ΕΣΑΕ REPORT 2022 - 2024

Τα

μέλη της Ε.Σ.Α.Ε.

Μήνυμα του Προέδρου της Ε.Σ.Α.Ε.

«Η ΑΠΌΦΑΣΗ ΜΑΣ να δημιουργήσουμε την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας ήταν στην ουσία η συνένωση όλων των προσπαθειών που έκανε μέχρι τότε ο κάθε ασθενής, ο κάθε γονέας, ο κάθε φροντιστής, αλλά και ο κάθε Σύλλογος που εκπροσωπούσε μία κοινότητα ασθενών με συγκεκριμένο διαγνωσμένο ή αδιάγνωστο σπάνιο νόσημα.

Όλοι μαζί αντιληφθήκαμε ότι η προσωπική Όδύσσεια της κάθε οικογένειας δεν έπρεπε να είναι μία μοναχική πορεία, αλλά μία σύμπλευση ανθρώπων και δυνάμεων.

Η προσπάθεια αυτή ξεκίνησε πριν από περίπου 20 χρόνια, και εκείνα τα πρώτα θαρραλέα βήματα της κοινότητας ήταν ο οδηγός μας για να φτάσουμε σε ένα σημείο ωριμότητας, εμπειρίας και γνώσης, να προχωρήσουμε σε ένα νέο κεφάλαιο: τη δημιουργία μιας Ένωσης με θεσμοθετημένο και αναγνωρισμένο ρόλο, η οποία θα αγκάλιαζε όλους τους σπάνιους ασθενείς στην Ελλάδα, και θα μαχόταν συγκροτημένα και δυναμικά για την ικανοποίηση των δικαιωμάτων τους.

Μετά από συνεχείς προσπάθειες και σκληρή δουλειά, τον Φεβρουάριο του 2022, δημιουργήσαμε το συλλογικό μας όργανο, την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) / Rare Diseases Greece (RDG), τον μεγαλύτερο φορέα εκπροσώπησης

«Γιορτάζουμε

τη δύναμη, την επιμονή, την αντοχή.

Δεν είσαι μόνος.

Είμαστε όλοι μία

οικογένεια

και προχωράμε μαζί.»

των σπάνιων ασθενών και των αναγκών τους στη χώρα, και τον θεσμικό συνομιλητή

και συνεργάτη της Πολιτείας τόσο στο ελληνικό, όσο και στο ευρωπαϊκό περιβάλλον.

Από τη σύστασή της, και με τα 30 πλέον μέλη της, η Ένωση αναδεικνύει συστηματικά

την ανάγκη για ανάπτυξη πολιτικών που θα προβλέπουν, μεταξύ άλλων, την υιοθέτηση ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, και τη δημιουργία Εθνικού Μητρώου Σπανίων Παθήσεων, καθώς και εξειδικευμένων Κέντρων Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις, όλα πολύτιμα «εργαλεία» που θα ενισχύσουν την πρόσβαση σε θεραπείες, και την οργάνωση προγραμμάτων πρόληψης, ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού.

Δουλεύουμε σκληρά για τα δικαιώματα των ασθενών μας, αλλά και για την ισότιμη πρόσβαση όλων στα αγαθά της Υγείας και της Κοινωνικής Προστασίας, τα οποία για πολλές άλλες ασθένειες θεωρούνται δεδομένα.

Μολονότι είμαστε ακόμα στην αρχή του δρόμου και έχουμε πολλή δουλειά μπροστά μας θα τα καταφέρουμε, καθώς είμαστε μια ανθεκτική και επίμονη κοινότητα, αποφασισμένη να “μην αφήσει κανέναν πίσω” και να αποδείξει ότι “όλα είναι δυνατά”. Δημήτρης Αθανασίου Πρόεδρος Ε.Σ.Α.Ε.

Η Ταυτότητα της Ε.Σ.Α.Ε.

ΜΕ ΤΟΥΣ ΣΠΆΝΙΟΥΣ Ά ΣΘΕΝΕΙΣ να αντιπροσωπεύουν το 3,5-5,9% του πληθυσμού στην Ελλάδα, ο εκτιμώμενος αριθμός τους κυμαίνεται από 350.000 έως 600.000. Ωστόσο, λαμβάνοντας υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους, υπάρχουν στη χώρα μας περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι οι οποίοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τις Σπάνιες Ασθένειες, καθιστώντας ακόμη πιο επιτακτική την ανάγκη για μία συντονισμένη προσπάθεια εκπροσώπησής τους και για μία από κοινού προάσπιση του δικαιώματος ισότιμης και καθολικής πρόσβασής τους στις υπηρεσίες Υγείας.

Το όραμα της Σπάνιας Κοινότητας για μία ενιαία φωνή έγινε πραγματικότητα στις 28 Φεβρουαρίου του 2022, την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, με την ίδρυση της Ε.Σ.Α.Ε., με βασικό αίτημά της «Κανένας Σπάνιος Ασθενής να μη μείνει πίσω», που αποτελεί τον κύριο στόχο της Ατζέντας 2030 των Ηνωμένων Εθνών για τη Βιώσιμη Ανάπτυξη.

Η Ε.Σ.Α.Ε. είναι μία Ένωση Οργανώσεων Ασθενών μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με έδρα την Αθήνα και περιφέρεια ολόκληρη την ελληνική επικράτεια.

Συγκροτήθηκε αρχικά από 26 πλήρη μέλη-σωματεία ασθενών και αστικές μη κερδοσκοπικές εταιρείες που εκπροσωπούν ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα σε όλη τη χώρα, στη συνέχεια προστέθηκαν ακόμα τέσσερις οργανώσεις στο δυναμικό της, ανεβάζοντας τον αριθμό

των μελών στα 30, ενώ αυτήν τη στιγμή υποστηρίζει τη δημιουργία τεσσάρων νέων σωματείων με το πιλοτικό πρόγραμμα του 2023 «Δημιουργία και Ενίσχυση νέων Σωματείων Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα».

Η Ένωση συμμετέχει σήμερα με εκπροσώπους σε Επιτροπές και Ομάδες Εργασίας, όπως στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων

Νοσημάτων - Παθήσεων, στην Ομάδα Εργασίας Μητρώου Σ.Π., στην Επιτροπή Φαρμακευτικής Δαπάνης, Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων ασθενών του Υπουργείου Υγείας, και πολλές άλλες, ενώ είναι ο επίσημος φορέας εκπροσώπησης της Ελλάδας στο εξωτερικό, μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και του Συμβουλίου των Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης (Council of National Alliances /CNA).

Οι Καταστατικοί Σκοποί της Ε.Σ. Ά .Ε .:

 Η προάσπιση των δικαιωμάτων των πασχόντων με Σπάνια Νοσήματα

 Η συμμετοχή στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων και στον σχεδιασμό πολιτικών Υγείας

 Η συνεργασία με την Πολιτεία, τους επιστημονικούς και κοινωνικούς φορείς

 Η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τις

Σπάνιες Παθήσεις

 Η ενδυνάμωση και εκπαίδευση των σπάνιων ασθενών και των Συλλόγων τους  Η διενέργεια επιστημονικών Ημερίδων και Συνεδρίων

 Η προώθηση της επιστημονικής Έρευνας και των Κλινικών Μελετών

 Η συμμετοχή και εκπροσώπηση σε δράσεις και οργανισμούς σε περιφερειακό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο  Η ανάπτυξη και οργάνωση Μητρώων Ασθενών, για την εφαρμογή ειδικών θεραπευτικών πρωτοκόλλων για Σπάνια Νοσήματα  Η ανάπτυξη και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης Σπανίων Νοσημάτων

Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ε.Σ. Ά .Ε .

Πρόεδρος: Δημήτρης Αθανασίου

Αντιπρόεδρος Α’: Καίτη Θεοχάρη

Αντιπρόεδρος Β’: Βασίλης Καρατζιάς

Γενική Γραμματέας: Θεοφανεία Τσαχαλίνα Ταμίας: Χρύσα Ιωαννίδου

Μέλος: Λαμπρινή Σωτηροπούλου

Μέλος: Θεμιστοκλής Κολτσιδόπουλος

Τα μέλη της Ε.Σ. Ά .Ε .

1. “95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς

2. Karkinaki

3. Άγγιγμα Ζωής

4. Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο«Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης»

5. Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’s Ataxia)

6. Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής»

7. Ένωση Γονέων Παιδιών και Νέων με Διαβήτη

8. Ένωση Καρδιοπαθών Αξιωματικών Πολεμικού Ναυτικού, Λιμενικού Σώματος και Φίλων

9. Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με καρκίνο «Η Ηλιαχτίδα»

10. Πανελλήνια Ένωση Διαβήτη

11. Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡΕΥΜΑΖΗΝ»

12. Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ»

13. Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από νευροϊνωμάτωση - «Ζωή με NF»

14. Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία - LDL Greece

15. Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων και Γονέων Παίδων με Συγγενείς Ορθοπρωκτικές Ανωμαλίες

16. Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών - «Η Καρδιά Του Παιδιού»

17. Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας»

18. Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής»

19. Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία»

20. Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες

21. Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman

22. Σύλλογος Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου «Μαζί για Ζωή»

23. Σύλλογος Καρκινοπαθών – Εθελοντών – Φίλων – Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι»

24. Σύλλογος Νόσου Χάντινγκτον Ελλάδος

25. Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης

26 Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας

27. Σύλλογος Σκελετικής Υγείας Πεταλούδα

28. Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς

Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας «Αρμονία»

29. Σωματείο «Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας»

30. Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος κατά της νόσου VHL»

Η Ομάδα της Ε .Σ. Ά .Ε .

 Αλέξανδρος Βιλδιρίδης, Δικηγόρος

 Παντελής Ραφαήλ, Σύμβουλος Στρατηγικής Επικοινωνίας

 Ελίνα Μιαούλη, Υπεύθυνη Επικοινωνίας

 Όλγα Τσαντήλα, Υπεύθυνη Γραφείου Τύπου

 Βασιλική - Ραφαέλα Βακουφτσή, Υπεύθυνη Φαρμάκου

 Γεώργιος Παλιούρας, Υπεύθυνος Τεχνητής Νοημοσύνης και Μηχανικής Μάθησης

 Γεωργία Μωραΐτη, Υπεύθυνη Δικτύου Σωματείων Ασθενών

 Βασιλική Παλαμούτη, Μοριακός Βιολόγος, Γενετίστρια, Υπεύθυνη Μητρώων

 Εύη Ορφανού, Επιστημονική Υπεύθυνη για την Πρωτοβάθμια Περίθαλψη  Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου, Επιστημονική Υπεύθυνη για τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERNs)

 Αθηνά Βέρβερη, Κλινική Γενετίστρια, Ειδική Εμπειρογνώμων βάσης δεδομένων Orphanet

αφορούν οι Σπάνιες Ασθένειες

Μπορεί η κάθε Σπάνια Ασθένεια να επηρεάζει λίγους ασθενείς, ωστόσο ο συνολικός αριθμός των Σπάνιων Ασθενών είναι εξαιρετικά υψηλός σε όλο τον κόσμο, και στην Ελλάδα, αφού, μέχρι σήμερα, έχουν ταυτοποιηθεί περισσότερα από 6.000 Σπάνια Νοσήματα.

