Petra Öhman

Cancern

Petra Öhman

är 50 år, bor i Hässleholm och är sjuksköterska och jobbar på barnkliniken och barnhabiliteringen. Petra fick hjärntumör vid fyra års ålder.

Tårarna rinner ner för hennes bleka kinder. Hon har ett par mörkblå mysbyxor och en ljusblå långärmad tröja med vita stjärnor på sig. Hennes rop på mamma har blivit till en viskning.

Regnet öser ner utanför fönstret så flickan kan nästan inte se sin mamma som vinkar tillbaka för att sedan gråtandes sätta sig i sin lilla röda Fiat och åka i väg.

Året är 1975, det är mars månad. Den lilla flickan i fönstret, som fyller fem år till sommaren, är jag. Jag och mina föräldrar har precis varit i Piteå och hälsat på min mormor, morfar, farmor och farfar. Jag har mått dåligt i en veckas tid, är orkeslös och kräks ofta. Jag har inte velat ha någon mat. En släkting till min pappa i Piteå, som är sjuksköterska råder mina föräldrar att åka till vårdcentralen med mig. Han känner att det är något som inte står rätt till. Mina föräldrar tar mig till vårdcentralen i Åstorp när vi kommit hem från Piteå, där de säger att jag har bihåleinflammation och jag får penicillin utskrivet. Några dagar till går men jag blir bara sämre. Får inte behålla någon mat alls. Till sist bestämmer sig mina föräldrar för att något måste göras, vi åker till sjukhuset i Ängelholm.

Jag får träffa en läkare som undersöker mig. ”Det är inget fel på henne” säger han. ”Men hon kan ju inte äta och kräkas hela tiden.” säger mamma. ”Läs för henne när hon äter så ska du se att det går bra” får mamma till svar av läkaren. Vi får vara kvar på sjukhuset och får in lunchen som består av korv och mos. Sjuksköterskan får iaktta när mamma ska ge mig mat och läsa ur en bok om Snövit och de sju dvärgarna. Jag kräks som en kaskad efter bara två tuggor. Jag gråter och viskar att jag inte vill ha mat. Sjuksköterskan rapporterar till doktorn vad hon sett.

Nu beslutar läkaren att några prover måste tas. Jag får komma in i ett kalt undersökningsrum och ligga på en brits som det ligger ett stort papper på. Väggarna är vita och det finns ingen tavla uppsatt någonstans. Mamma sitter bredvid mig och håller mig i handen när sköterskan kommer och ska sticka mig i armen. Jag gnyr när nålen sticks in, jag är för trött för att pro

testera. Vi får veta att jag ska läggas in på sjukhuset för att de behöver vänta på provsvar.

Jag och mamma följer sköterskan in i en sal där det står fem andra sängar. I en av sängarna ligger det en stor tjej och läser ”Vi Två”. Hon ser surt på oss när vi kommer in men fortsätter sen läsa sin tidning. Jag får krypa upp i sängen och lägga mig på täcket som är vit och gulrandigt. Mamma lägger en gul filt över mig och sitter och stryker mig på armen. Jag somnade en liten stund för att sedan bli väckt av att en annan sköterska kommer in i salen och meddelar mamma att nu är besökstiden slut och föräldrar måste åka hem.

Mamma protesterar, ”jag kan inte lämna mitt barn, hon är bara fem år”. ”Men sådana är reglerna” säger sköterskan. ”Vi har inga sovplatser här för föräldrar.”

Jag börjar gråta vilt. Mamma kramar mig så där varmt och tryggt som bara mammor kan. Sen går hon mot dörren och säger. ”Jag kommer i morgon, så fort jag får.” Mamma gråter också men försöker att inte visa det för mig.

Sköterskan säger till mig att vi kan vinka i fönstret till mamma där nere på parkeringen.

Hon lyfter upp mig ur sängen, jag snyftar men viskar ”Ja”.

Sköterskan ställer mig i en röd stickig soffa och pekar ut. ”Där går din mamma, vinka nu”.

Jag börjar skrika ”mamma, mamma”, tårarna sprutar och näsan börjar rinna.

När sköterskan nattat mig gråter jag fortfarande. Den stora flickan i sängen mittemot är arg och skriker åt mig att hålla tyst. Det är två andra barn i salen också, en som är mindre än jag är och som redan har somnat och en som är större men som ligger och läser.

