Quaderni acp 2007 14(1)

Quaderni acp www.quaderniacp.it bimestrale di informazione politico-culturale e di ausili didattici della

A ssociazione

C ulturale

P ediatri

www.acp.it

I bambini e i giochi

g e n n a i o - f e b b r a i o 2 0 0 7 v o l 14 n ° 1 Poste Italiane s.p.a. - sped. in abb. post. - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art 1, comma 2, DCB di Forlì - Aut Tribunale di Oristano 308/89

La Rivista è indicizzata in EMBASE

Quaderni acp Website: www.quaderniacp.it Genuary-February 2007; 14(1)

Q uaderni

bimestrale di informazione politico-culturale e di ausili didattici a cura della

As s o c i a z i o n e Direttore

Giancarlo Biasini 1 Editorial

Playing on wings... and give breath to the Association’s activities Michele Gangemi 3 Research

Breastfeeding prevalence in Emilia-Romagna, Italy: 1999-2005 data Chiara Cuoghi Breastfeeding in a Paediatric Health Department in Florence, Italy: prevalence and associated factors Gherardo Rapisardi, Saverio Caini, Alessandro Barchielli, Carla Bondi 11 Public Health

Children’s and adolescents’ rights in Italy Luigi Gualtieri, Marco Piccinini 15 A window on the world

Child health inequalities among countries Maurizio Bonati, Rita Campi 19 Movies 20 Born to read 22 Musical-mente

Music, the food of neuroscience? Robert Zatorre 26 28 30 32

Libri Info Letters Tenstories

Protracted refugee situations: millions caught in limbo, with no solutions in sight Stefania Manetti 34 A close-up on progress

Augmentative and alternative communication in children and adolescents Antonella Costantino, Mara Marini, Nora Bergamaschi, Lucia Lanzini 39 From literature to practice

Should we consider as noteworthy searching for both Insulin Resistance and Metabolic Syndrome in adolescents affected by Polycystic Ovary Syndrome? Gianfranco Mazzarella 42 Narrative medicine

The pneumococcal vaccine: a hostile choice Federica Zanetto, Michele Gangemi 44 Vaccinacipì

Streptococcus pneumoniae and Influenza: evidences, recommendations and needs of innovation Luisella Grandori 45 Farmacipì

Acute Otitis Media: wait and see Centro di Informazione sul Farmaco e la Salute, IRFMN Milano 46 Research letters

Prescribing with International Common Denomination in paediatric primary care. A feasibility study Sergio Conti Nibali, Maurizio Bonati, Maria Font, Giacomo Toffol 48 Informing parents

How to read with children Centro per la Salute del Bambino

acp

Direttore responsabile

Franco Dessì Comitato editoriale

Maurizio Bonati Antonella Brunelli Sergio Conti Nibali Nicola D’Andrea Luciano De Seta Michele Gangemi Stefania Manetti Laura Reali Paolo Siani Francesca Siracusano Federica Zanetto Collaboratori

Giancarlo Cerasoli Francesco Ciotti Giuseppe Cirillo Antonio Clavenna Luisella Grandori Luigi Gualtieri Manuela Pasini Italo Spada Antonella Stazzoni Organizzazione

Giovanna Benzi Progetto grafico

Ignazio Bellomo Programmazione Web

Gianni Piras

Cu l t u r a l e

Pe d i a t r i

Internet La rivista aderisce agli obiettivi di diffusione gratuita on-line della letteratura medica ed è pubblicata per intero al sito web: www.quaderniacp.it e-mail: redazionequaderni@tiscali.it Indirizzi Amministrazione Associazione Culturale Pediatri via Montiferru 6, 09070 Narbolia (OR) Tel. 078357401; Fax 0783599149

e-mail: francdessi@tiscali.it Direttore Giancarlo Biasini corso U. Comandini 10, 47023 Cesena Tel. e Fax 054729304

e-mail: gcbias@tin.it Ufficio soci via P. Marginesu 8, 07100 Sassari Cell. 3939903877, Fax 0793027471

e-mail: ufficiosociacp@tiscali.it Stampa Stilgraf viale Angeloni 407, 47023 Cesena Tel. 0547610201 e-mail: info@stilgrafcesena.191.it QUADERNI ACP È PUBBLICAZIONE ISCRITTA NEL REGISTRO NAZIONALE DELLA STAMPA N° 8949 © ASSOCIAZIONE CULTURALE PEDIATRI ACP EDIZIONI NO PROFIT

LA COPERTINA. L’immagine riproduce “Giochi di bimbi” (particolare), Pieter Bruegel il Vecchio (1525-1569), olio su tavola. Vienna, Kunsthistorisches Museum.

QUADERNI ACP. NORME EDITORIALI. Sulla rivista possono essere pubblicati articoli riguardanti argomenti che siano di ausilio alla professione del pediatra: ricerche svolte nell’area delle cure primarie, casi clinici educativi, scenari clinici affrontati con metodologia EBM o secondo le modalità della medicina narrativa, revisioni su problemi di importanza generale e di ricerca avanzata, schede informative per i genitori. Sono inoltre graditi articoli riguardanti aspetti di politica sanitaria, considerazioni sull’attività e sull’impegno professionale del pediatra, riflessioni su esperienze professionali. I testi devono pervenire alla redazione (redazionequaderni@tiscali.it) via e-mail o via posta su floppy disk in via Marginesu 8, 07100 Sassari. Devono essere composti in Times New Roman corpo 12 e con pagine numerate. Le tabelle e le figure vanno inviate in fogli a parte, vanno numerate progressivamente, titolate e richiamate nel testo. Scenari, casi clinici, esperienze e revisioni non possono superare le 12.000 battute, riassunti compresi. Gli altri contributi non possono superare le 17.000 battute, salvo accordi con la redazione. Le lettere non devono superare le 2.500 battute; qualora siano di dimensioni superiori, possono essere ridotte dalla redazione (chi non fosse disponibile alla riduzione deve specificarlo nel testo). Il titolo deve essere coerente rispetto al contenuto del testo, informativo, sintetico. La redazione si riserva il diritto di modificare titolo e sottotitolo dell’articolo. Gli AA vanno indicati con nome e cognome. Va indicato: Istituto/Sede/Ente/Centro in cui lavorano gli AA e l’indirizzo e-mail dell’Autore (indicato per la corrispondenza). Gli articoli devono essere corredati da un riassunto in italiano e in inglese dell’ordine di 500-800 battute. Il riassunto deve essere possibilmente strutturato. Nel caso delle ricerche va necessariamente redatto in forma strutturata distribuendo il contenuto in introduzione, materiali e metodi, risultati e discussione (struttura IMRAD). La versione in inglese del riassunto può essere modificata a giudizio della redazione. Alla fine del riassunto vanno inserite 3-5 parole chiave in italiano e in inglese; si consigliano gli AA di usare parole chiave contenute nel MESH di Medline. La traduzione in inglese di titolo, riassunto e parole chiave può essere fatta dalla redazione. La bibliografia deve essere redatta in ordine di citazione, tutta in caratteri tondi e conforme alle norme pubblicate nell’Index Medicus. Il numero d’ordine della citazione va inserito tra parentesi. Nel caso di un numero di Autori superiore a tre, dopo il terzo va inserita la dicitura et al. Esempio per le riviste e per i testi (1) Corchia C, Scarpelli G. La mortalità infantile nel 1997. Quaderni acp 2000;5:10-4. (2) Bonati M, Impicciatore P, Pandolfini C. La febbre e la tosse nel bambino. Roma: Il Pensiero Scientifico Ed, 1998. Le citazioni vanno contenute il più possibile (entro 10 voci) per non appesantire il testo. Della letteratura grigia (di cui va fatto un uso limitato) vanno citati gli Autori, il titolo, chi ha editato l’articolo, la sede e l’anno di edizione. Il percorso redazionale è così strutturato: a) assegnazione dell’articolo in forma anonima a un redattore e a un revisore esterno che lo rivedono secondo una griglia valutativa elaborata dalla rivista; b) primo re-invio agli Autori, in tempo ragionevole, con accettazione o restituzione o richiesta di eventuali modifiche; c) elaborazione del manoscritto dalla redazione per adeguarlo alle norme editoriali e per renderlo usufruibile al target dei lettori della rivista. Deve essere dichiarata la provenienza di ogni fornitura di strumenti, attrezzature, materiali, aiuti finanziari utilizzati nel lavoro. È obbligatorio dichiarare l’esistenza di un conflitto d’interesse. La sua eventuale esistenza non comporta necessariamente il rifiuto alla pubblicazione dell’articolo. La dichiarazione consente alla redazione (e, in caso di pubblicazione, al lettore) di esserne a conoscenza e di giudicare quindi con cognizione di causa quanto contenuto nell’articolo.

Quaderni acp 2007; 14(1): 1-2

Giocare sulle ali... e dare respiro alle attività dell’Associazione Michele Gangemi Presidente ACP

L’editoriale di questo primo numero del 2007 che segue il Congresso nazionale dell’ACP tenuto ad Asolo, e nel quale è avvenuta la conferma del Presidente per il triennio 2006-2009, vuole cercare di riassumere con leggerezza il cammino già fatto dall’Associazione e quello da fare nel prossimo triennio. È naturalmente rivolto ai soci dell’Associazione, ma non manca di un suo valore più generale. Vorrei ricorrere, allora, alla metafora calcistica da cui avevo iniziato tre anni fa. Per i miei pochi e distratti lettori ricordo che il titolo era “Una vita da mediano” (Quaderni acp 2003;6:6) e riprendeva quello di una nota canzone di Ligabue in cui il ruolo del mediano rappresentava la sintesi del gioco di squadra. Mi pare che così sia stato in ACP e sento il dovere di ringraziare i componenti del direttivo con cui ho lavorato e quelli con cui mi appresto a collaborare, i responsabili delle segreterie, la Redazione di Quaderni acp, i referenti regionali e i coordinatori dei gruppi locali. Un ringraziamento sincero anche al nostro tesoriere, al revisore dei conti e al nostro segretario. L’assemblea dei soci, che si è tenuta ad Asolo, ha mostrato un’apprezzabile partecipazione alla vita associativa e ha espresso proposte degne della massima attenzione. Nella relazione al Congresso ho parlato della “mente allargata” del gruppo come una stabile conquista dell’ACP. La forza del gruppo sta proprio nella capacità di un confronto sereno che sappia far crescere tutti nel rispetto dei ruoli. Mi sembra che l’ACP abbia abbandonato l’atteggiamento ben descritto da Nanni Moretti in “Ecce bombo”: nel suo secondo film il regista romano si chiede se venga più notato il non andare a una festa, o l’andare e tirarsi in

