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È IN PALIO LA VITTORIA DELLA VITA
NUMERO 46 • ANNO IX • 4° TRIMESTRE 2013
Periodico della Fondazione Città della Speranza - Spedizione in a.p. - Art. 2 comma 20/c - Legge 662/96 DCI Padova
RICERCA
INIZIATIVE
CONVEGNO
“SIAMO QUI PER ASCOLTARVI E SOSTENERVI” Il team di psiconcologia pediatrica per il benessere del bambino
Aiutiamo la Fondazione Città della Speranza... E diamo una mano a BABBO NATALE
“La salute dei nostri figli: a che punto siamo”
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BUON NATALE A TUTTI!
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Il reparto costruito e sostenuto dalla Città della Speranza è ora il più moderno d’Italia
DAY HOSPITAL A COLORI Completata a tempo record la ristrutturazione della clinica di oncoematologia pediatrica di Francesca Trevisi PADOVA - Il colpo d’occhio è proprio vivace. Un sentiero di divani coloratissimi, rossi, verdi, blu, gialli, ben allineati come in un percorso di mattoni Lego, accoglie da qualche settimana i pazienti del Day Hospital dell’Oncoematologia Pediatrica di Padova. La grande hall è allegra e ordinata e sembra più la lounge di un aeroporto che un reparto ospedaliero. E in segno di vera modernità c’è anche wi-fi libero per tutti con accesso senza password. I divani in solida plastica colorata, facilmente lavabili, sono forse il segno più evidente di una ben più ampia e importante ristrutturazione appena completata che conferma la Clinica, costruita nel 1996 dalla Fondazione Città della Speranza e ceduta in comodato d’uso gratuito all’Azienda Ospedaliera di Padova, un punto di eccellenza in Italia. Il Day Hospital è stato diviso in due aree: azzurra, per i bambini più sensibili che hanno bisogno di un certo grado di isolamento e gialla per tutti gli altri. A terra sono stati segnati i percorsi con i numeri che portano alle stanze delle diverse aree, in modo da rendere il percorso più semplice. La ristrutturazione è stata pensata in funzione di una maggior efficienza: “Abbiamo aumentato gli ambulatori, ottimizzato l’accettazione spostandola in un’area separata e riservato 30 parcheggi per i nostri pazienti: risultato: azzerato i tempi di attesa – spiega con soddisfazione il Professor
Giuseppe Basso, da due anni direttore della Clinica.” I lavori sono stati eseguiti a tempo di record, in soli tre mesi, trasferendo tutte le attività in un’altra zona dell’Ospedale “con ammirevole spirito di adattamento e sacrificio di tutti, pazienti e personale, che hanno collaborato con grande pazienza e disponibilità facilitando le operazioni e consentendoci di non interrompere nemmeno di un giorno le attività del Reparto – precisa il professor Basso. L’intervento più importante completato in Reparto è stata l’installazione di un sistema di microfiltrazione dell’aria utilizzando gli speciali filtri Hepa che rendono l’ambiente sterile e quindi annullano la possibilità del diffondersi di infezioni.
“Un aspetto importantissimo per la tutela dei nostri piccoli pazienti che così sono totalmente al riparo da possibili contagi”. In day hospital sono state separate le aree di degenza dei pazienti in relazione alla patologia o fase di trattamento allo scopo di ridurre la promiscuità e il rischio infettivo. “Il nostro obiettivo è il ‘total care’ – spiega il professor Basso – il mio gruppo è multidisciplinare. Ho le migliori professionalità nei vari ambiti dell’oncologia pediatrica, un team di esperti di eccellenza dalle grandi competenze cliniche, il che fa della Clinica un fiore all’occhiello della Sanità Veneta. Non a caso siamo Centro della rete oncologica pediatrica regionale. Un dato per tutti: per noi non esistono liste d’attesa.
