Nieuwsbrief 10 juni 2015
IN DIT NUMMER: COMPLEXE SDR-OPERATIE | WEETJES | TUINFEEST
VOORWOORD Uw mening leidt tot verbeteringen in ons aanbod! In Pulderbos bieden we kinderen en
In de tweede helft van 2012 bevroegen
Eind 2013 deelden we de vierde
jongeren een revalidatieprogramma
we de ouders over ‘Zorg’. We peilden
vragenlijst uit. Dit keer over ‘Betrok-
op maat aan. Intussen proberen we
naar het medisch, verzorgings- en the-
kenheid Ouders’ bij ons interdiscipli-
ook de overige gezinsleden adequaat
rapeutisch aanbod, de werking van de
nair aanbod. De ouders gaven aan
op te vangen. We streven voortdu-
ziekenhuisscholen en het activiteiten-
dat er voldoende uitleg werd gegeven
rend naar een kwaliteitsvolle zorg- en
aanbod. De ouders bleken zeer tevre-
over de aanpak en dat ze de kans
dienstverlening. En dat is een continu
den over de kwaliteit van de contacten
kregen om hun mening te geven.
leerproces, want er is altijd ruimte
met de medewerkers en de samenwer-
Het verlangen naar meer participatie
voor verbetering.
king met de ziekenhuisscholen.
bij bepaalde activiteiten bleef wel
Ze gaven aan dat ze vertrouwen had-
duidelijk aanwezig, vooral bij de
Omdat we weten dat ouders ons veel
den in onze werking en dat hun kinde-
kinesitherapie en de deelname aan de
kunnen leren, polsen we graag naar
ren in Pulderbos zorg op maat kregen.
zorgmomenten.
hun mening over onze aanpak. Sinds
Het grootste knelpunt bleek de vraag
het voorjaar van 2012 organiseren we
naar meer contacten tussen ouders en
Vergelijkende herhalingsenquêtes
een tevredenheidonderzoek bij alle
medewerkers, vooral de therapeuten.
verbeteren de kwaliteit
ouders van opgenomen kinderen en
Sinds begin 2014 herhalen we de
jongeren. Dat tevredenheidsonder-
Enquêtes 2013:
onderzoeken om eind 2015 de
zoek loopt over een cyclus van twee
Onthaal / Betrokkenheid ouders
resultaten te vergelijken. Dit onder-
jaar en we bevragen ouders tweemaal
Begin 2013 bevroegen we de ouders
zoek past binnen het kwaliteitsbeleid
per jaar over een ander thema.
over het thema ‘Onthaal’. We vroe-
van Pulderbos. De bevraging is geen
gen hen naar hun mening over de
doel op zich maar inspireert tot
Enquêtes 2012:
opvang bij de eerste kennismaking,
verbeteringen in onze werking. Elke
Faciliteiten en Infrastructuur / Zorg
bij en tijdens de opname. Ook hier
bevraging leidde inderdaad tot een
In 2012 organiseerden we een eerste
bleken de antwoorden zeer positief.
aantal verbeteracties. Op die manier
enquête over ‘Faciliteiten en infra-
De ouders waardeerden vooral de
proberen we tegemoet te komen aan
structuur’. Daarin behaalden we zeer
vriendelijkheid van de medewerkers,
de verwachtingen van de ouders.
positieve resultaten op het vlak van
van bij het eerste telefonische contact,
gezonde voeding, schoonmaak en
en voelden zich hier duidelijk welkom.
Wendy Timmermans
hygiëne. Aandachtspuntjes waren de
Als aandachtspuntjes gaven ze aan
Ombudsdienst
ongezellige inrichting van onze cafe-
dat verwijzers vlugger het centrum
taria, de beperkte ontspanningsruimte
mogen voorstellen. Ze vroegen ook
Steven hazenbosch
voor het bezoek en het labeling
dat wij als organisatie een duidelijker
Algemeen Directeur
systeem dat nog iets beter kon.
beeld zouden schetsen over het verloop van de eerste opnamedag en de werking van de ziekenhuisscholen.
REVALIDATIECENTRUM VOOR KINDEREN EN JONGEREN VZW
COLOFON Deze nieuwsbrief is een halfjaarlijkse uitgave van Revalidatiecentrum Pulderbos en Respijthuis Limmerik.
