Issuu

Anna Dalaker

? livsmot – en

kilde til

håpets mysterium når sykdom preger livet

Tro â€“ en kilde til livsmot?

Anna Dalaker

Tro – en kilde til livsmot? Håpets mysterium når sykdom preger livet

efrem

2012

isbn 978-82-92922-28-6

illustrasjon forside: åse marie lønning foto forfatter: tor erik gregersen

sats og omslagsdesign: øyvind lerø, efrem forlag trykk: ait-otta as

satt med adobe garamond pro 11 papir: munken print white, 90 g

efrem forlag, hovestølen 68, 5303 follese post@efremforlag.no www.efremforlag.no

Innhold 7 • forord ved forfatteren 11 • modig og tydelig | forord v/ professor Leif

Gunnar Engedal

15 • drømmen om Timbuktu 19 • tro - en kilde til livsmot? 43 • livet er blitt forandret 65 • «i det høye og hellige bor jeg og hos den som er knust og nedbyd i ånden»

87 • «jeg skal veve meg nye klær - når tiden er

inne»

109 • bønnene vi puster 131 • den som har håp, kan leve med

begrensninger

150 • litteraturliste

Forfatterens forord: denne boken er blitt til gjennom flere etapper. Det hele

startet, som det gjerne gjør, med et møte mellom mennesker. I samarbeid med diakonirådgiveren ved Stavanger bispedømmekontor, inviterte jeg høsten 2004 medlemmer i Norges ME-forening til en samtale om tro og sykdom.1 Det ble et sterkt møte som gjorde dypt inntrykk på oss begge. I etterkant begynte vi å arbeide fram et prosjekt der vi ønsket å sette fokus på kirkens rolle i forhold til mennesker som lever med kronisk sykdom. I denne forbindelse ble det første «Kurs om tro og mestring» arrangert ved Lærings- og mestringssenteret på Stavanger Universitetssykehus (SUS) våren 2005. Kurset var i starten et samarbeid mellom Stavanger bispedømmekontor, Lærings- og mestringssenteret og prestetjenesten ved SUS. Målsettingen var å skape en arena der tro og livserfaring kunne brytes mot hverandre. Vi ønsket å skape et sted der mennesker kunne komme med både livsfortellingene og trosfortellingene sine når livet ikke ble slik de hadde drømt om. Kurset startet som et eksperiment og utviklet seg etter prinsippet «veien blir til mens vi går». Underveis utviklet vi et kurskonsept som har fått navnet «Tro – en kilde til livsmot?»

ME er forkortelse for Myalgisk encefalopati, en sykdom der et av flere kjennetegn er kronisk utmattelse.

Høsten 2008 ble kurskonseptet overtatt av Tasta sykehjems diakonisenter. Diakonisenteret har senere vært hovedarrangør av kurset,2 og finansierte i 2008 utviklingen av et ressursmateriell basert på erfaringene fra kurset. Denne boken er en videreutvikling av de erfaringene som ble sammenfattet i dette materiellet. Målgrupper for boken er både mennesker som selv lever

med en kronisk sykdom og andre i ulike relasjoner til dem som er rammet, både familie, venner og kollegaer, samt ansatte i kirke og helsevesen. Boken løfter fram en gruppe mennesker som til dels er usynlige både i samfunnet og i kirken. Jeg ønsker å bidra til at disse kan rette ryggen og stå oppreist i møte med en krevende hverdag. Jeg håper også boken kan sette i gang noen prosesser, slik at troen kan være en kilde til livsmot. De fleste av oss kjenner noen som lever med en kronisk sykdom, men det kan være vanskelig å sette seg inn i alt hva dette innebærer. Verdier blir til dels snudd på hodet, og mange av utfordringene mennesker møter i denne situasjonen er usynlige for de som står rundt. Jeg håper at jeg gjennom denne boken kan bidra til kjennskap og større forståelse for de utfordringene disse møter som blir rammet av en kronisk sykdom. Jeg har med denne boken også et ønske om å utfordre kir-

kens diakonale tenkning. Jeg møter ofte det jeg vil kalle for en «trøste og bære» teologi i kirken. Mennesker som er blitt rammet av sykdom, blir ofte fremstilt som objekter for andres barmhjertighet. Kanskje det har sammenheng med at den barmhjertige samaritan litt for ensidig er blitt holdt fram som

Ressursmateriell til kurset finnes på www.tasta-sykehjem.no

et ideal for kirkens diakoni. I den forbindelse vil jeg trekke fram Jesu møte med Bartimeus som et viktig ideal for kirkens diakoni. I denne vakre fortellingen flyttes fokus fra hjelper og hjelpers bidrag til den hjelpesøkende og den hjelpesøkendes egne ressurser gjennom spørsmålet «Hva vil du jeg skal gjøre for deg?» Til slutt, takk til alle dere som har bidratt med ulike inn-

