Autyzm w centrum uwagi

w centrum uwagi

PODRĘCZNIK Z ĆWICZENIAMI DLA PROFESJONALISTÓW

Tom McKernan i John Mortlock

Autyzm w CU OKLADKA.indd 1

28.12.2020 11:31:32

Tytuł oryginału: AUTISM FOCUS

PRAWA AUTORSKIE

Tłumaczenie: Elżbieta Krasodomska

Zawartość niniejszej książki jest chroniona prawem autorskim, którego właścicielem jest Sussex Autistic Community Trust Ltd, zarejestrowana organizacja dobroczynna.

Redakcja: Agnieszka Dąbek-Malczyk Alicja Maurer Alina Perzanowska

© Sussex Autistic Community Trust Ltd

Powstanie tej książki wymagało znacznego nakładu czasu, wysiłku i finansów.

Przychody ze sprzedaży służą poprawie jakości usług dla osób z autyzmem.

Ze względu na charakter publikacji uważamy, że kopiowanie niektórych jej części może okazać się pomocne, dlatego S.A.C.T. Ltd zezwala na kopiowanie arkuszy do pracy własnej i ćwiczeń wyłącznie do osobistego użytku.

Kopiowanie pozostałych części książki bez pisemnej zgody jest zabronione.

Publikacja finansowana ze środków Ambasady Królestwa Niderlandów w ramach programu małych grantów MATRA/KAP.

Pierwsze wydanie w języku polskim: Kraków 2004 Wydawca polskiej edycji: Fundacja Wspólnota Nadziei Organizacja Pożytku Publicznego nr KRS 0000115868 ul. Krakusów 1a/43 30-092 Kraków tel. (12) 413 06 69, fax (12) 413 29 01 biuro@farma.org.pl www.farma.org.pl Fortis Bank S.A. I Oddział Kraków, ul. Lubicz 23, 31-503 Kraków nr 35-160010130002001162049001

ISBN 83-917718-1-4

dodruk 2020

Opracowanie graficzne, skład i druk: Wydawnictwo „JAK” Andrzej Choczewski www.wydawnictwojak.pl

ii

Książka przeznaczona jest do użytku jednej osoby, dla której ma być stałym źródłem odniesienia. Jest na pewno warta swej ceny, dużo niższej niż koszt jednodniowego kursu szkoleniowego, ponieważ zawiera znaczącą ilość istotnych informacji i praktycznych pomysłów.

Uprasza się właścicieli i użytkowników o zastosowanie się do powyższych ograniczeń, gdyż sukces tej bardzo potrzebnej publikacji zależy od wielkości sprzedaży.

Zysk z niej umożliwi dalsze wydania, będące poprawioną i uaktualnioną wersją tego podręcznika, co dostarczy opiekunom cennego źródła wiedzy w przyszłości.

Dziękujemy za zrozumienie konieczności przestrzegania prawa autorskiego.

SPIS TREŚCI CZĘŚĆ PIERWSZA AUTYZM – WSTĘP

1

CZĘŚĆ DRUGA KOMUNIKACJA A AUTYZM

17

CZĘŚĆ TRZECIA PRACA Z TRIADĄ ZABURZEŃ

25

CZĘŚĆ CZWARTA ZACHOWANIA POWTARZAJĄCE SIĘ

89

CZĘŚĆ PIĄTA KONSEKWENTNE POSTĘPOWANIE W PRACY

111

PRZEDMOWA

Notatki

Jak dotąd, nie ma znanych metod leczenia zaburzeń autystycznych. Nie są znane sposoby naprawy czy nawet modyfikowania zaburzeń rozwoju mózgu, które leżą u podłoża tej niepełnosprawności i występujących w niej charakterystycznych zachowań. Pojawiły się doniesienia o tzw. sposobach leczenia, od pozornie przekonujących do wręcz szalonych, lecz nie ma obiektywnych dowodów ich skuteczności.

Nie znaczy to, że nie można nic zrobić. Istnieją specjalne metody edukacyjne, które pozwalają dzieciom w pełni rozwinąć posiadane umiejętności tak, żeby mogły je wykorzystać w życiu dorosłym dla przyjemności i dla pożytku. Jednak bez względu na wiek, na osoby z autyzmem wywiera ogromny wpływ otoczenie i program dnia w domu i miejscu pracy. W dziennych lub stałych ośrodkach opieki oraz w miejscach pracy chronionej, te środowiska tworzą opiekunowie i osoby nadzorujące pracę. Sposób zaprojektowania budynku może mieć dobry lub zły wpływ, ale to ludzie ponoszą rzeczywistą odpowiedzialność za szczęście i dobre samopoczucie swoich podopiecznych. Tym niemniej mieszkanie i praca z osobami z autyzmem nie przypomina życia i pracy z kimkolwiek innym, upośledzonym lub nie. Dotychczasowe doświadczenie w zakresie interakcji społecznych i chęć pomocy nie stanowią wystarczających wskazówek dla opiekunów. Konieczne jest zrozumienie istoty autyzmu. Osoby z tego rodzaju zaburzeniami, ze względu na zaburzenia sfery społecznej, nie potrafią wyjść innym naprzeciw. Należy wejść w ich świat i spróbować spojrzeć na niego z ich punktu widzenia. Nie da się tego osiągnąć kierując się intuicją, ponieważ w autyzmie występuje zbyt wiele nieoczekiwanych aspektów i paradoksów zachowania. Rodzice uczą się ich trudną metodą, mieszkając ze swymi dziećmi.

Nowy personel przychodzący do pracy wymaga specjalnego szkolenia, które pomoże zrozumieć świat autystyczny.

W 1995 roku Tom McKernan i John Mortlock stworzyli pierwszy podręcznik do szkolenia personelu pracującego z dorosłymi osobami z autyzmem. Ich podejście do tematu jest jasne, praktyczne i systematyczne. Zajmują się triadą zaburzeń w zakresie rozwoju interakcji społecznych, komunikacji i wyobraźni oraz analizują powtarzające się wzory zachowań, które stanowią główne problemy obecne we wszelkich formach zaburzeń autystycznych. Podają jasne przykłady zachowania autystycznego, omawiają sposoby pomocy i przedstawiają ćwiczenia dla szkolących się, tak opracowane, aby stymulować i pogłębiać zrozumienie istoty autyzmu.

Autorzy podjęli się trudnego zadania i wspaniale udało im się osiągnąć swoje cele. Podręcznik ten powinien znaleźć zastosowanie w podstawowym szkoleniu personelu w stałych i dziennych ośrodkach, gdzie mieszkają lub pracują dorośli z autyzmem.

Lorna Wing Psychiatra-konsultant, Członek-założyciel Centrum Zaburzeń Społecznych i Komunikacji, Sussex Autistic Society.

i

WSTĘP Autyzm w centrum uwagi jest kursem szkoleniowym dla pracowników, którzy opiekują się osobami z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Przekłada on teorię na praktykę, umożliwiając rozwój umiejętności i kompetencji opiekunów oraz koncentruje się na tych dziedzinach, w których opieka nad osobami z autyzmem różni się od opieki nad innymi grupami ludzi.

Notatki

Książka prowadzi cię krok po kroku i dostarcza wszelkich potrzebnych informacji.

Jednak dobrze jest mieć superwizora, który pomoże, jeśli potrzebne będzie wyjaśnienie czy wsparcie. Dobrze jest także mieć dostęp do literatury przedmiotu, której listę podano dalej.

Książka zawiera wstępny trening specjalistyczny, który należy zakończyć przed rozpoczęciem pracy z resztą materiału. Kurs pomaga głębiej spojrzeć na pewne zachowania i specjalne potrzeby osób z autyzmem oraz opracować plany opieki, które pomogą im pokonać trudności.

W części pierwszej należy wybrać podopiecznych, których zachowania są najbardziej zbliżone do opisanych przykładów zachowań często występujących u osób z autyzmem. Szybko zdasz sobie sprawę, że nie wszystkie rodzaje zachowań występują u jednej osoby, ale w grupie osób z zaburzeniami o charakterze autystycznym pojawia się większość z nich.

