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Manual Grupos de Autoapoyo

“Agradecemos a las personas que viven con el VIH que participan en los diferentes grupos de autoapoyo a nivel Nacional porque es la experiencia del trabajo en los grupos a través del Proyecto de Promoción y Defensa Pública de Derechos Humanos la que nos ha permitido la elaboración de este manual” Guatemala, Septiembre del 2,005

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Manual Grupos de Autoapoyo

CONTENIDO JUSTIFICACIÓN 1. ¿QUÉ ES UN GRUPO DE AUTOAPOYO? 2. OBJETIVO DE TRABAJAR GRUPOS DE AUTOAPOYO: 3. ORGANIZACIÓN DE GRUPOS DE AUTOAPOYO •

Fortalezas

Limitantes

4. INTEGRACIÓN DE UN GRUPO 5. DESARROLLO DE LA ACTIVIDAD EN GRUPO •

Lugar

Materiales

Horario

Trabajando con un grupo nuevo

Trabajando con un grupo establecido

6. FACTORES CLAVE PARA EL ÉXITO DEL GRUPO •

Escuchar

Hacer preguntas

Recibir respuestas

Promover la participación y unión del grupo

Respeto mutuo

Valorar la experiencia de las personas participantes

Evaluar las actividades realizadas con el grupo

7. ORGANIZARSE PARA REALIZAR ACCIONES ANEXOS •

Doce Pasos para aprender a vivir con el VIH

Doce Tradiciones para grupos de autoapoyo de personas que viven con VIH

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JUSTIFICACIÓN Existen diversos grupos de autoapoyo, todos dan la oportunidad de hablar con libertad, en confianza, de ser escuchado, dar seguimiento y apoyarse entre sí. Sin embargo, a través de los “Grupos de Autoapoyo” de personas que viven con el VIH y que participan activamente en los mismos persigue el que las personas pueden asumir un papel activo que les permita sentirse y saberse parte integral de la sociedad e involucrados de lleno en las acciones que se implementan a nivel nacional o en sus comunidades para dar una respuesta a la epidemia del VIH en Guatemala.

Por lo anterior, por medio de la experiencia en el trabajo realizado de formación y fortalecimiento de los Grupos se ha visto la necesidad de realizar un manual práctico que de las bases, lineamientos, sugerencias ó ideas que permitan a personas educadoras, facilitadoras, activistas o toda persona involucrada y comprometida con la temática, formar grupos y que los mismos se mantengan fortalecidos y que las personas integrantes de los mismos en determinado momento y por voluntad propia puedan ejecutar acciones que generen un cambio en beneficio de las personas que viven con el VIH y de la población guatemalteca en general.

Para el desarrollo de este manual, nos hemos basado en la experiencia que se tiene trabajando conjuntamente con las personas que viven con el VIH quienes nos han dado el aporte más valioso de compromiso, solidaridad y perseverancia, al mantenerse constantes y activas en las reuniones mensuales durante más de tres años.

En este se incluyen los aspectos básicos del trabajo en Grupos de Autoapoyo. Y en el Anexo se incluyen los 12 pasos para aprender a vivir con el VIH y 12 tradiciones para Grupos de Autoapoyo de personas que viven con el VIH.

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Testimonio 1 “Fue muy duro saber mi diagnóstico, sin embargo, gracias a la ayuda de una psicóloga me sobrepuse. Inicialmente cuando me invitaron a asistir a los grupos me negué porque pensaba que no me serviría de nada, que ya no tenía caso. Poco tiempo después asistí a un grupo de mujeres viviendo con el VIH, en el cual pude resolver muchas dudas. Luego empecé a asistir a los grupos organizados por la Fundación, en San Lucas, en el Hospital Roosevelt, en la Clínica Familiar. Esto me ayuda a no estar aislada, a no sentirme sola, a no deprimirme. Además he aprendido a hacer manualidades. En estos grupos podemos desahogar lo que sentimos, cosa que no hacemos muchas veces ni con la propia familia, en cada grupo compartimos pero siempre con respeto y confidencialidad. He comprendido que es necesario buscar apoyo y ayuda cuando se necesita. Ahora les hablo a otras personas contándoles lo que me ha ayudado participar en estos grupos para que ellas también participen y no se aíslen”. Persona que vive con el VIH Grupo: Hospital Roosevelt Clínica Familiar San Lucas (Hospicio San José)

