Quaderni acp 2009 16(4) by Associazione Culturale Pediatri

Quaderni acp www.quaderniacp.it bimestrale di informazione politico-culturale e di ausili didattici della

A ssociazione

C ulturale

P ediatri

www.acp.it

I bambini e i fiori

l u g l i o - a g o s t o 2 0 0 9 v o l 16 n ° 4 Poste Italiane s.p.a. - sped. in abb. post. - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art 1, comma 2, DCB di Forlì - Aut Tribunale di Oristano 308/89

La Rivista è indicizzata in EMBASE

Quaderni acp Website: www.quaderniacp.it July-August 2009; 16(4)

Q uaderni

bimestrale di informazione politico-culturale e di ausili didattici a cura della

As s o c i a z i o n e Direttore

Socialcrisis poverty and healt literacy Giancarlo Biasini

Giancarlo Biasini

151 Public health

Maurizio Bonati Antonella Brunelli Sergio Conti Nibali Nicola D’Andrea Luciano De Seta Michele Gangemi Stefania Manetti Laura Reali Paolo Siani Francesca Siracusano Federica Zanetto

145 Editorial

A silent disease: our patients’ low health literacy levels Maria Francesca Siracusano, Stefania Manetti 156 Admission of adolescents in paediatric departments in Italy Silvano Bertelloni, Domenico Lombardi, Lodovico Perletti

Postraumatic stress disorder after delivery Silvia Bonapace, Francesco Ciotti 161 Appraisals

166 Info

What kind of exanthema? Pierangela Rana

168 Keep an eye on the skin

Prenatal Hydronephrosis: when do we need the expert? Leopoldo Peratoner

170 Update to practice

Prevention by the attachment theory Maria Giuseppina Della Speranza 176 Proposals

Extreme weather events are part of a “new normal” trend Stefania Manetti (a cura di)

acp

Direttore responsabile

Franco Dessì

Comitato editoriale

Collaboratori

Francesco Ciotti Giuseppe Cirillo Antonio Clavenna Luisella Grandori Manuela Pasini Italo Spada Antonella Stazzoni Organizzazione

Giovanna Benzi

Progetto grafico

Ignazio Bellomo Programmazione Web

Gianni Piras

Cu l t u r a l e

Pe d i a t r i

Internet La rivista aderisce agli obiettivi di diffusione gratuita on-line della letteratura medica ed è pubblicata per intero al sito web: www.quaderniacp.it e-mail: redazione@quaderniacp.it Indirizzi Amministrazione Associazione Culturale Pediatri via Montiferru 6, 09070 Narbolia (OR) Tel. / Fax 078 357401

e-mail: francdessi@tiscali.it Direttore Giancarlo Biasini corso U. Comandini 10, 47023 Cesena

e-mail: giancarlo.biasini@fastwebnet.it Ufficio soci via P. Marginesu 8, 07100 Sassari Cell. 392 3838502, Fax 079 3027041

e-mail: ufficiosoci@acp.it Stampa Stilgraf viale Angeloni 407, 47023 Cesena Tel. 0547 610201

e-mail: info@stilgrafcesena.191.it QUADERNI ACP È PUBBLICAZIONE ISCRITTA NEL REGISTRO NAZIONALE DELLA STAMPA N° 8949 © ASSOCIAZIONE CULTURALE PEDIATRI ACP EDIZIONI NO PROFIT

LA COPERTINA L’immagine riproduce “Bambina con cactus”, Sorelle Coroneo (anni Trenta), collage di stoffa. Collezione privata.

181 Tenstories

A difficult route among interferences, hazards and denials Luisella Grandori 130 Vaccinacipì

News on psychotropic drugs in paediatrics Antonio Clavenna, Filomena Fortinguerra 183 Farmacipì

What do children wear? Giacomo Toffol, Adonella Comazzetto 184 Informing parents

185 Movies 186 Books 188 Born to read 191 Meeting synopsis 192 Letters

QUADERNI ACP. NORME EDITORIALI. Sulla rivista possono essere pubblicati articoli riguardanti argomenti che siano di ausilio alla professione del pediatra: ricerche svolte nell’area delle cure primarie, casi clinici educativi, scenari clinici affrontati con metodologia EBM o secondo le modalità della medicina narrativa, revisioni su problemi di importanza generale e di ricerca avanzata, schede informative per i genitori. Sono inoltre graditi articoli riguardanti aspetti di politica sanitaria, considerazioni sull’attività e sull’impegno professionale del pediatra, riflessioni su esperienze professionali. I testi devono pervenire alla redazione (redazionequaderni@tiscali.it) via e-mail o via posta su floppy disk in via Marginesu 8, 07100 Sassari. Devono essere composti in Times New Roman corpo 12 e con pagine numerate. Le tabelle e le figure vanno inviate in fogli a parte, vanno numerate progressivamente, titolate e richiamate nel testo. Scenari, casi clinici, esperienze e revisioni non possono superare le 12.000 battute, riassunti compresi. Gli altri contributi non possono superare le 17.000 battute, salvo accordi con la redazione. Le lettere non devono superare le 2.500 battute; qualora siano di dimensioni superiori, possono essere ridotte dalla redazione (chi non fosse disponibile alla riduzione deve specificarlo nel testo). Il titolo deve essere coerente rispetto al contenuto del testo, informativo, sintetico. La redazione si riserva il diritto di modificare titolo e sottotitolo dell’articolo. Gli AA vanno indicati con nome e cognome. Va indicato: Istituto/Sede/Ente/Centro in cui lavorano gli AA e l’indirizzo e-mail dell’Autore (indicato per la corrispondenza). Gli articoli devono essere corredati da un riassunto in italiano e in inglese dell’ordine di 500-800 battute. Il riassunto deve essere possibilmente strutturato. Nel caso delle ricerche va necessariamente redatto in forma strutturata distribuendo il contenuto in introduzione, materiali e metodi, risultati e discussione (struttura IMRAD). La versione in inglese del riassunto può essere modificata a giudizio della redazione. Alla fine del riassunto vanno inserite 3-5 parole chiave in italiano e in inglese; si consigliano gli AA di usare parole chiave contenute nel MESH di Medline. La traduzione in inglese di titolo, riassunto e parole chiave può essere fatta dalla redazione. La bibliografia deve essere redatta in ordine di citazione, tutta in caratteri tondi e conforme alle norme pubblicate nell’Index Medicus. Il numero d’ordine della citazione va inserito tra parentesi. Nel caso di un numero di Autori superiore a tre, dopo il terzo va inserita la dicitura et al. Esempio per le riviste e per i testi (1) Corchia C, Scarpelli G. La mortalità infantile nel 1997. Quaderni acp 2000;5:10-4. (2) Bonati M, Impicciatore P, Pandolfini C. La febbre e la tosse nel bambino. Roma: Il Pensiero Scientifico Ed, 1998. Le citazioni vanno contenute il più possibile (entro 10 voci) per non appesantire il testo. Della letteratura grigia (di cui va fatto un uso limitato) vanno citati gli Autori, il titolo, chi ha editato l’articolo, la sede e l’anno di edizione. Il percorso redazionale è così strutturato: a) assegnazione dell’articolo in forma anonima a un redattore e a un revisore esterno che lo rivedono secondo una griglia valutativa elaborata dalla rivista; b) primo re-invio agli Autori, in tempo ragionevole, con accettazione o restituzione o richiesta di eventuali modifiche; c) elaborazione del manoscritto dalla redazione per adeguarlo alle norme editoriali e per renderlo usufruibile al target dei lettori della rivista. Deve essere dichiarata la provenienza di ogni fornitura di strumenti, attrezzature, materiali, aiuti finanziari utilizzati nel lavoro. È obbligatorio dichiarare l’esistenza di un conflitto d’interesse. La sua eventuale esistenza non comporta necessariamente il rifiuto alla pubblicazione dell’articolo. La dichiarazione consente alla redazione (e, in caso di pubblicazione, al lettore) di esserne a conoscenza e di giudicare quindi con cognizione di causa quanto contenuto nell’articolo.

Quaderni acp 2009; 16(4): 145

Crisi sociale, povertà ed health literacy Giancarlo Biasini Direttore di Quaderni acp

Parole chiave Crisi sociale. Povertà.

Health literacy

Quali possono essere le conseguenze della crisi economica in atto sulla salute delle popolazioni, e in particolare sui soggetti più deboli, tra i quali donne e bambini dei Paesi poveri, ma anche donne e bambini poveri dei Paesi ricchi? Margaret Chan, direttore generale dell’OMS, è dell’opinione che, mentre i governi si scambiano opinioni sugli incentivi e disincentivi fiscali, non hanno ancora riflettuto abbastanza su queste possibili conseguenze. Secondo un recente modello di studio (Lancet 2009;373:399) il riflesso sulla salute delle grandi crisi economiche è principalmente legato all’aumento della disoccupazione. Anche se con non sufficiente documentazione, questo legame sembra essere stato documentato nella crisi del ’29, specialmente in USA, e successivamente nella crisi che ha colpito i Paesi dell’Europa orientale dopo la caduta dei regimi comunisti. In questi ultimi ciò che più impressiona è che è fortemente aumentata la mortalità in una popolazione che di solito non risente rapidamente dei cambiamenti sociali. L’aumento della mortalità in età lavorativa (19-55 anni) è stato del 12,8% dal 1989 al 2002; era stato addirittura del 17,8% dal 1992 al 1994, cioè nel periodo più acuto della crisi sociale. Certamente, su questi dati, possono gravare cause di errore come la scarsa attendibilità delle precedenti statistiche e le modifiche delle classificazioni; ma rimane un dato che impressiona. Negli USA Kate Strully, del Dipartimento di Sociologia della Università di New York (Ilsole24OreSanità 2009;26.5/1/ 6:12), ha esaminato separatamente, per categorie professionali, i dati del US Panel Study of Income Dynamics, un grande studio che rappresenta la popola-

zione nazionale americana seguita fin dal 1968 in un campione di famiglie. Sono Harper’Weekly 25.2.1881. I capitalisti fanno affari mentre la morte ghermisce i bambini. state considerate più di 800 persone (professionisti, maGrecia e il Regno Unito (23%). “Il pronager, commercianti, artigiani, operatori blema della povertà dei minori nel nostro di macchine, lavoratori non specializzaPaese è serissimo”, ha commentato Lina ti): sono state intervistate tre volte prima Laura Sabbadini, direttore centrale ancora che si manifestasse il clima di dell’ISTAT. La stretta connessione bidiincertezza di oggi, negli anni 1999-2001rezionale tra salute ed economia e le evi2003. denze sulle conseguenze sia negative che Già allora la perdita del lavoro, pur rimapositive, per la salute e lo sviluppo dei nendo un fatto “privato”, e non rinforzabambini di quanto avviene nei primi anni to dalla paura di una crisi generale, comdi vita, dovrebbero suggerire una preocprometteva la salute. Nel corso di un cupazione più intensa rispetto al passato anno e mezzo il 10% di coloro che sono rivolta alla parte più fragile della popolarimasti disoccupati per cause inerenti a zione, a favore della quale persistono una crisi della loro sede di lavoro ha sviscarsissimi investimenti, sia in cash che luppato diabete, ipertensione, cardiopain servizi. Ci siamo tanto spesso occupatie; al contrario, fra coloro che continuati di questo argomento che non ci tornevano a lavorare, e con le stesse caratteriremo. Un rischio suppletivo per la salute stiche professionali, si ammalava solo il riguarda le persone con basso titolo di 6%. Una delle spiegazioni possibili è il studio e in aree di profondo stress sociacambiamento dello stile di vita legato le, in una parola in popolazioni vulneraalla disoccupazione: il disoccupato si bili a maggior rischio di disoccupazione muove di meno, tende a bere e mangiare e con scarsi strumenti educativi e culdi più, se fumatore fuma di più. Recenti turali per far fronte alle maggiori diffiimmagini televisive di manager disoccucoltà: oggi si dice con una bassa health pati e ricoverati in tende ci danno l’idea literacy. di questa condizione. Negli ultimi tempi, infatti, l’attenzione si La disoccupazione è un evento sicuro è focalizzata sulla capacità delle persone nell’attuale crisi: nella UE i livelli sono di ottenere e utilizzare informazioni sui già al 10%. In Italia questo valore poservizi sanitari in modo da essere in trebbe salire, nel corso del 2009, oltre il grado di assumere, poi, decisioni appro10%, secondo il governatore della Banca priate al bisogno di salute. Questa capad’Italia (Relazione del 29.05.09), per la cità viene appunto definita health lite“mortalità”, per problemi di credito, delracy e correla fortemente con le abilità le piccole aziende, che occupano circa generali di literacy (Sanders et al. Arch due milioni di lavoratori. Pediatr Adolesc Med 2009;163:131-140) È intuitivo che una situazione di preesiche noi traduciamo grossolanamente con stente povertà non può che aggravare gli alfabetizzazione; anche se va detto che la effetti della crisi attuale. Secondo i dati relazione non è assoluta, in quanto non ISTAT, di recente presentati al CNEL, in pochi adulti hanno livelli di istruzione Italia l’incidenza di minori in povertà è elevati ma una health literacy non corridel 25%. È un valore uguale a quello spondente. Affrontiamo questo specifico della Romania ed è il più alto in Europa. argomento a pagina 151. u Seguono la Polonia e la Spagna (24%), la

Per corrispondenza:

Giancarlo Biasini e-mail: giancarlo.biasini@fastwebnet.it

145

news

Quaderni acp 2009; 16(4): 146-147

Curriculum dei candidati alla Presidenza e al Consiglio direttivo dell’ACP Elezione alle cariche direttive: regolamento

Diritto al voto I soci dell’Associazione iscritti da almeno un anno, e in regola con il pagamento delle quote, hanno diritto al voto.

Modalità di espressione del voto Ogni iscritto riceverà per posta una scheda. Con questa scheda può votare o in assemblea al Congresso Nazionale di Cesenatico (8-11 ottobre), oppure per posta. – Chi sceglie il voto postale dovrà compilare la scheda che riceverà entro il 31 luglio 2009 e dovrà rispedirla entro il 25 settembre 2009 all’indirizzo segnato nella busta. Perché il voto sia anonimo, la scheda dovrà essere inserita in una busta senza nome, messa all’interno di un’altra busta in cui sarà indicato il mittente (non saranno valide le schede pervenute senza l’indicazione del mittente). – Chi vota in assemblea potrà usare la scheda di cui è in possesso o richiederne una nuova. Tutte le schede saranno scrutinate in sede di Congresso Nazionale. I voti da esprimere Per la Presidenza si esprime un solo voto. Per il Consiglio direttivo un massimo di tre voti. I candidati sono elencati qui sotto con un curriculum da loro stessi preparato.

Candidati alla Presidenza

SERGIO CONTI NIBALI. Nato il 12.09.1958. Istruzione e Formazione: Laurea a Messina nel 1982; specializzazione a Messina in Pediatria e in Malattie dell’apparato digerente. Stage in Gastroenterologia pediatrica presso gli Ospedali Trousseau di Parigi e Fabiola di Bruxelles e in Fibrosi Cistica a Verona. Formazione in Epidemiologia Pediatrica ISS; in Metodologia Epidemiologica per Pediatri - Bergamo; in Pedagogia medica - Palermo; in Formazione alla Ricerca in Pediatria di Base (Master Biennale) - IRFMN; in Evidence based Pediatrics - GIMBE; formatore OMS-Unicef per la promozione dell’allattamento. Attività lavorative: Reparto di Gastroenterologia e Fibrosi cistica - Università di Messina fino al 1992; dal 1992 pediatra di famiglia a Messina. Attività di ricerca: 155 pubblicazioni scientifiche delle quali 51 su Riviste internazionali. Attività di advocacy: Membro della Commissione per la valutazione di progetti di utilità collettiva per il Comune di Messina (1994-’98). Componente del Comitato scientifico del Centro Servizi per il Volontariato di Messina (2002). Intervento alla III Commissione del Consiglio Comunale di Messina sull’impatto della costruzione del Ponte sullo Stretto sulla salute dei bambini e delle bambine di Messina (2003). Audizione presso la X Commisione del Consiglio Comunale di Messina per la modifica dello statuto comunale: proposta di emendamento su “Messina città educativa” (2004). Attività svolte in ACP: Socio Fondatore dell’ACP dello Stretto (1991). Membro del Direttivo nazionale (1994-’97 e 2000-’03). Attuale Responsabile della Task Force per l’allattamento al seno. Membro del Gruppo di lavoro operativo sull’alimentazione dei lattanti e dei bambini - Ministero della Salute (2004). Membro della Consulta nazionale tecnico-scientifica per l’iniziativa OMS-Unicef per la BFHI. Membro del Comitato Nazionale multisettoriale per l’allattamento materno (2008). Coordinatore delle Ricerche Nazionali in Pediatria ambulatoriale sull’allattamento (1994) e sull’OMA (2000); membro del Comitato Editoriale di Quaderni acp. Altre attività: Referee di Medico e Bambino. Membro del Comitato di Consulenza Scientifica de La Leche League Italia. 146

Revisore, in rappresentanza della Sicilia, del documento “Protection, promotion and support of breastfeeding in Europe: a Blueprint for action” per la Commissione Europea (2004). Membro, in rappresentanza della Sicilia, del Gruppo “Allattamento al seno” del Coordinamento Commissione Salute della Conferenza Stato-Regione.

PAOLO SIANI. Vive e lavora a Napoli, è sposato e ha 2 figli. Attività professionale Dal gennaio 2005 ricopre l’incarico di direttore di struttura complessa della UOC di Pediatria dell’AORN “A. Cardarelli” di Napoli, che è dotata di 24 posti letto, 6 posti letto di day hospital per 95 pazienti talassemici e 4 posti letto per i day hospital specialistici. Inoltre dispone di un servizio di Pronto soccorso pediatrico h24. La UOS Talassemia è stata accreditata nel 2007 come centro AIEOP. Si occupa di disuguaglianze nella salute e ha realizzato programmi di intervento per i bambini e le famiglie a rischio psicosociale. Campi di interesse scientifico sono l’allergologia e la gastroenterologia. Dal 2009 è entrato a far parte della Scuola di specializzazione in Pediatria presso l’Università Federico II di Napoli. Ha attivato un processo di umanizzazione del reparto di Pediatria che dirige con i progetti Cioccolato in fiale, libro sui diritti del bambino in ospedale, e È arrivato il re dottore favola interattiva che viene raccontata lungo le pareti del reparto di Pediatria. Ha redatto in collaborazione con i medici e gli infermieri protocolli di reparto condivisi sulle più frequenti patologie pediatriche. È stata realizzata la cartella infermieristica. L’attività clinico-assistenziale e scientifica della UOC di Pediatria può essere scaricata dal sito: www.ospedalecardarelli.it nelle pagine della pediatria. È coautore dei seguenti volumi editi a stampa: 1. I bambini a rischio sociale: generazioni a perdere o investimento sociale (ESI editore, 1996). 2. Una politica sanitaria per l’infanzia (Massa editore, 1998). 3. L’abuso e l’incuria verso l’infanzia (Fondazione Banco di Napoli per l’infanzia e l’adolescenza editore, 2007). 4. Disuguaglianze nell’infanzia e nell’adolescenza in Campania (Phoebus editore, 2007).

acp news

Quaderni acp 2009; 16(4)

Attività in ACP Dal 1996 al 1999 è stato consigliere nazionale dell’ACP, ha fatto parte dal 1998 al 2001 del Consiglio direttivo del CSB sede di Napoli, dal 1995 fa parte del Consiglio direttivo dell’ACP Campania. Dal 2001 al 2004 è stato segretario regionale del gruppo ACP della Campania; dal 1998 al 2001 è stato consulente a titolo gratuito dell’Assessorato alla Dignità del Comune di Napoli per le problematiche infantili. Dal 1994 fa parte del Comitato di redazione della rivista Quaderni acp, dal 2002 della redazione scientifica e del Comitato internet aziendale dell’AORN A. Cardarelli. È stato nominato componente della commissione scientifica del progetto adozione sociale della Regione Campania e della commissione regionale per la diagnosi e lo studio delle malattie infiammatorie croniche intestinali. Altre attività: È presidente della fondazione Polis (che si occupa di beni confiscati e di sostegno ai familiari delle vittime innocenti della criminalità) della Regione Campania.

Candidati al Consiglio direttivo

CARLO CORCHIA Laureato nel 1973, specializzato in Pediatria nel 1976, dal 1975 ha sempre lavorato come neonatologo, prima nell’Università di Napoli poi in quella di Sassari. È stato Primario dell’UO di Neonatologia e TIN e Direttore del Dipartimento Materno-Infantile dell’Asl di Cosenza. Attualmente è responsabile dell’UO TIN-Immaturi dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Principali interessi scientifici: epidemiologia perinatale, valutazione delle cure, e organizzazione e outcome dell’assistenza ai neonati ad alto rischio, in particolare quelli di peso molto basso. È autore di numerose pubblicazioni, anche su riviste internazionali peer reviewed. È stato segretario del gruppo di studio di epidemiologia pediatrica della SIP e membro del Direttivo nazionale della SIN. Da sempre è socio dell’ACP, e in passato ha curato la rubrica “Statistiche correnti” su Quaderni acp. È socio dell’European Society for Pediatric Research. CHIARA GUIDONI Laurea in Medicina e Chirurgia nel 1982. Specializzazione in Pediatria nel 1987. Pediatra di famiglia convenzionata con ASL TO3, Collegno (TO) da gennaio 1988. Iscritta all’ACP dal 1993. Presidente dell’Associazione Culturale Pediatri dell’Ovest (Piemonte e Valle d’Aosta) dal 2003 al 2007, attualmente vicepresidente. Referente Regionale per il Piemonte nell’Associazione Culturale Pediatri dal 2005. Iscritta all’Albo degli Animatori di Formazione della Regione Piemonte dal 1998. Realizzazione di numerosi pacchetti formativi nell’ambito della formazione continua per la Pediatria di famiglia nella Regione Piemonte.

TOMMASO MONTINI Nato a Napoli nel 1959. È pediatra di famiglia all’ASL Napoli 1. Iscritto all’ACP già da specializzando, è entrato nel Direttivo regionale della Campania dalla sua fondazione. Ha partecipato alla sua costituzione giuridica e ha contribuito alla organizzazione, alla segreteria scientifica e spesso anche alle presentazioni, di tutti gli eventi dell’ACP Campania. Ha pubblicato due libri divulgativi di sostegno alla genitorialità: Meno male che ci sono i bambini!, ed. L’Isola dei ragazzi

2004. Me lo dici in… bambinese?, ed. Paoline 2009 in stampa. Ha una particolare sensibilità per il mondo della disabilità e della esclusione sociale in pediatria. Ha collaborato alla stesura di un progetto per “nuovi percorsi assistenziali per la disabilità in età pediatrica”, oggetto di un Convegno ACP svoltosi a Meta di Sorrento nel 2005. Ha proposto uno studio sull’impatto della disabilità nello sviluppo dei fratelli di bambini con malattia cronica invalidante. Alla luce delle nuove teorie sull’attaccamento e sull’importanza delle cure prossimali nel primo anno di vita, ha proposto un tavolo di lavoro tra pediatri e associazioni giuridiche per promuovere, nei casi di bambini gravemente maltrattati, delle modifiche alle norme che regolano gli affidamenti. Modifiche che tengano conto della esigenza di dare rapidamente al bambino un riferimento stabile nel periodo in cui l’attaccamento è determinante per il corretto sviluppo del suo pattern di comportamento futuro.

LUCIANA NICOLI Nata nel 1957, lavora in uno dei Distretti della Azienda USL di Bologna come Pediatra di Comunità. In questo settore ha cercato, nel lavoro di tutti i giorni, di dare spazio, ascolto e assistenza in particolare a coloro che si trovavano in situazioni di marginalità e, nel contempo, a sviluppare un raccordo tra Pediatria di famiglia e Pediatria ospedaliera. È Presidente dell’Associazione Pediatria di Comunità (affiliata all’ACP). Dal 2002 lavora, per alcune ore alla settimana, presso il Centro provinciale contro l’abuso e il maltrattamento “Il Faro”. Propone la candidatura al Direttivo ACP pensando che anche la Pediatria di Comunità, oltre a quella Ospedaliera e a quella di Famiglia, possa portare un contributo e un punto di vista utile ai temi che l’Associazione affronta. MARIA FRANCESCA SIRACUSANO È candidata dai gruppi ACP della Sicilia. Razza umana, genere femminile, nata in Sicilia, medico pediatra, pediatra di famiglia. Iscritta all’ACP, membro del Comitato di Redazione di Quaderni acp, responsabile della rubrica “Scenari”, socio fondatore del Centro per la Salute del Bambino.

ENRICO VALLETTA Nato a Verona nel 1956, si è laureato in Medicina e Chirurgia presso l’Università di Padova nel 1981. Ha conseguito il Diploma di Specializzazione in Pediatria (Università di Verona) nel 1985, in Allergologia (Università di Padova) nel 1990 e in Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva (Università di Verona) nel 1998. Dal 1986 al 1993 è stato Assistente a tempo pieno presso il Centro Regionale Veneto Fibrosi Cistica di Verona. Dal 1993 a tutt’oggi è stato Aiuto e quindi Dirigente di primo livello, a tempo pieno, presso la Clinica Pediatrica dell’Università di Verona. Dal 1999 è responsabile dell’attività di Gastroenterologia Pediatrica della Clinica Pediatrica di Verona. Dal 2005 gli è stato riconosciuto l’incarico di alta professionalità in Gastroenterologia Pediatrica. Dall’agosto 2008 è Responsabile della Struttura Semplice Funzionale “Gastroenterologia e Nutrizione Clinica” afferente alla Clinica Pediatrica. È membro del Direttivo dell’Associazione Promozione Cultura Pediatrica (APCP) di Verona. Contribuisce, con il gruppo di Verona, all’iniziativa “Newsletter ACP”. Tra gli interessi (oltre alla bicicletta e alla lettura), la formazione in Pediatria, gli argomenti di bioetica e il miglioramento della qualità in medicina. 147

news

Quaderni acp 2009; 16(4): 148-149

Programmi dei candidati SERGIO CONTI NIBALI Dalle alleanze al cambiamento Rivedere (o avviare) patti di alleanza attraverso impegni comuni: – con i pediatri extra-ACP; – con gli altri operatori sanitari; – con chi si occupa di salute infantile in senso lato, ivi comprese Associazioni di altre nazioni per ampliare sempre più gli orizzonti (es.: nei riguardi del problema dell’immigrazione, degli interventi di sostegno alla genitorialità, della promozione dell’allattamento al seno, della disabilità). Tanto più si lavorerà in questa direzione tanto più sarà naturale/irrinunciabile cambiare la “p” dell’ACP; intesa non più solo come un’associazione di “categoria” e quindi di pediatri, ma come un’organizzazione che, approcciandosi ai bisogni dei bambini e delle loro famiglie, pensa, riflette e si adopera per la “pediatria”, ponendosi obiettivi e proponendo azioni comuni nell’ambito di un’area “pediatrica”.

Innescare meccanismi di cambiamento in periferia (obiettivo primario): – attraverso un coinvolgimento diretto dei pediatri nel loro setting assistenziale (prendendo spunto da esperienze precedenti, quali: la vigile attesa nell’OMA consolidata dalla ricerca multicentrica; il ruolo di sostegno all’allattamento in seguito alla ricerca nazionale; l’utilizzo più attento dei farmaci dove è stato avviato un percorso di audit delle modalità prescrittive e di farmacovigilanza); – mediante l’integrazione con le realtà locali che incrociano le fasce di popolazione bersaglio (modello virtuoso già sperimentato con Nati per Leggere).

Strategie di radicamento dei progetti nei territori I progetti dovranno avere caratteristiche in comune, quali: – coinvolgere le risorse territoriali sanitarie e non; – prevedere un percorso di formazione/ricerca comune perché ogni iniziativa deve avere come presupposto la verifica del cambiamento; i percorsi di formazione devono essere il più possibile comuni mettendo insieme le diverse realtà del territorio (università ospedale - territorio - risorse non sanitarie); – prevedere per ciascuna iniziativa un responsabile di progetto che, ragionando in un’ottica complessiva, definirà: gli obiettivi da raggiunBOX

gere; le figure professionali da coinvolgere; i percorsi da seguire; i tempi e le modalità di verifica del raggiungimento degli obiettivi.

L’Ospedale e l’Università La sensibilizzazione alle priorità dell’ACP di Ospedale e Università è sempre stato un obiettivo dell’Associazione, sebbene i risultati, sinora, siano stati inferiori alle attese. L’obiettivo verrà ancora di più perseguito: – proponendo riflessioni e documenti programmatici agli organismi di rappresentanza dell’Università e dell’Ospedale sui temi che caratterizzano i programmi dell’Associazione; – individuando le specificità che potranno essere di una macroarea o di una regione o di una singola provincia, privilegiando la realizzazione di “esempi-pilota” con almeno due esperienze (una al nord, l’altra al centro-sud); – utilizzando strumenti e modelli formativi comuni che si sono dimostrati virtuosi in alcune realtà locali, come la collaborazione alla Newsletter del CSB; la sua lettura “collettiva”, insieme a quella di Fin da piccoli, può rappresentare uno strumento di diffusione e condivisione di saperi. Si punterà con decisione a un coinvolgimento degli specializzandi nei percorsi formativi e, di conseguenza, nella vita associativa; sarà istituito un nuovo gruppo di lavoro dell’Associazione che si occuperà delle strategie di coinvolgimento dell’Università.

La “politica” La condotta politica dell’Associazione sarà volta a perseguire: – la giustizia sociale, denunciando i fattori sociali ed economici che mettono a rischio la salute infantile; un sistema sanitario equo, che dia accesso ai servizi essenziali a prescindere da disponibilità economica, nazionalità, status; un dibattito per un documento condiviso con gli organismi di rappresentanza dell’Università e dell’Ospedale e del Territorio di ri-organizzazione sanitaria dell’area pediatrica; una continua riflessione collegiale sul conflitto di interesse in medicina. Quaderni acp Le attività dell’Associazione dovranno continuare a trovare riscontro nella rivista, così come la discussione culturale tra i soci e in seno ai Gruppi. Quaderni acp deve consolidare la sua attività di informazione e formazione adeguandosi anche alle risorse tecnolo-

giche oggi comunemente utilizzate per rispondere in modo appropriato e soddisfacente alle esigenze dei lettori.

Organizzazione interna Come si evince dall’organigramma (vedi box) su questo aspetto si punterà molto per una “ripartenza veloce”. Una più strutturata organizzazione interna viene ritenuta indispensabile per l’attuazione del programma sin qui esposto. In sintesi la ri-organizzazione si basa su: – potenziamento dei flussi informativi interni: i singoli soci dovranno essere i destinatari diretti delle informazioni; i coordinatori dei gruppi di lavoro e i referenti regionali prepareranno un rendiconto semestrale dell’attività; – potenziamento dei flussi informativi verso l’esterno tramite il responsabile dell’Ufficio stampa che parteciperà a tutte le riunioni del Consiglio Direttivo, condividerà tutte le comunicazioni che arrivano al Presidente, condividerà tutte le comunicazioni centro-periferia e viceversa; parteciperà a tutte le riunioni di redazione di Quaderni acp (previo assenso del Direttore), e tramite il responsabile dell’Organizzazione informatica che riorganizzerà la struttura del sito ACP per attrarre i pediatri dell’ACP (e non solo), gli operatori sanitari che condividono progetti, i genitori; avvierà un percorso, insieme al comitato di redazione, per adeguare Quaderni acp alle esigenze di una rivista on-line; e riorganizzerà i flussi informativi centro-periferia. Nuovi gruppi di lavoro Per dare gambe al programma precedentemente esposto saranno istituiti gruppi di lavoro su: Codice etico di trasparenza, Organizzazione Sanitaria, Rapporti Istituzionali, Rapporti Internazionali, Specializzandi, Infermieri. Si unificheranno le Segreterie della Ricerca e della Formazione. Si modificherà la denominazione del gruppo da “Allattamento al seno” a “Nutrizione”. Risorse Il piano di riorganizzazione e le strategie operative dell’Associazione dovranno tenere conto delle risorse disponibili; verrà posta particolare attenzione in tutti i settori a un utilizzo attento delle risorse (se necessario anche con un consulente esterno all’Associazione per gestione e approvvigionamento), al fine di garantire la copertura economica delle attività dell’Associazione.

Segreteria organizzativa: Segretario Gianni Piras (esterno), Tesoriere Franco Dessì, Responsabile dell’organizzazione informatica Laura Tonon (esterna), Informatico Gianni Piras (esterno), Ufficio Stampa Laura Tonon (esterna), Rapporti con i gruppi Federica Zanetto / Laura Reali, Rapporti istituzionali Michele Gangemi, Rapporti internazionali Stefania Manetti. Gruppi di lavoro: Codice etico di trasparenza Annamaria Moschetti / Rosario Cavallo, Formazione e Ricerca Maria Francesca Siracusano / Antonio Clavenna, Nutrizione Maria Cristina Bessè / Lucio Piermarini, Vaccinazioni Luisella Grandori, Università e Specializzandi Giuseppe Magazzù / Peppe Lotta, Ospedale Luciano De Seta / Paolo Siani, Neonatologia Carlo Corchia, Infermieri Nicola D’Andrea, Organizzazione Sanitaria Paolo Tedeschi (esterno)*. Aree di priorità: Salute mentale Federica Zanetto / Angelo Spataro, Disuguaglianza - Disabilità Pino La Gamba / Tommaso Montini, Sostegno alla genitorialità Lina Di Maio / Stefania Manetti, Ambiente M. Edoarda Trillò / Giacomo Toffol. *Ricercatore in economia e management sanitario Scuola Superiore S. Anna, Pisa

148

acp news

Quaderni acp 2009; 16(4)

alla presidenza dell’ACP PAOLO SIANI

ll Consiglio direttivo (CD) dell’ACP Campania propone per la presidenza ACP Paolo Siani e ritiene che, per quanto riguarda la politica dell’ACP nei prossimi anni, il nuovo presidente e il CD dovrebbero accettare la sfida di realizzare un programma ambizioso, i cui punti salienti di seguito indichiamo. Il gruppo campano chiarisce anzitutto di non ritenere utile che il candidato presidente presenti, prima della elezione, una sua squadra ma piuttosto pensa che sia più utile che, una volta eletti presidente e CD, vengano identificate altre figure professionali che aiutino presidente e CD a realizzare programmi specifici. Il gruppo campano ritiene che l’ACP non debba essere presidentocentrica e che la vera squadra è rappresentata dal CD, eletto da tutti i soci, che dovrà avere maggiore visibilità e autonomia. I punti del programma sono i seguenti: 왘 Promuovere una maggiore presenza e partecipazione attiva dei colleghi ospedalieri all’interno dell’ACP. Per raggiungere questo obiettivo bisogna considerare che, rispetto ai pediatri di famiglia (PdF), gli ospedalieri hanno motivazioni diverse per aggiornarsi o seguire gruppi culturali. Su questo terreno specifico occorre cercare temi e campi di studio comuni, che tengano conto delle diverse esigenze. Benché in questi anni la pediatria ospedaliera sia entrata in una crisi profonda (grandi carichi di lavoro, organici sempre più esigui con scarsa o nulla possibilità di integrazione, scarsi rapporti con il territorio, poca gratificazione) lavorare insieme per riorganizzare la rete ospedaliera pediatrica e neonatale a livello regionale potrebbe costituire un elemento di stimolo per rilanciare la professionalità di tutti. Priorità assoluta rappresentano le cure intensive e semintensive e il ruolo del Pronto Soccorso pediatrico. Su questi temi sono necessari uno sforzo e un contributo di tutta l’Associazione e bisognerà trovare collaborazione e convergenze anche con la SIP. 왘 Preparare percorsi formativi condivisi tra ospedalieri e PdF dovrà essere una delle future priorità formative. Questa metodologia di lavoro, che si richiama fortemente alla formazione tra pari, potrebbe rappresentare un modello alternativo di formazione libera e indipendente: non congressi ma riunioni a piccoli gruppi su specifici argomenti con accreditamento ECM.