ΟΙ ΣΠΆΝΙΕΣ ΠΆΘΗΣΕΙΣ προσβάλλουν σήμερα το 3,5% με 5,9% του παγκόσμιου πληθυσμού σε κάποια στιγμή της ζωής του. Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους, αν και οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα.

Αυτήν τη στιγμή, εκτιμάται πως σχεδόν 300 εκατ. άνθρωποι ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια παγκοσμίως, περίπου 30 εκατ.

στην Ευρώπη, ενώ στην Ελλάδα ο εκτιμώμενος αριθμός ασθενών κυμαίνεται από 350.000 έως 600.000. Παρ’ όλα αυτά, αν λάβουμε υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους, στη χώρα μας, περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τις Σπάνιες Ασθένειες.

Μέχρι σήμερα έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 διαφορετικές Σπάνιες Παθήσεις, και κάθε εβδομάδα ταυτοποιούνται δέκα νέες σε όλο τον κόσμο.

Ειδικότερα, πρόκειται για απειλητικές για τη ζωή, πολύπλοκες, χρόνιες και εκφυλιστικές νόσους, οι οποίες επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους. Ωστόσο, κάποιες από αυτές, εάν διαγνωστούν εγκαίρως και τύχουν της κατάλληλης θεραπευτικής αντιμετώπισης, μπορούν να επιτρέψουν στον

Facts and numbers

 Οι Σ.Π. προσβάλλουν το 3,5% - 5,9% του

παγκόσμιου πληθυσμού

 300 εκατ. Σπάνιοι Ασθενείς παγκοσμίως

 30 εκατ. Σπάνιοι Ασθενείς στην Ευρώπη

 500.000+ Σπάνιοι Ασθενείς στην Ελλάδα

 6.000+ Σπάνιες Ασθένειες

 10 νέες Σπάνιες Ασθένειες ταυτοποιούνται κάθε εβδομάδα

 5-30 χρόνια η διάγνωση

 72% των Ασθενειών είναι γενετικής φύσης

 95% των Ασθενειών Χωρίς Θεραπεία

 50% των Ασθενών Είναι Παιδιά

 30% δεν φτάνει τα 5α Γενέθλια

 35% Βρεφική Θνησιμότητα

 50% των Ασθενών είναι Αδιάγνωστοι

ασθενή να έχει μία σχετικά φυσιολογική ζωή.

Το 50% των Σπάνιων Ασθενειών προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των πέντε ετών, ενώ σχεδόν το 50% των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα είναι αδιάγνωστοι, ή παραμένουν για χρόνια με λανθασμένες διαγνώσεις, ζώντας μία μακροχρόνια «Διαγνωστική Οδύσσεια», η οποία μπορεί να διαρκέσει από πέντε έως 30 έτη, αν όχι όλη τους τη ζωή.

Το 72% των Σπανίων Παθήσεων είναι γενετικές, και, από αυτές, το 70% εμφανίζεται κατά τη διάρκεια της παιδικής ηλικίας. Οι υπόλοιπες είναι αποτέλεσμα λοιμώξεων, αλλεργιών ή περιβαλλοντικών αιτιών.

Οι Σπάνιες Ασθένειες έχουν ως αποτέλεσμα:

 Υψηλή θνησιμότητα

 Αυξημένη νοσηρότητα

 Χρόνια αναπηρία  Χαμηλή ποιότητα ζωής για τον ασθενή

 Αυξημένη ψυχολογική, οικονομική και κοινωνική επιβάρυνση για το οικογενειακό περιβάλλον

 Αυξημένες δημόσιες δαπάνες και χρήση πόρων για το Σύστημα Υγείας και Κοινωνικής Ασφάλισης

 Κοινωνικό Στιγματισμό, Αποκλεισμό και Περιθωριοποίηση.

Μήνυμα του Υπουργού Υγείας Άδωνι Γεωργιάδη

«Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων είναι μια σημαντική μέρα, όχι μόνο για τους ίδιους τους ασθενείς, αλλά και τις οικογένειές τους, τους φροντιστές και όλη την κοινότητα της υγείας.

Είναι μια ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για τις παθήσεις που παρόλο που επηρεάζουν ένα μικρό ποσοστό του πληθυσμού, συνολικά αντιπροσωπεύουν ένα σημαντικό αριθμό ατόμων.

Στην ανθρώπινη ζωή έχει ιδιαίτερη αξία ο σεβασμός της μοναδικότητας, ωστόσο είναι μια πρόκληση που απαιτεί συντονισμένες προσπάθειες από όλους.

Η βελτίωση στην παροχή υγειονομικής φροντίδας, η ενθάρρυνση της διεθνούς συνεργασίας για την ανταλλαγή πληροφοριών, εμπειριών και βέλτιστων πρακτικών στον τομέα των σπάνιων ασθενειών και η εξασφάλιση πρόσβασης των ασθενών σε κατάλληλες διαγνωστικές διαδικασίες, θεραπείες και φαρμακευτικά προϊόντα είναι στις βασικές μας προτεραιότητες.

Δεσμεύομαι ότι από τη θέση του Υπουργού Υγείας θα κάνω ό,τι περνάει από το χέρι μου, όχι μόνο για να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των ατόμων που ζουν με αυτές τις σπάνιες ασθένειες, αλλά και να δημιουργηθούν οι συνθήκες για την παροχή καλύτερων επιλογών θεραπείας και φροντίδας.»

Γιατί τα Σπάνια Νοσήματα

είναι σημαντικά για όλους

Κοινωνική Δικαιοσύνη: Οι άνθρωποι που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα δικαιούνται ισότιμη πρόσβαση στην έγκαιρη διάγνωση, στην υγειονομική περίθαλψη, στις καινοτόμες θεραπείες και στις κοινωνικές υπηρεσίες όπως και όσοι πάσχουν από συχνότερες ασθένειες. Η διασφάλιση ίσων ευκαιριών και για τους Σπάνιους Ασθενείς είναι θέμα ανθρωπίνων δικαιωμάτων.

Επιστημονική Έρευνα: Οι Σπάνιες Παθήσεις προσελκύουν αυξημένη και εξειδικευμένη ερευνητική δραστηριότητα με τεχνολογίες αιχμής λόγω της πολυπλοκότητάς τους, αλλά και του συνήθως γενετικού τους υπόβαθρου. Η ερευνητική εργασία γύρω από τα Σπάνια Νοσήματα μπορεί να αποκαλύψει μοναδικούς μηχανισμούς λειτουργίας των νόσων, οι οποίοι μπορούν να είναι αξιοποιήσιμοι και για άλλες ασθένειες, ενώ ταυτόχρονα προωθεί την συνεργασία μεταξύ διαφορετικών ειδικοτήτων και διεπιστημονικών ομάδων.

Καινοτομία στη Θεραπεία: Η Έρευνα γύρω από τις Σπάνιες Ασθένειες οδηγεί την ανάπτυξη της φαρμακευτικής βιομηχανίας, αποτελώντας ό,τι πιο πρωτοπόρο υπάρχει στη δημιουργία καινοτόμων τεχνολογιών και θεραπειών, που σύντομα έχουν ευρύτερη εφαρμογή και σε άλλες μη σπάνιες παθήσεις.

Εκπαίδευση και Ευαισθητοποίηση: Τα Σπάνια Νοσήματα συμβάλλουν σημαντικά στην ευαισθητοποίηση του κοινού και των Επαγγελματιών Υγείας για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, αναδεικνύοντας την ανάγκη αλλά και την αξία παροχής εξειδικευμένης περίθαλψης, και συμμετοχής στην Έρευνα. Διαγνωστική Ανάπτυξη: Η Έρευνα γύρω από τις Σπάνιες Ασθένειες οδηγεί στην ανακάλυψη αλλά και στη βελτίωση διαγνωστικών πρωτοκόλλων και μεθόδων, προσφέροντας ταυτόχρονα νέες δυνατότητες για πρόληψη και θεραπεία σε όλη την κοινότητα.

Rare Disease Day Greece

Θεσμοθετώντας την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα

ΤΟ 2023, η ορατότητα της Κοινότητας των Σπάνιων Ασθενών

στην Ελλάδα ενισχύθηκε σημαντικά με τον ρόλο που ανέλαβε η Ε.Σ.Α.Ε. ως επίσημος φορέας της διοργάνωσης της «Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων / Rare Disease Day Greece» στη χώρα μας.

Θυμίζουμε ότι ο θεσμός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008, και από τότε, κάθε χρόνο, γιορτάζεται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με κύριο σκοπό να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει τόσο το ευρύ κοινό, όσο και τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων για τις Σπάνιες Ασθένειες και τις επιπτώσεις αυτών στη ζωή των ασθενών.

Η Ε.Σ.Α.Ε., προκειμένου να στηρίξει την παγκόσμια αυτή κινητοποίηση, και ειδικότερα να δυναμώσει τη φωνή της Σπάνιας Κοινότητας στην Ελλάδα, δημιούργησε την ιστοσελίδα rarediseaseday.gr στην ελληνική και αγγλική γλώσσα, για να παρουσιάσει τις πρωτοβουλίες της Κοινότητας που υλοποιούνται στη χώρα μας, καθώς και έναν αναλυτικό οδηγό με ιδέες και συμβουλές για την υποστήριξη της διοργάνωσης.

Η ιστοσελίδα περιλαμβάνει ενημερωτικό δελτίο με πληροφορίες για την Παγκόσμια Ημέρα, τρόπους συμμετοχής στις καμπάνιες ενημέρωσης, διαμοιρασμού του υλικού στα social media, οργάνωσης εκδηλώσεων και δράσεων σε τοπικό επίπεδο, ενημέρωσης πολιτικών και θεσμικών φορέων, και φωταγώγησης κτηρίων. Δίνονται επίσης κατευθύνσεις για τη χρήση του λογοτύπου, όπως και των χρωμάτων και της γραμματοσειράς, ώστε κάθε ενέργεια να δρα ως πολλαπλασιαστής ενός κοινού μηνύματος υπέρ των 300 εκατ. σπάνιων ασθενών σε όλο τον κόσμο. Ειδικά, για την προώθηση της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Ε.Σ.Α.Ε., το 2023, σχεδίασε 26 νέα δημιουργικά banners σε φυσική και ψηφιακή μορφή, οκτώ banners με στατιστικά στοιχεία τα οποία χρησιμοποιήθηκαν στους χώρους του 3ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις (Αθήνα, Φεβρουάριος 2023) και στις καμπάνιες ευαισθητοποίησης στα social media. Επιπλέον, βιντεοσκόπησε 19 μηνύματα εκπροσώπων φορέων, επιστημόνων Υγείας, ασθενών και μελών Συλλόγων τα οποία ανάρτησε στα ψηφιακά της Μέσα.

«Η Ευρώπη έχει συνειδητοποιήσει απόλυτα ότι με αφορμή τα Σπάνια Νοσήματα μπορεί να συγκροτήσει ένα ανθρωποκεντρικό, ασθενοκεντρικό Σύστημα Υγείας. Όι προσπάθειες των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και η διασύνδεσή τους με τα Ευρωπαϊκά Κέντρα έρχεται να δώσει απτά αποτελέσματα σε κάθε κοινωνία.»

