ATAXIA RIO Associação das Ataxias Hereditária e Adquiridas do Estado do Rio de Janeiro CNPJ: 18.329.731/0001-48
N°. 2. Ano I
Boletim Informativo NESTA EDIÇÃO
Ataxia Rio - Associação para quê? ........................2 Conhecendo as Ataxias: Doença de Machado Joseph ......................................................................2 Palavra do especialista........................................... 3 Entrevista com o Dr. Luiz Cláudio Cadavez
Agosto 2013
Documentário “Quatro Heranças – Genética Médica Populacional”..............................................4 Informações..............................................................5 RioCard / Passe Livre Municipal / PCRJ Saúde........................................................................6 Serviços de Saúde voltados para o atendimento de pessoas com ataxia, na cidade do Rio de Janeiro. ACONTECEU.............................................................6 Aniversariantes do mês...........................................6
Participe da lista da Ataxia Rio associacaoataxiario@yahoo.com.br
ATAXIA RIO
CONHECENDO AS ATAXIAS
ASSOCIAÇÃO PARA QUÊ? DOENÇA DE MACHADO JOSEPH homeopatia,
A doença de Machado-Joseph, também conhecida
psicoterapia, musculação, ioga, natação, consultas,
como ataxia espinocerebelar do tipo 3 (ou SCA 3), é
exames, exercícios... Este é o nosso dia a dia, o
uma doença crônica hereditária dominante, com pelo
cotidiano de quem tem ataxia. Todos sabem que ele é
menos três gerações de uma mesma família afetadas.
obrigatoriamente individual, de acordo com a situação
As chances de ser transmitida do pai para o filho é de
de cada um. Nas histórias pessoais, aparecem
50%.
Fisioterapia,
fonoaudiologia,
Geralmente, a doença se manifesta na idade adulta,
dúvidas, anseios e questionamentos... Então, pra quê uma Associação? Para o
entre 35 e 50 anos, podendo surgir mais tarde ou mais
congraçamento de todos os envolvidos com a ataxia –
cedo conforme a gravidade. A incidência é de 0,3 a 2
portadores, familiares, cuidadores e profissionais de
pessoas acometidas a cada 100 mil habitantes no
saúde. Para buscar a melhor forma de conquistar o
mundo.
direito à saúde com qualidade de vida. Concretizar uma entidade de apoio social tendo como base a
Causas: Essa ataxia ocorre por conta da expansão do
solidariedade mútua. Para conviver, trocar dúvidas...
trionucleotídeo cag, presente no cérebro. Essa
E, para o que é apenas individual, construir, com
expansão faz com que a produção de uma proteína
atenção e cuidado, um “lugar” em que estejamos
chamada ataxina 3 seja afetada, provocando um
coletivamente juntos. Embora fundamentais, essas
processo degenerativo no sistema nervoso. A doença
coisas não podem ser apenas palavras.
pode atrofiar cerebelo, tronco cerebral, medula, nervos
Há também outras coisas a serem conquistadas:
periféricos e núcleo da base cerebral.
acessibilidade nas cidades (no Rio, a começar das
Sintomas: O principal sintoma da ataxia é a alteração
péssimas calçadas), inclusão das ataxias na lista de
de equilíbrio e coordenação motora. O paciente terá
doenças graves da Receita Federal... A lista de
dificuldades para caminhar e segurar objetos. O quadro
intenções é grande.
é leve no inicio e se agrava com o passar do tempo,
Mas para que elas se concretizem, como tudo o que
por conta do caráter degenerativo progressivo da
é coletivo, a existência de uma entidade como a Ataxia
doença. Com a evolução da ataxia, podem ser
Rio depende da atuação de todos. Participe!
percebidos sintomas como alterações
Afinal, como já se disse, “sonho que se sonha junto,
na fala, dificuldades para engolir, visão dupla e parkinsonismo, que são outros sintomas semelhantes
é realidade”.
aos do Mal de Parkinson. Complicações possíveis: Pessoas com MachadoJoseph podem apresentar distúrbios do sono, como o Homero Carvalho Presidente Associação Ataxia Rio
transtorno comportamental do sono REM, e síndrome das pernas inquietas.
