30
jaar
Zorg in de laatste levensfase
30 jaar Noaberhulp 1989-2019 Sinds 1989 hebben enkele honderden goed
Ik ben bijzonder trots op al het goede en nuttige
opgeleide, zeer gemotiveerde vrijwilligers van
werk dat onze coördinatoren en vrijwilligers in de
Noaberhulp meer dan duizend terminale patiënten
afgelopen dertig jaar hebben verricht. Ook de wijze
en hun mantelzorgers ondersteund. Hierdoor
waarop wordt samengewerkt met alle professionele
konden deze patiënten hun laatste levensfase thuis,
hulpverleners verdient een pluim. Ons werk wordt
in hun vertrouwde omgeving, doorbrengen.
mede mogelijk gemaakt door sponsors, bedrijven, stichtingen, kerken, fondsen en particulieren,
De naam Noaberhulp is in 1989 bewust gekozen
waarvoor heel veel dank.
voor onze stichting. Letterlijk staat die voor hulp aan naaste buren - in de buurt en op kleine schaal.
Hoe Noaberhulp in de praktijk werkt? We nodigen
Het gaat ons om goede terminale zorg, waarbij de
u van harte uit dit boekje te lezen, vol persoonlijke
vrijwilligers van dichtbij van betekenis kunnen zijn.
verhalen van vrijwilligers, mantelzorgers en
Bijvoorbeeld door overdag de patiënt gezelschap
doorverwijzers.
te houden zodat de mantelzorger er even tussenuit kan en ’s nachts om te waken, waardoor de mantelzorger kan rusten. Wij zijn een zelfstandige zogeheten VPTZ-stichting: Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg. Onze ongeveer dertig vrijwilligers geven ondersteuning in de gemeenten Zutphen, Lochem, Bronckhorst (Vorden en Steenderen) en Brummen (centrum). Vaak komen wij in beeld via doorverwijzing door bijvoorbeeld de huisarts, het wijkteam of het ziekenhuis. Als de patiënt zelf of een mantelzorger besluit contact op te nemen, komt onze coördinator thuis langs om de hulpvraag te bespreken: wat is er nodig en wat kunnen wij bieden? Alles is erop gericht het mogelijk te maken dat iemand thuis blijft tijdens de laatste levensfase.
Elize de Weerd, voorzitter
“Iemand die sterft mag niet alleen zijn” “We hebben één motto en dat is: er zijn! Laat
graag zorgen dat mensen zich comfortabel voelen.”
niemand in eenzaamheid sterven. Persoonlijk vind
Een goed afscheid is belangrijk voor de rouwperiode
ik het erg belangrijk als ik de angst voor de dood
die volgt.
kan wegnemen of het proces kan uitleggen.” Een jaar nadat haar moeder stierf, begon Joke
Respect
Sieverink als vrijwilliger bij Noaberhulp, inmiddels is ze coördinator.
De vrijwilligers voeren bij toerbeurt slaapwaakdiensten uit, van 23.00 tot 7.00 uur. Soms is er overdag
“Het is mooi dat mensen thuis kunnen blijven en
‘een inzet’, zodat de mantelzorger iets voor zichzelf
dat we hen niet onnodig verplaatsen. Dat we zien
kan doen. Joke maakt altijd eerst persoonlijk kennis.
dat het goed is zo en de situatie accepteren”, vindt
Ze inventariseert de wensen, zodat ze een
Joke. Mede dankzij de vrijwilligers van Noaberhulp
vrijwilliger kan zoeken die het beste bij de cliënt
kunnen terminale patiënten thuis sterven, maar dat
past. “En ik kijk ook meteen waar het licht zit en of
is naar haar mening nog niet genoeg bekend. Ook
er een waakhond rondloopt”, vertelt ze.
zij hoort dikwijls: “Had ik het maar geweten.” In de
Die informatie is handig voor de vrijwilliger die in
terminale fase is een cliënt aangewezen op een net-
het donker, soms in het buitengebied, voor het eerst
werk. Als dat klein is, de naasten al op leeftijd zijn en
bij de cliënt komt. “Ik heb respect voor onze
de zorgperiode lang duurt, houden mantelzorgers
vrijwilligers die ’s avonds, gewapend met een
die zorg niet altijd vol. Het is mogelijk om dan voor
zaklantaarn, op pad gaan… Rond 23 uur ben ik
een hospice te kiezen, maar Noaberhulp wil juist die
altijd op mijn hoede: afwachten of de vrijwilligers
hulp bieden zodat men in zijn vertrouwde omge-
aankomen bij de cliënten. De ene keer neemt de
ving kan blijven, waar sommigen al hun hele leven
vrijwilliger het stokje over van de mantelzorger, in
wonen. “We kunnen de mantelzorgers hierin onder-
een andere situatie slaapt de mantelzorger al of is
steunen zodat zij hun taak kunnen volhouden.
de cliënt alleen en vindt de vrijwilliger de sleutel in
We waken bij mensen thuis in de terminale fase.
een sleutelkastje. Soms is het al voldoende dat men
Wanneer huisarts of wijkverpleging ziet dat de
weet dat er een vrijwilliger kan bijspringen en is
familie overbelast raakt worden wij ingeschakeld.”
inzet niet nodig.”
