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At the Center of Santa Barbara’s Cultural Conversation | www.VoiceSB.com
Hospice of Santa Barbara’s “Coping with COVID-19” Series
The Grief of Isolation in Care Communities
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By Jeanne M. West, RN, MHA, Community Engagement Manager, Hospice of SB
T IS NEVER EASY TO MAKE A DECISION TO PLACE A LOVED ONE IN A CARE SETTING, despite the physical care needs, exhaustion of the caregiver, family insistence, or even the direct wish of the care receiver. The emotions involved with a loved one leaving their natural home to take up residence in an Assisted Living or Skilled Nursing community (notice I did not use the word “facility” which seems so impersonal), causes a tug of the heart and personal angst for all concerned in the decision-making process. In the age of COVID-19, this decision has become not only more difficult, but problematic in many ways. Prior to this time, families had the opportunity to visit care communities to see the resident rooms, observe activities, and perhaps even have a meal there. Now, in the days of COVID19 precautions, that must be done by Zoom or by using other very limited measures. There can be no observation of activities and certainly no dining with the residents to experience the ambiance, and “test” the food. Experiencing the “tone” of the environment, checking out the food, meeting other residents, and observing the “care” of the staff, gives reassurance to families making this big decision. This limited exposure not only In a recent Zoom dialogue makes admission to meeting, family members a care community challenging, but described the sadness, also worrisome for grief, and stressful nature most families. For of not being able to visit they know all too their mom/wife. well that once their loved one moves in, — Jeanne M. West they won’t be able to touch or hug or even see their loved ones, except for a visit from outside their window through a screen or on Zoom or FaceTime. In a recent Zoom dialogue meeting, family members described the sadness, grief, and stressful nature of not being able to visit their mom/wife. These emotions are magnified in an Assisted Living that specializes in caring only for persons with cognitive impairment. In this care setting, the emotional pain of families becomes even more dramatic! At this time, even outdoor visits requires that a mask be worn by the resident and the family member. A natural response is “will my Mom even recognize me during this visit? When confusion has surfaced in the past, I just hug my Mom and she knows it is me. Now that is not even possible.” How does one begin to provide support to these families? It starts with listening to their pain. The feelings of guilt quickly rise to the surface in the discussion. “If only we could have kept her home – but her care needs and increased behavioral changes made this impossible. The stress of caregiving was wearing my Dad down, and we are concerned about his health.” Being aware of that person’s pain, listening, really listening, without judgement or providing trite responses, is paramount to demonstrating care and support – compassion and empathy – for their current, painful experiences. Through all of this, it is important that families know that although their loved one is in a care setting, they are still considered caregivers. Families are now experiencing new and different emotions due to the required “distancing” from their loved ones. Normalizing their feelings and asking how they are attending to their own self-care, goes a long way toward easing the burden and frustration that COVID-19 related limitations have imposed. Stated another way, acknowledging that these families are experiencing real grief during this time of social isolation, gives validity to their emotions. Let us support, thank, and honor all families www.hospiceofsantabarbara.org and all caregivers on this journey of uncertainty.
August 14, 2020
“Lidiando con COVID-19” Serie de Hospice of Santa Barbara
El dolor del aislamiento en las comunidades de cuidados Por Jeanne M. West, RN, MHA, Gerente de participación comunitaria, Hospice of SB
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UNCA ES FÁCIL TOMAR LA DECISIÓN DE COLOCAR A UN SER QUERIDO EN UN ENTORNO DE CUIDADO, a pesar de las necesidades de cuidados físicos, el agotamiento del cuidador, la insistencia de la familia o incluso el deseo directo de la persona que recibe el cuidado. Las emociones involucradas con un ser querido que abandona su hogar natural para establecerse en una comunidad de vida asistida o de enfermería especializada (observa que no usé la palabra “instalación” que parece tan impersonal), provocan un tirón del corazón y angustia personal para todos los involucrados en el proceso de tomar decisiones. En la era del COVID-19, esta decisión se ha vuelto no solo más difícil, sino problemática de muchas maneras. Antes de este tiempo, las familias tenían la oportunidad de visitar las comunidades de cuidados para ver las habitaciones de los residentes, observar las actividades y tal vez incluso comer allí. Ahora, en los días de las precauciones de COVID-19, eso debe hacerse mediante Zoom o utilizando otras medidas muy limitadas. No puede haber observación de actividades y desde luego no hay cena con los residentes para experimentar el ambiente y “probar” la comida. Experimentar el “tono” del entorno, probar la comida, conocer a otros residentes y observar el “cuidado” del personal, tranquiliza a las familias que toman esta gran decisión. Esta exposición limitada no solo hace que la admisión a una comunidad de cuidados sea un desafío, sino también preocupante para la mayoría de las familias. Porque saben muy bien que una vez que su ser querido se mude, no podrán tocar, abrazar o incluso ver a sus seres queridos, excepto por una visita desde afuera de una ventana o en Zoom o FaceTime. En una reciente reunión de diálogo de Zoom, los miembros de la familia describieron la tristeza, el dolor y la naturaleza estresante de no poder visitar a su madre/esposa. Estas emociones se magnifican en una comunidad de vida asistida que se especializa en atender solo a personas con deterioro cognitivo. ¡En este entorno de atención, el dolor emocional de las familias se vuelve aún más dramático! En este momento, incluso las visitas al aire libre requieren que el residente y el miembro de la familia usen una máscara. Una pregunta natural es “¿Mi mamá me reconocerá siquiera durante esta visita? Cuando la confusión ha surgido en el pasado, simplemente abrazo a mi mamá y ella sabe que soy yo. Ahora eso ni En una reciente reunión siquiera es posible.” de diálogo de Zoom, los ¿Cómo se empieza a dar miembros de la familia apoyo a estas familias? Comienza escuchando su dolor. Los sentimientos de culpa describieron la tristeza, rápidamente afloran a la superficie en la discusión. “Si el dolor y la naturaleza tan solo hubiéramos podido mantenerla en casa – pero estresante de no poder sus necesidades de atención y el aumento de los cambios visitar a su madre/esposa. de comportamiento hicieron que esto fuera imposible. El estrés del cuidado estaba agotando a mi papá y estamos — Jeanne M. West preocupados por su salud.” Ser consciente del dolor de esa persona, escuchar, escuchar realmente, sin juzgar o dar respuestas trilladas, es fundamental para demostrar cuidado y apoyo – compasión y empatía – por sus experiencias dolorosas actuales. A través de todo esto, es importante que las familias sepan que aunque su ser querido se encuentra en un entorno de cuidado, todavía se les considera cuidadores. Las familias ahora están experimentando emociones nuevas y diferentes debido al necesario “distanciamiento” de sus seres queridos. Normalizar sus sentimientos y preguntarles cómo se ocupan de su propio cuidado personal ayuda en gran medida a aliviar la carga y la frustración que han impuesto las limitaciones relacionadas con el COVID-19. Dicho de otra manera, reconocer que estas familias están viviendo un dolor real durante este tiempo de aislamiento social, da validez a sus emociones. Apoyemos, agradezcamos y honremos a todas las familias y todos los cuidadores en este viaje de incertidumbre.
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Coping with COVID-19 Series In response to the growing need to support the Greater Santa Barbara community, HSB now offers a comprehensive resource page called “Coping With COVID-19.” It includes videos and articles by our Community Education staff of dedicated experts, therapists, and clergy. To learn more, please visit: www.hospiceofsantabarbara.org
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