La Revista - Trivium - abril - 2019

Neurociència Cognitiva Aplicada a l’Aprenentatge

Logopèdia - Psicologia - Psicopedagogia - Neuropsicologia - Neuropediatria

Barcelona

La Revista.

abril 19

núm. 38 trivium.cat

Editorial

La contraportada

Aquesta setmana llegíem un article en un diari digital que es titulava «Estem perdent la conversa?», i en què feia una reflexió sobre la por que fa el diàleg als nostres joves. Potser sí, que ens estem i els estem acostumant a deixar anar les idees per escrit a Whatsapp, Twitter i Facebook i estem perdent la immediatesa del contrapunt d’idees i arguments d’un diàleg cara a cara. Conversar costa més esforç, un ha d’estar alerta a moltes més coses, requereix més atenció per part de tots els interlocutors. També és cert que el diàleg ens permet veure la mirada de l’altre, tota la comunicació no verbal que acompanya la interacció. Perquè si en el contingut podem estar més o menys d’acord, en la part relacional, sense tota aquesta metacomunicació ens estem perdent, i és una part essencial que ens ajuda a comprendre millor el que ens estem explicant i a entendre la nostra relació amb l’interlocutor. Encara més, i reiterem, si quan ens comuniquem estem buscant la nostra pròpia confirmació en la relació amb l’altre i ens perdem una part de la comunicació… com ens acabem d’entendre? Podem pensar que amb una imatge o una story podem transmetre aquesta part de la comunicació, però ens seguim perdent la mirada de l’altre.

Mentre continua el debat i la reflexió, us proposem una revista plena de novetats: al Racó científic, un article sobre l’exigència del TDAH, a l’apartat d’actualitat reflexionem sobre l’equitat, la visibilitat i el valor de la diferència, i en l’apartat de salut us aportem una revisió del concepte de vida digna en pacients que han patit un ictus. Per altra banda,a l’edició en paper hi trobareu una secció que combina idees, visions i il·lustracions sobre conceptes de la nostra pràctica professional explicats per altres professionals. Us ho perdreu?

núm. 38 -

Edició Institut Trivium Direcció Mireia Sala i Carme Huguet Redactors Edgar Gonzàlez Marta Santarén Elena Cachinero Correcció Llengua de foc Disseny i il·lustracions Edgar Gonzàlez Impressió Institut Trivium Col·laboradors de redacció Carme Huguet Mireia Sala Mateo Gonzàlez

el butlletí de paper abril 2019

02

Racó Científic

El trastorn per dèficit d’atenció amb hiperactivitat (TDAH) afecta aproximadament un 8% de nens al món i persisteix durant l’adolescència i la vida adulta en un percentatge de casos que s’acosta al 50% (Biederman i Faraone, 2005). El trastorn ha despertat un gran interès social en la darrera dècada a causa, entre altres raons, de la gran prevalença, de les implicacions negatives que es produeixen en l’àmbit familiar i escolar i de la freqüent associació que presenta amb altres psicopatologies (Brown, 2003).

Un estudi recent estableix correlacions genètiques entre el TDAH i altres manifestacions patològiques com són els problemes de conducta i les conductes de risc per a la salut (Demontis et al., 2018). A més, a causa de la seva persistència al llarg de la vida i del seu impacte en diverses àrees d’adaptació social, el TDAH constitueix una gran càrrega econòmica per a la societat en termes de recursos necessaris per a la seva gestió (Swensen et al., 2003).

La majoria d’experts consideren que l’heterogeneïtat del TDAH suggereix vies causals complexes, de manera que tant els gens com l’ambient interactuen de múltiples maneres en el resultat final. L’opinió general és que, si bé el trastorn és heretable en un 70-80%, la manera com s’expressa i la seva evolució no es poden comprendre sense considerar les experiències que tenen lloc en els sistemes socials, i en particular en la família com a context primari de socialització (Faraone et al., 2005).

D’altra banda, hi ha un cos d’investigació creixent al servei de la comprensió de les principals alteracions presents en aquest trastorn. La recent eclosió de les neurociències cognitives ha generat un interès cada vegada més gran per comprendre les funcions i els substrats neurals de les anomenades funcions cognitives d’alt nivell (Carter et al., 2000). En les dues últimes dècades, la neurologia conductual i la neuropsicologia han evolucionat a passes de gegant sota l’influx dels models teòrics provinents de la psicologia cognitiva, però també per l’avenç de nous i sofisticats mètodes que permeten estudiar l’activitat cerebral durant els processos cognitius (Feinberg et al., 1997). Així, les tècniques de neuroimatge i els models computacionals de les funcions cognitives d’alt nivell han llançat noves dades i models sobre l’intricat món del funcionament cerebral.

