Page 1

Nieuwsbrief 10 juni 2015

IN DIT NUMMER: COMPLEXE SDR-OPERATIE | WEETJES | TUINFEEST


VOORWOORD Uw mening leidt tot verbeteringen in ons aanbod! In Pulderbos bieden we kinderen en

In de tweede helft van 2012 bevroegen

Eind 2013 deelden we de vierde

jongeren een revalidatieprogramma

we de ouders over ‘Zorg’. We peilden

vragenlijst uit. Dit keer over ‘Betrok-

op maat aan. Intussen proberen we

naar het medisch, verzorgings- en the-

kenheid Ouders’ bij ons interdiscipli-

ook de overige gezinsleden adequaat

rapeutisch aanbod, de werking van de

nair aanbod. De ouders gaven aan

op te vangen. We streven voortdu-

ziekenhuisscholen en het activiteiten-

dat er voldoende uitleg werd gegeven

rend naar een kwaliteitsvolle zorg- en

aanbod. De ouders bleken zeer tevre-

over de aanpak en dat ze de kans

dienstverlening. En dat is een continu

den over de kwaliteit van de contacten

kregen om hun mening te geven.

leerproces, want er is altijd ruimte

met de medewerkers en de samenwer-

Het verlangen naar meer participatie

voor verbetering.

king met de ziekenhuisscholen.

bij bepaalde activiteiten bleef wel

Ze gaven aan dat ze vertrouwen had-

duidelijk aanwezig, vooral bij de

Omdat we weten dat ouders ons veel

den in onze werking en dat hun kinde-

kinesitherapie en de deelname aan de

kunnen leren, polsen we graag naar

ren in Pulderbos zorg op maat kregen.

zorgmomenten.

hun mening over onze aanpak. Sinds

Het grootste knelpunt bleek de vraag

het voorjaar van 2012 organiseren we

naar meer contacten tussen ouders en

Vergelijkende herhalingsenquêtes

een tevredenheidonderzoek bij alle

medewerkers, vooral de therapeuten.

verbeteren de kwaliteit

ouders van opgenomen kinderen en

Sinds begin 2014 herhalen we de

jongeren. Dat tevredenheidsonder-

Enquêtes 2013:

onderzoeken om eind 2015 de

zoek loopt over een cyclus van twee

Onthaal / Betrokkenheid ouders

resultaten te vergelijken. Dit onder-

jaar en we bevragen ouders tweemaal

Begin 2013 bevroegen we de ouders

zoek past binnen het kwaliteits­beleid

per jaar over een ander thema.

over het thema ‘Onthaal’. We vroe-

van Pulderbos. De bevraging is geen

gen hen naar hun mening over de

doel op zich maar inspireert tot

Enquêtes 2012:

opvang bij de eerste kennismaking,

verbeteringen in onze werking. Elke

Faciliteiten en Infrastructuur / Zorg

bij en tijdens de opname. Ook hier

bevraging leidde inderdaad tot een

In 2012 organiseerden we een eerste

bleken de antwoorden zeer positief.

aantal verbeter­acties. Op die manier

enquête over ‘Faciliteiten en infra-

De ouders waardeerden vooral de

proberen we tegemoet te komen aan

structuur’. Daarin behaalden we zeer

vriendelijkheid van de medewerkers,

de verwachtingen van de ouders.

positieve resultaten op het vlak van

van bij het eerste telefonische contact,

gezonde voeding, schoonmaak en

en voelden zich hier duidelijk welkom.

Wendy Timmermans

hygiëne. Aandachtspuntjes waren de

Als aandachtspuntjes gaven ze aan

Ombudsdienst

ongezellige inrichting van onze cafe-

dat verwijzers vlugger het centrum

taria, de beperkte ontspanningsruimte

mogen voorstellen. Ze vroegen ook

Steven hazenbosch

voor het bezoek en het labeling­

dat wij als organisatie een duidelijker

Algemeen Directeur

systeem dat nog iets beter kon.

beeld zouden schetsen over het verloop van de eerste opnamedag en de werking van de ziekenhuisscholen.

REVALIDATIECENTRUM VOOR KINDEREN EN JONGEREN VZW

COLOFON Deze nieuwsbrief is een halfjaarlijkse uitgave van Revalidatiecentrum Pulderbos en Respijthuis Limmerik.