Άρης Αναστασάκης, Καρδιολόγος με εξειδίκευση στις Κληρονομικές και Σπάνιες Καρδιαγγειακές Παθήσεις, Αναπληρωτής Διευθυντής Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου

Άξονες δράσεων Ε.Σ.Α.Ε.

Προάσπιση δικαιωμάτων

 Η προάσπιση των δικαιωμάτων και η κοινωνική μέριμνα για τις πλέον ευάλωτες ομάδες ασθενών.

 Η ισότιμη πρόσβαση των ασθενών σε υπηρεσίες Υγείας, διαγνωστικές εξετάσεις, υπηρεσίες αποκατάστασης, και θεραπευτικής Καινοτομίας.

Συνεργασία με την Πολιτεία

 Η ενεργοποίηση της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Παθήσεων και Νοσημάτων, και άλλων εθνικών επιτροπών που επεξεργάζονται ή εισηγούνται πολιτικές και δράσεις για τα Σπάνια Νοσήματα.

 Η συμμετοχή της Ε.Σ.Α.Ε. στον σχεδιασμό προτάσεων της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Παθήσεων και Νοσημάτων για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα.

 Η εκπροσώπηση των ασθενών ενώπιον των κρατικών αρχών και φορέων.

 Η υποβοήθηση της Πολιτείας στη διαμόρφωση και ορθή νομοθέτηση πολιτικών με βάση καλές πρακτικές σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.

Ενδυνάμωση και

Εκπαίδευση

 Η διάχυση υπεύθυνης πληροφόρησης στο ευρύ κοινό.

 Ο διάλογος με κοινωνικούς και επιστημονικούς εταίρους, πανεπιστημιακά και ερευνητικά ιδρύματα, επιστημονικές εταιρείες, κέντρα αναφοράς και εμπειρογνωμοσύνης, με ιδιαίτερη έμφαση στα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις.  Η ενδυνάμωση και εκπαίδευση στελεχών των Συλλόγων σπάνιων ασθενών.

«Ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα θα πρέπει να καλύπτει όλο το φάσμα της απαίτησης των ασθενών για έγκαιρη διάγνωση, ισότιμη πρόσβαση στη θεραπεία και στη διαχείριση της ασθένειάς τους.

Ως ακαδημαϊκοί οφείλουμε να συμβάλουμε στη διαμόρφωση πολιτικών, να ευαισθητοποιήσουμε την κοινή γνώμη και να υποστηρίξουμε τους Συλλόγους Ασθενών.»

Αθανάσιος Βοζίκης, Καθηγητής στο Τμήμα Οικονομικής Επιστήμης του Πανεπιστημίου Πειραιώς, με ειδίκευση στα Οικονομικά της Υγείας και τα Πληροφοριακά Συστήματα

 Η διενέργεια επιστημονικών ημερίδων και συνεδρίων, και η συμμετοχή σε αντίστοιχες πρωτοβουλίες σε περιφερειακό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.

Διεθνείς Συνεργασίες

 Η εκπροσώπηση της Ελλάδας και της ελληνικής κοινότητας των Σπανίων σε ευρωπαϊκές και διεθνείς οργανώσεις με συναφείς σκοπούς, όπως στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), και στον Παγκόσμιο Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (RDI).

 Η εκπόνηση, ανάπτυξη και εφαρμογή προγραμμάτων για σπάνιους ασθενείς στην Ελλάδα και στην Ευρωπαϊκή Ένωση.

Άνάπτυξη Έρευνας

 Η προώθηση και ενθάρρυνση της επιστημονικής έρευνας και των κλινικών μελετών σχετικά με νέες καινοτόμες θεραπείες σε συνεργασία με τριτοβάθμια εκπαιδευτικά και ερευνητικά ιδρύματα, και κέντρα στην Ελλάδα και στο εξωτερικό.

Η σημασία μιας ολοκληρωμένης Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις

ΆΠΟ ΤΗΝ ΠΡΏΤΗ στιγμή της ίδρυσής της, η Ε.Σ.Α.Ε. ανέδειξε τη σημασία για την ανάπτυξη

και εφαρμογή μίας μακροπρόθεσμης Εθνικής

Στρατηγικής για τις Σπάνιες Ασθένειες. Μία

τέτοια Στρατηγική, η οποία θα αποτυπωθεί

σε ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα

Σπάνια Νοσήματα, πρόκειται να δώσει τη

δυνατότητα πρόληψης, πρώιμης διάγνωσης, και βελτιωμένης υγειονομικής περίθαλψης

και φροντίδας, να διασφαλίσει την ισότιμη πρόσβαση των Σπάνιων Ασθενών στις υπηρεσίες Υγείας και Κοινωνικής Πρόνοιας, βελτιώνοντας έτσι την ποιότητα ζωής τους, αλλά και να συμβάλει στη βιωσιμότητα του Εθνικού Συστήματος Υγείας.

Οι θέσεις της Ε.Σ.Α.Ε. και της Κοινότητας των Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα διατυπώθηκαν το 2022 και περιλάμβαναν:

 Την αναθεώρηση και εφαρμογή του Εθνικού

Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα με συγκεκριμένους ποιοτικούς και ποσοτικούς στόχους ανάπτυξης, και βελτίωση του θεσμικού πλαισίου στην Ελλάδα.

 Τη δημιουργία Εθνικού Μητρώου Σπανίων Παθήσεων.

 Την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της Κοινωνίας για τα Σπάνια Νοσήματα και την ανάπτυξη προγραμμάτων προγεννητικού και νεογνικού ελέγχου.

 Την ανάπτυξη, ενσωμάτωση και υποστήριξη των Ευρωπαϊκών Κέντρων Αναφοράς (ERNs).

 Την ισότιμη πρόσβαση των ασθενών σε έγκαιρη διάγνωση και φροντίδα πανελλαδικά.

 Την ισότιμη και απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών σε υπάρχουσες και νέες καινοτόμες θεραπείες.

 Τη ρύθμιση και την επίλυση επιμέρους προβλημάτων αναφορικά με τον ΕΟΠΥΥ. Με το 95% των Σπανίων Νοσημάτων να μην έχουν θεραπευτική αγωγή, η χρήση και αποζημίωση ειδικών θεραπειών, όπως της Ειδικής Αγωγής, και ειδικού εξοπλισμού έχουν μεγάλο αντίκτυπο στη φροντίδα των ασθενών.

 Τη συνταγογράφηση και αποζημίωση των γενετικών εξετάσεων και της γενετικής συμβουλευτικής, με στόχο την έγκαιρη διάγνωση και την πρόληψη.

 Την εκπαίδευση των Επαγγελματιών Υγείας για την καλύτερη

περίθαλψη των ασθενών.  Τις ίσες ευκαιρίες για τους ασθενείς στην Εκπαίδευση και στην Εργασία, με στόχο την κοινωνική τους ένταξη.

 Την προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα και τη διασφάλιση της συμπερίληψής τους σε όλους τους τομείς της κοινωνικής προστασίας και κοινωνικής μέριμνας.

 Τον σχεδιασμό και την εφαρμογή ενός μακροχρόνια βιώσιμου πολιτικού, οικονομικού και τεχνικού μοντέλου ανάπτυξης επενδύσεων για τις Σπάνιες Παθήσεις, με στόχο την προώθηση της Έρευνας, την προσέλκυση Κλινικών Δοκιμών και ερευνητικών χρηματοδοτήσεων.

 Τη δημιουργία ενός υψηλού επιπέδου ασθενοκεντρικού Think Tank με ενεργή συμμετοχή και αντιπροσώπευση όλων των εμπλεκόμενων φορέων, για τον σχεδιασμό, τη δημιουργία και την παρακολούθηση μιας εθνικής στρατηγικής για τα Σπάνια Νοσήματα.

«Η ανιχνευσιμότητα των φαρμάκων των Σπανίων Νόσων αποτελεί μια πρόκληση την οποία η ψηφιοποίηση ολόκληρου του καναλιού ελεγχόμενης πρόσβασης στη χώρα μπορεί να δώσει λύση. Η συνεργασία μεταξύ των ασθενών, των Συλλόγων και των φορέων τους είναι αυτό που θα δώσει τη λύση τα επόμενα χρόνια.»

Γιάννης Σωτηρίου, πρώην Διευθύνων Σύμβουλος ΙΦΕΤ

Τι έχουμε πετύχει μέχρι σήμερα

Νομική Εκπροσώπηση

 Σύσταση της Ε.Σ.Α.Ε. ως νομική οντότητα του εθνικού φορέα εκπροσώπησης της Σπάνιας Κοινότητας των Ασθενών και των Οργανώσεών τους, με στόχο την προάσπιση των δικαιωμάτων τους και την εξασφάλιση της ισότιμης και καθολικής πρόσβασης στις

υπηρεσίες Υγείας και Κοινωνικής προστασίας των ατόμων που ζουν με Σπάνιες Ασθένειες.

Θεσμική Εκπροσώπηση

 Στην Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις του Υπουργείου Υγείας

 Στην Ομάδα Εργασίας Μητρώου Σπάνιων Ασθενών του Υπουργείου Υγείας

 Στην Επιτροπή Παρακολούθησης Φαρμακευτικής Δαπάνης του Υπουργείου Υγείας

 Στην Επιτροπή Μητρώων και Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων

 Στην Εθνική Επιτροπή για την Ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας

 Στην Ομάδα Εργασίας του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (I.Φ.Ε.Τ.)

 Στη Συμβουλευτική Ομάδα Εργασίας του Οργανισμού Διασφάλισης της Ποιότητας στην Υγεία (Ο.Δ.Ι.Π.Υ.) για τα Δεδομένα στον Χώρο της Υγείας

 Στο Δ.Σ. της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας (ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ.)

 Στην Ομάδα Εργασίας Σπάνιων Παθήσεων Ε.Σ.Α.Ε. – EΝ.ΑΣ.ΕΛ.

 Εκπροσώπηση της Ελλάδας στο EURORDIS – Rare Diseases Europe

 Εκπροσώπηση της Ελλάδας στο Council of National Alliances (CNA)

Διαμόρφωση θετικής ατζέντας για τα Σπάνια Νοσήματα, και υποστήριξη στον σχεδιασμό και στη χάραξη πολιτικής στους τομείς της Δημόσιας Υγείας και των Κοινωνικών Υπηρεσιών της χώρας  Συγκρότηση Επιστημονικής Ομάδας Εργασίας Εθνικού Μητρώου Σπανίων Νοσημάτων με συμμετοχή στελεχών της Ε.Σ.Α.Ε., για την ανάπτυξη και την περιοδική επικαιροποίηση του Εθνικού Μητρώου Σπανίων Νοσημάτων.

 Ενεργοποίηση της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια ΝοσήματαΠαθήσεις και συμμετοχή στελεχών της Ε.Σ.Α.Ε..

 Συμμετοχή της Ε.Σ.Α.Ε. στον Σχεδιασμό των Προτάσεων της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Παθήσεων και Νοσημάτων για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, με την επεξεργασία και κατάθεση 20σέλιδου τεχνικού δελτίου 62 σημείων, που ενσωματώθηκαν στις προτάσεις της Επιτροπής.