Goed afscheid De meeste vrijwilligers die zich voor dit werk aanmelden, hebben zelf iets meegemaakt dat hen motiveert. Joke ook. Ze zag hoe een dierbare vredig thuis stierf, met een glimlach om de lippen. “Ik wil
4
5
Joke Sieverink
“We willen de mantelzorgers ontlasten�
Jolanda Mombarg
“Die mensen wil ik ook” 6
“Noaberhulp is een welkome aanvulling op onze zorg” Ook in de zorginstellingen van Zozijn, voor mensen met een beperking, is het beleid erop gericht
Alle zeilen bijzetten
terminale bewoners de gelegenheid te geven op de
Jolanda werkt al bijna dertig jaar voor Zozijn, sinds
plek van hun eigen voorkeur te sterven. Is dit in hun
1998 in twee woonlocaties in Lochem. De twintig
zorgappartement, dan maken de medewerkers vaak
bewoners hebben matig tot ernstig verstandelij-
veel overuren. Toen Z-verpleegkundige en consu-
ke beperkingen en psychiatrische ziektebeelden.
lente palliatieve zorg Jolanda Mombarg in 2007
Omdat mensen met een beperking soms niet goed
over Noaberhulp in de krant las, pakte ze meteen de
duidelijk kunnen maken dat ze iets mankeren, komt
telefoon. “Die mensen wil ik ook”, dacht ze.
het voor dat plotseling blijkt hoe ernstig ziek zij zijn. De medewerkers moeten dan alle zeilen bijzetten.
“Voor ons is de palliatieve terminale zorg lastig,
“Met Noaberhulp hebben we dat nu goed geregeld.
want we doen weinig expertise op in bijvoorbeeld
Ze nemen niet de zorg over, maar als een vrijwilliger
de ondersteuning van cliënten en hun verwanten en
bij de cliënt waakt, dan ontlast dat de slaapdienst.”
we moeten veel extra uren maken. Ik wilde daarom graag samenwerken met Noaberhulp: zij hebben kennis van stervensbegeleiding, wij van mensen met
Vertrouwd
een beperking.” Noaberhulp stond direct open voor
Voor de cliënten, die gebaat zijn bij structuur en
samenwerking, maar voor de inzet in een instelling
vertrouwde gezichten, is het niet altijd prettig dat er
werd de stichting gekort. Dat was niet wenselijk.
een onbekende vrijwilliger komt. Daarom probeert
Toch wilden beide partijen graag onderzoeken hoe
Jolanda ze zo vroeg mogelijk te laten kennismaken
dat wél mogelijk zou zijn. In samenwerking met
met elkaar. Samen met haar collega’s helpt ze de
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland), VPTZ
cliënten en verwanten ook tijdig een wensenboek
(Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg Nederland),
samen te stellen, waarin ze noteren wat de cliënt
Noaberhulp en Zozijn en met steun van de provincie
graag nog zou willen, waar hij wil zijn als hij ziek
Gelderland, zette Jolanda een project op. “Tussen
wordt en hoe de uitvaart eruit moet zien. “Het is
2008 en 2010 hebben we gekeken naar de manier
geen vaststaand document, maar een mooi uit-
waarop we vrijwilligers kunnen inzetten en hoe de
gangspunt. Dan hoeven ze er niet over na te denken
financiering kan worden geregeld op een manier
tijdens hun verdriet.”
waar iedereen tevreden mee is. Dat is gelukt. Ik had
Andere instellingen hebben inmiddels ook meer
nooit verwacht dat dit eruit zou komen”, zegt ze
aandacht voor palliatieve zorg. “Tien jaar geleden
glunderend. “Voor de vrijwilligers van Noaberhulp is
waren het echt nog andere tijden, nu heeft de
ook een speciale opleidingsmodule ontwikkeld over
palliatieve zorg een boost gekregen.”
de doelgroep. Het is een welkome aanvulling op de zorg die we bieden.”
7
“De patiënt hoeft het niet alleen te doen” “75 Procent van de mensen wil thuis sterven, maar
iets voor haar wilden doen. Uitgangspunt is bij ons
34 procent lukt het echt, want je hebt dan veel
altijd wat kán, niet wat móet. Kinderen moeten ook
mensen om je heen nodig. Hoe gaan we dat vorm-
gewoon kinderen kunnen blijven. Gelukkig kunnen
geven?” Deze vraag houdt Tonny Hartsuijker van
we dus, als het allemaal te veel wordt, Noaberhulp
thuiszorgorganisatie Buurtzorg al jaren bezig. Door
inschakelen. Door goed samen te werken, kunnen
samen te werken met Noaberhulp kan veel beter
we fantastische zorg bieden. Samen kunnen we
aan die wensen tegemoet worden gekomen.
zoveel meer doen en groeien zodat we nog meer mensen die thuis willen sterven, in hun eigen
“We zien vergrijzing. Meer alleenstaanden. Kinderen die verder weg wonen”, somt Tonny op. Allemaal factoren die het lastig maken om in je vertrouwde
woonomgeving, kunnen ondersteunen.”
