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Centre hoSpitalier de l’Université de Montréal

Linda et Loïc La mère et le fils ont en commun une maladie orpheline, toute une équipe de médecins et spécialistes, et une vie intense qui les rapprochent chaque jour. Leur histoire, page 7

DOSSIER – Médecine génique >> Dépistage et prévention >> Prédisposition héréditaire au cancer >> La petite histoire de la médecine génique au CHUM Aussi dans ce numéro : L’aide médicale à mourir, le soutien de toute une équipe

VOLUME 7 - NUMÉRO 2 - été 2016


Le chumagazine est publié par la Direction des communications et de l’accès à l’information du CHUM Pavillon S 850, rue Saint-Denis Montréal (Québec) H2X 0A9

Sommaire 3 Éditorial

Éditrice Irène Marcheterre

4 L’aide médicale à mourir, le soutien de toute une équipe

Rédactrice en chef Lucie Poirier

6 Recherche — Chasseurs de réservoirs 7 Témoignage — L’histoire de Linda et Loïc 8 DOSSIER : La médecine génique 15 Enseignement — Une relation de confiance entre patient et stagiaire 16 Une journée dans la vie de Caroline Landry, perfusionniste 18 Promotion de la santé — Trois minutes pour favoriser l’arrêt tabagique

COLLABORATRICES Mariane Bouvette, Marie-Claude Bray, Isabelle Girard, Josée Laflamme, Marie-Pierre Laflamme, Claudette Lambert Concepteur graphique André Bachand Photographes Luc Lauzière, Stéphane Lord (page couverture) Réviseure Johanne Piché Imprimeur Imprimerie JB Deschamps

Sauf pour les infirmières, le masculin est utilisé dans les textes afin de faciliter la lecture, et désigne aussi bien les hommes que les femmes. Les articles du chumagazine peuvent être reproduits sans autorisation, avec mention de la source. Les photos ne peuvent pas être utilisées sans autorisation.

19 Actualités

ISSN 1923-1822 CHUMAGAZINE (imprimé) ISSN 1923-1830 chumagazine (en ligne)

21 La passerelle du nouveau CHUM

Pour joindre la rédaction, commentaires et suggestions chumagazine.chum@ssss.gouv.qc.ca

22 La Fondation du CHUM

Disponible sur le web chumagazine.qc.ca

L’excellence au service de nos patients et de la population Le Centre hospitalier de l’Université de Montréal est un hôpital innovant au service des patients. Il offre les meilleurs soins, spécialisés et surspécialisés, aux patients et à toute la population québécoise. Grâce à ses expertises uniques et ses innovations, il améliore la santé de la population adulte et vieillissante. Hôpital universitaire affilié à l’Université de Montréal, le CHUM a une vocation de soins, de recherche, d’enseignement, de promotion de la santé ainsi que d’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé. Dans une perspective d’offrir un continuum de soins et de services à la communauté, la gouvernance du CHUM est partagée avec celle du CHU Sainte-Justine, centre hospitalier universitaire mère-enfant. Le CHUM est affilié à l'Université de Montréal et membre actif du Réseau universitaire intégré de santé (RUIS). umontreal.ca

Consultez le rapport d’activités 2015-2016 du CHUM rachum.ca/chum2016

Hôtel-Dieu du CHUM 3840, rue Saint-Urbain, Montréal (Québec) H2W 1T8 Hôpital Notre-Dame du CHUM 1560, rue Sherbrooke Est, Montréal (Québec) H2L 4M1 Hôpital Saint-Luc du CHUM 1058, rue Saint-Denis, Montréal (Québec) H2X 3J4 Centre de recherche du CHUM Pavillon R, 900, rue Saint-Denis, Montréal (Québec) H2X 0A9 Un seul numéro de téléphone : 514 890-8000

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chumontreal.qc.ca


Éditorial

La médecine de l’avenir à nos portes Détecter les cancers plus tôt, mieux cibler les traitements pour chaque patient, diagnostiquer la maladie avec plus de précision et même l’éviter lorsque cela est possible… N’est-ce pas là notre objectif à tous? Au printemps dernier, des centaines d’intervenants participaient au tout premier Congrès international sur les soins de santé personnalisés qui se tenait à Montréal. J’ai eu le plaisir d’y animer une table ronde sur le rôle des administrateurs dans l’intégration de cette approche novatrice en santé.

Dr Fabrice Brunet Président-directeur général

La médecine étant, de par sa nature-même, personnalisée, qu’en est‑il donc de cette nouveauté? Les professionnels du Regroupement en soins de santé personnalisés au Québec vous diront que cette approche s’appuie non seulement sur une information plus complète et une meilleure connaissance des patients, de leur environnement et de leur mode de vie, mais aussi sur certaines caractéristiques moléculaires et sur leur profil génétique. À cet égard, je suis heureux de vous présenter en ces pages un dossier complet sur le Service de médecine génique du CHUM dirigé par un éminent spécialiste, le Dr Pavel Hamet. Les grandes vedettes de cette médecine des 4P (préventive, prédictive, personnalisée et participative) demeurent toutefois nos patients qui doivent collaborer pleinement avec le personnel médical à titre d’experts de leur santé. Je vous invite à lire l’histoire de Linda et Loïc, des patients inspirants qui ont en commun une rare maladie génétique et beaucoup de courage. Le patient est, bien sûr, au cœur de toutes nos décisions, même si certaines peuvent parfois être déchirantes. Ce numéro vous présente aussi un article sur l’aide médicale à mourir et vous démontre comment les professionnels du CHUM ont mis en place des équipes et des protocoles pour s’assurer de respecter la volonté du patient et les règles édictées par la loi. Il y a un an déjà, je devenais président-directeur général du CHUM dans le cadre du regroupement avec le Centre hospitalier Sainte-Justine. Je tiens à réitérer à quel point je suis heureux d’être à la tête de ces deux établissements innovants et je remercie les équipes formidables qui vont toujours plus loin pour améliorer les soins et les services à la population.

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L’aide médicale à mourir, le soutien de toute une équipe À la suite des recommandations de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité, la Loi concernant les soins de fin de vie est entrée en vigueur au Québec le 10 décembre 2015. Depuis, les établissements de santé sont tenus d’offrir tous les soins de fin de vie prévus par la Loi. De quelle façon ce changement de pratique se concrétise-t-il au CHUM et comment les professionnels accompagnent-ils les patients dans cette étape ultime de leur vie? Respect, écoute et dignité Sandra D’Auteuil, adjointe au directeur des services professionnels et mécanismes d’accès (DSP-MA) du CHUM, et répondante de l’établissement auprès du Ministère, a été au cœur de cette démarche. Durant les mois qui ont précédé l’adoption de la Loi, elle a assisté à des rencontres avec les représentants d’autres établissements de santé et du Ministère. Au CHUM, elle préside un comité formé de différents spécialistes (médecins, conseillères en soins spécialisés, psychologues, pharmaciens, travailleurs sociaux, intervenante en éthique), d’une patiente ressource et d’autres personnes. Réunies autour d’une même table sur cette question fondamentale, ces personnes ont eu le mandat d’organiser les services.

Quelles sont les étapes d’une demande? Lorsqu’un patient fait une demande, plusieurs étapes sont nécessaires. La volonté du patient est toujours respectée, mais les valeurs du médecin traitant et des professionnels qui l’entourent sont aussi pris en compte. Notre experte nous explique qu’un médecin peut refuser d’offrir l’aide médicale à mourir par objection de conscience. Un autre médecin désigné prend alors le relais. Durant la réflexion préalable, une discussion ouverte s’engage avec le patient. L’échange doit par ailleurs être engagé par le patient. Ce dernier officialise sa demande en signant un formulaire ministériel, qui doit aussi être signé par son médecin traitant ou par un professionnel de la santé membre d’un ordre professionnel reconnu.