 Συμμετοχή μελών της Ε.Σ.Α.Ε. στην Επιτροπή για την παρακολούθηση της φαρμακευτικής δαπάνης, την ολοκλήρωση των διαγνωστικών/ θεραπευτικών πρωτοκόλλων και τη δημιουργία μητρώων ασθενών του Υπουργείου Υγείας.

«Για πρώτη φορά δίνονται οι χρηματικοί πόροι στην πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας, οι οποίοι ξεπερνούν τα 14 εκατ. ευρώ.»

Μάριος Θεμιστοκλέους, Υφυπουργός Υγείας

 Συμμετοχή και υποστήριξης της Έκδοσης του Ελληνικού Καταλόγου Σπανίων Νοσημάτων (ORPHAcodes), ένα πάγιο αίτημα της Σπάνιας Κοινότητας, καθώς πρόκειται να βελτιώσει την ορατότητα των Σπάνιων Ασθενειών στα συστήματα πληροφοριών Υγείας και Έρευνας, με απώτερο στόχο την καλύτερη διαχείρισή τους.

 Συμμετοχή στον σχεδιασμό και στη δημιουργία Εθνικού Μητρώου Σπανίων Νοσημάτων. Το Μητρώο θα συμβάλλει τόσο στην καταγραφή του αριθμού των Σπάνιων Ασθενών, όσο και στη συλλογή δεδομένων, έτσι ώστε να εκτιμηθεί η επιδημιολογία της κάθε νόσου, να αντιμετωπιστεί η «Οδύσσεια» των Σπάνιων Ασθενών στην πρόσβασή τους σε νέες, καινοτόμες θεραπείες, αλλά και να γίνει αποτελεσματικότερη η παρακολούθηση αυτών.

 Σχεδιασμός πρότασης έργου σε συνεργασία με τον Ο.Δ.Ι.Π.Υ. για τη μετάφραση και διαχείριση της ελληνικής έκδοσης του Orphanet. Με τη δημιουργία του «Orphanet Greece», και την παροχή πληροφοριών υψηλής ποιότητας για τις Σπάνιες Ασθένειες, όχι μόνο θα διασφαλιστεί ίση πρόσβαση στη γνώση για όλους τους ενδιαφερόμενους (Ασθενείς, Οργανώσεις Ασθενών, Ερευνητές, Πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης, Φαρμακοβιομηχανία), αλλά θα βελτιωθεί και η ορατότητα των Σπανίων Νοσημάτων στα συστήματα πληροφοριών υγείας και έρευνας.

Ο ΘΕΣΜΙΚΟΣ ΡΟΛΟΣ της Ε.Σ.Α.Ε. έχει αναγνωριστεί μέσα από τη συνεργασία του με κρατικούς και ιδιωτικούς φορείς, στην Ελλάδα και στο εξωτερικό, όπως με:

 Υπουργείο Υγείας, Ε.Ο.Φ., Ε.Ο.Π.Υ.Υ., Ι.Φ.Ε.Τ. Επιτροπή Αξιολόγησης (ΗΤΑ), Ο.Δ.Ι.Π.Υ.

 Υπουργείο Ψηφιακής Διακυβέρνησης, Ομάδα Εργασίας Υ.Υ. για τον Ψηφιακό Μετασχηματισμό, Ηλεκτρονική Διακυβέρνηση Ψηφιακής Ασφάλισης (Η.Δ.Ι.Κ.Α.), Ε.Ο.Δ.Υ. - Εθνικός Οργανισμός Δημόσιας Υγείας, Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης, Υπουργείο Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών

 Σύνδεσμο Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (Σ.Φ.Ε.Ε.), PhARMA Innovation Forum (PIF)

 Φαρμακοβιομηχανία, Εταιρείες Εκτέλεσης Κλινικών Δοκιμών

 ERNs, Νοσοκομεία, Εθνικό Σύστημα Υγείας, Πανεπιστημιακά και Ερευνητικά Κέντρα, Εργαστήρια Ιατρικής Γενετικής

 Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, Ευρωπαϊκή Επιτροπή, Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο και Γενικές Διευθύνσεις της Ευρωπαϊκής Κοινότητας, DG SANTE, DG for Research and Innovation, EUnetHTA κ.ά.

Connecting the Dots

Το τοπίο για τις Σπάνιες Ασθένειες αλλάζει. Έχει μεγάλη σημασία η Πολιτεία να έχει μία ξεκάθαρη εικόνα για τον

αριθμό των ασθενών, αλλά και τα Σπάνια Νοσήματα που υπάρχουν στην Ελλάδα. Μία αξιόπιστη βάση καταγραφής θα βοηθήσει στην έγκαιρη διάγνωση, στην αποτελεσματική θεραπεία, και σε ένα πιο αποδοτικό σύστημα Υγείας.

Όι ασθενείς και οι οικογένειές τους δεν είναι μόνοι. Η κοινωνία, η Πολιτεία και η ιατρική κοινότητα είναι δίπλα τους. Ό καθένας οφείλει με τον τρόπο του να κάνει τον δρόμο των ασθενών πιο εύκολο.»

Παναγιώτα Μήτρου, Ειδικός Παθολόγος – Διαβητολόγος, Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Αθηνών, Προϊσταμένη του Αυτοτελούς Τμήματος Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών

Η συμμετοχή των ασθενών στα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς πρέπει να εντατικοποιηθεί, γιατί ο σκοπός των Κέντρων είναι οι ίδιοι οι ασθενείς, και χωρίς τους ασθενείς δεν μπορεί να προχωρήσει η Έρευνα. Υπάρχει ολοένα μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση για τα Σπάνια Νοσήματα. Εκτός από την ανακάλυψη νέων

φαρμάκων, θα υπάρξει στο μέλλον μία ολιστική φροντίδα που θα βελτιώσει την ποιότητα της ζωής τους.» Γιώργος Παπαδήμας, Νευρολόγος A΄ Νευρολογική Κλινική, Ε.Κ.Π.Α., Αιγινήτειο Νοσοκομείο

Κάποια νοσήματα είναι σπάνια, οι θεραπείες όμως δεν πρέπει να είναι σπάνιες. Η Φαρμακοβιομηχανία μεριμνά συνεχώς για αυτόν τον σκοπό, και επενδύει τεράστια ποσά για την ανακάλυψη νέων θεραπειών. Είναι σημαντικό η ευρωπαϊκή πολιτική να μείνει προσηλωμένη στα σημερινά δεδομένα και να δώσει κίνητρα για περισσότερη έρευνα για νέες θεραπείες.» Ολύμπιος Παπαδημητρίου, Πρόεδρος Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (Σ.Φ.Ε.Ε.)

Συμμετοχή στην Έρευνα Connecting the Knowledge

Η Ε.Σ. Ά .Ε . ΣΥΜΜΕΤΕ ΧΕΙ στο ερευνητικό πρόγραμμα του ΕΚΠΑ σε συνεργασία με το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο «Αττικόν» για τη σπάνια κληρονομική πάθηση της φαινυλκετονουρίας (PKU). Το πρόγραμμα διάρκειας ενός έτους (Απρίλιος 2023 - Απρίλιος 2024) προβλέπει τη χαρτογράφηση της οδού που μπορεί να ακολουθήσει ο ασθενής για ένα καλύτερο θεραπευτικό αποτέλεσμα, τη δημιουργία Μητρώου Ασθενών με PKU, των εργαλείων παρακολούθησης της συμμόρφωσης των ασθενών με τα θεραπευτικά πρωτόκολλα, και τη δημιουργία ανοιχτής γραμμής (hotline) του Κέντρου με τους ασθενείς.

c4c (conect4children), https://conect4children.org/

To C4C είναι ένα μεγάλο συνεργατικό ευρωπαϊκό δίκτυο που αποσκοπεί στη διευκόλυνση της ανάπτυξης

νέων φαρμάκων και άλλων θεραπειών για ολόκληρο τον παιδιατρικό πληθυσμό. H Ε.Σ.Α.Ε. συμμετέχει στο Ελληνικό C4C Hub.

GRECRIN, the European Clinical Research Infrastructure Network, https://ecrin.org/

Το ECRIN διευκολύνει την πολυεθνική κλινική έρευνα μέσω της παροχής συμβουλών και υπηρεσιών για τη σύσταση και τη διαχείριση κλινικών μελετών στην Ευρώπη. Στην Ελλάδα συμμετέχει στην πρόταση της ανάπτυξης του ελληνικού δικτύου κλινικής έρευνας GRECRIN μαζί με την ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ. και την ΕΛΛ.Ο.Κ.

«conect4children

European Clinical Research Infrastructure Network

Όι ασθενείς θέλουν να συμμετέχουν στην παραγωγή γνώσης, θέλουν να δοκιμάσουν τις καινούριες θεραπείες -εναλλακτικές ή όχι-, θέλουν να συμβάλουν, ώστε να βελτιωθεί η κατάσταση τόσο η δική τους, όσο και των άλλων ασθενών. Το πρόβλημα είναι ότι συχνά δεν γνωρίζουν ότι υπάρχουν κλινικές μελέτες, και θα πρέπει οι ίδιοι να τις αναζητήσουν.»

Αντώνης Καττάμης, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας, Καθηγητής Παιδιατρικής Αιματολογίας- Ογκολογίας, Ε.Κ.Π.Α., Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»

Συμμετοχή σε Initiatives και Projects

Connecting the Efforts

ΜΕΣΏ ΤΏΝ ΕΚΠΡΟΣΏΠΏΝ ΤΗΣ, η Ε.Σ.Α.Ε. φέρνει τη φωνή των ασθενών μας στα μεγαλύτερα projects and initiatives που αλλάζουν το μέλλον των Σπανίων.

Τα έργα στα οποία συμμετέχει η Ε.Σ.Α.Ε. είναι:

1. International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) https://irdirc.org/ για τη συμβολή στην ανάπτυξη νέων θεραπειών και μέσων διάγνωσης.

2. European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) https://www.ejprarediseases.org/

Το πρόγραμμα ενώνει 130 οργανισμούς μεταξύ των οποίων 24 ERNs (Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς) από 35 χώρες για τη δημιουργία ενός ολοκληρωμένου, βιώσιμου οικοσυστήματος που θα επιτρέπει έναν εάνεο κύκλο μεταξύ έρευνας, περίθαλψης και ιατρικής καινοτομίας.

3. European Rare Disease Research Coordination and Support Action consortium (ERICA) https://erica-rd.eu/ Αποσκοπεί στην ενίσχυση των επιμέρους ERNs και τη δημιουργία πλατφόρμας ενσωμάτωσης όλων των δυνατοτήτων έρευνας και καινοτομίας των Κέντρων.

4. Together for Rare Diseases (Together4RD) https://together4rd.eu/ Πρωτοβουλία για την υποστήριξη των ERNs για την ικανοποίηση ανεκπλήρωτων αναγκών των Σπάνιων Ασθενών.

5. Screen4Care https://screen4care.eu/ Το καινοτόμο ερευνητικό πρόγραμμα αποσκοπεί στην επιτάχυνση των διαγνώσεων των Σπάνιων Ασθενειών με τον προγεννητικό έλεγχο και τη χρήση ψηφιακών τεχνολογιών.

