HEALTH ZONE
ELE D+RUIESC
VIA}+
Interviu: BEATRICE OSANU
Tr=ie[ti \n Rom`nia? E[ti bolnav de cancer? Atunci trebuie s= fii preg=tit pentru ce e mai r=u. Dar nu boala te \ngenuncheaz=, ci sistemul care te poate purta dintr-un spital \n altul, de la o sec]ie medical= la alta. Exist= oameni inimo[i care \ncearc= s= schimbe pas cu pas sistemul. Printre ei: Oana Gheorghiu [i Carmen Uscatu. De numele lor se leag= proiectele asocia]iei „D=ruie[te via]a”, proiecte care merit= sus]inute de to]i cei care pre]uiesc s=n=tatea [i vor s= fac= ceva pentru bolnavii de cancer. CS|D: Impresia mea este c= sunte]i cea mai vizibil= organiza]ie [i ca proiecte [i ca expunere media, dup= „Salva]i copiii”. E adev=rat sau m= \n[el? Carmen Uscatu: N-am f=cut un bilan] neap=rat [i nu cred c= exist= studii pe pia]= apropo de vizibilitate. Cu siguran]=, exist= rapoartele anuale ale asocia]iilor care arat= \n ce-a investit fiecare. Oana Gheorghiu: „Salva]i copiii” este o asocia]ie interna]ional=, un fel de corpora]ie. Dar \ntr-adev=r, am reu[it s= atragem aten]ia mass media [i oamenilor, iar asta se datoreaz= mai ales proiectelor pe care am reu[it s= le facem. Am f=cut cu banii ce-am promis. 90
CE SE |NT~MPL+, DOCTORE? / IUNIE 2015
CS|D: Care sunt pe scurt performan]ele voastre? Cu ce v= l=uda]i c`nd trebuie s= convinge]i pe cineva s= doneze, s= v= sus]in= activitatea \n continuare? Carmen Uscatu: Pe parte de rezultate, medicii ne spun c= sectorul de hematooncologie l-am adus 25 de ani \n fa]=. Prin activitatea noastr=. {i asta \nseamn= c= am f=cut urm=toarele lucruri: am \nceput cu construc]ia de camere sterile, tripl`nd capacitatea de transplant cu celule stem a ]=rii. Am construit [i modernizat dou= laboratoare din cele existente \n ]ar= pentru biologie molecular= pentru diagnosticare [i de asemenea, am determinat Ministerul S=n=t=]ii s= \nfiin]eze Subprogramul pentru diagnosticarea leucemiilor [i altor
tipuri de cancere. Asta \nseamn= c=, \n sf`r[it, din ianuarie 2015, se deconteaz= analizele pentru diagnosticarea \n profunzime a cancerului. Aceast= diagnosticare \nseamn= tratamente aplicate ]intit [i \nseamn= o rat= mai mare de supravie]uire la pacien]ii cu cancer. Noi \n Rom`nia suntem mult \n urm= \n ceea ce prive[te rezultatele \n tratamentul copilului cu cancer. Dac= \n Europa de vest, 90 la sut= dintre copiii bolnavi de cancer se vindec=, \n Rom`nia, suntem pe la 50 la sut=. Acestea sunt statistici ale medicilor, pentru c= nu avem ni[te registre. Iar pe partea de sume investite de noi, pentru proiectele pentru bolnavii de cancer suntem undeva \ntre 4 [i 5 milioane de euro.
