Quaderni acp 2015 22(3)

Maggio - Giugno 2015 / Vol. 22 n. 3

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Bimestrale di informazione politico-culturale e di ausili didattici della Associazione Culturale Pediatri

Le bronchiti asmatiche ricorrenti nel bambino in età prescolare Rivista indicizzata in Google Scholar e in SciVerse Scopus

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ISSN 2039-1374

Lo screening per ipercolesterolemia in età pediatrica pag. 121

Dopo la sentenza di Bologna... pag. 142

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Poste Italiane S.p.A. – Spedizione in abbonamento postale – 70% NE/VR - Aut Tribunale di Oristano 308/89

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Quaderni acp - Associazione Culturale Pediatri

Maggio - Giugno 2015 / Vol. 22 n. 3

Editorials 107 Which training for which doctor?

Direttore

Presidente ACP

108 Quaderni acp distance learning: a thank you to our readers

Direttore responsabile Franco Dessì

Progetto grafico ed editing

Fabrizio Consorti Michele Gangemi

Formation at a distance 109 Reccurrent asthmatic bronchitis in preschooler

Luciano de Seta, Maria Simona Sabbatino, Federica de Seta

Informing parents 115 “Maria has always a cough!”

Stefania Manetti, Costantino Panza, Antonella Brunelli

Community corner 119 The origin of the memory of words in newborns Mental health 120 Depression in child and adolescents Massimo Soldateschi

Forum 121 Screening for hypercholesterolemia in pediatric age Paola Sabrina Buonuomo, Marina Macchiaiolo, Andrea Bartuli

The child and the legislation 124 The right of a minor to a family. Law 28/3/2001 n. 149 Augusta Tognoni

Education in medicine 127 Rethinking medical education. A debate by the Italian Network for Global Health Education Chiara Bodini, Giulia Civitelli, Alice Fabbri, Angelo Lorusso, Nadia Maranini, Marianna Parisotto, Alessandro Rinaldi

A window on the world 130 The education of girls Stefania Manetti

Telescope 132 The new anthropometric standards by the INTERGROWTH-21st project Enrico Bertino, Paola Di Nicola, Alessandra Coscia

Appraisals 136 Selective mutism: a child who is not always able to talk

Federica Trivelli, Claudia Gorla, Marina Picca, Maria Cristina Tischer

139 Gastroesophageal reflux between physiology and pathology: the NICE guideline Enrico Valletta, Martina Fornaro

Vaccinacipì 142 After the verdict of Bologna Franco Giovanetti

144 Book

146 Movies

147 Meeting synopsis 148 Letters 150 Info 152 ACP documents 152 The five practices at risk of inappropriateness of which patients and doctors should talk about Anna Maria Falasconi

Michele Gangemi

Direttore editoriale Giancarlo Biasini

Comitato editoriale

Antonella Brunelli Sergio Conti Nibali Luciano de Seta Stefania Manetti Costantino Panza Laura Reali Paolo Siani Maria Francesca Siracusano Maria Luisa Tortorella Enrico Valletta Federica Zanetto

Casi didattici

FAD - Laura Reali

Collaboratori

Rosario Cavallo Francesco Ciotti Giuseppe Cirillo Antonio Clavenna Carlo Corchia Franco Giovanetti Naire Sansotta Italo Spada Augusta Tognoni

Paolo Siani

Sara Battistin

Programmazione web Gianni Piras

Indirizzi

Amministrazione: Via Montiferru, 6 09070 Narbolia (OR) tel/fax 078 57024 Direzione: Via Ederle 36 37126 Verona migangem@tin.it Ufficio soci: Via G. Leone, 24 07049 Usini (SS) cell 392 3838502, fax 1786075269 ufficiosoci@acp.it Stampa: Cierre Grafica via Ciro Ferrari, 5 Caselle di Sommacampagna (VR) www.cierrenet.it

Internet

La rivista aderisce agli obiettivi di diffusione gratuita online della letteratura medica ed è disponibile integralmente all’indirizzo: www.quaderniacp.it

Redazione

redazione@quaderniacp.it

NORME REDAZIONALI PER GLI AUTORI I testi vanno inviati alla redazione via e-mail (redazione@quaderniacp.it) con la dichiarazione che il lavoro non è stato inviato contemporaneamente ad altra rivista. Per il testo, utilizzare carta non intestata e carattere Times New Roman corpo 12 senza corsivo; il grassetto solo per i titoli. Le pagine vanno numerate. Il titolo (italiano e inglese) deve essere coerente rispetto al contenuto del testo, informativo e sintetico. Può essere modificato dalla redazione. Vanno indicati l’Istituto/ Ente di appartenenza e un indirizzo e-mail per la corrispondenza. Gli articoli vanno corredati da un riassunto in italiano e in inglese, ciascuno di non più di 1000 caratteri, spazi inclusi. La traduzione di titolo e riassunto può essere fatta, se richiesta, dalla redazione. Non devono essere indicate parole chiave. • Negli articoli di ricerca, testo e riassunto vanno strutturati in Obiettivi, Metodi, Risultati, Conclusioni. • I casi clinici per la rubrica “Il caso che insegna” vanno strutturati in: La storia, Il percorso diagnostico, La diagnosi, Il decorso, Commento, Cosa abbiamo imparato. • Tabelle e figure vanno poste in pagine separate, una per pagina. Vanno numerate, titolate e richiamate nel testo in parentesi tonde, secondo l’ordine di citazione. • Scenari secondo Sakett, casi clinici ed esperienze non devono superare i 12.000 caratteri, spazi inclusi, riassunti compresi, tabelle e figure escluse. Gli altri contributi non devono superare i 18.000 caratteri, spazi inclusi, compresi abstract e bibliografia. Casi particolari vanno discussi con la redazione. Le lettere non devono superare i 2500 caratteri, spazi inclusi; se di lunghezza superiore, possono essere ridotte dalla redazione. • Le voci bibliografiche non devono superare il numero di 12, vanno indicate nel testo fra parentesi quadre e numerate seguendo l’ordine di citazione. Negli articoli della FAD la bibliografia va elencata in ordine alfabetico, senza numerazione. • Esempio: Corchia C, Scarpelli G. La mortalità infantile nel 1997. Quaderni acp 2000;5:10-4. Nel caso di un numero di autori superiore a tre, dopo il terzo va inserita la dicitura et al. Per i libri vanno citati gli autori secondo l’indicazione di cui sopra, il titolo, l’editore, l’anno di edizione. • Gli articoli vengono sottoposti in maniera anonima alla valutazione di due o più revisori. La redazione trasmetterà agli autori il risultato della valutazione. In caso di non accettazione del parere dei revisori, gli autori possono controdedurre. • È obbligatorio dichiarare l’esistenza di un conflitto d’interesse. La sua eventuale esistenza non comporta necessariamente il rifiuto alla pubblicazione dell’articolo. IN COPERTINA “Il bagno” (1905), Joaquin Sorolla y Bastida (1863-1923), olio su tela, New York, Metropolitan Museum of Art. Pubblicazione iscritta nel registro nazionale della stampa n° 8949 © Associazione Culturale Pediatri ACP Edizioni No Profit

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Editoriale Editoriale

Quale formazione per quale medico? Fabrizio Consorti

Società Italiana di Pedagogia Medica Il recente documento della FNOMCEO “Professione medica nel terzo millennio - Quale modello formativo”1 si è inserito con forza in un dibattito già attivo negli ultimi anni. I cinque cambi di ordinamento subiti dai corsi di laurea in Medicina per mano del Ministero e le ricorrenti “sventure” del sistema di ammissione sono stati una forte spinta a riflettere sul modello di formazione dei medici, anche se riflessione e interventi spesso non sono stati basati su argomenti pedagogici e su una visione chiara e condivisa di quale medico si voglia formare. Alcune criticità socio-sanitarie e alcune tendenze internazionali di progettazione formativa sono utili al dibattito circa la formazione pre e post-laurea.

I bisogni e le politiche sanitarie È in corso un grande cambiamento epidemiologico: la popolazione italiana 2 è sempre più vecchia e afflitta da poli-patologie croniche. L’indirizzo tracciato dal recente Patto per la Salute è altresì chiaro: riorganizzazione dell’assistenza territoriale, integrazione più forte tra ospedale e territorio, valorizzazione della sinergia inter-professionale. Infine, esistono contraddittorie spinte sociali, da una parte verso una pretesa di infallibilità tecnologica della medicina, dall’altra verso il recupero della dimensione relazionale e di alleanza medico-paziente. La medicina è fondata su un contratto sociale3 e sarebbe un grave errore da parte dei medici definire in maniera esclusivamente auto-referenziale cosa sia la professione. Date queste premesse, è evidente che gli obiettivi del corso di laurea in Medicina e della formazione post-laurea debbano essere rimodulati, ma è insufficiente modificare solo i “programmi”. L’aggiornamento dei contenuti è necessario (nuove acquisizioni bio-molecolari, nuove linee guida, nuove tecnologie ecc.), l’attenzione a temi emergenti, come le cure palliative o le capacità inter-culturali, è indispensabile. Si tratta però soprattutto di adottare un nuovo modello nella progettazione della formazione medica, a tutti i livelli.

Dai contenuti alle competenze La Commission on the Education of Health Professionals for the 21st Century, riunita sotto l’egida del Lancet, ha pubblicato un corposo report4, che identifica la formazione per competenze e la formazione inter-professionale come due elementi qualificanti della formazione per il XXI secolo. La definizione del concetto di competenza mantiene ancora vivo un dibattito intenso fra i pedagogisti, ma possiamo sinteticamente considerarla come la capacità di usare un insieme strutturato di conoscenze, abilità pratiche e attitudini in un contesto professionale specifico. Progettare e soprattutto valutare per competenze (= ricercare e certificare la “capacità di usare”), al di là dei programmi disciplinari, produrrà cambiamenti sostanziali nelle modalità di

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formazione. Diverse iniziative internazionali hanno definito modelli di competenze mediche. Ricordiamo il progetto europeo Tuning Medicine5, che ha prodotto uno schema di 12 domini di competenza, ognuno dei quali raggruppa un secondo livello di esiti formativi specifici. In Canada, nel 2005, è stato concluso un grande sforzo cooperativo, mirato a definire le competenze di base di un medico6. Il modello – denominato CanMEDS – ha avuto diffusione in molti altri Paesi e prevede 7 domini di competenza, denominati “ruoli”. Il ruolo di Medical Expert (“Agire efficacemente come clinico, integrando tutti ruoli CanMEDS per fornire assistenza medica eccellente, eticamente fondata e centrata sul paziente”) è al centro, come elemento unificante. Gli altri ruoli sono di Comunicatore (col paziente e il suo contesto sociale), Collaboratore (come membro di un team), Manager (capace di gestire risorse e aumentare l’efficienza delle organizzazioni), Difensore della salute (di individui, popolazioni e gruppi sociali), Studioso (impegnato nell’apprendimento continuo e riflessivo) e Professionista (portatore di valori). Ogni ruolo contiene da tre a sei competenze principali, ulteriormente precisate con livelli di dettaglio inferiore. I ruoli CanMEDS sono usati sia nella formazione pre che post-laurea, a livelli di abilità diversi. Sarebbe molto importante, partendo da queste esperienze già disponibili, avviare anche in Italia un’iniziativa di definizione formale dell’esito atteso della formazione. Incentrare la didattica e la valutazione, anche quella dell’esame di abilitazione, non sul “conoscere” i contenuti ma sul “saperli usare in un contesto professionale” è la molla per qualsiasi evoluzione efficace del sistema formativo nei corsi di laurea, nelle specializzazioni e nell’educazione continua. Corrispondenza fabrizio.consorti@uniroma1.it

1. Professione medica nel terzo millennio. Quale modello formativo.

FNOMCEO. http://media.fnomceo.it//Media/downloadFile.dwn?

id= 199&version=5.

2. Italia in cifre: edizione 2014. Istat. http://www.istat.it/it/archivio/ 133297.

3. Vicarelli G. Società e professione nel ’900. In: Bianco A (Ed). Cento anni di professione al servizio del Paese. Roma: FNOMCEO, 2010. 4. Frenk J, Chen L, Bhutta ZA, et al. Health professionals for a new century: transforming education to strengthen health systems in an interdependent world. Lancet 2010;376(9756):1923-58.

5. The Tuning Project (Medicine). Learning outcomes/competences for undergraduate medical education in Europe. http://www.tuning -medicine.com/index.asp.

6. Royal College of Physicians and Surgeons of Canada. CanMEDS. http://www.royalcollege.ca/portal/page/portal/rc/canmeds.

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Editoriale

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La FAD di Quaderni acp: un grazie ai lettori Michele Gangemi

Direttore Quaderni acp Si è conclusa la seconda edizione della formazione a distanza (FAD) con un riscontro molto lusinghiero che ci ripaga dell’impegno e conferma la bontà della scelta (Quaderni acp 2013;20:1). Tutti gli items considerati per la valutazione ECM (che comprendevano, in particolare, la rilevanza degli argomenti trattati e la qualità educativa dell’iniziativa di formazione) hanno avuto risposte positive sopra il 95% da parte dei 241 pediatri che hanno portato a termine il percorso formativo. Il tempo previsto per lo svolgimento della FAD è stato ritenuto congruo nella maggioranza dei casi rispetto alle aspettative. L’assenza di sponsor è stata apprezzata all’unanimità e ha reso trasparenti i contenuti. Possiamo ritenere che la scommessa sia stata vinta e che l’intuizione della nuova direzione di Quaderni e dell’attuale presidenza ACP sia stata premiata dai lettori e dai soci. L’ottimo lavoro del provider (Accademia Nazionale di Medicina) ha fatto il resto, unitamente al paziente lavoro di Gianni Piras e di tutta la redazione. Un ringraziamento particolare va a Laura Reali che produce i casi didattici con grande competenza e aderenza agli obiettivi educativi. Una cara amica, che ascolto sempre con particolare attenzione, mi ha detto che è rimasta sorpresa dall’elevato numero di adesioni (oltre 300 paganti) nonostante la numerosa concorrenza, almeno apparentemente gratuita. Ho molto riflettuto su questa giusta considerazione e mi sono convinto che il lavoro dell’ACP in tutti questi anni abbia lasciato il segno contribuendo a formare il cosiddetto “pediatra riflessivo” (Quaderni acp 2014;21:98), quello che non sceglie solo in base alla gratuità vera o presunta delle offerte. Saper riconoscere una formazione di qualità presuppone infatti un pensiero sul proprio percorso professionale e il bisogno di imparare dall’azione sull’azione, come sostiene SchÖn, il pedagogista statunitense che sottolinea la differenza tra i trucchi del mestiere (imparare dall’azione) e il saper sapere (imparare sull’azione). Le nozioni si dimenticano facilmente; il metodo si acquisisce e si applica nei vari ambiti del lavoro quotidiano. I casi didattici a partenza dal testo cartaceo permettono al lettore di trasformare le conoscenze in competenze: una tipologia di formazione basata sul problem solving che coinvolge il discente e pone le basi per il suo cambiamento. Uno dei principi del counselling in ambito formativo consiste proprio nel mobilizzare le risorse del discente, senza sostituirsi a lui e rendendolo protagonista del proprio apprendimento. I numerosi congressi pediatrici non sembrano ancora lavorare in tal senso e continuano a creare sempre più dipendenza dai vari relatori e dalla loro pletora di diapositive.

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Nella FAD di Quaderni acp gli Autori e tutta la redazione vogliono porre il lettore al centro del processo di cambiamento, con un apprendimento che si integra con le esperienze precedenti acquisite nella vita professionale, in linea con le caratteristiche dell’apprendimento dell’adulto (un adulto non impara se non è reso protagonista del proprio apprendimento): un possibile motivo del gradimento della nostra formazione che, molto fruibile, consente che il tempo mentale favorevole possa coincidere con il tempo cronologico, come raccomandano gli antichi Greci. L’unico rammarico è quello di non essere riusciti a promuovere il cooperative learning anche attraverso l’introduzione del tutor virtuale e del forum. Tale opportunità non è stata sfruttata e ci piacerebbe capirne i motivi dalle vostre lettere. La FAD è anche un ottimo strumento per una formazione condivisa sia in ambito ospedaliero che nelle forme associative della pediatria territoriale. È ancora poca l’abitudine all’aula virtuale e al lavoro in gruppo, ma proprio questa esigenza formativa rappresenta la sfida del futuro, in particolare per l’ACP: per creare una vera integrazione tra ospedale e territorio bisogna lavorare sulla formazione dei professionisti della salute (non solo medici, ma anche infermieri pediatrici) in ottica sistemica. Il sistema sanitario è ancora troppo lontano dalla società civile e tende a interpretare i reali bisogni fornendo risposte semplificative e medicalizzanti in un preponderante tecnicismo. Come dice Altan in una sua efficace vignetta: “stiamo cercando di capire che malattie vuole avere la gente”, a scapito di una risposta omogenea da parte di tutte le componenti del sistema e della capacità di fare squadra, e rimandando un’immagine di scarsa coesione, grande confusione di ruoli e atteggiamenti conflittuali. ACP e la sua rivista non possono abdicare alla formazione del pediatra che sa essere curioso e che non si accontenta di fornire risposte sbrigative a quesiti complessi. Le scuole di specializzazione in pediatria non sembrano ancora aver colto questo bisogno e si limitano a risposte parziali e non omogenee sul territorio nazionale. Vi invitiamo a iscrivervi numerosi anche alla FAD 2015 che ha tutte le carte in regola per garantire una formazione di qualità, sia per i contenuti che per il metodo, e vi ringraziamo per il vostro positivo riscontro.

Corrispondenza migangem@tin.it

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Le bronchiti asmatiche ricorrenti nel bambino in età prescolare Luciano de Seta1, Maria Simona Sabbatino1, Federica de Seta2

1. UOC di Pediatria e Patologia Neonatale, Ospedale S. Paolo di Napoli; 2. Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali - Sezione di Pediatria - Università degli Studi di Napoli Federico II 1. Di cosa parliamo 1.1 Bronchite asmatica, bronchite asmatica ricorrente, wheezing

Per bronchite asmatica (BA), o bronchite asmatiforme, s’intende un’affezione acuta delle vie respiratorie inferiori in età prescolare o più raramente in età scolare, frequentemente associata a infezioni virali delle prime vie aeree. Sul piano clinico è caratterizzata da un espirio prolungato e da sibilo espiratorio conseguente a una stenosi più o meno grave del tratto respiratorio (broncostenosi), dovuta a infiammazione ed edema della mucosa bronchiale. Tale sintomatologia può essere accompagnata da tosse, dispnea prevalentemente espiratoria o senso di costrizione toracica. All’ascoltazione del torace si apprezzano un espirio prolungato, ronchi e rantoli a piccole e medie bolle e sibili prevalentemente espiratori. Il termine bronchite asmatica ricorrente (BAr) è riservato a quei casi di BA che si ripetono almeno tre volte in un anno. È invalso l’uso nella letteratura scientifica italiana della parola inglese wheezing a indicare il respiro sibilante che si ascolta durante l’espirio in un bambino con broncostruzione. Il wheezing può essere definito come un suono musicale acuto e continuo che si ausculta durante l’espirio come risultato del restringimento del lume delle vie aeree intratoraciche e della limitazione al flusso espiratorio, indipendentemente dalle cause che l’hanno determinato. Il wheezing quindi corrisponde al nostro respiro sibilante o fischiante. E pertanto non sta a indicare una malattia vera e propria, ma un sintomo causato da un restringimento delle vie aeree causato da infezioni virali, asma o altre patologie che nulla hanno a che vedere né con le BA né con l’asma.

1.2 Eziologia e prevalenza Le BAr interessano prevalentemente i bambini in età prescolare. I virus più Quaderni acp - www.quaderniacp.it

frequentemente implicati sono il virus respiratorio sinciziale (VRS), i rinovirus, i metapneumovirus umani e i virus influenzali. Le BA, come le infezioni virali respiratorie, riconoscono la loro massima frequenza tra i due e i quattro anni e diminuiscono rapidamente nell’età della scuola. La BA è la forma più comune di “respiro sibilante” o wheezing in età prescolare; nelle età successive l’asma bronchiale è di gran lunga la causa più frequente. Non tutte le BAr sono da ricondursi a un’infezione virale. Nei casi atipici o in quelli non responsivi alle terapie convenzionali, sintomi simili a quelli della BAr possono essere presenti in una varietà di quadri clinici di altra natura (tabella 1). Le BAr a eziologia virale si manifestano prevalentemente in autunno-inverno. Il bambino presenta in successione rinite, tosse secca e respiro sibilante con più o meno evidente dispnea. Alcuni studi hanno dimostrato che un bambino su tre soffre almeno di un episodio di BA prima dei tre anni di vita con una prevalenza del 50% all’età di sei anni. Secondo uno studio prospettico italiano, il 19% dei bambini nei primi 18 mesi di vita manifesta uno o più episodi di wheezing associato a infezioni delle vie aeree e nel 40% dei casi il wheezing è ricorrente in occasione di infezioni successive. Uno studio condotto attraverso un’inchiesta telefonica negli USA e in sei nazioni europee, e che ha coinvolto 300 famiglie italiane, ha stimato una prevalenza del 45% di ricorrenza di wheezing nei sei mesi invernali. Le BAr a eziologia virale presentano caratteristiche fenotipiche differenti dall’asma atopica e si risolvono spontaneamente entro i sei anni nel 60% dei casi. L’identificazione dei diversi fenotipi di bronchite asmatica e il riconoscimento dei fattori di rischio associati sono molto importanti per prevedere l’evoluzione a lungo termine e per identificare i bambini ad alto rischio per asma allergico che potrebbero trarre beneficio da interventi di prevenzione secondaria.

tabella 1 Diagnosi differenziale delle BAr atipiche Malattie dell’apparato respiratorio • bronchiectasie • displasia broncopolmonare • fibrosi cistica • discinesia ciliare primitiva Causate da ostruzione meccanica • malformazioni congenite • linfoadenopatie e tumori • laringomalacia e tracheomalacia • anelli o malformazioni vascolari • inalazione di corpo estraneo Cause che coinvolgono altri apparati • cardiopatie congenite • malattia da reflusso gastroesofageo

1.3 Storia naturale delle BA e fattori di rischio per asma Il rapporto tra BAr e asma è complesso perché una parte dei bambini con BAr in età prescolare presenterà asma nell’età scolare e nell’adolescenza. Diverse coorti di bambini sono state studiate per cercare di chiarire quali fossero i fattori intrinseci ed estrinseci che condizionano l’evoluzione delle BAr verso l’asma o la guarigione. Una delle prime classificazioni è stata proposta da Martinez e coll. nel 1995. Nella popolazione di 1246 neonati con infezioni delle basse vie respiratorie, seguiti per circa sei anni, sono stati identificati tre diversi fenotipi di wheezing. La classificazione di Martinez e coll. è fondata sull’epoca d’inizio dei sintomi e la loro durata nel tempo. Secondo questi due parametri sono stati identificati tre gruppi di bambini e quindi tre fenotipi che sono, oltre ai bambini che non hanno mai fischiato e che costituiscono il 51,5%, i seguenti: • Wheezers precoci transitori. Questo è il fenotipo più rappresentato nel gruppo dei wheezers (19,9%). È una condizione che inizia generalmente nei primi mesi di vita e scompare in età scolare.

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Questi “fischiatori” precoci in genere fischiano in seguito a infezioni virali delle basse vie respiratorie e abitualmente non presentano storia familiare di asma o personale di sensibilizzazione allergica. Il fattore principale di rischio per questi bambini sembra essere la ridotta funzione polmonare che resta tale anche all’età di 6 anni, nonostante il wheezing sia già scomparso. Il wheezing transitorio può essere causato anche dalla prematurità e dall’esposizione a fattori ambientali quali il fumo di sigaretta sia durante la gravidanza che nel periodo post-natale. • Wheezers persistenti. Sono il 14% dei lattanti che fischiano prima dei tre anni e il wheezing è ancora presente all’età di sei anni. I sintomi sono molto frequenti nel primo anno di vita e continuano con minore frequenza fino all’inizio dell’adolescenza. Nella maggior parte dei casi gli episodi iniziano dopo un’infezione da virus respiratorio sinciziale. Questi bambini presentano una funzionalità polmonare di poco ridotta se paragonati al gruppo di bambini di controllo. • Wheezing a inizio tardivo. Inizia tra i tre e i sei anni di età e interessa il 15% dei bambini che fischiano prima dei tre anni. Più della metà di tutti i casi d’asma persistente comincia prima dei tre anni e l’80% inizia prima dei sei anni: essi sono associati a una precoce sensibilizzazione a trofo o aeroallergeni.

considerato API positivo (ad alto rischio d’asma). Il bambino che non risponde ai suddetti criteri è ritenuto API negativo (a basso rischio d’asma). I bambini API positivi presentano un rischio d’asma del 65% mentre quelli API negativi hanno una probabilità di sviluppare asma del 5%. In seguito l’API è stato modificato per renderlo statisticamente più attendibile aggiungendo altri fattori di rischio. Nella tabella 2 sono riportati i due indici a confronto, l’API originale e quello modificato, il Modified Asthma Predictive Index (mAPI). Più recentemente la Task Force dell’European Respiratory Society (ERS) ha proposto una classificazione più semplice dei fenotipi dell’asma con l’individuazione di soli due fenotipi: 1) il wheezing episodico (virale), le nostre BA virali e 2) il wheezing multi-fattoriale. Il primo, più comune fenotipo nei bambini in età prescolare, si caratterizza per distinti episodi di wheezing in assenza di sintomi tra gli episodi acuti. Di solito questi sono associati a infezioni virali stagionali come quelle da VRS, coronarovirus, metapneumovirus umani, virus parainfluenzale e adenovirus. Il wheezing multi-fattoriale è il secondo fenotipo e può essere causato sia da virus sia da altri fattori scatenanti quali il fumo di sigarette e l’esposizione ad allergeni.

I bambini con wheezing persistente e quelli con wheezing a inizio tardivo hanno più probabilità di andare incontro ad asma vero e proprio. Maggiore è il rischio se sono anche portatori di una costituzione atopica e, in questi casi, l’asma può persistere fino all’adolescenza e in età adulta. Utilizzando la stessa coorte di bambini seguiti dalla nascita, Martinez e coll. hanno sviluppato un Indice Predittivo d’Asma (Asthma Predictive Index o API), tenendo conto dell’esistenza o meno di alcune variabili. Alcune di queste sono state individuate come criteri maggiori, perché più fortemente correlate con un’evoluzione verso l’asma delle età successive, e altre come criteri minori, perché meno correlate all’esito verso l’asma. I criteri maggiori sono: 1) un’anamnesi positiva per asma e 2) una storia di eczema nei genitori. I criteri minori sono: 1) la presenza nei genitori di una rinite allergica e/o 2) di un’eosinofilia periferica. Il bambino che risponde a uno o più dei criteri maggiori o a due o più dei criteri minori deve essere

La bronchiolite è abitualmente considerata il primo episodio di wheezing e rappresenta il primo episodio con rantoli crepitanti, associato a segni clinici

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1.4 BA ricorrenti e bronchiolite

d’infezione virale (febbre, raffreddore) in un bambino di età inferiore ai dodici mesi. La bronchiolite ha una sintomatologia peculiare che la rende diversa dalle successive BA, anche se il sintomo più evidente, il respiro sibilante o wheezing, è comune a tutte e due le patologie. La diagnosi differenziale si fonda su due punti fondamentali: 1) il reperto di rantoli crepitanti, presenti nella bronchiolite e 2) la mancata risposta ai farmaci antiasmatici (beta-2 stimolanti e cortisonici sistemici) che sono, di contro, molto efficaci nelle BA. È importante ricordare che il primo episodio di wheezing con presenza di rantoli crepitanti in torace è la bronchiolite mentre i successivi (che non presentano crepitio) sono BA da virus. In alcuni casi la bronchiolite può essere seguita, nei mesi e negli anni successivi, da uno o più episodi di BAr da virus. Una serie di studi ha riportato un’associazione tra infezione da VRS e successiva comparsa di BAr da virus e asma a tre anni di età, sia tra i neonati pretermine sia in quelli a termine, e l’esistenza, inoltre, di un rapporto tra gravità della bronchiolite e gravità dei successivi episodi di BA.

1.5 Anamnesi ed esame clinico L’obiettivo dell’anamnesi e dell’esame clinico è quello di identificare il quadro dei sintomi e la loro gravità, oltre a individuare ogni possibile fattore scatenante e riconoscere quegli aspetti clinici che possano suggerire un’altra diagnosi o un’altra patologia associata. In par-

tabella 2

Predictive index modificato* mAPI versus originale API 1) Storia di ≥ 4 episodi di wheezing di cui uno diagnosticato dal medico 2) In aggiunta il bambino deve avere positivo ≥ 1 dei criteri maggiori o ≥ 2 dei criteri minori mAPI: criteri maggiori • storia di asma nei genitori • dermatite atopica • sensibilizzazione allergica a più di uno allergene

API originale: criteri maggiori • storia di asma nei genitori, dermatite atopica diagnosticata dal medico

mAPI: criteri minori • sensibilizzazione allegica a latte, uovo, arachidi • wheezing senza raffreddore • eosinofilia > 4%

API originale: criteri minori • rinite allergica diagnosticata dal medico • wheezing senza raffreddore • eosinofilia > 4%

La differenza tra i due indici è segnalata in grassetto *tradotto da Guilbert TW, Morgan WJ, Zeiger RS, et al. JACI 2004;114:1282.

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ticolare bisogna valutare la frequenza e la gravità dei sintomi respiratori, la loro eventuale associazione con fattori scatenanti quali l’esercizio fisico, le infezioni virali, il fumo di sigaretta e gli allergeni ambientali, così come ricercare un’eventuale storia di eczema o di asma nei genitori, un’eosinofilia periferica, una rinite allergica o un wheezing senza sintomi di raffreddore. La diagnosi differenziale delle BAr è complessa e dipende dall’età del bambino. Alcuni elementi atipici dovrebbero subito indirizzare il pediatra a considerare una diagnosi diversa da quella delle BAr da virus e non da virus: • sintomi comparsi alla nascita o subito dopo, soprattutto se associati a un ritardo di crescita; • ritardo di crescita; • vomito associato a sintomi respiratori; • wheezing continuo; • completa mancata risposta ai farmaci antiasma; • mancata associazione con i caratteristici fattori scatenanti, quali le infezioni virali delle vie respiratorie superiori o l’esposizione ad allergeni dopo la sensibilizzazione a essi. Nel capitolo sull’eziologia sono già state ricordate le diverse patologie che devono essere prese in considerazione in presenza di elementi atipici delle BAr. Un discorso a parte merita il reflusso gastroesofageo (RGE), troppo spesso associato alle BAr che non rispondono alla terapia con corticosteroidi inalatori (CI), anche se non è chiaro se il RGE sia la causa del wheezing nell’infanzia o si tratti solo di un’associazione casuale di due patologie frequenti. In una ricerca condotta in un gruppo di bambini in età scolare con un wheezing scarsamente controllato dai CI e senza sintomi di RGE, l’aggiunta d’inibitori di pompa protonica non ha migliorato né i sintomi né la funzione polmonare.

2. Prevenzione della ricorrenza delle BA e della trasformazione in asma Studi condotti nei Paesi europei hanno dimostrato che i 2/3 dei ricoveri ospedalieri per BAr e asma nei bambini potrebbero essere evitati con migliori cure preventive. Per attuare un’efficace prevenzione è indispensabile conoscere i fattori di rischio individuali, familiari e ambientali, sia esterni sia domestici, che possono favorire il recidivare delle BA e

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contribuire al viraggio delle BAr dell’età prescolare in asma allergico (e non allergico) dell’età scolare e dell’adolescenza, fino all’età adulta. Numerosi fattori di rischio nella prima infanzia sono associati alle BA in età prescolare. Tra questi ricorderemo: 1) la frequenza dell’asilo-nido e la presenza di fratelli maggiori; 2) l’esposizione al fumo di sigaretta e al fumo materno durante la gravidanza; 3) l’esposizione al particolato derivante dall’inquinamento ambientale industriale e da traffico veicolare, alle endotossine batteriche e agli allergeni della polvere di casa; 4) la rapida crescita in peso nei primi tre mesi di vita. La presenza di uno o più fratelli e la frequenza al nido durante i primi sei mesi di vita proteggono dalla comparsa d’asma nelle successive epoche della vita. I bambini maggiormente esposti ad altri bambini a casa o a scuola vanno incontro a un maggior numero di BA all’età di 2 anni rispetto ai bambini poco o per nulla esposti, ma presentano meno frequentemente asma dall’età di 6 fino all’età di 13 anni. Il fumo materno in gravidanza è stato associato al wheezing precoce transitorio. Invece il wheezing a comparsa tardiva (nessun wheezing a tre anni ma comparsa a sei anni) è associato all’asma materno, al sesso maschile e alla rinite a esordio precoce. Il wheezing persistente (comparsa a tre anni e presenza a sei anni) è associato alle BAr, all’asma materno, all’atopia. Alcuni studi hanno dimostrato che l’aumentata esposizione al fumo di tabacco e all’inquinamento ambientale porta a un aumento dell’incidenza d’asma. Per quanto riguarda l’inquinamento da allergeni e batteri, uno studio multicentrico sul rapporto tra questo tipo d’inquinamento e il rischio di ammalare d’asma e di wheezing nei primi anni di vita, condotto in quattro città degli Stati Uniti, ha dimostrato che l’esposizione cumulativa a più allergeni dopo i tre anni di età è associata alla sensibilizzazione allergica e che la sensibilizzazione allergica all’età di tre anni è correlata al wheezing ricorrente. Di contro, l’esposizione nel primo anno di vita agli allergeni di scarafaggi, topi e gatti è protettiva nei confronti delle BAr. Inoltre, nel primo anno di vita la ridotta esposizione a specifici batteri nella polvere di casa è associata con l’a-

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topia e l’asma atopico. Questi risultati suggeriscono che nell’ambiente dei centri cittadini i bambini esposti a specifici allergeni e batteri durante il primo anno di vita hanno una minore probabilità di soffrire di BAr e di acquisire una sensibilizzazione allergica. La contemporanea esposizione ad alti livelli di alcuni batteri e allergeni nelle prime epoche della vita potrebbe avere un effetto protettivo verso le malattie allergiche e fa pensare a nuove strategie preventive per le BAr e le malattie allergiche basate su tale esposizione nelle prime epoche della vita.

3. Come trattarle L’obiettivo del trattamento delle BAr è di controllare i sintomi, ridurre le ricadute e migliorare la qualità della vita. È difficile standardizzare l’approccio terapeutico delle BAr, considerate la loro eziologia multifattoriale, la diversità delle manifestazioni cliniche e la mancanza di un buon livello di ricerche sui meccanismi fisiopatologici. Per questo, spesso, si deve fare riferimento alle linee guida sull’asma statunitensi o inglesi, che riservano una loro sezione all’asma dei bambini in età prescolare. La terapia delle BAr può essere divisa in due momenti: 1) il trattamento delle riacutizzazioni o delle crisi acute di broncostenosi o wheezing e 2) la prevenzione delle riacutizzazioni.

