Helèn Karlsson

Minnen

Här har flickan varit många gånger. Den speciella lukten. Tystnaden utom när sköterskorna gick från ena dörren till den andra i den oändligt långa och smala korridoren med massor av dörrar som täckte båda sidor. Den dova och mörka belysningen orkade inte lysa ända ner för det var så högt till taket. Några stolar stod i rad och mittemot fanns en liten hörna. Ett stort fönster, med storbladiga gröna växter på fönsterbrädan, släppte in några solstrålar vilka bildade ljusa dansande skuggfigurer på väggen.

Blicken fastnade genast på den vita docksängen med spjälor, färgen var avskavd på flera ställen. I den fanns madrass, täcke och en kudde. Till hennes stora glädje fanns dockkläder under täcket. En docka låg i en trälåda tillsammans med färgglada klossar och några träbilar. Dockans hår var ljust. Långt men väldigt tovigt. Hennes ena öga var öppet, det andra var stängt och en halv fot saknades. Men det gjorde inget för flickan älskade att leka med dockor. Genast började hon att byta kläder på den. På väggen mittemot fanns en liten bokhylla med några böcker, pussel och en kulram.

Vid tidigare besök här på röntgenavdelningen har hon åkt i sängen som hon sov i på nätterna tillsammans med sin nalle. Sängens sidor har spjälor som kan höjas och sänkas när den körs av två sköterskor. Denna gång fick hon gå hit tillsammans med en sköterska, hon höll hårt i hennes hand när hissen åkte nedåt. Därför var detta första gången hon lekte här. För en stund glömde hon bort sin längtan efter mamma. Hon glömde de otäcka undersökningarna med alla sprutor och nålar som gjorde så ont. Hemma pratade de finska, så hon kunde bara lite svenska och förstod inte alltid vad doktorn eller sköterskorna pratade om. Hon kunde inte fråga heller, vilket gjorde henne ännu mer rädd för alla apparater. Ja, allt på sjukhuset skrämde henne.

En sköterska kom fram till henne med en stor kanna röd saft som hon hällde upp i en mugg. Smaken var god, men efter fem muggar orkade hon verkligen inte mer. Tidigare när hon varit här har hon alltid fått dricka en hel mugg med vit tjock kontrast

vätska, flickan var glad att i dag få saft i stället. Sköterskan stannade kvar och tittade på flickan som pysslade med dockan. Efter en stund hällde hon upp ännu en mugg och ytterligare en. Hon drack lydigt upp de två, fast mycket långsammare. För det kändes som att hon skulle spricka. Flickan sa ”vill kissa”. Sköterskan tittade strängt på henne och sa “nej, du får inte kissa nu du ska först till röntgen”.

Därefter tog hon flickan bestämt i handen och gick till röntgenrummet där flickan fick klä av sig och lägga sig på en kall brits. ”Vill kissa nu”, grät flickan men ingen lyssnade på hennes vädjan. När röntgenplåten riktades mot magen sa doktorn “ligg alldeles stilla nu”. Plåten sänktes sakta ner och tryckte till mot magen. Då klarade flickan inte att hålla sig längre utan kissade ut all saft som hon drack för en stund sedan. Där låg hon nu ensam i rummet på den kalla och blöta britsen. Hon såg sköterskor och doktorns upprörda röst genom fönsterrutan till kontrollrummet, vilket gjorde att hon började gråta igen. Hade hon bara kunnat hålla sig hade de inte varit arga. En sköterska kom in och hjälpte henne att ta sig ner från britsen. Flickan fick klä sig, därefter gick sköterskan med henne till avdelningen igen.

