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L’ARCHITECTURE AU SERVICE DE LA MÉMOIRE

L’habitat soignant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer Alexandre Houdet 1


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«L’Architecture au service de la mémoire» Mémoire de Master soutenu à l’École Nationale Supérieur d’Architecture de Nantes, en juin 2017 Alexandre Houdet, encadré par Virginie Meunier et Christian Marenne 3


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Introduction

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I. La maladie d’Alzheimer Comprendre la maladie 1.1.1. Les différents stades de la maladie 1.1.2. La compréhension physiologique de la maladie 1.1.3. Les causes de la maladie 1.1.4. Le diagnostic 1.1.5. Les traitements 1.1.6. Synthèse L’évolution du statut de la maladie 1.2.1. L’histoire de la maladie 1.2.2. Une reconnaissance tardive de la maladie en France 1.2.3. Les plans Alzheimer 2001-2005 et 2004-2007 1.2.4. Le plan 2008-2012 : une avancée considérable mais décevante 1.2.5. Le plan 2012-2018 : à la recherche d’un nouveau dynamisme 1.2.6. Synthèse

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II. La prise en charge en institutions La prise en charge de la maladie en PASA et en UHR 2.1.1. Les structures de répit 2.1.2. Fonctionnement du PASA et de l’UHR 2.1.3. L’architecture comme élément structurant des PASA et des UHR Présentation des unités étudiées 2.2.1. Le PASA de la Souvenance 2.2.2. La Résidence de la Vallée du Don, l’UHR de Guémené-Penfao 2.2.3. Synthèse

III.

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Architecture comme outil thérapeutique

L’architecture soignante 3.1.1. L’orientation et le repérage spatio-temporel 3.1.2. L’enfermement et la sécurité 3.1.3. L’intimité et l’autonomie 3.1.4. L’isolement 3.1.5. Synthèse

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Vers des nouveaux modèles ? 3.2.1. La Maison du Thil 3.2.2. Le village Alzheimer

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Conclusion

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Médiagraphie

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Merci à Virginie Meunier et Christian Marenne, à mes parents et mes amis, à toutes les personnes qui ont contribué à ce mémoire

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PRÉFACE

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Alsémer « Ce matin je ne sais pas pourquoi Probablement en raison du mauvais temps Qui gâche ce nouveau printemps Ou parce que pour la nième fois Je ne savais plus où j’avais pu poser ma brosse à dents Je me suis décidé à vous confier par écrit Ces petits ennuis qui compliquent ma vie Lorsqu’on est jeune, toujours prêts à conquérir le monde, Nous nous imaginons que rien ne pourra nous affecter Que nous parviendrons à concrétiser tous nos projets, Tout en continuant à nous amuser, à danser partout à la ronde. Comme tout un chacun j’ai connu cette joyeuse insouciance de la jeunesse. Je ne regrette pas ce temps où nous échangions, en y croyant fermement, De trop nombreuses promesses. En ce temps là je ne savais pas qu’un jour viendrait Où j’oublierais ce que fût mon passé ; Que mes neurones disparaitraient de mon cerveau fatigué Lequel laisserait s’échapper Tous les souvenirs auxquels je tenais Ceux qui faisaient ce que j’étais En me laissant plonger dans l’angoisse de la solitude De ma dépendance envers les autres et la multitude . Plus je vieillissais plus j’aimais les gens Mais désormais je crains qu’ils me laissent indifférent. Certes aujourd’hui je suis encore lucide mais Vous ne serez pas sans remarquer Que j’ai estropié le nom Alzheimer Et je ne vous cacherai pas que cela me rend amer Bientôt je le sais je ne parviendrai plus à orthographier Convenablement les mots du langage courant, Mes propos deviendront incohérents

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Et toi que j’aimais par-dessus tout, toi qui m’étais si chère Je te regarderai comme une étrangère Ne sachant plus qui tu es Et pourquoi tu pleures à mes cotés En me tenant la main Comme on le faisait avec nos petits bambins Oui toutes les choses de ma vie seront anéanties Emportées dans les spirales de l’oubli D’un gouffre sans fin Jusqu’à mon dernier petit matin Je ne savais pas mais si j’avais su Qu’un jour à mon insu Je ne pourrai plus être Tout en continuant à vivre dans un permanent mal être J’aurais fait savoir Avant qu’il ne soit trop tard Que je sois perdu dans l’épais brouillard De ma défaillante mémoire A tous ceux que j’appréciais, que j’aimais Tout l’amour que je leur portais Ainsi qu’aux autres mon indéfectible amitié Et ces sentiments que je n’ai jamais osé extérioriser En raison de cette malencontreuse forme de pudeur Laquelle nous empêche parfois de dévoiler Ce que, malgré nous, nous voulons garder Au plus profond de notre cœur. C’est pourquoi encore conscient De perdre petit à petit mes facultés Je vous confie ce que je voulais que vous sachiez Avant de redevenir un enfant ou de disparaitre dans le néant. » Lucien Boulois

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INTRODUCTION

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Aujourd’hui, l’Alzheimer est la plus fréquente des maladies neurodégénératives. Il existe à ce jour, dans le monde, pas loin de 36 millions de personnes touchées par ce trouble. Selon le pronostique de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), le nombre de malades devrait doubler tous les 20 ans, pour passer de 65,7 millions en 2030 à 115,4 millions en 2050. En 2015, la France a compté plus de 900 000 personnes atteintes et chaque année 225 000 nouveaux cas sont recensés. Même si la maladie frappe le plus souvent les personnes âgées (près de 15% des plus de 80 ans), elle peut aussi arriver beaucoup plus tôt. En effet, environs 33 000 personnes de moins de 60 ans seraient atteintes par la maladie en France. Face à l’ampleur de ce phénomène sociétal, différentes structures de prise en charge de la maladie ont été mises en places suivant le stade de dépendance des personnes atteintes. Il en existe deux sortes. D’une part, celles qui s’appliquent aux patients qui sont pris en charge à domicile, (pour les malades qui sont le moins dépendant). Ces structures sont dites de « relais » ou de « répit». Elles permettent surtout une prise en charge brève, pendant la journée ou la soirée, afin de permettre aux aidants (les proches qui prennent en charge le malade), de bénéficier de temps de pause. Ce sont aussi des temps de soins et d’évaluation pour la personne malade et son entourage. C’est ainsi que l’on peut contribuer à prévenir les situations de crise, causes majeures du placement définitif en institution. Ces prises en charges ponctuelles, dans les structures de répit, proposent des programmes de stimulations des fonctions cognitives et de la mémoire ayant pour but de ralentir le « désapprentissage » afin de retarder la perte d’autonomie. Il existe différentes « formules » en fonctions des besoins du malade ou des aidants (information, formation, soutien psychologique, groupe de parole pour les aidants, accueil de jour, hébergement temporaire, séjours de vacances, sorties à la journée) et d’autres

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plus spécialisées (accueil de nuit, garde itinérante de nuit, lieu de prise en charge dans des situations d’urgences ou de crises). D’autre part, quand les difficultés posées par la maladie deviennent insurmontables pour les proches, le placement en structure d’hébergement pour personnes âgées dépendantes devient alors l’unique option. Le patient peut être pris en charge par une structure sanitaire (rattaché à un service hospitalier) et donc intégré un SSR (soins de suite et de réadaptation) ou une USLD (unités de soins de longue durée). Le malade peut également rejoindre une structure médicaux-sociale (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), ce que l’on appel plus communément “maison de retraite”), beaucoup plus répandues en France. Ces établissements peuvent accueillir des unités spécialisées Alzheimer : les PASA (pôles d’activités et de soins adaptés) et les URH (unités d’hébergement renforcées). Ces structures, accueillant les malades les plus atteints par la maladie, sont des lieux assez fascinants qui utilisent l’architecture comme outil thérapeutique afin d’aider les pensionnaires à mieux vivre leur maladie. Selon le professeur Lawton de l’institut Weiss du centre gériatrique de Philadelphie, la plupart des personnes réagissent positivement à des pressions de l’environnement. Dans le cas des personnes atteintes d’Alzheimer, les limites de l’adaptabilité sont beaucoup plus réduites. En effet, plus la personne est atteinte, plus elle est sensible ou vulnérable aux lacunes de son environnement parce qu’elle est moins adaptable. En ce sens, plus les capacités du malade diminuent, plus celui-ci est affecté par un environnement nocif. A l’inverse, un aménagement adapté à son environnement peut produire une amélioration nette dans le comportement d’une personne ayant des compétences diminuées. Les unités spécialisées Alzheimer sont donc considérées comme des espaces à caractère prothétique. « Il s’agit d’un espace conçu en fonction des lacunes de la personne, ou à partir de ses potentialités dans le

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but d’obtenir une mobilisation maximale de ses performances. »(1). L’architecture des établissements a donc pour but de participer à la prise en charge adaptée des malades, en générant des « espaces soignants ». Cependant comment l’architecture, en tant qu’outil thérapeutique, contribue-t-elle au ralentissement de l’évolution de la maladie chez les patients atteints d’Alzheimer ? Dans un premier temps, il s’agit de comprendre la maladie de manière globale, d’acquérir un socle de connaissance pour pouvoir démarrer la réflexion. Ce premier thème d’étude se porte sur la maladie d’Alzheimer en elle-même et sur l’évolution de son statut aux vues des politiques. Dans un second temps il sera question de la prise en charge de la maladie en instituions, notamment au travers des PASA et des UHR de manière générale, pour se concentrer par la suite sur deux exemples français. Enfin une troisième partie traitera quant à elle, de l’architecture en tant qu’outil thérapeutique. Cette thématique s’intéressera aux différents dispositifs mis en place dans les études de cas pour s’intéresser ensuite, à des modèles alternatifs.

1. Jacques Tolleron - Alzheimer : les structures d’accueil pour une meilleure qualité d’usage des bâtiments, 2013, collection dossier n. 256

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CHAPITRE 1

La maladie d’Alzheimer

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1. Comprendre la maladie

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////// Les différents stades de la maladie

La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative, qui provoque la détérioration des cellules nerveuses : les neurones. Elle se caractérise par l’apparition de troubles cognitifs qui affectent les processus mentaux. En effet, elle déclenche une perte progressive et définitive des fonctions mentales, tels que la mémoire, le langage, le raisonnement, l’apprentissage, l’intelligence, la résolution de problème, la prise de décision, la perception ou l’attention. La maladie évolue de façon progressive en quatre étapes que l’on peut qualifier de : pré-démentielle, légère, modérée et avancée. Il s’agit ici d’une classification « théorique » qui ne s’applique pas à tous, chaque malade développe sa maladie de manière singulière et selon son propre rythme. Le stade pré-démentiel est le point de départ de la maladie. Il correspond aux tous premiers symptômes non significatifs, qui sont bien souvent confondus avec les effets normaux du vieillissement ou du stress. A cette phase de la maladie, il est alors difficile de diagnostiquer un malade. Les activités complexes de la vie quotidienne sont d’abord affectées. La mémoire immédiate est la première atteinte de manière significative. Elle a pour conséquence la perte de mémoire des faits récents et une difficulté à acquérir de nouvelles informations. Des complications moins perceptibles au niveau des fonctions exécutives comme l’attention, la planification et l’abstraction(1) ou encore des défauts de mémoire sémantique(2) sont également témoins du stade prématuré de la maladie d’Alzheimer. L’apathie peut, d’ores et déjà, apparaitre à cette étape de la maladie et s’accentuer avec son développement. Elle s’explique par une certaine prise de conscience du malade. Le sujet réalise que quelque chose ne va pas, mais ne sait pas exactement quoi. Il assiste, impuissant, à une régression de ses 1. désigne la capacité de l’esprit à créer et utiliser des concepts dans le raisonnement 2. mémoire du sens des mots et des concepts

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capacités, il développe ainsi une certaine frustration qui se traduit par une agressivité à l’égard des autres. Pour les malades atteints de la maladie d’Alzheimer, l’évolution et l’intensification des symptômes, participent à la confirmation du diagnostic. C’est ainsi qu’au stade dit léger de la maladie, d’autres troubles autres que mémorielle, apparaissent et révèlent la maladie : disfonctionnement des fonctions exécutives, de l’identification (agnosie), du langage (aphasie), de l’exécution des mouvements (apraxie), ou la désorientation spatio-temporelle. L’aphasie se caractérise essentiellement à ce stade par un « manque du mot », dû à un appauvrissement du vocabulaire et de la fluidité du discours à la fois oral et écrit. Néanmoins le malade est toujours capable de communiquer de manière simple et peut faire part de ses envies et besoins. L’apraxie se traduit par des difficultés à réaliser certaines tâches complexes qui mêlent coordination et planification du mouvement, mais sont tout de même rarement remarquées. A ce stade le malade est considéré comme étant indépendant, puisqu’il peut réaliser les tâches quotidiennes en autonomie (se nourrir, s’habiller, faire sa toilette, ou écrire). Cependant le patient peut réclamer de l’assistance ou de la supervision pour des activités plus complexes. « Moi je me suis occupée d’une malade, on l’a retrouvé avec le verre cassé dans la main, elle ne pensait pas poser le verre quelque part pour éviter de se blesser »(1). A ce degré d’avancement de la maladie, la mémoire à long terme commence à être affecté. La mémoire épisodique(2) est la première à être atteinte avec des difficultés lors des étapes d’encodage, de stockage et de récupération de l’information. Les mémoire sémantique(3) et implicite(4) sont le moins touchées au stade léger. La désorientation spatio-temporelle peut se manifester ponctuellement à ce stade de la maladie. C’est d’abord dans les lieux qu’il ne connait pas que le patient a du mal à s’orienter. Il 1. entretien Yolande, bénévole chez France Alzheimer Loire Atlantique 15/02/17. 2. création et gestion des souvenirs de la personne 3. les faits appris comme « Paris est la capitale de la France » 4. mémoire des gestes comme nager

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développe ainsi une certaine anxiété dû aux manques de repères familiers. La dégradation progressive des fonctions cognitives conduit peu à peu à la perte d’indépendance, le sujet n’est alors plus capable de réaliser seul les activités du quotidien : il s’agit de la phase modérée de la maladie. Les difficultés du langage s’affirment au moment où l’incapacité à se rappeler du vocabulaire conduit le malade à faire des substitutions incorrectes de mots (paraphasie) de plus en plus fréquemment. Le sujet a alors de plus en plus de mal à lire et à écrire. La coordination de ses fonctions motrices se détériore davantage, ce qui augmente le risque de chute. Durant ce stade les problèmes de mémoire s’accentuent et la personne peut commencer à ne plus reconnaitre ses proches : c’est l’agnosie, c’est-à-dire la difficulté à reconnaitre les visages et les situations. Les changements comportementaux s’accentuent et se généralisent. Le malade devient très sensible à son environnement et développe une certaine agressivité qui se manifeste à chaque perturbation de celui-ci. S’établi ainsi une certaine dépendance du sujet à son lieu de vie. Par exemple, des périodes de grandes confusions apparaissent au coucher du soleil, la luminosité naturelle ayant une influence positive sur le patient. Enfin les sujets perdent conscience du fait qu’ils sont malades et des conséquences qui en résultent (anosognosie). « Moi je vois ma malade, elle est morte à 93 ans, elle n’était plus en état de faire énormément de choses si vous voulez. Ce n’était pas que de la vieillesse, il y avait de la maladie parce que elle ne se repérait plus du tout, et puis de temps en temps elle sortait une phrase comme ça, enfin elle lisait tout ce qu’il y avait au mur et disait : « autrefois ça me servait à quelque chose et maintenant ça ne me sert plus à rien.» Donc y’a une espèce de conscience qui s’exprime qu’une fois de temps en temps. C’est pour ça qu’on met en garde les aidants de ne pas parler devant un malade comme s’il n’était pas là. Il ressent les choses mais n’arrive plus à s’exprimer ou à formuler

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quelque chose. »(1) Par ailleurs, la désorientation spatio-temporelle s’intensifie : le malade se retrouve incapable de s’orienter dans l’espace ou dans le temps. Il n’arrive plus à reconnaître et à se représenter l’espace dans lequel il se trouve. Même les lieux les plus familiers deviennent source de stress et de conflit pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. D’autre part, le patient n’est plus à même de se situer dans le temps, de l’année, à la saison en passant par l’heure de la journée. S’il n’est pas encadré, il peut perdre tout rythme de vie sain. Ces différents symptômes peuvent engendrer un important stress pour l’aidant («Les aidants dits naturels ou informels sont les personnes non professionnelles qui viennent en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment le nursing, les soins, l’accompagnement à la vie sociale et au maintien de l’autonomie, les démarches administratives, la coordination, la vigilance permanente, le soutien psychologique, la communication, les activités domestiques, etc. »(2) ) qui a souvent recourt à ce stade de la maladie, à une aide extérieure complémentaire (accueil de jour, de nuit, établissement spécialisé… etc.). La phase avancée correspond à la phase terminale de la maladie d’Alzheimer. Le patient est alors complètement dépendant d’autrui. Le langage se résume à quelques phrases simples, voir quelques mots, ce qui conduit à une perte totale de la parole. Cependant, le malade est encore en capacité de communiquer : il perçoit les émotions des autres et est capable d’y répondre par des signes émotionnels. « Bon j’ai eu récemment en entretien, deux hommes dont les femmes ne les reconnaissaient plus. Mais au point où ça durait pour ce monsieur pendant une heure, une heure 1. entretien Yolande, bénévole chez France Alzheimer Loire Atlantique 15/02/17. 2. définition provenant de la charte de l’aidant familial, par la Haute Autorité de Santé (HAS)

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et demi jusqu’à trois heures. Et la femme disait : « Mais allez-vousen ! Je vais appeler la police ! Qu’est-ce que vous faites là ? ». Alors pour l’aidant c’est quelque chose de très angoissant et difficile. Et si ça arrive pendant que le malade est dans un Ehpad, y’en a qui disent : « bon ben ce n’est pas la peine que je vienne la voir ». Et nous on a l’impression, qu’il faut toujours regarder un homme comme un être humain et se dire que, s’il ne parle pas, peut-être qu’il le sent. On lui prend la main, on essaye d’avoir des contacts physiques, et de se faire reconnaitre. Parce que le malade, semble-t-il ressent, il ne peut plus élaborer un discours, mais il ressent. »(1) Une certaine agressivité peut persister, cependant elle laisse souvent place à une sévère apathie couplé d’un état de fatigue constant. Les sujets les plus touchés perdent la totalité de leur capacité motrice et restent alités. L’Alzheimer est une maladie terminale, mais dans la plupart des cas les causes du décès sont souvent dues à des facteurs externes (maladies cardio-vasculaires, pneumonie…) plutôt que la maladie elle-même.

