rettnyt:02
LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM 2024
WEEKEND OPHOLD
med 3-retters menu & morgenbuffet
Nyd et weekendophold med én eller to overnatninger. Hver aften forkæler vi jer med en 3-retters menu, og om morgenen kan I nyde en dejlig morgenbuffet.
Velkomstdrink 3-retters menu Morgenbuffet
REDAKTIONEN
Landsforeningen Rett Syndrom
ANNONCESALG
FL Reklame
Agerbakken 21, 8362 Hørning Tlf. 87 93 37 86
E-mail: info@handicapinfo.dk hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet.
Læs lidt om, hvad din støtte går til, på side 38 i bladet.
REDAKTION
E-mail: rettnyt@rett.dk
TEKST TIL BLADET
Hvis du ønsker noget bragt i rett nyt, skal du sende det til redaktionen.
ANSVARSFRASKRIVELSE
Læserbreve og udklip fra andre publikationer bragt i rett nyt er ikke nødvendigvis udtryk for Rett Foreningens holdning og politik. Redaktionen forbeholder sig ret til at beskære, redigere eller udelade tilsendte læserbreve eller udklip.
DEADLINES 2025
Rett Nyt nr. 1 15. maj 2025
Rett Nyt nr. 2 22. oktober 2025
FORSIDEFOTO
Smukt og sejt ansigtsmaling til årets familie kursus weekend.
34. årgang
ISSN 1901 - 1717
Så blev det tid, til årets sidste blad. Denne gang med tillæg, da turen til Verdens Kongres i Australien kom til at fylde lidt rigeligt, til at et blad kunne gøre det.
Det fandt vi heldigvis en løsning på, sammen med FL Reklame.
Husk at I altid er velkommen til at skrive til mig på Susanne@rett.dk eller ringe på 22531329, hvis I har en historie, som I gerne vil dele.
Hvis det kniber med tiden, vil jeg gerne sætte det sammen for Jer – f.eks ud fra en telefonsamtale. Det kan være gode oplevelser, ferier, særlige begivenheder, nye hjælpemidler, gode ideer eller andet som I gerne vil dele.
Bladet her, byder på en hel masse skønne billeder, fra alle de dejlige øjeblikke der har været siden i sommers.
Rigtig god læselyst!
NYT FRA BESTYRELSEN
Jeg kan ikke være den eneste, der sidder med følelsen af, at endnu et år er fløjet afsted og tiden føles som om den går hurtigere og hurtigere, og om lidt skriver vi 2025.
En stor tak fra bestyrelsen til den store opbakning til de arrangementer vi planlægger, igen i år var der stor tilslutning til forældreweekenden i Odense, familieweekenden i Odder og ture i sommerlandet, hvor vi trodsede heftigt regnvejr i Odense og hyggede i Ålborg og Knuthenborg. Vi blev for første gang, i den tid jeg har siddet i bestyrelsen, nød til at aflyse et arrangement på grund af for få tilmeldinger, men vi flytter kursusweekenden til foråret, så håber vi flere har lyst til og mulighed for at deltage.
Yasmin, Susanne, Winnie og Karina repræsenterede Danmark til Verdens Kongressen i Australien i oktober, det var efter sigende et storslået arrangement, og vi glæder os til at høre hvad den nyeste forskning viser i løbet af næste års arrangementer.
Vi afventer udgivelsen af søskendebogen, som vi håber, kan give mulighed for samtale og refleksion sammen med søskende, om det at have en handicappet søskende.
Vi har holdt bestyrelsesmøder i Kolding og Silkeborg, for at afsøge mulige hoteller til familie- eller forældreweekender, vi forsøger at afholde weekender i hele landet, men det kan være svært at finde egnede hoteller, som imødeser vores behov og prisklasse. Vi fortsætter arbejdet i 2025.
Corona (fy ord) har trods alt lært os, at man kan afholde virtuelle møder, der har været afholdt 2 online møder. I en travl hverdag med vores børn, kan være svært at mødes, så er virtuelle møder et godt alternativ.
Vi glæder os til at mødes i Sønderborg, Middelfart eller Odder i løbet af 2025.
Heidi
På vegne af hele bestyrelsen ønskes alle en rigtig glædelig jul og et godt nytår.
Interf lex 2021 ApS
2025 AKTIVITETSKALENDER
01.02. - 02.02.25 Visionsweekend for bestyrelsen Musholm Korsør
28.03. - 30.03.25 Forældreweekend Alsik i Sønderborg
26.04. - 27.04.25 Forældre kursusweekend – Severin Middelfart
05.09. - 07.09.25 Familie Kursusweekend Odder Parkhotel
PRISER FOR MEDLEMSKAB
ENKELTMEDLEMSKAB 185 KR./ÅR For enkeltpersoner med interesse for Rett syndrom
FAMILIEMEDLEMSKAB 275 KR./ÅR For familier med interesse for Rett syndrom
STØTTEKONTINGENT 275 KR./ÅR For selskaber, firmaer, institutioner og andre, der sympatiserer med foreningen, og som ønsker at støtte formål til gavn for piger med Rett syndrom.