6. European Paediatric Translational Research Infrastructure (EPTRI)

https://eptri.eu/

Πρόκειται για μία κατανεμημένη Ερευνητική Υποδομή που επιτρέπει τη

συνεργασία μεταξύ ερευνητών, που θα συμβάλει στην κυκλοφορία νέων παιδιατρικών φαρμάκων στην αγορά προς όφελος των παιδιών.

7. European Alliance for Transformative Therapies

https://transformalliance.eu/ Στοχεύει στη διευκόλυνση της συνεργασίας ανάμεσα στα ενδιαφερόμενα μέρη και στους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, για τη διευκόλυνση της πρόσβασης των ασθενών σε γονιδιακές θεραπείες, και την προετοιμασία των συστημάτων Υγείας για την υιοθέτηση καινοτόμων θεραπειών.

8. RWE4Decisions https://rwe4decisions.com/

Πρόκειται για μία πολυμερή πρωτοβουλία που φέρνει κοντά τα ενδιαφερόμενα μέρη για να συμφωνήσουν ποια δεδομένα μπορούν να συλλεχθούν για εξαιρετικά καινοτόμες τεχνολογίες, για την παραγωγή νέων επιστημονικών δεδομένων που θα διευκολύνουν την ορθή λήψη αποφάσεων από τα συστήματα υγειονομικής, τους κλινικούς ιατρούς και τους ασθενείς.

«Βασικό μέλημά μας είναι να ασχοληθούμε με τη διάγνωση και να κατανοήσουμε τα Σπάνια Νοσήματα. Είμαστε δίπλα σας, και θα ήθελα ιδανικά να γίνει μία ομαδική προσπάθεια, γιατί όλοι μαζί μπορούμε να αντιμετωπίσουμε τις Σπάνιες Παθήσεις.» Ιωάννα Traager-Συνοδινού, Καθηγήτρια Γενετικής, Ε.Κ.Π.Α., Διευθύντρια του Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», Αθήνα

Timeline - Two Years in Review

Δεκέμβριος 2021

Έγκριση από τη Γενική Συνέλευση του ΟΗΕ του πρώτου Ψηφίσματος για την «Αντιμετώπιση των προκλήσεων που καλούνται να διαχειρίζονται τα άτομα που ζουν με Σπάνια Νοσήματα και οι οικογένειές τους»

Ιούλιος 2022

Εκλογή πρώτου Διοικητικού Συμβουλίου Ε.Σ.Α.Ε.

28 Φεβρουαρίου 2022

Ίδρυση Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.)

Σεπτέμβριος 2022

Πρώτη Συνέντευξη Τύπου Ε.Σ.Α.Ε.

Φεβρουάριος 2023

• Δημιουργία ταυτότητας/branding Ε.Σ.Α.Ε.

Δημιουργία ιστοσελίδας Ε.Σ.Α.Ε.

• Δημιουργία ιστοσελίδας αφιερωμένης στην Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Φεβρουάριος - Μάρτιος 2023

Συνδιοργάνωση 3ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις

Μάιος 2023 Πιλοτικό Πρόγραμμα για τη «Δημιουργία και Ενίσχυση νέων Σωματείων Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα»

Ιούλιος 2023

• Συμμετοχή στην Υβριδική Ημερίδα του Συλλόγου «Κρίκος Ζωής», Σχολή Δημόσιας Υγείας Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής (1 Ιουλίου 2023)

• Συμμετοχή στη Γενική Συνέλευση του προγράμματος ERICA (6-7 Ιουλίου 2023, Μαδρίτη)

Ιούνιος 2023

• Συγκρότηση νέου Διοικητικού Συμβουλίου Ε.Σ.Α.Ε.

• Εκπαιδεύοντας τη νέα γενιά ασθενών στο Paediatric Expert Patients Training Workshop Youth Group

• Συμμετοχή στο EMA ACT EU: multi-stakeholder platform kick off workshop (22 Ιουνίου 2023)

• Συμμετοχή στη Γενική Συνέλευση του EMA Patients and Consumers Working Party (PCWP) (28 Ιουνίου 2023)

• Συνάντηση με τον Ευρωβουλευτή Στέλιο Κυμπουρόπουλο (30 Ιουνίου 2023)

Οκτώβριος 2023

Ανάπτυξη και Υποβολή Προτάσεων

και σχολίων στην

Εθνική Επιτροπή για

τα Σπάνια Νοσήμα-

τα - Παθήσεις στο

πλαίσιο διαμόρφωσης του νέου

Εθνικού Σχεδίου

Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα

Σεπτέμβριος 2023

Συμμετοχή στο 17ο Πανελλήνιο Συνέδριο Επιληψίας (28 Σεπτεμβρίου 2023)

Δεκέμβριος 2023

Συμμετοχή με την Ένωση Ασθενών Ελλάδας σε Εκδήλωση για τη Μελέτη PaRIS

Φεβρουάριος 2024

• Ανάπτυξη και κατάθεση του μεγαλύτερου πλάνου δράσεων για τα Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα με όνομα «EMPOWER 2024»

• Συνδιοργάνωση Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα

Νοέμβριος 2023

Διοργάνωση του workshop «Το Ταξίδι του Φαρμάκου» (18 Νοεμβρίου 2023)

Ιανουάριος 2024

Έκδοση Ελληνικού Καταλόγου Σπανίων Νοσημάτων (ORPHAcodes) και δημιουργία Εθνικού Μητρώου Σπανίων Νοσημάτων με απόφαση του Υπουργείου Υγείας

Δράσεις της Ε.Σ.Α.Ε.

Πρώτη Συνέντευξη Τύπου της Ε.Σ. Ά .Ε .

Στις 16 Σεπτεμβρίου 2022 πραγματοποιήθηκε στις εγκαταστάσεις της Δ.Ε.Θ. η πρώτη συνέντευξη Τύπου της Ε.Σ.Α.Ε. Στη συνέντευξη Τύπου παραβρέθηκαν δημοσιογράφοι πανελλαδικών και περιφερειακών εντύπων, ηλεκτρονικών και ραδιοτηλεοπτικών ΜΜΕ, και η κάλυψη ήταν εκτεταμένη με ρεπορτάζ και συνεντεύξεις των μελών του Δ.Σ.

Βασικά ζητήματα που ανέδειξε η Ε.Σ.Α.Ε. ήταν η αναγκαιότητα ενός

Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τους σχεδόν 500.000 ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα, η πρόληψη, η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, η ισότιμη πρόσβαση στην κατάλληλη ιατρική φροντίδα, και σε καινοτόμες θεραπείες, η προώθηση της Έρευνας και των Κλινικών Μελετών.

Τα μέλη του Δ.Σ. μοιράστηκαν στοιχεία για τον αριθμό των ασθενών και την ταυτότητα των Σπανίων Παθήσεων, την ανάγκη δημιουργίας εξειδικευμένων κέντρων σπάνιων ασθενειών, τη δημιουργία μητρώου σπανίων νοσημάτων και ασθενών, και τη συνεχή διεύρυνση των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ERN), και συμμετοχής σε αυτών των Μονάδων Υγείας της Ελλάδας. Η συνέντευξη Τύπου άνοιξε με τον διαδικτυακό χαιρετισμό της αναπληρώτριας Υπουργού Υγείας, Μίνας Γκάγκα.

Παρουσίαση του branding της Ε.Σ. Ά .Ε . Τον Φεβρουάριο του 2023, η Ε.Σ.Α.Ε. παρουσίασε την εταιρική της ταυτότητα. Αυτή περιλάμβανε ένα ειδικά σχεδιασμένο λογότυπο, δημιουργικά προσαρμοσμένα να λειτουργήσουν σε φυσικά συνέδρια και εκδηλώσεις, προσαρμογές τους για έντυπη και ψηφιακή χρήση, ηλεκτρονικές ενημερώσεις προς το κοινό και τον Τύπο, και διαδικτυακές εφαρμογές. Το brand της Ένωσης και τα εικαστικά με θέμα «Όλα είναι δυνατά», και οι παραλλαγές τους, πρωταγωνίστησαν στη νέα ιστοσελίδα της Ε.Σ.Α.Ε., στη νέα ιστοσελίδα για το Rare Disease Day, στο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, και στην επιτυχημένη καμπάνια της Ε.Σ.Α.Ε. στα social media.

Συμμετοχή στις δράσεις της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2023 / Rare Disease Day 2023

Η Ε.Σ.Α.Ε. συμμετέχει στην παγκόσμια κινητοποίηση για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων την τελευταία μέρα του Φεβρουαρίου. Μέρος των δράσεων ενημέρωσης

και ευαισθητοποίησης αποτέλεσε το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Συμμετοχή σε εκδήλωση του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου για την Παγκόσμια Εβδομάδα για τις Σπάνιες Παθήσεις Στις 2 Μαρτίου 2023, στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, οργανώθηκε ειδική εκδήλωση με αφορμή την Παγκόσμια Εβδομάδα για τις Σπάνιες Παθήσεις (28 Φεβρουαρίου – 2 Μαρτίου) και την αναθεώρηση της ευρωπαϊκής φαρμακευτικής νομοθεσίας. Την εκδήλωση διοργάνωσε ο ευρωβουλευτής Στέλιος Κυμπουρόπουλος, με την υποστήριξη της Ε.Σ.Α.Ε., παρουσία ευρωβουλευτών και εκπροσώπων Συλλόγων Ασθενών. Η εκδήλωση περιλάμβανε την προβολή της ταινίας «Rare Land» της Chiesi, σε σκηνοθεσία Ευθύμη Χατζή. Την Ε.Σ.Α.Ε. εκπροσώπησε ο Πρόεδρός της, Δημήτρης Αθανασίου.

3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Ε.Σ.Α.Ε., το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και η BOUSSIAS διοργάνωσαν το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, υβριδικά στις 28 Φεβρουαρίου 2023 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2023. Στο Συνέδριο συμμετείχαν με φυσική παρουσία 28 και διαδικτυακή παρουσία 40 διακεκριμένοι Έλληνες και ξένοι ομιλητές, και περισσότεροι από 350 συμμετέχοντες από 20 χώρες από όλο τον κόσμο.

Το Συνέδριο εστίασε στην «Ανάγκη για μια ολοκληρωμένη στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις» και τέθηκε υπό την αιγίδα του EURORDIS - Rare Diseases Europe, το Ελληνικό Υπουργείο Υγείας, την Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Φαρμακευτικών Βιομηχανιών και Ενώσεων (EFPIA), το Ευρωπαϊκό Κοινό Πρόγραμμα για τις Σπάνιες Παθήσεις (EJP RD), την Ευρωπαϊκή Συνομοσπονδία Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE), την Ένωση Ασθενών Ελλάδος (ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ.), το Ελληνικό Παράρτημα της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI Greece),

το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ), τον Σύνδεσμο Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) και το PhRMA Innovation Forum (PIF). Μεγάλοι Χορηγοί ήταν οι εταιρείες AlexionAstraZeneca Rare Disease και ROCHE, χορηγοί οι εταιρείες CHIESI, GENESIS και PTC Therapeutics, υποστηρικτές οι εταιρείες ARDIUS Pharma, INTEGRIS Pharma, IQVIA, PFIZER και TAKEDA, ενώ το Συνέδριο στήριξαν και οι εταιρείες ARITI και SPECIALTY Therapeutics Media Partner ήταν η PHOCUS.

