Percepción de la Salud en personas afectadas por esclerosis múltiple Alberto José Ruiz Maresca Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple
2015
Alberto José Ruiz Maresca. Psicólogo General Sanitario NICA 24042 Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple.
ÍNDICE DE CONTENIDOS
1
INTRODUCCIÓN
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DESARROLLO DE LA INTERVENCIÓN
1 2-5
OBJETIVO. METODOLOGÍA
5 5
RESULTADOS
#
ANÁLISIS DE RESULTADOS CONCLUSIONES
AGRADECIMIENTOS
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6-25 27
30
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Informe de Resultados 2015. Percepción psicológica y emocional de personas afectadas por esclerosis múltiple respecto a su proceso de enfermedad física y tratamientos farmacológicos asociados.
ESTUDIO SUPERVIVIENTES 2015 Esclerosis Múltiple. INTRODCCIÓN En Octubre de 2012 el servicio de atención psicológica de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple comprendió la necesidad de incorporar la actuaciones realizadas en el marco de la atención a personas con esclerosis múltiple a través de las redes sociales. Con esta necesidad impulsada por las personas afectadas sugrió el blog de SuperVivientes. Un espacio virtal hecho por y para las personas afectadas de esclerosis múltiple integrantes de nuestra asociación y de cualquier parte del mundo. Los profesionales de la asociación son meros facilitadores de la información demandada por los usuarios, información que versa principalmente sobre los mecanismos psicológicos y emocionales que la persona tiene a nivel mental para hacer frente tanto al diagnóstico de esta enfermedad, como a la interferencia física, psíquica y social de cada uno de los síntomas. En el desarrollo desde 2012 hasta la fecha, hemos llevado a cabo varios proyectos sociodemográficos sobre la necesidades que precisan las personas afectadas por esta enfermedad. Estos estudios, han sido desarrollados a través de la red, tanto en su recogida de datos como difusión de resultados. Véase por ejemplo el que relaciona la calidad de vida y las redes sociales en las personas afectadas por esclerosis múltiple. Todas estas inciativas, nos han generado la incertidumbre para trabajar desde la la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple a favor de sus usuarias y usuarios en particular, y de las personas afectadas por esclerosis múltiple en general. La esclerosis múltiple, conocida como la enfermedad de las mil caras, representa la segunda causa de enfermedad discapacitantes en adultos jóvenes. Este dato de prevalencia de la enfermedad, 47.000 personas en España están afectadas de esclerosis
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Con esta filosofía de trabajo, desde el servicio de atención psicológica de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple trabajamos desarrollando estudios que nos permitan conocer más y mejor, no cómo es o evoluciona la enfermedad, sino como la perciben, la sienten y la gestionan las personas afectadas por ella.
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múltiple, no puede pasar desapercibido a las profesionales que desde cualquier nivel asistencial, tienen una actividad profesionales con personas afectadas y sus familiares.
El estudio que se presenta a continuación, recoge las necesidades que las persoans afectadas por esclerosis múltiple expresan a la hora de conocer cómo viven diariamente su proceso de enfermedad. Es un estudio, no reglado, que puede ser consiedarado como una encuesta de recopilación de datos que a su vez nos ha generado la inquietud de conocer y desarrollar para 2016 un estudio estructurado que ya está en marcha. Para ello precisamos del apoyo necesario de empresas e instituciones claves para que el tegido asociativo, las aosciaciones de pacientes como la nuestra, sigan podiendo cubrir las necesides sociosanitarias que las instituciones públicas no abarcan por motivos diversos.
EL PROECYTCO. Nos planteamos, desde la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple cómo sería Percepción psicológica y emocional de personas afectadas por esclerosis múltiple respecto a su proceso de enfermedad física y tratamientos farmacológicos asociados para sobrellevar de la mejor manera posible, la enfermedad y sus síntomas asociados. Partiendo de la base que la esclerosis múltiple como enfermedad crónica, discapacitante y progresiva no genera tan sólo los síntomas clínicos derivados por esta enfermedad en las actividades de la vida diría, nos interesó conocer que trastornos asociados a ella son las más relevantes y por tanto los que más interfieren en la vida diaria de las personas afectadas y en sus familiares. Al conjunto de trastornos surgidos a consecuencia de una http://ajrm-superviviente.blogspot.com.es/ http://www.agdem.es/
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enfermedad crónica, progresiva y discapacintante, se le conoce como trastronos asociados o síndrome clínico asociado.