1. entretien Yolande, bénévole chez France Alzheimer Loire Atlantique 15/02/17.

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////// La compréhension physiologique de la maladie

Le cerveau est constitué de neurones qui sont connectés entre eux pour former un vaste réseau. Ces connexions appelées synapses permettent de faire passer l’information d’un neurone à un autre. La maladie d’Alzheimer se caractérise par l’apparition de lésions bien particulières, qui envahissent progressivement le cerveau et détruisent les neurones. L’information ne circule donc plus au sein du cerveau, ce qui engendre les différents dysfonctionnements cérébraux vus précédemment. Il existe deux types de lésions qui participent à la destruction des neurones. La première se caractérise par la production excessive et l’accumulation anormale de protéine bêta-amyloïdes, qui intervient au niveau de la transmission synaptique. Ces protéines forment des plaques, appelées amyloïdes ou séniles qui provoquent la mort du neurone. La deuxième se définit par la déformation des protéines Tau, qui constituent le squelette du neurone, ce qui modifie alors la structure de la cellule. Sans squelette, les neurones dégénèrent et les connexions se perdent. Cette forme de lésion s’appelle la dégénérescence neurofibrillaire, elle provoque à terme la mort du neurone. Les dégénérescences neurofibrillaires et les plaques séniles ne suivent pas le même chemin dans le cerveau au cours du temps. Les dégénérescences neurofibrillaires se développent d’abord dans la région appelée hippocampe, essentielle à la mémoire et à l’apprentissage. Elles se propagent ensuite, par un mouvement centrifuge, à l’ensemble du cerveau. On observe alors une atrophie (diminution du volume) de celui-ci, ce qui provoque un dysfonctionnement global.

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Dentrites

Bouton synaptique Noyeau Corps cellulaire

Le neurone, http://icm-institute.org

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Neurotransmetteurs Dendrites Récepteurs

La synapse, zone située entre deux neurones et assurant la transmission des informations de l’une à l’autre. http://icm-institute.org

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La progression de ces lésions correspond aux symptômes de la maladie qui débute par les troubles de la mémoire, puis du langage, de reconnaissance, et l’incapacité à exécuter des gestes. Pour ce qui est de la progression des plaques séniles, elles se propagent d’abord dans le cortex, elles atteignent ensuite l’hippocampe, puis se propagent à l’ensemble du cerveau par un mouvement centripète. Leur progression n’est pas liée aux symptômes de la maladie.

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////// Les causes de la maladie

Les causes exactes de la maladie d’Alzheimer restent floues. L’avancement actuel des recherches sur le sujet, ne permet pas de définir la provenance de l’apparition des lésions qui sont à l’origine du trouble. Cependant, il est prouvé que la maladie apparaît en raison d’une combinaison de facteurs de risques. Le vieillissement reste le facteur principal (avec 17% de chance d’être atteint de la maladie après 75 ans). Les maladies cardiovasculaires (l’hypertension, l’hypercholestérolémie, l’obésité, le diabète, etc.) semblent également contribuer au développement de la maladie. Les facteurs génétiques ne sont eux aussi pas négligeables : « Ainsi, certains gènes peuvent augmenter le risque d’être atteint, bien qu’ils ne soient pas directement la cause de la maladie. En effet, les chercheurs ont découvert qu’environ 60 % des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont porteuses du gène Apolipoprotéine E4 ou ApoE4. Un autre gène, le SORL1, semble également être souvent impliqué. Cependant, plusieurs individus sont porteurs de ces gènes et n’auront jamais la maladie et, inversement, certaines personnes sans ces gènes peuvent développer la maladie. »(1). Les femmes sont également plus touchées par la maladie d’Alzheimer que les hommes, cela vient du fait qu’elles vivent généralement plus longtemps que les hommes et ont donc plus de probabilités de développer la maladie.

1. Dr. Hubert, gérontologue

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Illustation de Davide Bonazzi, Scanning Brain, http://www.davidebonazzi.com/portfolio.html

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////// Le diagnostic de la maladie

La maladie d’Alzheimer peut difficilement être diagnostiquée avec certitude. Seule l’autopsie après le décès peut révéler les lésions neuronales qui caractérisent la maladie. Cependant le malade est considéré comme étant atteint d’Alzheimer quand un diagnostic clinique de démence est établi et que d’autres examens complémentaires éliminent l’ensemble des autres diagnostics possibles. Dans un premier temps, le bilan neuropsychologique est nécessaire. Il s’agit d’une série de tests comprenant des questionnaires et des tâches simples à accomplir. Ce sont les facultés cognitives du patient qui sont ici évalués : langage, mémorisation, raisonnement, compréhension, planification, etc. Les tests sont adaptés au niveau socio-culturel de la personne et à son stade d’avancement de la maladie. Plus l’examen est réalisé tôt, plus il doit être précis pour mettre en évidence les troubles qui pourraient passer inaperçus. Si le malade est diagnostiqué comme souffrant de démences mentales, une série de tests plus approfondies est alors nécessaire pour affiner le diagnostic. L’IRM (imagerie par résonnance magnétique) et le scanner permettent d’examiner l’aspect et le volume des structures cérébrales. Cet examen a pour but de mettre en évidence des atrophies de certaines zones du cerveau, une des conséquences physiques de la maladie d’Alzheimer, mais aussi de vérifier qu’il ne s’agit pas d’autres pathologies (AVC ou tumeurs par exemple). L’examen neurologique permet de déceler chez la personne d’éventuelles troubles neurologiques : trouble de la marche, trouble oculomoteur, troubles de l’équilibre, syndrome parkinsonien, etc. En début de maladie cet examen n’est pas déterminant puisque ces troubles n’apparaissent pas encore. Enfin un bilan médical global est nécessaire pour exclure toutes maladies organiques, pouvant affecter la confusion mentale ou la désorientation (infection urinaire, pulmonaire, malnutrition…etc.)

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Illustation de Davide Bonazzi, Diagnosing Alzheimer’s, http://www.davidebonazzi.com/portfolio.html

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////// Les traitements

Une fois le malade diagnostiqué, se pose alors la question du traitement. Comment se soigner ? Peut-on guérir d’Alzheimer ? Aujourd’hui ce n’est malheureusement pas encore possible. A l’heure actuelle, aucun traitement curatif peut véritablement guérir la maladie. Cependant il existe des traitements, médicamenteux ou non, qui permettent de ralentir l’évolution des troubles. Les traitements actuels n’agissent pas sur les mécanismes cellulaires de la maladie, et n’empêchent donc pas la dégénérescence et la mort du neurone. Néanmoins les médicaments disponibles agissent en empêchant la destruction des neurotransmetteurs qui transportent l’information d’un neurone à un autre. Une amélioration modérée mais significative des fonctions cognitives et des activités quotidiennes est alors notée, ce qui ralenti l’évolution de la maladie pour un temps donné. Les approches non médicamenteuses font également partie de la prise en charge thérapeutique de la maladie. Elles sont de plus en plus sollicitées aujourd’hui, puisque contrairement aux traitements médicaux, elles n’ont pas d’effets secondaires négatifs sur le malade. Ces approches visent, à préserver le plus longtemps possible, les capacités du patient, afin d’améliorer sa qualité de vie. Il en existe de deux sortes : l’approche psycho-sociale et l’approche spatiale. La première vise à entretenir l’activité de certaines zones du cerveau dans le but de prévenir leurs détériorations. Différents types d’interactions sont envisageables en fonction de l’évolution de la maladie chez le patient. On retrouve des ateliers à médiation artistique (peinture, sculpture, musique, écriture…), des ateliers à médiation corporelle (yoga, arts martiaux, médecine douce…), des ateliers à médiation cognitive (atelier mémoire ou réminiscence…) ou un soutien psychologique. Ces exercices permettent également

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d’adapter les modalités de communication du patient en fonction de son stade d’avancement et ainsi maintenir une forme de dialogue avec ses proches. La deuxième vise quant à elle à combler les lacunes environnementales du malade. En effet, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont extrêmement sensibles aux milieux dans lesquels elles évoluent. Le moindre défaut de leur environnement provoque à la fois stress et anxiété, ce qui accentue l’évolution de la maladie. Cette approche spatiale a donc pour but de proposer des espaces dépourvus de contraintes pour les malades afin de ralentir l’évolution de la maladie. Ces différentes approches, médicamenteuses ou non, peuvent être efficaces individuellement, mais sont d’autant plus efficientes si elles sont appliquées simultanément. Ces différentes démarches sont complémentaires et peuvent ainsi s’attaquer à différentes facettes de la maladie. Une autre approche, non médicamenteuse mais plutôt sociétale, me semble importante d’être abordée. La manière dont la maladie est perçue par la société, a un impact sur la santé des malades. Ce mémoire s’intéresse à la maladie d’Alzheimer dans un contexte français. Or cette maladie est présente dans le monde entier où elle n’est pas appréhendée de la même façon. Par exemple en orient, plus particulièrement en Chine, ce trouble n’est pas considéré comme étant une maladie, mais comme une conséquence du temps. Cette qualification de la maladie a une certaine importance puisqu’elle a un impact direct sur le malade. En effet les Chinois ont une représentation cyclique et non fini du temps de vie sur terre. Ainsi si un proche est atteint de troubles cognitifs, cela n’a pas vraiment d’importance vu qu’il finira par redevenir jeune. Or ces personnes désorientées présentent les mêmes lésions au cerveau que les malades européens mais ne développent pas tout

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à fait les mêmes symptômes. Ils sont sujets aux mêmes troubles cognitifs, mais ne présentent aucuns signes d’agressivité. Cette absence de « fatalité » de ce trouble induit une moindre pression sociale et une banalisation de la maladie qui n’en est plus une. Il en résulte alors une non stigmatisation des personnes atteintes qui sont mieux intégrées dans la société, ce qui a un impact bénéfique sur leur santé.

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Illustation de Davide Bonazzi, The Alzheimer’s hope, http://www.davidebonazzi.com/portfolio.html

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////// Synthèse

L’Alzheimer est une maladie neurodégénérative. Elle provoque la détérioration des neurones : cellules permettant la transmission des messages nerveux au sein du cerveau. Ce trouble déclenche une perte progressive et définitive des fonctions mentales, tels que la mémoire, le langage, le raisonnement, l’apprentissage, l’intelligence, la résolution de problème, la prise de décision, la perception ou l’attention. Ainsi elle contribue à rompre progressivement, toutes communications possibles, entre le corps et l’esprit. La maladie évolue selon quatre étapes : pré-démentielle, légère, modérée et avancée. Le disfonctionnement des fonctions exécutives, de l’identification (agnosie), du langage (aphasie), de l’exécution des mouvements (apraxie), de la mémoire, la désorientation spatiotemporelle ou l’apathie, sont des signes précurseurs de ce trouble. Ces symptômes vont se développer et s’intensifier avec le temps jusqu’à la phase terminale de la maladie, qui se caractérise par la mort du patient. Physiologiquement, la maladie est induite par deux types de lésions à l’échelle moléculaire. La dégénérescence neurofibrillaire et la plaque sénile, atrophient le neurone et le détruisent à terme. Les messages nerveux ne circulent donc plus dans le cerveau, ce qui provoque la perte progressive des fonctions cognitives. Les causes exactes de ces lésions ne sont pas encore connues, cependant certains facteurs tels que la vieillesse, les maladies cardio-vasculaires ou certains gènes multiplieraient les chances de développer la maladie. Un patient peut difficilement être diagnostiqué avec certitude. Le malade est considéré comme étant atteint d’Alzheimer quand

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un diagnostic clinique de démence (langage, mémorisation, raisonnement…etc.) est établi et que d’autres examens complémentaires (IRM, examen neurologique, bilan médical global) éliminent l’ensemble des autres diagnostics possibles. Il n’est aujourd’hui pas possible de guérir de la maladie. Des traitements existent cependant pour permettre de soulager les symptômes et de ralentir l’évolution de la maladie. Les traitements médicamenteux agissent directement au niveau des neurones, alors que les approches non médicamenteuses, entretiennent les différentes zones du cerveau ou améliorent l’environnement spatial du malade. L’Alzheimer est une maladie qui affecte le patient et le rend vulnérable, en le privant de ses facultés, de ses souvenirs, de son identité, de tous ce qui le constitue. Ainsi, la personne atteinte devient dépendante, à la fois des autres, mais aussi de son environnement. Le malade reste tout de même un être humain, qui ressent et éprouve des émotions et des sensations, il se doit ainsi d’être traité en tant que tel.

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2. L’Êvolution du statut de la maladie

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////// L’histoire de la maladie

La maladie d’Alzheimer n’est pas un mal caractéristique du 21ème siècle. «La maladie d’Alzheimer a probablement toujours existé, mais elle n’avait pas le temps de se manifester, ou pas très longtemps, ou sur une toute petite partie de la population.» (1) Ce trouble est seulement plus visible mais aussi plus répandu de nos jours et s’explique par le vieillissement de la population. En effet, les symptômes de la maladie ont été observés depuis des siècles. Déjà à l’Antiquité, il était question « d’altérité de la raison avec l’âge ». Plus tard au Moyen Age, cette forme de démence été plus couramment appelée « gâtisme ». Au 17ème siècle on parlait plutôt de « l’usure normale du temps. » De tous temps, philosophes et médecins associèrent l’âge avancé à une augmentation de la démence. Le terme maladie « d’Alzheimer » n’apparait qu’au début du 20ème siècle dans un traité du psychiatre allemand E. Kraepelin(2). Il indique alors « une maladie particulière du cortex cérébral », décrite par le neuro-pathologiste allemand Aloïs Alzheimer. Ce dernier suivait depuis des années une patiente, nommée Auguste Deter, atteinte de démence sévère (troubles de la mémoire, hallucinations, désorientation…). C’est à sa mort, à l’âge de 54 ans, qu’Alzheimer découvre lors de l’autopsie du cerveau de sa patiente, deux anomalies caractéristiques de la maladie : les plaques séniles et les dégénérescences neurofibrillaires. Ces observations seront présentées dans une étude, publiée en 1907 qui marquera l’identification de la maladie. La pathologie sera associée pendant des années à une série de cas très limitée. La dégénérescence observée par Aloïs Alzheimer est considérée comme un trouble rare affectant des personnes plutôt jeunes. Pour les malades plus âgés, on parle de démence sénile, 1. Neuropsychiatre Boris Cyrulnik. 2. Psychiatrie : ein Lechbuch für Studierende und Arzte, Leipzug-Barth, 1910

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Auguste Deter / http://lecerveau.mcgill.ca/flash/capsules/histoire_jaune03.html

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AloĂŻs Alzheimer / http://lecerveau.mcgill.ca/flash/capsules/histoire_jaune03.html

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une simple conséquence naturelle du vieillissement. Ce n’est que dans les années 80 que les scientifiques se rendent compte que cette différenciation, entre démence présénile et sénile, n’a pas de sens. Les progrès de la médecine permettent de distinguer une seule pathologie : la maladie d’Alzheimer. Elle n’est plus considérée comme une conséquence normale du vieillissement chez les individus les plus âgés. Suite à cela, les découvertes scientifiques s’enchainent. Les différents mécanismes de la maladie s’affinent. La protéine responsable de l’apparition des plaques séniles est identifiée en 1984 par l’Américain George Glenner. Celle qui provoque la dégénérescence des neurones est découverte par le belge JeanPierre Brion en 1985. Enfin, en 1990 le lien entre la génétique et la maladie d’Alzheimer est établi.

