1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:19
Página 4
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
12:34
Página 1
Textos: J o r d i R o v i r a / Fotos: T i n o S o r i a n o
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
12:32
Página 2
CONECTADOS A LA VIDA Edición: Artèria Comunicació en Salut, S.L. www.arteriacomunicacio.com Creación del proyecto, coordinación editorial y diseño: Artèria Comunicació en Salut S.L. Maquetación: Disseny Direct, S.L. www.dissenydirect.com Revisión y corrección de textos: Susana Jiménez Primera edición: Abril 2009 © Fotografías: Amgen S.A./ Fresenius Medical Care España, S.A. y Tino Soriano © Textos: Amgen S.A./ Fresenius Medical Care España, S.A. y Jordi Rovira La imágenes que aparecen en este libro son una selección, debido a las limitaciones propias de espacio, del total de las realizadas durante las visitas a los hospitales españoles que han colaborado en este proyecto. También nos gustaría expresar nuestro agradecimiento a todas las personas que desinteresadamente han ofrecido su apoyo, imagen y consentimiento para su aparición en este libro. Reservados todos los derechos. Prohibida la reproducción total o parcial de esta obra en cualquier técnica o medio, incluida la fotocopia, sin el permiso previo del editor.
ISBN: PENDIENTE Impreso en Vanguard Grafic, S.A.
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
12:32
Página 3
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:19
Página 4
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:19
Página 5
Índice Prólogos
9
La enfermedad invisible
35
Hemodiálisis. El riñón ‘artificial’
53
Diálisis peritoneal
91
Trasplante, el fin de la espera
113
Historias humanas
165
5
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:19
Página 6
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:19
Página 7
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:19
Página 8
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 9
EL FIEL REFLEJO DE LA ENFERMEDAD Cuando por primera vez pude ver la maqueta del libro que tiene usted en sus manos, quedé impresionado, y acudieron a mí todo tipo de emociones ante el impacto de contemplar unas imágenes que para nada me son extrañas. Son imágenes que lo dicen todo: penas y alegrías, satisfacción y también dolor. A las personas ajenas a la enfermedad renal pueden parecerles significativamente duras, pero sólo lo son en la medida en que lo es la vida misma.
aquellos que nos dan más de lo que sus obligaciones profesionales les exigen: gracias. También quiero felicitar a los que han creído que detrás de una enfermedad, una terapia o un tratamiento, existen personas que la sufren y hacen padecer a sus familias, pero que guardan un espacio para ciertos momentos de felicidad, aunque cada uno tiene que buscar su particular ruta para conseguirlos.
Para mí, como responsable de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, es un honor haber sido invitado a participar en este prólogo como representante de los enfermos renales. Los testimonios son sobrecogedores y las imágenes gozan de una belleza plástica incuestionable, además de reflejar, en ocasiones, una ternura que emociona.
ALEJANDRO TOLEDO NOGUERA Presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER
Sin destacar a nadie en particular, felicito a todas y todos los compañeros que han accedido a prestar su imagen para dar a conocer a la sociedad cómo es la enfermedad renal crónica y las vivencias de las personas que la padecemos. Desde ALCER creemos que la información y la educación sanitaria nos hará protagonistas de las tomas de decisión y, en definitiva, nos hará más fácil el camino a recorrer. Conectados a la vida, como bien define su título, es una muestra de la dureza de una enfermedad crónica cuyos tratamientos, bien sea diálisis o trasplante, nos permiten seguir “conectados” a la vida. Pero los que estamos en esta situación, apostamos por la prevención y el diagnóstico precoz, con el objetivo de que aquellos que están en estadios iniciales de la enfermedad mejoren su progresión hacia el tratamiento renal sustitutivo o incluso lo eviten. No puedo olvidarme del personal sanitario que nos atiende: médicos, enfermeras, auxiliares… son incuestionablemente coprotagonistas de esta historia. A todas y todos ellos, que comparten tantas horas al día con nosotros, y a aquellas y
9
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 10
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 11
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 12
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 13
UN TESTIMONIO HUMANO La trascendencia que la Enfermedad Renal Crónica (ERC) está adquiriendo en nuestra sociedad es de tal dimensión que los propios nefrólogos y personal sanitario al cargo de estos pacientes estamos muy preocupados por la avalancha de enfermos que van llegando a nuestras consultas en los hospitales procedentes, en su mayoría, de los Centros de Atención Primaria.
muchas ocasiones, podremos intentar curar al paciente, cuando existe indicación para ello, mediante un trasplante renal. En todo este largo y tedioso camino de la enfermedad renal se producen situaciones humanas de todo tipo y el paciente se ve sometido a un tratamiento que, en la mayoría de casos, se hace duro y a veces insostenible. Las situaciones humanas que de ello se derivan son las que podemos encontrar reflejadas en este libro que tienen en sus manos.
Algunos estudios promovidos por la Sociedad Española de Nefrología (SEN), como el estudio EPIRCE, han puesto en evidencia que la ERC está muy extendida en la población y, lo que es más importante, que una parte de esos pacientes están en lo que los nefrólogos hemos denominado estadios 3, 4 o 5 de la enfermedad. Sabemos que no todos los pacientes que están en esa situación van a progresar necesariamente hacia el deterioro total de la función renal. Afortunadamente, muchos de ellos no van a necesitar la diálisis ni un trasplante renal.
Este libro, elaborado con todo el amor y cariño de los profesionales que atendemos a nuestros pacientes y a sus familias, así como el de otros profesionales expertos en fotografía y periodismo, pretende ser un homenaje a todos los que sufren la enfermedad renal, pacientes, familiares y amigos. Nuestro reconocimiento a quienes nos han apoyado para su elaboración, en especial a AMGEN y FRESENIUS, que lo han hecho materialmente posible, y a todos los que han puesto su saber y conocimientos para lograr que Conectados a la vida sea un hermoso testimonio humano.
Sin embargo, la existencia de la Enfermedad Renal Crónica implica un riesgo elevado de padecer afectación vascular, de tal manera que el riesgo vascular que imprime la ERC se ha igualado al que provocan el infarto de miocardio o el accidente vascular cerebral.
DR. ALBERTO MARTÍNEZ CASTELAO Presidente de la S.E.N. Hospital Universitario de Bellvitge, Hospitalet, Barcelona
Hace un año, la SEN elaboró un Documento de Consenso con una de las sociedades importantes de Atención Primaria, la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFYC), en el que se intentan aproximar los criterios de derivación de estos pacientes a nuestras consultas. Todo ello debe hacerse a tiempo, es decir, precozmente, para intentar prevenir las secuelas de la afección vascular y las complicaciones de diverso tipo derivadas de la ERC.
DR. ANGEL L. MARTÍN DE FRANCISCO Ex-Presidente de la S.E.N. Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Santander, Cantabria
A pesar de nuestro gran interés en la prevención, muchos pacientes llegan a la situación avanzada, requiriendo el tratamiento mediante hemodiálisis o diálisis peritoneal. En
13
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 14
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 15
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 16
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 17
VIVIR CON LA ENFERMEDAD RENAL A todos aquellos que nos dedicamos al cuidado del enfermo renal en todas las fases de su enfermedad nos une el deseo de proporcionarle los mejores tratamientos posibles para que mejore su calidad de vida. Vivir con esta enfermedad, que sigue siendo la gran desconocida en nuestra sociedad, supone en la mayoría de los casos que te acompañe a lo largo de la vida. Y esa es la dura realidad cuando se diagnostica la enfermedad renal crónica.
Siempre he pensado que es un lujo trabajar en lo que a uno le gusta, pero es más privilegio el contacto humano que proporciona una profesión como la mía, la enfermería, que hace que tantas situaciones que aparecen en este libro las haya vivido como cotidianas, alegres y tristes, dolorosas y esperanzadoras. Esta obra refleja todas esas experiencias diarias y todas las emociones positivas y negativas que el tratamiento renal conlleva. Son lecciones de generosidad de algunos que ya no están entre nosotros, pero de los que seguimos aprendiendo. Este proyecto ha sido realizado con mucha profesionalidad y con mucho cariño hacia los enfermos renales, su entorno familiar y todos los que intervienen en su camino diario de vivir con la enfermedad. Espero que cuando lo tengáis en vuestras manos experimentéis todos esos sentimientos y esa realidad tan poco conocida que hace que distintos caminos nos hagan llegar a un mismo destino. Aristóteles dijo que “la esperanza es el sueño del hombre despierto”. Abramos bien los ojos porque Conectados a la vida es un regalo para los sentidos que no os dejará indiferentes... Felicidades a todos los que lo han hecho posible.
El proyecto Conectados a la vida es el fiel reflejo de la realidad diaria de los distintos tratamientos a los que se ven sometidos los enfermos renales. El día a día de la enfermedad renal queda plasmado en las bellas instantáneas y los testimonios recogidos en este magnífico libro. El reto de todos los profesionales que nos dedicamos a la nefrología sigue siendo evitar y retrasar en lo posible la entrada del enfermo en diálisis, y si ello no fuera posible, conseguir que el paciente inicie el tratamiento renal sustitutivo en las mejores condiciones clínicas. A diferencia de otras enfermedades crónicas, el tratamiento de la enfermedad renal cuando los riñones ya no funcionan obliga al paciente a someterse a tratamientos diarios en el caso de la diálisis peritoneal, y a sesiones de tres, cuatro o cinco veces a la semana conectados al monitor de hemodiálisis. Sólo unos pocos afortunados —en nuestro país son alrededor de 2.200 al año— serán candidatos a recibir un trasplante renal.
MARICEL JULVE Presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN)
El ser humano es a veces imprevisible y os aseguro que el largo camino que recorre la enfermedad renal provoca que los verdaderos protagonistas de la historia, los enfermos, nos sorprendan a los profesionales con esa capacidad que tiene el individuo para adaptarse a las nuevas situaciones. Son tantas las lecciones de optimismo, lucha, resignación y superación que recibimos los que estamos cerca que nos impulsan a seguir trabajando en la mejora de esos cuidados que aplicamos día a día.
17
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 18
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 19
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 20
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 21
EL FACTOR HUMANO La enfermedad renal crónica terminal se plantea ya como un gran problema de salud pública a escala planetaria. La cifra de enfermos en diálisis se incrementa cada año en alrededor de 100.000, superando ya el millón y medio en todo el mundo, y las estimaciones valoran en cerca de un millón las personas que fallecen al año sin llegar a alcanzar ningún tipo de tratamiento sustitutivo, obviamente en países con escasos recursos. Por si fuera poco, factores como la hipertensión, el envejecimiento de la población, la obesidad y sobre todo la diabetes, la gran pandemia del siglo XXI, apuntan a un crecimiento exponencial en las próximas décadas.
ñoles padece una enfermedad renal crónica en tratamiento sustitutivo (de unos 45 a 46.000), y de ellos, el 50% está trasplantado y el otro 50% se trata con las diversas formas de diálisis. De estos últimos, unos 4.000 esperan ser trasplantados, mientras que entre 8 y 9.000 no pueden o no quieren acceder a esta modalidad terapéutica por razones clínicas. Para ellos, afortunadamente, la calidad de los tratamientos dialíticos, tanto peritoneal como de hemodiálisis, ha ido mejorando de forma espectacular y nada tienen que ver con las tormentosas sesiones que recordamos los nefrólogos que ya peinamos canas. Estos son los grandes números que, desde luego, nos enorgullecen. Son logros de una sociedad como la española, solidaria hasta el límite con los desfavorecidos y que hace posible, con un sistema sanitario universal pagado con los impuestos de todos, que aquél que necesite estos costosos tratamientos los obtenga sin problema ni discriminación alguna. Muy pocos países pueden decir lo mismo.
Esta situación tiene consecuencias de todo tipo y las económicas no son las menores. España y los países de nuestro entorno invierten entre el 2 y el 2,5% de su presupuesto sanitario (¡1 de cada 40€!) en esta enfermedad. Un paciente en hemodiálisis representa un gasto de entre 40 y 50.000€ al año, si incluimos todos los apartados y no solo la sesión de diálisis. Frente a ello, el trasplante renal cuesta algo más el primer año, pero después el coste de mantenimiento desciende a menos de la octava parte (unos 6.000€ al año), consiguiéndose la amortización en un plazo variable según el país pero no superior a los 2-3 años. A partir de ahí todo son ahorros en relación con el tratamiento dialítico.
Pero además y por debajo de estas cifras, que es necesario conocer para poder apreciar lo que tenemos, está el factor humano. Miles de pequeñas y grandes historias cotidianas de dolor, esperanza, alegría, cariño, desesperación, profesionalidad, miedo, supervivencia, generosidad, amor… de la vida, en suma, que se desgranan de una forma espléndida en este libro que me honro en prologar.
Hoy no se discute, por tanto, que el trasplante, cuando es posible clínicamente, es la modalidad terapéutica que proporciona mayor supervivencia, mejor calidad de vida y además la más eficiente. Sin embargo, en el mundo solo se realizan alrededor de 66.000 al año, lo que implica que menos de una persona de cada diez que podrían beneficiarse de un trasplante renal finalmente lo consigue. Una situación dramática y de consecuencias negativas de todo tipo.
A todos los que hemos vivido la enfermedad renal desde cualquiera de sus orillas, la del enfermo o la de cualquiera de los profesionales que luchan cada día por hacer retroceder a la muerte y por dar a la vida el mejor sentido, el libro Conectados a la vida nos hará pensar, nos hará sentir, nos hará vibrar y emocionarnos. Mi más sincera enhorabuena por la idea y por el acierto en llevarla a cabo. Disfruten del libro. Es una verdadera obra de arte.
España en cambio, gracias a su modélico sistema de trasplantes, ha conseguido ser el único país del mundo en que, a expensas de la donación de personas fallecidas, ha conseguido que haya tantas personas que viven con un riñón trasplantado como en diálisis. Efectivamente, uno de cada 1.000 espa-
RAFAEL MATESANZ Coordinador Nacional de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT)
21
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 22
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 23
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 24
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 25
COMPROMETIDOS CON LOS PROFESIONALES DE LA NEFROLOGÍA PARA UN MEJOR CUIDADO DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDAD RENAL Participar en la evolución de la nefrología con las mejores terapias es un compromiso que Amgen y Fresenius Medical Care compartimos hacia los pacientes con enfermedad renal y los profesionales de la nefrología. Ambas compañías dedicamos recursos significativos a la innovación, a la formación y a apoyar el desarrollo de la especialidad, tanto a escala internacional como nacionalmente. Tanto la investigación como la innovación han permitido que el paciente, eje central de nuestra actividad, pueda mejorar no sólo su esperanza de vida sino también la calidad de la misma.
terapéutica para mejorar tanto la supervivencia como la calidad de vida del paciente con enfermedad renal. Esperamos que este libro, con la visión que ofrece de la enfermedad renal desde la perspectiva del tratamiento y con un enfoque eminentemente humano, contribuya a que, de alguna manera, la sociedad sea consciente de la dimensión de la enfermedad renal en las personas que la viven directamente y de los momentos especiales generados cada día. Como nos parece importante reflejar estos momentos, hemos contado con la colaboración de los profesionales clínicos, los pacientes y uno de los principales fotógrafos especializados en salud y medicina en nuestro país para realizar las fotografías que acompañan al texto.
Los pacientes son el centro de nuestra actividad y el objetivo último al que dedicamos nuestros esfuerzos. Nuestro propósito es contribuir significativamente a la mejora de la salud y de la calidad de vida de los mismos. Eso se consigue no sólo con tratamiento médico, sino también ayudando a que los enfermos, sus familiares y la sociedad en conjunto comprendan y conozcan mejor una realidad que es difícil y compleja. En esa labor es fundamental la colaboración abierta y transparente entre todos los agentes que intervenimos en el sistema sanitario, conjuntamente con los pacientes.
RICARDO ARIAS-DUVAL Director General Fresenius Medical Care España JORDI MARTÍ Director General de Angem España
En el caso de la enfermedad renal ocurre, además, que es una gran desconocida. No suele ocupar grandes titulares en los medios de comunicación ni atrae la atención pública de otras enfermedades. Sin embargo, la insuficiencia renal crónica es un problema de salud pública a nivel mundial. Se estima que alrededor del 10% de la población podría presentar algún grado de insuficiencia renal crónica. En la actualidad hay en nuestro país unas 22.000 personas sometidas a diálisis, y cada año unas 132 personas por millón de población son diagnosticadas de enfermedad renal crónica. Amgen y Fresenius Medical Care estamos plenamente implicados en el sector de la medicina y, en colaboración con las asociaciones tanto médico-científicas españolas como de pacientes renales, aspiramos a ser referencia en la innovación
25
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 26
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 27
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 28
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 29
UN PROYECTO ESPERANZADOR Cuando empezamos este proyecto necesitamos de unas primeras clases teóricas sobre el mundo de los enfermos del riñón, ese órgano indispensable del que tan pocas cosas sabíamos. Antes de eso a los dos nos venían a la mente unas imágenes más bien difusas sobre lo que supone la diálisis y su tratamiento. No era fácil entender, de buenas a primeras, ciertos conceptos técnicos. Sin embargo, con el tiempo nos fuimos familiarizando con aquella información, con esas palabras extrañas a las que tristemente tantos enfermos no han tenido más remedio que habituarse.
No es fácil hablar con un periodista al que acabas de conocer, ni dejarte inmortalizar por la cámara de un fotógrafo al que no habías visto antes. Pero, a pesar de eso, nuestra relación con los enfermos –los auténticos protagonistas del libro que tienen en sus manos– ha sido más que excelente. Porque se han sincerado con nosotros, explicándonos detalles de sus vidas que nos han ayudado sobremanera en nuestro trabajo. Nos han recibido con los brazos abiertos en las salas y los centros de hemodiálisis, en los domicilios mientras realizan la diálisis peritoneal, en los quirófanos donde practican el esperado trasplante... Sinceramente, ha sido muy fácil trabajar. Con todas esas ventajas no era difícil lograr nuestro objetivo: que la información y las imágenes que componen este libro sean lo más parecidas posible a la realidad, al día a día que conforma el mundo de las enfermedades renales.
No obstante, como tantas cosas en la vida, la práctica ha sido la mayor escuela que hemos tenido. Gracias al trabajo de campo para realizar este libro, hemos aprendido el sentido exacto de todos aquellos términos que el primer día no eran más que unos simples apuntes en un papel. Tras nuestra estancia en más de una decena de centros hospitalarios repartidos por todo el país, tras hablar con centenares de enfermos, así como con médicos y enfermeras, hemos podido conocer de primera mano el día a día de una enfermedad que no sólo hipoteca buena parte de la vida de los que la padecen, sino que además convive con la desinformación de la opinión pública.
Si tuviéramos que darles las gracias a todos los que nos han ayudado necesitaríamos mucho más espacio del que tenemos asignado para este texto, debido a la cantidad de personas que han colaborado con nosotros desde el primer día. Así pues, para no ser injustos y no dejarnos a nadie, preferimos hacerlo en genérico. Gracias a todos los que a lo largo de este tiempo nos habéis echado una mano. Gracias a ello podemos decir que, sin lugar a dudas, estamos contentos con el resultado obtenido. Tan sólo esperamos que este libro permita visualizar un poco más esta enfermedad invisible y ayude a concienciar a mucha gente, tal y como nos ha ocurrido a nosotros.
Ese fue uno de los aspectos que más nos sorprendió, el hecho de que la sociedad viva de espaldas a una enfermedad que afecta a tantos españoles e, indirectamente, a sus familiares y amigos. Poco a poco entendimos que nos habíamos sumergido en un proyecto innovador pues no existía nada similar. Los hospitales están llenos de voluntariosos trípticos informativos, y de éstos se pasa a los libros científicos destinados a la minoría que conforma la comunidad médica. Pero nada más. En medio, el vacío. Entonces entendimos por qué, desde un primer momento, a muchos enfermos les ilusionó el proyecto. En el fondo, por vez primera, se les pedía que hablaran abiertamente de su tratamiento, de sus limitaciones, de sus esperanzas, para luego concentrar esas experiencias en un libro de gran formato.