spill både i forhold til utviklingen av «Kurs om tro og mestring» og skriving av denne boken! En spesiell takk til Anne, Åse Marie, Trond, Anna Elise, Bjørg, Åge og Bodil. Takk for at dere så ærlig deler noen av de erfaringene og tankene dere har gjort dere i forbindelse med det å leve med kronisk sykdom. Samtalene med disse syv har gjort dypt inntrykk på meg. Jeg blir minnet på livets skjørhet i disse møtene, men også på hvor fantastisk tilpasningsdyktige vi mennesker er – og ikke minst på håpets bærekraft og styrke. Takk til Elisabeth Mæland, Torunn Bjørnevik, Marie Farstad, Leif Gunnar Engedal og May-Bente Matre. En særlig takk til Terje Torkelsen og Lars Helge Myrset som har kommet med konstruktive, kritiske og oppmuntrende tilbakemeldinger i løpet av skriveprosessen! Diakonirådgiver ved Stavanger bispedømmekontor, Asbjørn Finnbakk, fortjener også en takk. Han har vært med som støtte i kulissene helt fra første stund. En takk fortjener også min nåværende kollega John Kristian Gram Rolfsnes, hovedprest ved Haraldsplass Diakonale Sykehus, som la til rette for at arbeidet med boken ikke bare måtte foregå i sene kveldstimer. Anna Dalaker

Bergen, advent 2011

modig og tydelig [FORORD] Vårt samfunn er intenst opptatt av helse og livskvalitet.

Magasiner, ukeblader og løssalgsaviser flommer over av reportasjer og tips. Helsestoff er godt stoff. Det selger. Derfor overøses vi av kloke råd om hvordan vi kan få en frisk og veltrimmet kropp, et velpleiet utseende og alle de sosiale og følelsesmessige plussverdiene som følger med. Mange av kulturens sterkeste verdier er knyttet sammen med betydningen av en sunn og sterk kropp og en god helse. Det er på mange måter dette aktuelle landskapet som angir konteksten for Anna Dalakers bok. Og la det være sagt med en gang: «Tro – en kilde til livsmot» er en modig og tydelig bok. Teksten bæres av et tydelig engasjement. Den preges ikke bare av grundig faglig arbeid, men like mye av sjelesørgerisk innlevelse og klokskap. Man ser rett og slett viktige ting tydeligere og forstår ting bedre når man følger Dalakers framstilling. Hva er det hun skriver om? Det er rimelig å si at den større sammenhengen handler om helse og livsmot. Men i møte med nåtidens dyrking av den sunne og sterke og vakre kroppen løfter Dalaker fram en annen og helt vesentlig side av saken, nemlig denne: Hva med alle de som ingen mulighet har til å nyte livet med en sunn kropp og en god helse? Hva med de kronisk syke? De som må slite i tunge motbakker med kropps13

lige smerter og lidelser som ikke forsvinner? De som ikke blir helbredet – verken av legevitenskapen eller av Gud? Hvordan møter vi dem? Tematikken er omfattende og krevende. Men selv om Dalaker ikke på noe punkt faller for fristelsen til å forenkle eller skjønnmale, framstilles stoffet med en underliggende tone av tro og tillit. Teksten framstår selv som en formidler av livsmot. Den gir gode håndsrekninger til den som selv vet hva det innebærer å leve med kronisk sykdom. Og ikke mindre gir den innsikt og hjelp til alle som kommer i berøring med dette som familie eller venn eller kollega eller fagperson som skal gi hjelp. Hva er det som gjør boken så verdifull og god? Jeg vil nevne

følgende momenter: (1) Den tar opp et underbelyst tema i norsk diakonal og sjelesorgfaglig refleksjon. Jeg kjenner ingen andre bøker på markedet som går inn i denne tematikken på en så omfattende og grundig måte som det Dalakers bok gjør. (2) Hele framstillingen preges av vilje og evne til å ta konkret livs- og sykdomserfaring på alvor. Dette er en særlig styrke når man går inn i en så krevende tematikk som det det her dreier seg om. Vi møter gjennom hele boken levende personer som selv har erfart hva det innebærer å leve med kronisk sykdom. Dalaker har møtt dem, intervjuet dem om deres erfaringer og lyttet til det de har å fortelle. Dessuten vet hun av egen erfaring hva dette handler om. I teksten gir hun oss som lesere presise innblikk i manges dyrt kjøpte erfaringer. Det gjør framstillingen erfaringsnær og troverdig. Vi møter smerten og fortvilelsen slik den faktisk erfares. Men sammen med den også livsmotet og viljen til å finne vei videre. (3) Boken representerer et grundig og seriøst teologisk og sjelesorgfaglig arbeid. Dalaker viser hvordan religionspsykolo-

