Erityispedagogiikan proseminaarityö by Tomi Jaakkola

RETT-HENKILÖIDEN KOMMUNIKOINTI JA AAC-MENETELMIEN KÄYTTÖ VANHEMPIEN ARVIOIMANA

Satu Peltonen

Erityispedagogiikan proseminaarityö Jyväskylän yliopiston avoin yliopisto Syyslukukausi 2008

Satu Peltonen RETT-HENKILÖIDEN KOMMUNIKOINTI JA AAC-MENETELMIEN KÄYTTÖ VANHEMPIEN ARVIOIMANA Jyväskylän yliopiston avoin yliopisto Erityispedagogiikan proseminaarityö Syksy 2008 ___________________________________________________________________________ TIIVISTELMÄ Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää vanhempien näkemyksiä suomalaisten Retthenkilöiden kommunikoinnista ja puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointimenetelmien (AAC) käytöstä. Tutkimusongelmina olivat: 1. Miten vanhemmat arvioivat Rett-henkilöiden kommunikoinnin valmiuksia ja muita kommunikointiin vaikuttavia tekijöitä? 2. Mitä puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointimenetelmiä Rett-henkilöt käyttävät? 3. Millaisia käsityksiä vanhemmilla on kommunikoinnin apuvälineiden käytöstä? Tutkimus toteutettiin kyselytutkimuksena. Perusjoukkona olivat suomalaisten Retthenkilöiden vanhemmat. Aineisto kerättiin kyselylomakkeella ja kyselyyn vastasi 28 Retthenkilön vanhemmat. Vastausprosentiksi saatiin 62 %. Aineisto analysoitiin kvantitatiivisesti käyttämällä frekvenssejä ja prosentteja. Tutkimukseen osallistuneet vanhemmat ilmoittivat Rett-henkilöiden reagoivan puheeseen. Suurin osa Rett-henkilöistä osasi myös ilmaista omaa tahtoaan, ymmärsi yksittäisiä sanoja ja teki spontaaneja kommunikointialoitteita. Enemmistö tutkimukseen osallistuneista vanhemmista ilmoitti, että Rett-henkilöt eivät osanneet lukea eivätkä kirjoittaa apuvälineen avulla, mutta joukossa oli myös viisi lukutaitoista ja neljä apuvälineen avulla kirjoittavaa Rett-henkilöä. Yleisimmät Rett-henkilöiden kommunikointia hankaloittavat tekijät olivat puheen puuttuminen tai vähäisyys, heikko käsien käyttö ja vaikeus ymmärtää Rett-henkilön viestejä. Rett-henkilöiden kiinnostuksen kohteina mainittiin erityisesti musiikki ja sosiaaliset tilanteet, ja heihin sai vanhempien mukaan parhaiten kontaktin kahdenkeskisissä tilanteissa, vireystilan ja fyysisen olotilan ollessa hyvä. Yleisimpiä Rett-henkilöiden käyttämiä ei-avusteisia kommunikointikeinoja olivat katse, ilmeet, ääntely ja eleet. Suurin osa Rett-henkilöistä käytti myös kommunikoinnin apuvälineitä, joista yleisimpiä olivat kuvat, kyllä- ja ei-kortit, yhden painikkeen kommunikointilaitteet sekä esineet. Kommunikoinnin apuvälineiden suurimpana hyötynä nähtiin Rett-henkilön oman tahdon, ajatusten ja tarpeiden selvillesaaminen. Ongelmana mainittiin muun muassa apuvälineiden käytön hankaluus tai hitaus. Puolet vanhemmista koki kommunikoinnin apuvälineiden käytön myös vaikeaksi tai melko vaikeaksi. Vanhemmat toivoivatkin saavansa kommunikoinnin apuvälineiden käyttöön liittyvää ohjausta sekä lisää tietoa kommunikoinnista, uusista kommunikointimenetelmistä, sovelluksista ja tietokoneen käytöstä. Tietokoneen ja osoittamisen apuvälineiden käyttö oli tutkimustulosten mukaan vielä melko vähäistä, mutta se saattaisi avata joillekin Rett-henkilöille mahdollisuuden luku- ja kirjoitustaidon hankkimiseen. Erilaisissa opetustilanteissa kannattaisi hyödyntää myös Retthenkilöiden kiinnostusta musiikkia ja sosiaalisia tilanteita kohtaan. Avainsanat: Rettin oireyhtymä, kommunikoinnin valmiudet, puhetta tukevat ja korvaavat kommunikointi-menetelmät, kommunikoinnin apuvälineet

SISÄLTÖ 1 JOHDANTO

2 RETTIN OIREYHTYMÄ JA RETT-HENKILÖIDEN KOMMUNIKOINNIN VALMIUDET 2.1 Rettin oireyhtymä 2.2 Kommunikoinnin kehittyminen 2.3 Syvästi ja vaikeasti kehitysvammaisten henkilöiden kommunikointi

5 5 6 7

3 RETT-HENKILÖIDEN KÄYTTÄMÄT AAC-MENETELMÄT 3.1 Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi (AAC) 3.2 Rett-henkilöiden ei-avusteinen ja avusteinen kommunikointi

9 9 11

4 AAC-MENETELMIEN KÄYTTÖ VANHEMPIEN NÄKÖKULMASTA 4.1 Kommunikoinnin apuvälineiden hyödyt ja ongelmat 4.2 Vanhempien ohjaus 4.3 Kommunikoinnin apuvälineiden valintaan ja käyttöön saatava tuki

16 16 18 20

5 TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN 5.1 Tutkimuksen tarkoitus ja tutkimusongelmat 5.2 Tutkimusmenetelmä 5.3 Kohderyhmä ja tutkimusaineiston kerääminen 5.4 Tutkimusaineiston analysointi ja tutkimuksen luotettavuus

21 21 21 22 24

6 TUTKIMUKSEN TULOKSET 27 6.1 Vanhempien arviot Rett-henkilöiden kommunikoinnin valmiuksista ja muista kommunikointiin vaikuttavista tekijöistä 27 6.2 Rett-henkilöiden puhetta tukevat ja korvaavat kommunikointimenetelmät 31 6.3 Vanhempien käsitykset Rett-henkilöiden kommunikoinnin apuvälineiden käytöstä 33 7 POHDINTA

LÄHTEET

LIITE 1. Kyselylomake

1 JOHDANTO

Rettin

oireyhtymä

harvinainen

neurologinen

sairaus,

joka

aiheuttaa

vaikeaa

monivammaisuutta. Suurin osa Rett-henkilöistä on puhekyvyttömiä, mikä asettaa arjen sujumiselle omat haasteensa. Kun monivammainen henkilö ei pysty puhumalla ilmaisemaan ajatuksiaan ja tarpeitaan, pyritään viestien välittäminen tekemään mahdolliseksi puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin avulla (Huuhtanen 2001, 14). Puhetta tukevasta ja korvaavasta kommunikoinnista voidaan käyttää myös lyhennettä AAC, joka tulee englanninkielisistä

sanoista

”Augmentative

and

Alternative

Communication”

(Kehitysvammaliitto 2008d). Toisinaan toimivan kommunikointikeinon löytäminen saattaa kuitenkin olla vaikeaa. Myös lähiyhteisön saama ohjaus ja tieto puhetta tukevasta ja korvaavasta kommunikoinnista ja sen käytöstä saattaa olla tarpeisiin nähden liian vähäistä.

Rett-henkilöiden kommunikointia ovat aiemmin tutkineet muun muassa von Tetzchner (1997, Hetzronin & Rubinin 2006, 49 mukaan), Leonard, Fyfe, Leonard ja Msall (2001), Cass ym. (2003) sekä Lavås, Slotte, Jochym-Nygren, Van Doorn ja Witt Engerström (2006). Tutkimustulosten mukaan suurin osa Rett-henkilöistä kommunikoi katseella osoittamalla ja tyypillisimpiä Rett-henkilöiden käyttämiä kommunikoinnin apuvälineitä ovat kuvat sekä kyllä- ja ei-kortit. Tämän tutkimuksen avulla haluttiin selvittää suomalaisten Rett-henkilöiden kommunikointia, sillä Rett-henkilöiden kommunikointia ei ole aikaisemmin Suomessa tutkittu. Tutkimuksen avulla kartoitettiin Rett-henkilöiden käyttämiä puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointimenetelmiä ja kommunikoinnin apuvälineitä. Lisäksi selvitettiin vanhempien

käsityksiä

Rett-henkilöiden

kommunikoinnin

valmiuksista

muista

kommunikointiin vaikuttavista tekijöistä sekä kommunikoinnin apuvälineiden käytöstä. Tutkimus tehtiin yhteistyössä Autistien ja Rett-henkilöiden Tuki ry:n ja Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n kanssa. Tutkimusaineisto kerättiin kyselylomakkeella, joka lähetettiin kaikille edellä mainittujen yhteistyötahojen osoiterekistereissä olleille Rett-henkilöiden vanhemmille.

2 RETTIN OIREYHTYMÄ JA RETT-HENKILÖIDEN KOMMUNIKOINNIN VALMIUDET

2.1 Rettin oireyhtymä

Rettin oireyhtymä on harvinaislaatuinen kehityshäiriö, joka ilmenee melkein aina pelkästään tytöillä ja naisilla. Rettin oireyhtymää aiheuttaa X-kromosomin MECP2-geenissä tapahtunut mutaatio ja erilaisia geenimutaatioita on löydetty yli 200. Rettin oireyhtymää esiintyy maailmalaajuisesti kaikissa rodullisissa ja etnisissä ryhmissä ja sen yleisyys on 1/100001/23000 syntyvää tyttöä kohden. (International Rett Syndrome Foundation 2008.)

Hagbergin ja Engerströmin (1986) mukaan Rettin oireyhtymä voidaan jakaa neljään vaiheeseen. Ensimmäinen eli kehityksellisen pysähtyneisyyden vaihe alkaa yleensä 5-18 kuukauden iässä. Sille on tyypillistä yleinen kehityksen pysähtyminen ja asennon hallinnan ja tasapainon viivästyminen. Toisessa eli taantumavaiheessa 1 ja 4 ikävuoden välillä tapahtuu yleensä saavutettujen taitojen kuten käsien käytön, hienomotoriikan, jokeltelun, sanojen ja toiminnan menetys ja joillakin tytöillä alkaa esiintyä autistisia piirteitä ja epäsäännöllistä hengitystä. Tässä vaiheessa alkaa ilmetä myös stereotyyppisiä käsiliikkeitä, kuten vääntelyä, pesemistä, taputtelua tai toistuvaa käsien suuhun viemistä. (Lavås ym. 2006, 1267.) Käsien hienomotoristen taitojen heiketessä Rett-henkilöt menettävät yleensä kykynsä leikkiä esineillä ja käsitellä niitä eriytyneesti. He saattavat tarttua esineisiin koko kädellä, mutta esineistä kiinni pitäminen on vaikeaa ja ne putoavat helposti kädestä. Käsien heikko hienomotoriikka vaikeuttaa oma-aloitteisuutta ja itsekseen toimimista ja lisää riippuvaisuutta muista ihmisistä. Stereotyyppiset käsiliikkeet ovat Rett-henkilöillä usein niin voimakkaita, että niitä esiintyy miltei

koko

valveillaoloajan

niistä

onkin

tullut

eräänlainen

Rett-henkilöiden

”tavaramerkki”. (von Tetzchner & Martinsen 2000, 101-102.)

Käsien pesemisliikkeen ohella myös dyspraksiaa voidaan pitää Rettin oireyhtymälle luonteenomaisena

piirteenä.

Dyspraksialla

tarkoitetaan

tahdonalaisten

toimintojen

suorittamisen vaikeutta, joka ilmenee uusien taitojen oppimisen ja jo hallittujen toimintojen aloittamisen ja suorittamisen vaikeutena. Esimerkiksi kävelemään lähteminen saattaa viedä paljon aikaa ja liikkeelle pääseminen voi vaatia toisen ihmisen apua. Rett-henkilöiden on

6 havaittu toimivan parhaiten rauhallisessa ympäristössä ja saadessaan toimia ilman suuria paineita. (von Tetzchner & Martinsen 2000, 103.)

Rettin oireyhtymään liittyvä kolmas eli tasainen vaihe alkaa yleensä 2 ja 10 ikävuoden välillä. Sille ovat tyypillisiä apraksia, motoriset ongelmat ja epilepsiakohtaukset. Kolmannessa vaiheessa saattaa tapahtua myös motivaatioon, kommunikointiin ja käyttäytymiseen liittyvää edistymistä. Neljäs eli motorisen heikkenemisen vaihe pitää sisällään liikkuvuuden vähenemistä ja vaikeaa fyysistä vammaisuutta. Aikaisemmin kävelemään pystyneet tytöt saattavat menettää kävelykykynsä tässä vaiheessa. Myös toistuvat käsiliikkeet saattavat lisääntyä, mutta katseen käyttö puolestaan tavallisesti paranee. (Lavås ym. 2006, 1267-1268.)

Armstrongin (1997) mukaan Rettin oireyhtymää sairastavat henkilöt vaikuttavat vaikeasti tai syvästi kehitysvammaisilta (Armstrong 1997, von Tetzchnerin ja Martinsenin 2000, 103 mukaan). Kognitiivisten taitojen mittaamisyrityksissä on havaittu, että Rett-henkilöt pystyvät harvoin suoriutumaan vaativammista tehtävistä kuin normaalisti kehittyvät yksivuotiaat. Testituloksia tulkittaessa pitäisi kuitenkin ottaa huomioon, että useimmat Rett-henkilöt eivät pysty käyttämään käsiään ja kognitiivisten taitojen arviointeja sisältäviin tutkimuksiin liittyy poikkeuksetta erilaisia käden käyttöä edellyttäviä tehtäviä. (von Tetzchner & Martinsen 2000, 103.)

2.2 Kommunikoinnin kehittyminen

Kommunikoinnilla tarkoitetaan vastavuoroista toimintaa, jossa molemmat osapuolet toimivat lähettäjinä ja vastaanottajina yhtä aikaa ja vuorotellen (Huuhtanen 2001, 12). Se on tietoista vuorovaikutusta,

jossa

(Kehitysvammaliitto

ihmiset

2008b).

ilmaisevat,

vastaanottavat

Kommunikointi

koostuu

ja sekä

tulkitsevat

viestejä

tiedostetuista

että

tiedostamattomista viesteistä, jotka voivat olla samanaikaisia ja toisinaan ristiriitaisiakin. Usein tiedostamattomia viestintäkeinoja ovat niin sanotut sanattomat viestintäkeinot, kuten ilmeet, eleet, kehon asennot, etäisyys tai läheisyys ja katse. (Huuhtanen 2001, 12.)

Kommunikointikyvyn varhainen kehitys luo edellytykset kielen kehitykselle (Huuhtanen 2001, 13). Puheen ja kielen kehitystä edeltää esisanallinen kommunikointi, joka pitää sisällään katseet, ilmeet, eleet ja ääntelyt sekä niihin reagoinnin vuorovaikutustilanteissa. Esisanallinen kehitysvaihe alkaa lapsen syntymästä ja päättyy keskimäärin 12-18 kuukauden

7 iässä, kun lapsi alkaa käyttää sanoja pääasiallisena kommunikointikeinonaan. Esisanallisessa vaiheessa

kommunikointi

voidaan

jakaa

esitavoitteelliseen

tavoitteelliseen

kommunikointiin (Laakso 1999, Hyrkön 2001, 33 mukaan). Esitavoitteellisessa vaiheessa lapsi ilmaisee tarpeitaan, tunteitaan ja tuntemuksiaan esimerkiksi itkun ja ääntelyn sävyillä. (Hyrkkö 2001, 33.) Tavoitteellisen kommunikoinnin vaiheessa lapsi puolestaan oppii aloittamaan tutun vuorotteluleikin, pyytämään haluamiaan asioita sekä jakamaan havaintojaan ja tunteitaan (Stone ym. 1997, Hyrkön 2001, 33 mukaan).

Varhaiset esisanalliset kommunikointialoitteet, kuten katseella, eleillä, näyttämällä ja osoittamalla kommunikointi, ovat pohjana myöhemmälle puheella kommunikoinnille ja osoittavat

lapsen

kommunikoijan

osaavan

roolin.

ottaa

vuorovaikutuksessa

Tavoitteellisen

aktiivisen

kommunikoinnin

vaiheessa

tavoitteellisen

kommunikoinnin

tarkoituksena on vaikuttaa toisen tunteisiin, käyttäytymiseen tai havaitsemiseen. Ympäristöön liittyvät kommunikointialoitteet voidaan Tomasellon (1995) mukaan jakaa erilaisten motiivien

tavoitteiden

perusteella

protodeklaratiiviseen

kommunikointiin

protoimperatiiviseen kommunikointiin (Tomasello 1995, Hyrkön 2001, 41 mukaan). Protodeklaratiivisen kommunikoinnin motiivina on sosiaalinen jakaminen ja se koostuu havaintojen, kokemusten ja tunteiden jakamisesta näyttämisen, osoittamisen ja katseella tarkistamisen avulla. Protoimperatiivisen kommunikoinnin motiivina on puolestaan esineen tai asian haluaminen. Esisanallisessa vaiheessa lapsi pyytää asioita elehtimällä, esimerkiksi ojentamalla käsiään tai osoittamalla, ja samanaikaisesti hän vuorottelee katseella toisen kasvojen ja haluamansa asian välillä. (Hyrkkö 2001, 33, 41-42.)