Książka Autyzm w centrum uwagi została podzielona na pięć części, z których każda zawiera kilka arkuszy ćwiczeń do wypełnienia. Kurs ma na celu twój rozwój i pogłębienie twojego zrozumienia, w jaki sposób reagować na specjalne potrzeby osób z autyzmem. Zanim rozpoczniesz pracę, spędź jakiś czas z osobą, która będzie twoim superwizorem. Przeglądnij materiał i omów wszelkie problemy, jakie przewidujesz.

Nie spiesz się, nie przewiduje się nagród za szybkość, a próba zakończenia pracy w minimalnym czasie będzie prawdopodobnie oznaczała, że przeoczysz ważne obserwacje i mniej się nauczysz. Niektóre arkusze ćwiczeń wymagają prowadzenia obserwacji przez tydzień, a takich arkuszy jest wiele. Wystarczy, jeśli twoim celem będzie zakończenie kursu w ciągu sześciu miesięcy.

Szanuj swoją książkę i dbaj o nią, bowiem będzie ona pożytecznym źródłem informacji i pomysłów na całe lata. Wypełniaj arkusze ćwiczeń tylko wtedy, gdy będziesz całkowicie zadowolony ze swojej pracy. Do tego czasu notuj wszystko „na brudno” i trzymaj notatki w segregatorze. W książce jest również miejsce na twoje notatki i wyjaśnienia, do których będziesz mógł później wrócić.

ii

WSTĘP

Przydatna literatura: The Autistic Spectrum, Lorna Wing, wyd. Constable 1996

Notatki

The Handbook of Autism, Aarons and Gittens, wyd. Routledge, druga edycja 1999 Nobody Nowhere, Donna Williams, wyd. Doubleday 1992 Thinking in Pictures, Temple Grandin, wyd. Vintage Books 1996 Asperger Syndrome, Tony Attwood, wyd. Jessica Kingsley 1998 Autism and Asperger Syndrome, Uta Frith, wyd. Cambridge University Press 1991

Wybrana literatura przedmiotu w języku polskim: Autyzm dziecięcy. Zagadnienia diagnozy i terapii, L. Bobkowicz-Lewartowska, wyd. Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2000 Byłam dzieckiem autystycznym, G. Temple, wyd. PWN, Warszawa–Wrocław 1995 Dziecko autystyczne. Dziennik terapeuty, M. Grodzka, wyd. PWN, Warszawa 2000 Dziecko własnym terapeutą, H. Olechnowicz, wyd. PWN, Warszawa 1994 Drugie opowieści terapeutów, H. Olechnowicz, wyd. WSiP, Warszawa 2000 Wokół autyzmu. Fakty, skojarzenia, refleksje, H. Olechnowicz, wyd. WSiP S.A., Warszawa 2004 Modele zachowań oraz współpraca z dziećmi autystycznymi, C. Maurice (red.), wyd. Twigger, Warszawa 2002 Antropolog na Marsie, O. Sacks, wyd. Wydawnictwo Zysk i S-ka, Poznań 1996 Gdybym mógł z Wami rozmawiać, D. Zöller, wyd. Fundacja Synapsis, Warszawa 1994 Autyzm. Jak pomóc rodzinie, P. Randall, J. Parker, wyd. Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2001 Autyzm wczesnodziecięcy. Diagnoza, przebieg, leczenie, H. Jaklewicz, wyd. „Marabut”, Gdańsk 1993 Autyzm u dzieci Diagnoza klasyfikacja etiologia, E. Pisula, wyd. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2000 Żyć z autyzmem. Wybrane zagadnienia dotyczące problematyki osób dorosłych z autyzmem, A. Wolińska-Chlebosz, A. Dąbek-Malczyk, A. Perzanowska (red.), wyd. Fundacja Wspólnota Nadziei, Kraków 2002 Dziecko autystyczne (półrocznik), T. Gałkowski (red.naczelny), wyd. Zarząd Główny KTA Impuls Krakowski (kwartalnik), J. Kossewska (red. naczelny), wyd. Krakowski Oddział KTA Dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera, W. Waclaw, U. Aldenrud, S. Ilstedt, wyd. „Śląsk”, Katowice 2000 Przewodnik dla rodziców dzieci autystycznych, Hart C.A., wyd. Fundacja im.

Wojtka Wadowskiego , Łódź 1995 Autyzm: fakty, S. Baron-Cohen, P. Bolton, wyd. Krakowski Oddział KTA, Kraków 1999

iii

PRACA Z KSIĄŻKĄ Wypełniając program treningowy nauczysz się podchodzić do opieki i pracy z podopiecznymi w bardziej analityczny i ustrukturyzowany sposób. Będziesz ćwiczyć obserwowanie, interpretowanie i rejestrowanie zachowań. Będziesz ćwiczyć opracowywanie oddziaływań interwencyjnych, które umożliwią pokonanie niektórych trudności, jakich doświadczają osoby z autyzmem.

Notatki

Ćwiczenia Ich celem jest skłonienie cię do zastanowienia się nad omawianym w danym momencie zagadnieniem. Będziesz proszony o obserwowanie zarówno własnego zachowania jak i zachowania twoich podopiecznych, a potem omówienie ich ze swoim superwizorem.

Zauważysz, że sam doświadczałeś, choć nie w tak ostrej formie, niektórych problemów, z którymi borykają się twoi podopieczni. Żadne z uczuć doświadczanych przez nich nie różni się od twoich, przy czym im jest trudniej poradzić sobie z nimi. Tylko nieliczne zachowania obserwowane u podopiecznych są specyficzne dla osób z autyzmem. Odmienny jest natomiast stopień ich intensywności, częstotliwość oraz okoliczności w jakich występują.

Zgodnie z poleceniami, prowadź notatki w przeznaczonych do tego pustych miejscach lub na oddzielnej kartce i omawiaj je z superwizorem. Nie musisz omawiać każdego szczegółu, który uznasz za osobisty, ale powinieneś podzielić się swymi spostrzeżeniami.

Arkusze ćwiczeń We wszystkich częściach podręcznika znajdują się arkusze ćwiczeń do wypełnienia. W zależności od osobistych potrzeb lub potrzeb instytucji, w której pracujesz, większość z nich, o ile nie wszystkie, trzeba będzie wypełnić jako dowód osiągnięcia pewnego poziomu wiedzy. Jednak nie będzie to konieczne, jeśli książka używana będzie jako ogólny przewodnik.

Arkusze ćwiczeń są dowodem twojej umiejętności obserwowania i analizowania wynikających z autyzmu zachowań oraz obmyślania skutecznych sposobów reagowania na nie. Niektóre arkusze ćwiczeń dają możliwość oceny twojego wglądu w to zaburzenie. Mogą spowodować, że rozważysz możliwość zastosowania innych metod pracy z podopiecznymi niż te, które obecnie stosujesz.

W takim przypadku NIE próbuj zmieniać metod pracy, zanim nie omówisz tego pomysłu ze swoim superwizorem i zwierzchnikiem.

iv

PRACA Z KSIĄŻKĄ

Notatki

Jeśli nie możesz znaleźć odpowiedniego podopiecznego w swoim miejscu pracy, aby wykonać dane ćwiczenie lub zadanie, porozmawiaj z kierownikiem, który może zasugerować kogoś na innym oddziale lub w innym miejscu.

Wypełnienie zamieszczonych poniżej arkuszy ćwiczeń stanowi absolutne minimum:

WSTĘP Należy wypełnić wszystkie cztery arkusze.

KOMUNIKACJA Należy wypełnić arkusz: • komunikacja

PRACA Z TRIADĄ ZABURZEŃ Zaburzenie rozwoju interakcji społecznych Należy wybrać cztery tematy spośród podanych poniżej i wypełnić odpowiednie arkusze: • wyizolowanie • brak kontaktu wzrokowego • przyłączanie się tylko wtedy, gdy inni nalegają • dziwaczne zachowania i manieryzmy • niestosowny do sytuacji śmiech • manifestowanie obojętności • niewłaściwie zbliżanie się do ludzi.

