
4 minute read
GEZONDHEID SAMIR STAAT CENTRAAL BIJ FAMILIE WALI

Advertisement
Het laatste bloedonderzoek toonde aan dat de nierfunctie van Samir (12) met twee procent was verbeterd. Reden voor voorzichtig optimisme en hoop op weer een paar procent vooruitgang bij het volgende onderzoek. De gezondheid van Samir staat altijd centraal bij de Apeldoornse familie Wali. “Dat moet ook wel,” stelt vader Samsor (39), “want als hij zijn medicijnen één keer niet inneemt, is er al kans op afstoting van zijn donornier. Zolang we ons strikt aan alle regels houden, kan hij gewoon naar school en elke dag met zijn vrienden voetballen.”
In 2000 ontvluchtte Samsor zijn vaderland Afghanistan, omdat hij zijn leven onder het regime van de Taliban niet zeker was. “Ik werd opgevangen in het Apeldoorns asielzoekerscentrum. Na het verkrijgen van mijn verblijfsvergunning ben ik altijd in Apeldoorn blijven wonen en werken. In 2008 ben ik getrouwd en in 2009 verwachtten mijn vrouw en ik ons eerste kind. Tijdens een controle bleek uit een echo dat ons kindje vergrote nieren had. Dat wijst erop dat de urine niet wordt afgevoerd. Gedurende de zwangerschap is er vaak gecontroleerd en de nieren bleven groeien. Toen de situatie te ernstig werd en er veilig een keizersnede toegepast kon worden, is Samir gehaald. Op de eerste dag na zijn geboorte is er een katheter aangebracht en op de tweede dag is hij geopereerd. Helaas is daarbij zijn rechternier ernstig beschadigd geraakt en weggehaald.”
NIERTRANSPLANTATIE
De andere nier werkte op dat moment nog voor 47 à 48 procent, maar door medicatie en een aangepast eet en drinkpatroon kon Samir goed functioneren. “Toen hij 4 jaar was, wilden we met het gezin nog een keer op familiebezoek in Afghanistan, waar het op dat moment weer veiliger was. In het ziekenhuis gaven ze groen licht, maar er was ons niet verteld dat Samir heel veel water bij zijn medicatie moest drinken. In Afghanistan werd hij erg ziek, met hoge koorts en uitdrogingsverschijnselen. Terug in Nederland bleek zijn nier nog maar voor 19 procent te werken.” Dat was het moment waarop de behandelend artsen serieus gingen nadenken over een niertransplantatie voor Samir. “In eerste instantie zou mijn vrouw een nier afstaan”, vertelt Samsor. “Wat betreft de bloedgroep maakte het niet uit of hij een nier van mij of van haar zou krijgen, maar voor een kind is een kleinere vrouwennier geschikter.”
VIJF LITER WATER
Twee jaar geleden onderging Samir een transplantatie. Zijn moeder hoefde daarvoor geen nier af te staan. “Er werd ons geadviseerd daar voorlopig nog geen gebruik te maken, want er was een donornier beschikbaar. Daar waren we natuurlijk heel blij mee. De nier zag er van buiten ook goed uit, maar werkt helaas niet optimaal. Om afstoten te voorkomen en om zijn bloed te zuiveren, slikt Samir thuis drie keer per dag medicijnen en op school één keer. Daarnaast moet hij elk uur water of thee drinken. Lange tijd moest dat vijf liter per dag zijn, nu is het drie liter. Dat is echt geen pretje voor een kind. Hij mag geen zuivelproducten en ook geen noten en chocolade, waar hij juist zo gek op is. Heel soms krijgt hij een stukje witte chocolade, maar de donkere soorten mogen absoluut niet. De maaltijden passen we altijd aan en dat betekent onder andere dat er geen zout wordt toegevoegd. Mijn vrouw en ik hebben vier kinderen en we eten allemaal hetzelfde. We gaan niet iets lekkers op tafel zetten en tegen Samir zeggen dat hij het niet mag hebben. Uiteraard eten we wel gevarieerd, want dat is ook goed voor hem.”
NIET OP VAKANTIE
Ondanks alle tegenslagen en beperkingen kan Samir goed meekomen op school en hij staat positief in het leven. “Hij moppert niet als we vanwege corona – een voor hem extra gevaarlijke ziekte – niet op vakantie gaan”, zegt zijn trotse vader, die zelf ontspanning vindt in vrijwilligerswerk en gesprekken met lotgenoten. “Vlakbij ons woont een man uit Somalië, die iets vergelijkbaars heeft meegemaakt. Hij heeft zelf een nier afgestaan voor zijn zoon. Het is fijn om met hem te praten en ervaringen te delen.”
LUISTEREND OOR
Samsor kan wel een extra luisterend oor gebruiken, nu de Taliban opnieuw de macht hebben gegrepen in Afghanistan. “Vlak daarvoor was ik daar nog. In mijn eentje, omdat we vanwege de zorg voor Samir niet samen op reis kunnen gaan. Gelukkig was ik op tijd terug in Nederland, maar ik maak me veel zorgen om mijn twee jongste broers. Zij hebben als rechter gewerkt en dan ben je, net als iedereen die de Afghaanse regering heeft gediend, in gevaar. Eén broer is al eens door de Taliban mishandeld. Hij is nu zo bang dat hij niet naar buiten durft, terwijl het veiliger is telkens op een ander adres te verblijven. Ik geloof niet dat de Taliban milder zijn geworden. Om te beginnen mogen vrouwen al niet zonder boerka naar buiten en mannen worden gestraft als ze geen baard laten staan.” Samsor is in gedachten veel bij de familie in zijn land van herkomst. “Toch mogen mijn zorgen om Afghanistan nooit ten koste gaan van de dagelijkse zorg voor mijn zoon. Ik kan aan Samirs huid zien als zijn nierfunctie omlaag gaat. Tot dusver hebben we dialyse altijd weten te vermijden en dat moet vooral ook zo blijven.” ■