Parcours d’une demande officielle d’aide médicale à mourir (AMM) Médecin traitant

autre médecin désigné

« Au moment de l’entrée en vigueur de la Loi, explique M me D’Auteuil , nous étions prêt s . L a politique de l’établissement et les deux protocoles cliniques étaient rédigés : le protocole sur la sédation palliative continue et le protocole sur l’aide médicale à mourir. La sédation palliative, qui consiste à apaiser la souffrance, était déjà autorisée et n’a pas constitué un grand changement de pratique. En ce qui a trait à l’aide médicale à mourir, tout était à bâtir au sein des équipes. »

Les six conditions autorisant l’aide médicale à mourir au Québec Seule une personne qui satisfait à toutes les conditions suivantes peut obtenir l’aide médicale à mourir : 1. Le patient est assuré au sens de la Loi sur l’assurance maladie. 2. Il est majeur et apte à consentir aux soins. 3. Il est en fin de vie. 4. Il est atteint d’une maladie grave et incurable. 5. Sa situation médicale se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités. 6. Il éprouve des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’il juge tolérables.

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objection de conscience

conformité aux 6 conditions

oui

non

avis d’un 2e médecin

FIN DE LA DÉMARCHE

oui

non

ADMINISTRATION DE L’AMM

FIN DE LA DÉMARCHE

Une fois une demande officielle formulée, deux médecins doivent s’assurer que la personne satisfait bien aux critères prescrits par la Loi pour que l’aide médicale à mourir soit accordée. Si un premier médecin considère que la personne ne satisfait pas aux six critères, la démarche s’arrête là. Si le premier médecin autorise la demande, l’avis d’un deuxième médecin indépendant du premier, et du patient, est alors exigé.


Sandra D’Auteuil, adjointe au directeur des services professionnels et mécanismes d’accès, et répondante de l’établissement sur la question de l’aide médicale à mourir

« La chose la plus importante que j’ai apprise, c’est de ne pas avoir peur de la mort, car elle fait partie de la vie! » Ghislaine Rouly, patiente ressource

Des champions de la Loi en renfort aux équipes de soins Afin de soutenir et d ’appuyer les médecins et les professionnels de la santé qui doivent faire face à une demande d’aide médicale à mourir, le Ministère a recommandé la formation d’un groupe interdisciplinaire de soutien (GIS). Une démarche qui s’est concrétisée au CHUM. Ces experts de la loi sont mobilisés dès qu’une demande est formulée ou en cours de processus. Ils peuvent alors répondre aux demandes du personnel, clarifier certains points techniques de loi et accompagner les équipes dans le cheminement d’une demande. Depuis la mise en application de la Loi, les membres du GIS sont témoins d’une belle progression au sein des équipes de soins. La crainte initiale fait place à la confiance. Des soins palliatifs empreints de respect continuent d’être offerts aux personnes souffrant de maladies incurables, et l’aide médicale à mourir demeure une situation marginale.

Regard privilégié sur la vie d’une patiente qui a frôlé la mort Mme Ghislaine Rouly est une patiente ressource au CHUM. Elle fait partie du comité de gouvernance de l’aide médicale à mourir soutenu par le ministère de la Santé et des Services sociaux ainsi que du groupe interdisciplinaire de soutien du CHUM. Parmi les professionnels de la santé et autres intervenants, elle se démarque en donnant le point de vue du patient. En raison de son expérience, elle porte un regard unique sur la vie et la mort.

Le groupe interdisciplinaire de soutien pour l’aide médicale à mourir Rangée 1, de gauche à droite : Michèle Mayer, chef du Service de la gestion des risques et de la qualité; Ghislaine Rouly, patiente ressource; Dre Suzanne Leclair, psychiatre et chef du Service de la consultation liaison; Dre Louise Gagnon, médecin et chef du Service des soins palliatifs; Ginette David, intervenante en soins spirituels; Amélie Coutu-Hébert, travailleuse sociale. Rangée 2, de gauche à droite : Line St-Amour, psychologue; Louise Handfield, conseillère en soins spécialisés; Dre Jacynthe Rivest, psychiatre; Claudine Tremblay, conseillère en soins spécialisés; Sandra D’Auteuil, adjointe au directeur des services professionnels et mécanismes d’accès – volet médical, et coordonnatrice du GIS; Lucie Martin, psychologue. Absents : Dr Louis Blair, intensiviste; Dr Pierre Duquette, neurologue; Dre Brigitte Migneault, anesthésiologiste; Dre Caroline Ouellet, intensiviste; Andrée Néron, pharmacienne et Normand Tremblay, patient ressource.

Mme Rouly souffre depuis la naissance d’une maladie orpheline rare qui lui a causé de nombreuses souffrances et hospitalisations. Elle a subi un arrêt cardiaque en 1983 et a été plongée dans un coma pendant presque six mois. Elle a survécu à trois cancers et accompagné sa fille dans la mort. Un parcours singulier qui fait en sorte qu’elle a passé sa vie dans les hôpitaux. Pendant de nombreuses années, elle a fait de l’accompagnement de fin de vie dans divers hôpitaux au Canada, au Japon et aux États-Unis. Le conseil qu’elle donne aux proches : parler à la personne qui est en soins palliatifs comme à une personne vivante! « Elle est là, elle est en vie, profitez-en pour lui parler, la cajoler. Dites-lui tout ce que vous avez envie. Vous aurez tout le temps pour pleurer par la suite! » Une présence empreinte de sérénité et de douceur, Ghislaine Rouly est un ange qui veille sur tous. Elle est actuellement présidente de l’Association des auxiliairesbénévoles du CHUM où elle continue de faire du bien en organisant des activités de financement au bénéfice des patients. CHUMAGAZINE 5


Représentation du virus de l’immunodéficience humaine (VIH)

Recherche

Nicolas Chomont et Rémi Fromentin, chercheurs en VIH

Chasseurs de réservoirs Des chercheurs du Centre de recherche du CHUM (CRCHUM) travaillent à repérer les cellules qui servent de cachettes au virus de l’immunodéficience humaine (VIH) au cours des trithérapies. « Nous avons trouvé des marqueurs cellulaires pour cibler les réservoirs du VIH. Cette découverte ouvre de nouvelles perspectives de traitement pour les éliminer et guérir peut-être un jour les personnes infectées par le virus », explique Nicolas Chomont, chercheur au CRCHUM et auteur principal d’une étude parue le 14 juillet dans la revue PLOS Pathogens. Les réservoirs du VIH sont des cellules et des tissus dans lesquels le virus persiste, malgré les traitements de trithérapie. Ces traitements empêchent l’évolution de l’infection vers le syndrome d’immunodéficience acquise (sida).

Le VIH en chiffres 37 millions de personnes dans le monde vivent avec le VIH. 70 % des nouvelles infections surviennent en Afrique subsaharienne, la région la plus touchée. 54 % des personnes infectées dans le monde connaissent leur statut. 1 133 patients VIH sont suivis en ambulatoire au CHUM. 0 cure contre l’infection. Les médicaments antirétroviraux peuvent contrôler la charge virale et aider à éviter la transmission. Sources : Organisation mondiale de la santé et CHUM

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Trouver un réservoir du VIH, c’est comme chercher une aiguille dans une botte de foin. Au sein de la vaste population de lymphocytes T CD4+, il y a seulement une cellule réservoir sur un million de cellules.

« Les médicaments antirétroviraux fonctionnent très bien. Généralement, la charge virale tombe à un niveau indétectable lors de tests sanguins à l’hôpital. Le problème, c’est que si la personne arrête la trithérapie, le virus revient très vite, parce qu’il est caché dans ces réservoirs. L’objectif est de repérer les cellules dans lesquelles le virus se cache, pour les éliminer. Si on y arrive, les personnes infectées pourront éventuellement arrêter la trithérapie, qui n’est pas sans effets secondaires », fait valoir Nicolas Chomont. Le VIH a besoin d’être hébergé dans une cellule, en quelque sorte sa maison, pour vivre et se répliquer. Il « habite » préférablement les lymphocytes T CD4+, un type de globules blancs dont le rôle est d’activer la défense du corps humain contre les infections. Trouver un réservoir du VIH, c’est comme chercher une aiguille dans une botte de foin. Au sein de la vaste population de lymphocytes T CD4+, il y a seulement une cellule réservoir sur un million de cellules. L’équipe de Nicolas Chomont a démontré que les cellules qui servent de maisons au virus ont des caractéristiques immunologiques communes. Rémi Fromentin, associé de recherche au CRCHUM, a découvert trois marqueurs cellulaires typiques des réservoirs. Ces protéines appelées PD-1, LAG-3 et TIGIT, s’expriment à la surface des cellules qui abritent les virus persistants. « L’objectif est d’aller détruire toutes les ‘‘ maisons ’’ qui ont ces caractéristiques, pour éliminer le virus », ajoute Nicolas Chomont. « Cette découverte est importante parce qu’il n’existait jusqu’à maintenant aucune combinaison de marqueurs ayant un potentiel d’intervention thérapeutique sur les réservoirs du VIH. L’intérêt, c’est qu’il existe déjà des médicaments anticancer qui visent spécifiquement ces marqueurs. On pense qu’on pourrait utiliser les mêmes médicaments pour détruire les réservoirs du VIH », explique Rémi Fromentin.