Zaburzenie rozwoju komunikacji społecznej Należy wybrać dwa tematy spośród podanych poniżej i wypełnić odpowiednie arkusze: • echolalia – powtarzanie słyszanych słów i dźwięków • jednostronna aktywność • bezustanne mówienie i myślenie na jeden temat • niewłaściwe okazywanie emocji.

v

PRACA Z KSIĄŻKĄ

Zaburzenie rozwoju wyobraźni i rozumienia sytuacji społecznych Należy wybrać jeden temat spośród podanych poniżej i wypełnić odpowiedni arkusz:

Notatki

• niechętne przyjmowanie zmian • używanie przedmiotów bez świadomości ich właściwego zastosowania • nieświadomość zewnętrznych zagrożeń • układanie rzeczy dokładnie w tym samym miejscu.

ZACHOWANIA POWTARZAJĄCE SIĘ Należy wypełnić wszystkie trzy arkusze: • obserwacja zachowania powtarzającego się • pozytywne rytuały • przekształcanie zachowania problematycznego.

KONSEKWENTNE POSTĘPOWANIE W PRACY Należy wypełnić arkusz: • konsekwentne postępowanie w pracy.

Podczas wypełniania arkuszy pamiętaj, że obserwowanie i analizowanie dotyczy zachowania, a nie osobowości. Ważne jest, aby nie przypinać komuś etykietki z „typem osobowości” na podstawie jego zachowania.

Pamiętaj, że zachowanie może ulec zmianie, a raz przypięta etykietka może być trudna do usunięcia.

Twój superwizor będzie oczekiwał, że oprócz wypełnienia arkuszy, właściwie wykonasz ćwiczenie i uzyskasz wiedzę oraz wgląd w zachodzący proces.

Nie martw się, jeżeli nie ma zbyt wielu osób w placówce, w której pracujesz, aby wypełnić wszystkie arkusze. Wystarczy poznać część problemów, których doświadczasz w swojej pracy. Może tak być, że w przyszłości będziesz miał okazję do pracy z większą grupą osób z autyzmem. Będziesz mógł wtedy wrócić do podręcznika po przedstawione w nim pomysły i porady. Wtedy wypełnisz większą liczbę arkuszy.

vi

PRACA Z KSIĄŻKĄ

WSKAZÓWKI DLA SUPERWIZORA Notatki

Jako starszy rangą członek personelu lub kierownik możesz zostać poproszony o nadzorowanie procesu uczenia się. Możesz uważać, że brakuje Ci wiedzy w dziedzinie autyzmu, aby pełnić tę rolę lub nie czuć się wystarczająco pewnie, żeby prowadzić superwizję czyjejś nauki.

Nie martw się. Superwizor nie musi popisywać się wiedzą czy uchodzić za eksperta. Twoja rola polega na zapewnieniu osobie, której jesteś superwizorem, możliwości zdobywania nowej wiedzy i umiejętności, a także na rozwijaniu twoich własnych kompetencji. Bądź przygotowany na to, że będziesz się uczył wraz z uczestnikami szkolenia, a ucząc się wspólnie będziesz dzielił się wzbogacającym doświadczeniem i prawdopodobnie stwierdzisz, że uczenie się jest przyjemne.

Spotykajcie się regularnie w celu omawiania czynionych postępów. Pamiętaj o sprawdzaniu nie tylko arkuszy ćwiczeń, lecz także ćwiczeń zawartych w tekście.

KÓŁKO NAUKOWE Jeśli nie zdołasz znaleźć superwizora, alternatywą samotnego uczenia się jest spotkanie z drugą osobą, czy nawet stworzenie grupy. Byłoby dobrze, gdyby wszyscy pracowali w tym samym miejscu, ale nie jest to istotne. Jeśli jesteś jedyną osobą korzystającą z Autyzm w centrum uwagi, spróbuj poszukać kogoś poza miejscem pracy lub daj ogłoszenie o poszukiwaniu partnerów do nauki. Łącząc wiedzę, wysiłki i doświadczenie, odkryjecie prawdziwość starego powiedzenia: co dwie głowy to nie jedna. Kółko naukowe może okazać się wielkim wsparciem i zachętą; postęp i sukces są łatwiejsze do osiągnięcia w towarzystwie innych osób mających podobne cele.

Autorzy będą wdzięczni za komentarze na temat programu treningowego zawartego w książce Autyzm w centrum uwagi oraz za sugestie udoskonalenia go. Komentarze i sugestie prosimy nadsyłać na adres: Sussex Autistic Community Trust Unit 5, Ore Business Park Hastings East Sussex TN35 5QA Great Britain Telefon: 01424 715955 Fax: 01424 715956

vii

CZĘŚĆ

AUTYZM – WSTĘP

1

CO TO JEST AUTYZM? Autyzm jest zaburzeniem rozwojowym, które dotyczy przynajmniej 120 000 osób w Wielkiej Brytanii. 75% z nich ma również zaburzoną zdolność uczenia się, w stopniu od łagodnego po ciężki. Większość tych osób potrzebuje jakiejś formy wsparcia, które pozwoli im przetrwać w społeczeństwie i, miejmy nadzieję, uzyskać pewną niezależność, aby mogły żyć jak najbardziej normalnie.

Notatki

Nazwy „autystyczny” i „autyzm” pochodzą z greckiego słowa „autos” oznaczającego „sam”. Terminu tego używa się, ponieważ opisuje on izolację tej grupy osób wobec przyjętych zachowań społecznych.

Autyzm dotyka w większym stopniu mężczyzn niż kobiety; w proporcji 4:1.

Jednak jeśli chodzi o znaczne trudności w uczeniu się, przewaga mężczyzn jest wyraźnie mniejsza. Autyzm występuje u osób o różnym poziomie intelektualnym, zarówno u tych z poważnymi trudnościami w uczeniu się, jak i u tych przeciętnie oraz ponadprzeciętnie zdolnych. Autyzm dotyka ludzi wszelkich klas społecznych, ras i wyznań.

Jak łatwo zauważyć, osoby z autyzmem niekoniecznie mieszczą się w prostym stereotypie, a wręcz bardzo się od siebie różnią. Wynika to z kilku powodów: • Autyzm jest kombinacją trzech zaburzeń, z których każde może różnić się stopniem nasilenia.

• Oprócz trzech zaburzeń, osoby z autyzmem mogą mieć w różnym stopniu zaburzoną zdolność uczenia się.

• Każda osoba z autyzmem ma własną osobowość i jest niepowtarzalna, tak jak ty.

Zespół Aspergera Zespół Aspergera czasami określa się jako łagodny lub wysokofunkcjonujący autyzm. Panuje ogólna zgoda co do tego, że osoby z tym zespołem zalicza się do osób z autyzmem. Chociaż potrafią one lepiej komunikować się dzięki umiejętnościom językowym, mają typowe dla wszystkich osób z zaburzeniami z zakresu autyzmu problemy z komunikacją społeczną i z nieprzystosowaniem społecznym.

Osoby z zespołem Aspergera zwykle rzucają się w oczy z racji dziwnych i ograniczonych zainteresowań, które często stanowią jedyny temat ich rozmów, uparcie powtarzany bez względu na to, czy druga osoba jest nim zainteresowana.

Są to osoby o inteligencji przeciętnej lub ponadprzeciętnej, a skupienie uwagi na jednym przedmiocie zainteresowań czasami prowadzi do wybitnych osiągnięć.

1

CZĘŚĆ

1

AUTYZM – WSTĘP

Częste są przypadki nadzwyczajnych zdolności pamięciowych lub matematycznych. Jednak osoby te mają duże trudności w wykonywaniu czynności, które wymagają umiejętności społecznych czy współdziałania.

Notatki

AUTYZM – DIAGNOZA Podczas badań populacji London Borough of Camberwell w latach siedemdziesiątych, dr Lorna Wing i dr Judy Gould oceniały zachowanie społeczne dzieci, próbując zidentyfikować te z nich, których zachowanie było nieodpowiednie w stosunku do ich wieku umysłowego. Autorki te stwierdziły, że zaburzenie społecznych umiejętności wiązało się ściśle z dwoma innymi zaburzeniami: z zaburzeniem rozwoju komunikacji społecznej a także z zaburzeniem rozwoju wyobraźni i rozumienia sytuacji społecznych.