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Manual Grupos de Autoapoyo

MANUAL GRUPOS DE AUTOAPOYO DE PERSONAS QUE VIVEN CON EL VIH

1. ¿QUÉ ES UN GRUPO DE AUTOAPOYO? Un grupo de autoapoyo es un grupo en el cual las personas integrantes del mismo, quienes son afines por poseer la misma condición, pueden intercambiar ideas, sentimientos, ser escuchadas y motivadas así como presentar alternativas ó preparar una acción con un fin común.

El apoyo emocional es fundamental del trabajo en grupos ya que permite la reducción del estrés y ansiedad, enfrentamiento de la situación, aceptación de vivir con el VIH y con dignidad. A través de una persona facilitadora y principalmente de las personas que viven con el VIH/SIDA que ya están empoderadas y que forman parte del grupo se pueden plantear y resolver dudas, compartir su experiencia de vida y testimonio.

Los grupos por y para personas que viven con el VIH persiguen evitar el aislamiento y crear un ambiente de confianza, desenvolvimiento y seguridad en sí mismas que muchas veces no lo pueden lograr en el ámbito familiar, trabajo o amistades, debido al estigma y discriminación que sufren.

En los grupos se maneja como aspectos fundamentales la confidencialidad, respeto y sinceridad.

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Manual Grupos de Autoapoyo

2. OBJETIVO DE TRABAJAR GRUPOS DE AUTOAPOYO:

Dibujo elaborado por: Esdras Nicomedes

El trabajo en grupos puede fortalecerse a través de la experiencia propia y de las otras personas y superar sus dificultades o limitaciones. Entre los objetivos de trabajar en grupo están: 1. Ayudar a las personas a no sentirse aisladas y discriminadas con sus problemas. 2. Proporcionar un espacio de sensibilización y empoderamiento en el que es posible conocer a más personas que comparten la misma condición de vida. 3. Adquirir más seguridad en sí mismos. 4. Propiciar espacios para organizar actividades dirigidas por las personas participantes. 5. Establecer relaciones entre personas de diferentes grupos de autoapoyo y acrecentar la comprensión y la tolerancia. 6. Contribuir a que se compartan recursos, ideas e información que contribuya a su empoderamiento. 7. Lograr a través del empoderamiento de las mismas personas del grupo, que otras personas de la comunidad conozcan mejor la situación de las personas que viven con el VIH y así adquieran una mayor conciencia de la problemática. 8. Compartir sus problemas personales y buscar soluciones dentro del grupo para mejorar la calidad de vida. 9. Liderar un cambio positivo para las personas que viven con el VIH/SIDA en los diferentes ámbitos en los que se desenvuelven. Fuente: El desarrollo Positivo: cómo establecer grupos de autoapoyo y promover el cambio. Un manual para personas viviendo con VIH.

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3. ORGANIZACIÓN DE GRUPOS DE AUTOAPOYO La organización de un grupo de autoapoyo va a depender de muchos factores entre ellos la coordinación con otras organizaciones o personas líderes identificadas con la población, pero fundamentalmente de la voluntad, compromiso y constancia en participación de las personas que viven con el VIH. Un factor de éxito en la organización de los grupos es el que se tengan personas líderes quienes promuevan el sentir, la experiencia y el beneficio respecto a formar parte de los mismos.

Fortalezas:

1. Contar con personas líderes activas. 2. Alianzas con organizaciones, personas activistas ó personal de áreas de salud. 3. Tener objetivos definidos del grupo. 4. Apoyo mutuo incondicional entre las personas participantes del grupo.