Témoignage

L’histoire de

Linda et Loïc

Loïc a hérité d ’un gène défectueux qui provoque l ’apparition de tumeurs dans plusieurs organes du corps. Cinquante pour cent de probabilités, pari perdu à la loterie! Pourtant, mère et fils se disent chanceux, c h oyé s et e n to u r é s p a r u n e é q u i p e d e spécialistes formidables. Comme quoi le positivisme, c’est aussi dans les gènes!

À 42 ans, Linda Rousselle apprend qu’elle est atteinte du syndrome de Von Hippel-Lindau, le VHL, une maladie génétique rare qui s’attaque aux reins, au pancréas, au cervelet, à la rétine et à la moelle épinière. Au cours de la dernière décennie, elle a été prise en charge par divers chirurgiens, un généticien et plusieurs autres spécialistes du CHUM. Elle a suivi des traitements de réadaptation en ergothérapie et en physiothérapie, et est accompagnée au besoin par une psychologue. « Apprendre qu’on est porteuse d’une mutation génétique, ça secoue toute la famille. Le plus dur pour moi, ç’a été d’accepter que j’avais transmis mon gène défectueux à Loïc. J’ai un seul enfant, j’aurais tant aimé qu’il n’hérite pas de la maladie! »

Un soupçon et un diagnostic À la suite d’un examen périodique, le médecin de famille de Linda soupçonne un problème aux reins et la dirige vers le CHUM. Une échographie rénale et des tests plus poussés permettent de détecter des tumeurs au pancréas et des lésions aux deux reins. Il est rare que des tumeurs sont présentes aux reins et au pancréas en même temps. Le Dr François Létourneau, le chirurgien hépatobiliaire qui a réalisé l’opération au pancréas, aurait pu mettre la situation sur le compte de la malchance, mais il a préféré chercher du côté de la génétique. Linda a consenti à faire un test d’ADN. « En attendant les résultats des tests, j’ai dû appeler tous les membres de ma famille pour leur dire que j’avais probablement une maladie génétique et que j’enquêtais sur son origine, » explique Linda. Elle devait obtenir leur consentement pour que le généticien puisse consulter leur dossier médical au besoin. S’en est suivie une vaste analyse sous forme d’un immense arbre généalogique médical. Résultat? Aucun des membres de la famille n’était porteur. La mutation s’est produite dans le corps de Linda au moment de la conception. « Je suis la première de la lignée, » ajoute-t-elle.

« À la vitesse où les tumeurs évoluaient, j’aurais sans doute perdu mon rein si je n’avais pas été suivi en prévention. Connaître ma génétique à 15 ans a été une chance, et non une fatalité. » Pour Loïc, l’avantage de savoir Une fois le premier choc de la maladie encaissé, Linda doit faire face à une autre angoisse. Son fils Loïc est-il atteint? Mère et fils se rappellent avec émotion ce moment intense qu’ils ont vécu ensemble lorsque le diagnostic est tombé à nouveau. Loïc s’est d’abord considéré chanceux de savoir qu’il bénéficiait d’un suivi personnalisé. « Tous les six mois, j’ai un examen complet! » Des tumeurs aux reins ont été retirées à un stade précoce. « À la vitesse où les tumeurs évoluaient, j’aurais sans doute perdu mon rein si je n’avais pas été suivi en prévention. Connaître ma génétique à 15 ans a été une chance, et non une fatalité. » Depuis que Loïc connaît ce lien particulier qui l’unit à sa mère, il dit s’en être rapproché encore davantage. Pour Linda, enseignante au primaire qui donne aussi des cours de flamenco, le combat est terminé. « J’ai le gène du VHL, comme j’ai le gène des yeux verts. On ne peut pas se battre contre soi-même, contre son identité. Loïc et moi avons décidé de vivre, tout simplement! »

Qu’est-ce que la maladie de Von Hippel-Lindau (VHL)? Le syndrome du VHL est une maladie génétique rare (1 cas sur 36 000) et orpheline puisqu’il n’existe aucun médicament pour la traiter. Le mauvais fonctionnement du gène VHL, suppresseur de tumeurs, expose la personne atteinte à un risque accru d’avoir des tumeurs dans plusieurs organes du corps, tout au long de sa vie.

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Dossier médecine génique

Prédire la maladie

pour mieux la prévenir et la traiter Prévention de la maladie grâce à un calcul du risque de précision actuarielle, exploration de médicaments prometteurs pour réparer l’ADN, diagnostic moléculaire… Non, vous n’êtes pas dans un film de science-fiction! Vous êtes au Service de médecine génique du CHUM où cliniciens et chercheurs mettent leurs connaissances au service des patients dont l’héritage génétique est inquiétant. Au départ, l’aventure était folle. Nous sommes au milieu des années 1990. Le célèbre gène d’Angelina Jolie n’a pas encore été découvert et la génétique est très peu étudiée en dehors des maladies infantiles. Dans les hôpitaux fondateurs du CHUM, il aura fallu la perspicacité d’une patiente hors du commun (page 13), l’acharnement de chercheurs et de cliniciens, et la vision d’un éminent chercheur et endocrinologue, le Dr Pavel Hamet, pour mettre sur pied, en 2000, le Service de médecine génique du CHUM.

Une ampleur insoupçonnée Après la découverte des gènes BRCA (page 12) au milieu des années 1990, le Dr Pavel Hamet, alors directeur de recherche, a signé une vaste étude visant à mesurer l ’ampleur du phénomène. Pour y participer, il fallait compter dans sa famille au moins deux personnes ayant eu un cancer avant l’âge de 60 ans. Près de mille personnes se sont portées volontaires et ont passé un test génétique. Le choc : 50 % des participants, hommes et femmes, étaient porteurs du gène BRCA. « Apprendre à un patient qu’il est porteur d’une mutation génétique et qu’il est très à risque d’avoir un cancer ou une autre maladie grave, ça demande du doigté et de l’accompagnement. À l’époque, nous ignorions la portée du phénomène et aucun mécanisme n’était en place pour accueillir tous ces gens. C’est pour bien soutenir les familles que j’ai fondé la clinique. Nous leur avions causé un stress et j’ai senti ça comme une responsabilité personnelle, » explique le Dr Hamet.

Génétique et génomique La génétique est une science qui a pour objet l’étude des gènes et la transmission des caractères héréditaires d’une génération à l’autre. Pour sa part, la génomique s’intéresse l’ensemble de l’information génétique DràPavel Hamet contenue dans les chromosomes d’un Enmédecine ce sens, lagénique génomique Chef duindividu. Service de est une force unificatrice qui nous aide à répondre à une foule de questions sur le vivant.