Χορηγοί Επικοινωνίας ήταν «Η ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΗ», ο ΑΘΗΝΑ 9,84, το FDaily, το Health Marketing, το HealthMore, το Iatronet, το News4health, το Onmed.

 68+ διακεκριμένοι Έλληνες και ξένοι ομιλητές

 350+ συμμετέχοντες

 20 χώρες από όλο τον κόσμο

 EΜΑ, ΕUnetHTA, Ευρωπαϊκή Επιτροπή, Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, Ελληνική Πολιτεία & Φορείς, Ακαδημία και Βιομηχανία

Τιμητική Συμμετοχή σε Φεστιβάλ Δ. Άθηναίων Η Ε.Σ.Α.Ε. συμμετείχε στο 1o Athens Civil Society Festival που διοργάνωσε ο Δήμος Αθηναίων από τις 21 έως τις 23 Απριλίου 2023 στο Σεράφειο με τη συμμετοχή 200 οργανώσεων και φορέων. Το Φεστιβάλ αφιερώθηκε στο έργο και στις δράσεις των φορέων της Κοινωνίας των Πολιτών, συνδέοντας την πόλη και τους ανθρώπους της.

«Στέκομαι με πολύ μεγάλο θαυμασμό και δέος μπροστά στις οικογένειες των ανθρώπων με Σπάνια Νοσήματα. Το μήνυμα το δίνουν οι ίδιοι οι ασθενείς: ο καθένας είναι σπάνιος, όλοι μαζί είμαστε δυνατοί. Κρατάω αυτό το “μαζί”. Πραγματικά πιστεύω ότι με την πρόοδο της επιστήμης και με την πρόοδο της κοινωνίας υπάρχει ελπίδα.» Κώστας Μπακογιάννης, Δήμαρχος Αθηναίων (2019-2023)

Τον Μάιο του 2023, η Ε.Σ.Α.Ε. ανακοίνωσε την έναρξη εφαρμογής πιλοτικού Προγράμματος υποστήριξης Ασθενών και Φροντιστών Ασθενών με Σπάνια Πάθηση που επιθυμούν να ιδρύσουν ή να ενισχύσουν νεοσύστατους Μη Κερδοσκοπικούς Οργανισμούς Ασθενών (Σωματείο ή ΑΜΚΕ).

Το πιλοτικό πρόγραμμα διάρκειας πέντε μηνών (1η Αυγούστου 2023 - 31 Δεκεμβρίου 2023) αποσκοπεί στην ενδυνάμωση και ενίσχυση των ασθενών και των εκπροσώπων τους, στηρίζο-

Πιλοτικό Πρόγραμμα «Δημιουργία και Ενίσχυση νέων Σωματείων Άσθενών με Σπάνια Νοσήματα»

Εκπαιδεύοντας τη νέα γενιά ασθενών στο Paediatric Expert Patients Training Workshop Youth Group

Τον Ιούνιο του 2023, η Ε.Σ.Α.Ε. συμμετείχε στο Paediatric Expert Patients Training Workshop Youth Group στη Βαρκελώνη το οποίο διοργανώθηκε σε συνεργασία με τον EURORDIS και το Sant Joan de Déu Research Foundation στο πλαίσιο του Ευρωπαϊκού Προγράμματος για τις Σπάνιες Ασθένειες EJPRD.

Το εργαστήριο έδωσε την ευκαιρία συμμετοχής σε 15 παιδιατρικούς ασθενείς από την Ευρώπη, ηλικίας 12 έως 18 ετών, να ενημερωθούν για θέματα υγείας, βιοϊατρικής έρευνας, υγειονομικής περίθαλψης και δικαιωμάτων των παιδιών. Απώτερος στόχος της δράσης ήταν οι έφηβοι πάσχοντες να καλλιεργήσουν δεξιότητες που θα συμβάλουν στην ανάπτυξη και στη διαμόρφωση της επιστημονικής έρευνας καθιστώντας την πιο κατάλληλη για τα παιδιά.

Στο HACRO Clinical Trials Forum

Η αξία της κλινικής έρευνας, τα πλεονεκτήματα των κλινικών μελετών για τους ασθενείς, την κοινωνία και την εθνική οικονομία, αλλά και οι

ντας τις προσπάθειές τους σε νομικό, οργανωτικό, λογιστικό, εκπαιδευτικό και πληροφοριακό επίπεδο στα πρώτα στάδια δημιουργίας και λειτουργίας του Φορέα τους.

Σήμερα υποστηρίζονται επτά σύλλογοι μέσω συμβουλευτικής σε θέματα διοίκησης οργανισμών, εκπαίδευσης σε θέματα προώθησης των αναγκών των ασθενών, νομικής υποστήριξης στη σύσταση του φορέα και δημιουργίας ιστοσελίδας και μέσων κοινωνικής δικτύωσης.

Συμμετοχή στο 8ο Οικονομικό Φόρουμ των Δελφών Ο Πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., Δημήτρης Αθανασίου, συμμετείχε στις εργασίες του 8ου Οικονομικού Φόρουμ των Δελφών, 26 - 29 Απριλίου 2023, και στο πάνελ με τίτλο «Σπάνιες Ασθένειες: Βελτιώνοντας την Πρόσβαση των Ασθενών», παραθέτοντας στοιχεία για τις Σπάνιες Ασθένειες και υπογραμμίζοντας τη σημασία της πρόληψης και έγκαιρης διάγνωσης, με ιδιαίτερη έμφαση στην πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμα προϊόντα και θεραπείες.

τελευταίες εξελίξεις και προοπτικές του κλάδου παρουσιάστηκαν στο «HACRO CLINICAL TRIALS

FORUM - Developments and Perspectives»

#ctf23, το οποίο διοργάνωσε, στις 6 Ιουνίου 2023, ο Σύλλογος Επιχειρήσεων Διεξαγωγής Κλινικών Μελετών Ελλάδας (HACRO), με αφορμή τα 10 χρόνια λειτουργίας του. Στο πάνελ των ομιλητών συμμετείχε ο Πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., Δημήτρης Αθανασίου.

Συγκρότηση νέου Διοικητικού Συμβουλίου της Ένωσης Σπανίων Άσθενών Ελλάδος Σε μία πανηγυρική συνεδρίαση, η τακτική Γ.Σ. της Ε.Σ.Α.Ε. εξέλεξε την Κυριακή 25 Ιουνίου 2023 το νέο 7μελές Διοικητικό Συμβούλιο του Σωματείου, το οποίο θα οδηγήσει τη Σπάνια Κοινότητα για τα επόμενα δύο χρόνια. Το νέο Δ.Σ. συγκροτήθηκε σε Σώμα στις 28 Ιουνίου 2023.

«Το Ταξίδι του Φαρμάκου» | Workshop της Ένωσης Σπανίων Άσθενών Ελλάδος

Έχοντας ως έναν από τους κύριους στόχους την εκπαίδευση και ενδυνάμωση των Μελών της, η Ε.Σ.Α.Ε. πραγματοποίησε στις 18 Νοεμβρίου 2023 υβριδικό πιλοτικό ανθρωποκεντρικό Workshop, με θέμα «Το ταξίδι του Φαρμάκου», με εκπαιδευτές από τον EMA, τον ΕΟΠΥΥ, τον ΕΟΦ, τον ΙΦΕΤ, καθώς και από τη βιομηχανία, με την ευγενική υποστήριξη των Εταιρειών ASTRAZENECA Μ.Α.Ε. και SANOFI – AVENTIS Α.E.&B.Ε., και στελεχών από τις ROCHE HELLAS Α.Ε., Takeda Hellas S.A., CSL Behring Hellas.

Η συγκεκριμένη δράση εγκαινίασε έναν νέο κύκλο συνεργασιών ανάμεσα σε όλους τους ενδιαφερόμενους φορείς, με στόχο να γνωρίσουν οι εκπρόσωποι ασθενών τις οδούς ανάπτυξης φαρμάκων, και πρόσβασης σε αυτά στην Ελλάδα, έτσι ώστε να αποκτήσουν την κατάλληλη κατάρτιση για μία πιο αποδοτική συνεργασία με το ιατρικό προσωπικό, τη βιομηχανία και τις εθνικές αρχές, πάντα με απώτερο σκοπό την επιτάχυνση

της πρόσβασης σε αυτά για τα άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις.

Στο workshop συμμετείχαν 47 εκπρόσωποι Συλλόγων Σπάνιων Ασθενών, 17 εκπρόσωποι εταιρειών και φορέων, όπως και οι νέες ομάδες Ασθενών της Ε.Σ.Α.Ε. που βρίσκονται στο στάδιο ίδρυσης Συλλόγων.

Συνάντηση της Ένωσης Άσθενών Ελλάδας με τον Ευρωβουλευτή Στέλιο Κυμπουρόπουλο Τον Ιούλιο του 2023 εκπρόσωποι της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και της Ε.Σ.Α.Ε. συναντήθηκαν με τον ευρωβουλευτή Στέλιο Κυμπουρόπουλο και συζήτησαν κομβικά ζητήματα που απασχολούν τον χώρο της Υγείας.

Ειδικά για τις Σπάνιες Παθήσεις, ο Πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., Δημήτρης Αθανασίου, παρουσίασε το έργο της κοινότητας των ασθενών και των οργανώσεών τους, την πρόοδο στη δημιουργία του σχετικού Μητρώου Ασθενών, το επικείμενο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας, ενώ αναφέρθηκε στη μεγάλη ανάγκη ανάπτυξης και ενδυνάμωσης των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς/European Reference Networks (ERNs) στην Ελλάδα με τη συμμετοχή των ασθενών και των φορέων τους, όπως και με την ενσωμάτωση της Έρευνας και των κλινικών δοκιμών στη φροντίδα των ασθενών.

«Το πλέγμα της πρόληψης – Εργαλεία και Πρακτικές» Η Ε.Σ.Α.Ε. συμμετείχε στο υβριδικό 12ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών με τοποθετήσεις του Προέδρου της Δημήτρη Αθανασίου και της Αντιπροέδρου της Καίτης Θεοχάρη, και ενημέρωσαν για τις ιδιαίτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι Σπάνιοι Ασθενείς και οι οικογένειές τους. Οι εκπρόσωποι της Ένωσης αναφέρθηκαν, μεταξύ άλλων, στις ακάλυπτες ανάγκες των ασθενών, στην προστασία των ευάλωτων οικογενειών, μεταξύ των οποίων και οι μονογονεϊκές, και στην οικονομία κλίμακας που μπορεί να επιφέρει στο ΕΣΥ η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση. Το συνέδριο πραγματοποιήθηκε στις 20 Νοεμβρίου 2023.

Παρουσίαση στη Γενική Συνέλευση της EUCROF Η Ε.Σ.Α.Ε. παρουσίασε τη δραστηριότητά της στη Γενική Συνέλευση της EUCROF (EU Contract Research Organization), με σκοπό την προώθηση της κλινικής έρευνας υψηλής ποιότητας στην Ευρώπη, την ανάπτυξη προγραμμάτων κατάρτισης και εκπαίδευσης για την κλινική έρευνα, και την παροχή βοήθειας στις εθνικές ενώσεις-μέλη για τη δημιουργία σχετικών προγραμμάτων και τη διασφάλιση της ποιότητάς τους. Η συνάντηση πραγματοποιήθηκε τον Δεκέμβριο του 2023 στο Παρίσι.