Dibujo elaborado por: Esdras Nicomedes

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Limitantes:

Dibujo elaborado por: Esdras Nicomedes

Trabajar en grupo también puede tener limitantes: 1. No querer pertenecer a un grupo por no hacer pública la condición de vivir con el VIH, haciendo más notorio cuando es en comunidades. 2. Muchos grupos fracasan porque la necesidad más apremiante de las personas integrantes es el dinero, el apoyo económico y material. Generalmente cuando no tienen recursos ni para el traslado al lugar de la actividad. 3. El que las necesidades y expectativas de las personas de un grupo sean diferentes podría acarrear conflictos y decepción. 4. La formación de un grupo, con frecuencia, obedece a la iniciativa de algunas personas dinámicas; cuando éstas abandonan el proyecto, ó el Grupo de Autoapoyo el grupo tiende a perder su rumbo, por lo que tras la pérdida de un líder se debe iniciar un nuevo proceso, motivando y coordinando nuevas acciones de convocatoria. 5. Las personas integrantes del grupo pueden “quemarse”, en particular las personas públicas, que suelen ser objeto de excesivas demandas para hablar en público y otras actividades. Fuente: El desarrollo Positivo: cómo establecer grupos de autoapoyo y promover el cambio. Un manual para personas viviendo con VIH.

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4. INTEGRACIÓN DE UN GRUPO Para iniciar un grupo y que este sea funcional, es necesario que todas las personas participantes, incluyendo la persona facilitadora, tengan un trato igual, sin diferencias de ninguna índole.

Los grupos son dirigidos específicamente a personas VIH positivas, y por respeto a la confidencialidad, a personal ajeno a la actividad no se le hace saber quienes participan. Eventualmente en las reuniones se permite la participación de alguna persona familiar o familiares siempre y cuando estén sensibilizadas y sensibilizados para que no se pierda el nivel de confianza que se tenga o se haya logrado dentro del grupo. Sin embargo, no se recomienda la participación de personas ajenas al grupo (visitas) ya que se ha notado que eso interfiere en el proceso de unidad y apoyo que se persigue en los grupos de autoapoyo.

Es importante reconocer las necesidades particulares dependiendo de cada grupo, por ejemplo: Mujeres, MTS, grupos étnicos, HSH, a quienes es importante iniciar y fortalecer el proceso de inclusión, ya que estas poblaciones han sido discriminadas doblemente. Va a depender de esto el adecuarse a lo que cada grupo requiere.

Para que el grupo sea manejable y se aproveche cada reunión el número ideal de personas participantes es de 15 personas aproximado.

Entre los procedimientos utilizados para convocar a un grupo están: •

Contactar con organizaciones, centros o áreas de salud que atienden a personas que viven con el VIH.

Coordinar con las personas consejeras, trabajadoras en salud ó personas líderes, que estén en trato directo con las personas positivas para convocarles a la reunión del grupo.

Dejar información tanto a la persona que convocará como en lugares visibles donde el grupo objetivo pueda verlo fácilmente.

Cuando hay disponibilidad se puede convocar a través de visita domiciliaria lo cual requiere el apoyo de las instituciones contacto ya que esto requiere de tiempo extra de alguna persona.

Cuando se lleva a cabo la primera reunión en esa misma se deja fijada la fecha de la próxima reunión.

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Testimonio 2 “Cuando supe mi diagnóstico no sabía ni que era el VIH, no conocía a más personas positivas. Me limitaba a expresarme, sentía miedo. Inicialmente no tenía tratamiento y no quería participar en los grupos por temor a ser discriminada. Con la ayuda de una psicóloga me di cuenta que realmente necesitaba buscar ayuda médica y tratamiento. Ahora tengo cuatro años de participar en el grupo. La participación en el grupo me ha ayudado a sentirme bien, más tranquila, he crecido como persona, el compartir y conocer casos más graves me ha ayudado a superar mis dificultades y a salir adelante, soy una persona activa en el grupo. Muchas personas asisten pero ya no continúan viniendo aunque hay otras que sí siguen. Me gusta platicarles a las personas que asisten para motivarlas a seguir.”

Persona que vive con el VIH Grupo: Antigua Guatemala

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5. DESARROLLO DE LA ACTIVIDAD EN GRUPO •

Lugar

Para el desarrollo de la reunión, es necesario tener un lugar/espacio adecuado para que las personas participantes estén cómodas. Para lograr el objetivo se puede coordinar con la persona contacto del lugar, por ejemplo:

Una persona líder, personal de

salud o con los mismos

participantes.