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////// Une reconnaissance tardive de la maladie en France

La maladie reste non considérée en France pendant longtemps. Les années 90 marquent une première démocratisation de la maladie dans le pays. Pour la première fois, en 1987, des cliniciens et des chercheurs lillois se regroupent au sein d’une association, qui s’intéresse à la maladie dans le milieu hospitalier et la recherche locale. En 1999 un « Comité Alzheimer et maladies apparentées » est constitué à Lille et regroupe des acteurs du champs médical et social. La maladie n’est plus seulement considérée comme un problème médical, mais aussi comme un réel trouble sociétal. En effet cette pathologie n’implique pas seulement le malade mais une grande partie de son entourage. « Quand quelqu’un est atteint de la maladie d’Alzheimer, 30% de son entourage déprime »(1). Un des premiers services spécialisés dans les maladies neurodégénératives est créé au sein du CHU de Lille à la même époque. La fin du 20ème siècle est marquée par l’UNIOPSS et les URIOPSS (Union nationale et Unions régionales des œuvres et organismes privés sanitaire et sociaux) qui engendrent une dynamique autour de la prise en charge des personnes âgées. Elles s’intéressent à la problématique Alzheimer en regroupant des acteurs très hétérogènes (responsables d’établissement pour personnes âgées, bénévoles, congrégation religieuse, aides à domicile, caisses de retraites). Les avancées scientifiques et le dynamisme apportés par les différents organismes liés à la pathologie, pousse l’État à prendre réellement conscience de ce phénomène dans les années 2000. En résulte alors le rapport Girard. Commandé par le ministère de la Santé et des Affaires Sociales, le rapport du professeur Girard, affirme l’existence de la maladie d’Alzheimer et établie un diagnostic de 1. Boris Cyrulnik, neuropsychiatre

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son étendu en France. « C’est tout le regard que la société porte sur la vieillesse et les personnes âgées qui s’en trouvera modifié. Faire de la maladie d’Alzheimer une priorité, ce n’est pas seulement apporter une réponse aux personnes et aux familles confrontées à cette maladie, ce sera aussi donner aux personnes âgées, malades ou valides, toute la considération qui leur est due et leur permettre de jouer le rôle dont nous avons tous besoin »(1). Il propose alors douze pistes de travail parmi lesquelles certaines concernent l’accueil des personnes atteintes par la maladie. Il est question de : « développer les possibilités d’accueil de jour dans des structures non hospitalières ; créer un plus grand nombre de possibilités d’hébergement temporaire au sein des institutions ; de favoriser la création d’unités d’accueil spécifiques pour personnes démentes (10 à 15 places). »(1)

1. extrait du rapport Girard

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////// Les plans Alzheimer 2001-2005 et 2004-2007, ou l’amorce d’une prise en charge adaptée Le premier plan Alzheimer (2001-2005) ou plan Kouchner, marque la prise en compte de la maladie au niveau national. La pathologie est reconnue en tant qu’enjeu de santé public. Ce projet officialise également l’implication financière de l’État, qui investit un peu plus de 105 millions d’euros pour lutter contre la maladie. Il est question de définir une démarche globale pour tenter de répondre au mieux aux problématiques liées à ce phénomène et ainsi ralentir la progression de la maladie. Premièrement il s’agit d’améliorer le diagnostic. A l’époque on estimait que la moitié seulement des formes de démences avaient été détectées correctement. Sont ainsi créées des « consultations mémoire de proximité », généralement placées dans les hôpitaux, elles permettent de diagnostiquer au plus tôt la maladie. Dans un second temps, ce plan a également pour but de soutenir et de mieux informer les malades et leurs familles. Se développe alors l’accueil en EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), qui prend en charge les malades les plus atteints. En parallèle, des accueils de jour pour malades se créent : des structures de « répit » permettant de soulager les aidants. Ce premier plan est marqué par une dimension sociale assez importante avec la création d’une aide financière à la prise en charge en institution et à domicile : l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie). Elle entre en vigueur en France le 1er janvier 2002 grâce à Paulette Guinchard, membre du gouvernement socialiste du premier ministre Lionel Jospin. Cette aide constitue un droit universel qui a pour but la prise en charge des personnes âgées en perte d’autonomie. Elle permet de bénéficier des services et des aides nécessaires à l’accomplissement des actes de la vie quotidienne, mais de manière personnalisée. En effet, sont

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concernées à la fois les personnes âgées résidants à domicile, mais aussi celles hébergées en établissement. Pour les malades pris en charge à domicile, l’APA peut servir à financer des installations spécifiques (aménagement de sanitaires adapté, par exemple) ou pour financer l’intervention d’un auxiliaire de vie. Pour les patients hébergés en établissements spécialisés, l’APA permet de financer une partie de la prise en charge, qui fluctue selon le niveau de dépendance du malade. Pour pouvoir être bénéficiaire de cette aide, le malade doit répondre à certains critères : -Il doit être âgée d’au moins 60 ans. -Résider en France de manière stable et régulière. -Résider soit à son domicile, soit chez un membre de sa famille, soit dans un institut spécialisé de moins de 25 places. -Justifier d’une perte d’autonomie évaluée par une grille d’évaluation nationale : AGGIR. «La grille AGGIR (autonomie gérontologique groupes iso-ressources) est un outil permettant d’évaluer le degrés d’autonomie des personnes âgées en France. Cette classification est prise en compte dans la mise en place d’une aide à la personne, et aura un impact sur son entrée en institut spécialisé, mais aussi sur le montant de l’aide perçue. Le modèle AGGIR propose dix-sept points portant sur l’évaluation de la capacité d’une personne à réaliser les actes de la vie quotidienne. L’évaluation porte sur l’autonomie physique et psychique. Elle permet d’évaluer « ce que la personne » fait seule et discrimine « ce que la personne peut faire ou veut faire », les aides techniques (prothèse, déambulateur, fauteuil roulant…) étant considérées comme faisant partie de la personne. Six groupes sont définis, allant de GIR 1 (dépendance totale) à GIR 6 (autonomie totale) »(1). Seuls les GIR 1 à 4 peuvent bénéficier d’une APA. -Il n’y a pas de restriction suivant les ressources du patient, mais son calcul tient compte des revenus des bénéficiaires.

1. www.service-public.fr

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Le deuxième plan Alzheimer 2004-2007, ou plan Douste-Blazy, reprend l’approche globale du premier plan Kouchner et s’inscrit dans sa continuité. Une nouvelle fois, l’État débloque une enveloppe de 200 millions d’euros pour contribuer au ralentissement de la maladie. Néanmoins, sa stratégie est davantage axée sur la prise en charge sanitaire des malades. Ainsi, pour prévenir la maladie, on assiste à la création de nouvelles consultations de mémoire, mais aussi à la formation de nouveaux professionnels de santé à la détection de la maladie. La question de la prise en charge de la maladie est elle aussi abordée. « Les hébergements temporaires et les accueils de jour vont être développés avec pour objectif de faire passer les seconds de 1 822 places en 2004 à 15 500 places en 2007 en petites unités de vie. »(1). La requalification des Ehpad se poursuit également pour permettre une meilleure prise en charge des personnes atteintes d’Alzheimer. « Afin d’améliorer la prise en charge, les effectifs de personnels dans les établissements vont être renforcés en permettant d’accroître l’encadrement médical dans les établissements qui accueillent des malades d’Alzheimer. Un financement supplémentaire de 88 millions d’euros y sera consacré jusqu’à 2007. »(1). Pour la première fois, la question architecturale est abordée, mais de manière imprécise, en ce qui concerne la requalification des Ehpad. « De plus, une adaptation architecturale des établissements sera proposée. »(1). Une des mesures phares de ce plan reste tout de même la reconnaissance de cette pathologie comme étant une maladie à part entière par l’assurance maladie française. En effet depuis 2004, la maladie est inscrite sur la liste des ALD (affectation ou maladie de longue durée), ce qui se traduit par une prise en charge à 100% du trouble par la sécurité sociale.

1. extrait du plan Alzheimer 2004-2007

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////// Le plan 2008-2012 : une avancée considérable mais décevante

Le troisième plan Alzheimer (2008-2012) initié par Nicolas Sarkozy, s’inscrit dans la continuité des deux précédents plans. Il se démarque néanmoins de ces derniers de par l’ambition du projet et les moyens mis en place pour le réaliser. Il représente un effort cumulé de 1,6 milliard d’euros, soit un budget quinze fois plus important que pour les deux derniers plans. Son objectif est de mieux diagnostiquer, de mieux connaitre et de mieux prendre en charge la maladie. Ainsi le plan comprend 11 objectifs en 44 mesures qui ont été regroupé selon trois grands axes : Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants, Connaître pour agir et Se mobiliser pour un enjeu de société. Dans un premier temps il s’agit « d’améliorer la qualité de vie des malades et des aidants ». Cet axe regroupe des mesures visant à soutenir les aidants, optimiser le parcours de soin des malades de sorte à ce qu’ils puissent rester le plus longtemps possible à domicile, et enfin à améliorer l’accueil des patients les plus atteints en établissement. Cet axe est dans le prolongement des deux derniers plans Alzheimer et profite de cette dynamique déjà lancée pour se développer. Les structures de dépistage de la maladie sont renforcées et la prise en charge de la pathologie évolue. Un des onze objectifs, vise notamment à améliorer l’accueil en établissement pour une meilleure qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. « Création ou identification, au sein des Ehpad, d’unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux ».(1) Sont ainsi créés les PASA (pôle d’activités et de soins adaptés) et les UHR (unités d’habitations renforcées) qui sont des structures de prises en charge des personnes atteintes en fonction de leurs stades d’avancement. « Généralisation de la création d’unités spécifiques en distinguant les unités en fonction du niveau de troubles 1. extrait du plan Alzheimer 2004-2007

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du comportement. »(1) Pour la première fois, l’architecture apparait comme étant un élément important à prendre en compte dans la conception de ses nouveaux lieux médicalisés. « Créer des unités de soins et d’activités proposant pendant la journée aux résidents ayant des troubles du comportement modéré, des activités sociales et thérapeutiques au sein d’un espace de vie spécialement aménagé (architecture adaptée). Un cahier des charges spécifique sera établi par les autorités compétentes. Un prix d’architecture sera créé afin de récompenser les Ehpad les plus innovants. Ce prix permettra de souligner l’intérêt d’une réflexion sur la qualité architecturale dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. »(1) L’architecture n’est plus simplement considéré comme un support pour la prise en charge de la maladie, mais comme un réel moyen de ralentir la progression de la maladie. Ainsi dans un second temps, il est question «de connaître pour agir ». Cet axe est centré sur la valorisation et le soutien de la recherche en matière de diagnostic et de traitement de la maladie. Pour la première fois, 200 millions-d ’euros sont consacrés exclusivement à la recherche dans le domaine médical mais aussi architectural. En effet, le CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) organise tous les ans depuis 2009 le Prix CNSA Lieux de vie collectifs & autonomie. L’idée est d’encourager l’évolution des structures médico-sociales et d’attirer l’attention des étudiants en architecture sur une thématique sociales importante, encore peu explorée dans les programmes universitaires. Le Prix CNSA comporte cinq catégories : -Prix de la réalisation médico-sociale pour personnes âgées -Prix de la réalisation médico-sociale pour personnes handicapées -Mention spéciale maladie d’Alzheimer et place des aidants -Mention spéciale personnes handicapées et place des aidants. -Prix du concours d’idées 1. extrait du plan Alzheimer 2004-2007

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« Quatre d’entre elles priment des établissements qui favorisent l’autonomie et l’expression de la vie sociale des personnes, notamment grâce à une bonne intégration dans le tissu local. Elles récompensent la créativité architecturale et la fonctionnalité du lieu, résultat du dialogue entre les gestionnaires et leurs architectes. La cinquième récompense des étudiants dont les idées renouvelleront l’architecture des établissements pour personnes âgées en perte d’autonomie. » (1) Enfin, dans un troisième et dernier temps, il s’agit de « se mobiliser pour un enjeu de société ». Cet axe vise à développer l’information au grand public et à mettre en place des démarches éthiques autour de la maladie d’Alzheimer. Il est question de dédramatiser l’image qu’a ce trouble auprès de la population pour une meilleure intégration des malades dans la société. Cette médiatisation contribuerait également à mobiliser la Communauté Européenne autour d’un plan Alzheimer à l’échelle de l’Europe. Le troisième plan Alzheimer a aujourd’hui un bilan en demiteinte. D’une part, on constate une amélioration considérable du diagnostic de la maladie grâce aux « consultation mémoire », qui passent de 234 en 2007 à 469 en 2012. De plus, on remarque également une diversification et une augmentation des structures d’accueils, notamment avec la création des UHR et des PASA. D’autre part, le nombre d’établissements spécialisés reste tout de même limités. Seulement 44% de l’objectif final a été atteint, dû à une perte de dynamisme à la fin du quinquennat. Ce n’est pourtant pas la demande qui décroit. « Les besoins des familles sont encore loin d’être comblés. Il est crucial que les dispositifs qui ont fait leur preuve s’inscrivent désormais dans le long terme grâce à des financements pérennes et sanctuarisés. »(2) Cette passivité se ressent aussi à une échelle plus importante : l’enveloppe attribuée pour ce troisième plan Alzheimer n’a pas entièrement été utilisée, sur les 1,6 milliard, 600 millions d’euros n’ont pas été exploité. 1. www.prix-autonomie.cnsa.fr 2. Professeur Van Broeckhoven

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Contre toutes attentes, les importants moyens mis à disposition pour engager une dynamique ont eu l’effet inverse et ont laissé place à un certain flottement.

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////// Le plan 2012-2018 : à la recherche d’un nouveau dynamisme

Après trois plan dédiés à la maladie d’Alzheimer, le président de la République François Hollande, décide d’élargir le nouveau plan à l’ensemble des maladies neurodégénératives. Parmi elles, la sclérose en plaques, qui touche 150 000 personnes en France, la maladie de Parkinson (80 000 malades) mais aussi la chorée de Huntington, les leucodystrophies… Au total, plus d’un million de patients sont désormais concernés. L’idée est de déclencher une nouvelle dynamique avec l’arrivée d’autres enjeux et problématiques et de ramener un peu de « nouveauté » dans ce projet enclencher depuis déjà une quinzaine d’années. « Ce plan est un socle commun dans la lutte contre les maladies neurodégénératives, tout en prenant en compte les spécificités de chaque maladie. Cette démarche transversale constitue une innovation et un défi, à la frontière entre un plan de santé ciblé sur une maladie et une stratégie globale. »(1) Une enveloppe de 150 millions euros a été débloqué, soit environ dix fois moins que pour le précédent plan. Ce quatrième plan, des maladies neurodégénératives et non exclusivement Alzheimer, comprend quatre grandes priorités. La première consiste à « Améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades ». Il est ici question de renforcer encore une fois les structures de dépistage des maladies, mais aussi de créer de nouveaux établissements de prise en charge de ces pathologies. Ainsi, 24 centres experts dédiés à la sclérose en plaque et 25 centres spécialisés Parkinson vont voir le jour, alors qu’aucune nouvelle unité Alzheimer n’est prévue. Dans un second temps, il est question « d’Assurer la qualité de vie des malades et de leurs aidants. » Tout l’enjeux de ce nouveau plan est de conforter la prise en charge à domicile, de sorte à ce que les malades restent le plus longtemps possible « à la maison ». Se met alors en place une 1. Extrait du plan maladies neurodégénératives (PMND)

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augmentation de l’accompagnement à domicile avec 74 nouvelles équipes spécialisées Alzheimer, un renforcement du soutien aux aidants et une augmentation du nombre d’accueils de jours. Un troisième enjeu, consiste quant à lui, à « Favoriser l’adaptation de la société aux enjeux des maladies neurodégénératives et atténuer les conséquences sur le quotidien. » Dans la continuité du précédent plan, l’idée est de dé-diaboliser ces pathologies pour une meilleure intégration des malades et des aidants dans la société. « Vivre avec une maladie chronique est souvent une lutte : lutte contre la maladie elle-même, ses répercussions dans la vie quotidienne pour soi-même et pour ses proches, lutte contre la stigmatisation et la mise à l’écart d’une société encore trop peu inclusive. Dans le cas des maladies neurodégénératives, l’association est d’autant plus forte qu’il n’existe pas de traitement pour guérir, que l’atteinte du cerveau et ses conséquences sur les fonctions motrices ou cognitives nous renvoie à des images particulièrement négatives, parfois distantes de la réalité quotidienne de la vie des personnes malades et de leurs proches, de tout ce qu’ils sont à même de faire et de donner. »(1) L’objectif de cet enjeu est donc de connaître et de faire connaître les maladies et la réalité du quotidien des malades, et de leurs aidants, dans l’optique de favoriser la compréhension et de lutter contre la stigmatisation. Enfin, le quatrième et dernier enjeu préconise le « Développement et la coordination de la recherche. » Il s’agit de relancer les études de manière moins ciblé de sorte à prendre en compte l’ensemble des maladies neurodégénératives.