BLADMEDLEMSKAB GRATIS For institutioner/bosteder med interesse for Rett syndrom. Dette medlemskab giver ikke stemmeret ved generalforsamlingen. Bladmedlemskab er kontingentfrit.
Gå ind på www.rett.dk hvis du/I ønsker at blive medlem
LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM
KURSUSDAG
SYN OG KOMMUNIKATION
D. 22 juni 2024 afholdte vi kursusdag i Rett Syndrom, med fokus på Syn og Kommunikation. Kurset blev afholdt på Odense Kongres center – fokus blev mest på kommunikation, da der var afbud fra synskonsulent.
Thomas og Tanja fra Tobii Dynavox tog os med ind i kommunikation i hverdagen og fi k foldet ASK begrebet ud.
Vi talte ind i forskellige løsninger, værktøjer – samt tips og tricks.
Dagen sluttede med Bettina Snebang, der talte ind i, hvordan vi, som pårørende og fagpersoner kunne blive de gode samtalepartnere.
TURE UD I SOMMER TURE UD I SOMMER
Henholdsvis
d. 15/6 og d. 24/8
afholdte Rett Foreningen ture til Odense Zoo og tilSafaripark.Knuthenborg
LANDET LANDET
FAMILIEWEEK FAMILIEKURSUSWEEKEND
ENDEN 2024
Fredag d. 6 september tjekkede vi ind på Odder Parkhotel til årets familiekursusweekend. Vi startede ud med dejlig mad, hvor vi alle fik sagt hej til hinanden, som man ankom.
Aftenen begyndte med oplæg af Anne Lise E. W. Laursen omhandlende identitet og aftenen blev efterfølgende afsluttet med erfaringsudveksling rundt omkring på hotellet.
Lørdagen bød på oplæg af Ingelis Arnsbjerg og efter frokost var der praktiske øvelser og metoder. Samtidig var der musik oplevelse, spil og krea, samt mulighed for ansigtsmaling for de resterende.
Igen i år, havde vi mulighed for at få taget billeder af fotograf, der var til stede hele dagen.
Vandhalla åbnede som vanligt og mange tog ud til et par timer i vandet.
Herefter fulgte rød løber og middag – indtil der blev tændt for musikken og det farverige diskotekslys.
Søndagen startede ud med Rett Løb og herefter fulgte præmieoverraskelse og frokost inden vi sagde tak for i år, pakkede busserne og kørte hjemover efter endnu en dejlig weeked.
FAMILIEWEEK
ENDEN 2024
FAMILIEWEEK DEN RØDE LØBER
ENDEN 2024
FAMILIEWEEK DEN RØDE LØBER
ENDEN 2024
Børne-/ungehjem og støtteophold for børn og unge med betydelig og varig nedsat funktionsevne, herunder børn og unge med autisme og beslægtede udviklingsforstyrrelser.
Ole Rømers Allé, Skovby, 8464 Galten - Tlf. 87948350 https://skovbo-doegn-og-aflastningstilbud.dk/
Tilfredse
9TH WORLD
RETT SYNDROME CONGRESS
D. 2. - 5. oktober blev den 9. verdens kongres afholdt på Gold Coast – Queensland Australien
Læs referater og se billeder i tillægget til dette blad
9TH WORLD RETT SYNDROME CONGRESS
SKREVET AF ALMAS MOR, PIA VESTERGÅRD JACOBSEN
I foråret blev Alma konfirmeret. Hun havde set sådan frem til den dag, og hun strålede som en sol hele dagen. Jeg havde tænkt, at jeg ville skrive noget om hendes konfirmation her til bladet. Desværre bliver det nu i en helt anden og meget sørgelig anledning, at jeg skriver. Alma døde nemlig den mandag den 22. juli. Hun blev kun 14 år.
Carsten var inde ved Alma ved 7-tiden for at se, om hun var vågen og ville op. Alma sov, så han vendte hende på den anden side, så hun kunne sove lidt mere. Hun vågnede kortvarigt, smilede til ham og sov videre. Klokken 8.30 blev vi enige om, at nu skulle hun op. Carsten gik ind til hende, men hun var kold og trak ikke vejret. Han kaldte på mig og gik i gang med hjertemassage, og jeg ringede 112. Det lykkedes ikke at genoplive hende, imens vi ventede på hjælp. Lægebil og hjerteløbere kom samtidig efter ca. 15 minutter. Lægen syntes ikke, at det var en god idé, at de prøvede at genoplive Alma, da hun så ville være blevet en totalt grøntsag, hvis det var lykkedes (hvilket var usandsynligt). Og det var vi enige i.