gisk og teologisk kunnskap kan bringes i fruktbar dialog. Her belyses både et omfattende bibelteologisk materiale og viktige innsikter fra psykologiske fag. I Dalakers drøftingen av sentrale tema som gudsbilde, troen som mestringsressurs, opplevelsen av Guds fravær m.m., merker man hvor avgjørende viktig innsikter fra denne dialogen kan være. Det er en ekstra verdi i denne sammenhengen at det til hvert kapittel er utarbeidet relativt omfattende litteraturlister som viser til sentral faglitteratur. Her kan leseren finne mye verdifullt og utdypende stoff. (4) Til sist: Det er interessant og på mange måter befriende å følge den konstruktive holdning som preger Dalakers bok når det gjelder hvilken positiv betydning kristen gudstro kan ha i møte med kronisk sykdom. Det er saktens mange nok bøker som fokuserer på negative eller belastende sammenhenger mellom tro og (psykisk) sykdom. Dalaker underslår på ingen måte at f.eks. et negativt og dømmende gudsbilde kan være en ekstra belastning i møte med sykdom og lidelse. Men hovedperspektivet er et annet: Kristen gudstro viser seg for svært mange å være en avgjørende kilde til livsmot i møte med livets prøvelser. Dette er bokas hovedbudskap. Og nettopp fordi bildet her tegnes så nyansert og fordi den forankres i sentrale funn og innsikter i religionspsykologisk og teologisk forskning, framstår teksten som troverdig og åpner for viktige sjelesørgeriske innsikter. Jeg håper Anna Dalakers bok får mange lesere. Det for-

tjener den. Både fordi boken er god, og fordi den retter oppmerksomheten mot en tematikk som ellers lett kan forsvinne utenfor synsfeltet. Leif Gunnar Engedal Professor i praktisk teologi – sjelesorg og religionspsykologi

drømmen om Timbuktu Det er nyttårsaften 2009, og jeg står i stekende sol og ven-

ter på Timbuktuferjen over Nigerelven. Jeg skal feire årsskiftet i Timbuktu, den myteomspunne ørkenbyen på grensen til Sahara. Jeg er spent og nysgjerrig. Det er ikke langt igjen. Jeg har vært underveis i over ti år. I 1997 reiste jeg som misjonær til Mali i Vest-Afrika. Jeg hadde hatt et kall til å bli misjonær siden tidlig i tenårene, og da jeg dro til Mali hadde jeg en sterk opplevelse av å være på rett hylle i livet. Jeg fikk mulighet til bruke meg selv og mine ressurser i en sammenheng der jeg betydde noe for enkeltmennesker; jeg fikk på ulike måter utvide perspektivet mitt både på det å være menneske og kristen. Som medarbeider i en liten kirke var jeg en del av et større fellesskap med mål om å formidle en flik av Guds godhet og kjærlighet til alle mennesker. Jeg kjenner meg privilegert som har fått bo i Mali i en kort periode av livet mitt, men jeg hadde knapt satt beina i Afrikas røde sand før jeg begynte å slite med helseplager. Etter halvannet år pakket jeg ned storbagasjen og satte meg på flyet hjem til Norge, hvor jeg etter hvert fikk diagnosen ME. Livet tok en uvelkommen retning, og i en periode ble det veldig annerledes enn det jeg hadde sett for meg at det skulle bli. Da jeg dro som misjonær til Mali, så jeg for meg minst ti år i Afrika, i stedet ble det ti år med ME. 17

Vi har alle forventninger og drømmer om det gode liv, men plutselig skjer det noe som gjør at livet tar en uvelkommen retning. Mitt liv tok en ny retning og fikk et annet perspektiv fordi jeg ble syk. Andre opplever at livet forandrer seg av andre årsaker. Når livet på denne måten endrer retning, er det ofte både smertefullt og krevende. Vi kjenner på tap og sorg. Men også i slike situasjoner kan det finnes muligheter. Det handler om å lete etter «skatter skjult i mørket og rikdommer gjemt på hemmelige steder» (Jes. 45,3). I krevende livssituasjoner ligger også kimen til vekst og utvikling, gjennom mulighetene for et sant møte med både seg selv og Gud. Dette er muligheter vi kanskje ikke hadde fått dersom livet hadde fortsatt i sitt vante spor. Jeg skal i denne boken både se på tap og sorg i forbindelse med at livet tar en annen retning, men også se på drømmer og muligheter for framtiden. Det er ikke lett å finne ord for å beskrive erfaringene mine fra årene med ME, men jeg bruker ofte et sitat av den svenske biskopen Martin Lønnebo. Han sier at «mennesket er en som leter og mister, og tapet kan bli det man vinner» (Lønnebo 2006: 112). Av og til får jeg spørsmålet: «Dersom du kunne valgt, ville du da gått veien på ny?» Jeg synes på mange måter dette er et meningsløst spørsmål. Livet er ikke noe vi velger, men noe som kommer til oss. Alle mennesker vil i løpet av livet erfare ulike former for tap. Det er ikke noe vi kan velge bort. Vi kan bare velge hvordan vi lever det livet som blir vårt. Men når folk spør, svarer jeg et tydelig nei. Det har kostet for mye. Samtidig er jeg takknemlig for det jeg har lært gjennom denne erfaringen. For meg er begge disse to utsagnene like sanne, selv om de motsier hverandre. Livet kan være barskt og brutalt, og vi er i mange tilfeller sårbart overlatt til ulike krefter utenfor oss selv – krefter som vi ikke kan kontrollere, krefter som bryter oss ned på ulike 18