Materiales

Es necesario llevar preparados los materiales necesarios en base a la actividad a desarrollar, la cual se ha planificado y plasmado por escrito previamente.

Horario

De la hora convocada se debe dejar un margen de unos 10 ó 15 minutos para iniciar la actividad con el fin de dar tiempo a que lleguen las personas convocadas, pero tampoco hacer esperar mucho a quienes fueron puntuales.

Trabajando con un grupo nuevo

1. Al iniciar con un grupo nuevo, es necesario crear y mantener un ambiente de confianza. 2. Explicar los objetivos del grupo. 3. Dejar claras las reglas de la reunión: Principalmente la confidencialidad y respeto entre las personas participantes. 4. Dar un espacio para que las personas participantes se presenten y expresen sus expectativas de asistir a ese grupo. 5. Valorar las expectativas del grupo y retomarlas cada cierto tiempo para retroalimentarlas. 6. Dar un espacio para que las personas participantes compartan sus experiencias, sus necesidades, sus problemas, sus avances ó testimonios si así lo desean. ¿Qué quiero obtener de esto? ¿Qué significa el Grupo para mí?

¿Porqué estoy aquí? ¿Cómo voy a participar? ¿En qué puedo contribuir?

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7. Luego de que las personas participantes hayan expresado y compartido en el grupo (catarsis) se sugiere incluir un tema un tema para capacitarles e ir ampliando o reforzando sus conocimientos, Ej. VIH/Autoestima. 8. Realizar dinámicas cuando se considere pertinente para mantener activo al grupo y darle participación a todas las personas. Aunque ya se tenga una planificación, la persona facilitadora debe ser dinámica y creativa, sobre todo idenficarse y conocer al grupo para poder cambiar o modificar actividades según la necesidad del momento. 9. Si se puede, invitar a una persona de otro grupo para que de su testimonio lo cual permite disminuir el temor de hablar de las personas del grupo y se logra mayor apertura del mismo. 10. En la primera reunión generalmente no se logrará, pero en reuniones posteriores, luego de realizar consensos con las personas participantes si ellas quieren se puede dar una identidad al grupo, identificarlo con un nombre, ya que esto puede influir para que ellas se identifiquen más con el grupo y se comprometan a realizar acciones. 11. La persona que dirige la actividad deberá sacar conclusiones, motivarles, instruirles, siempre basándose en acciones reales.

Trabajando con un grupo establecido

1. Al igual que con un grupo nuevo, es necesario crear un ambiente de confianza. 2. Reiterar en cada reunión los objetivos del grupo y dejar claras las reglas de la reunión. 3. Dejar el espacio abierto para que todas las personas se presenten y que las personas de nuevo ingreso expresen sus expectativas de asistir a ese grupo. 4. Dar un espacio para que las personas participantes compartan sus experiencias, sus necesidades, sus problemas, sus avances etc. (catarsis)

5. Luego de que las personas participantes hayan expresado y compartido en el grupo (catarsis) se sugiere incluir un tema planificado con tiempo específico (Ej. VIH/ITS). 6. Hacer dinámicas cuando se considere pertinente para mantener activo al grupo y darle participación a todas las personas. 7. La persona que dirige la actividad deberá sacar conclusiones, motivarles, instruirles, siempre basándose en acciones reales.

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6. FACTORES CLAVE PARA EL ÉXITO DEL GRUPO •

Escuchar

Es necesario en el grupo dar tiempo a cada persona para que se exprese y que se le escuche con respeto, si fuera necesario hacer algún comentario pero dar lugar a que todas las personas que lo deseen participen.

Hacer preguntas

Consolidar ya sea en base a apuntes breves los puntos clave de la intervención de cada persona participante y establecer un diálogo en base a interrogantes que puedan surgir.

Recibir respuestas

Prestar atención al recibir las respuestas que cada persona participante puede dar.

Todas las

respuestas o comentarios son valiosos para retroalimentar dentro de las personas participantes.