Il Professor Giuseppe Basso
Aspettando Natale è impossibile non tornare bambini. E la gioia del Natale è tutta nel vedere gli occhi dei più piccoli, nel sentire il loro cuore battere pieno di attese, nello sperimentare la gioia del donare. Il nostro augurio è per tutti quelli che hanno deciso di provare questa gioia, decidendo di donare qualcosa alla Città della Speranza, con un gesto, grande o piccolo, che va in un’unica direzione: aiutare i bambini a vincere la malattia. Auguri a tutti i volontari, che in mille modi diversi hanno organizzato una raccolta fondi. Auguri a tutti coloro che hanno donato in un modo o nell’altro, firmando il 5 per mille, scegliendo i nostri panettoni, partecipando a un evento. Auguri ai Ricercatori, impegnati ogni giorno con passione. Auguri ai Medici, ai paramedici e agli infermieri dei Reparti di Padova e Vicenza, sempre in prima linea vicino ai bambini. Auguri ai genitori, che lottano con coraggio. E infine auguri a tutti i bambini, perché il Natale è la vostra festa e la Città della Speranza festeggia con voi! Stefania Fochesato - Presidente
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RICERCA
IL TEAM DI PSICONCOLOGIA PEDIATRICA PER IL BENESSERE DEL BAMBINO
“SIAMO QUI PER ASCOLTARVI E SOSTENERVI” di Francesca Trevisi
COSA È LA PSICONCOLOGIA
Gli interventi psiconcologici in pediatria, in passato orientati prevalentemente al contenimento delle angosce in fase terminale, hanno oggi come obiettivo la salvaguardia del percorso di crescita e richiedono un’attenzione alla complessità emotiva e relazionale dei vari protagonisti: bambino/ragazzo malato, fratelli sani, genitori, membri del team multidisciplinare. L’attenzione si concentra sul miglioramento della qualità di vita durante e dopo la malattia, favorendo l’integrazione di questa esperienza nella storia e nell’identità individuale e familiare, e cercando di limitare al massimo le interferenze rispetto allo svolgimento dei compiti fondamentali dei processi di crescita mentale. Lo psiconcologo può contribuire a facilitare nei bambini/ragazzi la riscoperta di un’immagine più integrata di sé, che può crescere, ritrovando prospettive realistiche di speranza. (Bertolotti M., Massaglia P, Psiconcologia in età evolutiva, in Clinica Psiconcologica NÓOS 2:2011; 155-173)
IL TEAM DI PSICONCOLOGIA Dott. Marta Pillon medico dirigente Dott. Fabia Capello psicologa-psicoteraputa Dott. Marta Tremolada psicologa-psicoteraputa Dott. Maria Montanaro psicologa-psicoteraputa
MAMMA, PAPÀ VI DICIAMO CHE: L’ESPERIENZA della malattia oncologica di un bambino è come uno tsunami. Un evento che si verifica all’improvviso e manda all’aria la tranquillità della routine quotidiana, rovescia i progetti già stabiliti, altera gli equilibri e scarica un’onda di angoscia e di paura sulla vita della giovane famiglia che viene colpita. Ma quell’onda minacciosa è destinata a ritirarsi. La malattia può essere curata, e bene. Oggi i tassi di guarigione superano l’80 per cento. Arriva finalmente la luce dopo il buio. Il dolore c’è stato, è vero, ma le ferite si rimarginano, restano solo le cicatrici che fanno meno male. La vita ricomincia. In media oggi, su 700 adulti, uno ha vissuto l’esperienza del tumore in età pediatrica. Questo significa che in uno stadio gremito potrebbero esserci 50 tifosi che sanno di cosa stiamo parlando. Come stanno oggi? Come hanno superato la fatica della malattia? Come sono cresciuti? Forse stanno bene e hanno potuto trasformare quella “grande guerra” in un’esperienza che li ha fatti crescere e divenire più consapevoli. O forse stanno ancora pagando il conto di un’infanzia tormentata. Il benessere
psicologico pediatrico è uno dei temi che sta a cuore alla Fondazione Città della Speranza, che finanzia 3 progetti di ricerca e il lavoro di 2 delle 3 psicologhe impegnate in Clinica di Oncoematologia Pediatrica di Padova e coordinate dalla dottoressa Marta Pillon nel gruppo multidisciplinare diretto del professor Giuseppe Basso. Come si aiutano i bambini e le loro famiglie ad attraversare il vissuto della malattia senza che questa lasci tracce indelebili e influenzi negativamente la loro crescita? “La psiconcologia è una disciplina nata sul campo – spiega la dottoressa Marta Pillon – Negli anni ‘80 è stato chiaro che l’esperienza del tumore infantile poteva portare allo sviluppo di sintomi psicologici, (anche di tipo post-traumatico) gli stessi che si possono rilevare nelle vittime di eventi come le guerre o le catastrofi naturali. Dalla nascita di questo reparto, con il professor Zanesco, in seguito con il prof. Carli e infine oggi con il prof. Basso si è ritenuto fondamentale affiancare alle cure mediche anche un sostegno psicologico per tutti i bambini e le loro famiglie, ge-
