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ACERCAMIENTO AL CONCEPTO DE DISCAPACIDAD MOTORICA

Concepto de “Discapacidad Motórica” La mejor forma de conocer un término compuesto es “descomponiéndolo”, por ello, vamos a analizar que entendemos por Discapacidad y que entendemos por Motricidad. Siendo conscientes de los avances conceptuales en este campo, para delimitar el concepto de discapacidad, recurriremos a la Organización Mundial de la Salud (O.M.S.) y lo diferenciaremos del concepto de deficiencia y minusvalía: Deficiencia: Anomalía de la estructura corporal y de la apariencia, con anomalía de la función de algún órgano o sistema, cualquiera que sea su causa. Discapacidad: Refleja la consecuencia de la deficiencia desde el punto de vista del rendimiento funcional y de la actividad del individuo. Las discapacidades representan los trastornos a nivel de la persona. Minusvalía: Hace referencia a las desventajas que experimenta el individuo como consecuencia de las discapacidades. Las minusvalías reflejan la interacción y adaptación del individuo al entorno y viceversa. Es importante diferenciar bien los conceptos. A un alumno le puede faltar un segmento de una pierna (agenesia de miembro), este hecho sería la deficiencia. Al intentar caminar, por ejemplo, se evidenciaría la discapacidad. Si dispone de una prótesis pero no puede articular la rodilla (flexionar - extender la pierna) para subir/bajar escaleras se estará evidenciando la minusvalía. Obviamente, cuanto más adaptado esté el medio en el que se desenvuelve (rampas, ascensor, etc.) menor será ésta. Este es nuestro gran reto, adaptar la ESCUELA de tal forma que hagamos que nuestro alumnado con Discapacidad Motórica sea cada vez más autónomo para desenvolverse en ella; y ello lo conseguimos cada vez que les facilitamos el acceso, les posibilitamos una postura adecuada para desarrollar las tareas escolares, les proporcionamos ayudas técnicas a la comunicación, etc.

Edificio de Servicios Múltiples. Avda. Aurora,47. 29071-Málaga. Tfno. 951038005 Web: http://www.juntadeandalucia.es/averroes/bibliotecaescolar


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¿Qué entendemos por “motricidad”? Por motricidad vamos a entender toda RESPUESTA MOTORA. En un intento, quizás excesivamente simplista de esquematizar la respuesta motora, podríamos analizar qué elementos son necesarios para que se produzca esta.

Trastornos motores y/o sensoriales

Deficiencia mental Déficit cognitivo

Parálisis c e r e b r a l

LESIÓN CEREBRAL Crisis convulsivas Epilepsia

Trastornos de conducta y/o aprendizaje Lesión cerebral mínima

Así observamos que como consecuencia de una Lesión Cerebral podemos encontrarnos: . ?? ?? ?? ??

Deficiencia mental Crisis convulsivas Trastorno de conducta y/o aprendizaje Trastornos motores y sensoriales

Déficit cognitivo Epilepsia L.C. Mínima Parálisis cerebral

…Y en base a ello se establece el diagnóstico consiguiente.

A nosotros como educadores nos interesa conocer que no suelen darse cuadros puros, por lo que podemos encontrarnos con una persona epiléptica,

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Para que se produzca una respuesta motora es necesario: ?? percibir un estímulo, ?? procesar la información que aporta ese estímulo. ?? elaborar un patrón motor ?? estructurar una orden motora, ?? que será conducido por los nervios periféricos, ?? y que inervará unos músculos, articulaciones y huesos que configuran el aspecto/aparato ejecutor. En cualquiera de estos paso/secuencias, puede darse una alteración, originándose así distintos problemas motores (Respuesta motora alterada), todo ello dentro de los márgenes que vienen condicionados por el proceso de maduración del Sistema Nervioso. Por ejemplo, la falta de control cefálico no es una conducta motora alterada durante el primer mes de vida, y si es un signo de alarma/alerta a partir del tercer mes. Es muy importante conocer el desarrollo motor normal para así poder detectar las alteraciones y problemas de nuestros alumnos con Discapacidad Motórica. Este esquema, si bien no es totalmente fiable (en la realidad la Respuesta Motora no es tan sencilla, su proceso es mucho mas complejo puesto que cada elemento está relacionado con los que le anteceden y proceden) pero si nos permitirá encuadrar las diferentes disfunciones motoras en función de la secuencia donde se haya producido la alteración. Quizás con ejemplos lo veamos más claro y captemos la importancia de la excesiva simplificación. Una alumna con una artritis reumatoide percibe correctamente las estimulaciones, procesa adecuadamente la información (no tiene por qué tener déficit cognitivo asociado), a nivel central también se elaborará el patrón motor y se estructurará la orden motora pertinente, que será conducido por los nervios periféricos, que inervarán unos músculos, articulaciones y huesos para ejecutar la respuesta motora. Aquí es donde radicará el principal problema a nivel de ejecutores, ya que su enfermedad alterará, de forma más o menos comprometida, (según la fase de ésta) a las articulaciones afectadas y por ende a los huesos y músculos que interrelacionan con ellas.