La Newsletter pediatrica, che si è dimostrata uno strumento formidabile in questo ambito, andrebbe sempre più diffusa tra i gruppi ACP. Sul piano dell’innovazione formativa bisognerà continuare a sviluppare i percorsi di formazione a distanza (WEBM) con il coinvolgimento di tutta l’Associazione e diffondere in ogni gruppo ACP la metodologia di lavoro degli scenari clinici. 왘 Continuare e potenziare la collaborazione con gli specializzandi coinvolgendoli a livello locale nella realizzazione di incontri formativi, scenari clinici, realizzazione di linee guida. 왘 Migliorare la comunicazione dell’ACP con i PdF che devono trovare riferimenti culturali e possibilità di confronto che li aiuti a rompere la solitudine. Una parte del sito ACP potrebbe essere dedicata a quesiti clinici (creare un panel di esperti, per settore, che si impegna a dare risposte). 왘 Continuare il lavoro che la presidenza Gangemi ha iniziato con i gruppi regionali e promuovere ancor di più la loro presenza attiva all’interno dell’Associazione; invitare i gruppi in sede regionale a individuare le priorità di salute, organizzare convegni interregionali e cercare altre modalità di condivisione. 왘 Affrontare il problema della continuità assistenziale. Dopo il fallimento del Dipartimento materno-infantile, sul quale l’ACP aveva condotto un approfondimento culturale e organizzativo di grande rilievo, sarà necessario trovare uno strumento efficiente di comunicazione fra ospedale e territorio – ad esempio la semplice e poco costosa comunicazione via mail fino alla più complessa cartella clinica per gli ospedali su formato elettronico – per consentire di condividere esperienze, casistica clinica, problemi organizzativi tra i colleghi dei vari reparti ospedalieri e tra loro e i medici curanti, consentendo un accesso diretto alla documentazione a tutti. 왘 Sviluppare nuove ricerche su una delle 5 priorità ACP: la disabilità. Occorre interagire con associazioni e promuovere interventi a livello locale e nazionale. Sarebbe utile che il nuovo presidente e il CD promuovessero un gruppo dedicato a questa problematica, integrato con le Associazioni di volontariato. 왘 Collegarsi con le Associazioni dei medici di medicina generale e con le Associazioni di pediatria europee ed extraeu-

ropee dell’area delle cure primarie; il futuro della pediatria è anche questo: rapportarsi con altri contesti europei sulle varie tematiche socio-sanitarie. 왘 Continuare la strada iniziata da Michele Gangemi nell’apertura verso le Associazioni non pediatriche in senso stretto (protocollo con UNICEF, ISDE, Caritas). 왘 Dare nuova linfa ai programmi di umanizzazione dei reparti di pediatria. Su questo tema bisogna sviluppare nuove idee con il coinvolgimento delle Associazioni del volontariato, degli operatori sanitari, di artisti. 왘 Incrementare e migliorare il rapporto con gli infermieri pediatrici, come Nicola D’Andrea aveva già iniziato a fare nel corso della sua presidenza anche con la partecipazione alla stesura delle linee guida. 왘 Promuovere l’Editoria acp e le riviste a noi vicine. Le riviste acp: Quaderni acp, M&B, UPPA, la Newsletter Pediatrica (NP) dovrebbero promuoversi a vicenda. Fin da Piccoli, recente iniziativa del CSB, dovrebbe essere utilizzata con lo stesso schema della NP. Indispensabili ci appaiono riunioni congiunte dei direttori almeno due volte all’anno per discutere le linee editoriali, conservando ognuno la propria specificità. Sarebbe utile inviare le riviste a rotazione a tutti i reparti ospedalieri di pediatria e gli indici via mail. 왘 Il sito dell’ACP dovrebbe essere il fulcro della formazione per i pediatri. Nel sito dovrebbero essere presenti gli indici delle riviste, la formazione a distanza, la discussione di casi clinici, le slide delle relazioni presentate ai Congressi ACP, le attività dei vari gruppi. 왘 Migliorare ulteriormente l’integrazione socio-sanitaria e quindi il rapporto tra ASL, Comuni e Terzo settore. 왘 Cercare finanziamenti al di fuori dell’industria del farmaco per essere più autonomi e portare avanti ricerche sul territorio. 왘 Il presidente e il CD dovrebbero essere in grado di dare all’ACP un ruolo politico e culturale che si manifesti in tutte le occasioni in cui occorre esprimersi pubblicamente in difesa dei bambini. La versione integrale di questo programma, per la futura presidenza ACP, può essere scaricata dal sito www.acpcampania.it. 149

XXI CONGRESSO NAZIONALE ACP Cesenatico (FC), 8-9-10 ottobre 2009, Colonia AGIP

I BAMBINI E IL DOTTORE Giovedì 8 ottobre PRECONGRESSO dedicato ai 10 anni di “Nati per Leggere” Ore 10,30-13 Sessione dedicata ai 10 anni di “Nati per Leggere” (1999-2009) Modera: M. Guerrini (Presidente AIB) Nascita e sviluppo di NpL G. Tamburlini (ACP); G. Biasini (CSB) L’attitudine alla lettura in famiglia in Italia L. Ronfani (IRCCS Burlo Garofolo) I progetti locali di “Nati per Leggere”: rilevazione del 2008 G. Malgaroli (AIB) Aggiornamento sul progetto “Reach Out and Read” in USA e recenti evidenze scientifiche B. Zuckerman (Boston, USA) Presentazione dei libri in edizione speciale e della bibliografia “Guida per genitori e futuri lettori” N. Benati (AIB); A. Sila (CSB) Presentazione del video “Nati per Leggere” Giovedì 8 ottobre CONGRESSO NAZIONALE ACP Ore 14-15 Aperitivo di benvenuto ai partecipanti Ore 15 Apertura XXI Congresso ACP. Saluti di benvenuto Ore 15,30-18,30 NUOVE PROSPETTIVE IN TERAPIA Modera: G. Tamburlini (Trieste) Stato dell’arte e nuove prospettive nel trattamento della celiachia (L. Greco, Napoli) Nuove strategie nel trattamento del diabete infantile (M. Pocecco, Cesena) Nuove prospettive sull’impiego delle cellule staminali in pediatria (A. Biondi, Monza) Ore 18,30 Presentazione della mostra “Le colonie di vacanze per bambini in Italia” (V. Balducci, Bologna) Venerdì 9 ottobre Ore 9-11 RICERCA E SALUTE Modera: M. Bonati (Milano) Ricerca clinica e organizzativa in ambito perinatale con l’utilizzo dei dati correnti (D. Baronciani, Modena) I pediatri sanno prescrivere gli antibiotici? Una ricerca in pediatria di famiglia (A. Nova, Monza) Serve il beclometasone nella profilassi del wheezing virale. Una proposta di ricerca (A. Clavenna, Milano) La gestione dell’asma persistente da parte del pediatra ambulatoriale: un confronto europeo (L. Reali, Roma) La gestione del testicolo ritenuto: confronto tra linee guida e pratica clinica (F. Marchetti, Trieste) Ore 11-13 TAVOLA ROTONDA L’“età invisibile”: fattori protettivi, fattori di rischio e sensori del disagio nell’età fra 11 e 14 anni Introduce e modera: F. Carugati (Bologna) Partecipano: F. Mazzini (Adolescentologo, ASL Cesena) M. Gaggi (Servizi sociali, Comune di Cesena) L. Giornelli (Insegnante, Cesenatico) M. Campoli (Presidente Azione Cattolica) Ore 13 Colazione di lavoro

150

Ore 14,30 Il protocollo d’intesa UNICEF-ACP (L. Baldassarri, L. Speri, M. Gangemi) Ore 15,30 Coffee-break Ore 16-19 ASSEMBLEA DEI SOCI Relazione del presidente. Elezione del presidente e di quattro componenti il consiglio direttivo Ore 21 Cena sociale Proclamazione degli eletti. Musica, Varietà e Lettura delle poesie segnalate nel concorso di poesia “I bambini e il dottore” (Bando a pagina 155) Sabato 10 ottobre Ore 9-11 DIAGNOSTICA STRUMENTALE IN PEDIATRIA Modera: A. Biasini (Cesena) Gli esami di laboratorio dirimenti nella pratica clinica (R.M. Dorizzi, Area Vasta Romagna) Tecniche nuove in radiologia pediatrica (P.P. Guastalla, Trieste) Ore 11-13 GRUPPI DI LAVORO SUL SAPER FARE A ogni gruppo parteciperà uno specializzando come discussant Il self help dermatologico per il pediatra (F. Arcangeli, Cesena; C. Geraci, Cesena) Saper utilizzare il BMI e curve di crescita per la valutazione dell’eccesso ponderale (M. Iaia, Cesena; E. Gubellini, Cesena) Neurologia pratica per il pediatra (E. Del Giudice, Napoli; L. Iuliano, Napoli) La salute orale del bambino (M. Cagetti, Milano; A. Bezzi, Verona) La gestione del dolore nel bambino (L. De Seta, Napoli; M.T. Russo, Napoli) Ore 13 Colazione di lavoro Ore 14,30-18 COME SONO CAMBIATE LE CURE PER I BAMBINI NEGLI ULTIMI 10 ANNI Modera: M. Gangemi (Verona) Come è cambiata la salute del bambino in una comunità negli ultimi 10 anni (M. Farneti, Cesena) Come è cambiata la chirurgia pediatrica negli ultimi 10 anni (G. Ricci Petitoni, Milano) Come è cambiata la dermatologia pediatrica negli ultimi 10 anni (F. Arcangeli, Cesena) Come è cambiato l’utilizzo dei farmaci nei bambini negli ultimi 10 anni (M. Bonati, Milano) Come è cambiata la cultura ecologica dei pediatri negli ultimi 10 anni: conoscenze e interventi (G. Toffol, Gruppo PUMP) Ore 17,30 COSA ABBIAMO IMPARATO (L. Piermarini, Terni) Ore 18 ARRIVEDERCI Iscrizione al congresso: euro 250. Specializzandi: euro 50. Iscrizione e due notti in hotel *** stelle, con prima colazione: euro 320. Con supplemento singola: euro 340. Programma accompagnatori: Due notti in hotel *** stelle con prima colazione; Visite guidate: “Cesenatico, Antico Porto di Mare”; Museo della Marineria di Cesenatico; “Cesena, città malatestiana”; Euro 120,00. Cena sociale: euro 40. Info e Prenotazioni: CESENATICO TURISMO. Viale Roma, 112 – 47042 Cesenatico (FC) Tel. 0547 673287 – Fax 0547 673288 dott.ssa Sara Briganti Numero Verde 800.556.900. info@cesenaticoturismo.com Per iscrizioni e prenotazioni rivolgersi ai numeri sopra indicati Richiesto accreditamento ECM

Quaderni acp 2009; 16(4): 151-155

Una silenziosa “malattia”: la scarsa health literacy dei nostri pazienti Maria Francesca Siracusano*, Stefania Manetti** *Pediatra di famiglia, ACP dello Stretto; **Pediatra di famiglia, ACP Campania Abstract

A silent disease: our patients’ low health literacy levels Health literacy is defined as the capacity to obtain, process and understand basic health information and services needed to make appropriate health decisions. Health literacy levels may be important mediators of the relationship between socioeconomic inequalities and health disparities. Adults with low health literacy levels are more often hospitalized, use emergency services and are not able to manage chronic diseases. Little is known about the relationship between caregiver health literacy levels and health outcomes in children. Different studies have shown a strong correlation between mothers low literacy levels and an increase rate in maternal depression and decreased breastfeeding. Moreover, many health information for parents regarding children health are often not appropriate to the caregiver’s literacy levels. This could influence the use and the access to health services, the management of chronic disease and may limit a family access to printed information regarding drug prescriptions. Tools for health literacy measures are often inadequate especially in pediatric population or in caregivers. Health literacy is in fact considered by some authors as a silent disease that we need to understand more. Quaderni acp 2009; 16(4): 151-155 Key words Health literacy. Literacy. Health. Health services. OCSE

Il presente articolo ha come obiettivo quello di fornire informazioni riguardo alla health literacy del caregiver e i rapporti con gli outcomes di salute del bambino attraverso un’analisi della letteratura recente. La health literacy è la capacità di una persona di ottenere, comprendere e utilizzare informazioni basilari sui servizi sanitari in modo da poter poi prendere decisioni appropriate. I livelli di health literacy delle persone sono importanti mediatori nella relazione tra diseguaglianze di salute e diseguaglianze socio-economiche. Gli adulti con bassi livelli di health literacy ricorrono più frequentemente alla ospedalizzazione, ai servizi di emergenza, e non riescono a gestire bene le malattie croniche. Poco si conosce sui rapporti tra health literacy dei genitori o dei bambini e lo stato di salute. Alcuni studi hanno dimostrato una forte correlazione tra bassi livelli di literacy materna e aumento di sintomi depressivi nelle madri e ridotto allattamento al seno. Molte informazioni sanitarie destinate ai genitori e riguardanti la salute dei loro bambini sono troppo complesse per il livello di comprensione della popolazione media e questo può generare un inappropriato uso dei servizi e un dosaggio non appropriato dei farmaci, con rischi anche di sovradosaggio. Poche sono ancora le evidenze atte a stabilire una correlazione indipendente tra abilità di literacy e outcome di salute nei bambini. Gli stessi strumenti di misurazione dei livelli di health literacy rimangono oggetto di discussione. La scarsa health literacy è definita da alcuni una silente epidemia capace di influenzare lo stato di salute dell’individuo e della popolazione. Parole chiave Health literacy. Literacy. Salute. Servizi sanitari. OCSE

La storia di Angela

La mamma di Angela arriva in ambulatorio senza appuntamento, cosa per lei inusuale. In genere viene sempre accompagnata dalla suocera, non dal marito che lavora in un’altra regione. Si scusa con il suo dialetto misto tra calabrese e napoletano, ma mi dice di essere preoccupata

perché Angela è molto irrequieta, ha la febbre da due giorni, piange e si lamenta, è molto raffreddata. Dopo averla rassicurata e aver visitato la bimba ed effettuato un esame otoscopico, le spiego che ha una infezione a un orecchio e che potrebbe essere necessario, visto che febbre e mal d’orecchio durano da 48 ore, som-

ministrare una medicina per il dolore e un antibiotico. La signora si mostra molto favorevole alla proposta di iniziare subito la terapia antibiotica e mi racconta che ritiene che le infezioni dell’orecchio possano essere pericolose e che la sua cugina di Milano ha avuto tanti problemi con il suo bambino che soffre il mal d’orecchio e ha spesso ricadute dell’infezione. Visto il livello di preoccupazione della signora, prescrivo i farmaci e la invito a contattarmi il giorno dopo, rassicurandola prima di lasciarci. Prima delle 24 ore la signora mi richiama ancora più preoccupata perché la febbre elevata e il pianto insistente persistono e mi chiede una visita domiciliare. Trovo la mamma di Angela in ansia e la bimba lamentosa, mi chiede sommessamente di sostituire l’antibiotico con uno più forte: anche la cugina di Milano le aveva consigliato di fare la stessa cosa. Visitando la bimba, noto che effettivamente c’è qualcosa di strano perché l’orecchio sede di infezione si presenta completamente ostruito da materiale biancastro e duro e l’esame otoscopico risulta impraticabile. La mamma insiste per cambiare l’antibiotico anche perché “tutto quel liquido nell’orecchio 3 volte al giorno è veramente complicato infilarcelo”. Queste parole sono state rivelatrici del problema che stavo affrontando: le scarse competenze alfabetiche della madre le avevano impedito di comprendere le modalità di somministrazione della terapia, e questo aveva determinato l’impossibilità di somministrarla correttamente.

La health literacy

Questa incapacità di ottenere, comprendere, utilizzare le informazioni sanitarie e di accedere ai servizi viene chiamata “health literacy”. L’errore in cui il medico incorre è nel non formulare consigli e prescrizioni in modo comprensibile a pazienti con basso livello culturale. Anche io, nella presunzione di conoscere bene la mamma di Angela, non avevo mai prestato attenzione alla sua scarsa

Per corrispondenza:

Stefania Manetti e-mail: stefaniamanetti@virgilio.it

151

salute pubblica

comprensione delle cose dette e scritte. A quel punto la mia preoccupazione è stata quella di non scatenare in lei sentimenti di vergogna o incapacità causati dal suo problema. Da quel giorno nelle mie prescrizioni di terapie scrivo sempre le modalità di somministrazione di un farmaco utilizzando parole semplici come “per bocca” o ricorro a disegni e figure. Noi medici raramente prendiamo in considerazione una difficoltà di lettura e comprensione delle prescrizioni come causa della mancata compliance dei pazienti [1].

Quaderni acp 2009; 16(4)

FIGURA 1:

COMPETENZE ALFABETICHE DELLE POPOLAZIONE ITALIANA. DATI IALS-SIALS 2004 (LA LINEA DI “RISCHIO”, CHE COME SI È VISTO SI COLLOCA TRA IL SECONDO E IL TERZO LIVELLO, RAPPRESENTA CON GRANDE CHIAREZZA CHE LE CLASSI CHE DENUNCIANO GRAVI CARENZE NON SONO SOLO QUELLE PIÙ ANZIANE)

Background e definizione

Gli ultimi dati sulle competenze alfabetiche della popolazione italiana riportati dalla ricerca IALS-SIALS hanno evidenziato settori a “rischio alfabetico” (figura 1), una scarsa partecipazione a livelli di istruzione postsecondaria (solo il 10% della popolazione italiana consegue un titolo di studio successivo al diploma) e la povertà del contesto socio-culturale in cui ancora oggi vivono quote consistenti di cittadini [1]. Circa un terzo della popolazione italiana tra i 17 e i 65 anni non supera il primo livello di competenze alfabetiche, e di questi il 5% viene definito analfabeta funzionale. La “reading literacy” viene definita come la comprensione e l’utilizzazione di testi scritti e la riflessione su di essi al fine di raggiungere i propri obiettivi, sviluppare conoscenze e svolgere un ruolo attivo nella società. Gli ultimi dati dello studio OCSE PISA del 2003, relativi alle competenze di lettura in termini di “reading literacy” degli studenti italiani di quindici anni, non sono migliori dei dati IALSSIALS. In Italia gli studenti che si collocano sotto il 1° livello della scala di lettura, corrispondente al più basso, sono il 9,1% contro la media del 7% ottenuta dagli studenti di 15 anni degli altri Paesi OCSE; quelli che si collocano al livello 1 sono il 14,8% contro il 12% degli studenti degli altri Paesi OCSE. Complessivamente, in Italia, il 23,9% degli studenti ha competenze di lettura insufficienti [2]. In alcuni Paesi la promozione della literacy è stata considerata una delle priorità da perseguire per la crescita culturale, sociale ed economica della popolazione, e sono stati avviati anche studi atti a valutare la correlazione tra la literacy di un Paese e lo stato di salute e 152

di accesso ai servizi sanitari. Oggi sappiamo che il settore sanitario non è il solo responsabile della promozione della salute ma che la pace, un tetto, l’istruzione, il cibo, il reddito, un ecosistema stabile ed equilibrato, la continuità delle risorse, la giustizia e l’equità sociale sono considerati variabili altrettanto rilevanti. La Carta di Ottawa, presentata nel 1986 per stimolare un nuovo movimento in sanità pubblica a favore di un’azione intersettoriale per la promozione della salute, evidenzia la necessità di ridurre le differenze esistenti nella stratificazione sociale della salute per poter offrire a tutti opportunità e risorse uguali [3]. I dati al momento disponibili ci indicano che negli USA un adulto su tre ha una health literacy limitata. Alcuni Autori hanno sottolineato come la health literacy, mettendo in relazione le capacità dell’individuo a rapportarsi e a funzionare all’interno di un sistema di servizi e prestazioni come quello sanitario, diventi un’abilità dinamica di cui egli fa parte insieme al medico fornitore del servizio e al servizio stesso [4]. Nel 2003 il “National Assessment of Adult literacy” ha misurato le abilità di un campione rappresentativo di 18.000 adulti di età maggiore di 16 anni, riscontrando che circa il 36% possiede una health literacy limita-

ta. In termini pratici questo si traduce nell’evidenza che questa parte della popolazione non ha la capacità di comprendere una scheda relativa alle vaccinazioni, a seguire le istruzioni relative a una ricetta medica; il 40% ha anche difficoltà a capire come preparare la diluizione di un antibiotico, a seguire le istruzioni presenti nel foglietto illustrativo di un farmaco OTC, o semplicemente a eseguire la somministrazione di un farmaco a stomaco vuoto e con una precisa frequenza [5]. Esiste una forte correlazione tra le abilità di health literacy e le abilità generali di literacy, anche se molti adulti, pur con livelli di istruzione elevati (scuola superiore o università), hanno una limitata health literacy. A maggiore rischio sono tuttavia gli adulti con un livello di istruzione inferiore (scuola media), con un basso stato socio-economico o con forme di disabilità fisica o cognitiva. Queste condizioni di health literacy limitata provocano di conseguenza scarsa autostima, sensazioni di vergogna e una minore richiesta di sostegni sociali. Gli adulti con una limitata health literacy, controllati per livello di istruzione e stato socio-economico, ricorrono più frequentemente alla ospedalizzazione, usano spesso i servizi di emergenza e hanno una scarsa gestione della malattia specie

salute pubblica

se cronica. Molti Autori definiscono la scarsa literacy in generale e la scarsa health literacy in particolare come una silenziosa epidemia che nonostante sia diffusa, rimane un problema scarsamente riconosciuto dai medici [6]. L’altro aspetto riguarda poi i servizi sanitari che non sono attrezzati per far fronte ai pazienti con scarsa health literacy e per supportare i medici che operano in contesti con questi problemi.

Health literacy e salute del bambino

Il grado di istruzione materna è un forte determinante della salute del bambino. Lo sviluppo e la sopravvivenza dei bambini sono fortemente correlati sia con l’istruzione materna che con il ruolo che le madri hanno nella società. Negli USA nelle ultime sei decadi la mortalità infantile è passata da 47 per 1000 nati vivi nel 1940 a 6,8 per 1000 nati vivi nel 2003. Tuttavia persistono enormi disparità di etnie, di razza e sociali. Nel 2003 la mortalità tra neonati di colore o di madri con bassi livelli di istruzione era circa il doppio se confrontata con quella di neonati bianchi o di madri con livelli di istruzione elevati [7-8]. Le famiglie sono sommerse da informazioni in tema di salute, spesso non adeguate al loro livello di comprensione. L’associazione dei medici generalisti americani ha sottolineato che, per essere comprensibili, le informazioni devono essere scritte e comunicate per un livello di scrittura e comprensione non al di sopra della 1ª media. Usare un linguaggio semplice con esempi figurati (disegni o esempi pratici) riduce gli errori legati a una impropria somministrazione e dosaggio dei farmaci e migliora la compliance delle mamme, riducendo anche il rischio di sovradosaggi pericolosi. Gli outcome di salute di un bambino sono inevitabilmente correlati alle capacità dei suoi genitori, in particolare della mamma, di capire e mettere in pratica le informazioni ricevute riguardanti complessivamente la crescita, la nutrizione, le vaccinazioni e le terapie mediche eventuali. Il sistema si complica ancora di più se ci sono bimbi con bisogni speciali che richiedono terapie complesse e percorsi di cura particolarmente difficoltosi. Le famiglie di circa 1 bambino su 10 necessitano di abilità specifiche e maggiori di

Quaderni acp 2009; 16(4)

health literacy per confrontarsi e gestire i bisogni speciali di malattie croniche e complesse, come per esempio seguire terapie mediche complicate, monitorare una glicemia e gestire una malattia come il diabete, un tubo gastrostomico, il dolore cronico, il percorso sanitario e i tanti altri problemi legati a queste condizioni. Poco si conosce inoltre sul rapporto tra la health literacy dell’adulto e quella del proprio bambino o sulla evoluzione nelle abilità di health literacy dall’infanzia all’età adulta [9]. Molti studi hanno dimostrato una forte correlazione tra una scarsa literacy materna e maggiore incidenza di sintomi depressivi e minore incidenza di allattamento al seno. Focalizzando l’intervento sul miglioramento delle abilità di literacy materne si ha una riduzione dei sintomi depressivi nelle madri [10]. Esiste inoltre una forte correlazione tra una scarsa health literacy e un ridotto allattamento esclusivo al seno a 2 mesi di vita [11]. Un altro aspetto del problema è che i pediatri tendono a sovrastimare la health literacy delle famiglie che assistono [12]. L’evidenza di una correlazione tra health literacy ed esiti di salute nei bambini rimane tuttavia ancora da definire. Nei Paesi sviluppati esiste una forte correlazione tra i livelli di health literacy negli adulti e l’utilizzo dei servizi sanitari. Il rapporto invece tra una scarsa health literacy negli adulti e un non appropriato utilizzo dei servizi sanitari pediatrici non è così ben definito. Diverse potrebbero essere le spiegazioni, e potrebbero dipendere dai disegni stessi degli studi che hanno affrontato questo problema. Nella valutazione infatti dell’uso dei servizi alcuni bias di selezione potrebbero avere interferito con i dati. In alcuni studi bisogna considerare il contesto statunitense dove i dati sul reale uso dei servizi sanitari potrebbero essere in qualche modo meno realistici per la scarsa rappresentanza di pazienti privi di assicurazione sanitaria. Inoltre la selezione delle madri con scarsa literacy potrebbe avere escluso coloro con abilità di literacy molto basse per la loro stessa incapacità a capire il consenso informato o semplicemente quello che veniva loro richiesto. Una ulteriore ipotesi evidenzia come il contesto in cui si muove una madre con un bambino con necessità di cure sia molto diverso da quello di un adulto. Le

madri sono portate facilmente a confrontarsi con le loro pari alla ricerca di informazioni sanitarie, creando quindi una “health literacy collettiva” maggiore rispetto a ciò che è disponibile per un adulto alla ricerca di informazioni sanitarie come risposta al suo problema di salute. Nei Paesi in via di sviluppo la literacy materna è sicuramente un importante e indipendente fattore predittivo di mortalità infantile. Da considerare inoltre che sono ancora pochi gli studi che correlano la health literacy materna e gli outcome di salute nei bambini con malattie croniche. I pochi studi che hanno effettuato una correlazione tra scarsa health literacy materna e cura dell’asma nei bambini hanno evidenziato come una bassa health literacy si associ a una peggiore gestione della malattia in termini di poche conoscenze della stessa, maggiore ricorso ai servizi e ai farmaci di emergenza [13-14]. Ross ha esaminato la correlazione tra health literacy del caregiver e gli outcome di salute di bambini diabetici, riscontrando una correlazione stretta tra caregiver con scarsa health literacy e un peggiore controllo glicemico (Hb glicosilata) in bambini con diabete tipo 1 [15-16].

Valutazione della health literacy

Esistono strumenti validati che permettono di misurare i livelli di health literacy degli adulti e degli adolescenti; non esistono strumenti validati per bambini al di sotto dei 12 anni di età [17]. Tuttavia diventa difficile effettuare misurazioni se consideriamo le abilità di health literacy di una persona come capacità dinamiche e quindi dipendenti non solo da fattori individuali ma anche dal contesto sanitario. Teoricamente è possibile misurare la comprensione di un testo scritto, il vocabolario e le conoscenze in termini di salute di una persona e in contemporanea valutare la complessità della comunicazione del medico che la persona incontra nel suo contesto, o del materiale che gli viene fornito dai suoi servizi sanitari. La concordanza tra queste due misurazioni potrebbe fornirci informazioni utili sul livello di health literacy di quella persona. Diventa però improponibile una misurazione di questo tipo a livello di popolazione. Possiamo tuttavia considerare attendibili le misurazioni 153

salute pubblica

fatte a livello individuale e valutarle come surrogati accettabili del livello di literacy. Il REALM (Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine) e il TOFHLA (Test Of Functional Health Literacy in Adult) sono i test più utilizzati negli adulti. Il REALM è composto da 66 item finalizzati a riconoscere le parole scritte e la pronuncia delle stesse: valuta quindi principalmente il vocabolario e la sua comprensione. Il TOFHLA misura la capacità di lettura, comprende 50 item per misurare la comprensione della prosa e 17 item per valutare la capacità di leggere e capire documenti sanitari e prescrizioni [18-19]. In un setting ambulatoriale diventa utile poter misurare la health literacy con test pratici, affidabili e veloci. Sono state elaborate versioni abbreviate del TOFHLA (s-TOFHLA) e del REALM costituite da 8 item; da questo test è stata adattata anche una versione per gli adolescenti. Esiste anche un’altra modalità di valutazione della health literacy basata sulle difficoltà riportate dall’individuo nel capire informazioni sanitarie scritte e date dai medici nei loro contesti sanitari. Questa modalità fornisce informazioni utili dal punto di vista del paziente. Alcuni Autori hanno individuato tre domande con un valore predittivo abbastanza elevato per identificare pazienti con health literacy inadeguata [20-21]. Questi tre quesiti sono stati testati su 305 adulti in un contesto universitario di cure primarie; la domanda: “Quanto ti senti sicuro di te nel compilare documenti medici?”, mostra di avere il maggiore valore predittivo di una scarsa health literacy (tabella 1). Inoltre, Weiss ha elaborato il Newest Vital Sign (NVS), un test bilingue (inglese-spagnolo) che comprende sei domande riguardanti le informazioni nutrizionali contenute nella confezione di un gelato; il test richiede circa 3 minuti per essere completato, con le prime quattro domande che presuppongono abilità quantitative come quella di calcolare le percentuali [22]. Tuttavia questi strumenti di misurazione devono tener conto di alcuni fattori importanti: lo sviluppo e l’età del bambino e la presenza di bisogni speciali di salute. Anche lo screening routinario è per molti Autori controverso: c’è infatti la preoc154

Quaderni acp 2009; 16(4)

TABELLA 1: QUESTIONARIO BREVE PER SCREENARE I PAZIENTI CON LIMITATA HEALTH LITERACY – Quante volte hai bisogno di qualcuno per leggere le informazioni mediche? – Quanto ti senti sicuro di te nel compilare documenti medici? – Quante volte hai problemi nel sapere notizie sulla tua condizione di salute perché non riesci a capire quello che il medico ha scritto? Da: Weiss BD, et al. J Gen Intern Med 2006;21:823-8.

cupazione reale di imbarazzare i pazienti e quindi di ricevere risposte non valutabili, e quella da parte degli operatori sanitari di perdere troppo tempo.

Conclusioni

Gli studi sulle abilità di health literacy materna e gli outcome di salute dei bambini sono agli albori. Ci sono aree dove le nostre conoscenze sono molto scarse, in particolare quelle che riguardano la progressione di queste abilità dall’infanzia all’età adulta, la correlazione tra health literacy ed esiti di salute in età pediatrica e l’efficacia degli interventi in setting pediatrici. Molti Autori sottolineano la necessità di approfondimenti attraverso approcci multidisciplinari [23]. Alcuni Autori sottolineano poi l’importanza di valutare le abilità di health literacy del caregiver come determinanti di salute capaci di condizionare gli outcome di salute dei bambini [24]. In sostanza questi potrebbero essere spunti utili per la pratica quotidiana. 왘 Nella pratica clinica la conoscenza del problema e la sua rilevanza nel contesto in cui ci troviamo a lavorare quotidianamente sono importanti per un approccio adeguato a queste situazioni. 왘 Nei nostri ambulatori, nell’ambito delle cure primarie, ma anche negli ospedali e nei centri di riferimento per malattie complesse, mostrare sensibilità e attenzione nei confronti di queste problematiche è un buon punto di partenza. 왘 Per facilitare la comunicazione è utile incoraggiare il paziente, nel nostro caso i genitori, a guidare la discussione così come a porre domande aperte. 왘 Parlare con un linguaggio semplice, non specialistico, usando parole comuni, spiegando i numeri e suddividendo le informazioni complesse in

왘

piccole parti. Ascoltare, osservare e ripetere le informazioni importanti, dando priorità all’informazione che in quel momento serve. Ricordarsi che le immagini si ricordano meglio delle parole. L’utilizzo di strumenti semplici ma efficaci, come le informazioni veicolate attraverso materiale scritto a livelli adeguati al grado di istruzione materno (non al di sopra della prima media), può contribuire alla costruzione di servizi adeguati e accessibili a tutti. Acquisire competenze culturali per parlare con i propri pazienti sulla loro salute e cultura, considerando che i pazienti sono i migliori insegnanti della loro cultura. Promuovere attraverso indicazioni un facile flusso nelle strutture sanitarie. Creare un ambiente solidale, senza vergogna, rivedere i fogli informativi e adattarli. Migliorare l’ambiente fisico per migliorare l’accoglienza e ridurre il senso di vergogna che i nostri pazienti con scarsa health literacy potrebbero avere. L’utilizzo di disegni e figure per spiegare ai genitori il dosaggio e la somministrazione di un farmaco si è dimostrato efficace nel migliorare la compliance dei genitori. Il riscontro della comprensione del genitore è importante se fatto con sensibilità e discrezione. u

Bibliografia [1] Le competenze alfabetiche della popolazione adulta italiana. Seconda Indagine Internazionale sulle Competenze Alfabetiche degli Adulti, Ministero della Pubblica Istruzione e Centro Europeo dell’Educazione. Vittoria Gallina, responsabile della ricerca IALS-SIALS in Italia sull’Educazione. [2] Programme for International Student Assessment. OCSE PISA 2003.

salute pubblica

Quaderni acp 2009; 16(4)

XXI CONGRESSO NAZIONALE ACP Cesenatico 8, 9, 10 ottobre 2009 Concorso per una poesia in dialetto su “I bambini e il dottore”

[3] The Ottawa Charter for Health Promotion. 1ª Conferenza Internazionale sulla promozione della salute. Ottawa, 17-21 novembre 1986. [4] Sanders LM, Steven F, Klass P et al. Literacy and Child Health. A Systematic Review. Arch Pediatr Adolesc Med 2009;163:131-40. [5] Yin HS, Dreyer BP, van Schaick L, et al. Randomized Controlled Trial of a Pictogram-Based Intervention to Reduce Liquid Medication Dosing Errors and Improve Adherence Among Caregivers of Young Children. Arch Pediatr Adolesc Med 2008;162:814-22. [6] Marcus EN. The silent epidemic. The Health effects of Illiteracy. N Engl J Med 2006;355:339-41. [7] Singh GK, Kogan MD. Persistent Socioeconomic Disparities in Infant, Neonatal, and Postneonatal Mortality Rates in the United States, 1969-2001. Published on line Pediatrics 2007;119: e928-e939 (doi:10.1542/peds.2005-2181). [8] Closing the gap in a generation: health equity through action on the social determinants of health. Final Report of the Commission on Social Determinants of Health. Geneva, World Health Organization. [9] Woolf SH. Social Policy as Health Policy. JAMA 2009;301:1166-9. [10] Poresky RH, Daniels AM. Two-year comparison of income, education, and depression among parents participating in regular Head Start or supplementary Family Service Center Services. Psychol Rep 2001;88:787-96. [11] Kaufman H, Skipper B, Small L, et al. Effect of literacy on breastfeeding outcomes. South Med J 2001;94:293-6. [12] White Paper Together for Health, proposed by the Commission: A Strategic Approach for the EU 2008-2013. Brussels, 23 October 2007. [13] Wittich AR, Mangan J, Grad R, et al. Pediatric asthma: caregiver health literacy and the clinician’s perception. J Asthma 2007;44:51-5.

[14] De Walt DA, Dilling MH, et al. Low Parental Literacy Is Associated With Worse Asthma Care Measures in Children. Ambul Pediatr 2007;7:25-31. [15] Seligman HK, Wang FF, Palacios JL, et al. Physician notification of their diabetes patients’ limited health literacy. A randomized, controlled trial. J Gen Intern Med 2005;20:1001-7. [16] Ross LA, Frier BM, Kelnar CJ, et al. Child and parental mental ability and glycaemic control in children with type 1 diabetes. Diabet Med 2001;18:364-9. [17] Baker DW. The Meaning and the Measure of Health Literacy. J Gen Intern Med 2006;21:878-83. [18] Davis TC, Wolf MS, Arnold CL, et al. Development and validation of the Rapid Estimate of Adolescent Literacy in Medicine (REALM-Teen): a tool to screen adolescents for below-grade reading in health care settings. Pediatrics 2006;118: e1707-14. [19] Chisolm DJ, Buchanan L. Measuring adolescent functional health literacy: a pilot validation of the Test of Functional Health Literacy in Adults. J Adolesc Health 2007;41:312-4. [20] Wallace LS, Rogers E S, Weiss BD, et al. Brief Report: Screening Items to Identify Patients with Limited Health Literacy Skills. J Gen Intern Med 2006;21:874-7. [21] Bass PF III, Wilson JF, Griffith CH. A shortened instrument for literacy screening. J Gen Intern Med 2003;18:1036-8. [22] Weiss BD, Mays MZ, Martz W, et al. Quick assessment of literacy in primary care: the newest vital sign. Ann Fam Med 2005;3:514-22. [23] Bennett IM, Robbins S, Haecker T. Screening for Low Literacy among caregivers of pediatric patients. Fam Med 2003;35:585-90. [24] Sanders LM, Thompson V, Wilkinson J. Caregiver health literacy and the use of child health services: www.pediatrics.org/cgi/foi/10.1542/peds. 2005-1738.