TINO SORIANO / JORDI ROVIRA
29
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 30
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 31
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 32
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 33
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 34
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 35
LA ENFERMEDAD INVISIBLE
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 36
LA ENFERMEDAD INVISIBLE “Si el riñón pudiera dirigirse a nosotros, mostraría –seguro– su indignación por el poco caso que le hacemos. No es popular. Y a la hora de hablar de los órganos del cuerpo, casi nadie lo recuerda. Y sin embargo, todo el equilibrio líquido del organismo depende de él. Filtra, depura, limpia, nivela y contrarresta todo lo que bebemos”. Con estas palabras empezaba en 1997 el prólogo de una publicación divulgativa sobre las enfermedades renales. El autor del texto no era otro que Ramón Sánchez Ocaña, periodista que saltó a la popularidad en los años ochenta gracias al programa “Más vale prevenir” de TVE. Este comunicador, que ha escrito varios libros de divulgación relacionados con la salud, también se refería a la desinformación que afecta el mundo del riñón cuando, unas líneas más abajo, apuntaba que “tiene que resultar indignante que la mayoría de nosotros pensemos que solo valen para fabricar orina. Y no. La misión del riñón no es producir orina. Sino trabajar, depurar, filtrar y equilibrar los líquidos del organismo. Y como consecuencia surge la orina. Que es distinto”. Al igual que Ocaña, los diferentes expertos del mundo del riñón coinciden a la hora de señalar las graves dudas que se tiene respecto a esta parte de nuestro organismo de crucial importancia para que todo funcione correctamente. Porque, ¿qué sabe la opinión pública de esos dos órganos con forma de alubia situados en la parte posterior del cuerpo, a ambos lados de la columna vertebral, que miden unos diez centímetros y pesan unos 150 gramos? En realidad, poca cosa más. “La gente de la calle te dirá que sirven para poder orinar, cuando en realidad tienen una función hormonal que está muy bien estudiada y que se desconoce. Además, también son clave para el metabolismo del calcio y el fósforo, entre otros aspectos”, explica Ricardo Lauzurica, responsable de los trasplantes de riñón del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona). Esa labor de limpieza y filtrado de la sangre es muy efectiva. El riñón entre otras cosas ejerce, para entendernos, la función de depuradora (elimina las sustancias tóxicas, reabsorbe las que necesitamos y luego las devuelve a la sangre) siendo,
junto al hígado, uno de los dos grandes sistemas depurativos del organismo. Y esa labor la realizan los dos riñones a partes iguales. La insuficiencia renal aparece cuando los dos riñones están afectados, porque si solo uno de ellos sufre problemas, o bien es extirpado, el otro asume la función del primero e incluso aumenta su tamaño para poder trabajar mejor. En realidad, con la mitad de uno de los riñones podríamos subsistir. Pero todo tiene un límite. Los médicos clasifican la insuficiencia renal en cinco estadios en función del nivel de filtrado del riñón. Se llega al quinto y último estadio cuando la función renal se encuentra disminuida y los riñones ya no son capaces de realizar las tareas que tienen asignadas. Es entonces cuando nos encontramos ante lo que se conoce como Enfermedad Renal Crónica y debe iniciarse el tratamiento renal sustitutivo con diálisis o el trasplante. La diálisis debe suplir las funciones de filtración del riñón enfermo. Es un proceso por el que se extraen las sustancias de desecho de la sangre que en condiciones normales serían filtradas por los riñones. Existen dos tipos de diálisis: hemodiálisis y peritoneal. La primera tiene lugar en los hospitales o en centros especiales (una minoría la practica en su domicilio) y se realiza mediante unas complejas máquinas que imitan la función del riñón depurando la sangre durante cuatro horas, tres veces por semana. La diálisis peritoneal, en cambio, utiliza el peritoneo (membrana que recubre interiormente el abdomen) como filtro para limpiar la sangre con la ayuda de unas bolsas de líquidos que arrastran las sustancias tóxicas que se quieren eliminar. Esta técnica, que permite un mayor grado de autonomía al enfermo, puede realizarse en su domicilio varias veces al día o bien, en una práctica muy extendida, conectándose a una máquina por la noche mientras el paciente duerme. Se calcula que unos 50.000 españoles se están tratando de insuficiencia renal crónica. La mitad de ellos están en diálisis y la otra mitad ya han recibido un trasplante que les ha permitido volver a llevar una vida normal. “Estas personas tienen un coste para la sanidad pública de mil millones de euros anuales y la mayoría están asociados en grupos que son imprescindibles para avanzar en el control de la enfermedad,
36
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 37
El doctor Tino Llagostera y su equipo se preparan para una operación de fístula en el quirófano de la Fundació Puigvert (Barcelona).
37
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 38
pero a los médicos nos preocupa saber es lo qué hay debajo de la punta del iceberg”, admite Ángel Luis Martín de Francisco, responsable de diálisis del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander. No en vano, debajo de la parte visible del iceberg, lejos de los focos de las cámaras y del control de los médicos, se encuentra un gran número de ciudadanos que padecen insuficiencia renal sin saberlo. Las principales organizaciones que velan por el cuidado de los enfermos de riñón alertan que más de dos millones de españoles desconocen que sufren esta enfermedad, que está directamente relacionada con un mayor riesgo cardiovascular y que, según los cálculos de la Organización Mundial de la Salud, acaba con la vida de un millón de personas al año. Y por si estos datos no fueran suficientemente desalentadores, las estimaciones apuntan que en los próximos años aumentará el número de enfermos (sólo en España se calcula que crecerá un 50% en una década) debido, sobre todo, a factores como la obesidad, la diabetes, la hipertensión y el envejecimiento de la población en grandes zonas del planeta. Otro factor que explica el previsible aumento de esta patología es la mayor prevalencia de procesos crónicos como la diabetes mellitus, relacionada con esta enfermedad. En realidad, la diabetes y la hipertensión son los dos principales causantes del fallo renal porque afectan al proceso de filtrado del riñón. Así pues, no debe extrañarnos que más de la mitad de las personas que acaban en diálisis sean diabéticos o hipertensos. Sin embargo, mientras unos y otros eran conscientes de que estas enfermedades afectan a sus riñones, existe un número importante de ciudadanos que desconocían sufrir problema renal alguno y que, sin previo aviso, han acabado en diálisis de un día para otro. “Muchas personas no entienden cómo es posible que no le funcionen los riñones si éstos no le duelen”, afirma Maricel Julve, presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN) y supervisora
Máquinas de diálisis antiguas en el pasillo del Servicio de Nefrología del Hospital de Valdecilla (Santander).
“Muchas personas no entienden como es posible que no le funcionen los riñones si éstos no le duelen” MARICEL JULVE Presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica
Un momento de la operación de una fístula en la que se unen una vena y una artería para que la primera tenga mayor flujo sanguíneo.
38
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 39
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 40
Médicos residentes auscultan a Gloria Ballell, ingresada en el Hospital de Bellvitge (Barcelona) tras detectársele insuficiencia renal.
40
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 41
del Servicio de Diálisis y Trasplante Renal del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona). Ello se explica porque aunque alguien tenga un riñón seriamente afectado, la sensación de normalidad de su cuerpo es casi absoluta e incluso puede seguir orinando durante mucho tiempo, lo que provoca que la persona no detecte ninguna anomalía en su salud. A Jaime Carlos García su cuerpo no le advirtió de que algo iba mal. “¡Es que no te duele! Te encuentras cansado pero lo achacas a algún esfuerzo”, explica este cántabro que lleva cinco años visitando tres veces por semana el centro de diálisis Dialsan de Santander. “Se trata de una enfermedad invisible porque hay pocos síntomas y signos que la detecten. Y al no doler, los síntomas aparecen cuando ésta ya está avanzada. La mitad de los pacientes saben lo que tienen y pueden irse adaptando pero la otra mitad entran directamente por urgencias”, argumenta Julve. Este fue el caso de Gloria Ballell, una vecina de Vilanova i la Geltrú (Barcelona) que se encuentra ingresada en el séptimo piso del Hospital de Bellvitge. Esta mujer de mediana edad se sentía muy cansada pero no imaginó que pudiera padecer insuficiencia renal porque nunca había sufrido ningún problema en los riñones. “Quizás deberá hacer diálisis”, le advierte el médico que, tras visitarla, decide esperar un par de semanas para estudiar la evolución de la paciente. “Usted es joven y en un futuro podría trasplantarse”, le informa el doctor mientras Gloria, sus familiares y cuatro médicos residentes escuchan atentamente. Si finalmente Gloria tiene que dializarse y opta por la hemodiálisis, entonces tendrá que operarse para que le realicen una fístula, que es como se conoce el acceso vascular que permite a los pacientes realizar la hemodiálisis en condiciones. Este acceso se consigue uniendo una arteria y una vena del brazo. Las venas son como las carreteras nacionales por donde circula la sangre mientras que las arterias serían las autopistas, así que la unión de ambas permite que la vena se dilate y se endurezca con la sangre que le llega de la arteria. De esta forma se consigue que al pinchar la vena durante la diálisis ésta reciba el flujo arterial necesario.
“¡Es que no te duele! Te encuentras cansado pero lo achacas a algún esfuerzo” JAIME CARLOS GARCÍA Paciente del Centro de diálisis Dialsan (Santander)
Dos doctoras, Marta Crespo y Conxi Estadella del Hospital del Mar, (Barcelona) con un paciente.
41
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 42
Ángeles Saavedra en el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba el primer día de hemodiálisis, durante la punción de la aguja en la fístula.
42
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 43
43
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 44
La operación para realizar una fístula es bastante sencilla. En el quirófano número 2 de la Fundació Puigvert de Barcelona todo está listo para una serie de seis operaciones de fístula en una sola tarde. La primera de ellas se practica a David Badia, un joven de 33 años de Badalona a quien tan sólo medio año antes le diagnosticaron problemas en los riñones. “Esto es como ir al dentista: notarás el tacto pero no el dolor”, le comenta el doctor Tino Llagosteras, que lleva casi veinte años llevando a cabo este tipo de operaciones y supera el millar de fístulas realizadas. La luz del quirófano enfoca el brazo previamente bañado en yodo que actúa como desinfectante. “En diez minutos o un cuarto de hora ya habremos acabado y, si todo va bien, en unos quince días la fístula ya será operativa”, asegura Llagosteras, que esta tarde opera junto al doctor rumano Petru Surcel. Con una destreza envidiable ambos cirujanos empiezan la operación mientras David espera en silencio con la mirada perdida. Las predicciones de los doctores se cumplen. Tras un cuarto de hora la fístula ya es una realidad. Para asegurarse de que todo está correcto comprueban el 'thrill', que es como se conoce a la sensación de serpenteo que produce la sangre que proviene de la arteria. Sin embargo, una fístula no es para siempre. Su vida media suele ser de unos tres años. Es habitual que un mismo brazo pueda llegar a tener varias fístulas, aunque la tecnología actual permite disminuir el número de operaciones y favorecer la reparación de la fístula en cuestión cuando surgen problemas. Cuando ya no es posible realizar más fístulas, uno también puede dializarse mediante un injerto en la pierna o colocándose un catéter permanente. El abultamiento de la carne del brazo provocado por la fístula incomoda a algunos pacientes, sobre todo a muchas mujeres que la esconden debajo de la ropa. No son las únicas. Juan Manuel Mayor, jefe de enfermería de Galdakao (Vizcaya), admite que hay pacientes jóvenes “que cuando salen con los amigos se tapan la fístula porque hay quien piensa que son 'yonkies' que se drogan”.
El doctor Francesc Barbosa, del Hospital de Mar de Barcelona, en su despacho durante la visita de la paciente Adela Gabarre.
“Aquella generación de doctores de una nueva especialidad éramos la envidia sana de los otros médicos porque disponíamos de las máquinas de diálisis y de la posibilidad del trasplante” JESÚS MONTENEGRO Jefe del Servicio de Nefrología del Hospital de Galdakao (Vizcaya)
Xavier Orozco durante una revisión en el Hospital materno-infantil Sant Joan de Déu (Barcelona). Los más pequeños tienen prioridad a la hora de trasplantarse.
44
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 45
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 46
Pero si muchos pacientes admiten que la fístula puede resultar un inconveniente estético, lo que llevan peor es la estricta dieta a la que deben someterse. En la insuficiencia renal crónica la alimentación adquiere un papel muy importante en la calidad de vida del enfermo, porque sus riñones ya no eliminan bien el agua ni tampoco el fósforo, el calcio, el potasio o el sodio, así que el exceso de estos elementos en la sangre es peligroso. El enfermo debe saber que desde el momento del diagnóstico de la enfermedad deberá cambiar su forma de alimentación, y que en función del tratamiento renal sustitutivo al que acceda (ya sea diálisis peritoneal, hemodiálisis o trasplante renal), el tratamiento dietético será diferente. Pero en todos los casos habrá muchas limitaciones, como la cantidad de líquidos que se ingiere, pues al no poder orinar éstos se acumulan en el organismo. Rosa Nieves acumula 24 años con insuficiencia renal. Actualmente está en diálisis tras un par de periodos con trasplante de riñón. Desde su cama del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, esta mujer habla sin tapujos de una enfermedad que lleva un cuarto de siglo formando parte de su día a día. “Es muy fuerte hacer la comida para toda la familia y que no puedas comerla”, admite. Pero el quehacer diario de los enfermos no ha sido siempre el mismo. La nefrología –la rama de la medicina que estudia los riñones y sus enfermedades– ha vivido una espectacular evolución en pocas décadas. Desde sus inicios en los años cincuenta –la Sociedad Española de Nefrología se fundó en 1964– han cambiado muchas cosas. “Aquella generación de doctores de una especialidad nueva éramos la envidia sana de los otros médicos, porque disponíamos de las máquinas de diálisis y de la posibilidad del trasplante”, recuerda Jesús Montenegro, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital de Galdakao (Vizcaya). Pero aquellas máquinas también han dado un salto cualitativo. “¡Cómo ha cambiado todo! Cuando empecé a trabajar la hemodiálisis era manual mientras que ahora todo funciona con ordenadores y el tratamiento es personalizado”, recuerda Ester Arribas, enfermera del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, que lleva 31 años trabajando en el Servicio de Nefrología.
Un momento de una sesión clínica a primera hora de la mañana en el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona).
“¡Cómo ha cambiado todo! Cuando empecé a trabajar la hemodiálisis era manual mientras que ahora todo funciona con ordenadores y el tratamiento es personalizado” ESTER ARRIBAS Enfermera del Hospital Gregorio Marañón de Madrid
46
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 47
Sala de espera del Hospital materno-infantil Sant Joan de Déu. En el suelo, Silke Bernabé, que a los seis años ya ha recibido dos trasplantes de riñón.
47
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 48
Pero los médicos y las enfermeras no son los únicos que han experimentado todos estos cambios. Los enfermos, muchos de ellos con décadas de tratamiento a sus espaldas, también son conscientes de éstos así como de su repercusión social. Antonio López Algar habla con un tono de voz suave. A sus 52 años se encuentra en una cama de la Fundació Puigvert de Barcelona. Empezó a dializarse a los 16 años. Nueve años después recibió un trasplante y llevó una vida normal durante veintidós años. Finalmente su cuerpo rechazó aquel riñón y volvió a la hemodiálisis, donde lleva tres años. “A principios de los años setenta yo le decía a la gente que me iba a diálisis y me preguntaban '¿Y eso qué es?'. Ahora es diferente. Cuando era joven mordía una gasa para superar el dolor del pinchazo que hacían sin anestesia y la diálisis duraba doce horas. De ocho de la mañana a ocho de la noche. ¡Como se rompiera el filtro de la máquina podía acabar
48
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 49
Salud, enfermera de la Fundació Puigvert con Joan Gasa, paciente de hemodiálisis.
“A principios de los años setenta yo le decía a la gente que me iba a diálisis y me preguntaban '¿Y eso qué es?'. Ahora es diferente” ANTONIO LÓPEZ ALGAR Sala de hemodiálisis de la Fundació Puigvert (Barcelona)
49
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 50
Médicos del Servicio de Nefrología del Hospital Marqués de Valdecilla de Santander repasan los datos de un paciente.
“Con la detección precoz no conseguimos que la lesión sea reversible pero con fármacos podemos prevenir la progresión de la enfermedad” ÁNGEL LUIS MARTÍN DE FRANCISCO Responsable de Diálisis del Hospital Marqués de Valdecilla de Santander
50
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 51
saliendo a la una de la madrugada! Ahora sólo estoy cuatro horas dializándome”. En efecto, la evolución ha sido espectacular en muchos aspectos pero todavía persisten otros donde queda mucho camino por recorrer. Uno de los grandes retos de la nefrología para frenar el avance de la enfermedad es detectarla antes que sea demasiado tarde, es decir, incidir en la prediálisis, la evolución inicial del paciente que todavía no se dializa pero al que ya le han detectado problemas en los riñones. “Con la detección precoz no conseguimos que la lesión sea reversible pero con fármacos podemos prevenir la progresión de la enfermedad”, apunta De Francisco. Sin embargo, la prediálisis es tan importante como desconocida debido a los problemas para detectar la enfermedad. En países como el Reino Unido, Francia o Estados Unidos se están llevando a cabo políticas sanitarias dirigidas a una detección precoz de esta patología. En España también se está trabajando en este sentido. La Sociedad Española de Nefrología (SEN) –que agrupa a más de 1.500 nefrólogos–, la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN) –que agrupa a más de 2.500 profesionales de la enfermería de esta especialidad–, la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) –que integra a 50 asociaciones de pacientes renales– buscan cómo mejorar la atención y el pronóstico de la enfermedad. Así pues, la detección precoz de los factores de riesgo de la insuficiencia renal se ha convertido en el reto actual que la nefrología tiene ante sí. Y más teniendo en cuenta que muchas personas a las que no se les detecta la enfermedad mueren en el camino por causas cardiovasculares. Por eso, los nefrólogos piden a los especialistas de otras patologías que aprendan a detectar la Enfermedad Renal Crónica, porque sino puede pasar que incluso receten a los pacientes fármacos que dañen el riñón. “Casi todos los medicamentos son nefrotóxicos, como los antiinflamatorios. A lo largo de nuestra vida hemos tomado estos medicamentos que nos van destruyendo el riñón”, advierte Jesús Montenegro.
Y mientras los expertos investigan cómo detectar a tiempo esta enfermedad invisible, continúa la ignorancia que a mediados de los noventa ya criticaba Ramón Sánchez Ocaña. “Según estudios sociológicos –afirma el doctor De Francisco– un 84% de españoles saben que un cardiólogo es quien trata las enfermedades del corazón, pero solo un 12% reconoce a los nefrólogos como a los médicos que nos ocupamos de las enfermedades renales”. Pero ello no significa que, ante la 'epidemia' que se avecina, no deba lucharse contra esa ignorancia. En la sala de reuniones del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba un cartel advierte a quien quiera leerlo: “¿Funcionan tus riñones bien? Uno de cada diez adultos en el mundo tiene algún tipo de enfermedad renal”.