Una enfermedad crónica, nunca viene sola. Es necesario aprender a afrontar la enfermedad diagnosticada, pero también a identificar toda la sintomatología que no explica dicha enfermedad.
PERCEPCIÓN PSICOLÓGICAY EMOCIONAL DE LAS PERSONAS AFECTADAS POR ESCLEROSIS MÚLTIPLE, RESPECTO A SU PROCESO DE ENFEREMDAD FÍSICA Y TRATAMIENTOS FARMACOLÓGICOS ASOCIADOS. El proyecto surge a través de las entrevistas individuales que en sesiones terapeúticas presenciales se les realizaba a las personas afectadas usuarias de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple. En dichas entrevistas, se les informó a las personas sobre la recopilación de datos para elaborar el cuestionario online que intentaría recoger de forma amplia dichas necesidades.
Fases del Proyecto
Entrevistas Elaboración cuestionario Online Recopilación de datos
Análisis y difusión. Alberto José Ruiz Maresca AO 04033 Psicólogo General Sanitario NICA 24042 Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple http://ajrm-superviviente.blogspot.com.es/
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El cuestionario puede visulaizarse en la siguente dirección online. Estuvo publicado desde en http://ajrm-superviviente.blogspot.com.es/2015/07/iniciamos-una-nuevaexperiencia-on-line.html desde el 6 de julio de 2015 al 30 de noviembre de 2015.
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El cuestionario sólo permitía una respuesta por IP y se debía rellenar en un solo intento.
Objetivo • Conocer la percepción Psicológica y Emocional del diagnóstico de esclerosis múltiple y de su proceso de enfermedad.
Metodología • Respuesta a un cuestionario abierto publicado • On-line: • http://ajrm-superviviente.blogspot.com.es/ • Respuesta única por IP. • Respuestas obligatorias. El cuestionario fue publicado en el blog http://ajrm-superviviente.blogspot.com.es/ y fue distribuido de forma abierta en los perfiles de Facebook, Twitter y Google+. El cuestionario sólo permitía una respuesta por sesión abierta en google+ de forma que no es posible obtener datos replicados de una misma persona. http://ajrm-superviviente.blogspot.com.es/ http://www.agdem.es/
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Análisis de los Resultados. I.
La Muestra.
Se recopilaron un total de 73 cuestionarios con la siguiente distribución. El 81% de las personas que han respondido al cuestionario son mujeres frente al 19% que son hombres. Esto equipara los datos obtenidos de carácter sociodemográfico a la prevalencia real de la enferemdad
Nº DE PERSONAS
Muestra N=73 75 70 65 60 55 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0
59 49 Mujeres Hombres Totales
10 EM RR
10
12 2
EM Pprgresiva
0
2
2
EM Sprogresiva
Las mujeres que respodieron al cuestionario, presentan a la fecha de la respuesta un 83% de diagnósticos de EMRR y un 17% de EMPR en hombres, un 12% de EMPR, un 14% de EMPR respectivamente mujeres y hombres; y un 14% de EMSP en hombres.
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Esto viene a significar, que efectivamente la Esclerosis múltiple tiene más datos de prevalencia en mujeres que en hombres y que según parece esta enfermedad se muestra más agresiva en el hombre respecto a la mujer.
Diagnósticos de Esclerosis Múltiple 8 7
Numero de personas diagnositcadas
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Números de diangósticos por año. Según la muestra que respondío al cuestionario, la evolución diganóstica por años, se representa de la siguietne manera.
