Riceviamo e pubblichiamo da parte del gruppo di volontari che si occupano di diffondere nella nostra zona la conoscenza delle Cure Palliative, intese come assistenza globale al fine vita , cioè aventi lo scopo di curare al meglio coloro che non sono più guaribili. Il Gruppo per le Cure Palliative si riunisce periodicamente ad Alba , in corso Europa, presso la Casa del Volontariato .
Difficile lasciar passare senza considerazioni e riflessioni postume una serata come quella trascorsa nella sala Beppe Fenoglio il 28 febbraio201, durante la quale si è parlato di un un argomento scientifico e normato da una legge legato alle “cure palliative”. La serata si proponeva un obiettivo minimo di informazione e divulgazione rispetto all'argomento; in realtà è andata ben oltre permettendo ai presenti di avvicinarsi non solo ad una esposizione teorica ma ad una esperienza professionale e di vita : relatore il dott. Pietro La Ciura , direttore del Servizio Cure Palliative e Hospice ASL CN1 e la sua èquipe. Quando si parla di “cure palliative” dobbiamo attenerci strettamente alla definizione descritta dalla legge n° 38 del 15/3/2010 in cui al paragrafo 1/a dell'art.2 si indica: “l'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”. Secondo il nostro linguaggio corrente “palliativo” è sinonimo di qualcosa di non utile, qualcosa di non necessario per l'obiettivo che ci si propone (nel caso della medicina: la guarigione). Se associamo al termine palliativo il termine “cura” e lo consideriamo nel suo significato originario (dal greco = avere a cuore) allora ci rendiamo conto che le cure palliative non sono inutili ma hanno un senso e più di uno. Noi passiamo tutta la vita a fare “trattamenti palliativi” (dalla assunzione di semplici pillole od all'attivazione di trattamenti specifici ) perchè l'impegno di ogni essere umano è quello di mettere in atto qualunque iniziativa che migliora la propria qualità di vita; si tratta, allora, di attivare – soprattutto quando la malattia colpisce la persona – tutti quegli interventi che garantiscano il prolungamento della qualità di vita nella forma più dignitosa e con la minore sofferenza possibile. La qualità di vita non è, infatti, correlata solo alla assenza di malattia ma al raggiungimento – come dice l'Organizzazione Mondiale della Sanità – di uno stato di perfetto equilibrio con l'ambiente esterno; infatti il problema più importante è legato alla nostra dignità nell'essere in questo mondo, dignità determinata da aspetti psicologici, sociali, culturali, morali, religiosi e per ultimo quelli sanitari. Ci sono persone malate con una qualità di vita eccellente e ci sono persone sane con qualità di vita pessime! La qualità di vita è, pertanto, la chiave di interpretazione rispetto alla utilità o meno di tanti interventi senza dimenticare che a governare l'uomo è la natura che non è né buona né cattiva e non ha limiti contrattuali con il medesimo; in questa civiltà legata all'immagine, all'apparenza e al consumo l'uomo si sente immortale e onnipotente ma appena si deve confrontare per la prima volta con la malattia si rende conto che il suo organismo non è perfetto e si deve scontrare con qualcosa che fa paura, quella paura atavica legata alla consapevolezza che si nasce per poi morire. Tendenzialmente pensiamo, inoltre, che la morte riguardi sempre altri e spesso ricorriamo alla medicina in modo quasi salvifico per invocare l'immortalità. La medicina ha fatto molto negli ultimi tempi per prolungare la vita e per migliorarne la sua qualità: le cure palliative sono diventate quasi una necessità perchè, a mano a mano, che si invecchia aumentano le malattie ad andamento cronico e la malattia è il meccanismo che conduce fisiologicamente alla morte. Di qui nasce l'esigenza di occuparci di quelle persone per le quali apparentemente “non c'è più nulla da fare”: non c'era più nulla da fare quando la medicina non aveva mezzi, non aveva sviluppato la ricerca e creato nuovi farmaci..... ma oggi, con la maggiore
disponibilità di risorse, comprese quelle scientifiche e tecniche, nasce una nuova popolazione che ha la dignità e il diritto di essere seguita in un periodo in cui “c'è tanto da fare ancora per migliorare la qualità della propria condizione esistenziale” nello spazio cronologico chiamato “fine vita”.