W trakcie badań, grupę tych trzech zaburzeń („triadę”) stwierdzono u wszystkich dzieci z typowym autyzmem, po raz pierwszy opisanym przez Leo Kannera, psychiatrę pracującego w USA w latach czterdziestych. Jednak Wing i Gould stwierdziły obecność triady u wielu dzieci, które nie miały typowego autyzmu, lecz posiadały wiele cech opisanych przez Kannera i miały te same specjalne potrzeby, co dzieci z typowym autyzmem. Wing i Gould stwierdziły, że istnienie pewnego kontinuum stanów, dla których ta triada zaburzeń jest wspólna. Nie jest to choroba, lecz nieprawidłowości w rozwoju umiejętności społecznych, komunikowania się i wyobraźni, które normalnie powinny rozwinąć się w niemowlęctwie i wczesnym dzieciństwie.

Podsumowanie Następujące cechy kliniczne są charakterystyczne dla osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu: Triada zaburzeń wg dr Wing 1. Zaburzenie rozwoju interakcji społecznych, 2. Zaburzenie rozwoju komunikacji społecznej, 3.

Zaburzenie rozwoju wyobraźni i rozumienia sytuacji społecznych.

Zachowania powtarzające się Zaliczają się do nich proste zachowania, takie jak pstrykanie palcami lub przedmiotami, poklepywanie, kiwanie się itp., lub bardziej złożone np. przestrzeganie pewnych rutynowych zachowań, obsesje połączone ze szczególnymi działaniami (obserwowanie pociągów, komputery), zbieraniem przedmiotów (szczególnie bezwartościowych), gromadzeniem faktów (np. na temat popkultury, samochodów).

2

1

CZĘŚĆ

AUTYZM – WSTĘP

Przykłady cech charakterystycznych dla osób z autyzmem: • obojętność wobec innych • powściągliwość • jednostronna aktywność

Notatki

• przedmiotowe traktowanie innych • brak współpracy i kreatywności w zabawie • nieprzerwane mówienie na jeden temat • okazywanie emocji niestosownie do sytuacji • echolalia • brak kontaktu wzrokowego • manipulowanie przedmiotami bez względu na ich rzeczywiste przeznaczenie • szczególne uzdolnienia w wybiórczych dziedzinach • opór wobec zmian • trwałe problemy z relacjami społecznymi.

ROZUMIENIE TRIADY ZABURZEŃ Wykonując zadania i planując opiekę oraz trening, należy szczególnie wziąć pod uwagę konsekwencje, jakie niesie diagnoza autyzmu. Personel opiekuńczy odpowiedzialny jest za właściwe zrozumienie tego stanu. Poniżej wyjaśniamy, w jaki sposób triada wpływa na zdolności osób z autyzmem do nawiązywania kontaktów z otoczeniem.

Diagnoza autyzmu oznacza, że wystąpią czynniki, które będą miały wpływ na planowanie opieki odmiennej od tej, jaka jest sprawowana w przypadku innych podopiecznych. Czynniki te określiła Wing jako triadę zaburzeń. Należą do niej: Zaburzenie rozwoju interakcji społecznych Zaburzenie rozwoju komunikacji społecznej Zaburzenie rozwoju wyobraźni i rozumienia sytuacji społecznych.

3

CZĘŚĆ

1

AUTYZM – WSTĘP

Charakterystyczne cechy triady zaburzeń są opisane poniżej.

Zaburzenie rozwoju interakcji społecznych Notatki

Nie istnieje stereotyp autystyczny. Trzy występujące najczęściej typy zaburzenia interakcji społecznych są następujące: • Zamknięty w sobie: w najostrzejszej formie, podopieczny wydaje się być całkowicie obojętny w stosunku do innych, szczególnie rówieśników. Czasami traktuje innych jak przedmioty do tego stopnia, że usuwa ich z drogi. Wiele osób z autyzmem traktuje innych w sposób mechaniczny w celu zaspokojenia swoich potrzeb, np. używając ręki opiekuna do otwarcia drzwi kluczem.

Jednak wiele osób jest zdolnych do wytworzenia prostych więzi uczuciowych np. ze znajomymi opiekunami.

• Bierny: podopieczny biernie akceptuje kontakty społeczne, okazuje nawet zadowolenie z ich powodu, jednak nie podejmuje ich spontanicznie. Niektórzy uczestniczą bez oporów w różnych działaniach, ale biorą w nich udział wyłącznie wtedy, kiedy się nimi pokieruje. Osoby takie zwykle pozostają na uboczu i charakteryzują je zachowania powtarzające się, np. przebieranie palcami, poklepywanie, kiwanie się, itp.

• Aktywny, lecz dziwaczny: niektórzy spontanicznie nawiązują kontakt z innymi, lecz robią to w dziwny, powtarzający się sposób, nie zwracając uwagi na reakcje osób, z którymi się kontaktują i nie biorąc pod uwagę ich punktu widzenia. Typowe dla takich osób będą jednostronne wypowiedzi lub zadawanie tych samych pytań, bez zwracania uwagi na odpowiedź.

Wiele osób z autyzmem przejawia wszystkie trzy typy zachowań, zależnie od okoliczności.

U dorosłych osób z autyzmem z umiejętnością przystosowania, zaburzenie to może rozwinąć się w nadmiernie wyniosły i formalny sposób komunikowania się z rodziną i przyjaciółmi, a także z obcymi.

W części 3 znajdziesz przykłady zaburzenia rozwoju interakcji społecznych u osób z autyzmem. W tych przykładach pojawi się lista:

Zakres zaburzenia: Zamknięty w sobie Bierny Aktywny, lecz dziwaczny

Ma ona na celu przypomnienie zachowań związanych z zaburzeniem interakcji społecznych, jakie można napotkać podczas pracy z osobami z autyzmem.

4

1

CZĘŚĆ

AUTYZM – WSTĘP

Zaburzenie rozwoju komunikacji społecznej Obok trudności w podejmowaniu interakcji społecznych, osoby z autyzmem mają trudności w werbalnym i niewerbalnym porozumiewaniu się z otoczeniem, czyli z przekazywaniem swoich myśli i potrzeb za pomocą słów, tonu głosu, mimiki i gestów oraz z rozumieniem przekazów innych osób. Zaburzenie to występuje również w różnych postaciach i stopniach nasilenia:

Notatki

• Brak wszelkiej chęci komunikowania się z innymi – dotyczy osób niechętnie używających mowy, znaków lub pisma w celu porozumienia się z innymi. Takie osoby rozumieją czasem, choć nie zawsze, niektóre słowa i gesty innych osób.

• Echolalia i powtarzanie – to sposób odpowiadania polegający na powtarzaniu słów usłyszanych od danej osoby lub usłyszanych wcześniej np. przez radio, często nie związanych z treścią wypowiedzi rozmówcy.

• Komunikowanie się ograniczone tylko do wyrażania potrzeb – dotyczy osób nie używających mowy ani gestów poza sytuacjami, gdy chcą zasygnalizować jakąś potrzebę (poprosić o coś itp.).

• Wypowiedzi często nieadekwatne do sytuacji – występują u osób, które nie wiedzą, co odpowiedzieć na zadane pytanie, czy w danej sytuacji.

• Bezustanne mówienie, niezależnie od reakcji innych – występuje u osób, które pragną porozumieć się z otoczeniem, ale nie uwzględniają zasad dialogu – nie pozostawiają innym czasu na odpowiedź ani nie zwracają uwagi na to, co inni próbują powiedzieć.

• Nieprzestrzeganie reguł językowych – wiele osób z autyzmem ma bogate słownictwo, ale ich wypowiedzi brzmią dziwnie, z powodu nie zrozumienia reguł językowych. Niektóre nie potrafią stosować poprawnie form osobowych, np. na pytanie „Czy chcesz herbaty?” odpowiadają „Tak, chcesz herbaty.”

Główna trudność w komunikowaniu, z jaką borykają się osoby z autyzmem wynika z tego, że są one bardzo dosłowne i zakładają, że znaczenie słów jest dokładnie takie, jak one je słyszą. Trudno im zrozumieć, co mamy na myśli mówiąc „Wypłakała sobie oczy z rozpaczy” (pomyśl o dosłownym znaczeniu tego wyrażenia).