6 5 4 3 2 1
2 1
2 1
0
2 1
2
3 2
1
0
La siguiente cuestión era conocer cómo se distribuye la muestra en función de los rangos de edad. Los cuestionarios que se obtuvieron por personas menores de edad, no se han represntado al no poder constatar la declaración de consentimiento por un mayor tutor. Fueron 2 cuestionarios. Cuándo hablamos de esclersosi múltiple, siempre asociamos la prevalencia de esta enfermedad al adulto joven, es decir personas que están en pleno desarrollo y madurez en su ciclo vital. Son po tanto personas que se encuentran en su ciclo vital en un en edad http://ajrm-superviviente.blogspot.com.es/ http://www.agdem.es/
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laboral plena. Este gráfico representa no sólo el mayor número de diagnósticos en función del sexo. Respecto a la franja de edad entre 19 y 24 años el porcentaje es igual entre mujeres y hombres. En el siguiente rango de edad, 15 y 29 el porcentaje aumenta en hombres respecto a mujeres. En los dos siguientes rangos de edad 30 a 39 años edad, el porcentaje de diangósticos es mayor en mujeres coincidiendo con la edad reproductiva de la población en mujeres.
Distribución de edad muestral según sexo. Anillo interno=mujeres. Aniño externo=hombres. 7%
0%
2% 12%
7% 19 y 24
7%
25 y 29 13%
21%
22%
30 y 34 35 y 39 40 y 44
15%
45 y 49 50 y 54
15%
55 y 59 60 y 64
7%
7%
14%
65
22%
29%
Destacar el porcentaje en ambos sexos tan amplio entre los rangos de edad que van desde 19-29 años, supniendo un 20 y 29 por ciento respectivamente para mujeres y hombres. Por otro lado, la edad de desarrollo profesional, es decir cuando las personas están en su fase de ciclo vital determinando qué pueden llegar a ser profesionalmente, supone también una presencia importnate de la enfermedad en ambos sexos.
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Tradicionalmente la esclerosis múltiple ha estado representada en los medios de comunciación por personas adultas, pero cierto es que son las personas jovenes adultas las que representan el mayor número de personas afectadas sobre las que esta enfermedad incide. Así el porcentaje acumulado de 19-40 representaría el 50% de diagnósticos de esclerosis múltiple para las mujeres y un 65% para los hombres.
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II.
Sobre la Medicación. Resulta llamativo valorar que algo más de la mitad de la muestra sí tiene tratamiento dispensarzado específico para esclerosis múltiple si tenemos en cuenta que según hemos visto, el mayor número de diagnósticos se da en EMRR. El 56% (pd=50 sobre N=73) de las personas que respondieron al cuestionario, están con tratamiento farmacológico específico para la esclerosis múltiple. Por tanto se trata a continuación de concer que porcentaje muestral no usa medicación en ninguna de los criterios farmacológicos descritos en el estudio. Así el 15% responde no estar medicada para la em, el 28% no tiene prescrito tratamiento
USO DE MEDICACIÓN DE LA MUESTRA
13% Medicación para la EM
14% 56% 17%
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Medicación Antidepresiva Medicación Ansiolítica Medicación Hiponótica
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antidepresivo, el 30% no tiene tratamietno ansiolítico y el 27% reponde no usar fármacos hipnóticos.
Uso de Medicación N=50 (56% Muestral) SI
NO
50
50 45
Puntuaciones Directas
40
38
35
36
35
30 25 20
19 15
15 12
10
12
5 0 Medicación para la EM
Medicación Antidepresiva
Medicación Ansiolítica
Medicación Hiponótica
A las personas que si respondieron tener trataminto específico para la esclerosis múltiple 56% muestral, se le pregúntó seguidamente que repondieran qué tipo de tratamientos tienen actualmente.