disparte. Mi sembra inutile spiegare l’accostamento proposto: voglio solo sottolineare che l’ACP ha saputo dialogare con tutte le organizzazioni che si occupano di assistenza al bambino, senza rinunciare alla propria identità, e il confronto interno ed esterno ha permesso una crescita del gruppo davvero notevole. Il Congresso di Asolo del 2006 e quello di Napoli del 2005 hanno, entrambi, mostrato la vivacità dell’Associazione e la capacità di proporre sfide culturali sempre nuove ma continuamente immerse nelle radici dell’Associazione. Basti ricordare l’approccio di comunità ai problemi dell’età evolutiva, “Nati per Leggere”, “Nati per la Musica”, l’ambiente e la salute infantile, il bambino immigrato: questi ultimi tre sono stati i temi-guida del Congresso di Asolo. Quaderni acp ha rappresentato e talora precorso, nella sua evoluzione, questo cammino e continua a rappresentare un importante investimento culturale ed economico per l’Associazione. Si può certamente dire che nell’assemblea di Asolo si è inteso che i soci apprezzano sempre più esplicitamente il valore della Rivista sia nel campo della formazione che in quello politico-culturale. Il passo ulteriore che ci si deve attendere è che i soci partecipino sempre più direttamente alla produzione della Rivista. L’intensificarsi della collaborazione con Medico e Bambino ha permesso di far conoscere a una platea più ampia le attività dell’Associazione, attraverso una rivista che è nella storia e nel cuore di molti acipini. La collaborazione dell’ACP con Un pediatra per amico, unica pubblicazione pensata e scritta da pediatri per i genitori, ha permesso alla Rivista

di consolidarsi nel panorama editoriale italiano. Fin qui il presente. Per parlare del futuro, riprendo il titolo di questo stesso editoriale: “Giocando sulle ali”. Altra metafora calcistica che richiama la necessità di aprire il gioco sulle fasce. Gigi Del Neri e il suo Chievo hanno sorpreso tutti, dando respiro alla manovra e non intasando il gioco al centro. Questo, a parer mio, deve essere tra gli obiettivi dell’ACP; si deve aprire il confronto con altri operatori del mondo dell’infanzia. Alcune iniziative concrete sono già in atto e proprio la trasversalità che caratterizza la nostra Associazione può favorire un approccio più centrato sul bambino e sulla famiglia. Il sostegno alla genitorialità prevede il concetto di “empowerment”, ovvero la “presa di potere” da parte della Società, passaggio tuttora da consolidare e non così automatico come può sembrare. Basta pensare alla puericultura o allo svezzamento per capire quanto abbiamo medicalizzato aree di pertinenza antropologica, sociale e relazionale. Basta pensare a quanta importanza hanno, invece, “Nati per Leggere” e “Nati per la Musica” e il 6+1 per capire di quali strumenti la nostra Associazione propone che i genitori si impadroniscano. Questa cessione di “potere” alle famiglie richiede una formazione che sappia modificare il nostro atteggiamento, rendendolo più orientato a farsi dire e a farsi spiegare piuttosto che dire o spiegare. L’ACP ha tutte le carte in regola per contribuire a questo cambiamento che, partendo dal confronto con gli altri Saperi, sappia guardare ai determinanti distali della salute, e non solo a quelli prossimali. L’approccio di rete, che tiene conto

Per corrispondenza:

Michele Gangemi e-mail: migangem@tin.it

1

editoriale

Quaderni acp 2007; 14(1)

TABIANO 16 CERCANDO UN SENSO Venerdì 23 febbraio 2007 ore 9.00 Moderano: V. Calia, F. Panizon

delle complessità, non potrà che arricchire i pediatri e migliorare la relazione medico- paziente, come sintetizzato dalla Carta di Firenze, fatta propria dall’assemblea ACP di Napoli. Una citazione può concludere questo articolo. È tratta dal libro “Nemesi Medica” di Ivan Illich che, pubblicato trent’anni fa, ha anticipato quanto poi diventato realtà: “(…) mentre il biberon diventava uno status symbol, tra i bambini non allevati al seno comparivano malattie nuove, e poiché le madri mancano del patrimonio di cognizioni necessario per occuparsi di bambini che non si comportano come poppanti, i bambini sono diventati nuovi consumatori di attenzioni mediche e dei relativi rischi”.

Il direttivo in carica dell’ACP Michele Gangemi scade nel 2009 Sandro Bianchi scade nel 2008 Giuseppe La Gamba scade nel 2008. Angelica Bovino scade nel 2008 Francesco Morandi scade nel 2008 Laura Todesco scade nel 2009 Carmela Di Maio scade nel 2009 Michele Valente scade nel 2009 Giovanna Patrucco scade nel 2009 Arturo Alberti scade nel 2008

(Presidente) (Consigliere) (Consigliere) (Consigliere) (Consigliere) (Consigliere) (Consigliere) (Consigliere) (Consigliere) (Revisore)

I MEDIA HANNO DETTO DI NOI Il diciottesimo compleanno dell’ACP ad Asolo è stato ripreso ampiamente dalla stampa locale. Il Giornale di Vicenza e le edizioni di Treviso, Padova e Vicenza del Gazzettino hanno segnalato l’inizio delle tre giornate del Congresso “Il mondo per i bambini”, mettendo in primo piano l’impegno dei pediatri dell’Associazione ad approfondire il tema dell’ambiente fisico e sociale in cui il bambino vive e dei suoi effetti sulla salute. Il Gazzettino ha inoltre dedicato la pagina dello Spettacolo al Concerto dell’orchestra la “Rejoussance” che ha concluso la seconda giornata congressuale, e la prima pagina della Cronaca di Treviso alla presentazione del neonato progetto “Nati per la Musica”. La Tribuna di Treviso ha parlato dell’evento alla conclusione dei lavori, riportando i temi che sono stati oggetto di confronto e discussione ad Asolo, in particolare la tavola rotonda sui latti addizionati. La problematica dell’ambiente e della salute del bambino, affrontata al Congresso, è stata ripresa dal settimanale Panorama che ha pubblicato un articolo di approfondimento sull’argomento. Alberto Mantovani, Renzo Tomatis, Giorgio Tamburlini commentano i risultati delle ricerche sulla nocività dei composti tossici persistenti e accumulabili presenti nell’acqua, nel cibo, nel suolo e nei giocattoli, che rendono più suscettibili i bambini allo sviluppo di allergie, malattie respiratorie e infezioni; Maurizio Bonati mette l’accento sullo stile di vita, la vita sedentaria e il fumo passivo come fattori di rischio che contribuiscono all’accrescimento dei problemi di salute in età pediatrica. L’articolo, firmato da Gianna Milano e Francesca Amoni, si conclude con il commento di Michele Gangemi che sottolinea l’importanza di sensibilizzare e di informare i pediatri sui temi ambientali perché a loro volta possano trasmettere consigli ai genitori. Altri articoli sull’ACP e i progetti presentati al Congresso sono su alcuni periodici: Insieme, Donna&Mamma, Io e il mio bambino. Il Congresso di Asolo ha fatto parlare di sé anche sul web: Salute Europa news ha dato notizia dell’evento e dei risultati presentati sulle evidenze scientifiche delle formule adattate per i neonati; CyberMed, il portale europeo di informazione medico-scientifica, ha pubblicato i comunicati stampa; Yahoo! Salute ha aggiornato i suoi lettori sulle tematiche affrontate. Infine, Il Pensiero Scientifico Editore ha presentato in anteprima le tre giornate congressuali sul numero di Va’ Pensiero dedicato alla presentazione del libro “Narrazione e prove di efficacia in pediatria” di Michele Gangemi, Federica Zanetto e Patrizia Elli. A cura dell’Ufficio Stampa ACP 2

Comprendere, classificare, declassificare la disabilità (GC. Biasini) Supporto nutrizionale all’handicap grave (S. Amarri) Il bambino non guaribile (F. Benini) Capire la cefalea (A. Skabar) ore 11.30 SESSIONI PARALLELE Il dolore nel bambino (E. Barbi - F. Benini) Gastroenterologia (S. Amarri) Consulenza neuropsichiatrica (A. Skabar, L. Peratoner) ore 15.00 Moderano: M. Gangemi GC. Biasini Autosvezzamento (L. Piermarini) Invasività diagnostico-terapeutica in nefro-urologia (L. Peratoner) La fabbrica delle allergie (E. Barbi) Geni e comportamento (F. Panizon) Protocollo termale-riabilitativo per l’OME (F. Avanzini) ore 18.00 SESSIONI PARALLELE Svezzamento (C. Panza, L. Piermarini) Allergologia (E. Barbi) Nefrourologia (L. Peratoner) OME (L. Ferdenzi, C. Jaghe) ore 20.00 Cena sociale Sabato 24 febbraio 2007 ore 9.00 Moderano:

F. Panizon L. Peratoner

Prescrivere con la DIC (S. Conti Nibali) Dove sono i padri dei bambini ammalati? (L. Peratoner) Il bambino e i suoi neuroni-specchio (E. De Renzi) Pediatri in Italia o in Africa? (F. Panizon) ore 11.20 Tavola rotonda: Il futuro della pediatria: pediatri di famiglia, distretti, ospedali Coordina:

F. Panizon

Intervengono: GC. Biasini G. Meneghelli S. Amarri ore 12.20 Compilazione del questionario ECM ore 12.30 Chiusura dei lavori (L. Peratoner) È stata inoltrata al Ministero la pratica per la concessione dei crediti formativi SEGRETERIA ORGANIZZATIVA TERME DI TABIANO SEDE Grandhotel Astro Tabiano (PR) COSTO 85 euro (camera doppia) 100 euro (camera singola) INFO & ISCRIZIONE info@grandhoteltermeastro.it tel. 0524 565523

Quaderni acp 2007; 14(1): 3-5

Prevalenza dell’allattamento al seno in Emilia-Romagna (1999-2005) Chiara Cuoghi Pediatra di Comunità, Azienda USL di Ferrara e APeC (Associazione Pediatria di Comunità) Abstract

Breastfeeding prevalence in Emilia-Romagna, Italy: 1999-2005 data Objective Breastfeeding prevalence at 3 and 5 months of age promoted by the EmiliaRomagna Region for the evaluation and organization of Public Health interventions. A comparison with a recent 2005 evaluation. Methods Prevalence study through a survey submitted to mothers during the first and second mandatory vaccination in primary care services in Emilia-Romagna Region. The definitions and recall periods recommended by WHO for prevalence studies on breastfeeding and for other variables as back to sleep position have been used. Results Prevalence of complete breastfeeding in Emilia-Romagna has slightly increased both at 3 and 5 months from 1999 to 2005, with a great increase in the percentage of exclusively breastfed infants. After an initial decrease, the percentage of formula fed infants has not changed. About 18% of women are not of Italian nationality, this data is increasing in respect to 2002. Eastern Europe/ex USSR nations (6.8%) and Northern Africa (4.7%) are the most represented countries. Conclusions Breastfeeding prevalence in Emilia-Romagna is in slow but constant increase. Data are still far from WHO’s aims. Women from other countries in respect to Italian women attend less frequently birth preparatory courses (14% vs 40%, p >0.0001). Quaderni acp 2007; 14(1): 3-5 Key words Breastfeeding. Prevalence. First six months of life. Emilia-Romagna Region Obiettivo Rilevazione triennale della prevalenza dell’allattamento al seno (AS) a 3 e