“Naast mijn medemens”
omgeving te kunnen overlijden. Sommigen wonen al 91 jaar op dezelfde plek - dan is het toch geweldig
Tonny, die eerst als medisch laborante en daar-
dat zo’n noaber er is?”
na ruim twintig jaar als doktersassistente werkte,
“Ieder mens is uniek”
maakte een carrièreswitch naar hbo-v. Met dat diploma werd ze coördinerend wijkverpleegkundige bij Sensire en later Buurtzorg. De palliatieve zorg
Wanneer een arts een terminaalverklaring afgeeft,
boeide haar meteen en als wijkverpleegkundige
is de levensverwachting korter dan drie maanden.
werd ze veel ingeschakeld voor de ‘technische thuis-
Buurtzorg kan wekelijks een beperkt aantal termi-
zorg’, zoals pompen voor sedatie thuis aansluiten.
naal geïndiceerde uren inzetten. “Dat is te weinig
Vragen hierover kwamen dan ook al snel bij haar
voor 24 uur per dag, zeven dagen per week zorg”,
terecht. Ze sloot zich aan bij het palliatief netwerk
rekent Tonny voor. “Toch wil je het liefst in die laat-
in de regio en ze bezoekt jaarlijks congressen om bij
ste levensfase 24-uurs zorg leveren en de patiënt
te blijven. “De patiënt hoeft het niet alleen te doen,
zoveel mogelijk ondersteunen. Omdat dat niet altijd
we kunnen veel samen. Ik vind het bijzonder dat je
vanuit de zorg kan, is het mooi als Noaberhulp er
het verschil kan en mag maken in zo’n fase.
twee tot drie nachten is. Voor ons is dat essentieel
Dat ik naast mijn medemens mag staan, dat vind ik
geworden. Wij hebben gemiddeld dertig keer per
zo mooi om te doen. Als ik straks met pensioen ga
jaar te maken met patiënten in hun laatste levens-
wil ik ook vrijwilliger worden.”
fase. Ieder mens is uniek, dus we kijken steeds wat er nodig is. Ik wil weten wat bij de persoon past. Je kijkt wat er nodig is aan zorg, maar je hebt altijd je netwerk nodig. Ik ben ook wel eens naar de overburen van een patiënt gestapt om te vragen of ze
8
Tonny Hartsuijker
“Het is geweldig dat er zo’n noaber is” 9
Jantien Reijlink
“We moeten mantelzorgers beschermen” 10
“We willen mensen laten sterven op de plek waar zij dat zelf willen” “Dat je er bent, dat er iemand is die oog heeft voor
gers, de partner, de kinderen. Als iemand thuis wil
de méns, niet alleen voor al zijn kwalen.”
sterven, en dat wil bijna iedereen, is het frustrerend
Daar gaat terminale zorg om, vindt Sensire-
als hij toch op het laatste moment moet worden
wijkverpleegkundige Jantien Reijlink. Zij heeft zich
opgenomen.”
gespecialiseerd in palliatieve terminale zorg. “De begeleiding van deze mensen staat bij mij hoog
“We hebben elkaar nodig”
in het vaandel.” Dankzij de inzet van Noaberhulp kunnen mensen Haar werkplek bevindt zich in serviceflat De IJssel in
wél thuis sterven, maar Jantien merkt in de praktijk
Zutphen, maar ook daar buiten verleent haar team
hoe onbekend dat nog is. “Mensen schuiven alles
de zorg. Om ongestoord te kunnen praten, zoekt
rondom de dood weg en kennen Noaberhulp niet.
ze een rustige plek in “de huiskamer” van
Daarom stelt de zorg het voor; ik vind ook dat dat
de IJsselflat, maar terwijl ze vertelt, rinkelt haar
bij ons werk hoort. Als we al eerder zien dat het
telefoon onophoudelijk. Het zijn collega’s met
netwerk rond een patiënt niet voldoende is, nodigen
vragen, patiënten en ook nabestaanden van
we Noaberhulp uit. Je haalt daarmee natuurlijk op
mensen die ze heeft begeleid in de laatste levens-
een moeilijk moment mensen in je huis die je niet
fase. “Ik ken de meeste terminale patiënten goed,
kent. Daarom is het fijn als je al eerder kunt ken-
omdat we vaak al langer betrokken zijn bij de
nismaken. Zelfs als mensen zeggen dat ze ‘het zelf
palliatieve zorg rondom hen”, vertelt Jantien. “Dat
wel kunnen’, leggen we toch uit wat het is. Je moet
laatste stukje deel ik met Noaberhulp.” Daarmee
mantelzorgers namelijk ook beschermen, die kun-
doelt ze op de zorg vanaf het moment dat de artsen
nen de zorg niet altijd aan. Als het lang duurt, gaan
een terminaalverklaring afgeven met een levensver-
ze over het randje; met risico op overbelasting. We
wachting van drie maanden. “In dat geval bespreek
moeten voorkomen dat het misgaat met hen, want
ik altijd de mogelijkheid om Noaberhulp in te
dan heeft de patiënt niemand meer. Bij ons in de
schakelen. Binnen de wijkzorg leveren wij 24-uurs
IJsselflat is zorg in huis, maar in de wijk is dat
zorg, maar we zitten niet aan het bed. Noaberhulp
anders. Daarom ben ik blij dat Noaberhulp er is.