Vi trøster os med, at Alma sov stille ind. Vi var i rummene lige udenfor hendes værelse og hørte ingenting. Hvis hun havde haft smerter eller været bange, ville vi have hørt hende beklage sig.
I september fik vi obduktionsrapporten læst op i telefonen af en politibetjent. Der stod, at hun havde lungebetændelse, og at bakterierne havde spredt sig til blodet. Hun var ellers lige blevet rask efter den sidste lungebetændelse, og havde hverken hostet eller haft feber op til hun døde. Så det var svært at forstå. Tre dage inden hun døde, var vi på en rigtig dejlig tur til Brande, hvor vi så på streetart og vægmalerier. Alma spiste pomfritter med god appetit på torvet i det dejlige solskin og var meget frisk og i godt humør. Det var og er svært at forstå, at hun kunne være så frisk og så dø kun få dage senere. Men det er i hvert fald dejligt, at hun og vi lige nåede at få den oplevelse med.
For nylig har jeg talt med Almas børnelæge fra Skej-
Alma Vestergård Jacobsen 2009-2024
by. Jeg fortalte, at der stod, at Alma havde luft i lungehulen, og at bakterien Morganella Morganii havde spredt sig til blodet. Lægen sagde, at det ikke var en ny lungebetændelse, men den Alma lige var blevet rask fra - det vil altid kunne ses et stykke tid bagefter. Så gav det jo pludselig mere mening. Hun fortalte, at bakterien ikke er farlig for raske mennesker, men meget farlig hvis man er svækket i forvejen. I bagklogskabens lys kunne hun se, at Almas død nok havde været undervejs et stykke tid - det var simpelthen for hårdt for hende, at hun fik både epilepsi og spasticitet oveni alle de andre problemstillinger. Det er ikke normalt, at man har spasticitet oveni Rett Syndrom, så Alma var virkelig hårdt ramt. Det blev desværre til sidst for hårdt for Almas lille krop med operationer, epilepsianfald, lungebetændelser, spasticitet osv.
Det er et meget stort savn, vi nu skal lære at leve med. Alma var sådan et skønt menneske – det er utrolig svært at undvære hende. Jeg elskede hende så højt, så højt. Og det gør jeg selvfølgelig stadig, men nu er hun her bare ikke til at modtage og give kærlighed.
Alma vil blive mindet med en blanding af sorg og savn, kærlighed og glæde. Hun formåede at få det bedste ud af sit korte liv. Jeg kan se nu, at for mig var Alma på en måde som et prisme, der kastede et fint lys på alting og gjorde det smukkere, mere interessant eller sjovere - selvom det selvfølgelig også var meget tidskrævende og besværligt at have et handicappet barn. Det var aldrig Alma som person, der var besværlig – hun var så sød, sej og smilende.
Alma har sat positivt aftryk i mange menneskers liv, og det er en stor trøst at vide det.
Jeg vil gerne hylde Alma med den tale, jeg holdt til hendes konfirmation. Jeg forsøgte at indkapsle noget af alt det, der var kendetegnende for og skønt ved Alma – ikke mindst hendes mindset, som langt de fleste kan lære noget af.
Kære Alma - kære gæster I dag er vi samlet for at fejre en helt særlig begivenhed i dit liv, Alma – nemlig din konfirmation. Det er en dag, du har glædet dig til. Og det kan jeg godt forstå for dagen kombinerer hele 3 ting, som du godt kan lide: at komme i kirke, at få fint tøj på og fest. Og når du så er festens midtpunkt, så kan det vel næsten ikke blive bedre.
Alma... du er en usædvanlig ung dame. Du har kæmpet imod alle odds med en uovervindelig styrke og et strålende smil på dit ansigt. Dit smil er som solskin på en regnvejrsdag - det lyser op i vores liv og minder os om, at der er skønhed i verden, selv når udfordringerne er store. Hvis man har en dårlig dag, så kan et smil fra dig gøre dagen meget bedre.
Jeg tror faktisk vi alle kan blive enige om, at ingen kan modstå dit charmerende smil. Det smil, der f.eks. lyser op i dit ansigt, når du hygger dig med Melvin, din firbenede følgesvend. Melvin er mere end en hund; han er en trofast ven, der deler dine gode og dårlige dage.
En af dine andre interesser er at se fjernsyn. Noget der altid kan få smilet frem hos dig er Timmy Time, som du har set næsten hver dag, siden du var ganske lille. Og du bliver vist aldrig træt af det – og det er altså også sjovt.