3.1 Trattamento delle riacutizzazioni Il trattamento delle riacutizzazioni si basa fondamentalmente sull’uso dei farmaci beta 2-stimolanti a breve durata d’azione.In Italia il farmaco utilizzato è il salbutamolo. L’azione broncodilatatrice di questo farmaco e il suo effetto protettivo verso gli stimoli bronco-ostruttivi sono stati ampiamente dimostrati da ricerche controllate e randomizzate nei bambini in età prescolare. Infatti i bambini, nei primi due anni di vita, possiedono beta 2-recettori funzionali dalla nascita e la stimolazione di questi recettori produce lo stesso effetto che nei bambini più grandi. Le linee guida (LG) sull’asma nei bambini di età inferiore a cinque anni indicano univocamente che il salbutamolo dovrebbe essere somministrato preferibilmente mediante spray dosato con distanziatore e che questo sistema è da preferire al nebulizzatore pneumatico sia in termini di efficacia sia di praticità. Nei bambini di età inferiore a 4-5 anni è

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preferibile usare il distanziatore munito di mascherina, insegnando ai genitori a fare aderire bene la mascherina sul viso e a controllare che il bambino respiri con la bocca. I puff devono essere erogati uno per volta. Il nebulizzatore resta la modalità di erogazione dei farmaci inalatori consigliata da tutte le LG nell’attacco acuto d’asma grave, e quindi anche delle BA gravi, perché consente di somministrare il salbutamolo insieme all’ossigeno in flusso continuo. Nell’ottobre del 2014 l’AIFA ha limitato l’uso di Broncovaleas (salbutamolo) 5 mg/ml soluzione da nebulizzare ai bambini di età superiore a due anni in ragione di alcune segnalazioni di eventi avversi legati all’accidentale sovradosaggio del farmaco in bambini piccoli. Tuttavia, poiché, come già detto, il salbutamolo per via aerosolica (somministrato insieme all’ossigeno) è indicato nel trattamento delle crisi gravi di broncostenosi anche prima dei due anni di età, la nota AIFA è stata sottoposta a critiche che, con tutta probabilità, porteranno a una sua revisione. Il dosaggio consigliato per il salbutamolo nebulizzato nell’attacco d’asma acuto di grado lieve-moderato è di 0,15 mg/kg pari a 0,6 gtt/kg ogni 4-6 ore in 3 ml di soluzione fisiologica. Nella crisi d’asma moderata-grave o grave è suggerito un dosaggio da quattro a dieci gtt, indipendentemente dalla gravità della crisi, l’età e il peso del bambino. Uno schema pratico da utilizzare può essere quello di somministrare 5 gtt fino a 10 kg di peso; 8 gtt da 10 a 15 kg e 10 gtt da 15 a 20 kg. Se si utilizza l’aerosol pressurizzato con distanziatore (100 mcg/ puff) il dosaggio è di 4-10 puff secondo il seguente schema: fino a 10 kg 2 puff, da 15 kg 3 puff, da 20 kg 4 puff. Il salbutamolo può essere utilizzato anche per via endovenosa quando non c’è risposta alla terapia iniziale, incominciando con una dose bolo (15 mcg/kg in 10 minuti) e proseguendo, se necessario, con il farmaco in infusione continua. Il salbutamolo sospensione orale non è raccomandato nella terapia della crisi acuta d’asma nei bambini in età prescolare. Come terapia aggiuntiva al beta 2-stimolante nella fase acuta può essere utilizzato l’ipratropio bromuro. L’uso di questo farmaco è ben tollerato, la sua azione è sinergica con quella del beta 2-stimolante. La posologia è di 250 mg/dose miscelato con la soluzione di salbutamolo. I corticosteroidi per via orale sono farmaci considerati in tutte le LG come

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farmaci di sicura efficacia nella terapia dell’attacco acuto d’asma quando somministrati insieme ai beta-2 stimolanti, in particolare nelle forme moderate e severe. Il loro utilizzo, invece, nelle crisi acute delle BAr da virus nei bambini in età prescolare è stato recentemente messo in discussione. Un ampio trial controllato in bambini in età prescolare con wheezing di grado lieve-moderato, associato a infezioni da virus, ha dimostrato che il trattamento con il prednisolone non riduce il numero di giorni di ricovero in ospedale e l’entità dei sintomi. Inoltre una post-hoc analisi di due trials sull’argomento non è stata in grado di dimostrare che il trattamento con cortisonici orali nel wheezing acuto virale sia superiore ai controlli nel ridurre le giornate di degenza in ospedale e altri indicatori di guarigione clinica. I bambini con sintomi gravi, tali da richiedere l’ospedalizzazione, dovrebbero ricevere comunque steroidi orali. La posologia dei cortisonici orali è di 1-2 mg/kg per 3-5 giorni per il prednisone, di 0,1-0,2 mg/kg per il betametasone per 3-5 giorni nelle forme moderate e severe. Bisogna somministrare ossigeno supplementare a tutti i bambini ipossiemici affetti da wheezing acuto grave per mantenere il livello di SpO2 su valori tra 94-98%. Se la SpO2 si mantiene su valori <92% in aria ambiente dopo un iniziale trattamento con broncodilatatori, bisogna valutare la possibilità di ricoverare il bambino.

3.2 Terapia di mantenimento Quali sono le indicazioni per instaurare una terapia di mantenimento o di controllo preventivo degli episodi di BAr? I bambini candidati a questo tipo di terapia sono quelli: • che presentano sintomi respiratori tra gli episodi acuti; • affetti da episodi ricorrenti molto frequenti dovuti a cause infettive; • che hanno presentato riacutizzazioni gravi che hanno richiesto l’accesso in Pronto Soccorso e l’ospedalizzazione. I farmaci da utilizzare come terapia di mantenimento sono i CI e gli inibitori dei recettori per i leucotrieni (IRLT), dei quali il più utilizzato è il montelukast. C’è un particolare tipo di corticosteroidi per uso topico utilizzati a bassissimo dosaggio, il cui assorbimento sistemico è molto scarso. Si somministrano preferibilmente con aerosol pressurizzato con distanziatore munito di boccaglio o

con maschera nei bambini più piccoli. La Task Force dell’ERS raccomanda differenti approcci a seconda del fenotipo del wheezing e propone l’utilizzo dei CI nei wheezing multifattoriali (vedi paragrafo 1.3). Va subito premesso che gli studi condotti sul ruolo dei CI nel modificare la storia naturale delle BAr ad alto rischio di evolvere verso l’asma hanno dato risultati negativi. Questi studi, tuttavia, hanno dimostrato che nel periodo di trattamento si verificava una significativa riduzione del numero delle ricadute e, quindi, del numero degli episodi acuti. Secondo le raccomandazioni della Task Force dell’ERS, che si riferiscono a bambini di età < 5 anni affetti da wheezing episodico o multifattoriale, i bambini che richiedono l’adozione di una terapia di mantenimento sono quelli nei quali: • i sintomi respiratori non sono controllati tra gli episodi acuti; • gli episodi sono frequenti (per esempio, almeno tre episodi in una stagione); • gli episodi sono meno frequenti ma gravi, tali da richiedere l’accesso in Pronto Soccorso e il ricovero in ospedale; • i beta 2-stimolanti a breve durata d’azione si rendono necessari frequentemente, almeno 2 volte a settimana. In questi casi è previsto l’impiego di CI a basse dosi (fluticasone 100-200 mcg/die) con l’eventuale aggiunta degli IRLT e il possibile raddoppio delle dosi di CI in caso di mancata o scarsa risposta. Nei casi in cui tutto questo iter terapeutico non portasse a sostanziali miglioramenti e si dovesse rendere necessario l’uso intermittente di corticosteroidi per via sistemica, è previsto l’invio al pediatra allergologo o pneumologo in un Centro di III livello per escludere l’eventuale esistenza di altre malattie causa delle BAr, riportate nella tabella 1. Non esistono LG specifiche per il trattamento a lungo termine delle BAr associate a infezioni virali delle alte vie respiratorie, soprattutto perché la letteratura sull’argomento, oltre che essere aneddotica, ha fornito finora scarsi risultati. L’impiego dei CI come terapia di mantenimento con basse dosi non sembra fornire benefici mentre l’impiego di alte dosi di CI sembra associato a miglioramenti ma è gravato da effetti collaterali. Un recente studio italiano indipendente condotto dai pediatri di famiglia ha voluto verificare l’efficacia nella pratica clinica del beclometasone dipropiona-

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to nella profilassi del wheezing virale in bambini con precedenti episodi di wheezing virale. I risultati di questo studio confermano che gli steroidi inalatori a basse dosi non sono efficaci nel prevenire le recidive di wheezing se utilizzati all’inizio dell’episodio infettivo. Inoltre essi non hanno prodotto benefici nel ridurre i sintomi delle infezioni delle vie aeree. I CI a basse dosi quotidiane per lunghi periodi (100-200 mcg/die di fluticasone) si sono, invece, dimostrati efficaci nelle BAr non associate a virus, in una popolazione mista di bambini in età prescolare con o senza atopia e in quelle con indice predittivo (API) positivo, come riportato in una metanalisi di tre recenti ricerche. Il loro impiego ha ridotto il rischio di ricadute che hanno richiesto l’uso di cortisonici orali del 40% se paragonati con i bambini trattati con placebo. La terapia quotidiana con basse dosi di CI è in grado di produrre benefici anche a lungo termine, perché a un anno dalla sospensione del farmaco la frequenza dei sintomi si è dimostrata uguale a quella del gruppo di controllo trattato con placebo. I CI sono stati utilizzati anche ad alte dosi (3-4 volte il dosaggio della terapia di mantenimento, per esempio 800-1000 mcg/die di fluticasone) in maniera preventiva e intermittente per 7-10 giorni all’inizio dell’episodio infettivo per prevenire l’insorgere del wheezing. Si tratta di bambini dei primi due anni di vita che soffrono di BAr in occasione d’infezioni virali (wheezing virale) di grado moderato e severo, senza sintomi tra un episodio e l’altro e che hanno richiesto l’accesso al Pronto Soccorso o l’impiego di corticosteroidi orali almeno in due occasioni. La letteratura più recente sull’argomento dimostra che tale impiego riduce del 30% le ricadute che richiedono l’uso di corticosteroidi orali. L’impiego di CI quali budesonide o fluticasone a medie dosi (200-400 mcg per lunghi periodi di tempo) in bambini che non hanno risposto alle basse dosi e l’impiego di dosaggi elevati per cicli ricorrenti di 7-10 giorni sono stati associati a significativo rallentamento della crescita staturale e ponderale, oltre che a interferenze sulla normale funzionalità dell’asse ipofisi-surrenale. I dati fin qui esposti suggeriscono gli ottimi risultati nell’uso dei CI a basse dosi giornaliere per periodi lunghi (100-200 mcg/die per tre mesi), senza significativi effetti collaterali, nei bambini in età prescolare affetti da ripetuti episodi di BAr (bambini con atopia

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o importanti sintomi intercorrenti tra un episodio e l’altro) o API positivi e non in quelli con BAr virus-indotte (wheezing virale). L’impiego di alte dosi di CI in maniera preventiva, in occasione di episodi virali in bambini con wheezing moderato-severo che ha richiesto l’impiego di cortisone sistemico o il ricorso al Pronto Soccorso, trova spazio nella pratica clinica solo in casi selezionati. Le basse dosi di CI somministrate con il distanziatore (100-200 mcg/die per 2-3 mesi) non sono associate a nessun effetto avverso importante e sono ben tollerate. Infatti, le ricerche eseguite misurando la lunghezza del femore hanno dimostrato che dosi di 200 mcg di budesonide non hanno alcun effetto sulla crescita degli arti inferiori mentre dosi di 400 o 800 mcg producono questo effetto in modo più o meno marcato. È evidente che l’utilizzo di medie dosi giornaliere di CI per lunghi periodi di tempo va riservato a casi gravi, calcolandone il rishio/beneficio. Le LG ERS raccomandano un trial di tre mesi con CI per stabilire la loro efficacia nel wheezing multifattoriale. Se i sintomi si riducono, ma persistono nonostante tale terapia, si può considerare la possibile associazione con il montelukast. Nel wheezing ricorrente in bambini di età compresa tra 6 e 24 mesi, è stato osservato che otto settimane di terapia con montelukast non hanno significativi effetti sul numero dei giorni liberi da sintomi, sull’uso di cortisonici sistemici e sulla funzionalità polmonare. Mentre, nei bambini più grandi, ma di età < 5 anni, con BA episodiche associate a sintomi nei periodi intercorrenti, la somministrazione quotidiana di montelukast è associata a una significativa riduzione del rischio di ricorrere ai corticosteroidi per uso sistemico. In un altro studio più recente il trattamento con montelukast quotidiano non è stato associato a nessun cambiamento nel numero di giornate senza sintomi. Da quanto detto sulla terapia di mantenimento si deduce il sicuro beneficio della somministrazione di basse dosi quotidiane di CI nei bambini con BAr con atopia e sintomi intercorrenti tra le riacutizzazioni. Anche utili sono le alte dosi preventive intermittenti di CI nei bambini della prima infanzia con BAr a eziologia virale di grado moderato-severo senza sintomi intercorrenti che hanno richiesto un accesso in Pronto Soccorso o una terapia con cortisonici orali, con le

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riserve di cui si è prima detto. Le prove di efficacia per il montelukast sono meno convincenti, in parte anche per la scarsa numerosità degli studi.

4. Prognosi Gli studi di follow up di popolazioni hanno dimostrato che i sintomi di una parte considerevole dei bambini in età prescolare con BAr presenta remissione nell’età della scuola. Le percentuali di tali remissioni variano dal 48% di alcuni studi al 63% di altri. In uno studio inglese i bambini affetti da wheezing che ha richiesto il ricovero in ospedale, o almeno quattro visite da parte del pediatra dopo il primo anno dalla diagnosi, sono a rischio elevato di asma persistente all’età di 12 anni. Il che induce a pensare che la gravità e l’intensità dei sintomi possano produrre (o predire) effetti a lungo termine. Anche se sembra che i sintomi di gran parte dei bambini abbiano una remissione più avanti negli anni, nell’età della scuola o nell’adolescenza, alcuni di questi bambini continuano a presentare sintomi persistenti o vanno incontro a ricadute nell’età adulta dopo un periodo di remissione. Tenendo conto di questo dato epidemiologico, dopo un periodo di trattamento con farmaci di mantenimento, bisognerebbe valutare la possibilità di sospendere la terapia di mantenimento e di monitorare l’evoluzione dei sintomi in assenza di terapia. Corrispondenza ludeseta@tin.it

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Concorso Fotografico “Pasquale Causa” Edizione 2015 Regolamento Il concorso è libero, non è riservato ai soli soci ACP né agli iscritti al Congresso. Le foto dovranno avere come tema i bambini in riferimento ai temi del Congresso, dovranno essere accompagnate da didascalia, nome, cognome, indirizzo, e-mail, telefono, qualifica dell’autore e dalla eventuale liberatoria firmata dai soggetti fotografati. Le foto potranno essere fornite in formato digitale ed inviate, entro e non oltre il 10 settembre 2015, al seguente indirizzo e-mail: li.dimaio@alice.it specificando in oggetto CONCORSO FOTOGRAFICO PASQUALE CAUSA Il giudizio di qualità sulle foto sarà compito di una giuria scelta dalla Segreteria scientifica del Congresso. Verranno premiati nel corso del Congresso i primi 3 classificati.

Segreteria Nazionale

Associazione Culturale Pediatri

mail: segreteria@acp.it - gianni.piras@acp.it Tel. (+39) 392 3838502 - Fax: (+39) 1786075269

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Info genitori

“Maria ha sempre la tosse!” Stefania Manetti1, Costantino Panza2, Antonella Brunelli3

1. Pediatra di famiglia, Piano di Sorrento (Napoli); 2. Pediatra di famiglia, Sant’Ilario d’Enza (Reggio Emilia); 3. Direttore del Distretto ASL, Cesena “Buongiorno dottoressa, sono la mamma di Maria. Come al solito ha di nuovo la tosse, la notte non dormiamo. Ha una tosse piena di muco, non ce la facciamo più! È da quando va all’asilo nido che non si capisce più nulla. Sta bene solo qualche giorno, ma il naso cola sempre; confesso che ho comprato uno sciroppo, ma non è cambiato nulla. Siamo veramente stanchi di sentirla tossire, e siamo anche preoccupati. È vero che al nido tossiscono in continuazione, ma si può andare avanti così?... Ma la tosse che cosa è?” La tosse è un ottimo sistema che permette alle vie aeree, cioè naso, gola, trachea, bronchi e polmoni di rimanere pulite. Infatti, quando è presente una irritazione nelle vie aeree, il riflesso della tosse permette di far fuoriuscire aria e muco con forza dalle vie aeree. “Quali sono le cause della tosse?” Le cause più frequenti sono le infezioni virali delle alte vie respiratorie come il raffreddore, le laringiti o il laringospasmo; altre cause frequenti nel primo anno di vita sono le bronchioliti, che colpiscono le vie aeree più piccole, oppure nei bambini più grandi le allergie come l’asma. La pertosse era causa frequente di tosse insistente a spasmi e per la sua gravità era chiamata tosse cattiva: se colpiva i bambini sotto l’anno di età poteva portare a morte per asfissia. Da quando tutti i bambini si vaccinano è diventata una malattia rara. “Quando Maria ha la tosse e ci sentiamo per telefono mi chiede sempre che tosse ha: secca o grassa. Che differenza c’è?” Ci sono tossi secche, senza muco, e tossi grasse, piene di muco. Le infezioni virali che causano la maggior parte delle tossi provocano una infiammazione della parete delle vie respiratorie: la tosse secca indica che è presente una irritazione, in questi casi è utile bere molta acqua e, se l’aria è secca, umidificare l’ambiente dove si soggiorna. Durante la guarigione il rivestimento di questa parete viene sostituito e eliminato con la produzione di muco: la tosse diventa grassa, ed essendo Quaderni acp - www.quaderniacp.it

un meccanismo di difesa è utile per la guarigione, la tosse grassa va quindi incoraggiata e non bloccata. “... al nido tutti noi genitori ci chiediamo se è prudente mandare a scuola un bimbo con la tosse; ... e poi è possibile che una tosse duri tanto?” I bambini possono ritornare a scuola o al nido quando la febbre è scomparsa e si sentono in forma: in corso di una infezione virale la tosse dura dalle 2 alle 3 settimane e non ci sono norme di legge che richiedono l’allontanamento del bambino dalla comunità se ha un raffreddore. In ogni caso, il miglior modo di prevenire la diffusione di tosse o raffreddori è quello di lavarsi molto spesso le mani. Bisogna anche sapere poi che le ultime ricerche scientifiche hanno dimostrato che i bimbi che hanno spesso tosse e raffreddore hanno una minore probabilità di andare incontro a malattie croniche importanti da grandi. “Il problema è anche cosa fare: le farmacie sono piene di medicine per la tosse...”. Se il naso è pieno di muco è utile liberarlo con frequenti lavaggi con acqua o soluzione salina. La soluzione salina si può preparare anche in casa, aggiungendo un cucchiaino di sale da cucina a mezzo litro di acqua. Se la tosse è molto fastidiosa si può alleviare con bevande calde o acqua, e umidificando l’ambiente casalingo. Dopo l’anno di età si può dare un cucchiaino di miele anche più volte al giorno, poiché rende le secrezioni più fluide e la tosse più grassa. Il miele è efficace quanto i farmaci per la tosse. A volte la tosse può causare vomito, spesso nei più piccoli che hanno ancora cibo non digerito nello stomaco; in questi casi bisogna offrire cibo in piccole quantità e frequenti sorsi di acqua. Le medicine per la tosse non sono raccomandate sotto i due anni perché non sono efficaci e possono causare altri disturbi. Quindi, se la tosse è secca e insistente, con accessi prolungati, e se i rimedi usati non sono stati efficaci, bisogna chiedere consiglio al proprio pediatra.

“… una sola volta Maria ha avuto un episodio di broncospasmo... Questo vuol dire che diventerà asmatica da grande?” Il broncospasmo o wheezing (in inglese: respiro sibilante) si manifesta nei primi anni di vita in corso di infezioni; in alcuni casi nel bambino più grande può essere sintomo di asma, specie se in famiglia qualcuno ne soffre. Durante un episodio di broncospasmo la tosse può essere insistente e il respiro può essere affannoso; non sempre questo sibilo si avverte, ma il pediatra riesce a sentirlo appoggiando lo stetoscopio sul torace. In questi casi ci sono dei farmaci appropriati da somministrare; chiedi consigli al tuo pediatra. “Quando devo preoccuparmi?” Non tutte le tossi richiedono una visita medica, specie quelle da raffreddore. Spesso la bambina che tossisce riesce a riposare; meno i genitori, che non riescono a dormire per il rumore e la preoccupazione provocati dalla tosse. In questi casi le medicine che bloccano la tosse non sono indicate perché la tosse è una specie di “spazzacamino” delle vie respiratorie. Invece è importante contattare il pediatra quando: • la bambina non partecipa, non gioca, e sembra molto malata; • la tosse è cominciata subito dopo avere ingoiato un piccolo oggetto; • la tosse è cominciata subito dopo avere ingerito un farmaco o dopo una puntura di insetto; • il respiro è affannoso o molto veloce; • le labbra hanno un colorito bluastro durante la tosse; • la bambina ha meno di tre mesi e presenta segni di malessere o ha febbre; • la bambina ha tosse e febbre e non riesce a mangiare o a dormire; • la tosse è presente da più di tre settimane.

Corrispondenza doc.manetti@gmail.com

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Candidati alla Presidenza

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Elezione alle cariche direttive Regolamento Diritto al voto I soci dell’Associazione iscritti da almeno un anno e in regola con il pagamento delle quote hanno diritto al voto.

Modalità di espressione del voto Dallo scorso anno è attiva la modalità elettronica di voto, per cui non verranno più spedite le schede cartacee. Il socio, per esprimere le proprie preferenze, dovrà autenticarsi all’area riservata dove, appena le votazioni saranno attive, troverà l’apposita maschera con l’elenco dei candidati. Il voto sarà anonimo come per la vecchia modalità cartacea. Le preferenze espresse andranno automaticamente a incrementare un contatore elettronico. Si potrà votare anche in sede congressuale con le apposite schede fornite dalla segreteria.

I voti da esprimere Per la Presidenza si potrà esprime un solo voto, mentre per il Consiglio direttivo un massimo di tre voti. I candidati alla Presidenza sono elencati qui sotto con un curriculum da loro stessi preparato. Segue il programma di entrambi. I curricula dei candidati al Direttivo e ulteriori approfondimenti in merito ai candidati alla Presidenza saranno pubblicati su “Appunti di viaggio”.

Curricula dei candidati alla Presidenza ACP Antonella Brunelli

Nel corso della mia vita professionale penso di aver sperimentato e praticato (quasi) tutto quel che la laurea in Medicina ti permette di fare: a partire dalla frequentazione di Cliniche Universitarie nel corso degli studi, ho iniziato la mia attività dalle guardie mediche e turistiche; sono passata alla convenzione di medicina generale, poi a quella pediatrica, poi alla specialistica dei

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consultori pediatrici; fino all’ospedale, che era la mia meta. Poi, dopo 20 anni dalla laurea, la mia attività è passata dalla clinica a quella gestionale organizzativa, fino alla direzionale: da Responsabile di Area Materno-Infantile distrettuale a Direttore di Distretto, a cui, negli ultimi 4 anni, ho aggiunto la Direzione delle Attività Socio-Sanitarie. Come è successo? Spiegare questo cambiamento a parole non è semplice, ma la sensazione che mi ha guidato è stata quella di un alpinista, o di un pilota di elicotteri. Della base in cui stai, tu conosci tutto, distingui la genziana e il cardo, ne conti i petali e le spine, riconosci le sfumature di colore. Poi, cambi la posizione e cambi la prospettiva: i dettagli si perdono, i singoli cespugli si confondono, alla fine del viaggio rimangono solo macchie di colore. Ma l’orizzonte è diventato infinito e tu vedi anche quello che c’è di fianco, e oltre la valle, e oltre molte valli. Ma non perdi il riferimento di quel fiore, e se anche non lo vedi, sai benissimo dov’è. E da quella posizione puoi capire come i cambiamenti, anche indiretti, o distanti, nel bene e nel male, modifichino la realtà di quella pianta. Allora, la risposta potrebbe essere questa: sono andata fin lì per portare il mio contributo a chi le scelte le fa, e per orientare queste scelte nel rispetto anche del più piccolo fiore. Si chiama advocacy? Centralità del cittadino? Responsabilità professionale? La mia scuola, la mia esperienza, le mie caratteristiche, la mia appartenenza all’ACP da oltre 25 anni mi hanno portato dove mai avrei immaginato, dove non credevo avrei voluto. È stato difficile lasciare la clinica, quel rapporto sempre nuovo e ricco che avevo coi bambini, con gli adolescenti, quella famiglia di colleghi di reparto. Mi sono ritrovata sola, con qualche pari di altri territori, e provenienti da esperienze lontanissime dalla mia. Ma la necessità di incidere sulle cose, di poter dare vita a quella cultura di cui mi sono nutrita, mi ha fatto trarre grande soddisfazione per ogni singolo percorso attuato, per ogni singola integrazione raggiunta, per ogni innovazione organizzativa introdotta. Con l’unico fine di fornire ai cittadini la miglior

risposta possibile, da parte di professionisti capaci, nell’ambito di una organizzazione adeguata. E in tutto questo, l’ACP è stata la mia famiglia. Questo è il mio curriculum. Il resto, un banale elenco di titoli e date.

Federica Zanetto

• Nata a Cagliari il 6-07-1956, residente a Vimercate (Monza Brianza), Via B. Cremagnani 13/22. • Pediatra di famiglia ASL Monza e Brianza dal febbraio 1985. • Animatore di Formazione della Regione Lombardia; socia dell’ACP dal 1988. • Membro del Direttivo Associazione Culturale Pediatri Milano e Provincia. • Membro del comitato editoriale di Quaderni acp dal 2003. • Membro del Direttivo Nazionale ACP (triennio 2003-06). • Referente dell’ACP per la Regione Lombardia. • Referente progetto “Nati per Leggere” Regione Lombardia. • Referente dell’ACP alla Consensus Conference 2007 “Disturbi Evolutivi Specifici di Apprendimento. Raccomandazioni per la pratica clinica di dislessia, disortografia e discalculia”. • Referente dell’ACP nel gruppo di lavoro multidisciplinare sul Documento di consenso 2012 “Valutazione neuroevolutiva e promozione dello sviluppo psicomotorio 0-3 anni”. • Laureata in Medicina e Chirurgia il 26/11/1981, presso l’Università degli Studi di Milano. • Specializzata in Pediatria il 9/7/1984, presso l’Università degli Studi di Milano. • Corso IREF metodologie formative. Milano, 1994. • Diploma di counselling skill. CHANGE, Torino, 1996. • Corso Nazionale ACP “Le metodologie della formazione”: Motta di Livenza, 2001. • Corso di Perfezionamento in Evidence Based Medicine. Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia – settembre 2001/febbraio 2002. Quaderni acp - www.quaderniacp.it

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di passione, di diritti, e di uguaglianze. Fu un’azione fortemente innovativa, anticonvenzionale, contro i poteri forti consolidati. Dirompente. E da allora l’ACP ha intrapreso quelle funzioni riassunte nelle nostre parole chiave: formazione, empowerment, advocacy. Negli ultimi quarant’anni altre Associazioni, Società scientifiche, anche Federazioni sindacali, hanno capito questo e si sono, per lo meno a parole, allineate ai nostri obiettivi. Ma io ho avuto un Maestro che, con pensiero repubblicano di logica, rigore e onestà intellettuale, ci ha insegnato a guardare oltre la dimensione del singolo, a ragionare “per comunità”: dei bambini, delle loro famiglie, anche professionali; e se non se ne curano gli aspetti organizzativi, la propria funzione e le proprie responsabilità, qualunque gruppo non può utilizzare al meglio le competenze del singolo. E se questi obiettivi non appartengono anche alla Cultura Istituzionale, nessuna azione, locale o circoscritta, può durare nel tempo. Per questo, per il privilegio di poter metteProgrammi dei candidati re insieme questi due insegnamenti, dopo alla Presidenza dell’ACP i primi 40 anni dalla sua costituzione, io penso sia necessario che ora l’ACP faccia Antonella Brunelli qualcosa in più. Qualcosa di C. Dobbiamo individuare chiaramente quali sono i nostri attuali obiettivi: la politica dell’AssociazioRicominciamo dalla C Sarebbe potuta mancare del tutto: As- ne. Dobbiamo valutare se sono originali, sociazione Pediatri. Oppure, con spirito altrimenti non è necessaria una Associapatriottico, essere una I: Associazione zione in più. Dobbiamo sederci ai tavoli Italiana Pediatri. O, con sentimento pro- ministeriali e regionali per promuovere fessionale, una M: Associazione Medici alle Istituzioni le nostre idee, perché diPediatri. Invece, quel gruppo di Illuminati ventino patrimonio pubblico e non privato, nel 1974 ci mise una C: Associazione Cul- e affinché la nostra Associazione divenga riferimento negli ambiti decisionali, così turale Pediatri. da accreditarsi anche nei confronti di altre E allora, ricominciamo dalla C. Partiamo da una riflessione che è quella di Associazioni e Istituzioni, e rappresenti un molti di noi: l’ACP di 40 anni fa non esiste nuovo modo di fare Cultura. Senza questa più. Naturale, siamo nel 2015 anziché nel opportunità, difficilmente l’ACP uscirà da 1974, e alcuni compiti che quella ACP si era una situazione che la porterà a un ruolo di data probabilmente sono esauriti, e questo mera Associazione professionale. è certamente un fatto positivo. Pensiamo Smetterà di essere C. solo alla formazione: quanto erano innovativi i gruppi di lavoro o la discussione in Gli strumenti aula coi casi clinici. Oggi abbiamo la FAD Per migliorare la qualità delle risposte, e telematica, fantascienza per allora. Allora, quindi la salute materno-infantile, sono quando eravamo giovani; ora abbiamo i necessari strumenti: fra questi la formacapelli argentati, e la nostra responsabili- zione e l’organizzazione. Dobbiamo avere tà è diversa, e deve essere più protagonista chiaro il ruolo della formazione attraverso nella lettura della realtà attuale, attraverso cui migliorare le nostre capacità; così come gli insegnamenti di quella C. Così faccia- quello dell’organizzazione: quella attuale mo la seconda riflessione. Al Congresso non basta più. Una organizzazione sanitadi Cesena si ricordava come la presidenza ria che ha oltre 30 anni non può più essere Panizon (lui universitario) avesse dato voce adeguata alla struttura sociale di oggi, ai ai pediatri di famiglia, fino ad allora fuori bisogni, alle domande, alle differenze. Va dai “piani nobili” ospedalieri e universitari. perseguito quanto espresso nel DocumenUn pensiero triestino di respiro basagliano, to ACP “Dove va la pediatria”: la necessità

• Corso di Formazione “Ricerca e Sperimentazione Clinica in Pediatria Ambulatoriale”. Centro per la Salute del Bambino - Trieste, 2002. • Master Nazionale di Formazione per i Formatori al counselling in Medicina Torino, 2001. • Corso di Formazione “Supporto alla genitorialità e promozione della lettura ad alta voce in famiglia” - Trieste, 2004. • Corso di Perfezionamento in Pediatria della Disabilità, Università degli Studi Milano-Bicocca. Anno accademico 2011-2012. • Corso di Perfezionamento in Psicologia Clinica Perinatale. Università degli Studi di Brescia. Anno accademico 2012-2013. • Corso annuale di formazione in Clinica Transculturale. Crinali C.S. Onlus. Milano, marzo 2014-marzo 2015. • Coordinamento di gruppi di lavoro, pubblicazioni e partecipazione ad attività di ricerca in ambito nazionale e locale.

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di reti, professionali e organizzative, per dare risposte complesse e più qualificate, e in luoghi nuovi. Che coinvolgano l’Università, l’Ospedale, gli Enti Locali, la Scuola. E i Pediatri di Famiglia. Possiamo pensare a una flebo per la diarrea in un ambulatorio infermieristico del pediatra e non in una OBI ospedaliera? Il pediatra ospedaliero sta rivedendo la propria organizzazione per piattaforme e per intensità di cura, il pediatra di famiglia continua a lavorare “in solitaria”, e, al momento, insieme all’Università rappresenta la parte più statica, con la legittimazione di una convenzione che ancora (per quanto?) permette questo. Partecipare alla progressione e al cambiamento vuol dire contribuire a rafforzare il ruolo e la professionalità del pediatra di famiglia all’interno dell’intero sistema. Se si guarda solo al proprio ambulatorio si rimane fuori. E indipendenti. Le aree di impegno Il Congresso Nazionale serve per individuare le aree nelle quali l’ACP può rappresentare una forza innovativa. All’ultimo Congresso ne sono state individuate tre: perinatale, adolescenza, qualità della vita nel corso di malattie croniche e disabilità, di cui alcuni temi rappresentano un possibile impegno a integrazione delle quattro priorità già esplicite dell’ACP. Penso agli screening neonatali, al “Pensiamoci prima” e ai “Mille giorni”, ai lungo-sopravviventi al cancro e alle condizioni di cronicità, alle tecniche riabilitative rispettose per i bambini disabili, e al diritto alla migliore qualità di vita possibile. Penso a qualcosa di nuovo, che parla di equità, prossimità, accessibilità, presa in carico; sono territori raccontati ma ancora non praticati, e credo rappresentino lo spirito innovativo dell’ACP. Il Congresso Nazionale E a proposito di Congresso Nazionale diventa necessaria una terza riflessione. Tutti gli acipini vogliono bene all’ACP. Eppure, quando il Congresso di Cesena ha proposto questi temi, e gli aggiornamenti avanzati, e la tavola rotonda con ACP, FIMP e SIP - un fatto epocale -, quando è chiaro che nel corso dell’Assemblea si discute il programma politico dell’ACP, è stato difficile raggiungere i 100 paganti: a 20 giorni dalla dead line c’erano 20 iscritti. Il gruppo della Romagna, rispettando la sottoscrizione del Codice ACP, ha fatto il Congresso senza una lira, con un budget di circa 20.000 €. Il costo era di 220 € tutto compreso (tranne il pernottamento); ma

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meno di 100 pediatri sono stati disposti a pagarli per venire al Congresso Nazionale dell’ACP. E questo apre anche un altro tema, delicato ma fatale: la sopravvivenza economica dell’ACP. Allora dobbiamo farci molte domande, ma dobbiamo anche proporre delle risposte. Quella C è innovazione. Io, con il passato ben in mente, le risposte le cerco nel futuro.