Aquestes investigacions situen el còrtex prefrontal, que constitueix aproximadament el 30% de l’escorça cerebral, com la regió amb un desenvolupament filogenètic i ontogènic més recent i, per tant, la part de l’ésser humà que més ens diferencia d’altres éssers vius i millor reflecteix la nostra especificitat. Des d’un punt de vista funcional, es pot afirmar que en aquesta regió cerebral es troben les funcions cognitives més complexes i evolucionades de l’ésser humà, i se li atribueixen un paper essencial en activitats tan importants com la creativitat, l’execució d’activitats complexes, el desenvolupament de les operacions

03

formals del pensament, la conducta social, la presa de decisions i el judici ètic i moral (Pelegrín C, Tirapu J., 1995). En aquesta línia, els tipus de dèficit que tant des del punt de vista clínic com des de la investigació s’atribueixen a lesions del còrtex prefrontal inclouen una interacció d’alteracions emocionals, conductuals i cognitives. Dins d’aquestes alteracions en el funcionament cognitiu, l’estudiant amb TDAH veuria compromesos els mecanismes implicats en l’optimització dels processos cognitius per orientar-los cap a la resolució de situacions complexes o noves (Pelegrín, C., i Tirapu J., 2002).

Sota la consideració d’aquestes troballes, les preguntes que esdevenen en l’àmbit educatiu estan més que justificades: quines intervencions es realitzen a nivell clínic tant per a la rehabilitació com per a l’estimulació de la funció executiva? Quines d’aquestes es podrien implementar en l’àmbit acadèmic i de quina manera? Quines experiències d’abordatge intencional i explícit existeixen en l’ensenyament formal, especialment de funcions executives metacognitives al nivell mitjà? Quines precaucions s’han de prendre per instrumentar programes educatius per al desenvolupament de funcions executives en les nostres institucions i aules?

En primer lloc, resulta prioritari ressaltar que les intervencions han d’incloure de manera central activitats que demanin l’autoreflexió i l’ús d’habilitats metacognitives a partir de la mediació social, el modelat i les pràctiques guiades. En aquest sentit, la metodologia combinada d’activitats individuals i en petits grups, l’ensenyament pas a pas i la connexió dels nous aprenentatges amb les experiències biogràfiques i coneixements previs resulta de gran utilitat per a aquests estudiants.

Per millorar les habilitats de planificació, la divisió de tasques i projectes en subàrees, l’assignació de dates de lliurament, prioritzar tasques i treballs, promoure l’organització d’autoinstruccions i establir i emprar rutines són estratègies molt útils per guiar l’estudiant en la promoció de l’autoreflexió. La intervenció procura que el nen o jove prengui conscièn-

cia del temps que demana una activitat en la divisió de tasques complexes i en la concessió de descansos després de completar cada subetapa.

A més del que s’ha comentat anteriorment, és ben sabut el profit que es deriva de la implantació de mesures de control, d’estimular l’entorn per augmentar el nivell d’atenció i de millorar la inhibició de resposta en les activitats de classe. També resulta central oferir regles i expectatives clares de comportament, utilitzar directrius breus i visuals de presentació de normes i ensenyar a realitzar verbalitzacions internes.

L’atenció a les funcions executives en les institucions educatives té una alta validesa ecològica, en la mesura que es desplega el seu ús en situacions reals d’aprenentatge, alhora que socials, en el marc de relacions interpersonals afectives amb companys i docents. Les institucions, amb el seu bagatge d’experiències i problemes, continuen sent llocs privilegiats per procurar la justícia i l’equitat social, on cada membre pot rebre els sabers que li permetin el seu ple desenvolupament per elaborar i plasmar els seus projectes de vida, així com la participació activa i creativa en el pla social.

Per aconseguir un maneig adequat és necessari que els docents coneguin bé les característiques pròpies dels seus alumnes que presenten la condició de dèficit d’atenció, que dominin una àmplia varietat d’estratègies d’ensenyament, que siguin flexibles en la presentació i la priorització del currículum, i que dominin les tècniques d’intervenció conductual.

D’aquesta manera poden proveir l’estudiant tant de destreses per regular el seu comportament com de sistemes de control dels seus impulsos.

El TDAH és un trastorn evolutiu, essencialment crònic, de manera que un factor fonamental és que la família adopti davant d’aquest trastorn una actitud d’afrontament. En aquest sentit, es fa necessària una col·laboració estreta entre la família, les institucions educatives i sanitàries i la societat en general. Tal com ressalten altres autors, la superació de plantejaments reduccionistes i parcials, per acollir-nos a un enfocament contextualitzat i multicomponent que

04

posi l’èmfasi en la prevenció, amb un paper actiu dels pares i dels professors, i la intervenció multimodal, mantinguts al llarg del temps, haurien de ser els ingredients innegables per a l’abordatge del TDAH i les seves dificultats associades (Chronis et al., 2006; Hinshaw, 2007; Pelham et al., 2005).

Per aconseguir tot això considerem necessari sensibilitzar els diferents actors educatius del nostre medi, i alhora generar inputs de reflexió sobre la importància de l’ensenyament explícit de les funcions executives dins les institucions educatives a tots els cicles obligatoris.

Artícles de referència Biederman, J., y Faraone, S. V. (2005). «Attention-deficit hyperactivity disorder». The Lancet, 366, 237-248.

Brown, T. E. (2003). Trastornos por déficit de atención y comorbilidades en niños, adolescentes y adultos. Barcelona: Masson.

Carter, A. C., MacDonald P., Botvinick M. et al. (2000). «Parsing executive processes: strategic vs. evaluative functions of the anterior cingulate cortex». Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America, 97, 1944-1948.