Jag blir jätteglad nästa dag när mamma äntligen kommer. Men glädjen varade inte länge för nu ska fler prover tas på mig. Ryggmärgsprov och benmärgsprov. Doktorn har sett svar på de förra proverna som inte var som de skulle. Proverna tas utan

bedövning och det är fruktansvärt. Sticken gör väldigt ont och jag måste bli fasthållen av flera personer för man måste ligga helt stilla när provet tas. Mamma gråter, jag skriker.

Flera dagar och nätter går på Ängelholms sjukhus, fler prover tas och röntgen görs, jag ligger inne i en vecka och de vet inte vad problemet är. Jag tänker inte så mycket själv på vad som händer med mig mer än att jag har så väldigt ont i huvudet och lider av det och av att inte få vara hos mamma, pappa och min lillebror hela tiden. Jag är rädd för personalen som gör onda saker som att stickas med nålar, hålla fast mig och försöka ge mig mat som jag inte vill ha.

En dag tar en sköterska med mig till lekterapin. Kanske där finns något kul att pyssla med. Jag får sitta och pärla en pärlbricka en stund men orkar inte mer än så och får gå tillbaka till salen. Mamma och pappa kommer med pussel och pysselböcker till mig men jag orkar inte det heller. Det bästa som händer under denna vecka är när mamma läser en bok för mig.

När en vecka gått börjar till sist en läkare säga att de måste skicka mig till Lund. Jag blir ju bara sämre och sämre.

Mina föräldrar kämpar med att hålla humöret uppe. Jag har en lillebror också, han är bara två år gammal och får tillbringa mycket tid hos en bekant, tant Bollan. Tant Bollan är en underbar liten rund tant. Jag längtar efter min lillebror men orkar inte tänka så mycket på honom. Jag lägger den lilla kraft jag har kvar på att orka med dag för dag och få vara med mamma och pappa så mycket jag får.

Till sist ger läkarna i Ängelholm med sig och jag får åka med ambulans till Lund. Väl i Lund undersöker en läkare mig och jag kommer ihåg att jag bland annat ska gå på en linje som är ritad på golvet. Jag kan inte utan vinglar och går snett utanför linjen.

Nu vet de. Mina föräldrar får det värsta samtal en förälder kan få. Er dotter har en tumör i hjärnan. Mamma faller ihop och pappa försöker trösta henne men han gråter förtvivlat han också.

Nu blir det bråttom. Redan samma dag som vi kommer till Lund opereras en shunt in i mitt huvud för att lätta på det tryck som tumören orsakar. Mina föräldrar får reda på att man redan nästa dag ska operera mig och försöka ta bort tumören. De blir ännu mer oroliga men samtidigt lättade. Nu äntligen görs något.

Vi kommer in på en sal där det ligger ett barn i sängen bredvid. Han är nog lite äldre än vad jag är. Han hostar mycket och ser väldigt sjuk ut.

En sköterska kommer in och säger att nu måste vi raka av ditt hår. Jag skriker och protesterar. Mitt fina blonda långa hår som jag är så stolt över, ska de ta bort.

Återigen kommer tårarna på mig och mamma. Jag tänker inte prata med någon som jobbar på sjukhuset mer. Aldrig. Inte blir det bättre av att mamma inte heller nu får stanna hos mig på natten. Jag är helt förtvivlad och står åter i fönstret för att försöka vinka till mamma. Men jag ser inte henne.

Mina föräldrar får vara med när jag ska sövas inför operationen. Jag vrider och vänder och försöker ta bort masken från ansiktet. Men till sist somnar jag och mina föräldrar får gå ut och bara vänta. Mamma och pappa får under tiden bo på anhörighotellet som ligger på sjukhusområdet. Operationen tar hela 17 timmar. De kan inte sova, bara gå omkring och vänta. Så plötsligt ringer telefonen och en läkare säger att operationen är över och att jag börjar vakna. De får komma till uppvaket. De får ha gröna operationskläder på sig. När de kommer in i salen så sitter det en äldre dam vid min säng och vakar, hon verkar snäll.

Jag blir överlycklig när jag ser mamma och pappa. Det första jag säger är ”jag är hungrig”.