Piénsese en los alumnos con alguna dificultad sensorial, por ejemplo visual, que realizan balanceos para orientarse (sobre todo si están realizando otra actividad, por ejemplo, cantar) y localicen ustedes mismos donde se ubicaría la alteración en el proceso. O en nuestros alumnos con deficiencias cognitivas, su marcha torpe y poco precisa, puede considerarse una respuesta motora alterada aunque no sea ésta su dificultad o problema más relevante. En el primer caso la alteración estaría al iniciarse el proceso: al estar afectado el órgano visual, con la consiguiente inadecuada conducción de la información al sistema nervioso central, por estar afectados los nervios sensitivos. Mientras que en el segundo planteamiento sería más un problema de procesamiento de la información. Así podríamos ir ubicando los distintos cuadros motores con los que nos vamos a encontrar en la escuela, analizando dónde principalmente se produce la alteración.

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1.1 PRINCIPALES CUADROS MOTORES QUE VAMOS A ENCONTRARNOS ENTRE NUESTRO ALUMNADO Es difícil encontrar una clasificación que recoja de forma clara todos los posibles trastornos motóricos que podemos encontrarnos en el hábitat escolar. Cualquier intento de esquematizar sacrifica alguna afectación, por ello hemos intentado recoger en este apartado las principales patologías que pueden darse en las etapas evolutivas del sector de población con la que trabajamos: edad escolar. Así podremos encontrarnos: 1.- Malformaciones congénitas: ?? Luxación congénita de cadera ?? Malformación congénita de miembros ?? Malformación congénita de la columna vertebral ?? Artrogriposis 2.- Afecciones congénitas sistémicas o generalizadas del esqueleto: ?? Osteogénesis imperfecta ?? Acondroplasia ?? Osteocondrodistrofias (Morquio, etc..) 3.- Osteocondrosis: ?? Enfermedad de Perthes, ?? Enfermedad de Scheurman,…. 4.- Afecciones articulares: ?? Artritis ?? Artrosis 5.- Afecciones neuromusculares: ?? Parálisis Cerebral ?? Espina Bífida ?? Distrofias Musculares ?? Afecciones de nervios periféricos, parálisis obstétricas,… 6.- Otras afecciones neurológicas - miscelánea: ?? Esclerosis múltiple ?? E.L.A. ?? Poliomielitis,…

Nosotros vamos a analizar más detenidamente los cuadros de mayor El cuadro motor que es atendido con mayor frecuencia es la Parálisis Espina Bífida, las Enfermedades Musculares, y en un porcentaje esqueléticas (acondroplasia, y otros problemas de crecimiento y congénitas (nos detendremos en la artrogriposis).

(3) incidencia entre nuestros alumnos. Cerebral, le siguen las secuelas de mucho más bajo las alteraciones desarrollo) y las malformaciones

1.1.1 PARALISIS CEREBRAL (P.C.) Al intentar definir esta “condición” de la persona encontramos una serie de aspectos básicos con los que la mayoría de los autores coinciden: Edificio de Servicios Múltiples. Avda. Aurora,47. 29071-Málaga. Tfno. 951038005 Web: http://www.juntadeandalucia.es/averroes/bibliotecaescolar


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la existencia de una lesión cerebral, la no evolutividad de esta, la instauración precoz de la misma (Toledo, 1998) En un intento de clarificar el diagnóstico esquematizamos los grandes síndromes que pueden producir una lesión cerebral. Una lesión cerebral puede originar: Trastornos motores y/o sensoriales

Deficiencia mental Déficit cognitivo

Parálisis c e r e b r a l

LESIÓN CEREBRAL Crisis convulsivas Epilepsia

Trastornos de conducta y/o aprendizaje Lesión cerebral mínima

Así observamos que como consecuencia de una Lesión Cerebral podemos encontrarnos: . ?? ?? ?? ??

Deficiencia mental Crisis convulsivas Trastorno de conducta y/o aprendizaje Trastornos motores y sensoriales

Déficit cognitivo Epilepsia L.C. Mínima Parálisis cerebral

…Y en base a ello se establece el diagnóstico consiguiente.

A nosotros como educadores nos interesa conocer que no suelen darse cuadros puros, por lo que podemos encontrarnos con una persona epiléptica, que tenga o no déficit cognitivo, que tenga o no trastornos motores o sensoriales y que tenga o no problemas de conducta y aprendizaje. Igual paralelismo podríamos establecer en cada uno de los apartados. La inclusión (diagnóstico) pues en una otra categoría estará en función del rasgo predominante. Luego, cuando trabajamos con un alumno con parálisis cerebral debemos saber que tiene una lesión cerebral (no evolutiva y de temprana instauración) y que sus trastornos más relevantes son los motores, sin que ello implique que no exista una deficiencia mental asociada, crisis convulsivas y problemas de conducta y aprendizaje. La práctica diaria nos ha mostrado que lo que es más relevante para nosotros, los educadores, no es tanto el diagnóstico del caso, como las características del mismo en cuanto a los datos que describen las conductas motoras en las áreas en las que se van a desarrollar su desenvolvimiento personal, social y por ende escolar. Estos datos serían:

¿Cómo se desplaza el alumno? Ya tenemos constancia de que no estamos ante un cuadro involutivo. Ahora por lo que estamos interesados es por conocer las posibilidades de movilidad y desplazamiento de nuestro alumnado. Normalmente se nos enseña que las PC se clasifican según dos criterios: Edificio de Servicios Múltiples. Avda. Aurora,47. 29071-Málaga. Tfno. 951038005 Web: http://www.juntadeandalucia.es/averroes/bibliotecaescolar


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?? Criterio topográfico, donde radica la afectación. ?? Según la alteración del tono muscular.