Du kan også godt li at se badminton og cykelløb i fjernsynet sammen med far. Det er dejligt, at I deler den interesse. Og Alma - vi to kan jo godt li at hygge os med en lydbog, imens vi laver andre ting eller at jeg læser højt for dig. Vi hører også sommetider podcasts om forskellige emner, for du er meget videbegærlig. Og så lærer jeg også sommetider noget nyt samtidig, så det er også en dejlig ting at lave sammen.
Noget andet der kan få smilet frem er når du laver noget med Asta. Jeg kan huske, da Asta lige havde lært at læse, lå I sommetider sammen og hyggede jer med højtlæsning i din seng... Du synes også det er sjovt, når vi sommetider sætter skørt musik på og danser alle fire sammen.
Du er rigtig god at have med på kunstmuseum, for du kigger interesseret på værkerne – måske samler du inspiration, for du har også selv talent for at lave kunst. Du skaber smukke og spændende værker på din øjenstyrede computer.
Din øjenstyrede computer giver dig også mulighed for at tale med os. Du er så kreativ i din måde at kommunikere på. Hvis du ikke kan finde eller har adgang til det ord, du vil bruge, så finder du sommetider et andet, der lyder næsten ligesom det, du ville have sagt. Så vi skal også tit have gang i vores kreativitet for at forstå, hvad du prøver at fortælle. Jeg håber, du vil fortsætte med din vedholdenhed for at få dine budskaber frem – det er så vigtigt, at du har mulighed for at få din stemme hørt.
Du kan også bruge den øjenstyrede computer til at drille, for du har nemlig humor! Du elsker at drille lidt, som for eksempel når du siger, at fars mad er ulækker, selvom du egentlig synes, at det smager rigtig godt... Du bringer smil og latter ind i vores liv, og din humor og dit gode humør gør os glade.
Livet har jo desværre også kastet sin skygge over dig med forskellige handicaps og sygdomme – og det gør at du bruger meget tid på sygehuset. Men selv i de mest udfordrende øjeblikke, bevarer du din styrke og dit gå-på-mod, selvom du selvfølgelig også kan være bekymret og nervøs. Når du er færdig med rygforlængelse, røntgen, botoxindsprøjtninger eller hvad det nu kan være, så ser du altid frem til at hygge dig i sygehusets café. Du viser os, at vi kan finde glæde, selv i de små ting og på uventede steder. Det er en kunst - og vi prøver at gøre dig kunsten efter.
Du har også en evne til at muntre andre patienter på sygehuset op, næsten som en hospitalsklovn. Du sender dit skønneste smil og spreder glæde til dem omkring dig.
Alma, din rejse indtil nu har været fyldt med mod, kærlighed og mange skønne øjeblikke. Vi er her i dag for at fejre dig, din styrke og dit smil, som lyser op og beriger vores liv.
Lad os sammen hylde Alma og ønske hende alt det bedste på sin vej fremover. Tillykke med din konfirmation, Alma. Vi elsker dig, og vi er utroligt stolte af dig.
Frederiksberg
Alexandra Drejer
Augusta Marie 2017-2024
Augusta, Du gav os Nu'et
År 2017 d. 16 maj blev din fødselsdag. Vi var meget stolte forældre.
Du var nummer 4 i en søskendeflok. Og Du havde din plads fra første, til sidste minut d.8/3 2024.
Du havde nemlig valgt os til denne opgave og modtager af denne gave som du var.
Der var ingen af os der kendte fremtiden, og heldigvis.
Du lærte os nemlig hvad nutiden kunne give, og give, og give...... Og af vores hjerter Tusind Tak for det. Du var nemlig nutid Augusta. Vi behøver ikke mere at være i fortiden og springe frem til fremtiden for at mærke livet mere.
Hvor tit i vores liv og hverdag tænker vi ikke tilbage på det der var? Og det vi skal? Vi glemmer at vi springer gennem nutiden, hver gang vi tænker på den måde. Det ændrede du, med det du var ❤
Når bare vi var sammen, så kunne hele verden vælte, hvis den havde lyst, vi stod stadig i det der var, lige nu. Det er en fantastisk evne at være født med lille skat ❤
Vores nye titler Engleforældre passer vi på, det var det sidste du gav os hernede.
Vi er stadig i sorgen, selvom der også er timer vi ikke er. Så er der dage, hvor vi ikke er andet end Engleforældre med et Kæmpe savn til dig.
Den hårdeste del ved at miste, er at lære og leve uden dig.
Jeg er samtidig glad for, at din far og jeg tager denne opgave, At Savne, i stedet for dig.
Tænk sig, hvis det var dig, der sad og savnede os, uden at kunne udtrykke sorgen, eller forstå hvor vi var henne eller blev af. Det havde ikke været til at bære. Og når vi vender det på den måde, er det godt det er os.