Συμμετοχή σε εκδήλωση για τη Μελέτη PaRIS Τον Δεκέμβριο του 2023, o πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε. και μέλος του Δ.Σ. της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας (ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ.), Δημήτρης Αθανασίου, μαζί με την πρόεδρο της ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ., Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή, συμμετείχαν σε εκδήλωση με αφορμή τη διεξαγωγή της κύριας φάσης της διακρατικής μελέτης PaRIS.

Η μελέτη PaRIS (Patient-Reported Indicator Survey - PaRIS) διεξάγεται σε 20 χώρες και συντονίζεται από τον ΟΟΣΑ με αντικείμενο τη διερεύνηση των βιωματικών εμπειριών των χρηστών πρωτοβάθμιων υπηρεσιών Υγείας καθώς και των ιατρών που εργάζονται στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας. Στην Ελλάδα συντονίζεται από το Εργαστήριο Οργάνωσης και Αξιολόγησης Υπηρεσιών Υγείας του ΕΚΠΑ, και υλοποιείται με την ουσιώδη υποστήριξη του Υπουργείου Υγείας, της ΗΔΙΚΑ και του ΟΔΙΠΥ.

Διοργάνωση δράσεων ενόψει Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2024 / Rare Disease Day 2024

Η Ε.Σ.Α.Ε., συμμετέχοντας στην παγκόσμια κινητοποίηση για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, πρόκειται να διοργανώσει σειρά δράσεων ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τα Σπάνια Νοσήματα.

Διεθνές Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων

και Ορφανών Φαρμάκων Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας

Σπανίων Παθήσεων 2024, η Ε.Σ.Α.Ε. και η BOUSSIAS θα διοργανώσουν το Διεθνές Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων, με θέμα «Navigating the Uncharted: Advancements, Collaborations, and Hope in Rare Diseases», το οποίο θα πραγματοποιηθεί υβριδικά στις 29 Φεβρουαρίου 2024 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2024.

Στο Συνέδριο θα συμμετάσχουν με φυσική παρουσία 35 και διαδικτυακή παρουσία 40 διακεκριμένοι Έλληνες και ξένοι ομιλητές, και περισσότεροι από 300 συμμετέχοντες από 20 χώρες από όλο τον κόσμο.

Spreading the message

ΜΕ ΣΤΟΧΟ ΝΆ ΕΝΙΣΧ ΥΣΕΙ την παρουσία της στο φυσικό και ψηφιακό περιβάλλον, τον Φεβρουάριο του 2023, η Ε.Σ.Α.Ε. παρουσίασε την εταιρική της ταυτότητα στο πλαίσιο μιας ολοκληρωμένης στρατηγικής επικοινωνίας που περιλάμβανε:

 Ειδικά σχεδιασμένο λογότυπο

 Μήνυμα

 Δημιουργία ιστοσελίδας για την Ε.Σ.Α.Ε.

 Δημιουργία στην ελληνική γλώσσα ιστοσελίδας για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

 Παρουσία στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης  Παραγωγή οπτικοακουστικού υλικού

 Δημιουργικά με παραλλαγές για έντυπη και ψηφιακή χρήση  Ψηφιακές εκστρατείες/καμπάνιες για σκοπούς ευαισθητοποίησης, ενημέρωσης και εγγραφών στις εκδηλώσεις της Ε.Σ.Α.Ε.

 Ενημέρωση των ΜΜΕ με συνεντεύξεις Τύπου, ενημερώσεις

δημοσιογράφων, αποστολή Δελτίων Τύπου και press kit, διεξαγωγή συνεντεύξεων και συνεργασία με τον πανελλαδικό και τοπικό Τύπο

Το λογότυπο

Το νέο λογότυπο απεικονίζει ένα χέρι που στέκεται προστατευτικά δίπλα σε μία ανθρώπινη φιγούρα. Το χέρι συμβολίζει τη φροντίδα, τη σιγουριά και την ελπίδα που θέλει να προσφέρει η Ε.Σ.Α.Ε. προς όλους τους σπάνιους ασθενείς. Ταυτόχρονα, δείχνει την ανάγκη που έχουν οι ασθενείς από μία τεράστια αγκαλιά που θα τους στηρίξει, ώστε να συνεχίσουν να αγωνίζονται για ένα πιο ελπιδοφόρο μέλλον.

Το μήνυμα

Στην οπτική της επικοινωνία, η Ε.Σ.Α.Ε. επέλεξε ως κεντρικά συνθήματα τις φράσεις «Όλα είναι δυνατά» και «Κανείς δεν μένει πίσω». Με αυτές τις απλές αλλά δυνατές λέξεις, αποτύπωσε τη διάθεση ανατροπής μιας πορείας που ενώ θεωρείται καταληκτική και προδιαγεγραμμένη, μπορεί να αλλάξει, να επιμηκυνθεί, να «παγώσει» την αντίστροφη μέτρηση και να αποκτήσει έναν πιο μακρύ χρονικό ορίζοντα.

«Όλα είναι δυνατά», γιατί μία θετική εξέλιξη, ένα καινούργιο φάρμακο ή μία καινοτόμος θεραπεία αλλάζει τα μέχρι τώρα δεδομένα. Και «Κανείς δεν μένει πίσω», γιατί αυτή η συμπεριληπτική και συλλογική κοινή προσπάθεια αφορά τον κάθε έναν σπάνιο, μοναδικό και πολύτιμο ασθενή. Η Κοινότητα των σπάνιων ασθενών δεν αφήνει κανέναν πίσω και καμία οικογένεια μόνη της. Μπορεί οι φωνές τους να χάνονται λόγω της σπανιότητας της ασθένειάς τους, αλλά, συνολικά, έχουν ένα τεράστιο αποτύπωμα στην κοινωνία και στον περίγυρό τους. Τα στοιχεία αυτά αποτέλεσαν το θέμα των banners που παράχθηκαν για φυσική και ψηφιακή χρήση στα χρώματα που συμβολίζουν τις Σπάνιες Ασθένειες –

μπλε, πράσινο, ροζ και μοβ–, στα οποία προστέθηκαν γραμμές σχηματισμένες σαν από κιμωλία σε πίνακα, ίσιες αλλά όχι τέλειες, που δίνουν την αίσθηση της φθοράς, όχι της ζωής, αλλά της ασθένειας.

03

Ιστοσελίδα για την Ε.Σ. Ά .Ε . Τον Φεβρουάριο του 2023 εγκαινιάστηκε η επίσημη παρουσίαση της Ε.Σ.Α.Ε. με τη δημιουργία ιστοσελίδας στα ελληνικά και αγγλικά, η οποία αποτελεί ένα κεντρικό σημείο αναφοράς, επαφής, επικοινωνίας

και υπεύθυνης ενημέρωσης για όλους όσοι επιθυμούν να ενημερωθούν για την Ένωση, τη δράση, και τις Σπάνιες Ασθένειες στην Ελλάδα.

04

Ιστοσελίδα για τη Rare Disease Day Greece

Ως επίσημος φορέας στην Ελλάδα για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Ε.Σ.Α.Ε. δημιούργησε τον Φεβρουάριο του 2023 ιστοσελίδα για τη Rare Disease Day (rarediseaseday.gr).

Η ιστοσελίδα περιλαμβάνει έναν πλήρη οδηγό στα ελληνικά με πληροφορίες για τον θεσμό, δράσεις ευαισθητοποίησης στην Ελλάδα, και τρόπους με τους οποίους ο κάθε ένας και η κάθε μία μπορεί να αγκαλιάσει, να στηρίξει και να διαδώσει το σημαντικό μήνυμα της Ημέρας.

05

Στα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης Η Ε.Σ.Α.Ε. απέκτησε σελίδα στο Facebook, προφίλ στο LinkedIn, κανάλι στο Youtube, και λογαριασμό στο Twitter.

06

Με δημιουργική ματιά Τα νέα δημιουργικά αξιοποίησαν τα επιμέρους στοιχεία της ολοκληρωμένης εταιρικής ταυτότητας και αναπτύχθηκαν με παραλλαγές για χρήση στην ιστοσελίδα της Ένωσης, στα social media, σε επίσημες παρουσιάσεις, σε ενημερώσεις προς τον Τύπο και το ευρύ κοινό.

 120 Banners για social media και ιστοσελίδα

 25 Banners για Awareness Campaign

 26 Banners για το Rare Disease Day

 8 banners (σε 2 γλώσσες) με στατιστικά στοιχεία για τη Rare Disease Day

 4 banners (σε 2 γλώσσες) για awareness campaign Ε.Σ.Α.Ε.

 Ειδικό frame (σε 2 γλώσσες) για branded videos

 4 banners για Facebook event campaign

Spreading the message

07

Παραγωγή οπτικοακουστικού υλικού Η Ε.Σ.Α.Ε. παρήγαγε πρωτότυπο οπτικοακουστικό υλικό το οποίο ανάρτησε στην ιστοσελίδα της και στις σελίδες των διαδικτυακών Μέσων Κοινωνικής Δικτύωσης. Το υλικό αφορούσε την κάλυψη εκδηλώσεών της (συνέντευξη Τύπου Θεσσαλονίκης, 3ο Διεθνές Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων), αναπαραγωγή των συνεντεύξεων σε ΜΜΕ, καθώς και βιντεοσκοπημένες συνεντεύξεις από εκπροσώπους θεσμικών φορέων, συνέδρους, μέλη και υποστηρικτές της Ένωσης κατά τη διάρκεια του 3ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις.

By the numbers

 Συνέντευξη Τύπου ΔΕΘ 2022

 8 Συνεντεύξεις σε Μ.ΜΕ.

 21 Video παραγωγής Ε.Σ.Α.Ε.

 19 για τη RDD 2023

 2 για το 3ο Διεθνές Συνέδριο Σ.Π.

08

Digital Campaigns

Το brand της Ένωσης και τα εικαστικά με θέμα «Όλα Είναι Δυνατά», όπως και οι παραλλαγές τους, πρωταγωνίστησαν στο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και στην επιτυχημένη καμπάνια της Ε.Σ.Α.Ε. στα social media. Η ψηφιακή εκστρατεία στο Facebook είχε στόχο την ενημέρωση γύρω από τις Σπάνιες Ασθένειες, την προσέλκυση συμμετεχόντων στο Συνέδριο, αλλά και την αύξηση της επισκεψιμότητας της ιστοσελίδας του Rare Disease Day.

 Η απήχηση της καμπάνιας ήταν 350.000

 Το κλικ συνδέσμου της καμπάνιας έφτασε συνολικά στα 2.445, οδηγώντας στη σελίδα προορισμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων/Rare Disease Day με ενημερωτικό υλικό που σχετίζεται με τις Σπάνιες Ασθένειες και ηλεκτρονική εγγραφή για τις δράσεις της Παγκόσμιας Ημέρας μέσω της Ε.Σ.Α.Ε.

 Τα άτομα που προσεγγίστηκαν είδαν περισσότερες

από δύο διαφημίσεις, η καθεμία με συνθήματα ή/και infographics σχετικά με τα Σπάνια Νοσήματα.