werkt laagdrempelig en dat maakt de inzet
We hebben elkaar nodig om die laatste zorg rond
makkelijker. De vrijwilligers zijn welwillend, denken
het bed te borgen.”
mee, kijken naar wat nodig is en vragen wat ze voor de patiënt kunnen betekenen.” “We willen mensen de gelegenheid geven te sterven op de plek waar zij dat zelf willen, maar dat vraagt veel van het netwerk van de patiënt; de mantelzor-
11
“Verbondenheid, geborgenheid en warmte” “Verbondenheid, geborgenheid, warmte. Dat zijn
verwacht Jeroen dat het aantal hulpvragen toe-
voor mij de drie kernwaarden van Noaberhulp.”
neemt: “Nu geeft de samenleving afgemeten zorg.
De Lochemse huisarts Jeroen van Huijstee hoeft
We zien steeds meer mensen met zware problema-
daar niet lang over na te denken.
tiek thuis.” Noaberhulp is er niet om medische zorg te verlenen, maar kan wel zorgen dat mensen thuis
“De vrijwilligers van Noaberhulp brengen voor de
kunnen blijven in de laatste fase. “De vrijwilliger
patiënt en voor de familie eromheen geborgenheid.
komt vaak op het moment dat de mantelzorger
Ze zorgen voor de band tussen de patiënt,
overbelast raakt. Die kan, wanneer de vrijwilliger
de mantelzorgers, de thuiszorg en de huisarts.
er is, even rust pakken. Mantelzorgers moeten hun
Ze hebben een ontzettend warme uitstraling.”
batterij opladen, want ze hebben hun energie ook
Een warmte die de praktijk van Jeroen van Huijstee
nog nodig na deze periode.”
ook uitstraalt. Zesentwintig jaar geleden begon hij in Lochem, eerst vijftien maanden bij een collega.
“Vanuit gevoel”
Daarna verhuisde hij naar zijn eigen praktijk. Bij de bouw ervan hield hij al rekening met zijn patiënten:
“De vrijwilligers van Noaberhulp zijn stuk voor stuk
warme kleuren, ruimte voor kinderen. “Kijk”, wijst
mensen met grote betrokkenheid. Je voelt het
hij, “hier wilde de aannemer een raam maken, zodat
gewoon, fenomenaal. Ze werken vanuit hun gevoel.
wij de patiënten in de wachtkamer kunnen zien.
Dat past ook mij: ik ben iemand die alles enorm
Ik heb daar een vitrine van gemaakt, want dat leidt
vanuit het hart doet, ook bij terminale zorg.
meer af, dan voelen mensen zich niet zo bekeken.”
Uiteindelijk gaat het er bij mensen niet om dat ze
Oog hebben voor de patiënt, daar draait het bij
bang zijn voor de dood, ze zijn bang voor de weg
hem om. Zeker in de terminale fase, die zijn
ernaar toe. Noaberhulp zorgt dat ze zich veilig en
speciale aandacht heeft. “Ik houd van dat
geborgen voelen. Het gaat om ‘er zijn’. Soms
kwetsbare. In mijn persoonlijk leven heb ik meege-
betekent het dat je in een hoekje van de kamer zit,
maakt dat een huisarts in de laatste drie maanden
soms zit je op het bed en houd je een hand vast.
van het lijden en sterven maar één keer is geweest.
De vrijwilligers van Noaberhulp zijn mens met die
Ik bezoek terminale patiënten soms dagelijks en
mens. Het zijn mensen met levenservaring, met
soms vaker dan dat. Ze krijgen mijn nummer, zodat
compassie.”
ze me ook altijd kunnen bellen.”