Reebergenlaan 4 B–2242 Zandhoven

Kievitslaan 59

T 03 466 06 10

B–2242 Zandhoven

F 03 466 06 38

T 03 466 06 34

info@revapulderbos.be

info@limmerik.be

www.revapulderbos.be

www.limmerik.be

Verantwoordelijke uitgever: Steven hazenbosch, Reebergenlaan 4, 2242 Zandhoven Werkten mee aan dit nummer: Els Aerts, Karin Bellon, Joke Buedts, Steven hazenbosch en Annette Van Hoof Redactie en realisatie: Magelaan cvba, www.magelaan.be Wilt u deze nieuwsbrief liever niet meer ontvangen, mail dan naar nieuwsbrief@revapulderbos.be.


Complexe SDR-operatie in UZ Pellenberg Intensieve revalidatie in Pulderbos Pulderbos en UZ Leuven werken al tientallen jaren samen. In 2011 kwam er de samenwerking met UZ Pellenberg bij. Deze afdeling van UZ Leuven is officieel erkend als referentiecentrum voor cerebrale parese (CP). De CP-patiëntjes die zij doorverwijzen komen in Pulderbos telkens in Leefgroep A terecht en krijgen er intensieve revalidatie. Ook de kinderen die een SDR-operatie hebben gehad.

Dokter Katrin Van Herpe, specialist in

ook al ervaren. Als de dokter met een

de fysische geneeskunde in Pulderbos,

hamertje op je kniepees slaat, wipt die

en professor dokter Anja Van Campen­

automatisch omhoog. De reflexbogen

hout, orthopedist betrokken bij het

in het lichaam hebben allemaal een

CP-referentieteam in Pellenberg, geven

verbinding met het ruggenmerg, vanuit

de nodige uitleg.

de zenuwen die daar liggen en vandaar met de hersenen. Reflexbogen zijn er om

Selectieve dorsale rhizotomie of SDR,

je te beschermen. Ga maar na bij jezelf.

voor wie?

Wat doe je als je iets heets vastpakt? Dan

Dr. Van Herpe: “SDR wordt toegepast op

trek je je handen automatisch weg, nog

kinderen met cerebrale parese. Ze heb-

voordat je hersenen de boodschap van

ben een aangeboren hersenletsel of heb-

gevaar hebben doorgegeven. Zodra er

ben er een opgelopen in de eerste twee

een hersenletsel is, worden die reflexen

jaar na hun geboorte. Deze kinderen

echter niet meer onderdrukt, en dan

hebben in de eerste plaats een motorisch

krijg je verhoogde spierspanning of spas-

probleem. Ze stappen moeilijk en verto-

ticiteit. Een botoxbehandeling behandelt

1 + 1 = veel meer dan 2

nen verhoogde spasticiteit in de spieren.”

dit probleem tijdelijk. Een SDR-operatie

De medische en paramedische

doet dat permanent.”

samen­werking tussen UZ Pellenberg en Pulderbos staat op een hoog pitje

Medische achtergrond

Dr. Van Herpe: “De hersenen van

Complexe SDR-operatie in het kort

en SDR is de kers op de taart. Voor

CP-kinderen zijn beschadigd en dat

Dr. Van Herpe: “De patiënt wordt op de

de SDR-operatie volgt een multi­

heeft zijn invloed op de reflexbogen.

buik gelegd. Onder aan het ruggenmerg

disciplinair team de CP-kinderen op,

Een van de meest bekende reflexbogen

wordt de ‘paardenstaart’ opengelegd, het

behandelt ze en stelt de indicatie.

is de kniepeesreflex. Je hebt het zeker

knooppunt van alle zenuwbanen in de

Tijdens de operatie in UZ Leuven (onderverdeeld in campussen Gasthuisberg en Pellenberg) werken twee artsen en één kine continu samen.

Betekenis van het woord rhizotomie Rhizotomie betekent zenuw­wortels doorknippen, dorsaal slaat op de achterste wortel, en met het woord selectief wordt bedoeld dat enkel die vezeltjes worden doorgeknipt die een verhoogde reflexboog hebben en die dus leiden tot spasticiteit.

Vervolgens verzorgt Pulderbos de opvolging en de intensieve revalidatie. Het mag gezegd, de kinesisten en mensen van de leefgroep doen dat zeer goed.