Μέσω της καμπάνιας, η Ε.Σ.Α.Ε. πέτυχε:

 Να ευαισθητοποιήσει σχετικά με την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων με αναρτήσεις και δημιουργικά banners στο Facebook, τα οποία αναδημοσιεύθηκαν από περισσότερους από 80 Οργανισμούς που σχετίζονται με Σπάνιες Ασθένειες στην Ελλάδα, ηλεκτρονικές εφημερίδες, ιστολόγια.

 Να στείλει το μήνυμα ότι η Κοινότητα Σπανίων Παθήσεων Ελλάδας είναι ενωμένη και δυνατή.

 Να αυξήσει την επισκεψιμότητα στην ιστοσελίδα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων.

 Να εδραιωθεί ως ο επίσημος φορέας εκπροσώπησης των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα με στρατηγικό ρόλο.

09

Στα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης Η παρουσία της Ε.Σ.Α.Ε. στη δημόσια σφαίρα έγινε ιδιαιτέρως αισθητή, με σημείο εκκίνησης την πρώτη συνέντευξη Τύπου που φιλοξενήθηκε τον Σεπτέμβριο του 2022 στη Δ.Ε.Θ.. Η εκδήλωση συνέβαλε στην ενημέρωση του ευρύτερου κοινού, και προσέλκυσε το ενδιαφέρον δημοσιογράφων που φιλοξένησαν σειρά άρθρων και συνεντεύξεων σε έντυπα, ηλεκτρονικά και ραδιοτηλεοπτικά μέσα. Οι ιστορίες, η δύσκολη καθημερινότητα και ο συνεχής αγώνας των ασθενών και των φροντιστών τους, αλλά και Επιστημόνων Υγείας που έχουν αφιερώσει το έργο τους στη θεραπεία των Σπάνιων Παθήσεων ενίσχυσαν την «ορατότητα» των σπάνιων ασθενών, τονίζοντας την αναγκαιότητα ικανοποίησης των ζωτικών αιτημάτων τους. Με αποστολές Δελτίων Τύπων και ενημερωτικού υλικού, με την ευκαιρία του 3ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις (Φεβρουάριος 2023), και με τη συνεργασία της Ε.Σ.Α.Ε. με ΜΜΕ μέσω χορηγιών επικοινωνίας, τα Σπάνια Νοσήματα έγιναν θέμα πανελλήνιου δημοσιογραφικού ενδιαφέροντος, βρίσκοντας τη θέση τους δίπλα σε σημαντικά θέματα της επικαιρότητας.

By the numbers

 86 Δημοσιεύματα/άρθρα σε έντυπες και ηλεκτρονικές εκδόσεις

 7 τηλεοπτικά ρεπορτάζ/συνεντεύξεις

 4 ραδιοφωνικές συνεντεύξεις

 PR Value άνω των 80.000 ευρώ

Spreading the message

«Θα ήθελα να στείλω ένα μήνυμα αισιοδοξίας. Είκοσι χρόνια πριν, όταν ξεκινούσα την ειδικότητα της Νευρολογίας, είχαμε δύο ή το πολύ τέσσερις θεραπείες για τα σπάνια νευρολογικά νοσήματα. Σήμερα έχουμε θεραπείες για περισσότερες από 30 διαφορετικές παθήσεις. Υπάρχει πολύ έντονο ερευνητικό ενδιαφέρον, δυνατότητα νέων θεραπειών -εξατομικευμένων θεραπειών, γονιδιακών θεραπειών-, και μπορούμε πλέον να ατενίζουμε το μέλλον με αισιοδοξία.»

Γιώργος Τσιβγούλης, Πρόεδρος Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Ε.Ε.Π.Ν.-Π.), Καθηγητής Νευρολογίας και Διευθυντής Β’

Νευρολογικής Κλινικής, Ε.Κ.Π.Α., Πρόεδρος Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας

Προγραμματισμένες Δράσεις για το 2024

Η Ε.Σ.Α.Ε., ΤΟ 2024, προγραμματίζει σειρά δράσεων με στόχο την ενδυνάμωση και τη στήριξη της Σπάνιας Κοινότητας. Αναλυτικότερα, θα πραγματοποιηθούν:

 Διεθνές Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων, με θέμα «Navigating the Uncharted: Advancements, Collaborations, and Hope in Rare Diseases»

 Πρόγραμμα «EMPOWER 2024», ένα ολοκληρωμένο συνεργατικό πρόγραμμα που συμπεριλαμβάνει τη δημιουργία επιμέρους ψηφιακών εργαλείων, τη συλλογή ποιοτικών δεδομένων και την ανάπτυξη στοχευμένων δράσεων:

 Οδηγός Κοινωνικών Παροχών και Δικαιωμάτων Ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις

Στον προγραμματισμό συμπεριλαμβάνεται η κατασκευή online δυναμικού «Οδηγού Κοινωνικών Παροχών και Δικαιωμάτων Ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις», με περιγραφή των διαδικασιών βήμα προς βήμα, ενημερωτικά infographics, και οδηγίες για τη διευκόλυνση των ασθενών στην πρόσβαση στις Κοινωνικές Παροχές στην Ελλάδα.

 Online Οδηγός Πρόσβασης σε Ορφανά Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα

Θα παραχθεί online δυναμικός Οδηγός που θα περιλαμβάνει τις διαδικασίες βήμα προς βήμα, ενημερωτικά infographics, και τα μονοπάτια πρόσβασης στην Ελλάδα σε ορφανά φάρμακα και σε θεραπείες.

 Rare Diseases Map Greece - RDG MAP

Το Rare Diseases Map αποτελεί μία πρόταση που θα δώσει λύση στο ζήτημα της ελλιπούς ενημέρωσης και διασύνδεσης. Πιο συγκεκριμένα,

αποτελεί μια διαδικτυακή πλατφόρμα που θα στοχεύει στη διασύνδεση των ασθενών, των Οργανώσεών τους και των Κέντρων Αναφοράς και Φροντίδας που ασχολούνται με τα Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα.

 Project «Καταγραφή και Ανάλυση Αναγκών Σπανίων Παθήσεων - Unmeet Needs»

Θα διεξαχθεί ολοκληρωμένη έρευνα Εκτίμησης Αναγκών για τις Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας, διερευνώντας πολλαπλά πεδία της καθημερινότητας, με στόχο την καταγραφή και την προτεραιοποίηση των αναγκών των ασθενών.

Αυτό θα τροφοδοτήσει με προτάσεις ολιστικής αντιμετώπισης την οργάνωση κατάλληλων παρεμβάσεων, τόσο στο επίπεδο των Συλλόγων που έχουν ως αντικείμενο συγκεκριμένες παθήσεις, όσο και στο επίπεδο της Ε.Σ.Α.Ε. και της Πολιτείας συνολικά για όλες τις Σπάνιες Ασθένειες. Μια υποκατηγορία της μελέτης θα διερευνήσει παράλληλα και τις ανάγκες που έχουν οι επιμέρους Οργανώσεις και Φορείς των ασθενών, συμπεριλαμβανομένων των εκπαιδευτικών τους αναγκών, των ικανοτήτων τους, των αναγκών χρηματοδότησης και τεχνογνωσίας, καθώς και τις προκλήσεις στη συνεργασία τους με την Πολιτεία και με άλλους φορείς.

Orphanet: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=EN

EURORDIS: https://www.eurordis.org/

Rare Diseases International: https://www.rarediseasesinternational.org/

Rage Diseases Greece: https://rarediseasesgreece.gr/

Rare Disease Day: https://rarediseaseday.gr/

Διαβάστε

1. Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database, European Journal of Human Genetics: https://www.nature.com/articles/s41431-019-0508-0

2. Orphanet. About Rare Diseases. 2012.

https://www.eurordis.org/information-support/what-is-a-rare-disease/

3. (2019) Spotlight on rare diseases. The Lancet Diabetes & Endocrinology

https://www.thelancet.com/journals/landia/article/PIIS2213-8587(19)30006-3/fulltext

4. (2021) Solving the unsolved rare diseases in Europe. European Journal of Human Genetics. https://www.nature.com/articles/s41431-021-00924-8

5. Sawyer SL, Hartley T, Dyment DA, et al. Utility of whole-exome sequencing for those near the end of the diagnostic odyssey: time to address gaps in care. Clin Genet. 2016;89(3):275–284. doi: 10.1111/cge.12654

6. EU ACTION ON RARE DISEASES. Improving patient access to knowledge, diagnosis and care. https://health.ec.europa.eu/system/files/2023-02/ncd_2022_rare-disease_factsheet_en.pdf

Σχεδιάζοντας το μέλλον μαζί

O Κ ΆΘΕΝΆ Σ ΜΕ ΤΙΣ ΔΥΝΆΜΕΙΣ ΤΟΥ μπορεί να ενισχύσει την προσπάθεια των σπάνιων ασθενών για δίκαιη και ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα, τη θεραπεία και την κοινωνική προστασία.

Είτε είστε επιστήμονας υγείας, φροντιστής, συγγενής, φίλος ή ευαισθητοποιημένος πολίτης είτε ανήκετε σε ομάδες και συλλόγους ασθενών, ή και ακόμη στο πλαίσιο σκοπών Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης, μπορείτε να βοηθήσετε με πολλούς και διαφορετικούς τρόπους προσφέροντας:

 επιστημονική γνώση σε θέματα υγείας

 πολύτιμο χρόνο σε εθελοντικές δράσεις

 ηθική υποστήριξη στις οικογένειες

 από κοινού διοργάνωση δράσεων με θετικό κοινωνικό αποτύπωμα

 σύμπραξη σε έργα και ερευνητικές πρωτοβουλίες

 χορηγίες σε έργα ή δωρεές προς την Ένωση για καθορισμένους σκοπούς με πλήρη διαφάνεια.

Όλοι μαζί μπορούμε να κάνουμε τη μεγάλη διαφορά και να αποδείξουμε ότι «Όλα είναι δυνατά» δίνοντας το παράδειγμα και ένα ελπιδοφόρο μέλλον στους Σπάνιους Ασθενείς.

ΣΤΟ ΤΆ ΞΙΔΙ ΜΆ Σ και στις προσπάθειες της Σπάνιας Κοινότητας, όλοι εμείς, η Ε.Σ.Α.Ε., τα Σωματεία και οι ασθενείς δεν αισθανθήκαμε ποτέ μόνοι μας.

ΣΆ Σ ΕΥΧ ΆΡΙΣΤΟΥΜΕ ΟΛΕΣ Κ ΆΙ ΟΛΟΥΣ!

A BIG THANK YOU

Τη νοσοκόμα που φρόντισε το παιδί μας, τον γιατρό που αφοσιώθηκε στην έρευνα μιας εξαιρετικά σπάνιας νόσου, τον αντιπρόσωπο ή συνεργάτη μίας φαρμακευτικής εταιρίας που πίστεψε στο όραμα και στη δύναμη των ασθενών και των Σωματείων τους, την εκπαιδευτικό που ενσωμάτωσε και έκανε αποδεκτό ένα παιδί με σπάνιο νόσημα στη σχολική τάξη, τους εκπροσώπους της Πολιτείας, και τον κάθε απλό πολίτη που έδωσε προτεραιότητα σε ένα Άτομο με Αναπηρία.

Μας δίνετε δύναμη, ελπίδα και θάρρος να παλεύουμε για έναν πιο όμορφο, ισότιμο και δίκαιο κόσμο.