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Come viene valutata la disabilità nella SM?
In generale vengono utilizzate delle scale che consentono di avere valutazioni oggettive della situazione del singolo individuo, mediante confronti periodici che permettono un monitoraggio temporale del decorso della malattia. Tra quelle più comunemente impiegate nella valutazione complessiva della SM, anche negli studi clinici, vi è la Expanded Disability Status Scale (EDSS). Esistono comunque altri strumenti che permettono al neurologo o al fisiatra di valutare, oltre che con l’esame obiettivo neurologico, la situazione clinica della persona; tra questi quelli più frequentemente impiegati sono: la FIM (Functional Independence Measure), che valuta la persona dal punto di vista demografico, della diagnosi clinica di malattia-causa, della diagnosi di menomazione e dal punto di vista “gestionale” e la MsFc (Multiple sclerosis Functional composite), utilizzata in particolare negli studi clinici, costituita da tre parti che valutano la funzione/ deambulazione degli arti inferiori, la funzione degli arti superiori e le funzioni cognitive. Di norma viene chiesto ai neurologi dei Centri Clinici SM di redigere una relazione circa le condizioni di salute della persona con SM da presentare alla Commissione medico-legale della ASL per il riconoscimento dell’invalidità civile e dello stato di handicap. Che cosa è la Scala EDSS (Expanded Disability Status Scale)? La EDSS permette di determinare il grado di disabilità globale di una persona con SM e la sua evoluzione nel tempo. Se ripetuta a intervalli regolari, la valutazione dell’EDSS fornisce informazioni utili sulle caratteristiche di progressione della malattia e sull’efficacia di eventuali trattamenti in corso. Per ottenere il punteggio EDSS il neurologo dovrà valutare il coinvolgimento di differenti aree del sistema nervoso centrale detti sistemi funzionali che comprendono: il sistema piramidale, cerebellare, tronco encefalico, sensoriale, visivo, mentale. Il punteggio dell’EDSS varia da 0 a 10. (Si veda la tabella sottostante). Non è comunque una scala che esaurisce completamente tutte le problematiche legate alla disabilità.
Tabella 1
EDSS da 1 a 3.5: Il paziente è pienamente deambulante, pur avendo deficit neurologici evidenti in diversi settori (motorio, sensitivo cerebellare, visivo, sfinterico) di grado lieve o moderato, non interferenti sulla sua autonomia.
Da un EDSS = 4 in su, i disturbi della deambulazione diventano preponderanti per il calcolo della disabilità secondo quanto segue: EDSS = 4
Paziente autonomo, deambulante senza aiuto e senza sosta, per circa 500 metri
EDSS = 5
Paziente non del tutto autonomo, con modeste limitazioni nell'attività completa quotidiana e deambulazione possibile, senza soste e senza aiuto, per circa 200 metri.
EDSS = 4.5 EDSS =5.5 EDSS = 6
EDSS = 6.5 EDSS = 7
EDSS = 7.5 EDSS = 8
EDSS = 8.5 EDSS = 9
EDSS = 9.5 EDSS = 10
Paziente autonomo, con minime limitazioni nell'attività completa quotidiana e deambulazione possibile, senza soste e senza aiuto, per circa 300 metri. Paziente non del tutto autonomo, con evidenti limitazioni nell'attività completa quotidiana e deambulazione possibile, senza soste e senza aiuto, per circa 100 metri. Il paziente necessita di assistenza saltuaria o costante da un lato (bastone, grucce) per percorrere 100 metri senza fermarsi. Il paziente necessita di assistenza bilaterale costante, per camminare 20 metri senza fermarsi.
Il paziente non è in grado di camminare per più di 5 metri, anche con aiuto, ed è per lo più confinato sulla sedia a rotelle, riuscendo però a spostarsi dal14 stessa da solo. Il paziente può solo muovere qualche passo. È obbligato all'uso della carrozzella, e può aver bisogno di aiuto per trasferirsi dalla stessa.
Il paziente è obbligato a letto non per tutta la giornata o sulla carrozzella. Di solito ha un uso efficiente di uno o di entrambi gli arti superiori. Il paziente è essenzialmente obbligato alletto. Mantiene alcune funzioni di autoassistenza, con l'uso discretamente efficace di uno od entrambi gli arti superiori. Paziente obbligato a letto e dipendente. Può solo comunicare e viene alimentato. Paziente obbligato a letto, totalmente dipendente. Morte dovuta alla patologia.
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