I partecipanti al Congresso sono invitati a partecipare a un originale concorso per una poesia in dialetto di qualsiasi regione o subregione italiana dal titolo “I bambini e il dottore”. Qui sotto, come esempio, trovate una poesia in dialetto romagnolo di Aldo Spallicci, poeta e pediatra, scritta nella prima metà del secolo XX. Le poesie vanno inviate entro il 15 settembre 2009 alla segreteria dell’ACP Romagna pafabe@libero.it pfaberi@ausl-cesena.emr.it I migliori componimenti verranno letti in occasione della cena sociale di venerdì 9 ottobre 2009. E’ dutor e i babin “Benilda u j è e dutor!” e è passared l’è dvintè mot’d fatì coma propi s’l l’avess vest comparì l’ombra dè cazador. L’era è mostar dal fol; I babin j era armest coma inciudè E int è bur u s’ sinteva barbutlè solamanet è paròl. Sota è lun ad petroli è dutor u s’fa sora e maladin, oh, l’è è faichet ch’l’ingranfa un por uslin ch’ l’ha ancora al bucaroli. E’ guerda, è tasta, è scolta L’urecia sora é cor. Lò da è gargòzz I tira so un suspir, e pu un singiòzz. I smola un a la volta. Eco é barbon dla fola e ved arlusar int la cambra bura di grend òcc spalanché par la paura coma al bres int l’ urola Aldo Spallicci Il dottore e i bambini “Benilde c’è il dottore!” E il passareto è diventato muto d’un tratto come se avesse visto comparire l’ombra del cacciatore. Era il mostro delle favole; I bambini erano rimasti come inchiodati e nel buio di sentiva solamente il borbottio del paiolo. Sotto il lume a petrolio il dottor si fa sopra il malatino: oh, è il falchetto che ingraffia un povero uccellino che ha ancora le boccarole. * Guarda, tasta, ascolta con l’orecchio sul cuore. Loro dalla gola traggono un sospiro e poi un singhiozzo emettono uno alla volta. Ecco il barbone della favola vede rilucere nella camera buia dei grandi occhi spalancati per la paura come la brace sul focolare.

* Membrane agli angoli della bocca degli uccelli da nido.

155

Quaderni acp 2009; 16(4): 156-160

Il ricovero degli adolescenti in Pediatria Silvano Bertelloni*, Domenico Lombardi**, Lodovico Perletti*** *Presidente della Società Italiana di Medicina dell’Adolescenza, Dipartimento Materno-Infantile, Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana, Pisa; **Segretario della Società Italiana di Medicina dell’Adolescenza, Lucca; ***Commissione Nazionale per i Livelli Essenziali di Assistenza, Ministero della Salute, Milano Abstract

Admission of adolescents in paediatric departments in Italy Cultural and scientific issues as well as several Italian laws suggest the opportunity of adolescents (age 10-18 years) admission in paediatric departments. Indications from European paediatric scientific societies and situation in large numbers of European countries suggest efforts to reach such goal. However, epidemiological evidences show that in Italy the majority of adolescents are taken cared in specialist of general adult wards. In addition, only a minority of paediatric wards admit patients up to 17 years old with great differences between North and the Southern Italy. In order to address the actual situation, Italian paediatric departments should perform a reorganization of their activities and invest in continuous medical education programs in adolescent medicine. Quaderni acp 2009; 16(4): 156-160 Key words Adolescent. Hospital. Paediatric Wards. Admission

Motivazioni culturali e scientifiche, unitamente a diverse indicazioni legislative e agli standard europei, suggeriscono la necessità del ricovero degli adolescenti (età 10-18 anni) in Area pediatrica. Tuttavia i dati epidemiologici dimostrano che la maggioranza degli adolescenti è assistita in reparti per adulti (> 85% per la fascia di età 15-17 anni). Inoltre, solo una minoranza di UU OO di Pediatria (< 40%) ha ottenuto il riconoscimento per il ricovero fino ai 17 anni compiuti con consistenti variazioni tra Nord e Sud del Paese. Per superare questo stato di fatto è necessaria una riqualificazione strutturale, organizzativa e formativa dei reparti di pediatria. Parole chiave Adolescente. Ospedale. UU OO di Pediatria. Ricovero ospedaliero

Introduzione

In Italia le cure nelle UO pediatriche ospedaliere sono assicurate da oltre 7500 posti letto (6246 di degenza ordinaria, 1307 di day hospital). Il 99% dei PL è localizzato in istituti di ricovero pubblici e ripartiti in circa 660 UU OO complesse di Pediatria e Neonatologia [1-2]. Sebbene ridotto rispetto al passato, il numero risulta ancora elevato rispetto a quello di altri Paesi europei e agli standard raccomandati dal Progetto Obiettivo Materno-Infantile (una UO di Pediatria/200.000 abitanti), con un eccesso di piccole UU OO di Pediatria e un conseguente case-mix a bassa complessità assistenziale [2-3]. Nell’affrontare gli aspetti relativi all’assistenza pediatrica in ospedale, compresa quella agli adolescenti, si deve tenere conto di questa realtà e del fatto che, nel nostro Paese, si sono avuti negli ultimi decenni profondi cambiamenti economici, culturali e sociali con netta riduzione Per corrispondenza:

Silvano Bertelloni e-mail: s.bertelloni@med.unipi.it

156

della fecondità, oggi tra i valori più bassi del mondo occidentale, e conseguente riduzione della popolazione minorile nella composizione della società [4-5]. Nonostante quest’ultimo fenomeno fosse ben evidente nel nostro Paese fin dagli anni ’70, si è affidata l’assistenza territoriale all’infanzia a uno specialista – il pediatra di famiglia – senza al contempo riorganizzare la rete pediatrica ospedaliera, caratterizzata, oltre che dall’eccessiva capillarizzazione, anche da un inadeguato aggiornamento tecnologico e strutturale con posti letto dedicati prevalentemente a neonati e bambini piccoli [2]. Nel recente passato sono state sostanzialmente sconfitte le patologie infettive e da denutrizione che determinavano un alto tasso di morbilità e mortalità infantile, delle quali il pediatra ha maggiore conoscenza [6-7]. Si è quindi determinata la necessità di una riqualificazione professionale su nuovi bisogni di salute, richiedendo un costante e qualificato processo

di educazione medica continua [7]. Tale processo risulta difficile da effettuare in strutture di piccole dimensioni [2]. Altri aspetti caratterizzanti l’attuale assistenza pediatrica sono rappresentati dal progressivo ampliamento dell’età adolescenziale. La figura 1 mostra l’evoluzione del concetto di adolescenza nel corso dei secoli in rapporto alle modificazioni somatiche (anticipo dello sviluppo puberale) e sociali (prolungamento del tempo dedicato alla formazione, globalizzazione dei comportamenti anche favorito dall’uso dei media elettronici con ritardata assunzione di un ruolo sociale adulto economicamente indipendente). L’attuale età adolescenziale presenta cause di morbilità e mortalità con caratteristiche proprie e differenti sia da quelle dei bambini che da quelle dell’adulto [8]. Sta inoltre aumentando il numero di minori affetti da patologie croniche a elevata complessità assistenziale, anche come conseguenza di una maggiore sopravvivenza di bambini affetti da patologie in passato precocemente fatali e che quindi percentualmente aumentano in adolescenza (tabella 1) [8-9]. Questa nuova realtà sociale e sanitaria richiede nuove risposte assistenziali in grado di tutelare la salute dell’intera età evolutiva con particolare attenzione agli adolescenti, cioè i soggetti di età compresa tra 10 e 18 anni, che in pratica rappresentano i minori a cui è stata dedicata meno attenzione [8]. La “care” per questa fascia di età rimane infatti un problema ampiamente non risolto, come dimostrato anche dal fatto che la mortalità è rimasta quasi invariata negli ultimi 20 anni, a differenza di quella dei bambini prepuberi, ridottasi di circa il 70% [8-10-12].

L’ospedalizzazione dei minori: analisi della situazione

Nel 2003 sono stati dimessi dalle strutture di ricovero (pubbliche e private) oltre 1.350.000 pazienti di età inferiore ai 18 anni, con un tasso complessivo di ospe-

salute pubblica

FIGURA 1:

Quaderni acp 2009; 16(4)

EVOLUZIONE E AMPLIAMENTO DEL CONCETTO DI ADOLESCENZA NEL CORSO DEI SECOLI

– La linea superiore (tratteggiata) si riferisce al sociale: innalzamento dell’età di raggiungimento dell’indipendenza economica in conseguenza dell’aumento degli anni di formazione con ritardo dell’ingresso nel mondo del lavoro. – La linea inferiore (continua) si riferisce al biologico: abbassamento dell’età di inizio dello sviluppo puberale. 1: MALATTIE CRONICHE IN ETÀ EVOLUTIVA (PER 100 PERSONE DELLA STESSA CLASSE DI ETÀ): ANNO 2005 [9]

TABELLA

Maschi Nr. malattie croniche: 1 o più

Femmine

Totale

2 o più

1 o più

2 o più

1 o più

2 o più

Età 0-14 anni

09,0

1,6

07,7

1,4

08,4

1,5

Età 15-17 anni

12,0

2,1

11,9

2,6

12,0

2,3

Età 18-19 anni

10,7

1,7

13,2

1,6

11,9

1,7

TABELLA 2: TASSI DI OSPEDALIZZAZIONE (‰) IN MODALITÀ ORDINARIA PER FASCIA DI ETÀ: COMPARAZIONE ANNO 2005 VS ANNI 2003, 2001 E 1998 Fascia di età 0-11 mesi 1-4 anni 5-14 anni 15-17 anni

2005 530 0 66* 073°

2003 549 101 058 062

2001 547 111 068 071

1998 452 172 077 081

*1-14 anni; °15-24 anni

TABELLA

3: RICOVERO DI PAZIENTI PEDIATRICI (ETÀ <18 ANNI) AL DI FUORI DELL’AREA PEDIATRICA: ANNI 1997-2005

2005, %

2001, %

1997, %

0-11 mesi

Fascia di età

–

03,6

10,3

1-4 anni

–

19,2

28,3

5-14 anni

–

49,0

55,5

15-17 anni

85,5

87,8

81,8

dalizzazione di circa il 94‰ per i ricoveri in degenza ordinaria e del 44‰ per quelli in day hospital. Nel 2005 il tasso di ospedalizzazione 0-14 anni è risultato pari a 95,6‰ e quello 15-17 anni pari a 70‰. Il primo risulta superiore a quello rilevato in altri Paesi europei per la stessa fascia di età (50-60‰), sia che abbiano (Spagna) o meno (Regno Unito) sistemi territoriali specialistici di assistenza all’infanzia [12]. Inoltre i tassi italiani di ospedalizzazione pediatrica ordinaria (età 0-17) risultano molto differenti nelle varie regioni, passando da valori del 119,6‰ dell’Abruzzo al 52‰ (meno della metà) del Friuli Venezia Giulia, suggerendo che aspetti organizzativi e formativi influiscono sulle decisioni di ricovero [12]. È inoltre presente un’ampia differenza nei tassi di ospedalizzazione nelle differenti fasce di età. La tabella 2 dimostra come nel primo anno di vita si abbiano valori superiori al 500‰: più di un bambino su due. Tale valore risulta relativamente stabile dal 2001 al 2005, ma in aumento rispetto ai già elevati valori del 1998 [12]. In diminuzione rispetto agli anni precedenti risulta invece il tasso di ospedalizzazione per le età successive al primo anno di vita (tabella 2), suggerendo un orientamento del ricovero ordinario pediatrico verso il neonato e il lattante. Per gli adolescenti 15-17 anni, il tasso di ricovero dal 2001 al 2005 risulta intorno al 6070‰, e quindi lievemente maggiore rispetto alla fascia di età 5-14 anni (tabella 2). In questo scenario generale un fenomeno di rilievo è rappresentato dall’alto numero dei minori che in ospedale trovano assistenza al di fuori dell’Area pediatrica1 (tabella 3). I dati disponibili dimostrano come quasi il 50% dei pazienti di età tra i 5 e i 14 anni – quindi anche molti bambini prepuberi – e la grande maggioranza (circa l’85%) di quelli tra i 15 e i 17 anni vengano ricoverati in reparti per adulti, cioè in ambienti non adeguati dal punto di vista sanitario e strutturale alle loro esigenze [2-8-10-11]. I dati disponibili dimostrano inoltre che questa situazione ha presentato solo modeste variazioni negli ultimi anni (tabella 3), suggerendo uno scarso impegno delle istituzioni – ma forse anche dei reparti di Pedia157

salute pubblica

tria – per cercare di ridurre il ricovero pediatrico in reparti per adulti. Il ricovero numericamente rilevante di adolescenti – e anche di bambini (tabella 3) – al di fuori dell’Area pediatrica, oltre a togliere volumi di attività alle strutture pediatriche, contribuendo a un depauperamento di risorse professionali ed economiche, determina l’impossibilità di maturare sufficiente esperienza clinica per i casi a maggior impegno assistenziale o affetti da “nuove” patologie [2-7]. Inoltre, le fasce di età più elevata presentano motivi di ricovero diversi da quelli dei bambini 0-14 anni (tabella 4) [11]; anche per questo è possibile che gli adolescenti trovino assistenza ospedaliera in reparti dell’adulto “orientati” in settori specialistici su cui i pediatri delle UU OO di piccole dimensioni non possono aver acquisito adeguata conoscenza teorica e pratica [7]. Al mancato ricovero dell’adolescente in Area pediatrica contribuisce probabilmente anche l’estrema disomogeneità del limite di ricovero in ambiente pediatrico in Italia. Nonostante chiare indicazioni legislative [3-11]2, una recente indagine della Società Italiana di Pediatria (SIP) indica che, in totale, poco meno del 40% delle UU OO di Pediatria ricovera i minori fino ai 17 anni compiuti (tabella 5). Anche alcuni dei grandi ospedali pediatrici italiani presentano una limitazione dell’età di ricovero a 14 anni, parzializzando di fatto l’assistenza pediatrica all’intera età adolescenziale. Anche in questo campo si ripropone poi la forte discrepanza tra Nord (ricovero fino ai 17 anni compiuti nel 50% dei reparti pediatrici) e Sud (ricovero fino ai 17 anni compiuti nel 25% dei reparti pediatrici) (tabella 5), che caratterizza molti aspetti della sanità italiana in generale e dell’assistenza pediatrica in particolare [2-11-13].

Considerazioni conclusive

Quanto sopra esposto pone in chiara evidenza come, a quasi 10 anni dalla sua promulgazione, uno degli obiettivi qualificanti del Progetto Obiettivo Materno Infantile relativamente all’assistenza del bambino in ospedale – il “ricovero di tutti i minori in Area pediatrica” – rimanga sostanzialmente non raggiunto, nonostante sia stato ribadito anche nei Piani Sanitari Nazionali successivi2 [3]. 158

Quaderni acp 2009; 16(4)

4: PRIME 12 CAUSE DI RICOVERO NEL BAMBINO (0-14 ANNI) E NELL’ADOLESCENTE (15-17 ANNI): ANNO 2001 (CLASSIFICAZIONE ICD-9-CM) [10]

TABELLA

Adolescente 15-17

Bambino 0-14 Malattie apparato respiratorio

Traumatismi e avvelenamenti

Alcune condizioni morbose di origine perinatale

Malattie apparato digerente

Traumatismi e avvelenamenti

Segni, sintomi e stati morbosi mal definiti

Malattie apparato digerente

Malattie apparato respiratorio

Segni, sintomi e stati morbosi mal definiti

Malattie sistema osteo-articolare e del tessuto connettivo

Fattori che influenzano lo stato di salute

Malattie sistema genito-urinario

Malattie infettive e parassitarie

Malattie sistema nervoso centrale e organi di senso

Malformazioni congenite

Complicazioni della gravidanza, parto e puerperi

Malattie sistema nervoso centrale e organi di senso

Fattori che influenzano lo stato di salute

Malattie sistema genito-urinario

Malattie cute e tessuto sottocutaneo

Malattie endocrine, nutrizione, metabolismo e disturbi immunitari

Disturbi psichici

Malattie sistema osteo-articolare e del tessuto connettivo

Tumori

TABELLA

5: ETÀ LIMITE DI RICOVERO IN AREA PEDIATRICA

Età limite di ricovero, anni* 14 15 16 17

[2]

Nord, % (N. = 143)°

Centro, % (N. = 95)°

Sud, % (N. = 145)°

Totale, % (N. = 383)°

18 9 20 50

17 8 22 46

49 6 26 25

26 8 22 39

*compiuti; °numero di UU OO di Pediatria che hanno risposto all’indagine

Questo stato di fatto determina la penalizzazione delle modalità di “care” ospedaliera a una fascia di età che si sta progressivamente ampliando [8]. La maggioranza degli adolescenti è infatti assistita nel nostro Paese in condizioni di promiscuità con pazienti adulti/anziani e da personale medico e paramedico non adeguatamente formato in campo pediatrico [7-8]. Al contempo, il ricovero di bambini e adolescenti fuori dell’Area pediatrica riduce le risorse professionali e strutturali delle UU OO di Pediatria, contribuendo alla crisi della Pediatria ospedaliera e riducendone attività e finanziamenti [2].

Esiste poi una forte disparità (tabella 5) nel Paese per quanto riguarda il limite di età per il ricovero nei reparti pediatrici, determinando di fatto una disomogeneità nei servizi offerti ai minori e alle loro famiglie in ospedale, e quindi una disuguaglianza nelle risposte ai bisogni di salute, che in alcune aree del Paese – già socialmente ed economicamente svantaggiate – possono contribuire a una minore efficacia, reale o percepita, dei percorsi di cura e al troppo elevato tasso di migrazione sanitaria Sud-Nord soprattutto per gli adolescenti affetti da patologia cronica [2-12-14]. Inoltre sta emergendo il grave problema della carenza di professionisti in alcune sub (o super) specia-

salute pubblica

Quaderni acp 2009; 16(4)

TABELLA 6: ASSISTENZA OSPEDALIERA PER GLI ADOLESCENTI IN AREA PEDIATRICA IN EUROPA [21-22] Paesi EU Svezia Romania Repub. Ceca Slovenia Portogallo Lituania Germania Francia Estonia Bulgaria Regno Unito Olanda Norvegia Finlandia Danimarca Ungheria Spagna Lussemburgo Grecia

Limite* (anni) 19 19 19 18 18 18 18 18 18 18 16 16 16 16 16 14 14 14 14

Paesi extra-EU Israele Macedonia Russia Serbia Turchia Ucraina Svizzera Albania Georgia

Limite* (anni) 18 18 18 18 18 18 16 14 14

*età massima di ricovero in area pediatrica ufficialmente riconosciuta

Definizione Area assistenziale pediatrica European Academy of Pediatrics/ UNEPSA* Le cure pediatriche sono definibili come l’assistenza medica degli individui durante la crescita e fino al completamento dello sviluppo, cioè dalla nascita a 18 anni. CESP/EAP** Le cure pediatriche sono rappresentate dall’assistenza medica a bambini e adolescenti fino al completamento della crescita e dello sviluppo. *The Union of National European Pediatric Societies and Associations **Confederation of European Specialists in Pediatrics (specialist section of pediatrics of the European Union of Medical Specialists (UEMS)/European Academy of Pediatrics)

lità pediatriche, per cui sempre più minori vengono affidati a specialisti dell’adulto [15]. Vari fattori hanno probabilmente ostacolato un maggiore sviluppo della cultura e delle attività in adolescentologia, tra cui uno scarso investimento in formazione per aggiornare le conoscenze teoriche (il sapere), le abilità tecniche e manuali (il fare), le capacità comunicative e relazionali (l’essere) del pediatra in un campo che – almeno in passato – è stato meno sviluppato nelle Scuole di Specializzazione rispetto ad altri campi della Pediatria [7-16-17]. Un tale aggiornamento formativo sarebbe necessario anche per il personale paramedico. Vi è poi stata una scarsa “convinzione” degli stessi pediatri sulla necessità di un investimento in questo settore a cui sarebbe dovuta seguire una riqualificazione strutturale/alberghiera dei reparti di Pediatria in linea con le necessità degli adolescenti [8-17-18]. In effetti si deve constatare l’assenza quasi completa di spazi specificamente dedicati a questa fascia di età, che troppo spesso viene trattata come infantile, negandone nel momento delicato del ricovero la differente identità e trascurando, a volte anche dal punto di vista comunicativo – verbale non verbale – un maggiore coinvolgimento nei percorsi di cura e nell’acquisizione del consenso informato [8-17-19]. I pediatri dovrebbero dunque sviluppare soluzioni concretamente realizzabili e applicabili omogeneamente a tutto il territorio nazionale, anche per evitare che il processo di “deregulation” in atto, particolarmente evidente in ambito sanitario, amplifichi ancor più le differenze esistenti tra le regioni del Centro-Nord e quelle del Sud [2-12-13-14]. A questo proposito, il gruppo di lavoro su “Medicina dell’adolescenza” del Forum Formazione-Assistenza della SIP e la Società Italiana di Medicina dell’Adolescenza hanno indicato – per l’ospedale – i seguenti come punti prioritari al fine di arrivare a garantire il soddisfacimento con efficacia ed efficienza delle esigenze di salute degli adolescenti in ospedale [17-20]: 왘 Richiedere alle direzioni aziendali di estendere il limite di ricovero fino ai 17 anni compiuti in tutte le UU OO di Pediatria in accordo con le indicazioni del POMI e del sistema di paga-

왘

mento a prestazione, che prevede specifici DRG per i soggetti di età inferiore a 18 anni [3-11-12]. Tale richiesta è in linea con quanto avviene nella maggioranza dei Paesi del nostro continente e con le indicazioni delle Società Scientifiche pediatriche a valenza europea (tabella 6) [21-22]. Realizzare un adattamento di parte delle UU OO di Pediatria in senso adolescentologico, riservando, oltre a servizi ambulatoriali e day hospital con orari e accessi dedicati, separati da quelli per i soggetti più piccoli, una percentuale di posti letto per adolescenti in aree di degenza specifiche con arredi, servizi e cartellonistica adeguati. In linea generale, si può indicare la realizzazione di uno spazio dedicato agli adolescenti all’interno delle UU OO di Pediatria degli ospedali di riferimento di area con un bacino di utenza di circa 200.000/250.000 abitanti. Sviluppare un percorso di aggiornamento e formazione che permetta: a. una filosofia di approccio omogenea da parte di tutto il personale di assistenza (medico e non medico); b. un miglioramento delle conoscenze sulle patologie adolescenziali (comprese le modalità di prevenzione e trattamento); c. la certificazione di uno specifico percorso formativo in medicina dell’adolescenza del personale medico e paramedico coinvolto in questo settore specialistico [7-17-20]. Prevedere nei reparti che ricoverano adolescenti collaborazioni interdisciplinari a rete con tutti i professionisti coinvolti nella gestione della salute dei giovani, sia a livello ospedaliero che territoriale, in modo da assicurare concretamente “l’appropriatezza del percorso assistenziale per l’adolescente attraverso l’erogazione delle prestazioni in forma coordinata e adeguata alla complessità delle stesse” (Piano Sanitario Regione Toscana 2005-2008). Strutturare una rete nazionale di servizi di ricovero di alta specialità (unità semplici/complesse) – oggi del tutto carente – per patologie specifiche dell’età adolescenziale a elevata complessità assistenziale sulla base di 159

salute pubblica

Quaderni acp 2009; 16(4)

SCHEDA DI VOTAZIONE (facsimile)

indicatori epidemiologici regionali e con organici adeguati ai volumi di attività. Tali strutture dovrebbero essere dirette/coordinate da un pediatra con riconosciuta e documentata competenza in medicina dell’adolescenza [17-20]. u

Gli Autori dichiarano di non aver alcun conflitto di interesse.

Bibliografia [1] Ministero della Salute, Direzione generale del Sistema informativo. Annuario statistico del Servizio Sanitario Nazionale: anno 2006. www.ministerosalute.it. [2] Longhi R, Minasi D. Indagine della Società Italiana di Pediatria sullo stato della rete pediatrica ospedaliera in Italia: dati preliminari. Min Pediatr 2008;60:823-35. [3] PSN 1998-2000: Progetto Obiettivo Maternoinfantile. GU 7-6-2000, Supplemento ordinario n. 89. [4] Boldrini R, Di Cesare M, Tamburini C. Ministero della Salute: Analisi dell’evento nascita Anno 2005. 2008: www.ministerosalute.it. [5] ISTAT. L’Italia in cifre, 2005. www.istat.it [6] Alfrey JS, Tonniges TF, Green M, Richmond J. Addressing the Millennial Morbidity-The Context of Community Pediatrics. Pediatrics 2005;115: 1121-3. [7] Federico G, Tenore A, Bertelloni S. La formazione in medicina dell’adolescenza: riflessioni sull’attuale situazione italiana. Riv Ital Med Adol 2009; in stampa. [8] Bertelloni S, Raiola G. Frontiere pediatriche dell’adolescentologia. In: Burgio GR, Bertelloni S. Una pediatria per la società che cambia. Milano: Tecniche nuove, 2007:167-82. [9] Burgio GR, Bertelloni S, Corsello G. Il bambino non è un adulto in miniatura. In: Burgio GR, Bertelloni S. Una pediatria per la società che cambia. Milano: Tecniche nuove, 2007:39-52. [10] Confalonieri V. Inchiesta: Adolescenza. Terra di nessuno. Il Pediatra 2009;XIII(1):20-4. [11] Perletti L, Lispi L. L’organizzazione dell’assistenza per l’adolescente: l’ospedale. Atti: X Congresso Nazionale, Società Italiana di Medicina dell’Adolescenza, Scripta Manent edizioni, Cagliari, 22-24 ottobre 2003:11-7. [12] Bertelloni S, Perletti L, Saggese G. Il pediatra e l’ospedale. In: Burgio GR, Bertelloni S. Una pediatria per la società che cambia. Milano: Tecniche nuove, 2007:121-39. [13] Ministero della Salute. Le caratteristiche dell’ospedalizzazione pediatrica in Italia (dal neonato all’adolescente). www.ministerosalute.it

[14] Bonati M, Campi R. What can we do to improve child health in southern Italy? PLoS Med 2005;2: e250. Epub 2005 Aug 23. [15] Martini A, Rubino A, Barberi I, et al. COPUPE: Lettera indirizzata ai candidati alla Presidenza e alle cariche direttive della Società Italiana di Pediatria. [16] Osservatorio Nazionale degli Specializzandi in Pediatria. Questionario 2003 sull’attività formativa in Pediatria. www.onsp.it [17] De Sanctis V, Bertelloni S, Di Mauro G, et al. Forum Formazione-Assistenza. Quale Pediatra per quale modello di Pediatria: Medicina dell’adolescenza. Quaderni di Pediatria 2006;5:48-51. [18] Bertelloni S, Chiavetta S, Volta C, et al. Novità in medicina dell’adolescenza. Prospettive in Pediatria 2009; in stampa. [19] Burgio GR, Tucci M. La comunicazione con gli adolescenti. In: Burgio GR, Bertelloni S. Una pediatria per la società che cambia. Milano: Tecniche nuove, 2007:349-62. [20] Raiola G, De Sanctis V, Bertelloni S, et al. Progetto di assistenza all’adolescente attraverso un programma di regionalizzazione e di standardizzazione delle strategie di intervento. Documento della Società Italiana di Medicina dell’Adolescenza (SIMA). Riv Ital Med Adol 2007;5:5-7. [21] Ercan O, Alikasifoglu M, Erginoz E, et al. Demography of adolescent health care delivery and training in Europe. Eur J Pediatr. 2009;168:417-26. [22] Bertelloni S, Castellano Barca G, Panza E, Raiola G. Adolescent medicine in Europe: integration and cooperation are needed. Eur J Pediatr 2008 Oct 21 [Epub ahead of print].

Note 1 Il Piano Sanitario 2003-2005 recita: l’Area pediatrica è “l’ambiente in cui il Servizio Sanitario Nazionale si prende cura della salute dell’infanzia con caratteristiche peculiari per il neonato, il bambino e l’adolescente”; tale enunciato è in linea con quanto indicato dalla Società Italiana di Pediatria (Pediatria Notizie 1995). Tale Area deve essere organizzata in spazi, strutture e servizi assistenziali idonei ai minori delle diverse fasce di età e delle loro famiglie. 2 Oltre al POMI [3] devono essere ricordati almeno il DPR n. 95 del 23 maggio 2003 (Approvazione del Piano sanitario nazionale 2003-2005) e in particolare il DPR n. 149 del 7 aprile 2006 (Approvazione del Piano sanitario nazionale 2006-2008), paragrafo 5.1 – la salute nelle prime fasi di vita, infanzia e adolescenza: “Per quanto attiene l’assistenza ospedaliera occorre rispettare le peculiarità dell’età pediatrica destinando spazi adeguati a questi pazienti (area pediatrica) che tengano conto anche delle esigenze proprie dell’età adolescenziale e formare in tal senso gli operatori sanitari”.

Rinnovo cariche sociali per gli anni 2009-2012 Consiglieri uscenti Carmela Di Maio Pediatra di comunità - Secondigliano (NA) Giovanna Patrucco Pediatra neonatologa - Torino Laura Todesco Pediatra di Famiglia - Bassano del Grappa (VI) Michele Valente Pediatra di Famiglia - Roma Candidature al Consiglio Direttivo Carlo Corchia Pediatra neonatologo - Roma Chiara Guidoni Pediatra di Famiglia - Collegno (TO) Tommaso Montini Pediatra di Famiglia - Napoli Luciana Nicoli Pediatra di comunità - Bologna Maria Francesca Siracusano Pediatra di Famiglia - Messina Enrico Valletta Pediatra ospedaliero - Verona (Indicare fino a tre preferenze per i consiglieri e solo una per il presidente) 1. 2. 3.

Candidature alla Presidenza Sergio Conti Nibali Pediatra di Famiglia - Messina Paolo Siani Pediatra ospedaliero - Napoli 1.

Regolamento Non è possibile votare con schede non originali. Le schede dovranno essere spedite singolarmente e non oltre il 30 settembre 2009. Perché il voto sia coperto dall’anonimato, la scheda dovrà essere inserita in una busta senza nome messa all’interno di un’altra busta, in cui sarà indicato il mittente (attenzione: non saranno accettate le schede che perverranno senza l’indicazione del mittente). Inviare la scheda al seguente indirizzo: Associazione Culturale Pediatri Via Montiferru, 6 09070 Narbolia (OR)

160

Quaderni acp 2009; 16(4): 161-165

Il disturbo postraumatico da stress successivo al parto Silvia Bonapace, Francesco Ciotti Facoltà di Psicologia, Scienze del Comportamento e delle Relazioni Sociali, Università di Bologna

Abstract

Post traumatic stress disorder after delivery The differences between clinical characteristics of post traumatic stress disorder after delivery and post partum depression are described. Risk factors before, during and after delivery are analyzed. Possible changes in practice aimed at a better motherchild follow up during delivery are taken in consideration. Quaderni acp 2009; 16(4): 161-165 Key words Post traumatic stress disorder. Post partum depression. Delivery

Si descrivono le caratteristiche cliniche del disturbo postraumatico da stress successivo al parto e i criteri differenziali rispetto alla depressione post parto. Si esaminano i fattori di rischio che ne possono determinare l’insorgenza, prima, durante e dopo il parto. Si considerano le possibili conseguenze operative per una migliore assistenza materno-infantile all’evento parto. Parole chiave Disturbo postraumatico da stress. Depressione post-partum. Parto

Introduzione

Nel 2000 la 4ª edizione rivisitata del DSM IV definiva i quattro criteri fondamentali per la diagnosi di disturbo postraumatico da stress nell’adulto (tabella 1): A. L’esposizione all’evento traumatico. B. L’invasività persistente del ricordo traumatico. C. Le strategie di evitamento di ogni stimolo che possa ricordare l’evento traumatico. D. I sintomi di irritabilità generale o aumentato arousal [1]. Essi devono protrarsi per oltre un mese dopo l’evento traumatico, fino a tre mesi nel disturbo acuto e oltre tre mesi nel disturbo cronico (E), e la loro intensità deve essere tale da interferire significativamente col funzionamento sociale quotidiano del soggetto (F). Il confronto di questi criteri diagnostici con quelli previsti dalla 3ª edizione del DSM III del 1980 mostra alcune interessanti differenze [2]. Rispetto al criterio A, relativo alla natura dell’evento traumatico, per il DSM III l’evento traumatico doveva avere una valenza stressante universale (“uno stressor di natura eccezionale capace di provocare sintomi traumatici in quasi tutti gli individui”); per il DSM IV-TR l’evento è soggettivamente minaccioso per l’integrità fisica o altrui

in relazione a quel soggetto. Rispetto al criterio B, il DSM IV-TR ai sintomi 1.2. e 3, previsti anche nel DSM III, aggiunge segni più generali come il disagio psichico e la reattività fisiologica. Infine, nel DSM III il disturbo acuto aveva una durata inferiore ai sei mesi e quello cronico oltre i sei mesi. In sostanza, i criteri del DSM IV-TR risultano più ampi e rendono la diagnosi estendibile a eventi traumatici soggettivamente e non universalmente eccezionali, e a sintomi di disagio psichico più differenziati e causa comunque di persistente disadattamento sociale.