Reebergenlaan 4 B–2242 Zandhoven
Kievitslaan 59
T 03 466 06 10
B–2242 Zandhoven
F 03 466 06 38
T 03 466 06 34
info@revapulderbos.be
info@limmerik.be
www.revapulderbos.be
www.limmerik.be
Verantwoordelijke uitgever: Steven hazenbosch, Reebergenlaan 4, 2242 Zandhoven Werkten mee aan dit nummer: Els Aerts, Karin Bellon, Joke Buedts, Steven hazenbosch en Annette Van Hoof Redactie en realisatie: Magelaan cvba, www.magelaan.be Wilt u deze nieuwsbrief liever niet meer ontvangen, mail dan naar nieuwsbrief@revapulderbos.be.
Complexe SDR-operatie in UZ Pellenberg Intensieve revalidatie in Pulderbos Pulderbos en UZ Leuven werken al tientallen jaren samen. In 2011 kwam er de samenwerking met UZ Pellenberg bij. Deze afdeling van UZ Leuven is officieel erkend als referentiecentrum voor cerebrale parese (CP). De CP-patiëntjes die zij doorverwijzen komen in Pulderbos telkens in Leefgroep A terecht en krijgen er intensieve revalidatie. Ook de kinderen die een SDR-operatie hebben gehad.
Dokter Katrin Van Herpe, specialist in
ook al ervaren. Als de dokter met een
de fysische geneeskunde in Pulderbos,
hamertje op je kniepees slaat, wipt die
en professor dokter Anja Van Campen
automatisch omhoog. De reflexbogen
hout, orthopedist betrokken bij het
in het lichaam hebben allemaal een
CP-referentieteam in Pellenberg, geven
verbinding met het ruggenmerg, vanuit
de nodige uitleg.
de zenuwen die daar liggen en vandaar met de hersenen. Reflexbogen zijn er om
Selectieve dorsale rhizotomie of SDR,
je te beschermen. Ga maar na bij jezelf.
voor wie?
Wat doe je als je iets heets vastpakt? Dan
Dr. Van Herpe: “SDR wordt toegepast op
trek je je handen automatisch weg, nog
kinderen met cerebrale parese. Ze heb-
voordat je hersenen de boodschap van
ben een aangeboren hersenletsel of heb-
gevaar hebben doorgegeven. Zodra er
ben er een opgelopen in de eerste twee
een hersenletsel is, worden die reflexen
jaar na hun geboorte. Deze kinderen
echter niet meer onderdrukt, en dan
hebben in de eerste plaats een motorisch
krijg je verhoogde spierspanning of spas-
probleem. Ze stappen moeilijk en verto-
ticiteit. Een botoxbehandeling behandelt
1 + 1 = veel meer dan 2
nen verhoogde spasticiteit in de spieren.”
dit probleem tijdelijk. Een SDR-operatie
De medische en paramedische
doet dat permanent.”
samenwerking tussen UZ Pellenberg en Pulderbos staat op een hoog pitje
Medische achtergrond
Dr. Van Herpe: “De hersenen van
Complexe SDR-operatie in het kort
en SDR is de kers op de taart. Voor
CP-kinderen zijn beschadigd en dat
Dr. Van Herpe: “De patiënt wordt op de
de SDR-operatie volgt een multi
heeft zijn invloed op de reflexbogen.
buik gelegd. Onder aan het ruggenmerg
disciplinair team de CP-kinderen op,
Een van de meest bekende reflexbogen
wordt de ‘paardenstaart’ opengelegd, het
behandelt ze en stelt de indicatie.
is de kniepeesreflex. Je hebt het zeker
knooppunt van alle zenuwbanen in de
Tijdens de operatie in UZ Leuven (onderverdeeld in campussen Gasthuisberg en Pellenberg) werken twee artsen en één kine continu samen.
Betekenis van het woord rhizotomie Rhizotomie betekent zenuwwortels doorknippen, dorsaal slaat op de achterste wortel, en met het woord selectief wordt bedoeld dat enkel die vezeltjes worden doorgeknipt die een verhoogde reflexboog hebben en die dus leiden tot spasticiteit.
Vervolgens verzorgt Pulderbos de opvolging en de intensieve revalidatie. Het mag gezegd, de kinesisten en mensen van de leefgroep doen dat zeer goed.