1. Extrait du plan maladies neurodégénératives (PMND)

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////// Synthèse

Les deux premiers plans Alzheimer marquent une réelle prise en compte de l’État face à ce phénomène qui prend de plus en plus d’ampleur. Ce trouble sociétal est reconnu comme étant une maladie à part entière et change ainsi de statut. Un dynamisme se met en place pour essayer de ralentir la progression de la maladie. La prévention et la détection précoce de la pathologie se développent. Des accueils de jours apparaissent pour soulager les aidants à domicile, alors que la prise en charge en institution s’adapte à ce nouveau trouble. Pour essayer de mieux appréhender la maladie, ces deux plans incitent à la recherche dans le domaine médical, et non dans le champ architectural. Cette matière n’est pas encore considérée comme étant une éventuelle réponse au ralentissement de la progression de la maladie. Au final, le bilan des plans Kouchner et Douste-Blazy est assez mitigé. Beaucoup de moyens ont été mis en place pour peu de résultats. Cependant cela a permis d’amorcer le troisième plan Alzheimer, qui lui, sera beaucoup plus efficient. En effet 1,6 milliard d’euros ont été mis en jeu pour un plan largement plus ambitieux. Ce dernier étant plutôt centré sur la prise en charge en institution, ce qui a contribué à une avancée considérable dans le domaine. Il a permis la création de nouvelles structures d’accueils s’accommandant au stade de dépendance des patients : les PASA et les UHR. Pour la première fois dans l’histoire de la maladie, la question architecturale devient légitime. Elle fait partie intégrante du concept des PASA et des UHR mais a également son importance dans le domaine de la recherche. Le troisième plan Alzheimer a toutefois un bilan en demie teinte. Les résultats, néanmoins importants, n’ont pas été à la hauteur des ambitions du projet. Une perte de dynamisme s’est fait ressentir, et

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peut éventuellement s’expliquer par des moyens trop importants. En effet tous les objectifs du plan n’ont pas été atteint, alors que l’intégralité du budget n’a été utilisé. En 2014, est alors lancé le Plan des Maladies Neurodégénératives. Ce dernier ne se cantonne pas exclusivement à la maladie d’Alzheimer mais à l’ensemble des maladies altérant les fonctions cognitives. L’idée est de changer de stratégie dans l’optique de relancer la dynamique perdue du précédent plan. Une autre approche est alors sollicitée. La prise en charge en institution est alors laissée de côté au profit de la prise en charge à domicile. Il est préférable que le malade reste le plus longtemps possible à la maison pour une prise en charge plus adaptée. Ce qui a pour conséquence que depuis 2014, plus aucun PASA ou UHR n’a été créé. Ce changement de stratégie est aussi à mettre en relation avec le fait que le budget consacré à ce quatrième plan est nettement plus inférieur à celui attribué au précédent plan. Ce sujet crée aujourd’hui polémique : le plan actuel bénéficie de dix fois moins de ressource, non pour une maladie neurodégénérative, mais pour toutes. Si les professionnels et les familles se rejoignent sur la pertinence de ce regroupement, des craintes persistent quant à son financement. « Dans ce cadre, il est évident que les populations concernées vont être plus nombreuses et plus hétérogènes. Un financement adéquat doit être envisagé en évitant un saupoudrage qui risque de ne satisfaire personne et de ne pas répondre à ce véritable enjeu de santé publique. » (1) Cependant ces craintes ne sont que des suppositions, nous n’avons actuellement pas encore assez de recul pour pouvoir faire le bilan de ce quatrième Plan des Maladies Neurodégénératives.

1. Professeurs Ankri et Van Broeckhoven

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Découverte de la protéine responsable de la dégénérescence des neurones Identification des troubles de la maladie

Reconnaissance de la maladie

1910

1984

1907

1980

Création du Alzheimer apparentée

1990

1985

Découverte du lien en génétique et Alzheime

Apparition du terme «Alzheimer» pour qualifier ces troubles

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Découverte de la protéine responsable de l’apparition des plaques séniles


Plan Kouchner

u «Comité et maladies es» en France

3e Plan Alzheimer

2004

1999

2001

2012

2007

2005

2008

2018

ntre er

Rapport Girard Plan Douste-Blazy

Plan des maladies neurodégénératives

Historique de la maladie d’Alzheimer

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CHAPITRE 2

La prise en charge en instituion

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1. La prise en charge de la maladie en PASA et en UHR

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Les structures de répit

Le lieu de vie des malades d’Alzheimer dépend du niveau de dépendance de la personne. Pour garantir le plus longtemps possible un choix libre entre institution ou domicile, des structures de répit sont mises en place. Elles apportent aux aidants qui prennent leur malade en charge à domicile, des solutions souples adaptées à leurs besoins pour bénéficier de temps de pause. « Beaucoup d’aidants culpabilisent et ont le sentiment d’« abandonner » leur proche en s’accordant du temps pour eux. Pourtant, souffler quelques heures ou quelques jours est essentiel pour ne pas s’épuiser, être là au mieux pour son proche et, le cas échéant, pouvoir continuer à exercer sereinement son activité professionnelle. Le répit ne profite pas uniquement aux aidants : les personnes accompagnées ont, elles aussi, besoin de rompre avec leur quotidien. Un séjour en hébergement temporaire ou un après-midi passé en accueil de jour permettront à votre parent de découvrir de nouveaux lieux, d’échanger avec de nouvelles personnes, de pratiquer de nouvelles activités, donc de se ressourcer. » (1) Ce sont aussi des temps de soins et d’évaluations pour la personne malade et son entourage. C’est ainsi que l’on peut contribuer à prévenir les situations de crise, causes majeures du placement définitif en institution. Les structures de répit ou dites de « relais », peuvent prendre plusieurs formes et ainsi répondre au mieux aux attentes des aidants. Par exemple, l’accueil de jour permet d’accueillir des malades pour une période allant d’une demijournée à plusieurs jours par semaine. Ils se situent en général dans des établissement d’hébergement (Ehpad), des structures hospitalières ou sont autonomes. Le patient peut alors bénéficier d’activités manuelles et cérébrales visant à le stimuler et à le maintenir autonome. L’idée est de ralentir le « désapprentissage 1. Philippe Dejardin, gérontologue

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» et de retarder la perte d’autonomie. L’accueil de nuit, quant à elle, commence peu à peu à se développer en France. Cette structure temporaire est généralement en relation avec un établissement médicalisé ou une unité spécifique. Elle permet d’accueillir des personnes en fin de journée jusqu’au lendemain matin, une à plusieurs fois par mois. Enfin l’accueil d’urgence, est une structure assez spécifique. Elle ne procure pas une prise en charge continuelle ou permanente, mais plutôt ponctuelle. Cette établissement intervient en situation de crise (ingérable pour l’aidant) ou en raison d’un événement imprévu. Ces différentes structures de répit sont également un moyen transitoire doux, entre le domicile et la prise en charge en institution. En effet, quand les difficultés posées par la maladie deviennent insurmontables pour les proches, le placement en structure d’hébergement pour personnes âgées dépendantes devient alors l’unique option. Le patient peut être pris en charge par une structure sanitaire (rattaché à un service hospitalier) et donc intégré un SSR (soins de suite et de réadaptation) ou une USLD (unités de soins de longue durée). Le malade peut également rejoindre une structure médicaux-sociale (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), ce que l’on appelle plus communément “maison de retraite”), beaucoup plus répandues en France. Ces établissements peuvent intégrer deux sous structures : les PASA (pôles d’activités et de soins adaptés) et les URH (unités d’hébergement renforcées), qui prennent en charge des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer.

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Fonctionnement du PASA et de l’UHR

Les PASA et les UHR sont tous deux issus du troisième plan Alzheimer et ont été créés dans un but bien précis. L’idée était de proposer une prise en charge alternative aux personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer. Le traitement non médicamenteux est privilégié avec une préférence pour les approches psychosociale et spatiale, au détriment de l’utilisation de médicaments systématiquement utilisées pour traiter les malades d’Alzheimer. Les pôles d’activités et de soins adaptés (PASA) sont des lieux de vie créés à l’intérieur des Ehpad ou plus communément appelé « maison de retraite ». Les résidents souffrant de troubles du comportement modéré (anxiété, déambulation, désorientation… etc.), peuvent y être accueillis pendant la journée. Des activités sociales et thérapeutiques leurs y sont proposées. Les PASA bénéficient d’un double avantage : ils accompagnent les personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer, et apportent de la tranquillité aux autres résidents de l’établissement, qui souffrent de la cohabitation quotidienne avec des patients ayant des troubles du comportement. Pour pouvoir intégrer la structure le résident doit remplir deux caractéristiques : être atteint de la maladie d’Alzheimer (à un niveau de dépendance assez élevé : GIR2 ou GIR3) et résider dans l’Ehpad concernée. Le pôle accueille chaque jour et selon les besoins entre 12 et 14 résidents. Chaque personne concernée, peut bénéficier d’un ou de plusieurs jours de soins et d’activités, chaque semaine. Les patients y passent la journée, y prennent le repas du midi, et y réalisent activités thérapeutiques qui consistent à : -stimuler les fonctions cognitives (mémoire, raisonnement, jugement) -maintenir les capacités motrices (jardinage, cuisine, bricolage,

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couture) -mobiliser les sens -créer et entretenir des liens sociaux (visites, repas, sorties, activités de groupe) Puis à la fin de la journée, regagnent leurs logements en Ehpad. Le PASA se constitue d’une équipe professionnelle spécialement qualifiée dans l’accompagnement des personnes âgées ayant des troubles comportementaux. « Elle doit notamment obligatoirement comporter un ergothérapeute ou un psychomotricien ainsi qu’un assistant de soins en gérontologie. Ces professionnels sont formés aux techniques de soins et de communication adaptées aux malades d’Alzheimer et savent réagir aux troubles du comportement. » (1) Les unités d’hébergement renforcé (UHR) sont majoritairement implantées dans des Ehpad ou des centres hospitaliers. Ce sont des lieux de vies et de soins, fonctionnant de jour et de nuit, indépendamment du reste de l’établissement. La structure peut accueillir 14 résidents à titre temporaire. Elle a pour objectif de permettre à des malades, d’améliorer leurs états de santé, pour ensuite retourner dans « leur lieu de vie habituel » (domicile, hôpital, Ehpad). « Les critères de sortie de cette unité sont directement liés à la réduction des symptômes psycho-comportementaux ou une perte de mobilité. La décision de sortie sera prise avec l’équipe soignante, uniquement après une période d’observation, puis sur avis de la commission d’admission en lien avec le médecin traitant du résident après information et recherche de consentement de la personne malade et en concertation avec la famille ou l’entourage proche. » (2) Chaque jour, les résidents ont le choix de participer, ou pas, à des activités (les mêmes que proposées dans les PASA). Les patients prennent leurs repas, font leur toilette et dorment sur place le temps du séjour. 1. Extrait du cahier des charges du PASA 2. Aidons les nôtres, association d’aidants, http://www.aidonslesnotres.fr

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Cependant, il est à noter que les termes PASA et UHR ne sont que des labels que peuvent bénéficier les EHPAD s’ils répondent aux critères mis en place par le ministère des affaires sociales. L’apparition des structures spécialisées ne découlent donc pas d’appels à projet national mis en place par le plan 2008-2012, mais par des initiatives « privées » des EHPAD pour des raisons spéculatives. Bien entendu, un locataire « dépendant » est plus rentable (20% à 50% de plus) qu’un locataire, dit « moins dépendant ». Néanmoins ce label est tout de même nécessaire puisqu’il permet aux structures de bénéficier de subventions notamment pour le personnel. En effet il faut savoir qu’un UHR ou un PASA nécessite deux fois plus de soignants qu’une maison de retraite traditionnelle, soit un personnel soignant pour deux malades.

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L’architecture comme élément structurant des PASA et des UHR

Les PASA et les UHR sont des espaces clairement définis. D’une part matériellement : en effet ces structures sont délimitées physiquement (cloisons, ouvertures, couleurs, matières… etc.) dans les établissements qui les accueillent et qui spatialement, peuvent être situées et repérées. D’autre part, se sont aussi des espaces définis par un certain nombre de pratiques et par extension, d’usagers. C’est ainsi que l’architecture fait partie intégrante même du concept du PASA et de l’UHR. L’architecture n’est pas un simple moyen, mais est un réel support du projet de soin. Elle permet de faire synthèse entre espace, pratique et usager. Elle fait d’ailleurs parti d’un des six critères structurants du cahier des charges des unités spécialisées. Ainsi l’architecture doit répondre à trois objectifs primordiales : « créer pour les résidents un environnement confortable, rassurant et stimulant, procurer aux personnels un environnement de travail ergonomique et agréable, et offrir des lieux de vie sociale pour le groupe et permettant d’y accueillir les familles. » (1) Ainsi on retrouve dans le cahier des charges des intentions, qui contribueront au bien vivre des patients, qui doivent être traduites et interprétées par le biais de l’architecture. « La sécurité des résidents qui est assurée en premier lieu par l’attention du personnel, est par ailleurs facilitée par une conception architecturale qui évite Ie sentiment d’enfermement. La mise en place de mesures de sécurité ne doit pas aller à l’encontre de la liberté d’aller et venir des personnes accueillies ainsi que l’énoncent les règles éthiques en matière de prise en charge des malades Alzheimer, mais, bien entendu, dans Ie respect des normes de sécurité en vigueur. Cette recherche de sécurité doit permettre de conserver Ie caractère accueillant de la structure. » (1) 1. Extrait du cahier des charges du PASA et de l’UHR

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« D’un caractère familier et convivial, l’architecture du PASA ou de l’UHR répond à une qualité d’usage des espaces et des équipements facilitant Ie travail des personnels. Elle permet des activités quotidiennes rappelant celles du domicile associé à des soins adaptés. Un soin particulier est porté à la lumière naturelle, à la nature des matériaux utilisés, à l’entretien et au confort acoustique des lieux. »(1) « La déambulation est gérable par un accompagnement et des réponses architecturales adaptées pour faciliter l’orientation et la circulation des résidents. L’organisation des espaces du pôle permet une circulation libre et sécurisée des résidents déambulant, Dans Ie cas de la création d’un PASA par une construction neuve ou par l’aménagement d’un espace existant, la circulation des résidents déambulant doit pouvoir s’effectuer au sein des différents espaces du pôle sans créer de couloir ou de boucle dédiés à la déambulation. » (1) Chaque concepteur est alors libre d’interpréter ces contraintes à sa façon pour essayer d’y répondre. Le caractère subjectif de la démarche fait qu’il n’y a pas une solution unique, mais une multitude de réponses. Ce mémoire n’a pas la prétention de toutes les recenser, mais d’en sélectionner quelques-unes pour les étudier et ainsi comprendre la globalité de la démarche. C’est ainsi que mon choix s’est porté sur deux établissements spécifiques : le PASA de La Souvenance au Mans et l’UHR de la Vallée du Don à Guémené-Penfao.