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« Apprendre à un patient qu’il est porteur d’une mutation génétique et qu’il est très à risque d’avoir un cancer ou une autre maladie grave, ça demande du doigté et de l’accompagnement. (…) C’est pour bien soutenir les familles que j’ai fondé la clinique. » Dr Pavel Hamet Chef du Service de médecine génique

Service de médecine génique du CHUM

Offre de service >> Diagnostic et prise en charge des personnes atteintes ou à risque de maladies héréditaires >> Prédisposition héréditaire au cancer >> Diagnostic et suivi des adultes atteints d’erreurs innées du métabolisme (EIM) >> Conseil, diagnostic et suivi prénatal >> Recherche en génétique et en génomique

Membres de l’équipe >> 3 généticiens >> 3 conseillères en génétique >> 1 psychologue >> 2 spécialistes en pathologie moléculaire >> 6 médecins affiliés en médecine de famille, gynéco-oncologie, gastroentérologie, neurologie et endocrinologie >> Collaboration interdisciplinaire, notamment en cardiologie et en neurologie dans le cadre de la maladie de Huntington

Qui est Pavel Hamet? Chef du Service de médecine génique et membre du Ser vice d ’endocrinologie du CH U M , Pavel Hamet est titulaire de la Chaire de recherche du Canada en génomique prédictive. Il est professeur de médecine à l’Université de Montréal, professeur associé au Département de médecine expérimentale à l’Université McGill et professeur invité à la première Faculté de médecine de l’Université Charles de Prague. Pavel Hamet a reçu de nombreuses distinctions tout au long de sa carrière, dont le prix Wilder Penfield 2001. En juin 2008, il a eu le très grand honneur d’être reçu Officier de l’Ordre national du Québec. Parmi ses contributions les plus significatives, le chercheur a permis de définir le rôle du messager cGMP dans le signal de transduction des hormones (l’enzyme devenant plus tard la cible de Viagra). Il a amélioré le traitement de l’hypertension au Canada, a contribué à la recherche sur le diabète, domaine dans lequel il travaille à établir des déterminants génétiques responsables des complications.

Une approche interdisciplinaire unique La génétique étant une discipline extrêmement transversale, utile à tous les domaines de la médecine, de nombreux spécialistes travaillent en complémentarité avec les médecins généticiens et participent aux réunions de service. Cette approche interdisciplinaire favorise la prise en charge globale du patient, une meilleure coordination des soins et la progression plus rapide des connaissances dans ce secteur relativement nouveau de la médecine.

Visitez notre site Web : chumontreal.qc.ca/medecine-genique

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Dossier médecine génique

Au service de plus en plus de patients Au moment de sa création, le Service de médecine génique du CHUM se concentrait principalement sur le cancer du sein, de l’ovaire et du côlon, ainsi que sur les recherches en génomique du Dr Pavel Hamet. Depuis l’arrivée en 2011 du Dr Zaki El Haffaf, généticien, l’offre de service a été élargie au dépistage, au diagnostic et au traitement de tous les types de prédispositions héréditaires aux cancers familiaux et aux autres maladies génétiques. Un service de conseil et de diagnostic prénatal est également offert, notamment pour accompagner les personnes susceptibles de transmettre une maladie génétique telle que la fibrose kystique ou de donner naissance à des enfants présentant des anomalies chromosomiques comme la trisomie.

Des pistes d’intervention prometteuses La demande est passée de 250 consultations à près de 2 800 chaque année, estime le Dr El Haffaf. Environ 75 % de l’activité du service porte maintenant sur la prédisposition héréditaire au cancer et 25 % sur les autres types de maladies génétiques. De nouvelles pistes de recherche, entre autres en cardiogénétique, ouvrent la voie à des modalités de traitement extrêmement novatrices. À titre d’exemple, le dépistage génétique chez les familles présentant des cas de cardiopathie hypertrophique permettrait de personnaliser les soins pour mieux traiter la maladie. Responsable de mort subite dans la trentaine, cette « maladie du muscle cardiaque » pourrait être traitée, notamment par la prise d’un médicament qui agirait sur la contractilité du myocarde pour alléger le travail du coeur. Le dépistage génétique, raffiné par les progrès exponentiels dans les techniques de diagnostic, peut sauver des vies, selon le Dr El Haffaf. Évidemment, le dépistage n’est pas indiqué pour tous. Les généticiens, accompagnés d’autres spécialistes, établissent des paramètres précis qui justifient une consultation en génétique.

Dr Zaki El Haffaf en consultation. Le Dr El Haffaf, généticien, a aussi des spécialités en pédiatrie et en oncologie.

« Depuis 2011, des maladies génétiques ont été diagnostiquées dans 780 familles suivies au CHUM. Des tests de dépistage sont alors proposés aux autres membres de la famille. Les personnes dont le test est négatif ont un risque qui s’apparente à celui de la population générale. Les personnes qui obtiennent un résultat positif bénéficient d’un suivi adapté en fonction de leur niveau de risque. En parallèle, nous évaluons l’incidence de cette démarche sur la santé publique. » Dr Zaki El Haffaf Généticien et directeur adjoint du service

Dépistage génétique Qui doit passer un test génétique? Des paramètres précis sont établis pour évaluer la nécessité de consulter en génétique. En oncologie, le dépistage génétique sera recommandé si une personne compte deux cancers ou plus dans une même branche de sa famille (père ou mère) avant l’âge de 50 ans.

Traitement précoce Surveillance étroite

Suivi personnalisé

+

Risque accru

Opération préventive

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--

Même risque que la population générale


Le conseil génétique au cœur de la pratique

Nadine Dumas Conseillère en génétique

Le Service de médecine génique du CHUM compte sur l’appui de trois conseillères en génétique qui accueillent les patients et leurs proches. Le dépistage génétique peut entraîner des choix déchirants, notamment celui de procéder ou non à l’ablation préventive des seins et des ovaires. Le rôle de la conseillère en génétique est d’accompagner les patients dans leur processus décisionnel, de les aider à mesurer les enjeux des options qui s’offrent à eux.

Conseillère en génétique au CHUM depuis 2014, Nadine Dumas a accompagné des milliers de patients. « Les histoires des gens, leurs valeurs, leurs choix et leur vécu m’impressionnent encore chaque jour. Même si mon travail consiste en grande partie à communiquer de l’information, je suis certaine que c’est moi qui apprends le plus! » Les conseillers en génétique reçoivent une formation universitaire de pointe. Ils sont titulaires d’une maîtrise en conseil génétique. Leur domaine d’expertise étant en constante évolution, ils doivent également rester au fait des percées scientifiques qui ont une incidence sur leur travail.

Commissaire aux plaintes et à la qualité des services

A-t-on besoin d’une loi? Peut-on éviter la maladie lorsqu’elle est prévisible? Peut-on mettre au monde un enfant en santé lorsque cela est possible? Quels sont les coûts ou les économies d’une telle approche sur la santé publique? La médecine génique soulève une foule de questions sur lesquelles médecins, juristes et éthiciens se penchent actuellement. En mai dernier, un projet de loi a été adopté à l’unanimité au Sénat canadien et est maintenant confié à la Chambre des communes. En vertu de cette loi, une compagnie d’assurance ou un futur employeur ne pourrait demander de consulter les tests génétiques d’une personne. À ce jour, le Canada est le seul pays du G7 à ne pas avoir de mesure de protection contre la discrimination génétique. Il faut toutefois préciser que les résultats de tests génétiques n’ont aucune incidence sur les contrats d’assurance conclus antérieurement.

Le saviez-vous?

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1 personne sur 25 au Québec est porteuse du gène défectueux à l’origine de la fibrose kystique.

Le code d’éthique du CHUM

Le CHUM, comme tous les établissements de santé et de services sociaux, s’est doté d’un code d’éthique. Il illustre l’affirmation des droits des usagers du CHUM, de même que l’engagement pris par l’établissement à répondre à leurs besoins de façon optimale. Il est aussi l’expression d’attitudes responsables entre toutes les personnes qui se côtoient, se parlent et interagissent dans le cadre des activités de l’établissement, y compris les usagers.

chumontreal.qc.ca/code-ethique

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Dossier médecine génique

« La prochaine étape? Poursuivre la recherche afin de créer des mécanismes capables de modifier l’expression des gènes, de faire en sorte que la maladie n’apparaisse pas. C’est le rêve de tout médecin! » Dre Diane Provencher Chercheuse et gynéco-oncologue affiliée au Service de médecine génique

Dépistage et prévention : deux actions essentielles La question de la prévention est capitale pour la Dre Diane Provencher, gynéco-oncologue affiliée au Service de médecine génique du CHUM. « On ne peut éviter l’apparition d’un cancer, à moins qu’il ne soit lié à une prédisposition héréditaire, » explique-t-elle. Ainsi, dans le cas d’antécédents familiaux significatifs, elle recommande fortement d’envisager une consultation en génétique. À la clinique des cancers familiaux, cette démarche vise deux objectifs : dépister le cancer à un stade précoce ou réduire le risque si le cancer n’est pas encore apparu. Malheureusement, la seule façon de réduire le risque à l’heure actuelle est de procéder à une intervention chirurgicale. « Si on sait qu’une femme a 80 % de risque d’avoir un cancer du sein et 50 % de probabilité d’avoir un cancer de l’ovaire, l’ablation préventive des seins et des ovaires peut lui sauver la vie, » explique la Dre Provencher. Nous discutons de la démarche avec la patiente et lui expliquons toutes les options de façon juste et objective, en fonction des connaissances les plus probantes du moment.