Estimular la participación y unión del grupo

Algunas ó muchas personas participantes pueden permanecer en silencio y mantenerse al margen por muchas razones, entre ellas que no se sientan aún en confianza. Por lo tanto es necesario que la persona facilitadora o quien dirige la reunión, propicie la participación de todas las personas basándose en la confianza y la armonía del grupo siempre respetando la decisión de participación voluntaria de cada personas del grupo. FORMAS DINÁMICAS DE ENSEÑANZA.

Respeto mutuo

Respetar las creencias ó ideología de cada una de las personas participantes.

Valorar la experiencia de las personas participantes

Todas las personas aprendemos de nuestras experiencias y de la de otras personas, por lo que debemos valorar los comentarios de todas las personas participantes.

Evaluar las actividades realizadas con el grupo

Cada actividad se debe evaluar dependiendo de los instrumentos ó metodología que se utilice para desarrollar la actividad. Es necesario, a través de una persona responsable, dejar una memoria clara y concreta de lo realizado incluyendo logros, limitantes, siempre guardando la confidencialidad de las personas integrantes del grupo.

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7. ORGANIZARSE PARA REALIZAR ACCIONES Empoderar y/o fortalecer los conocimientos de las personas participantes que permita realizar acciones. Para lograr esto es de mucho apoyo incluir el desarrollo de un tema diferente en cada reunión que ayuden a empoderar al grupo para que se unan y propicien cambios. La experiencia del Proyecto Promoción y Defensa de Derechos Humanos de las personas que viven con el VIH/SIDA ha sido desarrollar un taller de 10 temas, es decir, en cada reunión luego de que el grupo comparte (catarsis) se desarrolla un tema de por lo menos 1 Hora, y esto fortalece ó amplia los conocimiento de cada una de las personas participantes. Es necesario mantener al grupo unido y fortalecido a través de las personas líderes ó la persona que hace la convocatoria. Además se debe tener no sólo una persona contacto en el grupo sino varias personas para que cuando se realiza alguna acción de incidencia se haga una convocatoria y se logre la participación de la mayoría del grupo.

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Cuando se desea iniciar una acción, es necesario: 8 Identificar el problema Evaluar las fortalezas Definir lo que desea obtener Acción a seguir Elaborar un plan de trabajo y presupuesto Planificar monitoreo y evaluación Desarrollar los programas o acciones (implementación) Evaluación

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En este punto se puede mencionar la acción iniciada a petición de un grupo de personas positivas “Gente Unida”, quien luego de un taller decide, con el apoyo de diversas organizaciones, entablar una demanda en contra del Estado de Guatemala por falta de Acceso Universal a Tratamiento y Atención Integral. Este proceso ha llevado los pasos antes mencionados aunque a la fecha no se ha concluido pero se sigue el proceso.

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Manual Grupos de Autoapoyo

Los Grupos de Autoapoyo juegan un papel importante para las personas que viven con el VIH tanto a nivel personal como grupal.

El crear un espacio en el cual se puedan desenvolver, convivir y

empoderar, es de vital importancia para que las personas que integran los grupos con el tiempo, emprendan y consoliden acciones que le permitan dar una respuesta a la epidemia del VIH a nivel mundial, regional y mundial.

Dibujo elaborado por: Esdras Nicomedes

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Manual Grupos de Autoapoyo

ANEXO: 12 PASOS PARA APRENDER A VIVIR CON EL VIH (Adaptación de la filosofía de Grupos Anónimos para los Grupos de Autoapoyo de personas que viven con el VIH por Dra. Cristina Calderón)