Det värkte ofta så ruskigt mycket i hennes ben att hon hade svårt att sova. Mamman tog upp det med läkarna och bad att flickan skulle få någon lindrande medicin mot detta, men ”det är övergående”, fick hon till svar. Nästa dag tog mamman med sig en gul plåtburk med värktabletten Albyl. Flickan stoppade ner burken i sin röda handväska. Mamman sa till flickan att ta en halv tablett när det onda i benen känns och att hon inte fick tala om för någon om medicinen, för då skulle doktorn genast ta bort burken. När sen den onda värken kom gjorde hon som mamma sagt och tog en halv tablett i smyg. Efter en stund kändes det bättre, då somnade flickan med sin älskade nalle med blå öron bredvid sig.

Att ta flytande medicin tyckte flickan inte om, hon ville hellre ta tabletter tillsammans med lite filmjölk vilket alltid gick bra. Varje dag fick hon en vit rund tablett i stället för en medicin

mugg i metall med den illaluktande vita medicinen som fick henne att vilja kräkas. En dag kom en ny översköterska för att dela ut medicin, flickan satt i mammans famn och när hon såg medicinmuggen bad mamman om en tablett i stället. Översköterskan lyssnade inte utan tog tag i flickans käke vred den uppåt och sa ”här tas vad jag ger”, för att därefter trycka metallmuggen så hårt mot munnen att den skar upp mungiporna och det började blöda. Flickan grät av smärta och mamman var mycket upprörd. Mamman lät sedan medvetet blodet vara kvar för att kunna visa upp för läkarna som skulle gå rond hur deras översköterska behandlade barnen. Läkarna reagerade naturligtvis. Tack vare mamman fick denna översköterska inte arbeta på barnavdelningen mer.

Återigen var flickan inlagd på sjukhus för en operation. Även denna gång var hon ensam utan mamman som hon saknade så mycket. Hon delade sal med fem andra barn. På morgonen kom två sköterskor in. Den ena öppnade gardinerna och därefter fönstret, medan den andra drog bort filten och tog tempen i tur och ordning på alla barn. Detta gjorde sköterskorna varje morgon. ”Aj!”, skrek flickan. Hon låg i sängen närmast dörren och var alltid först på tur, men de andra skrek till de också när det blev deras tur för sköterskorna var väldigt hårdhänta. Febertermometern var en sådan med en stor silvrig topp i ena änden som hade farligt kvicksilver i, så de fick absolut ej tappas på golvet sa sköterskorna.

Den enda som var snäll var syster Gerd. Hon med den fina knuten i sitt mörka hår. Hon var varm och mjuk i händerna. Ibland tog hon tag om flickans händer och liksom kramade dem. Hennes röst var lugn och när hon talade till flickan tittade hon henne i ögonen och log. Flickan kände nästan samma lugn som när mamma var hos henne. Nu kom sköterskan som tog tempen på henne tidigare med ett bäcken i handen och sa att flickan måste kissa i den. Hon var van att lyda så hon lyfte upp kroppen lite och sköterskan lade bäckenskålen under rumpan. Så obekvämt det var, sköterskan gick ut men kom strax tillbaka.

”Kissa nu” uppmanade hon, “försök nu att kissa” fortsatte hon hela tiden medan hon bäddade de andra barnens sängar. ”Kissa, du måste kissa nu.” Nej, det var helt omöjligt för flickan att kissa, för varje gång som hon kände att nu kan jag kissa uppmanade sköterskan och nu var rösten arg. Sköterskan gick iväg en liten stund men kom in med ytterligare fyra sköterskor. Hon tog bort bäckenskålen och tog fram ett långt plaströr, en kateter. Nu var flickan skräckslagen och skrek, vilket övergick till gråt, hon som var så rädd för allt, vad kommer hända, vad ska de göra med henne nu?

“Eftersom du inte har kissat fast du haft lång tid på dig måste vi sätta in en kateter i blåsan. Det går fort och det känns inte ett dugg.” Flickan pressade ihop sina ben allt vad hon förmådde, men då tog två sköterskor och tvingade isär hennes ben, de andra två pressade ner överkroppen i sängen. Hon var i ett totalt låst läge, kroppen var helt spänd då den femte körde in katetern i hennes urinblåsa. Efteråt ville inte gråten sluta men hon somnade hulkande till slut av ren utmattning. Övergreppet resulterade i att flickan aldrig någonsin kunde klara av detta medicinska moment utan att vara sövd.