Le saviez-vous?

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Les hommes comme les femmes peuvent être porteurs d’une mutation des gènes BRCA1 et BRCA2. Responsables d’une prédisposition au cancer du sein et de l’ovaire chez la femme, ces anomalies peuvent se traduire par un cancer de la prostate ou du sein chez l’homme.

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Les gènes BRCA1 et BRCA2 Les gènes BRCA1 et BRCA 2 sont les deux gènes principalement associés au cancer du sein et de l’ovaire lié au patrimoine génétique. Lorsqu'ils ont muté, non seulement le risque de cancer augmente, mais il apparaît généralement à un plus jeune âge. Cette prédisposition se transmet de génération en génération, d'où la mise en oeuvre de stratégies de prévention efficaces. Prenons le cas célèbre d’Angelina Jolie. La mutation du gène BRCA1 lui conférait 80 % de probabilités d’avoir un cancer du sein (population : 11 %) et de 30 à 50 % de risque d’avoir un cancer de l’ovaire (population : 1,43 %). L’ablation préventive des seins réduit le risque de cancer du sein de 90 à 92 %. Dans le cas du cancer de l’ovaire, l’ablation des ovaires et des trompes de Fallope diminue le risque de 98 à 99 %!

Notre genome : un livre d’instructions pour notre corps Le genome = Les chapitres d’un livre Les gènes = Les phrases du livre L’ADN = Les lettres qui forment les mots et les phrases Source : site Web de Genome Québec


L’histoire de Noëlla L’inspiration de la Dre Diane Provencher Au CHUM, la Dre Diane Provencher a été à l’avant-scène des découvertes liées aux facteurs héréditaires du cancer du sein et de l’ovaire. Avec ses collègues chercheurs de l’époque, dont Anne-Marie Mes-Masson, responsable de l’axe cancer du Centre de recherche du CHUM, et le Dr André Robidoux, l’un des leaders canadiens dans le domaine de la recherche clinique sur le cancer du sein, elle a milité en faveur d’un service structuré de diagnostic et de prise en charge clinique des cancers familiaux. Jusqu’à ce qu’elle frappe à la porte du Dr Pavel Hamet. La Dre Provencher vous dira toutefois que tout le mérite revient à une patiente, la sympathique Noëlla Munger, originaire du Saguenay-Lac-Saint-Jean, décédée d’un cancer de l’ovaire à l’approche de la quarantaine. Noëlla avait la ferme conviction que sa maladie était de source héréditaire puisque deux de ses sœurs ainsi que sa mère avaient souffert d’un cancer du sein au même âge. Nous sommes en 1993. La médecine génique adulte en est à ses balbutiements. Noëlla pose des questions, soulève des hypothèses, fait bouger les choses. Grâce à un effort de chercheurs du monde entier, dont des médecins de Montréal qui ont travaillé en collégialité avec la Dre Provencher, les gènes BRCA1 et BRCA2 sont clonés en 1994 et 1995. Le sang de Noëlla révèle qu’il y avait effectivement une cause héréditaire à son cancer. Son intuition était bonne, sauf que la mutation génétique à l’origine de son cancer provenait de la branche paternelle. Un vitrail qui représente cette patiente hors du commun trône encore aujourd’hui dans la salle de réunion au 10 e étage du Centre de recherche du CHUM. Source d’inspiration pour l’équipe, l’ange de Noëlla est un rappel constant du rôle crucial du patient à titre de partenaire de ses soins. Quand la Dre Provencher se remémore ces moments marquants de l’histoire de la médecine et de la vie de Noëlla, elle sourit et nous dit : « On a fait du chemin! »

Mutations génétiques et cancer Soirées INFOPARTAGE Les personnes atteintes de mutations génétiques et leurs proches sont conviés à des soirées d’information et de partage. À l’auditorium du Centre de recherche du CHUM et en visioconférence dans 12 villes du Québec. Pour connaître la programmation 2016-2017 chumontreal.qc.ca/infopartage

Le saviez-vous? L’Assemblée générale annuelle du comité des usagers du CHUM a eu lieu le 20 juin 2016 et les membres bénévoles ont présenté leur bilan des activités 2015-2016. Le comité des usagers du CHUM est en plein élan et il s'engage dans les prochaines années à être : >> une voix plus forte pour défendre des milliers d’usagers; >> une voix plus concertée pour représenter les usagers du CHUM; >> une voix plus vigilante pour veiller aux intérêts des usagers du CHUM; >> une voix qui se ralliera à d’autres voix pour faire valoir le mieux-être des usagers du Québec.

cuchum.ca

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Dossier médecine génique

Innovations visant à favoriser le déploiement de la médecine génique au Québec Pour répondre à la demande croissante et faire bénéficier à l’ensemble de la population du Québec des progrès en médecine génique, les professionnels du CHUM mettent en place des stratégies et des approches novatrices. Voici quelques-unes des principales avenues qui sont explorées actuellement. Conseil génétique de groupe En plus d’avoir une incidence positive sur le dépistage, le fait de réunir les personnes d’une même famille, ou ayant une prédisposition génétique commune, favorise le partage des expériences et stimule la discussion. Les rencontres de groupe en amont n’excluent pas les consultations individuelles qui font partie du suivi personnalisé.

Soins centrés sur la famille Une collaboration étroite doit être engagée avec les hôpitaux pédiatriques comme le CHU Sainte-Justine. Si on traite des enfants souffrant d’hypertension ou de diabète, par exemple, il est capital d’examiner les parents pour mieux comprendre les mécanismes en jeu dans l’hérédité familiale. L’éducation des familles est également essentielle.

Premier Congrès international sur les soins de santé personnalisés Du 12 au 15 juin dernier avait lieu à Montréal le premier Congrès international sur les soins de santé personnalisés. Près de mille intervenants de partout dans le monde y étaient réunis. Au cours des dernières décennies, les progrès importants réalisés en génomique, en biologie moléculaire et en techniques de gestion des données ont ouvert la voie à une médecine davantage axée sur les particularités de chaque individu : son histoire personnelle, son profil génétique, ses habitudes de vie et son environnement. La médecine des 4P (préventive, prédictive, personnalisée et participative) est appelée à redéfinir la gestion des soins de santé. L’application d’une telle démarche médicale soulève toutefois des enjeux techniques, juridiques et éthiques. Au Québec, sommesnous prêts pour cette médecine de l’avenir? Afin de faire le tour de cette question, le PDG du CHUM et du CHU Sainte-Justine, le Dr Fabrice Brunet a animé, une table ronde visant à cerner le rôle des administrateurs dans la personnalisation des soins. 14 CHUMAGAZINE

Réseau de médecine génique et télémédecine Une fois que la présence d’un syndrome est établie dans une famille, les professionnels du CHUM souhaitent épauler les médecins de famille pour qu’ils puissent faire le suivi de leurs patients, en étroite collaboration avec les généticiens et autres professionnels du service. La formation, la télémédecine et la création d’un réseau structuré sont au cœur de la démocratisation de la médecine génique.

Dossier électronique Le CHUM travaille actuellement à l'implantation d'un volet génétique dans le dossier électronique du patient. Si un omnipraticien dans son groupe de médecine familiale (GMF) voit que la sœur d’une patiente a eu un cancer du sein avant l’âge de 50 ans, il sera plus facilement alerté par la situation. Actuellement, la plupart des familles qui ont un problème clairement génétique ne sont pas recensées.

Transfert du CHU Sainte-Justine au CHUM Les enfants atteints de maladies métaboliques autrefois mortelles ont survécu grâce aux progrès de la médecine. Ils ont grandi et sont maintenant à l’université. Le CHU Sainte-Justine et le CHUM doivent créer des mécanismes pour s’assurer de la fluidité du transfert et ainsi, continuer d’offrir les meilleurs soins aux jeunes patients devenus adultes.

