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Aída Cruz González Psicóloga SANAR Miembro OICI

aidacruz@sanarcancer.org


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Es una instancia plural de la sociedad civil. Conformada desde el año 2007 por representantes de Organizaciones que trabajan por la niñez con Cáncer. Abierto a la participación de organizaciones publicas y privadas.


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Articular los esfuerzos públicos y privados de los actores que intervengan en el sistema de salud, bajo un objetivo común de mejorar la probabilidad de curación de los niños con cáncer. 

Lograr que en Colombia el nivel de sobrevida al cáncer pediátrico sea cercano al de los países más desarrollados.


Ø  Liga Colombiana contra el Cáncer Ø  ACHOP

Organismos Estatales

Ø  Defensoría del Pueblo Ø  Superintendencia de Salud Ø  Instituto Nacional de Salud

Ø  Ø  Ø  Ø 

Entidades Acompañantes

Organizaciones Sociedad Civil

FCL OPNICER FUNSTALL SANAR


Inclusiones

Acceso directo a pediatría }  Cariotipo con fragilidad cromosomica }  Estudio de citogenética en médula ósea }  Pegfilgrastim }  Gadolinio (Medio de } 

Contraste)

No Incluidos

Dexametasona oral }  Daunorrubicina  }  Mitoxantrona }  Mesna }  Idarrubicina }  Dacarbazina }  Ifosfamida }  ATRA (Ácido transretinoico) }  Desraxozane (cardioprotector)
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Demora en Autorizaciones }  Oportunidad y Calidad de la Atención }  Fragmentación de la Atención }  Cambio de IPS (Cortos Periodos de Contratación) }  Demora en Entrega de Medicamentos }  Cobro de Copagos (Art 45 Acuerdo 029 de 2011 Vs. Paragrafo 2 Art 4 Ley 1388 de 2010) }  Negación de Procedimientos y medicamentos } 


COLOMBIA INC 1999-2003 ST JUDE 1991-1999

TOXICIDAD

2% 17%

ABANDONO RECAIDA

35% 12%

22%

80%

SOBREVIDA ST JUDE 0 COLOMBIA

43%

20

40

ANALISIS LLA INC TESIS DE GRADO

60

80


Sobrevida Según Tipo de Aseguramiento Fuente: VIGICANCER Sobrevida global de niños con cáncer en Cali Enero/01/2009 a Junio/31/2011

0.50

0.75

OS24m: 73% (IC95%: 62, 82)

OS24m: 44% (IC95%: 27, 61)

0.25

Niños < 15 años, n=460

—— POS contributivo - - - - POS subsidiado P=0.03

0.00

Probabilidad de sobrevida

1.00

Kaplan-Meier survival estimates, by POSc

0

10

analysis time

Tiempo (meses)

20

30


Sobrevida Según Tipo de Aseguramiento

0.25

0.50

OS24m: 90% (IC95%: 76, 96)

OS24m: 54% (IC95%: 31, 72)

P= 0.02

0.00

Probabilidad de sobrevida

0.75

1.00

Fuente: VIGICANCER Sobrevida global de niños con LLA en Cali, Enero/01/2009 a Junio/31/2011

0

10

Tiempo (meses)

POSsubsidiado/Otros

20 POScontributivo

30


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Diagnóstico precoz y adecuado Tratamiento oportuno, integral y con calidad Centros Especializados de cáncer pediátrico con manejos Multidisciplinarios Definición de guías de atención y protocolos definidos Registro y seguimiento Soporte Psicosocial Compromiso de los Actores (Aseguradores, Prestadores, Entes de Vigilancia y Control, Pacientes)


% sobrevida libre de evento

70 60 50 40 Recife

30 20 10 0 A単os 80-89

A単os 94-97

A単os 97-2002


Convenios con la Defensoría del Pueblo y la Superintendencia de Salud } 

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Identificar los casos de violación de derechos dentro de la casuística que llega a fundaciones. Monitoreo y seguimiento de los casos de leucemia pediátrica reportados al sistema de vigilancia epidemiológica SIVIGILA. Organizar a nivel nacional una reunión anual de Organizaciones que trabajen por los menores con cáncer. Detectar los casos de violación a los derechos de salud y coadyuvar en la búsqueda de mecanismos de acceso oportuno.


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Inclusión de las leucemias agudas como entidad trazadora de la mortalidad de cáncer en el sistema de vigilancia epidemiológica SIVIGILA. Visibilizar la problemática del cáncer infantil en Colombia, gracias a la labor mediática realizada en diferentes momentos.


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Presión social para la aprobación de la ley 1388 “por el Derecho a la Vida de los Niños con Cáncer en Colombia”

Ser órgano de consulta y de referencia para la creación de observatorios de otras patologías. Realización de aportes desde el punto de vista técnico para la creación de la ley de cáncer infantil.


Aída Cruz González Psicóloga SANAR Miembro OICI

aidacruz@sanarcancer.org


Situación Actual de los Niños y Adolescentes con Cáncer en Colombia