51
1-Introduccio?n:Capítulo
25/3/09
11:20
Página 52
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:13
Página 53
HEMODIÁLISIS EL RIÑÓN ‘ARTIFICIAL’
2-Hemodialisis:CapĂtulo
25/3/09
11:13
PĂĄgina 54
2-Hemodialisis:CapĂtulo
25/3/09
11:13
PĂĄgina 55
2-Hemodialisis:CapĂtulo
25/3/09
11:13
PĂĄgina 56
2-Hemodialisis:CapĂtulo
25/3/09
11:13
PĂĄgina 57
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:13
Página 58
HEMODIÁLISIS, EL RIÑÓN ‘ARTIFICIAL’ “Esto es un riñón por dentro”, bromea Antonio López, supervisor jefe de enfermería del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona. La frase no tiene lugar en ningún quirófano sino en una pequeña sala donde un técnico revisa el interior de una máquina de diálisis, abierta de par en par. Medio siglo después de la primera diálisis en España, miles de estas máquinas se encuentran estratégicamente distribuidas por todo el país, y gracias a ellas los ciudadanos que sufren insuficiencia renal crónica cuentan con un sistema de depuración de la sangre que elimina las sustancias tóxicas –como la urea, la creatinina, el potasio o el fósforo– ante la imposibilidad que sus riñones realicen esa función básica. La diálisis es la gran diferencia con otras patologías –como en el caso del corazón y el hígado– donde no existe tratamiento sustitutivo alguno y todo depende de la llegada a tiempo de un órgano para trasplantar. Existen dos tipos de diálisis: la hemodiálisis y la peritoneal. La hemodiálisis consiste en un procedimiento por el que se extrae la sangre del paciente a través de una aguja y, mediante un sistema de tubos, llega a una máquina, atraviesa un filtro conocido como ‘dializador’ –que es la base de la máquina de diálisis y retiene las sustancias tóxicas–, para finalmente devolver la sangre ‘limpia’ al cuerpo a través de otra aguja. “En cada sesión se limpian unos 400 mililitros por minuto. Es difícil conseguir que vaya más rápido”, asegura Jesús Montenegro, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital de Galdakao (Vizcaya). La peritoneal, en cambio, consiste en una serie de intercambios de un líquido especial dentro del abdomen, donde se extraen el agua y los desechos a través de la membrana peritoneal. La pauta más frecuente de la hemodiálisis suele ser de unas cuatro horas, tres veces por semana y tiene lugar en los hospitales o centros extrahospitalarios que dependen de éstos, aunque unos pocos pacientes la llevan a cabo en su domicilio. La peritoneal, en cambio, puede realizarse varias veces al día o de forma automática mientras el paciente duerme, durante la noche. Tiene lugar allí donde éste lo considere conveniente, siempre que cuente con las condiciones higiénicas necesarias, lo que le permite una mayor autonomía. Sin embargo, a día de hoy la hemodiálisis sigue siendo todavía no
sólo la técnica más conocida sino también la más utilizada. Según los datos de la Sociedad Española de Nefrología, aproximadamente 19.000 pacientes realizan hemodiálisis por tan sólo 1.700 que optan por la peritoneal. La diálisis también tiene como objetivo eliminar el exceso de agua acumulado en el cuerpo. Se debe tener en cuenta que, como el riñón no funciona correctamente, no permite, a través de la orina, la salida del líquido ingerido ni los residuos metabólicos del organismo. Sin embargo, la desinformación sobre esta enfermedad también incide en este punto. “Hay gente que no lo entiende. Te preguntan: ‘¿Y tú no vas a mear nunca?’ Yo llevo sin orinar desde 1994. Incluso se te olvida la sensación de hacer pis”, reconoce Maria Ángeles Santos, paciente del Hospital 12 de Octubre de Madrid. Al no poder orinar es durante la hemodiálisis cuando el paciente pierde todo el líquido que ha ingerido en el período comprendido entre dos sesiones de diálisis, y de esta manera recupera el ‘peso seco’, es decir, el peso sin exceso de líquido que al final de la diálisis le permite sentirse bien de nuevo. Para controlar este aspecto los pacientes siempre pasan por la báscula antes y después de cada sesión de diálisis. La imagen tanto de las unidades de hemodiálisis de los hospitales como de los centros de diálisis externos es la de un grupo de camas o sillones, con su máquina al lado, donde los pacientes se dializan en diferentes turnos a lo largo del día. Muchos de estos pacientes se encontraron, de la noche a la mañana, al lado de una de estas máquinas. Esto se debe a que la insuficiencia renal crónica empieza por una disminución gradual y progresiva del índice de filtración de los riñones, y el afectado no suele darse cuenta de lo que ocurre en el interior de su cuerpo hasta que es demasiado tarde y la diálisis es imprescindible para sobrevivir. A los 55 años Manuel Hernández vivió ese cambio. A este informático, que se dializa en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, le detectaron altos niveles de creatinina durante un rutinario reconocimiento médico en el trabajo. Una posterior analítica confirmó que solo funcionaba un 30% de sus riñones. Los médicos le aseguraron que todavía le aguantarían unos años pero al final los acontecimientos se precipitaron.
58
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:13
Página 59
Manuel Ramírez, paciente del Hospital Germans Trias i Pujol, bromea con una enfermera.
59
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:13
Página 60
El equipo de enfermería del Hospital de Bellvitge (Hospitalet de Llobregat) con Antonio Pérez, paciente del centro.
Según los datos de la Sociedad Española de Nefrología, aproximadamente 19.000 ciudadanos realizan hemodiálisis
60
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:13
Página 61
En el Hospital Universitario de Puerto Real (Cádiz) se disfrazan el día de Halloween. Josefa Rodríguez se dirige a su sesión de hemodiálisis acompañada por dos enfermeras.
61
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:13
Página 62
“No me ha dado tiempo a mentalizarme”, admite dos semanas después de su primera diálisis. Una vez se empieza el tratamiento sustitutivo, las tres sesiones semanales empiezan a formar parte de una nueva rutina que sólo puede cambiar un trasplante, aunque hay casos –debidos a la edad o a otros condicionantes médicos– en que esta posibilidad no está contemplada. También es cierto que, debido a la vida limitada de los órganos trasplantados, el paciente deberá volver a la diálisis si el órgano en cuestión deja de funcionar. “El 19 de marzo de 1980 hice la primera diálisis, el 11 de agosto de 1990 me trasplantaron un riñón que rechacé diez años después y el 20 de octubre de 2000 volví a la diálisis de nuevo”, relata Antonio Díaz, originario de Astorga (León), que se dializa en el Hospital del Mar de Barcelona. “Es que estas cosas no se olvidan”, admite para justificar que recuerde todas esas fechas. Pero a pesar de la fuerte dependencia que acarrea, los pacientes suelen referirse a la máquina de hemodiálisis como algo positivo. “Cuando empecé la diálisis miré la máquina y me dije: ‘Esta es la que me va a salvar la vida’”, recuerda Rosa Nieves, paciente del Hospital Marqués de Valdecilla de Santander y con un cuarto de siglo de hemodiálisis a sus espaldas. A setecientos kilómetros de allí, Valentín Hidalgo –también con más de veinte años dializándose, aunque en su caso en el Hospital de Bellvitge de l´Hospitalet de Llobregat– es de la misma opinión. “Esto es lo que nos aguanta vivos”, afirma. La nueva rutina de la hemodiálisis provoca que el hospital se convierta en algo más que un lugar donde dializarse. “Aquí hacen su vida y esto es parte de ella”, asegura Gabriela Sánchez, nefróloga del Hospital de Puerto Real de Cádiz. A unas horas de allí, en la sala del centro de diálisis de Córdoba, la pared está decorada con imágenes de la Virgen. Una fotografía del personal del centro con una paciente que se presentó a diálisis con el traje de flamenca es otra prueba de los lazos estrechos que unen a los enfermos con los doctores y el personal de enfermería. “¡Este es mi chico!”, exclama Rosa Alonso, supervisora de diálisis en el Hospital Marqués de Valdecilla. El ‘chico’ en cuestión es Pablo
Un paciente con varias fístulas en su brazo como consecuencia de muchos años de diálisis.
“Aquí hacen su vida y esto es parte de ella” GABRIELA SÁNCHEZ Nefróloga del Hospital de Puerto Real (Cádiiz)
62
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:13
Página 63
La paciente Montserrat Trillas descansa durante su sesión de hemodiálisis en el Hospital de Bellvitge (Barcelona).
63
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:13
Página 64
Valentín Hidalgo lleva más de dos décadas dializándose en el Hospital de Bellvitge (Hospitalet de Llobregat). En la imagen, junto a una serpiente de juguete que utiliza para bromear con el equipo médico.
64
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:14
Página 65
La pauta más habitual de los pacientes que optan por la hemodiálisis es hacerla en tres sesiones semanales de unas cuatro horas.
“Esto es lo que nos aguanta vivos” VALENTÍN HIDALGO Paciente del Hospital de Bellvitge (Hospitalet de Llobregat)
65
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:14
Página 66
Posada, de 58 años de edad, uno de los pacientes más veteranos del hospital. La gran cantidad de tiempo que implica la hemodiálisis –unas doce horas semanales– no sólo ayuda a entender esta intensa relación con el personal del centro sino también con las máquinas de diálisis que conocen a la perfección. Nadie mejor que ellos para valorar cualquier cambio o mejora. “Ahora con la técnica on-line no sales tan cansado”, explica Angelines Mingorance desde su cama del Hospital Clínic de Barcelona. Esta paciente se refiere a una técnica novedosa que mantiene mejor la presión arterial –evitando así vómitos y náuseas–, permite una mejor calidad de vida y evita las complicaciones cardiovasculares. Debe tenerse en cuenta que la hemodiálisis es un proceso muy traumático para el cuerpo, que puede producir anemia debido a que durante el proceso se pierden glóbulos rojos. “Los días que me dializo no tienen nada que ver con los que no”, reconoce Valentín Hidalgo. Con el objetivo de conseguir mejorar la calidad de vida de los pacientes muchos hospitales adquieren nuevas máquinas de hemodiálisis. Los últimos modelos incluso disponen de biosensores que se adaptan a las variaciones que detectan en la sangre del paciente. “Hay tantos modelos como coches”, asegura Enric Andrés, jefe de la Unidad de Hemodiálisis del Hospital Puigvert de Barcelona. El símil automovilístico es también utilizado por Jordi Bonal, uno de los responsables de diálisis del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol de Badalona, al referirse a la evolución de estas máquinas cuando admite que “antes teníamos un Seat 1500 y ahora vamos con un Rolls Royce”. Lo que también ha cambiado es cómo llenar esas largas horas de diálisis. La tecnología invita a que la espera sea más llevadera. Ricard Tasias –46 años y cuatro de diálisis con un trasplante de diez años de por medio– mira desde su cama de la Fundació Puigvert unas seis películas semanales en su reproductor de DVD. “Ya he visto todas las del videoclub”, asegura mientras en su pantalla aparecen imágenes de “Algunos días en septiembre”, un film con Juliette Binoche y Nick Nolte en el reparto. Al otro lado del puente aéreo, Raquel Díez, estudiante de arquitectura técnica de 21 años de edad,
María Ángeles Santos, paciente del Hospital 12 de Octubre (Madrid), está en diálisis desde los años noventa.
Los pacientes pasan por la báscula antes y después de la diálisis para controlar la variación de su peso.
66
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:14
Página 67
Los monitores de hemodiálisis han vivido sustanciales mejoras tecnológicas en los últimos años.
67
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:14
Página 68
La enfermera Sandra Gálvez bromea con un paciente en el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol (Badalona).
“Hay gente que no lo entiende. Te preguntan: ‘¿Y tú no vas a mear nunca?’ Llevo sin orinar desde 1994. Incluso se te olvida la sensación de hacer pis” MARÍA ÁNGELES SANTOS Paciente del Hospital 12 de Octubre (Madrid)
68
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:14
Página 69
Raquel Díez, estudiante de arquitectura técnica, se dializa en el Hospital 12 de Octubre de Madrid por las noches, cuando sale de la universidad.
ha optado por la misma solución. Estudia por las tardes y después de clase se dializa hasta las tres de la madrugada. Lleva poco menos de un año en hemodiálisis y está a la espera de un trasplante. Desde su cama del Hospital 12 de Octubre de Madrid mira las películas que se baja por Internet en el reproductor de DVD que le regaló su hermano. Pero no todos los pacientes apuestan por la tecnología. Las opciones son variadas. La sala de hemodiálisis del Hospital Clínic de Barcelona es una prueba de ello. A media mañana
uno de los pacientes duerme, otro observa cómo médicos y enfermeras estudian el funcionamiento de una nueva máquina, el de al lado escucha música y junto a él una joven mira en la televisión –cada paciente tiene su propio monitor– un anuncio de mesas plegables. A pocos metros una mujer se distrae con una novela de Danielle Steel. “Aquí es el único lugar donde puedo leer”, admite esta paciente.
69
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:14
Página 70
Una enfermera junto a Ángel Rodrigo, paciente del Hospital 12 de Octubre (Madrid) que, se dializa mediante catéter.
“Antes teníamos un Seat 1500 y ahora vamos con un Rolls Royce” JORDI BONAL Médico del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol (Badalona) en referencia a la evolución de las máquinas de hemodiálisis
Isabel Casals, enfermera del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol (Badalona), en plena jornada laboral.
70
2-Hemodialisis:CapĂtulo
25/3/09
11:14
PĂĄgina 71
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:14
Página 72
La enfermera Míriam García del Hospital Marqués de Valdecilla (Santander) con un paciente tras finalizar éste la sesión de diálisis.
72
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:14
Página 73
UNA QUINTA PARTE DEL MUNDO Las diferentes unidades de diálisis de los hospitales cada vez tienen más demanda. El aumento de la esperanza de vida y las mejoras en las técnicas de hemodiálisis han provocado que el tratamiento renal sustitutivo experimente un espectacular crecimiento en las últimas décadas. Las previsiones apuntan que en 2010 más de dos millones de pacientes se dializarán en todo el mundo. Pero esta opción sólo está al alcance de algunos países del primer mundo, lo que implica que muchos enfermos de otras partes del planeta morirán por no poder recibir tratamiento sustitutivo alguno. La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que la mayor parte del millón y medio de personas que actualmente se dializan se encuentra en Europa Occidental, América del Norte y Japón, o lo que es lo mismo, en una quinta parte del planeta, la más rica, donde incluso existen guías de centros de diálisis y clubes vacacionales para turistas con insuficiencia renal. La situación en España es más que alentadora pues todo el mundo tiene acceso a la diálisis sin coste alguno. No ha sido fácil llegar hasta este punto. Las hemerotecas nos recuerdan que el 23 de febrero de 1957 tuvo lugar la primera sesión de diálisis en España en el Hospital Dos de Mayo de Barcelona a cargo del doctor Emilio Rotellar, quien usó un riñón artificial que seguía el modelo fabricado en los años cuarenta por el holandés Willem Kolff, padre de la hemodiálisis. Se calcula que por aquel entonces fallecían en nuestro país entre 6.000 y 7.000 personas al año por la inexistencia de un tratamiento sustitutivo al riñón. Aquel histórico día de invierno también empezó a escribirse la crónica de una constante mejora. Lejos quedan las interminables diálisis con intensos dolores a los pacientes que podían realizarla, porque había pocas máquinas disponibles y su coste era carísimo para la raquítica Seguridad Social de la época. No fue hasta 1975 que el Estado asumió el gasto de este tratamiento, lo que implicó un aumento considerable de los pacientes de diálisis. Un ejemplo de las constantes mejoras se da tras una visita a la moderna unidad de hemodiálisis del Hospital Marqués de Valdecilla de Santander.
Enfermeras y doctores de la Fundación Puigvert y el Hospital del Mar (Barcelona) en diferentes momentos de su jornada laboral.
73
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:14
Página 74
Luciana Alonso, paciente del Hospital Germans Trias i Pujol, observa como una enfermera manipula su catéter.
74
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:14
Página 75
Tres enfermeras conversan con Angelines Mingorance, paciente del Hospital Clínic (Barcelona)
“Ahora con la técnica on-line no sales tan cansado” ANGELINES MINGORANCE Paciente del Hospital Clínic (Barcelona)
75
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:14
Página 76
En este centro todavía recuerdan la primera diálisis que se practicó en esta comunidad autónoma el 22 de agosto de 1971. En aquella época el servicio de nefrología sólo disponía de una única máquina de hemodiálisis. En la actualidad todos los pacientes que lo necesitan no sólo disponen de una máquina sino incluso de un televisor de pantalla plana frente a su cama.
VENTAJAS Y CONDICIONANTES Lujos y mejoras aparte, entrar en diálisis también implica una serie de condicionantes. Uno de los principales es la compatibilidad con el trabajo. Una encuesta de ALCER sobre la situación laboral de los pacientes en tratamiento renal sustitutivo muestra que tan sólo un 38% de los hombres y el 23% de las mujeres siguen en activo. El resto no trabajan y, en su mayoría, cobran una pensión por incapacidad laboral permanente o una pensión por invalidez. Los médicos prefieren que no sea así. “Hay muchas personas que se dializan por la tarde para no perder su ritmo de trabajo. Les decimos que no renuncien a su empleo y que intenten que su vida sea lo más parecida a lo que era antes de la enfermedad”, afirma Alejandro Martín-Malo, jefe de sección del Centro de Diálisis del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba. Otro condicionante es la dieta, pues los pacientes con insuficiencia renal crónica deben cambiar su forma de alimentación. Aunque menos restrictiva que en el pasado, la dieta actual les obliga a reducir el consumo de líquidos, a ser precavidos con los alimentos ricos en potasio, a evitar los frutos secos y el chocolate y a moderar el consumo de frutas y verduras, entre otras limitaciones. La sexualidad también queda afectada. El riñón es un órgano endocrino y como tal sintetiza, produce y elimina hormonas. Un enfermo en diálisis no produce la dosis de hormonas adecuada, así que genera una menor cantidad de espermatozoides y éstos son de peor calidad. “No son personas impotentes pero el porcentaje de esterilidad es muy alto entre los pacientes con diálisis. Es muy frecuente que tengan hijos después del trasplante porque en pocas semanas las hormonas ya se encuentran correctamente”, explica
Los doctores Francesc Barbosa y Rigoberto Jiménez con el paciente Agustí Vilosa en la sala de hemodiálisis del Hospital del Mar (Barcelona).
Un paciente del Hospital Germans Trias i Pujol (Badaiona) espera a que, una vez terminada su sesión de hemodiálisis, la ambulancia lo traslade a su domicilio.
76
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:14
Página 77
Bella Ojeda, paciente del Hospital Universitario de Puerto Real (Cádiz), mientras la enfermera pincha la aguja en la fístula.
77
2-Hemodialisis:CapĂtulo
25/3/09
11:14
PĂĄgina 78
2-Hemodialisis:CapĂtulo
25/3/09
11:14
PĂĄgina 79
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:14
Página 80
La enfermera Anna Calleja del Hospital del Mar (Barcelona) bromea con la paciente Montserrat Julve mientras otra toma nota de los datos de los pacientes.
El equipo de enfermería de la Fundació Puigvert (Barcelona) al final de la sesión de diálisis. En primer plano, la paciente Mari Carmen Gómez.
“Hay muchas personas que se dializan por la tarde para no perder su ritmo de trabajo. Les decimos que no renuncien a su empleo y que intenten que su vida sea lo más parecida a lo que era antes de la enfermedad” ALEJANDRO MARTÍN-MALO Jefe de la sección del Centro de Diálisis del Hospital Universitario Reina Sofía (Córdoba)
80
2-Hemodialisis:CapĂtulo
25/3/09
11:14
PĂĄgina 81
Una paciente del Hospital del Mar (Barcelona) durante una de las tres sesiones semanales de hemodiĂĄlisis.
81
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:14
Página 82
Inar Alonso y Severiana Alonso, de 20 y 93 años de edad respectivamente, se dializan en el mismo turno en el Hospital de Galdakao (Vizcaya).
82
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:14
Página 83
Alejandro Martín-Malo, jefe de sección del Centro de Diálisis del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba. A pocos metros del despacho de este médico se dializa José María Linares, de 30 años de edad, quien vivió en carne propia todos estos problemas. “Cuando estaba en hemodiálisis intentamos tener un hijo pero no podíamos. A las dos semanas de trasplantarme mi mujer se quedó embarazada”, recuerda José María, quien finalmente perdió el riñón trasplantado pero ya tenía el hijo que tanto anhelaba. En la actualidad está de nuevo en lista de espera aunque ahora tiene una razón de peso para no pensar tanto en su enfermedad. “Cuando al salir de aquí vaya a buscar a mi hijo a la guardería me olvidaré de que he estado en diálisis”, admite con una sonrisa pegada a su rostro. Pero no todo son problemas con la diálisis. Aunque parezca una paradoja, la enfermedad también conlleva ciertas ventajas. La prueba es un estudio del Hospital de Galdakao que extrajo unas conclusiones que incluso sorprendieron a sus propios autores. El trabajo en cuestión concluyó que las personas que se dializan viven más años que los que no lo hacen. Ello se explicaría por los cuidados médicos que los pacientes reciben durante su estancia en el hospital. “Si tienen fiebre o sufren un infarto pueden ser tratados”, explica Jesús Montenegro, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital de Galdakao (Vizcaya). A pocos metros del despacho de este médico, Severiana Alonso –93 años de edad, los diez últimos en hemodiálisis– confirma este dato. “Hace mucho que no voy al médico de cabecera. Desde que entré en diálisis me encuentro mejor”, reconoce esta nonagenaria. En la cama contigua Inar Alonso, un estudiante de geología de 20 años de edad, comparte con Severiana el apellido –no son familia–, la enfermedad, el turno de diálisis, la procedencia –los dos residen en Durango–, y el sentimiento de que no hay mal que por bien no venga. Gracias a la diálisis, Inar tiene más éxito con las chicas. “Para mí ha sido el mejor remedio”, admite. Una fotografía suya de un carné de la universidad refleja el cambio. Cuando empezó a dializarse pesaba 108 kilos –había llegado a 120–, pero tras la diálisis ha bajado hasta los 71. “Estaba muy hinchado. Desde
Dos detalles de accesos vasculares de pacientes de hemodiálisis.
