B A R N C A N C E R F O N D E N 2 0 1 5 V E R K S A M H E T S B E R ÄT T E L S E
RÅD & STÖD
Barncancerfonden arbetar för att cancerdrabbade barn och deras familjer i alla delar av landet ska få likvärdiga möjligheter till råd och stöd under och efter sin behandlingstid. Fokusområden
Barncancerfondens familjeveckor på Ågrenska ger drabbade möjlighet att hämta kraft, lära sig mer om barncancer och träffa andra i liknande situation. På Almers hus kan familjer lämna sjukhus och vardag för att koppla av vid havet i Varberg. Den som vill har möjlighet att umgås med andra drabbade i gemensamma utrymmen.
Maxar livet efter att ha överlevt
O Rehabilitering – drabbade ska få bättre och likvärdig rehabilitering oavsett bostadsort. O Utbildning och sysselsättning – underlätta drabbade barns och ungdomars skolgång samt överlevares möjligheter att komma i arbete. O Familjestöd – arbeta för att alla familjer ska erbjudas likvärdigt stöd under och efter behandling. O Föreningsstöd – ge föreningarnas styrelseledamöter utbildning, stärka samarbetet med föreningarna och deras informatörer samt kvalitetssäkring av ekonomihanteringen i de regionala föreningarna.
Smarta tips från Försäkringskassan och föreläsningar om sex, relationer och fertilitet. Det var några av ingredienserna i Maxa livet-konferensen för barncanceröverlevare.
Mål
FÖR ANDR A ÅRET i rad arrangerade Barn-
Andelen barncancerdrabbade som upplever att de har fått förväntat stöd av Barncancerfonden ska ha ökat med 20 procent under perioden 2012-2017.
Några av årets resultat O Komplettering av skolmaterial och framtagande av en film om sjukhusskolan för att ge drabbade kunskap om rätten till stöd i skolan och information till skolpersonal om barncancersjukas skolsituation. O Satsning på vuxna barncanceröverlevare med exempelvis konferensen Maxa livet. Med stöd av PostkodLotteriet arbetar också Barncancerfonden fram ett speciellt program för målgruppen. O 15 finansierade konsultsjuksköterskor på landets sex barncancercentrum. O 8 syskonstödjare på landets sex barncancercentrum samt på Lilla Erstagården, Nordens enda hospice för barn. O Ungdomsstorlägret i Bokenäs, som lockade 165 deltagare. O Cirka 100 familjer har under året besökt Almers hus för en veckas rekreation och avkoppling. O Totalt har sex vistelser arrangerats på Ågrenska under året. O Totalt har ett femtiotal syskon till barncancerdrabbade deltagit i något av de läger och vistelser som arrangerats för dem under året, däribland ett syskonläger i Stockholms skärgård, en syskonvecka på Barretstown på Irland och en syskonvecka på Ågrenska.
cancerfonden en inspirationshelg i november för unga vuxna canceröverlevare och deras syskon. 72 deltagare samlades på Aronsborg utanför Stockholm för att ha roligt tillsammans och fördjupa sig i ämnen som berör den som behandlats för barncancer. Systrarna Emma och Ida Lindstén från Vellinge var på plats på konferensen för andra gången. – Familjen förstår mig, men i skolan gör de inte det. Det känns som att jag är annorlunda, det är svårt att förklara. Att vara på träffar som den här och möta andra i samma situation ger en lättnadskänsla, säger Emma, 19 år, som fick akut myeloisk leukemi som tvååring. DET VAR 50 PROCENTS chans att Emma
skulle överleva och eftersom föräldrarna tillbringade mycket tid med henne på sjukhuset fick storasyster Ida, då fyra år gammal, vara hos farföräldrarna.
BARN&CANCER • 02 .1 6
ISAK ANDERSSON, REDAKTÖR MAXA LIVET
– Jag vet inte hur mycket jag förstod, men jag minns att det var jobbigt att inte få bo hemma, berättar Ida. 22-årige Isak Andersson, som är juniorredaktör för Barncancerfondens nya tidning Maxa livet, var också på plats. Han har själv psykiska, fysiska och psykosociala komplikationer efter behandling av en hjärntumör i 16-årsåldern. – Nu har vi äntligen också fått en tidskrift där vi alla kan höras, synas och enas med alla våra olika problem, tankar och behov inför livets stora ovisshet. Vi behöver inte längre känna oss så övergivna, säger han. KONFERENSEN INGÅR i en större satsning på vuxna barncanceröverlevares situation. Med finansiering från PostkodLotteriet arbetar Barncancerfonden även med att ta fram ett program som kan ge psykiskt, psykosocialt och fysiskt stöd till gruppen.
ÅGRENSKA GER STÖD
INSTÄMMER HELT
Familjeveckor som ger insikter och viktiga möten Barncancerfonden arrangerade sex vistelser på Ågrenska på Lilla Amundön. – Jag känner mig starkare inombords och lämnar denna alldeles för snabba vecka med nya insikter, mera mod och självförtroende, säger en av föräldrarna efter en veckas familjevistelse på Ågrenska. Instämmer helt
50
”Nu har vi äntligen en tidskrift där vi alla kan höras, synas och enas med alla våra tankar och behov inför livets ovisshet.”
Instämmer ganska bra
Vet ej
95%
Anser du att familjevistelsen på Ågrenska har varit värdefull för mitt/mina barn med diagnos?