Según el criterio topográfico podemos hablar de tetraparesia, hemiparesia, paraparesia, mono/triparesia, diplejia; Incluso podemos diferenciar los sufijos “paresia/plejia” en función de que la parálisis sea parcial o completa. Pero en realidad conocer que nuestro alumno padece una tetraparesia nos dice poco, podemos encontrarnos este mismo cuadro en un chico con marcha autónoma que en un usuario de silla de ruedas, puede que esta sea autopropulsable, o puede que no pueda accionarla por sí solo, por su grado de afectación, y que tenga que ser empujada por otra persona; luego lo que nosotros debemos plantarnos, los interrogantes que debemos trasladar a los especialistas que nos derivan el caso serían: ¿Cómo se desplaza el crío? ¿Marcha de forma autónoma? ¿En exteriores o sólo en interiores? ¿Con ayudas ortopédicas? ¿Cuales utiliza: bastones, andador, empujador…?. ¿Culea? ¿Repta? ¿Voltea?. En definitiva cuáles son las posibilidades de desplazamiento y movilidad que presenta. ¿Por qué?: Porque en función de estas tendremos que plantearnos cómo va a acceder al centro educativo, y cómo va a facilitársele la movilidad por el mismo. Será pues necesario un análisis exhaustivo de las barreras arquitectónicas existentes en el edificio y un planteamiento coherente y práctico de cómo van a eliminarse estas para posibilitarle el acceso a las diferentes dependencias. Otra cuestión relevante para los profesionales que vamos a trabajar con los alumnos con secuelas de P.C. en el ámbito educativo es:

¿Cómo utiliza sus manos? Si bien es interesante conocer que las P.C. según la afectación del tono muscular pueden clasificarse en: cuadro espástico, atáxico, distónico, hipotónico, etc. y por tanto sus miembros superiores estarán más o menos afectados por esta alteración, también es cierto que lo más importante para nosotros los educadores, más que conocer que el chico tiene temblores intencionales o movimientos disquinéticos, lo es el saber: ¿Puede asir? ¿Puede soltar? ¿Puede desplazar el objeto por arrastre? ¿Tiene intención manipulativa? ¿Puede señalar? ¿Dirige la mano al objeto? Grado de coordinación oculomanual. ¿Por qué? Porque en función de las características de sus posibilidades de su manipulación, nos plantearemos si puede utilizar los materiales escolares básicos, o si tendremos que introducir diferentes útiles adaptados y ayudas técnicas. Es imprescindible igualmente saber cuales son las posibilidades de comunicación del crío.

¿Cómo se comunica? De nuevo no es tan relevante conocer si presenta una anartria, disartria, dislalias múltiples,… como si: ¿tiene lenguaje oral?, ¿es este inteligible?, ¿utiliza algún código de comunicación gestual?, ¿es usuario de algún sistema de comunicación aumentativa?, ¿ha utilizado alguna ayuda técnica para la comunicación?,... En función de las posibilidades y competencias comunicativas de nuestros alumnos, nosotros podremos establecer y proponer nuestra estrategia, plateándonos si va a ser necesario introducir sistemas aumentativos de comunicación y algunas ayudas técnicas a la comunicación dentro del aula y del centro en general. Edificio de Servicios Múltiples. Avda. Aurora,47. 29071-Málaga. Tfno. 951038005 Web: http://www.juntadeandalucia.es/averroes/bibliotecaescolar


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De la misma manera es imprescindible conocer las posibilidades de sedestación de nuestro alumnado, su grado de control de tronco: ¿Cómo sentarlo en el aula?, ya que en función de éstas le propiciaremos una postura adecuada en el aula, un mobiliario específico o simples adaptaciones en el mobiliario estándar, para permitirle y ayudarle en la realización de las tareas escolares.

Las sillas de ruedas suelen ser sillas de transporte, para un adecuado desenvolvimiento escolar es necesario que el crío cuente con un pupitre que le permita mantener una postura correcta, cómoda y segura, que no le produzca contraindicaciones para sus problemas y/o deformidades y que si normalice su incorporación al aula, potenciando sus posibilidades de ejecución. Cuestiones relativas al Control de esfínteres y a la existencia de problemas convulsivos son también esenciales. No tanto porque la respuesta, información, que se nos aporte sea si controla o no sus esfínteres, o si presenta o no crisis convulsivas; sino porque para estructurar nuestra intervención y programar la consecución del objetivo en el primer supuesto, debemos descartar que no exista causa fisiológica que le impida este. Es preciso considerar, aunque sea someramente, que posiblemente nos vamos a encontrar con una serie de problemas asociados: “El diagnostico de P.C. conlleva la inevitabilidad de las secuelas” (Toledo, 1998). Comentaremos algunos de ellos: Epilepsia - Tendremos que estar informados y preparados para intervenir, si fuese necesario, ante la aparición de crisis convulsivas en el aula.