Boletim informativo
Diagnóstico de Doença: É possível identificar a
recebem atendimento de uma equipe de saúde
doença por meio de um exame de sangue, que
multidisciplinar com objetivo de minimizar e retardar os
mostrará a expansão anormal do nucleotídeo. Também
efeitos da doença.
é possível perceber a ataxia fazendo uma ressonância,
Aliando atendimento médico e pesquisa, os
que mostrará a atrofia cerebral - após a percepção
profissionais do INAGEMP e os pacientes esperam
dessa atrofia, é feito o exame de sangue para
construir ações concretas para a busca de um
comprovar a doença.
tratamento para Machado-Joseph.
Tratamento: Ainda não existe cura ou tratamento
Waleska Aureliano (antropóloga)
específico para a doença. Porém, os sintomas podem ser aliviados com acompanhamento de fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, neurologistas e outros profissionais que vão ajudar a controlar a doença. Fonte: http://www.minhavida.com.br
Ficha Técnica: Documentário: Quatro Heranças – Genética Médica Populacional Direção: Gabriel Faccini Ano: 2012 / Duração: 53 min/cor/Brasil Produção: Verte Filmes Disponível na Internet em https://vimeo.com/52122415
DO DOCUMENTÁRIO: “Quatro Heranças – Genética Médica Populacional”.
PALAVRA DO ESPECIALISTA
Disponível na Internet em https://vimeo.com/52122415
Quatro Heranças apresenta projetos de pesquisa desenvolvidos pelo INAGEMP (Instituto de Genética Médica Populacional) com sede em Porto Alegre (RS). O documentário está dividido em quatro capítulos, sendo um deles dedicado à doença de Você sabe qual a importância da fisioterapia no
Machado Joseph, ao qual me deterei. O documentário traz depoimentos de alguns
tratamento dos portadores de ataxia? Para ajudar a
portadores de MJ, pessoas que viram a evolução da
conhecer melhor, a Associação Ataxia Rio entrevistou
doença em algum parente próximo e que hoje
o Dr. Luiz Cláudio Cadavez, Fisioterapeuta especialista
vivenciam os seus primeiros sintomas. Membros da
em pacientes com ataxia espinocerebelar a 6 anos,
Associação de Amigos, Parentes e Portadores de
Pós-graduado em Acupuntura e Mestre em Saúde da
Ataxias Dominantes, de Porto Alegre, fazem parte do
Família. Participou fazendo uma palestra sobre o seu
filme. Na época da produção do documentário um estudo com carbonato de lítio estava sendo realizado pela equipe do INAGEMP. O lítio tem efeitos neuroprotetores e a pesquisa busca avaliar se esses efeitos também se apresentam em portadores de MJ, além de contribuir com as pesquisas, os pacientes também
trabalho no dia 21/03/2013 que aconteceu no CIAD (Centro Integrado à Pessoa com Deficiência). Acompanhe o nosso bate-papo: Ataxia Rio: Qual a importância da Fisioterapia para os pacientes portadores de ataxia espinocerebelar?
Boletim informativo
Dr. Luiz: A fisioterapia vem se tornando cada vez mais
Dr. Luiz: Isso é difícil de afirmar, pois cada paciente
importante e fundamental no tratamento de portadores
tem uma resposta diferente ao tratamento, os
de ataxia em função dos benefícios promovidos, na
resultados podem vir a curto, médio e longo prazo.
manutenção e/ou melhora da independência funcional,
Depende também de quando iniciou o tratamento,
na marcha e no equilíbrio, e com isso reduzindo a
quanto mais rápido, melhor, se pratica alguma
frequência de quedas e melhorando a qualidade de
atividade física, que é um fator importante e que
vida,, além de retardar os danos por ela provocados.
contribui muito, a não interrupção do tratamento e a
Estudos científicos recentes têm comprovado o
quantidade de sessões semanais, ideal realizar uma
crescimento da atuação fisioterapêutica neurofuncional
sessão Diariamente.
na área da ataxia e sua importância.