Le cure palliative, però, non sono riservate solo agli ultimi tempi di vita: devono nascere molto tempo prima per favorire una maggiore consapevolezza nella psiche della persona e garantire una comunicazione con la stessa attivando tutti gli interventi possibili a più livelli professionali e non (medici, infermieri, psicologi.... ma anche volontari). Unico elemento comune è credere “alla speranza di vita”. Un'avvertenza non da poco: il diritto di scegliere ce l'ha chi sta dall'altra parte, cioè il malato. Tutto si costruisce con lui e intorno a lui: un buon controllo dei sintomi tra cui il dolore, un buon rapporto con professionisti che possano lavorare sulle emozioni e sulla comunicazione delle emozioni, un buon rapporto con tutte le figure che ruotano intorno al malato comprese quelle religiose, un buon rapporto con i famigliari. Il malato non è una entità solitaria, non è un'isola in cui vivere e morire da solo; l'unità di cura è malato-famiglia. Forse questa serata è parsa più una provocazione che non una “relazione”, soprattutto per i non addetti ai lavori; alcuni si aspettavano considerazioni tecniche e privilegiate per interpellare la tal figura specialistica o per lo studio e l'attivazione di nuovi contesti di cura..... Ci vorrà anche questo ma alla base è necessaria una preparazione, da parte di tutti, per una nuova consapevolezza di malattia, di cura e di salute: l'èquipe del dott. La Ciura ci ha fatto capire che, alle nuove frontiere offerte dalla medicina del futuro, occorrerà associare sempre un approccio umano, serio e realistico che consideri la persona nella sua unicità e fragilità: solo così sarà garantita la sua “dignità” vitanaturaldurante!!!! Onlus Ho Cura , per le Cure Palliative Alba. Da “ la Gazzetta di Alba, Langhe e Roero” del 18 giugno 2014.
Nel mese di gennaio 2015 si è ufficialmente costituita l' associazione di volontariato Ho Cura, dedicata alla sensibilizzazione , promozione e diffusione delle Cure Palliative nella zona di Alba. Il gruppo si è formato lentamente, a partire da un piccolo numero di persone che si riunivano autonomamente già dall' estate del2013 per riflettere insieme sul problema del fine vita. Le Cure Palliative sono infatti un insieme di attività assistenziali e terapeutiche svolte nei confronti di persone affette da malattie inguaribili e non più suscettibili di terapia specifica attiva e dei loro famigliari. Me e' proprio quando pare che non ci sia più nulla da fare che inizia la vera cura palliativa! La parola Palliativa deriva dal termine latino " Pallium" che significa " mantello". Si tratta cioè di proteggere il paziente ed i suoi familiari avvolgendoli con un metaforico mantello di custodia e di cura. Tale assistenza e' rivolta in genere a pazienti affetti da patologie tumorali in stadio avanzato, ma sono sempre più frequenti le attività di Palliazione per malati di SLA, Demenza, Parkinson ed altre patologie inguaribili croniche, anche in età pediatrica. La medicina palliativa ha conosciuto un recente sviluppo, con formazione post universitaria di medici ed infermieri abilitati da specifici master di formazione. In Italia le Cure Palliative sono state istituite e ben definite dalla legge n 38 del 2010 e dai successivi decreti attuativi predisposti dalle Regioni.Oltre alle figure professionali indicate dai decreti di legge( medici specialisti, infermieri professionali, terapisti del dolore, psicologi, dietisti, assistenti sociali, assistenti spirituali e fisioterapisti, Oss), un posto importante lo tengono i volontari, con vari livelli e modalità di impegno. Nel nostro paese numerose sono le associazioni , le onlus e le Fondazioni che si occupano di Cure Palliative, anche in Piemonte ed in provincia di Cuneo. L' associazione albese Ho Cura intende diffondere la sensibilizzazione alle cure palliative, poiché spesso le famiglie ed i malati non sanno di poter pretendere ne' la terapia del dolore ne' la "