Federica Zanetto Formazione e ricerca Aggiornamento, formazione professionale e diffusione della cultura dell’età evolutiva sono da sempre tra le finalità dell’ACP che ne deve essere garante in termini di qualità ed efficacia in ambito nazionale e locale. Grazie al suo “bagaglio” deve assicurare il proprio contributo per individuare i bisogni formativi veri, impattanti in termini di ricaduta culturale e miglioramento di qualità e appropriatezza della cura quotidiana, al di là della percezione del bisogno del singolo (soggettiva, non necessariamente generalizzabile) e con una riflessione a più voci alla luce delle priorità assistenziali e dei cambiamenti di scenari evidenziati da Rapporti, Osservatori e tavoli nazionali dedicati. Sono da prevedere e da definire in tal senso “pacchetti formativi” di base, essenziali, da proporre nell’ambito di programmi più generali inerenti a conoscenze e prassi che necessitano di aggiornamento continuo di qualità. La tipologia prevalente degli incontri di formazione proposti in ambito locale è ancora quella dell’incontro con l’esperto, con lavori di gruppo e revisione tra pari, accanto a incontri periodici nell’ambito di percorsi predefiniti, meno frequenti, caratterizzati da confronto e interattività. Va implementata a livello locale la formazione interdisciplinare intesa non solo come integrazione tra le diverse specialità della pediatria (pediatri di famiglia, ospedalieri, specializzandi) ma anche come percorsi di condivisione con le altre professionalità dell’area materno-infantile, per azioni congiunte e da sottoporre a valutazione formale in termini di appropriatezza ed efficacia. Va incentivato il contributo ACP ad attività di formazione organizzate a livello di ASL o Regione, nella preparazione del progetto di formazione e con la partecipazione al coordinamento scientifico-didattico. Ai colleghi più giovani e ai pediatri da poco usciti dalle Scuole di Specializzazione va rivolta una particolare cura e attenzione anche locale in termini di offerta formativa di qualità. Va previsto il loro coinvolgi-

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mento attivo anche nella valutazione degli eventi (“cosa mi porto a casa”) rispetto ad attivazione di buone pratiche e qualità di modelli proposti. La partecipazione attiva di alcuni gruppi locali ACP alla elaborazione e stesura della Newsletter pediatrica, iniziata a tutti gli effetti a gennaio 2006 (“un gruppo, un indice”), si è delineata nel tempo come una proposta di formazione continua interessante, praticabile localmente e da implementare ulteriormente in ambito associativo in quanto “pacchetto” strutturato, metodologicamente corretto e formativo anche in termini di capacità di programmazione e gestione dei tempi, costanza nel percorso intrapreso, valorizzazione di risorse e competenze locali. Va previsto un ampliamento della sorveglianza anche a temi in linea con le priorità di intervento via via individuate nell’ambito della promozione e tutela della salute del bambino (esempio: pediatria dello sviluppo). Va sostenuto il prezioso lavoro della redazione della Newsletter pediatrica impegnata per un’ulteriore visibilità e diffusione anche all’esterno dell’ACP, accanto alla attuale disponibilità di un vero e proprio archivio sul sito ACP, aperto a tutti, in cui si possono recuperare titoli, abstract e commenti. ACP ha ampliato dal 2013 la sua proposta formativa con un percorso di formazione a distanza (FAD) che, erogato da Quaderni acp, tratta argomenti clinici derivanti dalla pratica professionale quotidiana. Il salto di qualità sui contenuti, sui metodi e sulla capacità di conciliare questa modalità di rapido aggiornamento con una formazione di base di qualità ha come presupposto la cura della progettazione didattica (centrata su contenuti e conoscenze da mobilizzare e fare propri in maniera significativa per essere in grado di svolgere/trattare efficacemente compiti e situazioni complesse) e della struttura dei materiali di apprendimento (guida, definizione precisa degli obiettivi, accuratezza dei percorsi principali e delle loro sezioni di approfondimento). ACP ha dedicato alla ricerca non poche energie, anche se spesso poco coordinate tra loro e non costanti nel tempo. Modalità di aggiornamento attivo, partecipato, collaborativo che sollecita a precise responsabilità e alla disponibilità al controllo esterno e tra pari, essa implica responsabilità e consapevolezza in ambito associativo nazionale e locale nell’investimento in progetti rilevanti, coordinati e condivisi, rivolti a produrre informazione scientifica

affidabile sui bisogni veri della salute del bambino. ACP deve farsene garante in tal senso, avvalendosi di collegamenti e collaborazione con istituti che si occupano istituzionalmente di ricerca, per la valutazione e definizione appropriata di iniziative e proposte ma anche per il coordinamento e la supervisione nel corso del loro svolgimento. Alla diffusione e discussione dei risultati, anzitutto in ambito associativo, va dedicato un impegno particolare, costante e partecipato. Le collaborazioni ACP deve perseguire la ricerca di sinergie e la collaborazione intrapresa nel tempo e a diverso livello con soggetti, istituzioni, società scientifiche e professionali dell’area pediatrica. Intorno a bisogni assistenziali complessi e alle molte situazioni di vulnerabilità oggi servono conoscenza e responsabilità, ma anche sguardi e punti di osservazione altri (anche quelli dei genitori, esperti del proprio bambino, a fronte degli operatori, esperti dei bambini) per mettere insieme pezzi diversi e per garantire risposte articolate e flessibili che richiedono a servizi, strutture e figure del mondo della cura di rivedere le proprie modalità di funzionamento. I gruppi locali e la vita associativa Voce locale di un modo di pensare e di un modo di muoversi, essi rappresentano una ricchezza da sostenere e di cui avere cura, valorizzando competenze, interessi e iniziative di qualità che nel tempo hanno connotato i diversi contesti e che rappresentano un bagaglio prezioso in ambito ACP, ma non solo. I gruppi locali ACP, parte di una rete istituzionale dove interventi e proposte devono comprendere la conoscenza delle risorse e delle caratteristiche ambientali/culturali entro cui essi si collocano e sono operativi, devono potersi riferire a quanto promosso e messo in campo dal livello nazionale anche attraverso la rete dei referenti regionali e nella consapevolezza di poter contare su mezzi informativi affidabili e su un’attività segretariale nazionale che ha sempre più affinato il collegamento tra centro e periferia. Editoria ACP Attenzione particolare deve continuare a essere rivolta a Quaderni acp, anche come veicolo di sensibilizzazione e attrazione dei non soci verso ACP; a “Appunti di viaggio”, utile e puntuale diario di bordo; a www.acp.it, come contenitore capace e spazio costantemente aggiornato.

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L’angolo della comunità

L’origine della memoria delle parole nei neonati Rubrica a cura di Costantino Panza I neonati e i feti hanno la capacità di riconoscere il suono delle parole e identificare le proprietà prosodiche del linguaggio parlato. In questo studio i ricercatori hanno monitorato l’attività cerebrale di 44 neonati dopo che questi avevano ascoltato delle parole attraverso una spettroscopia all’infrarosso, tecnica di imaging non invasiva che permette di ottenere una mappatura dell’attività cerebrale. Nella prima parte dell’esperimento i ricercatori hanno fatto ascoltare alcune parole e quindi registrato l’attività cerebrale corticale. Dopo una pausa di due minuti, tempo necessario per riconoscere un’attività di memorizzazione delle parole precedentemente ascoltate, ai piccoli venivano fatte ascoltare sillabe nelle quali venivano modificate alternativamente consonanti o vocali. Le sillabe che presentavano la stessa vocale ma differente consonante (es. sisi/ lili) rispetto alle parole udite in precedenza, presentavano un elevata risposta cerebrale (p < 0,001) rispetto alle parole costruite con la stessa consonante ma differente vocale. L’imaging cerebrale evidenziava l’attivazione di aree della regione frontale destra: le stesse che negli adulti vengono reclutate durante il recupero delle informazioni. Da questo studio emerge che alcune aree del cervello, come la corteccia frontale destra, che prima si consideravano immature e perciò poco attive nei bambini piccoli, sono già funzionali nei primi giorni di vita. Benavides-Varela S, Hochmann JR, Macagno F, et al. Newborn’s brain activity signals the origin of word memories. PNAS 2012;109: 17908-13.

Il neonatologo All’inizio del ’900 Januz Korczak scrisse: “il neonato pensa per emozione e sentimento”. Il neonato non è solo istinto e cervello arcaico; egli è già competente, ‘riflessivo’ e in grado di attivare i lobi frontali molto prima di quanto potevamo immaginare. Le conseguenze pratiche di questa ricerca sono molteplici, ma la principale deve essere la consapevolezza per i genitori e gli operatori che il neonato ascolta, memorizza e apprende ciò che diciamo. Allora, quando lo visitiamo e lo manipoliamo, dobbiamo Quaderni acp - www.quaderniacp.it

spiegargli cosa stiamo facendo. Quando è necessario procedere con stimoli fastidiosi o dolorosi, abbiamo l’obbligo di motivare e sostenere verbalmente le nostre azioni. I genitori avranno il compito e la soddisfazione di produrre parole e suoni piacevoli, rassicuranti e interessanti. Quando ci rivolgiamo a un neonato, non possiamo barare, perché nella prosodia della nostra voce (adesso possiamo dire delle nostre vocali) vengono trasmessi i nostri ‘sentimenti ed emozioni’, che necessariamente diventeranno i suoi. Alessandro Volta, Montecchio Emilia (RE) alessandro.volta@ausl.re.it

Il pediatra Riconoscere e memorizzare i suoni è fondamentale per lo sviluppo del linguaggio. La dimostrazione di queste nuove proprietà della memoria uditiva nel neonato delle aree cerebrali coinvolte costituiscono un ulteriore e significativo passo avanti nella comprensione delle sue straordinarie competenze. La qualità delle relazioni e l’ambiente psico-fisico in cui queste si svolgono fin dal concepimento hanno significativi effetti sulla promozione o meno della salute. Promuovere e sostenere il benessere dei genitori in gravidanza, travaglio e parto, nonché il loro successivo coinvolgimento nell’assistenza anche in situazioni di patologia, oltre a essere un diritto di entrambi, è una componente essenziale dell’assistenza al neonato che negli ultimi anni ha rivoluzionato le modalità assistenziali, con modifiche architettoniche, culturali e organizzative (rooming-in totale, privacy e protagonismo dei genitori anche nelle TIN). Gherardo Rapisardi, Bagno a Ripoli (FI) gherardo.rapisardi@asf.toscana.it

La pedagogista musicale I ricercatori entrano nel dettaglio contraddicendo alcune delle interpretazioni correnti sulla memoria neonatale: le informazioni veicolate dalle vocali sono meglio memorizzate rispetto a quelle delle consonanti.

Le ricerche che mirano ad approfondire le caratteristiche della memoria pre e neonatale hanno ricadute fondamentali per chi si occupa di interventi precoci a sostegno dello sviluppo del neonato. La distinzione che i neonati operano fra il recupero delle informazioni delle vocali o delle consonanti ci indica il grado di accuratezza delle loro capacità discriminative. La presenza di tali processi mnemonici supporta la necessità di favorire e progettare interventi precoci in epoca neonatale che prevedono l’uso del linguaggio verbale, di parola e di canto, diretti e significativi, quali strumenti di comunicazione e di reciproca regolazione fra adulto e neonato. La questione infine non può che aprire al dibattito fondamentale sull’emergere progressivo di forme neonatali di rappresentazioni in termini mnemonici. Manuela Filippa, Aosta manuela.filippa@gmail.com

La ricercatrice Come mai i bambini piccoli sono più veloci e più bravi degli adulti a imparare le lingue? Questa è una domanda affascinante che mantiene impegnati diversi scienziati e laboratori di ricerca nel mondo. Ma un paradosso forse altrettanto intrigante è che da piccoli siamo effettivamente più bravi a imparare nonostante nei primi giorni/mesi di vita non ci ricordiamo di quello che ascoltiamo o in generale di quello che accade nell’ambiente che ci circonda. Come mai da piccoli riusciamo a imparare senza ricordare? Nel cervello dei neonati si possono rilevare tracce delle parole che loro avevano ascoltato in precedenza. E questi ricordi sono principalmente dovuti alle vocali - e non alle consonanti, come invece accade negli adulti – il che suggerisce i meccanismi che differenziano l’apprendimento del linguaggio nell’età evolutiva e in quella adulta. Scoperte possibili soltanto grazie al supporto dei genitori con i loro bambini e al compromesso con la ricerca scientifica di alcune istituzioni del sistema sanitario nazionale. Silvia Benavides-Varela, Venezia silviabenavides@gmail.com

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Salute mentale

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La depressione nel bambino e nell’adolescente Rubrica a cura di Angelo Spataro. Intervista di Massimo Soldateschi1 a Gabriele Masi2

1. Pediatra di famiglia, ACP Toscana, Gruppo “salute mentale” dell’ACP; 2. Direttore della UOC di Psichiatria e Psicofarmacologia dell’IRCCS, Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa) Con quale frequenza si manifestano i disturbi depressivi nel bambino e nell’adolescente? I disturbi depressivi possono coinvolgere circa l’1-2% dei bambini e il 4-6% degli adolescenti. In questi numeri rientrano la depressione lieve, la depressione di intensità moderata e la depressione grave. Questi disturbi hanno una tendenza al miglioramento nella gran parte dei casi, in genere dopo diversi mesi, ma esiste anche il rischio di cronicizzazione con frequenti ricadute nel 40% dei casi entro 2 anni e fino al 70% dei casi entro 5 anni, soprattutto nelle forme più gravi. Probabilmente l’aumento delle depressioni infantili registrato in questi ultimi anni è legato a una maggiore sensibilità diagnostica delle forme più precoci e più lievi che un tempo passavano inosservate perché ritenute una variante della norma. La depressione lieve rappresenta un ostacolo in molte attività della vita sociale, scolastica e familiare, che vengono comunque svolte, anche se con sforzo. Nella depressione di intensità moderata una parte significativa delle attività della vita quotidiana non è possibile, mentre lo era prima dell’episodio depressivo. La depressione grave invece è caratterizzata da una paralisi pressoché totale delle capacità del bambino e dell’adolescente, associata a un intenso senso di sofferenza soggettiva. Quali sono le più frequenti manifestazioni del disturbo depressivo nel bambino e nell’adolescente? Un episodio depressivo è caratterizzato da un persistente abbassamento del tono dell’umore, con tristezza e tendenza al pianto, irritabilità, abbassamento della immagine di sé, sentimenti di vergogna, indegnità e colpa, perdita di speranza nel futuro, perdita di interesse o piacere in gran parte delle attività che precedentemente davano piacere, associato ad altri sintomi quali alterazioni dell’appetito e del sonno, calo di energia, difficoltà di memoria e concentrazione, ricorrenti pensieri di morte. Questi fenomeni, per essere significativi, devono essere di intensità e durata tali da determinare un evidente impatto

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sul funzionamento sociale e scolastico, la cui intensità definisce i livelli di gravità di cui si parlava prima. Quali sono i meccanismi che possono condurre alla depressione? Fattori genetici definiscono una vulnerabilità di base, ma fattori ambientali modulano tale vulnerabilità. L’esposizione a eventi negativi favorisce lo sviluppo di un disturbo depressivo, ma l’effetto è tanto maggiore quanto maggiore è la vulnerabilità genetica, anche se eventi ambientali estremamente negativi, soprattutto se cronici, avranno un effetto devastante su tutti i bambini che ne sono vittima, senza una particolare predisposizione genetica. Ogni fase della vita può rappresentare un periodo critico, anche se certamente l’ingresso in adolescenza, con il cambiamento delle caratteristiche fisiche, delle aspettative sociali, del rapporto tra i sessi e con il potenziamento delle capacità di introspezione rendono il bambino particolarmente sensibile a eventi esterni e in cui la vulnerabilità di base può esplicitarsi in modo più evidente e talvolta drammatico. Quali sono i possibili eventi scatenanti? Ogni condizione sfavorevole può costituire un elemento di rischio, soprattutto se si combina con una vulnerabilità genetica. Il peso di alcuni fattori è certamente influenzato dalle condizioni sociali e culturali di un dato momento storico. Per esempio il ruolo delle frustrazioni scolastiche è oggi maggiore rispetto al passato perché gran parte dei bambini e degli adolescenti vede nella scuola un percorso obbligato determinante per il loro futuro; un fallimento scolastico può essere visto quindi come un importante ostacolo che può compromettere l’avvenire. Allo stesso modo, in una civiltà dell’immagine, il ruolo dell’aspetto fisico è probabilmente aumentato rispetto al passato. Come gestire la depressione? Ovviamente la strategia terapeutica di tutte le forme depressive lievi, e in generale delle depressioni a esordio prima dell’ingresso in pubertà, è quella di gestire le

componenti ambientali (famiglia, scuola), di assicurare un supporto psicoeducativo adeguato e, se necessario, un sostegno psicoterapeutico entro le due-tre settimane dall’esordio dei sintomi. Nelle forme più gravi, soprattutto a esordio dopo la pubertà, è più spesso necessario, accanto a un intervento sull’ambiente di vita, anche un intervento psicoterapeutico individuale. Dovrebbe essere valutata l’efficacia di tale intervento almeno per tre mesi. Nelle forme a più elevata intensità, o nelle forme di intensità moderata che non abbiano risposto al trattamento psicoterapeutico, è opportuno valutare la possibilità di associare un trattamento farmacologico. Il farmaco che è stato più studiato e che offre maggiore sicurezza per le forme di depressione del bambino sopra gli 8 anni e dell’adolescente è la fluoxetina. Quali sono i rischi maggiori del trattamento farmacologico? Anche se è vero che la fluoxetina è un farmaco relativamente sicuro, esso può determinare, in particolare in soggetti predisposti, stati di eccitazione comportamentale. Inoltre si ritiene che possa favorire l’emergere di ideazioni suicidarie sotto i diciotto anni di età, anche se manca l’evidenza scientifica che il trattamento con gli antidepressivi SSRI, come la fluoxetina, sia collegato a tale rischio. Il rischio di suicidio infatti è insito in ogni disturbo depressivo grave, in particolare in adolescenza, e il modo migliore di prevenirlo è quello di curare al meglio la depressione con tutti gli strumenti a nostra disposizione. Se il timore del rischio di ideazione suicidaria ci portasse a non curare con i trattamenti farmacologici la depressione, certamente non adotteremmo un comportamento eticamente corretto. Naturalmente nelle forme più gravi deve essere messa in atto una particolare cautela nel monitoraggio, e soprattutto in queste forme è necessario, ancor più che nelle altre, che l’intervento psicoterapeutico, l’intervento farmacologico e l’attenzione alle condizioni familiari e sociali siano tutti strettamente integrati sin dall’inizio. Quaderni acp - www.quaderniacp.it

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Forum

Lo screening per ipercolesterolemia in età pediatrica Paola Sabrina Buonuomo, Marina Macchiaiolo, Andrea Bartuli

Malattie Rare e Genetica Medica, Dipartimento di Medicina Pediatrica, Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù”, Roma Screening in pediatria L’orizzonte degli screening diventa sempre più ampio sotto la spinta delle nuove possibilità diagnostiche e della disponibilità di interventi terapeutici, non necessariamente farmacologici, in grado di modificare positivamente la storia naturale di molte malattie. Anche gli obiettivi spesso non riguardano più solo la cura e la prognosi del singolo paziente, ma tendono ad allargarsi alla famiglia e alla società tutta. Dopo aver trattato di fibrosi cistica e malattie metaboliche, ecco allora che il quarto appuntamento di questo Forum si occupa di ipercolesterolemia, condizione il cui percorso è partito dall’adulto, percorre ora l’età pediatrica e potrebbe ritornare ancora all’adulto. Anche questo è un argomento “caldo”, per molti aspetti ancora non del tutto conosciuto e poco discusso tra i pediatri italiani. Gli Autori del contributo lavorano presso il Centro Malattie Rare e Genetica Medica dell’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù”, diretto dal dott. Andrea Bartuli. Il Centro è capofila del progetto multiregionale SPIF, finanziato dal Ministero della Salute – Centro Nazionale per la Prevenzione e il Controllo delle Malattie (CCM). Ricordiamo che chi volesse intervenire sugli aspetti oggetto di questo Forum può farlo scrivendo al direttore di Quaderni acp o a me personalmente. Carlo Corchia - corchiacarlo@virgilio.it

Premessa L’ipercolesterolemia familiare (IF) è una malattia geneticamente trasmessa che causa caratteristicamente un ridotto catabolismo del colesterolo LDL, la sua elevata concentrazione nel sangue, il suo deposito nei tessuti e nei vasi e la comparsa nel tempo di malattia cardiovascolare precoce (MCVp), ovvero accidenti cardiovascolari che sopraggiungono nelle donne di età inferiore ai 60 anni e negli uomini di età inferiore ai 55 anni1. Nel torrente ematico la forza centrifuga costringe le piccole molecole di colesterolo a sfregare ripetutamente sull’endotelio vascolare, soprattutto nei vasi di calibro più piccolo come quelli del cuore e del rene, attivando una serie di meccanismi infiammatori che nel tempo danno origine alla placca ateromasica. Il fegato è l’organo deputato a modulare la produzione endogena del colesterolo, che è percentualmente la più cospicua, attraverso fini meccanismi di feed back recettoriale, di cui il più importante è il recettore per LDL. La produzione del recettore per LDL è mediata da un gene ormai abbastanza noto, situato sul cromosoma 19, il gene Quaderni acp - www.quaderniacp.it

LDL-R appunto. Si conoscono quasi 2000 mutazioni di questo gene, il cui effetto sul recettore LDL si manifesta non come effetto tutto-o-nulla, ma attraverso una riduzione percentuale della funzione recettoriale. La percentuale di attività residua rende ragione dei valori di colesterolemia LDL più o meno elevata nei pazienti affetti 2.

Perché uno screening per ipercolesterolemia in età pediatrica Nelle persone affette da IF il colesterolo è molto elevato fin dall’infanzia, ma non ci sono elementi clinici che possano farlo sospettare. Il sospetto diagnostico può essere formulato attraverso un semplice dosaggio dei livelli di colesterolo nel sangue, a partire dai due anni di vita, e un’anamnesi familiare positiva per ipercolesterolemia e/o MCVp3,4. In casi selezionati può essere utile effettuare un esame genetico mirato per confermare la diagnosi. L’IF è infatti una condizione geneticamente trasmessa con modalità autosomica codominante: se un genitore è affetto, tipicamente un/a figlio/a avrà un rischio del 50% di essere affetto da questa pato-

logia. Il 50%! Come lanciare una monetina e puntare su testa o croce. Questo rende ragione dell’alta prevalenza attesa nella popolazione. Mentre la forma di IF in omozigosi (IFo) è molto grave ma anche estremamente rara (prevalenza 1:1.000.000), si calcola per la forma eterozigote (IFe) una prevalenza pari a una persona affetta ogni 380-500 individui. Non ultimo, quindi, l’identificazione di un bambino affetto determinerebbe, per quanto detto in merito alla diffusione della patologia in ambito familiare, l’identificazione a cascata di un numero minimo equivalente di pazienti adulti affetti tra i parenti di I e II grado. Se la IF non viene identificata e trattata in fase precoce, i soggetti affetti hanno un rischio fino a 20 volte aumentato rispetto alla popolazione generale di avere un evento cardiovascolare precoce; il rischio massimo arriva al 50% per gli uomini intorno ai 50 anni, al 30% per le donne intorno ai 60 anni5. Il concetto di cumulative burden (carico cumulativo) del colesterolo LDL è frequentemente utilizzato negli studi su pazienti adulti per illustrare questo dato in relazione al rischio di MCVp e per stressare l’importanza di un trattamento precoce. Il rischio di MCVp è stato messo in relazione ai valori di colesterolemia LDL per stabilire, stratificando per fattori di rischio aggiuntivi, quale sia il carico a cui il rischio di un evento cardiovascolare acuto aumenta significativamente. Un individuo non affetto da IF raggiunge questo carico (quantificato in 160 mmol, circa 6190 mg) intorno ai 55 anni. Per un individuo con IF eterozigote tale carico è raggiunto a 35 anni se la malattia non è trattata; intorno ai 48 anni se la malattia è trattata dai 18 anni; intorno ai 53 anni se la malattia è trattata in età pediatrica6. Se una persona viene identificata come affetta, disponiamo di strategie terapeutiche efficaci per ridurre il rischio cardiovascolare correlato e, in caso di intervento precoce in età pediatrica, ricondurlo agli identici valori della popolazione generale.

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Le strategie terapeutiche Benché, come detto, la dieta concorra in percentuale minima ai valori di colesterolemia, se questa percentuale si aggiunge al colesterolo prodotto per sintesi endogena i valori di colesterolemia aumentano considerevolmente. È pertanto molto importante, soprattutto se la diagnosi viene posta in età pediatrica, instaurare abitudini alimentari corrette che hanno così le maggiori probabilità di mantenersi nel tempo, fino all’età adulta. Le raccomandazioni formulate dalle maggiori società internazionali di nutrizionisti per il trattamento dell’ipercolesterolemia in bambini di età superiore ai due anni concordano nell’indicare una riduzione dell’introito di grassi nella dieta pari a circa il 28-30% delle calorie totali giornaliere, in particolare con un apporto di grassi saturi inferiore al 7-10% e di colesterolo inferiore a 75-100 mg/1000 calorie. Dal punto di vista pratico queste indicazioni dietetiche comportano l’assunzione quotidiana di 4 pasti principali con una corretta ripartizione delle calorie giornaliere: 20% tra colazione e spuntino, 40% a pranzo, 10% a merenda e 30% a cena. Nella preparazione dei cibi è importante consigliare di moderare il consumo di sale e di condimenti, preferendo l’olio extravergine di oliva e la cottura al vapore, al forno, in umido, con pentola antiaderente. La tradizionale dieta mediterranea costituisce il modello ideale di dieta consigliabile; negli ultimi anni essa viene proposta anche nei Paesi con tradizioni alimentari differenti, come gli Stati Uniti3. La promozione di regolare attività fisica non ha un effetto diretto sul metabolismo lipidico ma concorre al miglioramento della funzione cardiovascolare nel tempo. Il trattamento farmacologico vero e proprio viene consigliato nei bambini di età superiore agli 8 anni che, dopo 6-12 mesi di adeguato trattamento dietetico, presentino valori di colesterolemia LDL persistentemente superiori ai valori di riferimento per età e sesso3. I farmaci di prima scelta sono le statine; esse si sono dimostrate molto efficaci nel trattamento della ipercolesterolemia, determinando una riduzione dei valori di LDL-C anche del 30-50%7. Le statine, il cui utilizzo in età pediatrica è in aumento, sono state inserite come farmaco di prima scelta nel trattamento delle ipercolesterolemie del bambino

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nelle più recenti linee guida internazionali3,4. Poiché esse possono provocare epatotossicità transitoria, per lo più all’inizio del trattamento, è utile controllare la funzionalità epatica 4-6 settimane dopo l’inizio della terapia. La miopatia descritta nell’adulto, che può evolvere anche fino a rabdomiolisi, non è invece mai stata riportata negli studi condotti sui bambini. I dati di sicurezza sono del tutto rassicuranti nel breve termine e, benché non siano conclusivi nel lungo termine a causa della disponibilità di casistiche cliniche ancora limitate a un follow up che si aggira intorno ai due decenni, gli elementi disponibili non destano particolari preoccupazioni e lasciano ipotizzare l’assenza di effetti sulla crescita e lo sviluppo7. L’utilizzo di integratori alimentari che interferiscono a differenti livelli nel metabolismo del colesterolo (omega3, fitosteroli, fibrati, glucomannano) non sembra essere supportato da evidenze importanti. Nuove e innovative terapie che utilizzano meccanismi alternativi di regolazione della produzione di colesterolo (anticorpi monoclonali, RNA missense) sono già all’orizzonte e saranno a breve disponibili anche per l’età pediatrica. Certamente la presa in carico di un soggetto clinicamente sano, ma potenzialmente a rischio di MCVp, ha un costo anche economico, costo però di gran lunga inferiore alla spesa in termini di mortalità o morbilità secondaria al verificarsi dell’evento cardiovascolare acuto.

Le raccomandazioni in età pediatrica Già nel 2008 l’American Academy of Pediatrics ha pubblicato ufficialmente l’indicazione a testare la colesterolemia in tutti i bambini almeno una volta tra i 9 e gli 11 anni, e dai due anni in su in caso di familiarità sospetta per ipercolesterolemia e/o MCVp3. A supporto di queste indicazioni vi sono gli esempi virtuosi di alcuni Stati del Nord Europa in cui le strategie di screening messe in atto negli ultimi 10 anni hanno permesso di incrementare significativamente la percentuale di pazienti diagnosticati. Dati recenti in Olanda, per esempio, dimostrano che il programma di screening nazionale ha permesso di identificare 25.000 soggetti affetti da IFe nel 2013, approssimativamente 1/3 degli attesi. Nonostante ciò, nella maggior parte degli Stati europei e negli USA le indica-

zioni sono puntualmente disattese8-10. Quali sono gli elementi che in molti Paesi, tra cui l’Italia, limitano il raggiungimento di buoni risultati di screening? Probabilmente il primo elemento è la mancata conoscenza di questa condizione e la mancata condivisione di un approccio sistematico al problema. Una recente survey svolta in Danimarca su una popolazione non selezionata di oltre 69.000 soggetti ha permesso di stimare una prevalenza di IFe pari a 1:137. Ben il 33% dei soggetti affetti aveva già manifestato un evento cardiovascolare acuto. A fronte di ciò, solo il 48% dei soggetti con IFe aveva ricevuto una diagnosi e il necessario trattamento ipocolesterolemizzante11. In secondo luogo, mancano gli strumenti per facilitare la raccolta dei dati e condividere i percorsi assistenziali, terapeutici e di sorveglianza. In Italia, su una popolazione che, stando ai dati ISTAT aggiornati al 1° gennaio 2015, è pari a 60,8 milioni di persone, per la prevalenza attesa della IFe (1:380), ci aspettiamo un numero di affetti pari a circa 160.000, di cui oltre 28.000 nella fascia di età pediatrica. Non abbiamo idea della reale percentuale dei pazienti diagnosticati.

“Progetto SPIF” (Screening Pediatrico Ipercolesterolemia Familiare), modello di screening pediatrico dell’ipercolesterolemia familiare per la prevenzione della malattia cardiovascolare precoce La diffusione della conoscenza di questa condizione diventa pertanto cruciale ai fini della precoce identificazione dei bambini affetti. In collaborazione con il Ministero della Salute e del Centro Nazionale per la Prevenzione e il Controllo delle Malattie (CCM) è stato avviato un progetto multiregionale (Lazio, Umbria, Emilia Romagna, Campania) con l’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” come capofila; esso ha come obiettivo quello di aumentare le conoscenze in merito a questa condizione, ipotizzare la diagnosi e avviare gli opportuni percorsi assistenziali e, non ultimo, creare un registro di malattia. Il progetto, che ha una durata di due anni, è suddiviso in fasi. Nella prima fase, che vede l’intervento coordinato dei medici dei centri di riferimento (Ospedale Pediatrico “Bam-

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bino Gesù” di Roma, AOU Policlinico di Modena, UOC di Pediatria-Malattie Metaboliche e Rare di Napoli), è già stata avviata una attività formativa diretta a tutti i Pediatri di Libera Scelta delle Regioni coinvolte nel progetto (circa 2300 nelle 4 Regioni). L’attività formativa avviata viene svolta attraverso corsi di formazione a distanza (FAD online) e frontali, eventi formativi dedicati, diffusione di materiale informativo elettronico e cartaceo. Lo screening potrà interessare circa 2.400.000 bambini e ragazzi di età inferiore ai 14 anni, e permetterà inoltre di identificare a cascata almeno un altro soggetto adulto affetto nella famiglia. I pazienti screenati potranno essere registrati in un registro su piattaforma web appositamente creato per questo progetto. È auspicabile che tale modello possa essere facilmente riproducibile e possa contribuire nel tempo a ridurre il numero dei soggetti italiani non diagnosticati precocemente, soprattutto in età pediatrica. Per saperne di più: www.ipercolesterolemiafamiliare.blogspot.it/; e-mail: ipercolesterolemiafamiliare@opbg.net Corrispondenza psabrina.buonuomo@opbg.net

1. Najam O, Ray KK. Familial hypercholesterolemia: a review of the natural history, diagnosis, and management. Cardiol Ther

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box riassuntivo • L’ipercolesterolemia familiare è una malattia genetica caratterizzata da un aumento del colesterolo LDL, indipendentemente dalla dieta e dallo stile di vita adottato. • I soggetti affetti hanno un rischio fino a 20 volte aumentato rispetto alla popolazione generale di sviluppare un evento cardiovascolare acuto. • Si stima che la prevalenza sia elevata (circa 1:380-500 in tutte le etnie). Tuttavia, questa condizione è largamente sottodiagnosticata: si calcola che meno dell’1% dei soggetti affetti abbia una diagnosi di IF. Conseguentemente, ci sono potenzialmente migliaia di bambini e adulti in Italia che non sanno di essere affetti da una condizione che li pone a serio rischio di sviluppare una malattia cardiovascolare in età giovane-adulta. • Come già avviato in alcuni Paesi europei (Olanda, Regno Unito, Spagna), un programma di screening a cascata è in grado di incrementare significativamente il numero di diagnosi. 2015; Mar 14 (epub ahead of print).

2. Brautbar A, Leary E, Rasmussen K, et al. Genetics of familial hypercholesterolemia. Curr Atheroscler Rep 2015;17:491. 3. Daniels SR, Greer FR, and the Committee on Nutrition. Lipid screening and cardiovascular health in childhood. Pediatrics 2008;122 :198-208. 4. Haney EM, Huffman LH, Bougatsos C, et al. Screening and treatment for lipid disorders in children and adolescents: systematic evidence review for the US Preventive Services Task Force. Pediatrics 2007;120: e189-e214.

5. Knowles JW, O’Brien EC, Greendale K, et al. Reducing the burden of disease and death from familial hypercholesterolemia: a call to action. Am Heart J 2014;168:807-11. 6. Consensus Statement of the European Atherosclerosis Society. Familial hypercholesterolaemia is underdiagnosed and undertreated in the general population: guidance for clinicians to prevent coronary heart disease. Eur Heart J 2013:34:3478-90.

7. Vuorio A, Kuoppala J, Kovanen PT, et al. Statins for children with familial hypercholesterolemia. Cochrane Database Syst Rev 2014;7:CD006401.

8. Goldberg AC, Hopkins PN, Toth PP, et al. Familial hypercholesterolemia: screening, diagnosis and management of pediatric and adult patients. Clinical guidance from the National Lipid Association Expert Panel on Familial Hypercholesterolemia. J Clin Lipidol 2011; 5:S1-S8.

9. Singh S, Bittner V. Familial hypercholesterolemia: epidemiology, diagnosis and screening. Curr Atheroscler Rep 2015;17:3.

10. Brice P, Burton H, Edwards CW, et al. Familial hypercholesterolaemia: a pressing issue for European health care. Atherosclerosis 2013;231:223-6. 11. Benn M, Watts GF, Tybjaerg-Hansen A, Nordestgaard BG. Familial hypercholesterolemia in the danish population: prevalence, coronary artery disease, and cholesterol-lowering medication. J Clin Endocrinol Metab 2012;97: 3956-64.

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Diritto del minore a una famiglia. La Legge 28/3/2001 n. 149 Augusta Tognoni Magistrato

The state of “abandonment” of the child from the parents is the precondition of the declaration of adoptability. The article intends to illustrate the development of doctrine and jurisprudence relating to the Law 05/04/1983 n. 184 “regulating adoption and custody of minors”, as amended by Law 03/28/2001 n. 149 with the different title: “right of the child to a family.” Lo stato di “abbandono” del minore da parte dei genitori è il presupposto della dichiarazione di adottabilità. L’articolo intende illustrare l’elaborazione dottrinale e la giurisprudenza relative alla Legge 4/5/1983 n. 184 “disciplina dell’adozione e dell’affidamento dei minori”, modificata dalla Legge 28/3/2001 n. 149 con il diverso titolo “diritto del minore a una famiglia”. La Legge 4/5/1983 n. 184 “disciplina dell’adozione e dell’affidamento dei minori” è stata modificata dalla Legge 28/3/2001 n. 149 con il diverso titolo “diritto del minore a una famiglia”, che evidenzia la centralità del minore come soggetto titolare di diritti soggettivi perfetti, autonomi, con la qualità di parte processuale che ha diritto alla nomina di un difensore nei procedimenti che lo riguardano, in particolare nella procedura per la dichiarazione dello stato di adottabilità.