5

CZĘŚĆ

2

KOMUNIKACJA A AUTYZM ROZUMIENIE ZNACZENIA Z pewnością masz już świadomość tego, że osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mają trudności nie tylko z wyrażaniem myśli w mowie i na piśmie, lecz także z rozumieniem znaczenia tego, co jest im przekazywane.

Notatki

Osoby z autyzmem mają trudności z interpretowaniem języka ciała – gestów i mimiki, które towarzyszą naszym słowom. Dodają im znaczeń i podkreślają wagę tego, o czym mówimy, chociaż nie zawsze jesteśmy tego świadomi. Nasz język ciała jest też sygnałem naszego samopoczucia i pomaga innym właściwie zareagować na to, co mówimy.

Osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mają trudności z rozumieniem otoczenia i relacji między zjawiskami. Oznacza to, że nie zawsze rozumieją związki między działaniami innych osób, nie przewidują konsekwencji działań oraz nie wiedzą jak należy zorganizować kilka czynności we właściwej kolejności, aby uzyskać pożądany skutek. Nie zawsze rozumieją kontekst działań i zachowań. Dla większości z nas, umiejętność „czytania między wierszami” w trakcie rozmowy jest czymś naturalnym. Nie potrzebujemy drobiazgowych wyjaśnień wszystkiego, ponieważ rozumiemy związki między zjawiskami oraz kontekst, zatem wystarczy nam kilka haseł i wskazówek.

Osoby z autyzmem pozbawione umiejętności rozpoznawania kontekstu, rozumienia związków między zjawiskami, haseł i wskazówek mają do dyspozycji wyłącznie dosłowne znaczenie poszczególnych słów.

Rozważmy następującą wymianę zdań: John (wychodząc z biura z wyrazem wściekłości na twarzy): „Znowu go diabli wzięli!”

Sue (spotyka Johna na korytarzu) „Dopiero wczoraj naprawili! To już trzeci raz w tym tygodniu, muszę znowu zawołać tego błazna – tym razem wezwę go na dywanik.”

Sue wie, że John jest zły, widząc wyraz jego twarzy.

Sue wie, że przyczyna jego gniewu dotyczy biura, bo wynika to z kontekstu.

Sue wie, że diabły nie mają tu nic do rzeczy, bo wynika to z kontekstu.

Sue wie, co wymaga naprawy, bo potrafi połączyć to wydarzenie z innymi.

Ty wiesz, że Sue tak naprawdę nie wezwie błazna, żeby naprawił to, co wymaga naprawy.

Możesz też sobie wyobrazić, jak bardzo czują się oni sfrustrowani.

Jeśli dodamy do tego jedno słowo – może to być fotokopiarka, drukarka, komputer, itp. – potrafimy złożyć całą historię w całość. Jak to jest możliwe?

17

CZĘŚĆ

2

KOMUNIKACJA A AUTYZM

Naszą umiejętność czytania między wierszami traktujemy jak coś naturalnego, ale co zrozumielibyśmy z tej rozmowy, gdybyśmy tej umiejętności nie posia­ dali? Mając do dyspozycji tylko dosłowne znaczenia słów, nie zrozumielibyśmy sytuacji, w której mowa o jakichś diabłach, błaźnie i dywaniku.

Notatki

Często nie zdajemy sobie sprawy, że nie zawsze mówimy to, co myślimy. Mamy wiele sposobów zniekształcania znaczenia naszych wypowiedzi i pozbawiania ich jednoznaczności: • Używamy aluzji (ukrywamy właściwe znaczenie lub dajemy coś do zrozumienia); • Używamy barwnych wyrażeń („nie trzęś portkami”); • Posługujemy się „niewinnymi kłamstwami”, żeby nie zranić uczuć innych osób („tak, rzeczywiście wygląda ślicznie”); • Jesteśmy ironiczni lub sarkastyczni („to był świetny pomysł”); • Opowiadamy dowcipy („ilu opiekunów potrzeba, żeby wymienić żarówkę?”).

Mimo to rozumiemy, co inni mają na myśli i czego od nas oczekują, dzięki podtekstom komunikacyjnym, takim jak: empatia, kontekst, aluzje i wskazówki. Osoby z autyzmem, odbierające wyłącznie dosłowne znaczenie słów, mają w związku z tym ogromne trudności w porozumiewaniu się z innymi.

ZABURZENIE SEMANTYCZNO -PRAGMATYCZNE Może słyszałeś to określenie w odniesieniu do osób z autyzmem, ponieważ powszechnie u nich występuje. Semantyka i pragmatyka są to sposoby, dzięki którym słowa zmieniają znaczenie w zależności od kontekstu.

Semantyka to sposób, w jaki znaczenie słów zmienia się pod wpływem innych, występujących wraz z nim słów, np. słowo zamek. To, jakie znaczenie mu przypiszemy zależy od towarzyszących mu innych słów. Zatem zdanie „Zamek jest zamknięty w wakacje” nie ma nic wspólnego z zamkniętym zamkiem w drzwiach. Jednak niewykluczone, że osoba z autyzmem tak właśnie zinterpretuje słowo zamek usłyszane na początku i nie zrozumie właściwie wypowiedzi.

Pragmatyka to sposób, w jaki słowa zmieniają znaczenie w zależności od tego, co się dzieje wokół mówiącego. Zatem pytanie „Czy widziałeś Freda?” wywoła zwykle dłuższą odpowiedź niż proste „tak” lub „nie”. W zależności od tego co zdarzyło się wcześniej, może być okazją do poinformowania pytającego, gdzie Fred aktualnie przebywa lub kiedy się zjawi. Pytający może też oczekiwać, że skomentujemy nową fryzurę Freda.

Osoby z autyzmem mają znaczne trudności z semantyką i pragmatyką. Oznacza to, że odbierają wypowiedzi w sposób dosłowny, bez odniesienia do kontekstu czy okoliczności.

18

CZĘŚĆ

KOMUNIKACJA A AUTYZM

2

Niektóre nasze wypowiedzi mają niezamierzone znaczenia alternatywne (w nawiasie), jeżeli wymawiamy je głośno: Trzysta wydaj (Trzy stawy daj); Popłynęliśmy z Tadkiem (popłynęliśmy statkiem); Jaśniepan (Jaś nie pan).

Notatki

Wielu naszych wypowiedzi nie należy traktować dosłownie. Stosujemy wiele przenośni. Oto kilka przykładów wypowiedzi, których nie należy brać zbyt dosłownie: Spróbuj przyciągnąć wzrok kelnera; Skręcało ją z ciekawości; Skocz do sklepu; John potrzebuje solidnego kopa w tyłek; Serce jej pękało z rozpaczy.

ROZUMIENIE, CZEGO OD NAS OCZEKUJĄ Nie tylko semantyka czy pragmatyka wywołują problemy w porozumiewaniu się.

Osoby z autyzmem zwykle odpowiadają na pytania w sposób szablonowy, ale gdy się bliżej przyjrzeć ich wypowiedziom, okaże się, że często nie odpowiadają na zadawane pytania. Osoby z autyzmem często ignorują pytanie czy prośbę lub udzielają odpowiedzi, która wydaje się niegrzeczna. Przeczytaj poniższe pytania i zastanów się nad przyczynami ich błędnego zrozumienia.

Opiekun: David: Opiekun: David:

„Czy chciałbyś hamburgera czy hot doga?” „Hot doga” „Czy chciałbyś hot doga czy hamburgera?” „Hamburgera”

David po prostu powtarzał ostatnie usłyszane słowo. Możliwe, że nie miał ochoty ani na jedno ani na drugie. Prawdopodobnie nie zdawał sobie sprawy z możliwości wyboru.

Opiekun: „Jak się dziś czujesz, Sarala?”

Sarala: „Iwan założył żółte gumiaki” – chichocze Sarala zawsze powtarza te słowa, kiedy jest w dobrym nastroju. Nie widziała Iwana (który nosił żółte gumiaki) od czasu pobytu w szkole, 10 lat temu.

Opiekun: „Jak się dziś czujesz Sarala?”