nitori e fratelli, tutti fortemente coinvolti nell’esperienza della malattia. Oggi possiamo dire che l’intervento delle nostre professioniste è molto richiesto e apprezzato dai pazienti, che riconoscono il loro bisogno di dialogo e comprendono i benefici del lavoro di sostegno che offriamo. Purtroppo la figura dello psiconcologo pediatrico non è ancora prevista dal piano sanitario regionale – continua la dottoressa Pillon - e quindi non esistono figure strutturate, inserite nell’organico del personale dell’Azienda Ospedaliera. Possiamo offrire questo servizio solo grazie ai finanziamenti dei privati, che ne garantiscono il mantenimento. Sarebbe però necessario, come avviene nell’oncologia dell’adulto, che fosse riconosciuta dal sistema la necessità di affiancare stabilmente al percorso di cure un appoggio psicologico per migliorare la qualità della vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. Se pensiamo poi che nel nostro reparto si presentano 160-170 nuovi casi l’anno è evidente che poter aumentare le risorse sarebbe un bene per tutti.”
1. Siamo qui per voi. Non siete soli. Noi ci siamo, per i vostri figli e per voi. 2. Affidatevi a noi con fiducia. Siamo qui per ascoltarvi e sostenervi. 3. Credete nelle vostre risorse interiori. Faremo leva sulle potenzialità vostre e del vostro bambino per affrontare al meglio questo momento della vostra vita.
AIUTATECI A SOSTENERE I NOSTRI PROGETTI ORA ABBIAMO BISOGNO DI:
1. Figure strutturate Le psicologhe che lavorano in Clinica di Oncoematologia pediatrica sono retribuite grazie a contratti a progetto sostenuti dai privati come la Fondazione Città della Speranza. Chiediamo che la figura dello psiconcologo pediatrico sia riconosciuta dal piano regionale per garantire continuità al lavoro che stiamo svolgendo. 2. Più spazio dedicato ai colloqui e al lavoro delle psicologhe Con 160-170 nuovi casi l’anno avremo sempre più bisogno di spazi e risorse da dedicare a bambini e famiglie. 3. Avviare un lavoro specifico sugli adolescenti con un progetto dedicato.
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NATALE 2013!
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Biglietti
Calendario
Latta con Panettone o Pandoro a scelta, oppure con bottiglia di Dindarello, biscottini e tavoletta di cioccolato.
Valigetta completa di latta con Panettone o Pandoro a scelta, con bottiglia di vino e tazza.
Cesto Natalizio Il contenuto del cesto verrà pubblicato nel sito.
INIZIATIVE Ecco il Cantastorie
IL PROGETTO EDITORIALE DELLA FONDAZIONE CITTÀ DELLA SPERANZA CHE DIVERTE I BAMBINI E SOSTIENE LA RICERCA
E’ stato presentato ufficialmente mercoledì 20 novembre 2013 alle 20.30 all’Auditorium Città di Thiene il nuovo volume del “Cantastorie”, edito e curato dalla Fondazione Città della Speranza con il Patrocinio del Comune di Thiene. Si tratta del dodicesimo numero della collana, ideata e realizzata da Nico Rigoni. Le nove storie raccontate nel volume portano la firma di Annamaria Gatti, Claudio Cappozzo, Cristina Bellemo, Franca Monticello, Gabriella Bertelle, Giancarlo Ferron, Gian Domenico Mazzocato, Lorenza Farina e Paola Valente. Ad ogni racconto è abbinata un’illustrazione originale disegnata da Matteo Gaule, Carla Manea, Anna Pedron, Melissa Zanella, Monica Venzo, Sofia Terzo, Libero Ermetti, Silvana Battistello e Giorgio Bernardi. Nelle passate edizioni la copertina del “Cantastorie” era affidata ad un grande nome dell’illustrazione. A firmare quella del decimo volume era stato Josè Van Roy Dalì, figlio del celeberrimo Salvador Dalì. Il volume undici invece portava la firma di Laura Ceccato, studentessa dell’Istituto Statale d’Arte “G. De Fabbris” di Nove.