måter. Samtidig har vi som mennesker en utrolig styrke. Vi har tilpasningsevne og kreativitet i oss, slik at vi kan skape noe godt og meningsfullt ut av erfaringer som i utgangspunktet oppleves som ødeleggende og meningsløse. Men dette er ikke noe som kommer av seg selv. Det innebærer hard jobbing og tar den tiden det tar. For noen av oss er troen, relasjonen til den treenige Gud som skaper, befrier og livgiver, helt sentral når det gjelder å forsone seg med livet slik det ble. Den hjelper oss til å se etter mulighetene til å kunne kjenne på livslyst og livsmot med tanke på en usikker framtid, på tross av erfaringer av tap og sorg. Når livet tar en uvelkommen retning, kan vi få forankre livet i noen som er utenfor oss selv. Én, som er større enn oss selv og uforanderlig. Det skjer noe med synsvinkelen når en blir satt på side-

linjen. Virkeligheten er annerledes. Jeg begynte å stille andre spørsmål til både troen og livet enn hva jeg hadde gjort tidligere. Det utfordret meg også som teolog. På en måte opplevdes det som jeg der på sidelinjen fikk et nytt teologistudium. I motsetning til mitt «første» teologistudium, som var konsentrert rundt tekster og tankesystemer, kom nå erfaringer knyttet til levd liv i sentrum for den teologiske tenkningen min. Dette resulterte i at troen fikk andre tyngdepunkt enn hva den hadde før, og det bærer denne boken preg av. Vi lever alle i spenningen mellom fortid, nåtid og framtid. Denne spenningen blir forsterket når vi blir rammet av en krise. Vi ser tilbake og spør hvorfor. Samtidig vender vi blikket framover og spør hvordan. Boken beveger seg i dette spenningsfeltet. I de første kapitlene er synsretningen bakover; til det som har skjedd, til tap og sorg. I de siste kapitlene blir blikket vendt framover, til håp og livskvalitet. I første kapittel redegjør jeg for min forståelse av mestring, og jeg beskriver her 19

tro som en relasjon. I kapittel to settes «hvorfor-spørsmålene» på dagsorden. Svarene på disse spørsmålene har ofte sammenheng med hvilke bilder vi har av Gud, og gudsbilder er temaet for kapittel tre. Svarene på «hvorfor- spørsmålene» er også avhengig av hvordan vi ser på oss selv, og ulike sider ved spørsmålet «hvem er jeg som syk», blir tatt opp i kapittel fire. I de to siste kapitlene vendes synsretningen mer og mer framover, mot hvordan vi kan leve et godt liv med de nye livsbetingelsene. Kapittel fem handler om bønn, og det siste handler om håp og livskvalitet. Som innledning til hvert kapittel gjengis utdrag av en samtale med en eller to personer som lever med kronisk sykdom. I boken «Reservekraft» reflekterer Thomas Sjødin over sammenhengen mellom livserfaring og livsmot, og over hvilken ressurs mennesker som har måttet kjempe med livet er. Han skriver: De forteller om hvor man kan hente styrken og livsmotet. Ikke først og fremst hos dem som kan forteller oss hvordan livet kunne vært. Absolutt ikke i nærheten av dem som hytter med pekefingeren og preker om hvordan livet burde vært. Livsmotet bor ikke der. Men noe skjer i nærheten av mennesker som tør fortelle, ærlig og oppriktig, hvordan livet er. (Sjødin 2003: 96) Selv om vi alle har vår historie, tror jeg mange vil oppleve

at det er noe gjenkjennbart i de livsfortellingene som berettes i denne boken. For selv om vi rammes på forskjellig måte, og selv om de ytre utfordringene er veldig forskjellige, så er min erfaring at de spørsmålene vi stiller til troen og livet har mye til felles.

tro – en kilde til livsmot? Gud, gi meg sinnsro til å godta det jeg ikke kan forandre, mot til å forandre det jeg kan og forstand til å se forskjellen. Reinhold Niebuhr i «Klassiske bønner»

En tro som bærer Jeg møter dem over en kopp kaffe. Hadde jeg ikke visst an-

net, ville jeg trodd at jeg hadde to friske og spreke damer i sin beste alder foran meg. Men, som for så mange andre som lever med en kronisk sykdom, synes det ikke utenpå at de har helseplager. Begge ble syke i tolvårsalderen, men med ganske ulikt sykdomsforløp. Jeg har invitert dem på en kopp kaffe for en samtale om tro og om forholdet mellom livet og troen. Anne (53 år) fikk migrene som tolvåring, og senere har hun

også i perioder vært plaget med depresjoner. De første årene var migrenen til å leve med. Hun tok utdannelse, giftet seg og fikk barn og var aktiv i yrkeslivet. – Som ung, hadde jeg mer styrke og krefter til å leve med smerten, sier hun. Litt etter litt ble migreneplagene mer og mer kompliserte, og hun ble uføretrygdet litt før hun fylte førti. Anne er fylkesleder av Norges migreneforbund og driver ulike mestringskurs. Hun er opptatt av folkemusikk og elsker å være ute i naturen. Åse Marie (45 år) ble akutt syk av en infeksjon da hun var