“Batterij opladen” Wanneer er meer zorg nodig is, kunnen patiënten een beroep doen op Noaberhulp. In de toekomst
12
Jeroen van Huijstee
“Noaberhulp laat patiënten zich veilig en geborgen voelen” 13
Als je in de Achterhoek woont, zoals ik, heb je geen buren maar noabers. Dat wist ik natuurlijk ook niet toen ik twaalf jaar geleden vanuit Amsterdam op het platteland van Almen terechtkwam, maar noaberschap is een serieuzere zaak dan ik dacht. Ik vermoedde iets van een overgeleverde folklore, maar niets van dat al: noabers zijn springlevend en belangrijk! Het zijn je naaste buren waarop je altijd een beroep kan doen en zij omgekeerd ook op jou. Voor mij was deze oprechte oplettendheid en zorg totaal nieuw en ik vond het eigenlijk direct geweldig. In Zutphen en omstreken is er de Stichting Noaberhulp en daar ben ik een ambassadeur van. Een team van goed getrainde vrijwilligers staat de naaste familie van terminale zieken bij. Als het even teveel wordt voor de man of de vrouw of de dochter of de zoon, om deze soms zo verdrietige en moeilijke zorg te verlenen, staan onze vrijwilligers voor hen klaar. Ik ben er dan ook echt trots op ambassadeur van Noaberhulp te kunnen zijn en feliciteer de vrijwilligers, de coรถrdinator en het bestuur met het dertigjarig bestaan van deze organisatie. Door hun inzet en die van hun vele voorgangers konden en kunnen mantelzorgers rekenen op de vaak zo broodnodige ondersteuning. Dat belang is reusachtig. Ik hoop dat Noaberhulp dit lang niet altijd even makkelijke, maar ontzettend troostrijke werk nog vele jaren zal kunnen blijven doen.
Matthijs van Nieuwkerk Ambassadeur Noaberhulp
14
duidelijk: zij wilde thuis sterven. Dat betekende voor ons, haar vier dochters, alle hens aan dek. We woonden niet allemaal direct naast de deur. Gelukkig waren er lieve buren en was er goede professionele thuiszorg. Dat we daarbij ook nog konden terugvallen op vrijwilligers van de terminale thuiszorg vonden we heel fijn. Omdat zij hand- en spandiensten verrichtten en vooral omdat zij er gewoon waren. Dat gaf ons steun in die verdrietige en zenuwslopende tijd. Onder andere vanwege deze ervaringen aan mijn moeders sterfbed heb ik een aantal jaren in het bestuur van Noaberhulp gezeten. Nu ben ik ambassadeur van deze stichting, want ik draag er graag aan bij het werk van Noaberhulp meer bekendheid te geven. Ik gun mensen die in een vergelijkbare situatie zitten als mijn zusjes en ik indertijd ook deze steun. Ik hoop dat zij bijtijds een beroep doen op de vrijwilligers van Noaberhulp om hun zorgen rond een sterfbed te delen. Het feit dat Noaberhulp nu al weer dertig jaar bestaat, bewijst hoe belangrijk het werk van deze vrijwilligers is. Ik hoop dat dit werk door dit jubileum extra aandacht krijgt.
Annegreet van Bergen Ambassadeur Noaberhulp
foto: Ingrid Zweverink
Voor mijn moeder was op het laatst ĂŠĂŠn ding
“Oog hebben voor wat nodig is, is het belangrijkste” Jeannette Bekkers is al zestien jaar vrijwilliger bij
Inzetten overdag zijn er niet zoveel, voor
stichting Noaberhulp Zutphen. Nadat ze zelf ziek
Jeannette afgelopen jaar drie. “Vaak word ik op het
werd, zette ze de stap om zich aan te melden.
laatste moment gevraagd en dan blijft het ook bij
Zwaar? Dat vindt ze niet. “Het gaat er om dat je oog
één keer. De mensen om de cliënt heen zijn op dat
hebt voor wat nodig is.”
moment zo moe, dat de zorg hen teveel wordt. Er is minder vraag naar hulp overdag, maar als de groep
“Als ik nog de tijd van leven heb, wat zou ik dan
rondom een cliënt niet zo groot is om op terug te
nog willen doen?” vroeg Jeannette Bekkers
vallen, is het fijn dat Noaberhulp er is. Als ik er ben,
zich af voordat ze geopereerd werd aan een
kan een partner even zelf iets doen.” Ze zorgt voor
hersenvliestumor. “Het eerste dat na de operatie in
de cliënt, biedt onder meer iets te drinken aan en
me opkwam was Noaberhulp.” Dat was in 2001.
voert waardevolle gesprekken, ook met de
Na haar herstel belde ze meteen de coördinator.
mantelzorger. “Soms wil iemand echt zijn verhaal
Sindsdien staat ze klaar voor mensen die thuis
kwijt. Niet iedereen wil alles met zijn partner
willen sterven. “Zodat de mantelzorger zelf niet
bespreken. Het werk kan heel wisselend zijn; ik heb
overbelast raakt.”
ook wel eens een spelletje gedaan met een
Goed doen
mevrouw. Altijd is het weer spannend om naar een nieuwe cliënt te gaan. Het enige wat je mee kunt nemen, ben jezelf. Ik tast telkens af wat mijn taak
In tegenstelling tot veel andere vrijwilligers van
kan zijn. Je moet oog hebben voor wat nodig is,
Noaberhulp kwam Jeannette niet uit de zorg.