1. Extrait du cahier des charges du PASA et de l’UHR

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2. Présentation des unités étudiées

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Ma mÊmoire c’est moi / Fred Eerdekens, Copper, light source, 2016

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Le PASA de la Souvenance

La Souvenance est un Pôle d’Activité et de Soins Adaptés pour personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer au Mans. L’établissement a été commandité en 2008 par la Société d’Équipement du Mans pour un budget de 13 millions d’euros. La commande visait à réaliser un lieu de vie pour personnes âgées atteints d’Alzheimer, dans l’optique d’acquérir un label PASA. L’Ehpad a été conçu par l’atelier Christophe Bailleux et fut livré en 2010. Le programme consistait à réaliser cinq unités de vie Alzheimer, comprenant quatorze résidents chacune, ainsi qu’un accueil de jour de douze places. J’ai été amené à visiter l’établissement le 17 mars 2017 en début d’après-midi. La visite a été conduite par l’architecte concepteur, Christophe Bailleux, ainsi que par Adeline Ginguene, art thérapeute et coordinatrice des activités et de la vie sociale au sein de la Souvenance. Il était intéressant d’avoir à la fois le discours du concepteur, mais aussi d’un usager régulier qui pratique quotidiennement le lieu. Ces deux narrations, théorique et pratique, étaient complémentaires et permettaient de distinguer plus objectivement l’efficacité des moyens mis en place pour générer des espaces soignants. L’Ehpad de la Souvenance se situe en périphérie de ville, au nordouest du Mans. Elle est à l’articulation entre une zone commerciale et un quartier pavillonnaire. Le projet marque une certaine rupture dans son contexte par son échelle qui contraste avec le reste du quartier. Le bâtiment apparait comme un élément isolé qui se veut protecteur. L’idée de l’architecte était « d’appréhender la maladie sous un

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Plan de situation

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Insertion du projet dans son contexte

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angle introspectif et intime. » (1) Il voit donc le bâtiment comme une enveloppe protectrice, qui abrite et isole les malades de l’environnement extérieur. Ainsi, les résidents ont la possibilité de « vivre librement dans un espace protégé ». (1) Le projet se matérialise sous la forme d’un rectangle, induite par les dimensions restreintes du terrain de 6700m2. Le rectangle comporte deux failles qui permettent d’apporter de la lumière naturelle au volume. Le bâtiment est donc assez compact (sur quatre niveaux), ce qui au départ, pour l’architecte n’était pas idéal pour ce type de programme, mais qui finalement est devenu en atout pour le projet. Le bâtiment se décline en trois parties distinctes : l’administration et la partie technique (cuisine et buanderie) au RDC, qui sont toutes deux dissociées de l’espace de vie des résidents qui se développe sur les quatre niveaux. Le PASA se compose de six unités de vie comprenant chacune 14 résidents, d’un accueil de jour et d’un espace extérieur. Dans cette idée d’introspection et d’intériorité, les unités s’organisent autour d’un grand lieu de vie : un atrium central avec une triple hauteur sous plafond, éclairé naturellement par une verrière courbe. Cet espace est considéré comme étant un extérieur intérieur, avec ses dimensions généreuses, de la végétation, de la lumière naturelle et des animaux (un grand aquarium contenant des poissons et une volière de 2m de diamètre abritant des perroquets). On y retrouve également un « chalet » qui fait office de bar occasionnellement, mais aussi du mobilier (chaises, tables, bancs) qui permettent une appropriation de l’espace. Ce lieu est ainsi support de multiples usages : concert, théâtre, exposition, lieu de vie… etc. Le concepteur s’est inspiré du théâtre à l’italienne pour cet espace. En effet, les unités de vie qui entourent l’atrium s’ouvrent sur ce dernier par le biais de loggias. Ainsi, le spectacle ne se fait pas uniquement dans l’espace central, mais aussi dans les vis-à-vis générés, qui animent 1. Entretien Christophe Bailleux 17/03/17

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A

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B

A’

B’

Plan RDC, Ateliers-Bailleux

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Coupe AA’

Coupe BB’

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Coupes sur l’atrium central, Ateliers-Bailleux

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l’espace et le quotidien des résidents. L’atrium est aussi un lieu de promenade, avec une rampe courbe qui relie les quatre unités des deux premiers niveaux entre elles et permet ainsi aux résidents de circuler librement entre ces différents lieux de vie. Les deux dernières unités quant à elles, se situent au troisième niveau, elles ne communiquent pas avec l’atrium mais sont reliées entre elles par une passerelle. L’idée initiale était d’isoler les malades les plus grabataires et donc moins mobiles dans ces unités, de sorte à ne pas impacter le moral des résidents les moins atteints. Cependant, en pratique ce n’est pas le cas. Cette répartition a été moralement contestée. En effet, il est compliqué d’annoncer à un patient instable qu’au vu de son état, il serait plus à sa place auprès de résidents plus atteints. De plus cet argument vaut aussi pour les familles, à qui on annoncerait littéralement que leur proche « se rapprocherait un peu plus du ciel ». Aujourd’hui il n’y a aucune différence entre les résidents du « haut » et du « bas », si ce n’est qu’au bout d’un moment, certains malades préfèrent des espaces plus contenants et ne ressentent pas le besoin de circuler autre part que dans leurs propres unités. « Et puis y’a des gens voilà, ils sont très heureux d’aller et venir dans ce grand espace, et puis y’a des personnes c’est : « ok je vois, je peux, très bien. Mais je préfère rester là parce que ça me rassure, je connais la fleur là, je la vois tous les jours, les soignants aussi je les connais. » Y’a des gens qui ne bougent pas à l’extérieur parce qu’ils se sentent en confort là et reconnaissent, la musique, l’espace. Ils sont là et ils y restent parce qu’ils se sentent bien, ils sont en sécurité. Là on parle de lieux contenants. » (1) Cette mixité a d’ailleurs des effets bénéfiques sur les patients. Certains malades fortement troublés arrivent en étant très apathiques, et au contact d’autres résidents moins atteints, s’ouvrent littéralement et améliorent ainsi leur état de santé. 1. Entretien Adeline Ginguene, 17/03/17

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Atrium central

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Les unités de vie sont traitées comme de « grands appartements », avec la partie nuit qui se différencie de la partie jour. Une unité comprend quatorze chambres, qui donnent sur l’extérieur, avec salles de bain attenantes, d’une grande pièce de vie qui communique avec l’atrium et d’une salle dédiée aux rencontres avec les familles. Chaque unité possède sa propre identité définie par un thème floral (lavande, tournesol, violettes…) qui impactent la couleur du mobilier et les panneaux décoratifs. La pièce de vie de l’unité Alzheimer est ouverte par le biais de loggias ou de coursives sur l’atrium central. C’est un grand espace non cloisonné éclairé en partie par de la lumière artificielle, qui fait office de salon et de salle à manger. En effet elle est équipée de canapés et de tables où les résidents prennent tous leurs repas. Cette pièce comprend également une cuisine thérapeutique qui est utilisée lors d’ateliers pour la préparation du goûter par exemple. La cuisine est l’élément structurant de cette pièce de vie et apporte une atmosphère plus domestique au lieu. Cependant l’utilisation d’un faux plafond en plaque de plâtre, d’un sol en vinyle, de mobiliers en plastique colorés, vont à l’encontre de cette démarche mais facilitent néanmoins l’entretien du lieu. Cette pièce de vie donne directement sur les chambres des résidents. Ces dernières ne sont donc pas desservies par un couloir, pour ne pas avoir de circulation qui mène à un cul-de-sac. Elles sont donc visibles et accessibles depuis la pièce de vie. Chaque chambre fait 22m2, salle de bain comprise. Elles sont louées totalement meublées et comprennent : un lit, une table de nuit, un bureau, une chaise, et un fauteuil de repos. Libre ensuite à chaque résident de se l’approprier avec des tableaux, objets ou photos. Elles possèdent également chacune une unique fenêtre qui donne sur l’extérieur. L’allège de la fenêtre est également vitrée de sorte à pouvoir voir l’extérieur en étant assis ou allongé.

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Chambre d’un résident

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Atrium central

Pièce de vie

Pièce des familles

Une unité de vie

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Salle commune d’une unitÊ de vie

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La salle des familles est un lieu à part, un peu plus intime, qui permet d’isoler le résident et ses proches le temps d’une visite. « L’idée c’est d’avoir une salle où les résidents peuvent manger avec leurs familles dans une salle autre que le lieu de vie avec tous les autres résidents. Parce que il y a des résidents qui disent qu’ils voient que les enfants de madame sont là, et ça les renvoient à leur propre personne : leur famille elle n’est pas là, où elle est ? « Où ils sont ? mes enfants je ne les vois pas ! ». Donc ça peut majorer quand même certains troubles. » (1) L’espace extérieur se décline en deux sous espaces. Le premier étant une pergola exposée plein sud qui constitue un espace à l’air libre. Ce lieu fait office de transition entre l’intérieur et l’extérieur et est accessible en libre accès pour les résidents. On y retrouve des bancs, mais aussi d’autres éléments un peu moins attendus qui marquent l’appropriation de l’espace par les patients. « On a une dame qui aimait le basket alors on lui a installé ça (panier de basket). » (1) Dans la prolongation de la pergola on retrouve un jardin, lui aussi accessible par les résidents. Il se compose d’un kiosque, d’un lac, d’un poulailler mais aussi de bacs à jardinage, support d’activités. Il est important de noter que le PASA de la Souvenance fut le premier établissement spécialisé Alzheimer réalisé par l’Atelier Christophe Bailleux. De ce fait, cela a eu un impact sur la méthodologie de projet et sur la réponse apportée. Pour pallier au manque d’expérience, les concepteurs se sont dotés d’une base théorique importante, complétée par la visite de nombreux établissements spécialisés. Il en résulte alors une réponse originale et innovante au moment du concours, qui a su faire la différence face à d’autres projets plus normés. La Souvenance est donc une héritière directe du 3ème plan Alzheimer qui prône la recherche et l’innovation dans le domaine architectural. 1. Entretien Adeline Ginguene, 17/03/17)

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Panier de basket sous la pergola

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Le jardin

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La Résidence de la Vallée du Don, URH Guémené-Penfao

La résidence de la Vallée du Don est une Unité d’Habitation Renforcée pour personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à Guémené-Penfao. L’établissement a été commandité par la Résidence de la Vallée du Don elle-même, puisqu’il s’agit d’une extension, pour un budget de 0,61 millions d’euros. La commande visait à réaliser la construction neuve d’une maisonnée de vie Alzheimer de 308 m2. L’unité spécialisée a été conçu par l’agence Mûrisserie Parent Rachdi et fut réceptionnée en 2011. Le programme consistait à se greffer et à réhabiliter des chambres existantes, en rajouter des nouvelles et à créer un espace de vie pour ces dernières. La résidence de la Vallée du Don se situe à la limite nord de la commune. Elle s’implante dans un tissu pavillonnaire plutôt éparse. Elle établit néanmoins une certaine rupture avec son contexte de par son emprise au sol et son échelle qui contrastent avec l’environnement domestique. Cependant l’établissement établit tout de même des relations avec le centre-bourg, notamment par le biais des vues (cadrage sur le clocher), ce qui l’intègre au centre malgré son éloignement. La maison de retraite, se compose de deux corps de bâtiments sur un terrain couvrant une superficie de 16 596 m². A sa création en 1939, l’Etablissement était un hospice. Il a été transformé en hôpital rural en 1961 puis en hôpital local en 1972. L’hôpital est devenu une maison de retraite publique autonome en novembre 1984. Une restructuration architecturale totale de l’établissement portant sa capacité d’accueil de 98 à 127 lits dont 60 en cure médicale, a eu lieu en 1998. L’Ehpad s’organise selon ce principe :

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Plan de situation

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Bâtiment A Bâtiment B

Insertion du projet dans son contexte

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- Le bâtiment A principal, est organisé sur 2 niveaux. Il a subi une restructuration globale en 1998. Il abrite 61 résidents. - Le bâtiment B, construit en 1998, est organisé sur 3 niveaux dont un niveau semi-enterré en partie. Il abrite 66 résidents. Une extension au rez-de-jardin du bâtiment B a été réalisée afin de permettre la création d’une unité de prise en charge spécifique « maisonnée Alzheimer ». C’est cette extension qui va nous intéresser tout au long de cette étude de cas. Le projet était destiné aux résidents qui vivaient déjà sur place dans les chambres existantes. L’idée était donc de créer une extension qui ne bouleverse pas les habitants déjà présents, qu’elle ne soit pas considérée comme « une greffe qui a mal pris ». (1) Ainsi, les concepteurs ont pris le parti-pris de conserver l’esprit du lieu de sorte à ne pas perturber les résidents. Par exemple les architectes ont gardé la majorité des arbres présents de sorte à ce que les résidents puissent conserver leurs repères initiaux. Le volume est conçu comme une sorte de courbe anguleuse qui s’ouvre sur le paysage. A l’intérieur de celle-ci se développent les différentes pièces de vie qui communiquent entre elles. Cependant pour l’architecte, la difficulté de ces espaces, est qu’ils ne correspondent pas aux modes de vie des personnes âgées actuelles. « Les résidents ne vivaient pas de cette manière dans leur habitation il y a 5 ans, ils n’avaient pas de maisons totalement ouvertes comme ça. Donc l’idée c’est à la fois d’avoir des espaces ouverts, mais les espaces ouverts c’est pas toujours bien, donc c’est d’essayer de recréer des sous espaces, tout en laissant la personne libre et non contrainte.»(1) C’est ainsi qu’est créé le patio. Ce lieu permet de fracturer l’espace, tout en conservant une continuité visuelle du volume. Il est mis à disposition des résidents en libre accès. Cet espace est support de nombreuses activités : bricolage, jardinage, mais aussi d’évènements en tout genre (anniversaire, repas dominical… etc.) 1. Entretien Sonia Rachdi, 24/03/2017

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Plan RDC

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Patio central

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La question de l’apport lumineux a également été traité de manière particulière. En effet, il y a une tendance dans l’architecture contemporaine à avoir des surfaces vitrée importantes, pour un apport de lumière naturelle conséquent, pour une meilleure qualité d’espace. Cependant, une telle démarche n’est pas forcement recommandée pour les personnes âgées d’aujourd’hui, qui n’ont jamais été habituées à habiter de tels lieux. « J’ai vu un projet de maison de retraite, où les chambres des résidents étaient totalement vitrées. Au premier abord on se dit : « Ah ouais, ils doivent avoir une super vue ! Ça doit être trop bien ! » Mais les gens ne sont pas bien dedans quoi. Parce qu’ils ont le sentiment d’être mis en scène un peu. L’espace d’intimité n’est pas facile du coup, dans 20m2 devant une façade toute vitrée… L’intimité en maison de retraite c’est tout un sujet. » (1) Le projet a vraiment pour volonté de s’adapter aux modes de vie des patients, que ce soit par le dimensionnement des volumes ou des ouvertures donnant sur l’extérieur. Un des concepts fort du projet concerne la démarcation de l’espace jour et de l’espace nuit. Il a été voulu ici, une rupture forte entre ces deux éléments de la maisonnée. L’idée est que les résidents soient incités à sortir de leurs chambres et qu’il n’y ait pas d’osmose entre celles-ci et les espaces de vie. Le but étant de faire sortir les malades de leurs espaces privés pour profiter au maximum des espaces communs, lieux d’échanges et de socialisation. Ainsi, les espaces de vie se doivent d’être qualitatifs. Pour cause, la pièce de vie principale a été pensée comme un séjour familial. « Y’a une cheminée, une vraie cuisine, y’a des vrais meubles, enfin je veux dire, on a vraiment essayé de faire en sorte que ça ne fasse pas hospitalier. » (1) Les concepteurs ont apporté beaucoup d’importance à l’ambiance des lieux. Ainsi, on retrouve deux repères familiers : la cuisine (thérapeutique) et la cheminée. La première est ouverte et visible depuis le séjour et le patio. Elle apporte un caractère domestique et rassurant au 1. Entretien Sonia Rachdi, 24/03/2017