tolv år. Før hun ble syk, var hun en svært aktiv jente. Hun var blant annet tatt ut på juniorlandslaget i friidrett. Hun prøvde gjentatte ganger å komme tilbake til et aktivt liv igjen, uten å lykkes. Hun hadde fått ME, og de neste syv årene var hun for det meste sengeliggende. Hun startet på ungdomsskolen, men fikk aldri fullført grunnskolen og har aldri fått noen formell utdannelse. I motsetning til Anne opplever hun at hun er blitt sterkere med årene, men det handler mest om en indre styrke. – I dag kan jeg fleipe med at jeg har videreutdannelse i livets skole. Men, det er ikke mange årene siden jeg synes at det var vanskelig å forholde meg til at jeg ikke hadde noen

utdannelse, sier hun. Åse Marie er gift og har tre barn. Hun forsøkte seg i arbeidslivet for noen år siden, men måtte gi seg da hun ble dårligere igjen. Åse Marie bruker mye tid og krefter i vervet som fylkesleder av Norges ME-forening. I tillegg maler hun bilder og har en utstilling i ny og ne. Livet preger troen Annes liv ble forandret over lang tid, og det at hun grad-

vis ble dårligere, preger også hennes tro. – Kanskje det hadde vært annerledes dersom livet plutselig hadde blitt snudd på hodet? undrer hun seg. Hun forteller om en barnlig tro, som alltid har vært der. En tro som hun, på tross av alt som har skjedd i livet, alltid har kunnet hvile i selv om livet innimellom har vært veldig krevende. – Jeg har ikke alltid vært i stand til å ivareta meg selv, og heller ikke troen i form av bibellesning, bønn og fellesskap. Allikevel opplever jeg at jeg er blitt ivaretatt. Når livet har vært vanskelig, når jeg har kjent på sorg, frustrasjon og følelsen av å miste meg selv, har troen vært en trygg ramme rundt livet mitt, forteller hun. – Jeg har det litt sånn at når smerten har vært dypest, livet vanskeligst og sorgen størst, da forsterkes også gledene i livet. Det vonde forsterker på en måte det gode, sier hun. Hun opplever at hun ved å bli syk, har fått et annet perspektiv på livet. Hun har lært seg å glede seg over de små tingene, ting som hun tidligere tok som en selvfølge. Troen har spilt en viktig rolle i denne prosessen. – Jeg har heldigvis aldri følt meg bitter, sier hun, – eller at dette har vært urettferdig. Det er så mye annet som er urett23

ferdig. Verden er urettferdig og det er sykdom og smerte i verden, men jeg har allikevel vært så heldig at jeg har hatt troen som ramme rundt livet. Det har gjort at jeg har følt meg rik, tross alt. Selv om hun aldri har stilt spørsmål ved troen, forstår hun at andre kan gjøre det i møte med sorg og tap. Det gjorde Åse Marie de første årene hun var syk. Hun

husker lite fra tiden hun ble syk, bortsett fra at hun følte seg veldig alene. Hun hadde vært en aktiv og sosial person, som hadde vært med på det meste, men plutselig ble hun syk. Ingen skjønte noe, og mesteparten av tiden lå hun på et mørkt rom alene. Jeg bad til Gud om hjelp samtidig som jeg hadde mange spørsmål, forteller hun. Hun opplevde på mange måter at Gud hadde glemt henne, kanskje også forlatt henne, samtidig som hun håpte at Gud på et eller annet vis ville gripe inn. På denne tiden var det et sterkt fokus på helbredelse i hennes menighet, noe som hun opplevde som vanskelig. Det var mange rundt henne som var opptatt av at hun skulle bli helbredet, at hun skulle bli frisk, men så ble hun ikke det. – Det gjorde på en måte sorgen enda større, sier hun. Åse Marie kan ikke si akkurat når og hvordan det skjedde, men det inntraff en forandring. Fra å ha hatt en opplevelse av at Gud hadde glemt henne, kjente hun etter som tiden gikk mer og mer på en grunnleggende trygghet. Hun hadde en sterk opplevelse av å være omsluttet av Guds omsorg. Hun var fortsatt syk, samtidig opplevde hun en form for helbredelse. – Jeg ble plutselig så takknemlig for livet, sier hun. Dessuten opplevde jeg at Gud tok fra meg sinnet og bitterheten. Livet var alt annet enn enkelt i denne perioden. Det var

helt annerledes enn venninnenes. De stakk innom på besøk, men mesteparten av tiden lå Åse Marie alene på rommet. – Det var en veldig tung tid, sier hun. I dag spør hun seg hvordan hun skulle ha klart seg, dersom hun ikke hadde hatt troen i denne tiden. Selv om det var de første syv årene som klart var mest krevende, har det ikke manglet på utfordringer i årene etterpå heller. Hun opplever at troen på mange måter har båret henne og gitt henne en trygghet som har hjulpet henne til å komme dit hun er i dag. Hun har fremdeles en del spørsmål, men opplever at troen bærer henne. – Jeg kan egentlig ikke forklare det, sier hun, – men jeg opplever at troen holder meg oppe. Troen på at jeg er omsluttet av Guds omsorg, uansett hva som skjer. Jeg har noe som er større enn meg selv. Troen – en hvile Selv om de har ulike historier, forteller både Anne og Åse