Il disturbo postraumatico da stress successivo al parto

Secondo il DSM IV-TR diventano dunque elementi che permettono di sviluppare il Disturbo Postraumatico da Stress (DPTS) non solo catastrofi naturali, aggressioni e violenze dirette, ma anche eventi a cui si è assistito, con cui ci si è confrontati, che hanno comportato, per sé o per altri, morte, lesioni o anche solo minaccia delle stesse. La positività di tale inclusione non sta nel poter attribuire a un maggior numero di persone questo disturbo “psichiatrico”, ma nel riconoscere a ogni individuo, che porta una personale sofferenza legata a un evento della propria vita, la necessità del soste-

gno di cui ha bisogno per poter vivere normalmente. L’evento del parto, nonostante sia quotidiano e atteso, rientra tra quelle situazioni che soddisfano il criterio A del DSM IV-TR: il parto è un momento in cui vita e morte si avvicinano, si sfiorano e a volte anche si toccano. È un momento dove il dolore è violento, trasforma, mette alla prova, spoglia la donna e la rende impotente: vissuti che accomunano molte partorienti sono la perdita di controllo e il sentirsi morire nelle fasi di travaglio avanzato. È violento anche per chi assiste: ostetriche, padre e medici; inoltre, le condizioni di assistenza al parto in ospedale non favoriscono un approccio rassicurante, non rispettano la soggettività dei protagonisti e trascurano spesso gli aspetti emotivi, occupandosi soprattutto dell’assistenza tecnica all’evento biologico. Il risultato è che per le donne il parto si trasforma in certi casi in un vero e proprio incubo, che a volte non riesce a essere superato e porta ad alcune strategie tipiche di evitamento, come la ferma volontà di non avere più figli o il ricorso al cesareo programmato nelle gravidanze successive. M. Bydlowsky e A. Raoul Duval furono i primi a descrivere nel 1978 una “nevrose traumatique postobstetricale” lavorando con donne che avevano avuto un parto traumatico e successivamente lamentavano ansia, intrusività del ricordo della nascita, incubi e altre manifestazioni, che verranno considerate, negli anni successivi, sintomatologia del DPTS [3]. J. Reynolds, già nel 1986, asserisce che il parto può provocare l’insorgere del DPTS e che la scelta di avere successivi cesarei programmati è l’esempio di comportamento di evitamento; egli chiama questo fenomeno “esperienza di nascita traumatica” [4]. Molti Autori dimostrano la possibilità di sviluppare un disturbo o una sofferenza psichica profonda in caso di gravidanze e parti che si concludono con un aborto o con la morte del bambino, o che presen-

Per corrispondenza:

Francesco Ciotti e-mail: fran.ciotti@alice.it

161

il punto su

TABELLA

Quaderni acp 2009; 16(4)

1: DSM IV-TR. CRITERI DIAGNOSTICI DEL DISTURBO POSTRAUMATICO DA STRESS

A. La persona è stata esposta a un evento traumatico nel quale erano presenti entrambe le caratteristiche seguenti: 1. La persona ha vissuto, ha assistito o si è confrontata con un evento o con eventi che hanno implicato morte, o minaccia di morte, o gravi lesioni, o una minaccia all’integrità fisica propria o di altri. 2. La risposta della persona comprendeva paura intensa, sentimenti di impotenza o di orrore. Nota. Nei bambini questo può essere espresso con comportamento disorganizzato o agitato. B. L’evento traumatico viene rivissuto persistentemente in uno (o più) dei seguenti modi: 1. Ricordi spiacevoli ricorrenti e intrusivi dell’evento, che comprendono immagini, pensieri o percezioni. Nota. Nei bambini piccoli si possono manifestare giochi ripetitivi in cui vengono espressi temi o aspetti riguardanti il trauma. 2. Sogni spiacevoli ricorrenti dell’evento. Nota. Nei bambini possono essere presenti sogni spaventosi senza un contenuto riconoscibile. 3. Agire o sentire come se l’evento traumatico si stesse ripresentando (ciò include sensazioni di rivivere l’esperienza, illusioni, allucinazioni ed episodi dissociativi di flashback, compresi quelli che si manifestano al risveglio o in stato di intossicazione). Nota. Nei bambini piccoli possono manifestarsi rappresentazioni ripetitive specifiche del trauma. 4. Disagio psicologico intenso all’esposizione a fattori scatenanti interni o esterni che simbolizzano o assomigliano a qualche aspetto dell’evento traumatico. 5. Reattività fisiologica o esposizione a fattori scatenanti interni o esterni che simbolizzano o assomigliano a qualche aspetto dell’evento traumatico. C. Evitamento persistente degli stimoli associati con il trauma e attenuazione della reattività generale (non presenti prima del trauma), come indicato da tre (o più) dei seguenti elementi: 1. Sforzi per evitare pensieri, sensazioni o conversazioni associate con il trauma. 2. Sforzi per evitare attività, luoghi o persone che evocano ricordi del trauma. 3. Incapacità di ricordare qualche aspetto importante del trauma. 4. Riduzione marcata dell’interesse o della partecipazione ad attività significative. 5. Sentimenti di distacco o di estraneità verso gli altri. 6. Affettività ridotta (per es. incapacità di provare sentimenti di amore). 7. Sentimenti di diminuzione delle prospettive future (per es. aspettarsi di non poter avere una carriera, un matrimonio o dei figli o una normale durata della vita). D. Sintomi persistenti di aumentato arousal (non presenti prima del trauma), come indicato da almeno due dei seguenti elementi: 1. Difficoltà ad addormentarsi o a mantenere il sonno. 2. Irritabilità o scoppi di collera. 3. Difficoltà a concentrarsi. 4. Ipervigilanza. 5. Esagerate risposte di allarme. E. La durata del disturbo (sintomi dei criteri B, C e D) è superiore a 1 mese. F. Il disturbo causa disagio clinicamente significativo o menomazione nel funzionamento sociale, lavorativo o di altre aree importanti.

Specificare se: – Acuto: se la durata dei sintomi è inferiore a 3 mesi – Cronico: se la durata dei sintomi è 3 mesi o più. – A esordio ritardato: insorgenza dei sintomi dopo almeno 6 mesi dall’evento stressante.

162

tano gravi complicanze quali la nascita prematura e la necessità di cure intensive. Molti altri studi hanno dimostrato che il rischio di sviluppare sintomi o disturbi da stress postraumatico è alto anche con gravidanze e nascite fisiologiche non complicate, in presenza di altri fattori predisponenti, scatenanti e di mantenimento [5-6-7-8-9]. Nel 2004 S. Ayers introduce una importante distinzione fra tre reazioni postraumatiche da stress alla nascita: la puerpera valuta a posteriori il parto vissuto come un evento traumatico ma non riporta sintomi soggettivi successivi di sofferenza psichica; la puerpera valuta il parto vissuto come traumatico e riporta alcuni sintomi di sofferenza psichica o di pensieri intrusivi o di condotte di evitamento o di irritabilità generale, ma non tali da soddisfare tutti i criteri previsti dal DPTS; la puerpera presenta le categorie sintomatiche proprie del DPTS [10]. In genere i sintomi più caratteristici del DPTS sono le strategie di evitamento che si sviluppano dopo il parto, quali il “rifiuto sessuale” e un’intensa “paura di affrontare successivi parti”. C. Fones nel 1996 cita un caso particolare in cui una donna, in seguito a parto traumatico avvenuto 9 anni prima, presenta DPTS con forte ansia e paura nei momenti in cui si ripresentano i ricordi dell’evento, sia in veglia che nel sonno: condotte di astensione dai rapporti sessuali per tutto il primo anno dopo la nascita del figlio e sessualità vissuta in seguito con grande terrore per la paura di una nuova gravidanza, nonostante l’utilizzo di più di un sistema anticoncezionale [8]. La donna rifiuta il percorso psichiatrico e opta per la sterilizzazione; dopo tre mesi dall’intervento la sintomatologia da DPTS è totalmente rimessa, con rapporti sessuali non più ostacolati dalle ansie. Un altro esempio di condotta di evitamento è il fermo tentativo di non passare più per l’esperienza del parto vaginale. Molte donne richiedono di partorire con taglio cesareo pianificato perché non sanno come affrontare la “tocofobia”, termine che indica appunto “l’irragionevole paura della nascita” [11]. E. Ryding, in studi differenti, riporta che una certa percentuale di donne che richiedono volontariamente il cesareo, è passata per una precedente esperienza di travaglio estremamente dolorosa, o non è riuscita a

il punto su

ottenere l’assistenza necessaria [12]. Un ulteriore gruppo di donne ricorre a questo intervento per paura di perdere il bambino, dopo che nelle precedenti gravidanze ha esperito nascite complicate o un cesareo d’urgenza, con loro grande spavento. B. Sjögren intervista donne che presentano tocofobia, primipare e non: l’ansietà legata al parto appare in relazione con la mancanza di fiducia nello staff ostetrico, con la paura della propria incompetenza, del dolore e della perdita di controllo, con la paura che il bambino muoia e con quella di perdere la vita loro stesse [13]. La relazione riscontrata come più significativa è quella tra le precedenti complicazioni ostetriche e la paura di morire. Infine S. Goldbeck-Wood riferisce che alcune donne possono ricorrere all’interruzione volontaria di gravidanza per paura del parto, dopo che hanno vissuto una precedente nascita traumatica [14]. Riguardo ai sintomi della categoria irritabilità generale e arousal, le donne che hanno subito il parto come trauma possono riferire di sentirsi distaccate dagli altri e di provare un senso di estraneità nei confronti di altri significativi, quali per esempio il bambino o il partner; l’affettività può presentarsi ridotta e anche l’interesse per le attività significative; infine, l’iperattivazione del sistema di vigilanza le rende più ansiose, in allarme e irritabili. Questa situazione interferisce con l’instaurarsi di un legame d’attaccamento positivo tra la madre e il neonato, basato sull’empatia e sulla ricettività emotiva materna, a garanzia di uno sviluppo armonico e funzionale della diade e dell’equilibrio psicofisico neonatale. C. Ballard e collaboratori, nel 1995, hanno studiato in modo dettagliato 4 casi di donne che a 48 ore dal parto presentavano un profilo sintomatologico tipico del DPTS, con vissuti depressivi; due di queste ebbero significative difficoltà con l’attaccamento materno-infantile [7]. J.L. Reynolds riporta 6 casi da lui affrontati, in cui le donne lamentano uno stress che sembra essere radicato nella propria esperienza di travaglio e parto, tanto da influenzarne negativamente la capacità di allattare al seno, di creare un legame col bambino, di riprendere i rapporti sessuali, con pesanti ripercussioni sull’autostima [4]. Oltretutto esse ricordano la

Quaderni acp 2009; 16(4)

nascita dei loro figli solo con paura, dolore, rabbia o tristezza; alcune invece non ricordano nulla, facendo ipotizzare un’amnesia traumatica per quell’evento.

Incidenza del disturbo postraumatico da stress successivo al parto

Gli studi di tipo quantitativo mostrano risultati dall’andamento concordante: del totale dei campioni esaminati circa un terzo delle donne valuta l’esperienza di mettere al mondo un figlio come traumatica, tra l’1 e il 10% riporta una sintomatologia parziale non configurabile come DPTS, una percentuale più bassa compresa tra 1 e 3% presenta 6 mesi dopo il parto un DPTS vero e proprio [15-16].

Disturbo postraumatico da stress e depressione postnatale

Alcuni Autori sottolineano l’importanza di distinguere i sintomi della più nota depressione postnatale da quelli del DPTS, e talora anche la possibile coesistenza di questi due disturbi mentali che possono colpire la donna nel postpartum. D. Bailham e S. Joseph, che nel 2000 hanno pubblicato una revisione di studi fino a quell’anno prodotti riguardanti questo argomento, ci propongono alcune ricerche che mettono a confronto le diagnosi di DPTS e depressione postnatale [17]. I sintomi comuni ai due disturbi sono il marcato disinteresse per le attività significative, il senso di estraniamento dagli altri, una ristretta gamma degli affetti e dei sentimenti, difficoltà di concentrazione e del sonno. Comunque la presenza di uno dei due disturbi non implica sempre la presenza dell’altro e il fatto che correntemente si monitori lo stato psicologico delle donne nel periodo postnatale con strumenti sensibili ai sintomi depressivi (come l’Edinburgh Postnatal Depressione Scale) fa sì che alle donne che sviluppano il DPTS dopo il parto e non la depressione non venga riconosciuta la presenza della loro sofferenza. J. Czarnocka e P. Slade hanno misurato i livelli di stress postraumatico su un campione di 264 donne che avevano appena avuto un parto “normale”, trovando 8 donne che soddisfacevano pienamente i criteri sintomatologici del DPTS: di esse solo 6 riportavano alla EPDS alti punteggi indicativi della depressione postnatale

[18]. Gli Autori suggeriscono, sulla base di questi dati, che circa il 25% di puerpere che soffrono di DPTS può essere non identificato poiché non presenta patologia depressiva significativa. La raccomandazione è quindi di investigare routinariamente non solo la depressione ma anche lo stress postraumatico nella fase postnatale. Poiché il disturbo interferisce sulla salute non solo della madre ma anche del bambino, per programmare interventi di prevenzione e trattamento è indispensabile chiarire quali siano i fattori che interagiscono nello sviluppo del disturbo: essi si possono dividere in fattori prenatali, fattori durante il travaglio e il parto, fattori nel postpartum. Gli studi a proposito mostrano punti di congiunzione e disaccordo.

Fattori prenatali

Comprendono i fattori demografici e quelli psicosociali. L’analisi dei fattori demografici, per esempio un basso stato socio-economico, porta evidenze circa una loro associazione significativa con le reazioni traumatiche da stress, ma non con il DPTS completo. Ulteriori fattori come l’età, lo stato civile e il livello di educazione non risultano di rilevante influenza [19]. In un altro studio i fattori demografici quali età, livello d’istruzione, etnia, non risultano associati allo sviluppo del disturbo, ma al “drop out” da parte dei soggetti formanti il campione del progetto di ricerca [15]. Tra i fattori psicosociali risultano essere predittori del DPTS: precedente storia di psicopatologia personale, presenza di psicopatologia nell’anamnesi familiare, passati abusi fisici o sessuali, bassa intelligenza e nevroticismo [10]. Nelle donne che in precedenza avevano subito una aggressione sessuale, J.L. Reynolds riporta che le sensazioni indotte dal travaglio relative a frasi degli operatori (es. “apra le gambe”) o al transito della testa del bimbo nel canale vaginale ricordano loro l’abuso sessuale subito, facendo loro rivivere il trauma iniziale [4]. Studi contraddittori riguardano l’influenza sul DPTS del numero dei figli partoriti. Da due ampi studi eseguiti in Svezia risulta che le donne al primo figlio erano più a rischio di DPTS, anche se gli Autori trovano che l’effetto del numero di 163

il punto su

figli avuti in precedenza si annulla considerando la tipologia del parto [19-20]. Altri studi in Gran Bretagna e Australia non hanno trovato associazione fra numero di figli partoriti e reazioni da stress postraumatico [18-21]. Sembra quindi probabile che l’effetto della multiparità sia mediato da altri fattori come il tipo di parto, e che esso medi fattori di tipo psicologico come le reazioni ansiose.

Fattori perinatali

Secondo S. Ayers tre dimensioni del parto sono particolarmente importanti: il tipo di parto, il dolore durante le fasi del travaglio, il supporto durante il travaglio. Il tipo di parto, se esso è avvenuto in seguito a interventi strumentali o a cesareo d’emergenza o a situazioni di minaccia per la vita della madre del bambino, è associato significativamente con le reazioni traumatiche da stress e con il DPTS [10]. I vari Autori sono concordi sul taglio cesareo d’urgenza quale forte predittore del DPTS e delle reazioni traumatiche da stress; il taglio cesareo pianificato non appare correlato a una sintomatologia traumatica da stress, non essendo legato a situazioni di rischio. La percezione di forte dolore nel primo stadio del travaglio è stata associata con l’instaurarsi di reazioni da stress postraumatiche dalla maggior parte degli Autori [22-23]. Di solito la prima fase del travaglio è caratterizzata da contrazioni meno intense e meno frequenti che consentono alla donna di prepararsi alle contrazioni più forti della fase successiva. Talora questo primo dolore esagerato, che viola le aspettative della donna e non le consente di adattarsi gradualmente al dolore, si ritrova nel parto eccessivamente medicalizzato che ricorre a priori a ossitocina o prostaglandine applicate in vena o nel canale vaginale. Quanto al livello di supporto, D.K. Creedy e collaboratori. e K. Wijma e collaboratori, sostengono sulla base dei loro lavori che la percezione di cure inadeguate da parte dello staff ostetrico e di negativo contatto con esso durante il parto sono predittivi di DPTS [19-21]. Per contro, secondo una revisione sistematica Cochrane Database of Systematic Reviews la continuità del supporto in travaglio da parte di un caregiver di sesso femminile, quale una ostetrica o una 164

Quaderni acp 2009; 16(3)

doula, porta una serie di effetti benefici sia per la madre che per il neonato [24].

Fattori postnatali

Nel dopo parto il fattore di rischio più importante per lo sviluppo successivo di DPTS è il basso livello di supporto da parte del personale sanitario. Dopo la nascita le donne con stress postraumatico riportano maggiori ricordi di dolore, memorie intrusive, ruminazioni, e utilizzano meno strategie efficaci nel focalizzarsi sulla propria salute e su quella del figlio [23]. I risultati di questo studio suggeriscono che i processi di valutazione postnatale possono essere importanti nell’aiutare le donne a risolvere una esperienza del parto difficile o traumatica. J. Soet e collaboratori, nelle interviste postpartum a un gruppo di donne rilevano che dopo il parto molte di loro hanno avuto difficoltà a discutere circa gli aspetti negativi della nascita, tendendo a rimuovere gli effetti negativi e rimarcando invece la propria felicità a essere mamme di un bambino sano [22]. Gli operatori intervistati riportano le fortissime pressioni sociali esercitate sulle neomadri riguardo all’essere felici della loro esperienza di nascita e al mettere la salute e i bisogni del bambino al centro, prima di loro stesse. Questo, secondo gli Autori, impedisce alle donne di esprimere sensi di colpa, rabbia, frustrazione rispetto al loro vissuto e le porta a focalizzarsi sulla salute del bambino non come obiettivo in sé, ma come strumento per ottenere un maggior grado di benessere materno.

Cosa ne consegue per l’assistenza materno-infantile?

In base alle conoscenze accumulate sul DPTS e ai rischi derivati per la salute della madre e del bambino, è possibile pensare a interventi di prevenzione primaria di individuazione dei soggetti a rischio e di prevenzione secondaria di intervento precoce sui sintomi. Gli interventi di prevenzione primaria dovrebbero interessare durante la gravidanza gli operatori ostetrici alle visite di controllo e nei corsi preparto, con la raccolta in anamnesi di informazioni circa DPTS precedenti, abusi fisici e sessuali e con messaggi puntuali alla gravida sulle

procedure del parto in ospedale: un gap esagerato tra aspettative e reali condizioni del parto è connesso con una percezione molto negativa dell’evento da parte delle donne. Durante l’evento è importante che il personale medico provveda ad assicurare una buona comunicazione, aiutando la donna a mantenere il senso di controllo, offrendole la possibilità di scegliere tra varie procedure e posizioni, considerando sempre le conseguenze e fisiche e psichiche degli interventi che pensa di mettere in atto. Dopo la nascita è importante incoraggiare la discussione con gli operatori per chiarire come si è svolto il parto, dare spiegazioni circa il perché sono state fatte certe scelte, enfatizzare ciò che di positivo c’è e minimizzare il rischio di potenziali sintomi da stress postraumatico. Nel postpartum le spiegazioni da parte di un’ostetrica sono fondamentali per chiarire nella memoria della puerpera l’evento: ciò facilita l’integrazione dell’esperienza nella transizione alla maternità. Rispetto all’importanza della diagnosi precoce del DPTS dopo il parto, in modo che la donna sia inviata in trattamento psicoterapeutico in tempo utile per consentirle di superare il trauma e accudire adeguatamente il bambino, è fondamentale la continuità dell’assistenza lungo tutto il percorso dal pre al postnatale. In particolare, la disponibilità in questo percorso di un punto di riferimento come l’ostetrica consultoriale fornisce alla donna una possibilità permanente di comunicazione del proprio disagio depressivo o postraumatico. L’ostetrica da parte sua non può essere sola in questo percorso, ma dovrà essere affiancata dal medico ostetrico nella gravidanza e nel parto e dal medico pediatra nel puerperio. Non ci sono studi invece sull’utilizzo di questionari per l’individuazione in puerperio del DPTS, quali esistono invece per la depressione postpartum. Questo è indice di una conoscenza ancora poco diffusa del DPTS successivo al parto, nonostante sia noto come un trauma non risolto di qualunque natura della madre interferisca gravemente sull’attaccamento madre-bambino, predisponendo a sviluppare un attaccamento disorganizzato con rischi psicopatologici del bambino stesso [25]. u

il punto su

Bibliografia [1] American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders 4th edn.Txt Revis. Washington DC, 2000. [2] American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders 3th edn. Washington DC, 1980. [3] Bydlowsky M, Raoul Duval A. Un avatar psychique méconnu de la puerperalité : la névrose traumatique postobstétricale. Perspective Psychiatriques 1978;4:321-8. [4] Reynolds JL. Post traumatic stress disorder after childbirth: the phenomenon of traumatic birth. Can Med Ass J 1997; 156:831-5. [5] Engelhard IM, Van den Hout MA, Arntz A. Post traumatic stress disorder after pregnancy loss. Gen Hosp Psychiatry 2001;23:62-6. [6] Turton P, Hughes P, Evans CD, Fainman D. Incidence, correlates and predictors of post traumatic stress disorders after stillbirth. Br. J Psychiatr 2001;178:556-60. [7] Ballard CG, Stanley AK, Brockington IF. Post traumatic stress disorder after childbirth. Br J Psychiatr 1995;166:525-8. [8] Fones C. Post traumatic stress disorders occurring after painful childbirth. J Nerv Menta Dis 1996;18:195-6. [9] Menage J. Post traumatic stress disorder in women who have undergone obstetric and/or gynaecological procedures. J Reproduct Infant Psychol 1993;11:221-8. [10] Ayers S. Delivery as a traumatic event: prevalence, risk factors and treatment for postnatal posttraumatic stress disorder. Clin Obstetr Gynecol 2004;47:552-67. [11] Hofberg K, Brockington I. Tokophobia: an unreasoning dread of childbirth. Br J Psychiatr 2000;176:83-5. [12] Ryding EL. Investigation of 33 women who demanded cesarean section for personal reasons Acta Obstetr Gynaecol Scand 1993;72:280-5.

Quaderni acp 2009; 16(4)

[13] Sjogren B. Reasons for anxiety about childbirth in 100 pregnant women. J Psychosom Obstetr Gynaecol 1997;18:266-72. [14] Goldbeck-Wood S. PTSD may follow childbirth. Br Med J 1996;313:774. [15] Ayers S, Pickering AD. Do women get post traumatic stress disorder as a result of childbirth? A prospective study of incidence. Birth 2001;27: 104-11. [16] Maggioni C, Margola D, Filippi F. PTSD, risk factors and expectations among women having a baby: a two wave longitudinal study. Journal of Psychosom Obstetr Ginecol 2006;27:81-90. [17] Bailham D, Joseph S. Post traumatic stress following childbirtth: a review of the emerging literature and directions for research and practice. Psychol, Health Med 2003:8:159-68. [18] Czarnocka J, Slade P. Prevalence and predictors of post traumatic stress symptoms following childbirth. Br J Clin Psychol 2000;39:35-51. [19] Wijma K, Soderquist J, Wijma B. Post traumatic stress disorder after childbirth: a cross sectional study. J Anxiety Dis 1997;11:587-97. [20] Soderquist J, Wijma K, Wijma B. Traumatic stress after childbirth: the role of obstetric variables. J Psychosom Obstetr Gynecol 2002;23:31-9. [21] Creedy DK, Shochet IM, Horsfall J. Childbirth and the development of acute trauma symptoms: incidence and contributing factors. Birth 2000; 27:104-11. [22] Soet J, Brack GA, Dilorio C. Prevalence and predictors of women’s experience of psychological trauma during childbirth. Birth 2003;30:36-46. [23] Ayers S. Thoughts and emotions during traumatic birth: a qualitative study. Birth 2007; 34:25363. [24] Hodnett ED. Caregiver support for women during childbirth. Cochrane Database System Rev 1, 2003. [25] Main M, Solomon J. Discovery of a new insecure disorganized disoriented attachment pattern. In: Brazelton TB, Yogman M: (Eds). Affective development in infancy. Ablex: Norwood, 1986.

COME ISCRIVERSI O RINNOVARE L’ISCRIZIONE ALL’ACP La quota d’iscrizione per l’anno 2009 è di 100 euro per i medici, 10 euro per gli specializzandi, 30 euro per gli infermieri e per i non sanitari. Il versamento deve essere effettuato tramite il c/c postale n. 12109096 intestato a: Associazione Culturale Pediatri via Montiferru, 6, Narbolia (OR), indicando nella causale l’anno a cui si riferisce la quota. Per iscriversi la prima volta, dopo aver versato la quota come sopra indicato, occorre inviare una richiesta (fax 079 3027041 oppure e-mail: segreteria@acp.it) con cognome, nome, indirizzo e qualifica. Gli iscritti all’ACP hanno diritto di ricevere la rivista Quaderni acp e, con apposita richiesta all’indirizzo info@csbonlus.org, la Newsletter bimestrale La sorveglianza della letteratura per il pediatra e la Newsletter FIN DA PICCOLI del Centro per la Salute del Bambino. Hanno anche diritto a uno sconto sulla quota di abbonamento a Medico e Bambino e sulla quota di iscrizione al Congresso Nazionale ACP. Possono usufruire di numerose iniziative di aggiornamento, ricevere pacchetti formativi su argomenti quali la promozione della lettura ad alta voce, l’allattamento al seno, la ricerca e la sperimentazione, e altre materie dell’area pediatrica. Potranno partecipare a gruppi di lavoro su ambiente, vaccinazioni, EBM e altri. Per una descrizione più completa si può visitare il sito www.acp.it.

165

Quaderni acp 2009; 16(4): 166-167

Rubrica a cura di Sergio Conti Nibali

La ricerca in Italia L’Italia conferisce alla UE per la ricerca il 14% del totale conferito dagli Stati, mentre riceve il 9%. Le risorse pro capite conquistate dai ricercatori italiani in Europa sono dello stesso livello, se non superiori alla media europea; infatti il personale di ricerca rispetto alla forza lavoro è dello 0,7/1000 contro il 2,2 della Finlandia e l’1,6 della Svezia. I ricercatori in Italia sono 70.000, in Germania 270.000, in USA 1.335.000. Il problema non è quindi della qualità, ma del volume della ricerca che il nostro sistema è in grado di sviluppare e il problema è nella consistenza numerica dei ricercatori (Le Scienze 2009;3:14). Fallimento culturale delle ASL L’Agenzia nazionale per i servivi sanitari (AGENAS) analizza la situazione dei meccanismi di valutazione del personale del SSN. La qualificazione del personale non sembra un obiettivo prioritario delle aziende, sempre più orientate al budget e al controllo di gestione che alla qualità del personale. “Le Aziende Sanitarie – dice l’AGENAS – non hanno lavorato molto sulle persone, sulla cultura interna, sulla formazione di una nuova cultura coerente con le innovazioni che si stava cercando di introdurre”. Fondi a pioggia, risultati raggiunti dai dirigenti nel 90100% dei casi (sic!), mentre la frequenza attesa dovrebbe essere del 50% (Il sole24ORESanità 14-20 aprile 2009). I medici non ascoltano i loro pazienti Uno studio europeo dimostra che i medici interrompono in media il paziente appena 18 secondi dopo che ha cominciato a parlare. Basterebbero sei secondi in più: infatti un’altra ricerca ha dimostrato che al paziente basterebbe arrivare a 24 secondi per completare quello che ha da dire. A sostenere che i medici non sanno ascoltare non sono solo i pazienti, ma anche un’équipe di medici di medicina narrativa della Columbia University di New York: “I professionisti non sanno seguire il filo di una storia raccontata – dice Rita Charon, tra i pionieri della medicina narrativa – non sanno adottare la prospettiva altrui, diventano narratori 166

poco credibili delle storie di altri, sordi alle voci e alle immagini. Per consentire una diagnosi accurata, il racconto del paziente, il modo in cui vive la sua malattia e la riferisce al medico, è altrettanto importante dell’evidenza scientifica” (Salute di Repubblica del 12 marzo 2009, pag. 38). Pediatri maglia nera per l’umanizzazione Una Sanità diversa di regione in regione, con una sempre minore attenzione alla umanizzazione delle cure e un aumento dei costi a carico dei cittadini. È questo il quadro, poco confortante, che emerge dall’annuale Pit Salute 2008, “I cittadini al primo posto. Per una Sanità più umana e accessibile”, del Tribunale per i diritti del malato di “Cittadinanzattiva” che si basa su oltre 25.000 segnalazioni. Ai primi posti tra i diversi ambiti in cui si segnala una “carenza di umanizzazione” ci sono i pediatri (31,87%), i medici di medicina generale (25,4%) e la riabilitazione ambulatoriale (21%). L’esigenza di maggior garbo e interesse nei confronti dei pazienti è sentita in 10 Regioni sulle 19 che hanno partecipato alla stesura del Rapporto. La carenza di umanizzazione si colloca, in queste Regioni, tra il secondo e il quarto posto. Per Trentino, Emilia-Romagna e Toscana rappresenta la seconda voce; la terza invece per Friuli Venezia Giulia, Puglia e Basilicata; al quarto posto Lombardia, Veneto, Abruzzo e Marche. Per quanto riguarda la presunta malpractice tra le tipologie di sospetti errori figurano gli interventi (53%) e le diagnosi errate (26%); sette le aree specialistiche maggiormente interessate: ortopedia (17,5%), oncologia (13,9%), ginecologia e ostetricia (7,7%), chirurgia generale e oculistica (5,4%), odontoiatria (5,2%), emergenza e pronto soccorso (2,8%). 28 cittadini su 100 richiedono specifica consulenza medico-legale in vista di una eventuale azione legale, mentre la restante parte desidera principalmente segnalare l’accaduto e ottenere informazioni, orientamento e tutela. I cittadini che denunciano problemi e ritardi nella procedura di riconoscimento dell’invalidità civile sono in particolare malati oncologici (40%); il 20% segnala problemi inerenti alla procedura di rivedibilità.

L’area maggiormente interessata dal fenomeno delle liste d’attesa è la diagnostica con il 51% delle segnalazioni, seguita dalla specialistica con il 23% e dagli interventi chirurgici. Crescono notevolmente rispetto al 2007 (+11%) le segnalazioni riguardanti le attese per interventi chirurgici. I cittadini segnalano, oltre ai tempi incompatibili rispetto alle esigenze di cura, la difficoltà nel ricevere informazioni rispetto alla posizione che si occupa all’interno delle liste d’attesa (il che rileva, quindi, una scarsa trasparenza nella gestione delle pratiche) (www.cittadinanzattiva.it). Un progetto di educazione sanitaria “Bambini, ambiente e salute” Il pediatra di famiglia si deve attivare per la realizzazione di interventi significativi in tema di “educazione ambientale” rivolti alle famiglie. In linea generale si tratta di migliorare gli stili di vita del bambino e dei suoi genitori, ripensare alle abitudini quotidiane, se possibile riorientarle al fine di attivare piccole modifiche del comportamento, tese a migliorare le condizioni ambientali. Sono interventi oggetto di interesse per altre categorie sociali che si occupano di salute: amministratori locali e politici. Con questo spirito la Sezione Fiorentina dell’ISDE (Associazione medici per l’ambiente) insieme con la Sezione Fiorentina della FIMP, attivando una partnership con la Commissione Ambiente del Quartiere 4 di Firenze (particolarmente sensibile al tema ambiente-salute), ha ideato e realizzato un progetto denominato “Bambini, ambiente e salute”. Obiettivi sono sensibilizzare tutti quelli che si occupano di bambini (genitori, insegnanti ecc.) a prendere coscienza dei rischi ambientali che ci circondano; fornire una serie di consigli per ridurre, per quanto possibile, gli effetti nocivi dell’inquinamento sulla salute e promuovere contemporaneamente comportamenti più rispettosi dell’ambiente (risparmio energetico, uso razionale dell’acqua ecc.) (ARPATNEWS n. 19-2009). Le riviste online Come abbiamo più volte fatto presente, le riviste online gratuite sono state una rivo-

info

Quaderni acp 2009; 16(4)

salute luzione degli ultimi anni. Ma sono stati letti più articoli scientifici delle riviste open access o delle riviste a pagamento? Confrontando, dopo un anno dalla pubblicazione, alcuni milioni di articoli disponibili online gratis o a pagamento, si è constatato (con sorpresa) che l’uso di quelli in formato open access era aumentato dell’8% contro il 12% di quelli in formato commerciale. Non è stata però valutata la provenienza dei lettori degli articoli open: potrebbero provenire dai Paesi in via di sviluppo; in questo caso il discorso sull’utilità dell’open cambierebbe radicalmente (Le Scienze 2009;4:40). MORE e il conflitto di interessi MORE (Mc Master Online Rating of Evidence) è un sistema di valutazione peer-review postpubblicazione ideato nel 2003 dalla Health Information Research Unit della McMaster University (Hamilton, Ontario, Canada), per selezionare tra gli articoli regolarmente pubblicati quelli che sono più rilevanti e che offrono informazioni nuove e utili ai medici. Si avvale di schemi di valutazione online e di clinici reclutati attraverso e-mail, newsletter ed editoriali su riviste specializzate. Per essere scelti, i medici devono essere esperti indipendenti in almeno una delle discipline interessate, devono avere un libero accesso a internet e devono essere pronti a rispondere in breve tempo (due giorni lavorativi) a una richiesta di valutazione, senza compensi. Per contribuire a garantire che tali valutazioni siano eque e indipendenti da influenze esterne, da aprile 2008, MORE ha aggiunto una dichiarazione di assenza di conflitto di interessi. Prima di valutare un articolo, al clinico viene chiesto se ha un conflitto di interessi “reale o percepito” per quell’articolo. Il link all’articolo è subito visibile, così che il valutatore, prima di iniziare, può rispondere: se la risposta è positiva, l’articolo verrà rimosso dalla sua casella di posta e gli sarà inviato un nuovo articolo, non appena disponibile. Se la risposta è negativa il valutatore potrà procedere con il solito schema di valutazione dell’articolo, per rilevanza e innovatività. Il valore aggiunto sta nell’aver sottolineato nella richiesta l’eventuale presenza di un conflitto di interessi “reale o percepito”, rispetto a un

approccio ormai standard per qualsiasi revisione o parere da esprimere. Il piano di Obama Il 17 febbraio scorso Obama ha firmato una legge che immette nel sistema economico 787 mld di dollari. Di questi, 150 andrà alla Sanità e di questi 87 a Medicaid, il programma che assiste i più poveri; altri 25 aiuteranno chi non è “abbastanza povero” per essere assistito da Medicaid a sottoscrivere un’assicurazione privata; altri 19 mld sono destinati alla Infomation Technology in Sanità: un vastissimo studio della J Hopkins School of Medicine in Texas ha infatti dimostrato che l’adozione di sistemi informatici migliora la qualità dei servizi, riduce del 15% i decessi e del 20% i rischi di complicazioni; 10 mld andranno al National Institute of Health aumentando la sua dotazione di 1/3. In seguito, con altri 650 milioni, sarà finanziato un programma per tentare di modificare gli stili di vita riguardo a fumo e attività fisica. Un ulteriore stanziamento andrà a coprire spese per la didattica e la formazione permanente di medici e operatori sanitari. Esiste anche un programma (1,1 mld) per studi comparativi di costo-efficacia di interventi diversi rivolti allo stesso problema clinico: interventi farmacologici, tecnologici, riabilitativi “che l’industria non finanzierebbe mai perché non è nel suo interesse” spiega R. Steinbrook del N Engl J Med. Una commissione di 15 membri guiderà il Progetto. Altri 19 miliardi saranno spesi per la digitalizzazione dei sistemi sanitari; ha stupito infatti una indagine che rileva che solo l’8% degli ospedali e il 17% degli 800.000 medici utilizzano sistemi di registrazione elettronica (IlSole24ORESanità 2009;3-9 marzo - Lancet 2009;373:882-2 - Le Scienze 2009;3:40). Dal CDC di Atlanta Dal sito del CDC di Atlanta un widget molto “americano” http://www.cdc.gov/ Widgets/#fluIQ: 10 domande per valutare la propria preparazione e per sapere cosa c’è di vero sull’influenza. Si tratta di domande piuttosto generali, cui rispondere vero/falso. Alla risposta, giusta o sbagliata che sia, segue un commento di spiegazione. Di fatto quasi ogni risposta è buona, per ricordare che la prima cosa

da fare contro l’influenza è il vaccino. È un messaggio un po’ lapidario e stupisce che il CDC sia arrivato a una promozione del vaccino così “compulsiva”. La situazione nei territori palestinesi occupati Sebbene la salute, la literacy e l’istruzione nei territori palestinesi occupati siano più elevati che nei restanti Paesi arabi, il 52% delle persone (74% a Gaza) vive al di sotto del limite della povertà (15 dollari/die nel 2007). La mortalità infantile è al 25,3/1000 (Giordania 24; Libano 23; Siria 19; Egitto 33; Israele 3,9), il numero dei figli per donna è 4,6 (Giordania 3,5; Libano 2.3; Siria 3,5; Egitto 3,1; Israele 2,8). La literacy degli adulti è al 94% (Giordania 91; Libano 88; Siria 81; Egitto 61; Israele 97). Il tasso di disoccupazione è al 21,5% (Giordania 15; Libano 10; Siria 12; Egitto 10; Israele 8,5) (Lancet 2009;373:837-49). Mancanza di cure pediatriche nei villaggi israeliani Nel Sud di Israele ci sono 45 villaggi con circa 83.000 abitanti, di cui il 60% bambini. La gran parte dei villaggi non è riconosciuta e pertanto senza diritto a un’assistenza sanitaria; ci sono in totale 12 ambulatori e solo 8 villaggi hanno qualcosa che assomiglia a un consultorio familiare. Non ci sono pediatri, ginecologi e farmacie; in molti casi gli operatori non parlano l’arabo e gli orari di accesso sono molto limitati (Physician for Human Rights – Israel). L’ultima follia Una delle innovazioni più incomprensibili dei nuovi DRG riguarda le tariffe per parto spontaneo e taglio cesareo. La vecchia tariffazione prevedeva 1485 euro per il parto vaginale e 2360 per il taglio cesareo. Le nuove tariffe prevedono una diminuzione della tariffa per il parto vaginale (1455) e un aumento per il taglio cesareo (2404). La differenza fra le due soluzioni passa da 875 a 949, rendendo ancora più conveniente, dal punto di vista economico, la soluzione chirurgica (Il sole24ORESanità 2009;9-15 giugno:3). u 167

Quaderni acp 2009; 16(4): 168-169

Rubrica a cura di Pierangela Rana

Che esantema è? Pierangela Rana Pediatra di famiglia, Risceglie (Ba), ACP Puglia-Basilicata

Questa Rubrica pubblica casi di dermatologia pediatrica. Ha volutamente un tono dimesso, come quella di amici che si scambiano informazioni bevendo un caffè o chiacchierando al telefono in una pausa di lavoro; ma le informazioni che dà sono importanti per la pratica. Quindi racconti brevi, poche voci bibliografiche piuttosto elementari, soprattutto qualche buona immagine. Mandate i vostri casi a Pierangela Rana (pierangela.rana@tin.it). Abstract

What kind of exanthema? Small and confluent erythematosus lesions starting from the lower extremities, without lymphadenopathy. The rash blanches on hand pressure and has a jaundice like colour: the yellow hand. What kind of rash is it? Quaderni acp 2009; 16(4): 168-169 Key words Exanthema. Erythema infectiosum. Fifth disease

Un esantema, esordito alla radice degli arti, è composto da elementi piccoli e ravvicinati, intensamente eritematosi. Alla pressione della mano sull’addome l’esantema si attenua e si evidenzia una sfumatura itterica della cute: la mano gialla. Non linfoghiandole. Che esantema è? Parole chiave Esantema. Megaloeritema. Quinta malattia FIGURA

1: SEGNO DELLA MANO GIALLA: ESERCITANDO PRESSIONE CON LA MANO SULL’ADDOME L’ESANTEMA SCOMPARE E SI EVIDENZIA IL COLORE SUBITTERICO

La telefonata

Una bella mattina di maggio mi telefona la mamma di Mario per raccontarmi che una settimana prima il bambino (5 anni) aveva presentato febbre, mal di gola e dolori articolari diffusi, ma che tutto era passato in tre giorni. Però “... oggi la febbre si è ripresentata; in più sono comparsi dei puntini rossi piccoli piccoli e molto pruriginosi sulla pelle; gli ho dato il Tinset e la Tachipirina. Che può essere?”. Bella domanda. Penso: rash cutaneo + febbre = malattia esantematica, ma quale tra le classiche e quelle non comprese nella vecchia classificazione?

