5 minute read
WILLEMIJN VAN DE ZEDDE WANDELT NAAR VOGEZEN VOOR NAOMI EN INCLUSIEVE SPEELTUIN
Advertisement
‘Een speeltuin voor kinderen met én zonder beperking.’ Dat antwoordde Naomi (6) toen haar moeder Willemijn vroeg welk goed doel ze aan haar sponsorwandeling moest koppelen. Vergezeld door haar zus liep Willemijn van de Zedde (38) van Apeldoorn naar het vakantiehuis van haar ouders in de Franse Vogezen. Een tocht van 28 dagen, die in het teken stond van plezier, bezinning en wilskracht. Ze haalde ook nog eens ruim het dubbele op van het streefbedrag van vijfduizend euro. “Dat had ik vooraf niet durven dromen. Die inclusieve speeltuin komt er zeker!”
Naomi werd gezond geboren en ontwikkelde zich normaal. “Wat opviel was dat ze niet zoals andere baby’s de kikkerhouding kon aannemen”, herinnert Willemijn zich. “Maar ze kon wel gewoon rollen en kruipen. Het begon zorgelijk te worden toen ze maar niet leerde zitten. Ook huilde ze veel. Via een osteopaat en een kinderfysiotherapeut kwamen we vervolgens in de medische molen.” Een diagnose is er nooit gesteld. Wel is er een vermoeden dat het zou kunnen gaan om Hereditaire Spastische Paraparese (HSP), een erfelijke aandoening die spasticiteit in de benen veroorzaakt. “Helaas is het genetisch onderzoek nog niet ver genoeg gevorderd om hier uitsluitsel over te geven. Dat is vervelend, want je wilt als moeder weten hoe de toekomst van je kind eruit gaat zien. Aan de andere kant zijn er zoveel verschillende vormen van HSP dat een diagnose ook niet zaligmakend is.”
SOCIALE WERKGEVERS
Omdraaien in bed, opstaan om te plassen, aankleden, schoenen aantrekken; Naomi heeft vrijwel overal hulp bij nodig. “We moeten haar vaak optillen, wat best intensief is. Gelukkig heeft ze hulpvaardige grootouders en mijn man en ik hebben sociale werkgevers. Daardoor kunnen we de zorg thuis volledig voor onze rekening nemen. We brengen haar ook zelf naar school. Aanvankelijk wilden we de medische hulpmiddelen buiten de deur houden, maar we hebben nu toch een traplift. Een voor Naomi minder prettig, maar wel noodzakelijk hulpmiddel is de statafel. Daarmee worden haar spieren op lengte gehouden. Als dat niet gebeurt en de rest van haar lichaam groeit door, kan dat tot vergroeiingen leiden. Wat enorm helpt, is Naomi’s positieve instelling. Ze is nooit gefrustreerd en als ze met haar rolstoel aan tafel zit te kleuren, heb je er geen omkijken naar. Van zulke kinderen wil je er wel tien, haha.” >>
>>
WAARDERING
Willemijn zegt begrip te hebben voor ouders van zorgintensieve kinderen, die zichzelf niet als mantelzorger zien. “We hebben een zwaardere zorgtaak, maar ik moest ook even slikken toen ik me inschreef voor de Dag van de Mantelzorg. Toch ben ik blij dat ik het heb gedaan, want ik kreeg een goodiebag vol leuke spulletjes. Dat gaf me een prettig gevoel van erkenning en waardering.” Een gevoel dat ze eerder ervoer in de contacten met ouders die ze leerde kennen via de therapeutische peutergroep. “Zij hebben me bovendien op de hoogte gebracht van de mogelijkheid om een beroep te doen op het persoonsgebonden budget (pgb) en dubbele kinderbijslag. Opvallend dat niemand anders ons daarop heeft gewezen.”
GAVE ROLSTOEL
Een inclusieve maatschappij met oog voor zorgintensieve kinderen en hun ouders is voor Willemijn het ideaalbeeld. “Als ik met Naomi naar buiten ga, zeggen mensen vaak tegen haar: ‘Wat heb jij een gave rolstoel.’ Ze bedoelen het natuurlijk positief, maar gaan voorbij aan het meisje in de rolstoel. Ze zouden bijvoorbeeld ook kunnen zeggen: ‘Wat heb jij mooie, rode haren. Volgens mij wordt deze onhandigheid veroorzaakt doordat mensen met een beperking te weinig zichtbaar zijn. Het speciaal onderwijs heeft veel goede kanten, maar een nadeel is dat de leerlingen nauwelijks in contact komen met kinderen van buiten de school.”
SAMENSPEELPLEK
Een speeltuin zou daarvoor een bij uitstek geschikte locatie kunnen zijn, mits er voorzieningen voor kinderen met een beperking worden getroffen. “In een ‘normale’ speeltuin trekt Naomi veel bekijks. Gelukkig vindt ze alle aandacht leuk en elke speeltuin maakt haar blij, ook als ze er zelf niet kan spelen. Doet haar zusje een knap kunstje, dan klapt zij het hardst. Toch kan een samenspeelplek voor álle kinderen, met en zonder beperking zoveel betekenen. Laat ze samen spelen en ze zullen er later profijt van hebben.” Een inclusieve speeltuin in de Apeldoornse wijk het Woudhuis lijkt slechts een kwestie van tijd na Willemijns meer dan geslaagde, zevenhonderd kilometer lange sponsorwandeling. “Eigenlijk wilde ik het alleen doen, maar ik ben blij dat mijn zus me heeft vergezeld. We zijn op plekken geweest waar je niet alleen wilt zijn en je sleept elkaar er doorheen. Mijn broer stuurde me de spreuk: ‘Wil je snel gaan, ga alleen. Wil je ver komen, ga samen.’ En zo was het.”
‘WIR SCHAFFEN DAS!’
Zo luidde Willemijns mantra op moeilijke momenten. Zelfs een pijnlijke enkel en hoogstaand water weerhielden de zussen niet van hun doel. “We moesten zeven kilometer omlopen vanwege een buiten haar oevers getreden rivier. Later zijn veel delen van onze route overstroomd. Er moet een engeltje op onze schouders hebben gezeten.” Onderweg glipte Willemijn bij elk kapelletje en kerkje naar binnen om twee kaarsjes op te steken. “Eentje voor overleden dierbaren en eentje voor Naomi, hopend op een wonder en kracht. Het was heerlijk om haar, onze andere kinderen, mannen en ouders bij aankomst in de Vogezen te zien. Alle emoties kwamen eruit, er was taart, champagne en de lokale krant kwam verslag doen.”
DRAAIMOLEN
Een ervaring voor het leven en 10.428 euro is de uiteindelijke opbrengst van de sponsorwandeling. “Daar komt nog bijna 7000 euro van de school van onze jongste dochter bij en de wijkraad heeft 1000 euro toegezegd. Daarnaast zijn er nog steeds mensen die rechtstreeks bij mij doneren. Dat is geweldig, want voor een volledige speeltuin heb je al snel een ton nodig. Er is een werkgroep samengesteld, waarmee we gaan onderzoeken wat de subsidiemogelijkheden zijn, welke locaties in aanmerking komen en hoe de speeltuin ingericht moet worden.” Over dat laatste heeft Naomi alvast een duidelijke mening. “Ze wil dolgraag een draaimolen waarin je met de rolstoel kunt plaatsnemen.” ■