Nieuw initiatief: Boo(s)tcamp Jongeren met CP worden medisch heel goed omkaderd. Maar eigenlijk hebben ze heel wat meer nodig dan enkel medische zorg. Denk maar aan hun participatie in de maatschappij, zelfredzaamheid, contact met lotgenoten, ... Ook CP-kinderen moeten zich later kunnen redden in de maatschappij, in het dagelijks leven, en hun eigen boontjes leren doppen. Pulderbos probeert daar iets aan te doen Van maandag 17 tot woensdag 26 augustus 2015 kunnen jongeren tussen de zestien en de twintig jaar tien dagen lang in Pulderbos komen logeren om te oefenen op zelfredzaamheid, mobiliteit, assertiviteit, plannen, organiseren, geldbeheer, …. We zorgen voor een vakantiesfeer vol leuke activiteiten, zoals uitstappen naar Antwerpen, Bobbejaanland, kamperen, barbecue, …. Wellicht volgt volgend jaar een gelijkaardig kamp voor jongere kinderen. Want hoe vroeger we met de training beginnen, hoe beter. Meer info? Bel 03 466 06 10 en vraag naar Ann Geerts.
lenden. Vergelijk het met de verschil-
kind regelmatig gedraaid worden op de
revalidatie ook mentaal aankunnen.
lende draden in een elektriciteitskabel.
zij, de rug en de buik. Daarbij moet het
Ten slotte bekijken we de thuissituatie
De neurochirurg gaat op zoek naar de
verzorgend personeel erover waken dat
want de ouders moeten in staat zijn de
gevoelszenuwen en verdeelt die in een
de benen steeds perfect liggen. Dit alles
juiste en blijvende ondersteuning te
dertigtal kleine stukjes. Terwijl hij elk
zorgt ervoor dat de eerste maand zeer
bieden. Een heel team van orthopedis-
van die stukjes stimuleert, beoordeelt de
heftig is. Maar de meestal spectaculaire
ten, kinderneurologen, revalidatieartsen
arts fysische geneeskunde de elektri-
resultaten maken alles goed. Na vier we-
en neurochirurgen volgt de CP-kinderen
sche reactie in de spieren van de benen
ken zitten de kinderen al, na vijf weken
op en beslist wie in aanmerking komt
en de sluitspier. Ondertussen kijkt en
staan ze en een paar weken later zijn ze
voor de SDR-operatie. Elk kind heeft
voelt de kinesist of het kind reageert
al aan het stappen. De operatie neemt de
in ieder geval al een botoxbehandeling
met een overdreven reflexboog. Is dat
spierspanning weg, zodat het kind ver-
achter de rug, gevolgd door een zware
het geval, dan knipt de neurochirurg de
der kan opgroeien met zo min mogelijk
revalidatie. Door te observeren hoe het
vezel door. De operatie duurt uren en
spasticiteit in zijn spieren. Het kan zich
kind die periode doormaakt, hebben we
wordt in België enkel uitgevoerd door
motorisch dus veel beter ontwikkelen.”
een goed beeld van zijn mogelijkheden
het CP-team van UZ Leuven. Het eerste
en ingesteldheid.”
weekend na de operatie verblijft het kind
Niet voor iedereen
er op de dienst Intensieve Zorgen. Ook
Prof. dr. Van Campenhout: “Slechts enke-
België koploper in SDR
de twee volgende weken blijft het kind
le kinderen komen voor de SDR-operatie
Prof. dr. Van Campenhout: “Op weinig
in Leuven omdat het nog niet ver kan
in aanmerking. Omwille van de com-
plaatsen in de wereld gebeurt de SDR-
worden vervoerd en het gevoelig blijft
plexiteit van de operatie en intensiteit
operatie zo selectief en gedetailleerd als
voor complicaties. Daarna komt het kind
van de revalidatie is het heel belangrijk
in UZ Leuven. Gemiddeld voeren we
naar Pulderbos.”
dat we het juiste kind selecteren en dat
per jaar zes tot acht operaties uit. Op dit
alle basisvoorwaarden vervuld zijn. In de
ogenblik is er een wachttijd, maar dat
Verzorging en revalidatie in Pulderbos
eerste plaats is het kind tussen de vijf en
heeft vooral te maken met een tekort
Dr. Van Herpe: “De verzorging en reva-
tien jaar oud en vertoont het een typisch
aan revalidatiemogelijkheden. Door de
lidatie zijn zeer intensief voor het kind.