Mina föräldrar gråter av lycka, det var väldigt länge sedan jag var hungrig. Sköterskan erbjuder pannkaka och det vill jag ha. Jag vill även ha hallon men det har de inte på sjukhuset. Det finns ingen tvekan hos mamma. ”Det är klart du ska få hallon” säger hon.

Mamma går länge runt i Lund för att hitta hallon. Det är

februari månad så det är inte så lätt att hitta, men till sist hittar hon frysta hallon. Jag äter med god aptit och mamma är både glad men samtidigt rädd att jag ska kräkas upp allt som innan. Men jag får behålla allt.

Personalen har beslutat att mamma ska få stanna på sjukhuset för jag är fortfarande väldigt sur på all personal. Går hela tiden med ansiktet nedåt och i journalen står det att all konversation går genom mamma. Jag säger inte något till någon.

Det är bara det att det inte finns rum eller plats för föräldrar hos några barn så mamma får bo i gymnastiksalen. Det hjälper ju inte mig, jag vill ha mamma hos mig och efter några sömnlösa nätter får äntligen mamma flytta in hos mig.

Nu kommer nästa smäll. Läkaren talar om för mamma att de inte kunde ta bort hela tumören under operationen. De har beslutat sig för att jag måste få strålbehandling. Golvet försvinner åter under mammas fötter. Strålning. Det har de ju läst och hört om att det är detsamma som döden. Inte många klarar sig när man måste ta till det.

Efter cirka två veckor så ska jag i alla fall få åka hem. Det är fantastiskt. En tid med turer mellan Åstorp, där vi bor, och Lund väntar. Jag ska få 17 strålbehandlingar under en månads tid. En mask gjuts efter mitt ansikte så jag ska ligga helt stilla då strålningen pågår. Masken blir varm och fuktig efter att ha legat i den några minuter och den luktar plast.

Sköterskan brukar säga att ”nu dyker vi” precis när jag ska lägga mig på mage med ansiktet nedåt i masken. Min Lillmikael är alltid med under behandlingarna. Det är en docka med ett ansikte av plast med gäspande mun, små händer av plast och orange pyjamas med fyllning av små kulor. Jag fick Lillmikael när jag kom till Lunds sjukhus. Han har alltid varit med mig sedan dess. Han är som en stöttande kompis, en trygghet när inte mina föräldrar fick vara med mig.

Det blir många röntgenundersökningar av skallen, EEG, ögonundersökningar, öronundersökningar och läkarbesök mellan alla strålbehandlingarna. Oron finns ständigt där för att tu

mören ska växa i stället för att krympa. Lyckligtvis krymper den och kanske det tack vare mängden strålning. Läkarna på seneffektsmottagningen säger att strålningen jag fick är lika som om jag skulle sola under hela mitt liv.

I journalen står det att jag fick 35 GY på 18 fraktioner mot bakre skallgropen, inklusive främre fältgränsen framför yttre hörselgångar inklusive spinalkanalen till och med halskota C2. Ytan jag fick strålningen på var alltså väldigt stor. Att jämföra med i dag då man ger en mer riktad strålning mot tumören.

Jag tillfrisknade och fick tillbaka mitt hår. Jag hann till och med få tillbaka lite innan strålbehandlingarna började men tappade håret igen på baksidan av huvudet där strålningen gavs. Lite märkligt att håret som sedan började växa efter att strålningarna var över var självlockigt. Så nu hade jag rakt hår uppe på huvudet och självfall på bakhuvudet.

Jag kunde börja första klass då det var dags för det. Jag var väl lika spänd på att börja skolan som alla sexåringar men när vi började få läxor och kraven ökade i högre klass så fick jag det ganska tufft. Hade svårt att läsa in och komma ihåg. Även min balans var dålig. Jag hade svårt att till exempel cykla. På den tiden fanns ingen tanke på att detta skulle kunna hänga ihop med operation och strålning. Det är först nu som jag börjar förstå och tänka att det kanske inte var så konstigt att det var kämpigt.

Trots allt, trots alla hemska provtagningar där man stuckit flera gånger i armar och på fötter utan att lyckas, trots hemska benmärgsprover utan bedövning, trots alla undersökningar, trots en tuff operation och trots alla strålbehandlingar så bestämde jag mig ganska tidigt för att jag skulle jobba på sjukhus, med sjuka barn. Så jag kämpade mig igenom gymnasiet och blev undersköterska.