Vi er flere hernede til at bære det kæmpe savn og den sorg. Det styrker os på en måde til at forsætte og lære livets nutid, som du gav os, at kende igen.
Livet handler ikke om at leve længst muligt, men mest muligt ❤
Vi tager over herfra lille Skat pigen
Vi tager Nu'et nu du gav os ❤
SKREVET AF MOR & FAR
VH REVISION
REGISTREREDE REVISORER APS
Odense: Børstenbindervej 12B
Telefon 66 15 49 60
Assens: Søndre Ringvej 2
Telefon 64 71 16 88
vh@vhrevision dk www.vhrevision dk
Åbningstider:
Mandag-torsdag: 5.30 - 23.00
Fredag: 5.30 - 23.30
Lørdag: 5.30-23.30
søndag: 5.30 - 23.00
XL - H2.70 x B2.50 Bilvaskeanlæg
Lotto
KVALITETS BYGGERIER
Mange års erfaring og stor ekspertise gør os til en seriøs og attraktiv samarbejdspartner.
Overvejer I et nyt kvalitetsbyggeri, så kontakt os. Vi har altid tid til en uforpligtende snak om dit projekt.
Lina Toft Knudsen sov stille ind d. 1/6 2024 efter kort tids sygdom.
Lina’s mor Hanne, var hos hende på Agerbækhus til det sidste.
Lina kunne være blevet 53 år d. 14/6 2024 og hun tilbragte de sidste 10 år af hendes liv på bostedet Agerbækhus i Køge.
Lægeeksamineret Fysiurgisk Massør Tankefeltterapeut • Healer • Barsbehandler, NLP-coach og Kinesiolog
Anne Bahn Hansen
Solhøjstræde 4 - Landerslev, 3630 Jægerspris Tlf. 6176 2654 • annebahnhansen@gmail.com www.annebahnhansen.dk
Mindeord Lina Toft Knudsen
Lina var en af de første i Danmark der fik Rett diagnosen ~ hun fik den da hun var 17 år.
Vi er leverendør under Helsingør kommune, Gribskov kommune, og Gladsaxe kommune Hørsholm kommune,
• Snedker og tømrer
• Maskinsnedkeri Bygnings- og servicearbejde
• Hovedentreprise
• Nybygning
• Renovering
Ringbakken 5 · 3660 Stenløse tlf.: + 45 48 18 11 11 · fax: + 45 48 18 12 66 mail: beatrae@beatrae.dk www.BEATRAE.dk
Vedligeholdelse Inventar
Bornholmercentret
Store Tor v 11 3700 Rønne post@ur-guldhuset.dk
Tlf.: 56 95 02 70 www.ur-guldhuset.dk
Ure • Damesmykker • Herresmykker • Anledningsgaver • Dåbsgaver • Forlovelses- & vielsesringe
Bødkervej 5 • 4300 Holbæk Tlf: 59 43 13 67 • Mobil: 20 49 70 67 info@tr-daekservice.dk • www.tr-daekservice.dk
• Praktikophold for interesserede unge • Brobygning for specialklasser • Rundvisning for familier, kommuner og andre interesserede
Alt i dæk til lastbiler,personbiler, varevogne, trailere, campingvogne, landbrugsvogne samt industri- og truck dæk
Save the date
Forældreweekend 2025
NÆSTE ÅR AFHOLDES FORÆLDREWEEKENDEN PÅ
HOTEL ALSIK I SØNDERBORG D. 28.-30/3 2025
Vi i bestyrelsen er i fuld gang med planlægning og vi glæder os til at offentliggøre programmet, når det er klar – følg med på www.rett.dk
Vi håber på at se Jer, til en skøn weekend.
Sæt X i kalenderen - vi glæder os til at se jer!
KURSUS
FAMILIENS TRIVSEL ER BARNETS
Weekend for forældre til personer med Rett syndrom Lørdag d. 26. – søndag d. 27. april 2025
Weekendens formål er at give forældrene en redskabskasse til livet med et barn med Rett. De vil få redskaber til at håndtere både de praktiske og personlige udfordringer, der kan være, når man har et barn med Rett Syndrom. Vores mål er, at forældrene tager hjem fra weekenden med redskaber til at stå stærkere i det livslange ansvar, de har fået, både praktisk og personligt.
LØRDAG D. 26 APRIL
9.00 – 10.00 Formiddagsforplejning
10.00 – 11.00 Velkomst og præsentation
11.00 – 11.15 Pause
11.15 – 12.00 Forældrerollen over tid.
Jane deler sin viden om, hvordan forældrene påvirkes over tid, når man har et barn med diagnose eller handicap.