palliazione" ; intende quindi rendere visibili i bisogni dei pazienti inguaribili e delle loro famiglie; inoltre promuove la collaborazione tra enti pubblici , quali le ASL , e privati ( RSA, RAF) , allo scopo di realizzare - data l' attuale assenza dell' Hospice nella zona Alba- Bra- una collaborazione fattiva per l' accoglienza residenziale dei pazienti terminali. Il 25 marzo scorso si è svolto in Alba, presso la Sala Beppe Fenoglio, un incontro per illustrare ai cittadini che cosa sono le Cure Palliative e per presentare la nuova associazione. La serata ha avuto successo, il pubblico era numeroso ed attento. In questo momento l' obiettivo primario dell' Associazione e'- oltre alla sensibilizzazionealle cure del fine vita - e' quello di aumentare il numero di volontari, di formarli in modo adeguato e di iniziare in un futuro che si spera non sia lontano, l' attività di assistenza diretta. Alba, Agosto 2015
Cure palliative: ricordi e riflessioni. Tutte le storie sono autentiche,ogni riferimento a persone realmente esistite è vero,solo alcuni dettagli sono stati modificati per ovvi motivi di discrezione. I vostri corpi si sono ormai dissolti,ma i vostri spiriti si riconosceranno. Caro signor M.,eri proprio un gran bell’uomo,assai somigliante ad un famoso attore;quante tortuose strade,fra belle colline,in tutte le stagioni,ho percorso per cercare di darti un po’ di sollievo,farmaci necessari per alleviare il dolore,intenso e crudele..I tuoi ti volevano sempre in ordine..una sera mi hai detto:” Non ne posso più,vorrei stare tranquillo,eppure mi vogliono sempre a posto e ordinato,a cosa serve adesso?” Da tempo ti davo ragione:non è forse meglio essere più sereno,piuttosto che tutto a puntino?Ordinato per soffrire di più?! Cara signora L.,assai giovane ancora,il corpo consumato da un male crudele,ma la volontà ancora pronta e decisa. I tuoi ti nascosero in ogni modo la tua situazione reale..un giorno,sola con me,mi dicesti:” Sono disperata,mi dica quanto tempo ho ancora…DEVO sapere per i miei figli,devo decidere per loro delle cose….” E io ho pensato: è forse meglio morire disperati,piuttosto che conoscere la verità,desiderando intensamente saperla? Caro C.,troppo giovane per chiamarti signor C.,la tua vita è stata breve,segnata da grande sofferenza,fisica e psicologica. Hai lasciato figli piccoli e genitori tanto dolenti per avere già perso un figlio prima di te.. Grande dignità nella tua famiglia;certo davo sollievo al tuo dolore fisico,morfina e antidolorifici non ti sono mai mancati e
poi i tuoi mi tenevano ancora un po’ lì con loro davanti ad una buona tazza di caffè.. Spero che il tuo spirito ora sappia perché tanta sofferenza non sia stata risparmiata a tuoi cari.. Un medico che in qualche modo vi è stato vicino
«Sto morendo, ma non potrei essere più impegnato a vivere». Così aveva scritto, nella sua ultima mail. E così l'ho trovato, quando sono andata a salutarlo per l'ultima volta nella sua casa di Thompson, nel Connecticut, pochi giorni prima che morisse: il fantasma di se stesso, ma incredibilmente vitale; il corpo fisico ridotto al minimo, quasi mummificato, tutto testa, pura volontà pensante. Restare pensante era la sua scommessa, la sua sfida. Per questo aveva ridotto al minimo la morfina, a prezzo di un'atroce sofferenza sopportata con quella che gli antichi stoici chiamavano apatheia: un apparente distacco dalla paura e dal dolore che traduceva in realtà un calarsi più profondo in quelle emozioni. L'unica cosa che contava era analizzare istante dopo istante se stesso e quindi la morte come atto oltre che nella sua essenza. Se Steve Jobs, morendo, ha lasciato detto «stay hungry, stay foolish», l'ultimo insegnamento