Jag har jobbat på en barnavdelning och vet vilken skillnad det är på hur man tar hand om sjuka barn i dag mot hur det var på 70talet. Alla barn får bedövning inför provtagning eller sövs vid en lång undersökning, man har förberedelse för barn och visar på ett pedagogiskt sätt bland annat på dockor, vad som kom

mer att ske inför till exempel en undersökning och inga sjuka barn behöver i dag bli lämnade på sjukhus av sina föräldrar.

Efter cancern

Åren har gått och jag har fått uppleva lyckan att få barn. Jag har tre barn som är 23, 20 och 10 år gamla. Tre underbart fina älsklingar. När alla varit i femårsåldern har oron för att de ska drabbas av samma som jag varit där. Trots vetskap om att cancer inte ärvs på det sättet så har känslan funnits och jag har tänkt på vad mina föräldrar fick gå igenom när jag var fem år.

År 2004 bestämde jag mig för att plugga igen, till sjuksköterska. 2008 kunde jag ta ut min sjuksköterskeexamen. Det var mycket kämpigt och dessutom hade jag två mindre barn att ta hand om.

Jag har jobbat ett par år inom äldrevården men lyckades sedan få börja jobba på barnkliniken i Kristianstad. Jobbade främst med barn med astma/ allergi och fetma. Har sedan även jobbat på barnhabiliteringen med barn med diagnoser som autism, intellektuell funktionsnedsättning, förvärvade hjärnskador med mera. Jag kommer efter årsskiftet 2020–2021 återigen börja jobba med barn och ungdomar med fetma. Trivs väldigt bra med att jobba med barn och tänker ibland att det blev som jag ville redan som liten, trots den tuffa tiden med cancern.

Jag arbetar nu deltid. Har efter gymnasiet arbetat heltid men känner sedan cirka 20 år tillbaka att kroppen inte orkar med heltidsjobb. Jag får bland annat huvudvärk vid stress. Försöker förebygga detta och mitt sämre minne med listor och lappar om det mesta. Jag har kommit på en strategi som fungerar bra.

År 2012 var jag med i en studie om fertilitet efter att ha haft cancer som barn. Man gjorde då bland annat en bentäthetsundersökning och tog prover. Jag har inte haft svårigheter med att bli med barn i alla fall. 2014 startade seneffektsmottagningen i Lund och jag har återbesök där var femte år. Det känns tryggt att bli kallad och kunna kontakta dem om man har funderingar.

Jag går på årliga besök på hud i Kristianstad för att jag har

haft hudförändringar, basaliom (basalcellscancer) bakom öronen, nacken och på kinden. De bakom öronen och nacken är från strålbehandlingen 1975. Alla har opererats bort men man vet inte om det kommer nya.

Solen ska jag vara aktsam för.

Jag har nedsatt hörsel på grund av strålningen men jag behöver ingen hörapparat än så länge. Jag går på kontroller även för det. 2016 togs röntgen på rygg och buk på grund av en ihållande smärta. Man hittade clips längst ryggraden och förklaringen är troligen att de clips man använde 1975 under operationen nu har lossnat och vandrar nedåt ryggen. Det är mycket man inte vet när det gått så lång tid sedan cancern. Det nämns till exempel ingenstans om vad dessa clips är i för material.

När jag fick remiss till att göra en MRskalle, från seneffektsmottagningen, på grund av ofta tillbakakommande huvudvärk, fick jag inte genomgå MR. De frågar ju rutinmässigt om man har någon metall i kroppen och hur skulle jag veta det. Detta frågar man för att magneten i en MR är mycket stark och det går ej göra om man har metall på eller i kroppen.

Det kunde inte bli någon MR utan man fick i stället göra en CTskalle med kontrast.

Som tur är hittade man inga förändringar.

Jag är väldigt tacksam för vad livet gett mig. Att jag har så underbara föräldrar som fått, även de, gå igenom så mycket. Att jag fått tre underbara barn. Att jag har ett arbete som jag trivs med, och inte minst att jag är en barncanceröverlevare.

Tack Barncancerfonden och Maxa livet för att jag får möjlighet att berätta min historia om min cancer.