Diagnos 1960

Diagnosen Wilms tumör fick jag hösten 1960 då jag var två år. Jag klagade på magont och kort därefter märkte min mamma en stor svullnad till vänster i övre delen av buken. Tumören var massiv och den vänstra njuren opererades bort på Västerås lasarett. Cytostatika och strålbehandling användes i området som efterbehandling. Året efter, på hösten 1961, upptäcktes en metastas i höger lunga, vilken ej opererades utan enbart behandlades med cytostatika och strålbehandling varvid tumören helt försvann. 1964 blev det operation då läkarna trodde att strålbehandlingarna kunde ha orsakat tumör i tarmen, vilket det ej lyckligtvis var. 1975 dök det upp en tumör på insidan av ett revben som kunde ha varit strålorsakad. En del av revbenet avlägsnades, tumören visade sig vara godartad och det hela gick bra.

Läkare

Många är de läkare som jag har träffat under åren men den som betytt allra mest är Dr Lars Åhström som hade varit i Boston och studerat barncancer i slutet av 1950talet. Dr Åhström blev konsulterad av Västerås lasarett när jag opererades. Jag var sedan hans patient i 35 år. Till slut blev det en trevlig vana att träffa Dr Åhström en gång om året. Vad jag än hade för frågor, det kunde till exempel handla om tonårstankar eller andra bekymmer, hade han alltid tid för mig.

Den dagen då jag och min fästman skulle hämta ut våra förlovningsringar hade jag tid hos doktor Åhström för vanlig årskontroll. Det var då han tog upp detta med barn. Han tittade på mig och sa med allvarlig ton: “Helèn, du har fått både strålning och cellgifter som kan ha påverkat din förmåga att bli gravid men det kan även handla om andra typer av skador. Om du blir gravid rekommenderar jag dig att ta fostervattenprov med tanke på de behandlingar du har gått igenom.”

Jag följde doktor Åhströms råd angående fostervattenprov. 1982, året efter samtalet, var jag 24 år när vår dotter AnnSofie föddes frisk och kry. Två år senare kom lillasyster Caroline, även hon frisk och fin. Doktor Åhström kom upp till BBavdelningen och hälsade på mig. Han sa till mig ”det känns som att jag blivit morfar. När du behandlades 1960 vågade vi inte ens tänka på biverkningar för ingen levde så länge, men här är du med ett vackert flickebarn i famnen. Det är stora framsteg som skett de senaste åren. Överlevare som du ger oss kraft att fortsätta jobba vidare, hur mycket vi än kämpar och vad vi än gör finns det barn som vi inte klarar av att bota vilket alltid känns svårt.”

Lars Åhström tilldelades Gunnar Rosellpriset som var Aftonbladets medicinpris 1984. Han blev även förärad titeln medicinsk hedersdoktor på Karolinska Institutet 1986. Han är sannerligen värd att uppmärksammas, denna fantastiska läkare Lars Åhström.

Skolåldern

Skoltiden för mig löpte på som för de flesta andra barn. Ingen pratade om eller visste att jag hade haft cancer varken hemma eller i skolan. Jag kan inte komma ihåg att mina ärr som jag har kors och tvärs på kroppen blev till någon snackis eller ett mobbingämne. Någon enstaka gång kunde mamma tala om för någon att jag hade haft cancer, sen var det inget mer med det. Men sanningen var att de flesta inte visste om att det fanns något som hette barncancer. Tonårstiden var likadan, ingen pratade om cancer. Men medvetenheten om att jag såg annorlunda ut gjorde att jag inte ville visa upp mig i skolduschen eller simhallen med den sneda ryggen och alla ärr.