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Tratamientos actuales. 11
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Alemtuzumab; 2%
Teriflunomida (Aubagio ®); 5%
BG-12 oral o dimetilfumarato; 14%
Betaferón (subcutáneo cada 48 horas; 16%
Avonex® (Intramuscular 1 vez a la semana); 12%
Fingolimod o Gylenga (1 vez cada día); 12%
Revif® (Subcutáneo 3 veces a la semana); 9% Natalizumab o Tysabri® (endovenoso 1 vez al mes) ; 14%
Copaxone (subcutáneo cada día) ; 14%
Extavia® (subcutáneo cada 48 horas); 2%
A continuación preguntamos sobre el número total de brotes que han tenido en el año. En ningún caso, nuestra intención es valorar la eficacia de la farmacología usada por las pesonas que respondieron al cuestionario, sino conocer cómo se perciben las personas ante estas situaciones. http://ajrm-superviviente.blogspot.com.es/ http://www.agdem.es/
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Número de brotes. Con medicación en curso. N=50 50 45
4 2
40 Número de personas con brotes
7 35 5 30 6
25 20
6
15 7 10 5 0
1 1 1 1 2
2 2 1 3
10
2
0 Menos 2 brotes este entre 2 y 5 brotes este Más de 5 bortes este año año año.
No he tenido brotes este año
Betaferón (subcutáneo cada 48 horas
Avonex® (Intramuscular 1 vez a la semana)
Revif® (Subcutáneo 3 veces a la semana)
Copaxone® (subcutáneo cada día)
Natalizumab o Tysabri® (endovenoso 1 vez al mes)
Fingolimod o Gylenga (1 vez cada día)
Teriflunomida (Aubagio ®)
BG-12 oral o dimetilfumarato
Alemtuzumab
Ha sido gratificante comprobar cómo las personas que respondieron no haber tenido brotes en el último año, superan significantivamente a las que respondieron haber tenido entre 1 y 5 brotes en el último año. Estos datos pueden ser indicadores de adherencia
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terapéutica a los tratamientos y de criterios que puedan ser usados para valorar la calidad de vida percibida por la persona.
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De forma que del total de 59 personas con EMRR, sólo 50 están medacadas con algunos de los fármacos específcos para ello, lo que supone un 85%, y 9 personas con EMRR no están tomando tratamiento, lo que supone el 15%. Del total de estas dos opciones, de afrontar la esclerosis múltiple valoramos la presencia de brotes en el último año.
Nº de brotes año con presencia o no de tratamientos Anillo externo= sin medicación. Anillo interno=con medicación
9% 33% 16% 50%
75% 11%
6%
Menos 2 brotes este año
entre 2 y 5 brotes este año
Más de 5 bortes este año.
No he tenido brotes este año
Al estar expresado en porcentajes, la muestra respondiente según uso o no de medicación sirve para comparar fielmente los datos obtenidos. http://ajrm-superviviente.blogspot.com.es/ http://www.agdem.es/
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Destacable es la presencia del 11% de las personas con EMRR que han padecido más de 5 bortes en 2015 sin medicación asociada a la esclerosis múltiple. A continuación quisimos saber cómo evolucionan las personas que no están con medicación específica para la EM, con EMRR y sin establecer comparación con las que sí usan medicación farmacológica.
Con EM RR y sin medicación específica para ella Menos 2 brotes este año
entre 2 y 5 brotes este año
Más de 5 bortes este año.
No he tenido brotes este año
No he tenido brotes este año 33% Más de 5 bortes este año. 11%
Menos 2 brotes este año 50%
entre 2 y 5 brotes este año 6%
Seguidamente nos interesó conocer la adherencia y respuesta de los tratamientos. Para ello preguntamos cuál es el tratamiento actuál y qué otros tratamientos ha tendio. Destacar que 7 personas de la muestran están fueron diagnosticadas el mismo año que se realizó el estudio, 2015. Como existía la posibilidad de marcar varias casillas hasta llegar al tratamiento actual, la respuesta nos puede hacer una idea de cómo ha progresado la muestra en las diferentes opciones terapéuticas de tratamiento a lo largo de su proceso de enfermedad.
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Evolución de tratamientos acumulados específicos para esclerosis múltiple N=50 20
15
16
Betaferón (subcutáneo cada 48 horas
16
Avonex® (Intramuscular 1 vez a la semana)
14 Personas con medicación
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18
Revif® (Subcutáneo 3 veces a la semana) Extavia® (subcutáneo cada 48 horas)
12
Copaxone® (subcutáneo cada día)
10 9
9
9 8 8
Natalizumab o Tysabri® (endovenoso 1 vez al mes)
8
8 7
Fingolimod o Gylenga (1 vez cada día)
7
Teriflunomida (Aubagio ®)
6 6 5
5
BG-12 oral o dimetilfumarato
4 4
Alemtuzumab
3 2 1
1
1
0 0 0 0 Lo he tenido
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Lo tengo actualmente
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III.
