SOLIDARITÉ UNE TRAVERSÉE
POUR AVANCER SUR LE
CHEMIN DE MAËLINE
Savoir nager dans les difficultés pour ne pas couler. La Traversée de l’espoir qui se déroulera entre Calvi et Antibes du 13 au 18 juin sera une belle allégorie du combat que mènent des dizaines de personnes pour la santé et l’avenir de Maëline, jeune fille de 3 ans atteinte d’une maladie génétique très rare. Parmi tous ces soutiens actifs prêts à se jeter à l’eau, on compte plusieurs policiers municipaux cannois désireux de faire garder son joli sourire à la petite Antiboise ; et l’espoir à ses parents aimants que rien ne décourage. Tous pour une, une pour tous.
C
ela commence, en avril 2019, comme une chanson gaie : la ballade des gens heureux. Une naissance dans le couple Laëtitia-Claude, leur premier enfant à tous les deux. Une petite fille à qui l’on donne le joli prénom de Maëline. Dans le camping que tiennent les deux parents, on fête chaque jour ce doux bonheur. Puis il y a cette petite main qui ne se ferme pas sur les objets, ces pleurs trop nombreux que rien n’explique. Plus généralement, un développement anormalement long, des acquisitions difficiles… Alors commencent l’inquiétude et la ronde des médecins. Les « pourquoi » sans réponse, les « parce que » bien vagues. Le diagnostic dramatique et effrayant surgit en juin dernier : Maëline est atteinte d’une maladie génétique ultra rare, deux variations sur le gêne Spata5.
désespérance ou l’approche d’un renoncement. Laëtitia est une maman gaie tout entière tournée vers l’avenir qu’elle veut le plus beau possible pour son enfant. « Avant tout, Maëline est une petite fille, pas une petite fille handicapée. Le handicap fait partie d’elle mais ne la définit pas. » Battante et optimiste, Laëtitia ne se laisse en rien abattre et saisit chaque opportunité : « Paradoxalement, la chance c’est de ne rien savoir sur cette maladie apparue il y a peu et sur laquelle il y a peu de recul. Alors quand les médecins me disent que ce n’est pas possible, je réponds : essayons ! » Et ce ne sont pas que des mots : « Les médecins nous avaient dit Sophie et Dorothée Castaing, deux 300 cas dans le monde que Maëline ne sœurs très engagées pour l’avenir « Il y a environ 300 cas répertoriés dans de Maëline. marcherait jamais. le monde, précise Laëtitia, et aucun Aujourd’hui elle traitement ni recherche à l’heure actuelle, vu le fait quelques pas et pour son papa et moi c’est nombre réduit de cas pour cette maladie apparue merveilleux. » Les progrès sont encourageants, seulement il y a quelques années. Seules la mais le chemin est encore très long. La stimulation et la rééducation peuvent permettre petite fille souffrira d’un handicap « modéré à Maëline une évolution la plus favorable à important », les années qui arrivent étant possible. » N’allez pas voir dans ce constat une décisives.
38
CANNES SOLEIL N° 224 - MARS 2022
Sensibiliser au handicap et récolter des dons Maëline est suivie par le CAMPS d’Antibes (centre hospitalier) depuis ses 6 mois : elle y bénéficie de séances de kiné, de psychomotricité et d’orthophonie. À cela s’ajoute un suivi en libéral : kiné spécialisé dans l’équilibre, des séances de RNS (rééducation neuro sensorielle) selon la méthode Padovan et de l’ergothérapie. À 2 ans et 4 mois, Maëline a su s’assoir seule et dans le même temps, elle a reçu son premier appareillage pour la verticaliser. Maëline suit également des stages intensifs, en France et à l’étranger, qui contribuent à la faire évoluer et progresser. « Dans quelques jours nous partons pour la Pologne qui est un grand pays pour la pédiatrie et la prise en compte de ce type de maladie. » Une destination trouvée grâce à la solidarité dont font preuve tous les parents concernés par cette situation : « Nous sommes un groupe de 80 personnes à échanger régulièrement sur Facebook. » Et une solidarité qui déborde bien entendu le cadre des parents
QUAND LES MÉDECINS ME DISENT QUE CE N’EST PAS POSSIBLE, JE RÉPONDS : ESSAYONS !