Marie at troen er noe som bærer livene deres, og Anne utdyper: – Troen er ikke noe jeg må mestre eller forstå. Troen er en gave, noe jeg hviler i. Åse Marie forteller at hun tidligere var mer opptatt av alt det hun skulle prestere i forhold til troen, mens nå opplever hun troen mer som en hvile. Hun ikke trenger å prestere. Anne er enig: – I troen kan jeg bare være. Min verdi for Gud blir ikke målt i hva jeg kan, eller ikke kan, gjøre. Som uføretrygdede opplever de å ikke bli sett opp til i samfunnet. Sånn sett fungerer troen som en motvekt i forhold til hvordan Anne og Åse Marie ellers blir sett på i samfunnet. 25

Den hjelper dem til å fastholde deres verdi som mennesker. – Det er et bilde jeg alltid har båret med meg, sier Anne. – Et lite barn som ligger i Guds hånd. For meg er dåpen et bilde på dette. Som barn kan vi ikke prestere noe, vi bare er, og vi blir lagt i Guds trygge hånd. Slik tenker jeg at det er med meg i forhold til troen min. Det holder at jeg bare er, som et lite dåpsbarn. Åse Marie opplever også at hun i troen kan være seg selv,

og hun tror ikke at hun noen gang kommer til å miste troen. Samtidig, i de periodene sykdommen tar stor plass i livet, er det ikke alltid like lett å tro. – Det blir feil å si at det alltid er enkelt, sier hun, men kjenner samtidig på at hun alltid får komme tilbake til hvilen igjen. Heller ikke Anne tror hun kommer til å miste troen noen gang. – Men når jeg er så dårlig at jeg ikke makter noe, da klarer jeg heller ikke å pleie gudsforholdet. Allikevel tror jeg at jeg da er ivaretatt. For troen er ikke avhengig av meg, men Gud, sier hun til slutt.

Tro og mestring Hverdagslivet går sin vante gang for de fleste av oss. Da-

ger kommer og går, uker, måneder og år. Noen ganger brytes hverdagslivets rytme, og livet tar en annen retning. For noen kan det være en velkommen forandring i hverdagen. Det som en har drømt om og håpet på, skjer. Gleden er overveldende. Men drømmer kan også gå i stykker, og vi blir minnet på livets skjørhet og vår sårbarhet som mennesker. Det blir tydelig for

den som rammes av sykdom. Hverdagslivets til tider kjedelige rytme blir byttet ut med usikkerhet, noe som for de fleste av oss er noe av det mest utfordrende som finnes. Utfordringene står i kø. For noen løper tankene løpsk, andre opplever et følelsesmessig kaos, mens andre igjen beholder roen samme hvordan det enn stormer rundt dem. Mennesker er forskjellige, og vi reagerer ulikt på krevende livssituasjoner. Men det å erfare livets skjørhet påvirker hele oss, også troen vår. For noen mennesker er troen en kilde til livsmot i møte med smertefulle erfaringer, mens andre opplever at troen gjør smerten enda tyngre å bære. Troen bærer og skaper kaos «Troen reddet meg da jeg ble syk», sier en dame jeg kjen-

ner. «Samtidig var det alle spørsmålene knyttet til troen som var det verste. Jeg forbannet troen, det at det skulle være så vanskelig. Den evige runddansen rundt hvorfor-spørsmålene; hva er meningen; er dette Guds vilje.» Svaret på om troen er en kilde til livsmot, er ikke entydig. Troen er både det som bærer og det som skaper kaos. En holder fast på troen som en slags protest. Når livet tar en uventet retning er ikke hvorfor-spørsmålene langt unna for de fleste av oss. Vi prøver å forstå, vi prøver å sette det smertefulle og meningsløse inn i en forståelig sammenheng. I troen finner noen en helhetlig ramme der de kan sette det smertefulle og det som i utgangspunktet oppleves som meningsløst inn i en større helhet. Gjennom troen henter de kraft og mot til å forholde seg til alle utfordringene knyttet til det at livet oppleves krevende. Noen opplever til og med troen sterkere i slike situasjoner, at den på sett og vis blir ankeret eller fundamentet når livet er på det vanskeligste. 27

Det virker som 0m dette er en side ved troen til Anne og Åse Marie. I forholdet til Gud henter de håp, mot, kraft og styrke til å klare hverdagens utfordringer. Gjennom troen får de hjelp til å leve med begrensninger, hjelp til å sette grenser, hjelp til å fokusere på hva de har i stedet for hva de har mistet, hjelp til å holde fast på sin egen verdighet; troen er for dem en kilde til livsmot. For andre er det annerledes. For å kunne skape sammenheng og mening i livet velger noen troen bort, enten for en periode i livet eller for alltid. Når de opplever at grunnvollene i livet svikter, rokkes eller rystes også gudsbildene i møte med det vonde som skjer. Det blir umulig å tro på en god Gud i møte med de smertefulle erfaringene. Troen blir for dem ikke en kilde til livsmot, men derimot en kilde til frustrasjon og vonde følelser. Tro – en relasjon Hva menes med tro? Når vi snakker om tro, er det ikke en