2.3 Syvästi ja vaikeasti kehitysvammaisten henkilöiden kommunikointi

Koska Rettin oireyhtymän arvellaan johtavan syvään tai vaikeaan kehitysvammaisuuteen (Armstrong

1997,

von

Tetzchnerin

Martinsenin

2000,

103

mukaan),

tarkoituksenmukaista perehtyä myös syvästi ja vaikeasti kehitysvammaisten henkilöiden kommunikoinnin pääpiirteisiin.

Kehitysvammaisten

henkilöiden

kommunikointikyvyn

kehitys

noudattaa

normaalin

kehityksen lainalaisuuksia sen suhteen, että uusien taitojen oppimisen edellytyksenä on tiettyjen vanhojen taitojen hallinta. Kehitysvammaisen lapsen kehitys on kuitenkin hitaampaa,

8 ja kehityksen katto tulee vastaan tavanomaista aikaisemmin. Myös lisävammat ja erityisvaikeudet ovat tavallisia. (Launonen 2003, 150-151.) Käsitemaailman rakentuminen edellyttää kokemuksia ympäristöstä, tapahtumista ja ihmisistä, joita saa aluksi katselemalla, koskettamalla, haistamalla ja maistamalla. Kokemusten avulla vuorovaikutukseen syntyy sisältöjä. Kehitysvammaisten henkilöiden kokemuksia saattavat kuitenkin rajoittaa muun muassa liikuntaesteet sekä aisti- ja havaintotoimintojen puutteet, jonka vuoksi heidän kokemuksensa ympäristöstään jää pääosin muiden ihmisten varaan. (Salo 2001, 84-85.)

Syvästi kehitysvammaiset henkilöt kommunikoivat kommunikoinnin varhaisten keinojen varassa. Heidän käsityksensä maailmasta ja omasta suhteestaan siihen näyttää olevan jäsentymätön ja heiltä puuttuu usein riittävät edellytykset aloitteelliseen toimintaan. Yhteyden syntyminen ja toimiminen syvästi kehitysvammaisten henkilöiden kanssa riippuu muiden ihmisten toiminnasta ja valmiuksista. Syvästi kehitysvammaiset henkilöt oppivat tavallisesti jäsentämään tuttuja tilanteita ja erottamaan tutut ihmiset. He saattavat myös tunnistaa oman nimensä ja tuttuihin tilanteisiin liittyviä sanoja ja sanontoja. Puheen ymmärtäminen on syvästi kehitysvammaisilla henkilöillä kuitenkin vähäistä ja edellyttää puhetta korvaavan kommunikoinnin käyttöä puheen rinnalla. (Launonen 2003, 154-155.)

Syvästi kehitysvammaiset henkilöt saattavat kommunikoida koko ikänsä esikielellisen kommunikoinnin keinoilla (Huuhtanen 2001, 13). He voivat ilmaista tunteitaan, perustarpeitaan ja yksinkertaisia valintoja ääntelyllä, katseella, fyysisellä rentoudella tai jännittyneisyydellä,

yleisellä

aktiivisuudella

tai

passiivisuudella,

toisinaan

myös

yksinkertaisilla eleillä tai käyttämällä kuvia ja esineitä (Launonen 2003, 155). Heidän kommunikointinsa on usein tiedostamatonta eli he eivät tiedosta omia viestejään. Kun viestin lähettäjän ilmaisukyky on puutteellinen, tarvitaan myös tietoisten viestien tulkitsemista. Tämä puolestaan edellyttää ympäristöltä herkkyyttä viestien havaitsemisessa ja tulkitsemisessa. (Salo 2001, 84.) Lähi-ihmisillä on tärkeä rooli myös kontaktin vahvistamisessa sekä kommunikoinnin kuntoutuksessa (Salo 2001, 81).

Vaikeasti kehitysvammaiset henkilöt pystyvät yleensä jonkinlaiseen vastavuoroiseen toimintaan, mutta vuorovaikutuksen onnistuminen vaatii yleensä toisen osapuolen tukea. He ymmärtävät

yksinkertaista

puhetta,

mutta

tarvitsevat

puheen

rinnalla

syvästi

kehitysvammaisten tavoin puhetta tukevaa kommunikointia ja tilanteellisia vihjeitä. Useimmat vaikeasti kehitysvammaiset henkilöt oppivat puhumaan jonkin verran ja

9 kokonaisilmaisun toimiessa hyvin he voivat hakea ja ylläpitää kontaktia toisiin ihmisiin, ilmaista tarpeitaan ja toiveitaan sekä tehdä valintoja. (Launonen 2003, 156.)

Rett-henkilöiden oletetaan yleensä ymmärtävän kieltä hyvin vähän, mutta toisaalta on myös muistettava, että vaikeasta dyspraksiasta kärsivien ihmisten on hyvin vaikea ilmaista itseään ja ilmaista muille ihmisille ymmärtävänsä. Rett-henkilöiden on havaittu esimerkiksi nauraneen oikealla hetkellä ja ilmaisseen mielenkiintoaan, kun tietty henkilö on mainittu. On myös kuvattu tapauksia, joissa Rett-henkilöt ovat tuottaneet yksittäisiä puhuttuja sanoja tai lauseita ollessaan esimerkiksi innostuneita jostakin asiasta. Nämä havainnot saattavat kertoa siitä, että Rett-henkilöt ymmärtävät kieltä arveltua enemmän. (von Tetzchner & Martinsen 2000, 104-105.) Cassin ym. tutkimukseen osallistuneista 87 Rett-henkilöstä hieman yli puolet ymmärsi syy-seuraussuhteen ja osasi tehdä valintoja. Yli 60 % tutkimukseen osallistuneista Rett-henkilöistä osasi myös ilmaista haluavansa lisää ja osoittaa silmillään. (Cass ym. 2003, 325, 331.)

3 RETT-HENKILÖIDEN KÄYTTÄMÄT AAC-MENETELMÄT

3.1 Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi (AAC) Tyypillisesti kommunikointi tapahtuu sanallisen viestinnän eli puheen tai kirjoittamisen avulla, mutta mikäli puhekyky tai kielelliset taidot jäävät osittain tai kokonaan kehittymättä tai

menetetään,

tarvitaan

puhuttua

kieltä

täydentäviä

korvaavia

keinoja.

(Kehitysvammaliitto 2008b.) Puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin lyhenne AAC tulee

englanninkielisistä

sanoista

”Augmentative

and

Alternative

Communication”

(Kehitysvammaliitto 2008d). Puhetta tukeva kommunikointi (augmentative communication) viittaa

puhetta

täydentävään

tai

tukevaan

kommunikointiin.

Puhetta

korvaavasta

kommunikoinnista (alternative communication) puhutaan puolestaan silloin, kun ihminen kommunikoi suorassa vuorovaikutustilanteessa muilla tavoilla kuin puheella. (von Tetzchner & Martinsen 2000, 20.)

Puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia tarvitsevat ihmiset voidaan jakaa puhetta korvaavan kommunikoinnin päätehtävän mukaan tukikieliryhmään, korvaavan kielen

10 ryhmään ja ilmaisukieliryhmään. Näihin ryhmiin kuuluvat ihmiset eivät ole alkaneet puhua tavallisessa iässä tai he ovat menettäneet puhekykynsä varhaisen sairauden tai vaurion vuoksi. Ryhmät eroavat toisistaan muun muassa sen suhteen, miten niihin kuuluvat ihmiset ymmärtävät kieltä sekä millaiset edellytykset heillä on oppia ymmärtämään ja käyttämään kieltä tulevaisuudessa. (von Tetzchner & Martinsen 2000, 80.)

Tukikieliryhmä pitää sisällään kehityksellisen ryhmän ja tilanteisen ryhmän. Kehityksellisessä ryhmässä

puhetta

korvaavan

kommunikoinnin

muodon

opettamisella

tavoitellaan

ensisijaisesti puheen kehittämistä eikä puhetta korvaavaa kommunikointia tarvita pysyväksi välineeksi. Puhetta tukevan kommunikoinnin tärkeimpänä tehtävänä kehityksellisessä ryhmässä on puheen ymmärtämisen ja sen ilmaisevan käytön vahvistaminen. Tukikielenä käytettävää puhetta korvaavan kommunikoinnin muotoa tarvitsevat erityisesti lapset, joiden kielen kehitys on viivästynyttä, mutta jotka todennäköisesti alkavat puhua myöhemmin. Tyypillisimpiä kehityksellisen ryhmän edustajia ovat lapset, joilla on kehityksellinen dysfasia tai Downin oireyhtymä. Tilanteiseen ryhmään kuuluu puolestaan henkilöitä, jotka ovat oppineet puhumaan, mutta heidän on vaikea saada itseään ymmärretyksi. (von Tetzchner & Martinsen 2000, 81-82.)

Korvaavan kielen ryhmään kuuluville ihmiselle puhetta korvaavasta kommunikointimuodosta tulee heidän äidinkielensä, jota he käyttävät läpi elämänsä. Yleensä kommunikointi korvaavan kielen ryhmään kuuluvien ihmisten kanssa edellyttää puhetta tukevan kommunikointimuodon käyttöä

myös

kommunikointikumppanilta.

Tämän

ryhmän

edustajat

käyttävät

kommunikoinnissaan puhetta hyvin vähän tai eivät ollenkaan. Korvaavan kielen ryhmään kuuluu esimerkiksi autistisia ja syvästi kehitysvammaisia ihmisiä. (von Tetzchner & Martinsen 2000, 82-83.)

Ilmaisukieliryhmään kuuluvien ihmisten puhetta korvaavan kommunikoinnin kuntoutuksen tarkoituksena ei yleensä ole ymmärtäminen, vaan sellaisen kommunikoinnin muodon löytyminen, jota he käyttävät kaikenlaisissa tilanteissa läpi koko elämän. Tyypillisimpiä ilmaisukieliryhmän edustajia ovat CP-vammaiset lapset, jotka saattavat ymmärtää kieltä hyvin, mutta eivät kykene artikuloimaan puheäänteitä ymmärrettävästi puhe-elintensä toiminnan puutteellisen hallinnan vuoksi. Heidän todennäköisin kommunikointimuotonsa on graafinen merkkijärjestelmä. (von Tetzchner & Martinsen 2000, 80.) Heikosta kielellisestä

11 ymmärtämiskyvystään

huolimatta

myös

Rett-henkilöiden

katsotaan

kuuluvan

ilmaisukieliryhmään (von Tetzchner & Martinsen 2000, 105).

3.2 Rett-henkilöiden ei-avusteinen ja avusteinen kommunikointi

Puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin muodot voidaan jakaa ei-avusteiseen ja avusteiseen kommunikointiin, jolla kuvataan sitä tapaa, miten viesti tuotetaan. Ei-avusteisessa kommunikoinnissa ihminen tuottaa kielelliset viestit kehollaan. (Kehitysvammaliitto 2007a.) Eleet ja ilmeet ovat tyypillinen osa ihmisten kommunikointia ja ne opitaan yleensä ympäristöltä. Eleiden ja ilmeiden ohella kommunikointiin liittyvät myös kehon asennot, osoittaminen, toiminta, kyllä-ei –vastaukset sekä silmien räpyttely tai niiden kohdistaminen. Toisille

henkilöille

joku

edellä

luetelluista

keinoista

saattaa

olla

pääasiallinen

kommunikointikeino ja toisille osa laajempaa kokonaisuutta. (Huuhtanen 2001, 26.) Eiavusteiseen kommunikointiin kuuluvat myös viittomat, jotka ovat ensimmäinen ja ilmeisesti yleisin puhetta tukeva ja korvaava kommunikointimenetelmä Suomessa (Launonen 2000, Huuhtasen 2001, 26 mukaan).

Suurin osa Rett-henkilöistä ei puhu eikä käytä sanoja, vaan he ilmaisevat itseään esimerkiksi koskettamalla tai katsomalla esinettä tai liikkumalla toista ihmistä, esinettä tai tiettyä paikkaa kohti. Katseella osoittaminen on osoittautunut käyttökelpoiseksi vaihtoehdoksi niille Retthenkilöille, jotka eivät pysty osoittamaan tai joiden käsimaneeri on erittäin voimakas. (von Tetzchner & Martinsen 2000, 103-104.) Von Tetzchner (1997) on haastellut 42 perhettä, jossa oli Rettin oireyhtymää sairastava tyttö (Hetzroni & Rubin 2006, 49). Näistä perheistä 32 (76 %) ilmoitti Rett-tytön ymmärtävän joitakin sanoja ja yksinkertaisia lauseita, kun taas 10 perhettä (24 %) oli sitä mieltä, että heidän Rett-tytöllään ei ollut lainkaan kielenymmärrystä. Puolet tutkimukseen osallistuneista perheistä ilmoitti Rett-tytön käyttävän kiinteää katsetta yksinkertaisten valintojen tekemiseen. (Hetzroni & Rubin 2006, 49.) Myös Leonardin ym. (2001, 107, 109) tekemässä tutkimuksessa kiinteä katse oli 86 tutkimukseen osallistuneen Rett-henkilön yleisin tapa ilmaista tarpeitaan. Muita tarpeiden ilmaisemisen tapoja olivat kuvakortit, kuvat tai muut avusteisen kommunikoinnin muodot, kommunikoivat eleet, kasvonilmeet ja sanat tai äänet, joilla oli jokin tietty merkitys (Leonard ym. 2001, 107).

12 Lavåsin ym. (2006, 1267) tutkimukseen osallistuneista 125 ruotsalaisesta Rett-henkilöstä suurin osa käytti oman tahtonsa ilmaisemiseen motorisia liikkeitä. Näistä motorisista liikkeistä puolet piti sisällään katseella osoittamista, sormella osoittamista ja kommunikoivia eleitä. Yli puolet tutkimukseen osallistuneista Rett-henkilöistä ilmaisi itseään ääntelemällä, nauramalla, kirkumalla ja itkemällä. Yleisimmin Rett-henkilöt ilmaisivat tahtoaan syömiseen liittyvissä tilanteissa. Tilanteet, joista Rett-henkilöt pitivät eniten ja joissa heihin sai parhaiten kontaktin, liittyivät puolestaan yleisimmin sosiaaliseen vuorovaikutukseen. (Lavås ym. 2006, 1267, 1269-1270.)

Avusteisella

kommunikoinnilla

tarkoitetaan

esimerkiksi

esineiden,

kuvien,

symbolijärjestelmien, kirjainten ja sanojen avulla tapahtuvaa kommunikointia, jolloin kielellinen ilmaus on ihmisestä fyysisesti erillään (Kehitysvammaliitto 2007a). Asioiden ilmaiseminen esineillä tai kuvilla voi auttaa puhevammaista ihmistä, joka ei pysty tai halua käyttää viittomia tai jolla on vaikeuksia ymmärtää puhetta. Esineitä käytetään yleensä varhaisella kehitystasolla olevien tai aistivammaisten henkilöiden kommunikoinnissa esimerkiksi tilannesignaalimerkkeinä ennakoimassa tulevaa tapahtumaa tai muistuttamassa tapahtumien ajallisesta etenemisestä. Kuvia voidaan käyttää esimerkiksi ilmaisun välineenä, puheen ymmärtämisen vahvistamisessa tai ajan ja tilanteen selkiyttämisessä. Kuvien paikallaan pysyminen voi helpottaa hahmottamista ja kuvia voidaan käyttää myös tilanteiden ja toiminnan jäsentämisen apuna. Kuvilla ja graafisilla merkeillä kommunikointi on puheeseen verrattuna hitaampaa ja se edellyttää sekä vastaanottajalta että käyttäjältä suurempaa keskittymiskykyä ja kärsivällisyyttä kuin puheella kommunikointi. (Huuhtanen 2001, 48-49.)

Kommunikointikuvia voidaan tehdä esimerkiksi valokuvista, lehdistä leikatuista kuvista tai piirretyistä kuvista. Piktogrammit ovat mustavalkoisia, varjokuvien kaltaisia ja helposti ymmärrettäviä symboleja, joista 90 % on kuvanomaisia ja 10 % käsitteellisiä. Koska piktogrammit ovat yleistajuisia ja selkeitä, niitä voivat käyttää myös kehitysvammaiset, afaatikot ja kielivähemmistöön kuuluvat henkilöt. Kansainvälisessä kuvakommunikoinnissa yleisesti käytetyt PCS-kuvat ovat tietokoneiden lisääntyneen käytön myötä alkaneet yleistyä myös Suomessa. PCS-kuvia on saatavilla tietokoneohjelmina ja niissä on noin 3000 sekä mustavalkoista että värillistä, tietokoneella helposti muokattavaa kuvaa. (Huuhtanen 2001, 58-59, 62.)

13 Esine- ja kuvakommunikointi sekä blisskommunikointi, jossa sanat korvataan graafisilla symboleilla, edellyttävät aina apuvälineiden tai materiaalien käyttöä (Huuhtanen 2001, 51, 83). Kommunikoinnin apuvälineet koostuvat sanastosta ja siitä välineestä, jonka avulla viestit välitetään vastaanottajalle. Sanastolla tarkoitetaan ilmauksia, joita henkilö tarvitsee kommunikoidessaan ja ne voidaan esittää esim. esineillä, kuvilla, abstrakteilla graafisilla merkeillä,

kirjaimilla

tai

sanoilla.