Oana Gheorghiu: Dar ce cred c= ne define[te pe noi sau care e provocarea noastr= este s= facem proiecte strategice \ntr-un sistem de s=n=tate haotic. Pentru c= de fapt asta facem. |ncerc=m s= g`ndim proiecte care au impact mare \n ceea ce prive[te soarta pacien]ilor, care dureaz= \n timp. Proiectele pe care le-am f=cut sunt proiecte care vor dura cel pu]in 10 ani vor func]iona \ntr-un sistem de s=n=tate \n care nu se face nimic cu strategie. La noi, sistemul de s=n=tate func]ioneaz= pe principiul „Cine ]ip= mai tare, acolo mai punem un petic�. Carmen Uscatu: Un exemplu e c= noi \n 2014 aveam tratamente foarte scumpe, ultimele molecule ap=rute pe pia]= pentru leucemii, pentru subtipuri de leucemii, dar nu puteam diagnostica aceste subtipuri de leucemii. Tratamentele erau decontate, iar analizele nu. CS|D: Care au fost cele mai mari dificult=]i pe care le-a]i \nt`mpinat? Ce disfunc]ionalit=]i a]i descoperit [i ce-a]i f=cut ca s= se schimbe cumva? Oana Gheorghiu: Noi avem practic trei tipuri de activit=]i: pe de o parte str`ngem bani [i \ncerc=m s= renov=m [i s= dot=m acolo unde sunt cele mai mari nevoi, respectiv \n cancer. Pentru c= dac= mergi la o opera]ie obi[nuit=, \n 7 zile po]i pleca acas=, deci nu sim]i at`t de tare c`t de r=u e \n spital. Dac= ai cancer, po]i s= stai cu lunile [i atunci conteaz= foarte mult \n ce condi]ii stai. Deci ne-am dus pe zona de cancer ca s= renov=m [i s= dot=m sec-
]iile, saloanele [i pe zona de hematologie, pe zona de transplant de celule stem. Facem destul de mult lobby [i advocacy privind modific=rile legislative care au impact \n via]a bolnavilor. Pentru c= fiecare dintre noi observ=m fel de fel de neajunsuri ale legisla]ie \n domeniul s=n=t=]ii. Acolo unde consider=m c= se poate face ceva, \ncepem ni[te procese de negociere cu ministerul, adesea cu ajutorul media, cu ajutorul Facebook, ob]inem \nt`lniri cu ministrul. {i am reu[it c`teva modific=ri legislative care s= conteze, precum ob]inerea finan]=rii diagnostic=rii \n leucemii. {i facem foarte mult= consiliere a pacien]ilor, pentru c= atunci c`nd afli c= ai cancer nu [tii \ncotro s-o iei. Sistemul nostru e haotic [i bolnavul de cancer e l=sat s= se descurce singur [i s=-[i g=seasc= oncolog, s=-[i g=seasc= chirurg. Nu exist= o procedur= standard. Cu ce ne confrunt=m? Pe fiecare tip de proiect \n parte, ne confrunt=m cu c`te ceva: \n spital c`nd mergem s= investim, sunt problemele legate de spital, de organizarea din spital. Noi venim [i investim acolo, dar avem nevoie de colaborare cel pu]in cu partea tehnic= a spitalului. {i aici apar fel de fel de probleme pe care \ncerc=m s= le regl=m c`t se poate de bine. Pe partea legislativ= [i de negociere cu ministerul, este reac]ia general= a autorit=]ilor de a se opune oric=rei \ncerc=ri de a schimba ceva, dar pe asta credem noi c= am reu[it adesea s= o \nvingem cu ajutorul presei.