Evaluación percibida de los criterios físicos y emocionales. El estrés autopercibido, fue evaluado en una escala tipo likert, donde 1=nada de estrés y 5=Muchísimo estrés. Esta fue la respueta del total de la muestra a la pregunta ¿cómo de estresado se sentía Ud antes de su último brote?
Estrés autopercibido 1
2
3
4
5
Percepción de la Salud. Se midió usando una escala likert en las tres dimensiones de la salud, Física, Psicológica y Sacial. Estas fueron las respuestas. El orden de los aniños se represneta de la siguiente forma. El anillo interno representa la Salud Psicológica, el anillo medial representa la Salud Física y el anillo externo la Salud Social. La escala likert viene a representar las siguientes puntuaciones 1= muy mala 5=excelente. Es llamtivo que en los conceptos de Salud Psicológica el 65,8% puntúa su percepción de salud como muy mala o regular frente al 44.2% que se encuentra satisfecho con su salud psicológica. Respecto a la salud física y social, el 56,10% y 52,10% resjpectivamente también califican su salud como muy mala o regular.
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Estas fueron las puntuaciones obtenidas.
Percepción de la Salud.
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1
2
3
4
5
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1= Muy mala, 5=Excelente Orden Anillo Interno. Salud Psicologica.
Anillo Medio. Salud Física
.Anillo Externo. Salud Social.
8%
14% 11% 8%
8% 10% 17% 19% 18%
26% 34% 34% 38%
30% 25%
Esto nos hizo conocer las percepciones emocionales de las personas en tratamiento respercto a los criterios de salud psicológica y emocional. Los datos fueron así de revalodores. Las preguntas se realizaron sobre las personas que sí estaban actualmente con tratamiento específico para la esclerosis múltiple.
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Estas fueron las respuestas en puntuaciones directas para n=50 por tratamiento prescrito actualmente.
50 Alemtuzumab
45
BG-12 oral o dimetilfumarato
40
Puntuaciones directas
35
Teriflunomida (Aubagio ®)
30 Fingolimod o Gylenga (1 vez cada día)
25 3 20
4
6
2 15
3 6
10
1 1 1 1 1 1 2 1 2
1 1 1 1 5 1 1 3 2 2 1 0 Sí creo que Sí creo que Sí creo que me deprimen me genera me impiden ansiedad dormir bien
3 3
3
4
4
3
1 2
No en absoluto
Mis problemas de sueño, ansiedad y depresión son anteriores.
Natalizumab o Tysabri® (endovenoso 1 vez al mes) Copaxone® (subcutáneo cada día) Extavia® (subcutáneo cada 48 horas) Revif® (Subcutáneo 3 veces a la semana) Avonex® (Intramuscular 1 vez a la semana) Betaferón (subcutáneo cada 48 horas
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De forma que el 70% de las personas que están tomando medicación específica para la esclerosis múltiple, refieren que los tratamientos no le generan problemas psicógenos, emocioales o psicosomáticos, correlacionando de forma positiva una buena tolerancia farmacológica de los tratamientos usados por las personas con esclerosis múltiple.
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Por tanto, sería necesario evaluar, si dichos problemas, la depresión, la ansiedad y el insomnio, estaban presentes o no en la fase prediganóstica de la enfermedad.
Percepción asociada Sí creo que me deprimen
Sí creo que me genera ansiedad
Sí creo que me impiden dormir bien
No en absoluto
Mis problemas de sueño, ansiedad y depresión son anteriores.
33%
9% 9% 12% 37%
Así la siguiente pregunta a realizar fue averiguar la percepción de las personas según su estado emocional, sobre los tratamientos farmacológicos específicos para la ansiedad, la depresión y el isomnio. Es necesario recordar que los porcentajes obtenidos en el criterio de salud física, salud psicológica y social, que fueron evaluados como muy malos o regulares. No deja de ser sorprendente que el 33% de las personas refiere que sus problemas de ansiedad, depresión o imsomnio, los padecía con aterioridad al diagnóstico.