Chronis, A. M., Jones, H. A. y Raggi, V. L. (2006). «Evidence-based psychosocial treatments for children and adolescents with attention-deficit/hyperactivity disorder». Clinical Psychology Review, 26, 486-502.

Demontis, D., et al. (2017). «Discovery of the first genome-wide significant risk loci for ADHD». Nature Genetics (https://www.biorxiv.org/content/early/2017/06/03/145581).

Faraone, S. V., Perlis, R. H., Doyle, A. E., Smoller, J. W., Goralnick, J. J., Holmgren, M. A. y Sklar, P. (2005). «Molecular genetics of attention-deficit/hyperactivity disorder». Biological Psychiatry, 57, 1313-1323.

Feinberg T. E., Farah M. J. (1997). «The development of modern behavioral neurology and neuropsychology». A: Feinberg T. E., Farah M. J. (eds.). Behavioral Neurology and Neuropsychology.

Nova York: McGraw-Hill.

Hinshaw, S. P. (2007). «Moderators and mediators of treatment outcome for youth with ADHD: Understanding for whom and how interventions work». Journal of Pediatric Psychology, 32, 664-675.

Pelegrín C., Tirapu J. (1997). «Neuropsiquiatría del daño prefrontal traumático». Monografías de Psiquiatría, 7, 11-21.

Pelham, W. E., Massetti, G. M., Wilson, T., Kipp, H., Myers, D., Newman, B. B., Billheimer, S. y Waschbusch, D.A. (2005). «Implementation of a comprehensive schoolwide behavioural intervention: the ABC Program». Journal of Attention Disorders, 9, 248-260.

Swensen, A. R., Birnbaum, H. G., Secnik, C., Marychenko, M., Greenberg, P., y Claxton, A. (2003). «Attention-Deficit hyperactivity disorder: Increased cost for patients and their families». Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 42, 1415-1423.

Tirapu, J., Muñoz-Céspedes, J. M., Pelegrín, C. (2002). «Funciones ejecutivas: necesidad de una integración conceptual». Revista Neurolología, 34: 673-85.

Qualitat de vida

Com l’ictus et pot canviar la vida

L’accident cerebrovascular (AVC) o ictus és una malaltia cerebrovascular de gran prevalença al nostre territori. De fet, és considerada la segona causa de mortalitat, després de la cardiopatia isquèmica, però també hi ha part de la població que sobreviu a l’AVC. Qui no coneix algú que hagi patit un AVC? Encara que els símptomes aguts, generalment, disminueixen unes setmanes després de l’inici de l’accident, gràcies a la reestructuració espontània de les funcions cognitives i motores, aquest tipus de lesió pot provocar diverses conseqüències. Inevitablement, aquestes interferiran en la qualitat de vida dels individus.

Hi ha dades que demostren que les alteracions conseqüència de l’accident cerebrovascular poden provocar patiment emocional, limitacions en la comunicació, reducció de la mobilitat, afectació en l’activitat diària, altres conseqüències mèdiques i afectació a les relacions socials. A la vegada, tots aquests elements condicionaran l’òptima recuperació i l’estat emocional de l’individu.

Una d’aquestes afectacions és l’afàsia secundària a un accident cerebrovascular (PSA), que encara que no és tan evident com l’alteració física és considerada un dels trastorns més comuns dins la nostra població. Pot provocar, entre d’altres, dificultats en la comprensió i producció de la parla i/o el llenguatge oral i escrit. Coneixem les seves conseqüències?

S’estima que entre 43-60 de cada 100.000 individus residents Europa i els Estats Units pateixen o patiran

aquesta afectació, i a partir dels 65 anys la incidència d’aquesta augmenta.

Estudis com el de Lee, H, Lee, Y, Choi, H i Pyun, SB (2015) pretenen explicar quines són les conseqüències socials i personals que presenten les persones amb PSA, més enllà dels aspectes relacionats amb la mobilitat.

La qualitat de vida de les persones amb afàsia, freqüentment, es veu alterada a causa de la depressió, l’aïllament social, la disminució de la seva activitat productiva i, fins i tot, pel canvi del seu rol familiar. És per aquest motiu que les conseqüències de l’afàsia no es poden passar per alt.

A l’estudi citat prèviament de Lee, H, Lee, Y, Choi, H i Pyun, SB (2015), s’indica que la socialització d’aquest col·lectiu disminueix al 50,4% després del AVC i el 38% dels pacients mostra una disminució en la participació de les seves aficions i en altres activitats d’interès.

Tot això és degut a les seqüeles que condicionaran, en endavant, els seus hàbits. Les persones amb PSA redueixen les activitats a l’aire lliure, així com la participació social, deixen d’anar al mercat, de compres, de fer activitats voluntàries, i tendeixen a passar més temps amb l’entorn familiar. És a dir, la participació en activitats socials es veu reduïda, sovint per la manca d’habilitats comunicatives.

Cal tenir en compte que deixar de freqüentar certs entorns pot propiciar l’aïllament social i el desànim, fet que serà contraproduent perquè pot donar pas a

06

una vida menys satisfactòria i afectant les relacions socials i facilitant la depressió.