Sen

sisältö

laajuus

riippuu

henkilön

kommunikointitarpeista ja –tilanteista. Välineenä voidaan käyttää esim. kommunikointitaulua tai –kansiota, puhelaitetta tai kirjoittamiseen perustuvaa kommunikointilaitetta. Apuvälineen valinta riippuu käyttäjän toimintakyvystä ja kielellisistä taidoista, kommunikointitarpeista ja – ympäristöistä sekä välineen ominaisuuksista. (Kehitysvammaliitto 2008a.)

Käsien heikon hienomotoriikan vuoksi viittomien käyttö ei sovellu Rett-henkilöille. Dyspraksian vuoksi jopa osoittaminen saattaa tuottaa vaikeuksia, sillä huomion kiinnittyessä toimintaan,

dyspraktisuus

saattaa

lisääntyä.

Luonnollisimpana

Rett-henkilöiden

kommunikointimenetelmänä voidaan pitää avusteista kommunikointia, joka voi pitää sisällään muun muassa esineiden, valokuvien ja graafisten merkkien käyttöä.(von Tetzchner & Martinsen 2000, 104.)

Cathy Gaines on jaotellut Rett-henkilöiden käyttämät puhetta tukevat ja korvaavat kommunikointimenetelmät niissä käytetyn tekniikan monimuotoisuuden perusteella. Ilman tekniikka toimiviin menetelmiin kuuluvat kuvat ja esineet, kasvonilmeet sekä kehonkielen ja katseen

avulla

kommunikointi.

Valintojen

tekeminen

onnistuu

esimerkiksi

kommunikointitaulujen avulla. (Gaines 2008.)

Kommunikointitaulussa voi olla esineitä, kuvia, sanoja tai näiden yhdistelmiä. Rett-henkilö voi ilmaista tahtoaan ja valintojaan joko ottamalla taulussa olevan kuvan irti ja ojentamalla sen viestin vastaanottajalle tai osoittamalla haluamaansa kuvaa esimerkiksi sormella, nenällä, otsatikulla tai lampulla. Myös laser-osoitinta voidaan käyttää apuvälineenä, mikäli osoittaminen ei onnistu sormella tai kädellä (Kehitysvammaliitto 2008c). Osoittimen käyttö soveltuu erityisesti niille Rett-henkilöille, joilla on heikko käsien käyttö, mutta suhteellisen tarkat pään liikkeet (Gaines 2008). Mikäli osoittaminen ei onnistu motoristen vaikeuksien vuoksi, voidaan käyttää automaattista, manuaalista tai auditiivista askellusta (Ohtonen & Roisko 2001, 103). Esineitä tai kuvia sisältävät kalenteritaulut ovat kommunikointitaulujen kaltaisia, mutta niitä käytetään tavallisesti päivän tapahtumia koskevien tietojen välittämiseen.

14 Kalenteritauluista hyötyvät erityisesti ne henkilöt, jotka saattavat muutosten ja siirtymisten vuoksi mennä pois tolaltaan, koska kalenteritaulujen avulla he voivat ennakoida, mitä seuraavaksi tulee tapahtumaan. (Gaines 2008.)

Alhaisen teknologian laitteet ovat kommunikointilaitteita, joihin voidaan äänittää esimerkiksi yksi valinta (Gaines 2008). Yhden viestin puhelaitteeseen äänitetty viesti häviää siinä vaiheessa, kun laitteeseen äänitetään uusi viesti (Ohtonen & Roisko 2001, 96-97). Yhden viestin puhelaite toimii hyvin silloin, kun viestimistarve on vähäinen ja muutama viesti riittää. Kommunikointitaitojen kehittyessä yksittäistä painiketta voidaan käyttää esimerkiksi kutsuviestiin. (Oesch 2001, 114.) Kommunikointilaitteita voidaan sijoitella eri paikkoihin sekä kotona että luokkahuoneessa, jotta Rett-henkilö voisi niiden avulla ilmaista tarpeitaan ja valintojaan. Yhden viestin puhelaitteita on olemassa erikokoisia ja erimuotoisia ja niihin voidaan kiinnittää myös kuvia tai esineitä osoittamaan viestin sisältöä. (Gaines 2008.)

Useamman viestin laitteisiin viestejä voi äänittää kahdesta viestistä tuhansiin viesteihin saakka laitteen teknisistä ominaisuuksista riippuen. Kommunikointilaitteen pinnalla voi olla viestiruutuja tai näppäimistö, joiden valinta toistaa ennalta äänitetyn viestin. Viestiruutujen pinnalla voidaan käyttää esimerkiksi graafisia merkkejä ja symboleita. (Ohtonen & Roisko 2001, 97.) Huipputeknologian laitteet ovat puolestaan monipuolisia, tietokoneiden kaltaisia laitteita, joissa on suuri määrä erilaisia vaihtoehtoja. (Gaines 2008.)

Laajempien kommunikointilaitteiden käyttö vaatii käyttäjältä monipuolisempaa teknisten laitteiden hallintaa. Kirjoittamiseen perustuvat laitteet puolestaan sopivat puhumattomille tai huonosti puhuville henkilöille, jotka osaavat lukea ja kirjoittaa riittävästi. Henkilöt, joilla on hienomotorisia ja motorisen ohjailun vaikeuksia, voivat oppia käyttämään esimerkiksi apuvälineeksi suunniteltua pientä tekstilaitetta. (Oesch 2001, 114-115.) Jotkut Rett-henkilöt saattavat hyötyä myös tietokoneen käytöstä, mikäli he osaavat lukea ja kirjoittaa esimerkiksi otsatikun tai jonkun muun apuvälineen avulla. Esimerkiksi kannettava tietokone saattaa tällöin

toimia

mukana

kuljetettavana

kommunikointilaitteena

(Oesch

2001,

115).

Keskustelukumppanin kysymysten ja kommenttien näkeminen kirjoitettuna voi auttaa keskustelun etenemistä ja keskustelun voi myös tallentaa tietokoneelle ja palata siihen mahdollisesti myöhemmin (Oesch 2001, 115).

15 Lavåsin ym. tutkimukseen osallistuneesta 125 Rett-henkilöstä vain 40 (32 %) raportoitiin käyttävän kommunikoinnin apuvälineitä ja ainoastaan muutaman Rett-henkilön raportoitiin käyttävän graafisia menetelmiä oman tahtonsa ilmaisuun. Yleisimpiä käytössä olleita kommunikoinnin apuvälineitä olivat kyllä- ja ei-kortit, kuvat ja osoittamisen apuvälineet. (Lavås ym. 2006, 1269.) Kyllä- ja ei-korttien avulla voidaan kartoittaa puhevammaisen henkilön viestin sisältöä tekemällä kysymyksiä, joihin hän voi vastata joko myöntävästi tai kieltävästi pään tai silmien liikkeellä tai osoittamalla korteista (Kehitysvammaliitto 2007b). Muina kommunikoinnin apuvälineinä mainittiin Big Mack –kommunikointilaitteet, valokuvat ja tietokoneet. (Lavås ym. 2006, 1269.)

Rett-henkilöiden kommunikoinnin apuvälineiden valinnassa olisi tärkeää huomioida myös käsien puutteellisesta hienomotoriikasta johtuvat ongelmat. Rett-henkilöt pystyvät usein käyttämään yksinkertaisia ohjaimia, jotka eivät vaadi hienomotorisia taitoja. (von Tetzchner & Martinsen 2000, 104.) Viisi Rett-henkilöä kokeili erilaisia kommunikoinnin apuvälineitä Autismi- ja Aspergerliitto ry:n vuonna 1999 alkaneen Kommunikaatioprojektiin liittyvän Rett-osahankkeen yhteydessä. Laitekokeilun tarkoituksena oli tukea Rett-henkilöiden kommunikointivalmiuksia

saada

käyttökokemuksia

erilaisista

kommunikoinnin

apuvälineistä. Kokeiltaviksi kommunikoinnin apuvälineiksi valittiin laitteita, jotka olivat helposti mukana kannettavia ja Rett-henkilöiden käsien hienomotoriikan vaikeuksista johtuen huomiota kiinnitettiin myös siihen, ettei laitteiden käyttö vaatinut voimakasta kosketusta toimiakseen. Käyttökelpoisimmaksi laitteeksi osoittautui yhden painikkeen laite (Step-bystep), johon pystyi äänittämään viestejä ketjuiksi. Laitteen kosketuspinta todettiin tarpeeksi herkäksi ja se vaikutti motivoivan varsinkin nuorimpia kokeiluun osallistuneita Retthenkilöitä. Laitteesta vaikutti olevan hyötyä myös motoriikan ja oma-aloitteisuuden aktivoimisessa. (Schimkewitsch & Launonen 2005, 6, 20, 25, 28 .)

4 AAC-MENETELMIEN KÄYTTÖ VANHEMPIEN NÄKÖKULMASTA

4.1 Kommunikoinnin apuvälineiden hyödyt ja ongelmat

Goldbart ja Marshall ovat haastatelleet yhdentoista englantilaisen lapsen vanhempia ja hoitajia puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointimenetelmien käyttöön liittyvistä kokemuksista (Goldbart & Marshall 2004, 194, 196). Suomessa vanhempien ja lähi-ihmisten näkemyksiä ja kokemuksia puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointimenetelmien käytöstä ovat tutkineet muun muassa Sundblad (2005), Vendelin (2006) ja Korhonen (2007). Vendelin ja Korhonen ovat selvittäneet kommunikointikansion käyttöön liittyviä kokemuksia (Vendelin 2006, 23; Korhonen 2007, 21) ja Sundblad on puolestaan tutkinut puhelaitteiden käyttöä ja sanaston valintaa puhelaitetta käyttävien henkilöiden lähi-ihmisille suunnatun kyselyn avulla (Sundblad 2005, 25, 28, 30-31).

Goldbartin ja Marshallin haastattelemat vanhemmat pitivät kommunikointia hyvin tärkeänä sekä lapselle itselleen että koko perheelle (Goldbart & Marshall 2004, 203). Myös suurin osa Vendelinin (2006, 33) ja Korhosen (2007, 37, 41) tutkimukseen osallistuneista vanhemmista suhtautui myönteisesti lastensa puhetta tukeviin ja korvaaviin kommunikointimenetelmiin ja kommunikointikansion

käyttöön.

Useiden

Vendelinin

(2006,

29)

tutkimukseen

osallistuneiden vanhempien mielestä kommunikointikansion käytön ansiosta lapsen kommunikointi oli parantunut ja vanhemmat kokivat kommunikoivansa myös itse paremmin lapsensa kanssa. Kommunikointikansio oli antanut lapsille enemmän mahdollisuuksia ilmaista itseään ja tunteitaan. Kansion käytön myötä heille oli avautunut myös enemmän mahdollisuuksia sosiaalisiin kontakteihin ja heidän elämänlaatunsa nähtiin parantuneen. (Vendelin 2006, 29, 31, 33.) Myös Sundbladin tutkimustulokset osoittivat, että puhelaitteen käyttö oli helpottanut puhevammaisten henkilöiden oman mielipiteen ilmaisua ja lisännyt heidän omatoimisuuttaan. Puhelaitteen käyttö oli myös selkiyttänyt heidän viestintäänsä, lisännyt ilmausten pituutta ja määrää sekä vahvistanut muiden kommunikointikeinojen käyttöä. (Sundblad 2005, 38.)

Kommunikoinnin apuvälineiden käyttöön liittyy kuitenkin lähes aina myös ongelmia. Vaikka Vendelinin tutkimukseen osallistuneista vanhemmista suurin osa oli sitä mieltä, että kommunikointikansion käytön myötä sekä lapsen kommunikointi että heidän oma

17 kommunikointinsa lapsen kanssa olivat parantuneet, eivät kommunikointikansion myönteiset vaikutukset välttämättä ulottuneet muihin perheenjäseniin. Vain kolmasosa vanhemmista oli sitä mieltä, että lapsen kommunikointi oli parantunut myös perheenjäsenten kanssa kommunikointikansion käytön myötä (Vendelin 2006, 29-30). Vanhemmat eivät myöskään kokeneet kommunikointiin liittyvän stressin määrän vähentyneen kansion käytön myötä, eivätkä pitäneet kommunikointikansion käyttöä helppona. Yli kolmasosa vanhemmista oli sitä mieltä, että kansion käyttö oli rasittavaa. (Vendelin 2006, 31, 33-34.) Kommunikointikansion käytön vaikeus tuli ilmi myös Korhosen tutkimuksessa, sillä suurin osa vanhemmista koki sen käytön vaikeaksi tai melko vaikeaksi (Korhonen 2007, 37). Sundbladin tutkimuksessa puhelaitteen käyttöön liittyvinä ongelmina mainittiin puolestaan puhelaitteen käytön hankaluus motoristen vaikeuksien vuoksi, puhelaitteen käytettävyyteen liittyvät ongelmat sekä vaikeus motivoitua laitteen käyttöön ja käyttää sitä itsenäisesti. Muita ongelmia olivat henkilökunnan

tai

kodin

vaikeus

ottaa

laite

käyttöön

kommunikointitilanteissa,

kommunikoinnin hitaus laitteen avulla sekä vaikeus keksiä mielekkäitä viestejä ja laitteen käyttötilanteita. (Sundblad 2005, 39.)

Lapsen kanssa kommunikointi ja puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointimenetelmien käyttö vaatii vanhemmilta aikaa ja vaivannäköä. Goldbartin ja Marshallin haastattelemien vanhempien ja muiden perheenjäsenten oli pitänyt opetella uusia taitoja voidakseen kommunikoida puhevammaisen lapsen kanssa. Puhevammaisen lapsen kommunikointi muiden ihmisten kanssa oli usein mahdotonta ilman vanhempien toimimista tulkkina. Monet vanhemmista olivat hankkineet myös koulutusta parantaakseen kommunikaatiotaan lapsensa kanssa. Goldbartin ja Marshallin haastattelemat vanhemmat kokivat, että heidän oli pitänyt itse hankkia vaadittavat tiedot, jotta he olivat voineet auttaa lastaan ja tehdä yhteistyötä asiantuntijoiden kanssa (Goldbart & Marshall 2004, 205).

Toisinaan puhevammaisten lasten vanhemmilta vaaditaan myös aktiivisuutta tarvittavien palvelujen saamisen suhteen. Monet Goldbartin ja Marshallin haastattelemista vanhemmista olivat huolissaan siitä, missä määrin heidän piti itse vaatia niitä palveluita, joita he kokivat lapsensa tarvitsevan. Osa vanhemmista koki lapsensa kommunikointiin liittyvien palvelujen vaatimisen ainoaksi mahdollisuudeksi, mikäli he eivät voineet osallistua täysivaltaisesti päätöksentekoon tai jos heidän lapsensa tarpeita ei ollut tunnistettu. Joillekin vanhemmille vaativuus tarkoitti jatkuvaa taistelua lapsensa puolesta, jotta asiantuntijat pysyisivät aktiivisina. (Goldbart & Marshall 2004, 206-207.)

18 Kommunikoinnin apuvälineiden käyttöön liittyy usein myös negatiivisia tunteita. Vanhemmat saattavat kokea syyllisyyttä ja turhautumista, mikäli heillä ei ole tarpeeksi aikaa työskennellä lastensa kanssa (Goldbart & Marshall 2004, 203). Monet Korhosen (2007, 38-39) tutkimukseen

osallistuneista

vanhemmista

arvioivat

itseään

negatiivisesti

kommunikointikansion käyttäjinä. Mikäli vanhemmat kokevat kansion käytön vaikeaksi, se saatetaan hylätä, vaikka siitä tiedostettaisiinkin olevan lapselle hyötyä (Korhonen 2007, 50). Puhevammaisen lapsen perushoito saattaa vaatia niin paljon aikaa ja voimavaroja, että vanhemmat eivät jaksa paneutua kommunikointiasioihin, vaikka kokisivatkin ne tärkeiksi. Von Tetzchnerin ja Martinsenin (2000, 126) mukaan puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia tarvitsevien ihmisten perheet ovat lähes poikkeuksetta hyvin kuormitettuja. Hyödylliset kuntoutustoimet jäävät kokemusten mukaan usein toteuttamatta, koska niihin liittyvä kuormitus on liian suuri perheille, jotka eivät ole saaneet riittävästi lepoa ja tukea. (von Tetzchner & Martinsen 2000, 126.) Lähi-ihmisten motivaatiota saattaa heikentää myös tiedon ja ohjauksen puute.

4.2 Vanhempien ohjaus

Vanhempien saaman tuen ja ohjauksen määrässä ja laadussa saattaa olla huomattavia eroja. Esimerkiksi osa Goldbartin ja Marshallin tutkimukseen osallistuneista vanhemmista koki, että heidät oli jätetty yksin etsimään puhetta tukevaan ja korvaavaan kommunikointiin liittyvää erikoistietoa, kun taas osa vanhemmista oli saanut ohjausta riittävästi (Goldbart & Marshall 2004, 202). Osalla vanhemmista oli esimerkiksi myönteisiä kokemuksia siitä tuesta, jota heidän lapsensa olivat saaneet koulusta. Sitä vastoin osa ammattiapua saaneista vanhemmista oli sitä mieltä, että asiantuntijoilla ei välttämättä ollut riittävää kokemusta tai asiantuntemusta puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointimenetelmien käytöstä. (Goldbart & Marshall 2004, 204.) Korhosen kyselyyn osallistuneet vanhemmat olivat puolestaan melko tyytyväisiä Tietoteekin

tarjoamiin

apuvälinepalveluihin,

mutta

kokivat

saamansa

ohjauksen

riittämättömäksi (Korhonen 2007, 43-44).