CP-beeld: het werd prematuur geboren
intensieve samenwerking met Pellenberg
De eerste weken mag het zich totaal
en als gevolg daarvan zijn de onderste
zullen we in Pulderbos twee kinderen
niet bewegen omwille van het gevaar
ledematen aangetast. Het kind moet
per zes maanden kunnen opvangen, dus
voor rek op zenuwen en ruggenmerg.
kunnen revalideren, zeer gemotiveerd
vier per jaar. We laten die kinderen ook
Het mag zelfs het hoofd niet optillen,
zijn, over de nodige motorische moge-
samen revalideren. Voor hen is het een
het mag alleen maar liggen. Door het
lijkheden beschikken en genoeg kracht
pak leuker om het herstelproces samen
reële gevaar op doorligwonden moet het
hebben. Kinderen moeten de langdurige
te doorlopen.”
W E E T J E S PA G I N A
k LAGERE SCHOOL
Dagelijks Zon in Klavertje vier Ook de allerzwakste kinderen bezorgen we aangename klasmomenten. Leerkrachten Manon en Inne nemen de groep het Zonnetje elke dag één uurtje mee naar onder andere Klavertje vier om er allerlei leuke dingen te doen. Dat gaat van snoezelen, bewegingsstimulerende activiteiten, sensopatisch spel, met paard en koets rijden, de dierenboerderij bezoeken, … De juf zorgt er samen met projectmedewerkers Margot, Ludo of Luc voor dat het altijd heel apart wordt. Op vrijdag gaan de Zonnetjes bijvoorbeeld naar de kinderboerderij. Is het slecht weer, dan brengt boer Luc zijn konijntjes, hamsters of lammetjes zelf naar de groep. Superfijn geregeld allemaal.
k MIDDELBARE SCHOOL
De beste plek om in een tent te slapen? In Pulderbos natuurlijk! Jaren geleden kwam een leefgroep op het idee om eens
een nachtje in een tent te slapen. Dat viel zo reuze mee dat alle andere leefgroepen prompt hetzelfde wilden.
De grote tent die we kregen van het leger betekende de start van een heuse traditie: nu mag elke leefgroep in de
Speeltuin Onder meer de thuisschool van Cam ille, een van de Pulderbosjongeren, leverde een welk ome bijdrage voor deze speeltuin. Camilles mama verte lt: “Een zestal klasgenootjes in het derde leerjaar van de Centrumschool De Berk en de Beuk in Deerlijk hadd en graag iets georganiseerd tijdens de kerstmarkt. Toen ik voorstelde om iets te doen voor Pulderbos waren de meiden meteen enthousiast. Ze verkochten zelf ingepakt e snoepzakjes en truffels in ’n mooi kraampje. En dat werd een enorm succes, vooral door het enthousiasme waarmee ze de snoepjes aan de man brachten. Uiteinde lijk overhandigden we een bedrag van 600 euro aan Pulderbos.”
zomervakantie één nacht in de tent slapen. En of ze daar gelukkig mee zijn!
Avontuur in de vrije natuur! In de tent slapen betekent voor de kinderen een
spannend avontuur in volle natuur, back to basics, weg van alle luxe. Geen zacht bed, geen tv, geen
douche. Ze brengen de nacht door in de frisse lucht en enkel een dun tentzeil scheidt hen van de onbekende
nachtgeluiden. Er heerst een gevoel van samenhorigheid want iedereen doet mee, ook het leefgroeppersoneel.
Tentslapen is pure vakantie De kinderen bevinden zich eventjes buiten de muren van het centrum, denken minder aan hun therapie en aan de
dingen die moeten. De vaste dagstructuur valt wat weg en alles verloopt een stuk losser in een ongedwongen
sfeer. De kinderen blijven ook iets langer op en in plaats van de gewone broodmaaltijd krijgen ze barbecue of een
take away-pizza.
Grenzen verleggen en andere dingen beleven Een keer andere dingen doen, daar ligt de nadruk op. En
dat zijn niet altijd grootse zaken. De kinderen slapen in een ander bed, niet onder lakens maar wel in een slaap-
prachtige speeltuin op. Gulle giften aan Pulderbos leverden deze De kinderen danken jullie!
zak, ze picknicken op de grond in plaats van deftig aan tafel. Omdat ze wellicht niet zo goed en zeker minder
slapen dan anders staan ze met dikke slaapogen op. Maar de voldoening die ze voelen, veegt alle slaap weg. Zalig!