HEALTH ZONE CS|D: Dar cei spre care v= \ndrepta]i [i c=rora le oferi]i condi]ii mai bune de munc= \n final, nu reac]ioneaz= pozitiv? E rezisten]a la schimbare, incompeten]= sau lipsa de personal? Carmen Uscatu: Sunt unii care reac]ioneaz= pozitiv [i se bucur=. Sunt medici care ne sus]in dar sunt unii care nu [tim de ce, dar nu sus]in neap=rat ceea ce vrem s= facem. Li se pare c= uneori avem ni[te interese ascunse. Interesul nostru e pacientul. Oana Gheorghiu: Nici nu cred c= au o explica]ie clar=. Pur [i simplu le perturb=m mediul \n care s-au obi[nuit s= lucreze [i nu cred c= ar putea fi mai bine de at`t. |nt`lnim adesea opozi]ie, dar din fericire, sunt [i foarte mul]i medici cu care colabor=m [i cu care am reu[it s= facem proiecte frumoase. Ceea ce \ncerc=m s= facem prin proiectele noastre este s= ajungem c=tre toate centrele oncologice [i s= le aducem la un anume nivel. Pentru c= nu credem c= statul va reu[i s= fac= lucrul acesta \n urm=torii ani. Am auzit [i critici pe zona asta: voi veni]i s= face]i ceeea ce ar trebui s= fac= statul [i tocmai de aceea, el nu mai face. Nu credem c= e adev=rat. Credem pur [i simplu c= statul nu e capabil \n momentul acesta s= gestioneze eficient [i corect ni[te fonduri pentru spitale. Ne uit=m [i la proiectele care sunt \n spitale care sunt de doi lei f=cute. Adic= mai mult s-a furat dec`t s-a renovat. Noi \ncerc=m s= ridic=m standardul \n spital. Dac= noi venim cu un proiect [i renov=m o sec]ie de oncologie \ntr-un spital cara arat= jalnic, noi credem c= managerul, c`nd va angaja [i el mai departe un proiect s= renoveze [i el o sec]ie, ar trebui s= fie cel pu]in la nivelul la care suntem noi. Ni se pare c= ridic=m pu]in standardul sau cel pu]in noi sper=m. CS|D: V-a]i inspirat din vreun model din afar= sau totul e pe baz= de for]e proprii, idei proprii? Carmen Uscatu: Ne-am folosit de background-ul nostru de business, dar n-am avut nimic ini]ial. Am pornit de la un caz, am cerut apoi schimbarea legii pentru c= vedeam c= func]ioneaz= gre[it \n privin]a tratamentelor \n str=in=tate. Apoi am cunoscut un medic dedicat la Timi[oara, 92
CE SE |NT~MPL+, DOCTORE? / IUNIE 2015
dna. Margit {erban [i a[a a pornit primul nostru proiect de dotare. Oana Gheorghiu: |ntr-adev=r, \n primul proiect la Timi[oara c`nd am f=cut prima camer= steril=, am copiat ce f=cuser= ei \nainte \n 2001. Construiser= camere sterile ni[te nem]i. {i pentru primul proiect, i-am adus pe aceia[i nem]i. Acum deja lucr=m la un alt nivel, am g=sit o arhitect= care a lucrat \n spitale c`]iva ani [i care cunoa[te bine norme medicale, [tie exact norme medicale. Carmen Uscatu: {tie exact circuite de care nu dispunem \n niciun spital de stat din Rom`nia. La noi, pe unde iese pacientul iese [i gunoiul. CS|D: E mai u[or pentru voi s= str`nge]i bani dec`t s= implementa]i proiecte? Carmen Uscatu: Noi uneori a[a zicem. Oana Gheorghiu: E o provocare mare implementarea de proiecte. Pe l`ng= faptul c= noi am \nv=]at [i deja aplic=m o metod= clar=, facem un caiet de sarcini, cereri de oferte, avem 3 oferte, o selec]ie de furnizori care nu bazeaz= numai pe pre], ci are \n vedere calitatea [i termenele de execu]ie. Dar mai departe, dup= cei ai ales tu furnizorul, te love[ti de spital. {i acolo trebuie neap=rat s= colaborezi. {i nu \ntotdeauna merge s= colaborezi. Am un exemplu. Am primit un apel \ntr-o zi de la [eful de [antier [i mi-a spus: nu putem opri apa pentru c= muncitorii nu vor s= intre \n subsol s= opreasc= apa fiindc= au purici \n subsol [i ei nu vor s= fie m`nca]i de purici. Deci a trebuit s= rezolv acest lucru \n ziua respectiv=, s= sun la manager [i s= \ntreb