83
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:14
Página 84
Carmen López, paciente de la unidad extrahospitalaria de Dialsan (Santander), asegura haber hecho muchos amigos gracias a la diálisis.
84
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:14
Página 85
pequeño sufro retención de líquidos pero no sabía que podemos acumular tanta agua”, reconoce Inar, que como la mayoría de jóvenes se dializa los lunes, miércoles y viernes para así librar el sábado. Otro aspecto positivo son las relaciones sociales que comporta su práctica en grupos de personas que, en caso contrario, lucharían con la soledad. Carmen López, de 80 años de edad, es una de las pacientes de Dialsan, el centro de diálisis extrahospitalario de Santander. Para esta paciente, que lleva seis en tratamiento sustitutivo, la diálisis ha sido toda una bendición. Y no sólo porque una máquina supla las carencias de sus riñones, sino también por todo lo que supone. “Estoy encantada de venir aquí. Me llevo bien con todo el personal y ellos me quieren mucho”. Acto seguido busca en su cartera la foto de los hijos de las enfermeras y de los conductores de las ambulancias. Se sabe todos sus nombres. Carmen vive su estancia en Dialsan como un acto social más. Evidentemente, su caso no representa a la gran mayoría de los pacientes, pero ejemplifica los beneficios que supone para algunos pacientes la intensa relación con el personal sanitario.
Una doctora durante una revisión a un paciente de la unidad de diálisis del Hospital Gregorio Marañón (Madrid).
Muchos inmigrantes reciben tratamiento en los hospitales españoles. En la fotografía, un subsahariano se dializa en el Hospital de Galdakao (Vizcaya).
85
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:14
Página 86
Toñi y Margarita, enfermeras del Hospital Universitario de Puerto Real (Cádiz), con Francisco López, paciente del centro.
86
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:14
Página 87
HEMODIÁLISIS DOMICILIARIA No todos los que han optado por la hemodiálisis se trasladan a un hospital o a un centro de diálisis. Unos pocos la realizan en su casa. Los nefrólogos cada vez apuestan más por extender lo que se conoce como Diálisis Domiciliaria, que consiste en trasladar la hemodiálisis al domicilio del enfermo, donde éste se dializa a diario aunque durante menos tiempo. Esta opción no es novedosa pues ya se practicaba en los años sesenta en España, cuando la carencia de unidades de diálisis hizo que se desarrollaran programas de hemodiálisis domiciliaria en ciudades como Madrid, Barcelona o Valencia. A mediados de los años setenta, la generalización de las unidades de hemodiálisis en los hospitales y el posterior desarrollo de la diálisis peritoneal provocaron la casi desaparición de esta práctica. Sin embargo, en la actualidad se vuelve a contemplar como una opción más de diálisis, aunque todavía minoritaria, que permite una mayor autonomía al paciente. Diferentes estudios avalan una mejoría de los resultados clínicos cuando se incrementa la frecuencia y la dosis de diálisis, mediante hemodiálisis corta diaria o hemodiálisis nocturna. Los que apuestan por la hemodiálisis diaria controlan mejor la anemia, sufren menos insomnio y mejoran su estado nutricional, entre otras ventajas. Además, permite flexibilizar los horarios y se adapta la diálisis en función de las necesidades diarias de cada paciente. No obstante, y a pesar de todos estos incentivos, en la actualidad los pacientes que apuestan por esta opción no superan las pocas decenas. Iñaki Castillo, de 47 años de edad, originario de Bilbao y residente en Barcelona, es uno de ellos. Lleva casi tres décadas en hemodiálisis. Tenía problemas para combinar la diálisis con su trabajo como ingeniero informático y en 1990 propuso a los médicos del Hospital Clínic de Barcelona la posibilidad de dializarse en casa. “Tuve que pelearme para convencerlos”, admite. Una de las condiciones que le pusieron es que fuera totalmente autónomo. Para saber si estaba capacitado estuvo dos años dializándose en el hospital sin ayuda alguna por parte de las enfermeras.
Iñaki Castillo se dializa en su domicilio en Barcelona desde principios de los años noventa, tras convencer a los doctores del Hospital Clínic.
87
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:14
Página 88
En la actualidad dedica una media hora para prepararlo todo y diez minutos para recogerlo. Lo hace a diario durante dos horas y media. Si un día no le va bien, se salta la diálisis y su cuerpo lo soporta sin problemas. “Ahora mi diálisis está personalizada”, asegura Iñaki, a quien la medicina siempre le había llamado la atención hasta el punto que acabó estudiando la carrera. Ahora ejerce como médico por las mañanas y por las tardes se dializa. En una habitación de su piso tiene todo el material, báscula incluida. Tiene incluso una batería por si se da un corte eléctrico. Una vez al mes habla con su doctor. “Puedo dializarme a la hora que me conviene. Yo noto cuándo lo necesito y cuándo no”, explica Iñaki, defensor a ultranza de este método. Otro caso parecido es el de José Ramón Argüelles, empresario vasco que se dializa cinco veces por semana en su chalet de Lezama, a quinientos metros de los campos de fútbol del Athletic de Bilbao. Interrumpe la jornada laboral a las siete de la tarde para conectarse a la máquina, aunque en ocasiones opta por pasarla a la mañana. Como la máquina le practica una limpieza continúa de su cuerpo, esto le permite comer y beber lo que le apetezca e incluso puede irse de viaje y estarse dos días sin dializarse. Su caso es el de alguien que conoce las diferentes opciones de diálisis. Ha pasado por la peritoneal y por la hemodiálisis en el hospital, hasta que consiguió permiso de los médicos para la hemodiálisis domiciliaria. “De todos los sistemas me quedo con éste. En la vida se tiene que ser práctico y yo ahora puedo hacer de todo”, argumenta mientras a su lado la máquina realiza las funciones propias de unos riñones que hace tiempo que dejaron de funcionar.
“De todos los sistemas me quedo con la diálisis domiciliaria. En la vida se tiene que ser práctico y yo ahora puedo hacer de todo” JOSÉ RAMÓN ARGÜELLES Paciente que se dializa en su domicilio de Lezama (Vizcaya)
88
2-Hemodialisis:Capítulo
25/3/09
11:14
Página 89
El empresario vasco José Ramón Argüelles se dializa en su casa de Lezama. Detrás suyo, su esposa Gloria Dañobeitia, quien le ayuda a conectarse a la máquina.
89
2-Hemodialisis:CapĂtulo
25/3/09
11:14
PĂĄgina 90
3-Peritoneal:Capítulo
25/3/09
11:22
Página 91
DIÁLISIS PERITONEAL
3-Peritoneal:Capítulo
25/3/09
11:22
Página 92
3-Peritoneal:Capítulo
25/3/09
11:22
Página 93
3-Peritoneal:Capítulo
25/3/09
11:22
Página 94
3-Peritoneal:Capítulo
25/3/09
11:22
Página 95
3-Peritoneal:Capítulo
25/3/09
11:22
Página 96
UNA OPCIÓN DE AUTODIÁLISIS En el Antiguo Egipto no sólo inventaron el papiro, la escritura jeroglífica y construyeron las pirámides, sino que los científicos de aquella prestigiosa civilización también descubrieron una parte de nuestro cuerpo, el peritoneo, una fina membrana que recubre los órganos del abdomen, tales como el estómago, el intestino o el hígado. No obstante, pasarían bastantes siglos hasta que ese lejano hallazgo tuviera su aplicación práctica entre los enfermos que sufren insuficiencia renal crónica, gracias a lo que se conoce como diálisis peritoneal. A grandes rasgos, la diálisis peritoneal consiste en que el peritoneo suple la función del riñón como filtro para limpiar la sangre. A diferencia de la hemodiálisis, no se tiene que pinchar ninguna vena sino que se introduce un líquido especial llamado dializante en el peritoneo, donde permanece unas horas durante las cuales los productos de desecho y el líquido sobrante de nuestro cuerpo se desplazan desde la sangre al dializante a través de la membrana peritoneal. Finalmente se extrae el líquido utilizado, una vez ha perdido la efectividad dializadora, y se reemplaza para comenzar de nuevo el proceso. Todo este líquido se introduce a través de un catéter, un tubo de pequeñas dimensiones –no es muy aparatoso y queda disimulado debajo de la ropa– que previamente se ha implantado al paciente fuera del abdomen, mediante una pequeña intervención quirúrgica. Pero entre el descubrimiento del peritoneo, por parte de los egipcios, y esta somera explicación básica de una técnica ya implantada han pasado muchos años. No fue hasta mediado del siglo XVIII cuando en Gran Bretaña se practicaron los primeros experimentos en este sentido. A lo largo de las décadas siguientes se realizaron mejoras puntuales en diferentes países. Por ejemplo, en los años cincuenta, durante la guerra de Corea, el doctor Paul Doolan experimentó la posibilidad de aplicar la diálisis peritoneal a los soldados en el campo de batalla. Sin embargo, hasta principios de los setenta no surge la diálisis peritoneal tal y como se conoce en la actualidad. En España ésta no empieza hasta 1979. En todo este tiempo ha habido continuas mejoras, como el perfeccionamiento de
los sistemas de conexión entre las bolsas y el catéter con el abdomen o la mejora de los líquidos dializantes, que han reducido el promedio de infecciones y han aumentado la vida útil del peritoneo como filtro de la sangre y del líquido sobrante. La diálisis peritoneal se divide en dos clases. La primera es la manual, llamada en términos médicos Diálisis Peritoneal Continua Ambulatoria. Los pacientes que optan por esta técnica realizan a lo largo del día diferentes tratamientos conocidos como ‘intercambios’ de una media hora de duración. A media tarde, en Cañadas del Rabadán, un pequeño pueblo en plena campiña cordobesa, Óscar Crespo, de 28 años, se prepara para uno de sus cinco intercambios diarios. “Me dan pánico las agujas y con la peritoneal no tengo que pincharme”, admite. Antes de realizarse un intercambio, este joven andaluz se limpia las manos a conciencia. Previamente ha calentado las bolsas que contienen el dializante. Óscar toma asiento, se pone la mascarilla (tan sólo la usa al conectar y desconectar) y reemplaza su líquido durante 25 minutos. Tras este tiempo se vuelve a poner la mascarilla, se lava las manos de nuevo, desconecta su catéter de la bolsa y da por terminado el proceso. Mientras esté el líquido dializante dentro de su peritoneo, estará atrapando las toxinas de su sangre y el líquido sobrante, o lo que es lo mismo, estará dializándose. Unas horas después, cuando cae la noche, lejos de ahí, en su domicilio de Santander, Roberto García, de 41 años de edad, también se prepara para realizarse un intercambio aunque en su caso ha optado por el otro tipo de diálisis peritoneal, la automática. Esta modalidad es la más reciente y consiste en la utilización de una cicladora –una máquina portátil parecida a una impresora– que efectúa en silencio varios cambios de líquido a lo largo de la noche: primero vacía el peritoneo, después lo llena, está un tiempo de permanencia y se vuelve a repetir el proceso. La mayoría de los usuarios de esta técnica permanecen conectados entre ocho y diez horas seguidas aunque en algunos casos necesitan, además, de un intercambio diurno.
96
3-Peritoneal:Capítulo
25/3/09
11:22
Página 97
El pequeño Suleiman Sumar con su catéter en el abdomen durante su estancia en el Hospital de Sant Joan de Déu (Esplugues de Llobregat). La diálisis peritoneal es ideal para los niños con problemas en los riñones que esperan un trasplante.
97
3-Peritoneal:Capítulo
25/3/09
11:22
Página 98
3-Peritoneal:Capítulo
25/3/09
11:22
Página 99
Izquierda, Óscar Crespo durante un ‘intercambio’ a media tarde en su domicilio de Cañadas del Rabadán (Córdoba). Arriba, Óscar recoge el material tras finalizar la diálisis.
99
3-Peritoneal:Capítulo
25/3/09
11:22
Página 100
Al igual que Óscar con su diálisis manual, Roberto empieza el ritual con la cicladora en el baño. La higiene es básica para evitar una peritonitis (una inflamación aguda del peritoneo). Tras lavarse las manos, conecta el cable que une el catéter a la máquina. Éste tiene unos dos metros de largo, lo que permite bastante movilidad. Si necesita ir al baño puede desconectarse sin problemas y si a lo largo de la noche se mueve demasiado y se desconecta, o bien la máquina detecta alguna anomalía, entonces salta una pequeña alarma. “Le das al botón de ‘continuar’, solucionas el problema y sigues durmiendo”, explica Roberto, quien suele irse a la cama entre las diez y las once de la noche y se levanta entre las nueve y las diez de la mañana, una vez ha terminado la diálisis. La máquina dispone de una pantalla que informa de la hora exacta que finaliza la diálisis. “Al principio se te hace raro, porque estás conectado con un cable y tienes que vigilar si te das la vuelta para que no salte la alarma. Luego ya vas conociendo la postura y te vas adaptando”, asegura. Roberto empezó a dializarse a los 28 años. Tras cinco meses en hemodiálisis recibió un trasplante que le duró once años y cuando volvió a la hemodiálisis rechazó la posibilidad de autodializarse, hasta que un paciente que había optado por la peritoneal le convenció sobre sus ventajas. “Entonces lo vi mucho mejor”, admite. Tras un año con la cicladora tanto él como su esposa, María, tienen claro que han salido ganando. “Ha sido un cambio radical. Cuando hacía hemodiálisis estaba insoportable, de muy mal humor. Es un sistema muy cómodo, estoy encantada”, admite María. La facilidad a la hora de usar la cicladora es tal que incluso Elvira Gutiérrez, de 38 años, residente en Granada y ciega de nacimiento, se ha adaptado a esta máquina a pesar de las reticencias iniciales de médicos y enfermeras. “Les dije que vivía sola y me dijeron que ni hablar”, recuerda esta fisioterapeuta de profesión, que empezó a dializarse a los 20 años. Ha recibido dos trasplantes –le duraron dos y cinco años respectivamente– y tras volver a la hemodiálisis decidió autodializarse. “Ahora me encuentro mejor. No sufro tantos altibajos como cuando me dializaba en el hospital”, reconoce Elvira.
Un paciente del Hospital de Marqués de Valdecilla (Santander) se dializa manualmente. En este hospital, el 40% de los pacientes utiliza la diálisis peritoneal.
3-Peritoneal:Capítulo
25/3/09
11:22
Página 101
Roberto García en su dormitorio junto a la cicladora, al fondo, poco antes de empezar su sesión de diálisis nocturna.
“Con la hemodiálisis tienes que llevar a rajatabla lo de la comida, mientras que con la peritoneal puedes comer y beber mucho más porque tu cuerpo está en diálisis constante. En cambio, con la hemodiálisis sólo te dializas cuatro horas y el resto del tiempo vas acumulando” ROBERTO GARCÍA Paciente de diálisis peritoneal, Santander
101
3-Peritoneal:Capítulo
25/3/09
11:22
Página 102
Su ceguera no supone problema alguno. Las etiquetas de las cajas que contienen las bolsas del dializante están en braille y su cicladora cuenta con una carátula de metacrilato adaptada, aunque la máquina no emite voz alguna (“ojalá un día hable”). El problema que supone no poder leer el resultado de la diálisis lo ha suplido con imaginación. Tras cada sesión toma una fotografía a la pantalla, introduce la imagen en su portátil mediante un dispositivo USB y, gracias a un programa de reconocimiento óptico de caracteres (conocido por su abreviatura OCR), una voz informatizada le explica lo que pone en la pantalla. Elvira también ha variado el uso de algunas de las habitaciones de su piso. En la actualidad guarda el material en su antiguo dormitorio y duerme en otra habitación que está mucho más cercana al comedor. De esta forma, si cuando se conecta todavía no tiene sueño puede dializarse mientras escucha la televisión en el sofá, pues el cable llega hasta ahí sin problemas.
INCONVENIENTES Y VENTAJAS El espacio es una de las desventajas de la diálisis peritoneal, pues el usuario necesita de un lugar para guardar todo el material en su casa –mucho más abultado en el caso de la cicladora–, lo que para algunos pacientes supone un handicap. Sin embargo, más que los problemas de espacio, uno de los principales inconvenientes a la hora de optar por esta técnica es el miedo de los propios pacientes, pues muchos prefieren ser atendidos en un hospital antes que encargarse ellos mismos de su diálisis. Por no hablar del temor a una diálisis insuficiente, a cometer errores o a sufrir peritonitis. De todas formas, aunque se superasen esas reticencias, este tratamiento tampoco es para siempre. El ‘talón de Aquiles’ de la diálisis peritoneal se encuentra en el propio peritoneo pues esta membrana no suele aguantar, aproximadamente, más de cinco años realizando la función del riñón. “Dicen que el límite es de cuatro o cinco años, pero ahora los líquidos son más fisiológicos y menos agresivos para el peritoneo, por lo que este tiempo puede ser mayor”, apunta Antonio González, usuario de esta técnica y coordinador de proyectos y actividades de la Federación Nacional ALCER. Cuando el peritoneo ya
Elvira Gutiérrez, invidente que reside en Granada, durante la preparación de su diálisis nocturna con cicladora. Para poder conocer los resultados de la máquina, esta paciente fotografía la pantalla, introduce la imagen en su portátil y conoce los resultados mediante un programa de reconocimiento óptico de caracteres.
102
3-Peritoneal:Capítulo
25/3/09
11:22
Página 103
103
3-Peritoneal:Capítulo
25/3/09
11:22
Página 104
3-Peritoneal:Capítulo
25/3/09
11:22
Página 105
3-Peritoneal:Capítulo
25/3/09
11:22
Página 106
Rafael Blanco, paciente del Hospital del Mar (Barcelona) durante un ‘intercambio’ después que le cambiaran el catéter.
no da más de sí, los pacientes se pasan a hemodiálisis. Esta caducidad del peritoneo implica que los pacientes jóvenes que esperan un trasplante sean un perfil idóneo para esta técnica, porque en la mayor parte de los casos les llega un riñón antes de que el peritoneo se agote. Pero si los miedos y reticencias existen, son muchas más las ventajas que ofrece la diálisis peritoneal, en cualquiera de sus dos variantes. La principal es que puede realizarla uno mismo en su casa o en cualquier otro lugar donde se den las condiciones higiénicas necesarias, lo que supone una sustancial mejora de la calidad de vida. Esto evita que el paciente deba acudir al hospital para dializarse tres veces por semana y sólo vaya a los controles rutinarios cada uno o dos meses. “Opté por la peritoneal porque con la hemodiálisis perdía toda la mañana. Ahora tengo más tiempo libre”, afirma Óscar Crespo. La diálisis peritoneal está indicada, sobre todo, para personas laboralmente activas. Un estudio de ALCER advirtió de “la baja ocupación laboral que manifiestan los pacientes en diálisis” –sólo un 18% de los menores de 65 años tenían alguna ocupación–, pero era el grupo de pacientes en diálisis con cicladora el que mostraba niveles más altos en este sentido y signos de mayor vitalidad. “Los pacientes de peritoneal suelen poder trabajar y cotizar mientras que los de hemodiálisis, que realizan el tratamiento en un centro hospitalario, no acostumbran a trabajar y cobran una pensión del Estado”, advierte Juan Carlos Julián, Coordinador General de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER. Gracias a esta autonomía que proporciona la peritoneal, los pacientes no sólo pueden conciliar mejor la enfermedad con el trabajo, sino que también pueden viajar por la facilidad de poder trasladar el material necesario. Además, las empresas encargadas del material envían los pedidos allá donde esté el paciente. Y sino que se lo pregunten a Jaume Esquius, un paciente de 61 años residente en Tarragona que ejemplifica la autonomía de la que gozan los pacientes que han optado por esta técnica. Seis años atrás, cuando le diagnosticaron problemas en el riñón, creyó que su pasión por viajar se iba al traste. “Desde que uso esta técnica he estado por toda España, en París, Lisboa, Roma y en varias ocasiones en
“Desde que uso esta técnica he estado por toda España, en París, Lisboa, Roma y en varias ocasiones en Marruecos. Tomo muchas medidas de seguridad y no he tenido nunca ningún problema. La gente debe saber que existe esta opción que te libera” JAUME ESQUIUS Paciente de diálisis peritoneal, Tarragona
106
3-Peritoneal:Capítulo
25/3/09
11:22
Página 107
Fatou Hatra, originaria de los campos de refugiados saharauis donde no existe la posibilidad de dializarse, recibe las explicaciones de la enfermera del Hospital de Galdakao (Bizkaia) sobre cómo funciona la peritoneal. Fatou actualmente reside en el País Vasco.