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Falta saber, si precisamente esta percepecíón sintomática es debida a la fase prediagnostica, es decir donde la enferemdad ya es percibida, pero aún no ha sido diagnosticada. Conocer qué percepción asociada sobre los criterios de salud física y emocional tenían las personas que respondieron al estudio, también podía darnos una idea de cómo se perciben frente al proceso de enferemdad. La pregunta realizada fue ¿Cree ud que según es su estado emocional y psicológico le vendría bien un tratamiento para? Fue revelador que las necesidades percibidas para el uso de fármacos antidepresivos, ansiógenos o hipnóticos, resultaron no ser necesarias frente a las que sí. Esto nos hace plantear otra iniciativa para conocer realmente si las personas afectadas o no, saben diferenciar e identificar dichas sintomatologías de las que les reporta en sí la enfermedad física. Pero además fue neceario conocer si las personas afectadas por esclerosis múltiple que respondieron al cuestionario, en algún momento han tenido prescritos tratamientos de esta naturaleza. Necesidad de tratamientos alguna vez. Anillo Externo=No lo he necesitado, Anillo Interno=en algún momento lo he necesitado.
31%
35% 30%
38% Depresión Ansiedad Insomnio.
32% 34%
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Presencia de síntomas depresivos
Número de personas
21
Nunca lo he padecido. Lo padezco desde hace 1 año Lo padezco actualmente desde hace al menos 3 meses
Lo he padecido, pero actualmente no Lo padezco desde hace 6 meses
70 11
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60
10
15 15
12 14 19 17 17
18
50
16
17 7
13
23 23
25
0
15
12
11 49 29 25
30
11
27
27 16
8
15
12 26 10
27 23
6
9
12
15 10
11 45 45
36 32 25
16
45
10
30
21
43
31
10
15
20
30 15 33
18
10 12
40
20
28 26 29
11 26
23
13
21 21 12 20
13 4
10
9
15
10 14 12 10
5 6 6
6 4 8 8 5 4 4 5 6 7 6 4 3 4 4 3 2 3 9 6 6 8 4 4 8 4 4 5 5 5 5 4 5 4 4 3 2 2 0 1 8 6 3 4 4 1 1 2 3 3 2 5
Presencia de sintomatología depresiva expresada en puntuaciones directas sobre el total muestral, n=73.
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Informe de Resultados 2015. Percepción psicológica y emocional de personas afectadas por esclerosis múltiple respecto a su proceso de enfermedad física y tratamientos farmacológicos asociados.
Seguidamente se valora la presencia de sintomatología ansiosa. Percepción de la sintomatología Ansiosa N=73 Hace menos de 3 meses
Desde hace 6 meses
Desde hace 1 año
Lo he padecido, pero actualmente no
Nunca lo he padecido.
70 19
60 Puntuación Directa
24 50
33
25
33
32 29
38
33
29
28
27
42
37
44
40
29
27
21
14 11 30
11 17
20 10 0
8 15 12
9 2 5
22 6
7 15
9
19 7
14
4 2
02
1 5
4 2
19 16
2 5
21
19 4
15
27
29
5
6
8
6
22
15
12 4 4
12
9
7
12
14
12 4 3
12
9
12
3 7
2 7
3 7
4 5
3 7
2 3
3 6
2 4
Tanto en la sintomatolgía asociada a la depresión como la asociada a la ansiedad, la preencia acumulada y no disgregada temporalmente, supera al número de personas que refieren no haberlo sufrido nunca. Para finalizar se le preguntó sobre sobre si la persona recibía ayuda profesional desde el ámbito profesional de la Psicología, valorando los diferentes niveles asistenciales. La pregunta fue respondida por 100% de la muestra. Fue sorprendente que Alberto José Ruiz Maresca AO 04033 Psicólogo General Sanitario NICA 24042 Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple http://ajrm-superviviente.blogspot.com.es/
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Alberto José Ruiz Maresca. Psicólogo General Sanitario NICA 24042 Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple.
a pesar de los datos que hemos ido viendo, la perepción de ayuda profesional desde el campo de la Psicología fue valorada por todas las personas participantes.