5 mesi di vita, promossa dalla Regione Emilia-Romagna per la valutazione e programmazione di interventi di Salute pubblica. Si riporta il confronto con i risultati della rilevazione più recente del 2005. Metodi Studio di prevalenza mediante un questionario, sottoposto alle mamme dei bambini che si presentano per la prima e seconda vaccinazione di legge negli ambulatori della Regione Emilia-Romagna, che utilizza le definizioni e il recall period suggeriti dall’OMS per gli studi di prevalenza sull’allattamento e indaga anche altre variabili, ad esempio la posizione nel sonno. Risultati La prevalenza di AS in Emilia-Romagna è leggermente migliorata sia a 3 che a 5 mesi dal 1999 al 2005, un incremento più sensibile riguarda la percentuale di bambini allattati al seno in maniera esclusiva. Dopo un iniziale calo rimane stabile il tasso dei bambini allattati artificialmente. Circa il 18% delle donne intervistate non è di nazionalità italiana; il dato è in aumento rispetto alla rilevazione del 2002. I due gruppi più rappresentati sono quello dell’Europa dell’Est-Paesi dell’ex Unione Sovietica (6,8%) e quello dell’Africa del Nord (4,7%). Conclusioni La prevalenza dell’allattamento al seno completo in Emilia-Romagna è in lento ma costante miglioramento negli anni. Il dato resta però ancora lontano dagli obiettivi fissati dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. Le donne di nazionalità non italiana, rispetto a quelle di nazionalità italiana, frequentano meno i corsi di preparazione alla nascita (14 vs 40%, p>0,0001). Parole chiave Allattamento al seno. Prevalenza. Primi sei mesi di vita. Emilia-Romagna

I dati di prevalenza dell’allattamento al seno (AS) nella Regione Emilia-Romagna dal 1999 al 2002 sono stati presentati su Quaderni acp 2006;13:236-40. Di seguito si riporta il confronto con i dati emersi dalla più recente rilevazione condotta in ottobre-novembre 2005 (1). Per il razionale dello studio e la metodologia si rimanda alla precedente pubblicazione.

Risultati Popolazione: caratteristiche generali Complessivamente sono stati raccolti 7681 questionari: i dati sull’allattamento e la posizione nel sonno sono risultati completi nel 99% dei questionari. Il numero di questionari raccolti nelle ultime due indagini è sensibilmente più alto rispetto al 1999, garantendo risultati più robusti e validi. Non vi sono differenze rilevanti rispetto alle principali variabili considerate. L’analisi è stata ristretta in tutte le ricerche alla popolazione di bambini con età compresa tra 61 e 150 giorni di vita (n=6167) e la prevalenza dell’allattamento al seno è stata stimata nelle due coorti del 3° (61-90 giorni) e del 5° (121-150 giorni) mese di vita (tabella 1). Nella tabella 2 viene riportato nel dettaglio il Paese di provenienza delle donne intervistate: l’82,2% delle donne è di nazionalità italiana, mentre gli altri due gruppi più rappresentati sono quello delle donne provenienti dall’Europa dell’Est (6,8%, in prevalenza Albania e Romania) e dall’Africa settentrionale, soprattutto dai Paesi del Magreb. Prevalenza dell’allattamento al seno Nelle figure 1 e 2 sono riportati i dati di prevalenza dell’allattamento al seno in Emilia-Romagna nel 2005 a 3 e 5 mesi di vita, confrontati con quelli del 2002 e del 1999. Sia a 3 che a 5 mesi c’è stato solo un piccolo miglioramento dell’allattamento

Per corrispondenza:

Chiara Cuoghi e-mail: c.cuoghi@ausl.fe.it

3

ricerca

Quaderni acp 2007; 14(1)

completo nel corso dei due trimestri, un incremento più sensibile riguarda soprattutto la percentuale di bambini allattati al seno in maniera esclusiva. Dopo un iniziale calo, rimane stabile il tasso dei bambini allattati artificialmente. Allattamento al seno e nazionalità Come già mostrato nella tabella 2, il 17,8% delle donne intervistate è di nazionalità non italiana. I gruppi più rappresentati sono quelli delle donne provenienti dall’Est Europa-Paesi dell’ex Unione Sovietica (6,8%) e dall’Africa settentrionale (4,7%). Il confronto tra la prevalenza di AS nelle donne di nazionalità italiana rispetto a quelle di nazionalità non italiana a 3 e 5 mesi di vita dei bambini mostra che, a 3 mesi, le donne di nazionalità italiana sembrano allattare di più in maniera esclusiva (45 vs 43%), ma in compenso hanno una percentuale sensibilmente più bassa di AS predominante (10 vs 19%) e come conseguenza una percentuale più alta di non allattamento al seno (26 vs 17%). Le differenze tra allattamento pieno (esclusivo + predominante) rispetto a non pieno e tra allattamento al seno (esclusivo + predominante + complementare) rispetto a non allattamento al seno sono statisticamente significative. Il dato viene confermato a 5 mesi, anche se la significatività statistica si mantiene solo per il secondo confronto. In entrambi i gruppi si conferma il trend crescente

TABELLA 1: PRINCIPALI CARATTERISTICHE DELLA POPOLAZIONE ARRUOLATA NEI TRE ANNI DELLA RILEVAZIONE 1999

2002

2005

4052

7839

7839

Questionari inseriti in database

3820 (94%)

7730 (99%)

7681 (99%)

Questionari utilizzati per l’analisi 3° mese (61-90 giorni) 5° mese (121-150 giorni)

3394 (84%) 1640 1209

6290 (80%) 3318 2324

6167 (80%) 3114 2162

Sesso maschile

52%

51%

50%

Nazionalità italiana

Nd

88%

82%

37%

36%

Questionari raccolti

Frequenza di un corso di preparazione alla nascita Frequenza dei parti a domicilio

TABELLA

2: PAESE DI PROVENIENZA DELLE DONNE INTERVISTATE (2002-2005)

Paese di provenienza Italia

4

2002

2005

87,5% (5507)

82,2% (6311)

Europa dell’Est (Paesi ex Unione Sovietica)

0,4% (254)

6,8% (519)

Africa settentrionale (Magreb + Egitto)

3,6% (228)

4,7% (364)

Africa subsahariana (con Etiopia, Somalia, Eritrea)

1,3% (80)1

1,5% (119)

America centrale e meridionale

1,1% (68)1

1,3% (98)1

Estremo Oriente

1,0% (61)1

1,3% (102)

Medio Oriente (con Turchia, India, Bangladesh e Pakistan inclusi)

0,8% (52)1

1,5% (119)

Europa (Paesi UE)

0,6% (38)1

0,6% (45)1

America settentrionale

0,04% (2)1

0,05% (4)1

1: PREVALENZA DELL’AS IN EMILIA-ROMAGNA A TRE MESI (CONFRONTO 1999/2002/2005)

2002

0,6% (9/7697) 0,1% (9/7667)

Nd = dato non disponibile

FIGURA

1999

37% 0/3719

2005

FIGURA 2: PREVALENZA DELL’AS IN EMILIA-ROMAGNA A CINQUE MESI (CONFRONTO 1999/2002/2005)

1999

2002

2005

ricerca

“Gli Argonauti VIII” - In viaggio per Itaca Incontro dei pediatri delle Regioni meridionali PARCO HORCYNUS ORCA, CAPO PELORO – MESSINA 4-6 MAGGIO 2007 Venerdì 4 maggio 09.00 Benvenuto ai congressisti 09.30 Lettura “La promozione della salute del bambino: da Nati per Leggere alla responsabilità sociale dei territori” (Gaetano Giunta) 10.30 BAMBINI E FARMACI

dell’allattamento esclusivo e la stabilità del non allattamento al seno. Frequenza dei corsi di accompagnamento alla nascita Il 36% della popolazione intervistata ha dichiarato di aver frequentato un corso di accompagnamento alla nascita, con importanti differenze legate alla nazionalità (41% tra le donne italiane, 13% tra le donne non italiane; RR 3,15; IC 95% 2,73-3,63). Fra le partecipanti ai corsi di accompagnamento alla nascita quindi il 94% è di nazionalità italiana e il 6% straniera. Al 3° mese la probabilità di allattare al seno (esclusivo + predominante + complementare vs non AS) sembra superiore (81% vs 72%) per le donne che hanno frequentato un corso di preparazione alla nascita. La cosa vale anche per l’AS esclusivo (51% vs 41%). Le differenze sono statisticamente significative. Anche prendendo in esame tutti i bambini di 3-5 mesi, le probabilità di allattare al seno (75% vs 68%) e di farlo in maniera esclusiva (42% vs 35%) sembrano associate in maniera statisticamente significativa alla frequenza di un corso di accompagnamento alla nascita.

Moderatore: Maurizio Bonati

Patologia da farmaci. Risultati di un progetto pilota di una rete di sorveglianza (Achille Caputi) Prescrizione per DCI: un anno dopo… (Sergio Conti Nibali) 11.45 Il caso clinico (presenta il caso Maria Grazia Saccà. Discussant Antonino Tedeschi) 12.00 PEDIATRIA SENZA DOLORE Moderatore: Letterio Santamaria

Le esperienze e le proposte: dalla gestione ambulatoriale alle procedure strumentali ospedaliere (Egidio Barbi, Luciano De Seta) 14.30-19.00 CORSI DI FORMAZIONE (*) Sabato 5 maggio 08.30 DALLA BUONA PRATICA CLINICA ALLA RIORGANIZZAZIONE DELLA PEDIATRIA Moderatore: Giancarlo Biasini

L’esperienza di Napoli (Paolo Siani) L’esperienza di Catania (Alberto Fischer) La proposta di riorganizzazione dei servizi in una Regione del Nord (Dino Faraguna) La riorganizzazione dei servizi in una Regione del Sud (Franco Aiello) L’accreditamento d’area (Nicola D’Andrea) 11,00 Ossitocina e attaccamento (Annamaria Moschetti) 11,40 La storia raccontata da una mamma (Gabriella Giacobbe) 12,15 Sintomi banali e malattie serie (Alessandro Ventura) 14,30-19,00 CORSI DI FORMAZIONE (*) Domenica 6 maggio 09,30 LE DISUGUAGLIANZE NEL “SUD” Moderatore: Maurizio Bonati

11,30

Ringraziamenti Si rinnovano i ringraziamenti ai funzionari della Regione Emilia-Romagna per il supporto organizzativo, e a tutto il personale sanitario deputato alle vaccinazioni dell’infanzia delle varie AUSL che ha reso possibile, grazie alla collaborazione e all’impegno quotidiano, questa ricerca. Un grazie particolare a Paola Rossini e a Consuelo Piola per l’inserimento in EPIINFO dei dati dei questionari. A nome di tutti i partecipanti alla ricerca comunico la totale assenza di conflitto d’interesse nell’utilizzo di strumenti, attrezzature, materiali e di non avere avuto aiuti di alcun tipo per la formazione della casistica, per la stesura, elaborazione e revisione del lavoro (CC).