- En muchas ocasiones las crisis convulsivas son más llamativas que el daño cerebral que pueden producir; este dependerá de la duración de las mismas y la frecuencia con que ocurran. - Es necesario conocer el tratamiento anticomicial que tienen nuestros alumnos prescrito, ?? por si alguna dosis coincide con el horario escolar, controlando que esta no deje nunca de efectuarse. ?? por la repercusión posible de este tratamiento sobre nuestro crío, si produce somnolencia, u otro tipo de alteración que afecte al rendimiento académico; habrá pues que reestructurar la distribución temporal de la introducción de contenidos. … Por ello es imprescindible la conexión con la Familia y los Servicios de Neurología que traten el caso.

- Ante problemas comunes a lo largo de la jornada escolar, como puede ser un proceso febril, vómitos, diarreas, etc. Debemos tener en cuenta:

?? si puede administrársele al chico algún antitérmico (¿cuál?). ?? si es preciso repetir la dosis de la medicación anticomicial, ya que nos cuestionaremos si esta ha sido efectiva tras su vómito o diarrea. La Familia, su pediatra,…, deberán estar informados de toda alteración. - Ante la aparición de una crisis, deberemos, tranquilizarnos nosotros, informar a los compañeros y sobre todo tranquilizar al alumno. Son conductas adecuadas: ?? ponerlo cómodo, ?? sujetarlo suave pero con firmeza, ?? aflojarle las vestiduras, ?? poner la cabeza hacia un lado, ?? meterle en la boca un pañuelo, por ejemplo, doblado, procurando que la lengua esté hacia abajo; ?? si los dientes están fuertemente cerrados no forzarlo, podríamos hacerle daño; ni intentar meterle nosotros los dedos, podríamos herirnos. ?? si la crisis dura más de diez minutos, habrá que llevarlo al centro médico más cercano. Edificio de Servicios Múltiples. Avda. Aurora,47. 29071-Málaga. Tfno. 951038005 Web: http://www.juntadeandalucia.es/averroes/bibliotecaescolar


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- Es importante que registremos las características de las crisis: movimientos, rigidez, partes del cuerpo afectadas, duración, si ha producido relajación de esfínteres, salivación,…, pues todo ello ayudará a un mejor diagnóstico del motivo que la ha producido. - Debemos tratar a nuestros alumnos con normalidad, no exigiendo tras los episodios la ejecución de tareas que implique dificultad, ya que puede aparecer cansancio y dificultades de atención, - Hay chavales que dan signos de advertencia de que les va a sobrevenir una crisis, estas señales nos deben ser transmitidas claramente por los familiares, para detectarlas y actuar en consecuencia. Como, reiteradamente, venimos insistiendo un cuadro epiléptico no tiene porqué conllevar dificultades cognitivas. (4). Trastornos de Visión y Audición Los problemas visuales que más comúnmente nos encontraremos entre nuestro alumnado con secuelas de P.C., son el estrabismo (sobre todo divergente), el nistagmus y la miopía. Si bien los dos primeros son alteraciones oculo - motoras (alteraciones de la estática ocular), debidas al síndrome motor; la miopía (alteraciones de la refracción, muy frecuente en niños prematuros), es más un signo oftalmológico, destacado por su frecuencia entre estos pacientes. (Centro ASPACE-Baleares, 1992). Podemos igualmente encontrarnos con alteraciones asociadas a la deficiencia auditiva, desde una hipoacusia leve, hasta la sordera bilateral (menos frecuente). Conviene diferenciar la problemáticas más relevante, para seleccionar y establecer estrategias de intervención adecuadas. Es preciso consultar y pedir asesoramiento sobre cómo iniciar nuestra actuación ante este tipo de problemas (recurrir a profesionales expertos, equipos especializados, familias y afectados, O.N.C.E., asociaciones de sordos,...). Problemas de Lenguaje. Inicialmente las dificultades de expresión oral (capacidad de comunicación oral a nivel expresivo) en el niño con secuelas de P.C. solemos asociarlas principalmente a un problema de articulación, falta de control de los órganos fonadores, de la respiración,...,. Si bien esto es cierto en muchos casos, no debemos tampoco olvidar que el hecho de que puedan presentarse problemas asociados (deficiencia intelectual, problemas de audición, trastornos graves del desarrollo,...) puede no hacer tan válida nuestra hipótesis inicial. Esto es importante por la actitud que debemos tomar como educadores, a no ceñirnos a un tratamiento logopédico clásico. Se hace imprescindible por parte de todo el Equipo Docente una formación continuada en la introducción y desarrollo de los sistemas aumentativos y alternativos de comunicación (S.A.A.C.) así como en el entrenamiento, al menos inicial, en el manejo de las ayudas técnicas a la comunicación más utilizadas en el ámbito educativo. Deformidades y Problemas Ortopédicos Los trastornos del tono muscular (sobre todo la espasticidad) provoca en ocasiones contracturas, deformidades articulares,...; posturas viciadas, mecanismos de compensación ante determinadas dificultades, etc., pueden requerir la colocación de aparatos (órtesis), férulas, e incluso cabe que se opte por la cirugía correctora (cirugía ortopédica). El Profesorado debe controlar este tipo de situaciones advirtiendo con sus informaciones sobre la observación de una excesiva flexión de rodillas, unos pies colgando (pies en equino), o unas manos en garra (puño), por ejemplo. A veces, simplemente colocando un reposapiés, unas férulas, o ejercitando determinados grupos musculares, pueden prevenirse estas deformidades. Una buena interrelación con los familiares y los médicos rehabilitadores y fisioterapeutas nos ayudará a prevenir. Complicaciones más graves como escoliosis, luxación de caderas,.., deben ser supervisadas Edificio de Servicios Múltiples. Avda. Aurora,47. 29071-Málaga. Tfno. 951038005 Web: http://www.juntadeandalucia.es/averroes/bibliotecaescolar