Marruecos. Tomo muchas medidas de seguridad y no he tenido nunca ningún problema. La gente debe saber que existe esta opción que te libera”, explica Jaume. Además, al tratarse de una técnica diaria y continua en la que el paciente se está siempre dializando, mientras tenga el líquido dializante en su cavidad peritoneal, es la que más se parece al funcionamiento normal de los riñones. Esto no sólo implica que el paciente se encuentre mucho mejor sino que también permite una mayor flexibilidad en la dieta, sobre todo en lo que a líquido se refiere. “Con la hemodiálisis tienes que lle-
var a rajatabla lo de la comida, mientras que con la peritoneal puedes comer y beber mucho más porque tu cuerpo está en diálisis constante. En cambio, con la hemodiálisis sólo te dializas cuatro horas y el resto del tiempo vas acumulando”, argumenta Roberto García. Otro argumento a favor de la peritoneal es el coste. Un paciente en hemodiálisis cuesta a la sanidad pública unos 40.000€ anuales por 25.000€ de cada uno de peritoneal al no existir gastos en transporte ni personal. “Cuando te pasan cosas de éstas es cuando valoras la Seguridad Social”, admite Roberto. Finalmente, destacar que
107
3-Peritoneal:Capítulo
25/3/09
11:22
Página 108
la peritoneal es también una buena solución para los niños que necesitan ser dializados y que esperan un trasplante, pues a edades tan tempranas lo último que se contempla es la hemodiálisis. La peritoneal también está indicada en personas que sufren patologías en las que no se aconseja la hemodiálisis, como los problemas del corazón o de tensión.
IMPLANTACIÓN DESIGUAL Por todas estas razones, desde la Sociedad Española de Nefrología (SEN) y ALCER se insiste en que los enfermos puedan escoger el tratamiento que se adapte mejor a su ritmo de vida. Sin embargo, y según los datos de la SEN, sólo el 12% de los pacientes españoles optan por la peritoneal mientras que en otros países el porcentaje se eleva hasta el 30 o 40%. Una de las causas que explica esta baja proporción de usuarios es la desigual implantación de esta técnica en España. “En algunas provincias la utilización de la diálisis peritoneal está muy por debajo de la media española, ya de por sí baja”, critica Juan Carlos Julián, Coordinador General de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER. A grandes rasgos, en el norte del país se practica mucha más peritoneal que en el sur. ¿A qué se debería esta diferencia? Para Julián, “uno de los grandes problemas a la hora de expandir la práctica de la peritoneal es que no hay suficientes médicos formados para ello”. Otra de las explicaciones son los diferentes niveles de entusiasmo e implicación de los profesionales sanitarios. Ángel Luis Martín de Francisco, responsable de diálisis del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, es uno de sus impulsores. “En Cantabria el 40% están en peritoneal porque creemos en esta técnica y la impulsamos, pero hay médicos que no lo creen así. Es inexplicable que haya tan poca gente utilizando la cicladora”, critica. Otro de sus defensores es Jesús Montenegro, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital de Galdakao (Vizcaya), donde la proporción de usuarios es de un 45%. Este centro es pionero en impulsar la diálisis peritoneal en residencias de ancianos. En la Residencia Calzada de Guernika, Elías Gutiérrez, de 72 años de edad, se dializa en su habitación de la segunda planta. Este paciente, que lleva ocho años en el centro, empezó
“Los pacientes de peritoneal suelen poder trabajar y cotizar mientras que los de hemodiálisis, que realizan el tratamiento en un centro hospitalario, no acostumbran a trabajar y cobran una pensión del Estado” JUAN CARLOS JULIÁN Coordinador General de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER
Elías Gutiérrez se dializa manualmente en la Residencia Calzada de Guernika, en un programa ideado por el Hospital de Galdakao (Vizcaya) que busca popularizar este sistema de diálisis en las residencias de la tercera edad.
108
3-Peritoneal:Capítulo
25/3/09
11:22
Página 109
3-Peritoneal:Capítulo
25/3/09
11:22
Página 110
Arriba, José Díaz, paciente del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, se lava las manos en el baño de su domicilio poco antes de empezar uno de sus ‘intercambios’ diarios. A la derecha, durante el ‘intercambio’ que realiza a media mañana.
“Prefiero la peritoneal a la hemodiálisis. La escogí por indicación del médico, por no estar tanto en el hospital, por ser más independiente y por el tiempo. Sabía que haciéndolo en casa son menos horas” JOSÉ DÍAZ Paciente de diálisis peritoneal, Madrid
110
3-Peritoneal:Capítulo
25/3/09
11:22
Página 111
3-Peritoneal:Capítulo
25/3/09
11:22
Página 112
a dializarse en abril del 2002. “Para nosotros no ha supuesto ningún problema”, asegura Charo Arrien, enfermera de la residencia. Elías es una persona muy metódica así que la rutina que implica la peritoneal no supone ningún problema para él. “Lo hago yo solo todos los días”, explica Elías. Así pues, los enfermos de edades avanzadas también pueden autodializarse. “¿Cómo te encuentras?”, le pregunta Francesc Barbosa, responsable de diálisis peritoneal del Hospital del Mar de Barcelona, a un paciente de 81 años de edad que se encuentra en el hospital para una revisión. “Bien, como un machote”, responde éste. La edad, pues, no supone un problema para este tipo de diálisis siempre y cuando el paciente esté en condiciones de llevar a cabo la rutina que ésta implica. José Díaz, paciente del Hospital Gregorio Marañón de Madrid y ex empresario de 73 años consiguió, gracias a su tesón y disciplina, no entrar en diálisis hasta hace un año. Pero cuando no hubo más remedio que hacerlo optó por la diálisis manual. “Prefiero esto a la hemodiálisis. Lo escogí por indicación del médico, por no estar tanto en el hospital, por ser más independiente y por el tiempo. Sabía que haciéndolo en casa son menos horas”, reconoce. Muchos pacientes desconocían sus problemas en los riñones y entran en diálisis de un día para otro, lo que provoca que muchos acaben haciéndolo en el hospital. “La ley dice que el paciente tiene derecho a elegir el tratamiento que desea. El problema es que casi la mitad ingresa por urgencias y ya se les aplica la hemodiálisis. Y las estadísticas dicen que es muy extraño que luego cambien de modalidad de diálisis”, explica Maricel Julve, presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN). Los pacientes critican la falta de información. “La primera persona que me habló de la peritoneal fue otro enfermo que me contaba maravillas de esta técnica”, explica Elvira Gutiérrez. “Ojalá –prosigue– lo hubiera hecho antes porque ahora llevo una vida normal”, asegura.“La mala información explica que poca gente escoja esta opción”, critica Roberto García desde Santander, mientras que desde la oficina de ALCER en Madrid Antonio González también lo tiene claro: “Cuanta más información, más pacientes optan por la peritoneal”.
Josep Rius, paciente de peritoneal del Hospital Germans Trias i Pujol, durante una revisión del catéter.
“Ojalá lo hubiera hecho antes porque ahora llevo una vida normal” ELVIRA GUTIÉRREZ Paciente de diálisis peritoneal, Granada
112
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 113
TRASPLANTE, EL FIN DE LA ESPERA
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 114
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 115
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 116
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 117
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 118
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 119
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 120
TRASPLANTE, EL FIN DE LA ESPERA “No te lleves tus órganos al cielo… el cielo sabe que los necesitamos aquí”. La frase puede leerse en una de las pegatinas que decoran las blancas paredes de los hospitales españoles e invita a reflexionar sobre la donación de órganos, la esperanza de muchos enfermos renales quienes confían que, algún día, suene el teléfono y les comuniquen que hay un riñón para ellos. Sin embargo, los pacientes de épocas pretéritas no tuvieron tal oportunidad. Aunque la historia de los trasplantes se remite a principios del siglo XX, entonces no eran más que experimentos. En enero de 1902 el cirujano Emerich Ullmann comunicó a la Sociedad Médica de Viena el primer caso de injerto renal que llevó a cabo en el cuello de un perro. Del uréter conectado a la piel del animal brotó, en palabras del propio Ullmann, un “líquido que se parecía a la orina”. En las décadas siguientes se llevaron a cabo diferentes intentos –todos ellos frustrados– hasta que el 23 de diciembre de 1954 se consigue realizar con éxito el primer trasplante de riñón de la historia. Fue entre gemelos univitelinos –genéticamente idénticos– y tuvo lugar en el Hospital Peter Bent Brigham de Boston. A su impulsor, el doctor Joseph Murray, aquel hito histórico le valió el premio Nobel mientras que a Richard Eric –el joven paciente de 23 años– el riñón de su hermano Ronald no sólo le salvó la vida, sino que le permitió conocer a una de las enfermeras del hospital, con quien se acabó casando. Historias de amor aparte, lo cierto es que en poco más de medio siglo el trasplante de órganos ha dejado de ser un tratamiento experimental de alto riesgo para convertirse en una terapia consolidada con garantías de éxito. Y en todo este proceso el riñón siempre ha ocupado un lugar preferencial. No en vano, fue el primer órgano en ser trasplantado. Esto se debe, entre otras razones, a que la operación es más sencilla que cuando se trata de otros órganos, así como a la ventaja que supone que el ser humano pueda desprenderse de uno de sus dos riñones. Las cifras hablan por sí solas. A lo largo de 2006, según el Registro Mundial de Trasplantes, en todo el planeta se practicaron 94.500 trasplantes de órganos. De éstos, 65.700 –es decir, siete de cada diez– fueron de riñón, 21.000 de hígado, 18.000 de pulmón y 6.000 de corazón.
Pero las cifras también destacan, año tras año, el incontestable liderazgo de España en lo que a trasplantes se refiere. Sin ir más lejos, en 2007 se alcanzó un nuevo récord con una tasa media de 34,3 donantes por millón de habitantes, superando en ocho puntos a los Estados Unidos y doblando la media de la Unión Europea. Pero ¿en qué se basa este liderazgo? La creación en 1989 de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) es un punto de inflexión clave, pero no explica por sí sola la envidiable situación actual. En realidad, la crónica de este éxito se debe a muchos factores, como la presión ejercida por profesionales médicos y asociaciones de enfermos renales tras la llegada de la democracia y que finalizó con la promulgación de una ley (30/1979) que todavía sigue vigente. Esta ley, que regula los trasplantes, establece que son donantes de órganos todos los fallecidos que en vida no hubieran manifestado lo contrario. Es lo que se conoce como el ‘consentimiento presunto’, un concepto que se basa en que en las encuestas buena parte de la opinión pública manifiesta su deseo de donar sus órganos, aunque sólo un 5% de los españoles lleve en su cartera una tarjeta de donante. La ley también contempla que cualquier expresión, ya sea a la familia o a amigos, en contra de la donación es suficiente para que no se aprovechen los órganos de aquella persona. Sin embargo, a la hora de la verdad, los coordinadores de trasplante solicitan el consentimiento a los familiares o allegados del fallecido, incluso cuando éste hubiera expresado en vida la voluntad de donar sus órganos. Así pues, la donación no se produce si la familia no la autoriza. La promulgación de la ley por sí sola tampoco explica el liderazgo mundial. “La ley española es una copia de la francesa pero a ellos les fue fatal y a nosotros no nos funcionó hasta que solucionamos los aspectos de la coordinación. El punto fundamental es pedir las cosas bien”, explica Rafael Matesanz, Coordinador Nacional de la Organización Nacional de Trasplantes de la ONT. Así pues, lo que marca la diferencia en el modelo español es su eficaz sistema de organización, con personas muy bien entrenadas en todos los hospitales que están coordinadas entre ellas.
120
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 121
España es el primer país del mundo en donaciones con 34,3 donantes por cada millón de habitantes.
121
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 122
Una enfermera en un quirófano junto a las neveras donde se conservan los dos riñones de un donante que ha fallecido unas horas antes.
122
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 123
Pero si bien es cierto que España lidera el ranking de donaciones, también lo es que la lista de espera excede ampliamente la oferta disponible y que muchos pacientes deben esperar meses, incluso años, hasta conseguir un órgano. La lista de espera es el penúltimo paso antes del trasplante. Cada paciente sólo puede formar parte de una lista de una unidad de trasplante y las posibilidades de recibir un órgano no dependen del tipo de diálisis o de la frecuencia de visitas al centro médico, ni tampoco existe un orden cronológico. Lo que se tiene en cuenta es que el órgano del donante sea idóneo con el receptor. Cuando se conoce el grupo sanguíneo y los grupos de tejidos, el inmunólogo de guardia lo comunica al nefrólogo de guardia y entre ambos seleccionan al receptor en función del mayor número de compatibilidades, pues implica mayores posibilidades de éxito. La edad también es un factor a tener en cuenta. Se intenta seleccionar a receptores de una edad similar a la del donante. En este punto es importante destacar que, a diferencia de lo que ocurría años atrás, en la actualidad se trasplantan órganos a enfermos de edades avanzadas. “Ahora se trasplanta a pacientes que superan los sesenta años. Antes eso era impensable”, admite Matesanz. Sólo algunas personas tienen prioridad a la hora del trasplante, como los niños, los hiperinmunizados –con un porcentaje de anticuerpos séricos superior al 90%– y las urgencias absolutas –no pueden realizar hemodiálisis ni peritoneal–. A diferencia de los trasplantes de donante vivo, en los que la operación se planea con antelación, en los de cadáver el operativo se precipita tras la muerte del donante. “¡Llamar a un paciente a las cuatro de la madrugada para decirle que tienes un riñón para él es una sensación tan humanamente gratificante!”, reconoce Frederic Oppenheimer, director de la Unidad de Trasplante Renal del Hospital Clínic de Barcelona, la más antigua del país y donde en 1965 tuvo lugar el primer trasplante de riñón con éxito de España. En estos casos el tiempo apremia. Es muy importante localizar al receptor rápidamente. En el Hospital Universitario Puerto Real (Cádiz) incluso tienen los teléfonos de los vecinos de algunos de sus pacientes porque muchos son
“Ahora se trasplanta a pacientes que superan los sesenta años. Antes eso era impensable” RAFAEL MATESANZ Coordinador Nacional de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT)
123
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 124
personas mayores que residen en áreas rurales. Sin embargo, la tecnología está solucionando estos casos de aislamiento. “Ahora les obligamos a tener teléfono móvil. Antes teníamos que llamar a la Guardia Civil”, admite Gabriela Sánchez, nefróloga de este hospital andaluz. El momento en que se recibe la ansiada llamada los pacientes nunca lo olvidan. Silvia Mirabet, de 35 años y vecina de Hospitalet de Llobregat, recuerda perfectamente lo que ocurrió aquel 16 de junio de 1989. Estaba veraneando en un camping cuando oyó su nombre por megafonía. Tenía una llamada del hospital. Había un riñón para ella. No obstante, no todas las llamadas de teléfono tienen un final feliz. Antonio Carrizo –65 años y paciente del Hospital 12 Octubre de Madrid– recuerda como, tras cuatro años sin salir de Madrid, se fue a pasar un fin de semana con su sobrino a Torrevieja. Y le llamaron. “No pude llegar a tiempo y perdí la posibilidad de trasplantarme. Estuve una semana deprimido”, reconoce. Pero incluso cuando los pacientes llegan a tiempo al hospital, allí les espera un último obstáculo conocido como ‘crossmatch’ o prueba cruzada, un requisito obligatorio previo a cualquier trasplante que consiste en mezclar sangre del receptor con células del donante para comprobar si provoca rechazo. Si no es así el trasplante sigue su curso. Al temor a no superar el ‘crossmatch’ le acompaña el miedo a un rechazo. No en vano, la historia de los trasplantes es, sobre todo, la crónica de una lucha contra los rechazos. “Cuarenta años atrás no existían los medicamentos actuales. La principal diferencia es la investigación inmunológica. Antes se ponía un riñón muy alegremente. No se hacían pruebas previas porque no se sabía ni donde mirar. Sólo se tenía en cuenta que fuera el mismo grupo sanguíneo y, claro está, teníamos muchos rechazos”, recuerda Nuria Fornós, que empezó a trabajar como enfermera en el Hospital Clínic de Barcelona a principios de los setenta siendo una joven estudiante de primer curso. En la actualidad es coordinadora de enfermería de la Unidad de Trasplante Renal de este centro. Los rechazos se evitan mediante los fármacos inmunosupresores, que disminuyen la actividad del sistema inmunológico
124
–el encargado de luchar contra los elementos extraños que invaden nuestro cuerpo– como es el caso del riñón trasplantado. El principal problema del uso de estos fármacos es que, al reducir las defensas del organismo, convierten al paciente en una persona susceptible de padecer distintas infecciones. “La posibilidad de sufrir cáncer en los trasplantados es más elevada”, admite Alberto Martínez Castelao, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona). Las estadísticas cifran en un 10-20% el porcentaje de pacientes trasplantados que sufren un rechazo. Existen tres tipos: el hiperagudo –se da a los pocos minutos del trasplante y el riñón es destruido al instante, aunque con las técnicas actuales es algo excepcional–, el agudo –aparece días o semanas después de la operación– y el crónico –sucede a lo largo de los años y no existe tratamiento alguno–. Los esfuerzos de la medicina actual se centran, sobre todo, en la lucha contra el rechazo agudo. “En la actualidad, con los nuevos inmunosupresores, el rechazo agudo no constituye un problema en el trasplante de órganos”, afirma Ricardo Lauzurica, responsable de los trasplantes de riñón del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol (Badalona). “Además –prosigue– cuando se produce un rechazo se realiza un tratamiento que permite recuperar el órgano”. Una vez trasplantados, los enfermos renales pueden empezar una vida completamente normal. Antonio Díaz se dializa desde que era muy joven en el Hospital del Mar de Barcelona, aunque estuvo una década entera con un trasplante que, finalmente, su cuerpo rechazó. “Esos diez años no tienen nada que ver con los años de diálisis. Es otra vida diferente. No tienes que estar pendiente del hospital cuando te marchas de viaje, puedes hacer y comer de todo y sólo debes tomar los medicamentos”, relata. Silvia Mirabet todavía disfruta de una vida sin diálisis. El riñón que le trasplantaron horas después de avisarla en el camping por megafonía le duró siete años. Luego volvió a hemodiálisis hasta que, seis años y medio después, le trasplantaron otro riñón de cadáver. La primera vez que orinó tras aquella segunda operación rompió a llorar. “No me lo podía creer”,
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 125
La uróloga Montserrat Arzoz se lava las manos antes de un trasplante en el Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona).