Puhevammaisista ja kommunikointihäiriöisistä lapsista ei voi tulla taitavia graafisten tai kosketeltavien merkkien käyttäjiä, mikäli heidän perheenjäsenensä eivät ymmärrä tai tue heidän kommunikointiaan. Tämän vuoksi perheet tarvitsevat tietoa lasten kommunikoinnin

19 mahdollisuuksista ja siitä, miten heidän kanssaan kommunikoidaan. Heille pitäisi opettaa, miten kommunikointi etenee todellisessa kommunikointitilanteessa sekä ohjata esimerkiksi siihen, miten he voivat käyttää graafisia merkkejä kommentoidakseen tavallisia kuvia. Perheille pitäisi antaa mahdollisuus oppia, kehittää ja käyttää sellaisia menetelmiä, joiden avulla kommunikointihäiriöiset lapset voivat tehdä kommunikointialoitteita ja ottaa osaa keskusteluihin. Mikäli perheet eivät saa riittävästi tietoa, saattaa ymmärryksen puute vaikuttaa kielteisesti lasten mahdollisuuksiin kommunikoida ja osallistua mieleisiin toimintoihin. (von Tetzchner & Martinsen 2000, 317, 319.)

Vanhempien ohjaaminen vaatii hienovaraisuutta ja herkkyyttä. Jotkut vanhemmat saattavat kaivata kädestä pitäen ohjausta ja toiset vinkkejä ja vihjeitä. Joidenkin vanhempien mielestä heidän oma ja lapsen välinen kommunikointi on niin henkilökohtainen asia, että he eivät haluaisi siihen puututtavan lainkaan. (Hakala ym. 2001, 176.) Vanhempien erilainen suhtautuminen tuli esiin myös Goldbartin ja Marshallin (2004) tutkimuksessa. Osa vanhemmista oli työskennellyt itsenäisesti puhetta tukevaan ja korvaavaan kommunikointiin liittyvissä asioissa, kun taas osa vanhemmista halusi työskennellä opettajien tai terapeuttien ohjauksessa (Goldbart & Marshall 2004, 205). Keskustelemalla, kyselemällä ja erilaisia vaihtoehtoja tarjoamalla on mahdollista saavuttaa kaikkia osapuolia tyydyttävä ja hyödyttävä ratkaisu (Hakala ym. 2001, 176).

Vanhempien

kanssa

tehtävän

yhteistyön

tulisi

perustua

perheen

arvomaailman

kunnioittamiselle ja kuuntelemiselle. Ammatti-ihmisten on tärkeätä tietää, minkälaisia taitoja perhe haluaa lapsensa oppivan ja minkälaiseksi aikuiseksi perhe haluaa lapsensa kasvavan ja kehittyvän. Perheellä pitäisi olla myös mahdollisuus vaikuttaa erilaisten menetelmien valintaan ja kuntoutustavoitteiden asettamiseen. (Hakala ym. 2001, 173.) Yhteistyö perheen ja ammatti-ihmisten, kuten puheterapeutin, välillä tarkoittaa usein käytännössä sopimusten tekemistä. Kuntoutusta suunniteltaessa selvitetään aluksi, paljonko perheen omia voimavaroja voidaan käyttää kuntoutuksen tukena. Perheen elämäntilanteiden vaihtelu vaikuttaa myös tuen tarpeeseen ja määrään. (Hakala ym. 2001, 174.) Goldbartin ja Marshallin haastattelemat vanhemmat toivoivat, että asiantuntijat olisivat perehtyneet enemmän heidän elämäänsä. Erilaisten käytännön asioiden hoitaminen vaatii vanhemmilta aikaa ja energiaa, ja vanhemmat kokivat, etteivät asiantuntijat aina ymmärtäneet eivätkä tunnustaneet vanhemmille asetettuja vaatimuksia. (Goldbart & Marshall 2004, 204.) Vanhempia kuuntelemalla ja tukemalla vähäisetkin voimavarat voidaan kuitenkin saada suunnatuksi lapsen kuntouttamiseen. Lapsen

20 kommunikoinnin kehittäminen edellyttää tietoa kaikilta niiltä ihmisiltä, joiden kanssa lapsi on yhteydessä. Säännölliset lähi-ihmisten palaverit mahdollistavat yhteisten kokemusten jakamisen, kuntoutuksen arvioinnin ja tavoitteiden asettelun siten, että kaikki lapsen kanssa työskentelevät voivat omassa toiminnassaan sitoutua niihin. (Hakala ym. 2001, 174-175.)

4.3 Kommunikoinnin apuvälineiden valintaan ja käyttöön saatava tuki

Toisinaan toimivan kommunikointikeinon löytämiseksi saatetaan tarvita myös ulkopuolista asiantuntija-apua. Tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus Tikoteekin kommunikoinnin arvioinnissa puhevammaisen henkilön kommunikointikykyä ja –tarvetta sekä toimintakykyä ja –ympäristöä kartoitetaan yhdessä puhevammaisen henkilön ja hänen lähi-ihmistensä kanssa.

Kartoituksen

perusteella

puhevammaisen

henkilön

kommunikoinnin

tueksi

muokataan materiaalia ja tarvittaessa lainataan erilaisia kommunikoinnin apuvälineitä. Arviointiprosessin jälkeen lähettävälle taholle tehdään lausunto, jossa suositellaan jatkotoimenpiteitä ja apuvälinehankintoja. Apuvälinepalveluihin kuuluva kommunikoinnin arviointi on osa puhevammaisen henkilön lääkinnällistä kuntoutusta. (Kehitysvammaliitto 2008g; Kehitysvammaliitto 2008f.)

Tikoteekin kommunikoinnin arvioinnin ohella myös puhevammaisten tulkkipalvelun avulla voidaan edistää puhevammaisen henkilön kommunikointia ja kommunikoinnin apuvälineiden käyttöä. Puhevammaisella henkilöllä on vammaispalvelulain mukaan oikeus tulkkipalvelun käyttöön ja saatavuuteen vähintään 180 tuntia vuodessa. Puhevammaisten tulkkipalvelu koostuu tulkkauksesta, tulkinnasta sekä ilmaisun ja ymmärtämisen avustamisesta ja tukemisesta. Tulkki voi esimerkiksi huolehtia kommunikoinnin apuvälineiden esilläolosta ja toimivuudesta sekä avustaa kommunikoinnin apuvälineiden käytössä. Tulkki voi myös tukea puhevammaisen henkilön kommunikointia vahvistamalla hänen keskustelualoitteitaan ja eri kommunikointikeinojen käyttöä. (Kehitysvammaliito 2007c; Kehitysvammaliitto 2008e.) Puhevammaisen tulkin palveluita voidaan hyödyntää myös perheen ja lähiyhteisön ohjauksessa, jolloin kyseessä on vammaispalvelulain mukaisesta sopeutumisvalmennuksesta (Kirkkomäki 2008, 6; Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987), 8 §). Käytännössä sopeutumisvalmennus eroaa puhevammaisten tulkkipalvelusta

muun

muassa

sen

suhteen,

että

kuuluu

vammaispalvelulain

määrärahasidonnaisiin palveluihin toisin kuin tulkkipalvelu, joka katsotaan puhevammaisen

21 henkilön subjektiiviseksi oikeudeksi. Subjektiivinen oikeus viittaa siihen, että kunnan on aina myönnettävä haettu palvelu, mikäli vaikeavammaisuuden kriteerit kyseisen palvelun kohdalla täyttyvät. (Sosiaaliturvaopas 2008, 31-32.)

5 TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN

5.1 Tutkimuksen tarkoitus ja tutkimusongelmat

Tutkimuksen tarkoituksena oli kartoittaa suomalaisten Rett-henkilöiden kommunikointia. Tavoitteena oli selvittää, millaista ei-avusteista kommunikointia, kuten eleitä, ilmeitä, osoittamista ja kehon asentoja, Rett-henkilöt käyttävät ilmaistessaan itseään. Lisäksi tavoitteena oli kartoittaa, millaista avusteista kommunikointia, kuten esineitä ja kuvia sekä muita kommunikoinnin apuvälineitä, Rett-henkilöt käyttävät kommunikointinsa tukena. Tutkimuksen

avulla

selvitettiin

myös

vanhempien

käsityksiä

Rett-henkilöiden

kommunikoinnista ja kommunikoinnin apuvälineiden käytöstä. Tutkimusongelmina olivat: 1. Miten vanhemmat arvioivat Rett-henkilöiden kommunikoinnin valmiuksia ja muita kommunikointiin vaikuttavia tekijöitä? 2. Mitä puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointimenetelmiä Rett-henkilöt käyttävät? 3. Millaisia käsityksiä vanhemmilla on kommunikoinnin apuvälineiden käytöstä?

5.2 Tutkimusmenetelmä

Tutkimuksessa

käytettiin

kvantitatiivista

tutkimusotetta

tutkimus

toteutettiin

puolistrukturoituna kyselytutkimuksena, jonka avulla oli mahdollista saada kuvailevaa tutkimusaineistoa. Kyselytutkimus mahdollisti tietojen keräämisen kaikkien tiedossa olevien suomalaisten Rett-henkilöiden vanhemmilta suhteellisen lyhyessä ajassa.

22 Tutkimusta varten laadittiin kyselylomake, jossa oli 20 monivalintakysymystä ja 15 avointa kysymystä. Kyselylomakkeen laatimisessa hyödynnettiin Rett-henkilöiden kommunikointiin liittyvien tutkimusten ja teoriatiedon ohella puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia käsitteleviä opinnäytetöitä sekä Hakalan ym. (2001, 178-180) Jaettu ilo -kirjassa olevaa, kommunikoinnin

arviointiin

liittyvää

lomaketta

soveltuvin

osin.

Osa

monivalintakysymyksistä sisälsi yhtenä vastausvaihtoehtona myös strukturoidun kysymyksen ja avoimen kysymyksen välimuodon eli valmiiden vastausvaihtoehtojen jälkeen esitettiin avoin kysymys, jonka avulla pyrittiin saamaan esiin näkökulmia, joita ei etukäteen osattu ottaa huomioon (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 2005, 188). Kyselylomakkeen avulla kartoitettiin taustatietoja, Rett-henkilöiden kommunikoinnin valmiuksia, ei-avusteista kommunikointia, avusteista kommunikointia ja kommunikoinnin apuvälineiden käyttöä sekä vanhempien saamaa tietoa ja ohjausta Rett-henkilöiden kommunikoinnista. Rett-henkilöiden kommunikoinnin valmiuksien yhteydessä kartoitettiin myös muita kommunikointiin oleellisesti vaikuttavia tekijöitä, kuten Rett-henkilöiden kiinnostuksen kohteita ja tilanteita, joissa Rett-henkilöt ovat aktiivisimmillaan.

5.3 Kohderyhmä ja tutkimusaineiston kerääminen

Kyselyyn vastaajat voidaan valita tutkimukseen joko satunnaisesti tai ei-satunnaisesti. Tässä tutkimuksessa vastaajat valittiin saatavuuden perusteella ei-satunnaisesti. Periaatteessa otoksen sijasta voitaisiin puhua myös kokonaistutkimuksesta, jolla tarkoitetaan koko perusjoukon tutkimista (Metsämuuronen 2003, 31), sillä tutkimuksen kohderyhmänä olivat kaikki tiedossa olevat Rett-henkilöiden vanhemmat. Koska Rett-henkilöistä ei ole olemassa mitään virallista osoiterekisteriä, otettiin yhteyttä Autistien ja Rett-henkilöiden Tuki ry:n Rettjaoksen puheenjohtajaan, joka lupasi antaa kaikkien tiedossaan olevien Rett-henkilöiden vanhempien osoitetiedot. Hänen tiedossaan oli yhteensä 46 perheen yhteystiedot, joista 21 perhettä oli Rett-jaoksen jäseniä. Kyselylomake lähetettiin tutkijan omaa perhettä lukuun ottamatta

kaikille

perheille

eli

yhteensä

perheelle

huhtikuun

2008

lopussa.

Kyselylomakkeen mukana lähetettiin postimerkillä varustettu palautuskuori ja saatekirje, jossa kerrottiin tutkimuksen tarkoituksesta (liite 1). Saatekirjeessä vastaajia pyrittiin myös motivoimaan kyselylomakkeen täyttämiseen lupaamalla tutkimuksen valmistumisen jälkeen lähettää tutkimusraportti sitä haluaville.

23 Tutkijan lisäksi Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n suunnittelija lähetti kyselylomakkeen niiden suomalaisten Rett-henkilöiden vanhemmille, joiden yhteystietoja ei löytynyt Rettjaoksen rekisteristä, mutta joiden tiedot Tukiliitto oli saanut järjestämiensä Rettperhetapaamisten, koulutusten tai muiden sellaisten yhteydessä. Tukiliitosta lähetettiin yhteensä 2 kyselylomaketta. Rett-henkilöiden vanhemmille kerrottiin tutkimuksesta myös Kehitysvammaliiton suljetulla keskustelupalstalla Internetissä.

Täytettyjä kyselylomakkeita palautui palautuspäivää seuraavan viikon loppuun mennessä yhteensä 22 kappaletta. Viisi kyselylomaketta palautui takaisin väärien osoitetietojen takia ja kolme henkilöä ei soveltunut tutkimukseen, joten heitä ei otettu mukaan lopulliseen aineistoon. Toukokuun loppupuolella Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n suunnittelija lähetti uuden kirjeen niille vanhemmille, jotka eivät olleet palautuspäivään mennessä vastanneet kyselyyn. Myös Kehitysvammaliiton suljetulle keskustelupalstalle laitettiin uusi kehotus kyselyyn vastaamisesta, jonka johdosta yksi henkilö otti yhteyttä ja hänelle lähetettiin kyselylomake sähköisesti. Kirjeen lähettämisen ja keskustelupalstalle laitetun muistutuksen jälkeen palautui vielä kuusi täytettyä kyselylomaketta, joten vastausprosentiksi saatiin 62 prosenttia. Vastausprosentin laskemisessa ei huomioitu tutkimukseen soveltumattomia henkilöitä.

Kyselyyn vastanneesta 28 vastaajasta suurin osa oli äitejä (n = 22). Kuuteen kyselylomakkeseen vastasivat äiti ja isä yhdessä. Vastaajien perheeseen kuuluvien Retthenkilöiden ikä vaihteli viidestä ikävuodesta 41 ikävuoteen. Yli puolet (n = 16) Retthenkilöistä oli 5 - 15 –vuotiaita. Rett-henkilöistä 15 osasi kävellä itsenäisesti ja viisi avustettuna. Kahdeksan Rett-henkilöä ei osannut kävellä. Lusikalla tai haarukalla syöminen onnistui yhdeksältä Rett-henkilöltä, kolme osasi syödä sormin ja 14 Rett-henkilöä syötettiin. Kahden vastaajan tiedot jätettiin tämän kysymyksen analysoinnissa huomioimatta, sillä he olivat valinneet useamman vastausvaihtoehdon. Rett-henkilöiden saamista terapioista yleisin oli fysioterapia, jota saivat lähes kaikki (n = 27) Rett-henkilöt. Toiseksi yleisin terapiamuoto oli ratsastusterapia, jota sai 12 Rett-henkilöä. Muita Rett-henkilöiden saamia terapioita olivat muun muassa allasterapia (n = 8 ), puhe-/kommunikointiterapia (n = 7) ja musiikkiterapia (n = 6). Kommunikoinnin arviointi oli tehty kymmenelle Rett-henkilölle. 18 vastaajaa ilmoitti, että Rett-henkilölle ei ollut tehty kommunikoinnin arviota ja näistä kahdeksan vastaajan mielestä

kommunikoinnin

arvioinnin

tekeminen

olisi

tarpeellista.

Puhevammaisten

tulkkipalvelua oli saanut ainoastaan kaksi Rett-henkilöä. Vastaajista, joiden Rett-henkilö ei

24 ollut saanut puhevammaisten tulkkipalvelua (n = 26), seitsemän oli sitä mieltä, että puhevammaisten tulkkipalvelu olisi tarpeellista.

5.4 Tutkimusaineiston analysointi ja tutkimuksen luotettavuus

Kyselylomakkeessa olleet monivalintakysymykset analysoitiin kvantitatiivisesti käyttämällä frekvenssejä

vastausjakaumaprosentteja.

Aineiston

analysoinnissa

tulosten

havainnollistamisessa käytettiin taulukkolaskentaohjelmaa. Avoimiin kysymyksiin saadut vastaukset kirjoitettiin aluksi tekstinkäsittelyohjelmalla, jonka jälkeen ne koodattiin käyttämällä erivärisiä fontteja. Koodauksessa käytettiin apuna luokittelua ja sisällönanalyysiä. Aluksi vastaukset luettiin läpi ja niistä muodostettiin sisältöä kuvaavia luokkia. Sen jälkeen vastaukset pelkistettiin yksittäisiksi ilmaisuiksi ja samaa tarkoittavat ilmaisut yhdistettiin samaan luokkaan. (Kyngäs & Vanhanen 1999, Tuomi & Sarajärven 2003, 102-103 mukaan). Lopuksi

eri

luokkiin

kuuluvat

vastaukset

kvantifioitiin

tiedot

siirrettiin

taulukkolaskentaohjelmaan. Osasta vastauksia laskettiin frekvenssien ohella prosenttiosuudet ja laadittiin tuloksia havainnollistavia kuvioita.