11,45 12,00 13,00

L’esperienza di un pediatra con i bambini invisibili (Antonio Pollicino) L’esperienza di un PDF in un quartiere a rischio (Angelo Spataro) L’esperienza di una specializzanda nei PVS (Grazia Scibilia) L’esperienza di un veterano nei PVS (Franco Panizon) Oltre la medicina (Tonino Perna) Il caso clinico (presenta il caso Giuseppe Primavera. Discussant Antonino Tedeschi) Nati per Leggere a Messina (Antonino Contiguglia) Lavori in corso (Giuseppe Magazzù) CHIUSURA

(*) Corsi di Formazione Farmacovigilanza e progetto FarmaPed (Francesco Salvo) Allattamento al seno (Rosellina Cosentino) I problemi di crescita e di sviluppo (Concetta Sferlazzas, Teresa Arrigo) Pediatria senza dolore (Egidio Barbi, Luisa Gitto) In viaggio verso “Sud”: le disuguaglianze nella salute (Maurizio Bonati) Gestione del disabile-cronico (Giuseppe La Gamba, Antonino Tedeschi) Casi clinici (Alessandro Ventura, Caterina Ruggeri) La pratica dell’EBM per la soluzione dei casi clinici (Maria Francesca Siracusano) “Nati per Leggere” (Stefania Manetti) Segreteria organizzativa: Sunmeetings snc; Via XXVII Luglio, 1 – 98123 Messina tel. 0902929379; e-mail: info@sunmeetings.com

Bibliografia Ronfani L, Cuoghi C. Monitoraggio della prevalenza dell’allattamento al seno nella regione EmiliaRomagna, 1999-2002. Quaderni acp 2006;13:236-40.

5

Quaderni acp 2007; 14(1): 6-10

L’allattamento al seno nel Dipartimento Interaziendale Materno-Infantile di Firenze Prevalenza e fattori associati Gherardo Rapisardi*, Saverio Caini**, Alessandro Barchielli**, Carla Bondi*** *UO di Patologia Neonatale e Pediatria Preventiva, AOU Meyer, Firenze; **Unità di Epidemiologia, ASL 10 Firenze; ***UO di Attività Sanitarie di Comunità, ASL 10 Firenze Abstract

Breastfeeding in a Paediatric Health Department in Florence, Italy: prevalence and associated factors Objective To study breastfeeding prevalence and its associated factors in a Health Department in Florence, Italy, during a three year project for breastfeeding promotion, protection and support at birth. Methods A study on breastfeeding prevalence at hospital discharge and at the first, second and third vaccination, through a survey submitted for 4 weeks. Outcome variables have been: full breastfeeding (exclusive + predominant) and breastfeeding (any type), evaluated during the child’s survey. Factors relative to the child (gender, weight, gestational age, order of birth, type of labour, rooming-in, analgesic use for non Cesarean delivery, the use of a pacifier) and to the mother (age, nationality, educational level, smoke, illness interfering with breastfeeding or problems such as rhagades or abscesses) have been investigated. Data have been collected with descriptive and multivariate statistics (stepwise logistic regression). Results 1231 children of 0-13 months have been studied. Full breastfeeding prevalence at hospital discharge and at 3 and 5 months is 66.8%, 48.5% and 31.4% respectively. Breastfeeding prevalence for any type of breastfeeding is 95.3%, 71.9% and 62.2% respectively; 30.6% of mothers are still breastfeeding at 12 months. Independent and negatively associated factors for any type of breastfeeding considered are: the use of a pacifier, maternal smoke, low birth weight, prematurity, absence of rooming-in. Full breastfeeding is negatively associated to Cesarean delivery, mother from a different nationality and female gender. Conclusions Prevalence date in Florence resulted similar to other recent Italian studies but with a high prevalence of partial breastfeeding starting from hospital discharge. Our study seems to confirm the association of different biological and social factors in breastfeeding, with differences between full and other types of breastfeeding. These data are a starting point indicator for a breastfeeding promotion project in Florence’s DIMI (Department of maternal and child’s health); they will be compared with the ones collected at the end of the first 2007 semester, the project’s outcome indicators. Quaderni acp 2007; 14(1): 6-10 Key words Breastfeeding. Health promotion. First year of life

Obiettivo Studiare la prevalenza dell’allattamento al seno e i principali fattori a esso associati nel Dipartimento Interaziendale

Materno-Infantile di Firenze all’inizio di un progetto triennale (2004-2006) per la promozione, protezione e sostegno dell’allattamento materno all’interno del percorso nascita. Metodi Studio trasversale sulla prevalenza dell’allattamento al seno alla dimissione dal Punto Nascita, alla prima, seconda e terza vaccinazione, mediante somministrazione di un questionario per un periodo di quattro settimane. Le variabili di outcome sono state l’allattamento al seno pieno (esclusivo + predominante) e l’allattamento al seno (di qualsiasi tipo), valutati al momento dell’intervista del bambino. Sono stati indagati fattori relativi al bambino (sesso, peso, età gestazionale, ordine di genitura, tipo di parto, presenza nell’ospedale di rooming-in, uso di analgesia nel parto non cesareo, uso del succhiotto) e alla madre (età, nazionalità, titolo di studio, fumo, presenza di patologie che controindicano l’allattamento al seno o di disturbi come ragadi, ingorgo, ascessi mammari). I dati sono stati analizzati con la statistica descrittiva e con quella multivariata (regressione logistica stepwise). Risultati La popolazione dello studio è risultata di 1231 bambini di età compresa tra 0 e 13 mesi. La prevalenza alla dimissione e a 3 e 5 mesi è risultata per l’allattamento pieno del 66,8%, 48,5% e 31,4%, e per l’allattamento al seno (di qualsiasi tipo) rispettivamente del 95,3%, 71,9% e 62,2%; a 12 mesi allatta il 30,6% delle madri. I fattori indipendentemente e negativamente associati all’allattamento pieno e a quello di qualsiasi tipo sono risultati: l’uso del succhiotto, il fumo materno, il basso peso e la prematurità, l’assenza del rooming-in. L’allattamento pieno è risultato associato negativamente anche a parto cesareo, madre straniera e sesso femminile. Conclusioni I dati sulla prevalenza dell’allattamento al seno nel DIMI di Firenze sono risultati globalmente simili a quelli di altri studi italiani recenti, ma con un’elevata prevalenza di allattamento parziale fin dalla dimissione dall’ospedale. Il nostro studio sembra confermare l’associazione di fattori biologici e sociali con l’allattamento al seno, evidenziandone alcune differenze tra quello pieno o meno. I dati, che costituiscono un indicatore di partenza del progetto per la promozione dell’allattamento al seno nel DIMI di Firenze, saranno confrontati con quelli rilevati nel primo semestre del 2007, indicatore di esito del Progetto. Parole chiave Allattamento al seno. Promozione di salute. Primo anno di vita. Per corrispondenza:

Gherardo Rapisardi e-mail: g.rapisardi@meyer.it

6

ricerca

Nell’area metropolitana di Firenze è in corso un progetto triennale (2004-2006) per la Promozione dell’allattamento al seno all’interno del Percorso Nascita, condotto dal Dipartimento Interaziendale Materno-Infantile (DIMI), dall’Azienda Sanitaria di Firenze e dalle AOU Careggi e Meyer. Il Progetto, promosso a livello nazionale dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e sostenuto dalla Regione Toscana, si pone come obiettivo generale quello di aumentare la prevalenza dell’allattamento al seno attraverso una serie di interventi a più livelli nel Percorso Nascita: dalla formazione degli operatori sanitari con corsi di 18 ore, all’informazione della popolazione, al miglioramento dell’organizzazione, integrazione e qualità di alcune pratiche assistenziali volte alla protezione, promozione e sostegno dell’allattamento al seno lungo tutto il Percorso Nascita (come per esempio i corsi di preparazione alla maternità, il rooming-in, l’assistenza al puerperio). Nel 2004 gli unici dati di prevalenza dell’allattamento al seno nel territorio del DIMI di Firenze erano quelli derivati dall’indagine conoscitiva sul Percorso Nascita nel 2002 coordinata dall’ISS ed elaborati dall’Agenzia Regionale di Sanità della Regione Toscana (1). Da essi risultava che nel territorio del DIMI di Firenze circa il 70% dei neonati, al rientro a casa, era stato allattato al seno in modo pieno, il 22% aveva ricevuto allattamento misto, il 4% esclusivamente latte artificiale. L’allattamento al seno, in modo pieno o parziale, si riduceva poi progressivamente fino al 26% a 12 mesi. Il limite di questi dati è però dovuto al notevole recall period (le interviste alle madri sono state fatte a 12 mesi), non corrispondente a quello raccomandato a livello internazionale, e dalla relativa esiguità del campione (178 donne dell’area fiorentina su 1657 della Regione Toscana). Nel corso dei mesi di aprile e maggio 2004 è stata svolta un’indagine sulla prevalenza dell’allattamento al seno nel primo anno di vita nel territorio del DIMI di Firenze, al fine di poter disporre di dati indicativi dello stato dell’allattamento all’inizio del Progetto e dei principali fattori materni e del bambino a esso associati.

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Popolazione e metodi L’Azienda Sanitaria di Firenze (ASL 10) comprende 33 Comuni, raggruppati attualmente in 4 Società della Salute corrispondenti alle 4 Zone/Distretto (Fiorentina, Fiorentina Nord Ovest, Fiorentina Sud Est, Mugello), e circa 800.000 abitanti. L’assistenza sanitaria al Percorso Nascita viene erogata in 4 ospedali pubblici (3 della ASL e 1 nella AOU Careggi), 2 cliniche private, 39 consultori pubblici e negli ambulatori dei pediatri di famiglia. Nel 2003 i nuovi nati sono stati circa 7600, valore rimasto sostanzialmente stabile nel 2004. Lo studio condotto è stato di tipo trasversale mediante la somministrazione di un questionario alla dimissione dal Punto Nascita, alla prima, seconda e terza vaccinazione. Come raccomandato a livello internazionale, il recall period per la raccolta delle informazioni è stato quello delle ultime 24 ore, salvo nel caso dell’allattamento alla dimissione per il quale tale periodo va dalla nascita alla dimissione. Le informazioni raccolte hanno permesso di catalogare l’allattamento al seno secondo le raccomandazioni internazionali (2) e cioè: allattamento esclusivo: latte materno (succhiato o spremuto), gocce o sciroppi medicinali (vitamine, minerali, farmaci) e nient’altro; allattamento predominante: come sopra, ma con l’immissione di liquidi non nutritivi (acqua, semplice o zuccherata, e bevande acquose come tè, camomilla, tisane, infusioni, succhi di frutta, e soluzioni per la reidratazione orale), con l’eccezione dei succhi di frutta e dell’acqua zuccherata; nessun altro liquido con alimenti è permesso in questa categoria; allattamento parziale (o complementare): come sopra, ma con l’aggiunta di alimenti nutritivi liquidi (latte liquido o in polvere, brodi di carne o vegetali), semiliquidi (pappe di cereali, verdura, frutta, carne, pesce) e solidi (biscotti, farinacei); allattamento artificiale: alimentazione senza latte materno. La somma di allattamento esclusivo + predominante è denominata allattamento pieno (full breastfeeding). Sono stati raccolti dati sul bambino