“Después de trasplantarse hay gente a la que le cuesta beber una cantidad importante de agua, tal y como les aconsejamos, porque están acostumbrados a lo contrario” GABRIELA SÁNCHEZ Nefróloga del Hospital Puerto Real (Cádiz)
125
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 126
“En la actualidad, con los nuevos inmunosupresores, el rechazo agudo no constituye un problema en el trasplante de órganos” RICARDO LAUZURICA responsable de los trasplantes de riñón del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol (Badalona)
126
recuerda. Pero no todo el mundo se adapta tan bien a esta nueva vida. “Hay personas a las que les cuesta beber una cantidad importante de agua, tal y como les aconsejamos, porque están acostumbradas a lo contrario”, explica la nefróloga Gabriela Sánchez. La enfermera Nuria Fornós también destaca que algunos trasplantados sufren cierta sensación de desamparo. “Te llaman y te comentan cómo se encuentran porque tienen miedo. Debemos tranquilizarlos y hacerles entender que ya no tienen la necesidad de estar atendidos constantemente”, explica. La paradoja de todo esto es que esa nueva vida suele darse por la muerte de otra persona. No en vano, la mayoría de riñones que se trasplantan en España son de cadáver. Pero no todos los órganos de los fallecidos sirven para un trasplante. Una persona que muera en su casa, en la calle o en una cama de hospital y que no forme parte de la Unidad de Vigilancia Intensiva (UVI) no puede ser donante de órganos porque éstos, tras el fallo cardíaco, se deterioran en pocos minutos. Además, para ser donante se tiene que haber fallecido por muerte cerebral o en un paro cardíaco controlado. Una persona que, por ejemplo, ha muerto de cáncer o arteriosclerosis tiene los órganos seriamente afectados. En la actualidad, la mayoría de los órganos de cadáver provienen de personas de cierta edad. “Algunos enfermos jóvenes sólo tienen posibilidades de recibir un riñón de un donante joven si es de un donante vivo”, asegura Rafael Matesanz. La disminución de órganos de gente joven se explica por el descenso de muertes en accidentes de tráfico. Frederic Oppenheimer admite que se empezó a potenciar el donante de vivo tras introducirse en España la obligatoriedad del casco en los motoristas. “Si veinticinco años atrás los donantes tenían entre 20 y 25 años y la mayoría había muerto por traumatismo craneoencefálico, ahora el 70% de los donantes son personas de edad avanzada que han fallecido por hemorragia cerebral”, apunta. Además en España el trasplante de vivo todavía se encuentra en pleno crecimiento. De los 16 trasplantes de 1991 se ha pasado a los 137 de 2007. Pero todavía son minoría si se comparan con los de cadáver. “A partir de mediados de
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 127
los años ochenta, y gracias a la nueva ley, empezaron a aumentar los de cadáver al mismo tiempo que los de vivo disminuían”, explica Frederic Oppenheimer. El objetivo de la ONT, que en los últimos años ha apostado por potenciar este tipo de trasplante, es conseguir que el 10-15% sean de vivo. “Durante años este tipo de trasplante sólo se realizaba en Madrid y Barcelona mientras que en la actualidad se practica en casi todas las Comunidades Autónomas”, afirma Rafael Matesanz. Sin embargo, todavía falta corregir ciertas inercias del pasado. “En algunos hospitales no informan del trasplante de vivo, una posibilidad que hace pocos años era un tratamiento marginal”, comenta Antonio González, Coordinador de proyectos y actividades de la Federación Nacional ALCER. Hay muchas razones por las que interesa potenciar los donantes de vivo, como el óptimo estado del órgano, pues no ha sufrido daño de preservación al haber estado muy poco tiempo sin recibir sangre. Además, en el caso de los familiares consanguíneos, puede haber más identidades que un órgano de cadáver porque la dotación genética de los miembros de una misma familia suele ser parecida. Esto implica que este tipo de trasplante tenga una vida más larga que los de cadáver. La supervivencia media del órgano de cadáver es de unos once años mientras que el de vivo se sitúa en los dieciséis, excepto en los gemelos univitelinos, genéticamente idénticos, cuyos órganos duran indefinidamente. Según la ley española tanto parientes consanguíneos (padres, hermanos, tíos…) como esposos y parejas de hecho son reconocidos como posibles donantes de un trasplante de vivo. Siempre y cuando no haya dinero u otras compensaciones de por medio –la ley lo prohíbe terminantemente–, la normativa legal no exige que donante y receptor tengan un determinado parentesco. Cada vez son más los esposos, parejas de hecho –incluso amigos íntimos– que consideran tal posibilidad. También es cierto que esta mayor concienciación se da mucho más en mujeres que en hombres. Algunas enfermeras con muchos años de experiencia tienen que realizar auténticos esfuerzos para recordar la última vez que un hombre dio
Un médico residente asiste a un trasplante en el Hospital Clínic de Barcelona.
127
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 128
un riñón a su esposa. Rafael Matesanz reconoce esta diferencia de género pero no consigue encontrar una causa exacta. Habría varios motivos, asegura, como la mayor prevalencia en los hombres de enfermedades que provocan la insuficiencia renal o el mantenimiento de una estructura familiar tradicional en la que el hombre es el sustento de la economía doméstica. Pero tampoco hay una explicación clara, admite. “El hombre es bastante más egoísta a la hora de donar que la mujer”, concluye. También puede ocurrir que los que sí que están dispuestos a dar su riñón no siempre encuentren un receptor dispuesto a recibirlo. Los enfermos renales saben que el donante vivo no ve afectada su calidad ni su esperanza de vida y que el riesgo de desarrollar insuficiencia renal es el mismo que las personas con dos riñones. Pero, a pesar de todo, los enfermos no siempre aceptan el riñón que les ofrecen sus familiares. Desde su cama en el Hospital Marqués de Valdecilla (Santander), Rosa Nieves –24 años en diálisis y varios trasplantes de cadáver rechazados– vio como sus cuatro hermanos y sus dos hermanas ofrecieron sus riñones. Ella se negó en redondo. “Yo habría hecho lo mismo por ellos –reconoce– pero ¿y si luego les pasa lo mismo que me ha ocurrido a mí? Por ahora tienen dos riñones y nunca se sabe si los van a necesitar”. Muchos de los pacientes que no aceptan los riñones de sus familiares prefieren esperar a que un órgano de un fallecido les devuelva a la normalidad. Algunos también confían en los avances de la ciencia. En el Hospital Clínic de Barcelona han realizado con éxito trasplantes a pacientes con órganos de familiares de distinto grupo sanguíneo, algo que se lleva a cabo desde hace años en países como Japón, pero que en España todavía no se había conseguido. “Es una gran revolución para el subgrupo de enfermos que no tenían otra alternativa y que representan menos del 5% de los que están en lista de espera. Poco a poco estamos acorralando los riñones más difíciles”, afirma uno de los impulsores de esta iniciativa, el hematólogo Miguel Lozano. También se está investigando la implantación de riñones artificiales, el trasplante de órganos de animales y las
nuevas posibilidades que ofrece la medicina regenerativa, el motor de la cual son las células madre, una de las grandes esperanzas de la ciencia. Las grandes expectativas están justificadas. Tal y como apunta Rafael Matesanz en su libro “El milagro de los trasplantes” (La Esfera de los Libros, 2006), “se calcula que dentro de unas décadas hasta el 50% de las intervenciones quirúrgicas que se lleven a cabo en un gran hospital van a estar relacionadas con los trasplantes de órganos, tejidos o células”.
128
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 129
Un riñón procedente de un donante fallecido poco antes de ser trasplantado a su nuevo receptor.
129
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 130
HISTORIAS RAMON “Fue todo muy rápido”. Ramon Pons, 52 años, residente en Cervera (Lleida), casado y con un hijo adolescente, rememora cómo la enfermedad pasó a convertirse, de la noche a la mañana, en parte de su vida. Llevaba cinco años sufriendo problemas renales y un año antes le habían diagnosticado una diabetes que, a pesar de estar controlada, afectó gravemente a sus riñones. A partir de entonces su vida dio un vuelco. Entre los numerosos aspectos que cambiaron el día a día de Ramon, uno de los más importantes fue el que afectaba al trabajo. Carpintero de profesión, el cansancio que castigaba a su cuerpo enfermo le impedía mantener el ritmo laboral necesario, así que no tuvo más remedio que dejar de trabajar. “Aquello me supo muy mal, incluso peor que la enfermedad”, admite. Pero una llamada telefónica cambiaría toda aquella espiral de cambios. “Eran las once de la noche y vimos que era un número de Barcelona”, recuerda. Efectivamente, eran los médicos del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona que le comunicaban que tenían un riñón para él. Unas horas después de aquella llamada, Ramon espera en la cama del hospital y con semblante serio que llegue el momento de bajar a quirófano. Marta Vidal, su esposa, no se separa de su marido. “Es una persona muy disciplinada y aplicada. Siempre ha hecho caso de la dieta”, asegura. A las tres y media de la tarde en el quirófano número cinco tan sólo se oye el ruido del agua del grifo que Montserrat Arzoz, uno de los tres urólogos que operarán a Ramon (Salvador Bayona y Fernando Santfeliu son los otros dos) usa para lavarse las manos. Minutos más tarde los cirujanos proceden a preparar el riñón para dejarlo en óptimas condiciones para cuando llegue el momento del trasplante. Es lo que se conoce como ‘cirugía de banco’. “No es muy grande”, afirma el doctor Bayona en referencia al órgano. Una vez listo se devuelve a la nevera y repiten lo mismo con el segundo riñón del donante que horas antes ha fallecido. Hasta que no comience la operación no decidirán cuál de los dos riñones acabarán colocándole a Ramon y cuál será para el otro paciente que también operan en el mismo día. Una tela
“Tengo depositada toda mi confianza en los doctores” RAMON PONS pocas horas antes de recibir un trasplante de cadáver.
130
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 131
Marta Vidal con su marido, Ramon Pons, horas antes de bajar al quirófano donde le trasplantarán un riñón de cadáver.
131
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 132
La enfermera Muntsa Cuní se dirige a Ramon poco antes de la anestesia.
132
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 133
Los cirujanos preparan los dos riñones del donante mientras Ramon, al otro lado de la tela que los separa, ya está anestesiado.
separa la mesa del quirófano –todavía vacía– donde preparan el órgano que Ramon ansiaba cuando ocho meses atrás se apuntó a la lista de espera. “Uno de los riesgos del paciente es el estrés. Tenemos que hacer todo lo posible para que no se ponga nervioso y lo mejor es que no vea nada de lo que preparamos”, explica Muntsa Cuní, una de las enfermeras. Al rato Ramon entra en el quirófano sonriente aunque no puede disimular los nervios. Muntsa le coloca el oxígeno. “Piensa en algo que te guste”, le dice la enfermera. En un par
de minutos ya está anestesiado. Después de esterilizarlo, empieza la operación. Faltan diez minutos para las seis cuando el bisturí eléctrico corta la piel de Ramon. Los cirujanos optan por la técnica quirúrgica más habitual para trasplantar un riñón, que es situarlo en la fosa ilíaca derecha, en la parte inferior externa derecha del abdomen. Se trata de una zona de fácil acceso con grandes vasos donde unir la arteria y la vena del injerto y además está próxima a la vejiga, lo que facilita la unión de ésta con el uréter. Media hora después los doctores analizan la situación y deciden
133
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 134
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 135
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 136
En las páginas anteriores, detalle del riñón de Ramon que los cirujanos preparan de cara a la operación.
Al día siguiente del trasplante, Ramon y Marta esperan la evolución del nuevo riñón.
“Deseo volver a la normalidad, poder ir de vacaciones, realizar actividades el fin de semana” CELESTÍ MARTÍNEZ el día después de recibir el otro órgano del mismo donante que Ramon, lo que les convierte en 'hermanos de riñón'.
136
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 137
colocarle el riñón izquierdo del donante. Primero lo unirán con la vena, luego con la arteria –“esta arteria tiene bastante buena pinta, ¿no?”, afirma uno de cirujanos– y finalmente con el uréter. Cuando están a punto de empezar con este último, el riñón, que al salir de la nevera tenía un tono blanquecino, empieza a enrojecer gracias al flujo de sangre que le llega. “Mira cómo cambia de color”, señala Salvador Bayona. Son las 18.36 h. “Vamos por el uréter”, comenta uno de los médicos. Cinco minutos después sueltan un “¡ya está!” y un cuarto de hora más tarde empiezan a limpiar y a cerrar el corte. Han tardado tres horas en realizar el trasplante. La papelera del quirófano acumula gasas ensangrentadas. “Ha sido una operación lenta porque al tener la parte vascular más débil nos ha obligado a ser más cautelosos”, reconoce uno de los urólogos. El ambiente en el quirófano ya es mucho más relajado. Veintiocho grapas suturan la piel que minutos antes estaba abierta. A la mañana siguiente Ramon se muestra bastante animado. Marta, su mujer, convenientemente protegida por la preceptiva mascarilla, vuelve a estar a su lado. La enfermera le mira la tensión. Está un poco alta, pero no es grave. En una habitación contigua se encuentra Celestí Martínez, de 59 años de edad, su ‘hermano de riñón’, expresión que sirve para designar al receptor que ha recibido el otro riñón del donante. Ramon y Celestí no se conocían, pero curiosamente sus dos esposas compraron el mismo modelo de bata, incluso escogieron el mismo color, azul oscuro. Sus ilusiones también son parecidas. “Deseo volver a la normalidad, poder ir de vacaciones, realizar actividades el fin de semana. Lo primero que haré será irme a Suecia, donde vive un hijo mío”, explica Celestí. Los dos saben que el destino les ha unido. Compartían enfermedad, les llamaron la misma noche y cada uno de ellos puede volver a llevar una vida normal gracias a un riñón de un donante del que nunca sabrán la identidad. Ellos, en cambio, sí se conocen. En un momento de la conversación, Celestí saca una tarjeta personal de su cartera y se la da a Ramon. “Ésta es mi dirección en Barcelona, hermano –le comenta–. A partir de ahora también es la tuya”.
Celestí junto a Ramon el día después de sus respectivos trasplantes.
137
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 138
ROSER El cielo está encapotado. Parece que está a punto de llover pero las nubes no acaban de decidirse. Es un día triste y gris pero Roser Lloret, que se encuentra en una de las camas del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, está exultante. Tras quince largos años en diálisis –es una paciente hiperinmunizada, con varios intentos de trasplante que se frenaron en el crossmatch– le acaban de confirmar que esta vez sí que ha superado la prueba y en pocas horas entrará en un quirófano para que le pongan un riñón de cadáver. La alegría de Roser está más que justificada. Empezó a dializarse cuando tenía 35 años. Ahora su vida puede dar un giro inesperado, un cambio que empezó con una llamada a horas intempestivas. El teléfono sonó a las dos de la madrugada y le dieron la buena noticia. “Cuando llegó estaba histérica”, explica Laura Cañas, la doctora que se encontraba de guardia aquella noche. A lo largo de toda la mañana Roser no puede esconder sus nervios. Al mediodía, durante el cambio de turno, se produce uno de los instantes más emotivos cuando las enfermeras del turno de tarde reciben la noticia con alborozo. No es de extrañar. Roser lleva tanto tiempo en diálisis que ya estaba allí cuando muchas de ellas empezaron a trabajar en el hospital. Su marido, Francisco José, y su hija, Mercè, la acompañan en estos momentos tan importantes. A Roser le cuesta creer lo que está a punto de producirse. “Últimamente había perdido la esperanza”, admite. Una de las enfermeras le informa, con visible emoción en su rostro, que ya está todo listo. A las 15.50 h Roser entra en el quirófano número 4. Poco después los urólogos empiezan a preparar el riñón para dejarlo en condiciones idóneas. Enseguida Roser es anestesiada y a las 16.40 h el olor a piel quemada provocado por los cortes en la piel del bisturí eléctrico no deja lugar a dudas de que la operación ha empezado. Todo transcurre en silencio. Es un viernes por la tarde y el resto de los quirófanos están vacíos. El día sigue gris y finalmente ha llovido. Poco después de las cinco de la tarde uno de los médicos,
Ricardo Lauzurica, responsable de los trasplantes de riñón del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona) recibe la confirmación que la prueba del ‘crossmatch’ de Roser Lloret no ha mostrado incompatibilidad alguna.
138
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 139
Roser Lloret informa a sus familiares de que en pocas horas recibirá un trasplante.
“Últimamente había perdido la esperanza” ROSER LLORET Roser horas antes de entrar en el quirófano para un trasplante de riñón, después de más de quince años en diálisis.
139
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 140
Ángela Teixidor, enfermera del turno de tarde del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, muestra su alegría tras conocer que Roser recibirá un trasplante.
140
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 141
La enfermera Sandra Gálvez cuida de Roser antes de bajar al quirófano.
141
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 142
“Ahora me siento una persona normal. Antes todo el mundo dependía de mi enfermedad y eso ya se ha acabado” ROSER LLORET, Roser semanas después del trasplante.
Una enfermera traslada a la sala de operaciones el riñón que le implantarán a Roser.
el doctor Salvador Bayona, pide que le traigan el riñón y lo introducen por vez primera en su nueva ubicación. Luego lo sacan de nuevo y unas gotas de suero lo mantienen en condiciones mientras los cirujanos trabajan con el uréter. “Es demasiado largo, lo cortaremos un poco”, aseguran. A las 18.15 h ya han finalizado con la arteria. La operación ya supera las dos horas de duración. Uno de los cirujanos realiza ejercicios de estiramiento para destensar los músculos. Cinco minutos después colocan, esta vez definitivamente, el riñón en el cuerpo de Roser y finalizan la tarea con el uréter. A las 18.45 h la operación llega a su fin. Un total de 25 grapas sellan los cortes del cuerpo de Roser. Su nuevo riñón ya está listo para funcionar. Unas semanas después del trasplante Roser juega con su gato en el comedor de su piso en Vilassar de Dalt (Barcelona). Lleva un vestido con mangas que disimula la fístula del brazo.
El postoperatorio no fue nada fácil. Más bien lo contrario. Tras unos inicios prometedores tuvo que estar ingresada en el hospital más de dos semanas por un rechazo. El miedo al fracaso provocó que se encerrara en sí misma y se deprimiera. “No tenía ganas de hablar con nadie, ni con las enfermeras con las que me llevo mejor”, admite. Pero finalmente los médicos controlaron la situación y su nuevo riñón empezó a funcionar con total normalidad. Son muchas las nuevas sensaciones que afloran en su cuerpo. Tras el trasplante tardó nueve días en orinar, pero cuando finalmente lo consiguió, tras casi dos décadas sin haberlo hecho, la invadió una sensación indescriptible. “No sabía si estaba orinando o tenía un orgasmo”, bromea. “Es una vida nueva. Puedo hacer muchas cosas porque dispongo de mucho tiempo y puedo comer de todo, aunque todavía voy con un poco de miedo. Ahora me doy cuenta de lo condicionada que La anestesista Maria del Mar Monerris tranquiliza a Roser antes del trasplante.
142
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:24
Página 143
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:25
Página 144
Un momento de la operación de Roser, que duró unas tres horas.
estaba por la diálisis”, asegura. “Tengo ganas de hacer muchas cosas que antes no podía hacer. Me siento una persona normal. Antes todo el mundo dependía de mi enfermedad y eso ya se ha acabado”. Prueba de ello es que Roser y su marido planean viajar a Argentina para celebrar un viaje de bodas que en su momento, debido a los problemas de movilidad que implica la diálisis, no pudieron llevar a cabo. Y mientras Roser juega con su gato y atiende las peticiones del fotógrafo, en la televisión de su comedor suenan las
estrofas de “Para toda la vida” una de las canciones más conocidas del grupo El Sueño de Morfeo. La letra de la misma (“Y si fueras para toda la vida, si tú fueras para toda la vida, yo sería la persona más feliz”) parece un pequeño homenaje a su nuevo órgano, aunque ella, absorta en los pequeños y maravillosos detalles que le regala el día a día no está atenta a la canción, y explica que por Navidad se acercó a uno de los Reyes Magos y le pidió un riñón. “Se quedó sorprendido –recuerda– pero al final me lo ha traído”.
144
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:25
Página 145
Roser Lloret en su apartamento de Vilassar de Dalt (Barcelona) semanas después de su trasplante.
145
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:25
Página 146
ISABEL Y SEBASTIÁN “¡Mañana!”, le suelta uno de los doctores a Sebastián cuando pasa por delante de su cama. “¡Mañana, mañana!”, responde él con una sonrisa pegada en su rostro. Tras año y medio dializándose en el Hospital Clínic de Barcelona, Sebastián Prats se prepara para la que puede ser la última diálisis de su vida. Tan sólo falta un día para que le trasplanten el riñón de Isabel Roman, su esposa. En los últimos años esta pareja de jubilados de Valldoreix –en plena Sierra de Collserola, el pulmón de Barcelona– ha vivido momentos delicados. Sebastián sufrió una perforación de colon y estuvo casi un mes en la UCI. Pero salieron de ese bache y ahora se preparan para finalizar con la atadura psíquica y física que implica la diálisis. Llevan juntos casi medio siglo, tienen dos hijos, cuatro nietos y han compartido los inconvenientes de una enfermedad que les ha unido todavía más a los suyos. “Mi familia no me ha fallado nunca. Sabes que están ahí pero no los valoras lo suficiente hasta que te ocurren estas cosas”, reconoce Sebastián, que al principio no tenía muy claro que su mujer le donara el riñón. “Creía que le quitaría algo de vida”, admite. Pero el médico nos dijo que era más fácil que me atropellase un coche al salir del hospital a que sufriera problemas con el riñón que me quedase”, afirma Isabel. A la mañana siguiente, los dos esperan en la habitación. Parecen tranquilos aunque admiten estar un poco nerviosos. A las tres y media de la tarde una enfermera se lleva a Isabel. Poco después que ésta entre en el quirófano, llega otra camilla con Sebastián. Está sonriente, tranquilo y se lamenta del hambre que tiene tras casi un día entero en ayunas. “Estoy seguro de que todo irá bien”, afirma. A escasos metros Isabel ya está anestesiada. Todo está listo para empezar. Los urólogos Antonio Alcaraz, Ricardo Álvarez-Vijande y Pilar Altés dirigirán la operación. Un médico residente, tres enfermeras y dos anestesistas completan el equipo. La operación tiene lugar mediante laparoscopia, una cirugía muy poco invasiva que se realiza a través de pequeñas incisiones. Éstas además permiten observar la evolución de la operación en un monitor gracias a una pequeña cámara que se introduce en el abdomen.