dat is wel het belangrijkste – daar vloeit de rest uit
Daarom meldde ze zich óók aan als vrijwilliger bij
voort.”
het hospice, waar ze zes jaar lang ervaring op deed. “Want als ik iets doe, wil ik het graag goed doen.” In het hospice werkte ze vaste dagdelen volgens een rooster en doordat ze meeliep met een verpleegkundige leerde ze heel erg veel. Ze volgde ook de cursus van Noaberhulp en alle cursussen van de overkoepelende organisatie VPTZ en dan zijn daar nog de maandelijkse vrijwilligersbijeenkomsten waar ze ervaringen kunnen uitwisselen of thema’s uitdiepen. Hierdoor staat Jeannette sterk in haar schoenen als ze voor Noaberhulp werkt, waarvoor ze altijd in haar eentje op pad gaat. “Ik werk overdag, zo’n inzet duurt maximaal vier uur.”
16
17
Jeannette Bekkers
“Het werk is heel wisselend”
“Je probeert waar mogelijk verlichting te brengen�
Adrie Koning 18
“Het credo is er zijn” Toen Adrie Koning met 62 jaar en 7 maanden met
ook voor de mantelzorgers. Als die overdag voor
de VUT ging, wilde ze graag nog wat blijven doen.
iemand zorgen, hebben ze de nacht nodig om bij te
In de plaatselijke krant las ze over Noaberhulp en
tanken.” Adrie wil ze dan ook tijdens haar dienst zo
wist ze meteen: “Dit staat er voor mij.”
min mogelijk storen. “Ze hebben vaak een enorme inzet en doen zoveel mogelijk zelf. Als men hoort
Ze had het vaak gezien in haar werk als maatschap-
dat iemand terminaal is, kijken ze dat eerst zelf nog
pelijk werker en WMO-consulente: mensen die hun
even aan, maar als het vervolgens lang duurt lopen
hele leven in hetzelfde huis woonden. Moeten zij
zij uiteindelijk op je tandvlees. Ook al slaapt iemand
dan nog naar een bejaardencentrum of een
de hele nacht, dan ben ik er dus toch niet voor niets
hospice in hun laatste levensfase? Adrie wil graag
geweest. Ik bedank mensen altijd dat ik bij hen mag
meehelpen het iedereen die dat wil mogelijk te
binnenkomen, dat ze je het vertrouwen geven om
maken thuis te sterven. Het verhaal over
voor hun dierbare te zorgen.”
Noaberhulp in de Berkelbode kwam voor haar op precies het goede moment. “Toen ik met de VUT
Niet eng
ging, dacht ik niet: ‘Dit is het.’ Ik wilde er voor mezelf iets uithalen. Misschien ben ik een beetje
Zelf kan Adrie met haar ervaringen en vragen
idealistisch, maar ik krijg pensioen en AOW en op
terecht bij haar collega’s tijdens de maandelijkse
deze manier kan ik tenminste iets terugdoen.”
bijeenkomsten van Noaberhulp. “Aan anderen leg
Voor de cliënt en de mantelzorgers
ik nog wel eens uit dat het werk niet eng is. Aan de dood willen we liever niet denken, maar ik ben er door dit werk anders naar gaan kijken. Het hoort
Ze volgde de opleiding van Noaberhulp ruim vijf
meer bij het leven en je probeert daar waar mogelijk
jaar geleden en is sindsdien inzetbaar. “Ik wil men-
verlichting te brengen.”
sen graag bijstaan tot het laatst. Het is heel mooi dat zij in staat worden gesteld thuis te overlijden. Via een huisarts of de thuiszorg komen zij bij ons terecht, de coördinator zorgt voor een zo goed mogelijke match tussen cliënt en vrijwilliger. Onze hulp is heel wisselend, elke situatie is anders. Mijn werktijden zijn van 23 tot 7 uur. Ik zorg dat iemand zo comfortabel mogelijk ligt. Sommige cliënten zijn alleen en vinden het een geruststelling dat je er bent. Je moet doen wat je hart je ingeeft, het credo is ‘er zijn’. Je bent er niet alleen voor de cliënt, maar
19
“Dit werk gaat om aandacht” “De meeste vrijwilligers hebben zelf iets meege-
de mantelzorger zijn verhaal kwijt wil en dan zitten
maakt voordat ze zich bij ons aanmelden”, vertelt
we tot diep in de nacht te praten.”
coördinator Joke Sieverink. Dat geldt ook voor Joop Arends. Zijn moeder overleed toen hij zeventien
Zonder oordeel
was. Omdat hij in een internaat zat, was hij daar niet bij. “Ik heb toen veel gemist. De dood werd ook
Joop is één nacht of twee dagdelen per week in-
zoveel mogelijk uit huis gehouden.” Voor hem reden
zetbaar voor Noaberhulp. “Het zijn hoofdzakelijk
voor mensen in de laatste levensfase te zorgen. In
nachtdiensten. Afgelopen jaar was dat zo’n vijftien
augustus 2013 meldde hij zich bij Noaberhulp.