L’adozione nazionale L’art. 1 esprime con efficacia la filosofia della legge: “il minore ha diritto di crescere ed essere educato nell’ambito della propria famiglia” (1° comma), con l’avvertenza che “le condizioni di indigenza dei genitori o del genitore esercente la potestà genitoriale non possono essere di ostacolo all’esercizio del diritto del minore alla propria famiglia”. “A tal fine a favore della famiglia sono disposti interventi di sostegno e di aiuto” (2° comma). Quando la famiglia non è in grado di provvedere alla crescita e all’educazione del minore si applicano gli istituti di cui alla presente legge (affidamento, adozione, 4° comma). Il diritto del minore a vivere, crescere ed essere educato nell’ambito di una famiglia è assicurato senza distinzione di sesso, etnia, lingua, religione, nel rispetto dell’identità culturale del minore e comunque non in contrasto con i principi fondamentali dell’ordinamento.

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L’art. 2 precisa che il minore temporaneamente privo di un ambiente familiare idoneo “nonostante gli interventi di sostegno e di aiuto disposti” è affidato a una famiglia in grado di assicurargli il mantenimento, l’educazione, l’istruzione e le relazioni affettive di cui ha bisogno. Ove non sia possibile l’affidamento, è consentito l’inserimento in una comunità di tipo familiare o, in mancanza, in un istituto di assistenza pubblico o privato. Nel provvedimento di affidamento familiare emesso dal Tribunale per i Minorenni sono indicati specificamente le motivazioni, i tempi, i modi dell’esercizio dei poteri riconosciuti all’affidatario e le modalità attraverso le quali i genitori e gli altri componenti del nucleo familiare possono mantenere i rapporti con il minore. L’affidamento familiare cessa, valutato l’interesse del minore, quando sia venuta meno la situazione di difficoltà temporanea della famiglia di origine, ovvero nel caso in cui la prosecuzione rechi pregiudizio al minore. In caso di mancato recupero della famiglia di origine è aperta la procedura della dichiarazione di adottabilità. Presupposto necessario per la dichiarazione dello stato di adottabilità è la “situazione di abbandono morale e materiale” del minore, accertamento che richiede profonda sensibilità, come si avverte nei numerosi scritti di psicologi e giuristi specializzati in diritto di famiglia; non è questa la sede per approfondire le complesse tematiche. Dottrina e giurisprudenza sono concordi nell’affermare alcuni principi-base.

Integra l’ipotesi di “abbandono” l’inadeguatezza dell’apporto affettivo e materiale dei genitori che assurge a gravità tale da integrare una situazione di mancanza di assistenza; si configura cioè in una situazione di fatto obiettiva dei genitori che, a prescindere dagli intendimenti, si comportano in modo tale da compromettere gravemente e irreversibilmente lo sviluppo psico-fisico-morale del minore, ponendo in essere maltrattamenti sistematici, ancorché inflitti con la convinzione che costituiscano una forma di educazione. I comportamenti del genitore devono essere valutati non isolatamente, ma globalmente anche in proiezione futura, al fine di stabilire se siano il risultato di una situazione determinata da una causa di forza maggiore di carattere transitorio, ovvero se la personalità del genitore presenti tratti negativi così radicati da escludere una prognosi favorevole. Un contesto ambientale di “abbandono” giustifica il sacrificio della primaria esigenza del minore di crescere e svilupparsi nella famiglia di origine, valutata con riferimento ai genitori, ai fratelli e al più ampio ambito familiare dei parenti entro il quarto grado (cfr. ex plurimis, Cass. 7/2/2002 n. 1674; Cass. 8/8/2002 n. 11993; Cass. 28/10/2005 n. 21100; Cass. 12/5/2006 n. 11019; Cass. 28/2/2006 n. 4407). L’abbandono non è escluso dalle semplici espressioni labiali e dai propositi di affetto e di interessamento futuro espresso dai genitori del minore. La mancanza di assistenza materiale e morale può ritenersi cessata solo ove ricorrano concreti elementi rivelatori della serietà e credibilità dei propositi del genitore, con riferimento a tutta la vita passata del medesimo in ogni aspetto significativo della sua personalità. Particolare riguardo va al senso di responsabilità dimostrato nei confronti della famiglia, che si traduca in una concreta disponibilità e attitudine ad assicurare al figlio un’assistenza adeguata, con la precisazione essenziale che i diritti del minore devono essere valutati nella loro globalità, non soltanto nella Quaderni acp - www.quaderniacp.it

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loro dimensione attuale ma anche e soprattutto in quella futura. L’irreparabilità del pregiudizio deve risultare da un giudizio probabilistico a priori; previsione certamente molto delicata, esposta ai rischi di profilassi socio-familiare È da sottolineare che l’interesse del minore non si può identificare con la “preferibilità” di una nuova famiglia rispetto alla famiglia d’origine; il giudice può solo dare una famiglia “nuova” al minore che è stato “abbandonato” dai genitori, ma non deve dare al minore una famiglia “migliore”. In caso di mancato recupero della famiglia di origine è aperta la procedura di adottabilità. Sono dichiarati in stato di adottabilità (dal Tribunale per i Minorenni del distretto nel quale si trovano) i minori di cui sia accertata la situazione di abbandono perché privi di assistenza morale e materiale da parte dei genitori o dei parenti entro il quarto grado: • l’adozione è consentita a favore dei minori dichiarati in stato di adottabilità (art. 8); • adozione significa distacco del minore dalla famiglia di origine e il suo successivo inserimento nella “nuova” famiglia degli affetti; • l’adozione è disposta dal Tribunale per i Minorenni con sentenza in Camera di consiglio. L’art. 6 precisa che l’adozione è consentita ai coniugi uniti in matrimonio da almeno tre anni, tra i quali non sussista separazione personale neppure di fatto. I coniugi devono essere affettivamente idonei e capaci di educare, istruire e mantenere i minori che intendano adottare. L’accertamento riguarda l’attitudine a educare il minore, la situazione personale ed economica, la salute, l’ambiente familiare (ascendenti, parenti degli adottanti), i motivi per i quali intendono adottare. L’età degli adottanti deve superare di almeno 18 anni e di non più di 45 anni l’età dell’adottando. I detti limiti di età possono essere derogati qualora il Tribunale per i Minorenni accerti che dalla mancata adozione derivi un danno grave e non altrimenti evitabile per il minore. Non è preclusa l’adozione quando il limite di età degli adottanti sia superato da uno solo di essi, ovvero quando l’adozione riguardi un fratello o una sorella del minore già dagli stessi adottato. Ai medesimi coniugi sono consentite più adozioni anche con atti successivi e

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costituisce criterio preferenziale l’avere già adottato un fratello dell’adottando o il fare richiesta di adottare più fratelli ovvero la disponibilità dichiarata all’adozione di minori con handicap. Per effetto dell’adozione l’adottato acquista lo stato di figlio legittimo degli adottandi, dei quali assume e trasmette il cognome (adozione legittimante). Qualunque attestazione di stato civile riferita all’adottato deve essere rilasciata con la sola indicazione del nuovo cognome e con l’esclusione di qualsiasi riferimento alla paternità e alla maternità del minore. L’art. 7 stabilisce che il minore che ha compiuto 14 anni non può essere adottato se non presta personalmente il proprio consenso. Il consenso dato può essere revocato sino alla pronuncia definitiva dell’adozione. Se l’adottando ha compiuto 12 anni, deve essere sentito personalmente; se ha un’età inferiore, deve essere sentito in considerazione della sua capacità di discernimento. Tema comune a tutti i casi di adozione è il trauma della rottura dei legami primari dei bambini separati dai genitori o da figure genitoriali sostitutive con cui sono cresciuti. Tema contrapposto è la sofferenza degli adulti cui i bambini vengono tolti dalle decisioni del Tribunale per i Minorenni. Il bilanciamento tra diritti e interessi confliggenti, che caratterizza l’intervento giudiziario, è difficile e sofferto, poiché si tratta di diritti e interessi opposti all’interno di legami profondi ed esistenziali. Conciliare diritti e affetti è una grande sfida del diritto di famiglia per trovare il punto di equilibrio tra la norma, che è per sua natura rigida, cogente, esigibile e i sentimenti, che sono per loro natura atipici, delicati, non sempre coerenti. La procedura adottiva, prevista dalla legge come extrema ratio “a tutela dei diritti e del preminente interesse del minore” in situazioni di “abbandono” (maltrattamenti, abusi, gravissima trascuratezza), è la più inquietante, in quanto comporta l’interruzione di ogni rapporto giuridico e reale con la famiglia di origine durante la minore età dell’adottando. L’interruzione del rapporto è ritenuto presupposto per consentire al bambino e ai genitori adottivi di costruire tra loro una relazione esclusiva, rassicurante, al riparo da possibili interferenze disturbanti. È peraltro aperta la domanda se la cesura dei legami primari sia sempre utile e indispensabile, o piuttosto sem-

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plificatoria. Alcune isolate decisioni dei Tribunali per i Minorenni (Trib. Min. Bologna 9/9/2000, Fam. e dir. 2002 pag. 79; Trib. Min. Roma 16/1/1999, Dir, Fam. e persone 2000, pag. 144) hanno dichiarato l’adozione con mantenimento dei rapporti tra adottato e famiglia di origine, prevedendo cioè che il bambino adottato possa mantenere un rapporto con i membri della sua famiglia a cui sia positivamente legato, se i genitori adottivi accettano la soluzione. Si obietta in dottrina che, per consentire una non interruzione dei rapporti tra famiglia di origine e adottato (considerato che la legge espressamente prescrive la sospensione dei rapporti), sarebbe necessaria una profonda revisione dell’istituto dell’adozione e dei suoi principi portanti. La storia del bambino adottato è una memoria da rispettare. La realtà della filiazione adottiva è diversa da quella della filiazione biologica. I genitori adottivi devono essere consapevoli che accogliere un bambino come figlio vuol dire accettare che egli sia nato da altri e che abbia una sua storia che non può essere trascurata, con il massimo rispetto delle sue esigenze affettive, educative e del suo legame con le origini. Efficace e commovente è la testimonianza di una ragazza adottata, abbandonata da una madre troppo fragile: “La storia è la narrazione della nostra vita; ma l’adozione ti precipita dentro la storia dopo che è già cominciata: è come leggere un libro a cui mancano le prime pagine; è come arrivare quando il sipario si è già alzato. La sensazione che qualcosa manca non ti abbandona mai e non può essere che così perché qualcosa manca davvero”. La profondità del legame con la propria storia è testimoniata dalla ricerca della propria identità: l’art. 28 della Legge 149/2001 prevede che “i genitori adottivi devono informare il minore di tale sua condizione”, dovere al quale “provvedono nei modi e nei termini che essi ritengono più opportuni” (1° comma). “L’adottato, raggiunta l’età di 25 anni, può accedere alle informazioni che riguardano la sua origine e l’identità dei propri genitori biologici. Può farlo anche raggiunta la maggiore età se sussistono gravi e comprovati motivi attinenti alla sua salute psico-fisica” (5° comma) e dopo che il Tribunale per i Minorenni del luogo di residenza avrà concesso l’autorizzazione, previa un’istruttoria tesa a “valutare che l’accesso alle notizie non

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comporti grave turbamento all’equilibrio psico-fisico del richiedente” (5° e 6° comma). L’espressione “gravi e comprovati motivi attinenti alla salute psico-fisica” è intesa in dottrina e giurisprudenza come relativa non solo alla sussistenza attuale di un disturbo psichico, ma anche alla necessità di prevenire danni alla salute; si sottolinea la necessità di un supporto psico-sociale per la persona adottata che si accinge a ridefinire la propria identità, poiché la ricerca delle origini è l’inizio di un percorso di emancipazione, spesso esito di una lotta interiore che comporta il superamento del senso di tradimento nei confronti della famiglia adottiva, con il corollario che è frequente la richiesta del ragazzo di mantenere la propria ricerca segreta ai genitori adottivi. Complessa e sfaccettata è l’interpretazione del 7° comma: “l’accesso alle informazioni non è consentito se l’adottato non sia stato riconosciuto alla nascita dalla madre naturale e qualora anche uno solo dei genitori biologici abbia dichiarato di non voler essere nominato o abbia manifestato il consenso all’adozione a condizione di rimanere anonimo”. La Corte Costituzionale con sentenza 425/2005 ha affermato la legittimità costituzionale della norma, motivando che la garanzia assoluta dell’anonimato della gestante in difficoltà mira a proteggere con un corretto bilanciamento dei diritti la madre e il nascituro. In contrasto con detta prospettazione, la Corte Europea (sentenza Godelli del

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25/9/2012) ha ritenuto che l’assolutezza del diritto all’anonimato della madre biologica comporta l’assenza di qualunque bilanciamento di interessi rispetto ai diritti del figlio adottivo di conoscere la propria identità e le proprie origini, in violazione dei diritti sanciti dall’art. 8 della Convenzione Europea, che garantisce il diritto alla vita privata e familiare, e, quindi, il diritto a conoscere le proprie origini biologiche, parte integrante della nozione di vita privata. In questa ottica la Corte di Strasburgo ha condannato l’Italia per la violazione dell’art. 8 della Convenzione, argomentando che la legislazione italiana non prende in considerazione gli interessi/diritti del figlio adottivo e non riconosciuto alla nascita di chiedere l’accesso alle informazioni sulle sue origini. A commento-critica della sentenza della Corte Europea si replica in dottrina che la normativa italiana, nel garantire in modo assoluto il diritto all’anonimato alla madre che decida di abbandonare il figlio, mira a fornire lo strumento normativo volto a garantire il diritto alla vita al nascituro, rassicurando la madre perché non prenda decisioni irreparabili e partorisca in strutture adeguate; aspetto - si sottolinea - che richiede una più puntuale riflessione in relazione alla garanzia del diritto alla vita del bambino tutelato dall’art. 2 della Convenzione. Con sentenza 278/2013 la Corte Costituzionale ha motivato che la norma (art. 28 comma 7) “è censurabile per la sua eccessiva rigidità. Il vulnus è rappresen-

tato dalla irreversibilità del segreto sull’identità della madre biologica”. I giudici avvertono la necessità che sia raggiunto un equilibrio tra i diritti di entrambi i soggetti (madre e figlio) e sottolineano che “il bisogno di conoscenza del nome della madre da parte del figlio adottivo rappresenta uno di quegli aspetti della personalità che possono condizionare l’intimo atteggiamento e la stessa vita di relazione di una persona in quanto tale”. Ha quindi dichiarato “l’illegittimità costituzionale dell’art. 28 comma 7 nella parte in cui non prevede - attraverso un procedimento stabilito dalla Legge che assicuri la massima riservatezza - la possibilità per il giudice di interpellare la madre su richiesta del figlio ai fini di una eventuale revoca di tale dichiarazione”. “Sarà compito del legislatore introdurre apposite disposizioni volte a consentire la verifica della perdurante attualità della scelta della madre naturale di non voler essere nominata e a cautelare in termini rigorosi il suo diritto all’anonimato”. La Legge 149/2001 riserva una trattazione specifica all’adozione internazionale e all’adozione in casi particolari (art. 44), argomenti che saranno trattati in un prossimo articolo.

Corrispondenza augusta.tognoni@gmail.com

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Educazione in medicina

Ripensare la formazione in salute. Un dibattito a cura della Rete Italiana per l’Insegnamento della Salute Globale

Per la RIISG: Chiara Bodini1, Giulia Civitelli2, Alice Fabbri1, Angelo Lorusso1, Nadia Maranini1, Marianna Parisotto1, Alessandro Rinaldi2

1. Centro Studi e Ricerche in Salute Internazionale e Interculturale, Alma Mater Studiorum, Università di Bologna; 2. Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive, Università Sapienza di Roma Global health education is a growing feature of international and national medical schools. In Italy the Italian Network for Global Health Education (RIISG – Rete Italiana per l’Insegnamento della Salute Globale) promotes its teaching in both medical and non medical schools. Global health teaching is meant to integrate not only academic curricula with specific subjects but also to introduce a new way of thinking and acting by improving health provider knowledge, attitudes and practices in order to produce a change in the whole society. Faced with the inadequacy of the current university system in shaping health care professionals responding to the needs of the community the Italian Network promotes a public debate about a new health education.

globale conduce all’indebolimento della responsabilità (in quanto ciascuno tende a essere responsabile solo del suo compito specializzato), nonché all’indebolimento della solidarietà (in quanto ciascuno non sente più il legame con i concittadini)” 4. Uno degli ambiti in cui un certo pensiero critico rispetto alla formazione medica tradizionale si è sviluppato, articolando contenuti e approcci ‘altri’, è quello della salute globale.

A livello internazionale e nazionale si sta sempre più diffondendo l’insegnamento della salute globale. In Italia la Rete Italiana per l’Insegnamento della Salute Globale (RIISG) ne promuove la diffusione all’interno delle Scuole di Medicina e Chirurgia e non solo, nella convinzione che fare formazione in salute globale non voglia dire soltanto integrare i curricula universitari con tematiche specifiche, ma introdurre un nuovo modo di pensare e agire la salute per generare reali cambiamenti sia nella comunità che nell’intera società. Di fronte all’inadeguatezza dell’attuale sistema universitario nel formare professionisti sanitari rispondenti ai bisogni della comunità, la RIISG promuove un dibattito e un confronto pubblico per una nuova formazione in salute maggiormente rispondente al contesto all’interno del quale tali professionisti dovranno inserirsi.

La Rete Italiana per l’Insegnamento della Salute Globale (RIISG): un agente del cambiamento

Inadeguatezza della formazione medica In un’intervista del 1971, alla domanda se il percorso di formazione dei medici fosse in grado di preparare professionisti adeguati ai bisogni della comunità, Giulio Maccacaro rispondeva: “Sicuramente no! Esso è sostanzialmente immutato da qualche generazione: nel suo orientamento pratico fondamentale e anche nel suo telaio logico-dottrinario, a cui le scoperte scientifiche e gli sviluppi tecnologici hanno aggiunto ricchezza di nozioni e novità di discipline, metodi e strumenti, senza mutarne tuttavia la struttura”1. A oltre quarant’anni da quell’intervista, nel nostro Paese molto poco è cambiato, e più nella forma che nella sostanza. Riforme curriculari hanno aumentato e diminuito a fisarmonica il numero degli Quaderni acp - www.quaderniacp.it

esami, armonizzato e standardizzato alcuni parametri, ma osando ben poco nel campo dell’innovazione, dell’approccio, dei contenuti e delle metodologie formative2,3. La formazione in medicina è di fatto ferma a un principio riduttivista di forte impronta biomedica che appartiene più al secolo scorso che all’attuale, e che la rende inadeguata, nelle parole di Edgar Morin, ad affrontare “realtà o problemi sempre più polidisciplinari, trasversali, multidimensionali, transnazionali, globali, planetari […]” (si pensi per esempio all’aumento delle disuguaglianze in salute, alla complessa gestione delle patologie croniche in un contesto di crescente disagio socio-economico, ai cambiamenti socio-demografici legati a fenomeni quali l’immigrazione). Sempre Morin afferma che “l’indebolimento della percezione

A livello internazionale è sempre più condivisa la necessità di aggiornare l’attuale curriculum formativo delle professioni sanitarie con l’inserimento delle tematiche inerenti alla salute globale, come ben dimostrano il fervente dibattito a riguardo nella comunità accademica e scientifica sui più importanti giornali internazionali e le crescenti iniziative inerenti a tale tema sorte recentemente a livello europeo5. A titolo di esempio, il General Medical Council del Regno Unito ha divulgato nel 2009 le proprie raccomandazioni riguardo ai curricula delle scuole di Medicina, sottolineando come l’introduzione di un approccio formativo globale sia ormai irrinunciabile6. Benché considerato da molti una parte critica della missione educativa, scientifica e morale delle università7,8, l’insegnamento della salute globale nelle scuole di Medicina italiane appare ancora carente e caratterizzato da contenuti non omogenei. Il dibattito su queste tematiche, innescato nel 2001 con la Dichiarazione di Erice sull’equità e il diritto alla salute e l’istituzione dell’Osservatorio Italiano sulla Salute Globale (OISG), ha ricevuto un grande impulso con il progetto Equal

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opportunities for health, action for development, cofinanziato dalla Comunità Europea e realizzato dall’Organizzazione non governativa Medici con l’Africa Cuamm, in partenariato con oltre 20 soggetti rappresentativi della comunità sanitaria italiana ed europea (università, centri di ricerca, aziende sanitarie e ospedaliere, ordine dei medici, organizzazioni non governative e associazioni). A seguito della prima fase del progetto Equal (triennio 2007-2009) le istituzioni accademiche, le società scientifiche, le organizzazioni non governative, le associazioni e i singoli individui maggiormente coinvolti nella diffusione del paradigma della salute globale su tutto il territorio italiano, sia nelle università che nel contesto della società civile, hanno dato vita alla Rete Italiana per l’Insegnamento della Salute Globale (RIISG, http://www.educationglobalhealth.eu/ it/)9. Nella visione elaborata all’interno della RIISG, la salute globale è da intendersi come un nuovo paradigma per la salute e l’assistenza sanitaria, radicato nell’approccio teorico dei determinanti sociali di salute10, basato sui principi enunciati nella Dichiarazione di AlmaAta (1978)11 e sostanziato da ampie evidenze scientifiche. L’approccio di salute globale può essere applicato al campo della prevenzione, della diagnosi, della riabilitazione, del trattamento delle malattie, così come a quello della promozione della salute a livello individuale e/o di comunità. Parlare di salute globale significa parlare di un’area di conoscenza che, recuperando correnti di pensiero legate alla medicina sociale e alla sanità pubblica degli anni ’60-’70 (ma con radici ben più antiche), propone il passaggio a una lettura di tipo processuale, multidisciplinare e biopsicosociale della salute e della malattia, collocandole all’interno del contesto ecosociale che le include e (ri)produce. Obiettivo primario della RIISG è dunque la promozione di attività volte a diffondere in diversi contesti formativi questo nuovo paradigma della salute, strettamente connesso a un’etica di responsabilità sociale, per generare reali cambiamenti nella comunità. Il piano di azione condiviso dagli attori (che ha ricevuto ulteriore impulso da un secondo progetto Equal nel triennio 2011-2014) prevede il conseguimento di differenti obiettivi specifici, primo fra tutti aumentare la conoscenza sulla real-

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tà italiana in termini di offerta formativa nell’ambito della salute globale e rendere disponibile in ogni Facoltà di Medicina e Chirurgia almeno un corso opzionale su queste tematiche. A questo proposito è stata portata avanti una mappatura delle attività didattiche elettive inerenti alla salute globale presenti nelle diverse Facoltà di Medicina e Chirurgia a partire dal 2007, attraverso un questionario realizzato e distribuito con la collaborazione del SISM (Segretariato Italiano degli Studenti in Medicina) in tutte le Università dove tale associazione è presente. Il lavoro di mappatura ha mostrato nel periodo 2007-2013 un numero medio di corsi in aumento, con un miglioramento negli anni della coerenza di tali corsi con il curriculum proposto dalla RIISG12. Questo è avvenuto sia nel contesto di corsi di formazione promossi dalla Rete o da alcuni suoi membri, sia attraverso corsi integrativi opzionali organizzati nelle singole Università, sia mediante laboratori autorganizzati dagli studenti, fino a giungere a riconoscimenti formali quali l’introduzione di crediti formativi dedicati in alcune Università italiane (per esempio Roma e Genova). Nonostante il trend in aumento, si è evidenziata un’offerta ancora inadeguata e con diseguale distribuzione dei corsi, presenti prevalentemente nel Nord e nel Centro Italia e solo in numero limitato nelle Università del Sud.

Un nuovo modo di pensare e di agire la salute Adottando uno sguardo critico e che non si ferma alle etichette e alle definizioni, quello di cui ci si rende conto è che – di fatto – la maggior parte della recente produzione scientifica e di insegnamento nel campo della salute globale ha preso la strada di una riproduzione, con vesti nuove, dei tradizionali approcci di medicina tropicale e salute internazionale (anche nel ‘format’ di costosi corsi a pagamento spuntati come funghi nelle università sempre più in competizione per fette di mercato che ne garantiscano i profitti, o la sopravvivenza). Nonostante ciò, è da rilevare come una parte del movimento volto a favorire la diffusione della salute globale – radicato nel disagio rispetto a un sapere medico sempre più inadeguato e meno risolutivo nella complessità del presente – abbia iniziato un lento e un po’ sommerso processo di

trasformazione. Spesso dal basso, senza clamori, ma rintracciabile nella piega autoriflessiva che la disciplina ha preso in alcuni contesti, tra cui la RIISG: da sguardo principalmente su territori e problematiche altre (disuguaglianze Nord-Sud, mercato globale e accesso ai farmaci ecc.), a strumento di lettura dell’interdipendenza tra locale e globale, tra micro e macro, comprendente nell’analisi la stessa produzione del sapere medico-scientifico come parte in causa (nel non saper leggere e dunque occultare le radici sociali della malattia; nel piegarsi all’influenza del mercato ecc.). Segnale di questo, ed esito forse inatteso, è un direzionamento maggiore degli studenti coinvolti verso scelte professionali orientate alla medicina di famiglia e del territorio, o alla sanità pubblica. Le diverse realtà afferenti alla RIISG stanno prendendo sempre più consapevolezza che fare formazione in salute globale non vuol dire integrare i curricula universitari con tematiche specifiche, ma introdurre un nuovo modo di pensare e agire la salute per generare reali cambiamenti sia nella comunità che nell’intera società, colmando il divario esistente tra evidenza scientifica e decisioni operative. Tale formazione vuole evidenziare come sia il metodo a dare significato e valore ai contenuti, attraverso un approccio partecipativo in grado di promuovere relazioni paritarie tra docente e discente e ponendo quest’ultimo al centro del processo formativo. Il momento pare dunque opportuno per riprendere la domanda posta a Maccacaro oltre quarant’anni fa e tentarne una risposta attualizzata al presente. Si intende farlo a partire da un’esplorazione del bisogno che, in tante parti d’Italia, ha innescato movimenti trasformativi rispetto ai contenuti e alle metodologie di formazione (in salute), e che nell’attenzione per la salute globale e nella costituzione della RIISG ha trovato una forma espressiva ma forse non l’unica. Sul sito www.saluteinternazionale.info, nella sezione ‘salute globale’, è stata inaugurata nel febbraio scorso un’area dedicata alla formazione al fine di dare voce a esperienze formative ‘altre’, nonché a opinioni di ‘parti in causa’ interessate a vario titolo alla formazione degli operatori sanitari (studenti, organi accademici e professionali, autorità sanitarie, associazioni di cittadini e pazienti ecc.). Ci auguriamo che quest’area possa diventa-

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re spazio di dibattito e confronto, nell’idea che ripensare la formazione (a partire da concrete esperienze di cambiamento), particolarmente in un’epoca caratterizzata da grandi cambiamenti economici, socio-demografici e nell’organizzazione dei servizi, sia un passaggio necessario per tutelare il diritto alla salute di tutti.

La RIISG – Rete Italiana per l’Insegnamento della Salute Globale – ha elaborato un documento nel quale è sinteticamente raccolta la sua posizione rispetto al recente dibattito innescatosi a livello nazionale sulla formazione medica. Il documento e maggiori informazioni sono disponibili alla URL: www.educationglobalhealth.eu/it/news /320-ripensare-la-formazione-medica. Corrispondenza

a.lorusso81@gmail.com

1. Una facoltà di medicina capovolta, intervista pubblicata su “Tempo Medico”, novembre 1971, n. 97. In: Maccacaro Giulio, “Per una medicina da rinnovare”. Milano: Feltrinelli, 1979:377-82.

2. Dammacco F, Danieli G. La formazione del medico dalla tabella XVIII ai nostri giorni. In: “Centenario della costituzione degli Ordini dei Medici. Cento anni di professione al servizio del Paese”, a cura di FNOMCeO, Health communication, Roma 2011. www.slideshare.net/trapanimartino/la-formazione-del-medico-da l la-tabel la-x v iii-ai-nostri-giorni. 3. Stefanini A. Per una medicina da rinnovare. Internazionalizzazione e responsabilità sociale della formazione medica. Politiche Sanitarie 2012;13:216-221. http://www.academia.edu/3532529/Stefanini_A._2012_

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Educazione in medicina

Informazioni su come proporre un contributo

I contributi potranno: • esporre esperienze di formazione in salute globale o, più in generale, esperienze di formazione in salute coerenti con una visione di salute globale (orientate ai determinanti sociali, alla partecipazione, al contrasto delle disuguaglianze in un’ottica di giustizia sociale ecc.) • contenere riflessioni su nuove necessità formative e/o nuovi approcci alla formazione in salute I contributi dovranno avere le seguenti caratteristiche: • titolo • autori (nome e cognome di ciascuno) • afferenza di ciascun autore • indirizzo e-mail dell’autore referente • lunghezza tra le 1200 e le 1500 parole • eventuali riferimenti bibliografici in Vancouver Style (es. Pattisson Pete. Qatar’s World Cup ‘slaves’. Abuse and exploitation of migrant workers preparing emirate for 2022. The Guardian, 25.09.2013) I contributi dovranno essere inviati al seguente indirizzo: a.lorusso81@gmail.com Il comitato di redazione si riserva di leggere i contributi inviati e di fare eventuali osservazioni o commenti prima della loro pubblicazione. Per_una_medicina_da_rinnovare._Internazionalizzazione_e_responsabilita_sociale_ della_formazione_medica_Politiche_Sanitarie_13_4_216-_-221. 4. Morin E. I sette saperi necessari all’educazione del futuro. Milano: Raffaello Cortina Editore, 2001.

5. Bateman C, Baker T, Hoornenborg El, Ericsson U. Bringing global issues to medical teaching. Lancet 2001;358:1539-42.

6. General Medical Council. Tomorrow’s Doctors. London: GMC; 2009. http://www. gmc-uk.org/education/undergraduate/tomorrows_doctors_2009.asp. 7. Horton R. Global science and social movements: towards a rational politics of global health. International Health 2009; 1:26-30.

8. Stefanini A. Troppi atenei sordi e miopi sui mali della povertà. Sole 24 ore Sanità, 2228 Febbraio 2005.

9. Civitelli G, Silvestrini G, Carovillano S, et al. La rete italiana per l’insegnamento della salute globale: attualità e prospettive. Medici Manager 2010;2:34-9. 10. WHO - Commission on Social Determinants of Health CSDH. Closing the gap in a generation: health equity through action on the social determinants of health. Final Report of the Commission on Social Derminants of Health. Geneva: WHO, 2008. 11. World Health Organization. Declaration of Alma-Ata International Conference on Primary Health Care. Geneva: WHO, 1978.

12. Bruno S, Silvestrini G, Carovillano S, et al. Rete Italiana per l’Insegnamento della Salute Globale (RIISG). L’insegnamento della Salute Globale nelle Facoltà di Medicina e Chirurgia in Italia: l’offerta formativa nel triennio 2007-2010. Annali di Igiene, Medicina Preventiva e di Comunità 2011; 23:357-65.