Tutkimuksen luotettavuus riippuu mittarin luotettavuudesta. Perinteisesti luotettavuutta on kuvattu reliabiliteetin ja validiteetin käsitteillä, joista edellinen viittaa tutkimuksen luotettavuuteen ja jälkimmäinen puolestaan siihen, mitataanko sitä, mitä on tarkoitus mitata. (Metsämuuronen 2003, 42-43.) Tutkimuksen luotettavuutta on pyritty lisäämään antamalla tutkimuksen lukijoille riittävästi tietoa tutkimuksen kohdejoukosta, aineistonkeruusta, tutkimuksessa käytetyistä mittareista ja aineiston analysoinnista.

Cook ja Campbell (1979) ovat jaotelleet validiteetin ulkoiseen ja sisäiseen validiteettiin (Metsämuuronen 2003, 44). Ulkoinen validiteetti viittaa tutkimuksen yleistettävyyteen ja sisäinen validiteetti tutkimuksen omaan luotettavuuteen (Metsämuuronen 2003, 44). Koska Suomessa asuvista Rett-henkilöistä ei ole olemassa virallista rekisteriä, on mahdotonta tietää, kuinka moni kohderyhmään kuuluva henkilö jäi tavoittamatta. Voidaan kuitenkin olettaa, että Autistien ja Rett-henkilöiden Tuki ry:n Rett-jaoksen puheenjohtajan keräämät Retthenkilöiden osoitetiedot olivat melko kattavat, koska Kehitysvammaisten Tukiliiton omasta osoiterekisteristä löytyi ainoastaan kahden Rett-jaoksen osoiterekisteriin kuulumattoman Retthenkilön yhteystiedot. Kyselyn vastausprosentti saatiin uusintakyselyn jälkeen nousemaan 62

25 prosenttiin, mitä voidaan yleisesti ottaen pitää riittävänä vastausprosenttina. Koska tutkimuksen

perusjoukon

täsmällistä

lukumäärää

kuitenkaan

tiedetä,

pitää

tutkimustuloksista tehtyihin johtopäätöksiin suhtautua tietyllä varauksella.

Kyselyyn osallistuneiden Rett-henkilöiden ikäjakauma vaihteli viidestä ikävuodesta 41 ikävuoteen. Se, että vastanneiden joukossa ei ollut alle 5-vuotiaita Rett-henkilöitä, saattaa johtua esimerkiksi siitä, että kaikkia alle 5-vuotiaita Rett-henkilöitä ei välttämättä ole vielä diagnosoitu. Myös diagnoosin saaminen ja siihen sopeutuminen, terapioiden aloittaminen, sopeutumisvalmennuskursseille osallistuminen, erilaiset lääketieteelliset tutkimukset ja Retthenkilön perushoito saattavat vaatia niin paljon vanhempien aikaa ja energiaa, että kyselylomakkeeseen vastaamiseen ei enää riitä voimavaroja. Yli 30-vuotiaita Rett-henkilöitä oli kyselyyn vastanneiden vanhempien ilmoituksen mukaan ainoastaan kolme. Tämä saattaa johtua esimerkiksi siitä, että osa vanhemmista Rett-henkilöistä on saattanut jäädä diagnosoimatta, sillä Rettin oireyhtymää aiheuttava geenimutaatio löydettiin vasta vuonna 1999. Osa vanhemmista Rett-henkilöistä on saattanut myös muuttaa pois lapsuudenkodistaan, jolloin vanhemmat ovat saattaneet kokea, että heillä ei ole enää riittäviä tietoja lomakkeeseen vastaamista varten. Ikäjakaumasta tehtyjen tulkintojen perusteella on mahdollista, että koko perusjoukko ei ole mukana tutkimuksessa. Ikäjakaumasta tehdyt tulkinnat saattavat myös selittää sitä, miksi osa Rett-henkilöiden vanhemmista ei ole vastannut kyselylomakkeeseen.

Tutkimuksen sisäisen validiteetin pohdinnassa pitää ottaa kantaa käsitteiden ja teorian oikeellisuuteen, onko mittari muodostettu oikein ja mittaako se sitä, mitä sen olisi tarkoitus mitata sekä mitkä tekijät mittaustilanteessa ovat mahdollisesti alentaneet luotettavuutta. (Metsämuuronen 2003, 44.) Mittarissa käytetyt, teoriasta johdetut käsitteet, kuten eiavusteiset kommunikointimenetelmät, olisi ollut tarkoituksenmukaista määritellä myös kyselylomakkeella, sillä vastauksiin on saattanut vaikuttaa vanhempien mahdolliset väärinymmärrykset ja heidän erilaiset tietonsa, asenteensa ja kokemuksensa puhetta tukevista ja korvaavista kommunikointimenetelmistä. Lisäksi osa vanhemmista on saattanut pyrkiä vastauksissaan korostamaan Rett-henkilön taitoja ja osa puolestaan on saattanut vähätellä niitä.

Kyselylomakkeen vastausvaihtoehtojen mahdollinen epäselvyys pyrittiin minimoimaan pyytämällä alustavasta kyselylomakkeesta kommentteja muun muassa Rett-jaoksen puheenjohtajalta, proseminaariryhmän vetäjältä ja muilta proseminaariryhmään osallistujilta.

26 Tästä huolimatta kyselylomakkeeseen jäi epävarmuustekijöitä, jotka pitää huomioida arvioitaessa tulosten luotettavuutta. Osa lomakkeen kysymyksistä sisälsi useita eri vastausvaihtoehtoja, joista vanhemmat ovat saattaneet valita vahingossa väärän tai väärät vaihtoehdot.

Osa

vastausvaihtoehdoista

vanhemmista useamman

oli

valinnut

vaihtoehdon,

myös

toisensa

vaikka

poissulkevista

monivalintakysymysten

vastausvaihtoehdoista pyrittiin tekemään mahdollisimman yksiselitteisiä. Myös ensisijaista eiavusteista kommunikointikeinoa ja ensisijaista kommunikoinnin apuvälinettä tiedusteltaessa oli osa vanhemmista maininnut useampia kommunikointikeinoja ja apuvälineitä. Vanhempia on saattanut hämmentää myös se, että osa lomakkeen kysymyksistä oli samankaltaisia. Esimerkiksi ei-avusteisten kommunikointimenetelmien ja kommunikoinnin apuvälineiden käyttötarkoitusta tiedusteltiin samojen vastausvaihtoehtojen avulla.

Tutkimustuloksiin on saattanut vaikuttaa myös kyselylomakkeen pituus, sillä vaikka kyselylomaketta pyrittiin suunnitteluvaiheessa tiivistämään, tuli lopullisesta lomakkeesta kuitenkin kuuden sivun mittainen. Lomakkeen laajuutta perusteltiin sillä, että Retthenkilöiden kommunikoinnista haluttiin saada mahdollisimman kattava ja monipuolinen kuva, koska sitä ei ole aikaisemmin Suomessa tutkittu. Lomakkeen pituudesta johtuen loppupään kysymyksiin ei ehkä jaksettu vastata yhtä huolellisesti kuin lomakkeen alussa olleisiin kysymyksiin. Vastaajien määrä väheni myös lomakkeen loppupuolella olevissa avoimissa

kysymyksissä.

Lisäksi

osa

avointen

kysymysten

vastauksista

jätettiin

analysoimatta, koska ne eivät vastanneet varsinaiseen kysymykseen.

Tutkimus tehtiin Rett-henkilöiden vanhempien näkökulmasta. Tutkijan oman tyttären kautta saama käytännön kokemus ja tietämys Rett-henkilöiden kommunikoinnista helpotti asioiden hahmottamista ja kyselylomakkeen laatimista. Oman kokemuksen vaarana voidaan puolestaan pitää liian subjektiivista suhtautumista tutkittavaan aiheeseen.

6 TUTKIMUKSEN TULOKSET

6.1 Vanhempien arviot Rett-henkilöiden kommunikoinnin valmiuksista ja muista kommunikointiin vaikuttavista tekijöistä

Rett-henkilöiden kommunikoinnin valmiuksia kartoitettiin kysymyspatteristolla, joka sisälsi yhteensä kymmenen aiheeseen liittyvää kysymystä. Rett-henkilöiden syy-seuraussuhteen ymmärtämisen arvioiminen oli vaikeaa 12:lle kysymykseen vastanneista vanhemmista. Reilu kolmannes vastaajista (n = 10) oli sitä mieltä, että Rett-henkilö ymmärtää syy-seuraussuhteen ja vajaa viidennes (n = 5) puolestaan vastasi kysymykseen kielteisesti. Suurin osa (n = 19) vanhemmista oli sitä mieltä, että Rett-henkilö ymmärtää symbolisuuden merkityksen eli esimerkiksi esineen ja kuvan vastaavuuden. 20 Rett-henkilön ilmoitettiin tekevän spontaaneja kommunikointialoitteita. Suurin osa vastaajista (n = 24) oli sitä mieltä, että Rett-henkilö osaa tehdä myös valintoja ja osaa ilmaista haluavansa lisää (esimerkiksi syömistä) (n = 25).

Tiedusteltaessa reagoiko Rett-henkilö puheeseen, kaikki kysymykseen vastanneet vanhemmat (n = 27) vastasivat myöntävästi ja suurin osa (n = 24) arvioi Rett-henkilön ymmärtävän yksittäisiä sanoja. Vastaajista 20 oli sitä mieltä, että Rett-henkilö ymmärtää myös lauseita, mutta

reilu

viidennes

vastaajista

osannut

arvioida

Rett-henkilön

lauseiden

ymmärtämiskykyä. Suurin osa Rett-henkilöistä ei vastaajien mukaan osannut lukea (n = 17) eikä kirjoittaa apuvälineen avulla (n = 23), mutta joukossa oli myös viisi lukutaidon omaavaa ja neljä apuvälineen avulla kirjoittavaa Rett-henkilöä.

Taulukossa 1 on esitetty vanhempien arvioita Rett-henkilöiden kommunikoinnin valmiuksista frekvensseinä ja prosentteina. Osa vanhemmista oli valinnut useamman vastausvaihtoehdon, joista jokainen otettiin mukaan analyysiin.

28 TAULUKKO 1. Rett-henkilöiden kommunikoinnin valmiudet vanhempien arvioimana, frekvenssit ja prosentit

___________________________________________________________________________

Vanhempien arvio Rett-henkilön kommunikoinnin valmius

Kyllä

Ei osaa sanoa

f____%___

tekeminen

Valintojen tekeminen

esimerkiksi syömistä)

Puheeseen reagoiminen

100

Yksittäisten sanojen ymmärtäminen

Lauseiden ymmärtäminen

Lukeminen

Kirjoittaminen apuvälineen avulla

4____

Syy-seurasuhteen ymmärtäminen Symbolisuuden merkityksen ymmärtäminen Spontaanien kommunikointialoitteiden

Oman tahdon ilmaisu (”haluan lisää”

Vanhemmilta

tiedusteltiin

myös

tekijöitä,

jotka

hankaloittavat

Rett-henkilöiden

kommunikointia (kuvio 1). Kysymykseen vastasi yhteensä 25 vanhempaa. Yleisimpinä Retthenkilöiden kommunikointia hankaloittavina tekijöinä mainittiin puheen puuttuminen tai vähäisyys (n = 14), heikko käsien käyttö (n = 10) ja kommunikointikumppanin vaikeus ymmärtää Rett-henkilön viestejä (n = 8). Muita kommunikointia hankaloittavia tekijöitä olivat muun muassa ataksia, dyspraksia ja epilepsia, vireystilan vaihtelut sekä Rett-henkilön ymmärtämisen vaikeus.

29 16 14 14 12 10 10 8 f

8 6 4 4

3 2

ko m m un ik oi nt ik

uu t m

n vi dy es sp te jä ra ks ia /e R pi et le t-h vi ps re en ia y ki s til lö an n ym va m ih är te tä lu t m is en ko va m ik m eu un s ik oi nn ve in tä yt hi ym ta us in en ko nt ak tis ta

kä yt tö

en ki lö

at ak si a/

re tth

kä si en

pp an i

va ik

pu he en

är tä ä

pu ut tu m

he ik ko

in en

ta iv äh äi sy

Rett-henkilöiden kommunikointia hankaloittavat tekijät

KUVIO 1. Rett-henkilöiden kommunikointia hankaloittavat tekijät frekvensseinä (n = 25)

Kommunikointiin vaikuttaviin tekijöihin liittyen vanhemmilta tiedusteltiin lisäksi Retthenkilöiden kiinnostuksen kohteita, aktiivisuutta ja tilanteita, joissa Rett-henkilöön saa parhaiten kontaktin. Suurin osa Rett-henkilöistä oli vastaajien mukaan kiinnostuneita musiikista (n = 21). Myös sosiaaliset tilanteet (n = 12), videoiden ja tv-ohjelmien katselu (n = 10), ulkoilu (n = 7), uiminen (n = 7) ja lukeminen (n = 6) kiinnostivat Rett-henkilöitä. Retthenkilöiden kiinnostuksen kohteet on esitetty taulukossa 2.

30 TAULUKKO 2. Rett-henkilöiden kiinnostuksen kohteet frekvensseinä (n = 28)

___________________________________________________________________________

Kiinnostuksen kohde

Musiikki

Sosiaaliset tilanteet/muut ihmiset

Videot/tv-ohjelmat

Ulkoilu

Uiminen/vesi

Lukeminen/kirjat

Eläimet

Ruoka

Visuaaliset elämykset

Arkeen liittyvät asiat/ympäristö

Kouluaineet/oppiminen

Ratsastus

Pelit

Moottoriurheiluvälineet

Muut

Yhteensä

_________

__________

Aktiivisimmillaan Rett-henkilöiden kerrottiin olevan sosiaalisissa tilanteissa (n = 16) sekä musiikkiin, leikkeihin tai videoiden katseluun liittyvissä tilanteissa (n = 14). Suurin osa vastaajista arvioi Rett-henkilön myös pitävän eniten sosiaalisista tilanteista (n = 16) tai tilanteista, jotka liittyvät musiikkiin, leikkeihin tai videoiden katseluun (n = 13). Retthenkilöön saa vastaajien mukaan parhaiten kontaktin kahdenkeskisissä tilanteissa sylikkäin tai kasvokkain (n = 10) ja silloin, kun Rett-henkilön vireystila ja fyysinen olotila ovat hyvät (n = 10). Kontaktin saamisessa korostettiin myös rauhallisen ympäristön ja keskustelun merkitystä.

31 6.2 Rett-henkilöiden puhetta tukevat ja korvaavat kommunikointimenetelmät

Kysyttäessä mitä ei-avusteisia kommunikointikeinoja Rett-henkilöt käyttävät lähes kaikki (n = 27) kysymykseen vastanneista 28 vastaajasta ilmoittivat Rett-henkilön käyttävän katsetta. Vastaajista 25 ilmoitti Rett-henkilön käyttävän ilmeitä ja 21 ääntelyä. Muita Rett-henkilöiden käyttämiä ei-avusteisia kommunikointikeinoja olivat eleet (n = 20), kehon asennot (n = 15) ja osoittaminen (n = 13). Rett-henkilöiden käyttämät ei-avusteiset kommunikointikeinot on esitetty kuviossa 2 yksityiskohtaisesti.

30 27 25 25 21

15 15

13 10

10 7 4

am ki r jo

itt

uu m n jo

pu he

in en

o ke in

in ta to im

in en os oi tta m

as en no t

ke ho n

el e

y ää nt el

ee t il m

ka ts e

Rett-henkilöiden ei-avusteiset kommunikointikeinot

KUVIO 2. Rett-henkilöiden käyttämät ei-avusteiset kommunikointikeinot frekvensseinä (n = 28)

Kysyttäessä Rett-henkilön ensisijaista kommunikointikeinoa osa vastaajista oli maininnut useamman vaihtoehdon, joista kaikki otettiin mukaan analyysiin. Kysymykseen vastasi yhteensä 26 vastaajaa, joista suurin osa eli 20 piti Rett-henkilön ensisijaisena kommunikointikeinona katsetta. Muina esisijaisina kommunikointikeinoina pidettiin muun muassa ilmeitä (n = 8), ääntelyä (n = 5) ja eleitä (n = 4).

32 Rett-henkilöt käyttivät ei-avusteisia kommunikointikeinoja yleisimmin tunteiden ilmaisuun (n =26), huomion hakemiseen (n = 24), valintojen tekemiseen (n = 21) sekä omien tarpeiden ilmaisuun (n = 21). Muita ei-avusteisten kommunikointikeinojen käyttötarkoituksia olivat muun muassa omien mielipiteiden ilmaisu, tervehtiminen ja kieltäytyminen.

Rett-henkilöiden käyttämistä kommunikoinnin apuvälineistä yleisimpiä olivat valokuvat ja muut kuvat (n = 17), PCS-kuvat (n = 16) sekä kyllä- ja ei-kortit (n = 16). Yhden painikkeen kommunikointilaite oli käytössä 13 Rett-henkilöllä ja esineitä kommunikoinnin apuvälineenä käytti yhteensä 12 Rett-henkilöä. Neljä vastaajaa ilmoitti, ettei Rett-henkilöllä ole käytössään mitään kommunikoinnin apuvälineitä. Näistä neljästä vastaajasta kaksi oli kuitenkin valinnut myös muita vastausvaihtoehtoja, jotka kaikki otettiin mukaan analyysiin. Ristiriitainen vastaustapa saattoi johtua siitä, että esimerkiksi kyllä- ja ei-kortteja sekä kuvia ei mielletty varsinaisiksi kommunikoinnin apuvälineiksi. Kuviossa 3 on esitetty kyselyyn vastanneiden vanhempien

ilmoittamat

Rett-henkilöiden

käyttämät

kommunikoinnin

apuvälineet

yksityiskohtaisesti. Kommunikoinnin apuvälineitä koskevaan kysymykseen vastasivat kaikki kyselyyn osallistuneet vanhemmat (n = 28).