La depressió és una de les conseqüències que es considera de major importància i risc en aquests pacients, ja que la seva presència és freqüent durant la fase aguda a causa de la lesió cerebral. Tanmateix, la seva durada dependrà de com sigui abordada. Les depressions secundàries es poden donar com a reacció al deteriorament psicosocial, neuropsicològic i funcional, durant el procés de la fase subaguda.

No oblidem que, en molts casos, els individus que han patit un AVC no tenen la capacitat de poder desenvolupar de manera autònoma tasques diàries, la qual cosa afecta el seu estat anímic. És per aquest motiu que cal anar molt amb compte i procurar abordar aquests casos de manera interdisciplinària.

Finalment, cal fer referència a estudis com el de Ramsing, S., Blomstrand, C., i Sullivan, M. (2007), que demostren que l’afàsia pot ser un factor de risc per a aquelles feines que requereixen major exigència comunicativa. La inserció laboral o reincorporació a l’antic lloc de treball d’una persona amb afàsia és reduïda. Val a dir que les afàsies no es presenten d’una única forma; la seva gravetat, doncs, serà condicionant en la limitació i afectació de l’activitat social, comunitària i laboral.

A vegades pot ser complicat saber què és el que ens volen fer entendre les persones amb PSA; de fet, aquestes dificultats tendeixen a ser subestimades a causa de la seva limitada capacitat de comunicació.

Tot això, inconscientment, pot portar fàcilment a un “cercle viciós” d’aïllament social que provocarà una disminució en la qualitat de vida. És per tots aquest motius comentats que la intervenció precoç després d’un AVC amb un pla individualitzat compartit amb diferents professionals com, per exemple, logopedes i psicòlegs, a més del suport dels familiars, ajudarà a prevenir i evitar la depressió, a més d’afavorir un millor estat d’ànim i una millor qualitat de vida.

Articles de referència Ardila, A., & Rubio-Bruno, S. (2017). «Aphasia from the inside: The cognitive world of the aphasic patient». Applied Neuropsychology:Adult, 1-7.

Lee, H., Lee, Y., Choi H. & Pyun, SB. (2015). «Community integration and quality of life in aphasia after stroke». Yonsei Med J 2015; 56 (6) 1694-1702.

Ramsing, S., Blomstrand, C. Sullivan, M. (1991). «Prognostic factors for return to work in stroke patients with aphasia». Aphasiology, 5: 583–588.

Worrall, L., Rayn, B., Hudson, K., Kneebone, I., Simmons-Mackie, N., Khan, A., Hoffman, T., Power, E., Togher, L., & Rose, M. (2016).

«Reducing the psychosocial impact of aphasia on mood and quality of life in people with aphasia and the impact of caregiving in family members through the Aphasia Action Success Knowledge (Aphasia ASK) program: Study protocol for a randomized control trial». BioMed Central, 17(153).

07

Gerard Piqué Futbolista Tots cometem errors. Els esportistes, molts. Com tothom. Els errors són part de la vida. Viure és evolucionar, aprendre, arribar a poc a poc a llocs on mai no hi hem estat, i per fer-ho el camí és necessàriament ple d’errors dels quals hem d’aprendre i dels quals hem de sortir. L’error forma part de l’experiència. Forma part de tots aquells que ens atrevim a fer alguna cosa per primer cop. La millor manera d’evitar l’error seria segurament la inacció, però sense l’acció tampoc arribaria l’evolució.

Com a esportistes, la nostra vida també està plena d’errors, i des de ben petits ens acostumem a conviure amb ells, sense avergonyir-nos, ja que sabem que són part del joc. Donar el màxim de nosaltres mateixos, ser constants, entrenar, el compromís, són realment les coses que ens han de fer sentir orgullosos a l’hora d’avaluar la nostra actuació. Mai ens hauríem d’autojutjar en una simple balança d’errors i encerts perquè, a més, seria injust tenint en compte que no tots gaudim, d’entrada, de les mateixes aptituds en totes les àrees. És per a mi un plaer tenir la ocasió d’escriure aquestes paraules, perquè us vull animar a seguir sempre endavant. Sempre. I de cara error, aprendre, i a poc a poc anar evolucionant. Un error és només un error, en una determinada parcel·la d’una vida que en té moltes i de la qual hem de saber gaudir. Cal ser pacient, a més, i posar les metes reals a les quals podem arribar. Els resultats no sempre arriben en el curt termini i els objectius han de ser sempre realistes i ajustats al que amb esforç podem arribar a assolir. Tenir reptes ens ajuda, però al mateix temps cal que els establim amb mesura.

Cada petita conquesta hauria de ser un motiu de orgull i celebració. Cada petita victòria. L’error, simplement una part del camí que a poc a poc anem construint.

Les tres columnes Aquest és un espai reservat a professionals d’altres àmbits que han reflexionat per a nosaltres sobre un concepte concret. Barrejant les reflexions i les anècdotes, cada episodi de la secció ens presenta un concepte diferent capturant aquests espais que ens han creat.