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L’educazione delle ragazze Stefania Manetti

Pediatra di famiglia, Piano di Sorrento (Napoli) Nel mese di novembre del 2014 i ribelli nigeriani di Boko haram (in lingua hausa Boko haram significa “l’educazione occidentale è peccato”) hanno annunciato in un video che le 219 ragazze liceali nigeriane rapite, dopo essersi convertite all’Islam, sono state date in sposa. Recentemente in una fossa comune sono stati ritrovati i corpi di tante giovani donne che pare si fossero opposte a questa conversione e al matrimonio. Il 2014 è finito con due ragazze kamikaze che si sono fatte esplodere nel mercato della città di Maiduguri, nel nord-est della Nigeria, e con una terza ragazza scampata per un malfunzionamento dell’esplosivo che portava a cintura sotto il niqab; la ragazza ha poi raccontato di essere stata obbligata dai genitori a immolarsi. Il 2015 è iniziato con uno scenario simile sempre a Maiduguri, nello stesso mercato, dove una bimba di 10 anni si è fatta saltare in aria provocando la morte di 19 persone e il ferimento di altre 18. Un comando a distanza ha azionato l’esplosivo, collocato in una cintura intorno alla sua vita minuta, provocando la strage. Impensabile che la bambina avesse la coscienza di quello che stava per fare, nonostante qualcuno abbia cercato di descriverla come una “attentatrice suicida”. Termine inappropriato e osceno, per una bambina di 10 anni. Sempre a inizio anno si è aperto, nella nostra parte di questo strano mondo, uno scenario diverso, la strage nella sede del giornale Charlie Hebdo. Una strage contro il potere della parola, della satira e della libertà di espressione. Mentre giorni dopo un esercito silente di persone marciava a Parigi a favore della libertà di satira e contro la violenza inaudita appena vissuta, gli abitanti di Maiduguri contavano i propri morti nella strage del mercato e gli altri 55 negli attentati precedenti di novembre e dicembre, nel silenzio dei mezzi di informazione1. La minaccia di Boko haram persiste, ci sono stati altri attentati sempre a Maidu-

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guri. Il 24 marzo alcune fonti dalla città di Damasak, sempre in Nigeria, dove le forze governative sono riuscite sconfiggere i jihadisti, hanno denunciato il rapimento di 500 bambini. In Nigeria, ma non solo, i politici, per distrarre gli elettori dalla necessità di riforme essenziali, alimentano la diffidenza delle persone verso altre etnie e religioni. Ragazze, bambine e bambini sono vittime, spesso scelte e non occasionali, di giochi di potere e di religione. Anche il diritto all’istruzione, come conseguenza di tutto ciò e forse per scelta, rimane in molti luoghi ancora un diritto profondamente negato. Nonostante ci siano stati notevoli progressi, 57 milioni di bambine e bambini in età di scuola primaria non vanno a scuola, metà di loro vivono in Paesi in conflitto. 250 milioni di bambini nel mondo non arrivano al quarto grado della scuola primaria o non riescono ad acquisire le abilità necessarie per imparare a leggere e scrivere. Questi numeri sono purtroppo al femminile perché sono prevalentemente le bambine a non farcela, e non perché siano meno brave, ma perché si scontrano con le barriere della discriminazione e della violenza. Per questo non vengono mai mandate a scuola o sono costrette a terminare prima. Se poi guardiamo i numeri della frequenza alla scuola secondaria, questa disparità di genere aumenta enormemente perché le ragazze-bambine sono frequentemente costrette a sposarsi, generare figli o lavorare. Eppure l’accesso gratuito alla istruzione per tutti i bambini del mondo è una promessa e un obiettivo del Millenium Development Goals e del movimento Education for all. L’importanza di investire nell’istruzione di un Paese è oramai chiara a tutti. Se una nazione non ha cittadini partecipi, istruiti e informati, non cresce. L’istruzione riduce l’ineguaglianza e porta a una salute migliore. I Paesi con alti livelli di istruzione sono più stabili e meno soggetti a conflitti; inoltre, la parità di genere nell’istruzio-

ne è strettamente correlata a una crescita economica maggiore. Nonostante tutto ciò i 2/3 delle persone non alfabetizzate nel mondo sono donne, sono circa 31 milioni le ragazze che non vanno a scuola, quando proprio l’istruzione delle ragazze potrebbe trasformare il mondo: se tutte le donne che vivono nell’Africa sub-sahariana completassero il ciclo di istruzione primaria, il tasso di mortalità materna si ridurrebbe del 70%. Ogni anno di istruzione in più aumenta il reddito di una donna del 25%. Il numero di bambine spose si ridurrebbe drasticamente; maggiore è il tempo che una ragazza rimane a scuola, meno è il rischio di contrarre il virus HIV. I Paesi che non investono nell’istruzione femminile e nella riduzione di queste disparità di genere perdono circa un bilione di dollari ogni anno; inoltre l’educazione delle ragazze ha anche un potente effetto trans-generazionale. In sintesi, l’istruzione femminile contribuirebbe a salvare vite e a rendere un paese più ricco e con meno conflitti. Ridurre la disparità di genere nel campo dell’educazione non è opera facile; non basta, infatti, facilitare l’accesso delle bambine e delle adolescenti all’istruzione. Sono tanti gli ostacoli da superare come l’insicurezza dei luoghi, gli insegnanti poco formati su questi aspetti, i libri di testo che favoriscono le disparità di genere riducendo le possibilità di accesso al mondo dell’istruzione da parte delle ragazze. Interventi mirati ad aumentare i livelli di literacy della componente femminile di una popolazione faciliterebbero senz’altro l’istruzione delle ragazze. Per arrivare a tutto questo sono necessarie modifiche nei comportamenti, atteggiamenti e valori. Recentemente è stato pubblicato il report del GPE (Global Partnership for Education) 2014, i cui dati mostrano un progresso in campo educativo, ma anche la necessità di lavorare ancora molto e soprattutto in maniera diversa. Quaderni acp - www.quaderniacp.it

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I risultati ottenuti hanno prodotto cambiamenti sostanziali nell’approccio al problema educativo nei paesi in via di sviluppo fondamentalmente su due versanti: dare priorità a chi ha maggiore bisogno e focalizzare l’attenzione dei decisori sugli obiettivi di apprendimento. L’aumento di Paesi poveri in conflitto e, quindi, in situazioni di grande fragilità, ha reso necessario un cambio di prospettiva per raggiungere con maggiore efficacia contesti altrimenti esclusi 2. Lentamente l’educazione sta diventando più equa per quanto riguarda il genere; in media su 100 ragazzi che portano a termine il ciclo di studi primari ci sono 89 ragazze che raggiungono lo stesso obiettivo. Tuttavia ci sono ancora delle diseguaglianze difficili da ridurre: in alcuni Paesi poveri e rurali le ragazze non hanno alcuna speranza di accedere alla scuola primaria. Esistono inoltre profonde diseguaglianze geografiche e di reddito che in alcuni contesti pesano quanto o ancora di più delle differenze di genere. Quando si parla di buona istruzione non basta solo assicurarvi l’accesso ma sono necessari percorsi formativi di qualità. Una buona qualità nell’istruzione favorisce non solo l’acquisizione delle nozioni ritenute necessarie, ma crea un ambiente educativo arricchente e stimolante, contribuendo in tal modo a migliorare la vita stessa dei discenti e il loro benessere sociale. Alla base ci deve essere una chiara definizione degli obiettivi con una loro precisa valutazione a distanza e con la partecipazione attiva di docenti e discenti, con il rispetto e il coinvolgimento delle comunità locali e utilizzando la lingua madre che funge da veicolo e da strumento, in un ambiente sicuro per i maschi e le femmine, sensibile quindi al genere e attento alla salute3. La risorsa finanziaria più importante per l’educazione è quella che proviene dai governi. La buona notizia è che negli ultimi anni gli investimenti pubblici sull’istruzione in rapporto al PIL sono, anche se lentamente, cresciuti dal 4,4% nel 2008 al 4,8% nel 2012. Tuttavia molti paesi in via di sviluppo hanno bisogno di ulteriori fondi per poter raggiungere i loro target per l’istruzione. La notizia preoccupante è che negli ultimi tre anni questi aiuti proveniente dai Paesi sviluppati si sono ridotti, specialmente quelli a sostegno di una istruzione di base, con una riduzione del 16% tra il 2010 e il 2012. La Francia e i Paesi Bassi sono state, tra le nazioni,

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quelle che hanno maggiormente ridotto questi aiuti. Vittime di questa situazione sono specialmente i Paesi che vivono situazioni di conflitti interni, instabilità politica e fragilità; qui i progressi recenti fatti nel campo dell’istruzione sono ora sotto forte minaccia a causa della riduzione di questi fondi4. L’impegno a rendere universale l’istruzione di base viene riaffermato nel 2000 al Forum mondiale sull’educazione riunito a Dakar, in Senegal, e inserito nello stesso anno nella Dichiarazione del Millennio delle Nazioni Unite tra le principali priorità per lo sviluppo internazionale. Garantire l’educazione primaria universale è il secondo degli otto obiettivi di sviluppo del Millennio (Millennium Development Goals, MDG). Paesi ricchi e poveri hanno preso questo impegno, ma per far sì che questo obiettivo sia raggiunto è necessario che entro il 2015 i bambini e le bambine di tutto il mondo completino un ciclo di educazione primaria. I calcoli basati sul trend degli ultimi anni evidenziano purtroppo che senza un’ulteriore accelerazione, ben 58 degli 86 Paesi che non hanno ancora raggiunto l’istruzione primaria universale non riusciranno a conseguirla entro il 20155. Nonostante infatti le dichiarazioni di impegno, il Rapporto 2008 “Scuola, ultima della lista” (Save the Children) rileva come 19 su 22 governi donatori non abbiano destinato all’educazione nei paesi in via di sviluppo la porzione di finanziamenti necessari, ovvero la “quota equa”, per raggiungere l’obiettivo dell’educazione universale entro il 2015: in questa classifica l’Italia si colloca al terzultimo posto, seguita solo da Austria e Grecia. Nel 2006 i Paesi donatori hanno assunto impegni in aiuti all’educazione primaria per quasi 5 miliardi di dollari, ma ne sono stati erogati solo 2,7. La cifra stimata come necessaria è di 9 miliardi di dollari ogni anno per raggiungere l’obiettivo dell’educazione per tutti entro il 2015. Di tale cifra, in vista dell’obiettivo dell’istruzione primaria universale, almeno la metà, pari a 5,2 miliardi di dollari, cioè 44,62 dollari per ogni bambino, dovrebbe essere destinata ai Paesi in conflitto. Il rapporto di Save the Children documenta come la quota finora destinata agli stati fragili a causa dei conflitti sia stata troppo bassa rispetto al numero di bambini che non va a scuola: sul totale degli

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stanziamenti per l’educazione meno di 1/4 - pari al 23% - è andato alle nazioni e ai bambini vittime di conflitti. “È paradossale che un Paese come il Lussemburgo che destina in assoluto la cifra più alta - 12.000 dollari - per un anno di scuola di un bambino lussemburghese”, commenta Valerio Neri, direttore di Save the Children Italia, “poi dia 0,01 dollari per l’istruzione di un bambino di un Paese in guerra. Sono disparità troppo eclatanti che vanno colmate”6. Data la cifra di 9 miliardi di dollari necessaria a garantire educazione per tutti i bambini entro il 2015, l’Italia risulta tra le nazioni che hanno contribuito meno, per appena il 7% di quota “equa”. All’interno dei fondi per l’educazione primaria, una parte significativa - circa il 34% - è stata allocata ai Paesi in guerra, il 30% ai Paesi a medio reddito, il 12% a quelli a basso reddito. “Sicuramente è un dato positivo il fatto che, a differenza di altre nazioni, l’Italia abbia riservato una quota parte più consistente ai Paesi in conflitto”, commenta Valerio Neri. “Le risorse che l’Italia destina all’aiuto allo sviluppo sono esigue e, finché non verranno incrementate, il nostro contributo all’educazione nei Paesi in guerra resterà minimo, cioè dell’ordine di 0,03 dollari per un anno di scuola di un bambino”. Corrispondenza doc.manetti@gmail.com

1. Onyabo E. La Nigeria aspetta il ritorno delle studentesse rapite. Internazionale, 12 Gennaio 2015.

2. Global partnership for education. Results for Learning Report 2014/15. http://www. globalpartnership.org/2014-2015-resultsfor-learning-report. 3. http://www.worldsocialagenda.org/.

4. UNESCO. Regional Report on out-ofschool children. http://www.uis.unesco.org/ Education/Pages/out-of-school-childrenmena.aspx. 5. United Nations.Department of Economic and Social Affairs. Millennium Development Goals Report 2014. http://www.un. org/en /development /desa /publications/ mdg-report-2014.html.

6. Regional Report on out of school children, UNESCO 2014, Middle East and North Africa.

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I nuovi standard antropometrici del progetto INTERGROWTH-21st Enrico Bertino, Paola Di Nicola, Alessandra Coscia

Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale dell’Università - AOU Città della Salute e della Scienza, Torino In 2006, WHO produced international growth standards for infants and children from birth up to age 5 years on the basis of recommendations from a WHO expert committee. Using the same methods and conceptual approach, INTERGROWTH-21st Project developed international standards for fetuses and newborn infants. INTERGROWTH-21st is a multi-ethnic population-based project that assessed fetal growth and newborn size in eight geographically defined urban populations distributed worldwide. These groups were selected using strict individual eligibility criteria in order to obtain a population at low risk of impaired fetal growth. Fetal ultrasound measurements and neonatal anthropometric measures were obtained by trained anthropometric teams using the same methods and the same equipment at all sites. Quality control measures and standardization strategy were employed in all the study sites (adapted from the WHO Child Growth Study protocol). In the eight study sites 4607 women were considered eligible for calculation of the international standards of fetal growth according to gestational age. In addition, for the calculation of the 3rd, 10th, 50th, 90th, and 97th centile values at birth between 33 and 43 weeks of gestational age, separately for males and females, 20486 pregnant women with single fetuses were considered eligible. These fetal and neonatal standards at birth complement the WHO growth standard during the so-called “first 1000 days of life”; they can be useful both for clinical practice and epidemiologic studies. Nel 2006 l’OMS ha prodotto gli standard auxologici internazionali per i bambini di 0-5 anni. Usando gli stessi metodi e lo stesso approccio concettuale, il progetto INTERGROWTH-21st ha sviluppato, completando il quadro, gli standard antropometrici internazionali fetali e neonatali. Il progetto INTERGROWTH-21st è uno studio multietnico, di popolazione, che ha valutato la crescita fetale e le dimensioni antropometriche neonatali in 8 popolazioni geograficamente definite. La selezione dei soggetti è avvenuta tramite criteri di inclusione restrittivi con esclusione di tutti i casi esposti a fattori di rischio ritenuti in grado di influenzare la crescita fetale. Le misurazioni ecografiche fetali e quelle antropometriche neonatali sono state effettuate con tecniche standardizzate accurate, sottoponendo i misuratori e gli strumenti di misura a periodici controlli di qualità. Negli 8 centri sono state selezionate complessivamente 4607 donne seguite durante la gravidanza. I centili costruiti al termine del progetto rappresentano gli standard internazionali per la crescita fetale. La costruzione degli standard antropometrici internazionali alla nascita si è basata su 20.486 neonati singoli di età gestazionale compresa tra 33 e 43 settimane. Gli standard fetali e neonatali completano le carte OMS utilizzate per la valutazione dell’accrescimento durante i cosiddetti “primi 1000 giorni di vita” e possono essere utili sia per studi epidemiologici sia nella pratica clinica. Recensione degli articoli: Papageorghiou AT, Ohuma EO, Altman DG, et al. International standards for fetal growth based on serial ultrasound measurements: the Fetal Growth Longitudinal Study of the INTERGROWTH-21st Project. Lancet 2014;384:869-79; Villar J, Cheikh Isdmail L, Victora CG, et al. International standards for newborn weight, length, and head circumference by gestational age and sex: the Newborn Cross-Sectional Study of the INTERGROWTH-21st Project. Lancet 2014;384:857-68.

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Introduzione Il modo più semplice e diffuso per valutare lo stato di salute in età pediatrica è quello della valutazione della crescita, utilizzando come strumento appropriati standard di riferimento. Le carte antropometriche sono considerate lo strumento di elezione anche per la classificazione auxologica dei feti e dei neonati e mantengono un ruolo di rilievo nella pratica clinica e nella ricerca. Nei passati decenni sono state proposte numerose carte fetali e neonatali che tuttavia presentano grande eterogeneità nelle modalità di costruzione e nella qualità metodologica1-3. In particolare resta aperto il dibattito se utilizzare differenti carte nazionali o un unico standard internazionale. Nel 1994 il Comitato di Esperti dell’OMS ha raccomandato l’utilizzo di standard internazionali per la valutazione della crescita. In base a queste raccomandazioni l’OMS ha prodotto uno standard di crescita dalla nascita a 5 anni di età pubblicato nel 20064, che costituisce oggi uno strumento condiviso da utilizzare universalmente5. Fino a ora mancavano standard internazionali sulla crescita fetale e sulle dimensioni dei neonati. Per questo motivo l’Università di Oxford ha promosso il progetto multicentrico e multietnico INTERGROWTH-21st, realizzato da aprile 2009 a marzo 2014 e finalizzato alla costruzione di uno standard antropometrico internazionale fetale e neonatale. Gli standard fetali e neonatali sono stati pubblicati in due separati articoli su Lancet nel mese di settembre 2014.

Metodi e risultati dei due studi Il progetto INTERGROWTH-21st è uno studio multicentrico e multietnico realizzato tra aprile 2009 e marzo 2014 in 8 centri di diversi Paesi del mondo (Italia-Torino, Inghilterra-Oxford, Brasile-Pelotas, Stati Uniti-Seattle, India-Nagbur, Cina-Beijing, Oman-Muscat, Kenia-Nairobi). Secondo un approccio analogo a quello Quaderni acp - www.quaderniacp.it

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che ha prodotto i precedenti standard realizzati dall’OMS4, la selezione delle popolazioni, sia per lo studio fetale che per quello neonatale, è stata eseguita secondo criteri di inclusione restrittivi finalizzati a ottenere “una popolazione sana di riferimento” esente il più possibile da fattori di rischio ritenuti in grado di influenzare la crescita fetale (tabella 1)6. Per costruire gli standard longitudinali di crescita fetale sono state selezionate complessivamente, nelle 8 aree geografiche, 4607 donne gravide con feti singoli, arruolate a meno di 14 settimane di gestazione e seguite regolarmente con controlli ecografici periodici. Gli standard trasversali antropometrici neonatali sono stati invece costruiti utilizzando una popolazione totale di 20.486 nati singoli sani di età gestazionale compresa tra 33 e 43 settimane. Le misurazioni ecografiche fetali e quelle antropometriche neonatali sono state effettuate con protocolli, tecniche e strumenti standardizzati. Gli strumenti di misurazione e i misuratori sono stati sottoposti a periodici controlli di qualità. Poiché in tutti i Paesi partecipanti sono stati selezionati i centri a cui afferiva oltre l’80% delle gravidanze dell’area geografica, lo studio è stato definito population-based. In tutti i centri sono state implementate strategie uniformi di assistenza in gravidanza e nel periodo neonatale. Gli aspetti metodologici e concettuali del progetto sono stati descritti in un numero monografico del BJOG nell’anno 20136. Nei due studi vengono presentati il 3°, 10°, 50°, 90° e 97° centile delle principali variabili antropometriche fetali e neonatali utilizzate abitualmente nella pratica clinica.

Valutazione metodologica Una prima considerazione va fatta sulle definizioni utilizzate nei due studi. Mentre le carte ecografiche sono correttamente definite “standard di crescita fetale”, nell’articolo sugli standard neonatali viene giustamente utilizzato il termine “standard antropometrici neonatali” invece di “carte di crescita intrauterina”, impiegato spesso in passato. Queste carte infatti, basate necessariamente su valutazioni di tipo trasversale, non possono essere utilizzate per descrivere o studiare la crescita intrauterina dei feti, la quale può essere solo ricavata da indagini ecografiche longitudinali, come

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avvenuto nel primo degli studi recensiti. Il dibattito sulla costruzione e sull’utilizzo delle carte da utilizzare per la valutazione auxologica di feti e neonati, così come dei soggetti in età pediatrica, è tutt’ora aperto. In particolare è discusso se questi debbano essere, secondo la terminologia inglese, un reference o uno standard. Quando non vengono impiegati criteri di esclusione restrittivi sui fattori di rischio per la crescita, la carta costituisce un reference che descrive “come la crescita realmente e mediamente è” in una determinata popolazione. La maggioranza delle carte antropometriche fetali e neonatali attualmente disponibili sono reference costruiti, tra l’altro, con grande eterogeneità metodologica. Queste caratteristiche rendono impossibile stabilire se le differenze tra le carte siano dovute a reali differenze tra le popolazioni o piuttosto a differenze nella metodologia di costruzione delle carte stesse o nella prevalenza di fattori di rischio nelle diverse popolazioni. Per questi motivi è impossibile costruire un reference internazionale3,7. Attualmente esiste in Italia un reference antropometrico neonatale di buona qualità metodologica utilizzato nella pratica clinica e nella ricerca8. Viceversa, un approccio che utilizzi criteri restrittivi, con esclusione di tutti i casi esposti a fattori di rischio (di salute, nutrizionali, socioeconomici, ambientali) ritenuti in grado di influenzare la crescita fetale, costituisce la base per ottenere uno standard che descrive “come la crescita dovrebbe essere”. In tal caso, eventuali differenze tra le carte potrebbero essere espressione di reali differenze tra le popolazioni e, nel caso in cui queste siano trascurabili, è possibile utilizzare le carte come standard internazionale. Questo tipo di approccio, impegnativo dal punto di vista delle risorse umane e finanziarie impiegate, è quello seguito nel progetto INTERGROWTH-21st. È da osservare come le carte antropometriche presentate nei due studi si raccordino bene con gli standard postnatali 0-5 anni OMS. Per esempio il peso, la lunghezza e la circonferenza cranica medi dei nati a termine sono 3,3 chilogrammi (DS 0,5), 49,3 centimetri (DS 1,8 ) e 33,9 centimetri (DS 1,3), mentre quelli dello studio OMS sono, rispettivamente, 3,3 chilogrammi (DS 0,5), 49,5 centimetri (DS 1,9) e 34,2 centimetri (DS 1,3)4. Da osservare come a un anno di età la coorte dello studio INTERGROWTH-21st, di cui è in corso il

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follow-up e i cui risultati non sono stati ancora pubblicati, presenti dei valori medi di lunghezza pari al 49° e 52° centile e di circonferenza cranica pari al 49° e 50° centile degli standard OMS rispettivamente per maschi e femmine, evidenziando una concordanza quasi perfetta tra le due diverse carte. È possibile quindi disporre oggi, per la prima volta, di uno standard di crescita internazionale unico per i feti, per i neonati tra 33 e 43 settimane di EG e per i bambini fino a 5 anni di età. Per verificare la reale possibilità di applicare queste curve come standard a livello mondiale il gruppo di ricerca ha confrontato la variazione delle dimensioni antropometriche nelle 8 popolazioni. I risultati, pubblicati nel mese di luglio 2014, hanno mostrato differenze trascurabili9. Per esempio, solo un valore tra l’1,9% e il 3,5% della variabilità totale nella lunghezza cefalo-caudale, nella circonferenza cranica fetale e nella lunghezza dei neonati può essere attribuito a differenze tra i diversi centri. Questa variabilità, molto simile a quella del 3% descritta dall’OMS per la lunghezza dei bambini10, è inferiore a quella osservata fra soggetti dello stesso centro. Tali osservazioni sono compatibili con recenti studi secondo i quali due individui presi a caso da due popolazioni diverse, quali quelle nordafricane ed europee, possono avere più similitudini genetiche di due individui della stessa popolazione. Ciò suggerisce che le differenze antropometriche tra le varie popolazioni possono essere dovute maggiormente a fattori ambientali, allo stato di salute e di nutrizione piuttosto che alle differenze genetiche11. Da rilevare che la percentuale di nati pretermine nello studio INTERGROWTH-21st è stata globalmente del 5,5%. Attualmente la percentuale di nati pretermine in Europa varia dal 5 al 10%12. Questa bassa percentuale di nascite pretermine è verosimilmente conseguente alle caratteristiche della target population sulla quale sono costruiti gli standard, esente da fattori di rischio. Da osservare inoltre che nello studio INTERGROWTH-21st la grande maggioranza dei nati pretermine (84%) è rappresentata da neonati fra le 34 e le 37 settimane di età gestazionale (late preterm) e quindi a rischio più basso di gravi complicanze dopo la nascita rispetto ai nati di età gestazionale inferiore. Questo valore, nella popolazione generale, è invece intorno al 75%, con una

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tabella 1 Caratteristiche delle donne al momento dell’arruolamento (<14 settimane di gestazione)* Età compresa tra 18 e 34 anni compiuti BMI tra 18,5 e 30

Altezza ≥ 153 centimetri Gravidanza singola

Data dell’ultima mestruazione nota, con cicli mestruali regolari (28 ± 4 giorni), senza uso di contraccettivi ormonali o allattamento al seno nei 2 mesi prima della gravidanza Concepimento naturale

Anamnesi patologica negativa, non necessità di terapia farmacologica a lungo termine (compreso il trattamento per infertilità o di medicinali da banco, ma con esclusione di assunzione routinaria di ferro, folati, calcio, iodio o integratori multivitaminici)

Nessuna evidenza di problematiche socio-economiche in grado di ostacolare la crescita del feto, valutate secondo le definizioni locali di rischio sociale Non fumatrici e non facenti uso di droghe come la cannabis nei 3 mesi prima e durante la gravidanza Non assunzione di alcol (definito come >5 unità - 50 ml di alcol puro - a settimana) durante la gravidanza

Non più di un aborto spontaneo nell’anamnesi delle due gravidanze precedenti consecutive

Nessun bambino pretermine nato (<37 + 0 settimane di gestazione) o con peso alla nascita <2500 g o >4500 g in precedenti gravidanze

Assenza di pregresse mortalità perinatale o neonatale, malformazioni congenite, e nessuna evidenza durante la gravidanza di malattie congenite o anomalie del feto

Nella precedente gravidanza assenza di pre-eclampsia/eclampsia, di sindrome HELLP o di condizioni morbose associate alla gravidanza Assenza clinicamente significativa di anticorpi atipici da alloimmunizzazione verso i globuli rossi Esame urine negativo

Pressione sistolica <140 mm Hg e pressione diastolica <90 mm Hg

Assenza di segni o di trattamento per anemia nel corso della gravidanza (monitoraggio dei livelli di emoglobina durante tutta la gravidanza)

Assenza di malattie sessualmente trasmesse, tra cui la sifilide e la tricomoniasi clinica

Professione senza rischio di esposizione a sostanze chimiche o tossiche; esclusione di donne praticanti un’attività molto faticosa valutate secondo standard locali o praticanti sport impegnativi e di contatto, come le immersioni subacquee o attività simili *Adattata da voce bibliografica 6. percentuale più alta, rispetto ai soggetti dello studio INTERGROWTH-21st, di neonati molto pretermine e di conseguenza più problematici. I principali pregi del progetto INTERGROWTH-21st sono i seguenti: • si tratta del primo studio prospettico multicentrico disegnato ad hoc per indagare l’accrescimento intrauterino;

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• le tecniche e gli strumenti di misura del feto e del neonato, precisi e accurati, sono stati standardizzati, sottoponendo i misuratori a periodici controlli di qualità intra e inter-personali; • si tratta di uno studio population-based e non hospital-based, a differenza di molti altri studi eseguiti finora sia in campo ostetrico che neonatale; • l’approccio restrittivo nella selezione

della popolazione ha consentito di costruire il primo standard antropometrico internazionale multietnico per la valutazione auxologica di feti e neonati; • il modello statistico (polinomi frazionali) utilizzato per tracciare le carte è appropriato. I principali limiti dello studio sono invece i seguenti: • sebbene le differenze etniche tra le dimensioni dei neonati in condizioni ottimali di salute, socioeconomiche e ambientali siano molto ridotte, non scompaiono completamente. Questa osservazione era già stata evidenziata nello studio OMS dove la differenza nella lunghezza alla nascita tra neonati norvegesi e indiani era di 1,4 centimetri10. Pertanto, l’utilizzo di un unico standard internazionale può essere la scelta giusta o sbagliata a seconda che queste differenze siano considerate o no trascurabili3,7; • gli standard antropometrici neonatali sono disponibili solo a partire dalle 33 settimane di età gestazionale. Risulta infatti molto difficile, se non impossibile, reperire soggetti esenti da fattori di rischio nelle età gestazionali più basse; • i valori soglia per la definizione dei soggetti SGA andranno probabilmente ridefiniti. Infatti, essendo il valore del 10° centile di uno standard più alto rispetto al 10° centile dei reference, con l’utilizzo come cut-off del primo avremo un numero più elevato di soggetti definiti SGA. Inoltre, non è ancora disponibile, per le variabili antropometriche neonatali, uno strumento che renda possibile la loro espressione in termini di standard deviation score (SDS). La possibilità di disporre degli SDS, che esprimono in termini di deviazione standard (DS) la distanza della variabile antropometrica in esame rispetto alla media per l’età gestazionale, permette una precisa quantificazione della crescita utile in campo clinico e nella ricerca.

Conclusioni Mancava fino a ora a livello internazionale uno standard di riferimento per la crescita fetale e neonatale, utile in particolare per integrare l’utilizzo delle carte OMS nella valutazione della crescita durante i cosiddetti “primi 1000

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giorni di vita”, cioè dal concepimento fino a due anni di età, considerati oggi un periodo critico non solo per lo sviluppo neuro-cognitivo ma anche per lo stato di salute globale in adolescenza e in età adulta, in particolare per quanto riguarda il rischio di obesità, ipertensione, diabete. Gli standard antropometrici internazionali prodotti dal progetto INTERGROWTH-21st colmano questa mancanza e potranno essere utili sia per ricerche epidemiologiche che nella pratica clinica. In particolare, dal punto di vista epidemiologico, potranno essere uno strumento uniforme utile per un confronto tra le varie popolazioni e per la valutazione nel tempo dell’efficacia degli interventi finalizzati a migliorare lo stato di salute, la nutrizione e le condizioni socioeconomiche e ambientali nel periodo perinatale. Nella pratica clinica potranno essere utili nei vari Paesi del mondo per l’identificazione dei soggetti con deficit del peso rispetto alla lunghezza (wasting), ma soprattutto di quelli con deficit in lunghezza rispetto all’età gestazionale (stunting). La diagnosi precoce di stunting, infatti, è oggi considerata utile per l’identificazione dei soggetti a rischio, il cui monitoraggio potrà essere proseguito dopo la nascita utilizzando gli standard dell’OMS.

Corrispondenza enrico.bertino@unito.it

1. Ioannou C1, Talbot K, Ohuma E, et al. Systematic review of methodology used in ultrasound studies aimed at creating charts

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box riassuntivo • Le differenze di crescita di feti e di neonati appartenenti a diversi gruppi etnici si riducono notevolmente in condizioni ottimali socio-ambientali, di salute e di nutrizione. Ciò rende possibile la costruzione di uno standard internazionale per la crescita fetale e neonatale. • I nuovi standard fetali e neonatali dello studio INTERGROWTH-21st si raccordano bene tra loro e con gli standard post-natali 0-5 anni precedentemente pubblicati dall’OMS, rendendo disponibile un unico standard internazionale di riferimento. • L’utilizzo dei nuovi standard internazionali potrà affiancarsi ai vari reference nazionali, quali per l’Italia le carte INeS, attualmente disponibili e impiegati nella pratica clinica. of fetal size. BJOG 2012;119:1425-39.

2. Bertino E, Giuliani F, Occhi L, et al. Benchmarking neonatal anthropometric charts published in the last decade. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2009;94:F233.

3. Bertino E, Milani S, Fabris C, et al. Neonatal anthropometric charts: what they are, what they are not. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2007;92:F7-F10. 4. de Onis M, Garza C, Onyango AW, et al; le Comité de nutrition de la Société française de pédiatrie. [WHO growth standards for infants and young children]. Arch Pediatr 2009; 16:47-53.

5. de Onis M, Onyango A, Borghi E, et al. WHO Multicentre Growth Reference Study Group. Worldwide implementation of the WHO Child Growth Standards. Public Health Nutr 2012;15:1603-10. 6. Villar J, Altman DG, Purwar M, et al., for the International Fetal and Newborn Growth Consortium for the 21st Century. The objectives, design and implementation of the INTERGROWTH-21st Project. BJOG. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/ 23678873 2013;120 Suppl 2:9-26. 7. Milani S, Buckler JM, Kelnar CJ, et al.The use of local reference growth charts for clinical use or a universal standard: a bal-

anced appraisal. J Endocrinol Invest 2012; 35:224-6.

8. Bertino E, Spada E, Occhi L, et al. Neonatal Anthropometric Charts: The Italian neonatal study compared with other European studies. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2010;51:353-61. 9. Villar J, Papageorghiou AT, Pang R, et al. International Fetal and Newborn Growth Consortium for the 21st Century. The likeness of fetal growth and newborn size across non-isolated populations in the INTERGROWTH-21st Project: the fetal growth longitudinal study and newborn cross-sectional study. Lancet Diabetes Endocrinol 2014;2:781-92. 10. WHO Multicentre Growth Reference Study Group. Assessment of differences in linear growth among populations in the WHO Multicentre Growth Reference Study. Acta Paediatr Suppl 2006;450:56-65.

11. Witherspoon DJ, Wooding S, Rogers AR, et al. Genetic similarities within and between human populations. Genetics 2007; 176:351-9.

12. EURO-PERISTAT project. European Perinatal Health Report - Health and Care of Pregnant Women and Babies in Europe in 2010. May 2013.

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Il mutismo selettivo: il bambino che non riesce sempre a parlare Federica Trivelli1, Claudia Gorla2, Marina Picca3, Maria Cristina Tischer4

1. Psicoterapeuta cognitivo-comportamentale, Torino; 2. Psicoterapeuta sistemico-relazionale, Mediplus, Cesano Maderno (MB); 3. Pediatra di Famiglia, Milano; 4. Pediatra di Famiglia, Saronno Selective mutism is a not well known and often underdiagnosed anxiety disorder of children. The article outlines the criteria for an early diagnoses and for an effective psychotherapeutic taking care. ll mutismo selettivo è un disturbo d’ansia dell’infanzia poco noto e sottodiagnosticato. L’articolo indica i criteri per una diagnosi precoce e una efficace presa in carico psicoterapeutica. Definizione Il mutismo selettivo (MS), denominato in passato afasia volontaria e successivamente mutismo elettivo1,2, è un disturbo d’ansia osservabile in età infantile, caratterizzato da persistente impossibilità a comunicare con linguaggio verbale in situazioni sociali specifiche3,4. Il termine ‘selettivo’ indica che il mutismo compare in una determinata situazione: a scuola, con adulti o coetanei estranei o conosciuti in contesti dove i bambini non si sentono a proprio agio5. L’incapacità del bambino di esprimersi liberamente non dipende da immaturità neurologica, da alterazioni del processo di articolazione e di espressione linguistica o da particolari deficit cognitivi. Il disturbo è legato a uno stato di paura e di ansia1. Il disturbo è classificato nell’ultima versione del Manuale Diagnostico e Statistico dei disturbi mentali (DSM-5)3 nella sezione concernente i disturbi d’ansia. È considerato una malattia, comparendo anche nell’ultima edizione della Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD-10)4.

Epidemiologia L’incidenza del MS è di circa un caso ogni mille bambini, con maggior prevalenza nel sesso femminile2,3,5, una frequenza ritenuta sottostimata per mancate e non corrette diagnosi5. L’insorgenza del disturbo si colloca tra i 3 e i 5 anni, età in cui il bambino si distacca dal nucleo familiare, in particolare dalla madre, e fa ingresso nella collettività infantile1.

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La diagnosi di MS di solito avviene più tardivamente, tra i 6 e i 7 anni, nei primi anni di frequenza della scuola primaria. Il ritardo diagnostico è condizionato dal non riconoscimento del disturbo, spesso confuso con timidezza o atteggiamento oppositivo provocatorio del bambino2.

La clinica Il bambino con MS non presenta disturbi di linguaggio (balbuzie), di udito (ipoacusia) o mentali (autismo, schizofrenia, ritardo cognitivo). Il bambino è in grado di parlare nelle situazioni in cui si sente a proprio agio, con i genitori o i familiari conviventi, purché in assenza di persone o contesti che causino un aumento del suo livello d’ansia. Tra le situazioni dove si manifesta la difficoltà a parlare si annovera anche la visita del pediatra curante, sia essa svolta nello studio professionale o presso il proprio domicilio. La diagnosi del disturbo è possibile quando l’anomalia è persistente e presente da almeno un mese e non riguardi il primo periodo di frequenza a scuola, nel quale molti bambini possono essere riluttanti a parlare3. Il bambino con MS pur non riuscendo a parlare ha in realtà il desiderio di farlo e, quando l’ansia non è tale da “paralizzarlo”, può compensare la sua difficoltà utilizzando il canale non-verbale, con sguardi, sorrisi e movimenti corporei. La presenza dell’intento comunicativo non verbale è un elemento che consente la diagnosi differenziale dal bambino con tratti autistici, oltre al fatto che questi bambini hanno una comunicazione verbale normale nella propria famiglia.

Il disturbo di comunicazione verbale può attenuarsi spontaneamente nel periodo della tarda infanzia o adolescenza con una conversione dello stato d’ansia in altre forme di fobia. La non corretta e tempestiva diagnosi, o la non adeguata psicoterapia del disturbo, sono fattori limitanti il recupero del livello di autostima con sviluppo di fobia sociale e isolamento. Il giovane con MS, che pur sapendo non può esprimere il proprio sapere, accumula col passare del tempo insoddisfazione e frustrazione con frequente abbandono scolastico. Non trattare il MS significa quindi lasciare il bambino o il ragazzo in sofferenza psicologica.

Diagnosi differenziale La diagnosi differenziale del MS si pone principalmente con la timidezza, tratto della personalità caratterizzato da transitorio disturbo di adattamento a nuove situazioni, e con il disturbo oppositivo provocatorio, condizione dove il livello inappropriato e persistente di rabbia può manifestarsi con la volontà del bambino a non parlare. Altre condizioni che rendono difficoltoso l’utilizzo del linguaggio verbale e che possono essere confuse con il MS sono i disturbi pervasivi dello sviluppo (psicosi), le disabilità intellettive (ritardi cognitivi) e i disturbi di udito (ipoacusie)3. Il rischio di interpretare il comportamento del bambino come derivante da carattere timido porta spesso a sottovalutare un disturbo patologico, relegandolo a tratto temperamentale stabile e impedendo la possibilità di una diagnosi e presa in carico precoce. Un tempestivo riconoscimento della patologia già durante la frequenza nella scuola dell’infanzia può permettere la completa risoluzione sintomatologica e consentire al bambino di manifestare le proprie emozioni e opinioni anche attraverso il canale verbale. Esistono un’elevata variabilità nella selettività e diversi livelli di gravità del Quaderni acp - www.quaderniacp.it

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disturbo. Spesso i bambini riescono a comunicare verbalmente con i pari ma non con gli adulti: in questi casi è facile attribuire intenzionalità al silenzio interpretando il comportamento come espressione di disturbo oppositivo provocatorio. Nei casi molto gravi di MS si assiste a totale inibizione della comunicazione verbale, associata a piccoli rituali compulsivi e a stereotipie, comportamenti da non interpretare come disturbo pervasivo dello sviluppo: nel MS l’intento comunicativo è sempre mantenuto3.