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lieu. Elle est également support d’activités, ce qui rythme l’espace et la journée des résidents. La deuxième est en général rarement présente en établissement. « Parce que c’est vachement dur de sortir des standards… Parce qu’après y’a tout le contexte normatif de la sécurité incendie, d’avoir une cheminée par exemple, le contrôleur technique a accepté, mais neuf fois sur dix on refuse la cheminée parce que c’est dangereux. Les maitres d’ouvrage n’en veulent pas parce que ça fait des saletés et c’est dangereux.» (1) Néanmoins, elle participe à l’atmosphère chaleureuse et rassurante du lieu et donne un caractère familier à l’espace. Les résidents s’y retrouvent pendant les courtes journées d’hiver, pour se réchauffer, écouter le crépitement du feu, et se remémorer d’autres souvenirs passés devant cet élément fédérateur. L’ambiance qu’elle génère est universelle, on se souvient tous déjà, avoir passé un bon moment devant un feu de cheminée. Ceux qui ne s’en souviennent pas forcement, profite tout de même des valeurs et de la symbolique que cet élément architectural dégage. La couleur des murs participe également à l’ambiance du lieu. Un camaïeu de rouge orangé, réchauffe l’atmosphère de la pièce de vie. Une attention toute particulière a été apportée au choix du mobilier. Il est ici question de matières nobles, que sont le bois brut et le tissu, « du vrai mobilier » (1), qui participent à la « désinstitutionalisation » du lieu. Grâce à tous ces moyens mis en place, les résidents vivent dans une réelle « maisonnée », qui déphase très peu de leurs anciens lieux de vie. L’espace nuit quant à lui se matérialise sous forme d’une chambre d’environ 22m2, salle de bain comprise (dont la moitié possède une ouverture sur l’extérieur). Il existe deux typologies : les chambres simples et les chambres doubles : pour les résidents qui emménagent en couple, ou pour ceux qui se forment durant le séjour. Elles sont meublées à minima : un lit médical, un petit 1. Entretien Sonia Rachdi, 24/03/2017

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Extérieur de la Maisonnée

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Cuisine thĂŠrapeutique

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Du «vrai mobilier»

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bureau et une petite tablette (où les gens prennent leur déjeuner s’ils le veulent). L’idée est que chaque patient puisse ramener du mobilier pour pouvoir s’approprier cet espace de vie. « Les résidents ont tout un historique avec leurs meubles, et du coup, ils aiment bien ramener des choses. » (1) La Maisonnée de la Vallée du Don a été lauréat du prix CNSA Lieux collectifs et autonomie 2012, avec la mention spéciale Alzheimer. L’établissement a remporté ce prix autant pour la qualité des espaces et des ambiances intérieures, que pour la démarche de travail adoptée. En effet en amont de la conception, maitrise d’œuvre et maitrise d’ouvrage se sont concertées avec tous les autres acteurs concernés, pour établir ensemble ce projet de vie. « Quand on a travaillé sur Guémené, la directrice a montré une structure, un comité de pilotage du projet. Elle a même fait un appel à projet pour demander qui voudrait travailler dans cette future unité, ça c’était vraiment intéressant. Les gens se sont mobilisés. Donc on a monté avec eux leur futur outil de travail. C’était l’idéal. On a travaillé avec des gens qui étaient à la fois infirmière, aide-soignant, mais aussi des familles (qui faisaient parties du conseil d’administration) … A Guémené c’est comme ça, les familles sont toujours là quand y’a de grandes décisions, aussi bien les choix de coloris qu’autres choses… Et puis après, y’a également des représentants des résidents, mais qui sont plutôt des gens plutôt valides. » (1) Le projet s’est conçu avec et pour les futurs usagers de la maisonnée (soignants, familles, malades). Il en découle un projet contextualisé, en adéquation avec l’échelle, les usages et la pratiques des résidents. Ainsi on ne parle plus d’unité de vie Alzheimer, mais de maisonnée de vie Alzheimer.

1. Entretien Sonia Rachdi, 24/03/2017

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Synthèse

Ces études de cas nous présentent deux manières distinctes d’appréhender la question de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. L’une se veut plutôt théorique et pragmatique, l’autre plutôt sensible et sociale. Néanmoins toutes deux abordent le sujet par le même angle d’attaque : l’espace commun. Ainsi la pièce de vie commune est traitée de façon différente en fonction de l’échelle de chaque projet qui n’est pas la même. Une approche tente de redonner une ambiance plus domestique aux lieux, calquée sur la manière de vivre des habitants. L’idée est de se détacher de l’institution aseptisée, pour créer un lieu de vie chaleureux à l’échelle de l’habitat individuel. L’autre, est plus centrée sur la vie en communauté et la mutualisation des espaces. Le projet consiste à avoir un grand espace commun partagé monumental qui bénéficie d’une certaine qualité d’espace et d’usage. En un sens, il est ici question d’affirmer le côté institutionnel de l’établissement par le biais de ces grands espaces partagés. Ces deux réponses engendrent donc deux visions et deux approches spatiales thérapeutiques différentes. L’une utilise l’architecture pour générer une ambiance, qui fait ressentir au malade qu’il n’en est pas un, et en ce sens participe au ralentissement de la progression de la maladie. L’autre vise à soigner par l’espace, à travers des dispositifs architecturaux qui apaisent le patient et le rend donc moins agressif.

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CHAPITRE 3

L’architecture comme outil thérapeutique

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1. L’architecture soignante

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///// L’orientation et le repérage spatio-temporel

La dépendance à autrui constitue en soi une privation de liberté. Dans l’incapacité de faire connaître sa volonté ou ses pensées, le patient est prisonnier de son silence et dépendant de l’attention que porteront les autres à ses tentatives de communication. « L’agressivité peut représenter le seul recours d’expression de sa volonté contrariée.» (1) La création d’espace non anxiogènes permet de diminuer l’agressivité des malades. Il est alors question de rendre l’environnement plus tolérant, lisible et rassurant afin que les troubles comportementaux diminuent, voir se dissipent. L’architecture a donc pour rôle de créer des espaces qui ne génèrent pas de stress chez le malade et ainsi contribue au ralentissement de l’évolution de la maladie. La désorientation spatiale est l’une des premières causes d’entrée en institution. Elle a un impact certain sur l’autonomie et le degré de dépendance du patient. Celui-ci ne sait plus où il se trouve et pourquoi, ce qui a tendance à le stresser et donc à augmenter sa désorientation. En ce sens, la diversification des éléments architecturaux et des ambiances favorisent le repérage des malades. Il est fondamental d’éviter les configurations spatiales monotones en agissant sur tous les éléments possibles : formes, lumières, couleurs, mobiliers et relations entre intérieur et extérieur. L’architecture permet donc la création de repères qui tranchent l’espace pour permettre aux résidents de se repérer dans un « environnement hostile », et donc d’atténuer leur stress et leur anxiété. Ainsi à la Souvenance, l’atrium central joue ce rôle de repère central autour duquel s’organise le bâtiment. Ce lieu est visible et accessible depuis l’ensemble des unités de vie, voire même 1. Jacques Tolleron, Alzheimer : les structures d’accueil pour une meilleure qualité d’usage des bâtiments, 2013, collection dossier n. 256

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depuis tous les espaces pratiqués par les malades. Ce volume se démarque du reste du projet par ses dimensions, sa hauteur sous plafond, et sa grande verrière courbe qui lui assure un éclairage naturel constant. De plus il abrite d’autres marqueurs du PASA qui le caractérise d’autant plus : la rampe courbe, la volière et l’aquarium. Cet espace singulier marque les esprits et se veut ainsi rassurant parce que reconnaissable. « Et puis il faut dire que les gens désorientés ont besoin de repères. Je me souviens de gens en arrivant là les premiers mois, je me souviens d’une dame en particulier qui avait dit : « Oh, je vais habiter ici ? », émus hein la dame, elle avait dit : « Non mais c’est un château. » (1) A la Résidence de la Vallée du Don, le patio extérieur agit de la même manière mais à une échelle différente. Cet élément caractéristique tranche avec le reste de la maisonnée puisqu’il s’agit d’un espace extérieur à l’intérieur. En partie ouvert, il est donc visible et reconnaissable depuis l’espace de vie. Pour pallier à la désorientation spatiale un autre moyen consiste à utiliser la couleur. Elle participe à la création de repère, en facilitant la lecture du lieu. Elle permet de mettre en valeur un espace ou une portion d’espace. « Ainsi une couleur contrastée par rapport à la couleur des murs facilitera l’identification de la porte de la chambre, une couleur vive attirera le regard sur les portes de salles de vie collective et, à l’inverse, des portes de pièces de service fondues volontairement dans le coloris des murs dissuaderont de leur fréquentation. » (2) Certains malades atteints d’Alzheimer ont peu, voire aucunes, notion du temps. Les espaces de vie se doivent donc d’avoir une vue sur un extérieur végétalisé. En effet, les plantations d’espèces à feuilles caduques et saisonnières mettent en relief le rythme des saisons, et permettent ainsi un repérage temporel globale. 1. Entretien Adeline Ginguene, 17/03/17 2. Jacques Tolleron, Alzheimer : les structures d’accueil pour une meilleure qualité d’usage des bâtiments, 2013, collection dossier n. 256

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L’ atrium, point de convergence du PASA de la Souvenance

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Le patio, repère de la maisonnÊe Alzheimer

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Cependant une orientation sud est également recommandée pour ces espaces de vie, de sorte à ce que les résidents puissent suivre la course du soleil et ainsi avoir un repère temporel journalier. C’est ainsi que la pièce de vie de la Maisonnée Alzheimer s’ouvre sur un espace vert arboré et bénéficie de trois expositions : est, sud et nord. L’architecture permet de renouer alors avec ce rapport primaire entre l’Homme et la nature, qui aujourd’hui est bien souvent mis de côté.

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///// L’enfermement et la sécurité

L’errance et les sorties intempestives sont deux comportements communs à toutes les unités spécialisées Alzheimer. Elles mettent en danger les résidents qui peuvent entrer dans des espaces techniques (infirmerie, cuisine, atelier) ou tenter de sortir de l’établissement. Il est donc nécessaire de fermer et de sécuriser le périmètre de l’institution. Cependant si le site est fermé, l’aménagement doit faire en sorte que le résident ne se sente pas enfermé. En effet, le patient doit se sentir libre de circuler pour ne pas ressentir l’envie de fuguer et donc de fuir l’enfermement. La libre circulation a deux effets : supprimer l’envie de fuguer et réduire le stress infligé par les limites physiques imposées. Cela contribue à créer des espaces non anxiogènes et ainsi diminuer l’agressivité des malades. « (…) Il faut aussi quand même que ça soit sécurisé. Après tout dépend du maitre d’ouvrage, y’en a certains qui préfèrent que pour les résidents on boucle tout, que toutes les portes soient sécurisées, que les gens aient des boucles dans leurs chaussures pour les repérer… Ah oui oui ! Et à côté de ça, y’en a qui vont dire on laisse l’unité ouverte et puis on essaye de trouver plutôt une architecture qui fasse qu’ils n’aient pas envie de sortir. Ça c’est plus intéressant. » (1) Dans ces deux unités étudiées, la question de la libre circulation dans les espaces communs, a été traité. L’idée est de permettre la déambulation des patients, un trouble de la maladie qui consiste à se déplacer sans but précis. Chaque résident peut alors se promener librement, en sécurité, sans interruption. Cependant, la mise en place d’un tel dispositif a des répercussions étonnantes sur les patients.

1. Entretien Sonia Rachdi, 24/03/2017

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Lieux accessibles en libre circulation aux rĂŠsidents Ă la Souvenance (en gris)

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Lieux accessibles en libre circulation aux résidents de la Résidence de la Vallée du Don (en gris)

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« Christophe Bailleux : Il y a eu d’autres conséquences inattendues : les personnes ayant la possibilité de se promener, se promènent moins. Adeline Ginguene : Ah oui moi je l’ai observé. Ah ça je peux vous dire que ça a été RA-DI-CAL ! En fait à l’ouverture, je me suis dit, les gens peuvent aller partout, ok c’est super, enfin dans le principe. On était tous ravis de ça, c’est vrai que c’est une chance de travailler dans un lieu comme ça. Mais on s’est dit, comment on va être bien embêté à l’heure du repas… Les gens il va en avoir partout, à droite, à gauche. (…) Et alors du coup, on s’est dit quand même parmi tous ces gens, à l’heure du repas où chacun quand même doit être à son unité, ça ne sera pas simple… Mais M. Maillard, l’ancien directeur, disait : « Eh cool, ici voilà, les gens qui se déplacent sur une autre unité, faudra les inviter, ils sont chez eux partout. Ils ne sont pas que chez eux dans leur unité. Ils sont chez eux partout, vous les invitez à s’assoir là, vous vous organisez pour les médocs, pour effectivement les accueillir », enfin ça a vraiment été la philosophie de la maison. Et on s’est dit ouais, facile à dire mais bon, ça va être un bordel pas possible quoi, comment on va faire ? C’était quand même une appréhension, enfin une appréhension de soignant. Et alors, bizarrement ça a été extraordinaire. On s’est rendu compte que comme les gens pouvaient aller sur l’extérieur, les gens peuvent sortir de leurs unités pour aller dans l’atrium, et ben comme les gens peuvent le faire, et ben ils ne le font pas. Et pourtant ils sont calmes et détendus, et donc non agressifs, car ils savent qu’ils peuvent le faire. Ils ne se sentent pas enfermés. Et c’est ça qui est incroyable, je m’attendais pas du tout à ça en fait. Christophe Bailleux : Moi non plus, ça c’est vraiment une conséquence non attendue. C’est-à-dire qu’on crée le bâtiment pour une libre promenade, et le fait que les personnes puissent le faire, elles ne le font pas ou le font moins. C’est quand même incroyable, le but est quand même atteint. » (1)

1. Entretien Adeline Ginguene et Christophe Bailleux, 17/03/17

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La libre circulation sécurisée à l’intérieur de l’unité nécessite néanmoins une sortie sur l’extérieur. Dans les deux unités étudiées, une attention particulière est apportée à cet espace spécifique. Il se matérialise par l’entrée de l’unité spécialisée qui mène à la réception et donc à la sortie de l’établissement (non accessible aux résidents). La maladie fait que les patients ont un rapport particulier à la lumière. Ils sont perdus et stressés dans les espaces sombres ou éclairés artificiellement. « Une personne de 60 ans ne reçoit que 60% de la lumière qu’elle percevait à vingt ans » (1) La lumière naturelle est primordiale pour la création d’espaces non anxiogènes. Tous les espaces étant support d’activités doivent impérativement être baignés de lumière naturelle, sans oublier les espaces de circulations généralement sombres. Cependant il est aussi possible de tirer parti de cette sensibilité à l’obscurité, au regard de la sécurité des patients. L’obscurité étant en quelque sorte un « repoussoir » pour les malades, il est possible de l’utiliser pour les zones du bâtiment qui leurs sont interdits. Ainsi en jouant sur des contrastes lumineux, il est possible d’éviter certaines barrières physiques qui clôturent l’espace. Ainsi, les deux projets jouent tous les deux sur la couleur et la nature des matériaux pour impacter sur l’obscurité de l’espace. « A Guémené, l’unité n’est pas fermée, mais on a travaillé sur les colorimétries. Par exemple la zone d’entrée elle est très foncée, ce qui fait que la colorimétrie influence vachement la perception de l’espace, par exemple au niveau de la lumière, du noir, des vues… etc. Donc on a travaillé là-dessus pour faire que les gens n’y aillent pas naturellement. » (2) A la Souvenance l’entrée de l’unité est traité avec un dégradé de matériaux à la fois sur les murs et sur le sol. Plus on se rapproche de la porte de sortie et plus l’espace s’assombrit. Pour cause, aucun résident n’ose s’en approcher. Ainsi, le patient n’a pas l’impression de se sentir enfermé, car c’est lui qui choisit de ne pas sortir, ça ne lui est pas imposé. 1. Professeur Christian Corbé, président de l’AFE, Décideurs, n.95, août 2008 2. Entretien Sonia Rachdi, 24/03/2017

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EntrÊe de l’atrium de la Souvenance

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La libre circulation induit une continuité des espaces. La question du seuil prend alors toute son importance dans les unités Alzheimer. Pour permettre une libre déambulation, les espaces de transitions entre les différents lieux se doivent d’être plats et sans ressauts. La réglementation autorise des ressauts jusqu’à deux centimètres, cependant dans le cas des unités spécialisées Alzheimer, ils sont à proscrire. En effet ces éléments sont de véritables obstacles pour des personnes en fauteuil roulant, mais aussi pour des malades valides à l’équilibre précaire. Il est donc préférable de traiter le seuil dans la continuité de revêtement de sol. A la Souvenance, la matérialité intérieure du sol se prolonge à l’extérieur de sorte à avoir une continuité de matériaux au même niveau. Une porte coulissante automatique donne accès au jardin, de sorte à n’avoir aucuns obstacles, pour que les résidents puissent passer aisément du dedans au dehors et inversement. « La toute-puissance de l’architecture est une notion insurmontable pour les personnes les plus fragiles et désorientées. Un détail mal réglé, ou un espace mal conçu, deviennent autant d’espaces insurmontables et handicaps à l’autonomie et au bien-être. » (1)

1. Walid Ghanem Architectes

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///// L’intimité et l’autonomie