La pelle e la febbre

Vado a vedere Mario a casa: la febbre non è alta (max 38,5°). All’esame obiettivo niente di rilevabile all’auscultazione, non milza, non fegato, non linfonodi. Il faringe è iperemico; ma quello non si nega a nessuno! Tonsille modicamente ipertrofiche senza essudato. Nulla, insomma, se non le manifestazioni alla cute e la febbre. L’esantema, esordito alla radice degli arti, è composto da elementi piccoli e ravvicinati, intensamente eritematosi. Alla pressione della mano sull’addome, l’esantema si attenua e si evidenzia una sfumatura itterica della cute: la mano gialla (figura 1). Escludo mentalmente e velocemente morbillo e rosolia: Mario è vaccinato per le due malattie e poi mancano le mucositi e la tipica progressione delle lesioni per il morbillo, la linfomegalia retronucale e la splenomegalia per la rosolia. Via la varicella per la morfologia inconfondibile delle lesioni. Escludo la sesta malattia: Mario è troppo “vecchio” (la sesta colpisce fra i 6 mesi e i 2 anni), la febbre è più importante, dura 3-4 giorni e l’esantema coincide con lo sfebbramenPer corrispondenza:

Pierangela Rana e-mail: pierangela.rana@tin.it

168

pelle

occhio alla pelle

TABELLA

1: POSITIVITÀ PER IL PARVOVI-

RUS B19

Quaderni acp 2009; 16(4)

FIGURA 2: STRIE DI PASTIA: LESIONI PURPURICHE LINEARI, TIPICHE DELLE REGIONI FLESSORIE, DOVUTE A FRAGILITÀ DEI PICCOLI VASI

ES. EMOCROMOCITOMERICO neutropenia, eosinofilia PCR: < 0,94 mg/l ANTICORPI ANTI-PARVOVIRUS B19 IgM: 67 (vn < 1,1) IgG: 35 (vn < 1,1) to. Nel mio setaccio restano scarlattina e quinta malattia. Penso alla scarlattina per l’età, il periodo, l’esordio e le caratteristiche dell’esantema, anche se il quadro clinico non convince: febbre non elevata, prurito intenso, buone condizioni generali, nessuna stazione linfonodale interessata; però si sa, la scarlattina ha cambiato faccia! Della quinta malattia non riconosco il caratteristico megaloeritema e l’aspetto “schiaffeggiato” delle guance che è un classico introiettato. Prescrivo un antipiretico e decido di eseguire il tampone rapido per SBEA nel pomeriggio in ambulatorio.

L’eritema si estende

Quando Mario, nel pomeriggio, torna alla mia osservazione, l’esantema ha guadagnato le regioni laterocervicali e retroauricolari, il volto e le estremità, assumendo un aspetto vellutato e, in alcune regioni, purpurico (penso alle strie di Pastia che i testi descrivono nella scarlattina: figura 2). La mamma racconta che si accentua dopo il bagnetto o dopo che il bambino corre giocando con il fratellino. Il prurito è sempre molto fastidioso. Il mio tampone rapido faringeo è negativo. Ricerco altri foci (per es. anite, ascessi): nulla. Però il tampone rapido ha una sensibilità del 90% e prescrivo comunque amoxicillina a dosaggio pieno ogni 8 ore. Dopo 48 ore nessuna risposta all’antibiotico. Mi resta la quinta malattia, anche se l’esantema, come me lo hanno insegnato, non mi convince. E allora esagero: chiedo aiuto al laboratorio (tabella 1). Quindi si tratta di quinta malattia senza il segno tipico che la contraddistingue.

Sospendo la terapia antibiotica, mi accerto che Mario non abbia contatti con donne gravide o ammalati cronici e attendo che la malattia si autorisolva, come è avvenuto dopo dieci giorni; il decorso della quinta è infatti lento: da 1 a 3 settimane.

Cosa ho reimparato

La malattia, da parvovirus B19 (virus a DNA, della famiglia delle Parvoviridae, che deriva il suo nome dalle dimensioni e dal codice del campione di siero umano da cui è stato isolato), è bifasica: dopo un’incubazione di circa 7 giorni produce la viremia che arresta l’emopoiesi, coincide con sintomi simil-influenzali e si esaurisce con la risposta IgM. Poi, dopo ancora 7 gg. si ha la ripresa della febbre e, l’esordio dell’esantema che, generalmente, compare al volto, di colore rosso intenso, con aspetto a farfalla e pallore periorale. Diffonde poi al tronco e agli arti in chiazze eritematose maculopapulari, spesso pruriginose, confluenti in chiazze più grandi (megaloeritema), pallide al centro, in modo da configurare un reticolo, simmetrico, a “merletto” o a

“ghirlanda”, con risparmio delle regioni palmo-plantari. Il rash è causato dalla precipitazione degli immunocomplessi circolanti nei capillari epiteliali con danno dell’endotelio. Il segno della mano gialla è spiegato dalla compromissione del fegato da parte del virus, spiccatamente epatotropo. La malattia persiste per 7-15 gg, ha un andamento oscillante, si accentua dopo stimoli fisici (esercizio, bagno, sole), causa epidemie scolastiche inverno-primavera. P.S. Non ho avuto né tempo né elementi clinici significativi per sospettare una Kawasaki, ma non si esclude che questo virus entri anche nel quadro di tale sindrome. u

Bibliografia Kliegmann R. Nelson textbook of Pediatrics 18th Edition Saunders, 2007:1357-60. Lazzerini M. Febbre e rash con segno della mano gialla: è scarlattina? Medico e Bambino 2004;1: pagine elettroniche. Panizon F. La quinta malattia. Medico e Bambino 1999;1;50-2.

169

Quaderni acp 2009; 16(4): 170-175

Le idronefrosi prenatali: quando serve lo specialista?* Leopoldo Peratoner Pediatra nefrologo, Trieste Abstract

Prenatal Hydronephrosis: when do we need the expert? The aim of the present paper is to define the competences of the different professionals involved in the management and the follow up of prenatal hydronephrosis. Specific attention in the definition of the few cases needing a careful follow up and the appropriate clinical criteria and tools for each problem individualized is needed. Important criteria and their correct interpretation, for non specialist paediatricians, are given. Quaderni acp 2009; 16(4): 170-175 Key words Hydronephrosis. Prenatal diagnosis. Ultrasound. Renal radionuclide imaging

L’obiettivo dell’articolo è di stabilire quali siano le competenze dei diversi “attori” coinvolti nella gestione del bambino con idronefrosi, dalla fase intra-uterina al followup post-natale e durante gli anni successivi: il pediatra nefrologo e il pediatra di famiglia, ma anche gli specialisti dell’imaging e il chirurgo. Particolare attenzione viene data all’individuazione dei relativamente pochi casi da sottoporre a un attento followup, e ai criteri clinici e strumentali più adeguati a ogni problema. Di questi ultimi vengono forniti i criteri fondamentali per una loro corretta interpretazione anche da parte del pediatra non specialista. Parole chiave Idronefrosi. Diagnosi prenatale. Ultrasuoni. Scintigrafia renale

Introduzione

Quando si parla di idronefrosi prenatale, definizione usata come sinonimo di dilatazione della via urinaria, s’intende ogni anomalia delle vie urinarie che si esprime durante la vita intra-uterina e che abbia le caratteristiche di aumento di volume delle cavità urinarie, dal rene fino allo sbocco in vescica. Non sempre si tratta di situazioni “patologiche”; nella maggior parte dei casi si tratta di situazioni evolutive, passibili di un miglioramento; più raramente si registra un peggioramento nel corso della vita extra-uterina. Vedremo quali siano gli specialisti, di volta in volta, da coinvolgere nella gestione di questi bambini. Non si tratta solo del nefrologo pediatra, ma anche di chi si occupa dell’imaging, attore molto importante in questi problemi e, in casi molto selezionati, del chirurgo pediatra.

Le cause di una dilatazione prenatale delle vie urinarie

Nella tabella 1 sono riportate, in ordine di frequenza, le anomalie rilevabili all’ecografia in utero. In alcuni casi si tratta di diagnosi facili, in altri di situazioni più complesse e non facilmente differenziaPer corrispondenza:

Leopoldo Peratoner e-mail: leopoldo.peratoner@tin.it

170

bili, se non dopo la nascita. Non sono comprese alcune nefropatie cistiche che fanno parte di patologie ereditarie, di cui la più frequente è la malattia policistica (di tipo adulto o infantile), e che sono quasi sempre facilmente differenziabili per le loro caratteristiche ecografiche. È compresa invece la displasia multicistica, anche perché qualche volta non è facilmente distinguibile da una idronefrosi importante. La prevalenza di queste anomalie è molto diversa nei diversi studi di popolazione effettuati, e questo non deve sorprendere, se non altro per l’importante variabilità di una metodica, come l’ecografia, fortemente operatore-dipendente. Si spiega così la differenza tra la prevalenza rilevata anche recentemente da uno studio europeo molto esteso e un altro, limitato a una contea inglese [1-2]. Il primo rileva una uropatia dilatativa confermata dopo la nascita in 1,15 casi su 1000 nati, ma con una variabilità estrema da centro a centro. Il secondo conferma la dilatazione in 7,6 su 1000, pur utilizzando criteri abbastanza paragonabili. Il secondo dato di prevalenza è molto simile a quanto rilevato in un vecchio studio fatto in un’area omogenea dal punto di

vista assistenziale come quella di Trieste e sembra di dover concludere che questi ultimi sono dati più vicini alla realtà [3].

Il periodo pre-natale

Si è a lungo cercato di definire un limite di normalità, o per lo meno di non patologia, in base all’entità della dilatazione pielica (diametro antero-posteriore) all’ecografia intrauterina; sembra vi sia un sufficiente accordo per stabilire questo limite in 5 mm prima delle 24 settimane di gestazione, in 10 mm nei successivi controlli. È chiaro che non deve essere presa in considerazione la sola misurazione della dilatazione pielica, ma possibilmente tutti gli altri elementi ecografici (escludendo l’ultimo), riportati nella tabella 2, che possono essere segni indiretti o diretti di una ipodisplasia e/o di una “sofferenza” parenchimale legata all’aumento della pressione intrapielica, conseguenti o concomitanti all’idronefrosi stessa. Come si è già detto, tutte queste dilatazioni sono passibili di evoluzione e quindi sarà l’andamento nel tempo, nei successivi controlli, a definire il rischio per l’instaurarsi di un danno, di una perdita di funzionalità del rene stesso. Di queste cose è necessario tener conto nel comunicare ai genitori questi rilievi già durante la gravidanza. Non tanto per le decisioni terapeutiche (come gli interventi in utero, tuttora con risultati abbastanza deludenti, o l’anticipazione del parto, che non ha più alcuna indicazione) ma per le modalità in cui il problema verrà vissuto dai genitori stessi. Gli attori. A parte i genitori che sono, in ogni caso, gli attori principali in quanto ogni decisione diagnostica e terapeutica deve passare attraverso una condivisione e un adattamento al contesto familiare, gli altri attori saranno in questa situazione due: il ginecologo ecografista che ha rilevato l’anomalia e lo specialista nefrologo o urologo pediatra, che è auspicabile venga coinvolto nella comunicazione della diagnosi, anche, ma non

saper fare

TABELLA

1: CAUSE DI DILATAZIONE PRENATALE DELLE VIE URINARIE

– Pielectasia (+/- calicectasia) non ostruttiva – Stenosi del giunto pielo-ureterale – Displasia multicistica – Reflusso vescico-ureterale – Stenosi uretero-vescicale o megauretere primitivo – Valvole dell’uretra posteriore

Quaderni acp 2009; 16(4)

FIGURA

1: CURVE ROC PER LA DEFINIZIONE DELLE OSTRUZIONI DELLE VIE URINARIE NEL NEONATO: PUNTI DI CUT-OFF A 6 GIORNI (LINEA TRATTEGGIATA) E A 6 SETTIMANE (LINEA CONTINUA). LA SENSIBILITÀ DI QUESTO CUT-OFF A 6 SETTIMANE È DEL 100%, LA SPECIFICITÀ DEL 96% (CLAUTICE-ENGLE T ET AL.)

TABELLA

2: SEGNI DI “SOFFERENZA” DEL PARENCHIMA RENALE RILEVABILI ALL’ECOGRAFIA, CON MISURA DEL DIAMETRO ANTERO-POSTERIORE

– Dilatazione caliciale – Riduzione dello spessore del parenchima – Alterazione dell’ecogenicità parenchimale – Ipertrofia compensatoria controlaterale – Alterazioni della circolazione intrarenale (Resistive Index)

solo, per una continuità della presa in carico successiva.

Alla nascita

Molte linee guida proposte in passato hanno indicato l’esecuzione di accertamenti di immagine già nel periodo neonatale. Una revisione critica di questi protocolli tuttavia fa ritenere che l’unico esame da fare in questo periodo è un controllo ecografico, tenendo presenti tutti criteri esposti nella tabella 2. L’entità della dilatazione sarà un criterio abbastanza rilevante di per sé, come dimostrano numerosi studi che hanno fatto porre il cut-off ottimale in questo periodo a 10 mm di diametro anteroposteriore, e non di quello longitudinale. Nel tempo si è anche chiarito che questo dato assume maggior rilievo quando venga rilevato a 4-6 settimane di vita (figura 1): si portano al minimo le false positività e negatività, raggiungendo il massimo potere diagnostico [4]. In altre parole questo limite va ritenuto sufficientemente buono se valutato dopo almeno un mese di vita.

Dilatazioni pieliche di diametro anteroposteriore inferiore agli 11 mm, senza altre alterazioni ecografiche, non necessitano di un ulteriore follow-up. Le dilatazioni più importanti devono essere invece seguite, come vedremo, almeno con controlli ecografici. Alcuni dati recenti tendono a spostare attorno ai 15 mm questo cut-off, soprattutto nel momento in cui il reflusso vescico-ureterale, a cui appartiene gran parte di queste dilatazioni di media entità, ha perso il suo significato: ormai sono numerose le prove che la sua dimostrazione non modifica sostanzialmente la storia naturale dei bambini che portano questa anomalia, sia perché le sue manifestazioni cliniche sono molto rare, ma soprattutto perché nessuna modalità di trattamento, medica o chirurgica, è in grado di cambiare una storia già scritta al momento della nascita [5].

Gli attori. Il pediatra/neonatologo che vede il bambino alla nascita e sarà a conoscenza dei reperti ecografici rilevati in utero dovrà farsi carico di impostare il successivo follow-up affidandone la gestione a chi è in grado di seguire poi il neonato: il pediatra di famiglia in primo luogo, il pediatra nefrologo quando è opportuno, il chirurgo nei rarissimi casi

in cui ci si possa porre in questa prospettiva precocemente, sostanzialmente quando vi sia il sospetto di una presenza di valvole dell’uretra posteriore (vedi ultimo paragrafo). Questa è anche l’unica vera indicazione a una valutazione strumentale già in epoca neonatale.

Il successivo follow-up

Dopo aver “abbandonato”, salvo la comparsa di successive manifestazioni cliniche (sostanzialmente le infezioni urinarie), tutte le alterazioni dilatative di modesta entità, ci restano da seguire quelle più importanti. È chiaro che ogni tipologia ecografica di dilatazione, corrispondente a un’anomalia della via urinaria, richiede un approccio diversificato in buona parte dei casi: per questo poi si accennerà brevemente a ognuna di queste anomalie. Ma possiamo subito dire che almeno un controllo ecografico dovrà essere fatto dopo 3-6 mesi, a seconda dell’entità della dilatazione iniziale, sempre cercando di rilevare, e quindi registrare (anche con le immagini), i dati ecografici riportati nella tabella 2. Ci si porrà poi il problema di quando intervenire con accertamenti di immagine e/o funzionali più invasivi, e di quali metodiche servirsi. Gli strumenti a disposizione sono diversi, ma possiamo dire ormai che con gli 171

saper fare

FIGURA

Quaderni acp 2009; 16(4)

2: TRACCIATO SCINTIGRAFICO (MAG-3)

La figura dimostra una differenza di funzionalità (valutata nella prima fase subito dopo la somministrazione del tracciante) tra il rene sinistro (che capta il 54% del totale) e il destro, un po’ meno captante. Anche la fase successiva (eliminazione del tracciante) mostra un andamento diverso delle due curve: a destra si osserva una franca caduta; a sinistra la curva è sostanzialmente piatta dimostrando un ostacolo alla eliminazione del tracciante. Questo quadro corrisponde a un rene destro ecograficamente normale, mentre il sinistro presentava una dilatazione pielocaliciale significativa, con diametro della pelvi attorno ai 3 mm. Si tratta quindi di un rene sinistro almeno parzialmente ostruito, ma con una funzionalità del tutto conservata.

ultrasuoni e i radioisotopi possiamo avere a disposizione tutti i dati necessari e sufficienti per prendere decisioni terapeutiche importanti, come l’approccio chirurgico. Non c’è più in pratica alcuno spazio per la radiologia tradizionale (urografia, TAC, e anche cistouretrografia); mentre ormai sono più che promettenti le segnalazioni dell’utilità della RMN, in grado di fornire, assieme a ottimi dati morfologici, anche informazioni sulla funzionalità. Le indicazioni a fare precocemente, cioè già nel 2°-3° mese di vita, un primo accertamento scintigrafico riguardano le dilatazioni importanti, con diametro antero-posteriore dai 30 mm in su, soprattutto se è presente anche un’evidente distensione dei calici e un’alterazione/assottigliamento del parenchima renale. Negli altri casi ci si può permettere un follow-up ecografico (a distanza di 3-6 mesi), essendoci anche nelle dilatazioni importanti qualche probabilità di osservare una spontanea riduzione della dilatazione, senza correre rischi di una perdita significativa di funzionalità di questo 172

rene. Perché questo è sostanzialmente l’obiettivo del follow-up: sorvegliare la situazione per intervenire chirurgicamente quando ci siano i segni di una “sofferenza” renale che incida sulla funzione del rene stesso. L’esame scintigrafico in grado di darci le informazioni utili in questo senso è la scintigrafia cosiddetta “dinamica”; oggi quasi tutti utilizzano come tracciante il MAG-3. Conviene in ogni caso sia eseguito dopo le prime 4 settimane di vita, cioè quando i reni hanno acquisito una funzionalità glomerulare e tubulare sufficientemente stabilizzata. Due fasi del tracciato sono separabili per il loro significato (figura 2): quella della captazione iniziale, grossolanamente corrispondente alla filtrazione glomerulare di quel rene, e quella dell’andamento successivo della curva, che esprime la capacità di eliminazione dell’urina dal sistema urinario “alto”. Nei casi con tracciato dubbio per ostruzione può essere utile valutare la curva dopo somministrazione di diuretico (nelle ostruzioni alte solitamente la curva

mostra un ulteriore accumulo di tracciante), o ancora dopo minzione e/o in posizione ortostatica, se possibile. La più importante nel fornire l’indicazione all’approccio chirurgico è la prima, la valutazione cioè della captazione. La presenza di un’ostruzione, valutata nella seconda parte della curva, con o senza somministrazione di diuretico, può essere ancora una fase evolutiva, con buona possibilità di regressione nel tempo, come vedremo nel paragrafo successivo, dedicato alle idronefrosi da ostruzione pielo-ureterale. Va da sé che la dimostrazione di una ostruzione è necessaria, ma di per sé non sufficiente, per procedere alla sua correzione chirurgica. Una perdita di funzione, iniziale o rilevata nel follow-up, è in linea di massima un fattore di rischio per la prognosi di quel rene e quindi la maggior parte degli urologi pediatri ritiene trattarsi di un’ indicazione alla correzione chirurgica. C’è un accordo abbastanza unanime nel ritenere che questa riduzione della funzione in un rene idronefrotico debba essere messa attorno al 40% del totale, sia quando viene rilevata alla prima scintigrafia che quando questo limite viene raggiunto nel follow-up [6-7-8-9]. È chiaro che questo vale quasi unicamente per le ostruzioni “alte” (a livello del giunto pielo-ureterale), che sono alla fine le uniche anomalie dilatative nelle quali ci sia uno spazio per la chirurgia in un certo numero di casi. Nella tabella 2 è inserito un parametro ecografico, che richiede l’uso dell’ecodoppler: la misurazione dell’indice di resistività o resistenza vascolare, che tende ad aumentare quando ci sia una forte pressione intrapielica legata all’ostruzione. È un dato promettente, anche se discusso; è poco invasivo, ma richiede un tempo di osservazione di alcuni minuti a bambino fermo, cosa che a questa età può talora richiedere una sedazione, o per lo meno una grande pazienza da parte dell’ecografista [10]. Dove questa opportunità c’è, può essere considerata una valida alternativa alle ripetute scintigrafie, o per lo meno un buon elemento utile a indicare il momento più opportuno per fare questo tipo di esame, che sappiamo invece essere abbastanza invasivo, in particolare per la dose di irradiazione che il bambino subisce. Da ultimo si deve sottolineare che non ci sono indicazioni di alcun tipo a una pro-

saper fare

filassi antibiotica allo scopo di prevenire le infezioni urinarie. Abbiamo già detto che questa indicazione è caduta nei bambini con reflusso vescico-ureterale [11-12-13]; tanto più questo vale per i bambini con altre uropatie dilatative, in cui il rischio rispetto alla popolazione generale è un po’ più elevato, ma decisamente minore rispetto a quelli con reflusso [14].

Gli attori. È necessaria una buona sinergia tra il pediatra di famiglia e gli altri attori: – il pediatra nefrologo, con il quale deve essere presa la decisione se continuare o meno il follow-up e, in una minoranza di casi, il momento in cui deve essere coinvolto il chirurgo; anche la decisione sugli strumenti diagnostici (quali e quando) è bene che venga discussa e concordata, in modo da non dare messaggi discordanti alla famiglia; – l’esperto di “immagini”, ecografista e medico nucleare, ai quali devono essere fatte le richieste in modo esatto e circostanziato, e concordando, con l’ecografista in particolare, i parametri da rilevare durante l’esame. Il ruolo del pediatra di famiglia è fondamentale perché è l’unico che può, seguendo da vicino il bambino, rilevare i segni e i sintomi delle possibili complicazioni. La sua attenzione deve essere massima: 1. ai sintomi di infezione urinaria (febbre in primo luogo), pronto a effettuare quanto prima un esame delle urine (stix) quando vi sia questo sospetto, e a trattare il bambino con l’antibiotico adeguato; 2. agli altri sintomi suggestivi di una ostruzione acuta o riacutizzata; è la modalità di espressione clinica delle stenosi intermittenti (legate quasi sempre a un’ anomalia dei vasi polari del rene): dolore, malessere acuto non altrimenti spiegabile, ematuria. Va ricordato che questi sono i casi in cui il rischio di un rapido peggioramento funzionale del rene è maggiore; 3. agli indicatori di evoluzione, soprattutto quelli rilevati all’ecografia; 4. alle scadenze di un programma concordato e alle variazioni del programma, basate sull’andamento clinico.

Quaderni acp 2009; 16(4)

Le diverse situazioni patologiche

Alcune problematiche diagnostiche hanno una importanza rilevante nel decidere quali esami e quali trattamenti siano più adeguati alla situazione.

Pielectasie non ostruttive o stenosi del giunto pielo-ureterale? È il quesito diagnostico che si deve affrontare nella maggior parte dei casi. Quasi mai si tratta di ostruzioni anatomiche, ma funzionali (incoordinamento della muscolatura della via urinaria), passibili di evoluzione sia in senso migliorativo (è l’ipotesi quantitativamente preponderante) che peggiorativo. Di conseguenza sarà quasi sempre l’andamento nel tempo a darci una risposta meditata e ragionevole sul che fare. Negli ultimi due decenni abbiamo imparato che solo di rado è necessario un approccio chirurgico precoce, opportuno solo in situazioni di rischio, a cui poi accenneremo. È vero che il rischio di andare alla chirurgia è proporzionato all’entità della dilatazione. Ci sono dati sufficienti per calcolare che questo passa dal 25% circa per un diametro antero-posteriore della pelvi di 30 mm, al 75% per dilatazioni di 40 mm e più [5]. Ma abbiamo nello stesso tempo imparato che anche grossolane dilatazioni intrauterine e in epoca neonatale sono passibili di drammatici miglioramenti nel tempo [12-13]. Potremmo concludere che dilatazioni inizialmente < 30 mm nel 2° mese di vita ci permettono un follow-up ecografico abbastanza tranquillo (ogni 3-4 mesi nel primo anno), se non ci sono altri segni ecografici di “rischio” (tabella 2). Se questo mostrerà un progressivo aumento della dilatazione (figura 3), prima o poi sarà opportuno uno studio scintigrafico. Per le dilatazioni più importanti questo potrebbe essere ragionevole anche in prima battuta. Ci sono situazioni più a rischio, per le quali queste indicazioni possono ragionevolmente essere allargate: si tratta delle idronefrosi bilaterali, ovviamente di una certa importanza, e di quelle in rene unico o controlaterale a reni displasici e poco o nulla funzionanti (vedi paragrafo seguente). Bisogna anche accennare a una situazione particolare, più subdola se vogliamo:

FIGURA 3: IDRONEFROSI DA STENOSI DEL GIUNTO PIELO-URETERALE: MARCATA DILATAZIONE DELLA PELVI E DEI CALICI

l’idronefrosi intermittente legata quasi sempre alla presenza di un vaso polare anomalo, di cui si è accennato sopra. Questa situazione è più pericolosa per la funzionalità renale di quanto lo sia la iper-pressione caliciale continua, perché non permette l’instaurarsi di una fase di compenso. Può mostrare nelle fasi intercritiche reperti ecografici tranquillizzanti, e invece chiaramente patologici durante l’ostruzione acuta. Quasi sempre questi bambini sono sintomatici, per cui l’attenzione del pediatra è fondamentale. La presenza del vaso anomalo può essere rilevata dall’eco-doppler, ma nel bambino la cosa non è così facile.

Nei casi in cui si osserva un progressivo miglioramento della dilatazione nei primi 2 anni possiamo “chiudere” il follow-up? Sembra ragionevole farlo, anche se dobbiamo sapere che, sia pure molto raramente, nel bambino più grande o nell’età adulta il problema si può ripresentare [14]. Invariabilmente sarà espresso da sintomi (colica, ematuria in particolare), per cui ancora l’attenzione del pediatra è la miglior garanzia di non “perdere” questi bambini, senza bisogno di tenere sospesa una spada di Damocle sulle loro famiglie. Displasia multicistica Se ne accenna, anche se non si tratta di una vera dilatazione della via urinaria, ma della formazione di cavità cistiche nell’ambito di una displasia avvenuta nella nefrogenesi. In alcuni casi la diagnosi non è del tutto chiara e ci si può porre il dubbio che si tratti invece di una marcata idronefrosi da stenosi del giunto, mentre in altri casi la morfologia ecogra173

saper fare

FIGURA

4: DISPLASIA MULTICISTICA RENALE (ECOGRAFIA): PARENCHIMA QUASI ASSENTE, RENE SOSTITUITO DA GROSSOLANE CAVITÀ, CHE POTREBBERO MIMARE UN’IDRONEFROSI MOLTO MARCATA

Quaderni acp 2009; 16(4)

FIGURA 6: CURVE DI RISOLUZIONE DEL MEGAURETERE PRIMITIVO IN RELAZIONE AL GRADO DI IDRONEFROSI (MCLELLAN ET AL., MODIFICATA)

FIGURA

5: MEGAURETERE PRIMITIVO (ECOGRAFIA VESCICALE)

La probabilità di guarigione del megauretere di grado non elevato (1-3) è elevatissima entro i primi 4 anni di vita, mentre una metà circa di quelli con maggiore dilatazione pielo-ureterale (grado 4) tende a persistere nel tempo.

fica è chiara (figura 4). È quasi sempre monolaterale, può interessare tutto il rene o parte dello stesso, e in quest’ultimo caso può presentare un residuo di funzionalità. Non è di regola familiare. La storia naturale è caratterizzata da una involuzione delle cisti, che tendono a scomparire, e di tutto il parenchima renale displasico, cosa che di solito avviene nel corso dei primi anni di vita. Un follow-up è giustificato per la possibile comparsa di complicazioni: l’ipertensione arteriosa in primo luogo, e, pur rarissima, la comparsa di tumori nell’ambito del tessuto displasico nei primi 4-5 anni di vita. Una sorveglianza ecografica semestrale e la misurazione della PA 3-4 volte all’anno nei primi anni sono quindi ragionevoli. Non è invece necessaria in linea di massima l’esecuzione di altri accertamenti strumentali, se la diagnosi è certa all’eco. Se non insorgono complicazioni, deve essere evitata l’asportazione chirurgica.

Megauretere primitivo e reflusso vescico-ureterale Queste due anomalie sono trattate insieme, anche se si tratta nel primo caso di 174

una più o meno importante stenosi del giunto uretero-vescicale e nel secondo di una insufficienza del giunto stesso, perché non ci sono sostanziali differenze nella espressione ecografica, quasi mai in grado di differenziarle. Sono caratterizzate (nel megauretere per definizione e nel reflusso quando è di grado elevato) da una dilatazione uretrale, ben visibile nella sua porzione distale, paravescicale (figura 5), oltre che pielica e/o caliciale. Quest’ultima raramente è molto importante, sia nel reflusso che nel megauretere primitivo, perché la dilatazione ureterale impedisce dei regimi di alta pressione a livello del sistema caliciale. Questo fatto è oltre tutto il fattore principale di protezione del rene dal danno funzionale, del tutto improbabile dopo la nascita in entrambe le situazioni. Entrambe tuttavia possono associarsi ad alterazioni displasiche del parenchima renale. Le analogie tra le due situazioni sono molto strette dal punto di vista clinico: 1. il rischio di infezione urinaria: è abbastanza simile in entrambi i casi, e non abbiamo alcun dato che ci dica che si debba tenere un comportamento di-

verso (scarsa o nulla utilità della profilassi antibatterica); 2. la probabilità di regressione spontanea, o almeno di un miglioramento della dilatazione, è in entrambi i casi molto elevata. Nel megauretere primitivo, non da reflusso, la curva di regressione (figura 6) è molto simile a quella che conosciamo per il reflusso vescico-ureterale: tendono a persistere maggiormente nel tempo quelli con dilatazione più importante e con un diametro dell’uretere distale superiore a 10 mm all’esordio [15]; 3. non ci sono indicazioni vere all’approccio chirurgico, se non per il rischio di peggioramento legato alle infezioni urinarie; anche la persistenza della dilatazione nel tempo non dà di per sé questa indicazione. Dovremmo concludere che una diagnosi differenziale tra le due situazioni (mediante la cistouretrografia) non aggiunge alcun elemento utile in più a quanto possiamo dedurre dall’ecografia e, in casi selezionati, da una valutazione scintigrafica.

saper fare

Ostruzioni uretrali Le cause sono sostanzialmente due, entrambe molto rare: le valvole dell’uretra posteriore nel maschio e la vescica neurologica conseguente a una mielodisplasia, dove raramente il problema vescico-uretrale sarà l’unico segno della situazione patologica. In questi due casi è probabile, peraltro, che vi sia una ripercussione dell’ostruzione in entrambi i distretti renali: la dilatazione pertanto è spesso bilaterale e importante. Nel caso delle valvole uretrali si rilevano già in utero alterazioni riferibili a una displasia renale. L’alterazione del mitto e l’infezione sono le espressioni cliniche precoci. Il sospetto deve venire, come già detto, dalla bilateralità della dilatazione e dalla morfologia della vescica (pareti significativamente ispessite, svuotamento minzionale incompleto). Un approccio diagnostico (la cistouretrografia rimane ancora, come unico caso, un’indicazione primaria e urgente) e terapeutico (chirurgico nel caso delle valvole uretrali) già in epoca neonatale sono assolutamente necessari.

Conclusioni

Da quanto detto emerge abbastanza chiaramente come la gestione di questi bambini preveda necessariamente un approccio multidisciplinare: l’arrivo a un buon fine del follow-up dipende dalla capacità di collaborare dei vari “attori” di cui si è detto prima. Collaborazione vuol dire sostanzialmente mettersi sullo stesso piano, né può prescindere dal conoscersi e dal fidarsi reciprocamente. Una grande attenzione deve essere posta nell’evitare messaggi contrastanti e nel non appropriarsi del caso/bambino, tentazione molto facile e molto comune nel nostro mestiere. Spesso la presunzione di superiorità è la causa di una cattiva gestione. E allora cosa fare in pratica? Nei rapporti tra il pediatra di famiglia e lo specialista sarebbe una buona soluzione se ci fosse un momento, o dei momenti, nel quale entrambi gli “attori” contemporaneamente si confrontano con i genitori: ma se questa possibilità è diffi-

Quaderni acp 2009; 16(4)

cilmente praticabile, almeno deve essere perseguita una buona comunicazione prima e dopo, con le modalità più consone alla famiglia del bambino, agli “attori” stessi e alla gravità della situazione patologica. u * Relazione a “Tabiano 2009”.

Bibliografia [1] Garne E, Loane M, Wellesley D, Barisic I, EUROCAT Working Group. Congenital hydronephrosis: prenatal diagnosis and epidemiology in Europe. J Pediat Urol 2009;5:47. [2] Mallik M, Watson AH. Antenatally detected urinary tract anormalities: more detection but less action. Pediatr Nephrol 2008;23:897. [3] Paduano L, Giglio L, Bembi B, et al. Clinical outcome of fetal uropathy. 1. Predictive value of prenatal echography positive for obstructive uropathy. J Urol 1991;146:1094. [4] Cautice-Engle T, Anderson NG, Allan RB, et al. Diagnosis of obstructive hydronephrosis in infants: comparison sonograms performed 6 days and 6 weeks after birth. AJR 1995;164:963. [5] de Kort EHM, Oetomo SB, Zegers SHJ. The long-term outcome of antenatal hydronephrosis up to 15 millimetres justifies a noninvasive postnatal follow-up. Acta Paediatr 2008;97:708. [6] Ransley PG, Dhillon HK, Gordon I, et al. The postnatal management of hydronephrosis diagnosed by prenatal ultrasound. J Urol 1990;144:584. [7] Arnold AJ, Rickwood AM. Natural history of pelviureteric obstruction detected by prenatal sonography. Br J Urol 1990;65:91. [8] Cartwright PC, Duckett JW, Keating MA, et al. Managing apparent ureteropelvic junction obstruction in the newborn. J Urol 1992;148:1224. [9] Chiou Y, Chiu N, Wang S, et al. Factors associated with the outcomes of children with unilateral ureteropelvic junctyion obstruction. J Urol 2004; 171:397. [10] Fung LCT, Steckler RE, Khoury AE, et al. Intrarenal resistive index correlates with renal pelvis pressure. J Urol 1994;152:607. [11] Roth CC, Hubanks JM, Bright BC, et al. Occurrence of urinary tract infection in children with significant upper urinary tract obstruction. Urology 2009;73:74. [12] Koff SA. Neonatal management of unilateral hydronephrosis: role for delayed intervention. Urol Clin N Am 1998; 25:181. [13] Onen A, Jayanthi VR, Koff SA. Longterm followup of prenatally detected severe bilateral newborn hydronephrosis initially managed nonoperatively. J Urol 2003;168:1118. [14] Matsui F, Shimada K, Matsumoto F, et al. Late recurrence of symptomatic hydronephrosis in patients with prenatally detected hydronephrosis and spontaneous improvement. J Urol 2008;180:322. [15] McLellan DI, Retik AB, Bauer SB, et al. Rates and predictors of spontaneous resolution of prenatally diagnosed primary nonrefluxing megaureter. J Urol 2002,168:2177.