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continuamente por los especialistas, que nos indicarán pautas, precauciones, y orientaciones a seguir en el Aula. Déficit Cognitivo Ya comentábamos como una de las secuelas de la lesión cerebral podrían ser los problemas cognitivos. Si bien la gravedad de la afectación física no tiene porqué asociarse a un retraso mental, también es cierto que la persona gravemente afectada desde el punto de vista motor, tiene unos condicionantes que le propician el presentar determinadas dificultades cognitivas.

Recuérdese el paralelismo, durante los primeros años de vida, entre "psiquismo" y "motricidad". Una alteración del desarrollo motor afectará en mayor o menor grado (depende de múltiples factores) al desarrollo evolutivo del niño, a su proceso de maduración. Las estadísticas informan sobre la existencia de este tipo de problemas en un intervalo del 40% al 60% de la población afectada (M. Puyuelo, 2000). Nuestra práctica diaria arroja cifras más elevadas (70%/80%), si bien es cierto que la muestra atendida por nuestros Servicios está sesgada, ya que a los mismos acuden los alumnos más afectados, que no pueden ser atendidos por los Equipos Zonales (de sector), por requerir intervenciones más precisas y especializadas. La complejidad del cuadro no debe acobardarnos, tan satisfactorio es para nosotros el que un alumno con secuelas de P.C. consiga acceder a estudios universitarios, como observar la sonrisa de un niño y su mirada de complicidad cuando logra accionar con un movimiento voluntario un juguete a través de un pulsador, o avisarnos mediante un gesto que precisa hacer pipí o tiene sed. El gran reto es poder comunicarnos con nuestros alumnos, y ayudarles a desarrollar sus potencialidades por imposibilitadoras que sean sus condiciones físicas; trabajamos en una escuela habilitadora.

1.1.2 ESPINA BÍFIDA Dentro de las malformaciones congénitas y de los defectos del tubo neural (anencefalia, encefalocele, espina bífida), la espina bífida es del defecto más frecuente de este. Desde el punto de vista clínico se utiliza habitualmente este término para hacer referencia a alteraciones que abarcan tanto defectos vertebrales como neurales. Consiste en un defecto de cierre de las vértebras, normalmente en su arco posterior La gravedad del cuadro depende de factores diversos: ?? Localización de la lesión (peor pronóstico/mayor afectación, cuanta más alta sea esta). ?? Extensión del defecto. ?? Posibles malformaciones asociadas, como la hidrocefalia. La localización más frecuente es en la zona lumbar/sacra, debiendo distinguir dos tipos diferentes de espina bífida: ?? Espina Bífida oculta o cerrada: es menos grave, pues el defecto de cierre vertebral siempre está recubierto por piel intacta, y no aparecen trastornos neurológicos ni músculo esqueléticos. Suele cursar asintomáticamente, siendo su diagnóstico casual con la práctica radiográfica. Puede afectar a la quinta parte de la población, y se considera una variación de la normalidad. ?? Espina Bífida quística o abierta: más grave. La lesión vertebral aparece recubierta de una especie de membrana en forma de quiste. Cuando el defecto solo contiene líquido cefalorraquídeo (la herniación afecta a las meninges) es llamada: Meningocele; pero si existe además tejido nervioso, médula espinal y raíces raquídeas de la cola de caballo, estamos ante un Mielomeningocele. (5) Edificio de Servicios Múltiples. Avda. Aurora,47. 29071-Málaga. Tfno. 951038005 Web: http://www.juntadeandalucia.es/averroes/bibliotecaescolar


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Cuando nosotros, los Profesionales de la Educación, nos encontramos entre nuestros alumnos/as con algún afectado por esta malformación, estamos ante una persona que ya ha recorrido múltiples Servicios Sanitarios Especializados: neurocirugía, urología, cirugía ortopédica, rehabilitación, nefrología,..... En realidad nos enfrentamos a una serie de secuelas, son ciertamente las personas más castigadas por las múltiples repercusiones de su patología. Es preciso que conozcamos bien estas secuelas, pues todas van a tener incidencia en el ámbito escolar, y en ocasiones, nosotros los educadores, conociendo los signos de "alerta", podremos evitar y prevenir posteriores complicaciones. Analicemos pues algunas de estas secuelas:

