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« Un défibrillateur, c'est comme le filet sous l’acrobate. Il est sûr de ne pas tomber. Mais le filet est là , juste au cas... » Mme Marie Josée Fournier, 44 ans, souffre de dysplasie arythmogénique du ventricule droit. C’est une maladie rare, méconnue même des grands spécialistes. Elle n’a eu aucune manifestation de la maladie avant 2002. Mais après avoir fait un ACV pendant son dernier accouchement, les symptômes ont commencé. Les médecins ont cru à un malaise bénin associé à de l’hypoglycémie et lui ont recommandé de faire du sport et de mieux manger. « Mais avec la maladie que j’ai réellement, je ne dois pas m’entraîner. En 2006, j’ai eu un gros malaise causé par un entraînement. On m’a conduite à l'hôpital. » Elle y est restée 16 jours, pendant lesquels on a posé le bon diagnostic, et elle est retournée chez elle portant un défibrillateur cardiaque. Cet appareil produit un choc électrique pouvant aller jusqu'à 800 volts, ce qui freine le cœur qui bat trop vite. Dans la première année, le défibrillateur lui a sauvé la vie dix fois. « La sensation d’un choc est forte et désagréable. C’est une contraction provoquant une grande frayeur. Le choc dure une fraction de seconde, mais l’effet psychologique dure longtemps. La période d’adaptation a été difficile. Ça m’a pris quatre années pour diminuer mon anxiété. L’équipe d'électrophysiologie du CHUM m’a heureusement toujours soutenue. » Pendant toutes ces années, Marie-Josée Fournier s’est beaucoup renseignée sur sa maladie et sur les défibrillateurs. Elle croyait qu’il fallait faire davantage pour aider les patients de cardiologie. Il y a deux ans, elle a cofondé l’association Défibami, avec le Dr Benoit Coutu, cardiologue électrophysiologiste, et l'infirmière praticienne Nathalie Nadon (maintenant conseillère en développement scientifique, recherche et éthique), tous deux du CHUM. Défibami compte maintenant plus de 250 membres et c’est devenu pour elle un emploi à temps plein. Plusieurs fois par semaine, elle rencontre des patients de l’Hôtel-Dieu porteurs de défibrillateur et discute avec eux. « Ces patients sont inquiets et posent beaucoup de questions. Je leur parle de l’organisme où ils peuvent se renseigner et trouver une aide complémentaire. Nous avons commencé avec les patients du CHUM, mais l’information est maintenant disponible pour les patients et leurs proches de tout le Québec. » L’association offre une ligne de soutien et les membres reçoivent quatre bulletins par année, écrits par des professionnels de la santé (cardiologue, nutritionniste, etc.). Défibami tient également une conférence annuelle où les échanges entre porteurs de défibrillateur offrent l’occasion de dédramatiser
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et facilitent l’adaptation. Mme Fournier aime à dire qu’un « défibrillateur, c'est comme le filet sous les acrobates. Ils sont sûrs qu’ils ne tomberont pas. Mais le filet est là , juste au cas... » Marie Josée Fournier est un exemple parfait de ce qu’on appelle un patient partenaire : une patiente lucide devenue experte de sa maladie, qui aide les autres malades et dont l’expertise profite également à l’équipe de professionnels qui la soigne. Pour joindre Défibami : 450 795 0088 sans frais 1 877 795 0088 info@defibami www.defibami.org