recenzovaný článek
ZKUŠENOSTI Z PRAXE
Některá psychologická hlediska v péči O děti s postižením Souhrn: Psychologická problematika se netýká jen daného dítěte s postižením, ale bezprostředně také jeho rodiny. Obrovským problémem se stává vyrovnávání se se skutečností, že je dítě handicapované. Tento nelehký proces uceleným způsobem popsala E. K. Ross. Další problém představuje míra informací, jež mají být rodičům dítěte s postižením poskytnuty. Jako nejpřijatelnější se ukázalo citlivé a vyvážené informování rodičů o aktuálním zdravotním stavu dítěte. Důležitá je rovněž spolupráce odborníků (lékařů, psychologů, zdravotnického personálu) při řešení nelehké životní situace. Klíčová slova: postižené dítě – proces vyrovnávání se s postižením – informování rodičů – krizová intervence. Mgr. Kateřina Knížová, DiS. Lázně Bechyně 1993–1997: SZŠ, Tábor – všeob. sestra; 1999: chir. odd. Okresní nemocnice Tábor, všeob. sestra; 1999–2002: VZŠ, Plzeň – dipl. fyzioter.; od 2004: ZSF, České Budějovice – rehab.-psychosoc. péče o postiž. děti, dospělé a seniory, kombin. studium; 2009: ukonč. magister. studium ve stejném oboru, tamtéž; od 2002: Lázně Bechyně, fyzioterapeutka
(Psychological aspects in care of handicapped children) Summary: Psychological problems concern not only the handicapped child but immediately also the child´s family. Coping with the fact that the child is handicapped becomes an enormous problem. This difficult process was comprehensively described by E. K. Ross. Another problem is represented by the extent of information that should be given to the parents of the handicapped child. Sensitive and balanced informing parents of the actual health status of the child proved to be the most acceptable approach. Collaboration of the professionals (doctors, psychologists, health care staff) during solution of the stressful situation in life is also very important. Key words: handicapped child – process of coping with handicap – informing parents – crisis intervention.
Úvod Narození postiženého dítěte je mimořádná, velmi náročná životní situace. Žádní rodiče nejsou před touto možností stoprocentně chráněni – všichni očekávají, že se jim narodí zdravé dítě. Narození postiženého dítěte pak znamená nejen ztrátu těchto očekávání, ale přináší s sebou celou řadu dalších ztrát. Rodina tak stojí před vážnou prověrkou svých adaptačních možností a schopností (Jankovský, 2006).
Narození postiženého dítěte jako krize představy o dítěti
16 FLORENCE 4/2011
Rodinná krize následující po narození dítěte s postižením může představovat ztrátu jak okamžitou (zhroucení představy zdravého dítěte), tak ztrátu přesahující daleko do budoucna (ztráta představy života se zdravým dítětem, např. očekávání obtíží spojených se vzděláváním). Jeden z nejhorších prožitků pro rodiče je ztráta pocitu kontroly nad si tuací. Často vede k neúčelnému hyperaktivnímu chování nebo naopak k ustrnutí a neschopnosti udělat cokoli. Narození dítěte s postižením je i zásahem do sebepojetí rodičů, kteří snadno ztrácejí sebedůvěru a jistotu. Dochází tak ke krizi nejen osobní, ale také ke krizi rodičovské identity. Diagnóza postižení může měnit způsob, jakým se společnost vztahuje k dítěti s postižením a k jeho rodině. Odlišný způsob jednání je pozo-
rovatelný nejen na úrovni formální, např. při jednání zástupců institucí, ale i neformální (jak lidé z okolí rea gují na dítě).
Okolnosti diagnózy Některá postižení jsou zjevná hned po narození (tělesné postižení, malformace), jiná se dají diagnostikovat až později (smyslová postižení). Pokud je to možné, měli by rodiče znát přesnou diagnózu dítěte co nejdříve, aby se s ní učili hned od počátku žít a napojili se na existující služby (např. na Centra rané péče) a další zdroje podpory a informací. Někdy však rodiče tuší již před narozením, že se něco děje, nebo vědí o jisté pravděpodobnosti narození postiženého dítěte (budoucí matka byla zvána např. na oddělení prenatální diagnostiky a fetální medicíny). Informace by neměla být zdravotníky odkládána. Záleží také na tom, jaká slova lékaři volí při objasňování etiologie postižení. Odborná pomoc a krizová intervence by se měla přiblížit např. náboženské víře rodiny a zohlednit světový názor rodiny. Pro odborníky je důležité vědět, jaký význam rodina připisuje postižení, aby krizová intervence byla cílenější a efektivnější (Jankovský, 2006).
Reakce rodiny Nelehký proces vyrovnávání se s postižením má charakteristický průběh, který jako první uceleným způsobem
popsala E. K. Ross. V zásadě jde o šest stadií. Počáteční šok je silnou emoční reakcí rodičů na sdělení, že se jim narodilo dítě s postižením. Zoufale hledají odpověď na otázku, proč právě je tato situace postihla. Se šokem je spojen pocit strašlivé ztráty, ztráty dokonalého dítěte, na které se tolik těšili, ztráty všech nadějí a snů s ním spojených. Další etapou bývá popření této skutečnosti. Rodiče vše vnímají jako omyl – to nemůže být pravda, jistě se vše vysvětlí. Rodiče v této fázi často hledají odborníky v křečovité naději, že dostanou příznivější zprávu. V zoufalství se mohou přiklánět také k esoterickým přístupům, zaujímají náboženské postoje atd. Pro stadium agrese je typické sebeobviňování nebo ventilace agrese směrem ke zdravotnickému personálu. Často je agrese namířena proti lékaři, který rodičům nepříznivou diagnózu oznámil. Zloba je též namířena proti lidem z nejbližšího okolí. Rodiče vnímají celou situaci jako nespravedlnost. Agrese často ústí do stadia deprese a úzkosti. Rodiče zasáhne obrovský smutek, který se mísí s pocity viny a naprostého selhání. Typické bývá rovněž sebeobviňování – určitě jsem to zavinil já, vinna je antikoncepce apod. Pocity selhání mohou ústit ve stud za dítě a v tendenci žít v ústraní, čímž se rodina může dostat do sociální izolace. Situace může vést k naprostému vyčerpání rodičů, kteří mají po-