LA COPERTINA DEL 12° CANTASTORIE È INVECE STATA REALIZZATA DA GIULIANO E GIORGIO PICCININNO.
La prefazione porta la firma di Michela Pozzobon, ricercatrice dell’Istituto di Ricerca Pediatrica Città della Speranza. La quarta di copertina è a cura del Presidente del Consiglio Regionale del Veneto, Clodovaldo Ruffato. Il “Cantastorie” verrà distribuito nelle bancarelle della Città della Speranza e sarà disponibile all’URP del Comune di Thiene. In realtà quella che dodici anni fa era partita come un’iniziativa editoriale singola, si è dimostrato nel corso degli anni un felice progetto, capace di crescere, di coinvolgere e di…aiutare! Il Cantastorie ha riscosso, da una parte, grande successo di pubblico, che ha apprezzato la qualità degli originali racconti per bambini contenuti, divertenti ed intelligenti e l’accattivante veste grafica; dall’altra è stato sostenuto, di anno in anno, dall’entusiasmo degli autori, professionisti e non, e dai disegnatori che hanno accolto con sensibile generosità l’invito a scrivere gratuitamente una storia per bambini e contribuire, così, a finanziare la ricerca scientifica pediatrica.
DONA UNA STELLA
Anche quest’anno tornano le Stelle di Natale! Come da tradizione consolidata, nei week end che precedono il Natale, i nostri volontari e consiglieri distribuiranno le Stelle di Natale nelle piazze, nei centri commerciali e sui sagrati delle Chiese. Cogliamo l’occasione per ringraziare le Amministrazioni Comunali, le Parrocchie, le Direzioni dei Centri Commerciali, i donatori ma soprattutto i volontari per questa, che è una delle più proficue raccolte fondi in favore della Fondazione.
AIUTIAMO LA FONDAZIONE CITTÀ DELLA SPERANZA ... E DIAMO UNA MANO A BABBO NATALE
La telefonata è arrivata puntuale anche quest’anno alla segreteria della fondazione: Babbo Natale in persona ci chiede di dargli una mano per confezionare i pacchetti natalizi destinati ai bimbi di tutto il mondo. E come dire di no, se poi questo aiuto si riflette in un GRANDE aiuto alla Fondazione Città della Speranza. Elfi, Folletti e Gnomi della Fondazione sono già in grandi preparativi per il 1° dicembre, giorno in cui entreranno in azione. Ognuno di noi può essere artefice di questo aiuto facendosi confezionare i pacchi natalizi, a fronte di una piccola offerta, nelle seguenti realtà commerciali: Negozio Toys di Torri di Quartesolo Negozio Toys di Vicenza Negozio Toys di Limena Negozio Toys di Mira Marcon Centro Commerciale Auchan di Vicenza Emisfero di Bassano del Grappa Inoltre presso il Parco Toys di Limena sarà operativo, con orario commerciale, il negozio con tutti i prodotti e gadgets della Fondazione. Presso Grancasa di Vicenza, poi, ognuno avrà la possibilità di ritirare la classica Stella di Natale e di farsi confezionare le strenne scelte per i propri cari. Un gruppo di volontari nutrito, che ha sempre bisogno di essere ampliato. Se hai del tempo libero e desideri fare qualcosa di concreto per chi soffre, contattaci: stefania@fochesato.it. Tutti i fondi raccolti saranno interamente destinate a sostenere i progetti di ricerca dell’ Istituto Ricerca Pediatrica Città della Speranza.