(sesso, peso, età gestazionale, ordine di genitura, tipo di parto, presenza di rooming-in, uso di analgesia nel parto non cesareo, uso del succhiotto) e sulla madre (età, nazionalità, titolo di studio, fumo, presenza di patologie che controindicano l’allattamento al seno o di disturbi come ragadi, ingorgo, ascessi mammari). I questionari sono stati somministrati al momento delle 3 vaccinazioni obbligatorie in 12 consultori (uno per ciascun ex distretto, selezionando quello con il maggior numero di accessi), da parte dei referenti infermieristici o loro delegati, previa riunione organizzativa; nei Punti Nascita la raccolta dei dati è stata eseguita dai referenti specifici del Progetto per il personale medico, ostetrico e infermieristico. Il numero di questionari da somministrare per ogni momento di indagine (nascita, prima vaccinazione ecc.) è stato calcolato per poter ricavare a una seconda rilevazione, in maniera statisticamente significativa, una variazione dell’allattamento pieno del 15% a 3 mesi di vita e del 10% a 6 mesi, come previsto dall’obiettivo generale del Progetto, tenendo conto di un alfa di 0,05, con un test a una coda, una potenza dell’80%, una prevalenza del fenomeno del 50% (vicina a quella riportata nello studio dell’ISS del 2002 per l’allattamento pieno, che per la Toscana è stata del 55% a 3 mesi) e una possibile variazione della stima di ± 10%. È stata così ottenuta una numerosità di circa 300 bambini per ogni fase di rilevazione (nascita, prima vaccinazione ecc.). In base alle frequenze delle dimissioni dai singoli Punti Nascita e agli accessi medi ai consultori, è stato determinato il tempo necessario per raggiungere la dimensione attesa del campione di studio. I questionari sono stati raccolti in un arco temporale definito (circa 4 settimane), intervistando tutte le mamme dimesse o presentatesi ai consultori per una vaccinazione del bambino. L’unico criterio di esclusione era la non comprensione della lingua parlata dall’intervistatrice. L’età dei bambini è stata calcolata in giorni e trasformata in mesi compiuti (es. 2 mesi = 60-89 gg). Dato che la numerosità di alcune classi di età era prevedibilmente bassa, perché non comprese nelle 7

ricerca

Quaderni acp 2007; 14(1)

normali età delle vaccinazioni, è stato previsto di poter accorpare due classi di età contigue in questi casi, per poter giungere a una numerosità sufficiente di circa 50 casi per classe di età, esprimendo poi l’età media del campione considerato. Per l’analisi statistica le variabili materne e del bambino sono state rese dicotomiche. I dati sono stati analizzati con la statistica descrittiva e con l’analisi multivariata (regressione logistica stepwise, con il metodo forward, utilizzato con un p di entrata di 0,10), considerando come variabili di outcome l’allattamento al seno pieno e l’allattamento al seno (di qualsiasi tipo, cioè allattamento pieno più quello parziale), valutati al momento dell’intervista del bambino.

Risultati In tutto sono stati raccolti 1241 questionari, di cui 10 sono stati scartati per incompletezza nella compilazione. Il numero totale di questionari analizzati è stato di 1231, di cui 337 alla dimissione dal Punto Nascita, 294, 308 e 292 rispettivamente alla prima, seconda e terza vaccinazione. La numerosità del campione, suddivisa per età, e le caratteristiche della popolazione di studio sono riportate rispettivamente nelle tabelle 1 e 2. La tabella 3 riporta i dati relativi alle varie categorie di allattamento rispetto alle varie classi di età considerate. Nelle tabelle 4 e 5 sono riportati i risultati dell’analisi logistica multivariata per le variabili risultate significativamente TABELLA 1: NUMEROSITÀ DEL CAMPIONE IN BASE ALL’ETÀ (M = MESI COMPIUTI) Età (M) 0 (dimissione) 12 13 14 15 16 17 10 11 12 13 Totale

8

N.

%

1337 1169 1196 1102 1185 1137 1112 1117 1167 1144 1165 1231

127,4 115,6 115,9 118,3 115,0 113,0 111,0 111,4 115,4 111,7 115,3 100,0

TABELLA

2: CARATTERISTICHE DELLA POPOLAZIONE DI STUDIO (N = 1231)

Madre

%

Nazionalità italiana Età < 25 anni Titolo di studio basso (elementare o medie inferiori) Fumo Parto spontaneo Analgesia in travaglio* Problemi al seno (ragadi, ingorgo, mastite) Bambino

84 17 25,3 13,4 76 17,8 18,3 %

Sesso maschile Peso ≥ 2500 g Prematurità (<37 sett. e.g.) Primogenito Assenza di rooming-in Uso del succhiotto

52,1 93,8 19 57 64,1 55,3

* esclusi i cesarei

associate rispettivamente all’allattamento pieno e all’allattamento al seno. L’uso del succhiotto e il fumo materno sono risultati i fattori maggiormente associati in modo negativo alla prevalenza dell’allattamento al seno; poter usufruire di rooming-in e partorire a termine e un neonato di peso normale sono fattori significativamente associati a una maggiore probabilità di allattare al seno, sia in modo pieno che non. Essere italiana, partorire in modo spontaneo e avere un figlio di sesso maschile sono invece associati significativamente con una maggiore possibilità di allattare in modo pieno. Per i problemi del seno, riferiti dal 18,3% delle madri intervistate, esiste un trend verso un’associazione inversa con l’allattamento al seno. Tra le varie analisi statistiche effettuate, interessante appare il dato sull’uso del succhiotto nella popolazione studiata, presente complessivamente nel 27,2% dei neonati alla dimissione e nel 63% a 2 mesi, valore che resta stabile successivamente fino ai 13 mesi di età. Alla dimissione solo il 17,8% dei neonati con allattamento pieno usa il succhiotto (l’11,8% di quelli in allattamento esclusivo e il 32,8% degli allattati in modo predominante), rispetto al 44,1% di quelli con allattamento parziale e il 60% dei

non allattati al seno. La correlazione con il tipo di allattamento si riduce a partire dai 2-3 mesi di età (56,4% degli allattati in modo pieno, 66,1% di quelli in allattamento parziale e 76,9% dei non allattati), valori che non subiscono successivamente variazioni significative. Degna di nota anche l’associazione emersa tra uso del succhiotto e problemi del seno (il 69% delle donne con un problema del seno aveva bambini che usavano il succhiotto rispetto al 50% delle donne senza un problema del seno, p < 0,0001) e tra uso del succhiotto e bassa scolarità (uso del succhiotto nel 61% dei bambini con madre con licenza elementare o media inferiore rispetto al 51% di quelle con livello di scolarità superiore, p < 0,005).

Discussione La prevalenza dell’allattamento al seno nel DIMI si situa all’interno del panorama generale italiano, evidenziando una prevalenza globale dell’allattamento al seno, di qualsiasi tipo (95%, 72%, 51% e 30% rispettivamente a 0, 3, 6 e 12 mesi) in linea con i dati italiani, ma con una elevata prevalenza di allattamento parziale fin dalla dimissione dall’ospedale (3-4). L’allattamento pieno (esclusivo + predominante) è risultato infatti del 67%, 48% e 20% rispettivamente a 0, 3 e circa

ricerca

TABELLA

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3: DISTRIBUZIONE DELLE PERCENTUALI DI ALLATTAMENTO ALLE DIVERSE ETÀ NEL CORSO DEI PRIMI 13 MESI DI VITA

Allattamento al seno pieno (esclusivo + predominante) (%)

0 (dimissione) 2 3 4 5 6-7 m (6,25)* 10-11 m (10,8)* 12 13

66,8 66,7 48,5 37,3 31,4 20,4 00,0 00,0 00,0

Allattamento al seno parziale (%)

28,5 18,8 23,4 26,4 30,8 30,6 41,7 30,6 13,8

Allattamento al seno (%)

Non allattati al seno (di qualsiasi tipo) (%)

95,3 85,5 71,9 63,7 62,2 51,0 41,7 30,6 13,8

N.

04,7 14,5 28,1 36,3 37,8 49,0 58,3 69,4 86,2

0337 0069 0196 0102 0185 0049 0084 0144 0065

Totale

1231

* Tra parentesi viene espressa l’età media del campione considerato accorpando le due classi di età specificate.

6 mesi. Come dimostrato da esperienze internazionali e italiane, e in particolare all’interno degli ospedali dove è stata condotta una specifica formazione per adeguare le pratiche a quelle raccomandate a livello internazionale secondo i dieci punti dell’OMS e Unicef per promuovere l’allattamento al seno, la percentuale di allattamento pieno alla dimissione dal Punto Nascita può raggiungere l’85-90%, ed essere ancora del 65-70% a 3 mesi (5-6). Il ruolo della formazione degli operatori sanitari volta al sostegno e alla promozione dell’allattamento al seno è ben dimostrato, in particolare per quanto riguarda le pratiche ospedaliere che consentono un buon avvio dell’allattamento al seno (6-7). In tal senso molte evidenze sono disponibili sulle positive ricadute della Baby Friendly Hospital Iniziative a livello mondiale (8-9). Per poter invece elevare il tasso di allattamento pieno dopo la dimissione ospedaliera e in particolare dopo i 3 mesi di vita, quando i fattori sociali e culturali sono prevalenti (ritorno al lavoro, introduzione di alimenti non lattei ecc.), sono necessari interventi ancora più articolati e a vari livelli, tra cui anche la formazione degli operatori sanitari maggiormente impegnati in quella fase, quali i pediatri di famiglia (10). Lo stesso vale per poter migliorare i tassi di allattamento a 12 mesi, che pur raggiungendo nel DIMI il 30%, un dato discreto nel panorama italiano, sono sempre lontani dalle raccomandazioni

TABELLA 4: FATTORI ASSOCIATI SIGNIFICATIVAMENTE ALL’ALLATTAMENTO PIENO (ANALISI LOGISTICA MULTIVARIATA) Variabile Uso del succhiotto Fumo Peso ≥ 2500 g Madre italiana Assenza di rooming-in Sesso maschile Parto spontaneo

Odds Ratio 0,31 0,33 3,18 2,02 0,65 1,41 1,51

IC 95% 0,23 0,20 1,36 1,29 0,48 1,05 1,06

-

0,42 0,54 7,42 3,17 0,88 1,88 2,16

p < < < < < < <

0,0001 0,0001 0,01 0,005 0,01 0,05 0,05

TABELLA 5: FATTORI ASSOCIATI SIGNIFICATIVAMENTE ALL’ALLATTAMENTO AL SENO DI QUALSIASI TIPO (ANALISI LOGISTICA MULTIVARIATA) Variabile Uso del succhiotto Fumo Prematurità (e.g. < 37 sett.) Assenza di rooming-in Problemi del seno