selvfølge at vi snakker om det samme. To mennesker kan snakke om «troen min» og tenke på helt forskjellige ting, fordi de vektlegger ulike sider ved det å ha en tro. For noen handler tro om tankesystemer og teologiske læresetninger; om Gud som skaper, om den betydning Jesus liv, død og oppstandelse har for våre liv eller ulike tema knyttet til det å være Kirke i verden. For andre handler tro om etikk og livsførsel; om samlivsetiske spørsmål, om å vise nestekjærlighet i møte med andre mennesker eller kjempe for en mer rettferdig i verden. For andre igjen handler tro om religiøse opplevelser; drømmer og visjoner, intuisjon og erfaring er det sentrale. Disse ulike sidene ved det å tro henger sammen og spiller selvfølgelig en viktig rolle når vi skal snakke om tro som kilde

til livsmot. Jeg vil allikevel vektlegge en annen side ved troen, nemlig troen som relasjon. At det å tro innebærer å kunne forankre livet i noen utenfor oss selv og noen som er større enn oss selv – i den treenige Gud; Skaperen, Befrieren og Livgiveren. Hva som er innholdet i troen vår, er selvfølgelig viktig med tanke på om troen oppleves som en ressurs i møte med krevende livserfaringer eller ikke. Det er ikke likegyldig hva vi tror på. Her i denne sammenheng – der jeg vektlegger tro som relasjon – vil et sentralt spørsmål være: Hvilke bilder av Gud har vi? Hvordan er den Gud vi setter vår lit til? Hvilke tanker og forestillinger har vi om de egenskapene som kjennetegner Gud? Er Gud nær eller fjern? Er Gud den som leder eller kaster oss ut i mørket, eller den som går sammen med oss, også gjennom det som er vondt og vanskelig? Når vi spør om troen er en kilde til livsmot eller ikke, spiller gudsbildene våre en sentral og viktig rolle, men det er ikke alltid at vi har et bevisst forhold til dem. Vi ser i samtalen med Anne og Åse Marie at de beskriver Gud som en støttende partner i forhold til utfordringene de møter i sin hverdag. De fokuserer begge på hvordan de erfarer Guds omsorg i hverdagen, hvordan de er omsluttet av noen som er større enn dem selv. Det jeg legger spesielt merke til, er hvor viktig troen er for dem i forhold til å holde fast på sin egen verdi og verdighet som menneske. Her blir troen en motvekt til verdiene effektivitet og vellykkethet som er dominerende i vårt samfunn. I forholdet til Gud opplever de at de kan være seg selv med alle begrensningene sine og sitt ubrukte potensiale; hos Gud må de ikke ta seg sammen. De må ikke hele tiden prestere noe, samtidig kan deres verdi som menneske fastholdes.

Når Gud blir borte Om troen er en kilde til livsmot eller ikke, har også sam-

menheng med hvordan vi snakker om livet. Hva slags forventninger har vi til livet? Dessuten, finner vi i troen hjelp til å leve det livet som ble vårt, eller blir troen en flukt fra virkeligheten? Det er en utfordring å snakke sant om både livet og troen. Når livet tar en uvelkommen retning, er det mange som spør: «Hvordan er det mulig å tro på en god Gud?» For noen er dette et problem for tanken, men for andre handler det mer om deres opplevelse av Gud. Jeg møter innimellom mennesker som forteller at de erfarer at Gud er blitt borte for dem. Når livet er ekstra krevende, når de trenger Gud som mest, oppleves det som om Gud svikter dem. Noen lurer på om de er glemt av Gud og kjenner på slektskap med salmisten som sier: «Kan Gud ha glemt å være nådig?» (Salme 77,10). Fraværet av Gud er en sterk og smertefull gudserfaring, men det er også en gammel og kjent gudserfaring. Den spanske munken Johannes av Korset, som levde på 1500-tallet, kalte denne erfaringen for «sjelens mørke natt». Andre snakker om «mørket» eller «ørkenen». For den som selv vandrer i gudsforlatthetens landskap kan det være til hjelp å vite at andre har gått veien før. Det kan gjøre ensomheten mindre, men også skape en spire av håp. Erfaringen av gudsfraværet beskrives av åndelige veiledere som på den ene siden nærmest uutholdelig, og på den andre siden også som en mulighet til å møte seg selv og Gud på en annen måte. Natten utdyper gudsforholdet og kaster «lys» over livet på en måte som dagen ikke kan gjøre. Det gjelder her, som i mange andre sammenhenger, at når vi opplever en annen virkelighet, gjør det noe med synsvinkel og perspektiv.