Hidrocefalia Presente en un 80% de los casos de espina Bífida abierta (Dr. Sellers, 2000); es la condición patológica caracterizada por el aumento de tamaño de los ventrículos cerebrales, con ascenso de la presión intracraneal. Se produce como consecuencia de un desequilibrio entre la formación y la absorción del líquido cefalorraquídeo ( L.C.R.). La terapéutica se ha orientado hacia la meta de facilitar la absorción del LCR (ya que cualquier desequilibrio que se produzca es por una disminución de la absorción, y siempre en el sentido de producir acumulación de L.C.R. en el interior de los ventrículos laterales) pues los intentos de detener o reducir la velocidad de producción de L.C.R. se han mostrado ineficaces tanto los farmacológicos, como los quirúrgicos. (Dr. Alvarez Garijo, 2000). Y esto lo constatamos diariamente, ya que entre nuestro alumnado con secuelas de espina bífida e hidrocefalia encontramos ya muy pocos casos en los que se les haya practicado una plexectomía corte/resección de los plexos coroideos de los ventrículos laterales) y si que trabajamos con chicos a los que se les ha derivado el L.C.R. mediante la implantación de una válvula, desde la cavidad ventricular hacia cualquier otra cavidad con capacidad estructural para la absorción, principalmente hacia la cavidad peritoneal. (Giraldo, Liñán, Salvador, 2000: Válvula: 86.6 %, Plexectomía: 5.3%). No obstante, nosotros debemos conocer que una derivación puede tener una serie de complicaciones: ?? precoces: infección y obstrucción del catéter ventricular. ?? tardías: válvulo-dependencia. Debemos diferenciar bien los signos de alarma/alerta: ?? Si observamos que nuestros alumnos sobre todo en edades tempranas, cambian de carácter, lloran constantemente, se quejan de dolor de cabeza, tienen vómitos, dejan de comer, se nos quedan dormidos a deshoras, y al despertarlos responden mal, y con el cuerpo o los miembros rígidos,..., estas observaciones pueden indicar que la presión intracraneal es muy alta, puede deberse a un mal funcionamiento de la válvula, luego debemos comunicarlo a la Familia y/o conectar con los servicios sanitarios pertinentes. ?? Insistimos en que si se trabaja con niños pequeños, es conveniente observar si la fontanela hace relieve, si está abombada sobre los huesos del cráneo (en niños menores de dos años) y sobre todo si está dura y tensa. ?? Constatar si el perímetro craneal sigue aumentando (medir cada 10/125 días puede ser de gran valor),... ya que todo ello puede ser signo de acumulación de L.C.R. en el interior del cráneo y aumento de la presión en el mismo. ?? Debemos saber que el practicar varias pulsaciones sobre la válvula, al menos una vez al día, nos servirá para comprobar que esta se deprime y vuelve a llenarse con gran facilidad, lo que indica un normal funcionamiento. Si no se deprime, o está como plegada, puede estar obstruida. En el primer caso la obstrucción estaría en el catéter que sale de ellas; en el segundo en el catéter que llega del ventrículo. Siempre habrá que contrastar esta observación con la situación del crío; si no hay vómitos ni dolor de Edificio de Servicios Múltiples. Avda. Aurora,47. 29071-Málaga. Tfno. 951038005 Web: http://www.juntadeandalucia.es/averroes/bibliotecaescolar


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cabeza, si está contento,...., comentaremos con la Familia el hecho para que transmitan la información en su revisión, pero si se observan los síntomas detallados como señales de alerta, es urgente derivarlo a los servicios sanitarios especializados a través de los familiares. ?? Si observamos signos inflamatorios, acumulación de líquido, heridas,...., en la zona donde está ubicada la válvula (normalmente tras el pabellón auricular, o a lo largo del trayecto de sus catéteres, también debemos notificarlo (6). Trastornos Motores y Sensitivos: Vamos a encontrarnos alumnos con parálisis en los miembros inferiores y no se descarta cierta afectación en los miembros superiores (sobre todo si tienen hidrocefalia asociada). Puede que hayan adquirido la marcha autónoma con ayudas ortopédicas (órtesis diversas: aparatos cortos, largos, férulas, bastones, andadores, empujadores,...) o que sean usuarios de silla de ruedas. Habitualmente utilizan sillas de ruedas autopropulsables, pues desde pequeños se les enseña a potenciar sus miembros superiores y controlar su cintura escapular, para que puedan realizar de forma autónoma sus transferencias (paso de la silla al inodoro, a la cama, a otra silla por ejemplo la escolar,...,). Por ello es muy importante que desde el colegio potenciemos todo tipo de ejercicios tendentes a fortalecer sus brazos. Los profesores de educación física, los de apoyo, tutores,..., deben conoce la relevancia de estas consideraciones. Por ejemplo, animar al chico a realizar pulsiones (apoyando sus brazos en el reposabrazos de su silla de ruedas, elevar todo su cuerpo), es un ejercicio clave para prevenir la aparición de escaras y otros problemas circulatorios. Es muy importante no olvidar los problemas de sensibilidad en estos miembros inferiores. Evitar fuentes de calor cercanas, ráfagas de aire frío, tornillos desajustados en su pupitre escolar, astillas, etc., no es una recomendación laboriosa para el profesorado y sí que ayuda a estos alumnos a no sufrir accidentes ni quemaduras innecesarias. Recuérdese que ellos no podrán avisarnos del daño sufrido, no lo sienten, y cuando lo percibimos, suele ser por señales tan evidentes que limitan su prevención. Trastornos Urológicos e Incontinencia: Suele ser escasa la información que los profesionales de educación tenemos sobre las posibilidades de reeducar los esfínteres en nuestros alumnos con secuelas de espina bífida. La mayoría del alumnado con secuelas de mielomeningocele no va a controlar sus esfínteres nunca (por ahora), por lo que es erróneo supeditar su escolarización a la consecución de este objetivo. La falta de control de esfínteres, la necesidad de utilizar pañales, colectores, sondajes, etc, suele ocasionar cierta distorsión en el aula. Por ello es muy útil explicar al resto de los compañeros/as la problemática presentada. Si desde pequeños comprendemos estas necesidades, y aprendemos a respetar las diferencias, se evitarán situaciones frustrantes para los afectados en el futuro. Las frecuentes infecciones urológicas de estos chavales son una de las principales causas de su gran absentismo escolar; por ello deberíamos conocer todas las técnicas que eviten el reflujo de orina y animar a nuestros alumnos a que las desarrollen (consultar a la familia las indicaciones aportadas a tal efectos por los servicios pertinentes). Es loable la postura del profesorado que ubica a estos chicos/as afectados en lugares ventilados, cerca de la ventana, e introducen en su aula olores y fragancias agradables (quemando hierbas secas, incienso, colonias,..., que deben ir alternándose) sobre todo en los meses de calor. También es importante que desde pequeños fomentemos en nuestro alumnado el cambio autónomo de los pañales; el entrenarles a hacerlo variando las posturas (arrodillados, tumbados, con puntos de apoyo,...) contando también con la colaboración familiar suele dar muy buen resultado, al igual que las operaciones para el sondaje. Edificio de Servicios Múltiples. Avda. Aurora,47. 29071-Málaga. Tfno. 951038005 Web: http://www.juntadeandalucia.es/averroes/bibliotecaescolar