di James Hillman può riassumersi così: «Resta pensante» fino all'ultima soglia dell'essere Il tempo qui sembra fermo, le lancette puntate sull'essenza ultima. «Oh, sì. Morire è l'essenza della vita». Com'è morire? «Uno svuotamento. Si comincia svuotandosi. Ma, si potrebbe chiedere, che cos'è o dov'è il vuoto? Il vuoto è nella perdita. E che cosa si perde? Io non ho “perso” nel senso comune di “perdere”. Non c'è perdita in quel senso. C'è la fine dell'ambizione. La fine di ciò che si chiede a se stessi. E' molto importante. Non si chiede più niente a se stessi. Si comincia a svuotarsi degli obblighi e dei vincoli, delle necessità che si pensavano importanti. E quando queste cose cominciano a sparire, resta un'enorme quantità di tempo. E poi scivola via
anche il tempo. E si vive senza tempo. Che ore sono? Le nove e mezza. Di mattina o di sera? Non lo so». E' una condizione perseguita dai mistici. «Oh sì, dall'induismo per esempio, gli induisti ne scrivono. Ma in questo caso è tutto unwillkürlich, involontario. E' accidentale». Comunque non credo non ti sia rimasta nessuna ambizione.«Davvero?» [Apre di scatto gli occhi finora socchiusi, con un lampo azzurro di sfida.] Ti resta quella degli antichi romani: lasciare il tuo pensiero ai posteri. «E' vero. E' molto importante per me che il mio pensiero rimanga. Ma la parola posteri mi rimanda a postea, a un dopo, a un futuro, in cui non voglio essere trasportato adesso». Perché esisti solo al presente. «Sì, e voglio tenere chiusa la porta con il cartellino “Exitus”. La potrò aprire a un certo punto, quando capirò come farlo nel modo giusto. [Tenta di scuotere il capo, ma il dolore lo ferma]. Non saprei ora come aprire quella porta senza che ne dilaghi una folla di creaturine che vogliono qualcosa. Molti degli antichi filosofi ne sono stati catturati, probabilmente tu sai chi lo è stato più degli altri. Io non voglio. Il mio compito è dialogare e tenere il dialogo aperto su quel che accade momento per momento. Il mio è piuttosto un reportage. Dal vivo. Dal vero» Non potrebbe essere altrimenti: o non fai il reportage come la maggior parte di chi si trova nella tua condizione oppure ciò che riferisci è la verità. E penso che tutti siano affamati di questa verità.
«Tutti sono affamati di morte. La nostra cultura lo è. Io, qui, come vedi, ne parlo continuamente. Ma non la esprimo. Perché nella morte io sono impegnato. Non voglio uscirne, per esprimerla, per vederla o guardarla in trasparenza. Non cerco di formularla. Ogni tanto si realizza qualcosa che mi porta in un altro luogo dal quale posso osservarla. Magari anche di riflesso. Ogni sorta di cose si riflettono in questa introspezione, ma non l'attività essenziale di ciò in cui sono impegnato [ossia l'atto del morire]. Il tempo che mi dò è il qui e ora». Capisco «E' molto importante ciò che semplicemente il giorno ci dà, ogni singola cosa che si realizza durante il giorno. La persona, l'osservazione che ha fatto, l'odore dell'aria in quel momento. E queste cose hanno bisogno di accettazione, di ricognizione, di riconoscimento... Adesso non ho ancora la parola giusta. Ma trovare le parole è magnifico. Trovare la parola giusta è così importante. Le parole sono come cuscini: quando sono disposte nel modo giusto alleviano il dolore». E il dialogo aiuta a trovarle? «Sì, e mi rende così felice. Sai, da qualche tempo le persone vengono da me come se avvertissero in me il richiamo di quel vuoto di cui parlavo. Se io non fossi così vuoto, non verrebbero». Come un risucchio che attira. «Dev'essere così». O una condizione di saggezza? «No. Una calamita. Cercano qualcosa cui attaccarsi. Vogliono qualcosa, ed è la mia capacità di cristallizzare e formulare. Due parole che sono usate per una delle ultime fasi dell'alchimia. Cristallizzazione e formulazione.