“El médico nos dijo que era más fácil que me atropellase un coche al salir del hospital a que sufriera problemas con el riñón que me quedase” ISABEL ROMÁN Isabel unos días antes de donar un órgano a Sebastián, su marido
146
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:25
Página 147
El doctor Alex Gutiérrez y Cruz Camacho, coordinadora de trasplantes del Hospital Clínic, junto a Sebastián Prats e Isabel Román mientras programan la fecha del trasplante.
147
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:25
Página 148
Arriba a la izquierda, Sebastián durante la diálisis el día antes de la operación. Arriba a la derecha, el matrimonio horas antes de entrar en el quirófano. Abajo, trasladan a Isabel al quirófano.
148
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:25
Página 149
Arriba, los urólogos Antonio Alcaraz y Ricardo Álvarez durante la extracción del riñón a Isabel que tuvo lugar mediante la técnica de laparoscopia. Abajo a la izquierda, un miembro del equipo observa las evoluciones de la operación en el monitor. Abajo a la derecha, en el instante que extraen el riñón por una de las incisiones realizadas en el abdomen de Isabel.
149
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:25
Página 150
La operación a Isabel tiene lugar mediante la técnica laparoscópica, que es muy poco invasiva pues se realiza mediante unas pequeñas incisiones.
“Hay días que vas más rápido y otros que vas más lento. Aquí lo único importante es ir sin prisas” ANTONIO ALCARAZ
Un cirujano prepara el riñón de Isabel para que esté listo para trasplantárselo a su marido Sebastián.
Urólogo del Hospital Clínic de Barcelona.
150
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:25
Página 151
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:25
Página 152
Sebastián en el quirófano pocos minutos antes de ser anestesiado.
Muchos donantes superan sus temores cuando saben que la operación tiene lugar con esta técnica, pues implica menos dolores postoperatorios, menos convalecencia y menos cicatrices. Durante la nefrectomía –así se conoce la extirpación quirúrgica de un riñón–, una luz de tono azulado inunda el quirófano. El silencio es sepulcral. “Todo va bien pero esta técnica es muy laboriosa”, asegura Alcaraz media hora después. Con un bisturí eléctrico y una pinza bipolar limpian la grasa alrededor del
riñón. Trabajan con delicadeza, con movimientos suaves. Cuando la operación está bastante avanzada descubren que Isabel tiene dos venas renales en lugar de una. No será un problema, aseguran los médicos, aunque de haberlo sabido hubieran optado por sacar el riñón derecho en lugar del izquierdo (suele ser el que se extrae por tener la arteria y la vena más larga). El descubrimiento implica que la operación se alargue todavía más. “Hay días que vas más rápido y otros más lento. Aquí lo único importante es ir sin prisas”, precisa Alcaraz.
152
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:25
Página 153
La operación a Sebastián a través del cristal de la puerta del quirófano. Fuera, en el suelo, una de las neveras que se usan para trasladar los órganos de los donantes.
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:25
Página 154
Después de cuatro horas con Isabel, el equipo médico se desplaza al quirófano contiguo y empieza la segunda parte de la operación, que consiste en implantar a Sebastián el riñón de su mujer.
154
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:25
Página 155
El uréter es lo primero que cortan. Es muy pequeño y debe tratarse con cuidado. Después hacen lo mismo con la vena y la arteria. Poco después, el doctor Álvarez-Vijande introduce su mano por la pequeña incisión de seis centímetros y al cabo de unos minutos –a las 19.15 h, para ser más exactos– extrae el riñón con gran rapidez. A continuación, lo llevan a una pequeña mesa donde colocan un suero frío en la arteria renal que ‘duerme’ el riñón evitando que éste sufra y quede afectado durante el tiempo que necesitan para trasplantarlo de un cuerpo a otro. Allí Alcaraz y el médico residente Lluís Peri empiezan a trabajar con el órgano en cuestión. “Está muy bien. Es un riñón con una anatomía compleja que vamos a intentar simplificar. Luego todos funcionan igual”, asegura Alcaraz. En el quirófano contiguo, Sebastián ya está anestesiado y listo para recibir el riñón de su esposa. Unos minutos más tarde trasladan el órgano al otro quirófano y es entonces cuando, tras cuatro horas de operación con Isabel, empieza con su marido la segunda parte del proceso. Quedan unas pocas horas por delante. En la calle, la tarde llega a su final y la gente empieza a irse a su casa tras una larga jornada de trabajo. Un mes después de todo aquello, Sebastián e Isabel acarician a su perro Negra y cuidan de sus gallinas y de su oveja Blanquita en su casa de Valldoreix. A Sebastián lo único que le resta de su paso por la diálisis es la fístula en el brazo. “Estoy muy contenta y convencida de lo que hice”, admite Isabel. A su lado, su marido relata cómo unas semanas después de la operación visitó a sus antiguos compañeros de diálisis. “Aquello era una fiesta. La gente me abrazaba. Eran muchos días juntos, muchas horas… Pero ahora, jubilados y sin la diálisis, empezamos otra etapa de nuestra vida”, asegura. En cuanto puedan se irán de viaje. Llevan años dando tumbos por el mundo y no piensan desperdiciar la libertad de movimientos que les ha brindado el éxito del trasplante.
Unas semanas después de la operación Isabel se muestra sonriente en el jardín de su casa en Valldoreix (Barcelona) mientras sostiene los huevos de las gallinas de su huerto.
155
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:25
Página 156
MARÍA Dos días después de haber nacido María Calderón era trasladada por primera vez al hospital Sant Joan de Déu en Esplugues de Llobregat (Barcelona). Cuatro años y medio más tarde esta niña conoce a buena parte del personal del centro debido a las numerosas ocasiones en las que ha tenido que ser ingresada. Pero quizás ésta sea la última. La pequeña descansa en su cama mientras se ultiman los preparativos para trasplantarle uno de los riñones de Araceli Moreno, su madre. El operativo de un trasplante infantil es el mismo que en el caso de los adultos pero la edad del paciente le confiere una mayor sensación de desprotección, de fragilidad. A las diez de la mañana la nefróloga Anna Vila, que lleva el caso de María, informa a su padre, Borja Calderón, de que todo está listo. Desde el Hospital Clínic, donde están operando a su mujer, le comentan que la operación sigue su curso sin problemas. Media hora más tarde María, con su chupete todavía colgando de los labios, llora en la mesa del quirófano mientras las enfermeras intentan consolarla. Es demasiado pequeña para entender todo lo que ocurre a su alrededor. Al cabo de un rato ya está anestesiada y el chupete descansa en una camilla de una habitación contigua. Los focos iluminan su cuerpo infantil, rodeado de cables. A medida que transcurren los minutos al personal de Sant Joan de Déu se le une el que proviene del Clínic, una vez éstos han finalizado con éxito la extracción del riñón, que llega al quirófano cuando las agujas del reloj están a punto de marcar las doce del mediodía. Todo está listo para implantarlo en el cuerpo de María. Los cirujanos Rafael Gutiérrez, Antonio Alcaraz y Laura Izquierdo empiezan la operación. El silencio es absoluto. Con este trasplante, que tiene lugar en el quirófano número 7, la familia Calderón, residente en Ripollet, intenta frenar la secuencia de problemas que les acompañan desde que María naciera con un riñón multiquístico y a las 48 horas de vida le fallara el otro por culpa de una estenosis de la arteria renal (un estrechamiento u obstrucción de la arteria que irriga el riñón). La pequeña estuvo ocho meses ingresada mientras hacía diálisis peritoneal. Luego siguió dializándose en casa.
“Los niños tienen prioridad a la hora de encontrar un riñón de cadáver porque la insuficiencia renal les bloquea otras actividades de su cuerpo” ANNA VILA Nefróloga del Hospital Sant Joan de Déu (Esplugues de Llobregat)
156
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:25
Página 157
María Calderón, poco antes de la operación de trasplante, en su habitación del Hospital Sant Joan de Déu (Esplugues de Llobregat).
157
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:25
Página 158
Las enfermeras intentan calmar a María cuando, una vez dentro del quirófano, rompe a llorar.
158
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:25
Página 159
Tras siete meses en lista de espera, el día que cumplía los dos años de edad les comunicaron que tenían un riñón de cadáver compatible con María. Unos días antes habían empezado las pruebas de complementariedad con Araceli, pero aquel riñón de cadáver cambió sus planes. Un mes después del trasplante sufrió un primer rechazo que los médicos consiguieron detener. Durante dos años y medio María llevó una vida bastante normal aunque estuvo sujeta a una constante medicación. Finalmente rechazó el riñón y empezó la espera de otro órgano. “Los niños tienen prioridad a la hora de encontrar un riñón de cadáver porque la insuficiencia renal les bloquea otras actividades de su cuerpo”, explica Anna Vila. Este aspecto, junto a la posibilidad de recibir un riñón de adulto sin problemas, implica que no estén demasiado tiempo en lista de espera. Sin embargo, María no tuvo esa suerte y la espera se alargó demasiado. “Pasó un verano maravilloso pero luego cayó en picado”, recuerdan en su familia. Semanas después la tuvieron que ingresar debido a unas fiebres y desde entonces se pasó buena parte del tiempo en el hospital. La intención de sus padres era reservar uno de los riñones de Araceli –su padre, Borja, no puede donarlo porque tuvo hepatitis– para el futuro, conscientes de que dentro de un par de décadas su hija lo necesitaría pues la vida de los órganos trasplantados también es limitada. Pero como no llegaba un riñón de cadáver compatible, los médicos y la familia decidieron que Araceli le donara uno de los suyos. Por culpa de los avatares propios de la enfermedad,María no ha podido mantener el mismo ritmo escolar que el resto de alumnos de su clase. No ha estado más de tres semanas seguidas en la escuela porque al primer síntoma de fiebre u otra enfermedad ya tenían que llevarla al hospital. El problema es que al tener las defensas tan bajas debido a la medicación, un simple resfriado podía convertirse en una bronquitis. Esto también ha implicado que le fuera difícil entablar amistad con otros niños pues debía evitar contagios. A pesar de todo, María ha vivido su enfermedad con naturalidad, hasta el punto que en su casa todas las muñecas estaban desnudas porque simulaba operarlas.
Mientras los cirujanos trasplantan el nuevo riñón de María, su chupete espera en una habitación contigua al quirófano.
159
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:25
Página 160
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:25
Página 161
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:25
Página 162
En las páginas anteriores, el urólogo Rafael Gutiérrez trabaja con el riñón poco antes de implantárselo a María ante la atenta mirada de los presentes en el quirófano.
Maria Calderón en la mesa del quirófano poco después de ser anestesiada.
“¡En estos cuatro años han cambiado tantas cosas en la nefrología! La medicina es la ciencia menos exacta. Lo que hoy es negro mañana es blanco”. ARACELI MORENO Madre de María Calderón, unos días después de donar un órgano a su hija y en referencia a los avances de la medicina
162
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:25
Página 163
Pero esta vez a quien operan en el quirófano no es a ninguna de sus muñecas, sino a María. Los murmullos del personal y el ‘bip bip’ de las máquinas son el único sonido que se atreve a romper el mutismo del numeroso equipo de profesionales médicos allí congregados. A las 12.25 el doctor Gutiérrez coloca el órgano de la madre en el cuerpo de la hija mientras a su alrededor un montón de ojos –hay casi veinte personas dentro del quirófano– lo observan detenidamente. La operación es relativamente rápida. Una hora más tarde Anna Vila se reúne con la familia para comunicarles las buenas noticias y el doctor Gutiérrez les resume la operación: “Ha ido muy bien tanto la extracción como el trasplante. Es un riñón precioso”, afirma. Cuatro días después todo el mundo anda más relajado. Es sábado por la mañana y tanto Araceli como María descansan en habitaciones separadas del hospital. La pequeña se encuentra en perfectas condiciones y su nuevo riñón está funcionando sin problemas. Se tendrá que medicar de por vida con inmunodepresores porque el riñón de su madre no deja de ser un cuerpo extraño que su organismo tiende a rechazar, pero podrá llevar una vida normal, como cualquier niña de su edad. Todos estos años de nervios, hospitales y operaciones quedarán en su memoria como un recuerdo de infancia, aunque también es cierto que en buena parte han marcado su personalidad. “Sus valores son diferentes a los de cualquier otro niño. Es más adulta y no es nada materialista. Los niños que tienen esta enfermedad no son caprichosos. Y debido a la medicación y a todo lo que ésta implica se ha vuelto una niña muy disciplinada”, aseguran sus padres. Cuando se les pregunta sobre el futuro ambos muestran su confianza en los avances de la ciencia. “¡En estos cuatro años han cambiado tantas cosas en la nefrología!”, exclama Araceli. Y cita dos ejemplos: la creación de cicladoras pediátricas y de catéteres más pequeños pensados para niños. Se trata de mejoras que los pacientes –y familiares– agradecen y que forman parte de una evolución imparable. Araceli lo tiene claro: “La medicina es la ciencia menos exacta de todas. Lo que hoy es negro, mañana es blanco”.
Arriba y en el centro, miembros del equipo médico observan la evolución del trasplante. En la foto inferior, la nefróloga Anna Vila comunica a la familia de María que la operación ha ido bien. En las páginas siguientes, Araceli Moreno juega con su hija María en el hospital unos días después de que ésta recibiera uno de sus dos riñones.
163
4-Transplante:Capítulo
25/3/09
11:25
Página 164
5-Historias:Capítulo
25/3/09
11:28
Página 165
HISTORIAS HUMANAS
5-Historias:CapĂtulo
25/3/09
11:28
PĂĄgina 166
5-Historias:CapĂtulo
25/3/09
11:28
PĂĄgina 167
5-Historias:CapĂtulo
25/3/09
11:28
PĂĄgina 168
5-Historias:CapĂtulo
25/3/09
11:28
PĂĄgina 169
5-Historias:Capítulo
25/3/09
11:28
Página 170
MÁS ALLÁ DE LA ENFERMEDAD En una de las salas del Hospital Universitario Puerto Real (Cádiz) cuelga una fotografía de la pared. Fue tomada el día de la boda de Ana Caballero, quien durante cuatro años se dializó en este centro. En la imagen, junto a Ana y su marido, José Manuel, se encuentran los médicos y enfermeras debidamente trajeados y acompañados por sus respectivas parejas. “Es mi segunda familia”, admite la joven andaluza a la hora de justificar la presencia del profesional sanitario en una fecha tan señalada. La fotografía ilustra la estrecha relación que suele existir entre los pacientes y el equipo médico de las diferentes unidades y centros de diálisis que hay repartidos por todo el país. En el caso de Ana, además, es todavía más curioso porque el novio de la foto –y actual esposo– era el taxista que tres veces por semana llevaba a aquella chica de tan sólo 19 años a dializarse al hospital. “Como me veía muy desanimada, de vez en cuando me invitaba a salir”, recuerda Ana, quien seis años atrás recibió un trasplante de cadáver que a día de hoy le permite llevar una vida completamente normal. A pesar de ello, no se ha olvidado de los que la acompañaron durante ese largo periplo que supuso la enfermedad. Su juventud, en un hospital donde la media de edad de los pacientes que se dializan es bastante alta, hizo que recibiera todas las atenciones posibles. “Les cogí mucho cariño”, reconoce. Pero la experiencia vivida por Ana Caballero no es una excepción. En muchas unidades de diálisis se conocen casos similares, como el de María Ángeles Santos, paciente del Hospital 12 de Octubre. A sus 34 años de edad, lleva casi dos décadas enteras dializándose en este centro madrileño, donde conoció a su marido, pues éste acompañaba a su madre. “Es lo mejor que he sacado de aquí”, explica María Ángeles. Además de las relaciones sentimentales, las unidades de diálisis han alimentado fuertes vínculos de amistad. La causa es bien sencilla: a diferencia de lo que ocurre en otras patologías en las que los enfermos sólo se desplazan al centro hospitalario para las respectivas revisiones o consultas, en el caso de los enfermos renales éstos se pasan muchas horas a la semana en el hospital.
Ana Calero y Miguel Pérez eran vecinos y ambos se dializaban en el Hospital de Bellvitge (Barcelona). Durante años fueron juntos a las sesiones de hemodiálisis. Ana es una persona muy maternal, sobre todo con Miguel, que era huérfano. Pocos días después de ser tomada esta fotografía, Miguel falleció.
“Es mi segunda familia. Les cogí mucho cariño” ANA CABALLERO, ex paciente del Hospital Universitario Puerto Real (Cádiz) en referencia al equipo médico del centro
170
5-Historias:Capítulo
25/3/09
11:28
Página 171
Felisa Calvo, paciente de hemodiálisis del Hospital 12 de Octubre de Madrid y de 80 años de edad, rodeada por las enfermeras Francisca Mora (izquierda) y Yolanda Luján (derecha).
171
5-Historias:Capítulo
25/3/09
11:28
Página 172
La enfermera Isabel Moncunill con Alfonso Moreno, paciente del Hospital de Bellvitge (Barcelona).
“Conozco enfermos que se dializaban hace treinta años y que todavía pasan a vernos” NÚRIA FORNÓS, Coordinadora de Enfermería de la Unidad de Trasplante Renal del Hospital Clínic de Barcelona
172
5-Historias:Capítulo
25/3/09
11:28
Página 173
Manuel Ramírez, paciente del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, abraza a Chus, enfermera del centro.
“A Juana hace unos veinte años que la conozco”, asegura Antonio López desde su cama de la Fundació Puigvert de Barcelona en referencia a la mujer que se dializa en la cama contigua. Aquel día en la unidad de diálisis de este centro recibieron una inesperada visita. “¡No te conocía!”, le suelta una enfermera a Silvia Mirabet, que reparte besos entre el personal y
los pacientes. Silvia, de 35 años y que se dializó aquí durante buena parte de su juventud, disfruta de un segundo trasplante pero de vez en cuando se pasa a saludar a sus antiguos compañeros. Ella es una prueba más de que ese contacto casi diario entre enfermos y profesional sanitario no finaliza tras recibir un trasplante, sino que es bastante habitual incluso después de haberse librado de la necesidad de
173
5-Historias:CapĂtulo
25/3/09
11:28
PĂĄgina 174
174
5-Historias:Capítulo
25/3/09
11:28
Página 175
DIEZ AÑOS DESPUÉS En la página anterior, Jaume, enfermero de la Fundació Puigvert de Barcelona, con la paciente Juana Rubio, en dos imágenes captadas en 1997 (superior) y 2007 (inferior). En esta página, Jaume con Silvia Mirabet cuando ésta se dializaba en 1997 (superior), y Silvia, ya trasplantada, de visita en el hospital junto a su amiga Mari Carmen Gómez (inferior).
175
5-Historias:Capítulo
25/3/09
11:28
Página 176
Félix Mainar acompaña a su esposa Manuela Ascoz a todas sus sesiones de diálisis en el Hospital de Bellvitge (Barcelona). En las imágenes, Félix se despide de su mujer antes de la sesión. Poco después, en el pasillo del hospital, no puede reprimir las lágrimas por la enfermedad de su mujer.
