14
ΕΛΕΥΘΕΡΙΑ
συνεργασίες
Πέµπτη 22 Μαΐου 2014
«Γονείς συνοδοιπόροι στο µονοπάτι του αυτιστικού κόσµου» Τ
ις τελευταίες δεκαετίες και σύµφωνα µε διεθνείς εµπεριστατωµένες µελέτες, παρατηρείται ραγδαία αύξηση των περιστατικών του αυτισµού, ενώ πολλές παράµετροι, όπως τα ακριβή αίτια, η πρόγνωση και η εξέλιξη της διαταραχής παραµένουν ακόµα αδιευκρίνιστα. Επιδηµιολογικές έρευνες φέρνουν στο φως ανησυχητικά ευρήµατα, σύµφωνα µε τα οποία η συχνότητα εµφάνισης της τυπικής µορφής του αυτισµού (σύνδροµο Kanner) είναι 46 στις 10.000, ενώ τα αγόρια φαίνεται να επηρεάζονται 3 έως 4 φορές περισσότερο από τα κορίτσια. Στις µέρες µας, τα ποσοστά εµφάνισης του Αυτισµού στο σύνολο του πληθυσµού, ξεπερνούν ασθένειες, όπως είναι για παράδειγµα το σύνδροµο Down, η τύφλωση και άλλες αναπηρίες.
Της Ανδρονίκης Κορφιάτη* Ο όρος «Αυτισµός» προέρχεται από την ελληνική λέξη «εαυτός» και επιλέχθηκε από τον Αυστριακό νευροψυχίατρο L. Kanner, γνωστό για τις έρευνες και τη σχετική ενασχόλησή του µε τον Αυτισµό, µε σκοπό να επισηµάνει ένα από τα κύρια χαρακτηριστικά των ατόµων αυτών, δηλαδή την αδυναµία τους να επικοινωνήσουν. Ο Αυτισµός συνιστά µια σοβαρή διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή του ατόµου µε ποικιλία στα εµφανιζόµενα χαρακτηριστικά, την εκδήλωση και τη βαρύτητα των εκδηλούµενων συµπτωµάτων. Ενδέχεται να συνυπάρχει µε νοητική υστέρηση και άλλες αναπηρίες, ενώ η διάγνωση γίνεται αξιόπιστα µεταξύ δύο και τριών ετών. Το αυτιστικό παιδί εκδηλώνει ένα ευρύ φάσµα διαταραχών σε καίριους τοµείς που συνδέονται µε την ανάπτυξη, τη συµπεριφορά και την κοινωνικοποίηση του. Παρατηρούνται δηλαδή ασυνήθιστες και ιδιόρρυθµες συµπεριφορές, ελλείµµατα στη γλώσσα, στην επικοινωνία και στο λόγο, αποµόνωση, εσωστρέφεια, κατάθλιψη, στερεοτυπικές και τελετουργικές κινήσεις, ανικανότητα για δηµιουργικό παιχνίδι, έκδηλοι περιορισµοί των ενδιαφερόντων και της διάθεσης για επιτέλεση των καθηµερινών δραστηριοτήτων και ανεπαρκής κατανόηση και ανάπτυξη κοινωνικών επαφών (Santangelo & Tsatsanis, 2005).