FIN DA PICCOLI Aggiornamenti sulla letteratura in tema di interventi nei primi anni di vita numero di gennaio-aprile 2009 Sommario – Una modifica nella presentazione della Newsletter Violenza famigliare e psicopatologia infantile – Controllo della depressione post-partum con operatori non professionali – Meglio l’affidamento intrafamigliare quando possibile – La scarsa compliance del bambino influenza il comportamento della madre Appendice – I fattori del successo scolastico – I maltrattamenti infantili e le conseguenze nell’età adulta – Better evidence for a better world – Gap in information should not be an excuse for inaction – Lettere a FIN DA PICCOLI

Hanno collaborato a questo numero Giancarlo Biasini Francesco Ciotti Marina Macchiaiolo Stefania Manetti Se si desidera ricevere la Newsletter scrivere a info@csbonlus.org o chiamare il n. 040 3220447 indicando di voler ricevere “FIN DA PICCOLI” Centro per la Salute del Bambino ONLUS Formazione e ricerca per le cure alla Maternità, all’Infanzia e all’Adolescenza

175

Quaderni acp 2009; 16(4): 176-180

Fare prevenzione con la teoria dell’attaccamento Maria Giuseppina Della Speranza Psicologa psicoterapeuta, Responsabile UOS di Psicologia Clinica e di Comunità DMI, ASL 4, Matera Abstract

Prevention by the attachment theory The complexity of social contexts, enriched by stress and poverty, especially for the disadvantaged, makes mandatory the management of appropriate health interventions through the alliance of different professionals. Health care services should accompany families toward changes in life styles, appropriate competences and parenting. Quaderni acp 2009; 16(4): 176-180 Key words Attachment. Sensibility. Temperament. Change. Affectability

L’accrescimento della complessità del contesto sociale, ricco di motivi di distress e di disagio, la sofferenza in esso sempre più diffusa e rilevabile soprattutto nei più deboli e nei piccoli ci inducono ad accogliere una sfida professionale: progettare interventi sanitari che implichino apporti di saperi e professionalità differenziate; cimentarci in percorsi nuovi di cura e presa in carico in cui non necessitano prescrizioni di farmaci ed esami clinici, ma è opportuno accompagnare la famiglia in un percorso di cambiamento comportamentale che favorisca l’assunzione di diversi e più funzionali stili di vita e l’acquisizione di competenze adeguate al ruolo familiare e sociale ricoperto. Parole chiave Attaccamento. Sensibilità. Temperamento. Cambiamento. Responsività

Introduzione

Nel primo quarto del secolo scorso, dalle osservazioni di J. Bowlby su alcuni ragazzi delinquenti, prende l’avvio una teoria, quella dell’attaccamento, che darà un grande contributo alla comprensione del mondo infantile e dei legami del bambino con le figure di accudimento [1-2-3]. Un aspetto interessante della teoria è l’assunto che sono le esperienze reali che il bambino vive con le figure di riferimento affettivo a rappresentare fattori protettivi, se positive, o di rischio, se negative. L’attaccamento è definito come “ogni forma di comportamento che appare in una persona che riesce a ottenere o a mantenere la vicinanza a qualche altro individuo differenziato e preferito” [4]. Esso, attivato da una separazione reale o minacciata dalla figura di riferimento, rappresenterebbe un vero e proprio sistema motivazionale a base innata, cioè un sistema di controllo corretto secondo lo scopo. L’esperienza di attaccamento e il suo stile sono determinanti sullo sviluppo del bambino e per ciò che egli diventerà da adulto [5-6-7]. Un bambino sicuramente Per corrispondenza:

Maria Giuseppina Della Speranza e-mail: maryjo_spei@yahoo.it

176

utilizzerà meglio il suo patrimonio cognitivo, avrà migliori competenze sociali e comunicative, più elevato senso di autoefficacia. Le ripercussioni sulla rappresentazione mentale di se stesso e degli altri (Internal Working Models) condizionano le aspettative in situazioni nuove e incidono quindi, anche in età adulta, sulle relazioni affettive in primo luogo, e poi anche su quelle sociali [8-9]. L’autoefficacia è un fattore di protezione nelle situazioni di stress, riconosciuto anche da altri studi, rispetto all’insorgenza, per esempio, di sintomi depressivi e ad alterazioni della funzionalità immunitaria [10]. La sensibilità (capacità di riconoscere i segnali del piccolo) e la responsività (prontezza nella risposta) sono le caratteristiche della madre significative per definire la qualità della sua relazione con il figlio [11]. Madri disturbate e sofferenti rappresentano esse stesse un fattore di rischio per il benessere del proprio figlio, poiché è condizionata la qualità dell’interazione. Va detto che non tutti i bambini sono ugualmente facili da allevare, sia perché ognuno nasce con il suo temperamento, più o meno difficile, sia a causa di pato-

logie o prematurità. È particolarmente importante allora individuare precocemente quelle situazioni di rischio che rendono più vulnerabile il neonato per motivi “intrinseci” o “estrinseci”, in modo da avviarne i genitori a un percorso di sostegno che incentivi i necessari cambiamenti nelle modalità di cura, intervenendo anche su vissuti e timori della madre.

Motivazioni organizzative

All’interno di una organizzazione dipartimentale materno-infantile, un progetto preventivo da ciò motivato può rappresentare una valida opportunità per mettere in rete i vari servizi e i diversi operatori e consentire una presa in carico del bambino e della sua famiglia con ricadute significative sulla qualità dell’assistenza. L’esperienza ha insegnato che, negli interventi in favore della famiglia, la collaborazione tra le varie figure professionali è utile perché ne rispetta la complessità; ha anche evidenziato la necessità di interventi precoci che agevolino le relazioni nel loro stabilirsi e correttamente evolversi, piuttosto che tentare di apportare correzioni su aspetti disfunzionali già strutturati e consolidati nel tempo. La motivazione è poi un altro elemento di cui tener conto: essa è elevata nelle gravide e nei neogenitori, utenti che si approssimano alla realizzazione di un progetto importante per la vita; decresce via via che l’età dei figli aumenta nonostante spesso possano insorgere difficoltà. Risulta, in questo momento, più facile coinvolgere il partner e i nonni e stabilire con la famiglia un rapporto di fiducia che si protragga nel tempo. Può quindi essere importante prevedere di incrementare il percorso nascita con una offerta attiva che sia efficace nelle metodologie utilizzate e che garantisca un accesso facilitato alle donne e alle famiglie dell’intero territorio di una Azienda Sanitaria. Questo è in linea con quanto emerso nel Workshop IRCCS

proposte

Bambino Gesù (Roma) - IRCCS Burlo Garofolo (Trieste), tenutosi a Roma il 21/05/05, così sintetizzato [12]: 1. Diffuso bisogno di sostegno allo sviluppo delle competenze genitoriali, anche in relazione a situazioni di rischio sociale attualmente in crescita (neogenitori con bassa scolarità, madri single con bassa scolarità, nuclei familiari di recente immigrazione ecc.). 2. Esistono evidenze che lo sviluppo del bambino e la sua salute siano condizionati dalla minore applicazione di buone pratiche di salute e da minori stimolazioni ambientali connesse a carenza di competenze e funzioni genitoriali. 3. Esistono evidenze che ambiente familiare, salute e sviluppo del bambino e benessere dei genitori migliorino in relazione a interventi precoci di supporto alle funzioni genitoriali. 4. Per interventi di sostegno può essere utilizzato, con pari efficacia, personale non professionale, contenendo così i costi. 5. Tali interventi dovrebbero avere inizio durante la gravidanza, continuare per almeno il primo anno di vita, contemplare momenti di incontro tra genitori, e inserirsi nella rete dei servizi sociosanitari per il percorso nascita. Analisi effettuate sugli interventi preventivi basati sulla teoria dell’attaccamento sembrano dimostrare un’efficacia che non sempre viene riconosciuta ad altre tipologie di azioni, pur prevedendo un numero limitato di sessioni. Evidenziano inoltre che “gli interventi più circoscritti che si focalizzano sul comportamento sensibile della madre appaiono piuttosto efficaci nel modificare l’insensibilità dei genitori e nel promuovere la sicurezza dell’attaccamento infantile” [13]. Apollonio e altri [12] ritengono che gli effetti del sostegno alla genitorialità possano riguardare: per i bambini – migliore sviluppo cognitivo, emotivo e fisico; – riduzione di problemi comportamentali e di apprendiment; – riduzione di abuso e trascuratezza; – migliori esiti psico-sociali da adulti; – migliore parenting da adulti;

Quaderni acp 2009; 16(4)

TABELLA

1: CAN SCANSIONE

Argomento

Operatore

La tutela della maternità

Assistente sociale

Note su evoluzione della gravidanza e del parto

Ginecologo

Alimentazione e igiene in gravidanza

Ostetrica

Igiene del neonato, corredino, vaccinazioni

Infermiera/vigilatrice

Prepararsi al ricovero: manuale di sopravvivenza

Ostetrica

Relazione di coppia e familiare

Psicologo

Ruolo educativo dei genitori

Psicologo

Competenze del neonato, linguaggio e bisogni

Psicologo/pediatra

Allattamento

Infermiere/vigilatrice

Massaggio al neonato

Infermiere/vigilatrice

Sessualità nella coppia e controllo della fertilità

Ginecologo

per i genitori – riduzione della prevalenza di depressione e ansia materna grazie a una precoce individuazione dei segnali che fanno presagire il passaggio dal “baby blues” a una vera e propria patologia del tono dell’umore; – migliore autostima, migliore capacità produttiva e sociale; – migliore salute riproduttiva per la madre; per le famiglie – funzionamento e relazioni interne migliori; – migliori relazioni sociali; – migliore utilizzo dei servizi sanitari. Da queste considerazioni nasce la proposta di Progetto che qui viene presentata dettagliando gli obiettivi, le azioni e gli operatori coinvolti, gli indicatori e gli strumenti.

Obiettivi del Progetto 왘 왘 왘

왘 왘

Aiutare ciascun genitore a riscoprire le proprie risorse umane, i propri carismi; accompagnare ogni coppia nel processo di assunzione del ruolo genitoriale; incentivare l’utilizzo dei servizi aziendali favorendo la conoscenza dei riferimenti esistenti e dei percorsi per ciascuna problematica; sostenere processi di aggregazione e solidarietà sociale; offrire spazi e competenze per l’elaborazione di vissuti negativi e ansie sconsiderate e incontrollabili;

왘

individuare segnali di disagio materno e/o di coppia che possano incidere negativamente sul benessere del bambino; creare una rete in grado di sostenere la piena assunzione dei compiti genitoriali; favorire una gestione consapevole della sessualità per promuovere paternità/maternità responsabili e prevenire il ricorso alle IVG.

Azioni

1. Pubblicizzazione dell’iniziativa e coinvolgimento del personale sanitario e sociale che può favorire la partecipazione di donne più bisognose di sostegno (MMG, PdF, operatori dei Servizi sociali e del Servizio vaccinazioni, ostetriche e ginecologi dei Servizi aziendali ecc.). 2. Corsi di accompagnamento alla nascita (CAN con équipe multiprofessionale) aperti alle donne nel secondo trimestre di gravidanza che chiedono di parteciparvi. In occasione dell’adesione all’iniziativa le donne verranno sottoposte a un colloquio condotto secondo una griglia predefinita per compilare la cartella. Le informazioni raccolte permetteranno di discriminare i casi più problematici e agevolare l’accesso al percorso destinato alle situazioni a rischio. Il colloquio accerterà infatti che la donna si trovi in condizioni di rischio per il proprio benessere e/o per quello del nascituro. Per la selezione 177

proposte

saranno considerati i fattori di rischio sotto riportati. A tutte le gravide sarà somministrato il SAT (Separation Anxiety Test di Klagsbrun e Bowlby), tarato sulla popolazione italiana da G. Attili, curatrice della versione che si intende utilizzare [14]. In essa il test è utilizzabile anche per adolescenti e adulti, sebbene fosse originariamente stato validato per bambini dai 4 ai 9 anni. È di facile somministrazione e richiede anche tempi molto contenuti per la valutazione [15]. Esso rileva gli stili di attaccamento, ma anche le abilità di coping, consentendo di verificare le situazioni di maggiore rischio e di avere informazioni sullo stile di attaccamento; i casi individuati con attaccamento confuso o disorganizzato sono ammessi alla fase 2. Tutte le altre partecipanti al corso potranno comunque iscriversi ai corsi per neogenitori. I temi da trattare nel corso di accompagnamento alla nascita (incontri di 3 ore che, con cadenza settimanale, si protrarranno per circa 2 mesi) sono riportati nella tabella 1. Il corso potrà prevedere esercizi di stretching, visualizzazione o rilassamento, a seconda delle competenze degli operatori coinvolti.

3. Osservazione della diade madre-bambino, condotta da un infermiere o una vigilatrice in ambiente domestico e accompagnata dalla video registrazione di una attività di circa 20’, concluderà la valutazione-intervento dei casi selezionati [16]. La videoregistrazione avverrà previa accettazione/autorizzazione della famiglia e sarà letta utilizzando gli “indici osservativi dell’attaccamento” che consentono di verificare la qualità dell’interazione tra madre e figlio. Seguirà la discussione dei filmati tra gli operatori che l’hanno effettuata, sotto supervisione dello psicologo di riferimento; essa fornirà quegli elementi utili a sostenere le abilità materne e a individuarne le difficoltà; potrà parteciparvi anche il pediatra di famiglia (PdF) [17]. 4. Per i neonati descritti dalle madri come difficili (intensità delle risposte, aritmicità, scarsa adattabilità, inconsolabilità ecc.) e riconosciuti come tali anche dal medico curante, che assume funzione di filtro, è prevista la valutazione del temperamento a cura dello psicologo, tramite il questionario QUIT di G. Axia, tarato su popolazione italiana da 0 a 11 anni [16]. La famiglia potrà quindi entra178

Quaderni acp 2009; 16(4)

TABELLA

2: IMPEGNO ORARIO DEGLI OPERATORI COINVOLTI NELL’INTERO PERCORSO, ESCLUSA LA PRESA IN CARICO

Attività

Operatore

Tempo in ore

Colloquio anamnestico Somministrazione e decodifica SAT Visita domiciliare Supervisione registrazione video Valutazione temperamento neonato Lezioni ai corsi pre e post partum Attività di sportello

Assistente sociale Psicologo Infermiere/Vigilatr./Ost. Psicologo Psicologo Tutti Infermiere/Vigilatrici

1 per utente 1,30 per utente 1 1 per utente 1,30 per utente 3 per incontro 1 per settimana

TABELLA

3: MODALITÀ DELLA PRESA IN CARICO

Gravità disagio Lieve (disagio sociale transitorio)

Operatore che assume cura

Modalità

Tempi/numero interventi

Volontario, attiva- Visite domiciliari zione rete familiare e/o sociale

10/12 di 1 ora con frequenza inizialmente bi-settimanale e poi settimanale per aiuto materiale e sostegno

Medio (disagio so- Operatore sociale Visite domiciliari ciale non transitorio e/o sanitario ma non complicato da componenti psicologiche)

10/12 di 1 ora con frequenza inizialmente bi-settimanale e poi settimanale per attività di modelling e sostegno alle modalità di cura funzionali [19]

Grave (problemi psicologici)

Psicologo

re nel Progetto anche nei casi in cui la neomamma non abbia partecipato al corso di accompagnamento alla nascita, frequentando il corso per neogenitori previsto al punto 7 e usufruendo degli interventi previsti al punto 3 (vedi schema riassuntivo di tabella 1). 5. Il sostegno alle famiglie più problematiche, affidato all’operatore ritenuto più indicato per la profondità del disagio, prevederà colloqui periodici, visite domiciliari, affiancamento di operatori volontari o di personale convenzionato con il servizio sociale comunale. 6. Rivalutazione delle funzioni di prima accoglienza dei bisogni percepiti dall’utenza tramite uno spazio di ascolto e di sostegno per le problematiche connesse alla nascita.

Colloqui di terapia Un ciclo di 10 sedute a cadenza setfocale timanale

7. Cicli di 6 incontri interdisciplinari con le neomamme di 3 ore ciascuno (neogenitori), dove verranno affrontati temi relativi alla cura del neonato e della puerpera, ma anche argomenti che si propongono di esaminare e modificare la relazione genitoriale: esperienze di separazione vissute nel passato e nel presente, il modo in cui la madre si è sentita trattata dai propri genitori, le modalità di distacco dalla propria famiglia e cambiamenti nella relazione con i genitori, la percezione di continuità o discontinuità tra l’essere figlia ed essere madre [12]. 8. Distribuzione di un opuscolo sulle buone pratiche di salute in cui vengono anche sviluppati i seguenti temi: gestione del pianto del bambino, necessità e strategie per trasmettere sicurezza e fiducia

proposte

al piccolo e importanza del gioco condiviso. Sono considerate buone pratiche di salute (BPS-11): mamma e papà non fumano in presenza del bambino – il bambino viene messo a dormire in posizione supina – regolari controlli medici – allattamento esclusivo al seno per almeno 4 mesi e allattamento anche dopo lo svezzamento – occasioni di incontro con i coetanei dal 12° mese e lettura ad alta voce di libri adeguati alla sua età – i genitori partecipano ad attività di sostegno alla genitorialità e hanno occasioni di socializzazione.

Operatori coinvolti

Molte delle azioni rientrano nella routine dei servizi, a differenza di altre, quali le procedure di valutazione della interazione della diade madre-bambino. Si tratta comunque di razionalizzare gli interventi e ottimizzarli, e di renderne omogenei strumenti, procedure e valutazione. La formazione potrà rientrare tra le iniziative dell’Azienda Sanitaria. È previsto il coinvolgimento del personale dei reparti ospedalieri di ostetricia e neonatologia, dei pediatri e dei medici di famiglia, di psicologi e assistenti sociali di servizi dedicati all’infanzia (DMI, servizi di psicologia e consultori). L’impegno orario (tabella 2), per ciascun operatore, è riferito ai singoli utenti, per gli interventi già definiti; è calcolato per ogni corso (corso di accompagnamento alla nascita e neogenitori); è in relazione alla gravità del disagio diagnosticato. Sono previsti infatti tre livelli di intervento, come riportato nella tabella 3.

Indicatori di rischio

Per il reclutamento delle gravide: – svantaggio socio-economico (famiglie note ai servizi sociali), presenza di stressor di elevata intensità (lutti recenti o non elaborati, perdita lavoro, malattie gravi ecc.), genitori adolescenti, immigrazione, conflitti coniugali/familiari, esperienze traumatiche nell’infanzia dei coniugi (storie di maltrattamento e di abusi), famiglie monoparentali, donne affette da disturbi psichici. Per le neomamme: – nascita pretermine e/o presenza di disabilità nel neonato, – neonati di temperamento difficile.

Quaderni acp 2009; 16(4)

Indicatori di processo

Per il corso di accompagnamento alla nascita – N. di corsi attivati; – N. di operatori coinvolti; – N. di donne partecipanti / n. di partorienti; – N. di donne che interrompono la frequenza al corso; – N. di padri che partecipano almeno agli incontri in cui è prevista la loro presenza.

Per fase postnascita e di sostegno alle famiglie problematiche – percentuale di donne che partecipano al corso per neogenitori tra quelle che hanno partecipato al corso di accompagnamento alla nascita; – percentuale di donne individuate a rischio che accettano la osservazione/ valutazione domiciliare; – N. di prese in carico; – N. di visite domiciliari di sostegno effettuate mediamente; – percentuale di donne affidate alla rete sociale effettivamente seguite; – N. di neomamme seguite dallo psicologo; – N. di rifiuti e/o abbandoni.

Modalità di pubblicizzazione del Progetto

Locandine presso i presidi sanitari e gli ambulatori di medici e pediatri di famiglia, preventivamente contattati e messi al corrente della iniziativa. Locandine presso luoghi frequentati dalle donne, laddove è necessaria la sensibilizzazione della popolazione target (parrucchieri, estetiste, supermercati ecc.).

Formazione

Sono previsti la formazione degli operatori, l’addestramento alle tecniche di osservazione, la supervisione sulle metodiche utilizzate. Sarà avviata contestualmente al Progetto, in modo da offrire a tutti gli operatori coinvolti uno spazio comune per l’elaborazione dell’esperienza. Sono da prevedersi almeno 7 incontri: uno introduttivo su Progetto e teorie di riferimento – uno per definire i contenuti su cui verterà il colloquio iniziale per accesso al percorso – uno sulle basi biologiche dell’attaccamento – due su meto-

dologie di intervento e ruolo dei diversi operatori – due per supervisione SAT e Indici di osservazione

Indicatori di risultato

– N. di donne che esprimono gradimento per le iniziative cui hanno partecipato (rilevazione tramite apposito questionario); – N. di donne che riferiscono di aver sperimentato il contatto pelle a pelle con il proprio figlio alla nascita e l’attaccamento precoce al seno vs totale delle donne che hanno seguito i corsi di accompagnamento alla nascita; – N. di donne che, avendo partecipato al corso di accompagnamento alla nascita e/o al corso per neogenitori, a 3 mesi e poi alle successive scadenze vaccinali (5 e 11/12 mesi) allattano al seno il loro bambino vs n. donne che lo fanno non avendo partecipato; – N. di donne che ricordano le indicazioni di buone pratiche di salute alla terza vaccinazione; – N. di donne che attuano le indicazioni di buone pratiche di salute alla terza vaccinazione; – N. di abbandoni vs donne che completano il ciclo di trattamento previsto; – N. di miglioramenti nella relazione madre/bambino rilevati ai follow-up dopo 6 mesi e dopo 1 anno dalla fine del trattamento.

Strumenti

Sono stati indicati in riferimento a ciascuna fase del percorso. u

Si ringraziano le colleghe della UOS di Psicologia clinica e di comunità del DMI, ASL n. 4 di Matera, per il contributo offerto alla revisione del Progetto.

Gli Autori dichiarano di non aver alcun conflitto di interesse. Bibliografia [1] Bowlby J. Attaccamento e perdita. Vol. 1: L’attaccamento alla madre. Bollati Boringhieri, 1972. [2] Bowlby J. Attaccamento e perdita. Vol. 2: La separazione dalla madre. Bollati Boringhieri, 1975. [3] Bowlby J. Attaccamento e perdita. Vol. 3: La perdita della madre. Bollati Boringhieri, 1983. [4] Holmes J. La teoria dell’attaccamento. Cortina Editore, 1993.

179

proposte

WORKSHOP Il punto su… medicina e assistenza. Riflessioni sul primo decennio del terzo millennio Rimini, Hotel Continental (20-22 novembre 2009)

[5] Bowlby J. Una base sicura. Applicazioni cliniche della teoria dell’attaccamento. Cortina Editore 1989. [6] Di Pentima L. Sono sopravvissuto. Psicologia contemporanea 2007;204:26-33. [7] Attili G. L’altalena è una cosa seria. Psicologia contemporanea 2005;188:28-34. [8] Attili G. Attaccamento e amore. Il Mulino, 2004. [9] Simonelli A, Calvo V. L’attaccamento: teoria e metodi di valutazione. Carocci: 2002. [10] Bandura A. Autoefficacia: teoria e applicazioni. Erickson Editrice, 2000. [11] Fonagy P, Steele M, Steele H, et al. Attaccamento, Sé riflessivo e disturbi borderline. In: La comunicazione affettiva tra il bambino e i suoi partner. A cura di C. Riva Crugnola. Cortina Editore, 1999. [12] Apollonio MG, Barbiero C, Bascucci S, et al. Supporto precoce ai neogenitori. È necessario? Serve? Medico e Bambino 2005;24:589-98. [13] Cassibba R, van Ijzendoorn MH (a cura di). L’intervento clinico basato sull’attaccamento. Il Mulino Editore, 2005. [14] Attili G. Ansia da separazione e misura dell’attaccamento normale e patologico. Unicopli, 2001. [15] Attili G. Attaccamento confuso: verso la scoperta di un nuovo pattern. Psicoterapia 2005;30: 143-52. [16] Attili G. Indice osservativo dell’attaccamento. Manoscritto non pubblicato. Roma, 1996 e 2000. [17] Axia G (a cura di). La valutazione dello sviluppo. Carocci Editore, 2002. [18] Attili G. Attaccamento e costruzione evoluzionistica della mente. Cortina Editore, 2007. [19] Prezza M (a cura di). Aiutare i neo-genitori in difficoltà. L’intervento di sostegno domiciliare. F. Angeli Editore, 2006.

In un momento in cui sembrano prevalere l’individualismo e la parcellizzazione delle conoscenze, questo workshop (rivolto a tutti gli operatori attivi in ambito sia clinicoassistenziale che in quello della gestione e dell’organizzazione dei servizi sanitari) si propone come obiettivo primario quello di sviluppare una serie di riflessioni sui principali problemi e sulle soluzioni, senza staccarsi dal mondo reale quotidiano, per ritrovare fiducia nel rapporto tra clinica, assistenza, organizzazione; tra operatori impegnati nell’assistenza quotidiana e responsabili degli aspetti gestionali e organizzativi; tra ricercatori di base ed epidemiologi; ma anche tra addetti al lavoro e pazienti. Obiettivo secondario è favorire la nascita di un gruppo permanente disposto a lavorare per un tempo determinato (1 anno - 2 anni) alla produzione di documenti scritti su problemi di particolare rilevanza per lo svolgimento quotidiano della professione. Si parlerà di: Il triangolo conoscenza, esperienza, preferenza dei pazienti Letteratura ed esperti; EBM e narrative medicine. Comunicare con i pazienti, comunicare tra operatori, comunicare con la scienza. Ricerca e pratica. Si affrontano le tre dimensioni delle decisioni: la conoscenza (un tempo proveniente in gran parte dagli studi universitari, in piccola parte dall’aggiornamento, in grande misura dall’esperienza, in minima parte dai pazienti; oggi alimentata da EBM e simili); l’esperienza (ha sempre avuto la parte del leone, oggi messa spesso in discussione); la preferenza dei pazienti (prima trascurata, oggi spesso al centro di molte decisioni). Pre-Gnosi Quanto è utile conoscere in anticipo malattie e predisposizioni. Gli screening, la diagnosi precoce. Benedetta genetica. La diagnosi precoce è da sempre considerata un bene. Ma è sempre vero? Il mondo degli screening è un esempio di quanto possa essere fallace questo assunto. Dopo una prima ondata di entusiasmo sulla medicina “predittiva”, oggi ne scopriamo limiti e rischi. Tradurre, traslare, trasporre: la “translational research” esiste veramente? Dalle cellule alla società Non a tutti risulta chiaro il concetto di “translational research”. Per qualcuno richiama il trasferimento di tecniche e metodi tipici di un tipo di ricerca a un altro tipo di ricerca. Per altri dovrebbe essere un tentativo di ricondurre a unità i vari tipi di ricerca (di base, clinica, sociale e sui sistemi sanitari; quantitativa, qualitativa...). Tanti i gap da colmare: dalle scienze pre-cliniche alla ricerca clinica; dai risultati dei trial ai pazienti di ogni giorno; dalle evidenze alle raccomandazioni; dalle raccomandazioni alla loro implementazione. Le conoscenze (in)crollabili. Buoni e cattivi maestri Un tempo i grandi clinici. Oggi nuovi maestri o presunti tali sono le linee guida. Ma quanto sono affidabili gli uni e gli altri? Come riconoscere buoni e cattivi maestri? Medicina senza farmaci: si può? In che misura è possibile insegnare ai medici e ai pazienti a governare alcune patologie importanti (ipertensione, diabete, depressione, osteoporosi, mal di schiena ecc.) senza ricorrere ai farmaci, o almeno limitandone o ritardandone l’utilizzo? Follow-up Verranno lanciate delle proposte progettuali, per quelli tra i partecipanti che desiderassero cimentarvisi nel tempo successivo. Progetti di ricerca, di revisione bibliografica, stesura di articoli. L’incontro ha la forma di un workshop. Non vi sono veri e propri docenti, a parte alcune relazioni invitate. Tutti i partecipanti vengono invitati, all’atto dell’iscrizione, a inviare un breve curriculum (max 300 parole). Questo non per decidere l’ammissione al workshop, che è aperto a tutti, ma per meglio tarare l’offerta formativa e la composizione dei gruppi sulle esigenze concrete e i contributi possibili dei partecipanti. Segreteria scientifica Roberto Buzzetti Segreteria organizzativa Medicare. Indirizzo e-mail: direzione@medicareformazione.it Tel. 335 5441348. In corso i contatti con docenti e relatori. Verranno richiesti i crediti ECM

180

Quaderni acp 2009; 16(4): 181

I cambiamenti climatici estremi sono parte di un nuovo “trend normale” Rubrica a cura di Stefania Manetti

Le Ten Stories vengono annualmente pubblicate dall’ONU. Sono argomenti che nel corso dell’anno (il 2007) sono stati posti a conoscenza e all’attenzione dei media, ma che non hanno ricevuto un’adeguata attenzione. La pubblicazione avviene per focalizzare l’attenzione in modo da dare ai problemi una ulteriore diffusione. Il 2007 è stato particolarmente terribile per i disastri naturali. Tuttavia, sfortunatamente e per milioni di persone tragicamente, questo anno è stato l’emblema della “nuova normalità”, il paradigma degli eventi climatici estremi. Queste chiare manifestazioni climatiche, spesso catastrofiche, impongono una rapida trasformazione delle modalità con le quali ci prepariamo a rispondere ai pericoli naturali.

La storia

Tempeste di grande portata hanno attraversato l’Asia, i Caraibi e devastato il continente africano; incendi enormi hanno spazzato via parte del Sud-Ovest degli USA. Alluvioni hanno colpito parti dell’Asia e dell’Africa. Il 2007 appare nella lista delle tragedie naturali il copione di un vecchio film hollywoodiano. Tuttavia, queste calamità sono state tutt’altro che fiction televisive per le decine di milioni di persone che ne hanno subito gli effetti. L’IPCC (il panel intergovernativo sui cambiamenti climatici) sottolinea come l’influenza umana sui cambiamenti climatici avrebbe già provocato un aumento del rischio di eventi climatici estremi. L’aumento di 2° C delle temperature al di sopra dei 1990-2000 m aumenta il rischio di alluvioni, siccità, ondate di caldo e incendi. Per alcune regioni si prospettano pesanti precipitazioni, già di fatto segnalate nel 2008 nel Sud dell’Africa. L’impatto dei disastri naturali non è solo il prezzo umano ed economico da pagare. Centinaia di milioni di persone richiederanno nei prossimi anni assistenza umanitaria per le conseguenze devastanti dei cambiamenti climatici, non solo per le richieste di cibo, acqua e per la sanità pubblica, ma anche per i flussi migratori e la instabilità politica generati da queste battaglie per l’approvvigionamento di risorse. L’IPCC sottolinea poi come la migrazione e i movimenti di popolazioni siano fonti pericolose di potenziali conflitti. La migrazione, spesso transitoria e da zone rurali verso aree urbane, è una risposta comune alle calamità come alluvioni e carestie. I cambiamenti climatici

potrebbero ulteriormente colpire la sicurezza alimentare ed esacerbare la malnutrizione, mentre la produzione agricola, incluso l’accesso al cibo, in molte nazioni africane verrebbe severamente compromessa. Le catastrofi non possono essere evitate. Ci sono invece molte cose da fare per ridurre i rischi e la nostra vulnerabilità riducendo drasticamente il rischio di disastri, e migliorando la nostra risposta a tali eventi in termini organizzativi. Le nostre azioni o viceversa il nostro cronico non fare sono decisivi nel determinare l’entità del danno derivante dalla potenza capricciosa della natura. Il modo in cui costruiamo le nostre scuole, le case, i ponti, le città, il modo in cui (non) proteggiamo le nostre coste provoca le conseguenze che osserviamo in qualsiasi evento naturale. Abbiamo urgente necessità di migliorare le nostre risposte a eventi catastrofici. L’ONU dovrà trovare le modalità per sostenere le comunità più vulnerabili a livello locale e nazionale per aiutarle ad adattarsi all’impatto di eventi o cambiamenti climatici estremi.

Il contesto

Nel 2006 ci sono stati 426 disastri che hanno colpito circa 143 milioni di persone e provocato un danno economico pari a 35 miliardi di dollari. Il numero di alluvioni e disastri correlati è stato del 43% in più della media del periodo 2000-2004. Nel Sud dell’Asia le alluvioni che si sono succedute nell’estate del 2007 hanno colpito più di 60 milioni di persone, distruggendo vite e allevamenti per gli anni futuri. Circa 200 milioni di abitanti della terra vivono in zone costiere a rischio di allu-

vioni e di tempeste estreme, solo nel Sud-Est Asiatico 60 milioni di persone sono a rischio nelle regioni del mega-delta. In una sola generazione il numero di disastri scatenati da pericoli naturali è triplicato e le perdite sia dirette che indirette sono quintuplicate. La rapida urbanizzazione e l’incremento della densità delle popolazioni, in particolare nelle grosse metropoli costiere, determinano un rischio notevolmente più elevato per le persone rispetto al passato. Lo stato di salute di milioni di persone ne subirà le conseguenze con un aumento della malnutrizione, delle morti, malattie e danni in termini di salute dovuti a eventi climatici estremi. In Africa entro il 2020 tra 75 e 250 milioni di persone avranno problemi di approvvigionamento idrico per i cambiamenti climatici. L’adattamento a tali cambiamenti rappresenta un investimento essenziale per il nostro futuro comune, probabilmente il migliore che al momento possiamo fare. u

Per ulteriori informazioni Office for the Coordination of Humanitarian Affairs (OCHA): http://www.un.org/events/tenstories/07/contactus.asp?address=2 Links utili sul web http://www.reliefweb.int/rw/lib.nsf/doc207?Op enForm&query=3&cat=Environmental Disaster; http://www.unep.org/Themes/climatechange/; http://www.ipcc.ch/; http://www.unisdr.org/eng/risk-reduction/climate-change/climate-change.html; http://www.wmo.ch/pages/mediacentre/news/index_en.html; http:// www.irinnews.org/Theme.aspx?theme=NAT; www.un.org/news.