Aquest mes ens han escrit sobre els

ERRORS La gent d’il·lustraciència també ha reflexionat sobre el concepte i ens ha enviat aquesta il·lustració:

Gomphus graslinii y Argiope bruennichii Manuel Garcia www.Illustraciencia.info

08

Benjamín Villegas Activista gràfic Recordo la primera vegada que, sent un nen, vaig veure la imponent estàtua de Colom al port de Barcelona. La seva ombra em cobria per complet i jo vaig tractar de seguir el seu dit amb la mirada. Els meus ulls van recórrer la superfície de la Mediterrània, vaig respirar fondo i l’olor de mar em va embriagar. Tot i viure a molt pocs quilòmetres de Barcelona, anar a la ciutat seguia sent una cosa fascinant i poc freqüent.

Tots havíem sentit que el dit de Colom ens assenyalava el continent americà i jo em vaig posar de puntetes amb la intenció de superar l’horitzó i aconseguir a veure l’estàtua de la Llibertat. Error.

Com tothom sap, la costa barcelonina està enfrontada a la costa italiana, i per arribar a Nova York en línia recta caldria recórrer mig món per terra, mar i aire.

En aquell temps, l’únic que em fascinava del personatge de Colom era que hagués descobert Amèrica per error. D’alguna manera ens van fer creure que tot el que tenia a veure amb allò americà i la seva posterior influència a Europa es devia al fet que aquell navegant va topar amb un continent per error. Equivocar li havia fet transcendir com un dels personatges més importants de la història i això, per a un nen educat en els vuitanta, era una cosa sorprenent.

I dic sorprenent perquè fins llavors en el meu entorn educatiu dels errors sempre penalitzaven. Em caldrien anys de frustració, cops i caigudes per assimilar allò tan heurístic del “prova/error”. La forma de coneixement que més alegries m’ha donat. Una manera d’aprendre que l’error és tan imprescindible com el fet de provar.

Gustav Jackobson Baillarí Els errors són una part inevitable en qualsevol aspecte de la vida. Sóc un ballarí professional de Lindy Hop i en el meu treball veig diferents tipus d’errors.

Tots ells són una font de por, però alhora em fan millorar.

Quan penso en el fet d’actuar davant de gent el primer que ve al cap és la por. Por d’equivocar-me i por de no poder actuar al nivell que m’exigeixo a mi mateix. Per preparar-me per a una actuació o competició faig un treball mental que consisteix a intentar evitar pensaments negatius i enfocar-me en el meu amor/passió pel ball i intentar transmetre-ho a la gent. Quan actuo vull ensenyar a la gent com jo i la meva parella sentim el ball, vull mostrar la nostra interpretació del ball i la música. De vegades he de forçar el meu cap perquè la por no em bloquegi i m’impedeix mostrar el meu ball.

Intento posar la por de fer errors i fracassar en perspectiva i valorar les parts positives contra les negatives. Tot allò positiu, com passar-ho bé, l’energia i adrenalina que sento en ballar, el fet de poder superar-me a mi mateix i fer-ho tan bé com sigui possible guanya la por de poder cometre errors.

Després d’una actuació o competició és important valorar els errors comesos i aprendre’n. Repassant els vídeos del meu ball intento corregir els meus errors, i si pot ser, evitar-los per a la propera vegada.

La meva postura va ser prou bona? Els meus braços es movien com s’havien de moure? El meu ritme va ser clar?

Tenint l’actitud de millora constant també m’ajuda de veure una actuació com un projecte en millora i no un producte final. Potser així és més fàcil de no sentir baixada si no estàs content amb el que has fet. Sempre hi haurà una actuació més endavant.

09

La motxilla dels pares

Més tard o més d’hora, els nens s’acosten a la realitat de la mort: l’avi, una mascota, el pare d’un amic...

Abordar aquest tema amb els nostres fills no resulta fàcil ni a pares ni a educadors, potser per això el dilatem fins al moment que els toca de prop. Segurament, a la majoria dels pares ens agradaria protegir els nostres fills del fet que totes les vides arriben a la seva fi, sobretot pel dolor i sofriment que genera la pèrdua d’algú estimat.

Però la realitat és que fins i tot els nens més petits estan exposats a la mort i no podem controlar quan morirà algú proper a ells. La coneixen bé, perquè se la troben al jardí, en els insectes morts, en els contes o pel·lícules que veuen, en els personatges de videojocs, o escolten parlar amb preocupació dels estats de salut de persones rellevants per als seus pares.

Per tant, parlar de la mort als nens es tracta d’un deure inexcusable. Convé estar preparats i incloure aquest tema en la formació del menor per ajudar a enfocar-ho amb la mateixa naturalitat amb què li ensenyem altres temes. La mort forma part de la vida, entendre la mort és poder acceptar que és una etapa final i, al marge de les pròpies creences, ha explicar-se com un fet irreversible i universal.

La notícia de la mort d’un ésser estimat és un succés que produeix una inaccessibilitat persistent i amb gran impacte emocional, ja que es tracta d’una pèrdua permanent.

Quan un nen pregunta “Mama, et moriràs?”, ens hem de calmar i respondre amb naturalitat que tots ens morirem perquè forma part de la vida. Respondre les preguntes d’un nen que s’interessa per la mort és vital perquè no s’obsessioni pel tema i l’oportunitat per parlar sobre la importància de la vida.

També podem tractar les principals emocions que acompanyen la mort, com són la por i la tristesa.