12.15 – 13.15 Frokost
13.15 – 13.30 Praktisk coping
Jane sætter et par ord på hvad det betyder at cope med de store praktiske ansvar og opgaver.
13.30 – 14.15 Erfaringsudveksling
Forældrene deler deres ideer og metoder til at cope med det praktiske i hverdagen.
14.15 – 14.30 Opsamling på gruppearbejde om Praktisk coping.
14.30 – 14.45 Pause
14.45 – 15.15 Nervesystem og mentale strategier
Kis sætter et par ord på hvordan nervesystemet påvirker os efter længere tids belastning. og hvor stor betydning mentale strategier har.
15.15 – 15.30 Emotionel coping
Jane sætter et par ord på hvad emotionel coping er og hvilken betydning det har for trivslen.
15.30 – 16.30 Redskaber til emotionel coping
Der arbejdes helt konkret med de redskaber, som forældrene kan bruge til emotionle coping. Der vil være indlagt pauser og mulighed for bevægelse.
16.30 – 17.15 Walk and talk i grupper
STYRKE
17.15 – 17.30 Opsamling på dagen og information om aftenens program.
18.30 – 20.00 Aftensmad
20.00 – 21.00 JK og Monopolet
I fælles forum snakkes om dilemmaer, som forældrene møder i deres hverdag. Det styres af Jane og Kis.
21.00 - ? selvbestemt tid.
SØNDAG D. 27 APRIL
09.30 – 10.00 Opfølgning på lørdagen og gennemgang af dagens program.
10.00 – 10.15 Pause
10.15 – 11.15 Redskaber til Emotionel Coping fortsættes
11.15 – 12.00 Opsamling på Emotionel Coping
12.00 – 13.00 Frokost
13.00 – 13.15 Netværk med familie og venner
13.15 – 14.30
Jane sætter et par ord på om betydningen af netværket
Redskaber til at opbygge og vedligeholde det tætte netværk i familie og vennekredsen.
14.30 – 15.00 Kaffe
15.00 – 15.45 Hvad gør du nu?
Afslutning med opsummering af hele weekenden. Hvad vil du gøre mere eller mindre af efter denne weekend. Vi lægger planer for fremtiden.
15.45 – 16.00 Farvel og tak
MEDARBEJDERE
ANNE-MARIE BISGAARD
Overlæge, ph.d.
Telefon 29 20 48 66 anne-marie.bisgaard.pedersen@regionh.dk Lægelige spørgsmål angående Rett Syndrom.
KLINIK FOR
ANNE-KATRINE HØJFELDT
Fysioterapeut, Cand. Scient. San. Publ. Tlf. 29 20 48 29 anne-katrine.hoejfeldt@regionh.dk Spørgsmål ang. fysioterapi ved Rett syndrom.
JANE LUNDING LARSEN
Cand.pæd. i pædagogisk psykologi, PH. D. studerende Telefon 29 20 48 06 jane.lunding.larsen@regionh.dk Rådgivning til forældre og andre pårørende samt spørgsmål vedr. kommunikation, kognition, adfærd og aktiv deltagelse.
KRISTINE BUCHHAVE MOSEGAARD
Ergoterapeut
Tlf. 23 82 26 14 kristine.buchhave.mosegaard.02@regionh.dk Spørgsmål ang. ergoterapi ved Rett syndrom
CHRISTINE MELSTED JØRGENSEN
Klinisk diætist
Telefon 29 20 48 02 christine.melsted.joergensen@regionh.dk Rådgivning ved ernæringsmæssige problemstillinger.
POSTADRESSE
Center for Rett syndrom
BørneUngeklinikken
Afsnit 4094
Opgang 4, Kælderen
Juliane Maries Vej 8 2100 København Ø
RETT SYNDROM NYT FRA KLINIK FOR RETT SYNDROM
KÆRE ALLE
En lille julehilsen fra Klinik for Rett syndrom.
2024 har både været et spændende og udfordrende år i Klinik for Rett syndrom.
Vi er rigtig glade for at tage imod jer til de ambulante besøg i klinikken, og for det samarbejde vi har med de enkelte familier, men også det gode samarbejde vi har med bestyrelsen.
Det sætter vi pris på og håber vil fortsætte i det nye år.
Det er med stor fornøjelse, at vi fortsat tager ud på de udgående besøg i hele landet.
De har været efterspurgte her i 2024 og ser ud til at blive ved med at være det i 2025.
Derudover vil vi blot ønske jer alle en rigtig glædelig jul samt et godt nytår fra alle os i Klinik for Rett syndrom
Vi hjælper dig med at skabe mere synlighed online!
Hvorfor Vælge FL Digital?
Erfarne specialister inden for digital markedsføring.