Ataxia Rio: E por quanto tempo o tratamento deve ser
Ataxia Rio: Quando deve ser iniciado o tratamento?
realizado?
Dr. Luiz: A fisioterapia deve ser iniciada logo após o
Dr. Luiz: Por tempo indeterminado, pois sabemos que
aparecimento
com
os sintomas são progressivos. Muitos pacientes
encaminhamento do médico, visando retardar a
abandonam o tratamento por diversos motivos como,
evolução da doença.
condições financeiras, psicológicas, falta de apoio
Ataxia Rio: Como funciona esse tratamento?
familiar, falta de informação e até dificuldade de
Dr. Luiz: A melhora do movimento coordenado pode
locomoção.
dos
primeiros
sintomas,
e
ser obtida através da repetição e da prática de movimentos funcionais direcionados às atividades do paciente. Dessa forma, o fisioterapeuta pode selecionar
INFORMAÇÕES: RIO CARD / PASSE LIVRE MUNICIPAL / PCRJ
tarefas funcionais associadas a exercícios de aumento de força muscular, buscando uma adequação do tônus, bem como uma maior estabilidade postural; membros
Condições para Concessão, Alteração e
superiores e inferiores visando uma maior estabilidade
Revalidação do RioCard para pessoas com deficiência
geral; treino de reações corporais em superfícies
ou doença crônica, com base no Decreto n° 32.842 da
instáveis; treino de marcha com pisos irregulares e
Prefeitura do Rio de Janeiro.Terão direito ao beneficio,
obstáculos. Com esses procedimentos, a abordagem
moradores do município do Rio de Janeiro, portadores
neurofuncional oferece a maior independência possível
de deficiência ou doença crônica, com renda familiar
ao paciente, mantendo ou melhorando sua capacidade
mensal inferior a 3 (três) salários mínimos.
na realização das AVD’s (Atividades da Vida Diária), marcha, manutenção de equilíbrio e aumento de força
1º passo: Realizar o CAD ÚNICO no CRAS (Centro de
muscular, com sensível melhora na qualidade de vida
Referencia de Assistência Social) mais próximo da
do paciente; minimizando, assim, a evolução da
residência, levando os documentos originais de todos
doença.
os membros da família: Adultos – Identidade, CPF,
Ataxia Rio: Em que período do tratamento começa
Titulo de eleitor, Carteira de Trabalho, comprovante de
aparecer algum resultado?
renda e comprovante de residência.
Boletim informativo
Crianças e adolescentes – Certidão de Nascimento e
ABBR - Associação Brasileira Beneficente de
Declaração escolar. Após o cadastro, aguardar a
Reabilitação
emissão do n° NIS (Numero de Identificação Social).
Rua Jardim Botânico, 660 – Jd. Botânico
OBS: O cadastro deverĂĄ ser feito pelo responsĂĄvel da
CEP: 22461-000 - Rio -RJ
famĂlia.
â„Ą 3528-6363 Home-page: www.abbr.org.br
2Âş passo: O paciente deverĂĄ comparecer a ClĂnica da FamĂlia ou Centro Municipal de SaĂşde mais prĂłximo de
A Ataxia Rio nĂŁo faz avaliação clĂnica das pessoas que
sua residência levando o n° do NIS, laudo mÊdico
participam da entidade. Entretanto, procuramos, a cada
fornecido pelo mĂŠdico da unidade de saĂşde em que realiza tratamento e documentos originais (Identidade,
encontro, incluir a participação de especialistas de åreas de interesse dos portadores de ataxia.
CPF e comprovante de residĂŞncia).
ACONTECEU...