H
παρουσία ενός παιδιού µε Αυτισµό µέσα στο οικογενειακό περιβάλλον και κατά συνέπεια η ανατροφή και η εκπαίδευσή του, συνιστούν µια άκρως στρεσο-
γόνο κατάσταση και εµπειρία για τους γονείς και τους κοντινούς συγγενείς. Ευρήµατα µελετών συνδέουν την ύπαρξη ενός αυτιστικού παιδιού στο οικογενειακό περιβάλλον µε την εκδήλωση υψηλών επιπέδων stress, επιπτώσεων στη βιολογική και ψυχοσυναισθηµατική υγεία των γονέων, αισθήµατα ενοχής, κοινωνική αποµόνωση, κατάθλιψη, αβεβαιότητα και µείωση της ικανοποίησης από τη συζυγική σχέση (Κρουσταλάκης, 1998). Είναι γεγονός ότι το αυτιστικό παιδί «συµπαρασύρει» στο πρόβληµά του ολόκληρη την οικογένεια, συµπεριλαµβανοµένων και των αδελφών, ενώ οι γονείς προσπαθούν ποικιλοτρόπως να εντάξουν το παιδί τους, τόσο στο οικογενειακό περιβάλλον όσο και στο ευρύτερο κοινωνικό. Οι ποικίλες προκλήσεις και δυσκολίες που συνεπάγεται η ύπαρξη µιας διαταραχής όπως ο Αυτισµός, δηµιουργεί προβληµατισµούς του τύπου: Τι θα γίνει µε την αποκατάσταση του παιδιού µου; Πώς και πού θα απασχοληθεί; Πώς µπορώ να το βοηθήσω; Γιατί δεν καταλαβαίνω την ιδιόρρυθµη συµπεριφορά του; Πώς θα ενταχθεί το παιδί µου στο κοινωνικό περιβάλλον; Όταν δεν θα µπορέσουµε να το φροντίσουµε εγώ και ο πατέρας του ή όταν φύγουµε απ’ τη ζωή, πώς θα εξασφαλίσει τα στοιχειώδη (στέγη, τροφή, ιατρική περίθαλψη);
Σ
’ αυτά και σε άλλα καίρια ερωτήµατα δύναται να απαντήσει η Συµβουλευτική ως δια βίου διαδικασία για την αποκατάσταση των αυτιστικών ατόµων. Στη διαδικασία αυτή υπογραµµίζεται η αξία της πρώιµης παρέµβασης, η οποία συνεχίζεται κατά τη σχολική ζωή, έως την επαγγελµατική και την κοινωνική ένταξη του αυτιστικού ατόµου. Μέχρι και τη δεκαετία του ’90, είναι γεγονός ότι οι γονείς των αυτιστικών παιδιών πάλευαν µόνοι τους,
αυτοσχεδιάζοντας τα δικά τους θεραπευτικά προγράµµατα και συνιστώντας τους πρώτους και µοναδικούς διδασκάλους και καθοδηγητές των παιδιών τους. Τον ενεργό και πολυδιάστατο ρόλο των γονέων σε θέµατα που αφορούν την έγκαιρη παρέµβαση, διάγνωση και κατ’ επέκταση, την οµαλή κοινωνική ένταξη του αυτιστικού ατόµου υπογραµµίζουν πλέον µια σειρά από σύγχρονες έρευνες (Jones, Cork et. al., 2006). Στη σύγχρονη πραγµατικότητα εποµένως, οι γονείς αντιλαµβανόµενοι τον Αυτισµό µέσα από το «εµείς», συµµετέχουν δυναµικά σε προγράµµατα παρέµβασης, λειτουργώντας ως συνδιδάσκαλοι, συνθεραπευτές, αξιολογητές υπηρεσιών και νεώτερων µεθόδων θεραπείας. Τα πιθανά οφέλη από την εφαρµογή πρώιµων παρεµβάσεων αφορούν τόσο τους ίδιους όσο και τα παιδιά τους. Κατά συνέπεια, µέσα από την έγκαιρη και αποτελεσµατική αντιµετώπιση και διαχείριση των καθηµερινών προβληµάτων, την αξιολόγηση της υπάρχουσας κατάστασης µε ρεαλιστικές προσδοκίες, παρατηρείται σταδιακή κατανόηση και βαθύτερη γνώση των προβληµάτων του παιδιού. Η διαδικασία αυτή που έχει χαρακτηριστεί ως βοήθεια για αυτοβοήθεια, παρέχει τη δυνατότητα να ξεπεραστούν τυχόν εµπόδια, διδάσκοντάς δεξιότητες αποτελεσµατικού χειρισµού Η Συµβουλευτική γονέων παιδιών µε Αυτισµό συνιστά εποµένως µια διαδικασία, η οποία βοηθά τους γονείς να επικεντρωθούν σε προσδοκίες και στόχους βραχυπρόθεσµους και µακροπρόθεσµους, επιτυγχάνοντας µια ενεργητική και δυναµική συµµετοχή στην αντιµετώπιση καθηµερινών προκλήσεων και προβληµάτων.
