Témoignage
Comprendre pour survivre D’abord atteinte d’un cancer du col de l’utérus, Marilou Gougeon, curieuse, faisait des recherches pour s’informer et mieux comprendre sa maladie. Depuis la découverte de métastases aux poumons, sa vie a pris un nouveau tournant. L’équipe de la bibliothèque du CHUM l’appuie dans la recherche d’essais cliniques et de nouveaux traitements, parce que sa vie en dépend!
Marilou en compagnie de Diane St-Aubin, chef de service — Bibliothèque et gestion des connaissances
Marilou lutte toujours contre sa maladie, à coups de traitements, de volonté et de résultats de recherche encourageants! Recherche et espoir
Marilou Gougeon a seulement 34 ans lorsqu’elle reçoit un diagnostic de cancer du col de l’utérus, lié à une infection par le virus du papillome humain (VPH). Elle décide alors de subir une trachélectomie élargie*, plutôt qu'une hystérectomie, pour préserver sa fertilité. Ce cancer n’inquiète pas vraiment Marilou puisque sa mère a connu cette même maladie, quelques années auparavant, et se porte bien aujourd’hui.
Bibliothécaire de formation, Marilou a toujours eu un goût pour la recherche d’information sur le Web. Au fil du temps, ce goût s’est transformé en un instinct de survie. « Au début, je faisais des recherches pour m’informer et comprendre ma maladie. Mais dès la découverte de métastases aux poumons, je sentais que ma vie était en jeu. Mes recherches sont donc devenues plus intenses et plus pointues. »
Neuf mois plus tard, alors qu’elle est en voyage d’affaires, Marilou ressent de fortes douleurs. On lui apprend que son cancer a progressé dans l’utérus, jusqu’à l’ovaire. « J’ai eu plusieurs examens avant de découvrir que c’était une récidive, se souvient-elle. Nous avons donc opté pour une hystérectomie totale qui consiste à enlever l’utérus au complet. Cette opération a nécessité 35 traitements de radiothérapie externe et six chimiothérapies. »
C’est en prenant contact avec l’équipe de la bibliothèque du CHUM que Marilou a approfondi ses recherches. « Lors de mon séjour à l’Hôpital Notre-Dame, j’ai appris qu’il existait une bibliothèque scientifique au CHUM. J’ai donc communiqué avec les bibliothécaires qui m’ont accompagnée dans ma recherche grâce à l’étendue de leurs bases de données riches en articles scientifiques. »
Près d’une année plus tard, Marilou apprend l’apparition de métastases aux poumons. Elle est sous le choc. Sa vie vient de prendre une nouvelle tournure, plus dramatique. Son espérance de vie est estimée à un an et demi. Originaire de Gatineau, Marilou décide de déménager à Joliette pour se rapprocher de sa mère. Elle est prise en charge par les Dres Béatrice Cormier et Vanessa Samouelian, gynéco-oncologues à l’Hôpital Notre-Dame du CHUM. « J’ai développé avec mes médecins un lien de confiance basé sur l'honnêteté et le respect, ce qui est très important dans le cas de maladies graves », confie-t-elle. *Retrait du col de l'utérus, de la partie supérieure du vagin et des ganglions lymphatiques du bassin
L’apport des bibliothécaires du CHUM a été décisif dans la démarche de Marilou qui convoitait les essais cliniques sur le cancer du col de l’utérus. « Les bibliothécaires m’ont aidée à déchiffrer et vulgariser les articles scientifiques. Dès qu’on ciblait une étude intéressante ou un nouveau traitement, je le présentais à mon médecin puis j’entamais des discussions avec lui. » Marilou a aujourd’hui 38 ans et lutte toujours contre sa maladie, à coups de traitements, de volonté et de résultats de recherche encourageants. « À travers mon parcours, conclut-elle, je peux dire que, plus on comprend, plus on devient armé contre la maladie et plus on a le sentiment d’être davantage en possession de ses moyens. » CHUMAGAZINE 9