CONVATEC INCONTRA LE ASSOCIAZIONI: POIC E DINTORNI APS

Risponde Ornella Spada, Presidente dell’Associazione che supporta la causa della pseudo-occlusione intestinale cronica pediatrica

Come nasce l’Associazione? Poic nasce nel 2019: io e mio marito Alessandro Palmitelli abbiamo imparato a conoscere, accettare e gestire la patologia che ha colpito Lara, la nostra secondogenita. Nostra figlia vive con quattro stomie, effettua la nutrizione parenterale e si sottopone a cateterismi intermittenti: non è semplice, ci vuole molta organizzazione “domestica”, bisogna imparare a conoscere e saper utilizzare i presidi. Memori della nostra esperienza, abbiamo voluto metterla al servizio di altri genitori che si trovano ad affrontare questa situazione, condividendone esperienze e informazioni per superare il senso di impotenza ed isolamento.

Quali obiettivi si pone l’Associazione?

Sicuramente diffondere la conoscenza di questa patologia rara; favorire lo scambio ed il confronto fra medici e/o centri specializzati per una maggior condivisione degli approcci clinici relativi alla Poic e stimolare progetti di ricerca sulla Poic, in particolare, sulla mutazione del gene ACTG2, coinvolgendo la comunità scientifica anche internazionale.

Che iniziative organizzate?

Prima di tutto abbiamo creato una rete di sostegno: organizziamo incontri periodici con i genitori (in genere ogni 45 giorni) e offriamo un servizio di consulenza da parte di una psicologa volontaria. Abbiamo realizzato dei piccoli gruppi, divisi per fasce d’età del paziente, il cui comun denominatore è affrontare la patologia sia dal punto di vista emotivo che pratico, tra cui l’uso dei presidi e relativi prodotti. Presidi che ci consentono di condurre una vita (il più possibile) normale e di star tranquilli o quanto meno da non dover ricorrere sempre alle cure in ospedale. Siamo una trentina di mamme: ognuno è libero di partecipare quando vuole e quando crede, con i propri tempi: l’importante è fare rete. Nel 2022 abbiamo realizzato due iniziative importanti:

“Nuoto a pancia scoperta”, che vogliamo ripetere anche quest’anno. I nostri bambini si sono sentiti liberi di nuotare e di mostrare, con naturalezza, i dispositivi cosa che, purtroppo, avviene soltanto nelle occasioni di ricovero in ospedale, unico luogo in cui si sentono liberi di “mostrare” e capiti. Ad aprile, invece, abbiamo organizzato in Liguria il primo convegno Internazionale per favorire il confronto sulla Poic tra ricercatori e clinici esperti di motilità intestinale. Mi fa piacere, infine, anticipare che a marzo lanciamo un progetto finalizzato a dare un aiuto concreto alle famiglie per migliorare la gestione domiciliare delle patologie croniche ed invalidanti dell’apparato digerente. Il progetto si chiama “Una stanza per Poic” attraverso l’Associazione regala un armadio e/o un letto “non ospedaliero” la cui funzionalità è accertata dall’esperienza quotidiana dei fondatori dell’Associazione. L’armadio, dedicato unicamente ai presidi, permette di catalogare tutte le forniture in modo che si è in grado di monitorare il consumo e l’approvvigionamento del materiale. Il letto, invece, ha due piani estraibili ed è alto 1,20m. In questo modo, il caregiver riesce a predisporre e usare in maniera agevole i presidi per prendersi cura del proprio figlio, senza dover assumere posture scorrette e scomode (es. restare piegata sul letto a lungo) e, allo stesso tempo, permettere al bambino di partecipare più serenamente alla terapia e al cambio dei presidi.

Il messaggio chiave del progetto “Una stanza per Poic”: “Una mamma organizzata e meno stanca è più efficace nell’assistere il proprio bambino”.

Cosa ti senti di dire ad altri genitori che vivono la vostra stessa esperienza?

Consiglierei di “accettare” la patologia il prima possibile e guardare ai dispositivi come soluzioni e non come ulteriori complicazioni da affrontare.

Per contattare Ornella e sostenere la Poic

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