I ørkenen skjer det noe med øynene Jeg har selv bodd i et landskap som grenser mot ørkenen, og

jeg vet at ørkenen er et livsfarlig sted. Allikevel ble jeg fascinert av ørkenen. Det skjer noe med øynene i ørkenen. Jeg la merke til fargene på en annen måte. Aldri har grønnfargen vært så grønn som da jeg bodde i det sandfargede landskapet på grensen til Sahara. Jeg la merke til ting på en annen måte. Vann var livsviktig og jeg lærte å verdsette oasene. I ørkenen er stillheten rungende og stjernehimmelen stor. Den som er heldig, treffer på noen av de få menneskene som bebor og behersker ørkenen. De gjør inntrykk på de fleste av oss. Det er smått med veier i ørkenen. Noen ganger er veien kun et hjulspor som hviskes ut av vinden, men det finnes alltid en vei ut av ørkenen. Veien gjennom ørkenen vil være forskjellige fra person til person, og når en kommer ut på andre siden, er en ikke lenger den samme. Ørkenen har gjort noe med en. Mange erfarer en ny og annerledes trygghet i Gud etter en ørkenvandring. De har som Jakob, kjempet med Gud og vunnet (1. Mos. 32,2430). I ørkenen møter vi vår egen hjelpeløshet og vår avhengighet av Gud på en helt annen måte enn ellers. Vi kommer til kort i oss selv, noe som gjør noe med forholdet vårt til Gud. På sikt kan en ørkenerfaring føre til at vi blir bundet til Gud som person, og ikke til det han gjør for oss. Vi opplever at vi kan forankre livet i Gud uansett hvilken vei livet tar. Sånn sett kan en ørkenerfaring være en mulighet for et steg på veien til åndelig modning. I barne- og ungdomsårene utvikler troen seg i takt med at vi modnes som mennesker. Når vi blir voksne viser det seg derimot at trosutvikling ofte er knyttet sammen med livskriser. Det er selvfølgelig ingen automatikk her, men mer en mulighet. Det skjer noe i livet vårt, en krise inntreffer og 31

grunnvollene i livet rystes. Troen som ramme rundt livet går i stykker. Noen lar bitene fra den ødelagte rammen bare ligge, mens andre samler dem og prøver å sette dem sammen til en ny og forsterket ramme som på sikt er mer holdbar. Dette er en prosess som tar den tiden det tar. Den går innimellom parallelt med den generelle mestringsprosessen. Noen ganger vil disse prosessene krysse hverandre, men uansett vil de innvirke på hverandre. Jesus og Bartimeus Bibelen er en bok med mange fortellinger, fortellinger som

utfordrer, trøster, gleder, opprører og skaper undring og tilbedelse. En av yndlingsfortellingene mine er fortellingen om møtet mellom Jesus og den blinde utenfor Jeriko. Hos Lukas er han en navnløs blind tigger som sitter i veigrøften. Han er usynlig for folk flest og blir oversett. Han hører til kulissene, og ingen legger merke til ham før han begynner å rope. Folkemengden vil gjøre ham usynlig igjen, men Jesus stopper opp. Jesu spørsmål «Hva vil du at jeg skal gjøre for deg?», oppfatter mange som unødvendig. Sett fra derers ståsted er det en selvfølge at en mann som er blind ønsker å se. Men det er fra ett ståsted; selv tolker jeg dette spørsmålet som en verdighetshandling fra Jesu side. Jesus ser mannen som den han er og tar ikke noe for gitt. Han får selv gi uttrykk for sine behov. Sånn sett kan vi si at Jesus gir mannen ansvaret for eget liv og lar ham være medbestemmende i situasjonen. Møtet mellom Jesus og den blinde er et eksempel på et sentralt tema når vi snakker om mestring av kronisk sykdom. Den som rammes av sykdom, er ikke kun et objekt for andres velmenthet, men er et subjekt som kan, vil og bør ta ansvar 32

«Den preges ikke bare av grundig faglig arbeid, men like mye av sjelesørgerisk innlevelse og klokskap. Man ser rett og slett viktige ting tydeligere og forstår ting bedre når man følger Dalakers framstilling ... Jeg håper Anna Dalakers bok får mange lesere. Det fortjener den.» Fra bokens forord ved Leif Gunnar Engedal, professor i praktisk teologi – sjelesorg og religionspsykologi

k minner oss om hvor viktig god helse og livskvalitet er, blir en ekstra bør for den som er rammet av kronisk sykdom. Med denne boken vil forfatter Anna Dalaker gi en håndsrekning til den som strever i motbakker, og vise en vei til en håpets vandring.

et samfunn som stadig

mennesker som på ulikt vis har fått sine liv endret gjennom langvarig sykdom. Selv om de har ulike erfaringer, gir de alle uttrykk for at troen er en hjelp for dem i mestring av en krevende livssituasjon. Mestring forstås her ikke først og fremst som å lykkes, men mer å begynne på ny og ikke miste motet. For den som selv er rammet – enten som syk eller som pårørende – eller til fagpersonell i ulike sammenhenger, vil denne boken gi hjelp til å forstå at selv med et utfordrende utgangspunkt, finnes det veier til et håpets landskap med glede og livsmot. i boken møter vi syv

Utgivelsen er støttet av tasta sykehjems diakonisenter som arrangerer Kurs om tro og mestring basert på bokens innhold.

www.efremforlag.no

ISBN 9788292922286 ISBN 978-82-92922-28-6

www.efremforlag.no

9 788292 922286