Podem explicar que quan algú es mor sentim una gran tristesa perquè el perdem per sempre. El plor és llavors un recurs vàlid i universal perquè grans i petits alliberin aquesta tristesa (no són pocs els adults que tracten que els seus fills no els vegin plorar). Si la mare està trista perquè s’ha mort l’avi cal poder comunicar des de la tristesa. També és positiu parlar de la por que tots podem experimentar a morir-nos, perquè és un succés del qual no sabem quan passarà.

Respondre amb sinceritat a les preguntes dels nens sobre la mort i emprar un to de veu adequat és essencial perquè puguin tranquil·litzar-se i compartir les seves preocupacions. Quan ocultem allò que ens intranquil·litza com a adults estem transmetent aquest temor transformant-lo en alguna cosa horrible de la qual no es pot parlar. Perquè això no passi és aconsellable compartir els propis sentiments, explicar el que com a pares ens fa sentir la mort d’un familiar ja és una manera de poder tractar aquests

010

sentiments amb assossec, sinceritat i llibertat.

Tota mort obre un procés de dol,i és saludable que aquest duel també es permeti fer-ho als nens. En moltes ocasions, amagar la mort d’un ésser estimat per al nen i no permetre-així aquest duel pot comportar conseqüències pernicioses per a la seva salut emocional. És important que un nen pugui expressar els seus sentiments i així poder-lo acompanyar i oferir eines per superar-los. D’aquesta manera crearem un clima de confiança que eviti generar més angoixa de la necessària.

Tot duel necessita un procés de comiat, i per això és necessari respectar els desitjos del nen i oferir-los maneres de procedir en aquest comiat. Encara que els solem preservar dels funerals i de les visites als cementiris, és important saber que són ritus de comiat que ajuden en el procés del dol, i que si un nen vol participar-hi hem de permetre-ho, i si no vol podem fomentar accions alternatives com pot ser un dibuix o una història dedicada que faci la funció de comiat. També sol ser convenient tenir en compte que cada mort té les seves pròpies circumstàncies i que per això no hi ha un temps òptim per al duel, sinó que en cada cas necessitarà el seu propi. Per exemple, a un nen que se li ha mort la mascota i no vol anar a l’escola hem permetre-li que es quedi a casa i dedicar aquest temps a recordar-la i poder preparar-se per compartir la notícia amb els seus companys de classe. Això ajudarà al nen a processar els seus sentiments i la realitat que ha viscut al mateix temps que se sent estimat i comprès.

Com podem llavors abordar un tema que resulta tan complex per la seva inabastabilitat i implicació emocional?

1. Estar preparat: convé reflexionar sobre les nostres pròpies preguntes o creences sobre la mort perquè, quan parlem amb el nostre fill, tinguem clar el que volem dir i el que els volem transmetre.

2. Ser sincer: les mentides o certes metàfores, que de vegades fem servir perquè el tema de la mort sigui menys aterridor, poden causar més malestar que alleujament. Si no estem segurs d’una resposta o no estem preparats per discutir alguna cosa és millor dir “no ho sé” que mentir. Els nens a certa edat es prenen les coses “al peu de la lletra”, literalment, amb la qual cosa un nen pot creure que algú que practica parapent és mort (perquè és al cel). La sinceritat, és a dir, la veritat sense necessitat d’emmascarar amb eufemismes que no ajuden a entendre el que es vol dir. Podem recolzar-nos en metàfores a nivell de les seves edats que puguin ajudar-los a comprendre, però hem de ser clars i no confondre explicant que “se n’ha anat de viatge” i deixant la porta oberta a un possible retorn.

3. Ser sensible a l’etapa de desenvolupament del nen/a: atès que sovint es representa la mort a la pantalla, els nens petits poden tenir dificultats per prendre-la seriosament. Primer, poden veure-la com una cosa de curta durada i reversible —els personatges dels videojocs tornen a la vida—. No obstant això, a mesura que van creixent comprendran que la mort és greu i complexa, tot i que els sigui difícil entendre que pot afectar algú estimat o que és permanent.

011

4. Estar a prop: és millor partir de la base del que cada nen sap o creu sobre la mort. Potser s’estigui fent una idea equivocada i estigui patint per això.

Hem d’aprofitar cada ocasió (en la vida quotidiana) per explorar com entén la mort. Parlar del que li passa a algú (un personatge d’una pel·lícula, algun conegut o alguna notícia al diari o la televisió) els pot resultar més fàcil que parlar de si mateixos.

7. Tranquil·litzar: quan es parla de la mort és freqüent que els nens petits preguntin als pares: “¿Tu també et moriràs?”. Potser siguin massa petits per comprendre que la mort és permanent, però el que realment els fa por és quedar-se “sols”. És una bona idea confirmar-ho preguntant-los: “Et preocupa que no pugui cuidar?”. Si aquesta és la seva preocupació els podem tranquil·litzar dient: “Probablement no mori en molt, molt de temps, així que estaré aquí tot el temps que em necessitis”. Un nen podria necessitar més consol i se li pot dir: “Si morís hi ha moltes persones que s’ocuparien de tu, com la tia i l’oncle”. És una trista realitat que la mort ens arribarà a tots.

Per molt que vulguem protegir els nostres fills d’aquest dolor no podem fer-ho per sempre. Parlar sobre això ara, quan no pateixen per cap pèrdua significativa, els ajudarà a preparar-se per quan passi.