17 16

16 14

13 12

10 8

7 6

6 5

5 4

yh de n

va lo

ku va tj

m uu ky tk llä uv -j at pa a in ei ik -k ke or en tit pc ko sm k m uv un at ik oi nt ila ite es in ee ko t m tie la m aj t ok un em on ik pi oi e ko nt ik m an m un si o ko ik oi m nt m os i u la oi ni ite tta ko m i n is t i ta en ul ap ut ei uv kä ki ä lin rjo yt ka ee ä itt ts am ko t e m k is eh m ee u i pi kk n ni ko o ko pe tg in ru ra ni st m n uv m ap a it uv ko äl m i m ne un itä ik oi n til m ai uu te ap uv äl in e

Kommunikoinnin apuvälineet

KUVIO 3. Rett-henkilöiden käyttämät kommunikoinnin apuvälineet frekvensseinä (n = 28)

33 Kysyttäessä Rett-henkilön ensisijaisesti käyttämää kommunikoinnin apuvälinettä kaksi kolmasosaa (n = 13) kysymykseen vastanneesta 19 vastaajasta ilmoitti ensisijaiseksi kommunikoinnin apuvälineeksi kuvat, jotka pitivät sisällään PCS-kuvia, piktogrammeja, valokuvia ja muita kuvia, kuvakortteja ja kuvakansion. Kahdeksan Rett-henkilön ilmoitettiin käyttävän ensisijaisena kommunikoinnin apuvälineenä kyllä- ja ei-kortteja. Muina ensisijaisina apuvälineinä mainittiin muun muassa kommunikointikansio, esineet ja kommunikointilaite, joista jokainen sai kolme mainintaa. Osa vastaajista oli valinnut useamman vastausvaihtoehdon, joista jokainen otettiin mukaan analyysiin.

Rett-henkilöt käyttivät kommunikoinnin apuvälineitä yleisimmin valintojen tekemiseen (n = 19), omien tarpeiden ilmaisuun (n = 14) sekä asioista kertomiseen (n = 14). Muita kommunikoinnin apuvälineiden käyttötarkoituksia olivat muun muassa kieltäytyminen, asioiden, esineiden tai tekemisen pyytäminen, asioiden kommentointi sekä omien mielipiteiden

tunteiden

ilmaisu.

Kommunikoinnin

apuvälineiden

ensisijaisena

käyttötarkoituksena oli yleensä valintojen tekeminen (n = 12).

6.3 Vanhempien käsitykset Rett-henkilöiden kommunikoinnin apuvälineiden käytöstä

Rett-henkilön kommunikoinnin apuvälineet valittiin tavallisesti yhteistyössä vanhempien ja asiantuntijoiden kanssa. Valintaan osallistuivat yleensä puheterapeutti (n = 14), vanhemmat (n = 13) ja päiväkodin, koulun tai päivätoiminnan henkilökunta (n = 13). Seitsemän vastaajaa ilmoitti myös Tikoteekin tai Tietoteekin osallistuneen kommunikoinnin apuvälineiden valintaan. Suurin osa vanhemmista (n = 15) koki saaneensa riittävästi tietoa kommunikoinnin apuvälineiden käyttöön liittyen, mutta seitsemän vanhempaa piti saadun tiedon ja ohjauksen määrää riittämättömänä. Tietoa ja ohjausta oli saatu yleisimmin puheterapeutilta (n = 12), koulun henkilökunnalta (n = 5) tai Tikoteekista/Tietoteekista (n = 4).

Suurin osa vanhemmista (n = 16) oli sitä mieltä, että Rett-henkilö oli oppinut käyttämään kommunikoinnin

apuvälineitä

kohtalaisesti.

Viidessä

tapauksessa

kommunikoinnin

apuvälineiden käyttö sujui vanhempien mielestä huonosti ja kaksi vastaajaa oli sitä mieltä, että Rett-henkilö osasi käyttää kommunikoinnin apuvälineitä hyvin. Rett-henkilöiden kommunikoinnin apuvälineiden käyttöä koskevat vanhempien arviot on esitetty kuviossa 4. Kysymykseen vastasi yhteensä 23 vanhempaa.

5 (22 %)

2 (9 %)

hyvin kohtalaisesti huonosti

16 (69 %)

KUVIO 4. Vanhempien arviot siitä, miten Rett-henkilöt ovat oppineet käyttämään kommunikoinnin apuvälineitä (n = 23)

Kommunikoinnin apuvälineitä käytettiin yleisimmin (n = 21) päiväkodissa, koulussa tai päivätoiminnassa. Apuvälineitä käytettiin usein myös kotona (n = 17). Kolmen Rett-henkilön ilmoitettiin käyttävän kommunikoinnin apuvälineitä leikeissä, vieraiden ihmisten kanssa tai terapioissa. Suurin osa (n = 12) ilmoitti Rett-henkilön käyttävän kommunikoinnin apuvälineitä muutaman kerran päivässä. Kahdeksan Rett-henkilöä käytti apuvälineitä jatkuvasti ja kaksi Rett-henkilöä noin kerran päivässä. Kysymykseen vastasi yhteensä 21 vanhempaa. Yksi vastaaja oli valinnut vaihtoehdot ”jatkuvasti” ja ”muutaman kerran päivässä”, joista molemmat otettiin mukaan analyysiin.

Rett-henkilöt käyttivät kommunikoinnin apuvälineitä eniten vanhempien (n = 19) kanssa. Lähes yhtä yleistä oli apuvälineiden käyttäminen avustajien (n = 18) kanssa. Osa Retthenkilöistä käytti kommunikoinnin apuvälineitä myös opettajien (n = 14), terapeuttien (n = 13) ja sisarusten (n = 8) kanssa. Vaikka kommunikoinnin apuvälineitä käytettiin yleisimmin vanhempien kanssa, oli niiden käyttö kuitenkin vaikeaa tai melko vaikeaa 11 vanhemman mielestä. Tosin lähes yhtä moni vanhempi (n = 10) oli sitä mieltä, että kommunikoinnin apuvälineiden käyttö oli helppoa tai melko helppoa. Vanhempien arviot siitä, millaiseksi he

35 itse kokevat kommunikoinnin apuvälineiden käytön, on esitetty kuviossa 5. Kysymykseen vastasi yhteensä 21 vanhempaa, joista yksi oli valinnut kaksi vastausvaihtoehtoa.

1 (5 %)

10 (45 %)

helppoa tai melko helppoa vaikeaa tai melko vaikeaa ei osaa sanoa

11 (50 %)

KUVIO 5. Vanhempien arviot kommunikoinnin apuvälineiden käytöstä (n = 21)

Kommunikoinnin apuvälineiden käytön vaikeutta kuvastaa osittain myös se, että suurin osa vanhemmista (n = 25) ilmoitti käyttävänsä itse puhetta kommunikoidessaan Rett-henkilön kanssa. Yksitoista vanhempaa ilmoitti käyttävänsä kuvia tai kyllä- ja ei-kortteja kommunikoidessaan Rett-henkilön kanssa. Muina vanhempien käyttäminä ilmaisukeinoina mainittiin muun muassa ilmeet ja eleet (n =9) sekä esineet (n = 7).

Yleisimpänä kommunikoinnin apuvälineiden käyttöön liittyvänä hyötynä mainittiin Retthenkilön oman tahdon, ajatusten ja tarpeiden selville saaminen (n = 13). Kaksi vastaajaa ilmoitti myös turhautumisen vähentyneen tai loppuneen kommunikoinnin apuvälineiden käytön myötä. Muina hyötyinä mainittiin päiväkodin tapahtumista kertominen apuvälineen avulla, tilanteiden jäsentäminen sekä autistisuuden vähentyminen.

Kommunikoinnin apuvälineiden käyttöön liittyi myös ongelmia, joista yleisimpinä mainittiin apuvälineiden käytön hankaluus tai hitaus (n = 8), Rett-henkilön mielialan, vireystilan ja motivaation vaihtelut (n = 6) sekä Rett-henkilön kommunikoinnin epäselvyys (n = 5). Neljän

36 vastaajan mielestä kommunikoinnin apuvälineiden käyttöön liittyvä ohjaus ja tuki olivat puutteellisia. Kolme vastaajaa koki sopivan kommunikointilaitteen löytämisen tai saamisen vaikeaksi ja kaksi vastaajaa oli sitä mieltä, että Rett-henkilön kommunikointi vieraiden ihmisten kanssa on hankalaa. Muina ongelmina mainittiin kommunikaation hitaus, vanhempien passiivisuus otsatikun käyttöön liittyen, Rett-henkilön käsien huono motoriikka, laitteiden toimimattomuus sekä Rett-henkilön hoitamisen sitovuus. Kommunikoinnin apuvälineiden käyttöön liittyvät ongelmat on esitetty taulukossa 3. Kysymykseen vastasi yhteensä 16 vastaajaa, joista osa mainitsi useampia käyttöön liittyviä ongelmia.

TAULUKKO 3. Kommunikoinnin apuvälineiden käyttöön liittyvät ongelmat frekvensseinä (n = 16)

___________________________________________________________________________

Ongelma

Apuvälineiden käytön hankaluus tai hitaus

Rett-henkilön mielialan, vireystilan ja motivaation vaihtelut

Rett-henkilön kommunikoinnin epäselvyys

_________

Kommunikoinnin apuvälineiden käyttöön liittyvän ohjauksen ja tuen puutteellisuus

Sopivan kommunikointilaitteen löytäminen tai saaminen

Rett-henkilön hankaluus kommunikoida vieraiden ihmisten kanssa

Muut syyt

Yhteensä

_________

Tiedusteltaessa vastaavatko käytössä olevat kommunikoinnin apuvälineet Rett-henkilön tämänhetkisiä kommunikoinnin tarpeita, lähes puolet (n = 11) kysymykseen vastanneesta 23 vastaajasta vastasi myönteisesti. Yhdeksän vastaajaa oli kuitenkin sitä mieltä, että kommunikoinnin apuvälineet eivät vastanneet Rett-henkilön tämänhetkisiä kommunikoinnin tarpeita.

37 Yli puolet vanhemmista (n = 17) koki saaneensa riittävästi tietoa puhetta tukevasta ja korvaavasta kommunikoinnista, mutta 12 vastaajaa piti saadun tiedon määrää riittämättömänä. Suurin osa vanhemmista oli saanut tietoa kuntouttavalta puheterapeutilta (n = 16) tai osallistumalla koulutuksiin tai kursseille (n =13). Tietoa oli saatu myös opettajalta (n = 10) ja toisilta vanhemmilta (n = 10). Muina tiedonlähteinä mainittiin muun muassa Tikoteekki (n = 9), Internet (n = 7), avustaja (n = 5), lääkäri (n = 4) sekä kuntouttava toimintaterapeutti (n = 3).

Kyselylomakkeen viimeisessä kysymyksessä vanhemmilta tiedusteltiin, mistä puhetta tukevaan ja korvaavaan kommunikointiin liittyvistä asioista he haluaisivat saada lisää tietoa. Vanhemmat toivoivat ohjausta kommunikoinnin apuvälineiden käyttöön (n = 5 ). Kolmen vastaajan mielestä kaikki kommunikointiin liittyvä tieto olisi tarpeellista. Tietoa haluttaisiin saada

myös

tietokoneen

käyttöön

liittyvistä

asioista

sekä

uusista

kommunikointimenetelmistä ja sovelluksista (n = 2).

7 POHDINTA

Tutkimuksen tarkoituksena oli kartoittaa vanhempien käsityksiä suomalaisten Retthenkilöiden kommunikoinnista. Tutkimuksen avulla haluttiin selvittää, miten vanhemmat arvioivat Rett-henkilöiden kommunikoinnin valmiuksia ja muita kommunikointiin vaikuttavia tekijöitä, mitä puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointimenetelmiä Rett-henkilöt käyttävät sekä millaisia käsityksiä vanhemmilla on kommunikoinnin apuvälineiden käytöstä.

Vanhemmat ilmoittivat Rett-henkilöiden reagoivan puheeseen ja suurin osa Rett-henkilöistä ymmärsi

vanhempien

mukaan

myös

yksittäisiä

sanoja,

teki

spontaaneja

kommunikointialoitteita sekä osasi ilmaista omaa tahtoaan. Tutkimukseen osallistuneista vanhemmista viisi ilmoitti Rett-henkilön osaavan lukea ja neljä kirjoittaa apuvälineen avulla. Rett-henkilöt olivat kiinnostuneita erityisesti musiikista ja sosiaalisista tilanteista, ja heihin sai vanhempien mukaan parhaiten kontaktin kahdenkeskisissä tilanteissa, vireystilan ja fyysisen olotilan ollessa hyvä.

38 Yleisimpiä

Rett-henkilöiden

käyttämiä

ei-avusteisia

kommunikointikeinoja

olivat

tutkimustulosten mukaan katse, ilmeet, ääntely ja eleet. Suurin osa tutkimukseen osallistuneista vanhemmista ilmoitti Rett-henkilön käyttävän myös kommunikoinnin apuvälineitä, joista yleisimpiä olivat kuvat, kyllä- ja ei-kortit, yhden painikkeen kommunikointilaitteet sekä esineet. Kommunikoinnin apuvälineiden suurimpana hyötynä vanhemmat pitivät Rett-henkilön oman tahdon, ajatusten ja tarpeiden selvillesaamista. Ongelmina puolestaan mainittiin apuvälineiden käytön hankaluus tai hitaus, apuvälineiden käyttöön liittyvän tuen ja ohjauksen puute sekä vaikeus löytää tai saada sopiva apuväline. Osa vanhemmista koki myös kommunikoinnin apuvälineiden käytön vaikeaksi tai melko vaikeaksi ja toivoi saavansa apuvälineiden käyttöön liittyvää ohjausta.

Vanhempien arviot Rett-henkilöiden kommunikoinnin valmiuksista ja muista kommunikointiin vaikuttavista tekijöistä

Kommunikoinnin valmiuksista haluttiin saada mahdollisimman kattava käsitys, jotta tutkimustuloksia voitaisiin kuntoutuksessa

hyödyntää esimerkiksi

opetuksessa.

Rett-henkilöiden

Rett-henkilöiden kommunikoinnin syy-seuraussuhteen

ymmärtämisen

arvioiminen jakoi tutkimukseen osallistuneiden vanhempien mielipiteitä. Ainoastaan 37 prosenttia vastaajista oli sitä mieltä, että Rett-henkilö ymmärtää syy-seuraussuhteen. Cassin ym. (2003) tutkimuksessa sitä vastoin hieman yli puolet tutkimukseen osallistuneista Retthenkilöistä ymmärsi syy-seuraussuhteen ja osasi tehdä valintoja. Tutkimukseen osallistuneista suomalaisista Rett-henkilöistä valintoja osasi vanhempien mukaan tehdä suurin osa eli 86 prosenttia. Erot saattavat johtua esimerkiksi siitä, että Cassin tutkimustulokset pohjatuvat kliinisiin arviointeihin ja tässä tutkimuksessa arvioitsijoina toimivat Rett-henkilöiden vanhemmat.

Tutkimustulokset eivät tue yleistä oletusta, jonka mukaan Rett-henkilöt ymmärtävät kieltä hyvin vähän (von Tetzchner & Martinsen 2000, 104), sillä tutkimukseen osallistuneiden vanhempien mukaan 86 prosenttia Rett-henkilöistä ymmärsi yksittäisiä sanoja ja 69 prosenttia ymmärsi myös lauseita. Tulokset ovat samansuuntaisia von Tetzchnerin (1997) saamien tutkimustulosten kanssa (Hetzroni & Rubin 2006, 49). Aiemmissa Rett-henkilöiden kommunikointia käsittelevissä tutkimuksissa ei ole tullut esiin Rett-henkilöiden lukutaitoa, mutta viisi tähän tutkimukseen osallistuneista Rett-henkilöistä osasi vanhempien mukaan

39 lukea ja neljä Rett-henkilöä osasi kirjoittaa jonkun apuvälineen avulla. Suomalaisten Retthenkilöiden luku- ja kirjoitustaito voidaan tulkita joko harvinaisiksi yksittäistapauksiksi tai sen perusteella voidaan päätellä, että Rettin oireyhtymä ei välttämättä johdakaan vaikeaan tai syvään kehitysvammaisuuteen, kuten aiemmin on arveltu. Rett-henkilöiden älyllistä kapasiteettia on vaikea arvioida, koska Rettin oireyhtymä hankaloittaa kommunikointia monin eri tavoin. Yleisimpinä kommunikointia hankaloittavina tekijöinä vanhemmat mainitsivat puheen puuttumisen tai vähäisyyden, heikon käsien käytön ja vaikeuden ymmärtää Retthenkilön viestejä.