Ulteriori informazioni:

http://www.un.org/events/tenstories/

181

vaccin

Quaderni acp 2009; 16(4): 182

Un cammino difficile tra interferenze, azzardi e rifiuti Luisella Grandori Referente prevenzione vaccinale ACP

Parole chiave Antinfluenzale. Antivaricella. Rifiuto delle vaccinazioni. Tetravalente

Segnali di interferenza

Una revisione sistematica della Cochrane uscita in febbraio sul BMJ, mostra che la pubblicazione (e diffusione/citazione) degli studi sull’antinfluenzale sulle riviste più prestigiose, a elevato impact factor, è associata al finanziamento parziale o totale da parte dell’industria farmaceutica e non alla qualità o alla dimensione dello studio [1]. Conferma, inoltre, quanto già visto in altri ambiti, cioè che gli studi finanziati dall’industria hanno maggiore probabilità di riportare risultati positivi sull’efficacia dei loro prodotti. Nell’intervista riportata sul n. 1 del BIF (Bollettino di informazione sui farmaci dell’AIFA) del 2009, Tom Jefferson illustra questi risultati e ricorda che diverse revisioni Cochrane sull’antinfluenzale hanno sollevato da tempo dubbi sulle prove scientifiche di efficacia della vaccinazione. E si chiede come mai, mentre nella comunità scientifica cresce la perplessità, governi, media e opinion leaders “continuano tranquillamente a raccomandare l’uso di questi vaccini senza neanche chiedersi come è possibile farlo in assenza di prove scientifiche”. Un’altra revisione pubblicata di recente su Preventive Medicine riguarda le raccomandazioni delle società mediche di diversi Paesi sulla vaccinazione antiHPV e le relative dichiarazioni di conflitti di interesse. Queste ultime risultano assai rare. Erano presenti solo in 2 dei 18 documenti identificati e la mancata dichiarazione era più frequente (quasi il doppio) quando le raccomandazioni erano in favore della vaccinazione [2]. I risultati di questi due studi confermano l’importanza di prestare attenzione alla dichiarazione dei finanziamenti e dei conflitti di interesse degli Autori quando si legge un articolo, anche se è pubblicato su riviste autorevoli o riporta i pareri di società scientifiche. Per corrispondenza:

Luisella Grandori e-mail: luisegra@tin.it 182

Senza PNV antivaricella allo sbando

Il Piano Nazionale Vaccini (PNV) 20082010, che avrebbe dovuto aggiornare le indicazioni sui nuovi vaccini, è stato ritirato per mancanza di copertura finanziaria. Nel frattempo è stata inserita l’antipapillomavirus e le decisioni su antipneumococco, meningococco e varicella sono rimaste affidate all’arbitrio delle singole Regioni. La preoccupazione maggiore riguarda l’antivaricella ai piccoli, per i possibili effetti paradossi a distanza di decenni: cioè spostamento in avanti dell’età di insorgenza della malattia e aumento dello Zoster. Non a caso in Europa solo la Germania ha inserito la vaccinazione nel secondo anno di vita e il nuovo PNV la prevedeva soltanto per gli adolescenti suscettibili, cosa che non modificherebbe l’epidemiologia della malattia. I risultati positivi, visti finora negli USA, non bastano a dissipare i dubbi; servono tempi molto più lunghi. Lo stesso vale per il calo dei ricoveri per varicella segnalato in Sicilia dopo 5 anni dall’introduzione della vaccinazione [3]. In questo caso si aggiunge il timore che i bassi livelli di copertura (nella coorte 2005 media regionale sono al 70%, range 54,2-87,5%, ancora più bassa negli anni precedenti) e l’uso della schedula a una sola dose – risultata inefficace – possano determinare un pericoloso accumulo di suscettibili nel tempo. Abbiamo già visto con il morbillo, gli esiti negativi di una strategia vaccinale mal condotta con epidemie che hanno coinvolto di recente anche adulti; non vorremmo vederli anche per la varicella, con effetti ben più gravi. Per ora risulta che solo Sicilia, Veneto e Puglia hanno introdotto la vaccinazione nei piccoli, ma la pressione per diffonderla in altre Regioni da parte di alcune aree della pediatria è forte e la recente disponibilità di un vaccino tetravalente (morbillo, parotite, rosolia, varicella), in mancanza di direttive, potrebbe facilitare decisioni poco meditate. Quando vedremo il nuovo PNV? Il 2010 è ormai alle porte.

Aumenta il rifiuto negli USA

Il rifiuto delle vaccinazioni è in aumento negli USA. Lo dice un articolo comparso

in maggio sul N Engl J Med, che analizza il fenomeno e descrive la normativa statunitense: 48 Stati ammettono l’esenzione per motivi religiosi e 21 per convinzioni filosofiche o personali [4]. Dal 1991 al 2004 i tassi di esenzione per motivi religiosi sono rimasti invariati (intorno all’1%) mentre quelli per convinzioni filosofiche o personali sono passati dallo 0,99 al 2,54%. Se questa è la media, esistono però grandi differenze sia tra gli Stati che al loro interno. Ad esempio nello Stato di Washington, tra il 2006 e il 2007, il valore medio delle esenzioni per motivi non medici era del 6% ma il range tra le varie contee andava dall’1,2% al 26,9%. Le differenze dipendono da fattori culturali, sociali, economici e anche dal grado di fiducia nei medici, nella medicina e nelle decisioni politiche e delle autorità sanitarie. Il fenomeno è risultato più frequente tra le famiglie a reddito elevato e quindi più acculturate e informate. Sicuramente la presenza di cluster geografici può costituire un rischio di epidemie, ma l’inasprimento delle leggi per l’iscrizione scolastica ha effetti discutibili e potrebbe addirittura far aumentare il dissenso. Non disponiamo di dati italiani confrontabili, servirebbero studi ad hoc. Nel frattempo, ciò che possiamo fare noi pediatri è accettare il dialogo con le famiglie dubbiose o francamente contrarie alle vaccinazioni, per capire le loro ragioni e dire la nostra. Forse resteranno della loro idea, ma l’onestà mentale e l’integrità del nostro operato spiazzeranno almeno la sfiducia nei medici e nella medicina. E non è poco. u

Riferimenti [1] Jefferson T, Di Pietrantonj C, Debalini MG. Relation of study quality, concordance, take home message, funding, and impact in studies of influenza vaccines: systematic review. BMJ 2009;338:b354. [2] Marquez-Calderon S, Lopez-Valcarcel BG, Segura A. Medical societies’ recommendations for immunization with Human Papillomavirus vaccine and disclosure of conflicts of interests. Prev Med 2009;48:449-53. [3] Cuccia M, Pollina Addario S, Cernigliano A, et al. Ospedalizzazione per varicella in Sicilia dopo l’introduzione della vaccinazione. BEN Notiziario ISS 2009; Vol. 22, n. 3. [4] Saad B, Omer SB, Salmon DA, et al. Vaccine Refusal, Mandatory Immunization, and the Risks of Vaccine-Preventable Diseases. N Engl J Med 2009; 360:1981-8.

farm

Quaderni acp 2009; 16(4): 183

Novità sugli psicofarmaci per uso pediatrico, ma con molte perplessità Antonio Clavenna, Filomena Fortinguerra Centro di Informazione sul Farmaco e la Salute, Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”, Milano

Parole chiave Escitalopram. Metilfenida-

to. Oseltamivir. Metoclopramide

La FDA approva nuovi psicofarmaci per uso pediatrico

Nel marzo scorso la Food and Drug Administration (FDA) ha autorizzato l’impiego dell’escitalopram, un inibitore della ricaptazione della serotonina, per il trattamento della depressione maggiore negli adolescenti in età tra i 12 e i 17 anni. Il 10 giugno 2009, invece, il Psychopharmacology Advisory Committee della FDA ha votato a larga maggioranza per chiedere all’Agenzia di autorizzare l’uso nei bambini di tre antipsicotici atipici: quetiapina, olanzapina e ziprasidone. I primi due farmaci dovrebbero essere approvati per il trattamento della schizofrenia e del disturbo bipolare negli adolescenti di età compresa tra 13 e 17 anni, mentre il ziprasidone per il trattamento del disturbo bipolare nei bambini ≥ 10 anni di età. Queste richieste hanno suscitato alcune perplessità, a causa della limitatezza dei dati, in particolare sulla sicurezza a lungo termine. Le critiche maggiori riguardano l’escitalopram dopo i contrastanti risultati dei già pochi studi di efficacia.

(http://www.fda.gov; http://pn.psychiatryonline. org/cgi/content/full/44/9/2)

Raccomandazioni per un uso più sicuro del metilfenidato

Il 27 maggio 2009 la Comunità Europea ha approvato e reso operative le conclusioni della valutazione sul profilo beneficio-rischio del metilfenidato effettuata lo scorso gennaio dal Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) dell’EMEA. Il CHMP ha effettuato una revisione dei dati riguardanti il rischio cardiovascolare, il rischio cerebrovascolare, gli effetti psichiatrici, il ritardo di crescita e della maturazione sessuale. Alla luce di questa revisione il CHMP ha ritenuto necessario inserire nuove racco-

Per corrispondenza:

Antonio Clavenna e-mail: clavenna@marionegri.it

mandazioni negli stampati dei medicinali, in particolare indicazioni sulla necessità di uno screening cardiologico e psichiatrico pre-trattamento, e di un monitoraggio costante della pressione e del ritmo cardiaco, della crescita (altezza, peso) e degli eventi psichiatrici (ideazioni suicidarie, psicosi, mania). In caso di trattamento prolungato (> 1 anno) il CHMP raccomanda di rivalutare periodicamente la necessità del trattamento farmacologico, sospendendo il farmaco per un breve periodo. Infine, oltre alla revisione degli stampati, alle aziende produttrici verrà richiesto di condurre degli studi per fornire ulteriori informazioni riguardo agli effetti a lungo termine e ai rischi cardiovascolari e di suicidalità. (http://www.emea.europa.eu/pdfs/human/referral/ methylphenidate/4461609en.pdf)

L’oseltamivir nei bambini di meno di 1 anno di età

L’oseltamivir è un antivirale indicato per la prevenzione e il trattamento dei sintomi dell’influenza negli adulti e nei bambini a partire da un anno di età, che presentino i sintomi tipici dell’influenza da non più di due giorni. Nei bambini di età inferiore a un anno l’uso del farmaco non è autorizzato, in quanto i dati a supporto di efficacia e sicurezza di impiego sono molto limitati. Tuttavia, nel maggio 2009 il CHMP dell’EMEA ha redatto delle nuove raccomandazioni sull’utilizzo di questo farmaco nei bambini di età inferiore a un anno e per l’uso durante la gravidanza e l’allattamento. Già a gennaio 2009, la Commissione Europea aveva approvato l’aggiornamento della scheda tecnica del farmaco, fornendo le istruzioni sulla preparazione estemporanea di formulazioni liquide del Tamiflu® utilizzando le capsule da 30 mg, 45 mg e 75 mg, in modo che il farmaco potesse essere somministrato anche nei bambini di età inferiore a un anno. Secondo queste nuove raccomandazioni del CHMP, in caso di assoluta emergenza (per esempio influenza pandemica dichiarata dalla Organizzazione Mondiale della Sanità) l’oseltamivir potrebbe essere somministrato anche a bambini di età inferiore a 1 anno, in quanto i benefici

supererebbero i rischi. Il dosaggio appropriato per il trattamento di bambini di età inferiore a 1 anno è di 2-3 mg/kg di peso corporeo due volte al giorno per 5 giorni. Per quanto riguarda l’uso nei lattanti come profilassi, le evidenze sono ancor più limitate. In caso di prescrizione di oseltamivir nella profilassi dell’influenza, la dose appropriata dovrebbe essere di 2-3 mg/kg una volta al giorno per 10 giorni. Per il trattamento si può utilizzare sia la sospensione pediatrica che effettuare la diluizione delle capsule. Il CHMP sta attualmente lavorando con l’azienda produttrice (Roche) alla stesura di una linea guida su come dosare il Tamiflu® a partire da una soluzione estemporanea ottenuta dalle capsule. In ogni caso i bambini di età inferiore a 1 anno devono essere trattati sotto la supervisione di un medico e, se di età inferiore ai 3 mesi, il trattamento deve essere effettuato in ambiente ospedaliero. (http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/EP AR/tamiflu/32609509en.pdf)

Uso prolungato di metoclopramide e rischio di discinesia tardiva

L’uso prolungato della metoclopramide è risultato associato a un aumento del rischio di discinesia tardiva. Recenti studi hanno, infatti, indicato che la metoclopramide è la più comune causa di disturbi del movimento indotti da farmaci, in particolare quando l’assunzione del farmaco è avvenuta per più di tre mesi. Per tale motivo, la FDA ha chiesto ai produttori di inserire negli stampati del medicinale un Black Box Warning per avvertire i medici e i pazienti del rischio associato a un uso prolungato o ad alte dosi della metoclopramide. Sarà, inoltre, inserita nel foglietto la raccomandazione a non utilizzare tale farmaco per più di tre mesi. In Italia l’impiego di metoclopramide è controindicato nei bambini di età inferiore ai 16 anni per il rischio di effetti indesiderati a carico del sistema nervoso centrale.

(FDA. Requires Boxed Warning and Risk Mitigation Strategy for Metoclopramide-Containing Drugs. http://www.fda.gov/bbs/topics/NEWS/2009/ NEW01963.html)

183

Quaderni acp 2009; 16(4): 184

Cosa indossano i nostri bambini? Questione di fibre… Giacomo Toffol*, Adonella Comazzetto** *Pediatra di famiglia, Asolo, Gruppo PUMP dell’ACP; **Consulente abbigliamento neonatale, Cornuda (TV)

Parole chiave Abbigliamento. Ftalati. Coloranti

Anche nei vestiti che indossano i bambini può nascondersi qualche pericolo per la salute. Lo conferma un test effettuato recentemente da un’associazione di consumatori che ha portato al ritiro dal mercato di alcuni pigiami a causa del contenuto di coloranti a rischio e di ftalati (Altroconsumo, Test Salute n. 73, 2008). Cercheremo di analizzare il problema, mettendo in evidenza i possibili rischi e i modi con cui possiamo limitarli. I tessuti utilizzati per l’abbigliamento sono composti da fibre di diversa origine: – naturali, prodotte in natura da organismi vegetali o animali (cotone, seta, lana, canapa); – artificiali, ottenute partendo da prodotti naturali quali la cellulosa, trasformati in filato attraverso procedimenti chimici (viscosa, acetato...); – sintetiche, ottenute da composti chimici di sintesi derivati dal petrolio (poliestere, nylon, acrilico e fibre poliammidiche in genere). La più comunemente usata soprattutto per i neonati è il cotone, certamente la più sicura da un punto di vista sanitario (box 1). Le fibre naturali in origine hanno un colore neutro e una consistenza che necessita di particolari trattamenti per adattarsi all’utilizzo nell’abbigliamento. I tessuti o i filati vengono quindi abitualmente tinti immergendoli nel colorante che varia secondo il tipo di fibra e l’effetto finale atteso. Seguono diverse operazioni di finissaggio che permettono al materiale di ottenere una consistenza morbida, una maggiore stabilità al lavaggio e un effetto antipiega. Spesso per decorare e rendere più accattivanti i capi vengono applicate stampe colorate e plastificate. Durante tutte queste fasi di lavorazione si utilizzano diverse sostanze chimiche, tra cui ricordiamo formaldeide, coloranti e ftalati. Queste sostanze possono essere nocive sia per l’assorbimento attraverso la pelle sia per l’ingestione attraverso il succhiamento dei vestiti. Per tale motivo esistono norme europee che ne regolamentano l’utilizzo, anche se non esiste un’unica legislazione di riferimento e ogni nazione applica normative diverse. Vediamo in sintesi quali possono essere gli effetti delle sostanze utilizzate. Per corrispondenza:

Giacomo Toffol e-mail: giacomo@giacomotoffol.191.it

184

BOX

Il 2009 è l’anno mondiale delle fibre naturali, promosso dalla FAO, l’organizzazione delle Nazioni Unite per l’agricoltura e l’alimentazione. Questa iniziativa ha lo scopo di richiamare l’attenzione mondiale sulla produzione e sull’uso delle fibre tessili di origine vegetale e animale, che sono ancor oggi le più salubri, soprattutto per i bambini. Nel 1960 la produzione di fibre naturali era di 12 milioni di tonnellate contro 3 milioni di tonnellate di fibre sintetiche. Nel 2008 la produzione mondiale di fibre sintetiche è salita a circa 40 milioni di tonnellate, mentre quella delle fibre naturali è stata di 30 milioni di tonnellate. Un auspicabile aumento della produzione delle fibre naturali, rinnovabili, oltre a garantire una maggiore salubrità dei tessuti, aiuterebbe molte attività agricole e zootecniche e contribuirebbe allo sviluppo economico e sociale di molti Paesi poveri. BOX

Coloranti: alcuni sono vietati per la tintura dei tessuti in quanto cancerogeni. Molti altri tuttavia possono causare sensibilizzazione e dermatiti da contatto. I principali responsabili di queste reazioni sono i coloranti sintetici cosiddetti dispersi (il nome deriva dalla modalità di tintura della fibra, per dispersione) e in particolare quelli di tipo azoico e antrachinonico. Al contrario tutti i coloranti naturali finora esaminati, essendo dotati di caratteristiche chimiche diverse, non causano mai problemi di tipo allergologico. I coloranti nocivi (soprattutto colori scuri) sono utilizzati principalmente per la tintura delle fibre sintetiche.

– Formaldeide. È fortemente irritante per le mucose e spesso responsabile di dermatite da contatto. Utilizzata nel processo finale di lavorazione dei tessuti ha il vantaggio di essere idrosolubile e quindi di poter venire eliminata con lavaggi frequenti del capo. È definita come sicuramente cancerogena per l’uomo dall’Agenzia Internazionale per la Ricerca sul Cancro (IARC), in caso di esposizione prolungata. – Coloranti. Alcuni sono vietati per la tintura dei tessuti in quanto cancerogeni (box 2). – Ftalati. Sono utilizzati come “leganti” e ammorbidenti nelle materie plastiche. Nell’abbigliamento si trovano nei capi decorati con stampe plastificate. Possono alterare la funzionalità del sistema endocrino umano con effetti, per esempio, a carico dell’apparato riproduttivo. Per tale motivo non possono essere impiegati nella produzione di giocattoli per i bambini (Direttiva 2005/84/CE del 27-12-2005). Per lo stesso motivo non andrebbero utilizzati in tutti gli oggetti che i bambini possono succhiare. È necessario, quindi, porre particolare attenzione nella scelta dell’abbigliamento per i nostri bambini. Alcuni consigli.

– Privilegiamo le fibre naturali, evitando i colori scuri e i capi con stampe plastificate. – Laviamo accuratamente i vestiti prima di farli indossare. L’acquisto di prodotti “Made in Italy” è, in linea generale, garanzia di buona qualità, anche se talvolta le materie prime vengono acquistate in Paesi dove le normative per l’utilizzo di sostanze nocive sono meno restrittive. Esiste un marchio internazionale, Oeko-tex, (http://www.oeko-tex.com) che rilascia una certificazione di garanzia alle case produttrici. I capi con questo marchio sono sottoposti ad accurati controlli per garantire che, durante il ciclo produttivo, non vengano utilizzate sostanze nocive oltre i valori consentiti. Osserviamo con attenzione anche gli accessori come i lacci che devono avere una lunghezza tale da non permetterne l’attorcigliamento attorno al collo e i bottoni che devono essere ben fissati per evitare il rischio di ingestione o inalazione. u

Quaderni acp 2009; 16(4): 185

ragazzi Il bambino con il pigiama a righe Basta film sull’Olocausto? Italo Spada Comitato cinematografico dei ragazzi, Roma

Sono due i pericoli da evitare vedendo Il bambino con il pigiama a righe, il film che Mark Herman ha tratto dall’omonimo best-seller di John Boyne. Il primo pericolo è quello di dire: “Basta!”. Basta film sull’Olocausto, sui campi di sterminio, sulle leggi razziali, sulle camere a gas e sui forni crematori. Basta, perché? Per farla finita con i film di denuncia e restituire al cinema la sua funzione di divertimento puro? Perché ormai si è detto tutto su questo argomento e il déjà vu si traduce inevitabilmente in insuccesso commerciale? Non ci sarà, piuttosto, dietro queste scuse la voglia di accantonare rimorsi e sensi di colpa, di mettere una pietra sopra errori e orrori del nazifascismo? Non ha detto basta il regista inglese già autore del delizioso Grazie, signora Thatcher (1996) e di Prenditi un sogno (2000) che in questo film ribalta il punto di osservazione de La vita è bella di Benigni e colloca la cinepresa fuori dal filo spinato e dalle baracche. Al centro della vicenda c’è, infatti, la casa di un ufficiale nazista, promosso direttore di un campo di sterminio e costretto a lasciare Berlino con l’intera famiglia al seguito. Trincerandosi dietro il segreto militare, l’uomo non rivela neppure ai suoi familiari tutto quello che avviene nel campo e così, quando la moglie scoprirà la verità e insisterà per portare via da quel posto i figli, è già accaduto l’irreparabile. Bruno, il figlio minore di otto anni, stanco di vivere in un bunker e senza amici, si è avventurato in segreto nel bosco, spingendosi fino al reticolato di filo spinato che, come gli hanno fatto credere, protegge una fattoria. Qui ha incontrato Schmuel, un bambino ebreo della sua stessa età che indossa un pigiama a righe ed è diventato un numero. È iniziata così l’amicizia tra due mondi, quello del Bene e quello del Male, incomprensibile agli occhi degli adulti, ma del tutto naturale per i bambini. Le domande di Bruno – “Cosa succede in Per corrispondenza:

Italo Spada e-mail: italospada@alice.it

questo posto? Perché ci sono tante persone dall’altra parte del recinto?” – avranno una risposta drammatica nelle ultime sequenze quando, per aiutare Schmuel a ritrovare suo padre “scomparso” da tre giorni e per farsi perdonare una cattiveria, il piccolo tedesco si spoglierà dei suoi vestiti, indosserà un pigiama a righe e si introdurrà furtivamente nel campo. L’amicizia tra i due ragazzi si trasforma, allora, nel viaggio dell’innocenza verso la morte. Un film duro, coraggiosamente prodotto dalla Disney, che qualcuno vorrebbe addolcire suggerendo una diversa lettura. “È una favola – si dice – un adattamento de Il principe e il povero di Mark Twain”. E, a sostegno di questa tesi, si fa notare come la vigilanza nei campi di sterminio non poteva essere così blanda come appare nel film. È questo il secondo pericolo da evitare, perché anche le favole, come ben sappiamo, hanno una radice storica. E la radice de Il bambino con il pigiama a righe è di quelle che non si possono e non si devono estirpare. La storia di Bruno è inserita in un contesto che nulla ha da spartire con la fantasia. Da anni, revisionisti e negazionisti dell’Olocausto sono costretti a confrontare le loro tesi con le testimonianze dei sopravvissuti che, superata la fase traumatica, hanno deciso di parlare e di raccontare al mondo cos’era quel fumo nero che si stagliava nel cielo, da dove proveniva la puzza che si sentiva a chilometri di distanza e come si moriva nelle baracche. Mark Herman affronta questo argomento da cineasta e, prima che Bruno si renda personalmente conto di quello che accade nel campo di sterminio, fa in modo che egli possa furtivamente assistere alla proiezione di alcune sequenze di un falso documentario, dove la vita dei detenuti appare sopportabile, se non idilliaca: prigionieri ben nutriti, rispetto dei diritti umani, bambini che giocano. È come se mettesse sull’avviso gli spettatori. Attenzione, egli dice, a non cadere nello stesso errore del piccolo Bruno, lasciandosi convincere dalla finzione della propaganda nazista finalizzata a mascherare

i crimini di guerra. La verità, invece e purtroppo, è quella sintetizzata nelle ultime scene del film. La mamma, ultimando i preparativi per il trasloco, si accorge che Bruno è scomparso e dà l’allarme. Inizia una disperata e inutile corsa di familiari e militari. Dalla casa al bosco, dal recinto al campo: troppo tardi per impedire la tragedia. Anche dopo l’accensione delle luci in sala, ci si porta dentro, come punizione per l’ottusità degli adulti, la colonna sonora del grido della donna, il primo piano disperato del fanatico militare nazista e l’inquadratura dei pigiami a righe lasciati fuori dalle docce, “in ordine per ritrovarli facilmente”, come cinicamente veniva detto ai condannati. u

Il bambino con il pigiama a righe (The Boy in the Striped Pyjamas) Regia: Mark Herman Con: Asa Butterfielde, Vera Farmiga, David Thewlis, Rupert Friend, Cara Horgan, Zsuzsa Holl Gran Bretagna, USA, 2008 Durata: 93’ 185

Quaderni acp 2009; 16(4): 186-187

Rubrica a cura di Maria Francesca Siracusano

L’infanticidio: riguarda anche la specie umana

Glenn Hausfater Sarah Blaffer Hrdy Infanticide. Comparative and Evolutionary Perspectives Aldine Transaction 2008 pp. 598, $ 42

Questa è la riedizione dell’originale pubblicato nel 1984 a cura di Sarah B. Hrdy, antropologa, e Glenn Hausfater, biologo. Il libro raccoglie gli interventi di numerosi scienziati (biologi, antropologi, storici, demografi, psicologi) alla conferenza tenutasi alla Cornell University nel 1982. La tesi di fondo, sostanziamente mai contraddetta e sempre più confermata nel tempo, è questa: l’infanticidio è una costante biologica presente in tutte le specie animali. In accordo con la biologia evolutiva, l’infanticidio rimane quasi sempre un tratto adattativo per la nostra specie, e solo raramente (“accidentalmente” potremmo dire) acquisisce le caratteristiche di un tratto maladattativo. Le molte forme che può prendere questo atto spaziano dalla carenza di cure genitoriali fino alla necessità di una stabilità sociale o di un rimodellamento della famiglia. Un pianeta dove il bambino non è adorato, come noi abitualmente reputiamo, ma considerato per la sua utilità. Del resto la selezione naturale non va condannata in quanto non ha una morale da perseguire. Libro sorprendentemente amaro e pur tuttavia sorprendentemente vero come dimostrano i numerosi contributi di specialisti che arricchiscono l’opera di ben venticinque capitoli riguardanti l’infanticidio descritto in numerose specie animali, uomo compreso. Gli ultimi cinque capitoli dell’opera riguardano l’infanticidio nella nostra specie, le sue motivazioni biologiche e le sue conseguenze in termini storici ed evolutivi. Un libro che purtroppo non ha avuto una traduzione italiana e che è ancora attualissimo. Una conoscenza necessaria per un pediatra per meglio comprendere il fenomeno dell’abuso infantile e per conquistarsi quel primo posto professionale che compete alla pediatria nel ruolo di advocacy all’infanzia. Costantino Panza 186

Un libro perché i genitori capiscano

Tommaso Montini Me lo dici in… bambinese? Ed. Paoline 2009 pp. 176, euro 12

Tommaso Montini è un pediatra di famiglia di Napoli che – dice la presentazione del libro – si diletta anche di tenere corsi per genitori. Leggendo questo suo libro ci si conferma nella opinione che “si diletti”. Il libro è scritto bene, con naturalezza, con grande verve, piacevole da leggere: devo anche dire che ho imparato parecchie cose che non sapevo o non avevo bene focalizzato. Perché alla base dei consigli per i genitori che dà Montini c’è una forte conoscenza delle basi scientifiche da cui i consigli emanano, ma anche una esperienza di padre e di componente di una coppia con tre figli di cui spesso vengono citati episodi che l’Autore considera, forse non a torto, “educativi”. Il bambinese che Montini pone nel titolo in realtà forse più che un linguaggio, come sarebbe il motherese, è un atteggiamento mentale: quello di fare partire gli atteggiamenti verso i bambini facendoli precedere dalla comprensione di cosa li muove. A me pare che il bambinese sia questo: una sorta di lettura interiore che diventa atteggiamento solo se ci sono le basi conoscitive e la volontà di ascoltare quello che il nostro interlocutore dice. La comprensione, nella mente di Montini, dovrebbe trasformare in leggerezza le ansie e le paure dei genitori. C’è di mezzo l’attaccamento e quindi è sbagliato fare i dottori staccando il bambino. Abbracci e coccole producono ossitocina e quindi consentiamole. Del resto una ricerca pubblicata a maggio su Child Development sostiene che l’atteggiamento dei genitori indifferenti determinerebbe l’aumento dei livelli di cortisolo nei bambini e sensazioni di stress da adolescenti. E su questo la sua immagine di un bambino contenuto dalla mamma, ma coperto “a cipolla” dal papà, dai nonni e infine dal pediatra è molto suggestiva. Il suggerimento principale di fronte alla paura è: “Non abbiate paura, osservatelo

con calma; potete fare da soli”. E come antidoto alla paura c’è il meraviglioso spettacolo della crescita “miracolo che si realizza sotto i loro occhi” ma di fronte al quale i genitori si soffermano poco. Un libro veramente perché i genitori capiscano. E per aiutarli l’Autore dà loro un aiuto con un sorrisometro a punti. Giancarlo Biasini Cercare di comprendere l’uomo ammalato

Georges Simenon Le campane di Bicêtre

Biblioteca Adelphi 2009 pp. 261, euro 19

Se un buon motivo per leggere un libro è rappresentato dal fatto che è scritto molto bene, allora basterebbe questo per leggere Le campane di Bicêtre, e non bisogna obbligatoriamente essere tra i moltissimi estimatori di Simenon per apprezzare la bella prosa e il piacere con cui si legge. In realtà questo è uno di quei libri che ai medici fa bene leggere. Quando il romanzo comincia, il protagonista è in fondo a “una voragine scura”, nella quale il tempo ha momentaneamente smesso di assillarlo. Il solo segnale che viene dal di fuori è fatto di anelli, anelli sonori che si ingrandiscono e vanno lontano. Il suono delle campane, le campane della chiesa di Bicêtre. René Maugras è in ospedale e vi è stato accompagnato dal suo amico, luminare della medicina della Parigi facoltosa, perché colto da malore nel corso di una delle loro abituali cene del primo martedì del mese. Maugras vivrà giorni in cui potrà parlare solo con se stesso perché le parole pensate non possono essere dette, non riesce a emettere suoni. Trascorrerà il nuovo tempo ripercorrendo la sua vita, si interrogherà con spietatezza, quasi con cinismo, sulle sue qualità, i suoi errori e i suoi difetti. Analizzerà gli amici con una attenzione e una sensibilità nuove, e soprattutto si interrogherà sul senso della vita. Non è ciò che ogni uomo fa, cercare un senso alla vita vissuta, soprattutto

libri

Quaderni acp 2009; 16(4)

buona quando sa di poterla perdere? E il protagonista lo fa, senza ipocrisie o pietismi o finzioni. Tuttavia l’aspetto più interessante per noi medici è la malattia così come lui la racconta, confrontata a quella che gli raccontano i medici. La sua sofferenza nel vedersi trattato come se non fosse in grado di capire, e poi con pietà, con puerili menzogne, mentre il paziente Maugras, rinchiuso nella sua obbligata solitudine, comprende ora ben al di là di ciò che gli si dice. E cerca di costruire il tempo, che adesso viene ritmato dalle pratiche mediche, dai gesti delle infermiere, dal silenzio del reparto prima che un giorno nuovo lo rianimi, dal linguaggio non sempre gradito dai dottori. E dal pensare a come i suoi amici e lui abbiano raggiunto il successo, e il prezzo che hanno pagato e se ne sia valsa la pena. E man mano che guarisce, e comincia ad accontentare i medici che inconsciamente gli rivolgono una richiesta di apprezzamento e di collaborazione, di fare insomma “il paziente”, René Maugras sembra ricordarci che noi conosciamo molto meglio la malattia che il malato. E la dedica di Simenon è a tutti coloro – professori, medici, infermieri e infermiere – che, negli ospedali e non solo, cercano di comprendere e di soccorrere l’essere più sconcertante al mondo: l’uomo ammalato. Maria Francesca Siracusano Il racconto di un viaggio fantastico

J. D. Salinger, Il giovane Holden

quanto reggente di Spagna. Il regalo viene accettato, e così si procede a organizzare la carovana che dovrà accompagnare il portentoso quadrupede e il suo cornac Subhro prima da Lisbona al confine con la Spagna, e poi da Valladolid fino a Vienna, passando per Genova, Verona, Padova e Innsbruck. Il romanzo è quindi il racconto di questo viaggio, di questa variopinta comitiva di ufficiali, soldati, servitori, preti, cavalli e buoi che, in mezzo a molte difficoltà e tra ali di gente entusiasta, ha il compito di scortare il prezioso dono fino a Vienna, dove l’elefante sarà artefice di un “miracolo” squisitamente umano. Un libro corale, ironico e delicato, che ti coinvolge in prima persona, gettandoti, attraverso la forza visionaria della scrittura, nei meandri della storia in cui tutti siamo immersi. Fai il viaggio insieme all’elefante Salomone/Solimano, stai seduto con Subhro/Fritz sulla testa del pachiderma. Hai freddo, hai caldo, fai amicizia con l’ufficiale, assisti al “miracolo” voluto dalla Chiesa… Non sei più tu! Nicola D’Andrea I bambini e le promesse infrante

Katherine Hannigan Ida B Fabbri 2005 pp. 193, euro 14,50

José Saramago Il viaggio dell’elefante Einaudi 2009 pp. 202, euro 19

Siamo a metà del XVI secolo, e nell’Europa tramortita dai venti della protesta luterana fa la sua comparsa l’elefante Salomone, giunto dall’India a stupire le folle ma che adesso, a Lisbona, non fa che “mangiare e dormire”. Sembra una presenza inutile, quand’ecco che Joào III, sovrano del Portogallo e dell’Algarve, e sua moglie Caterina d’Austria decidono di inviarlo in dono all’arciduca Massimiliano, proprio ora che si trova a Valladolid in

Quelli che mi lasciano proprio senza fiato sono i libri che quando li hai finiti di leggere e tutto quel che segue vorresti che l’autore fosse un tuo amico per la pelle e poterlo chiamare al telefono tutte le volte che ti gira.

Qualche anno fa un’amica bibliotecaria mi regalò questo libro. Lo lessi e mi piacque tanto che la settimana scorsa rivedendolo sullo scaffale, mi venne voglia di rileggerlo. Ida B Applewood, nei suoi nove anni di vita, ha frequentato la scuola per sole due settimane e tre giorni. Poi ha scoperto che quello non era il posto adatto a lei (c’erano troppe cose che non capiva, troppe cose che si potevano solo fare in “un secondo momento”) e i suoi genitori le hanno consentito di stare a casa, studiare per conto proprio e trascorrere il resto del tempo tra i meli, ognuno dei quali aveva un nome e che crescevano sulle colline e in riva ai ruscelli. Ida B è innamorata della sua terra, parla con gli alberi, specie con un vecchio albero che è molto

saggio. Un giorno suo padre la portò a passeggiare nel meleto, e di punto in bianco le fece una raccomandazione: “Noi siamo i custodi della terra, Ida B” – le disse – “e lasceremo le cose in un modo migliore di come le abbiamo trovate”. Ecco perché Ida B parla con gli alberi, e chiede loro consiglio, e si lascia convincere dalle acque del ruscello a trattenersi finché i suoi non la chiamano per la cena. Poi il suo cuore sereno si indurisce. I genitori decidono di vendere parte della terra a una famiglia di sconosciuti. Una famiglia di “Intrusi” che raderanno al suolo gli alberi (ognuno di loro ha un nome e quando li strappano da terra diranno “perché non ci hai protetto, Ida B?”) per costruire una casa. Perché accade? Perché la mamma di Ida B si è ammalata, deperisce, impallidisce, perde forze, e le cure costano e il papà, da solo, non ce la fa a mandare avanti la fattoria e l’istruzione della figlia. Il meleto sarà venduto, gli alberi moriranno e non parleranno più e Ida B dovrà andare a scuola. Anche se la mamma dicendoglielo piange e le lacrime inondano il volto di Ida B. E il cuore della piccola diventa un cuore nuovo senza pietà. Un cuore duro. Un volto senza sorrisi. Le promesse sono state infrante, la terra non è più custodita e da quel momento in poi niente sarà più come prima: gli alberi tacciono, il cuore di Ida B si fa sempre più duro e i progetti felici diventano diaboliche macchinazioni, veleni, serpenti, tarantole, mosche tsè tsè, per rovinare la vita a chi l’ha rovinata a lei. Ma poi la scuola non è così male. Piano piano Ida B scopre che la maestra è in fondo accogliente e nemmeno gli intrusi sono poi tanto da odiare. Si ricomincia. L’indicazione dell’editore dice “a partire da 10 anni”. Quel range comprende anche i lettori di questa rivista; anzi proprio loro che vedranno “da dentro” una bambina lo svolgersi di eventi così normali da potere sembrare insignificanti e che invece insignificanti non sono proprio. Questa sorta di interiorizzazione del lettore adulto nella piccola Ida B farà bene a molti come ha fatto bene a chi scrive che avrebbe voluto leggere il libro molto prima di ora. E poi, nel libro, Ida B dice: “Quando senti qualcuno che legge bene una storia non puoi fare a meno di pensare che in lui c’è qualcosa di buono… perché sa vivere quella storia per te”. Che potrebbe essere un motto di Nati per Leggere. Giancarlo Biasini 187

Quaderni acp 2009; 16(4): 188-189

Rubrica a cura di Stefania Manetti

Nati

Riunione dei Presidenti delle Associazioni promotrici di NpL

Il 25 maggio a Padova si è svolto un’incontro tra i Presidenti dell’ACP (Michele Gangemi), AIB (Mauro Guerini) e CSB (Giancarlo Biasini uscente e Giorgio Tamburlini neoeletto) insieme ad alcuni componenti del Coordinamento nazionale NpL. L’obiettivo dell’incontro è stato quello di fare il punto sul Progetto in Italia e di definire i ruoli e le modalità di collaborazione dei responsabili delle tre associazioni per il futuro del Progetto stesso. In discussione anche la possibile richiesta di contributi a livello ministeriale per sostenere le molteplici attività della segreteria. Sono stati sottolineati vari punti e formulate varie proposte per diffondere e rafforzare NpL; è stata riconosciuta e condivisa la necessità di dare a NpL una connotazione istituzionale attraverso l’individuazione di interlocutori e adottando efficaci strategie organizzative. Indispensabile tuttavia, proprio per favorire un ulteriore sviluppo del Progetto, è il dovere pensare di ottenere maggiori risorse, indispensabili per garantire continuità a percorsi già avviati e per promuoverne nuovi. È stata sottoposta a discussione la collaborazione avviata con le librerie Feltrinelli e attualmente in corso, inerente a iniziative che NpL sa organizzare nelle sedi periferiche dell’editore. Si è ritenuto che questa iniziativa confermi il grosso salto di qualità fatto negli ultimi anni. Ci si è soffermati sul Premio Nazionale NpL dedicato a Pasquale Causa, presen188

tato recentemente alla Fiera del Libro di Torino, e patrocinato anche dal Centro per il Libro al quale, per l’interesse mostrato, si è pensato di chiedere un finanziamento mirato all’acquisto di libri per i progetti locali. Condivisa dalle tre associazioni è stata la necessità di coinvolgere attivamente tutti i Ministeri: Istruzione, Sanità e Politiche giovanili così come il Coordinamento delle Regioni che ha la Basilicata capofila e l’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani). Si è convenuto che il lavoro intorno al Progetto debba comunque procedere sempre su due livelli: istituzionale svolto dai presidenti e operativo svolto dalla segreteria che si riconosce nel Coordinamento nazionale del Progetto. Si è stabilito che sia necessaria l’iniziativa già avviata dal Coordinamento nazionale per una nuova modalità di coinvolgimento attivo degli editori, la cui collaborazione va avanti oramai da diversi anni e ai quali ci si propone di chiedere di sostenere il Progetto con una modesta percentuale sui libri venduti per NpL. Dalle riflessioni e proposte fatte è scaturita l’esigenza di ampliare la segreteria attraverso la collaborazione di un professionista a tempo pieno che appare indispensabile dato l’aumento di lavoro che grava sulla segreteria stessa. L’incontro è terminato con la proposta condivisa da tutti di individuare a livello nazionale un periodo di promozione dedicato a NpL, durante il quale cercare di reperire fondi a sostegno del Progetto. Il 20 novembre, la giornata dei diritti dei bambini, nel corso della settimana dedicata all’infanzia potrebbe essere il periodo dell’anno adatto alla promozione di NpL.

