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Ce consternant cancer du cerveau ! Le cancer du cerveau est souvent qualifié de « cancer différent ». Non seulement présente-t-il une espérance de vie parmi les plus faibles, de 12 à 18 mois, il entraîne aussi une importante détresse en raison de ses répercussions psychosociales et souvent financières. C’est ce qu’ont expliqué quatre conférencières, toutes de l’équipe interdisciplinaire de neuro-oncologie du CHUM.
La Dre Laury Chamalian, neuropsychiatre, a d’abord exposé les différents troubles de comportement, du langage, de la mémoire ou intellectuels qui se manifestent chez le patient, selon la région du cerveau affectée. Ces troubles iront de la perte d’inhibition à des accès d’agressivité, de la paranoïa au collectionnisme d’objets et à d’autres manifestations parfois déconcertantes. Imaginez le désarroi d’une personne qui voit son conjoint aux manières jusque-là irréprochables se mettre à uriner partout sans gêne ! L’infirmière conseillère Dominique Lachapelle a parlé de la souffrance de la personne atteinte, qui devient
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étrangère à elle-même, et de celle de la famille et des proches qui doivent faire le deuil de la personne qu’ils ont connue et aimée. Elle a par ailleurs appuyé sur l’importance du contexte interdisciplinaire et du partenariat, tant avec le patient qu’avec ses proches, pour arriver ensemble à une meilleure compréhension de l’expérience du patient. La travailleuse sociale Charlotte Houche-Villard a abordé plus en détail les répercussions psychosociales et l’utilisation des ressources du milieu. En raison de la perte d’autonomie et de jugement du patient, les défis sont nombreux pour la travailleuse sociale : garde d’enfants en bas âge, organisation du transport quotidien, demande d’assurance emploi, soutien à domicile et autres. Mme Chanez Djeffal, infirmière pivot en oncologie, a terminé l’exposé en insistant sur le fait qu’il ne faut jamais enlever l’espoir aux patients et aux familles. Elle a par ailleurs relaté l’histoire d’un patient, transformé en amoureux attentif, qui s’est mis à acheter des fleurs à sa conjointe, chose qu’il n’avait jamais faite en 20 ans de vie commune !
Le récit de l’Aconcagua Le Dr Alain Bouthillier, neurochirurgien, s’est spécialisé en chirurgie de l’épilepsie à l’Université Yale, pratique au CHUM et au CHU Sainte-Justine, a fait la page couverture du Journal of Neurosurgery en juin dernier, et n’en est donc pas à un exploit près. Sa victoire sur l’Aconcagua en janvier dernier, une montagne de la cordillère des Andes entre l’Argentine et le Chili, largement publicisée, commandait qu’il en fasse un compte rendu personnel, attendu par plusieurs. Il a tenu à préciser que pas un sou des 70000$ amassés pour le bénéfice de la recherche en épilepsie n’a servi à payer son voyage. Il a décrit avec humour son entraînement préparatoire, a comparé le mont Aconcagua (6962 mètres) aux autres montagnes, comme l’Everest (8800) et le Kilimandjaro (5895), qui suscitent la passion des grimpeurs partout dans le monde, et a relaté les détails de l’ascension. L’aventure s’est révélée par moments difficile, le Dr Bouthillier a souffert notamment de maux de tête, de nausées, de dermatite et d’insomnie, mais les conditions atmosphériques favorables lui ont permis d’atteindre le sommet convoité. De nombreuses photos ont charmé et captivé une salle quasi comble.