keer”, rekent hij uit. Voordat hij werd ingezet door Noaberhulp kreeg hij, net als elke vrijwilliger, een
Joop begon zijn carrière bij een bank, maar toen
opleiding. “Een preklinische periode van tien weken
hij voor een knieoperatie in een ziekenhuis werd
voordat je wordt losgelaten”, noemt hij het. Na die
opgenomen, ontdekte hij de zorg. Na zijn herstel
periode evalueren de stichting en de vrijwilliger of
hakte hij voor zichzelf de knoop door, nam ontslag
ze samen verder willen. Joop aarzelde geen
en begon aan de opleiding voor verpleegkundige.
moment. “Ik heb gezien hoe het is om eenzaam te
Hij bleef zeventien jaar in de verpleging op neuro-
zijn. Ik probeer het mensen zo comfortabel mogelijk
logie, maar toen hij dat fysiek niet meer kon, stapte
te maken. Als het kan, ga ik voor een nachtinzet
hij over naar een baan bij de sociale dienst, waar hij
’s middags al langs om kennis te maken.” Zonder
eveneens zeventien jaar werkte. “Toen ik daar stop-
oordeel over hoe andere mensen leven of denken,
te, wilde ik ‘leuk’ vrijwilligerswerk doen”, vertelt hij.
met respect voor ieders geloof en opvattingen,
In het ziekenhuis verzorgde en begeleidde hij ook
treedt hij elke inzet tegemoet. “Wanneer ik later zo
veel mensen tot het laatst en via Noaberhulp kan hij
ver ben, hoop ik dat mensen mij ook helpen.”
er nu opnieuw zijn voor mensen in deze laatste fase. “Zodat ze in vrede kunnen gaan. Dit werk gaat om aandacht. Samen naar muziek luisteren, al of niet praten… De inzetten zijn heel verschillend. Soms vindt de cliënt het prettig dat je er bent, soms wil de zieke alleen zijn of ligt hij te slapen. Zelf probeer ik altijd wakker te blijven. Ik neem boeken of de iPad mee. Op momenten dat ik niets voor de cliënt kan doen, zit ik te studeren of kijk ik op internet. Bij de maandelijkse bijeenkomsten van Noaberhulp worden weleens boeken besproken, die ik tijdens mijn inzet lees. En het kan ook maar zo zijn dat juist
20
Joop Arends
“Wanneer ik later zo ver ben, hoop ik dat mensen mij ook helpen� 21
“Het geeft je veel energie te weten dat er iemand is�
Marjan Boeve 22
“Noaberhulp houdt je op de been” Ze hoefde er niet over na te denken: toen haar
Voor Marjan was dat geen onbekende organisatie:
terminale zoon (31) niet meer alleen thuis wilde
ze woonde jarenlang naast een bestuurslid. Maar
blijven, nam Marjan Boeve hem bij zich in huis.
toen had ze er nooit bij stilgestaan de hulp zelf
Drie weken was de voorspelling, maar ze brachten
nodig te hebben. Coördinator Joke Sieverink zocht,
samen nog drie maanden door. “Doordat ik veel
na een gesprek met Frank en Marjan, een vrijwilliger
hulp heb gehad, vond ik het niet belastend.
die bij Frank paste. Zij kwam vervolgens vijf weken
Noaberhulp houdt je op de been.”
lang op woensdagmiddag langs. Op die middagen kon Marjan even iets voor zichzelf doen. “De eerste
“Je wil alle hulp verlenen die je kunt geven”, zegt
keer dat ze kwam, voelde het voor mij als spijbelen.
Marjan Boeve. En dus nam ze met liefde Frank weer
Ik kon het maar moeilijk loslaten. Ik ging fietsen en
in huis toen hij niet meer alleen kon zijn. Ze stond er
lunchen met een vriendin, maar ik was eerder terug
niet eens bij stil dat het wel eens zwaar kon zijn en
dan afgesproken…” weet ze nog goed. De keren
vond het vanzelfsprekend dat hij thuis kwam. “Hij is
daarna ging het beter. Ze kon af en toe met een
ook in dit huis geboren.”
vriendin afspreken en ook haar andere zoon opzoeken. “Ik vond het heel fijn, het gaf me zoveel energie
In december 2017 bleek hij een agressieve vorm van
te weten dat er iemand bij Frank was. Ik durfde hem
huidkanker te hebben, in de zomer van 2018 gaven
niet alleen te laten. Nu de vrijwilliger er was, kon ik
de artsen hem een terminaalverklaring. Vrienden en
toch even wat langer van huis zonder me schuldig
familie ondernamen acties om hem nog de dingen
te voelen. Op een gegeven moment keek ik uit naar
te laten doen die hij wilde en toen dat niet meer
haar komst. Ik kende de term ‘noaberschap’ wel uit
ging kwamen ze regelmatig op bezoek.