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Destacar el papel tan relevante e importante que desde el tegido asociativo se hace para la prestación profesional de servicios de Psicología.
Alberto José Ruiz Maresca –http://ajrm-superviviente.blogspot.com.es/- -@ajruizmaresca- ajruizmaresca@gmail.com, agdempsico@gmail.com
Por tanto era necesario averiguar si las personas que repondieron, están o no recibiendo tratamiento psicológico. Estas fueron las respuestas.
¿Está recibiendo UD tratamiento psicológico? N=73 SI
NO
Me lo estoy pensando
8%
37%
55%
Pero ¿dónde?
0%
Psicología, nivel asistencial. Ámbito Público.
12% 48%
15% 25%
Ámbito Privado.
Desde la Asociación a la que pertenezco. No recibo ayuda desde ningún ámbito comunitario, pero me gustaría.
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Conclusiones
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La respuesta a iniciativas Online en los foros específicos, es y puede ser una forma a explorar para ejecutar estudios futuros.
La muestra obtenida online es asemejable a las distribuiciones presentadas en estudios presenciales.
La esclerosis múltiple Remitente Recidivante es la forma más común de esclerosis sengún la muestra evaluada, siendo mayor el porcentaje de mujeres afectadas por la esclersosis múltiple que hombres. Las tipologías progresivas de la enferemdad es más común en hombres que en mujeres, siendo la secundaria progresiva una tipología que no ha presentado respresntación en las mujeres. La edad muestral recoge igualmente una distribución similar a la de estudios presenciales, seindo los rango de edad 29-40 los más frecuentes de diagnóstico, en ambos sexos.
Del total de la muestra, 73 personas, 59 presentan EMRR (56%). De éstas, un total de 9 personas con EMRR no tiene asignado, no está usando farmacología asociada a la EM.
El número de personas con tratamientos prescritos a los trastornos asociados vienen a representar la mitad de las personas que no están con dichos tratamientos (depresión, ansiedad, estrés) Los tratamientos específicos en EMRR parecen prevenir mejor los brotes que en la opción no terapéutica (no usar medicación específica para em)
Las persoans afectadas, parecen mostrar una buena tolerancia faramacológica a los tratamiintos específicos para la EMRR, sin que estas interfieran en la depresión, ansiedad e insomnio de forma siginificativa. El estrés autopercibido parece ser un factor clave en la presencia anticipatoria de los brotes.
La Salud física, la Salud psicológica y la Salud Social fueron evaluadas d forma genralizable, siendo más percibida como malas y regulares que como buenas o excelentes.
La atención psicolígica parece ser una necesidad a explorar por las personas afectadas de esclerosis múltiple que respondieron al cuestionario. El ámbito asociativo es el nivel asistencial más numeroso en la prestación de este servicio. El 48% de la muestra se está pensando solicitar ayuda profesional.
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AGRADECIMIENTOS
A todas las personas afectadas por esclerosis múltiple que creen diariamente que todo puede ser diferente. A las que dudan de que todo pueda cambiar, y las que cedieron creyendo que nada cambiaría. A todas mi admiración y respeto. A todas las personas que visitan On-line el blog donde estamos ejectuando todas las iniciativas que intentan dar respuesta a las diferentes inquietudes que se me plantea cuando recibo algún mensaje, algún correo electrónico haciéndome una pregunta. A los diferentes profesionales que sigo y me siguen en la Red, especialmente a Suso Santiago por aportar diariamente la documentación necesaria para estar al día y poder seguir creciendo profesionalmente. A Mª Ángeles Guevara, por su entrega y dedicación a las personas afectadas por esclerosis múltiple. A D. Jesús Alcázar, que siempre me pide e incita a hacer algo nuevo. Por tu gran humor. A la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, por creer en lo que puedo aportar. Un abrazo a todas mis compañeras de trabajo, con las que espero investigar pronto. A mi mujer, y a mis hijos, porque les quito tiempo, en lugar de dárselo. A todas y todos los que os sentís SuperVivientes.