Sarala: „Tracy pociągnęła mnie za włosy” – wygląda na zmartwioną Sarala zawsze powtarza te słowa, kiedy jest w złym nastroju. Nie widziała Tracy (która ciągnęła ją za włosy) od czasu pobytu w szkole, 10 lat temu.

Opiekun: „Czy posprzątasz ten bałagan, Adam?”

Adam: „Cześć”

19

CZĘŚĆ

2

KOMUNIKACJA A AUTYZM

Adam nie zachowuje się dziwnie, lecz po prostu nie zdaje sobie sprawy, że mówi się do niego, dopóki nie usłyszy swojego imienia, zatem pierwsza część wypowiedzi uchodzi jego uwadze. Reaguje tylko na dźwięk swojego imienia.

Notatki

Opiekun: „Adam, czy posprzątasz ten bałagan?”

Adam: „Dziękuję, nie” Skoro to była prośba lub polecenie, to dlaczego została przedstawiona Adamowi w formie pytania?

Często w ten sposób formułujemy swoje prośby lub polecenia, aby być uprzejmym i nie sprawiać wrażenia, że się „rządzimy”. Odbierając tego rodzaju polecenie przeważnie wiemy, że nie mamy wyboru. Należy wybaczyć Adamowi, że uznał iż dano mu wybór, ponieważ zrozumiał pytanie dosłownie.

Opiekun: „Znów masz muchy w nosie?”

Adam: „Nie, nie mam” Faktycznie, nie ma.

Nie uwzględniające kontekstu społecznego własnego środowiska i bez umiejętności stosowania języka jako narzędzia do zrozumienia innych i wyrażania własnych uczuć czy potrzeb, osoby z autyzmem mogą być nieprawidłowo rozumiane, a nawet obwiniane o dziwaczne zachowanie i niewykonywanie poleceń.

Opiekunowie i nauczyciele muszą uważać, aby wyrażać się jasno i jednoznacznie. Próbując porozumieć się z kimś, kto ma trudności z komunikacją społeczną należy starannie dobierać słowa, a nie trajkotać. Krótkie, proste zwroty z akcentem na słowach kluczowych są najbardziej skuteczne. Trzeba także SŁUCHAĆ uważnie, aby zorientować się, w jaki sposób podopieczny używa języka.

Warto poświęcić trochę czasu i wysiłku, aby dla każdej osoby z autyzmem sporządzić listę słów kluczowych i zwrotów, które są dla niej na pewno zrozumiałe. Oznacza to również konieczność opracowania alternatywnych środków ekspresji, kiedy słowa zawodzą. Dzięki temu możliwe będzie zaplanowanie i opracowanie scenariusza komunikacji werbalnej, tak aby była ona efektywna.

Skuteczność tej metody najlepiej ilustruje przykład Dawida (imię zmieniono, ale historia jest prawdziwa), który pracował w piekarni, gdzie bardzo dużą wagę przywiązywano do higieny. Dawid lubił swoją pracę i dobrze sobie radził, ale niewiele brakowało a zostałby zwolniony, ponieważ kiedy proszono go „Idź umyć ręce” odchodził wyraźnie zakłopotany, ale nie mył rąk. Przeprowadzono badanie słów używanych przez Dawida i okazało się, że słowo „myć” kojarzył z praniem. Kiedy więc proszono go o umycie rąk, oddalał się w poszukiwaniu pralki zamiast umywalki. Alternatywne polecenie: „oczyść ręce” spowodowało właściwą reakcję.

20

CZĘŚĆ

KOMUNIKACJA A AUTYZM

2

W pierwszym poleceniu słowem kluczowym było „umyć” i po usłyszeniu go Dawid nie szukał dalszych znaczeń w zdaniu. Analiza słownictwa doprowadziła do znalezienia, na które Dawid potrafił właściwie reagować. Utrzymał pracę, ponieważ komuś z nadzoru chciało się go słuchać i zmienić własne zachowanie.

Notatki PAMIĘTAJ Dostosuj sposób mówienia do danej osoby, używaj prostego języka i mów na temat.

KOMUNIKACJA NIEWERBALNA NADAWANIE SŁOWOM ZNACZENIA Kiedy w rozmowie uczestniczy kilka osób, używają czegoś więcej niż tylko słów, aby się porozumieć. Słowom można nadać różnorodne znaczenia przy pomocy komunikacji niewerbalnej (język ciała). Również ton głosu może mieć ogromny wpływ na przekaz i jego odbiór.

Wszyscy wiemy, w jaki sposób uśmiech czy zmarszczenie brwi może zmienić znaczenie kilku słów i dodać otuchy, albo wywołać niepokój. Rozmowa telefoniczna dlatego jest trudna, że nie widzimy przekazu niewerbalnego. Musimy więc polegać na tonie głosu, aby właściwie zrozumieć znaczenie wypowiedzi.

Co znaczą te słowa? Zapoznaj się z poleceniami, jak należy je przeczytać, a potem odczytaj je na głos: „O tak, bardzo dobrze” (wypowiedziane z uśmiechem i akcentem na słowa bardzo dobrze). „O, tak bardzo dobrze” (wypowiedziane tonem szyderczym z akcentem na słowie bardzo i wyrazem rozpaczy na twarzy).

Tak samo, jak poprawnego pisania, powinniśmy nauczyć się kontrolowania języka ciała i tonu głosu podczas mówienia. Jeśli mówiąc o czymś wyglądamy na nieszczęśliwych i taki sam ton pobrzmiewa w naszym głosie, należy oczekiwać, że ludzie pomyślą, iż nie jest to dobre. Jeśli mówimy o czymś bujając się w fotelu i używając swobodnego tonu, ludzie mogą pomyśleć, że nie należy brać tego poważnie.

Należy mimo to być spokojnym i konsekwentnym oraz pamiętać, że możemy przekazywać osobom z autyzmem niejednoznaczną treść, chociaż wydaje nam się, że wszystko w pełni rozumieją.

21

CZĘŚĆ

2

KOMUNIKACJA A AUTYZM

JAK POROZUMIEWAĆ SIĘ Z OSOBAMI Z AUTYZMEM – WSKAZÓWKI SŁUCHANIE

Notatki

Osoby z autyzmem mają trudności z wyrażaniem własnych uczuć i potrzeb.

Wypowiadane przez nie słowa nie zawsze odzwierciedlają to, co chciały wyrazić – niektóre po prostu powtarzają zwroty, których się nauczyły.

Słuchaj uważnie wypowiadanych słów i postaraj się zrozumieć ich znaczenie.

Nie zakładaj, że osoba z autyzmem rozumie znaczenie słów, którymi się posługuje.

Niektóre osoby z autyzmem tworzą własne słowa i powiedzonka, zabawne i często świadczące o dużej kreatywności, ale niezrozumiałe dla ciebie. Dowiedz się, co znaczą dla osoby, która jest ich autorem.

Niektóre wypowiedzi mogą brzmieć dziwnie i niestosownie, ale nie zakładaj, że nie mają one żadnego znaczenia.

Zapytaj kolegów, co znaczą wypowiedzi, których nie rozumiesz.

MÓWIENIE Osobom z autyzmem największą trudność sprawia śledzenie przebiegu rozmowy. Zbyt wiele, zbyt szybko wypowiadanych słów powoduje zamęt.

Potrzebują czasu, aby zastanowić się, co się do nich mówi i co to znaczy.

Mają trudności z interpretacją mimiki i języka ciała i mogą np. uznać zaniepokojenie czy strach za gniew. Wszystko, co mówisz, biorą dosłownie.

Dla dobra podopiecznego, bądź gotowy zmodyfikować swe naturalne zachowanie podczas rozmowy.

Zwracając się do podopiecznych naucz się wymieniać najpierw ich imię.

Nie używaj zbyt wielu słów, kiedy wystarczy kilka – unikaj zalewania podopiecznych potokiem słów.

Zanim zaczniesz mówić, przemyśl treść, którą chcesz przekazać.

Skoncentruj się na słowach kluczowych i ogranicz gadulstwo. Mów w sposób prosty, precyzyjny i na temat.