Veneto

Il 19 aprile a Chioggia, a cura della Libreria Pegaso, si è tenuta una presentazione di Nati per Leggere. Giancarlo Biasini ha presentato le motivazioni a sostegno della lettura ad alta voce in famiglia in età precoce, le strategie e la diffusione del Progetto. Il dottor F. Parolini, pediatra di famiglia di Chioggia, ha pre-

sentato una indagine condotta fra i suoi assistititi sulla frequenza (circa il 50%) della lettura in famiglia nel periodo prescolare, sul gradimento dei bambini e sul tempo in cui la lettura viene proposta (specialmente alla sera). La dott.ssa Carla Cafaro, pediatra di famiglia a Comacchio, ha presentato le modalità con le quali il Progetto è stato attuato nell’area del delta, con la collaborazione della Amministrazione comunale e l’impegno da parte di questa di 6000 euro per anno. Nel corso della manifestazione è stato proiettato il video “Il progetto Nati per Leggere”, prodotto dal Centro per la Salute del Bambino grazie al contributo di Assicurazioni Generali, che ha riscosso un generale gradimento. I pediatri di Chioggia tenteranno di ripetere lo schema realizzato a Comacchio per la realizzazione del Progetto nel loro territorio.

Emilia-Romagna

Si è tenuto a Bologna il 15 giugno nella sede della presidenza della Regione Emilia-Romagna un incontro fra il Presidente della Regione, l’Assessore regionale alla cultura e una delegazione composta da rappresentanti dell’AIB, dell’ACP dell’Emilia-Romagna e del CSB. L’oggetto della riunione è stata la presentazione alla giunta regionale del Progetto “Nati per Leggere”. Sebbene in EmiliaRomagna il Progetto sia attivo dal 2000, sebbene vi siano stati contributi alla ricerca dell’attitudine alla lettura in due province (Forlì-Cesena e Ferrara) e vi sia stato un consistente finanziamento da parte degli enti locali (comuni e province: 1.131.614 euro nel periodo 20012007) come risulta dalla recente ricerca non vi è stato finora un coinvolgimento diretto della Regione. Il Progetto è stato presentato con una certa accuratezza dai rappresentanti delle Associazioni che lo sostengono; ne sono stati messi in evidenza i benefici emersi dalla ricerca, le modalità di attuazione che, coinvolgendo servizi sanitari e culturali, creano contatti e sinergie finora sconosciuti. È stato, presentato il materiale prodotto in Regione. Il Presidente della Regione ha espresso il suo compiacimento per le attività finora svolte nella

nati per leggere

Quaderni acp 2009; 16(4)

per Regione e ha assicurato l’interesse della giunta. È stata immediatamente fissata una data per un successivo incontro volto alla definizione di un progetto regionale.

Friuli-Venezia Giulia

Il 16 maggio si è tenuto a Trieste, con la partecipazione di circa ottanta operatori, il convegno “Nati per Leggere in FriuliVenezia Giulia, un progetto molto speciale”, presenti un rappresentante del Servizio Regionale Beni e Attività Culturali, l’Assessore alla Cultura del Comune di Trieste, il Direttore del Servizio Bibliotecario Urbano e la Presidente dell’Associazione Italiana Biblioteche - Sezione FVG. Marzia Plaino, una delle coordinatrici insieme ad Alessandra Sila, ha riassunto i principali risultati ottenuti. Partecipano al Progetto 104 biblioteche (49 a Udine, 36 a Pordenone, 16 a Gorizia, 3 a Trieste), 108 pediatri sui 127 del Friuli Venezia Giulia. Sono stati prodotti oltre 20.000 depliant in italiano e 10.000 in dieci lingue diverse (albanese, serbo, croato, romeno, inglese, arabo, russo, francese, cinese e spagnolo). Sono stati formati 400 lettori volontari che hanno seguito i 12 corsi organizzati nelle sedi di Latisana, Tolmezzo, Udine, Spilimbergo, Aviano, Monfalcone e Trieste. Il bilancio degli ultimi nove mesi di attività di Nati per Leggere è dunque più che positivo. Lo si deve – oltre che alla passione di pediatri, bibliotecari, animatori, pedagogisti, psicologi e referenti regionali – anche al consistente finanziamento (75mila euro) erogato dalla Direzione Centrale Istruzione, Formazione e Cultura della Regione FVG, e al sostegno ufficiale della FIMP e dell’AIB Sezioni FVG. Fabio Bazzoli, Bibliotecario del coordinamento nazionale NpL, ha presentato i dati della rilevazione 2008 (visibile sul sito), sottolineando che nel 2007 NpL ha raggiunto circa 20 milioni di italiani (33% della popolazione) e, tramite i progetti locali, quasi 260mila bambini (pari al 23,42 della popolazione target). Alessandra Sila, del Centro per la Salute del Bambino, è intervenuta sul ruolo degli educatori e sulla lettura, pratica im-

portante nello sviluppo delle competenze narrative che poi saranno alla base delle future capacità progettuali e relazionali. Simonetta Fain, pediatra FIMP FVG, ha illustrato il contributo dell’85% dei pediatri e si è concretizzato con la promozione alle famiglie e il dono di 7600 libri. I benefici scientificamente dimostrati sulla salute emotiva e relazionale, derivanti dalla lettura ad alta voce, sono stati presentati da Giorgio Tamburlini, presidente del CSB. In chiusura di Convegno, Alessandra Puca dell’Associazione “Leggiamo una Storia” di Pescara, ha illustrato l’attività dei volontari in una serie di iniziative nei reparti pediatrici degli ospedali e sul territorio, anche in quartieri disagiati. Sono previsti per il futuro interventi permanenti come la settimana regionale Nati per Leggere (17-22 novembre 2009), altri corsi per lettori volontari e la pubblicazione degli Irrinunciabili 2009, libri disponibili per le famiglie nelle biblioteche della Regione. Alessandra Sila

Sicilia: corrispondenze

Domenica 26 aprile, in occasione della settimana internazionale della cultura, lettrici volontarie di Palermo hanno letto ad alta voce albi illustrati, libri di racconti di poesie e filastrocche nei due parchi Villa Giulia e Giardino Inglese. Ecco alcune impressioni delle partecipanti. Frequento la biblioteca dei bambini e dei ragazzi “Le Balate”, dalla sua inaugurazione e in questi anni ho vissuto dentro questa chiesa sconsacrata tanti momenti di grande arricchimento. Quest’anno, dopo l’incontro sul progetto “Nati per Leggere”, promosso dall’Associazione “Cerchi di vita” e tenuto da Donatella Natoli, responsabile della Biblioteca, e da Beppe Primavera, pediatra ACP, è iniziato un interessante percorso formativo per lettori volontari, frequentato sia da mamme che da educatori. Domenica 26 aprile, in occasione della settimana internazionale della cultura, le lettrici volontarie hanno portato in due parchi della città di Palermo, Villa Giulia e

Giardino Inglese, albi illustrati, libri di racconti, poesie e filastrocche per leggerli ad alta voce ai piccoli. Sono stati creati più gruppi suddivisi per fasce d’età dei bambini. L’esperienza della lettura ad alta voce e all’aria aperta, nonostante la diversità dalla lettura in biblioteca o tra le mura di casa, ha riscosso entusiasmo tra le lettrici e notevole successo di pubblico. È stato molto bello. Monica Garraffa

Noi adulti a volte ci sentiamo capaci di intendere e interpretare qualsiasi testo, ma l’esperienza della lettura ai bambini all’aria aperta, sotto l’ombra del ficus e la brezza della fontana del Giardino Inglese, mi ha dato la consapevolezza che solo l’innocenza, la curiosità, la fantasia, la creatività, la capacità d’incanto e della meraviglia, tipiche dell’età infantile, possono trasmettere sensazioni dimenticate! È stata una lettura fatta solo a fini educativi, ludici e soprattutto liberatori! Rosanna Vassallo mamma e lettrice volontaria

L’esperienza come lettrice volontaria ad alta voce di fiabe e racconti è stata entusiasmante e arricchente sia come mamma di due bambini di 3 e 4 anni con tanta voglia di fare e di conoscere, sia come persona comunque sensibile alla dimensione umana e alla promozione sociale. Ho sperimentato che anche attraverso un piccolo gesto alla portata di tutti: prendere un libro e leggerlo per e con un bambino è possibile, accogliendo le domande che il bambino ci pone e le interazioni che ci propone, non solo conoscere meglio i suoi bisogni, i suoi desideri, le sue paure… facendolo sentire un po’ più amato, ma anche alimentare in lui l’interesse per la lettura e per il mondo che lo circonda con una consapevolezza più matura e feconda. Con un gesto d’amore si offre il lettore, con un sorriso risponde un bambino e da questo incontro nasce un semino. Germoglio più forte e più sano, in una terra un po’ brulla ma bella!” Rosanna Favaloro mamma e lettrice volontaria 189

Quaderni acp 2009; 16(4): 190-191

Rubrica a cura di Federica Zanetto

Il Rapporto dell’Osservatorio Italiano sulla Salute Globale

È stato Presentato a Roma, in gennaio 2009, il 3° Rapporto dell’Osservatorio Italiano sulla Salute Globale (ROISG). È un’analisi delle politiche di cooperazione sanitaria internazionale, delle azioni e dei programmi dei diversi attori coinvolti. Uno scenario complesso, con “contraddizioni e buone intenzioni”, “carità, ideologie e inganni”. Gli aiuti allo sviluppo in campo sanitario dovrebbero far fronte alle disuguaglianze globali nella salute, già oggetto del precedente rapporto. La prima parte riguarda le politiche sanitarie globali, la cooperazione sanitaria internazionale, il ruolo dell’Italia e di attori emergenti come la Cina. La seconda parte, dedicata ad attualità e aggiornamenti sulla salute globale, è suddivisa in tre sezioni: le politiche di salute globale (la guerra infinita tra salute e diritti di proprietà intellettuale – rifugiati, richiedenti asilo e diritto alla salute), lo stato di salute nel mondo (focus su alcune specifiche condizioni, dall’Aids alle malattie cardiovascolari), i sistemi sanitari (aggiornamento sull’evoluzione delle politiche sanitarie di USA, Cuba, Cina, Brasile). Il Rapporto (R) è dedicato agli studenti universitari di vari corsi di laurea (medicina e chirurgia, odontoiatria, scienze infermieristiche, scienze politiche, sociologia), partecipanti ad attività didattiche sulla salute globale, sempre più diffuse nelle università italiane, spesso su iniziativa degli studenti stessi. Parla di salute globale, perché la salute non ha e non può avere frontiere. Nel titolo si cita il termine “inganni”, perché ci stiamo e ci stanno ingannando. Le disuguaglianze non si colmano con gli sms di aiuto, né questo è il sistema per agire sulle cause. Così migranti irregolari vengono trattati come oggetti e non come soggetti, nell’ottica dell’etica del colonialismo. L’evoluzione delle politiche globali della Sanità, trent’anni dopo Alma Ata, ha visto il passaggio della leadership della salute globale dall’OMS alla Banca Mondiale, con la realizzazione di partenariati globali pubblici e privati (The Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria; GAVI The Global Alliance for Vaccines and 190

Immunisation), ampiamente sponsorizzati da attori e personaggi più o meno noti, con buon ritorno di immagine, soprattutto per se stessi. Questo sistema ha prodotto una proliferazione di iniziative verticali, mirate su singole malattie, evanescenti e poco efficaci, mentre gli obiettivi OMS del Millennio segnano il passo, per l’incapacità dei sistemi sanitari di veicolare gli interventi efficaci. È da auspicare il ritorno al ruolo-guida dell’OMS in materia di salute globale. I 100 miliardi di dollari devoluti in aiuti allo sviluppo dai Paesi DAC (Development Assistance Committee: i 22 più ricchi Paesi OCSE) nel periodo 19902006 sono un decimo dei soldi investiti dagli stessi Paesi nello stesso periodo per spese militari. L’Italia dona 4 miliardi di dollari/ anno, ma questa quota è pari allo 0,19% del PIL, molto meno di quanto concordato a suo tempo: 0,7% del PIL. Gli USA sono l’ultimo Paese donatore con lo 0,15% e l’Italia il penultimo. Nel momento attuale, in cui si prevede una non-crescita almeno fino al 2010, i Paesi donatori taglieranno per primo le spese per la cooperazione. L’Italia ha già dato una risposta chiara in tal senso, dimezzando il suo già scarso contributo agli aiuti allo sviluppo. Confindustria stima che in Italia 460.000 piccole aziende chiuderanno a causa della crisi: i primi che andranno a casa saranno gli extracomunitari, con una importante riduzione delle rimesse degli immigrati (in Marocco costituiscono il 50% del PIL e in Mozambico superano il 50%). Altro problema è il ruolo delle grandi multinazionali del farmaco nella fornitura di farmaci e vaccini ai Paesi arretrati. L’abbandono del multilateralismo e la proliferazione degli accordi bilaterali hanno consentito alle multinazionali del farmaco di mantenere la proprietà intellettuale (i brevetti) dei propri prodotti e di imporre agli Stati più arretrati consulenze a caro prezzo per definire le politiche sanitarie interne, condizionando pesantemente i sistemi sanitari di questi Paesi e perpetuandone l’inefficienza, la crisi cronica e la dipendenza dalle aziende stesse. Il partenariato pubblico-privato, concetto teoricamente positivo, nello scenario contemporaneo di cooperazione sanitaria viene però attuato senza una definizione condivisa e senza alcun monitoraggio delle soluzioni che funzionano meglio.

Dall’etica collettiva si è passati alla morale individualistica di B. Gates e B. Clinton, senza un’analisi critica e ragionata di quali siano le priorità e le tipologie di intervento più efficaci. I governi non hanno definito le regole e la logica, che resta sempre quella del libero mercato. I nuovi meccanismi di finanziamento (Advance Market Commitment) per la cooperazione vedono l’Italia come leader: ma in Italia non si parla affatto di questo, se non nel Dipartimento delle Finanze e nel G8. E infine c’è il problema della salute dei migranti richiedenti asilo in Italia: invece di assicurare loro salute e diritto all’assistenza si discutono emendamenti e disegni di legge per la denuncia di tutti gli irregolari. Restano i buoni propositi della nuova amministrazione USA per un’inversione di rotta anche in Italia: “We need quality, affordable health care, we all can count on. Now is the time for a solution” (B. Obama. Affordable health care for all. Washington, 20/01/2009). Laura Reali

Migrazione e salute mentale dall’età evolutiva all’età adulta. Un Progetto per Milano

Il Convegno, a Milano, il 10 marzo scorso, ha segnato l’avvio ufficiale di un Progetto di presa in carico, ricerca e studio sui bisogni di salute mentale dei migranti in età evolutiva e nel passaggio all’età adulta. Finanziato dall’Assessorato alla Salute della Regione Lombardia per il triennio 2008-2011, rivolto a un ambito d’intervento complesso che tocca la comunità in quanto dovere sociale che esige risposte efficaci, il Progetto è stato costruito “dal basso” grazie al contributo dei diversi soggetti coinvolti: le 6 UONPIA milanesi (capofila quella della Fondazione Policlinico) e quelle di Sesto S. Giovanni e Cinisello, il DSM di Niguarda, l’Azienda Sanitaria Locale, i settori del Comune di Milano già operanti nel campo, la Provincia, l’Ufficio Scolastico Provinciale, l’Istituto Penale Minorile Beccaria (in vista del prossimo passaggio della sanità penitenziale a quella pubblica), l’IRF “Mario Negri” e, con una partecipazione ricca e generosa, associazioni e fondazioni del terzo settore. Certamente foriero di sviluppi e indi-

congressi controluce

cazioni che esulano dal contesto milanese e lombardo, il protocollo di studio e ricerca nasce dalla constatazione che la popolazione migrante è in aumento (ma i dati disponibili al riguardo sono molto frammentati), e che l’accesso alle UONPIA milanesi è molto elevato, con più del 30% dell’utenza rappresentato da bimbi migranti (quando invece essi rappresentano circa il 15% rispetto alla popolazione infantile in generale), accanto a un ancora più elevato accesso ai codici di accertamento handicap per l’insegnante di sostegno. Molte sono le difficoltà diagnostico-terapeutiche (la presenza di lingue, culture e storie molto diverse rende difficile poter usare gli strumenti usuali, servono adattamenti dei questionari e dei test in altre lingue, è necessaria la presenza di mediatori culturali formati che non siano solo traduttori, ma sappiano fare da ponte senza interferire), con pochissime risorse nei servizi, molti drop out e numerose iniziative già in atto, spesso non conosciute, molto frammentate e non coordinate. Per cercare di capire meglio cosa davvero succede, cosa viene chiesto e cosa si dà agli utenti, per attivare una formazione per interventi più consoni dal punto di vista etnico-culturale, per strutturare percorsi diagnostico-terapeutici efficaci e garantire procedure continuative, coordinate e condivise tra le molte istituzioni, strutture, agenzie che in questo campo si muovono, per potenziare per quanto possibile le risorse esistenti nei servizi e anticipare una serie di interventi, per prevenire la cronicizzazione e promuovere le reti naturali (soprattutto rispetto ai minori non accompagnati che spesso girano a trottola tra una comunità e l’altra), il Progetto si muove su tre sottogruppi di lavoro: analisi epidemiologica e attivazione di un sistema informativo condiviso tra tutte le strutture neuropsichiatriche infantili coinvolte, per dare omogeneità sia agli interventi diagnostici che terapeutici; minori inseriti a scuola; adolescenti e non accompagnati e tavolo del terzo settore. I numeri: i minori migranti in Italia sono stimati in circa 750.000, ma i numeri possono variare molto a seconda che si considerino solo i nati all’estero o anche le seconde generazioni, nate in Italia da genitori migranti; più di un quarto sono in Lombardia e circa 60mila a Milano, con più di 160 nazionalità;

Quaderni acp 2009; 16(4)

forse il gruppo più omogeneo e più problematico è quello dei minori stranieri non accompagnati (almeno 6000 in Italia, prevalentemente di 17 anni, almeno un terzo i minori di 14 anni – a Milano sono 1588 i minori non accompagnati, il 60% di essi hanno età <14 anni, il 40% di questi fugge). Sono state riproposte con forza anche le domande che hanno guidato la riflessione e la stesura del Progetto (Chi sono in realtà questi migranti? Di chi si sta parlando? Di chi ci si vuole prendere cura? Con quale fine si elaborano proposte e ci si fa carico? Quale situazione di accoglienza viene offerta se poi il 40% scappa?) e le contraddizioni enormi intorno a una definizione che è una definizione non di persone, ma di problemi: bambini nati in Italia da genitori regolari, bambini nati all’estero ed emigrati con la famiglia, bambini nati in Italia o immigrati ma con una prolungata separazione dai genitori, figli di genitori irregolari o clandestini, figli di rifugiati, bambini nomadi, bambini giunti in Italia tramite adozione internazionale, minori non accompagnati E ancora: sono migranti gli immigrati, i minori stranieri residenti, quelli non residenti, i non accompagnati, i giovani migranti, i baby clandestini, i minori non comunitari, i minori non in comunità. E poi il problema fondamentale, che è anche il primo obiettivo del Progetto milanese, che è quello di fare emergere il sommerso, l’esclusione, l’invisibile che c’è. E la necessità di pensare e fare qualcos’altro, in termini di servizi e programmazione, rispetto alla labilità generale del sistema e delle strutture. L’analisi delle condizioni di vita e degli aspetti di integrazione sociale tra i minori immigrati nel territorio milanese ne ha messo in luce i molti elementi di complessità e multiproblematicità anche rispetto alle relazioni intrafamiliari, alla capacità di instaurare rapporti soddisfacenti con il gruppo dei pari e alla possibilità di dialogare con la molteplicità di universi simbolici diversi con cui entrano in contatto: aspetti anch’essi da considerare con molta attenzione, per capire in che modo attrezzarsi e rispondere alle sfide che sollecitano un sistema che soffre di proprie inerzie e fatiche. In tutti i servizi, da quelli sanitari a quelli educativi, a quelli generalisti pubblici si osserva un riflesso condizionato che preoccupa molto, pur

comprensibile per la fatica con cui si deve operare in questi contesti: identificare l’utente straniero, minore o adulto che sia, essenzialmente come problema, come fonte di difficoltà che non si sa bene come risolvere. Flessibilità, tempestività, coordinamento, multiculturalità, non stigmatizzazione costringono servizi e strutture a rivedere le proprie modalità di funzionamento e obbligano operatori e società civile a provare a decentrare lo sguardo, per comprendere dei fenomeni che altrimenti appaiono improvvisi e, come tali, come qualcosa che mette profondamente in crisi. È stato detto che “l’integrazione in una società non va mai da sé (così di fatto pensa invece molto del nostro mondo politico, quando una persona nasce e cresce in Italia), come dimostra tutta la storia delle migrazioni: ogni volta che si è ottenuto un successo dal punto di vista dell’armonia sociale all’interno di una società multietnica, lo si è avuto nella misura in cui, a livello di società, di politica, di servizi e di amministrazioni, si è deciso di investire a chiare lettere su questa diversità crescente del corpo sociale. Negarla, ridurla, renderla in qualche modo un dato di fatto di cui non vale la pena preoccuparsi è sempre fallimentare”. Anche per noi pediatri. Federica Zanetto

ERRATA CORRIGE

Nell’articolo “Pratiche ospedaliere a confronto” (2008; 15:246, terza colonna), la frase: È risultato invece significativo il confronto tra i livelli di consolabilità del pianto nei bambini nati nei due ospedali: risultano essere più difficilmente consolabili i bambini nati in H1 (20%) rispetto ai nati in H2 (3%) va letta: È risultato invece significativo il confronto tra i livelli di consolabilità del pianto nei bambini nati nei due ospedali: risultano essere più difficilmente consolabili i bambini nati in H2 (20%) rispetto ai nati in H1 (3%) Ci scusiamo con gli Autori e con i lettori.

191

Quaderni acp 2009; 16(4): 192

a Qacp

L’arte dell’ascolto e “l’autoanalisi che alimenta il desiderio di conoscere chi ti passa accanto”

Siamo un gruppo di pediatri che da alcuni anni si sono avvicinati alla scrittura autobiografica e condividiamo pienamente le riflessioni finali della postfazione al libro di Gawande, Con cura, che Michele Gangemi propone all’attenzione dei pediatri nell’articolo dei Quaderni acp 2009;16:66. Volevamo soffermare la riflessione sul quarto consiglio: “scrivete qualcosa”, perché da alcune settimane abbiamo lanciato on-line il sito: www.camiciazzurri.com, uno spazio di ricerca in cui, attraverso la narrazione, i diversi modi di “essere pediatri” possono venire accolti e raccolti per diventare spunti di riflessione per tutti. L’idea è maturata ad Anghiari, dove casualmente alcuni di noi si sono incontrati per frequentare la Scuola Triennale di Scrittura Autobiografica e Biografica alla Libera Università dell’Autobiografia, fondata nel 1998 da Duccio Demetrio e Saverio Tutino, “una comunità di ricerca, di formazione, di diffusione della cultura autobiografica della memoria, unica nel suo genere” [1]. Ad Anghiari abbiamo imparato l’arte dell’ascolto e “l’autoanalisi che alimenta il desiderio di conoscere chi ti passa accanto, chi abbiamo in cura”, abbiamo riscoperto l’importanza dell’umanità nelle relazioni e attraverso la narrazione nostra e degli altri, rivisitata attraverso la scrittura, abbiamo incontrato e ascoltato diversi punti di vista [2]. Ne abbiamo parlato con altri colleghi e abbiamo iniziato a comporre storie: “scritture di esperienza”, piccoli flash di vita professionale quotidiana, che contenevano le nostre emozioni, le nostre paure, le nostre speranze, il nostro modo di essere nella professione e di relazionarci con gli altri. L’idea di mettere queste storie in uno spazio on-line ce l’hanno suggerita dei colleghi anestesisti che ci avevano preceduti con il loro bellissimo sito: www.nottidiguardia.it, che vuole “raccontare il percorso interiore che ogni medico compie per umanizzare il reparto di terapia intensiva e raggiungere un nuovo cambiamento nella medicina” [3]. 192

“L’insieme delle cose si rinnova senza sosta e così vivono i mortali”, scriveva Lucrezio. “Ci sono popoli che si accrescono, altri che si estinguono; in breve tempo si succedono le generazioni: come corridori si passano di mano in mano la fiaccola della vita” [4]. A noi piace pensare che la scrittura sia vita. La Libera Università dell’Autobiografia e gli amici di “nottidiguardia” hanno acceso in noi questa fiaccola, e ora noi, come i corridori, la passiamo a tutti i pediatri, infermieri, operatori sanitari che operano nell’ambito pediatrico. Il nostro sito è aperto alla collaborazione di tutti. Non è un sito per medici scrittori, ma uno spazio di ricerca perché, come afferma Gangemi: “Scrivere permette di vedere quello che abbiamo fatto e di riflettere sul nostro operato… lo scrivere documenta un percorso che può, per prima cosa, essere utile a noi stessi, ma poi a tutti quelli che svolgono il nostro lavoro” [5]. Proprio per questo anche noi che l’abbiamo pensato manteniamo l’anonimato. Ogni scrittura che arriverà al sito verrà messa in linea, deve essere accompagnata da uno pseudonimo e, se possibile, da una fotografia. Abbiamo dedicato uno spazio ai “pediatri dei poveri”. Vi abbiamo segnalato Maria Bonino, morta in Angola, e Beat Richner, pediatra in Cambogia, ma sappiamo che molti altri pediatri in angoli sperduti del mondo andrebbero ricordati e sarebbe bello raccogliere la loro voce. Ringraziamo chi collaborerà con noi e ci suggerirà idee. Anche l’orizzonte di un ambulatorio pediatrico, la corsia di un ospedale, la casa di un bambino, attraverso la scrittura, possono diventare immensi e scuola di vita perché “lo scrivere educa anche il nostro senso morale, il senso di ‘stare al mondo’ e non soltanto per sé, poiché ci insegna a osservare, a riflettere, a rallentare i minuti. A capire gli altri, ad aspettarne e spiarne i mutamenti, prima di esprimere su di essi giudizi troppo frettolosi. Ci insegna a chiedere a costoro di fare lo stesso con noi. Diventa a lungo andare, oltre a un modo di essere, una condotta filosofica, persino una sapiente disciplina intellettuale” [6]. E questo potrebbe essere il sesto consiglio per un buon medico che aspiri a diventare un “deviante positivo”. I camici azzurri

Bibliografia [1] Brochure presentazioni corsi Libera Università Autobiografia di Anghiari: home page www.lua.it. [2] Duccio Demetrio, Autoanalisi per non pazienti. Cortina 2003, p. 238. [3] Pubblicato su Va’ Pensiero n° 377; intervista al curatore di www.nottidiguardia.it. [4] Lucrezio. De Rerum Natura (II, 75-79). [5] Gangeni M. I cinque consigli per un buon medico. Quaderni acp 2009;16:66. [6] Demetrio D. La scrittura clinica Cortina. 2008, p. 171.

Ringraziamo per la lettera ricevuta e per la condivisione del percorso narrativo che ha trovato spazio sulla nostra Rivista già da tempo. Invitiamo tutti i nostri lettori a visitare il sito segnalato e ha collaborare col gruppo che desidera rimanere anonimo. La nostra Rivista sarà lieta di poter ospitare contributi in ambito pediatrico in chiave narrativa. Concludiamo, raccomandando la lettura attenta dell’ultimo libro di Gawande che rinuncia a pontificare e privilegia l’analisi minuziosa del lavoro quotidiano come punto di partenza per il cambiamento.

Quante sono le biblioteche per ragazzi?

Caro direttore, parlando di Nati per Leggere fra amici ci siamo chiesti se esista una documentazione accessibile sul numero e la localizzazione delle biblioteche per ragazzi in Italia. Sto parlando non delle sezioni ragazzi, ma proprio delle biblioteche per ragazzi. Certo sarebbe utile conoscere anche la presenza delle “sezioni ragazzi”, ma occorrerebbe conoscere le reali dimensioni e la reale attività di queste; forse l’esistenza di una sezione ragazzi significa più l’interesse della dirigenza per il problema o la richiesta degli utenti che una reale funzionalità del servizio. Ci sono questi dati? Grazie. Stefano Favetto Le biblioteche per ragazzi sono poche, ma in generale in tutte le biblioteche pubbliche di qualche eccellenza ci dovrebbero essere delle sezioni ragazzi. Abbiamo chiesto a Patrizia Lucchini della Commissione biblioteche per ragazzi dell’AIB di scrivere un articolo sull’attuale stato dei servizi bibliotecari per bambini e ragazzi in Italia. Lo pubblicheremo in un numero di Quaderni dell’anno in corso.

Visita il blog di Quaderni acp: http://quaderniacpmews.blogspot.com/ o http://www.quaderniacp.it. Nel blog trovi news, curiositĂ inattese, appuntamenti, libri e molto altro ancora. Puoi lasciare un commento su ciĂ˛ che trovi scritto o sul Blog stesso. Ti puoi iscrivere per ricevere gli aggiornamenti direttamente nella tua casella di posta elettronica. Altre cose le imparerai frequentandolo.

Quaderni

acp

website: www.quaderniacp.it

luglio-a g o st o 2 0 0 9 v ol 16 n ° 4

Editoriale 145 Crisi sociale, povertà ed health literacy Giancarlo Biasini Acp news 146 Curriculum dei candidati alla Presidenza e al consiglio direttivo dell’ACP 148 Programmi dei candidati alla Presidenza dell’ACP Salute pubblica 151 Una silenziosa “malattia”: la scarsa health literacy dei nostri pazienti Maria Francesca Siracusano, Stefania Manetti 156 Il ricovero degli adolescenti in Pediatria Silvano Bertelloni, Domenico Lombardi, Lodovico Perletti Il punto su 161 Il disturbo postraumatico da stress successivo al parto Silvia Bonapace, Francesco Ciotti Info 166 La ricerca in Italia 166 Fallimento culturale delle ASL 166 I medici non ascoltano i loro pazienti 166 Pediatri maglia nera per l’umanizzazione 166 Un progetto di educazione sanitaria “bambini, ambiente e salute” 166 Le riviste online 167 MORE e il conflitto di interessi 167 Il piano di Obama 167 Dal CDC di Atlanta 167 La situazione nei territori palestinesi occupati 167 Mancanza di cure pediatriche nei villaggi israeliani 167 L’ultima follia Occhio alla pelle 168 Che esantema è? Pierangela Rana Saper fare 170 Le idronefrosi prenatali: quando serve lo specialista? Leopoldo Peratoner Proposte 176 Fare prevenzione con la teoria dell’attaccamento Maria Giuseppina Della Speranza Tenstories 181 I cambiamenti climatici estremi sono parte di un nuovo “trend normale” Stefania Manetti (a cura di)

Vaccinacipì 182 Un cammino difficile tra interferenze, azzardi e rifiuti Luisella Grandori Farmacipì 183 Novità sugli psicofarmaci per uso pediatrico, ma con molte perplessità Antonio Clavenna, Filomena Fortinguerra Informazioni per genitori 184 Cosa indossano i nostri bambini? Questione di fibre… Giacomo Toffol, Adonella Comazzetto Film 185 Il bambino con il pigiama a righe Basta film sull’Olocausto? Italo Spada Libri 186 Infanticide. Comparative and Evolutionary Perspectives di Glenn Hausfater, Sarah Blaffer Hrdy 186 Me lo dici in… bambinese? di Tommaso Montini 186 Le campane di Bicêtre di Georges Simenon 187 Il viaggio dell’elefante di José Saramago 187 Ida B di Katherine Hannigan Nati per Leggere 188 Riunione dei Presidenti delle Associazioni promotrici di NpL 188 Veneto 188 Emilia-Romagna 189 Friuli-Venezia Giulia 189 Sicilia: corrispondenze Congressi controluce 190 Il Rapporto dell’Osservatorio Italiano sulla Salute Globale 190 Migrazione e salute mentale dall’età evolutiva all’età adulta. Un Progetto per Milano Lettere 192 L’arte dell’ascolto e “l’autoanalisi che alimenta il desiderio di conoscere chi ti passa accanto” I camici azzurri 192 Quanto sono le biblioteche per ragazzi? Stefano Favetto

Come iscriversi o rinnovare l’iscrizione all’ACP

La quota d’iscrizione per l’anno 2009 è di 100 euro per i medici, 10 euro per gli specializzandi, 30 euro per gli infermieri e per i non sanitari. Il versamento deve essere effettuato tramite il c/c postale n. 12109096 intestato a: Associazione Culturale Pediatri, via Montiferru, 6, Narbolia (OR), indicando nella causale l’anno a cui si riferisce la quota. Per iscriversi la prima volta, dopo aver versato la quota come sopra indicato, occorre inviare una richiesta (fax 079 3027041 oppure e-mail: segreteria@acp.it) con cognome, nome, indirizzo e qualifica. Gli iscritti all’ACP hanno diritto di ricevere la rivista Quaderni acp e, con apposita richiesta all’indirizzo info@csbonlus.org, la Newsletter bimestrale La sorveglianza della letteratura per il pediatra e la Newsletter FIN DA PICCOLI del Centro per la Salute del Bambino. Hanno anche diritto a uno sconto sulla quota di abbonamento a Medico e Bambino e sulla quota di iscrizione al Congresso Nazionale ACP. Possono usufruire di numerose iniziative di aggiornamento, ricevere pacchetti formativi su argomenti quali la promozione della lettura ad alta voce, l’allattamento al seno, la ricerca e la sperimentazione, e altre materie dell’area pediatrica. Potranno partecipare a gruppi di lavoro su ambiente, vaccinazioni, EBM e altri. Per una descrizione più completa si può visitare il sito www.acp.it.