Un des premiers facteurs d’entrée en institution, reste la perte d’autonomie. Les malades sont dépendants d’autres personnes et ne peuvent plus vivre seul. Cependant, le fait de dépendre de quelqu’un d’autre et de ne plus pouvoir faire les choses par soimême, participe à une privation certaine de liberté. Le fait de perdre le contrôle de son propre corps ou de son esprit, engendre une frustration et un repli sur soi-même. Pour lutter contre ce trouble de la maladie, la notion d’intimité entre en jeu. L’intimité « Caractère de ce qui est intime, profond, intérieur » (1), est quelque chose qui nous est propre, et qui ne prend pas en compte les autres. Un espace intime est un lieu que je peux gérer librement et dont j’ai le contrôle. Ainsi l’intimité apparait comme un espace de liberté, une échappatoire à la dépendance et donc à la maladie. La notion d’intimité peut s’apparenter à deux sujets incontournables des unités spécialisées Alzheimer : l’appropriation et l’ambiance domestique des lieux. En période de crise, les personnes les plus atteintes de la maladie d’Alzheimer, ne savent pas forcement où elles se situent. Cependant, les malades savent néanmoins où ils ne sont pas : « je ne reconnais pas cet endroit, je ne suis pas à la maison, il n’y a ni mes proches, ni ma famille. » Cette désorientation spatiale induit donc une profonde anxiété. « Mais où suis-je ? » Il va alors découler une phase analytique de l’espace. Le malade va user de tous ses sens dans le but de déterminer où il se situe : « Du carrelage, des murs blancs, de la lumière artificielle, des grands couloirs, une odeur synthétique… Un hôpital ? Suis-je malade ? J’ai un problème ? Mais qu’est-ce qui se passe ? » Le patient va alors subir davantage de stress du fait qu’il sache qu’il y a quelque chose qui ne va pas. Par ailleurs, s’il se trouve dans un environnement plus domestique, 1. Définition issue du Larousse

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l’espace aura un tout autre impact sur le patient. « Une cheminée, une cuisine, un sofa, une table en bois… Ah d’accord je suis dans une maison… Et si je me rapprochais du feu ? » Même si le patient ne sait pas exactement où il se trouve, l’ambiance du lieu, et la symbolique qui en résulte, véhiculent des valeurs positives qui sont : le foyer, la famille et le réconfort. Alors que dans le cas précèdent, l’imaginaire qui découle de l’établissement médicalisé est beaucoup plus péjoratif : maladie, douleur, solitude, mort. Ainsi une ambiance qui rappelle l’habitat individuel aura donc une influence plus positive sur le patient. La cuisine thérapeutique intégrée dans les espaces de vie des deux projets étudiés a pour but de donner une échelle plus ménagère au lieu. C’est un élément incontournable de « La Maison », qui structure et rythme le quotidien des foyers. Cet espace représente donc le noyau structurel de l’habitat et véhicule les valeurs qui y sont associées. « (…) un coin cuisine pour la préparation ou la mise en température de certains plats qui vont dégager des bonnes odeurs à l’heure du repas » (1) L’usage de cet espace domestique va également donner lieu à des scènes familières du quotidien qui vont contribuer à la désinstitutionalisation de l’espace de vie. L’utilisation de matières naturelles pour l’aménagement intérieur, généralement non employé dans les établissements spécialisés pour cause d’entretien, participe aussi à l’ambiance chaleureuse du lieu. En effet, ces matériaux sont plus expressifs et stimulent davantage de sens (vue, odorat, touché, ouïe) que des matières standardisées et aseptisées. Ainsi la Résidence de la Vallée du Don insiste sur cette échelle domestique par la dimension de son espace de vie, par les matériaux utilisés, mais aussi par les éléments architecturaux mis en scène : que sont la cuisine et la cheminée. L’appropriation, « Action de s’approprier une chose, d’en faire sa propriété » (2), est un acte qui consiste à prendre possession 1. Jacques Tolleron, Alzheimer : les structures d’accueil pour une meilleure qualité d’usage des bâtiments, 2013, collection dossier n. 256 2. définition du CNRTL www.cnrtl.fr

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d’un lieu en ayant une intervention directe sur celui-ci . Ainsi, un patient qui perd la maîtrise de sa propre personne, trouve du réconfort à pouvoir « contrôler » un lieu ou une portion d’espace. L’appropriation est donc essentielle au bien-être des malades. Les structures d’accueils se doivent alors de mettre en place différents moyens pour permettre aux résidents de s’approprier leur lieu de vie. Cependant, l’appropriation d’un établissement médicalisé est compliquée. En effet ces lieux sont à la fois des espaces de vie pour certains et de travail pour d’autres. Toutefois, les choses ne sont pas binaires, il n’y a pas d’un côté l’espace de travail et de l’autre l’espace de vie. Les lieux et les usages s’entremêlent. L’espace de vie est un espace de travail et vice-versa. L’appropriation peut ainsi se faire plus aisément. « C’est vrai que s’est assez compliqué de concevoir un lieu de vie qui est aussi un espace de travail pour d’autres personnes. C’est un espace de travail, mais le travail que font ces gens-là n’est pas du tout figé, c’est un travail d’accompagnement dans la journée quoi. Y’a une salle où les gens peuvent quand même se retirer, débriefer ensemble, quand y’a des pauses, des changements de personnes… Généralement ces espaces sont plutôt vitrés, plutôt vus, mais quand même fermés pour avoir une intégrité acoustique. Mais dans la journée les gens qui y travaillent sont vraiment en accompagnement des résidents, donc voilà ils sont dans la cuisine thérapeutique, avec eux autour du feu, avec eux pour éplucher des légumes, pour plier du linge, c’est vraiment un accompagnement quoi. Encore plus qu’en maison de retraite classique. » (1) Les lieux de vie des unités se composent d’espaces privés d’une part et d’espaces communs, d’autres part, qui sont au premier abord, plus difficilement appropriable. Cependant dans les deux projets étudiés, l’appropriation des pièces de vie est présente mais reste tout de même minime. En effet, l’échelle de ces lieux rendent l’appropriation difficile. Autant à Guémené-Penfao on assiste à une occupation du séjour par les résidents, la pièce de 1. Entretien Sonia Rachdi, 24/03/2017

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vie étant fractionnée en sous-espaces. Alors qu’à la Souvenance, les dimensions de l’atrium central rendent cet espace impersonnel et difficilement appropriable. Toutefois on assiste tout de même à une « appropriation contrôlée » de l’espace : les poteaux de la passerelle sont habillés par des réalisations des résidents, élaborées en atelier. Cette initiative provient cependant des aidants, et non des malades eux-mêmes. L’espace nuit est plus facilement appropriable, puisqu’il s’agit d’un lieu privé à l’échelle de la personne qui l’occupe. Encore faut-il qu’il puisse être appropriable. Les chambres de la Souvenance sont livrées entièrement meublées. Le locataire n’a la possibilité d’intervenir essentiellement que sur la décoration (photos, tableaux, objets, rideaux…) La marge de manœuvre reste donc réduite. A la Maisonnée Alzheimer, les chambres ne sont que partiellement meublées de sorte à ce que les résidents puissent ramener leur propre mobilier et ainsi recréer un réel chez soi.

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Appropriation de l’atrium par les rÊsidents du PASA

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///// L’isolement

L’isolement est une conséquence de la maladie d’Alzheimer. Comme le précise Judith Mollard, psychologue clinicienne à l’association France Alzheimer : « La préservation d’un contact avec le monde, la poursuite d’activités sont non seulement primordiales pour ralentir autant que possible l’évolution de la maladie, mais également pour le bien-être psychique du malade. Le repli sur soi favorise au contraire l’apathie, alimentée par une baisse de l’estime de soi, et le risque de dépression. » Les établissements spécialisés peuvent faire en sorte de combattre ce trouble de la maladie. Ainsi il est question de générer des espaces qui incitent les familles et les proches à rendre régulièrement visite à leur malade. « Plus on voit de monde, plus on parle, moins on se sent malade. » (1) L’approche la plus évidente se voudrait urbaine. Elle consisterait à ce que les établissements soient accessibles facilement ou bien desservis par les transports en commun. Or ce n’est que très rarement le cas. Les unités sont généralement placées en périphérie de ville ou dans des petits villages isolés. Une autre approche moins conventionnelle, est plus ponctuelle et ciblée. En effet dans l’atrium du PASA de la Souvenance on retrouve une monumentale volière à perroquet et un très grand aquarium à poisson. Ces deux éléments aménagent, rythment l’espace central mais divertissent également les résidents. Ce n’est pourtant pas leurs objectifs premiers. Ces dispositifs ont pour but d’inciter les arrières petits-enfants, et par extension les petits-enfants ou les enfants, à venir dans l’établissement. « Et puis les familles, c’està-dire que les familles apprécient de venir. Quand t’es un gamin, les oiseaux, les poissons, ça les incitent à venir. « Maman, Papa, on va voir Papi et ses perroquets ? » Ça donne une autre image du lieu, autres que les Ehpad traditionnels. » (2)

1. Salomon S, atteint de la maladie d’Alzheimer 2. Entretien Adeline Ginguene et Christophe Bailleux, 17/03/17

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La volière de la Souvenance

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A la Souvenance, chaque unité a sa propre salle consacrée aux rencontres avec les proches. Un soin tout particulier a été apporté à ces espaces. Elles sont totalement ouvertes et donnent sur un balcon accessible et aménagé. L’idée est que les résidents puissent s’isoler avec leur proches le temps d’une visite. Ces pièces sont certes plus intimes que les espaces de vie, mais elles ne sont pas forcément plus chaleureuses.

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La pièce des familles de l’unité Tournesol du PASA

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///// Synthèse

L’architecture des unités spécialisées Alzheimer a un impact bénéfique sur les malades. En effet elle participe à ralentir l’évolution de la maladie chez les patients. Elle génère des espaces soignants par le biais de parti-pris architecturaux, qui se traduisent par des dispositifs à plusieurs échelles : de l’élément structurant qui fait repère, au détail architectural. L’efficacité de cette thérapie par l’espace, se confirme par le changement de comportement de certains patients, qui se détachent peu à peu de certains troubles de la maladie. A la Souvenance l’effet est tel que le partenariat avec le pharmacien de l’établissement a été rompu après quelques années, puisque le PASA ne lui était plus rentable. « Le pharmacien a dit : « non mais là je préfère qu’on arrête, quoi. On arrête, ce n’est pas intéressant pour moi. » C’est incroyable ! » (1) Cependant depuis le nouveau plan des Maladies Neurodégénératives, la création de nouveaux PASA ou UHR s’est presque arrêtée. En effet, depuis le troisième plan Alzheimer, la recherche architecturale stagne par manque de moyens. Un nouveau discours commence à émerger depuis quelques années. Le modèle actuel des établissements spécialisés, ne serait peutêtre pas la meilleure réponse à la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. D’autres modèles commencent à voir le jour en France, inspirés des références nordiques.

1. Entretien Adeline Ginguene et Christophe Bailleux, 17/03/17

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2. Vers de nouveaux modèles?

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// La colocation à responsabilité partagée de La maison du Thil

La maison du Thil se présente comme une alternative à la prise en charge de la maladie d’Alzheimer en institution. On ne parle pas d’établissement, d’unité de vie ou d’institution mais de « colocation à responsabilité partagée ». Il s’agit d’une cohabitation de sept personnes, étant atteintes d’Alzheimer ou de maladies apparentées, cogérées par les familles des malades, les auxiliaires de vie et les bénévoles. Ce concept, unique en France, a été initié par Marie-Thérèse You, bénévole active de la colocation. « J’avais mon mari qui souffrait d’une maladie apparentée à la maladie d’Alzheimer, une aphasie progressive primaire. J’ai dû, au bout de pas mal d’années, l’institutionnaliser en Ehpad classique à Beauvais. Un Ehpad de 103 malades et si vous voulez ça ne correspondait pas du tout, du tout, à mon mari. Pourtant c’était un établissement neuf, unique en France, pilote… etc. Pour moi c’était quand même difficile et même pour les malades, ils étaient tous dans la même pièce… 103 personnes du matin jusqu’au soir, enfin je ne sais pas si vous vous rendez compte. Et donc devant cette situation-là, je me suis dit : « mais il faut qu’on crée autre chose, ce n’est pas possible ! » C’était pour lui au départ. » (1) C’est ainsi qu’en 2007, Mme. You s’associe avec les « Petit frère des pauvres » (2) pour lancer ce projet. L’office HLM de la région et la commune de Milly-sous-Thérain s’intéressent tous deux à la démarche et y prennent part. Au départ le projet consistait à construire un bâtiment neuf. Le terrain avait été fourni par la commune, cependant il s’agissait d’un site protégé, qui accueillait des espèces rares de papillons et de végétaux. Le projet stagne donc pendant plusieurs années, jusqu’au jour où en décembre 2015, une « belle maison » est mise en vente dans le centre-ville 1. Entretien Marie-Thérèse You, 24/05/17 2. Association fondée en 1946, les petits frères des Pauvres accompagnent des personnes - en priorité de plus de 50 ans - souffrant de solitude, de pauvreté, d’exclusion, de maladies graves. Association et fondation reconnues d’utilité publique.

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de Beauvais. Il s’agit d’une habitation bourgeoise de quatre-cents mètres carrés sur un grand terrain de deux milles cinq-cents mètres carrés. Les Petits Frères des Pauvres rachète alors la bâtisse à un prix raisonnable à la famille qui s’en sépare. Un an plus tard, en janvier 2016, la Maison du Thil accueille ses sept premiers résidents. Le concept du projet se résume une seule phrase : « une maison, une vraie maison pour que les gens soient comme à la maison. » (1) En effet il est ici question de profiter de l’ambiance domestique du lieu, pour une prise en charge adaptée et personnelle de chaque patient. Le nombre de sept résidents a été déterminé de sorte, à être assez nombreux pour la mutualisation des soins et la prise en charge, tout en permettant un suivi personnalisé et optimal de chacun. Selon Mme You, cet effectif est idéal, contrairement aux unités Alzheimer actuelles : « Faut vraiment multiplier ce genre d’accueil, mais avec 7-8 personnes maxi quoi. Après je pense que c’est vraiment trop. Il faut aussi que ça soit à taille humaine, il faut que chacun ait son espace, pour avoir son intimité ! » (1) La maison se décline sur deux niveaux. Au rez-de-chaussée on retrouve les espaces communs : « il y a un très beau salon avec la bibliothèque, une très grande salle à manger, parce que les anciens propriétaires avaient une famille nombreuse. Elle sert quand ils sont plusieurs et que y’a la famille qui vient manger, le dimanche par exemple. Une plus petite salle à manger, pour quand ils ne sont que six. Et une toute petite cuisine. Il y a aussi un très, très beau jardin. On espère qu’il sera bientôt aménagé, mais bon il y a déjà des arbres magnifiques, il y a une bénévole qui refait tout le potager, on a aussi un poulailler avec trois poules. » (1) On y retrouve aussi une chambre avec sa salle de bain attenante.

1. Entretien Marie-Thérèse You, 24/05/17

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Un dimanche après-midi à la Maison du Thil, photo de la Maison du Thil : https://www.flickr.com

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Le salon, https://www.flickr.com, photo de la Maison du Thil : https://www.flickr.com

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La «petite salle à manger», photo de la Maison du Thil : https://www.flickr.com

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Le jardin, photo de la Maison du Thil : https://www.flickr.com

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La piscine couverte, photo de la Maison du Thil : https://www.flickr.com

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L’étage se compose exclusivement d’espaces privés : cinq chambres, dont une double (pour un couple) ainsi que deux salles de bains partagées. Il est accessible par un escalier. L’ensemble de la maison ainsi que le jardin sont mis à disposition des résidents en libre accès. Ils sont libres de circuler dans l’enceinte intérieur de l’habitation. L’accès qui donne à la rue, est quant à lui, fermé à clef et contrôlé par les bénévoles. Pour maintenir l’ambiance et l’échelle domestique du lieu, l’ensemble de la maison a été conservé en tant que telle. Seuls, quelques travaux ont été nécessaires pour rafraîchir la maison. L’ensemble des pièces intérieures ont été repeintes et l’électricité remis aux normes. Des choix discutables, ont notamment été fait, pour affirmer cette prise de position. En effet, les résidents sont obligés d’emprunter l’escalier pour accéder au premier niveau. L’installation d’un ascenseur a été refusé d’un commun accord, afin de s’éloigner au maximum de l’image de l’établissement spécialisé. « Il y a un escalier dans cette maison on n’a même pas voulu mettre d’ascenseur pour faire vraiment comme à la maison. » (1) Ce choix pose notamment la question de la durabilité du projet. « Les résident doivent utiliser l’escalier. Pour l’instant ce n’est pas embêtant, ça leur fait faire un peu de gymnastique! Pour l’instant on a pas eu de soucis de ce côté-là. Le moment va arriver où ils ne pourront plus monter et à ce moment-là, faudra prendre une décision avec les familles. » (1) Dans la continuité de cette démarche, les chambres n’ont pas toutes leur propre salle de bain. Bien que dans quelques-unes, des lavabos ont été installé, l’idée est de se dire que dans une maison traditionnelle, on est souvent amené à partager sa salle de bain. L’aspect économique a aussi penché en faveur de ce parti pris, parce qu’il est vrai que l’installation de pièces d’eau supplémentaires et d’un ascenseur, engendrait un surcoût pour les familles des malades.