Nieuw initiatief: Boo(s)tcamp Jongeren met CP worden medisch heel goed omkaderd. Maar eigenlijk hebben ze heel wat meer nodig dan enkel medische zorg. Denk maar aan hun participatie in de maatschappij, zelfredzaamheid, contact met lotgenoten, ... Ook CP-kinderen moeten zich later kunnen redden in de maatschappij, in het dagelijks leven, en hun eigen boontjes leren doppen. Pulderbos probeert daar iets aan te doen Van maandag 17 tot woensdag 26 augustus 2015 kunnen jongeren tussen de zestien en de twintig jaar tien dagen lang in Pulderbos komen logeren om te oefenen op zelfredzaamheid, mobiliteit, assertiviteit, plannen, organiseren, geldbeheer, …. We zorgen voor een vakantiesfeer vol leuke activiteiten, zoals uitstappen naar Antwerpen, Bobbejaanland, kamperen, barbecue, …. Wellicht volgt volgend jaar een gelijkaardig kamp voor jongere kinderen. Want hoe vroeger we met de training beginnen, hoe beter. Meer info? Bel 03 466 06 10 en vraag naar Ann Geerts.

lenden. Vergelijk het met de verschil-

kind regelmatig gedraaid worden op de

revalidatie ook mentaal aankunnen.

lende draden in een elektriciteitskabel.

zij, de rug en de buik. Daarbij moet het

Ten slotte bekijken we de thuissituatie

De neurochirurg gaat op zoek naar de

verzorgend personeel erover waken dat

want de ouders moeten in staat zijn de

gevoelszenuwen en verdeelt die in een

de benen steeds perfect liggen. Dit alles

juiste en blijvende ondersteuning te

dertigtal kleine stukjes. Terwijl hij elk

zorgt ervoor dat de eerste maand zeer

bieden. Een heel team van orthopedis-

van die stukjes stimuleert, beoordeelt de

heftig is. Maar de meestal spectaculaire

ten, kinderneurologen, revalidatieartsen

arts fysische geneeskunde de elektri-

resultaten maken alles goed. Na vier we-

en neurochirurgen volgt de CP-kinderen

sche reactie in de spieren van de benen

ken zitten de kinderen al, na vijf weken

op en beslist wie in aanmerking komt

en de sluitspier. Ondertussen kijkt en

staan ze en een paar weken later zijn ze

voor de SDR-operatie. Elk kind heeft

voelt de kinesist of het kind reageert

al aan het stappen. De operatie neemt de

in ieder geval al een botoxbehandeling

met een overdreven reflexboog. Is dat

spierspanning weg, zodat het kind ver-

achter de rug, gevolgd door een zware

het geval, dan knipt de neurochirurg de

der kan opgroeien met zo min mogelijk

revalidatie. Door te observeren hoe het

vezel door. De operatie duurt uren en

spasticiteit in zijn spieren. Het kan zich

kind die periode doormaakt, hebben we

wordt in België enkel uitgevoerd door

motorisch dus veel beter ontwikkelen.”

een goed beeld van zijn mogelijkheden

het CP-team van UZ Leuven. Het eerste

en ingesteldheid.”

weekend na de operatie verblijft het kind

Niet voor iedereen

er op de dienst Intensieve Zorgen. Ook

Prof. dr. Van Campenhout: “Slechts enke-

België koploper in SDR

de twee volgende weken blijft het kind

le kinderen komen voor de SDR-operatie

Prof. dr. Van Campenhout: “Op weinig

in Leuven omdat het nog niet ver kan

in aanmerking. Omwille van de com-

plaatsen in de wereld gebeurt de SDR-

worden vervoerd en het gevoelig blijft

plexiteit van de operatie en intensiteit

operatie zo selectief en gedetailleerd als

voor complicaties. Daarna komt het kind

van de revalidatie is het heel belangrijk

in UZ Leuven. Gemiddeld voeren we

naar Pulderbos.”

dat we het juiste kind selecteren en dat

per jaar zes tot acht operaties uit. Op dit

alle basisvoorwaarden vervuld zijn. In de

ogenblik is er een wachttijd, maar dat

Verzorging en revalidatie in Pulderbos

eerste plaats is het kind tussen de vijf en

heeft vooral te maken met een tekort

Dr. Van Herpe: “De verzorging en reva-

tien jaar oud en vertoont het een typisch

aan revalidatiemogelijkheden. Door de

lidatie zijn zeer intensief voor het kind.