Twente en de Achterhoek, maar ik had geen idee dat
Dag en nacht
je zoveel hulp krijgt om iemand in zijn omgeving te kunnen laten sterven.”
Soms, als hij bezoek had, kon Marjan even snel boodschappen halen. Ze zorgde dag en nacht voor hem. Zijn bed stond in de woonkamer en hij kon haar met een deurbelletje roepen als ze boven, in haar werkkamer of in de tuin was. Elke dag kwam er iemand van Buurtzorg langs om te kijken hoe het ging en te helpen met de morfinepomp. Die stelde ook voor om Noaberhulp in te schakelen.
23
“Engelen van de nacht” “In maart 2016 werden wij als gezin vrij acuut geconfronteerd met de vraag van leven en dood.
“Stille rol”
Mijn man, toen 64 jaar, bleek een zeldzame
Toen in de laatste fase ook ‘s nachts moest worden
afwijking aan de longslagader te hebben. Daarna
gewaakt, namen de vier kinderen dat vastberaden
volgde ook de diagnose kanker”, vertelt Mieke van
op zich. “Dit doen we zelf”, was hun standpunt.
Meijel. In de laatste nachten ondersteunden
Maar al na de eerste nacht was duidelijk dat dit
vrijwilligers van Noaberhulp het gezin.
teveel gevraagd was. De zusters van Buurtzorg, die altijd al een goed oog voor het totaalplaatje had-
Toen Paul ziek werd, raakten hij en Mieke voor het
den, brachten de mensen van Noaberhulp in huis.
eerst de zeggenschap over hun leven kwijt. “Het lot
’s Avonds om elf uur kwam Adrie stilletjes het huis
van mijn man lag in handen van deskundige zorg-
binnenlopen, bescheiden op de achtergrond maar
verleners; ons leven was óns leven niet meer.
voor de kinderen een duidelijk signaal: er wordt
Achteraf kan ik zeggen dat we steeds zochten naar
voor papa gezorgd. Het was ook een opluchting,
de balans tussen autonomie en hulp van derden
want het was niet alleen zwaar, het was ook moeilijk
accepteren. Hoe meer zeggenschap we over ons
je vader zo te zien. Voor hem waren de vrijwilligers
leven konden terughalen, des te sterker we ons
van Noaberhulp als hoeders in de nacht; ze voel-
voelden. Mijn man leerde met zijn beperkingen om-
den zo goed de integriteit van mijn zieke Paul aan.
gaan en samen veroverden wij steeds meer mooie
Achteraf ben ik ze in gedachten de engelen van de
stukjes in ons leven terug.” Ook toen kanker
nacht gaan noemen. Ze waakten niet alleen over
gediagnosticeerd werd hielden Mieke en Paul vast
hem, maar over ons hele gezin. De stille rol van
aan hun voornemen de balans te bewaken tussen
Noaberhulp heeft een diepe indruk gemaakt op
uit handen geven en zelf ter hand nemen. “En dan
onze kinderen. Wij hebben gezien hoe groots het
blijkt dat de ziekte je in een andere fase brengt”,
bescheiden werk kan zijn.”
vertelt Mieke. “Dat gevoel van samen sterk staan wordt ondermijnd. Het doet pijn als je als vrouw de zorg van je man niet meer op je kunt nemen, omdat je de vaardigheid mist of omdat je er teveel mee verbonden bent. Omdat mijn man niet meer alleen mijn liefdevolle toewijding nodig had, maar deskundige handen die precies wisten wat een zieke nodig heeft. Dit waren momenten waarop dat stukje samen doen steeds kleiner werd, het werden momenten van overgave.” Voor de tweede keer werd Buurtzorg ingeschakeld.
24
Mieke van Meijel
“Wij hebben gezien hoe groots het bescheiden werk kan zijn� 25
Lied van verlangen
Ik draag je als het niet meer gaat En zing voor jou dat ene lied Koester jouw herinneringen Herinneren wat jij niet ziet Zing met mij ‘t lied van verlangen De echo van een oud verhaal Droom je dromen onbevangen Gefluisterd in jouw eigen taal Laat maar gaan zo zachtjes wiegend Helen zal wat is gebroken Gegidst door vogels zal je vliegen ’t Ongehoorde zo weersproken
Jan Kuijs
26
Colofon Dit is een uitgave van Stichting Noaberhulp Zutphen e.o. - Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg ter gelegenheid van het dertigjarig bestaan van de stichting. Teksten: Fiona de Heus, Zutphens Persbureau Gedicht: Jan Kuijs Fotografie: Patrick van Gemert, Zutphens Persbureau Vormgeving: Tom Affourtit, Taff, Zutphen Š 2019 Stichting Noaberhulp Zutphen e.o.