Staraj się być konsekwentny jeśli chodzi o używane przez ciebie zwroty, słowa i ton głosu.

Unikaj gry słów, żartów i zagadek. Nie używaj ironii ani sarkazmu. Staraj się być wiarygodny.

Udzielając instrukcji używaj prostych, precyzyjnych i jednoznacznych określeń.

22

CZĘŚĆ

KOMUNIKACJA A AUTYZM

2

ZACHOWANIE Osoby z autyzmem nie potrafią sobie wyobrazić, co dzieje się w twoim umyśle. Nie rozumieją, dlaczego twoje zachowanie zmienia się z dnia na dzień czy nawet z minuty na minutę. Trudno im także ocenić stosowność zachowania w danej sytuacji.

Notatki

Staraj się utrzymać konsekwentny i przewidywalny sposób zachowania wobec osób, z którymi masz codzienny kontakt.

Nie pozwól, aby osobiste uczucia wpływały na twoje zachowanie.

Zostaw problemy osobiste za drzwiami; nie daj podopiecznym ich odczuć.

Nie „wygłupiaj się”; pamiętaj, że twoje „wygłupy” mogą być naśladowane w sytuacjach, które są niestosowne i niebezpieczne.

PAMIĘTAJ Pamiętaj, że stanowisz wzorzec zachowań – bądź dobrym wzorcem.

23

CZĘŚĆ

2

KOMUNIKACJA A AUTYZM

ARKUSZ ĆWICZENIOWY KOMUNIKACJA A AUTYZM

5

Odpowiedz na następujące pytania: 1. Jakie trudności w prowadzeniu rozmowy mają osoby z autyzmem? ............................................................................................................................................................................................ ............................................................................................................................................................................................ ............................................................................................................................................................................................ ............................................................................................................................................................................................ ............................................................................................................................................................................................

2. Jakie trudności z rozumieniem sytuacji towarzyskich mają osoby z autyzmem? ............................................................................................................................................................................................ ............................................................................................................................................................................................ ............................................................................................................................................................................................ ............................................................................................................................................................................................ ............................................................................................................................................................................................

3. W jaki sposób mógłbyś pomóc osobom z autyzmem w porozumiewaniu się? ............................................................................................................................................................................................ ............................................................................................................................................................................................ ............................................................................................................................................................................................ ............................................................................................................................................................................................ ............................................................................................................................................................................................

4. W jaki sposób mógłbyś zmienić własne zachowanie, aby pomóc osobom z autyzmem? ............................................................................................................................................................................................ ............................................................................................................................................................................................ ............................................................................................................................................................................................ ............................................................................................................................................................................................ ............................................................................................................................................................................................ ............................................................................................................................................................................................

24

CZĘŚĆ

3

PRACA Z TRIADĄ

UKŁADANIE RZECZY DOKŁADNIE W TYM SAMYM MIEJSCU

DZIWACZNE ZACHOWANIA I MANIERYZMY

PRZYŁĄCZANIE SIĘ TYLKO WTEDY, GDY INNI NALEGAJĄ

NIECHĘTNE PRZYJMOWANIE ZMIAN

MOGĄ WYSTĘPOWAĆ WYBIÓRCZE ZDOLNOŚCI

JEDNOSTRONNA AKTYWNOŚĆ

BEZUSTANNE MÓWIENIE I MYŚLENIE NA JEDEN TEMAT

MANIFESTOWANIE OBOJĘTNOŚCI

NIESTOSOWNY DO SYTUACJI ŚMIECH

NIEŚWIADOMOŚĆ ZEWNĘTRZNYCH ZAGROŻEŃ

BRAK KONTAKTU WZROKOWEGO

UŻYWANIE PRZEDMIOTÓW BEZ ŚWIADOMOŚCI ICH WŁAŚCIWEGO ZASTOSOWANIA

NIEWŁAŚCIWE ZBLIŻANIE SIĘ DO LUDZI

MOGĄ WYSTĘPOWAĆ NIEADEKWATNE EMOCJE

WYIZOLOWANIE

znana droga

nieznana droga

Dobrze się czujesz?

Dobrze się czujesz?

ECHOLALIA – POWTARZANIE SŁYSZANYCH SŁÓW I DŹWIĘKÓW

25

CZĘŚĆ

3

PRACA Z TRIADĄ

Z A B U R Z E N I E R O Z W O J U I N T E R A KC J I SPOŁECZNYCH

Zakres zaburzenia: Zamknięty w sobie Bierny Aktywny, lecz dziwaczny

WYIZOLOWANIE Prawdopodobnie zauważyłeś, że pewne osoby, z którymi pracujesz, są odizolowane od innych, chociaż przebywają w tym samym pokoju. Wolą siedzieć lub stać w pewnej odległości od innych, nie próbują nawiązywać kontaktów i wyraźnie widać, że czują się niezręcznie lub są niezadowolone, kiedy inni próbują z nimi nawiązać kontakt.

Nie znaczy to, że taka osoba nie chce nawiązać kontaktu z innymi, lecz że nie wie, jak to zrobić. Osoby z autyzmem pamiętają niewiele udanych kontaktów z innymi. Przeważnie pamiętają momenty, kiedy nie rozumiały ich, czuły się niezręcznie albo były przestraszone zachowaniem i słowami używanymi przez nich.

Osoby te nie potrafiły zrozumieć, czego od nich oczekiwano i w jaki sposób nawiązywać wzajemnie korzystne relacje. Zamiast próbować uporać się z doświadczeniami, które wprawiają je w zakłopotanie lub przerażają, niektóre osoby z autyzmem próbują ignorować ludzi, co prowadzi do ich izolowania od społeczeństwa.

Ć WICZENIE Przypomnij sobie, kiedy czułeś się niezręcznie w towarzystwie innych lub w pewnych sytuacjach. Na przykład, może byłeś na spotkaniu, gdzie nikogo nie znałeś. Kiedy tam się znalazłeś mogłeś stwierdzić, że masz z obecnymi tam ludźmi niewiele wspólnego lub poczuć się wyłączony z ich rozmów. Może czułeś zmieszanie, drżenie a nawet strach.

Czy próbujesz spędzać więcej czy mniej czasu w takich sytuacjach?

Jeśli nie możesz ich całkowicie uniknąć, jak próbujesz sobie radzić, kiedy jesteś na nie narażony?

26

CZĘŚĆ

PRACA Z TRIADĄ

3

PAMIĘTAJ Bycie zamkniętym w sobie niekoniecznie oznacza, że dana osoba nie lubi ciebie lub innych ze swojego otoczenia.

Jeśli chcemy pomóc osobie społecznie odizolowanej musimy zachowywać się w taki sposób, aby mogła zrozumieć, co robimy i czego od niej oczekujemy.

Notatki

Nasze zachowanie to zarówno działania fizyczne, jak i mowa. Jeśli pragniesz, aby ludzie rozumieli cię, musisz zachowywać się i mówić w sposób jasny i zrozumiały dla nich.

SPOSOBY POMOCY • Nie zmuszaj osób, które mają problemy z nawiązywaniem kontaktów, do uczestnictwa w tłumnych imprezach, gdzie będą narażone na kontakt fizyczny i rozmowy z wieloma osobami.

• W codziennych kontaktach zachowuj się wobec danej osoby w jednakowy sposób. Jeśli jesteś z natury spokojny, będzie to dość łatwe. Jeśli jesteś pobudliwy, staraj się kontrolować.

• Nie stój zbyt blisko danej osoby i nie zmuszaj jej do zaakceptowania niepotrzebnego kontaktu fizycznego z tobą.

• Kiedy mówisz do danej osoby, zacznij od zwrócenia się do niej po imieniu.

Używaj krótkich zdań. Daj jej czas na zrozumienie twojej wypowiedzi, zanim dodasz coś więcej.

• Nie nawiązuj kontaktu przez zadanie pytania lub oczekiwanie zauważenia twej obecności.

• Nie podnoś głosu. Często mówimy głośniej, próbując kogoś zachęcić. Dana osoba albo nie zrozumie, dlaczego mówisz głośno albo pomyśli, że się gniewasz.

• Nie zakładaj, że twoje gesty i wyraz twarzy zostaną zrozumiane przez daną osobę.