Le persone sono in pessima forma di questi tempi, il mondo è in pessima forma. E in qualche modo il mio avere trovato qualche solidità li attrae. Ma non parlavi di vuoto? «Sì. Il mio stato di svuotamento esprime qualcosa che non avevo finora realizzato e che può riassumersi nella parola coagulatio. Due princìpi governano tutti i processi alchemici: la coagulatio e la dissolutio. Coagulatio in alchimia significa rapprendersi in un punto, diventare più solidi, più definiti, formati, dotati di morphe. Ora l'intero processo che sto attraversando è la coagulazione della mia vita nel tempo. Ma la coagulatio è sempre seguita dalla dissolutio. Che è esattamente il contrario: dissoluzione, le cose che si separano, si sciolgono, perdono la loro capacità di definirsi. La cosa interessante è che improvvisamente questo spiega i miei sintomi. Non faccio che pensare, morbosamente, che sto affondando sempre di più, che mi sto dissolvendo. Ma le due cose, dissoluzione e coagulazione, sono inscindibili. Non è fantastico? Non ci avevo riflettuto finché non mi è venuta per la prima volta in mente la coagulatio. E la rubefactio, che permette alla bellezza di mostrarsi. Così ora sono una persona diversa. Non avevo mai percepito queste cose dentro di me. O non le avevo mai riconosciute. Prima, non avevo mai saputo chi ero». Da dove viene questa consapevolezza? «Oh, decisamente dal morire». Ti dici «impegnato nel morire». Vuoi arrivare alla morte in piena consapevolezza. Ma, come diceva Epicuro cercando di spiegare perché non bisogna averne paura, «se ci sei tu non c'è la morte, e se c'è la morte non ci sei tu». «Esatto». Mi sto domandando se allora questo tuo morire non sia un'intensificazione del vivere. «Assolutamente sì, non c'è il minimo dubbio. Quando la morte è così vicina la vita cresce, si
esalta. Ne sono certo. Ma non vorrei essere presuntuoso». In che senso?«Orgoglio, arroganza, hybris: attenzione a non peccare contro gli dèi. Mai, in nessuna occasione». Certo, ma non credo che la tua sia hybris. Credo sia puro coraggio affrontare la morte a occhi aperti. E' raro, ed è per questo che il tuo reportage è così prezioso.«E' prezioso, sì. Mi sto rendendo conto di qualcosa che non avevo mai realizzato prima. Ha a che fare con un certo argomento di cui Margot ed io dovremo parlare prima, una certa decisione che io potrei prendere. Sai, nel mondo di oggi mi è consentito, come lo sarebbe stato nel mondo greco». Capisco a cosa alludi. «Ma il punto è che dovrei mettermi nelle loro mani, e sarebbero loro a decidere. In qualche modo io sarei il loro strumento, non loro il mio. Intendiamoci, lo spero. Ma sarebbero loro a informarmi quand'è il mio momento. Oppure potrei prenderlo nelle mie mani, che sono lo strumento classico: la mano [Hillman fa il gesto di trafiggersi il petto], o la vasca da bagno, come Petronio. Ma il fatto è che l'intera cerimonia - perché la definirei così - non è ancora lontanamente immaginabile. O meglio, l'idea è immaginabile, dato che ne sto parlando ora. Ma c'è un'altra idea, sempre antica, che in qualche modo contrasta. Primum nil nocere. Primo, non fare del male. [Si tratta del giuramento di Ippocrate.] E allora, qual è la decisione migliore? che ne pensi? Gli antichi stoici dicevano, a proposito del suicidio: “C'è del fumo in casa? Se non è troppo resto, se è troppo esco. Bisogna ricordarsi che la porta è sempre aperta”. Evidentemente, la tua casa non è
ancora piena di fumo. Quando lo sarà, lo sentirai. «Riuscirò a sentirlo?» Forse ti sentirai confuso. Quello che so è che ora stai respirando, non c'è fumo nel tuo cervello, nella tua psiche, nella tua anima. Quando ci sarà, forse prenderai in considerazione il suggerimento degli stoici. Non sei forse un pagano? non hai allenato per tutta la vita il tuo istinto a percepire le epifanie degli dèi? «Oh sì che sono un pagano. E' questo il punto». E' pagana anche la tua percezione della bellezza, del grande teatro verde della natura che hai scelto per questa tua ars moriendi, questa tua arte pagana del morire che è anche, o anzi è soprattutto un'arte estrema del vivere.«Non mi piace definirla un'ars moriendi. E' piuttosto un'arte dello stare in prossimità dell'essere, tenersi più stretti possibili a ciò che è». (fonte: Tuttolibri, in edicola sabato 29 ottobre)