Quatre experts, dont une patiente ressource du CHUM, ont représenté des voix différentes et apporté des points de vue complémentaires. Au-delà de la génétique, qui est un volet incontournable des soins personnalisés, différents éléments sont ressortis de la discussion, dont l’importance de la recherche, de la technologie et du travail collaboratif pour améliorer les soins aux patients et à la population du Québec. Les opinions partagées lors du congrès laissent présager une volonté commune d’amorcer ce virage.


Enseignement

« Dans le mot compassion, il y a le mot passion! » Jacques Lamarre, psychologue du travail et patient du CHUM en physiothérapie

Une relation de confiance entre patient et stagiaire Dans un hôpital universitaire, les patients sont appelés à rencontrer des étudiants qui interviennent directement auprès d’eux. Même si certains peuvent être réticents au départ, la plupart des patients constatent qu’ils bénéficient ainsi d’un encadrement supérieur, de connaissances à la fine pointe et d’un milieu propice aux échanges. C’est le cas de M. Jacques Lamarre qui s’est tout de suite senti en confiance avec Jonathan Brunette, finissant de dernière année à la maîtrise. « Dans le mot compassion, il y a le mot passion!,  explique M. Jacques Lamarre, psychologue du travail bien connu à Montréal. En plus de ses interventions de qualité, j’ai tout de suite vu à quel point Jonathan priorisait la qualité de la relation avec le patient. J’ai aussi constaté le climat d’encouragement qui régnait au département, tant entre la monitrice et son stagiaire qu’entre le stagiaire et le patient, et les professionnels entre eux. Je suis ravi de l’accueil et des soins que j’ai reçus! »

L’enseignement au cœur de la pratique clinique en physiothérapie Dans le cadre de leur formation au baccalauréat et à la maîtrise, les étudiants au programme de physiothérapie réalisent au total 1 000 heures de stage en clinique ou à l’hôpital. Les heures passées avec les patients sont donc nombreuses. L’accompagnement y est assuré par des physiothérapeutes chevronnés qui, outre la prise en charge de patients, accueillent un nombre important de stagiaires.

« L’enseignement est très présent au sein des équipes de physiothérapie dont la charge clinique est allégée pour faire place à l’accompagnement et à l’évaluation des étudiants, » explique Véronique Bossé, physiothérapeute et présidente du comité de l’enseignement du conseil multidisciplinaire du CHUM. Pour cette monitrice passionnée, l’enseignement fait en quelque sorte partie de l’ADN de la profession. « La physiothérapie comporte un fort volet d’éducation aux patients. Une personne qui choisit cette profession a forcément un intérêt pour l’enseignement. Par ailleurs, une fois que les nouvelles recrues ont vécu une belle expérience d’accompagnement au CHUM, elles sont souvent prêtes à passer le flambeau et à former des stagiaires à leur tour. » M. Lamarre a dû faire de la physiothérapie après un bête accident au Mexique, où il a été opéré à l’épaule et subi une multitude de complications. « J’ai séjourné pendant un mois dans un hôpital très luxueux chez nos voisins du Sud. Je suis en mesure de comparer et je peux vous dire que, de façon générale, nous sommes très bien traités ici. Chapeau à toutes les équipes! »

Chaque année, près de 6 000 étudiants et stagiaires des niveaux universitaire et collégial, ainsi que des écoles professionnelles, en sciences infirmières, en médecine et dans les autres domaines de la santé, évoluent au CHUM et partagent leurs connaissances dans un environnement des plus stimulants! Le Service de physiothérapie accueille annuellement environ 90 stagiaires en physiothérapie dans les trois hôpitaux du CHUM.

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Une journée dans la vie de...

Caroline Landry, perfusionniste Impossible de faire une opération au coeur sans un chirurgien. Impossible aussi sans un perfusionniste! Mais qui est ce professionnel méconnu du bloc opératoire? Caroline Landry, l’une des 11 perfusionnistes du CHUM, nous ouvre grande la porte de leur univers. Rencontre avec une professionnelle aux nerfs d’acier et au cœur d’or!

Caroline, qu’est-ce qu’un perfusionniste? C.L. Le perfusionniste est le spécialiste de la circulation extracorporelle, la circulation sanguine à l’extérieur du corps. En chirurgie cardiaque — qui représente 80 % de notre travail — la ventilation des poumons est interrompue pour permettre une bonne exposition du coeur qui est arrêté pour faciliter le travail des chirurgiens. Ces fonctions sont reproduites à l’aide d’un gros appareil (nommé circulation extracorporelle ou C.E.C.), qui maintient le patient en vie. Le perfusionniste est en quelque sorte le maître de cet appareil. Il surveille l’état du patient sur une dizaine d’écrans, en analyse les paramètres et pose les gestes nécessaires (par exemple, réchauffer ou refroidir la température corporelle, inhiber le travail du cœur à intervalles réguliers, etc.). En étroite collaboration avec le chirurgien, l’anesthésiologiste, l’infirmière et l’inhalothérapeute, il intervient advenant toute variation des paramètres.

Quel est votre parcours personnel et quelle est la formation nécessaire pour devenir perfusionniste? C . L . J e possè de un diplôm e d ’études supé rie ures spécialisées (D.E.S.S.) en perfusion extracorporelle et je pratique en tant que perfusionniste depuis 2010. J’ai travaillé auparavant en tant que technologiste médicale, technicienne en hémodynamie et en biologie moléculaire. Je suis à l’Hôtel-Dieu du CHUM depuis 1986, c’est en quelque sorte ma deuxième maison! Puis, j’y ai découvert la profession de perfusionniste que j’adore. Ce secteur d’activité est en progression et un programme de maîtrise en sciences biomédicales, option Perfusion extracorporelle, sera offert dès l’automne à l’Université de Montréal. 16 CHUMAGAZINE

Quels sont vos domaines d’intervention autres que la chirurgie cardiaque? C.L. La profession de perfusionniste est apparue avec l’évolution de la chirurgie cardiaque; nous sommes donc très étroitement liés à ce secteur. Par contre, les perfusionnistes sont aussi appelés à contribuer en chirurgie vasculaire, en urologie et dans le cadre de certaines opérations très pointues en oncologie. La C.E.C. partielle (ECMO) est également utilisée pour différentes interventions quand le patient a besoin d’un soutien pulmonaire ou cardiopulmonaire, sans que le cœur soit arrêté. Nous jouons également un rôle actif durant les greffes hépatiques et pulmonaires. Au moment d’une greffe pulmonaire, nous intervenons sur le plan du prélèvement, de la conservation du poumon et de la transplantation.

Quelles sont les principales qualités qu’il faut posséder pour être perfusionniste? C.L. Nous rencontrons toujours les patients avant une intervention chirurgicale cardiaque. Ils sont terrorisés et se demandent s’ils vont passer au travers. Ils ont peur de mourir! Ça prend une bonne dose d’humanité et de compassion pour les accueillir et les rassurer. Même durant l’opération, lorsque nous avons les yeux rivés sur les écrans, il ne faut jamais oublier que c’est un humain qui se trouve sur la table d’opération. La communication est cruciale également puisque nous échangeons tout au long de l’opération avec les membres de l’équipe multidisciplinaire. En situation d’urgence, il faut travailler vite, bien réagir, tout en restant calme. Ça prend une immense capacité de gestion du stress!


La perfusion extracorporelle, une profession en progression La nécessité d’intégrer les perfusionnistes à l’équipe chirurgicale est apparue dans les années 1960 devant la plus grande complexité des interventions nécessitant une circulation extracorporelle. Au total, 65 perfusionnistes pratiquent activement au Québec et le CHUM en compte 11.