Ipotesi patogenetiche La letteratura annovera tra le principali teorie che hanno cercato di spiegare il MS la teoria psicodinamica, la teoria cognitivo-comportamentale e la teoria sistemico-familiare6. La teoria psicodinamica pone l’accento sul conflitto irrisolto. Il bambino con MS pertanto avrebbe una fissazione allo stadio orale o anale dello sviluppo. Il bambino, per evitare punizioni frustranti, sposterebbe la rabbia oppure regredirebbe a uno stadio di sviluppo non verbale. Secondo questa prospettiva, il MS sarebbe un meccanismo per fronteggiare la rabbia e l’ansia e nello stesso tempo punire i genitori. Attualmente tale spiegazione sta perdendo di validità a causa della mancanza di dati empirici a supporto di questa tesi6. Un’altra interpretazione psicodinamica interpreta il sintomo come blocco reattivo al processo di separazione-individuazione7. Diversamente, la teoria cognitivo-comportamentale propone una causa fondata su una non corretta regolazione delle principali emozioni: rabbia, paura, disgusto, tristezza, gioia, sorpresa. Il non parlare diviene per il bambino una strategia difensiva rispetto a situazioni vissute come ansiogene. La teoria sistemico-familiare ipotizza che i bambini con MS vivono in famiglie con semantica fobica. Molti bambini con MS sperimentano relazioni familiari con rapporti eccessivamente protettivi da parte di uno o entrambi i genitori. La relazione intra-familiare disfunzionale induce nel bambino la convinzione che per sopravvivere sia necessaria la costante presenza dei genitori: di conseguenza, la loro assenza o il trovarsi al di fuori dell’ambiente domestico provoca paura dell’estraneo, con aumento dello stato d’ansia e blocco del canale comunicativo verbale6. Le ricerche più recenti non supportano l’ipotesi secondo cui un’ipotetica

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causa del MS sia da ricercare in esperienze traumatiche vissute dal bambino in prima persona8-12. A oggi non è ancora stata trovata una correlazione diretta tra trauma e MS8.

Terapie psicologiche Il bambino con MS può guarire con un trattamento psicoterapeutico che gli insegni a controllare paura e ansia. Nei bambini fino ai 5 anni di età è preferibile un approccio indiretto, con presa in carico della coppia genitoriale e stretta collaborazione con gli educatori della collettività infantile, senza coinvolgimento diretto del bambino. Lo psicoterapeuta aiuta i genitori a individuare e correggere i fattori che predispongono e mantengono lo sviluppo del disturbo, quali il rapporto simbiotico con uno dei due genitori, la paura del mondo esterno vissuto come pericoloso in contrasto con la sicurezza dell’ambiente familiare, il ridotto stimolo all’esplorazione e all’autonomia, la discordanza tra figlio ideale e reale, l’attenzione esclusiva alla prestazione verbale, la costante attenzione al giudizio degli altri. Agli educatori lo psicoterapeuta spiega come l’ingresso a scuola in un bambino predisposto sia un fattore precipitante e come il mutismo non sia un comportamento intenzionale, ma il risultato d’impossibilità a parlare dovuto a uno stato d’ansia. Agli educatori si propongono strategie relazionali da adottare con il bambino, suscettibili di valutazioni e modifiche in itinere. L’approccio psicoterapeutico diretto è riservato a bambini più grandi, dall’età scolare, età nella quale si sviluppa la capacità di riflessione e introspezione.

Il caso M. è una bambina di 6 anni, primogenita di una famiglia composta da mamma, papà e sorella minore di 2 anni. Frequenta la prima elementare in una scuola pubblica in un paese di provincia. La classe è composta da 24 bambini. Il gruppo insegnanti è composto da un’insegnante per le materie scientifiche, una per italiano, uno per religione, una per attività motoria, un’insegnante per la lingua straniera. Dopo qualche mese di frequenza scolastica le insegnanti comunicano ai genitori che la bambina non parla né con loro, né con i compagni. È stata quindi proposta una presa in carico con approccio integrato comprendente

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attività di supporto con insegnanti e genitori e contemporaneo lavoro psicoterapeutico diretto con M. Agli insegnanti sono stati indicati alcuni modi per ridurre nella bambina il livello d’ansia: permettere la comunicazione non verbale, per consentire l’autonomia nel comunicare le proprie necessità; affidare compiti di responsabilità senza necessità dell’uso della parola, per aumentare il livello di autostima; individuare momenti privilegiati di relazione con gli insegnanti, per aumentare il grado di confidenza e fiducia con gli stessi; favorire il lavoro organizzato in piccoli gruppi, con iniziale intermediazione degli insegnanti, per migliorare la relazione con i coetanei; proporre alla classe risposte corali, evitando il lavoro in cerchio con risposta singola, per favorire la comunicazione verbale sebbene celata dalla contemporanea risposta dei coetanei; facilitare le risposte nelle interrogazioni facendo indicare con il dito la risposta tra più soluzioni o facendo scrivere la risposta in spazi vuoti da riempire, per valutare il reale livello di apprendimento di M.; agire sull’intero gruppo classe con l’uso di frasi predisposte che consentano a M. di sentirsi protetta e compresa dall’adulto e al contempo plachino la curiosità dei compagni (per esempio: “M. è una gran chiacchierona, solo che a volte le paroline proprio non riescono a uscire dalla bocca”). In una seconda fase è stato introdotto l’uso della registrazione verbale dei compiti svolti a casa, con la duplice finalità di verificare l’apprendimento e al contempo permettere alla bambina la progressiva abitudine al suono della propria voce in ambito scolastico. Parallelamente sono state indagate le dinamiche familiari con l’obiettivo di modificare i fattori predisponenti al mantenimento del MS. L’indagine psicologica ha permesso di individuare una relazione simbiotica tra M. e la madre, con una figura paterna dal ruolo marginale. Con alcuni incontri di psicoterapia sistemico-familiare si è migliorata l’accettazione materna delle difficoltà della bambina, colmando la distanza tra figlia “reale” e “ideale”, riducendo l’atteggiamento iperprotettivo materno e permettendo al padre di poter esprimere la propria capacità genitoriale. Al padre è stato proposto di trascorrere più tempo con la figlia, sia in casa sia in altri ambiti, con attività dove M. potesse esprimere autonomia decisionale e organizzativa. In analogia ai consigli dati agli insegnanti, anche ai genitori

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è stato suggerito di consentire a M. l’uso della comunicazione non verbale e di intervenire nei casi in cui la bambina fosse in difficoltà. Allo scopo di migliorare la relazione con i coetanei si è consigliato ai genitori di invitare a casa propria a giocare un coetaneo per volta, estendendo gradualmente l’invito a un gruppo e proponendo un luogo di giochi diverso dall’ambiente domestico. Durante questi incontri è stata valorizzata l’importanza dei genitori nel ruolo di intermediari, passando da presenza costante come organizzatori di attività e mediatore verbale a presenza silenziosa nel momento in cui la bambina avesse iniziato a utilizzare la comunicazione verbale. La psicoterapia effettuata con la bambina si è dapprima incentrata sulla capacità di riconoscimento delle proprie emozioni, attraverso attività di gioco specificamente ideate. È stato insegnato alla bambina l’uso del termometro delle emozioni, strumento utile a individuare e comunicare il livello dell’emozione esperita, per applicarlo quindi durante l’uso del registratore, rendendo narrabile l’esperienza vissuta da M. La registrazione è stata inizialmente effettuata con il padre in una dimensione ludica nella quale lo stesso padre doveva sostenere una sfida verbale per ottenere un premio. In un momento successivo, al diminuire dei livelli di ansia, il gioco si è spostato sulle risposte della bambina in varie situazioni. M. ha potuto esplorare il proprio vissuto emotivo disegnando le diverse situazioni in cui ha utilizzato il dispositivo (aula di computer con presenza di papà, aula di computer con papà e porta socchiusa, aula di computer con presenza di papà e insegnante, aula scolastica con insegnante senza papà) e indicando con il termometro l’intensità emotiva ipotizzata per poterla poi confrontare con l’intensità emotiva effettivamente esperita. Dopo qualche mese M. ha iniziato a rispondere verbalmente agli estranei al di fuori dell’ambito scolastico, inizialmente con monosillabi e con tono vocale basso, e quindi progressivamente con una comunicazione verbale adeguata nel tono e nel fraseggio, ha iniziato a parlare anche in classe con i compagni e con le insegnanti.

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Indicazioni per il pediatra di famiglia • Non minimizzare il disturbo con frasi come “Suo figlio è solo molto timido, è un comportamento che passa col tempo”. La sottostima dei sintomi ritarda il ricorso a interventi efficaci. • Contattare gli insegnanti per avere da loro informazioni dirette e precise sui comportamenti verbali del bambino a scuola. • Inviare a professionista psicologo con esperienza specifica nella terapia del disturbo. Un approccio terapeutico di tipo integrato cognitivo-comportamentale e sistemico-familiare consentono il raggiungimento di risultati migliori. Indicazioni per i genitori (utili anche per educatori e insegnanti) • Organizzare giochi con coetanei, nei quali genitori, educatori o insegnanti siano presenti per facilitare l’incontro tra il bambino e i coetanei e favorire situazioni che richiedano la comunicazione verbale. • Spiegare il motivo del comportamento taciturno del bambino alle persone che lo chiedono, per consentire al bambino di sentirsi capito senza che la propria autostima sia sminuita: tutti sanno che lui sa parlare e vorrebbe parlare, ma non riesce a farlo e ciò avviene non per colpa sua (per esempio: “Il bambino è un gran chiacchierone, ma in certe situazioni le parole non riescono a uscire dalla sua bocca, lui avverte una sorta di nodo alla gola”). • Non sostituirsi al bambino nel dare risposte alle domande che gli rivolgono le persone, per permettere al bambino di trovare l’occasione per risolvere il suo disturbo. • Non domandare al bambino la causa del suo silenzio: il desiderio di comprendere il comportamento del bambino induce spesso le persone alla continua ricerca della motivazione che in realtà il bambino non è in grado di cogliere e spiegare. • Non interrogare di continuo il bambino sui suoi possibili progressi, per evitare di aumentare il grado di attenzione al bambino che in una simile situazione non trova stimolo per abbandonare il suo atteggiamento. 1. Viana AG, Beidel DC, Rabian B. Selective mutism: a review and integration of the last 15 years. Clin Psycol Rev 2009;29:57-6.

2. Sharp WG, Sherman C, Gross AM. Selective mutism and anxiety: a review of the current conceptualization of disorder. J Anxiety Disord 2007;21:568-79.

3. American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th Ed. Washington, DC 2013.

4. Ministero della Salute (a cura di). Classificazione Statistica Internazionale delle Malattie e dei Problemi SAnitari Correlati (ICD-10). Roma 2001. 5. Kumpulainen K. Phenomenology and treatment of selective mutism. CNS Drugs 2002;16:175-80.

6. Wong P. Selective mutism: a review of etiology, comorbidities, and treatment in Psychiatry 2010;7:23-31.

7. Fe d’Ostiani E. Mutismo elettivo e psicosi. Borla, 1987. 8. Capozzi F, Manti F, Sirchia V, Piperno F. Il Mutismo Selettivo. Roma: Giovanni Fioriti Editore, 2012.

9. Kopp S, Gillberg C. Selective mutism: a population based study: a research note. J

Child Psychol Psychiatry 1997;38:257-62.

10. Dummit ES, Klein RG, Tancer NK, Asche B, Martin J, Fairbanks JA. Systematic assessment of 50 children with selective mutism J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1997;36:653-60. 11. Steinhausen H, Juzi C. Elective mutism: an analysis of 100 cases. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1996;35:606-14.

12. Black B, Uhde TW. Psychiatric characteristics of children with selective mutism: a pilot study. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1995; 34:847-56.

Dedichiamo questo articolo a Maria Cristina Tischer, Pediatra di Famiglia a Saronno, scomparsa improvvisamente e prematuramente nel febbraio di quest’anno, prima che l’articolo, scritto con il suo contributo, venisse pubblicato. Ci sembra un modo concreto per ricordare la sua vivace intelligenza, il suo coraggio, le sue capacità e rigore professionale, la grande generosità ed impegno nel sociale. Una donna, madre e professionista davvero “speciale”. Un pensiero affettuoso ai suoi cari.

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Il reflusso gastroesofageo tra fisiologia e patologia: le indicazioni NICE Enrico Valletta, Martina Fornaro

UO di Pediatria, Ospedale G.B. Morgagni - L. Pierantoni, AUSL della Romagna, Forlì The recent NICE guideline on paediatric gastroesophageal reflux disease (GERD) synthesizes the best literature evidences and usefully supports clinicians in the management of infants and children with GERD. It represents a further simplification in approaching a clinical condition in which the boundary between physiology and pathology is not always easy to understand and the risk of overdiagnosis and overtreatment is actual. La recente linea guida del NICE sulla malattia da reflusso gastroesofageo (MRGE) in età pediatrica riassume sinteticamente le migliori evidenze della letteratura e fornisce un utile supporto pratico al pediatra nella gestione di lattanti e bambini con MRGE. È un ulteriore passo semplificativo nell’approccio a una condizione nella quale il confine tra fisiologia e patologia non è sempre facile da individuare e il rischio di un eccesso di diagnosi e di trattamento è concreto. A meno di due anni dalla pubblicazione di un’estesa linea guida dell’American Academy of Pediatrics sulla gestione del reflusso gastroesofageo (RGE) nel bambino, il NICE britannico stila uno stringato documento che, schematicamente, cerca di ridelimitare il problema dando indicazioni molto pratiche su chi, quando e come indagare e trattare per un possibile RGE clinicamente rilevante1,2. La sensazione è che, esauritasi l’onda di piena nei primi anni 2000 e ricondotto alle sue dimensioni funzionali il semplice RGE, la vera patologia da reflusso – e cioè la malattia da RGE (MRGE) – consista di numeri certamente più ridotti e si caratterizzi per contesti e manifestazioni cliniche che, se presenti, richiedono giustificatamente l’attenzione del pediatra.

RGE, MRGE e marked distress Come sempre nei documenti che trattano questo tema, lo sforzo iniziale è distinguere, nei termini e nella sostanza, quello che è fisiologico (il RGE) da quello che è, o potrebbe essere considerato, patologico (la MRGE). In quest’ultimo caso ci si devono aspettare oltre al reflusso anche i sintomi (segni di malessere o dolore) e/o i segni (esofagite, polmonite da aspirazione) di una complicanza di un certo rilievo. Nei bambini piccoli o disabili che non possono comunicare resta il problema di come interpretare o quantificare quello Quaderni acp - www.quaderniacp.it

che viene definito marked distress (evidente disturbo, importante malessere) perché potrebbe spingere a intraprendere qualche indagine in più. È questo un elemento che viene ancora affidato alla sensibilità clinica di chi valuta il bambino nel suo contesto familiare e di abituali comportamenti.

Quando rassicurare L’indicazione è di rassicurare i genitori sulla benignità del semplice RGE perché riguarda oltre il 40% dei lattanti, può essere frequente (anche più di 6 volte) nel corso della giornata e si risolve entro l’anno di vita nel 90% dei casi. Il RGE non ha bisogno pertanto di ulteriori indagini. Il discorso è diverso (e di questo è bene parlare con i genitori) se il vomito diventa a getto, biliare (verde o giallo-verde) o ematico, se il bambino appare molto sofferente (il marked distress di cui parlavamo), si alimenta con difficoltà o rallenta il ritmo di crescita. Qualche attenzione in più merita anche il RGE che prosegue invariato oltre l’anno di vita. Anche il pediatra deve rassicurarsi. Non è ragionevole evocare il RGE in un bambino che non rigurgita ma che ha solo uno di questi sintomi: difficoltà di alimentazione, malessere, rallentamento della crescita, tosse cronica, raucedine o un singolo episodio di polmonite.

Quando sembra RGE ma può non esserlo Possiamo ricordare sinteticamente alcune “bandierine rosse” che, in presenza del sintomo rigurgito, debbono far pensare anche ad altro: il vomito a getto della stenosi ipertrofica del piloro o quello biliare dell’occlusione intestinale, l’ematemesi, il sangue nelle feci o la diarrea cronica (allergia alle proteine del latte vaccino?), l’esordio dopo i 6-12 mesi o la disuria (infezione delle vie urinarie?), la febbre, la fontanella tesa o l’alterazione della coscienza/irritabilità (sepsi? meningite?), l’incremento anomalo della circonferenza cranica o il vomito/cefalea al mattino (idrocefalo? tumore cerebrale?).

Quando, invece, pensare a una (possibile) MRGE Un lattante che rigurgita ha probabilmente un RGE complicato se c’è evidenza di esofagite o di polmonite ricorrente da aspirazione o se ha frequenti otiti medie (più di 3 episodi in 6 mesi). Nei bambini con disabilità neurologica le erosioni dentali sono un segno da considerare con attenzione. La sindrome di Sandifer, con gli episodi di rotazione ed estensione del collo, resta una manifestazione patologica caratteristica del RGE. Nel bambino più grande e in grado di descrivere i propri sintomi, pirosi e dolore epigastrico o retrosternale sono segni affidabili di una MRGE. Ci sono poi una miscellanea di situazioni o condizioni cliniche che debbono innalzare l’indice di sospetto per un RGE clinicamente rilevante e che sono riportate nella tabella 1. Il NICE dà anche indicazioni ugualmente schematiche e definite per l’impiego della diagnostica strumentale e/o radiologica che sono sintetizzate nella tabella 2.

Quale terapia per il RGE e la MRGE? Il primo approccio al lattante con RGE deve essere prudente e conservativo.

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tabella 1 Situazioni cliniche associate a maggiore frequenza di RGE Condizione clinica Asma

Note

Il RGE è più frequente in chi ha l’asma ma non è certo che ne sia la causa o che ne peggiori il decorso

Prematurità

Storia familiare di RGE Ernia iatale

Ernia diaframmatica operata Atresia esofagea operata

In queste situazioni il rischio di MRGE è aumentato

Disabilità neurologica Obesità

Apnea o ALTE

Raramente sono secondarie a un RGE, ma l’eventuale relazione va considerata e, eventualmente, indagata

tabella 2 Indicazioni alla diagnostica strumentale Indagine

Indicazioni

Rx digerente/prime vie (con contrasto)

• Vomito biliare (soprattutto se ricorrente) nel sospetto di un volvolo intestinale • Disfagia

EGDS

• Ematemesi • Melena • Disfagia • RGE che persiste oltre l’anno di vita • Persistente rallentamento della crescita in presenza di RGE evidente • Segni di malessere senza evidente spiegazione nei bambini con neurodisabilità • Dolore epigastrico o retrosternale che richiede terapia continuativa o che non risponde alla terapia • Difficoltà di alimentazione in presenza di evidente RGE • Anemia sideropenica senza evidente spiegazione • Sospetta sindrome di Sandifer

pH-metria (semplice o con im- • Polmoniti ricorrenti da possibile aspirazione pedenzometria) • Episodi di apnea senza evidente spiegazione • Episodi convulsivi non epilettici senza evidente spiegazione • Infiammazioni delle alte vie aeree senza causa evidente • Erosioni dentali associate a neurodisabilità • Frequenti otiti medie • Possibile necessità di plastica antireflusso • Sospetta sindrome di Sandifer • Se si ritiene utile per valutare la soppressione acida in corso di terapia Ferma restando l’indicazione a mantenere la posizione supina durante il sonno, viene raccomandato di verificare la tecnica di allattamento in un lattante al seno che mostri segni di disagio durante la poppata. Se l’allattamento è artificiale, si può iniziare riducendo la quantità di latte a ogni poppata e aumentandone la frequenza per poi passare all’uso delle formule ispessite o, successivamente, all’impiego dell’alginato per 1-2 settimane di prova. Se l’alginato è efficace si continua sospendendolo ogni tanto per

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verificare se il problema è stato superato. Il rigurgito non complicato del lattante non giustifica il ricorso ai farmaci anti-H 2 (AH2) né agli inibitori di pompa (IPP). Un trattamento ex juvantibus di 4 settimane con AH2 o IPP è invece giustificato nei bambini che non sono in grado di esprimersi (perché troppo piccoli o con neurodisabilità) se hanno un evidente RGE e almeno una delle seguenti condizioni: difficoltà di alimentazione senza apparente causa, evidente malessere e/o

rallentamento della crescita. La medesima terapia farmacologica può essere proposta per analogo periodo di tempo nei bambini e adolescenti che riferiscono epigastralgia e/o dolore retrosternale persistente. Se i sintomi non si risolvono dopo le 4 settimane o se si ripresentano alla sospensione della terapia è probabilmente il momento di pensare all’esofago-gastro-duodenoscopia (EGDS). Se si trova un’esofagite da reflusso è indicato proseguire il trattamento con AH2 o IPP, e l’EGDS può

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essere ripetuta successivamente per verificare l’evoluzione delle lesioni. In linea generale non c’è indicazione all’uso del domperidone, della metoclopramide o dell’eritromicina né nel RGE né nella MRGE. Talora, può essere indicato intervenire in maniera più decisa sul disturbo dell’alimentazione e della crescita, impiegando anche la nutrizione per via enterale. L’impiego del sondino nasogastrico (o nasodigiunale nei casi di intolleranza all’alimentazione gastrica e di grave rischio di aspirazione polmonare) ha come obiettivi la ripresa della crescita ponderale e il raggiungimento di un peso adeguato e deve essere sospeso non appena possibile. L’indicazione alla fundoplicatio chirurgica resta quella della MRGE intrattabile e grave dopo che la terapia farmacologica ha fallito e, segnatamente, nei bambini nei quali ogni altro provvedimento conservativo - inclusa l’alimentazione ispessita per via enterale - è risultata inefficace o impraticabile. Prima di procedere all’intervento occorre, naturalmente, acquisire un quadro completo della situazione anatomo-funzionale con l’impiego ragionato di endoscopia, radiologia e pH-impedenzometria.

Infine, tre domande che attendono risposta... Quali sono i sintomi di MRGE nel bambino neurodisabile? La pratica prevalente oggi è quella di considerare e trattare il bambino neurodisabile come a elevato rischio di MRGE. Tuttavia gli studi che affrontano e cercano di quantificare il problema sono pochi e di scarsa qualità. C’è bisogno di ricerche che, attraverso un approccio più oggettivo (pH-metria), ci consegnino un dato reale di prevalenza e di rilevanza clinica.

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L’idrolisato ha un ruolo nel trattamento del RGE/MRGE? Nei lattanti con reflusso, allattati artificialmente, l’ipotesi di un’intolleranza alle proteine del latte è spesso affrontata con il passaggio all’idrolisato in formula. Le evidenze che questa pratica sia efficace e valga effettivamente il costo che comporta sono scarse. La strada è aperta per uno studio che consideri, in particolare, i lattanti con familiarità atopica e quelli nei quali ogni pratica conservativa non farmacologica si è dimostrata inefficace. La plastica antireflusso (fundoplicatio) riduce effettivamente il RGE? Sembrerebbe una domanda oziosa, ma il panel del NICE ci dice che non è così. Se c’è una certa evidenza (ma non fortissima) che la chirurgia riduca il RGE, c’è molta meno certezza che sia efficace anche sul RGE occulto (quello che si ferma prima di diventare rigurgito vero e proprio). Anche questo è un ambito di ricerca nel quale l’impiego sistematico della pH-metria potrebbe darci indicazioni più precise.

... e un breve commento Non sembrano esserci novità sostanziali in questo documento del NICE ma, piuttosto, la conferma di un approccio sempre più semplificativo e lineare al problema clinico del RGE/MRGE. Resta la sensazione di una certa difficoltà nel definire i confini di una condizione spesso ai limiti tra fisiologia e patologia che può ancora indurre a fare molte cose in termini di diagnosi e trattamento pur con scarse evidenze forti disponibili. Diversi aspetti richiederebbero ulteriore approfondimento, e anche questa linea guida andrebbe vista nel contesto delle revisioni critiche della letteratura che

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l’hanno preceduta e che hanno via via messo in luce i molti dubbi e le poche certezze in questo ambito1,3-6. Ma nella nostra pratica clinica il messaggio sembra già essere stato ben recepito, riducendo sostanzialmente il “rumore di fondo” e concentrando l’attenzione sui non molti bambini che probabilmente soffrono davvero di una patologia da reflusso. Corrispondenza enrico.valletta@auslromagna.it 1. Lightdale JR, Gremse DA and Section on Gastroenterology, Hepatology and Nutrition. Gastroesophageal Reflux: Management Guidance for the Pediatrician. Pediatrics 2013;131:e1684-95.

2. NICE guideline. Gastro-oesophageal reflux disease: recognition, diagnosis and management in children and young people. 14 Gennaio 2015. nice.org.uk/guidance/ng1.

3. Vandenplas Y, Rudolph CD, Di Lorenzo C, et al. Pediatric gastroesophageal reflux clinical practice guidelines: joint recommendations of the North American Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition (NASPGHAN) and the European Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition (ESPGHAN). J Pediatr Gastroenterol Nutr 2009;49:498-547.

4. Tighe M, Afzal NA, Bevan A, et al. Pharmacological treatment of children with gastro-oesophageal reflux (Review). Cochrane Database Syst Rev 2014;11: CD008550.

5. Chang AB, Lasserson TJ, Gaffney J, et al. Gastro-oesophageal reflux treatment for prolonged non-specific cough in children and adults. Cochrane Database Syst Rev 2011;1:CD004823.

6. Craig WR, Hanlon-Dearman A, Sinclair C, et al. Metoclopramide, thickened feedings, and positioning for gastro-oesophageal reflux in children under two years. Cochrane Database Syst Rev 2010;5:CD003502.

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Dopo la sentenza di Bologna... Franco Giovanetti

Dirigente medico, Dipartimento di Prevenzione,ASLCN2, Alba, Bra (Cuneo) Cartesio avrebbe detto che l’assenza di un nesso causale tra vaccinazioni e autismo è un concetto chiaro e distinto. Nonostante ciò, è stata necessaria una sentenza della Corte d’Appello di Bologna affinché questo concetto si potesse affermare anche nelle aule giudiziarie. La comunità scientifica ha accolto con soddisfazione il ribaltamento della sentenza di Rimini, che nel 2012 aveva stabilito un nesso di causalità tra la somministrazione del vaccino trivalente morbillo, parotite e rosolia (MPR) e la successiva insorgenza di autismo in un bambino. Tuttavia questo fatto non dovrebbe essere sbandierato come una vittoria, bensì come il naturale epilogo di una vicenda che ha già provocato dei danni nella nostra popolazione: la sentenza di Rimini è stata il detonatore di una crisi di fiducia verso la prevenzione vaccinale. Le conseguenze di questa crisi si stanno manifestando in modo evidente in tutta Italia attraverso un aumento del rifiuto, che appare esteso a tutte le vaccinazioni del programma di immunoprofilassi pediatrica e non circoscritto alla sola MPR. Questa è la situazione in Italia, ma che accade se volgiamo il nostro sguardo agli altri Paesi? In Europa occidentale e nel Nord America è ancora la controversia sull’autismo a dominare la scena, grazie all’effetto moltiplicatore di internet e in particolare dei social media. Nel 2000 gli Stati Uniti avevano dichiarato l’eliminazione del morbillo, avendo raggiunto l’interruzione della trasmissione endemica del virus. La graduale erosione del consenso verso la vaccinazione, intervenuta in anni recenti, ha portato a un aumento d’incidenza a partire dal 2011, ma è dal 2014 che la situazione è divenuta più critica, con più di 600 casi; questo trend negativo sembra continuare anche nel 2015, almeno in base ai primi dati disponibili1.

I casi osservati non sono distribuiti in modo uniforme, essendo concentrati in alcuni stati, come California, Arizona e Illinois. Particolarmente seria è la situazione in California, la cui scarsa copertura vaccinale, stimata tra il 50% e l’86%2, è in grado di spiegare i 133 casi confermati dal dicembre 2014 al 13 marzo 20153. Lo scorso dicembre almeno 42 persone hanno contratto il morbillo nel parco Disneyland di Orange County, con successiva diffusione ad altri stati dell’Unione4. Se gli Stati Uniti piangono, il vecchio continente non ride. Sette Paesi della Regione Europea dell’OMS durante il 2014 e sino al febbraio 2015 hanno segnalato 22.149 casi di morbillo. La maggior parte dei casi è concentrata nell’Europa dell’Est, mentre in quella occidentale spiccano l’Italia e la Germania con 1674 e 1091 casi rispettivamente5. I focolai di morbillo che continuano a verificarsi in Europa dipendono dalla presenza di sacche di persone, anche adulte, suscettibili in quanto non vaccinate o vaccinate in modo incompleto; questa situazione a sua volta è legata al numero crescente di genitori che rifiutano di vaccinare i loro figli, mentre in alcune realtà persistono barriere di tipo socio-economico in grado di ostacolare la vaccinazione. I viaggi internazionali, molto più frequenti che in passato, aumentano il rischio di esposizione al virus del morbillo e la sua diffusione tra le sacche di suscettibilità. Ai 1674 casi di morbillo segnalati in Italia nel 2014, dobbiamo aggiungere i 2251 casi del 2013. Di questi, l’80,8% sono occorsi in sei regioni (Emilia Romagna, Lazio, Liguria, Lombardia, Piemonte e Sardegna) e la maggior parte ha riguardato la fascia d’età 15-39 anni. Ogni tre pazienti con morbillo, uno è stato ricoverato in ospedale5. Qual è la copertura vaccinale contro il

L’Autore non ha rapporti economici di alcun tipo con case farmaceutiche. Negli ultimi 10 anni ha sporadicamente accettato inviti da Wyeth (ora Pfizer), Sanofi Pasteur, Novartis Vaccines e GSK per la partecipazione a convegni.

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morbillo in Italia? Limitando la nostra attenzione alla percentuale dei vaccinati con una dose a 24 mesi, possiamo osservare una flessione proprio a partire dal 2013 (ricordiamo che la sentenza di Rimini è dell’aprile 2012), dopo alcuni anni in cui la curva si era stabilizzata intorno al 90%6, un livello comunque insufficiente. Alcune anticipazioni inducono a prevedere un’ulteriore flessione nel 2014, con un outlook negativo anche per quanto riguarda il prossimo futuro. Essendo il morbillo una malattia a elevata contagiosità, la perdita anche di un solo punto nella percentuale di copertura si traduce in nuova circolazione del virus in futuro. Solo una copertura pari o superiore al 95% può condurre all’interruzione della trasmissione endemica del virus in base alla formula pc = 1 – (1/ R0), dove pc è la proporzione critica di immuni necessaria per l’eliminazione di una malattia trasmissibile e R0 (che per il morbillo è pari a 18) è il numero medio di infezioni secondarie causate da un singolo individuo infetto in una popolazione interamente suscettibile7. Nel caso del morbillo, pc = 1 – (1/18) = 0,95. Questo dato, tradotto in percentuale, corrisponde appunto al 95%. Per contrastare una crisi di fiducia così importante come quella cui stiamo assistendo in Italia probabilmente saranno necessari anni di lavoro, e non esistono soluzioni semplici. Una situazione così complessa solleva almeno due quesiti. Il primo è: come comunicare a livello di popolazione? Negli ultimi anni le attività di formazione si sono concentrate sul counselling individuale, ma nell’era dei social network è indispensabile acquisire la capacità di raggiungere la popolazione in un modo nuovo: stampare opuscoli o veicolare informazioni su siti web di tipo divulgativo è utile, ma non basta. La seconda domanda è: l’introduzione di sempre nuovi vaccini potrebbe avere un impatto negativo sull’accettazione dei programmi vaccinali? L’evoluzione tecnologica sta allargando lo spettro delle malattie prevenibili da vaccino ma, speQuaderni acp - www.quaderniacp.it

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cialmente in Italia, la cultura scientifica della popolazione è carente e comunicare determinati concetti indispensabili per favorire scelte consapevoli, come per esempio le nozioni di rischio e probabilità, costituisce un’impresa davvero ardua. In questo vuoto della cultura scientifica di base s’inseriscono facilmente i consiglieri fraudolenti e i diffusori di bufale antivaccinali. Contemporaneamente la disomogeneità dell’offerta vaccinale in Italia, con tanti calendari vaccinali quante sono le Regioni, contribuisce ad alimentare un clima di confusione e sfiducia. Per rispondere ai due quesiti sarebbero necessarie delle indagini di tipo sociologico e psicologico in grado di fornire quelle evidenze che

attualmente mancano, ma di cui non possiamo fare a meno per affrontare una crisi che non ha precedenti. Corrispondenza giovanetti58@alice.it

1. CDC: Measles cases and outbreaks. http://w w w.cdc.gov/measles/cases-outbreaks.html.

2. Majumder MS, Cohn EL, Mekaru SR, Huston JE, Brownstein JS. Substandard Vaccination Compliance and the 2015 Measles Outbreak. JAMA Pediatr 2015;169 (5):494-5.

Vaccinacipì

3. California Department of Public Health. Measles Surveillance Update 3-13-2015. http://www.cdph.ca.gov. 4. California Department of Public Health. California Department of Public Health Confirms 59 Cases of Measles 1/21/2015. http://www.cdph.ca.gov.

5. WHO Regional Office for Europe. WHO/Europe calls for scaled-up vaccination against measles. Copenhagen, 25 February 2015. http://www.euro.who.int.

6. Ministero della Salute. Malattie infettive e vaccinazioni. Coperture vaccinali. www. salute.gov.it/portale/temi/p2_4.jsp?area= Malattie%20infettive.

7. Anderson RM, May R. Infectious diseases of humans. Dynamics and control. Oxford: Oxford University Press, 1991.

XXVII Congresso Nazionale ACP

OLTRE I CONFINI 15-16-17 Ottobre 2015 Napoli, Circolo Canottieri

Sessione Comunicazioni Orali Utilizzando il format elettronico disponibile sul sito www. congressonazionale.acp.it (vedi i campi richiesti nello schema di seguito), i partecipanti possono inviare abstract di ricerche, casi clinici, esperienze e progetti nell’ambito della pediatria di famiglia, ospedaliera e territoriale nelle sue diverse declinazioni. La lunghezza complessiva dell’abstract non deve superare le 300 parole e il primo Autore deve avere un’età inferiore a 40 anni e deve essere iscritto al Congresso. Una apposita Commissione valuterà gli abstract, i tre che avranno ricevuto la valutazione più alta saranno brevemente illustrati in seduta plenaria con max 3 diapositive, per un tempo di 5 minuti, seguito da 3 minuti di commento e pubblicati sulla rivista Quaderni acp. Il primo Autore del miglior abstract selezionato riceverà in premio l’iscrizione gratuita a uno dei tre eventi formativi nazionali dell’ACP a sua scelta (Congresso Nazionale, “Tabiano” e “Gli Argonauti”). Il primo Autore degli altri due abstract selezionati riceverà l’iscrizione all’ACP per l’anno 2016. Gli abstract dovranno pervenire alla Segreteria, esclusivamente via mail, al seguente indirizzo: segreteria@acp.it entro e non oltre il 15 settembre 2015. Verrà data comunicazione dell’accettazione degli abstract prima dell’inizio del Congresso.

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Campi richiesti dal format elettronico per la presentazione di abstract Titolo Nome degli Autori Gruppo ACP o Ente di appartenenza o altro identificativo professionale Indirizzo e-mail del primo Autore Testo (max. 300 parole), strutturato (obiettivi, materiali e metodi, risultati, conclusione) della comunicazione.