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CONVEGNO
GEMELLAGGI
“LA SALUTE DEI NOSTRI FIGLI: A CHE PUNTO SIAMO”
Lo scorso maggio si è tenuto a Montegrotto Terme, organizzato dalla Città della Speranza in collaborazione con l’AVIS sezione di Montegrotto, il Comune e La Bcc Sant’Elena, un convegno dal titolo “La salute dei nostri figli”. E’ sufficiente cliccare la salute dei nostri figli oppure città della speranza su YouTube per vedere 23 interessanti interventi, registrati durante il convegno, di medici, professori, ricercatori della Pediatria e della Clinica di Oncoematologia Pediatrica di Padova. (prof. Basso, prof.sa Messina, dr. Marotti, d.sa Destro, dott. Rossetti) Sono rivolti ai genitori per dare semplice e chiara informazione su tematiche della salute dei nostri figli e smascherare alcuni luoghi comuni su argomenti di comune interesse: vaccini, educazione alimentare, attività fisica, trapianti di midollo, donazione del sangue e cellule staminali, cordone ombelicale, donazione di midollo ed altro. Nell’ambito dell’educazione scolastica, i filmati sono cosi’ disponibili gratuitamente per essere utilizzati quale punto di partenza per incontri tra genitori e personale specializzato. Ivano Lachina (volontario Città della Speranza)
IL CUORE DI MALO BATTE SEMPRE PER CITTÀ DELLA SPERANZA IL PRIMO COMUNE GEMELLATO SEDE DELLA FONDAZIONE SEMPRE IN PRIMA LINEA NELLA RACCOLTA FONDI
Ricordiamo che tutte le iniziative private, a favore della Fondazione, dovranno essere avallate dai responsabili di zona, previa comunicazione alla segreteria (segreteria@cittadellasperanza.org), che provvederà ad assegnare un numero di protocollo.
I NOSTRI CONTI
C/C POSTALE N. 13200365 Intestato a: Fondazione “Città della Speranza” Onlus BANCA POPOLARE DI MAROSTICA AG. SAN TOMIO DI MALO IBAN: IT 97 I 05572 60480 CC0980174961
IL GUSTO PER LA RICERCA HA COMPIUTO 10 ANNI
BANCA MONTE DEI PASCHI DI SIENA, PADOVA IBAN: IT 32 A 01030 12190 000002450167
NELL’EDIZIONE 2013 RACCOLTI 105.350 EURO DESTINATI ALLA CITTÀ DELLA SPERANZA E ALL’HOSPICE PEDIATRICO DI PADOVA
BANCA MONTE DEI PASCHI DI SIENA, ABANO TERME IBAN: IT 34 D 01030 62321 00000757530
A destra Massimiliano Alajmo
Non sono tanti dieci anni, ma neanche pochi per tirare le somme di un’attività benefica che dal 2004, grazie a una formula originale e unica, ha coinvolto e unito i grandi nomi dell’alta cucina italiana e internazionale, riuscendo a raggiungere un grande traguardo: il superamento di un milione e mezzo di euro (1.535.455 euro), interamente donato alla ricerca scientifica pediatrica e a opere di sussistenza destinate all’infanzia. Il 26 novembre scorso al Ristorante Le Calandre sono stati consegnati 70.000 euro alla Fondazione Città della Speranza, rappresentata dalla presidente dott.ssa Stefania Fochesato e 35.350 euro all’Hospice Pediatrico dell’Azienda Ospedaliera di Padova, rappresentata dalla dott.ssa Franca Benini. In questi dieci anni la onlus “Il Gusto per la Ricerca” ha veicolato un importante messaggio di solidarietà in tutta Italia che, partendo da Padova, ha toccato tappe importanti come la città di Firenze, la penisola Sorrentina, Venezia e Treviso. Gli elementi distintivi che hanno caratterizzato l’attività del Gusto per la Ricerca sono stati sia la scelta di location suggestive, sia la realizzazione di menu con piatti e vini che, difficilmente tutti insieme, si potevano degustare in una sola occasione. Il connubio tra il piacere di stare a tavola e il piacere di contribuire a un’opera di bene è stato dunque la carta vincente per il successo del Gusto per la Ricerca. La realizzazione del Decennale del Gusto per la Ricerca è stata possibile grazie a Gianni Guizzardi che ha messo a disposizione i barbecue e a tutti gli chef che li hanno fatti funzionare: Gianfranco Vissani, Alessandro Breda, Alfonso Iaccarino, Gianluca Fusto, Paola e Giancarlo Perbellini, Lionello Cera, Fulvio Pierangelini, Silvio Giavedoni, Norbert Niederkofler, Andrea Berton, Moreno Cedroni, Mauro e Andrea Lorenzon.