En situation d’urgence, il faut travailler vite, bien réagir, tout en restant calme. Ça prend une immense capacité de gestion du stress! Caroline Landry, perfusionniste

Qu’est-ce que vous aimez le plus de votre travail? C.L. Nous obtenons d’excellents résultats. Ce qui me rend particulièrement fière, c’est de revoir un patient qui était entre la vie et la mort, et de constater à quel point il va mieux, à peine quelques semaines plus tard. C’est valorisant de voir que je fais du bien. J’aime aussi bien sûr le travail

d’équipe, tant avec les autres membres de l’équipe multidisciplinaire qu’avec mes collègues perfusionnistes. Je dois dire, avec une certaine pointe de fierté, que nous avons la réputation, notamment auprès des étudiants et stagiaires, d’être une belle ‘‘ gang ’’ sympathique. Ça aussi ça rend le travail agréable! »

Des professionnels qui travaillent pour vous! >> Le conseil multidisciplinaire (CM) du CHUM regroupe plus de 1 700 professionnels répartis dans une quarantaine de professions aussi variées que technologues en radiologie, archivistes médicaux, physiothérapeutes, inhalothérapeutes, psychologues, techniciens en audiovisuel, etc.

>> Il participe à plusieurs comités organisationnels du CHUM. >> Il travaille en étroite collaboration avec la Direction des services multidisciplinaires qui chapeaute la majorité de ses membres.

>> Il veille à la qualité de la pratique professionnelle et formule des recommandations quant à la distribution appropriée des soins et des services offerts par ses membres. >> Il favorise l’implication de ses membres en enseignement, en recherche, en évaluation des technologies et en promotion de la santé. >> Il relève directement du conseil d’administration au sein duquel il fait élire un de ses membres.

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Promotion de la santé

Trois minutes pour favoriser l’arrêt tabagique Le tabagisme est la principale cause de décès évitable au monde et un fumeur sur deux mourra d’une maladie liée à la cigarette. À Montréal, on compte 21 % de fumeurs et plus de 50 % d’entre eux souhaitent arrêter. Plus qu’une simple habitude de vie, le tabagisme est désormais considéré comme une maladie chronique. Devant ce constat, et consciente qu’un passage à l’hôpital est un moment opportun pour soutenir les patients qui souhaitent arrêter de fumer, l’équipe de la promotion de la santé du CHUM a mis en place un programme permettant aux équipes de soins d’intervenir auprès de leurs patients.

Faire des équipes de soins des agents de changement L’équipe de la promotion de la santé CHUM s’implique activement afin de former et de soutenir les professionnels de la santé. Le but est de les outiller pour qu’ils puissent intervenir de façon brève et systématique, en moins de trois minutes. « Le rôle des intervenants est de se positionner en tant que professionnel de la santé et de communiquer aux patients l’importance d’entamer une démarche d’abandon du tabac. Ils guident ensuite les patients vers les ressources spécialisées du milieu qui continueront de les soutenir après leur passage à l’hôpital, » explique Marie-Claude Bray, conseillère en promotion de la santé et cessation tabagique.

La prescription infirmière : un outil de plus pour réussir

Un premier succès en obstétrique-gynécologie

L’équipe de la promotion de la santé du CHUM tient à remercier les professionnels dévoués qui ont à cœur d’améliorer la qualité de vie de leurs patients.

En avril 2015, le programme a été déployé au Département d’obstétrique-gynécologie. Un an plus tard, plus de 90 patientes suivies au Centre des naissances ou en gynécologie ont été dirigées vers la ligne J’arrête, un service gratuit, professionnel et spécialisé. Plus de 60 % des patientes nécessitant un accompagnement en abandon du tabac ont bénéficié d’au moins deux consultations téléphoniques. Les deux-tiers d'entre elles ont réussi à cesser de fumer.

Depuis le 10 janvier 2016, les infirmières du Québec peuvent prescrire certaines analyses et certains médicaments, notamment des produits de substitution de nicotine pour l'abandon du tabac. Au CHUM, les infirmières et infirmiers de la clinique de préadmission seront les premiers à recevoir la formation de l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec (OIIQ) en vue d’obtenir leur attestation à cet égard. Il s’agit d’une première qui donnera assurément un grand coup de pouce aux patients et les aidera à gérer plus efficacement les symptômes de sevrage liés à l'abandon du tabac.

Une équipe prête à soutenir de nouveaux patients Plus récemment, l’équipe de la clinique de préadmission a été formée pour intervenir auprès des fumeurs. La clinique accueille annuellement plus de 25 000 patients en attente d’une opération. Il est démontré que cesser de fumer de six à huit semaines avant une opération, jusqu’à la cicatrisation, favorise des séjours plus brefs et entraîne trois fois moins de complications chirurgicales.

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Marie-Claude Bray, conseillère en promotion de la santé et cessation tabagique, en séance de formation avec les professionnels de l’équipe de préadmission du CHUM


Actualités Formation offerte aux bénévoles du Réseau de la santé et des services sociaux Dans l'organisation des soins et des services, les bénévoles sont une force motrice qui apportent du soutien aux équipes soignantes et ensoleillent le quotidien des patients par leur présence. Mais comment y arriver? Comment accueillir et écouter l’autre? Comment s’adapter aux gens et aux situations? Comment soutenir le patient pour qu’il vive une expérience agréable et chaleureuse? L’Académie CHUM, en collaboration avec la Faculté de l’éducation permanente de l’Université de Montréal (UdeM), a créé une formation ouverte à tous les bénévoles du Réseau de la santé et des services sociaux. Plusieurs séances d’une demi-journée seront offertes à l’automne 2016. Coût de la formation : 36,75 $ par participant En savoir plus : Communiquez avec Mme Merlande Paulémon pour inscrire vos bénévoles : 514 343-5873 formationcontinue@fep.umontreal.ca Dates et lieux 19 septembre 2016 Campus de l’UdeM Laval

22 septembre 2016 Campus de l’UdeM Montréal

3 octobre 2016 Académie CHUM Montréal

6 octobre 2016 Campus de l’UdeM Longueuil

La qualité de vos soins. Notre priorité. Le conseil des infirmières et infirmiers (CII) du CHUM tient à offrir des soins de qualité aux patients tout au long de la transition vers le nouvel hôpital. À cette fin, le comité exécutif prend connaissance en tout temps des décisions prises par les différentes instances et directions du CHUM qui ont une incidence directe sur la qualité des soins. Dans une optique de transition et de changement, il est essentiel de soutenir et d’accompagner nos infirmières et infirmiers dans leur quotidien. Le but est de dégager des constats et d’émettre des avis et recommandations afin d’offrir les meilleurs soins qui soient à la population.

N’hésitez pas à faire part de vos commentaires, votre expérience nous tient à cœur! Par téléphone : 514 890-8000, poste 12634 Par courriel : cii.chum@ssss.gouv.qc.ca

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Actualités

Percées médicales majeures L’été 2016 a été porteur d’espoir pour les personnes atteintes de types de cancer particulièrement ravageurs. Deux annonces ont retenu l’attention des patients, mais aussi des chirurgiens et oncologues du monde entier.

Tumeurs infiltrantes au cerveau : la survie presque doublée

Intervention révolutionnaire en cancer du poumon

« Les gliomes sont des tumeurs qui infiltrent les cellules du cerveau un peu comme des toiles d’araignées. C’est difficile de les retirer au cours d'une opération », explique le Dr Jean-Paul Bahary, chercheur et radio-oncologue au CHUM. Après plus de 15 ans de recherche, une étude publiée en avril dernier dans la revue New England Journal of Medicine révèle des résultats remarquables. Les patients qui ont reçu un traitement de chimiothérapie en plus de leur traitement standard de radiothérapie ont survécu presque deux fois plus longtemps que ceux qui ont reçu uniquement de la radiothérapie. La survie médiane était de 13,3 ans dans le groupe de patients ayant bénéficié des deux approches, comparativement à 7,8 ans chez les patients ayant reçu seulement de la radiothérapie. Par ailleurs, la survie sans progression après 10 ans était de 51 % dans le groupe chimiothérapie et radiothérapie, comparativement à 21 % dans le groupe radiothérapie seulement. «  Ce sont des résultats exceptionnels qui ont changé la pratique dans le monde entier,  » explique avec enthousiasme le Dr Bahary, l’un des auteurs de l’étude.

