linee di ricerca strategiche prioritarie della Comunità Europea sull’Healthy Living nell’anziano12. Le evidenze della letteratura sottolineano, anche attraverso studi promossi da FISM, quanto sia importante preservare il volume encefalico13,14,15 e la riserva cognitiva16,17,18 nella SM per contrastare la progressione della disabilità attraverso l’attività fisica (in particolare l’attività aerobica) e/o la riabilitazione altamente personalizzata19 e la riabilitazione cognitiva20. Le strategie terapeutiche che devono essere prese in considerazione per mantenere il volume encefalico e la riserva cognitiva devono tenere conto sia della somministrazione dei farmaci DMT sia dell’adozione di uno stile di vita brain healthy che comprende l’attività fisica e il trattamento riabilitativo effettuato il più precocemente possibile.
• piani di riqualificazione dei processi, a iniziare dalla visita fisiatrica dopo la diagnosi, a un approccio fondato sull’adozione del Progetto Riabilitativo Individuale (PRI) e sulla definizione di obiettivi condivisi in luogo di pacchetti di prestazioni;
Negli ultimi anni grazie all’introduzione di PDTA regionali e aziendali dedicati alla SM, e al ruolo di stimolo e rappresentanza svolto dall’Associazione, stanno affermandosi protocolli di presa in carico riabilitativa differenziati per livelli di disabilità, in base alla scala EDSS, come parte integrante del percorso di cura e di inclusione sociale della persona con SM.
• la progettazione di sistemi informativi e flussi di dati non più riferiti esclusivamente ai dati di consumo del budget di struttura ma ai percorsi di terapia riabilitativa avviati e attuati.
I modelli proposti da AISM nei tavoli regionali e aziendali, frutto dell’esperienza clinica dell’Associazione quale ente gestore della ricerca neuroriabilitativa sviluppata dalla FISM, si stanno affermando e conducono pur gradualmente a:
Dall’indagine AISM-CENSIS 2017 sulla condizione di vita delle persone con SM emerge come i servizi erogati si concentrano sulla fisioterapia (cui accedono 2 persone su 3 ma in misura parziale anche sostenendo direttamente il costo), seguita dal servizio di supporto psicologico (cui accede il 39% delle persone) e dalla riabilitazione dei disturbi sfinterici (accesso nel 18% dei casi). Ancora scarsamente conosciuti e praticati altri interventi, come la riabilitazione cognitiva e logopedica (accesso nel 12% dei casi), la terapia occupazionale (accesso nell’11% dei casi), l’idrokinesiterapia (accesso nell’8% dei casi). Oltre 1 persona su 2 dichiara che la fisioterapia offerta è comunque insoddisfacente per quantità e/o qualità, analogamente alle altre tipologie di prestazioni riabilitative (terapia occupazionale, logopedia, ecc.): ciò spinge le persone con SM a sostenere il costo della riabilitazione di tasca propria, soprattutto per quei servizi non offerti dal sistema pubblico (es. idrokinesiterapia).
• un’integrazione del percorso riabilitativo con quello farmacologico, e il maggiore raccordo con le cure palliative, ecc.; • una più adeguata scelta dei setting privilegiando ove possibile quello ambulatoriale e domiciliare; • una crescita delle competenze degli operatori, avviando corsi di formazione specifici anche con il coinvolgimento diretto di AISM;
I DATI
• una progressiva presa di coscienza del valore di cura della riabilitazione e dell’ampiezza delle attività in essa ricompresa (oltre la fisiokinesiterapia con crescente attenzione ai temi della riabilitazione cognitiva, sfinterica, alla logopedia, alla terapia occupazionale, ecc.);
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