Odds Ratio 0,30 0,43 0,50 0,68 0,72

internazionali (allattamento esclusivo fino a 6 mesi di vita e sostegno a prolungare l’allattamento oltre il primo anno di vita). I dati emersi dall’analisi multivariata confermano in buona parte quanto ampiamente dimostrato in letteratura: tra i fattori esaminati, il fumo materno, la mancanza di rooming-in, il taglio cesareo e il basso peso alla nascita sono fattori che si associano negativamente con la probabilità di allattamento al seno,

IC 95% 0,22 0,28 0,30 0,50 0,49

-

0,41 0,64 0,82 0,94 1,03

p < 0,0001 < 0,0001 < 0,01 < 0,05 < 0,07 n.s.

specie per l’allattamento pieno. Anche l’uso del succhiotto è associato a un minore allattamento, di qualsiasi tipo. Ciò è molto evidente alla dimissione dalla maternità, mentre tale associazione si riduce con l’aumentare dell’età del bambino. Questa associazione è molto dibattuta in letteratura, dove prevale l’opinione che l’uso del succhiotto nei primi giorni e settimane possa essere di ostacolo all’avvio e primo mantenimento di un buon allattamento (8-12). Anche le re9

ricerca

centi raccomandazioni dell’AAP per la prevenzione della SIDS (mettere a dormire il bambino con il succhiotto potrebbe avere un ruolo protettivo per la SIDS) indicano di evitarne l’uso nel primo mese di vita, proprio per favorire l’instaurarsi di un buon allattamento (13). Interessante appare anche l’associazione emersa tra uso del succhiotto e problemi del seno, che, come è noto, possono essere entrambi correlati con una minor efficacia della suzione del bambino, principale determinante della produzione lattea: il succhiotto come possibile fattore disturbante, i problemi quali ragadi, ingorgo e mastite come conseguenza di un attacco e suzione inadeguati. Molto chiaro appare il ruolo del rooming-in, pratica raccomandata da anni a livello nazionale e internazionale, che sostiene e promuove l’adattamento fisiologico del neonato e della madre e quindi anche l’allattamento al seno; al momento di questa rilevazione il roomingin era presente in quattro dei sei Punti Nascita interessando solo poco più di un terzo dei nati del territorio (14). Analogamente si sa che il tipo di parto, il peso e l’età gestazionale del neonato possono influenzare significativamente la probabilità di allattare al seno; i nostri dati sembrano confermare la maggiore difficoltà di essere allattati sia per i nati da parto cesareo (pratica purtroppo in eccessivo aumento nella nostra Regione come in tutto il territorio nazionale, con i suoi ben noti effetti di ostacolo alla fisiologia dell’adattamento neonatale), che per i nati pretermine o di basso peso, affetti da maggiori difficoltà e problematiche nell’adattamento neonatale rispetto ai nati a termine (15). L’allattamento pieno, ma non quello qualsiasi, è invece positivamente associato ad altre due variabili: la nazionalità italiana e il sesso maschile. Nel nostro campione non confermiamo la recente segnalazione nel nostro Paese di tassi di allattamento più elevati nelle donne immigrate rispetto a quelle italiane, ma certamente questo dato necessiterebbe di una valutazione più approfondita, date le notevoli diversità socio-culturali dei diversi gruppi di residenti non italiani (16). Il maggior tasso di allattamento pieno nei maschi rispetto alle femmine è un dato in accordo con quanto recentemente dimostrato in uno studio canadese 10

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dove il sesso maschile risulta un fattore che favorisce significativamente l’esclusività dell’allattamento al seno prima della dimissione dalla Maternità; altri studi hanno dimostrato una tendenza a un più precoce divezzamento delle femmine rispetto ai maschi (17-19). Anche questo aspetto necessiterebbe di una conferma e di una valutazione più approfondite per comprenderne i motivi che eventualmente ne stanno alla base. Tutto ciò conferma come fattori socio-culturali e psico-affettivi possano influenzare il successo dell’allattamento materno. La natura trasversale dei dati raccolti richiede naturalmente cautela nell’interpretazione delle associazioni dimostrate, non consentendo di dare interpretazioni ulteriori sulla natura del rapporto tra i vari fattori esaminati. Un altro limite dello studio risiede nella variabilità della numerosità dei campioni all’interno delle diverse classi di età nel primo anno di vita, dovuta alle modalità di rilevazione prescelta (momento della prima, seconda e terza vaccinazione), che non ne consente l’utilizzazione per valutare l’evoluzione dell’allattamento nel corso del primo anno di vita.

Conclusioni

Lo studio eseguito ha confermato l’associazione di alcuni fattori materni e del bambino con l’allattamento al seno e ha fornito nuovi dati sulla prevalenza dell’allattamento al seno nel primo anno di vita nel DIMI della zona di Firenze. Tali dati hanno un duplice valore: quello di poter disporre di un indicatore di partenza all’inizio del Progetto per la promozione, protezione e sostegno dell’allattamento materno all’interno del Percorso Nascita del DIMI, e quello di evidenziare alcune delle principali determinanti biologiche e sociali associate alla sua prevalenza, su cui poter orientare in modo più appropriato le azioni previste dal Progetto stesso. La ripetizione del monitoraggio dei tassi di allattamento è prevista nel corso del 2007, quale indicatore di esito del Progetto. A nome di tutti i partecipanti alla ricerca comunico la totale assenza di conflitto d’interesse nell’utilizzo di strumenti, attrezzature, materiali e di non avere avuto aiuti di alcun tipo per la formazione della casistica, per la stesura, elaborazione e revisione del lavoro (GR).

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Quaderni acp 2007; 14(1): 11-14

I diritti dell’infanzia e dell’adolescenza Monitoraggio della convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza. Luigi Gualtieri, Psicologo e psicoterapeuta, UO di Neuropsichiatria infantile, ASL Cesena Marco Piraccini, Tirocinante NPI, UO di Neuropsichiatria infantile, ASL Cesena

Abstract

Children’s and adolescents’ rights in Italy On January 2003 the UN committee on infant’s rights has made public some observations regarding the realization of the Convention on the Rights of the Child (CRC); worries regarding some unfulfilled principles have emerged, and precise recommendations have been given to italian governments. A study group afterwards realized has decided to publish an annual monitoring of such convention. Various negative data have been pointed out by the Report: 1. On legislative bases, the different attempts to reform Juvenile Justice have not been effective; needs of different rules regarding juvenile’s sentences emerged. 2. On political bases there is a weakening of the National Programme on Infants and the absence of Government’s economical support dedicated to infants and adolescence from the National Welfare Funds. 3. The reports show the absolute absence of data regarding different aspects of children’s and adolescents’ life (health, nationality, work and psychological aspects). This is extremely important as it shows the inability of programming and elaborating a specific strategy aimed at the effetctiveness of some legislative proposals. Quaderni acp 2007; 14(1): 11-14 Key words Children with disabilities. Maternal-child health. Immigrant children.

Poverty. Sexual tourism

Nel gennaio 2003 il Comitato ONU per i diritti dell’infanzia ha reso pubbliche le osservazioni sullo stato di attuazione della “Convention on the Rights of the Child” (CRC) nella quale si esprimevano preoccupazioni per l’inottemperanza ad alcuni principi e si avanzavano precise raccomandazioni al Governo. A seguito di ciò è stato istituito un gruppo di lavoro che ha deciso di rendere noto un monitoraggio annuale della Convenzione. I dati negativi che il Rapporto rileva sono molteplici. 1. Sul piano legislativo, i tentativi di riforma del sistema di giustizia minorile finora non sono andati a buon fine, sottolineando l’esigenza di un complesso di norme che disciplini l’esecuzione delle pene riguardanti i minori. 2. Sul versante politico si assiste a un indebolimento del Piano Nazionale Infanzia e alla mancanza di quote dedicate per l’infanzia e l’adolescenza nel Fondo Sociale Nazionale. 3. Il Rapporto mostra inoltre quanto importante sia la mancanza di dati relativa a molteplici aspetti della vita del minore in Italia (dalla salute alla nazionalità, dagli aspetti lavorativi sino a quelli psicologici). La questione è rilevante in quanto ne scaturisce una incapacità di pianificazione e di elaborazione di una strategia specifica volta a dare applicazione effettiva ad alcune proposte di legge. Parole chiave Bambini disabili. Salute materno-infantile. Bambini stranieri. Povertà. Turismo sessuale

Introduzione Nel gennaio 2003 il Comitato ONU per i diritti dell’infanzia ha reso pubbliche le osservazioni sullo stato di attuazione della “Convention on the Rights of the Child” (CRC) nella quale si esprimevano preoccupazioni per l’inottemperanza ad alcuni principi e si avanzavano precise

raccomandazioni al Governo. A seguito di ciò è stato istituito un Gruppo di Lavoro italiano per la CRC, che ha deciso di effettuare e rendere noto un monitoraggio annuale della Convenzione. Quello pubblicato nel 2006 e qui riassunto è il secondo rapporto (1). Nel suddividere gli argomenti all’interno

dei vari capitoli, il Gruppo di Lavoro ha osservato la suddivisione suggerita dal Comitato ONU nelle linee-guida per la redazione dei Rapporti periodici. Il Comitato ONU ha infatti raggruppato i 41 articoli contenuti nella prima parte della CRC, in cui sono sanciti i diritti, in 8 gruppi tematici. Oltre alla elencazione dei dati statistici italiani disponibili ci sono precise proposte per il Governo italiano (2). Le osservazioni finali indirizzate dal Comitato ONU al Governo italiano nel 2003 sono un utile strumento di lavoro per l’opera di monitoraggio, in quanto indicano la direzione che il Governo dovrebbe seguire per uniformare la politica e la legislazione interna sull’infanzia agli standard richiesti dalla CRC. Il Rapporto di aggiornamento rappresenta un punto di arrivo del monitoraggio compiuto dal Gruppo; non vuole essere solo un momento di denuncia sulle carenze del nostro sistema, ma anche un’occasione per avviare un confronto puntale e costruttivo con le istituzioni che nel nostro Paese sono responsabili delle politiche per l’infanzia e l’adolescenza, e dunque dell’implementazione dei diritti garantiti dalla Convenzione.