La mort és el signe de la finitud. La finitud és allò que té fi o terme, que està acabat. Finitud té a veure amb allò limitat. En aquest sentit, explicar la mort als nostres fills consisteix a fer-los veure que tot comença i tot acaba.

5. Ser clars: hem de ser simples i breus en les nostres explicacions. A causa del fet que la ment dels nens pensa en termes concrets, pot ser més fàcil parlar de la mort en termes biològics, com un canvi en una funció. Per exemple, dir: “L’aranya és morta, per això ja no pot caminar” o “Quan algú mor, deixa de respirar, veure i parlar”; els eufemismes sobre “descansar” o “anar-se’n” poden ser confusos per als nens. És millor fer servir termes més precisos.

6. Esperar: després de parlar amb el nostre fill sobre la mort pot semblar que es quedi satisfet perquè torna als seus jocs. Està bé deixar-lo marxar. Probablement torni al cap d’una estona o torni a treure el tema en uns dies (després d’haver “processat” el que hem estat parlant) i aquest serà un bon moment per comprovar el que ha entès i preguntar-li si té més preguntes.

012

Resenyes recomanades Així és la vida.

De tres a sis anys.

Conte d’Ana-Luisa Ramírez i Carmen Ramírez.

A través de les seves pàgines ens introdueix en tot el que podem aconseguir en la vida i com la mort és una situació més que cal aprendre a acceptar.

Quan estic trist.

De sis a nou anys.

Michaelene Mundy.

Un llibre realista que ofereix suggeriments positives i vitalistes per ajudar-los en els tràngols més dolorosos.

No és fàcil, petit esquirol.

D’un a quatre anys.

L’esquirol vermell estava trist.

Sentia una pena molt gran perquè la seva mare s’havia mort i pensava que mai més seria feliç.

La balada del rei i la mort.

De sis a nou anys.

El rei decideix atrapar i vèncer la mort per viure per sempre gaudint de l’oci i dels jocs perillosos, fins que s’adona que la mort és necessària...

L’arbre dels records.

De quatre a set anys.

Britta Teckentrup.

Guineu havia tingut una vida llarga i feliç, però ara estava cansada. Va observar el seu estimat bosc una última vegada, va tancar els ulls i es va quedar adormida per sempre.

Dues ales.

De nou a dotze anys.

Cristina Bellemo. Una història poètica i filosòfica sobre el final de la vida.

Un monstre em ve a veure.

De dotze a quinze anys.

Patrick Ness.

Ens parla de la nostra dificultat per acceptar la pèrdua i dels llaços fràgils però extraordinàriament poderosos que ens uneixen a la vida

L’illa de l’avi.

De tres a sis anys.

Benji Davies.

Leo estima el seu avi. I l’avi estima el Leo. I això no canviarà mai.

El buit.

De cinc a set anys.

Anna Llenas Serra.

La protagonista d’aquesta història, una nena feliç que, després de patir una inesperada pèrdua, descobreix al seu interior un gran buit.

013

Reflexió

pals objectius i ambicions, tal com recull el Pla d’inclusió social per a aquest tipus de persones. El Pla pretén plasmar l’esperit de la Llei general de drets de les persones amb discapacitat i de la seva inclusió social, aprovada pel Reial decret legislatiu del 29 de novembre de 2013. Aquesta Llei suposa el reconeixement exprés que les persones amb discapacitat són titulars de drets i els poders públics estan obligats a garantir el seu exercici ple. En l’àmbit territorial, l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD) i Barcelona Activa van presentar, en l’espai InnoBa, el Pla d’Acció 2018-2019 per a la inclusió social, l’ocupació i la promoció econòmica de les persones amb diversitat funcional en el mercat ordinari de treball. L’objectiu és definir i donar impuls a mesures per a la integració de persones amb discapacitat en el món laboral a través de l’ampliació, la potenciació i la visibilització del conjunt d’accions impulsades per Barcelona Activa i l’IMPD. El pla té tres línies d’actuació: en primer lloc, polítiques actives d’ocupació per a persones amb discapacitat o diversitat funcional; en segon lloc, emprenedoria i enfortiment empresarial en l’àmbit de l’economia social i la discapacitat, i, finalment, la visibilització i la sensibilització social.

Els principis d’aquest pla són la promoció dels drets socials; la no-discriminació; la igualtat d’oportuni-

El passat 2 de febrer va tenir lloc la cerimònia d’entrega de la 33a edició dels Premis Goya, un esdeveniment social i artístic en què l’objectiu principal era entregar els premis a les pel·lícules i els professionals guardonats.

No obstant això, hi ha ocasions en què les cerimònies destinades a finalitats culturals i lúdiques esdevenen l’aparador d’altres qüestions d’índole social o política. Aquest any, el gran protagonista de la Gala va ser Jesús Vidal, un actor de 43 anys amb una discapacitat visual del 90% i premiat com a millor actor revelació pel seu paper a Campeones, una cinta del director Javier Fesser. Vidal, en recollir el premi, començava el seu agraïment amb aquestes paraules: “Vostès no saben el que han fet”. Vidal va parlar emocionat, però amb un missatge tan clar i directe que va arribar fins al cor de tothom que l’escoltava.