CP-beeld: het werd prematuur geboren

intensieve samenwerking met Pellenberg

De eerste weken mag het zich totaal

en als gevolg daarvan zijn de onderste

zullen we in Pulderbos twee kinderen

niet bewegen omwille van het gevaar

ledematen aangetast. Het kind moet

per zes maanden kunnen opvangen, dus

voor rek op zenuwen en ruggenmerg.

kunnen revalideren, zeer gemotiveerd

vier per jaar. We laten die kinderen ook

Het mag zelfs het hoofd niet optillen,

zijn, over de nodige motorische moge-

samen revalideren. Voor hen is het een

het mag alleen maar liggen. Door het

lijkheden beschikken en genoeg kracht

pak leuker om het herstelproces samen

reële gevaar op doorligwonden moet het

hebben. Kinderen moeten de langdurige

te doorlopen.”


W E E T J E S PA G I N A

k LAGERE SCHOOL

Dagelijks Zon in Klavertje vier Ook de allerzwakste kinderen bezorgen we aangename klasmomenten. Leerkrachten Manon en Inne nemen de groep het Zonnetje elke dag één uurtje mee naar onder andere Klavertje vier om er allerlei leuke dingen te doen. Dat gaat van snoezelen, bewegingsstimulerende activiteiten, sensopatisch spel, met paard en koets rijden, de dierenboerderij bezoeken, … De juf zorgt er samen met projectmedewerkers Margot, Ludo of Luc voor dat het altijd heel apart wordt. Op vrijdag gaan de Zonnetjes bijvoorbeeld naar de kinderboerderij. Is het slecht weer, dan brengt boer Luc zijn konijntjes, hamsters of lammetjes zelf naar de groep. Superfijn geregeld allemaal.

k MIDDELBARE SCHOOL

De beste plek om in een tent te slapen? In Pulderbos natuurlijk! Jaren geleden kwam een leefgroep op het idee om eens

een nachtje in een tent te slapen. Dat viel zo reuze mee dat alle andere leefgroepen prompt hetzelfde wilden.

De grote tent die we kregen van het leger betekende de start van een heuse traditie: nu mag elke leefgroep in de

Speeltuin Onder meer de thuisschool van Cam ille, een van de Pulderbosjongeren, leverde een welk ome bijdrage voor deze speeltuin. Camilles mama verte lt: “Een zestal klasgenootjes in het derde leerjaar van de Centrumschool De Berk en de Beuk in Deerlijk hadd en graag iets georganiseerd tijdens de kerstmarkt. Toen ik voorstelde om iets te doen voor Pulderbos waren de meiden meteen enthousiast. Ze verkochten zelf ingepakt e snoepzakjes en truffels in ’n mooi kraampje. En dat werd een enorm succes, vooral door het enthousiasme waarmee ze de snoepjes aan de man brachten. Uiteinde lijk overhandigden we een bedrag van 600 euro aan Pulderbos.”

zomervakantie één nacht in de tent slapen. En of ze daar gelukkig mee zijn!

Avontuur in de vrije natuur! In de tent slapen betekent voor de kinderen een

spannend avontuur in volle natuur, back to basics, weg van alle luxe. Geen zacht bed, geen tv, geen

douche. Ze brengen de nacht door in de frisse lucht en enkel een dun tentzeil scheidt hen van de onbekende

nachtgeluiden. Er heerst een gevoel van samenhorigheid want iedereen doet mee, ook het leefgroeppersoneel.

Tentslapen is pure vakantie De kinderen bevinden zich eventjes buiten de muren van het centrum, denken minder aan hun therapie en aan de

dingen die moeten. De vaste dagstructuur valt wat weg en alles verloopt een stuk losser in een ongedwongen

sfeer. De kinderen blijven ook iets langer op en in plaats van de gewone broodmaaltijd krijgen ze barbecue of een

take away-pizza.

Grenzen verleggen en andere dingen beleven Een keer andere dingen doen, daar ligt de nadruk op. En

dat zijn niet altijd grootse zaken. De kinderen slapen in een ander bed, niet onder lakens maar wel in een slaap-

prachtige speeltuin op. Gulle giften aan Pulderbos leverden deze De kinderen danken jullie!

zak, ze picknicken op de grond in plaats van deftig aan tafel. Omdat ze wellicht niet zo goed en zeker minder

slapen dan anders staan ze met dikke slaapogen op. Maar de voldoening die ze voelen, veegt alle slaap weg. Zalig!


Pulderbos Nieuwsbrief 10 juni 2015 (i.o.v. Magelaan)  
Advertisement