• Nie zawsze musisz mówić w towarzystwie osoby, której trudno cię zrozumieć.

Możliwe, że twoja milcząca obecność sprawi jej więcej przyjemności niż „pogaduszki”.

27

CZĘŚĆ

3

PRACA Z TRIADĄ

• Stwarzaj sytuacje, w których podopieczny musi nawiązywać kontakt z drugą osobą, np. masaż, terapia zapachowa, wspólne przenoszenie jakichś przedmiotów, gry interaktywne, pomoc przy wykonywaniu jakiegoś zadania.

Koniecznie spraw, żeby miał poczucie sukcesu, chwaląc go i nagradzając.

Notatki

• Nie trać cierpliwości, jeśli podopieczny nie reaguje szybko. Upłynie sporo czasu, zanim zmieni on swój pogląd na temat wartości reagowania na innych ludzi i odwzajemniania ich zainteresowania.

Z ADANIE Wybierz podopiecznego, który próbuje pozostawać z boku lub sprawia wrażenie, jakby wolał, żeby inni nie nawiązywali z nim kontaktu. W arkuszu ćwiczeniowym 6 opisz jego zachowanie i naszkicuj plan pracy, aby pomóc mu w odczuwaniu większej satysfakcji w kontaktach z innymi. Zastosuj wobec wybranej osoby tyle z powyższych rad, ile możesz.

Twój plan jest specyficzny dla danego podopiecznego, niekoniecznie będzie można zastosować go dla innej osoby z podobnym problemem. Rozważ, w jaki sposób można przystosować ten plan dla innych podopiecznych.

Omów gotowy plan z twoim superwizorem. Pamiętaj, że nie powinieneś realizować planu na tym etapie. Jeśli uważasz, że twoje pomysły mogą pomóc podopiecznemu, omów plan ze zwierzchnikiem.

28

ARKUSZ ĆWICZENIOWY

6

CZĘŚĆ

PRACA Z TRIADĄ

3

PRACA Z TRIADĄ

Opis obecnego zachowania ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................

Plan pomocy, mający na celu zmianę zachowania ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................

29

CZĘŚĆ

3

PRACA Z TRIADĄ

Z A B U R Z E N I E R O Z W O J U I N T E R A KC J I SPOŁECZNYCH

Zakres zaburzenia: Zamknięty w sobie Bierny Aktywny, lecz dziwaczny

BRAK KONTAKTU WZROKOWEGO

Prawdopodobnie zauważyłeś, że niektórzy podopieczni mają kłopot z nawiązaniem z tobą kontaktu wzrokowego, kiedy do nich mówisz lub próbujesz przyciągnąć ich uwagę. Unikanie kontaktu wzrokowego jest bardzo powszechne w przypadku osób, które czują się towarzysko odizolowane i jest zauważalne wśród osób, które czują się niezręcznie w towarzystwie innych.

U niektórych osób lęk przed kontaktem wzrokowym przeradza się w fobię.

Ten szczególnie silny lęk przed kontaktem wzrokowym nazywa się skopofobią.

Dotyczy on nie tylko osób z autyzmem, na skopofobię może cierpieć każdy człowiek.

Jest to jedno z tych zachowań osób z autyzmem, które powinniśmy z łatwością zrozumieć, a nawet znać z autopsji. Prawdopodobnie przeżyłeś już kiedyś zakłopotanie w wyniku zbyt długiej wymiany spojrzeń. Społeczne reguły dotyczące kontaktu wzrokowego są bardzo złożone, a czas trwania tego kontaktu zależy od kilku czynników, takich jak stopień znajomości danej osoby, sytuacji towarzyskiej, itp.

Ć WICZENIE Obserwuj uważnie każdego z podopiecznych, z którymi regularnie pracujesz.

Ilu z nich w ogóle nie nawiązuje kontaktu wzrokowego?

Ilu nawiązuje kontakt wzrokowy sporadycznie?

Ilu nawiązuje kontakt wzrokowy w ograniczonym zakresie?

Pomyśl, w jaki sposób ty utrzymujesz kontakt wzrokowy. Kiedy czujesz się niezręcznie?

Spróbuj wytrzymać kontakt wzrokowy z przełożonym lub kolegą – ile czasu upłynie zanim oboje nie wybuchniecie śmiechem?

Dlaczego się śmiejecie, jakiemu celowi służy śmiech w tej sytuacji?

30

CZĘŚĆ

PRACA Z TRIADĄ

3

PAMIĘTAJ Brak kontaktu wzrokowego nie znaczy, że dana osoba cię ignoruje.

Osoby, które nie patrzą na ciebie, nie zrozumieją tego, co przekazujesz poprzez wyraz twarzy (np. uśmiech, zmarszczenie brwi) czy język ciała (np. wskazywanie palcem).

Notatki

Osoby nadużywające kontaktu wzrokowego wprawiają innych w zakłopotanie.

Zmuszanie ludzi do kontaktu wzrokowego, kiedy nie jest to dla nich łatwe, sprawi, że będą się z tobą czuli niezręcznie we wszelkich kontaktach towarzyskich.

Ocena właściwego czasu trwania kontaktu wzrokowego z inną osobą jest złożoną umiejętnością towarzyską, którą przyjmujemy za coś naturalnego.

SPOSOBY POMOCY • Wymów imię danej osoby, zanim zaczniesz oczekiwać, że spojrzy na ciebie.

• Naucz tę osobę patrzeć w twoim kierunku, kiedy usłyszy swoje imię. Nie bombarduj jej mową od razu, gdy na ciebie spojrzy. Najpierw uśmiechnij się, a potem mów krótkimi zdaniami. Jeśli kontakt fizyczny nie budzi obaw u tej osoby, połóż delikatnie palce z jednej strony jej brody i bardzo delikatnym ruchem wskaż, w którym kierunku powinna patrzeć.

• Oczekuj od danej osoby, że spojrzy na ciebie, zanim zechce nawiązać z tobą kontakt przy pomocy znaków, gestów czy języka mówionego.

• Naleganie, żeby dana osoba patrzyła ci w oczy, kiedy cię słucha może sprawić, że poczuje się ona niezręcznie. Poproś, żeby patrzyła na ciebie i obserwowała cię, kiedy do niej mówisz.

• Jeśli dana osoba cię rozumie, pokaż w jaki sposób na nią patrzysz – można narysować wykres pokazujący, w jaki sposób twój wzrok przesuwa się wokół jej twarzy i ramion, obniża w stronę jej dłoni, kiedy wykonuje ona jakiś gest i powraca na jej twarz.

• Stosuj takie techniki, jak: przedstawienia, gry i odgrywanie ról, aby pomóc osobom z autyzmem zrozumieć, dlaczego muszą obserwować innych, którzy nawiązują z nimi kontakt. Prosty sposób, nadający się dla sprawnych intelektualnie osób z autyzmem, to zabawa w kalambury polegająca na stosowaniu gestu w celu pokazania znaczenia słowa lub zdania, które należy odgadnąć.

Nie wybieraj zbyt trudnych tematów.

31

CZĘŚĆ

3

PRACA Z TRIADĄ

Z ADANIE Notatki

Wybierz podopiecznego, który nie nawiązuje kontaktu wzrokowego podczas interakcji społecznych lub któremu sprawia to trudność.

W arkuszu ćwiczeniowym 7 opisz jego zachowanie i opracuj plan, w jaki sposób można mu pomóc w lepszym okazywaniu zainteresowania osobami, które się z nim komunikują. Zastosuj tyle z powyższych rad, ile można zastosować wobec wybranej osoby.

Twój plan jest specyficzny dla danego podopiecznego, niekoniecznie będzie można zastosować go dla innej osoby z podobnym problemem. Rozważ, w jaki sposób można przystosować ten plan dla innych podopiecznych.

Nie próbuj realizować swojego planu bez zgody zwierzchnika i reszty zespołu.

32

ARKUSZ ĆWICZENIOWY

7

CZĘŚĆ

PRACA Z TRIADĄ

3

PRACA Z TRIADĄ

Opis obecnego zachowania ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................

Plan pomocy, mający na celu zmianę zachowania ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................

33