“Senyors de l’Acadèmia, han distingit un actor amb discapacitat, no saben el que han fet. Ara només se m’ocorren tres paraules: INCLUSIÓ, DIVERSITAT I VISIBILITAT. Quina emoció sento!”. Aquest ha estat considerat un dels moments més memorables de la nit del cinema espanyol segons la premsa digital. Acabat el discurs, tot l’auditori es va posar dempeus per celebrar el seu triomf amb una emocionada ovació.

Per a les persones amb discapacitat, l’accés a una vida social i ciutadana completa és un dels princi-

014

tats en tots els àmbits d’actuació municipal, tenint en compte la perspectiva de gènere; l’accessibilitat universal a béns, entorns i serveis; la participació social, la coordinació intramunicipal i interadministrativa, i l’atenció a la diversitat de les persones amb discapacitat.

Per a autors com Bèlgica (2008), una societat inclusiva ha de reconèixer en els grups socials diferents el valor que hi ha a cada diferència, el respecte a la diversitat i el reconeixement d’un tercer vulnerable, amb necessitats específiques que han de ser cobertes perquè pugui estar en condicions d’igualtat i gaudir dels seus drets fonamentals. La inclusió hauria d’estar al servei d’un procés que permeti assegurar que tots els integrants de la societat participen de forma equitativa en diferents àmbits: educatiu, econòmic, legal, polític, cultural, etc. Una societat inclusiva, per tant, disposarà i habilitarà mecanismes per assegurar la garantia dels Drets Humans, la dignitat i la ciutadania activa de totes les persones que la componen.

Potser cal buscar els fonaments d’una societat inclusiva en el model educatiu imperant. Un model que defensi les consignes comentades a l’inici d’aquest article a favor de la inclusió, la diversitat i la visibilitat.

En l’última dècada, l’educació inclusiva ha anat gaudint d’un progressiu reconeixement per part d’organismes internacionals, governs i reformes escolars (Decret150/2017, de 17 d’octubre, de l’atenció educativa a l’alumnat en el marc d’un sistema educatiu inclusiu de Catalunya). Aquest tipus de reformes responen a una consciència social i pedagògica que avui dia es mou de manera desigual pels diferents centres i aules:més enllà dels principis genèrics, segueix tenint significats diferents i és objecte de controvèrsies teòriques. En el pla de les polítiques hi ha grans fractures entre declaracions ampul·loses i actuacions concretes, i hi ha valoracions discrepants respecte a les relacions efectives entre el que es fa sota apel·lacions inclusives i la garantia del dret a l’educació i la lluita contra les desigualtats que persisteixen en molts sistemes escolars.

L’educació inclusiva és un dels testimonis actuals de

valors, idees i exigències respecte al dret de totes les persones a accedir a una bona educació. Emparada en aquella primera versió dels Drets Humans, que han estat redefinits al tall de profunds canvis socials, polítics i educatius ocorreguts des de llavors (Dávila i Naya, 2011), forma part de discursos i de polítiques que advoquen per una escola i educació democràtica, justa i equitativa, de qualitat en continguts, processos i resultats per a tot l’alumnat. No obstant això, la mateixa OCDE (Organització per a la Cooperació i el Desenvolupament Econòmics) situava la despesa educativa espanyola destinada a aquest tema, per a totes les etapes d’ensenyament, per sota de la mitjana dels trenta-cinc països que la integren, advertint a Espanya que “una educació d’alta qualitat necessita un finançament sostenible”.

Potser per aquest motiu, en escoltar un discurs com el de Vidal el passat mes de febrer aplaudim amb orgull la seva resiliència, conscients que probablement no ho ha tingut fàcil durant la seva vida. Ens emocionen les seves paraules sabent que de moment l’assignatura de la inclusió la tenim pendent com a societat. I contemplem des de la nostra butaca, com, tot i el reconeixement del seu ple dret com a ciutadà, la nostra mirada cap a la inclusió no és ni democràtica, ni justa ni equitativa, sinó que més aviat s’albira com un halo compassiu.

Fins aquí ens va fer arribar el millor actor revelació de l’any 2018.

015

La vinyeta

El glossari

Quants triangles hi ha en aquesta imatge?

Editorial Institut Trivium Racó Científic Institut Trivium Qualitat de vida Institut Trivium Les tres columnes Gerard Piqué Benjamín Villegas Gustav Jackobson La motxilla dels pares Institut Trivium Reflexió Institut Trivium La Vinyeta Institut Trivium

Un espai, 3 centres

TRIVIUM GRÀCIA (seu central) Torrent de l’Olla, 204-206 08012 BARCELONA Tel.: 93 217 48 38

Col·laboradors

FORMACIÓ EN IL·LUSTRACIÓ CIENTÍFICA PRESENCIAL I A DISTANCIA

illustraciencia.info

TRIVIUM VILA OLÍMPICA Pl. Tirant lo Blanc, 5, baixos 2a 08005 BARCELONA Tel.: 93 221 85 30

TRIVIUM SANT GERVASI Av. República Argentina, 248, 1r 3a 08023 BARCELONA Tel.: 93 211 79 13 www.trivium.cat

info@trivium.cat