cum de au purici [i ce s= fac eu, s= fac dezinsec]ie \n spital ca s= sc=p=m de purici [i s= conving oamenii de acolo s= intre [i s= opreasc= apa \n ciuda puricilor care n-ar trebui s= existe \n spital. Carmen Uscatu: Plus c= dac= le spui managerilor despre disfunc]ionalit=]ile de la ei din spital se simt jigni]i, o iau personal. Oana Gheorghiu: {i atunci por]i discu]ii pe email la ora 1.00 noaptea pentru c= l-ai sup=rat pe domnul manager c= i-ai spus un adev=r, c= \n spital e o problem=, de exemplu curge ap= undeva. {i atunci el se simte jignit, nu se simte jignit c= angaja]ii n-au rezolvat problema, se simte jignit c= tu i-ai spus. Carmen Uscatu: Mergem pe [antier. |ntre campaniile de str`ngere de fonduri, ne implic=m personal ca s= ne asigur=m c= proiectele ies bine. CS|D: Dar \n toat= nebunia asta, nu-[i dau seama c= este vorba totu[i de oameni bolnavi de cancer? Oana Gheorghiu: Managementul vede \n fiecare zi bolnavi, probabil c= s-au imunizat, v=d cazuri care mai de care mai grave [i nu cred c= asta mai conteaz=. Ne v=d pe noi c= ne implic=m [i probabil zic c= avem noi ceva de c`[tigat din moment ce facem nebunia asta pentru c= altfel nu g=sesc o explica]ie. {i atunci oamenii nu mai reu[esc s= vad= dincolo de ce au ei de f=cut zi de zi. Carmen Uscatu: Uneori, ne frustr=m at`t de tare [i spunem: dar oare de ce mai fac asta? Dar apoi spunem c= \n spatele acestor probleme, stau ni[te oameni care au nevoie de ceea ce facem
HEALTH ZONE noi [i c=rora credem c= le aduce, dac= nu mai multe [anse, m=car bucuria. Oana Gheorghiu: Partea mai pu]in pl=cut= a lucrurilor ne d= de fapt energie [i apoi noi facem mult haz de necaz, de purici, etc. De fapt, fiecare proiect ne face s= ne g`ndim la urm=torul [i s= ne \ntreb=m: oare ce mai urmeaz=? CS|D: Cum v= folosi]i de Facebook ca s= v= promova]i proiectele [i ce reac]ie au oamenii c`nd v= v=d a[a \n tandem? Oana Gheorghiu: Speciali[tii \n PR ne-au tot spus: trebuie s= ap=re]i voi, s= v= pune]i fe]ele, a[a se uit= oamenii la ce face]i. Noi nu [i nu, trebuie s= ar=t=m ce-am f=cut, s= ar=t=m proiectele, asta e de fapt important, nu fe]ele noastre. {i am tot ar=tat proiectele noastre [i ce realiz=ri frumoase avem [i pe nimeni nu p=rea s= intereseze. A[a c= am \nceput s= ascult=m de speciali[tii \n PR. Carmen Uscatu: |ntr-o zi, ne-am dus la Bac=u la ni[te sponsori s=-i vizit=m [i s= discut=m viitoare proiecte [i era o zi ploioas=. {i Oana zice: hai s= ne facem [i noi un selfie, s= test=m s= vedem ce se \nt`mpl=. {i testatul =la ne-a adus mult mai multe. Oana Gheorghiu: E [i frustrant \n acela[i timp. Adic= nu conteaz= ce-am f=cut, conteaz= c= m= pun eu \ntr-un selfie [i z`mbesc? Dar se pare c= oamenii reac]ioneaz= [i rezoneaz= cu al]i oameni, ceea ce p`n= la urm= e ok [i c= asta e calea. Carmen Uscatu: Noi am f=cut [i o platform= de str`ngere de fonduri, „Bursa de