À l’hiver 2016, le Dr Moishe Liberman, chirurgien thoracique et chercheur au Centre de recherche du CHUM, a pratiqué avec succès une opération extrêmement délicate au poumon qui fait appel à un dispositif de scellement ultrasonique des vaisseaux. Actuellement, la lobectomie pulmonaire est l’opération la plus couramment pratiquée en cancer du poumon dans le monde. Il s’agit d’ouvrir le thorax et de couper les côtes pour retirer le lobe du poumon abritant la tumeur cancéreuse. Conséquences : une longue cicatrice et jusqu’à six mois de récupération pour les patients. Il y a 20 ans, une nouvelle technique a vu le jour : la lobectomie par thoracoscopie. Le chirurgien pratique trois petites incisons dans le thorax, guidé par une caméra vidéo miniature insérée dans la paroi thoracique à travers l’un de ces trous. « Cette technique est avantageuse, mais sa pratique n’est pas généralisée parce qu’elle est très difficile à maîtriser en raison des dangers d’hémorragies, » explique le Dr Liberman. Le chirurgien utilise maintenant un nouvel outil : une sorte de pistolet doté d’une petite pince de trois millimètres de large à son extrémité qui permet de sceller les vaisseaux sanguins en envoyant des ultrasons par échographie. Le Dr Liberman dirige maintenant un vaste essai clinique multricentrique de phase 2 pour évaluer l’efficacité de la technique chez 150 patients au Canada, aux États-Unis et en Europe.

Les chercheurs ont étudié la survie de 251 patients atteints d’un gliome de grade 2, lesquels ont été recrutés dans une quinzaine d’hôpitaux des États-Unis et du Canada, dont le CHUM, un centre de référence pour le cancer du cerveau. Au CHUM, on prescrit maintenant d'emblée la chimiothérapie à tous les patients ayant ce type de tumeur.

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Nouveau CHUM

La passerelle du nouveau CHUM : lien historique, fonctionnel et esthétique À l ’automne 2015 , le par tenaire privé chargé de la construction du nouveau CHUM amorçait l’installation d’une passerelle aérienne unique, surplombant la rue Sanguinet entre le boulevard René-Lévesque et l’avenue Viger. Cet été, Construction Santé Montréal a complété le revêtement de cuivre sur lequel près de 200 000 perforations ont été effectuées. Cette série de ponctions métalliques laisse passer la lumière naturelle de jour et crée une arche lumineuse qui brille telle une lanterne suspendue le soir venu. Avec le temps, le cuivre s’oxydera et créera un rappel architectural de plusieurs bâtiments historiques du secteur, dont l’hôtel de ville de Montréal.

Une œuvre d’art en toute légèreté Afin de faire adopter le concept de la structure aérienne en respectant les règles d’urbanisme et d’aménagement du territoire de la Ville de Montréal, les architectes du nouveau CHUM ont dû faire preuve d’ingéniosité. La commande était claire : créer une véritable œuvre d’art donnant une impression de légèreté et offrant un point de vue unique aux piétons.

Un incontournable pour l’hôpital Un tunnel souterrain relie également le bâtiment de soutien clinique et de logistique, à l’ouest de la rue Sanguinet, aux bâtiments de services diagnostiques, thérapeutiques et d’hospitalisation du nouvel hôpital. À terme, près de 70 véhicules autoguidés (VAG) y circuleront pour assurer le transport quotidien de médicaments, de fournitures et de nourriture. Toutefois, l’ajout d’une passerelle au cinquième étage était incontournable pour accélérer les déplacements du personnel. Cette voie aérienne réservée diminue d’environ 30 % le passage du personnel dans le tunnel souterrain, ce qui évite aussi de ralentir le trafic des VAG. Pour admirer notre galerie d’images et en savoir plus sur cette opération complexe qui s’est échelonnée sur près de 10 mois, nous vous invitons à consulter le site Web du nouveau CHUM. chumontreal.qc.ca/nouveau-chum

Lien incontournable pour faciliter le déplacement du personnel entre les zones critiques de l’hôpital et son bâtiment de soutien clinique et logistique, cette structure représente aussi un véritable exploit d’ingénierie et d’architecture. La dalle de plancher est accrochée aux poutres d’acier, selon le principe inversé du pont suspendu, créant l’illusion que la structure flotte littéralement.

« Outre son caractère unique, l’ajout du pont contribue à donner au projet grandiose du nouveau CHUM une échelle plus humaine. »

Au total, près de 200 000 perforations ont été effectuées sur le revêtement de cuivre de la passerelle en vue de créer l’effet d’une arche lumineuse surplombant le paysage urbain montréalais.

Azad Chichmanian Architecte associé, NEUF architectes CHUMAGAZINE 21


Fondation du CHUM La Fondation du CHUM présente son nouveau porte-parole!

7e Colloque Santé-voyage de la Fondation du CHUM

Un autre grand de la scène culturelle québécoise prête son nom à la cause de la Fondation du CHUM. Claude Meunier prend le relais d’Yvon Deschamps qui, au cours des sept dernières années, a mis sa notoriété à contribution afin d’appuyer la mission de la Fondation. Claude Meunier participera donc aux efforts de sollicitation à titre de porteparole bénévole, notamment dans le cadre de la campagne majeure de financement Donnons-nous le meilleur de la santé. Il jouera un rôle essentiel dans la mobilisation d’un grand nombre de personnes au projet du nouveau CHUM en partageant son fort sentiment de fierté.

Pionnière dans son domaine et cumulant près de 40 ans d’expertise, la Clinique Santé-voyage contribue au maintien de la qualité des services aux voyageurs. Elle organise annuellement son Colloque Santé-voyage, qui rassemble des professionnels de la santé chevronnés, spécialisés en médecine de voyage. Plus d ’une centaine de médecins, de pharmaciens et d’infirmiers passionnés par la médecine de voyage s’y réuniront pour échanger sur leur pratique. Les p a r ti c i p a n t s p ro f i te ro n t d’une journée d’ateliers et de conférences animés par des professionnels de la santé.*

« Le nouveau CHUM, c’est de l’espoir, du talent, de l’excellence et de la passion, un projet dont nous devons être fiers et auquel je suis emballé de m’associer. » Claude Meunier

Soyez des nôtres pour cette journée organisée par et pour des professionnels de la santé voyage! Date : le jeudi 29 septembre 2016 de 7 h 45 à 17 h (suivi d’un cocktail) Lieu : agora, Centre de recherche du CHUM 900, rue Saint-Denis, pavillon R, 5e étage, Montréal Inscription et information : 514 890-8323 santevoyage.com * L'activité est accréditée par l’Université de Montréal et donne droit à 7,25 heures de formation.

Pour plus de renseignements sur la Fondation du CHUM : fondationduchum.com facebook.com/FondationCHUM twitter.com/FondationCHUM 514 890-8077

Joignez-vous à plus de 122 000 donateurs! Lorsque vous faites un don à la Fondation du CHUM, vous contribuez à réaliser le futur, à faire en sorte que l’innovation soit au service de la guérison des maladies complexes et de l’amélioration continue de la santé de la population. Pourquoi ne pas profiter de la période de renouveau qu’est l’automne pour planifier votre don mensuel qui s’échelonnera sur toute une année? Ainsi, vous apporterez une source de financement constante au CHUM. Notez qu’en tout temps vous pouvez mettre fin à votre engagement ou modifier le montant de vos versements.

notamment des économies d’impôt pour vous et votre succession. Le don planifié permet donc de soutenir une cause et de laisser un héritage durable à la communauté. Il peut se faire de votre vivant ou de manière différée par le biais d’un legs testamentaire, d’une assurance vie, de titres cotés en Bourse, etc. Si vous faites un don planifié à la Fondation du CHUM, veuillez nous en aviser. Nous aimerions pouvoir vous remercier et reconnaître votre geste. Inscrivez votre don dans l’avenir et obtenez la reconnaissance dès maintenant!

De plus en plus de gens prévoient leur don dans le cadre de leur planification financière. Le don planifié est non seulement adapté à votre situation financière, mais il vous permet de bénéficier d’avantages fiscaux importants,

N’hésitez pas à communiquer avec nous pour de plus amples renseignements sur les différentes manières de soutenir la Fondation du CHUM : 1 866 DON-CHUM ou don@fondationduchum.com.

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Samedi 1er octobre 2016

au Centre de recherche du CHUM 900, rue Saint-Denis

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CHUMAGAZINE - Volume 7 - Numéro 2 - Édition été 2016  

Voici notre CHUMAGAZINE, édition été 2016. Bonne lecture!

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