Skræddersyede løsninger tilpasset din virksomheds behov.
Transparent kommunikation og rapportering.
Vi har vores samarbejdspartneres ønsker og behov i fokus under hele forløbet, og vores succes måles på den vækst samt succes, vi opnår i fællesskab. I processen vægter vi altid den gode dialog utrolig højt, så vi sammen med jer kan skabe de bedste resultater.
Tag det første skridt mod en stærkere online tilstedeværelse. Vi tror på, at samarbejde er det som skaber resultater og vækst.
Er Du/I interesseret i at høre mere om hvordan vi kan hjælpe jer, så tøv ikke med at kontakte os!
Vores kernekompetencer
Hjemmesider
SoMe annoncering
SEO / Organisk
PPC / Google Ads
Google My Business
Det koster ikke noget at kontakte os, når du har overvejelser omkring dit tag.
Vi vil gerne være dem, der hjælper dig i mål, med den bedste løsning.
Så uanset om du overvejer en renovering, et helt nyt tag med tagpap eller et grønt tag, står vi klar med råd, vejledning og tilbudsgivning.
Specialskolen Bramsnæsvig
Fysisk aktivitet, sund kost og sanseintegration danner grundlag for læring
Specialskolen Bramsnæsvig er en innovativ, helhedsorienteret privat specialskole samt døgn- og aßastningstilbud, med fokus pŒ elevernes kompetencer og udviklingspotentiale. Skolen er beliggende i natursk¿nne omgivelser ned til Isefjorden.
Vi er et skoletilbud for de 6-18 Œrige, et s¾rligt dagtilbud for de 0-6 Œrige, et STU-tilbud for de unge 16-25 Œrige samt et dag- og aktivitetstilbud for voksne
Vi henvender os til b¿rn og unge med fx. ADHD, Autisme, CP, Down syndrom, Rett syndrom, synsog kommunikations handicaps samt b¿rn og unge med generelle indl¾ringsvanskeligheder.
Vi tilbyder weekend- og hverdagsaßastning til b¿rn og unge i samme mŒlgruppe, i alderen 4-23 Œr. Derudover har vi et opholdssted med 8 d¿gnpladser.
Vi tager udgangspunkt i neurologien, med viden om hjernens funktion og dysfunktion, underst¿ttet af nyere teorier og forskning inden for neurop¾dagogik og neuropsykologi.
Vi l¾gger v¾gt pŒ en anerkendende og vejledende tilgang til eleverne og arbejder med en individuel udviklingsplan for alle.
Sammen skaber vi læring, udvikling, trivsel og livskvalitet.
BESTYRELSE
FORMAND
Heidi Sejr
Funder Møllevej 17
8600 Silkeborg
E-mail: heidi@rett.dk
Tlf.: 60 60 91 11 (mor til Marie)
NÆSTFORMAND
June Ryberg
Vanggårdsvej 10 5492 Vissenbjerg
Tlf.: 20 31 15 23
E-mail: June@rett.dk
KASSERER
Hanne Laursen
Kløvervej 1
8722 Hedensted
E-mail: Hanne@rett.dk
Tlf.: 26 35 17 19
BESTYRELSESMEDLEMMER
Winnie Nordberg
E-mail: winnie@rett.dk
Tlf.: 31 38 98 18 (mor til Anika)
Susanne Byrialsen
Vaarstvej 312 9260 Gistrup
E-mail: susanne@rett.dk
Tlf.: 22 53 13 29 (mor til Mille)
Yasmin Ahmed
Ringstrupvej 8 2610 Rødovre
E-mail: Yasmin@rett.dk
Tlf.: 28 96 30 20
Karina Dons
Vestergade 29 8724 Løsning
E-mail: karina@rett.dk
Tlf.: 20 86 68 87
SUPPLEANTER
Jørgen Askholm
Birkeengen 29 A 4040 Jyllinge
E-mail: jorgen@rett.dk
Tlf.: 29 11 15 11
RESSOURCEPERSON
Marlene Nielsen
Mirabellevænget 5
5270 Odense N
Tlf: 20 20 52 80
OPLYSNING
til alle annoncører i Rett Nyt
Vi vil gerne benytte lejligheden til at takke alle annoncører i Rett-bladet. Vi er meget taknemmelige for, at I vil støtte vores blad og vil med dette lille notat fortælle lidt om, hvad vi som forening får ud af bladet, og hvad pengene går til udover bladet i sig selv.
Rent informativt er bladet i sig selv meget populært læsestof, og det giver os som familier mulighed for at ud-
veksle erfaringer omkring rejser, hjælpemidler, medicinering, forskning og andre relevante informationer. Det er desuden en god mulighed for os for at få spredt kendskabet til Rett syndrom, som jo er en sjælden sygdom, til mange interessenter såsom læger, sygeplejersker, pædagoger, sagsbehandlere etc.