3Âş passo: Entrar em contato com a Central RioCard atravĂŠs do telefone 4003-3737 ou site para saber o resultado do requerimento, agendar foto e retirar cartĂŁo. Fonte: www.riocard.com
ATAXIA RIO NO ENCONTRO NACIONAL A Ataxia Rio esteve presente no XVII Encontro Nacional de Ataxias, que aconteceu no dia 08 de junho, em Pinda, São Paulo, promovido pela ABAHE (Associação Brasileira de Ataxias Hereditårias e Adquiridas.
SAĂšDE
Participaram
Homero
de
Carvalho,
presidente da Ataxia o
Rio (Associação de Ataxias Hereditårias e Adquiridas
atendimento de pessoas com ataxia, na cidade do Rio
do Estado do Rio de Janeiro) e Sidney Castro, Vice-
de Janeiro:
Presidente da AMAVI (Associação Maria Vitória –
Serviços
de
saĂşde
voltados
para
Doenças Raras). Rede Sarah de Reabilitação Neurológica
Embaixador
Abelardo
Bueno,
nÂş
1.500
Barra da Tijuca CEP: 22775-040 - Rio de Janeiro - RJ ℥ 3543-7600 / 3543-7600 / 3543-7601/2, das 08 às 17 horas, de segunda a sexta-feira. Home-page: http://www.sarah.br * O cadastro para atendimento de novos pacientes Ê feito exclusivamente por telefone. Hospital Universitårio GaffrÊe e Guinle – UNIRIO Serviço de GenÊtica MÊdica
Homero de Carvalho, Priscila Fonseca (ABAHE), Cristina dos Santos e Sidney Castro no XVII Encontro Nacional de Ataxias. (Foto de RogĂŠrio Lucena)
Serviço de atendimento ao paciente ℥ 2264-5844 / 2264-4121 Boletim informativo
ASSOCIAÇÃO OBTÉM REGISTRO CIVIL
DIRETORIA
No dia 21 de junho, a Ataxia Rio recebeu, em
Homero de Carvalho - Presidente
cartório, a inscrição de Registro Civil de Pessoa
Wilson Alves de Paula - Vice-presidente
Jurídica. Além do registro do Estatuto, a Associação
Emica Imamura - Secretária
recebeu o número do CNPJ (Receita Federal) e teve
Ephigênia de Morais – Tesoureira
publicada no Diário Oficial do Estado do Rio de Janeiro, edição de 19 de junho, a sua matrícula
CONSELHO FISCAL
estadual (nº 275.573).
Lilia Alves de Paula (1º titular) Nilson Silva de Paula (2º titula) Ana Lucia S. Calçada (3º titular)
ENCONTRO COM A SMPD No dia 23 de maio a Associação foi recebida, em reunião por Lília Marca, da Secretaria Municipal da
SUPLENTES
Pessoa com Deficiência. Nesta reunião, foi definida
João Ricardo Mattos Serafim
uma sala para a próxima reunião (11/07) da Ataxia Rio,
Manoel Lucio da Silva Neto
no CIAD (Centro Integrado à Pessoa com Deficiência)
Amália Alves Silva de Paula
Mestre Candeia e solicitado que a Associação faça apresentações de seu perfil e ações em todas as 5
COLABORADORES
unidades da Secretaria no município do Rio (CIADs
Dra. Alice Marinho – Psicóloga Graffée
Vila Isabel, Campo Grande, São Conrado, Irajá e
Dra. Maria Angélica – Geneticista Graffée
Centro-Mestre Candeia).
Dr. Luiz Cláudio Cadavez – Fisioterapeuta Walesca de Araújo Aureliano – Pesquisadora Dr. Celso Francisco de Paula - Advogado Gerson de Oliveira da Silva - Logomarca Gabriela de Paula da Silva – Fotógrafa PARCEIRO:
Junho 07 – Wilson Alves de Paula 17 – Ephigênia Conceição de S. Morais 27 – Gabriela de Paula da Silva
Julho 31 – Dr. Luiz Cláudio Cadavez
Agosto 29 – Rosildo José Gomes
EXPEDIENTE Projeto Gráfico, Programação Visual e Web-Designer: Ana Lucia Calçada Boletim informativo