Jag kan ibland tänka att det var bra att det inte gjordes någon stor grej av det hela, jag lekte och var med på alla aktiviteter på precis samma villkor som mina jämnåriga. De barn som blir överbeskyddade och curlade under barndomen och tonår kan bli exkluderade från den vanliga utvecklingsresan där barn och ungdomar, trots att de varit sjuka, behöver lära sig genom egna erfarenheter att livet både är ris och ros, vilket det faktiskt är.

Att bli förälder

Att bli mamma var fantastiskt, så självklart på något vis. Vi var så unga jag och min man, 23 respektive 24 år. Under graviditeten uppstod problem med att barnen ville komma till världen alldeles för tidigt, så jag fick strikt sängläge en period. Vi kände egentligen ingen direkt oro för någonting som hade med förlossning och babyn att göra. Troligtvis berodde det på att vi var så unga. När min mage började bli stor pekade den åt höger. Mitt stora ärr efter njuroperationen på vänster sida gjorde att det blev lite trångt och spänt på vänster sida. Barnen låg till höger så naveln hamnade också på sidan. Mödravården tyckte att min mage såg väldig rolig, charmig men också förstås lite annorlunda ut. Visst är det fantastiskt hur människokroppen anpassar sig efter rådande situationer?

Båda förlossningarna gick fint och vilken gåva dessa fantastiska

döttrar, som i dag är 36 och 38 år gamla, är. Att de dessutom har givit oss fyra barnbarn som är solen i våra liv, de som ger livsglädjen och även motivation att kämpa vidare när det känns tungt. Tack för att ni finns älskade Alfred, Axel, Ella och Moa!

Vuxenliv med seneffekter

Efter att jag fyllt 25 började min sneda skoliosrygg göra sig påmind på allvar. Jag skulle självklart haft en ryggkorsett med start senast i tonåren. Jag visste inte att detta var starten i ett pärlband av seneffekter som jag lever med i dag. Hit hör att jag är kortvuxen, hade delvis outvecklad pubertet, strålskadad lunga vilket gör att lungans elasticitet är nedsatt, astma, kol och jag inhalerar mediciner dagligen. Jag har hypotyreos (brist på sköldkörtelhormon, reds. anm), diabetes och för elva år sedan genomgick jag en stor hjärtoperation då aortaklaffen byttes ut till kolfiberklaff. Jag får därför äta Waran livet ut. Skolios, konstanta rygg, nack och halsryggsmärtor. Den mentala hälsan är påverkad även den. Seneffektsmottagningen i Stockholm har hjälpt mig genom att sammanställa sjukdomshistorik, detta gav många svar på varför jag är som jag är. Tack för det! Eftersom jag alltid har varit svagare muskelmässigt på vänster sida i och med njuroperationen har jag burit och lyft med högersidan vilket gjort att den sidan är sliten.

Allt detta kan tyckas jättemycket och det är det; jag har sjukersättning och är inte ute i arbetslivet. Men livet rullar på och jag försöker göra det bästa av min situation, glädjas åt det jag har och tänka positivt.

Mina tankar

Under årens lopp har jag då och då funderat på hur många äldre barncanceröverlevare det finns. Ju äldre jag blivit desto mer har jag tänkt på saken. Jag tog för något år sedan kontakt med Barncancerfondens tidning Barn & Cancer vilket resulterade i en artikel där jag berättade lite om mig och min situation.

För två år sedan hittade jag Maxa livetgruppen genom att jag

satt och googlade och därefter tog kontakt. Jag måste säga att det var som att hitta något jag länge saknat. Det skiljer 44 år mellan mig och den yngsta deltagaren, vilket inte märks för den röda tråden finns där mellan oss alla deltagare. De aktiviteter och konferenser som har arrangerats har varit så givande och väl genomtänkta. Att även få lära sig av de andra deltagarnas erfarenheter och ventilera tankar med varandra är så värdefullt. Intressanta föreläsningar har vi fått lyssna på och uppleva, vilka vidgar allas våra vyer. Tack, bra jobbat ni ansvariga i Maxa livetteamet, ni gör ett superjobb och ni behövs!