fericire”, tocmai \n ideea c= omul este fericit atunci c`nd \l ajut= pe altul, c`nd face altuia o bucurie [i nu atunci c`nd \[i face propria bucurie. {i pe criteriul acesta am mers [i noi [i am zis c= investind la „Bursa de fericire” aju]i [i pe cei bolnavi. {i nu mai vorbim at`t de mult despre cancer pentru c= \ntr-adev=r cancerul angoaseaz=, sperie. {i vorbim despre fericirea celui care d=ruie[te. CS|D: Cum rezista]i din punct de vedere emo]ional av`nd \n vedere ceea ce face]i? Oana Gheorghiu: Nu interac]ion=m cu pacien]ii direct. La \nceput, dup= prima noastr= apari]ie la tv, \n ziua aceea, am primit 300 de emailuri cu 300 de cazuri, care mai de care mai dramatice [i mai emo]ionante. La \nceput, pl`ngeam non stop, dup= care a intervenit un fel de imunizare \n sensul c= atunci c`nd cite[ti o poveste, te \ntrebi ce e de f=cut, ce pot s= fac s= ajut? Am dep=[it latura aceea emo]ional=, eu una nu m= g`ndesc niciodat= c= ar putea s= mi se \nt`mple [i mie, m= feresc de lucrul acesta. De[i fiecare dintre noi putem s= ajungem s= ne \mboln=vim, nu avem nicio asigurare. Dumnezeu nu ne las= pe lumea asta cu nicio asigurare. Deci nu [tim ce ne a[teapt=. Dar cred c= pe noi ne ajut= foarte mult faptul c= noi nu interec]ion=m direct cu pacien]ii. Vedem partea asta de deasupra, ne g`ndim ce e de f=cut mai bine [i reu[im s= g`ndim pragmatic. Ne deta[=m de emo]ional. Dac= am vedea
zi de zi pacien]ii, probabil c= ar fi mult mai greu. Faptul c= l=crim=m nu ajut= pe nimeni. Acesta este adev=rul. CS|D: La ce lucra]i acum? Oana Gheorghiu: |ncerc=m s= facem o camer= de joac= la Insitutul clinic Fundeni dotat= cu tot ce trebuie astfel \nc`t via]a acelor copii care stau cu lunile \n spital s= fie un pic mai vesel=. Avem un proiect la Bra[ov, la Spitalul de copii, unde vrem s= renov=m sec]ia de oncologie [i boli genetice. Avem un proiect la Timi[oara unde \ncerc=m s= facem o clinic= de pretransplant, fiindc= acolo exist= transplant. Noi am f=cut o investi]ie de un milion [i ceva de euro [i exist= o sec]ie performant= de transplant medular, dar \ncerc=m s= venim [i s= complet=m, s= facem o sec]ie de pretransplant, cu grupuri sanitare \n fiecare salon, cu absolut tot ce trebuie ca rezultatele s= fie din ce \n ce mai bune. {i mai avem \n vizor mult alte proiecte, poate la Spitalul de copii „Marie Curie”, dar nu [tim dac= g=sim spa]iul necesar fiindc= e o problem= \n spitale, nu au spa]ii, chiar dac= tu vrei s= investe[ti acolo [i s= creezi ni[te condi]ii. La „Marie Curie”, exist= o sec]ie de oncologie care e mic= [i \nghesuit= [i nu ai ce s= faci din ea. Adic= nu ai cum s= faci mai bine pentru c= nu ai spa]iu s= te extinzi, s= faci grupuri sanitare \n fiecare salon, nu exist= instala]ii, e complicat. Poate [i la Spitalul „Grigore Alexandrescu”. De[i au construit un spital nou, nu exist= sec]ie de oncologie \n acest spital. Sec]ia de oncologie r=m`ne \n cl=direa veche [i e o sec]ie foarte mic=, de[i cererea este foarte mare, copiii nu au unde s= mearg=. Carmen Uscatu: Nu am date, dar cred c= a crescut cancerul ca inciden]=, iar noi am r=mas cu dot=rile [i spa]iile de acum 40 de ani. Deci noi vedem o aglomerare \ngrozitoare \n sec]iile de oncologie: sunt copiii care stau [i sunt [i mamele, deci totul e la dublu [i e ceva inuman acolo: [i cu bagaje [i cu m`ncare. Acolo dorm, acolo m=n`nc=. Ei \[i petrec ani de zile \n spital, cu pauze, dar ani de zile vin la spital ca s=-[i fac= tratamentele [i s= intre \n remisie [i apoi s= se asigure c= remisia este consolidat=. Citi]i interviul integral pe csid.ro! IUNIE 2015 / CE SE |NT~MPL+, DOCTORE?
93