Η
παρουσία ενός εξειδικευµένου προσώπου, η πλήρης αποδοχή της κατά-
στασης και η θαρραλέα αντιµετώπιση των ίδιων των γονέων, δύναται να τους οδηγήσει σταδιακά στην υιοθέτηση ρόλων λειτουργικών και πολυδιάστατων µέσα από την εκµάθηση δεξιοτήτων, το διάλογο και τη συνεργασία. Η οικογένεια καθίσταται κατ΄ αυτόν τον τρόπο, πολύτιµος αρωγός και υποστηρικτής της ψυχικής υγείας του παιδιού και διεκδικητής των ισότιµων δικαιωµάτων του στην εκπαίδευση και στην κοινωνία. Κάθε παιδί και κατ΄ επέκταση, κάθε οικογενειακό περιβάλλον στο οποίο αναπτύσσεται και διαµορφώνεται, είναι µοναδικό και ανεπανάληπτο. Συνεπώς, βασικό συστατικό της επιτυχίας της Συµβουλευτικής στην περίπτωση µιας διαταραχής όπως είναι ο Αυτισµός, είναι η προσαρµογή κάθε θεραπευτικού προγράµµατος στις ανάγκες, ιδιαιτερότητες και τα χαρακτηριστικά του εκάστοτε οικογενειακού περιβάλλοντος.
Π
οια θα µπορούσαν λοιπόν να είναι τα λόγια ενός παιδιού µε αυτισµό; "Είµαι σίγουρος ότι δεν γνωρίζετε τον κόσµο µου… Εγώ λοιπόν που ζω µέσα σε αυτόν θα ήθελα να σας τον περιγράψω, γιατί µόνο µε αυτόν τον τρόπο θα κατανοήσετε πώς σκέφτοµαι και πώς αντιδρώ… Ξέρω ότι είναι δύσκολο να µε αποδεχθείτε τις περισσότερες φορές, γιατί είµαι διαφορετικός, όµως εάν γνωρίζατε πως να µε αντιµετωπίσετε, εάν µαθαίνατε τί µου αρέσει και τί όχι, τί µε ενοχλεί και τί όχι, όλα θα ήταν πολύ πιο εύκολα…Μπες εσύ στον κόσµο µου και µην περιµένεις από εµένα να µπω στον δικό σου…Έχω αυτισµό, δεν είµαι ανίκανος... Γίνε συνοδοιπόρος στο µονοπάτι του αυτιστικού µου κόσµου και αποµυθοποίησε τη διαφορετικότητά µου».
Βιβλιογραφία Jones A, Cork C, Chowdhury U. (2006). Autistic spectrum disorders: Ρresentation and assessment. Community Pract ISD-10. Ψυχικές ∆ιαταραχές και ∆ιαταραχές Συµπεριφοράς, Παγκόσµια Οργάνωση Υγείας, κεφ. F84. Κρουσταλάκης, Γ. (1998). «Παιδιά µε ιδιαίτερες ανάγκες στην οικογένεια και το σχολείο-Ψυχοπαιδαγωγική παρέµβαση». Αθήνα: Αυτοέκδοση *Η Ανδρονίκη Κορφιάτη είναι Εκπαιδευτικός – Υποψήφια ∆ρ. Π.Τ.∆.Ε. Πανεπιστηµίου Ιωαννίνων, niki.korfiati@gmail.com