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Libri

n. 3 / 2015

Libri: occasioni per una buona lettura Rubrica a cura di Maria Francesca Siracusano Un ornitologo osserva le società umane

Autore: Jared Diamond

Da te solo a tutto il mondo

Einaudi, 2015 - pp. 126, euro 13

È questo il sottotitolo del breve libro di Jared Diamond Da te solo a tutto il mondo, appena pubblicato da Einaudi. Chi ha letto Armi, acciaio e malattie con cui l’autore ha vinto il premio Pulitzer non può non essere rimasto affascinato dalla capacità di Diamond, professore di biologia all’UCLA, di riuscire a collegare aspetti diversi della storia, dell’ambiente e delle società umane per avere risposte su ciò che ai meccanicisti può apparire inspiegabile. La critica al paradigma della scienza è già nell’introduzione: “Certi scienziati, come i chimici o i biologi molecolari, sostengono che gli esperimenti manipolativi controllati siano il marchio di garanzia della vera scienza. Le loro, dicono, sono «scienze dure»; la ricerca nel campo delle scienze sociali è «molle», dunque difettosa. […] Gli scienziati sociali non sanno rispondere con certezza neppure alle domande più fondamentali: non sanno dirci, per esempio, perché certe nazioni sono ricche e altre povere”. Ma ciò non impedisce di far lavorare il cervello per trovare risposte a interrogativi sul peso della geografia nel contribuire alla ricchezza o povertà dei popoli, o al ruolo del buon governo e delle buone istituzioni nella ricchezza e povertà delle nazioni. Allo stesso modo non si può trascurare di mettere sotto la lente d’ingrandimento il Paese più popoloso del mondo, la Cina, e cercare di capire perché un antico passato di civiltà, per quanto apparentemente non inferiore a quello dei

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popoli mediterranei, sia rimasto bloccato per secoli all’interno dei propri confini, fino ai decenni e agli eventi più recenti, che appaiono inquietanti e fanno inevitabilmente pensare a cosa avverrà da qui in avanti. E ancora. Quali sono i rapporti tra crisi e cambiamento, sia per i singoli individui che per le società, in un quadro caratterizzato da una crescente incapacità di scendere a compromessi in politica, dalla diffusione dei mezzi di comunicazione elettronica, dal contestuale declino della comunicazione personale e diretta e dalla tendenza ad attingere informazioni da emittenti ideologiche e di nicchia? Le connessioni tra dieta, stili di vita e salute, insieme ai diversi modi di percepire il rischio, influiscono sulle persone, sui popoli e sulle società, ma in modo differente tra una nazione e l’altra, nonostante e probabilmente proprio a causa della globalizzazione e della rapidità con cui la tendenza alla omologazione dei comportamenti si diffonde in tutto il mondo. Infine, i problemi principali che il mondo dovrà affrontare riguardano, secondo Diamond, i cambiamenti climatici (che hanno come punti di partenza l’entità della popolazione mondiale, l’impatto medio pro capite sull’ambiente e gli scarti temporali dei sistemi complessi per raggiungere nuovi equilibri), le diseguaglianze tra nazioni e all’interno di ciascuna di esse (che si associano a sentimenti di invidia, rabbia e frustrazione e sono responsabili di malattie, migrazioni di intere popolazioni, terrorismo e scadimento delle condizioni di salute) e la gestione delle risorse naturali essenziali per l’uomo. È, quest’ultimo, un tema particolarmente delicato e affrontato in modo più o meno volutamente scorretto dai mezzi di informazione. Infatti i livelli di consumo delle risorse di una società sono dati dal prodotto della popolazione di un Paese per il consumo medio nazionale procapite delle risorse, che per i Paesi del mondo sviluppato è, in media, trentadue volte superiore a quello dei Paesi poveri. Il calcolo, quindi, è presto fatto ed è impressionante: poiché l’italiano medio consuma trentadue volte più dell’africano medio, sessanta milioni di italiani totalizzano, da

soli, il doppio dei consumi di un miliardo di africani. Quanti di noi ci hanno mai pensato? Carlo Corchia

Padre: è naturale?

Autori: Alessandro Volta, Maria Francesca Agnelli

Neopapà è facile!

Il leone verde, 2015 - pp. 104, euro 9

Essere padre o essere madre è un atto naturale o un processo culturale? In altre parole, si deve insegnare, spiegare, stimolare a essere padre oppure quando nasce un bambino nasce naturalmente anche un padre? Domanda retorica in quanto conosciamo bene la risposta. Il desiderio del padre di essere presente al parto è un indicatore del coinvolgimento a 9 mesi di età del bimbo (Cassidy & Shaver, Handbook of Attachment, 2th ed., pag 860) e la presenza di un padre impegnato nel gioco o nella lettura ad alta voce nei primi anni di vita della figlia è associato a un minor rischio di disturbi internalizzati o esternalizzati nell’adolescenza (Flouri E et al. The role of father involvement in children’s later mental health. J Adolesc 2003;26:63). Ancor oggi, al maschio in molte culture non è permesso di accudire alla propria prole, così come era tradizione anche nella nostra penisola fino a poco tempo fa. Ben venga quindi questa guida in formato tascabile dove un pediatra-neonatologo acipino e una illustratrice raccontano con semplicità e molta sensibilità il mestiere di padre dall’inizio della gravidanza fino al Quaderni acp - www.quaderniacp.it

n. 3 / 2015

primo anno di vita. Ogni pagina contiene un disegno di Maria Agnelli che aiuta a fissare il concetto espresso in poche righe da Alessandro Volta. Ecco la peculiarità di questo piccolo libro: un pensiero e un’illustrazione in ogni pagina per descrivere la funzione paterna. Un manuale per neopapà a prova di illetterato o per chi è allergico alla lettura. In un catalogo affollatissimo di manuali per neogenitori, un punto di forza per diffondere un sapere proprio dove c’è più bisogno. Costantino Panza

La relazione di cura

Autori: Roberta Milanese, Simona Milanese

sia per la pratica professionale che per l’utilizzo in chiave didattica. Ampio spazio viene riservato alle strategie per comprendere e superare le resistenze del paziente. È difficile parlare di prevenzione senza tenere conto delle difficoltà di incidere sugli stili di vita. Porsi degli obiettivi irrealizzabili è causa di frustrazioni sia per il medico che per il paziente. Del resto il libro ritorna sulla assenza di formazione del medico alle abilità comunicativo-relazionali, nonostante lo statuto del corso di laurea in Medicina e Chirurgia preveda che il laureato sia “ in grado di comunicare con chiarezza e umanità con i pazienti e i familiari (art. 103)”. Dopo l’analisi degli errori più frequenti, merita una attenta riflessione il capitolo dedicato alla visita strategica. Ampia attenzione viene dedicata alla comunicazione non verbale oltre che alla componente verbale. Personalmente penso che il libro possa essere letto anche per capitoli singoli in base agli interessi del lettore e al suo grado di formazione in questo ambito. La semplificazione di un rapporto complesso e affascinante come quello medico-paziente porta inevitabilmente a pensare di aver compreso tutto dell’altro senza in realtà aver capito nulla di sé stessi. Michele Gangemi

Il tocco, il rimedio, la parola

Ponte alle Grazie, 2015 - pp. 306, euro 24

Il titolo rappresenta una garanzia che spinge a leggere questo libro che tratta gli aspetti della comunicazione-relazione nei vari ambiti della medicina. Inevitabile non pensare a Ippocrate e all’inizio della medicina quando il ruolo del medico era incentrato sulla relazione con il paziente e sulla comunicazione tra i due attori della cura. Il testo ha il pregio di essere scritto da una oncologa e una psicoterapeuta che sanno contestualizzare le abilità comunicativo-relazionali senza eccessi di teoria, ma con grande attenzione alle difficoltà del rapporto medico-paziente nella medicina attuale. Gli undici capitoli che compongono il libro partono dalla necessità di curare la relazione di cura per concludere con una analisi delle difficoltà che espongono il medico al rischio di burn out. Il percorso di lettura ci accompagna a riconsiderare il nostro stile comunicativo poco improntato all’ascolto e alla luce della costruzione dell’alleanza terapeutica con il paziente. L’analisi dei principali errori nella comunicazione medico-paziente è ricca di spunti di riflessione Quaderni acp - www.quaderniacp.it

Storie di coppie

Autori: Nicole e Philippe Jeammet

Ricerca di sé, desiderio dell’altro. Il lavoro dell’amore Edizioni Vita e Pensiero, 2014 - pp. 158, euro 14

Libri

e abbandono, sfida e solitudine, rivalità e gelosia, amore. Il libro è piuttosto denso di tesi, molto vere e molto pensate. La coppia. Oggi non è più al legame coniugale che si chiede di durare ma al sentimento amoroso. Nell’incontro amoroso si cerca l’assicurazione di “essere degno di amore” e più l’aspettativa è grande e più alla coppia sarà chiesto di riparare ferite già vissute. La coppia presenta il paradosso di costruire una relazione nuova, ma nella quale vengono a reiterarsi bisogni fondamentali di amore, protezione, attaccamento e riconoscimento. L’altrove. Un bambino non può crescere in una situazione duale, perché questo legame lo renderebbe fragile. Gli serve un terzo, gli serve un altrove che impedisca a questa relazione privilegiata di diventare una prigione. L’apertura non cancella il primo legame ma lo sfuma, gli conferisce il sigillo del piacere dello scambio e non del bisogno. L’altrove aiuta a costruire l’immagine di sé attraverso gli incontri. Non è possibile sentirsi bene se non ci si riconosce valore e competenze. La coppia è fatta per durare e protegge dalle angosce di abbandono, ma genera anche la paura della reclusione. E il cerchio si chiude. Il figlio. Oggi si assiste alla “privatizzazione” del figlio. Il figlio diventa il simbolo del legame tra i genitori, il che può essere gratificante, ma rappresenta sicuramente un peso. Farsi carico di riparare le ferite dei genitori e diventare il perno intorno a cui si organizza la permanenza della coppia non è uno scherzo. Se il bambino non vuole lasciare la madre per andare a letto o al nido, non è perché la ama di più, è perché ha paura. L’amore della mamma non basta a dargli quella fiducia che gli permetterebbe di non vivere la separazione come una perdita. Mentre la separazione è inscritta nel fatto stesso di nascere. Ogni insoddisfazione del figlio viene sentita come un’insufficienza dei genitori, come un loro fallimento. Non insegnare al figlio ad accettare le frustrazioni lo condanna a essere un “figlio-re”, schiavo delle proprie emozioni. Significa anche dargli troppo potere, che può essere distruttivo, come quando si comincia ad avere paura di lui, oppure quando lo si lascia diventare giudice, come nelle situazioni di genitori separati. Stop al bombardamento. Gli Autori affrontano molti altri temi e lo fanno con quel calore che solo chi ha metabolizzato le tante fatiche della vita sa trasmettere. Insomma, finalmente un libro che ha cose da dire. Bisogna leggerlo.

Libro a due voci scritto da una coppia. Lui Philippe, psichiatra e psicoanalista, scrive sulla base della sua quarantennale pratica clinica, lei Nicole, psicoterapeuta, scrive su una base più letteraria commentando storie di coppie riprese da romanzi contemporanei. I temi affrontati sono quelli caldi di sempre: libertà e dipendenza, illusione Claudio Chiamenti

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Film

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Uomini, donne, bambini e gazzelle Italo Spada

Comitato cinematografico dei ragazzi, Roma

TIMBUKTU (Le chagrin des oiseaux)

Regia: Abderrahmane Sissako Con: Ibrahim Ahmed, Toulou Kiki, Abel Jafri, Fatoumata Diawara, Hichem Yacoubi Francia, Mauritania 2014 Durata: 97’, col.

Timbuktu è una città del Mali, nell’Africa Sahariana, dichiarata dall’Unesco “patrimonio dell’umanità”. È qui che Abderrahmane Sissako, regista mauritano trasferitosi in Francia all’età di 22 anni, ambienta il suo film presentato in concorso al Festival di Cannes 2014, vincitore di ben 7 César, tra i quali quello di miglior film e di migliore regia (primo regista africano ad aggiudicarsi l’ambito riconoscimento), e candidato all’Oscar 2015 come miglior film straniero. In realtà, più della città proposta come una delle sette meraviglie moderne, sono le dune del deserto e le sponde del fiume Niger a fare da sfondo a un racconto corale che prende a pretesto un fatto di cronaca per denunciare i crimini della polizia islamica impegnata in una jihad gretta e, per quanto il termine sembri fuori posto, ridicola. Non basta più proibire alle donne di mostrare il volto e di indossare i guanti anche quando puliscono pubblicamente il pesce; ora i divieti si moltiplicano e interessano anche gli

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uomini: non si può fumare, cantare, ridere, parlare, giocare a calcio… A Kidane, pacifico tuareg che vive sotto una tenda con la moglie Satima e la figlia adolescente Toya, arrivano solo gli echi di quello che accade a Timbuktu. Il suo mondo è circoscritto alla famiglia e al bestiame che cura con l’aiuto del pastorello Issan. Anche il pescatore Amadou s’è costruito il suo mondo sulle rive del fiume e tutto lascerebbe immaginare che le persone che non hanno tempo e voglia di cantare e di parlare di sport possano vivere in armonia a contatto con la natura. Non sarà così e basterà un incidente imprevisto a sconvolgere tutto. GPS, la mucca preferita dalla piccola Toya, sfugge al controllo di Issan e va a impigliarsi nelle reti di Amadou. Reazioni a catena: Amadou uccide GPS, Issan corre piangendo da Kidane, Kidane bisticcia con Amadou e lo uccide accidentalmente, la legge islamica imposta dagli invasori condanna a morte Amadou, Satima sceglie di morire con l’uomo della sua vita. Costretti alla sintesi si è detto tutto e niente, perché Timbuktu, in quanto narrazione filmica, per essere del tutto apprezzato, va solo visto. E non sul piccolo schermo di casa nostra, ma in una sala cinematografica preferibilmente dotata di schermo gigante. La fotografia ha un linguaggio che le parole difficilmente riescono a rendere chiaro. Si veda questo film per convenirne. Ci sono inquadrature eccezionali con primissimi piani (che meraviglia GPS morente!), colori da favola, accostamenti e metafore, citazioni (consce o inconsce, ha poca importanza) di maestri del cinema, sequenze memorabili. Due esempi, tanto per rendere meglio l’idea. Forse e solo se si accetta la stretta relazione tra il cinema e la poesia si possono gustare certi particolari. Quasimodo aveva detto tutto nei tre versi di “Ed è subito sera”; Sissako traduce la solitudine di chi “sta solo sul cuor della terra/trafitto da un raggio di sole” in un campo lunghissimo da cineteca e fa di Kidane un essere minuto che in preda al rimorso vaga sperduto lungo le sponde del fiume. Forse e solo chi ha la memoria lunga può vedere nella sequenza della partita di calcio giocata senza pallone il riferimento all’incontro di tennis giocato senza racchette e senza pallina che chiude

il Blow Up di Antonioni. Espediente che se nel capolavoro del maestro dell’incomunicabilità sottolineava l’impossibilità di separare il reale dall’immaginario, qui gioca come voglia di aggrapparsi alla fantasia per ridicolizzare i divieti. Eppure, per quanto possa sembrare strano, Timbuktu non è un film contro l’Islam, ma una presa di distanza da quanti interpretano in modo errato la jihad. Lo dice seriamente e chiaramente l’imam del posto, che prende le difese dei suoi paesani e rimprovera l’oscurantismo degli invasori che, strumentalizzando il Corano, impongono con la forza norme ridicole. Lo dice, con aria beffarda e folle, anche un personaggio solo apparentemente marginale come la donna “strega e sciamana” che preferisce colloquiare con la sua gallina e, facendo forza sulla sua diversità, si permette di schernire gli uomini che, invece di ribellarsi, perdono il loro tempo disquisendo sui campioni di calcio francesi e brasiliani. Nel vicolo cieco dove si sono rintanati i sostenitori di una religione integralista l’unica via d’uscita sarebbe il dialogo, ma per fare ciò bisognerebbe parlare la stessa lingua, in senso letterale e metaforico. A Timbuktu invece non c’è dialogo, impedito da un miscuglio di lingue e di dialetti che rende difficile persino la comprensione tra gli stessi jihadisti che per capirsi devono fare ricorso a termini inglesi e arabi. E allora ognuno tira per la sua strada, portandosi dietro il proprio dolore come gli uccelli (allude a questo il titolo originale “Il dolore degli uccelli”?), pagando conseguenze pesanti (la carcerazione) e tragiche (la lapidazione). In un clima così opprimente, Sissako intravede (suggerisce?) solo una via d’uscita per le nuove generazioni: fuggire. Lo faranno Toya e Issan, giovani gazzelle inseguite da chi si diverte a sparare alle loro spalle con il sadico proposito di mutilare più che di uccidere. Forse riusciranno a raggiungere l’Algeria, la Tunisia o la Libia; forse riusciranno a trovare un posto ammassati sui gommoni; forse riusciranno a sopravvivere alle onde del Mediterraneo; forse approderanno, stanchi e sfiniti, a Lampedusa o a Pozzallo. Forse. Corrispondenza italospada@alice.it Quaderni acp - www.quaderniacp.it

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Congressi controluce

Malattie rare e... Rubrica a cura di Federica Zanetto Il giorno 31 ottobre 2014 ho avuto il privilegio di partecipare a Milano alla XLPDR Conference 2014, organizzata dalla XLPDR International Association ONLUS. Una mail ricevuta durante l’estate mi invitava all’evento e, con mio stupore e disappunto, senza alcun preavviso, mi includeva nell’elenco dei relatori. È vero che mi interessano, coinvolgono e intrigano le malattie rare, ma essere considerato un esperto di X-linked reticulate pigmentary disorder (XLPDR), proprio no! Tuttavia, una volta chiarito con Patrizia Gentile (Presidente della XLPDR International Association e mamma di Alex, che pare essere l’unico bambino italiano con questa malattia) e con Salvatore (Segretario della XLPDR International Association) il significato della mia presenza in tale contesto (cioè parlare del ruolo del pediatra in una malattia rarissima), ho accettato e volentieri ho cominciato a costruire nella mia mente quello che avrei voluto dire il fatidico giorno. Direi di più: mi sono sempre più sentito vicino a Patrizia e Salvatore per quella cosa grandissima che stavano organizzando e mi sentivo coinvolto nel contribuire al successo dell’iniziativa. Quella grandissima cosa era fare incontrare per la prima volta pazienti e familiari (si stimano solo una decina di casi noti in tutto il mondo), coinvolti nella malattia con alcuni medici che in qualche

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modo, sistematico o occasionale, avevano incontrato e conosciuto la malattia. Eravamo in pochi, meno dell’atteso purtroppo per gli organizzatori e per chi si è perso l’occasione, ma il clima di confronto e quello umano sono stati amichevoli e seri. Quello che i medici relatori (Andrew Zinn, genetista di Dallas; Vinod Mootha, oculista di Dallas; Gianluca Tadini, dermatologo di Milano; Stefano Pensiero, oculista di Trieste; il sottoscritto, pediatra di Erba) hanno detto lo riassumo in alcuni punti essenziali che sono la chiave di accesso mentale per poter pensare (difficile farlo come in tutte le malattie rare, se non si ha già avuto un incontro con la malattia) alla XLPDR: essendo una malattia X-linked colpisce solo i maschi nella forma cutanea (diffuse lesioni cutanee reticolate iperpigmentate), associata a manifestazioni sistemiche, mentre nelle femmine vi è solo l’interessamento cutaneo; lo spettro della malattia nel maschio è caratterizzato dalle seguenti manifestazioni da mettere in relazione all’epoca della vita: • neonato: capelli a spazzola all’indietro con attaccatura bassa, sopracciglia ampie, sindattilia parziale delle dita delle mani o dei piedi, riduzione delle ghiandole sudoripare (ipoidrosi con deficit nella termoregolazione); • infante: comparsa delle lesioni cutanee pigmentarie, difficoltà alimentari,

scompenso elettrolitico (iponatriemia anche severa), deficit di crescita, disturbi gastrointestinali infiammatori, infezioni polmonari (spesso diagnosticate erroneamente come fibrosi cistica), anomalie dentali; • bambino: infezioni polmonari ricorrenti, fotofobia e discheratosi corneale, calcoli renali; • adulto: infezioni polmonari ricorrenti, stenosi uretrale, le lesioni cutanee pigmentarie diventano meno evidenti. Quanto hanno detto due pazienti adulti provenienti dall’Australia e uno dal Canada è stato che, anche se affetti da una malattia molto rara e complessa e con un interessamento sistemico, si può fare della propria illness qualcosa di diverso dalla disease descritta nei libri. Un paziente ha stressato l’importanza di conoscere e saper riconoscere il rischio di sviluppare stenosi uretrale che nel suo caso ha condizionato una grave compromissione della funzionalità renale. Una curiosità: questi giovani adulti praticano attività sportiva e per evitare problemi di termoregolazione sono costretti a spruzzarsi regolarmente acqua sul corpo. Insomma, pochi ma buoni!

Francesco Morandi

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Lettere

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Lettere La sincope in età pediatrica Ho letto con piacere l’articolo sulla sincope apparso su Quaderni acp 1/2015. L’Autore descrive in modo molto chiaro e completo di cosa si tratta e quali sono le dimensioni del problema, facendo riferimento alle LG pediatriche del 2009 e proponendo una bella lista di riferimenti bibliografici. L’Autore afferma nelle conclusioni: “È auspicabile che, anche in età pediatrica, questi obiettivi siano ricercati individuando strutture specializzate nella diagnostica e nel follow-up delle sincopi, che in Italia hanno ridotto l’incidenza della sincope inspiegata al 3% nella popolazione generale e al 10% in quella geriatrica”. In Italia dal 2013 esiste una Syncope Unit Pediatrica certificata GIMSI (Gruppo Italiano per lo Studio Multidisciplinare della Sincope) e diretta dal dott. Fabrizio Drago, con sede presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Palidoro. I nostri dati preliminari sono stati presentati al Congresso Nazionale ACP a Cesena: le principali criticità di cui parla anche l’Autore (“un’ eccessiva percentuale di ricoveri di lunga durata”) sono state superate: i ricoveri richiesti dal DEA per sincope si sono ridotti dal 41,5% del biennio 2007-2009 al 19,2% del 2009-2011 (Raucci U, Scateni S, Tozzi AE, et al. The avalaibility and the adherence to pediatric guidelines for the management of syncope in the Emergency Department. J Pediatric 2014;165:967-72). Anche le giornate di degenza sono drasticamente ridotte da una media di 8 +/- 3 giorni nel 2011-2012 a una media di 3+/- 2 giorni nel 2013-2014. Nel 2014 un totale di 1051 prestazioni sono state erogate, di cui il 70% ambulatoriali, il 25% DH e solo il 5% di ricoveri. L’esperienza accumulata lavorando con questo modello organizzativo multidisciplinare ha drasticamente modificato il nostro approccio clinico e il ricorso a esami diagnostici spesso abusati è ormai limitato a casi selezionati. Ne è un esempio il tilt test: in età pediatrica non è il gold standard per la diagnosi, ha un’alta percentuale di falsi positivi e negativi e va riservato solo a casi con diagnosi dubbia e alle sincopi ricorrenti traumatiche, quando ci è utile per “insegnare” al paziente come

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prevenire la caduta a terra (tilt training). I dati ce lo confermano: nel 2012 il 54% dei nostri pazienti eseguiva un tilt test, nel 2013 il 29% e nel 2014 solo il 10%. Colgo dunque l’occasione per riportarvi come nel modello organizzativo della Syncope Unit, oltre a trovare una risposta tutti i casi più complessi, si realizza una multidisciplinarietà e un approccio globale al paziente che risulta vincente sia in termini di gestione clinica che delle risorse economiche. Approccio “sistemico” e attenzione alle risorse impiegate: temi molto cari all’ ACP! Grazie. Silvia Placidi Syncope Unit, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Palidoro Ringraziamo la dottoressa Placidi per l’attenzione dedicata alla rivista e all’ACP. La redazione

La guerra dei compiti professionali Caro Direttore, vorrei attirare l’attenzione dei lettori su un problema tipicamente professionale, la cui trattazione viene purtroppo riservata alla pura trattativa sindacale. Si tratta della definizione del ruolo degli infermieri sia nel campo del ricovero che dell’assistenza in comunità. La storia: il 29 dicembre 2014 è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale la cosiddetta Legge di stabilità il cui comma 566, scritto malissimo, dice che “Ferme restando le competenze dei laureati in Medicina e Chirurgia in materia di atti complessi e specialistici […] con accordo tra Governo e Regioni, previa concertazione con le rappresentanze scientifiche, professionali e sindacali interessate […] sono definiti i ruoli, le competenze, le relazioni professionali e le responsabilità individuali e di équipe su compiti, funzioni e obiettivi delle professioni sanitarie infermieristiche, ostetrica, tecniche della riabilitazione e della prevenzione [...]. Dall’attuazione del presente comma non devono derivare nuovi

o maggiori oneri a carico della finanza pubblica”. Come si vede nella “concertazione” fra le “rappresentanze” sono indicate quelle “scientifiche, professionali e sindacali”, ma di fatto il problema è gestito dai sindacati e magari affrontato in termini economici. In sostanza si è deciso di dare forza di Legge, quella della stabilità, a un percorso di definizione di compiti, già iniziato nel 2011. I medici hanno visto con diffidenza questo articolo 566 e hanno costituito una “Alleanza per la Professione Medica” (APM) che raggruppa tutti i sindacati, per i pediatri la FIMP. Dall’altra parte si è risposto con il “Coordinamento Nazionale delle Professioni Sanitarie”. Dice l’APM che dato che “gli infermieri costano meno di noi” si rischia di ridisegnare il “chi fa cosa” sulla base di criteri economici più che per effettive esigenze professionali. Le professioni sanitarie citate nel 566 hanno puntato molto su questi accordi che ritengono una prima risposta alla loro evoluzione professionale che “in qualche Regione – dicono gli ospedalieri della CIMO - ha portato a modelli con i quali vengono affidati a infermieri compiti fino ad allora affidati ai medici”. Il campo della polemica sono stati il Quotidiano Sanità e Il Sole 24 Ore Sanità. Oltre ai sindacati interviene F. Proia, del Ministero della Salute, che difende il provvedimento “chiesto dall’Europa e ancora non attuato e che con la Legge di stabilità vede il suo battesimo ufficiale”. In realtà nella Legge di stabilità il problema è solo indicato e mancano riferimenti che possano aiutare a risolverlo. Interviene anche la CARD (Confederazione delle Associazioni Regionali dei Distretti), sostenendo che gli infermieri sono “già oggi garanti del processo assistenziale e più che mai nell’assistenza domiciliare […]. L’assunzione di responsabilità crescenti è ineludibile per una gestione condivisa della cronicità”. Questo in assoluta sintesi. Ma a me pare si tratti di un problema sul quale l’ACP dovrebbe soffermarsi. Giancarlo Biasini Quella che il professor Biasini solleva è una questione di primaria importanza per lo sviluppo dell’area pediatrica nei prossimi anni. Il Quaderni acp - www.quaderniacp.it

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tema, come è normale, sollecita difese corporative e richiama ‘mansionari’ professionali, con conseguenti ricadute contrattuali ed economiche, campi in cui ci muoviamo con difficoltà ma che comunque non ci competono e che lasciamo ad altri. L’ ACP però si interessa di questo argomento nei suoi documenti ufficiali, locali e nazionali, con una visione esclusivamente culturale. Nel 2010 in un documento intitolato “Riflessioni in tema di assistenza pediatrica in Emilia Romagna” presentato all’Assessore alla Salute regionale e sottoscritto da tutti gli attori del mondo pediatrico (anche dalla Società Italiana di Scienze Infermieristiche Pediatriche) - eccetto la FIMP Emilia Romagna - abbiamo affermato che era necessario “[...] favorire l’aggregazione in sedi uniche dei Pediatri di Famiglia (PdF), nelle quali sia prevista la presenza di personale di segreteria e di infermieri con formazione pediatrica che possano svolgere triage telefonico e ambulatoriale, controlli di crescita ed educazione sanitaria. Questo modello organizzativo permetterebbe ai PdF, sgravati da compiti impropri, di assistere un maggior numero di pazienti, di gestire e coordinare l’assistenza dei pazienti con patologie croniche complesse e di potenziare la continuità dell’assistenza nella fascia oraria 8 - 20”. Abbiamo proseguito nel 2013 con un documento nazionale intitolato “Riorganizzazione dell’Area Pediatrica”: “[...] Nell’ambito delle Cure Primarie il rapporto medico-paziente-famiglia è personale e basato sulla fiducia reciproca e sulla libera scelta dei genitori. L’infermiere pediatrico collabora con il Pediatra delle Cure Primarie in modo da costituire il nuovo nucleo organizzativo di base (Unità di cura) dell’assistenza nell’area delle cure primarie al bambino a all’adolescente”. Lo sviluppo conclusivo dei nostri pensieri in materia è riportato nel documento “Dove va la Pediatria?” discusso in diversi sottogruppi di lavoro e poi completato e presentato a tutti gli iscritti nel 2014. Da questo si evincono le seguenti proposte e suggerimenti operativi: • graduale scomparsa del pediatra “solo”, a favore di un pediatra delle cure primarie che collabora intensamente coi colleghi di area medica e infermieristica; • lavoro in stretta sinergia con il personale infermieristico pediatrico per consentire al pediatra di seguire un maggior numero di bambini, di assistere adeguatamente gli adolescenti, di coordinare con efficacia l’assistenza ai bambini con alta complessità assistenziale. Recentemente, a un incontro congiunto ACPSIP-FIMP per la stesura delle “Linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità, della sicurezza e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali in area pediatrico-adolescenziale”, prodotte dal Ministero della

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Salute, ACP ha sostenuto che “[...] il personale infermieristico con formazione pediatrica svolge il triage telefonico e ambulatoriale, collabora con il pediatra nei controlli di crescita, nell’educazione sanitaria e gestisce le vaccinazioni. Questo modello di lavoro permette ai pediatri delle cure primarie di acquisire un maggior numero di pazienti, di estendere l’assistenza all’età adolescenziale, di coordinare il percorso di cure dedicato ai pazienti con patologie croniche complesse, di potenziare la continuità dell’assistenza e di integrarsi logisticamente con i Medici di Continuità Assistenziale e con le funzioni della Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza e della Riabilitazione Pediatrica”. Appare chiaro che, attualmente, in considerazione del cambiamento delle richieste assistenziali, delle modificazioni sostanziali del contesto socio-politico, dell’invecchiamento dei professionisti medici sul campo, la qualità dell’assistenza pediatrica rivolta a neonati, bambini, adolescenti e alle loro famiglie richiede un forte coinvolgimento e una assoluta valorizzazione dell’area infermieristica a specializzazione pediatrica. L’aspetto normativo e ‘sindacale’ non compete alla nostra Associazione, ma l’azione di sensibilizzazione culturale e di promozione ci sembra sia stata perseguita con determinazione e coerenza. Il nuovo scenario assistenziale che è anche definito nella legge 189/2012 (nota come Decreto Balduzzi) che si caratterizzerà per il lavoro d’équipe e multiprofessionale dovrà prevedere necessariamente un cambiamento nei processi di formazione e aggiornamento delle professioni mediche (segnatamente pediatriche) e infermieristiche. Sempre nel nostro documento “Dove va pediatria?” affermiamo che “[...] per l’area infermieristica devono essere mantenuti e ampliati, ove esistono, il corso di laurea in Scienze Infermieristiche Pediatriche e i Master di specializzazione pediatrica post-laurea. Questi corsi consentiranno di formare personale infermieristico adatto a ricoprire il ruolo di cogestore della salute del bambino e dell’adolescente sia a livello ospedaliero che territoriale, svolgere funzioni di triage, l’educazione sanitaria, il sostegno e il counselling alle famiglie ecc.”. Ma quella della formazione professionale è una storia ancora più complicata! Franco Mazzini, consigliere nazionale ACP Paolo Siani, Presidente ACP

Quale futuro per l’ACP? Penso che le conclusioni/preoccupazioni di Angelo Spataro e Francesco Ciotti, almeno rispetto al documento dell’ACP Dove va la Pediatria, non siano del tutto condivisibili perché questo documento secondo me non ha un’anima esplicita, è vero, ma implicita

Lettere

sì. Per dirla meglio, ogni capitolo, per quanto sintetico, dà conto di riflessioni e pensieri che possono diventare, o lo sono già, organizzazione, anima quindi che diventa realtà operativa. Altrimenti non so spiegarmi l’attenzione a temi quali l’organizzazione territoriale delle cure e la continuità ospedale-territorio, il sostegno precoce alle famiglie, le malattie croniche e la disabilità, l’integrazione, la qualità. Questi temi sono l’ACP, sono il frutto della cultura delle culture di questi anni. Credo che si possano e si debbano rendere esplicite le riflessioni, le premesse ideologiche, le scelte di campo che ci hanno accompagnato in questi anni e costruire quindi una sorta di manifesto della meta-pediatria che serva a noi, per discutere tra fratelli, e ai nostri giovani per capirci qualcosa in più e costruirsi un futuro più consapevole e non esclusivamente tecnico. Quindi, anche prendendo a prestito alcune parole chiave del documento di Angelo e Francesco, proporrei di rendere un senso ai seguenti elementi e alle relative problematiche. È solo poco più di un elenco incompleto, al limite è un elenco evocativo che potrebbe contribuire, per così dire, a “metterci a tavola”: • i veri bisogni di salute. I determinanti della salute. Vero perché maggiormente sentito, vero perché epidemiologicamente rilevante, vero perché…; • il senso del pediatra e il senso della vita. Senso come significato del prendersi cura, della solidarietà, della simpatia ed empatia, dell’essere umano in una comunità; • la cultura dell’utente e l’autonomia. La privatizzazione del cliente, la comunicazione e l’educazione dei genitori, il pediatra tra falsi leader e la pressione industriale; • i diritti. I diritti universali, i LEA, i diritti condizionati (dall’economia, dalle ideologie, dalla cattiva politica, dal capitale sociale); • disuguaglianze, povertà, comunità. Difesa dei diritti entro la comunità, promozione della salute all’interno del welfare comunitario, salute come prodotto della complessità; • metacultura. Oltre lo specchio o dentro la stanza, costruire e ricostruire una mappa concettuale che diventi una conversazione pediatrica. Giuseppe Cirillo Pubblichiamo l’intervento di Cirillo, che ringraziamo, e attendiamo ulteriori contributi al dibattito sul futuro dell’ACP. La Redazione

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Info

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Info: notizie sulla salute Rubrica a cura di Sergio Conti Nibali Auguri a La Leche League Italia La Leche League Italia festeggia i suoi 35 anni di attività in Italia (e 58 nel mondo) con la realizzazione dell’evoluzione digitale della storica rivista di aggiornamento scientifico LAM - L’Allattamento Moderno. Si chiamerà La Gazzetta della Prolattina. L’obiettivo che la Leche League Italia persegue con questa rivista scientifica è la diffusione di conoscenze aggiornate sull’allattamento: ci auguriamo che La Gazzetta della Prolattina possa proseguire il cammino che LAM, nel lontano 1993, aveva iniziato, fornendo studi e approfondimenti per tutti gli operatori e le figure interessate, genitori compresi. La Gazzetta della Prolattina è inviata gratuitamente a tutti gli operatori e le figure professionali che sono entrati in contatto con la Leche League Italia nel corso degli anni. È fruibile dal sito http://www.lagazzettadellaprolattina.it.