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Trastornos de Aprendizaje: Aunque constantemente nos retamos para estudiar más detenidamente estas dificultades, la práctica laboral diaria no nos posibilita estos trabajos de investigación. Son obvias las dificultades de atención y concentración en estos chicos; en ocasiones su gran dispersión distorsiona considerablemente cualquier proceso y estrategia de aprendizaje. A veces nos lleva a crearnos demasiadas expectativas la gran capacidad de comunicación oral a NIVEL EXPRESIVO que manifiestan sobre todo los alumnos con hidrocefalia. El trabajo continuado con los mismos nos hará ver pronto que su nivel comprensivo no se correlaciona con el anterior, por lo que la eliminación de estímulos innecesarios, la reiteración y programación sistemática de la tarea, reforzando cada logro alcanzado, serán tácticas habituales en nuestro quehacer como educadores. No se trata de ir detallando cada una de las posibles secuelas que puede conllevar esta patología, pueden estas estudiarse y consultarse en la bibliografía existente sobre el tema, y de una forma mucho más exhaustiva; intentamos alertar sobre las características del alumnado con el que vamos a convivir y trabajar, y llamar la atención sobre la necesidad de recurrir y recabar información de los servicios que hasta ahora los han atendido, y como no con las familias y Asociaciones de padres y personas con este tipo de discapacidad. Insistimos una vez más en la necesidad de no anticiparnos, no presuponer lo que el alumno va a ser capaz de aprender, partiendo de su situación y de sus potencialidades, combinemos estas con sus intereses y motivaciones, adaptémonos a su ritmo de trabajo, y reforzando sus aprendizajes, alegrémonos de su desenvolvimiento escolar, y felicitémosles por sus resultados. Como siempre un simple diagnóstico de "Espina Bífida" no nos dice mucho, tenemos alumnos con secuelas de mielomeningocele acabando sus estudios universitarios, y otros con severas afectaciones en sus posibilidades de conexión con el medio. Nuestro reto como Educadores es reforzar todas sus potencialidades en ambos casos.

1.1.3 DISTROFIAS MUSCULARES Son, como su nombre indica, enfermedades de los músculos, destruyen paulatinamente estos, de manera que va limitándose la movilidad de las personas y debilitándose su sistema muscular respiratorio. En algunos casos evolucionan hacia una parálisis total y el afectado vive entonces en silla de ruedas, condicionando esta situación todas las actividades de la vida cotidiana. Pueden ser de origen neurógeno (por un mal funcionamiento del sistema nervioso) o miógeno (degeneración de las propias fibras musculares). Existen múltiples clasificaciones de las enfermedades musculares, pero de nuevo tenemos que plantearnos los datos verdaderamente relevantes para nosotros como Educadores; esto es: ?? ¿Se nos confirma que estamos ante un proceso involutivo?: en la “mayoría” de los casos, si; pero debemos ser informados igualmente de: ?? velocidad con la que se prevé su progresión, ?? zonas o áreas del cuerpo que se van a ver más afectadas (distribución de la destrucción muscular), ?? edad en la que se ha iniciado el proceso, (para poder analizar en qué medida este ha alterado a afectado su desenvolvimiento personal y escolar.