Essere accanto a qualcuno che sta morendo... Quante cose posso dire, cosa vorrei fare e a volte non riesco. Ho poca esperienza, ma posso dire che ogni accompagnamento è sempre stato diverso, diverse logicamente le persone, diverse le situazioni e diversa io. Ho notato che le persone "sentono" quando se ne devono andare e vivono stati d'animo che corrispondono al loro "essere" in quel preciso istante: stanchezza, delusione, rabbia, paura, rassegnazione, emozioni diverse. Credo che il ruolo dell'accompagnatore sia quello di essere accanto al malato terminale, in semplicità e complicità, ma questo dovrebbe essere fatto tutti i giorni con le persone che ci passano accanto!!! Forse il fatto di non avere nessun "legame" di parentela o di amicizia rende le situazioni più libere, sembra un paradosso, ma rimango sempre colpita da persone che ti accettano, così semplicemente, magari per stare in silenzio oppure per raccontarti quello che sentono in quel momento. A volte vengono formulate domande profonde sull'aldilà (cos'è, cosa ci aspetta ecc.) senza che nessuno di noi sappia veramente cosa rispondere, io ascolto e rimando la "palla", ciascuno di noi ha un'idea particolare, che è il risultato di esperienze di vita e di educazione. In ospedale viene spesso dimenticato che un malato è comunque ANCORA una persona, con sentimenti ed emozioni forse ancora più nitidi e decisi, è importante che ci sia qualcuno che può ascoltare quanto c'è ancora da dire, dedichiamo poche ore del nostro tempo (a volte bisogna combattere con l'idea del tempo che abbiamo!!) con l'intenzione di essere un libro aperto (per quanto è nelle nostre possibilità), dove il malato possa "scrivere" quanto desidera. I familiari a volte sono spaventati o troppo presi da varie responsabilità, si può alleggerire il loro carico semplicemente ascoltandoli; gli infermieri sono impegnati a seguire il lato pratico, non hanno tempo di fare altro, devono fare un lavoro dove quotidianamente sono immersi nel dolore altrui, che a volte si somma alle difficoltà proprie, quindi il loro operato è ancora più prezioso, anche se a volte non capiscono il nostro ruolo. Un contatto, a volte anche fisico, è di vitale importanza per chiunque, soprattutto per chi sente che la vita lo sta abbandonando, ma anche questa non è una regola, perché a volte si viene rifiutati e comunque va rispettato il loro desiderio. Tante volte invece basta un sorriso, un lampo negli occhi e il contatto è stabilito. Ho ricordi di lampi "divertenti" negli occhi di un malato terminale e non l'avrei mai immaginato, non c'è sempre e solo dolore, ci sono anche tante altre cose, tutte vive ancora, ma che diventano deboli, fino ad esaurirsi con l'ultimo soffio di vita.
Si utilizza in pratica quel poco che rimane e, a volte, è molto più grande ed intenso di quello che siamo abituati o che andiamo cercando, e tutto lì davanti a noi, e basta lasciarsi andare e vivere appieno quel momento. Personalmente trovo fastidioso il rumore eccessivo dei reparti, le luci forti, il disagio che prova una persona ad essere esposta agli occhi di tutti in un momento così intimo, spesso non viene usato il paravento, non poter dare la legittima dignità che un momento così intimo e particolare secondo me richiede. Ma sono impressioni personali. A volte il letto di un malato terminale diventa una piccola isola dove veniamo ospitati e condotti per mano in realtà diverse e sconosciute, ma non sempre così brutali e terribili come ci immaginiamo, anzi a volte sembra tutto più semplice. Vorrei che quest'isola fosse un poco più grande e più quieta, meno rumore, più attenzione da parte di tutti.