Paso 1: Admitimos que somos personas impotentes sobre el hecho de haber adquirido el VIH y que nuestras vidas tienen el potencial de convertirse en ingobernables si no aceptamos nuestra condición. Paso 2: Nos convencimos de que en compañía y con apoyo de otras personas saldríamos adelante y que podemos darle otra dirección a nuestras vidas. Paso 3: Decidimos compartir nuestra experiencia con otras personas que viven con el VIH para fortalecer nuestra determinación. Paso 4: Al compartir nuestra experiencia tomamos valor y saber que no estamos solas nos motiva a tener una vida libre de estigma y discriminación. Paso 5: Admitimos ante otras personas que la soledad no es la solución a nuestra condición de vivir con el VIH. Paso 6: Estuvimos dispuestas a compartir nuestra experiencia con otras personas para liberarnos de la culpa que nos produce el haber adquirido el VIH. Paso 7: Aceptación a cambio del temor o la vergüenza que no nos permite ver que vivimos una situación que podemos cambiar. Paso 8: Hicimos un listado de personas que están relacionadas con nuestra condición y tratamos de apoyarlas para que rompieran el silencio y el temor para que se empoderaran en relación a la temática del VIH/SIDA. Paso 9: Reparamos directamente a cuantas personas nos fue posible el daño causado por nuestra condición por permitir actos de discriminación y estigma contra ellas, a menos que al hacerlo provocara mas daño. Paso 10: Continuamos empoderándonos acerca de la infección del VIH y si dejamos de hacerlo, nuevamente nos empoderamos y salimos adelante. Paso 11: Buscamos una vida mejor cada día, libre de discriminación y estigma, NO admitimos el mínimo acto discriminatorio y estigmatizante en contra de nosotras o contra alguien bajo nuestro cuidado o relacionada con alguna persona que vive con el VIH. Paso 12: Habiendo obtenido una vida mejor (libre de discriminación y estigma), tratamos de llevar esta experiencia a personas que aún están bajo algún acto discriminatorio o estigmatizante.

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Manual Grupos de Autoapoyo

LAS DOCE TRADICIONES PARA GRUPOS DE AUTOAPOYO DE PERSONAS QUE VIVEN CON EL VIH (Adaptación de la filosofía de Grupos Anónimos para los Grupos de Autoapoyo de personas que viven con el VIH por Dra. Cristina Calderón)

Primera Tradición: Nuestro bienestar común debe tener la preferencia, la salida del círculo del silencio, depende de la unidad de las personas que vivimos con el VIH. Segunda Tradición: Para el propósito de nuestro grupo sólo existe una autoridad fundamental que se manifiesta en la conciencia de nuestro grupo. Nuestras personas líderes no son más que servidoras de confianza. No gobiernan. Tercera Tradición: El único requisito para ser parte del grupo de autoapoyo, es decidir aceptar su condición de vivir con el VIH o ser una persona directamente afectada. Cuarta Tradición: Cada grupo debe ser autónomo, excepto en asuntos que afecten a otros grupos o algún programa anónimo, considerado como un todo. Quinta Tradición: Cada grupo tiene un solo objetivo primordial: Llevar el mensaje a otras personas que viven con el VIH. Sexta Tradición: Nuestro grupo de autoapoyo anónimo no puede respaldar, financiar o prestar el nombre del grupo a alguna entidad allegada o empresa ajena, evitando que los problemas de dinero, propiedad y prestigio nos desvíen de nuestro objetivo primordial. Séptima Tradición: Todo grupo de autoapoyo debe procurar mantenerse completamente a sí mismo, preparando proyectos o haciendo actividades que puedan darles acceso a recibir contribuciones de afuera. Octava Tradición: Los grupos de auotoapoyo nunca tendrán carácter profesional, pero pueden emplear personas especializadas. Novena Tradición: El grupo como tal, puede ser organizado, y podemos crear juntas o comités de servicio que sean directamente responsables ante aquellas personas a quienes servimos. Décima Tradición: Los grupos no tienen opinión acerca de asuntos ajenos a sus actividades, por consecuencia su nombre nunca debe mezclarse en polémicas públicas. Décima Primera Tradición: Nuestra política de relaciones públicas se basa más bien en la atracción que en la promoción, necesitamos mantener siempre nuestro anonimato (confidencialidad) personal ante los diferentes medios de comunicación, algunas personas si así lo deciden pueden ser públicas. Décima Segunda Tradición: El anonimato (la confidencialidad) es la base de nuestras tradiciones, recordándonos siempre anteponer los principios a las personalidades.

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Manual de Grupos de Autoapoyo elaborado por Dra. Cristina Calderòn  

Material de Apoyo para Programa Biològico de Diplomado en Atenciòn Integral del VIH

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