Edificio de Servicios Múltiples. Avda. Aurora,47. 29071-Málaga. Tfno. 951038005 Web: http://www.juntadeandalucia.es/averroes/bibliotecaescolar


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De nuevo la conexión con la familia y los servicios sanitarios son el denominador común de nuestra intervención. Prácticamente todas las enfermedades musculares tienen un origen genético o hereditario; por ello es importante orientar a las familias sobre posibles reincidencias en la descendencia. Debemos saber que estas enfermedades no tienen por qué afectar a la capacidad intelectual de la persona, si bien, obviamente, tendrá una serie de repercusiones el vivenciar el propio deterioro físico que padecen, por lo que pueden observarse conductas de irritabilidad, cambios de carácter y estados de ánimo, problemas de autoestima, rebeldía - resignación,…, con la consiguiente repercusión en el ámbito de sus relaciones y, como no, en el desenvolvimiento escolar. Es necesario ayudarles incluso con apoyo psicológico, tanto a ellos como a los familiares, a aceptar cuanto antes su situación. Algunas pautas a seguir serían: ?? Motivarles en la medida de nuestras posibilidades buscando compensaciones a la discapacidad física. ?? Fomentándoles actividades relacionadas por ejemplo con la pintura, u otras manualidades, ya que pueden seguir utilizando sus manos para estos menesteres. ?? Estimulándoles con aficiones: coleccionistas, afán por la música y la escritura, juegos de mesa, etc. ?? Es importante que conozcamos la importancia que tiene el programarles todo tipo de actividades tendentes a la mejora de la respiración: cantar, gritar, tocar silbatos, flautas, etc. ?? Todo el equipo docente debemos tener en cuenta que está contraindicado el esfuerzo físico y la aparición de fatiga muscular, por lo que continuamente deberemos asesorarnos del estado de nuestro alumno, para poder ayudarle en cada una de las fases por las que transcurra su afectación. ?? Es importante conjugar varios criterios a nivel educativo:

?? La priorización/selección de contenidos en función de sus intereses y motivaciones, con la estrategia de mantener los ritmos de aprendizaje para los que están capacitados.

?? El mantenimiento de sus conductas motoras (por ejemplo, la escritura manual) con la introducción en el manejo de ayudas técnicas a la comunicación, incorporación temprana a las nuevas tecnologías de la información y la comunicación, que le serán muy útiles en “su” futuro. En cualquier caso la ESCUELA debe estar preparada para adaptarse a las nuevas y cambiantes necesidades de estos alumnos, de manera que ellos no vivan como impedimentos u obstáculos las reestructuraciones o modificaciones que se tengan que establecer. 1.1.4 PROBLEMAS DE CRECIMIENTO. Por último vamos, simplemente, a reseñar otros cuadros motores que, con una incidencia mucho menor, encontraremos entre nuestro alumnado con discapacidad motórica: las afecciones esqueléticas (incluyendo en este apartado todas las enfermedades que afectan al crecimiento y desarrollo): acondroplasias, osteogénesis imperfectas ("huesos de cristal", osteocondrodistrofias (como el Morquio u otras mucopolisacaridosis). Sobre todo las primeras no tienen porqué venir acompañadas de deficiencia cognitiva, por lo que la respuesta educativa deberá planificarse desde el Centro (*adaptando sus espacios, eliminado sus barreras arquitectónicas, propiciando una escuela accesible, facilitando la movilidad por todo el edificio); desde el Aula (adaptando el mobiliario escolar y reestructurando los elementos de la misma) para, por último, acoplar todas estas medidas a las necesidades especiales del Alumnado en cuestión.

1.1.5 ARTROGRIPOSIS

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Todo el párrafo anterior valdría para estructurar las necesidades educativas especiales de los alumnos con malformaciones congénitas; nos centraremos en la Artrogriposis, por ser una de las patologías que mayores adaptaciones de acceso al currículum requiere. Se trata de una enfermedad caracterizada por un desarrollo deficiente de la musculatura esquelética asociada con contracturas simétricas y múltiples de las articulaciones. No es un cuadro progresivo, no está claro su origen. La intervención (terapéutica) es solo sintomática, encaminada a mantener la función que ya existe y a preservar las articulaciones en la postura más funcional posible. Como iremos insistiendo en los siguientes capítulos: "quien más sabe de la enfermedad es la persona que la padece", y esto es un hecho real cuando trabajamos con niños con esta problemática; son ellos los que mejor te van indicando si la adaptación de la silla o del lapicero les sirve de alguna utilidad. Es sorprendente su capacidad para ir haciéndose cada vez más funcionales en las actividades propias del ámbito escolar, que generalizan muy bien al resto de sus situaciones y vivencias.

(1) (2) (3) (4) (5) (6)

Catálogo de Ayudas técnicas e Informáticas para las discapacidades motóricas. Cardona, Gallardo, Salvador y Montoya. Sevilla: Consejería Educación y Ciencia. Junta de Andalucía (1995) Discapacidad Motórica. Gallardo y Salvador. Archidona: Aljibe (1994) Clasificación extraída del Diccionario Enciclopédico para la Educación Especial. Dr. Toledo González. Madrid: Diagonal/Santillana (1985) Corregida por el propio autor, año 2000. Recomendaciones aportadas por el Servicio de Neurología Infantil del Hospital Universitario “Virgen del Rocío” de Sevilla. Apuntes extraídos de las Actas del X Congreso Nacional de Espina Bífida e Hidrocefalia, celebrado en Alicante, junio/julio de 2000. Orientaciones recabadas de la Unidad de Neurocirugía Infantil del Hospital Universitario "Virgen del Rocío" de Sevilla.

Fuente: Extraído de Adaptemos la escuela. CARDONA M, SALVADOR Mª L. Archidona: Editorial Aljibe, 2001

GALLARDO Mª V, y

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Discapacidad motórica