Un anno soltanto e Malo potrà festeggiare il ventesimo anniversario della nascita della Fondazione Città della Speranza, nata appunto nella nostra città il 16 dicembre 1994. Scopo nobile quello della Fondazione: raccogliere fondi da destinare alla realizzazione di reparti di degenza e day hospital, nonché laboratori per l’oncoematologia pediatrica della clinica pediatrica di Padova. Lodevole l’impegno gratuito da parte di molti, ma soprattutto la trasparenza nel gestire i progetti finanziati. Sempre più nel corso degli anni la Fondazione ha visto crescere la fiducia nei suoi confronti da parte di tante persone, di istituzioni pubbliche e associazioni che si sono impegnate a sostenere, attraverso varie forme, i principi di solidarietà a cui la Fondazione si ispira. Dal lontano 1994 ad oggi oltre un centinaio di comuni ha sottoscritto, con la Città della Speranza la “Charta” impegnandosi ad improntare la propria attività in ambito sociale su principi di eticità, promuovendo incontri e iniziative, coinvolgendo associazioni e cittadini a vario titolo. Così, grazie a tutto ciò, la Fondazione ha potuto realizzare qualche anno fa la grande “Torre di Ricerca” pediatrica che, con i suoi ricercatori, potrà dare nuove certezze per la cura delle più insidiose malattie che colpiscono i bambini. Il legame tra Malo e la Fondazione, in questi diciannove anni è rimasto molto forte: molte le iniziative organizzate dall’amministrazione, dalle scuole, da associazioni sportive, dai privati, insomma, da tutta la comunità. E’ stata costituita a Malo, per volontà dell’assessorato alla promozione sociale, una commissione composta da due consiglieri comunali, da rappresentanti dell’associazionismo e da docenti delle scuole del nostro territorio, con lo scopo di organizzare manifestazioni ed eventi il cui ricavato viene interamente devoluto alla Fondazione. Ogni anno, in occasione del 16 dicembre – nascita della Fondazione - viene distribuito gratuitamente, a cura dell’assessorato alla promozione sociale, ai ragazzi delle classi quinte della scuola primaria un copia de “Il Cantastorie”. A giugno, si disputa il torneo di calcio giovanile “Città della Speranza” , a settembre, in collaborazione con le scuole del territorio e l’associazione “Amici Podisti Malo”, si organizza “La Caminada” , arrivata alla quinta edizione e che ha sfiorato quest’anno i 1.500 partecipanti... e chissà ancora quante altre manifestazioni la nostra comunità riuscirà a mettere in piedi per la Fondazione. A Malo siamo in tanti, anzi tantissimi a crederci e a lavorare con entusiasmo e determinazione nella convinzione e certezza che “un piccolo impegno di ognuno può essere un grande patrimonio di tutti”. L’Assessore alla Promozione Sociale, Politiche Giovanili e Istruzione Paola Carraro
CASSA DI RISPARMIO DEL VENETO Sede di PADOVA IBAN: IT 59 J 06225 12150 07400338433L CREDITO TREVIGIANO AG. CASTELFRANCO VENETO IBAN: IT 11 Y 08917 61564 019003320333 UNICREDIT BANCA AG. BELLUNO IBAN: IT 28 P 02008 11910 000019180540
Sede: Viale del Lavoro, 12 36030 Monte di Malo (Vicenza) Telefono 0445 602972 - Fax 0445 584070 www.cittadellasperanza.org segreteria@cittadellasperanza.org Dipartimento di Pediatria Clinica di Oncoematologia Pediatrica Via Giustiniani - 35129 Padova Telefono 049 8218033 Proprietario - esercente - editore: Fondazione “Città della Speranza” Onlus Dr. Andrea Camporese Direttore Responsabile: Marino Smiderle Testi: Francesca Trevisi Collaboratori vari Fotografia: Collaboratori vari - Archivio Progetto grafico e impaginazione: Sgaravato srl - Verona Stampa: AZ Color srl Registrazione del Tribunale di Vicenza Numero 1215 del 2.2.2010