Storia di un malato e della sua famiglia. Mi chiamo Augusto ed ho poco più di 70 anni; sono in pensione da un bel po’, anche se continuo a lavorare per passione nel mio orto e nelle vigne della mia famiglia, sul versante della collina di la Morra che guarda verso sud, verso il mare. Vivo anche con soddisfazione molti mesi proprio vicino al mare ( ma non sulla sua riva, no, non potrei!) tra altri orti, serre di fiori, insomma, non proprio tra colline, ma vicino ai terrazzamenti dei contadini liguri. Ho una moglie simpatica e una figlia grande, vive e lavora lontano, ci si vede poco. Sono diventato ligio ai doveri moderni di attenzione alla salute: non fumo più, cammino e vado in bici sulla ciclabile del lungomare, mangio cibi genuini e prendo l’aspirina tutti i giorni. Dall’inizio dell’estate avevo mal di stomaco , via via sempre più forte e dopo i pasti si irradiava alla schiena,come una sbarra infilata con forza dentro di me. Ho preso qualche pastiglietta contro l’acidità di stomaco che a un mio amico farmacista in pensione, vecchio ben più di me, aveva dato tanto sollievo. A me no, invece. Non avendo più voglia di mangiare e calando di peso, mi sono rivolto al mio medico che mi ha aggiunto degli antispastici ma non mi hanno aiutato. Tramite un altro amico ( sono in tanti, i miei amici, per fortuna!) ho fatto gli esami del sangue e un’ecografia dell’addome ; poiché qualcosa non andava mi hanno mandato subito a fare la Tac ed eccomi qua, seduto sulla poltrona, a guardare i bricchi delle Langhe, nei tramonti lunghi dell’autunno, a far passare il tempo faticoso tra una chemioterapia e l’altra: ho un cancro al pancreas in stadio avanzato. Così, senza rancore, penso che forse gli esami potevo farli prima, magari subito quelli giusti- per dire - mirati sui tumori dell’addome e lui non sarebbe così tanto “avanzato”. Ma tant’è , non è più tempo di rammaricarsi, ora. L’autunno nelle Langhe delle vigne è dolce, colorato dai gialli e rossi esplosivi delle foglie di vite, di mattino circondate da baffi di nebbia che diventano sottili e spariscono in piccole gocce al salire del sole. Fa sperare. Cerco di non rattristaremia moglie e mia figlia, non faccio capire che ci penso, quando ho dolore cerco di cambiare stanza o sedia o posizione. Credono che io non capisca e per me va bene che pensino così, saremo tutti più sereni, io libero dall’idea di causare sofferenza e loro contente di caricarsi la paura solo su di sè, pensando di proteggermi. In realtà portiamo tutti e tre un peso tremendo nel cuore; non lo diciamo con le parole ma vediamo l’un l’altro la pietra che abbiamo nel cuore, senza parlarne. Sono sempre stato un tipo allegro, mi bambini mi adorano, ma anche con i grandi mi piace scherzare, fingere, ironizzare e ridere.
Insomma, anche al cancro non bado più di tanto e mi faccio coraggio. Poi non è finita così bene, lui era “avanzato” già all’inizio , l’ho fatto indietreggiare per qualche mese sopportando gli assalti della chemio che quasi ammazzava me con lui. Infine però , dopo una specie di temporanea Caporetto, lui si è rialzato ed ha chiuso in breve la guerra, vincendola. Ma non è di questa mia fine che vi volevo dire. Volevo chiedervi un favore: pretendete, voi malati come me, voi famiglie come la mia, pretendete la CURA, la vera cura, almeno negli ultimi mesi. Almeno! Pretendete che i medici richiedano gli esami giusti, senza dimenticarne alcuni nella penna e non vi facciano così fare due giri alle prenotazioni , due prelievi, due ritiri referto! Pretendete che vi prescrivano i farmaci con l’esenzione 048, che vi deve essere fatta, non va elemosinata né i farmaci vanno pagati. Pretendete che tra la richiesta di visita antalgica e il sollievo dal dolore che brucia i pensieri e consuma l’anima non trascorra dell’inutile tempo! Pretendete che vi si dica la verità quando sarete fuori da un progetto di terapia! Pretendete di essere inviati al servizio di CURE PALLIATIVE, a casa vostra, accanto ai vostri , quelli che vi fa piacere aver vicino, oppure all’Hospice, se vi pare così. Se l’Hospice nella vostra ASL non c’è , pretendetelo! Pretendete di avere sollievo anche da uno specialista psicologo , sono molti e preparati! Pretendete di essere accompagnati da un assistente spirituale, se ci credete, anche solo per sentirlo pregare accanto a voi, come con la nonna, da bambini. Pretendete di essere accolti da qualcuno che non tema il vostro dolore e non fugga riparandosi dietro a imbarazzati chiacchericci. Pretendete di vivere bene tutta la vita che avete ancora davanti, finchè ci sarà!