176
5-Historias:Capítulo
25/3/09
11:28
Página 177
la diálisis. “Conozco enfermos que se dializaban hace treinta años y que todavía pasan a vernos”, destaca Nuria Fornós, coordinadora de enfermería de la Unidad de Trasplante Renal del Hospital Clínic de Barcelona. Manoli Sobrino entiende esas reacciones. Ella es la madre de Silke Bernabé, una niña de seis años de edad que empezó a dializarse con tan sólo ocho meses y que, a pesar de su corta edad, ya ha pasado por dos trasplantes. Sus constantes estancias y visitas al Hospital Sant Joan de Déu (Esplugues de Llobregat) han acabado por convertir este centro en su segunda casa. “Silke conoce más a algunos doctores y enfermeras que a la propia familia”, asegura. Esa estrecha relación que mantienen con los que han compartido la enfermedad de su hija incluso implica que veraneen con otra familia que conocieron en el hospital y que, al igual que ellos, tienen a un niño con insuficiencia renal. “Estas cosas unen mucho”, admite Manoli.
177
5-Historias:Capítulo
25/3/09
11:28
Página 178
FLECHAZO EN EL HOSPITAL Muchas cosas han cambiado desde que Servando Delgado empezara a dializarse a los 12 años. “Yo iba a nacer a los siete meses de embarazo y el doctor le administró unas inyecciones a mi madre que nos afectó los riñones a los dos”, recuerda este cántabro desde su cama del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla donde acumula veintiocho años en diálisis. Tanto él como su progenitora no tuvieron más remedio que dializarse aunque en el hospital optaron por ponerlos en unidades diferentes. Su madre recibió cuatro trasplantes pero en el último se infectó de un virus en el quirófano y falleció a los pocos meses. “Prácticamente he crecido en este servicio de hemodiálisis”, asegura. Prueba de ello es que a pocos metros de su cama cuelga una fotografía en la que Rosa Alonso, una joven enfermera, sonríe a la cámara mientras abraza a un grupo de cuatro muchachos. Todos ellos, excepto Servando, están trasplantados. Los médicos desconocen por qué ha rechazado los tres trasplantes a los que ha sido sometido. Así pues, Rosa y Servando se conocen desde que éste era un crío. En la actualidad él es todo un veterano en la unidad de diálisis mientras que ella es la supervisora del servicio de nefrología del hospital. Ambos han vivido la evolución de esta especialidad médica. En el pasillo del hospital, debajo de una sábana, se esconden unas viejas máquinas de diálisis que parecen sacadas de un museo. “La más grande fue mi primera máquina. La evolución ha sido bestial”, reconoce Servando, que vio cómo la enfermedad condicionaba no sólo su infancia sino también su juventud pues, al no poder beber, se aburría y salía poco. En realidad, buena parte de la gente que conoce está relacionada con el hospital. “Antes éramos como una pequeña familia. En este servicio de diálisis sólo hay una persona que lleve más tiempo que yo. Y es Rosa”, asegura Servando. Y fue precisamente la veterana enfermera quien, sin quererlo, cambió el transcurso de su vida cuando le pidió que animara a una joven de 19 años que estaba deprimida porque la madre de ésta, también en diálisis, se encontraba muy enferma. Su nombre era Raquel y había sido el primer bebé que nació en España de una paciente en diálisis. El caso incluso salió en la prensa.
Pero aquella criatura se había convertido en una adolescente que necesitaba ayuda y Rosa, madrina de la joven, le presentó a Servando –dieciséis años mayor que Raquel– para que le levantara el ánimo. “La conocí un 13 de mayo y tres días después ya salimos a tomar algo. El 21 de mayo fallecía la madre de Raquel”, recuerda Servando, que después de cinco años de noviazgo acabó casándose con la joven. “Rosa es mi hada madrina”, admite Raquel. “Lo nuestro –asegura– fue un amor a primera vista. En su momento perdí amistades que no entendían que me casara con un enfermo como él. Ahora, en cambio, lo adoran”.
“La conocí un 13 de mayo y tres días después ya salimos a tomar algo” SERVANDO DELGADO, enfermo renal.
178
5-Historias:Capítulo
25/3/09
11:28
Página 179
Servando Delgado y Raquel Martínez con su perra Camela en su domicilio de Santander.
5-Historias:Capítulo
25/3/09
11:28
Página 180
EL TRASPLANTADO MÁS VETERANO Llibert Arduà es el ciudadano español que lleva más tiempo viviendo con un riñón trasplantado y el segundo más antiguo del mundo. Pero estuvo a punto de no ser así. En invierno de 1969 tenía 34 años y estaba ingresado en el Hospital Clínic de Barcelona con pronóstico muy grave por una insuficiencia renal cuando Progrés, su hermano gemelo univitelino, acudió a visitarle. Debido al extremado parecido físico, un médico conminó a Progrés para que se fuera hacia la cama. Cuando los doctores –con el urólogo Josep Maria Gil-Vernet a la cabeza– se dieron cuenta de que eran gemelos univitelinos convencieron a Progrés para que donara un riñón a su hermano pues al tratarse de dos seres genéticamente iguales no podía darse rechazo alguno. Por aquel entonces, todavía no existían las máquinas de hemodiálisis y estuvo cuatro semanas en diálisis peritoneal, que entonces era muy diferente. “Te hacían un agujero en la barriga, otro en el costado y pasaban un tubo. Era horroroso. Se oían los gritos de dolor de los pacientes. Había quien no lo aguantaba y se moría”, rememora Llibert. Visto esto, no es de extrañar el titular de la prensa de la época (“Liberó a su hermano gemelo de ‘la sala de las angustias’”), que compartía portada con la foto de una joven Carmen Sevilla. “Tengo mucho miedo”, le confesó su hermano Progrés y no en vano. Tan sólo hacía unos meses que se había llevado a cabo el primer trasplante de corazón del mundo en Sudáfrica. “Parecía algo relacionado con Frankenstein”, recuerda Llibert. Pero el trasplante, que tuvo lugar el 12 de noviembre de 1969, fue todo un éxit. “El doctor Gil-Vernet es como mi padre. Él es quien me dio la vida”. Aún así, el desconocimiento de lo que rodeaba los trasplantes generaba temores. “Teníamos miedo de muchas cosas, de recibir un golpe, de hacer el amor…”, asegura. Dos años después del trasplante, Llibert superó aquella sensación de inseguridad e incluso, con la colaboración del Colegio de Médicos de Barcelona, organizó en Barcelona un Simposium Internacional a inicios de los años setenta. “Pensé que debía hacer algo para concienciar a las personas que tenían miedo a los trasplantes”, afirma. Progrés falleció de bronquitis poco después del cambio de milenio. “Era un bohemio”, admite Llibert, que lleva una vida
muy distinta a la que llevaba su hermano pues no fuma, no bebe demasiado alcohol, camina mucho y sale a bailar a menudo con su pareja. “Ahora soy el hombre más feliz del mundo”, reconoce este barcelonés de 74 años. De vez en cuando se acerca al Hospital Clínic a animar a los enfermos que están a punto de recibir un trasplante y a los que ya lo han recibido. La actual relación con este centro donde le operaron empezó por pura casualidad. Durante una visita, el nefrólogo Antoni Caralps le reconoció. “Desde que descubrieron que todavía estaba vivo voy a revisión una vez al año”, explica Llibert, que antes de aquel encuentro llevaba veinte años sin someterse a ningún chequeo médico que valorase su función renal.
“El doctor Gil-Vernet es como mi padre. Él es quien me dio la vida” LLIBERT ARDUÀ, trasplantado de riñón desde 1969
Llibert Arduà con una fotografía en la que aparece él (izquierda) junto a su hermano Progrés, ya fallecido.
180
5-Historias:CapĂtulo
25/3/09
11:28
PĂĄgina 181
5-Historias:Capítulo
25/3/09
11:28
Página 182
DEMASIADO ESTRÉS En una sociedad en la que todo va rápido y el estrés está a la orden del día, los sustos que da la vida en forma de enfermedades sirven para reflexionar. Éste es el caso de Carlos García, empresario que reside en Barcelona, aunque tiene ubicado su negocio a pocos kilómetros de allí, en Badalona. A sus 59 años, Carlos, casado y con tres hijos, recuerda su breve paso por la diálisis –tan sólo estuvo unos meses con diálisis peritoneal– hasta que le trasplantaron un riñón de cadáver. Pero no fue fácil. En una semana le operaron hasta en tres ocasiones porque sufrió pequeñas complicaciones. Antes de aquella operación cada noche se conectaba a una cicladora, un método muy práctico entre las personas que, como él, no desean dejar de trabajar. “Cuando la máquina acababa, yo mismo me cerraba el catéter y me iba a trabajar”, explica. Carlos rememora aquel breve paso por la diálisis mientras conduce su furgoneta en dirección al trabajo. Es una persona muy activa y a pesar de que los médicos le han recomendado que no trabaje, él ha decidido continuar con su vida laboral. De aquella dependencia de la cicladora ya sólo queda una ingesta de pastillas que lleva bien controlada gracias a que su mujer, Francisca, se encarga de que no se olvide de ninguna de ellas. “¡Mi mujer es la enfermera jefe. Está pendiente de todo!”, bromea Carlos. En la actualidad, pues, este empresario lleva una vida normal gracias a su nuevo riñón. Carlos llega a su oficina situada al lado del almacén. Se dedica a las reformas de la construcción y admite que su labor profesional afectó a su estado de salud. “Todos los nervios del trabajo me afectaron al riñón porque me subía y bajaba la tensión. Hace años que me habían detectado hipertensión. Y a mí todo esto me lo ha producido el estrés”. No en vano, los científicos advierten que los riñones juegan un papel clave en la regulación de la presión arterial, que a su vez daña la delicada textura de estos órganos. Todo ello implica que, a largo plazo, la hipertensión puede desencadenar una insuficiencia renal crónica. Así pues existe una estrecha vinculación causa-efecto. “Si cuando me diagnosticaron que era hipertenso me hubiera cuidado un poco más, quizás me hubiera curado”, admite Carlos con resignación.
“Todos los nervios del trabajo me afectaron al riñón” CARLOS GARCÍA, empresario
182
5-Historias:Capítulo
25/3/09
11:28
Página 183
Carlos García en su almacén de Badalona.
183
5-Historias:Capítulo
25/3/09
11:28
Página 184
DE PACIENTE A ENFERMERA Cuando tenía 18 años a Marisa Jiménez le detectaron poliquistosis hepatorrenal –quistes alrededor del hígado y los riñones–, lo que afectaba su función renal. Sin embargo, esta madrileña, que lleva casi treinta años residiendo en El Puerto de Santa María (Cádiz), no entró en diálisis hasta que su vida dio un vuelco dramático. Fue cuando le diagnosticaron a su hija María Luisa un meduloblastoma infantil –un cáncer en los tejidos del cerebro–. Lo hicieron en Madrid después que en Sevilla no detectaran a tiempo la afección, lo que provocó que empeorara y la pequeña ingresara en urgencias. Dos semanas después, Marisa, por aquel entonces con 37 años, también se encontró peor y la ingresaron en la Clínica Ruber, lejos del Hospital San Juan de Dios donde estaba María Luisa. Los análisis alertaron que Marisa tenía unos niveles altísimos de creatinina. La enfermedad de su hija le estaba afectando a la suya. “Mi nefrólogo ya me había advertido de la importancia de la parte afectiva y cómo ésta podía provocar que empeorase”, recuerda. Así, mientras su hija empezaba las sesiones de quimioterapia, Marisa inició las de hemodiálisis. Tras meses de nervios y altibajos, María Luisa falleció el 5 de diciembre de 1999 a los 8 años de edad. Medio año después, el 24 de mayo de 2000, Marisa recibía un riñón de cadáver. “Aquello me cambió la vida”, admite. El trasplante fue tan importante que desde entonces celebra su cumpleaños –en realidad nació el 1 de enero– este día de primavera. La importancia de esa fecha se agrandó todavía más cuando exactamente un año después las autoridades chinas le entregaron a Blanca Jiayi, su hija adoptada. Tres años después, cuando la niña ya estaba perfectamente adaptada a su nuevo entorno, Marisa empezó los estudios de enfermería, una idea que desde joven le rondaba por la cabeza. Recién finalizados sus estudios, esta andaluza desea enfocar su carrera hacia la nefrología, la rama médica que mejor conoce y que ha marcado la vida de su familia, y más desde que a su hija mediana, Beatriz, de 16 años, también le detectaron quistes en los riñones, como en su día le ocurrió a ella. Pero nada de esto desanima a Marisa que, tras las prácticas en el Hospital Universitario Puerto Real (Cádiz), donde en su momento se había dializado, todavía lo tiene más claro. “Aquello me entusiasmó y me di cuenta de que era lo que más me gustaba”, reconoce.
“Mi nefrólogo ya me había advertido de la importancia de la parte afectiva y cómo ésta podía provocar que empeorase” MARISA JIMÉNEZ, madre de María Luisa, que falleció de cáncer a los ocho años de edad. La enfermedad de su hija agravó sus problemas renales.
184
5-Historias:Capítulo
25/3/09
11:28
Página 185
Marisa Jiménez con una paciente en el Hospital Universitario Puerto Real (Cádiz).
185
5-Historias:Capítulo
25/3/09
11:28
Página 186
DE DIÁLISIS A CAMPEONA DEL MUNDO “Empecé a dializarme el 15 de diciembre de 1993 en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona”. Conchi Peña, de 37 años, recuerda aquella fecha con la precisión habitual que los enfermos renales repasan su trayectoria marcada por unos días en los que les cambió la vida. Sin embargo, esta terapeuta manual ha conseguido, no sólo superar su enfermedad gracias a un trasplante, sino además mostrar, gracias al deporte, hasta donde puede llegar una persona trasplantada. Una mañana de enero, cuando llevaba poco más de tres años con el tratamiento sustitutivo, sonó el teléfono. Llamaban del Hospital Clínic. “Lo recuerdo como algo increíble. Una mezcla de emociones: ilusión, miedo, pánico, angustia, alegría, nervios…”. Tras la operación, su nuevo riñón empezó a funcionar y a los tres meses se enteró del proyecto de un viaje a Sydney, donde tenían lugar unos campeonatos mundiales para personas trasplantadas. “Me pareció increíble, ¡no me lo podía creer! Toda mi vida había practicado deporte excepto los tres años que estuve en diálisis. Para mí aquello significó sentirme todavía más viva y poder volver a lo que había hecho siempre”. Gracias a otros tres trasplantados (Carles Collazos, Enric Vigatà y Pau Soler) se creó el Transplantament Esport Club de Catalunya (TECC), un grupo de personas que habían recibido un órgano y que entrenaban juntas en las pistas universitarias bajo la supervisión de entrenadores físicos, técnicos y doctores deportivos especializados en el mundo del trasplante. Conchi, aficionada al tenis, no pudo acudir a Sydney porque no cumplía el requisito de llevar como mínimo un año trasplantada, pero empezó a entrenar para la siguiente competición (el mundial tiene lugar cada dos años en una ciudad diferente). Finalmente en 1999 participó en los mundiales que se celebraron en Budapest, de los que tiene un recuerdo imborrable. “Ha sido una de las mejores experiencias de mi vida. Volver a competir y convivir con 2.000 personas trasplantadas de todo el mundo es extraordinario”, recuerda. “Hay una conexión difícil de explicar entre las personas trasplantadas porque sabes lo que han pasado, lo que han sufrido y cómo han superado todo eso y han conseguido volver a tener una vida normal e incluso competir a nivel internacional. En estas competiciones
hay una hermandad increíble y todo el mundo es aplaudido, jaleado y apoyado”, explica. Desde aquella primera competición ha acudido a competiciones internacionales en Francia, Japón, Eslovenia, Estados Unidos y Canadá. En este último país, donde compitió en el año 2005, obtuvo lo que tanto anhelaba. “Conseguí cumplir mi gran sueño: quedar campeona del mundo de tenis. Un premio estupendo a muchos años de sacrificio”, afirma Conchi, que desde el 2006 preside el TECC, desde donde intentan promover un mensaje positivo, aunque no siempre cuentan con la colaboración que desearían. “Es muy difícil convencer a los doctores de que recomienden practicar actividades deportivas a los pacientes para que éstos sean realmente conscientes de la importancia del deporte y de los beneficios que aporta”, afirma.
“Volver a competir y convivir con 2.000 personas trasplantadas de todo el mundo es extraordinario” CONCHI PEÑA, presidenta del Trasplantament Esport Club de Catalunya (TECC)
186
5-Historias:Capítulo
25/3/09
11:28
Página 187
Conchi Peña juega a tenis con una amiga en las instalaciones del Club Tenis Sitges.
187
5-Historias:Capítulo
25/3/09
11:28
Página 188
UNA ADOPCIÓN ESPECIAL “Nunca crees que vas a conocer a tu marido en un hospital. Esperas hacerlo en una discoteca, en un bar o en el cine, pero no en un hospital”. Olga Hidalgo recuerda desde su casa en Sant Vicenç dels Horts (Barcelona) cómo conoció a Miguel Martín, con quien se casó en 1995. Ella había empezado la diálisis a los 14 años y siempre optó por la peritoneal. Miguel, con 17, se dializaba en el hospital y se trasladaba en la misma ambulancia que Valentín, el hermano de Olga, también enfermo renal. Siete meses después de un trasplante, Olga tuvo que ser ingresada por un problema en el riñón. Así conoció a su futuro esposo. “Cuando lo vi por primera vez pensé: ‘¡Qué chico más guapo!’. Él estaba dializándose en la tercera planta de Bellvitge”. Se casaron a los once meses de conocerse. Olga disfrutó de aquel trasplante durante ocho años y medio. Tras cuatro años en peritoneal recibió otro trasplante con el que lleva dos años. Miguel, en cambio, tras dieciséis años y medio en hemodiálisis, se ha pasado a la peritoneal, con la que lleva un lustro. Sufrió un rechazo de un trasplante y lleva diecisiete años en lista de espera. La enfermedad de Olga y su hermano es genética y la medicación que ella se toma a raíz del trasplante es tan fuerte que el médico le comentó que no podía quedarse embarazada al ser demasiado arriesgado para su salud. “Cuando te dicen que no puedes tener hijos se te cae el alma a los pies”, admite Olga. Fue entonces cuando optaron por la adopción. Y se decidieron por Marc, un chaval que sufría disfasia expresiva, un trastorno que provoca dificultades para expresar el lenguaje verbal aunque mantiene intacta la habilidad para la comprensión. “¡No queríamos tener un hijo por si nacía con problemas y al final adoptamos a un niño con problemas!”, asegura Miguel. “Pero si nosotros estamos enfermos, ¿cómo íbamos a darle la espalda a una persona enferma?”, se pregunta Olga para argumentar su decisión. Las señas de Marc no constaban ni en la base de datos del ordenador del centro donde se encontraba, porque no existía un perfil de familia que quisiera un niño con esa disminución. Olga y Miguel estuvieron tres años esperando la adopción porque un tribunal médico debía valorar primero si, a causa
de su enfermedad, eran aptos o no para adoptar. Cuando finalmente pudieron hacerlo Marc tenía 8 años, casi no hablaba y hacía poco que caminaba. Sin embargo, a base de todo tipo de estratagemas, sus padres le han ido enseñando palabra a palabra, como si fueran logopedas. En la actualidad Marc –que a sus 16 años estudia en un colegio de educación especial, habla mucho y demuestra muchas ganas de aprender– está tan acostumbrado al tratamiento peritoneal de su padre que incluso le ayuda cuando éste se dializa. Miguel, que no puede trabajar y pasa mucho tiempo con Marc, lanza una reflexión: “Por mi enfermedad la conocí a ella y por ese mismo mal he podido estar con mi hijo”.
“Si nosotros estamos enfermos, ¿cómo íbamos a darle la espalda a una persona enferma?” OLGA HIDALGO, madre de Marc
188
5-Historias:Capítulo
25/3/09
11:28
Página 189
Marc, Miguel y Olga en su residencia de Sant Vicenç dels Horts.
189
5-Historias:CapĂtulo
25/3/09
11:28
PĂĄgina 190
5-Historias:CapĂtulo
25/3/09
11:28
PĂĄgina 191
5-Historias:CapĂtulo
25/3/09
11:28
PĂĄgina 192
5-Historias:CapĂtulo
25/3/09
11:28
PĂĄgina 193
5-Historias:CapĂtulo
25/3/09
11:28
PĂĄgina 194
5-Historias:CapĂtulo
25/3/09
11:28
PĂĄgina 195
5-Historias:CapĂtulo
25/3/09
11:28
PĂĄgina 196
5-Historias:CapĂtulo
25/3/09
11:28
PĂĄgina 197