Nota della CIANB sulla “Rilevazione ISTAT gravidanza, parto e allattamento al seno” All’inizio di dicembre 2014 l’ISTAT ha reso noti i risultati relativi ai principali aspetti della gravidanza, parto e allattamento, parte dell’Indagine sulle Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari. Il documento dedica oltre 3 pagine su 13 all’allattamento, confrontando i risultati del 2013 con quelli delle precedenti indagini (2000 e 2005). La CIANB apprezza l’importante passo avanti fatto nella rilevazione del 2013 per aggiornare e ampliare gli indicatori riguardanti l’allattamento per conformarsi agli standard internazionali. La disponibilità di dati nazionali è fondamentale per monitorare l’andamento delle buone pratiche alimentari come lo è una corretta interpretazione sulla stampa di questi dati. La CIANB tuttavia rileva che l’analisi ISTAT dei dati tende a essere interpretata dai media in maniera ottimistica, in

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particolare per quel che riguarda il punto in cui nell’analisi si riporta che “aumentano, rispetto al 2005, le donne che allattano al seno (85,5% contro l’81,1%). Continua a crescere anche la durata media del periodo di allattamento: da 6,2 mesi nel 2000 a 7,3 mesi nel 2005 fino al valore di 8,3 nel 2013”. Dopo una lettura più approfondita, possiamo ancora condividere questo ottimismo dei media? Non proprio, se leggiamo il testo completo del rapporto con le opportune chiavi di lettura. L’aumento di cui sopra, dall’81,1% all’85,5%, per esempio, si riferisce a quello che internazionalmente è meglio noto come “tasso di inizio dell’allattamento”; indica la percentuale di donne che, negli ultimi 5 anni, hanno dato il loro latte ai figli. Non distingue però se l’abbiano dato, per esempio, per una sola e unica poppata, o se abbiano allattato in maniera esclusiva nei modi e tempi raccomandati sulla base delle evidenze scientifiche. Si tratta perciò di un indicatore di difficile interpretazione. Oltretutto, come riporta chiaramente il rapporto dell’ISTAT, questa percentuale è distribuita in modo diseguale tra le varie regioni. Mentre al nord si arriva quasi al 90%, e sicuramente quasi al 100% negli ospedali accreditati come Amici dei Bambini, al sud si viaggia sotto l’80% con una punta negativa del 71% in Sicilia. Analogamente la durata media dell’allattamento, aumentata da 6,2 a 8,3 mesi in 13 anni, non ci dice abbastanza; anche per questo indicatore esistono differenze importanti tra Nord e Sud. Per la prima volta abbiamo un dato in più: quello sulla durata media dell’allattamento esclusivo (cioè senza aggiunta di altri liquidi e alimenti, latte artificiale incluso, come raccomandato per 6 mesi dall’OMS e dal Ministero della Salute). La media nazionale è di 4,1 mesi (4,3 nel Nord-Ovest, 3,9 nel Mezzogiorno). Dalla prossima indagine sarà possibile monitorare l’andamento del dato. Interessante anche sapere che quasi il 20% delle mamme continua ad allattare quando i figli han-

no tra i 12 e i 15 mesi di vita. Questo ci porta a fare alcune considerazioni sui metodi d’indagine adottati nel 2013 dall’ISTAT. Per la prima volta l’allattamento è stato misurato usando gli indicatori e i metodi suggeriti dall’OMS per questo tipo di indagini nazionali periodiche. Per la prima volta disponiamo di dati nazionali che permettono confronti internazionali. Per esempio, nei bambini sotto i 6 mesi è stato indagato l’allattamento esclusivo nelle ultime 24 ore: 48,7% nei minori di 2 mesi, 43,9% a 2-3 mesi compiuti, 38,6% a 4-5 mesi compiuti, per una media del 42,7% nei minori di 6 mesi. Questo indicatore ci offre un’immagine molto più sfaccettata della percentuale dell’85,5% citata all’inizio. C’è evidentemente ancora molto da lavorare per la protezione, la promozione e il sostegno dell’allattamento! Le altre novità positive, dal punto di vista metodologico, dell’indagine ISTAT del 2013 sono: 1) L’attenzione verso i determinanti sociali dell’allattamento. Oltre alla distribuzione geografica di cui sopra, con l’evidente gradiente negativo Nord-Sud, che dovrebbe indicare chiaramente le regioni cui assegnare la priorità ai fini degli interventi, il rapporto mostra la distribuzione per livello d’istruzione (si allatta meglio e di più nelle famiglie con genitori istruiti) e per cittadinanza (le madri di origine straniera allattano più delle italiane). 2) L’associazione fra i tassi e la durata dell’allattamento con alcune pratiche ospedaliere che, per il grado di evidenze scientifiche, dovrebbero essere universalmente adottate da almeno 20 anni, e che invece sono di routine solamente in quegli ospedali che sono accreditati o desiderano accreditarsi come Amici dei Bambini. L’allattamento migliora infatti quando l’intervallo tra nascita e primo attacco al seno è minore (entro la prima ora), quando l’ospedale pratica il rooming-in, e quando il parto è spontaQuaderni acp - www.quaderniacp.it

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neo (la durata media dell’allattamento esclusivo diminuisce da 4,3 a 3,8 mesi in caso di cesareo). In ogni caso, come evidente dalla differenza fra tasso di inizio e prevalenza di allattamento nei mesi successivi alla nascita, le buone pratiche adottate nei punti nascita, seppure indispensabili a un corretto avvio dell’allattamento, non sono sufficienti al suo mantenimento nel tempo, come previsto dall’OMS e dal Ministero della Salute, se non adeguatamente confermate e difese nei mesi successivi attraverso le cure del territorio. Per concludere, un plauso all’ISTAT per aver incluso nella sua indagine 2013 indicatori e metodi che ci permettono di capire meglio la situazione, di identificare alcune priorità per interventi migliorativi e di iniziare a fare confronti internazionali. Inoltre, un invito a chi fa informazione ad approfondire leggendo la versione integrale del rapporto dell’ISTAT: c’è ancora molto da lavorare per migliorare la situazione, consapevoli che il monitoraggio sulla prevalenza dell’allattamento rappresenta un fondamentale strumento di verifica, come segnalato nel nuovo Piano Nazionale della Prevenzione 2014-2018. Infine, una raccomandazione a pediatri e altri operatori sanitari affinché collaborino sempre di più alla protezione dell’allattamento (attività senza la quale promozione e sostegno servono a poco), garantendo così alle famiglie informazioni sull’alimentazione aggiornate, accurate e indipendenti da interessi commerciali. Anche per evitare, com’è successo recentemente in Toscana, di finire sulle prime pagine dei giornali.

Il codice etico dell’ISS L’Istituto Superiore di Sanità (ISS), come prevede anche il nuovo Statuto, si è dotato per la prima volta di un Codice etico scritto, rivolto ai suoi ricercatori e al personale tutto. Il Codice non dà indicazioni immediatamente operative, ma promuove comportamenti che si ispirano a un patrimonio di valori consolidati e ampiamente condivisi, attinti dai più autorevoli docu-

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menti sull’etica della ricerca biomedica in linea con i codici che si sono dati i più grandi istituti di ricerca internazionali. Grande attenzione anche al conflitto d’interessi per cui è proposto un modello di “Dichiarazione pubblica di conflitti di interessi dei ricercatori dell’ISS”. Il Codice è suddiviso in cinque parti: integrità nella ricerca, conflitti di interessi, ricerca con l’uomo, ricerca e interventi di sanità pubblica e sperimentazione animale. Per quanto riguarda l’integrità nella ricerca, il Comitato Etico dell’ISS ha deciso di recepire integralmente la sintesi dell’European Code of conduct for research integrity del 2011, ritenuto il documento più autorevole e completo in Europa. La seconda sezione propone alcuni criteri generali per individuare e gestire i conflitti di interessi. L’ISS, come da Statuto, “persegue la tutela della salute pubblica, in particolare attraverso lo svolgimento delle funzioni di ricerca, controllo, consulenza, regolazione e formazione”, ed è quindi inevitabile che vi siano relazioni e collaborazioni con istituzioni, private e pubbliche, da cui potrebbero nascere conflitti di interessi. Al fine di garantire l’integrità del giudizio professionale e di preservare la fiducia dei cittadini nei confronti dell’operato del personale dell’ISS, il Codice suggerisce i criteri di base per vigilare e fronteggiare eventuali conflitti e invita, in particolare, alla dichiarazione degli stessi. Relativamente alla ricerca con l’uomo, un ambito cruciale per l’etica a causa dei possibili rischi per le persone che partecipano a sperimentazioni, il Codice dell’ISS evidenzia soprattutto: il valore e la validità della ricerca, l’equità nella selezione dei soggetti, il rapporto tra e benefici e i rischi, l’indipendenza della revisione (ovvero la valutazione della ricerca da parte di organismi indipendenti), il consenso informato, il rispetto per i soggetti potenziali e arruolati. Nella quarta parte, che riguarda la ricerca e gli interventi di sanità pubblica, il Codice ricorda l’importanza di valutare, tutelare e promuovere, nelle scelte di sanità pubblica, non soltanto il bene collettivo e complessivo, ma anche quello di ogni singola persona. Infine, per quanto attiene alla sperimen-

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tazione animale, si invita a promuovere ricerche scientifiche originali, che non duplichino ricerche esistenti e che siano condotte attraverso una metodologia che riduca al minimo lo stress dell’animale. Ciò anche in relazione al nuovo assetto normativo determinatosi in Italia con il recepimento della direttiva 2010/63/UE. Fonte: http://www.iss.it/binary/coet/ cont/CODICE_DI_ETICA.pdf

L’ISTAT ha pubblicato i dati su lettori e lettura nel 2014 Nel 2014, oltre 23 milioni 750 mila persone di 6 anni e più dichiarano di aver letto almeno un libro, nei 12 mesi precedenti l’intervista, per motivi non strettamente scolastici o professionali. Rispetto al 2013, la quota di lettori di libri è scesa dal 43% al 41,4%. La popolazione femminile mostra una maggiore propensione alla lettura già a partire dai 6 anni di età: complessivamente il 48% delle femmine e solo il 34,5% dei maschi hanno letto almeno un libro nel corso dell’anno. La quota di lettori è superiore al 50% della popolazione solo tra gli 11 e i 19 anni mentre la fascia di età in cui si legge di più è quella tra gli 11 e i 14 anni (53,5%). La propensione alla lettura è fortemente condizionata dall’ambiente familiare: leggono libri il 66,9% dei ragazzi tra i 6 e i 14 anni con entrambi i genitori lettori, contro il 32,7% di quelli con genitori che non leggono libri. Nel Mezzogiorno la lettura continua a essere molto meno diffusa rispetto al resto del Paese: meno di una persona su tre nel Sud e nelle Isole ha letto almeno un libro (la quota di lettori è rispettivamente il 29,4% e il 31,1% della popolazione). Si legge di più nei comuni centro dell’area metropolitana: la quota di lettori è al 50,8%, ma scende al 37,2% in quelli con meno di 2000 abitanti. Quasi una famiglia su dieci (9,8%) non ha alcun libro in casa; il 63,5% ne ha al massimo 100. I “lettori forti”, cioè le persone che leggono in media almeno un libro al mese, sono il 14,3% dei lettori, una categoria sostanzialmente stabile nel tempo. Fonte: http://www.istat.it/it/archivio/lettura

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Le cinque pratiche a rischio di inappropriatezza di cui medici e pazienti dovrebbero parlare Anna Maria Falasconi

Referente ACP per il Progetto “Fare di più non significa fare meglio” La scheda pubblicata in queste pagine di Quaderni acp (cfr pagg. 153-154) è stata prodotta dall’ACP nell’ambito del Progetto “Fare di più non significa fare meglio”, sviluppato nel 2012 e coordinato da Slow Medicine, in analogia alla quasi contemporanea iniziativa Choosing Wisely, promossa negli USA anch’essa nel 2012 dall’American Board of Internal Medicine. Lo scopo del Progetto è il miglioramento di qualità, sicurezza ed equità dell’assistenza sanitaria, attraverso la riduzione dell’uso inappropriato di indagini e terapie, resa possibile da un’assunzione di responsabilità da parte dei professionisti della salute, in primo luogo dei medici, e dall’alleanza con pazienti e cittadini, per condividere i percorsi di salute più appropriati. Prerogativa del Progetto italiano è che la motivazione economica, il risparmio non sono, per scelta, tra gli obiettivi primari, per evitare che la filosofia delle azioni previste possa essere interpretata come razionamento anziché come razionalizzazione. Il disegno del Progetto prevede che ogni Società Scientifica o Associazione che aderisce individui, nell’ambito della propria attività lavorativa, cinque pratiche diagnostiche o terapeutiche a rischio d’inappropriatezza in base ai seguenti criteri: • sono effettuate comunemente; • non apportano benefici significativi, secondo prove scientifiche di efficacia, alle principali categorie di pazienti alle quali vengono generalmente prescritte; • possono esporre i pazienti al rischio di subire effetti dannosi.

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Non è difficile riconoscere che il razionale e gli obiettivi di “Fare di più non significa fare meglio” sono molto vicini al “fare meglio con meno” - che ACP promuove da sempre - e alla “Medicina tarata sui bisogni”, che il “Documento ACP per una nuova Pediatria” esprime già nella Premessa. Nel giugno 2014 l’ACP ha aderito al Progetto. Per individuare le procedure inappropriate si è deciso di chiedere a ogni iscritto ACP di partecipare in prima persona, segnalando una o più pratiche della propria attività quotidiana che ritenesse corrispondere ai criteri previsti. Dopo una fase di prova nella Regione Lazio, scelta perché il referente del Progetto opera in tale Regione, vista la buona risposta, sono stati coinvolti tutti i Referenti Regionali ACP, attraverso e-mail informative con il razionale del progetto e le istruzioni da seguire. Tutte le procedure segnalate dai soci sono state valutate per verificarne la corrispondenza ai criteri. Tra tutte quelle adeguate le prime 5 in ordine di numerosità sono state selezionate e inserite nella scheda riassuntiva. Questa contiene, per ogni procedura, negli spazi dedicati: • una descrizione breve della raccomandazione, in forma negativa, che indica cosa non fare; • una sintesi delle migliori conoscenze scientifiche relative ai benefici e ai rischi associati alla pratica, scritta con un linguaggio tale da poter essere compresa anche dai “non addetti ai lavori”; • i riferimenti bibliografici più significa-

tivi a sostegno di ciascuna raccomandazione; • la sintesi della metodologia attraverso cui si è giunti alla selezione delle procedure a rischio di inappropriatezza. • una presentazione breve dell’Associazione. La scheda è stata valutata e approvata da un panel di esperti e dal Gruppo di Regia del Progetto e infine resa pubblica sul sito di Slow Medicine. Ora è prevista la diffusione più ampia possibile delle 5 raccomandazioni contenute nella scheda a operatori sanitari, associazioni di cittadini, di genitori e di pazienti, per organizzare eventi formativi per i medici, produrre materiale informativo per medici e cittadini e per parlarne insieme e arrivare a decisioni condivise. Una proposta per il futuro è di completare la lista delle raccomandazioni con indicatori di performance e di outcome, specifici per ciascuna raccomandazione, per il monitoraggio sul campo della attuazione delle stesse e dei relativi risultati clinici. Per fare meglio con meno. Corrispondenza annamaria.falasconi@fastwebnet.it

La produzione della scheda è stata possibile grazie alla disponibilità degli iscritti all’ACP, alla partecipazione del gruppo di lavoro ACP Lazio e al contributo del dottor Pietro Panei – Department of Therapeutic Research and Medicines Evaluation, ISS, Rome.

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Le cinque pratiche a rischio d’inappropriatezza di cui medici e pazienti dovrebbero parlare

Associazione Culturale Pediatri (ACP)

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Evitare l’uso abituale dei cortisonici inalatori nelle flogosi delle prime vie respiratorie dei bambini. La tosse è il sintomo più frequente nei bambini che accedono all’ambulatorio del pediatra delle cure primarie. L’uso del cortisone per via aerosolica è largamente diffuso, nel nostro paese, per il trattamento delle patologie delle alte vie respiratorie e per il controllo del sintomo tosse a esse correlato, sebbene non esistano prove della sua efficacia. Tale pratica, se prolungata nel tempo, è associata a effetti collaterali.

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Astenersi dal prescrivere aggiunte di latte artificiale nei primi giorni di vita ai neonati in assenza di provate indicazioni mediche.

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Non prescrivere antibiotici nelle patologie delle vie respiratorie presumibilmente virali in età pediatrica (sinusiti, faringiti, bronchiti).

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La durata dell’allattamento al seno si correla positivamente con la salute infantile (riduzione di obesità, atopia, asma, infezioni …) e materna. L’allattamento al seno esclusivo nei primi giorni di vita è elemento predittivo positivo di una lunga durata dell’allattamento. Le supplementazioni con latti artificiali interferiscono con il processo naturale della lattazione perché annullano il meccanismo di feed-back tra madre e bambino, sul quale si basa l’adeguata produzione di latte materno.

Gli antibiotici sono i farmaci più prescritti in Italia e il fenomeno dell’antibiotico-resistenza è un problema in progressivo aumento. L’appropriata gestione clinica delle patologie a eziologia infettiva prevede - secondo linee guida esistenti - la vigile attesa nei casi che lo consentono, sulla base di criteri clinici, anamnestici ed epidemiologici, e l’utilizzo degli antibiotici solo nei casi che lo richiedono e con le modalità corrette. Evitare l’uso di antibiotici nelle infezioni presumibilmente virali e trattare in modo ottimale le infezioni batteriche possono limitare l’emergenza di patogeni resistenti e il rischio di eventi avversi da antibiotici.

Non effettuare Rx torace per la diagnosi e il follow up di polmonite non complicata nel bambino. La diagnosi clinica di polmonite nel bambino è possibile, secondo le linee guida che limitano l’uso della radiografia del torace a condizioni particolari ben definite. Più in generale, nella pratica clinica, l’esecuzione di qualsiasi procedura diagnostica (analisi cliniche o valutazioni strumentali) dovrebbe essere sempre motivata dalla necessità di acquisire informazioni indispensabili per orientare la gestione di un problema. Tuttavia, nella pratica quotidiana, accade non di rado che siano effettuate indagini di “controllo” senza una reale necessità pratica, con dispendio di energie e di tempo e possibili rischi per il paziente. L’accurata valutazione anamnestica, clinica ed epidemiologica e il confronto chiaro e completo con il paziente e con i genitori sono la base di una corretta impostazione diagnosticoterapeutica e consentono di ottenere risultati ottimali, selezionando le procedure più appropriate.

Evitare la somministrazione di farmaci (anti-H2, procinetici, inibitori di pompa protonica-PPI) nel Reflusso Gastro Esofageo (GER) fisiologico, che non compromette la crescita e non si associa a segni o sintomi sospetti di Malattia da GER. Non prescrivere medicinali ai “vomitatori felici”. Il GER fisiologico è causa molto frequente di rigurgito o vomito nel primo anno di vita, si risolve con la crescita e non vi sono evidenze significative che sia causa di lesioni, anche nel lungo periodo. I farmaci PPI non sono efficaci per risolvere il GER e non vi sono evidenze sufficienti della loro sicurezza nei bambini. L’uso dei farmaci antiacidi, anti-H2, PPI e procinetici va riservato alla Malattia da GER (GERD) correttamente diagnosticata, che è estremamente rara in età pediatrica e per lo più correlata a condizioni predisponenti. Mancano prove a sostegno dell’utilizzo dei farmaci per la GERD come trattamento empirico a scopo diagnostico nei bambini piccoli, nei quali crisi di pianto inconsolabile, irrequietezza, inarcamento del tronco, talora associati a vomiti e rigurgiti, possono essere manifestazioni fisiologiche di una fase evolutiva che scompaiono in qualche settimana. Ciononostante, i farmaci per la GERD sono ampiamente prescritti sotto l’anno di vita. Per limitare le terapie improprie è necessario riuscire a differenziare il GER fisiologico da quello associato a sintomi che meritano un approfondimento diagnostico, e comunicarne adeguatamente ai genitori il significato che ne giustifica il trattamento con semplici accorgimenti.

Attenzione: le informazioni sopra riportate non sostituiscono la valutazione e il giudizio del medico. Per ogni quesito relativo alle pratiche sopra individuate, con riferimento alla propria specifica situazione clinica è necessario rivolgersi al medico curante.

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Come si è giunti alla creazione della lista Il primo passo dell’Associazione Culturale Pediatri per ottenere la lista di raccomandazioni è stato coinvolgere direttamente tutti i pediatri suoi iscritti, con la collaborazione dei referenti di ogni regione, attraverso una mail contenente la storia, il razionale e gli obiettivi del progetto. A ciascun pediatra è stato chiesto di individuare, nella propria attività quotidiana, una o più procedure diagnostiche o terapeutiche - molto comunemente utilizzate, non vantaggiose per il paziente in quel determinato momento, potenzialmente rischiose - delle quali si dovrebbe fare un uso più accorto, basato sui reali bisogni del paziente e con esso condiviso. Tra tutte le raccomandazioni risultate coerenti coi criteri di inclusione del progetto, sono state selezionate dal gruppo di lavoro quelle segnalate dal maggior numero di pediatri, valorizzando anche la loro corrispondenza ai temi propri dell’ACP.

Principali fonti bibliografiche

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- Anderson-James S, Marchant JM, Acworth JP, Turner C, Chang AB. Inhaled corticosteroids for subacute cough in children. Cochrane Database Syst Rev 2013;(2):CD008888. - Clavenna A, Sequi M, Cartabia M, Fortinguerra F, Borghi M, Bonati M; ENBe Study Group. Effectiveness of nebulized beclomethasone in preventing viral wheezing: an RCT. Pediatrics 2014;133(3):e505-12. - Osservatorio ARNO bambini. I profili assistenziali delle popolazioni in età pediatrica. Rapporto 2011. Volume XVI - Collana “Rapporti ARNO”. Cineca Dipartimento SISS - Sanità. http://osservatorioarno.cineca.org. - Becker GE, Remmington S, Remmington T. Early additional food and fluids for healthy breastfed full-term infants. Cochrane Database Syst Rev 2011;(12):CD006462. - Dichiarazione congiunta OMS/UNICEF. OMS, Ginevra, 1989. - ESPGHAN Committee on Nutrition, Agostoni C, Braegger C, Decsi T, et al. Breast-feeding: A commentary by the ESPGHAN Committee on Nutrition. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2009;49(1):112-25. - Pokhrel S, Quigley MA, Fox-Rushby J, et al. Potential economic impacts from improving breastfeeding rates in the UK. Arch Dis Child 2015;100(4):334-40.

3

- European Center for Disease Prevention and Control. Summary of he latest data on antibiotic resistance in the European Union. Stockholm, 2013. http://ecdc.europa.eu/en/eaad/Documents/antibiotic-resistance-in-EU-sum-mary.pdf. - Farley R, Spurling GK, Eriksson L, Del Mar CB. Antibiotics for bronchiolitis in children under two years of age. Cochrane Database Syst Rev 2014;(10):CD005189. - Hersh AL, Jackson MA, Hicks LA; American Academy of Pediatrics Committee on Infectious Diseases. Principles of judicious antibiotic prescribing for upper respiratory tract infections in pediatrics. Pediatrics 2013;132(6):1146-54. - NICE clinical guidelines (CG160). Feverish illness in children. Assessment and initial management in children younger than 5 years, 2013.

4

- British Toracic Society. Guidelines for the management of community acquired pneumonia in children: update 2011. Thorax 2011;66(Suppl 2). - Coon ER, Quinonez RA, Moyer VA, Schroeder AR. Overdiagnosis: how our compulsion for diagnosis may be harming children. Pediatrics 2014;134(5):1013-23. - de Seta L, Pannuti F, de Seta F. La polmonite in età evolutiva: dalla diagnosi alla terapia. Quaderni acp 2013;20(3):100-8. - NICE clinical guidelines(CG160). Feverish illness in children. Assessment and initial management in children younger than 5 years, 2013. - Davies I, Burman-Roy S, Murphy MS; Guideline Development Group. Gastro-oesophageal reflux disease in children: NICE guidance. BMJ 2015;350:g7703.

5

- Lightdale JR, Gremse DA; Section on Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition. Gastroesophageal reflux: management guidance for the pediatrician. Pediatrics 2013; 131(5):e1684-95. - Marchetti F. Indicazioni per l’utilizzo razionale dei farmaci antiacidi (anti-H2 e IPP). Medico e Bambino 2009;28(4):250-4. - Tighe M, Afzal NA, Bevan A, Hayen A, Munro A, Beattie RM. Pharmacological treatment of children with gastro-oesophageal reflux. Cochrane Database Syst Rev 2014;11:CD008550. - Vandenplas Y, Rudolph CD, Di Lorenzo C, et al.; North American Society for Pediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition, European Society for Pediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition. Pediatric gastroesophageal reflux clinical practice guidelines: joint recommendations of the North American Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition (NASPGHAN) and the European Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition (ESPGHAN). J Pediatr Gastroenterol Nutr 2009;49(4):498-547.

Slow Medicine, rete di professionisti e cittadini per una cura sobria, rispettosa e giusta, ha lanciato in Italia nel dicembre 2012 il progetto “Fare di più non significa fare meglio”, in analogia all’iniziativa Choosing Wisely già in atto negli Stati Uniti. Società Scientifiche e Associazioni professionali sono invitate a individuare ognuna una lista di 5 esami diagnostici o trattamenti, di uso corrente nella pratica clinica, che secondo le conoscenze scientifiche disponibili non apportano benefici significativi ai pazienti ma possono, al contrario, esporli a rischi. Promuovono il progetto anche: FNOM-CeO, IPASVI, SIQuAS-VRQ, lstituto Change di Torino, PartecipaSalute, Inversa Onlus, Altroconsumo, Federazione per il Sociale e la Sanità della provincia autonoma di Bolzano e Slow Food Italia. Per ulteriori dettagli: www.slowmedicine.it

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L’Associazione Culturale Pediatri - ACP - è una libera associazione di 2500 tra pediatri delle cure primarie, ospedalieri e universitari, finalizzata allo sviluppo della cultura pediatrica e alla promozione della salute del bambino. Ha un Codice Etico di comportamento. Svolge attività editoriale, di formazione e di ricerca, NON PROFIT. È impegnata in iniziative di educazione sanitaria e supporto a programmi di Cooperazione Internazionale. Sono suoi temi fondamentali d’interesse: il rispetto e la promozione dei diritti di bambini e adolescenti e la loro salute mentale, la riduzione delle disuguaglianze, la promozione e valorizzazione delle competenze di bambini e genitori fin dalle prime epoche delle vita, il corretto utilizzo delle risorse umane ed economiche in ambito sanitario, l’ambiente come determinante di salute. Per una più completa informazione: www.acp.it

Quaderni acp - www.quaderniacp.it

XXVII CONGRESSO NAZIONALE ACP

OLTRE I CONFINI 15-16-17 Ottobre 2015 Napoli - Circolo Canottieri Giovedì 15 oTToBRE

12.40 Il pediatra e la disabilità: oltre i confini - G. Zampino (Roma)

14.45 Apertura del Congresso - P. Siani, S. Manetti (Napoli)

13.00 Discussione e pausa pranzo

Moderatore: G. Rapisardi (Firenze)

Moderatore: M. Orrù (Roma)

15.00 Potenzialità e caratteristiche di un servizio di visite domiciliari per mamme e bambini - G. Tamburlini (Trieste)

14.30 Protocolli verificati nella pratica: le linee guida della Regione Emilia-Romagna su otite e faringotonsillite S. Di Mario (Bologna)

15.20 Discussione

Il caso clinico dello specializzando - A. Rossi (Napoli)

15.40 Fare di più non vuol dire fare meglio: le cinque pratiche a rischio d’inappropriatezza di cui medici e pazienti dovrebbero parlare - A.M. Falasconi (Roma)

15.00 Discussione

15.50 Lo studio Life-Persuaded: stili di vita, abitudini alimentari ed inquinamento da Bisfenolo A e ftalati nei bambini italiani e nelle loro mamme - G. Toffol (Asolo)

15.45 Assemblea ACP e votazioni per il nuovo presidente e il direttivo

15.20 Comunicazioni orali dei giovani colleghi

16.00 Discussione e caffè

SaBaTo 17 oTToBRE

16.50 Nutrirsi non è solo mangiare - L. Greco (Napoli)

Moderatore: M.F. Siracusano (Messina)

17.10 Discussione

09.00 Consultare il nefrologo: quando e perché - C. Pecoraro e la specializzanda M. Russo (Napoli)

17.30 Geni e ambiente: la rivoluzione epigenetica - E. Burgio (Palermo) 17.50 Discussione 18.10 Il garante per l’infanzia e la salute dei bambini in Italia V. Spadafora (Roma)

09.30 Discussione 09.50 Il Registro tumori infantili in Campania - F. Vetrano (Napoli) 10.10 Discussione

VENERDi 16 oTToBRE

10.30 Le immagini della fantasia: leggere, pensare, disegnare...crescere! – M. Monachesi (Parma)

SFaTiaMo i MiTi - la parola agli specializzandi Moderatore: L. De Seta (Napoli)

10.45 Discussione e caffè

09.00 Serve davvero trattare la febbre? - P. Marzuillo (Napoli)

11.20 “Il dolore dei giovani specializzandi” - M. Sarno (Napoli)

09.10 I fermenti lattici servono per la diarrea o per altro? L. de Martino (Napoli)

11.40 Discussione con interventi preordinati di M. Gangemi (Verona) e M. Giuliano (Napoli)

09.20 Discussione

12.00 I disordini di identità di genere - A. Albizzati e gli specializzandi (Milano)

liNEE GUiDa NElla pRaTiCa CliNiCa: MiSSioN iMpoSSiBlE? 09.40 Protocolli verificati nella pratica: la polmonite - F. Marchetti (Ravenna) Il caso clinico dello specializzando - A. Smarrazzo (Napoli) 10.10 Discussione e caffè ... Questi FaNTaSMi - Moderatore: C. Corchia (Roma)

12.30 Discussione 12.50 Guide anticipatorie nei bilanci di salute, tra prove di efficacia e pratica clinica - C. Panza (Reggio Emilia) 13.10 Discussione 13.30 Chiusura del Congresso con il past e il future President e arrivederci in Friuli

11.00 “Un vaccino” in tribunale - R. Cavallo (Lecce) 11.20 Vaccinazioni essenziali, necessarie, utili in età pediatrica - A. Guarino e gli specializzandi S. Viscovo, V. Gallo, G. Giardino (Napoli) 11.40 Discussione 12.00 Dislipidemie e steatosi epatica: many news, bad news? P. Vajro (Salerno), C. Mandato (Napoli) 12.20 Discussione

iscrizione e quote: congressonazionale.acp.it SEGRETERia oRGaNizzaTiVa

Via del Parco Margherita, 49/3 80121 Napoli Tel 081 402093 - Fax 081 0606133 info@defla.it - www.defla.it

Quaderni acp - Associazione Culturale Pediatri

Maggio/Giugno 2015 / Vol. 22 n. 3

Editoriale 107 Quale formazione per quale medico? Fabrizio Consorti

108 La FAD di Quaderni acp: un grazie ai lettori Michele Gangemi

Formazione a distanza 109 Le bronchiti asmatiche ricorrenti nel bambino in età prescolare

Luciano de Seta, Maria Simona Sabbatino, Federica de Seta

Infogenitori 115 “Maria ha sempre la tosse!”

Stefania Manetti, Costantino Panza, Antonella Brunelli

Il punto su 136 Il mutismo selettivo: il bambino che non riesce sempre a parlare

Trivelli Francesca, Gorla Claudia, Picca Marina, Tischer Maria Cristina

139 Il reflusso gastroesofageo tra fisiologia e patologia: le indicazioni NICE Enrico Valletta, Martina Fornaro

Vaccinacipì 142 Dopo la sentenza di Bologna… Franco Giovanetti

Libri 144 Da te solo a tutto il mondo Jared Diamond

Candidati alla Presidenza 116 Elezioni alle cariche direttive: curricula e programmi

144 Neopapà è facile!

Angolo della comunità 119 L’origine della memoria delle parole nei neonati

145 Il tocco, il rimedio, la parola

Redazione

Salute mentale 120 La depressione nel bambino e nell’adolescente Intervista di Massimo Soldateschi a Gabriele Masi

Forum 121 Lo screening per ipercolesterolemia in età pediatrica Paola Sabrina Buonuomo, Marina Macchiaiolo, Andrea Bartuli

Il bambino e la legge 124 Diritto del minore a una famiglia. La Legge 28/3/2001 n. 149 Augusta Tognoni

Educazione in medicina 127 Ripensare la formazione in salute. Un dibattito a cura della Rete Italiana per l’Insegnamento della Salute Globale Chiara Bodini, Giulia Civitelli, Alice Fabbri, Angelo Lorusso, Nadia Maranini, Marianna Parisotto, Alessandro Rinaldi

Osservatorio internazionale 130 L’educazione delle ragazze Stefania Manetti

Telescopio 132 I nuovi standard antropometrici del progetto INTERGROWTH-2st Enrico Bertino, Paola Di Nicola, Alessandra Coscia

Alessandro Volta, Maria Francesca Agnelli Roberta Milanese, Simona Milanese

145 Ricerca del sé, desiderio dell’altro. Il lavoro dell’amore Nicole e Philippe Jeammet

Film 146 Uomini, donne, bambini e gazzelle Italo Spada

Congressi controluce 147 Malattie rare e... Lettere 148 La sincope in età pediatrica 148 La guerra dei compiti professionali 149 Quale futuro per l’ACP? Info 150 Auguri a La Leche League Italia 150 Nota della CIANB sulla “Rilevazione ISTAT gravidanza, parto e allattamento al seno” 151 Il codice etico dell’ISS 151 L’ISTAT ha pubblicato i dati su lettori e lettura nel 2014 Documenti 152 Le cinque pratiche a rischio di inappropriatezza di cui medici e pazienti dovrebbero parlare Anna Maria Falasconi

www.quaderniacp.it

Come iscriversi o rinnovare l’iscrizione all’ACP

La quota d’iscrizione per l’anno 2015 è di 100 euro per i medici, 10 euro per gli specializzandi, 30 euro per gli infermieri e per i non sanitari. Il versamento può essere effettuato tramite il c/c postale n. 12109096 intestato a: - Associazione Culturale Pediatri, Via Montiferru, 6 - Narbolia (OR) (indicando nella causale l’anno a cui si riferisce la quota) oppure attraverso una delle altre modalità indicate sul sito www.acp.it alla pagina “Come iscriversi”. Se ci si iscrive per la prima volta occorre compilare il modulo per la richiesta di adesione presente sul sito www.acp.it alla pagina “Come iscriversi” e seguire le istruzioni in esso contenute oltre a effettuare il versamento della quota come sopra indicato. Gli iscritti all’ACP hanno diritto a ricevere la rivista bimestrale Quaderni acp, la Newsletter mensile Appunti di viaggio e la Newsletter quadrimestrale Fin da piccoli del Centro per la Salute del Bambino richiedendola all’indirizzo info@csbonlus.org. Hanno anche diritto a uno sconto sulla iscrizione alla FAD dell’ACP alla quota agevolata di 50 euro anzichÈ 70; sulla quota di abbonamento a Medico e Bambino, indicata nel modulo di conto corrente postale della rivista e sulla quota di iscrizione al Congresso nazionale ACP. Gli iscritti possono usufruire di iniziative di aggiornamento, ricevere pacchetti formativi su argomenti quali la promozione della lettura ad alta voce, l’allattamento al seno, la ricerca e la sperimentazione e altre materie dell’area pediatrica. Potranno partecipare a gruppi di lavoro su ambiente, vaccinazioni, EBM e altri. Per una informazione più completa visitare il sito www.acp.it