Rett-henkilöt olivat vanhempien mukaan kiinnostuneita erityisesti musiikista, mutta myös sosiaaliset tilanteet ja videoiden tai tv-ohjelmien katselu kiinnostivat monia Rett-henkilöitä. Sosiaaliset tilanteet, musiikki, leikit ja videoiden katselu liittyivät myös tilanteisiin, joissa Rett-henkilöt olivat aktiivisimmillaan ja joista he pitivät eniten. Myös Lavåsin ym. (2006) tutkimukseen osallistuneet Rett-henkilöt pitivät eniten sosiaaliseen vuorovaikutukseen liittyvistä tilanteista. Lavåsin ym. tutkimukseen osallistuneisiin Rett-henkilöihin sai myös parhaiten kontaktin sosiaaliseen vuorovaikutukseen liittyvissä tilanteissa. Myös osa tähän tutkimukseen osallistuneista vanhemmista koki saavansa parhaiten kontaktin Rett-henkilöön kahdenkeskisissä tilanteissa, mutta usein kontaktin saamiseen vaikutti myös Rett-henkilön vireystila ja fyysinen olotila.

Rett-henkilöiden käyttämät puhetta tukevat ja korvaavat kommunikointimenetelmät

Tutkimukseen osallistuneiden vanhempien mukaan yleisin Rett-henkilöiden käyttämä eiavusteinen kommunikointikeino oli Leonardin ym. (2001) tutkimuksen tavoin katse. Muina ei-avusteisina kommunikointikeinoina mainittiin muun muassa ilmeet, ääntely, eleet, kehon asennot ja osoittaminen. Rett-henkilöt käyttivät ei-avusteisia kommunikointikeinoja yleensä tunteiden ilmaisuun, huomion hakemiseen, valintojen tekemiseen ja omien tarpeiden ilmaisuun.

Suurimmalla osalla eli 86 prosentilla tutkimukseen osallistuneista Rett-henkilöistä oli käytössään

jokin

kommunikoinnin

apuväline.

Rett-henkilöiden

kommunikoinnin

apuvälineiden käyttö vaikuttaisi olevan Suomessa huomattavasti yleisempää kuin Ruotsissa, jossa Lavåsin ym. (2006) tutkimukseen osallistuneista Rett-henkilöistä ainoastaan 32

40 prosentin ilmoitettiin käyttävän kommunikoinnin apuvälineitä. Tutkimukseen osallistuneiden vanhempien mukaan yleisimpiä Rett-henkilöiden käyttämiä kommunikoinnin apuvälineitä olivat valokuvat ja muut kuvat, PCS-kuvat, kyllä- ja ei-kortit, yhden painikkeen kommunikointilaite sekä esineet. Lavåsin ym. (2006) tutkimuksessa kyllä- ja ei-korttien sekä kuvien ohella yleisimpiin apuvälineisiin lukeutuivat myös osoittamisen apuvälineet, joita sitä vastoin tähän tutkimukseen osallistuneiden vanhempien mukaan käytti ainoastaan viisi Retthenkilöä. Ensisijaisena kommunikoinnin apuvälineenä mainittiin useimmissa tapauksissa kuvat. Kommunikoinnin apuvälineitä käytettiin yleensä valintojen tekemiseen, omien tarpeiden ilmaisuun sekä asioista kertomiseen.

Vanhempien käsitykset Rett-henkilöiden kommunikoinnin apuvälineiden käytöstä

Rett-henkilöiden kommunikoinnin apuvälineet oli yleensä valittu yhteistyössä vanhempien ja asiantuntijoiden kanssa. Asiantuntijoita edusti tavallisesti puheterapeutti joko yksin tai yhdessä päiväkodin, koulun tai päivätoiminnan henkilökunnan kanssa. Osa vastaajista ilmoitti myös Tikoteekin tai Tietoteekin osallistuneen apuvälineiden valintaan. Kommunikoinnin apuvälineiden käyttöön liittyvää tietoa ja ohjausta vanhemmat olivat saaneet yleensä puheterapeutilta, mutta osa vanhemmista koki saadun tiedon ja ohjauksen määrän riittämättömäksi. Vanhempien saaman ohjauksen riittämättömyys tuli esille myös Goldbartin ja Marshallin (2004) sekä Korhosen (2007) tekemissä tutkimuksissa.

Suurin osa vanhemmista oli sitä mieltä, että Rett-henkilöt osasivat käyttää kommunikoinnin apuvälineitä kohtalaisesti. Kommunikoinnin apuvälineitä käytettiin yleensä päiväkodissa, koulussa tai päivätoiminnassa sekä kotona. Tutkimukseen osallistuneiden vanhempien mukaan suurin osa Rett-henkilöistä käytti apuvälineitä muutaman kerran päivässä joko vanhempien tai avustajien kanssa. Puolet vanhemmista koki kommunikoinnin apuvälineiden käytön kuitenkin vaikeaksi. Vanhemmat ilmoittivatkin yleensä käyttävänsä itse puhetta kommunikoidessaan Rett-henkilön kanssa. Kuvia tai kyllä- ja ei-kortteja ilmoitti käyttävänsä 39 prosenttia vastaajista. Kommunikoinnin apuvälineiden käytön vaikeus tuli esiin myös Korhosen (2007) ja Vendelinin (2006) tutkimustuloksissa, joiden mukaan osa tutkimukseen osallistuneista vanhemmista koki kommunikointikansion käyttämisen vaikeaksi.

41 Kommunikoinnin apuvälineiden suurimpana hyötynä vanhemmat näkivät Rett-henkilön oman tahdon, ajatusten ja tarpeiden selville saamisen. Mahdollisuus ilmaista itseään ja tunteitaan kommunikointikansion avulla tuli esille myös Vendelinin (2006) tutkimuksessa. Myös Sundbladin (2005) tutkimustulokset olivat samankaltaisia, sillä puhelaitteen käytön ilmoitettiin muun muassa helpottaneen puhevammaisten henkilöiden oman mielipiteen ilmaisua. Tässä tutkimuksessa esiin tulleet kommunikoinnin apuvälineisiin liittyvät ongelmat voidaan jakaa apuvälineistä johtuviin ja Rett-henkilöstä johtuviin ongelmiin. Apuvälineistä johtuvina ongelmina mainittiin apuvälineiden käytön hankaluus tai hitaus, apuvälineiden käyttöön liittyvän tuen ja ohjauksen puute sekä vaikeus löytää tai saada sopiva apuväline. Myös Vendelinin (2006) ja Korhosen (2007) tutkimuksiin osallistuneet vanhemmat pitivät kommunikointikansion käyttöä vaikeana. Sundbladin (2005) tutkimuksessa esiin tulleita puhelaitteen ongelmia olivat niin ikään puhelaitteen käytön hankaluus sekä kommunikoinnin hitaus laitteen avulla. Rett-henkilöstä johtuvia kommunikoinnin apuvälineisiin liittyviä ongelmia olivat Rett-henkilön mielialan, vireystilan ja motivaation vaihtelut, Rett-henkilön kommunikoinnin epäselvyys sekä hankaluus kommunikoida vieraiden ihmisten kanssa. Miltei puolet vastaajista oli sitä mieltä, että Rett-henkilön käytössä olevat kommunikoinnin apuvälineet vastasivat hänen tämänhetkisiä kommunikoinnin tarpeitaan, mutta 39 prosenttia vastaajista vastasi kysymykseen kielteisesti.

Myös puhetta tukevasta ja korvaavasta kommunikoinnista saadun tiedon riittävyys jakoi vanhempien mielipiteitä. Yli puolet vanhemmista koki saaneensa tietoa riittävästi, mutta 41 prosenttia piti saadun tiedon määrää riittämättömänä. Myös Goldbartin ja Marshallin (2004) tutkimustulokset osoittivat, että osa vanhemmista oli saanut ohjausta riittävästi, kun taas osa vanhemmista oli jätetty yksin etsimään tietoa puhetta tukevasta ja korvaavasta kommunikoinnista. Tähän tutkimukseen osallistuneet vanhemmat olivat yleensä saaneet tietoa puheterapeutilta tai osallistumalla koulutuksiin. Lisää tietoa ja ohjausta vanhemmat haluaisivat saada kommunikoinnin apuvälineiden käytöstä, kommunikoinnista, tietokoneen käytöstä sekä uusista kommunikointimenetelmistä ja sovellutuksista.

Johtopäätökset ja jatkotutkimusaiheet

Tutkimustulokset antavat uutta, aikaisemmin tutkimatonta tietoa suomalaisten Retthenkilöiden kommunikoinnista. Tutkimukseen osallistuneiden vanhempien arviot Rett-

42 henkilöiden kommunikoinnin valmiuksista ja heidän käyttämistään puhetta tukevista ja korvaavista kommunikointimenetelmistä vaikuttavat aikaisempiin tutkimuksiin verrattuna melko samankaltaisilta. Suomalaisten Rett-henkilöiden yleisin kommunikointikeino oli katse ja yleisimpinä kommunikoinnin apuvälineinä käytettiin kuvia. Sitä vastoin teknologiaa hyödyntäviä

apuvälineitä

suomalaiset

Rett-henkilöt

käyttivät

yhden

painikkeen

kommunikointilaitetta lukuun ottamatta melko vähän.

Tämän tutkimuksen yhtenä huomionarvoisena yksityiskohtana voidaan pitää viiden Retthenkilön lukutaitoa. Mikäli oletetaan, että kyse ei ole yksittäistapauksista, voidaan tätä tietoa hyödyntää esimerkiksi kommunikoinnin kuntoutuksessa ja opetuksessa. Käytännössä se voisi tarkoittaa esimerkiksi ennakkoluulotonta suhtautumista Rett-henkilöiden piileviin kykyihin tarjoamalla

heille

aktiivisesti

mahdollisuuksia

lukemis-

kirjoittamisvalmiuksien

harjoitteluun. Terapioissa ja opetuksessa voitaisiin hyödyntää myös tutkimuksen antamaa tietoa Rett-henkilöiden kiinnostuksen kohteista ja tilanteista, joista Rett-henkilö pitää eniten ja joissa häneen saa parhaiten kontaktin. Koska useimpia tähän tutkimukseen osallistuneita Retthenkilöitä motivoi erityisesti musiikki ja sosiaalinen vuorovaikutus, niitä kannattaisi hyödyntää myös uusien taitojen opettamisessa.

Niille Rett-henkilöille, joiden käsien käyttö on käsimaneerin vuoksi rajoittunut, saattaisi olla hyötyä

uuden

teknologian

suomista

mahdollisuuksista,

kuten

laser-osoittimen

tai

infrapunavalon käytöstä. Tutkimustulosten mukaan osoittamisen apuvälineiden käyttö on Suomessa kuitenkin vielä vähäistä. Erilaisten osoittamisen ja muiden kommunikoinnin apuvälineiden kokeileminen on mahdollista esimerkiksi Tikoteekin kommunikoinnin arvioinnin yhteydessä. Kyselyyn vastanneista Rett-henkilöistä kuitenkin vain kymmenelle oli tehty kommunikoinnin arviointi.

Tutkimustuloksia, jotka liittyvät Rett-henkilöiden käyttämiin kommunikoinnin apuvälineisiin ja vanhempien käsityksiin kommunikoinnin apuvälineiden käytöstä, voidaan hyödyntää pohdittaessa, millainen kommunikoinnin apuväline toimisi Rett-henkilön arjessa parhaiten. Tutkimustuloksia voidaan hyödyntää myös suunniteltaessa puhetta tukevaan ja korvaavaan kommunikointiin liittyvää koulutusta Rett-henkilöiden vanhemmille. Vanhempien esiin tuomat kommunikoinnin apuvälineiden käyttöön liittyvät ongelmat antavat arvokasta tietoa myös Rett-henkilöitä kuntouttaville puheterapeuteille, jotka voivat tutkimustulosten perusteella esimerkiksi kiinnittää huomiota riittävän tuen, ohjauksen ja tiedon antamiseen

43 Rett-henkilöiden lähiyhteisölle. Myös puhevammaisten tulkkipalvelu saattaisi tuoda helpotusta arjessa esiin nousseisiin kommunikoinnin apuvälineisiin liittyviin ongelmiin. Retthenkilöt ja heidän lähiyhteisönsä voisivat hyötyä tulkkipalvelusta erityisesti silloin, kun puheterapeutin palveluita ei ole saatavilla. Tosin tulkkipalvelussakin ongelmaksi saattaa muodostua tulkkipalvelun heikko saatavuus erityisesti haja-asutusalueilla. Toisaalta kunnilla on kuitenkin tulkkipalveluiden järjestämisvelvollisuus eli niiden on taattava kyseisten palvelujen saatavuus (Rautakoski 2001, 110). Puhevammaisten tulkkipalvelua oli saanut ainoastaan kaksi tutkimukseen osallistunutta Rett-henkilöä. Tulkkipalvelun vähäinen käyttö saattaa johtua esimerkiksi siitä, että vanhemmilla ei ole tarpeeksi tietoa tulkkipalvelun erilaisista toteutustavoista ja mahdollisuuksista.

Koska osa tutkimukseen osallistuneista vanhemmista koki kommunikoinnin apuvälineiden käytön vaikeaksi ja puhetta tukevasta ja korvaavasta kommunikoinnista saamansa tiedon riittämättömäksi, olisi näitä asioita hyvä selvittää jatkossa vielä tarkemmin laadullisin menetelmin.

Tutkimuksen

pohjalta

jatkotutkimushaasteena

nousi

esille

myös

sen

selvittäminen, voitaisiinko puhevammaisten tulkkipalvelun avulla edistää Rett-henkilöiden kommunikointia ja vähentää kommunikoinnin apuvälineiden käyttöön liittyviä ongelmia. Lisäksi olisi mielenkiintoista selvittää osoittamisen apuvälineiden käyttökokeilun vaikutuksia Rett-henkilöiden kommunikointiin, sillä osoittamisen apuvälineiden käyttö oli tutkimukseen osallistuneiden Rett-henkilöiden keskuudessa vielä vähäistä. Tutkimukseen voitaisiin valita erilaisia osoittamisen apuvälineitä, joita eri-ikäiset ja kehitystasoltaan erilaiset Rett-henkilöt kokeilisivat ohjauksessa tietyn ajan. Tämän jälkeen Rett-henkilöiden lähiyhteisöä voitaisiin haastatella osoittimien käyttöön liittyvistä kokemuksista.

44 LÄHTEET

Cass, H., Reilly, S., Owen, L., Wisbeach, A., Weekes, L., Slonims, V., Wigram, T. & Cahrman, T. 2003. Findings from a multidisciplinary clinical case series of females with Rett syndrome. Developmental Medicine & Child Neurology 45, 325—337. Gaines, C. International Rett Syndrome Foundation. Augmentative and Alternative. Tulostettu 7.4.2008. http://www.rettsyndrome.org/index.php?option=com_content&task=view&id=150&Itemi d=465 Goldbart, J. & Marshall, J. 2004. ”Pushes and Pulls” on the Parents of Children who use AAC. Augmentative and Alternative Communication, 20(4), 194—208. Hakala, L., Hyrkkö, P., Manninen, P., Oesch, H., Salo, M. & Siikanen, M. 2001. Autistisen lapsen puheterapia: kokemuksia työskentelystä. Teoksessa L. Hakala, P. Hyrkkö, P. Manninen, H. Oesch, M. Salo & M. Siikanen. Jaettu ilo. Autistisen lapsen vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin kehittäminen, 120—177. Helsinki: Puheterapeuttien Kustannus Oy. Hetzroni, O. & Rubin, C. 2006. Identifying patterns of communicative behaviors in girls with Rett syndrome. Augmentative and Alternative Communication 22 (1), 48—61. Hirsjärvi, S., Remes, P. & Sajavaara, P. 2005. Tutki ja kirjoita. 11. painos. Helsinki: Kustannusosakeyhtiö Tammi. Huuhtanen, K. (toim.) 2001. Puhetta tukevat ja korvaavat kommunikointimenetelmät Suomessa vuosituhannen vaihteessa. Helsinki: Kehitysvammaliitto. Hyrkkö, P. 2001. Vuorovaikutus ja jaettu toiminta ennen puheen kehitystä – näkökulma varhaiseen kommunikointiin autismissa. Teoksessa L. Hakala, P. Hyrkkö, P. Manninen, H. Oesch, M. Salo & M. Siikanen. Jaettu ilo. Autistisen lapsen vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin kehittäminen, 32—48. Helsinki: Puheterapeuttien Kustannus Oy. International Rett Syndrome Foundation. 2008. Rett Syndrome Fact Sheet. Tulostettu 13.3.2008. http://www.rettsyndrome.org/index.php?option=com_content&task=view&id=16&Itemid =386 Kehitysvammaliitto. 2007a. Papunet-verkkopalveluyksikkö. Kommunikoinnin muotoja. Tulostettu 3.4.2008. http://papunet.net/yleis/kommunikointikeinot/tietoakommunikoinnista/kommunikoinnin-muotoja.html Kehitysvammaliitto. 2007b. Papunet-verkkopalveluyksikkö. Kyllä / ei –kortit ja käsistä valinta. Tulostettu 10.4.2008. http://papunet.net/yleis/mita-on-aac/videoita-aacsta/kyllaeei-kortit.html

45 Kehitysvammaliitto. 2007c. Papunet-verkkopalveluyksikkö. Puhevammaisten tulkkipalvelun periaatteet. Tulostettu 11.8.2008. http://papunet.net/yleis/tulkkipalvelu/periaatteet.html Kehitysvammaliitto. 2008a. Papunet-verkkopalveluyksikkö. Kommunikoinnin apuvälineet. Tulostettu 3.4.2008. http://papunet.net/yleis/apuvalineet/kommunikoinninapuvalineet.html Kehitysvammaliitto. 2008b. Papunet-verkkopalveluyksikkö. Kommunikointikeinot. Tulostettu 3.4.2008. http://papunet.net/yleis/kommunikointikeinot.html Kehitysvammaliitto. 2008c. Papunet-verkkopalveluyksikkö. Kommunikointitaulut ja – kansiot. Tulostettu 3.4.2008. http://papunet.net/yleis/apuvalineet/kommunikoinninapuvalineet/taulut-ja-kansiot.html