1. Entretien Marie-Thérèse You, 24/05/17

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«Un escalier comme à la maison», photo de la Maison du Thil : https://www.flickr.com

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Ces mesures peuvent être considérées comme contradictoires pour une prise en charge adaptée. Cependant elles s’avèrent au contraire, bénéfiques aux résidents, dans le sens où elles permettent aux malades de vivre « normalement » dans un environnement qui ne les rappellent pas en permanence qu’ils le sont. Pour une cohérence totale de la démarche, la maison a entièrement été meublé par les résidents eux-mêmes. En effet, les chambres mais aussi les espaces communs ont été investi par les habitants : « le couple comme ils partaient de chez eux, alors là c’était le déménagement quoi ! Le salon, la chambre complète, même de la vaisselle. Les chambres en général, oui c’est leur mobilier, pas du tout comme dans les maisons de retraite. Là l’idée c’est de recréer un cadre familier, qui leur parlent… » (1) La colocation se compose des sept résidents (de 53 à 92 ans), mais aussi des bénévoles, des familles et des auxiliaires de vie qui font tous autant parties de ce projet de vie. Les locataires ne sont pas tous au même stade d’avancement de la maladie. Ainsi les moins atteints sont bénéfiques aux plus grabataires qui évoluent positivement en leurs présences. Les habitants participent à un maximum de tâches ménagères pour se rendre utiles et ainsi devenir de véritables acteurs de la colocation en la faisant fonctionner. « Ils épluchent les légumes pour le repas, font du repassage, la vaisselle, et même du rangement, enfin comme à la maison quoi ! » (1) Les auxiliaires de vie sont au nombre de huit. Elles assistent les malades au quotidien vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Les familles des malades font elles aussi parti intégrante du projet. « Les familles aussi sont chez elles, elles ont elles aussi les clefs de la maison pour passer quand elles veulent. Certains mangent avec leur parent, d’autres avec des amis, c’est une vie familiale en groupe quoi. » (1) 1. Entretien Marie-Thérèse You, 24/05/17

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«La grande salle à manger», un espace de vie meublé par les résidents, photo de la Maison du Thil : https://www. flickr.com

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Le projet de vie que propose la Maison du Thil a tout de même un coût. Il faut prévoir environ deux mille quatre-cents euros par mois par personne. La colocation n’étant pas considéré par l’État comme un établissement spécialisé, les résidents ne peuvent bénéficier de l’APA. Ils peuvent tout de même toucher l’allocation logement, comme tout locataire classique. Cependant les familles les plus modestes peuvent compter sur le soutien des « Petits Frères des Pauvres » pour en financer une partie. La colocation de la Maison du Thil propose une alternative intéressante à la prise en charge de la maladie d’Alzheimer en institution. Elle s’adapte au mieux aux besoins des malades et contribue ainsi au ralentissement de la progression de la maladie. « C’est sûr que l’habitat ça ralenti la progression de la maladie, on s’en rend compte quand même, ces personnes-là étaient dans des Ehpad traditionnels, on voit vraiment la différence. L’habitat ça contribue c’est énorme ! Il leurs faut quelque chose de beau, quelque chose de vraiment bien, comme chez soi quoi. » (1) Toutefois des questionnements persistent quant à la durabilité et à la reproductibilité de ce modèle. En effet le projet a été conçu pour des patients à un stade d’évolution de la maladie précise. Cependant, la maladie d’Alzheimer est évolutive et le projet nécessiterait d’évoluer de la même sorte. Toutefois la Maison du Thil est limitée par ses ressources. N’étant pas considérée comme un Ehpad, le projet ne bénéficie pas, voire très peu, d’aides de l’État. Néanmoins, un autre projet dans la continuité de celui-ci est en discussion, pour prendre en charge les malades ne pouvant plus s’adapter aux contraintes de la Maison du Thil. Une commission décidera en juin le possible démarrage du projet. De plus le concept de « colocation à responsabilité partagé », pose aussi quelques problèmes de gestion. N’ayant pas de véritable « chef d’établissement », chaque acteur a le même poids décisionnel, 1. Entretien Marie-Thérèse You, 24/05/17

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ce qui affaiblit la prise de position. Un comité composé de tous les acteurs de la maison, se réunira également le 31 mai 2017, pour faire le point sur le projet pour tenter de répondre à ces questionnements concernant la durabilité et la reproductivité de la colocation.

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// Le village Alzheimer de Dax

Le village Alzheimer de Dax est un projet porté par le Conseil Départemental des Landes. Les travaux débuteront d’ici août 2017 et sera livré en 2019, pour un budget de 24 millions d’euros. Il se développe sur huit hectares et compte accueillir cent-vingt malades. Ce projet pilote et unique en France, se présente comme une alternative à la prise en charge médicalisé de la maladie D’Alzheimer. La démarche prône une approche thérapeutique spatiale pour faire baisser la prise de traitements médicamenteux et rallonger l’espérance de vie des patients. « Nous souhaitons expérimenter une nouvelle approche de l’accueil et de la prise en charge des personnes atteintes par les maladies neurodégénératives en prenant exemple sur le fonctionnement d’un village que nous avons visité en avril dernier près d’Amsterdam » (1) Le projet s’inspire d’un village du même type, Hogewey, situé au Pays-Bas, dans la ville de Weesp. L’objectif est de proposer un lieu de vie dans la continuité du domicile, de recréer la vie « d’avant la maladie ». Pour se faire l’échelle domestique et la vie sociale des résidents sont au cœur des préoccupations du projet, de sorte à promouvoir une certaine autonomie. « Dans notre projet, nous reconstituerons des ambiances spécifiques rappelant la vie des résidents et leur centres d’intérêt pour éviter le choc du départ du domicile. Nous essaierons de reproduire la vie d’un village avec ses rues, ses espaces verts, ses bancs, son épicerie, sa salle de spectacle, sa salle de sport, son restaurant… Mais ce qu’il faut retenir de l’expérience menée à Hogewey, c’est que les personnes y demeurant voient leur durée de vie s’allonger et prennent moins de médicaments. C’est cette qualité de vie que nous souhaitons atteindre avec ce village » (1)

1. Francis Lacoste, directeur de la Solidarité au Conseil général.

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Plan masse, NORD Architect Copenhagen, https://www.nordarchitects.dk/dax

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Ainsi le projet réalisé par Nord Architects en collaboration avec une agence locale, Champagnat & Grégoire Architectes, s’organise en quatre quartiers composés de quatre maisons chacune. Chacun d’eux disposera d’une place autour de laquelle s’organisent des commerces (salon de coiffure, épicerie, brasserie… etc.) L’idée est d’avoir un espace ouvert et convivial, loin des représentations que l’on peut avoir des établissements spécialisés de la maladie. « Nous voulons que les patients se sentent comme chez eux, dans un environnement qui pourra leur rappeler la vie d’autrefois. » (1) Les architectes ont donc imaginé un lieu qui reprend les marqueurs spatiaux forts de l’architecture landaise, qui sont les arcades en bétons mais aussi le bardage bois traditionnel, loin de l’univers des établissements médicalisés. Dans chaque quartier d’habitation, chaque maison accueillera sept à huit résidents. La maisonnée se compose d’un espace commun qui comprend un salon, une salle à manger, une cuisine et des espaces privés (chambres et salles bain). L’idée est d’initier des petites routines à l’intérieur du logement, comme le ramassage journalier du linge, pour se calquer à un rythme de vie qui rappelle celui du domicile. Un des concepts forts du projet est d’effacer toutes références à l’univers médical. Pour veiller à la bonne prise en charge des habitants, 120 professionnels de santé travailleront sur place sept jours sur sept, avec des équipes de jour et des équipes de nuit. «Il y aura des médecins et des infirmières, mais ils ne seront pas dotés de blouses blanches pour éviter les connotations médicales» Gabriel Bellocq, ancien maire de Dax A terme, le projet souhaite compter sur son tissu associatif pour animer ce projet de vie en accueillant 120 bénévoles. Ils auront pour but de proposer des activités qui rythment la vie des résidents (concerts, jeux, lectures, promenades).

1. Agence Champagnat & Grégoire Architectes

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Alzheimer Village, NORD Architect Copenhagen, https://www.nordarchitects.dk/dax

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Ce projet pilote a également pour but de faire avancer la recherche. «Il s’agit d’une expérimentation, validée par l’Agence régionale de Santé et le ministère de la Santé qui compte utiliser ce village pour étudier l’évolution de la maladie en dehors des milieux médicalisés.» Gabriel Bellocq, ancien maire de Dax Pour la recherche médicale, un partenariat avec la faculté de médecine de Bordeaux est examiné. Ce village pourrait être initiateur de démarches non médicamenteuses pour le traitement de la maladie. Ainsi ce modèle pourrait être réitéré dans d’autres régions. Le village Alzheimer est destiné à toute personne atteinte de la maladies d’Alzheimer, quel que soit son niveau d’avancement. Le coût de la prise en charge sera similaire à celle en Ehpad, soit environ 60 euros par jours (1800 euros par mois). Les résidents pourront notamment bénéficier de l’APA, bien que le projet ne soit pas considéré comme un établissement médical spécialisé.

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Alzheimer Village, NORD Architect Copenhagen, https://www.nordarchitects.dk/dax

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Alzheimer Village, NORD Architect Copenhagen, https://www.nordarchitects.dk/dax

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CONCLUSION

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La maladie d’Alzheimer est la plus fréquente des pathologies neurodégénératives. Cette problématique actuelle prend de plus en plus d’ampleur dans le monde d’aujourd’hui. Face à la continuelle augmentation du nombre de malades en France, l’État a eu recourt à différents plans successifs pour la prise en charge de la maladie. Plusieurs approches se sont succédées pour tenter de résoudre ce phénomène sociétal, au cour des vingt dernières années. Très vite, la question de l’habitat s’est positionnée comme étant l’angle d’attaque de la résolution du problème. C’est ainsi que l’architecture s’est présentée comme un moyen pour parvenir à une prise en charge adaptée de la maladie. Elle est alors reconnue pour avoir un impact positif sur l’évolution de la progression de la pathologie. Une première approche visait une prise en charge institutionnalisée. Le but étant de rassembler le maximum de malades dans un même lieu pour mutualiser les soins. Il était ici question d’utiliser l’architecture pour générer des « espaces soignants » par le biais de différents dispositifs. Cependant, on prend aujourd’hui conscience des limites de cette stratégie. Une prise en charge trop proche de l’univers médicalisé, qui est en déphasage complet avec l’ancien mode de vie des résidents, difficilement adaptable. De plus, une stratégie urbaine protectionniste, induit un isolement et une stigmatisation des malades. Une seconde approche plus actuelle, consiste quant à elle, à privilégier la prise en charge à domicile au détriment des institutions médicalisées. L’idée est de mettre en place les moyens pour permettre au malade de rester le plus longtemps possible « à la maison », afin de retarder au maximum la prise en charge en institution. Cet accompagnement à domicile est le plus approprié à la personne atteinte d’Alzheimer, puisqu’il associe un soin adapté, personnalisé, à un mode de vie domestique. Le malade est alors mieux entouré, le sentiment d’exclusion et le repli sur soi est moins présent. Cependant, cette prise en charge est très contraignante

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pour l’aidant et l’entrée en institut spécialisé est inévitable. Cette stratégie n’est donc ni durable, ni pérenne pour le malade et ses proches. Face à « l’échec » de ces deux plans pour la prise en charge de la maladie d’Alzheimer, on assiste aujourd’hui à l’émergence d’une nouvelle démarche. Elle réside dans l’hybridation de la prise en charge en institution et à domicile. L’idée est de tirer parti des avantages des deux précédentes approches. Ainsi, il est question d’associer la mutualisation des soins, à un cadre et un style de vie domestique. L’habitat reste donc au cœur de la problématique et par extension, l’architecture apparait comme un moyen efficace pour y répondre. Le but étant de créer une véritable ambiance domestique et non un « décors » qui tente de camoufler l’institut médicalisé. Toutefois, pour la première fois une autre donnée est prise en compte. Il est ici question d’aborder le sujet par le biais d’un autre paramètre, qui se voudrait plutôt urbain. L’intégration et la non exclusion de ses lieux de vie dans la ville pour lutter contre l’isolement et la stigmatisation des malades. Ainsi une approche thérapeutique urbaine, pourrait compléter les approches spatiales et sociales, pour une prise en charge non médicamenteuse de la maladie. La prise en compte de ce nouveau paramètre en amont de la conception de l’habitat des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, pourrait contribuer à la diminution de certains troubles de la maladie. L’isolement, le repli sur soi et l’agressivité des patients pourraient diminuer par une réelle intégration de ces lieux de vie dans la ville mais aussi dans la société. Ce nouveau modèle de prise en charge de la maladie se voit, à la fois comme une alternative pour les patients en attente d’un remède, mais aussi comme un moyen contribuant à en trouver un.

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Illustation de Davide Bonazzi, Alzheimer’s Hope, http://www.davidebonazzi.com/portfolio.html

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MÉDIAGRAPHIE

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Bibliographie

Alzheimer : les structures d’accueil pour une meilleure qualité d’usage des bâtiments, Jacques Tolleron, 2013, collection dossier n. 256 AA 405 : l’architecture thérapeutique (mars 2015) L’architecture thérapeutique et la maladie d’Alzheimer / Mémoire Emilie Coulais ; Jean Robein, directeur d’études, 2009 Architecture et Gérontologie, peut-on habiter une maison de retraite ? / Colette Eynard et Didier Salon, édition l’Harmattan, 2004 L’Habitat des personnes âgées : du logement adapté aux Ehpad, USLD et unités Alzheimer / Philippe Dehan, 2011 Alzheimer : idées reçues / Florence Moulin et Solène Thévenet, 2009 Le vieillissement du cerveau : Parkinson, Alzheimer et autres démences / Ladislas Robert, 2003 Faire face à la maladie d’Alzheimer, prévenir, surmonter, ralentir / Henryka Lesniewska, 2013 L’architecture des unités Alzheimer : vers un environnement prothétique / Diplôme d’État de docteur en pharmacie de Maud Roussel, 2012

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Filmographie

Still Alice / Richard Glatzer, Wash Westmoreland, 2014 Interview Boris Cyrulnik / http://videotheque.cnrs.fr/doc=2841# 160


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Webographie

Plans Alzheimer / http://www.gouvernement.fr/action/le-planmaladies-neuro-degeneratives-2014-2019 Cahier des charges PASA et UHR, du ministère des affaires sociales / https://www.solidarite.gouv.fr/IMG/pdf/cahierdeschargesPASA_ et_UHR-2.pdf Rapport Girard / http://www.ladocumentationfrancaise.fr/var/ storage/rapports-publics/004001840.pdf Quel bilan pour les différents plan Alzheimer ? / Anne-Aël Durand, 2014 : http://www.lemonde.fr/les-decodeurs/article/2014/11/14/quelbilan-pour-les-differents-plans-alzheimer_4523889_4355770.html Dax : Le premier «villageAlzheimer» de France ouvrira ses portes en 2019 / http://www.francesoir.fr/lifestyle-vie-quotidienne/daxle-premier-village-alzheimer-de-france-ouvrira-ses-portes-en-2019maladie-commerces-travaux-residents-habitants-landes-travaux A Dax, le premier village Alzheimer / Denis Granjou, mars 2017 : http://www.leparisien.fr/societe/a-dax-le-premier-villagealzheimer-15-03-2017-6762951.php https://www.nordarchitects.dk/dax http://www.champagnat-architectes.fr/page/notre-agence http://www.davidebonazzi.com/portfolio.html http://www.ateliers-bailleux.fr/fr/accueil.html http://www.murisserie.fr/agence/

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Profile for Alexandre H

L'Architecture au service de la mémoire  

Mémoire Master - Architecture

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