Med venlig hilsen
Bestyrelsen
SE UDGIVELSEN ONLINE
LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM
HVAD ER RETT SYNDROM
Rett syndrom (RTT) er en medfødt neurologisk udviklingsforstyrrelse, der kun sjældent ses hos drenge.
Oprindelig blev sygdomsforløbet inddelt i fire stadier. Siden har det vist sig mere hensigtsmæssigt at inddele forløbet i 3 stadier. I det første 1/2 til 1 1/2 år er udviklingen tilsyneladende normal.
Stadium 1: Før udviklingstilbagegang (6-18 mdr.)
Den normale udvikling stagnerer. Interessen for omverdenen aftager, og eventuelt ses umotiverede bevægelser med hænderne. Dette stadium varer få måneder.
Stadium 2: Udviklingstilbagegang (1-3 år)
Erhvervede færdigheder forringes eller går tabt. Kontakten bliver dårligere. Tilsyneladende umotiverede hyppige skrigeture. Formålstjenlig brug af hænderne forsvinder helt eller delvist og erstattes af stereotype håndbevægelser. Motorikken bliver mere usikker, og barnet er nu tydeligt forsinket i hele sin udvikling. Tilbagegangen kan ske over få uger, men hyppigst tager den måneder.
Stadium 3: Efter udviklingstilbagegang
Når tilbagegangen ophører, er der mulighed for fremgang på nogle punkter. Enkelte lærer først nu at gå, andre bliver aldrig i stand til det. Hænderne bruges ikke relevant men udfører påfaldende stereotype håndbevægelser i det meste af den vågne tid. Talesproget er oftest gået tabt. Der kan tilkomme bl.a. epilepsi og rygskævhed. Mundmotorikken er ofte ukontrolleret og ofte ses intens tænderskæren. Hos mange opstår specielle vejrtrækningsmønstre, fx hyperventilation og vejrhold. Ofte bedres kontakten betydeligt, og øjenkontakten kan blive endog meget intens.
DIAGNOSE
Siden man i 1999 opdagede, at forandringer i genet MECP2 kunne give RTT, har det betydet, at man nu i langt de fleste, men ikke alle, tilfælde af RTT kan bekræfte en klinisk mistanke ved hjælp af en blodprøve.
RTT DIAGNOSTISKE KRITERIER 2010
Overvej diagnosen, hvis der observeres nedsat hovedtilvækst efter fødslen.
SKAL VÆRE OPFYLDT FOR AT FÅ DIAGNOSEN
KLASSISK RTT
1. En periode med tilbagegang fulgt af bedring eller stabilisering.
2. Alle hovedkriterier og alle eksklusionskriterier skal være opfyldt.
3. Støttekriterier er ikke påkrævet, men er ofte opfyldt i klassisk RTT.
HOVEDKRITERIER
1. Helt eller delvist tab af erhvervede formålstjenlige håndfærdigheder.
2. Helt eller delvist tab af erhvervet talesprog.
3. Unormal gang: Gangforstyrrelse eller manglende gangevne.
4. Stereotype håndbevægelser i form af håndvriden/klemmen, klappen, banken, hænder i munden eller vaskende/gnidende automatismer.
EKSKLUSIONSKRITERIER
1. Hjerneskade som følge af traume (omkring eller efter fødslen), neurometabolisk sygdom eller svær infektion der medfører neurologiske problemer.
2. Svær unormal psykomotorisk udvikling i de første 6 levemåneder.
STØTTEKRITERIER
Mange af disse er ofte til stede, men ingen af dem er nødvendige for diagnosen.
1. Vejrtrækningsforstyrrelser i vågen tilstand
2. Tænderskæren i vågen tilstand
3. Forstyrret søvnmønster
4. Abnorm muskeltonus
5. Perifere vasomotoriske forstyrrelser
6. Skoliose/kyfose
7. Væksthæmning
8. Små og kolde hænder og fødder
9. Umotiveret latter/skigetur
10. Nedsat smerterespons
11. Intens øjenkommunikation
Udover den typiske form, kaldet klassiske RTT, findes der også atypiske former, som kan starte tidligere eller have et noget mildere eller sværere forløb men et tilsvarende udviklingsmønster. Hos over 90 % af patienterne med den typiske form kan påvises en mutation i MECP2-genet. Enkelte patienter med atypisk RTT har fået påvist mutation i andre gener, hyppigst i CDKL5.
HYPPIGHED
Hyppigheden er ens i hele verden og antages at være 1 ud af ca. 9000 piger. I slutningen af 2017 har vi i Danmark, af nulevende personer, kendskab til 116 piger og 2 drenge med Rett syndrom.