Kehitysvammaliitto. 2008d. Papunet-verkkopalveluyksikkö. Mitä on AAC? Tulostettu 25.2.2008. http://papunet.net/yleis/mita-on-aac.html Kehitysvammaliitto. 2008e. Papunet-verkkopalveluyksikkö. Puhevammaisten tulkkipalvelu. Tulostettu 11.8.2008. http://papunet.net/yleis/tulkkipalvelu.html

Kehitysvammaliitto. 2008f. Tikoteekki. Kommunikoinnin arviointi. Tulostettu 30.9.2008. http://papunet.net/tikoteekki/asiakaspalvelut/arviointipalvelut/koa.html Kehitysvammaliitto. 2008g. Tikoteekki. Tervetuloa Kehitysvammaliiton Tikoteekin sivuille! Tulostettu 30.9.2008. http://papunet.net/tikoteekki/ Kirkkomäki, P. 2008. Jokaisen viesti täytyy saada perille. Tukiviesti, 4/2008, 6. Korhonen, H. 2007. Vanhempien tyytyväisyys kommunikointikansioon ja sen käytön ohjaukseen Tietoteekissa. Helsingin yliopisto. Puhetieteiden laitos. Pro gradu –tutkielma. Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987). Viitattu 30.9.2008. http://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1987/19870380 Launonen, K. 2003. Kehitysvammaisuuteen liittyviä kielen ja kommunikoinnin piirteitä. Teoksessa K. Launonen & A.-M. Korpijaakko-Huuhka (toim.) Kommunikoinnin häiriöt. Syitä, ilmenemismuotoja ja kuntoutuksen perusteita. Helsinki: Helsingin yliopiston Tutkimus- ja koulutuskeskus Palmenia, 143—166. Lavås, J., Slotte, A., Jochym-Nygren, M., Van Doorn, J. & Witt Engerström, I. 2006. Communication and eating proficiency in 125 females with Rett syndrome: The Swedish Rett Center survey. Disability and rehabilitation 28 (20), 1267—1279. Leonard, H., Fyfe, S., Leonard, S. & Msall, M. 2001. Functional status, medical impairments, and rehabilitation resources in 84 females with Rett syndrome: a snapshot across the world from the parental perspective. Disability and rehabilitation 23 (3/4), 107—117. Metsämuuronen, J. 2003. Tutkimuksen tekemisen perusteet ihmistieteissä. 2. uudistettu painos. Helsinki: International Methelp KY.

46 Oesch, H. 2001. Puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointikeinojen mahdollisuudet autististen henkilöiden kuntoutuksessa. Teoksessa L. Hakala, P. Hyrkkö, P. Manninen, H. Oesch, M. Salo & M. Siikanen. Jaettu ilo. Autistisen lapsen vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin kehittäminen. Helsinki: Puheterapeuttien Kustannus Oy, 109—117. Ohtonen, M. & Roisko, E. 2001. Kommunikoinnin tekniset apuvälineet. Teoksessa K. Huuhtanen (toim.) Puhetta tukevat ja korvaavat kommunikointimenetelmät Suomessa vuosituhannen vaihteessa. Helsinki: Kehitysvammaliitto, 96—105. Rautakoski, P. 2001. Puhevammaisten tulkkipalvelu. Teoksessa K. Huuhtanen (toim.) Puhetta tukevat ja korvaavat kommunikointimenetelmät Suomessa vuosituhannen vaihteessa. Helsinki: Kehitysvammaliitto, 110—116. Salo, M. 2001. Kehitysvammaisen autistisen lapsen kommunikoinnin piirteitä. Teoksessa L. Hakala, P. Hyrkkö, P. Manninen, H. Oesch, M. Salo & M. Siikanen. Jaettu ilo. Autistisen lapsen vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin kehittäminen. Helsinki: Puheterapeuttien Kustannus Oy, 80—88. Schimkewitsch, J. & Launonen, K. (toim.) 2005. Kommunikaatioprojekti 1999 – 2005. Autismi- ja Aspergerliiton julkaisuja 1/2005. Helsinki: Autismi- ja Aspergerliitto ry. Sosiaaliturvaopas 2008. Tukiviesti, 1/2008, 31—32. Sundblad, I. 2005. Puhelaitteiden käyttö ja sanaston valinta. Helsingin yliopisto. Puhetieteiden laitos. Pro gradu –tutkielma. Tuomi, J. & Sarajärvi, A. 2003. 2. painos. Laadullinen tutkimus ja sisällönanalyysi. Helsinki: Kustannusosakeyhtiö Tammi. Vendelin, H. 2006. Vanhempien ja opettajien kokemuksia lasten kommunikointikansioiden käytöstä. Helsingin yliopisto. Puhetieteiden laitos. Pro gradu –tutkielma. von Tetzchner, S. & Martinsen, H. 2000. Johdatus puhetta tukevaan ja korvaavaan kommunikointiin. 2. painos. Helsinki: Kehitysvammaliitto.

Liite 1. Kyselylomake

(jatkuu)

Hei! Suoritan Jyväskylän avoimessa yliopistossa erityispedagogiikan aineopintoja ja teen proseminaarityöni Rett-henkilöiden kommunikoinnista. Tämän saatekirjeen liitteenä on kyselylomake ja postimerkillä varustettu palautuskuori. Toivon, että ehtisit nipistää kiireisen arjen keskeltä pienen hetken ja vastata lomakkeessa oleviin kysymyksiin. Koska Suomessa asuvien Rett-henkilöiden kommunikointimenetelmistä ei ole aikaisemmin tehty selvitystä, olisin kiitollinen, jos voisit omalta osaltasi edesauttaa asiaa.

Tämän kyselyn tarkoituksena on selvittää minkälaisia puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointimenetelmiä ja kommunikoinnin apuvälineitä Suomessa asuvat Rett-henkilöt käyttävät. Kyselyn avulla halutaan selvittää myös vanhempien käsityksiä Rett-henkilöiden kommunikointiin liittyvistä asioista. Saatuja tuloksia voidaan hyödyntää esimerkiksi pohdittaessa

uuden

kommunikointimenetelmän

käyttöönottoa

sekä

suunniteltaessa

minkälaista koulutusta aiheen tiimoilta olisi tarvetta järjestää. Kysely tehdään yhteistyössä Autistien ja Rett-henkilöiden Tuki ry:n Rett-jaoksen kanssa, josta myös Rett-henkilöiden vanhempien osoitetiedot on saatu.

Kyselylomakkeet tullaan käsittelemään ja raportoimaan siten, ettei vastaajia voida tunnistaa. Kyselyyn on aikaa vastata kaksi viikkoa. Viimeinen palautuspäivä on 19.5.2008. Tavoitteenani on saada alustavat tulokset valmiiksi kesäkuun 2008 loppuun mennessä ja koko proseminaarityö

elokuun

2008

loppuun

mennessä.

Mikäli

haluat

saada

valmiin

proseminaarityön myös itsellesi, ota yhteyttä sähköpostitse tai puhelimitse.

Ystävällisin terveisin

Satu Peltonen Sähköposti: smpelt@utu.fi Puh. 040 – 708 8338

(jatkuu)

Liite 1. Kyselylomake

(jatkuu)

KYSELYLOMAKE RETT-HENKILÖIDEN VANHEMMILLE

Vastaa kysymyksiin ympyröimällä sopiva vaihtoehto tai kirjoittamalla vastaus siihen varattuun tilaan, ellei kysymyksen yhteydessä ole annettu muuta ohjetta. Halutessasi voit jatkaa avointen kysymysten vastauksia paperin kääntöpuolelle. Merkitse tällöin kysymyksen numero näkyviin.

TAUSTATIEDOT

1. Kyselyyn vastaaja:

1. äiti

2. isä

3. äiti ja isä yhdessä

2. Tyttäresi syntymävuosi: __________

3. Osaako tyttäresi kävellä? 1. kyllä

2. kyllä avustettuna

3. ei

4. Osaako tyttäresi syödä itse lusikalla tai haarukalla? 1. kyllä

2. ei, mutta sormin syöminen onnistuu 3. ei, häntä syötetään

5. Mitä terapioita tyttäresi saa tällä hetkellä? 1. fysioterapia

______ kertaa vuodessa

2. toimintaterapia

______ kertaa vuodessa

3. puhe-/kommunikointiterapia

______ kertaa vuodessa

4. musiikkiterapia

______ kertaa vuodessa

5. ratsastusterapia

______ kertaa vuodessa

6. allasterapia

______ kertaa vuodessa

7. jokin muu terapia, mikä? __________________________

______ kertaa vuodessa

6. Onko tyttärellesi tehty kommunikoinnin arviointi esim. Tikoteekissa? 1. kyllä

2. ei

3. ei, mutta se olisi mielestäni tarpeellista

7. Onko tyttäresi saanut tai saako hän tällä hetkellä puhevammaisten tulkkipalvelua? 1. kyllä

2. ei

3. ei, mutta se olisi mielestäni tarpeellista (jatkuu)

Liite 1. Kyselylomake

(jatkuu)

KOMMUNIKOINNIN VALMIUDET

8. Seuraavassa taulukossa on kommunikoinnin valmiuksiin liittyviä kysymyksiä. Ympyröi sopivaa vaihtoehtoa vastaava numero, 1 = kyllä, 2 = ei, 3 = en osaa sanoa.

EOS

2. Ymmärtääkö tyttäresi symbolisuuden merkityksen (esim. esineen 1

1. Ymmärtääkö tyttäresi syy-seuraussuhteen?

ja kuvan vastaavuuden)? 3. Tekeekö tyttäresi spontaaneja kommunikointialoitteita?

4. Tekeekö tyttäresi valintoja?

5. Osaako tyttäresi ilmaista haluavansa lisää (esim. syömistä)?

6. Reagoiko tyttäresi puheeseen?

7. Ymmärtääkö tyttäresi yksittäisiä sanoja?

8. Ymmärtääkö tyttäresi lauseita?

9. Osaako tyttäresi lukea?

10. Osaako tyttäresi kirjoittaa jonkin apuvälineen avulla?

9. Miten Rettin oireyhtymä hankaloittaa tyttäresi kommunikointia? ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________

10. Mistä asioista tyttäresi on kiinnostunut? ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________

11. Millaisissa tilanteissa tyttäresi on aktiivisin? ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ (jatkuu)

Liite 1. Kyselylomake

(jatkuu)

12. Millaisista tilanteista tyttäresi pitää eniten? ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________

13. Millaisissa tilanteissa koet saavasi tyttäreesi parhaiten kontaktin? ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________

EI-AVUSTEINEN KOMMUNIKOINTI

14. Mitä ei-avusteisia kommunikointikeinoja tyttäresi käyttää? (ympyröi kaikki tyttäresi käyttämät kommunikointikeinot) 1. katse

2. ääntely

3. eleet

4. ilmeet

5. kehon asennot

6. osoittaminen

7. toiminta

8. puhe

9. kirjoittaminen

10. joku muu keino, mikä? _______________________________

15. Mitä edellä mainituista kommunikointikeinoista tyttäresi käyttää ensisijaisesti? ___________________________________________________________________________

16. Mihin tarkoitukseen tyttäresi käyttää em. kommunikointikeinoja? (ympyröi kaikki tyttäresi käyttämät kommunikointitarkoitukset) 1. valintojen tekemiseen

2. tunteiden ilmaisuun

3. omien tarpeiden ilmaisuun

4. omien mielipiteiden ilmaisuun

5. avun pyytämiseen

6. huomion hakemiseen

7. tervehtimiseen

8. kieltäytymiseen

9. asioiden/esineiden/tekemisen pyytämiseen

10. asioista kertomiseen

11. asioiden kommentointiin

12. johonkin muuhun tarkoitukseen, mihin? __________________________

17. Millaisia ilmaisukeinoja itse käytät kommunikoidessasi tyttäresi kanssa? ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ (jatkuu)

Liite 1. Kyselylomake

(jatkuu)

AVUSTEINEN KOMMUNIKOINTI

18. Mitä kommunikoinnin apuvälineitä tyttäresi käyttää? (ympyröi kaikki tyttäresi käyttämät apuvälineet) 1. esineet 2. kyllä- ja ei- kortit 3. pcs-kuvat 4. piktogrammit 5. valokuvat ja muut kuvat 6. kommunikointitaulut 7. kommunikointikansio 8. osoittamisen apuvälineet (esim. otsatikku tai laser-osoitin) 9. katsekehikko 10. yhden painikkeen kommunikointilaite (esim. Step-by-step tai BigMack) 11. laajempi kommunikointilaite, jossa useita viestipaikkoja (esim. EasyTalk tai Cheap Talk) 12. kirjoittamiseen perustuva kommunikointilaite (esim. Lightwriter) 13. tietokone 14. jokin muu apuväline, mikä? ______________________________________________ 15. tyttärelläni ei ole käytössä mitään kommunikoinnin apuvälineitä Jos tyttärelläsi ei ole käytössä mitään kommunikoinnin apuvälinettä, siirry suoraan kysymykseen 33.

19. Mitä edellä mainituista kommunikoinnin apuvälineistä tyttäresi käyttää ensisijaisesti? ___________________________________________________________________________

20. Miten tyttäresi käytössä olevat kommunikoinnin apuvälineet valittiin ja ketkä osallistuivat niiden valintaan? ___________________________________________________________________________

21. Saitko riittävästi tietoa ja ohjausta kommunikoinnin apuvälineiden käyttöön liittyen? 1. kyllä

2. en

22. Keneltä sait tietoa ja ohjausta? ___________________________________________________________________________ (jatkuu)

Liite 1. Kyselylomake

(jatkuu)

23. Miten tyttäresi on oppinut käyttämään kommunikoinnin apuvälineitä? 1. hyvin

2. kohtalaisesti

3. huonosti

4. en osaa sanoa

24. Vastaavatko tyttäresi käytössä olevat kommunikoinnin apuvälineet hänen tämänhetkisiä kommunikoinnin tarpeitaan? 1. kyllä

2. ei

3. en osaa sanoa

25. Mihin tarkoitukseen tyttäresi käyttää kommunikoinnin apuvälineitä? (ympyröi kaikki tyttäresi käyttämät kommunikointitarkoitukset) 1. valintojen tekemiseen

2. tunteiden ilmaisuun

3. omien tarpeiden ilmaisuun

4. omien mielipiteiden ilmaisuun

5. avun pyytämiseen

6. huomion hakemiseen

7. tervehtimiseen

8. kieltäytymiseen

9. asioiden/esineiden/tekemisen pyytämiseen

10. asioista kertomiseen

11. asioiden kommentointiin

12. johonkin muuhun tarkoitukseen, mihin? _______________________________

26. Mihin tarkoitukseen tyttäresi käyttää kommunikoinnin apuvälineitä ensisijaisesti? ___________________________________________________________________________

27. Missä tilanteissa/paikoissa tyttäresi käyttää kommunikoinnin apuvälineitä? 1. kotona

2. päiväkodissa/koulussa/päivätoiminnassa

3. leikeissä

4. harrastuksissa

5. vieraiden ihmisten kanssa kommunikoidessaan 6. jossain muualla, missä? __________

28. Kuinka usein tyttäresi käyttää kommunikoinnin apuvälineitä? 1. jatkuvasti

2. muutaman kerran päivässä

3. noin kerran päivässä

4. muutaman kerran viikossa

5. noin kerran viikossa

6. harvemmin

29. Ketkä käyttävät kommunikoinnin apuvälineitä tyttäresi kanssa? (ympyröi kaikki sopivat vaihtoehdot) 1. vanhemmat

2. sisarukset

3. isovanhemmat

4. muut sukulaiset

5. ystävät

6. avustajat

7. opettajat

8. terapeutit

9. muut henkilöt, ketkä? _______________________________________________________ (jatkuu)

Liite 1. Kyselylomake

(jatkuu)

30. Millaiseksi itse koet kommunikoinnin apuvälineiden käytön? 1. helppoa

2. melko helppoa

3. melko vaikeaa

4. vaikeaa

5. en osaa sanoa

31. Mitä hyötyä kommunikoinnin apuvälineiden käytöstä on ollut? ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________

32. Millaisia ongelmia kommunikoinnin apuvälineiden käyttöön liittyy? ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________

VANHEMPIEN OHJAUS

33. Oletko saanut riittävästi tietoa puhetta tukevasta ja korvaavasta kommunikoinnista? 1. kyllä

2. en

34. Mistä olet saanut tietoa puhetta tukevasta ja korvaavasta kommunikoinnista? (ympyröi kaikki sopivat vaihtoehdot) 1. Tikoteekista

2. kuntouttavalta puheterapeutilta

3. kuntouttavalta toimintaterapeutilta

4. lääkäriltä

5. opettajalta

6. avustajalta

7. kuntoutusohjaajalta

8. toisilta vanhemmilta

9. osallistumalla koulutuksiin/kursseille

10. Internetistä

11. jostain muualta, mistä/keneltä? ____________________________________

35. Mistä puhetta tukevaan ja korvaavaan kommunikointiin liittyvistä asioista haluaisit saada lisää tietoa? ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________