La legislazione italiana Il Rapporto 2006 nasce con l’auspicio di poter sollecitare e contribuire allo sviluppo di politiche, prassi e riforme legislative che portino a un reale miglioramento della condizione di tutti i minori presenti nel nostro Paese. In tema di giustizia minorile, l’Italia, pur avendo ratificato la Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza e adottato una legislazione ispirata al principio del superiore interesse del fanciullo, presenta un sistema di giustizia minorile non ancora conforme ad alcune prescrizioni della CRC, alla convenzione di

Per corrispondenza:

Paolo Siani e-mail: paolo.siani@ospedalecaldarelli.it

pubblica 11

salute pubblica

Pechino sull’amministrazione della giustizia minorile e alla Convenzione europea sull’esercizio dei diritti dei minori. I tentativi di riforma del sistema di giustizia minorile finora non sono andati a buon fine. In tema di giustizia penale, non è ancora stata avviata una riforma organica sulle modalità di esecuzione delle pene comminate ai minori, auspicata e sollecitata dal Comitato ONU e dal Consiglio d’Europa, e richiesta in più riprese dalla Corte Costituzionale. Il diritto di ciascun minore di vivere e crescere in famiglia è riconosciuto dalla CRC e i principi della Convenzione hanno trovato applicazione in Italia nella Legge 149/2001 sul “Diritto del minore a una famiglia”, legge che riconosce la famiglia come risorsa fondamentale della società in quanto in grado di supportare sia i suoi componenti, sia soggetti di nuclei familiari esterni temporaneamente in difficoltà. A livello qualitativo la Cooperazione internazionale italiana non realizza in maniera soddisfacente un approccio basato sui diritti dei bambini e degli adolescenti: la promozione e la protezione di tali diritti non sono parte integrante di nessun programma di sviluppo e intervento umanitario. Il garante nazionale per i diritti dell’infanzia e dell’adolescenza non esiste in Italia né, in generale, esiste una struttura indipendente di controllo sui diritti umani, nonostante la sua creazione sia stata più volte sollecitata dal Comitato ONU. Il sistema informativo non possiede dati completi, aggiornati, disaggregati su bambini e adolescenti in diversi ambiti: rispetto ai minori disabili, in Italia, non sono disponibili dati che consentano di rilevarne informazioni fino ai 6 anni; per quel che riguarda la tratta dei minori, i dati si riferiscono quasi esclusivamente all’abuso sessuale, mentre occorre tener presente che esistono differenti modalità di sfruttamento dei minori, vittime della tratta o ambiti in cui è molto probabile rilevare una percentuale più o meno cospicua di minori, vittime di violenza o grave sfruttamento. 12

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Salute e assistenza In merito alla salute, il Rapporto analizza alcuni aspetti sanitari (natalità, assistenza ospedaliera, coperture vaccinali, mortalità, malattie croniche) che pongono in evidenza una forte differenza a livello regionale, anche per quanto riguarda quelle attività poste in essere per ridurre tali disuguaglianze. La natalità e la fecondità sono espressioni dell’attività riproduttiva di una popolazione, ma con valenze differenti: un importante indicatore sintetico della fecondità è dato dall’età media materna al parto, che consente una lettura dettagliata dell’intensità riproduttiva; si riscontra una tendenza a concepire sempre più tardi e meno. Si tarda a concepire per motivi culturali, ma soprattutto economici e sociali. I nuovi modelli culturali, che tendono al contenimento riproduttivo, si sono coniugati con le difficoltà socioeconomiche sempre crescenti. Le cure perinatali dimostrano ancora un forte differenziale: al Sud si nasce di più, ma l’offerta di strutture e l’assistenza sanitaria sono più carenti che al Nord. La mobilità ospedaliera dimostra una tendenza della popolazione a usufruire delle strutture di ricovero in una Regione diversa da quella di residenza; è un indicatore indiretto sia della complessità sanitaria sia della qualità e accessibilità dei servizi. Gli elevati tassi di ospedalizzazione, le cause di ricovero, la scarsa utilizzazione del day hospital, la fuga dalle Regioni meridionali verso quelle settentrionali, pongono molti dubbi sui modelli organizzativi adottati dalle varie Regioni che appaiono poco attente a un corretto utilizzo delle risorse disponibili e alle vere necessità del bambino e della sua famiglia. La vaccinazione dei bambini è uno dei più importanti interventi di sanità pubblica e l’OMS raccomanda che tutti i programmi di immunizzazione siano sistematicamente valutati in termini di adeguatezza, efficienza ed efficacia. In Italia alcune vaccinazioni sono prescritte per legge, altre sono solo raccomandate, e altre ancora sono delegate all’iniziativa regionale che non è omogenea sul territorio nazionale.

L’allattamento al seno è previsto dall’articolo 24 del CRC che prevede “il diritto del minore ad avere il miglior stato di salute possibile”. L’allattamento crea le migliori condizioni, fisiche e psicologiche, per l’inizio della vita. L’OMS esorta affinché si promuova, sostenga, mantenga l’allattamento esclusivo al seno per sei mesi, come raccomandazione di sanità pubblica universale, aggiungendo altri alimenti sicuri e appropriati, fino a 2 anni o oltre. In Italia si è lontani dall’attuare le raccomandazioni dell’OMS: ciò dipende dalla mancanza di adeguate politiche di sostegno alla maternità, dal perdurare di prassi ospedaliere che non favoriscono il suo corretto avvio, dalla pressione commerciale prodotta dalle compagnie produttrici e distributrici di prodotti sostitutivi del latte materno, che ha come conseguenza la perdita di una “cultura dell’allattamento”. Il tasso di mortalità infantile è uno degli indicatori più utilizzati per misurare lo stato di salute e il benessere di un Paese e per fare confronti a livello internazionale. La mortalità infantile è associata alle condizioni igienico-sanitarie, al livello socio-economico e culturale, oltre che alla qualità delle cure prenatali e neonatali. Il peso alla nascita è un buon indicatore della probabilità per un neonato di sopravvivere, crescere, godere di buona salute e avere un buono sviluppo psico-sociale. Per quanto riguarda la mortalità infantile, oltre i tre quarti dei decessi sono associati al sottopeso come possibile concausa; l’incidenza dei neonati sottopeso (<2500 g) si è dimezzata nel corso dell’ultimo trentennio. La prevalenza di malattie croniche e disabilità nei Paesi occidentali è in costante aumento, per le maggiori possibilità terapeutiche che hanno assicurato la sopravvivenza, ma non la guarigione, per molte di tali condizioni. In età pediatrica, le malattie croniche rappresentano ormai la patologia preminente e le disabilità che ne conseguono la principale problematica assistenziale. Quelle molto gravi, disabilitanti, impongono un adeguamento dei modelli socio-sanitari, attraverso una revisione organizzativa, ma prima ancora culturale, per garantire il miglior benessere possibile e il conte

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nimento del disagio e della sofferenza: i bambini con patologia cronica e disabilità rappresentano sempre di più la principale sfida per l’assistenza pediatrica. Con l’eccezione delle malattie più frequenti, il disagio cronico nell’età dello sviluppo rappresenta, ancora oggi in Italia, una condizione priva di adeguate attenzioni conoscitive e assistenziali su tutto il territorio nazionale e, in particolare, in alcune Regioni. La povertà, indebolendo e minando la solidità dell’ambiente protettivo familiare, condiziona la capacità di cura della prole e può così lasciare i più piccoli esposti a violenza, privazioni, abusi, sfruttamento e discriminazioni. La privazione materiale e morale dei bambini costituisce una delle cause principali della povertà in età adulta e dunque non ha solo conseguenze gravissime sul presente dei più piccoli ma impedisce la costruzione di un futuro migliore per la collettività, dal momento che rafforza le disuguaglianze sociali, economiche e di genere che impediscono l’evoluzione verso standard di vita migliori. Per studiare la povertà minorile, come la povertà in generale, si dovrebbe procedere tentando di tener presente l’approccio monetario, ovvero la mancanza di risorse economiche tali da garantire standard di vita accettabili, ma anche quello non monetario, che va oltre la povertà, per indagare l’esclusione sociale. Ovvero su quel processo attraverso il quale a individui o gruppi di individui sono precluse, in modo parziale o totale, le forme di partecipazione alla vita sociale, ai servizi, alle forme di assistenza sociale, e ad altri aspetti della vita culturale.

Educazione, gioco, attività culturali Le linee-guida dettate dal Comitato ONU comprendono gli articoli 28 (istruzione), 29 (finalità educative) e 31 (gioco, attività ricreative e culturali) della Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza. L’integrazione degli alunni disabili è prevista dal sistema scolastico italiano: tale integrazione sancita dalla legge andrebbe però supportata attraverso la predisposizione di istituti accessibili,

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classi idonee, insegnanti preparati professionalmente e in numero adeguato, e risorse sufficienti per garantire gli altri servizi necessari. Invece si rileva una serie di problemi legati principalmente alla riduzione del numero di insegnanti di sostegno, con conseguente mancanza di continuità didattica, all’aumento degli insegnanti precari e non specializzati, e ai tagli alle risorse finanziarie. La presenza di alunni stranieri nelle scuole italiane è in costante aumento. Altra questione rilevante è il riconoscimento dei titoli di studio: sono molti i minori con un’età compresa tra i 15 e i 18 anni che arrivano nel nostro Paese privi di documenti e, di conseguenza, di un titolo di studio adeguato e riconosciuto dal sistema scolastico italiano. Gli alunni di origine straniera, che provengono da esperienze molto differenti, continuano a mostrare una scarsa conoscenza della lingua italiana, motivo principale delle difficoltà di apprendimento, che andrebbe debitamente considerato per pianificare idonei interventi di accoglienza e inserimento. Il problema della sicurezza degli e negli edifici scolastici italiani, nonostante la scuola sia deputata a essere luogo di protezione civile per la popolazione in caso di calamità naturale, è, per molti episodi accaduti in Italia, del tutto sottovalutato. La precaria vivibilità interna di molte scuole, la carenza o assenza di servizi didattici, l’insufficiente numero di figure di sostegno, la presenza di barriere architettoniche in tutte le zone dell’edificio scolastico si ripercuotono sul benessere psico-fisico degli studenti ma diventano penalizzanti per quelli con disabilità, per i quali l’accessibilità degli spazi e la dotazione di opportune soluzioni strutturali-impiantistiche-gestionali rappresentano la base per un’effettiva ed efficace integrazione scolastica. La costruzione di percorsi di educazione alla conoscenza e al rispetto dei diritti di ogni uomo è compito della scuola, per contrastare ogni forma di razzismo, individualismo, intolleranza, massificazione. La scuola deve saper costruire al dialogo, alla collaborazione, alla giusti-

zia, alla legalità, alla pace, ossia ai valori che danno consistenza agli ideali e alle forme storiche della democrazia. Il valore del gioco è riconosciuto tra i diritti dei bambini dall’articolo 31 della CRC. È oggi assodata, grazie alle scienze dell’educazione, l’universalità della dimensione ludica dell’uomo: il gioco è espressione di crescita socio-culturale, educativa, psicologica delle persone, a ogni età e particolarmente nell’infanzia e nell’adolescenza. Senza il gioco non si costruisce socialità, non si sviluppa “progettualità del sé” né “comunità”; non si impara a “essere” e a “fare”, a seconda delle circostanze e delle età.

Bambini in situazioni di emergenza La CRC prevede una tutela particolare per alcuni gruppi di bambini che, data la loro vulnerabilità, richiedono un’attenzione speciale al fine di garantire loro una maggiore protezione: bambini rifugiati, in conflitti armati, in situazioni di sfruttamento economico, compreso il lavoro minorile, lo sfruttamento sessuale e l’abuso, vittime di tratta o di altre forme di sfruttamento. I bambini stranieri non accompagnati sono quelli che si trovano in Italia privi di assistenza e rappresentanza da parte di genitori o altri adulti per loro legalmente responsabili in base alle leggi vigenti nell’ordinamento italiano. Questi giungono in Italia dopo giorni o mesi di viaggio, in condizioni fisiche e psicologiche precarie, il che rende più problematico il loro impatto con un ambiente e una cultura diversi da quella di provenienza, soprattutto tenendo conto della mancanza di riferimenti affettivi. Sul territorio italiano si rileva una forte difformità di interpretazioni normative e di prassi applicative in riferimento ai minori stranieri non accompagnati, sia per quanto riguarda i provvedimenti di affidamento e tutela sia per il diritto all’istruzione sia per il diritto alla salute. L’articolo 22 della CRC invita gli Stati ad adottare le misure necessarie affinché il minore richiedente asilo o il rifugiato possa beneficiare della protezione necessaria alla fruizione dei diritti che gli sono riconosciuti dalla Convenzione; la Con13

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venzione di Ginevra, così come la legislazione interna in materia, vieta l’espulsione o il respingimento verso un Paese dove il richiedente correrebbe il rischio di subire una persecuzione. I minori non accompagnati richiedenti asilo vengono segnalati al Comitato per i minori stranieri al solo fine del censimento, ma non rientrano nella competenza del detto organo, cosicché il rintraccio dei familiari viene attivato solo su iniziativa degli operatori del privato sociale. Il Comitato minori stranieri è l’ente a cui è attribuita la funzione di vigilare sulle modalità di soggiorno dei minori stranieri temporaneamente ammessi sul territorio italiano e di coordinare le attività delle amministrazioni interessate.

Situazioni di sfruttamento Il lavoro minorile in Italia. La sua diffusione è una questione ampia e complessa poiché esso tende a presentarsi come “un ampio campo di attività, intensità e forme diverse che solo difficilmente possono essere suddivise in chiare categorie”. Operando una ricostruzione qualitativa dei tipi di lavoro minorile e dei relativi possibili stadi di sviluppo, si sono individuate alcune esperienze ricorrenti: collaborazioni nelle attività e/o nelle imprese di famiglia, primi lavori nella cerchia dei parenti e degli amici e lavori continuativi presso terzi. La classificazione individuata si presta a una lettura in chiave intertemporale, evidenziando una sorta di progressione per cui ciò che spesso comincia come aiuto familiare tende frequentemente ad assumere la forma di esperienza più impegnativa, magari svolta non più per la famiglia ma all’interno di circuiti amicali e parentali, e quindi a trasformarsi in lavoro vero e proprio presso terzi in sostituzione, nella maggior parte dei casi, ai percorsi formativo-scolastici. Ciò significa che i minori attivati in circuiti lavorativi tendono a sperimentare il lavoro precoce non come un’esperienza tra le altre, ma come l’esperienza privilegiata. Se anche si assumesse che attraverso il lavoro precoce si possono apprendere alcune competenze specifiche, occorre comunque sottolineare come nelle attuali società complesse possedere saperi e

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linguaggi provenienti da esperienze formative diverse appaia uno dei requisiti per ridurre il rischio di uno svantaggio sociale assai difficile da colmare in età giovanile e adulta, che si può tradurre nel restare incastrati in lavori poveri, occupazioni spesso precarie e dai bassi salari. In Italia sono riscontrabili anche forme di sfruttamento di minori realizzate attraverso attività lavorative o para-lavorative a danno sia dei bambini italiani che stranieri. Il fenomeno del turismo sessuale a danno dei minori vede l’Italia fra i principali Paesi che lo esercitano. Sono numerosi i viaggiatori italiani che ogni anno si recano all’estero a questo scopo. La natura sommersa di questo fenomeno fa sì che non se ne conoscano le dimensioni. È difficile rilevare dei dati, pertanto risulta impossibile fornire stime accurate o attendibili. Altro fatto di cui occorre tenere conto è l’impatto delle nuove tecnologie nell’ambito del turismo sessuale: qualsiasi “turista sessuale” munito di cellulare con foto/videocamera, può, potenzialmente, trasformarsi in un produttore di immagini e filmati pedo-pornografici. La prostituzione minorile in Italia rappresenta un fenomeno sociale complesso non semplificabile a unità. La prostituzione minorile femminile straniera presenta, per molti versi, caratteri comuni a quella adulta, tanto nelle modalità di svolgimento che nelle motivazioni e meccanismi che la determinano. Tuttavia è innegabile che la minore età rappresenti un indizio assai significativo di un possibile sfruttamento o di un’avvenuta tratta. La prostituzione minorile maschile straniera, nella sua massima parte, è esercitata all’aperto e principalmente nei grandi e medi centri urbani. La fascia di età interessata è di norma più bassa (1317 anni) e riguarda principalmente ragazzi rumeni rom. Infine è necessario distinguere la posizione di bambini/e e ragazzi/e italiani/e che, a causa di condizioni socio-economiche disagiate, trovano, in modo coatto o autonomo, nella prostituzione (spesso in casa, a volte anche in strada) un importante supporto economico per sé o per il proprio nucleo familiare, oppure un mezzo per procurar-

si sostanze psicotrope. Esiste anche una prostituzione di adolescenti maschi e femmine, prevalentemente italiani, che autonomamente e occasionalmente utilizzano la prostituzione come fonte di denaro per soddisfare bisogni non primari. L’Italia continua a essere un importante Paese di transito e destinazione della tratta di essere umani consumata ai danni di minori stranieri, per lo più non accompagnati. Possono definirsi vittime di tratta tutti i minori “oggetto di vendita” o che con violenza, inganno o abuso in una situazione di vulnerabilità, vengono indotti/ costretti a svolgere attività legali o illegali i cui proventi sono (in tutto o in parte) “incassati” dal trafficante o dalla rete a questi collegata.

Note (1) Il rapporto è stato curato da Anna Saulini (Save the Children Italia) con il contributo di molti enti, governativi e non, e di associazioni pubbliche e private (per tutte si citano: UNICEF, ANFAAA, Amnesty International Sezione Italiana, Caritas Italiana, Gruppo Abele, Centro per la Salute del Bambino Onlus, Arciragazzi, Camera Minorile di Milano, CISMAI, Centro Studi Hanser e Gretel, Consiglio Nazionale sulle Disabilità, Ires CGIL, OVCI La nostra Famiglia, Istituto per la prevenzione del disagio minorile, Libera, Opera Nomadi e molte altre). (2) Le osservazioni del gruppo di monitoraggio coincidono con le proposte che UNICEF-ITALIA ha presentato al Governo Prodi dopo il suo insediamento.

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Le disuguaglianze tra Nazioni nella salute infantile Maurizio Bonati, Rita Campi Laboratorio per la Salute Materno-Infantile, Istituto di Ricerche “Mario Negri”, Milano Abstract

Child health inequalities among countries The Millenium Development Goals (MDGs) aim to reduce the striking inequalities between the rich and the poor within single countries and set internationally agreed development aspirations for the world’s population to be met by 2015. These goals have underlined the importance of improving health, particularly the health of mothers and children, as an integral part of poverty reduction. One of the MDGs is the reduction of child mortality by two-thirds from 1990 levels, even though recent evaluations suggest that, for poorer countries, this will not be met. The future and well being of a society depends on the current health of children and their mothers, since they will be the guardians of that future. Each year, 3.3 million babies, or possibly more, are stillborn, more than 4 million die within 28 days from birth, and a further 6.6 million of young children die before their fifth birthday. A wide inter- and intra-country infant mortality rate (IMR) related to the human development index (HDI) persists. The extremes are represented by Sierra Leone, with a 0.275 HDI and an IMR value of 167 per thousand live births, and Norway, with a 0.942 HDI and a 4 IMR value, respectively. Within the countries of Brazil, China and Italy for example, the HDI and IMR varies up to two or three fold, based on to the region or state considered. Exclusion from healthcare is a key feature of inequity as well as a key constraint to progress. In many countries, universal access to the care all children are entitled to is still far from being achieved. Refocusing the technical strategies developed in child health programmes, as well as putting more emphasis on the importance of giving every child the right to access health care from the neonatal period to childhood and adolescence, is necessary. Quaderni acp 2007; 14(1): 15-18 Key words Infant mortality. Health care access. Human development index. Inequalities.

Gli obiettivi di sviluppo del Millenium Development Goals (MDGs) mirano a ridurre le notevoli disuguaglianze fra ricchi e poveri all’interno dei Paesi e a regolare le aspirazioni di sviluppo della popolazione mondiale entro il 2015. Con la scelta di questi obiettivi si è sottolineata l’importanza di migliorare la salute, specialmente quella delle madri e dei bambini, come elemento essenziale per la riduzione della povertà. Uno di questi MDGs è rappresentato dalla riduzione della mortalità infantile (MI) di due terzi rispetto a quella del 1990, nonostante le recenti valutazioni suggeriscano che per i Paesi più poveri non potrà essere raggiunto. Il futuro e il benessere della società dipendono dalla salute corrente dei bambini e delle loro madri. Ogni anno circa 3,3 milioni di bambini nascono morti, oltre 4 milioni muoiono entro un mese di vita e 6,6 milioni muoiono prima del loro quinto compleanno. Si osserva un’ampia variabilità del tasso di MI in relazione all’Indice di Sviluppo Umano (ISU). Gli estremi sono rappresentati, rispettivamente, dalla Sierra Leone con un ISU di 0,275 e un valore della MI di 167 per mille nati vivi e dalla Norvegia con un ISU di 0,942 e un tasso di MI di 4. All’interno del singolo Paese, come ad esempio in Brasile, Cina e Italia, l’ISU e la MI raddoppiano a seconda della Provincia o della Regione considerate. L’esclusione è una caratteristica fondamentale dell’ingiustizia così come un vincolo chiave per progredire. In molti Paesi l’accesso universale e garantito alla cura per tutti i bambini è ancora lontano dalla realizzazione. È necessario rivedere le strategie tecniche che si sono sviluppate nell’ambito dei programmi di salute dei bambini; bisogna, inoltre, dare più importanza affinché ogni bambino abbia il diritto ad accedere alle cure sanitarie a partire dal periodo neonatale fino all’infanzia e all’adolescenza. Parole chiave Mortalità infantile. Accesso alle cure. Indice di sviluppo umano. Disuguaglianze

La grande promessa del nuovo millennio nell’ambito della salute globale è rappresentata dal Millenium Development Goals (MDGs) sottoscritto nel 2000 da 147 capi di Stato e approvato all’unanimità dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite (1). Otto gli obiettivi prioritari individuati per migliorare le condizioni sociali, sanitarie ed economiche delle popolazioni indigenti da conseguire entro il 2015, tra i quali: ridurre di 2/3 la mortalità dei bambini di età inferiore ai 5 anni (MI5) rispetto ai tassi stimati nel 1990. Il tasso di mortalità infantile rappresenta, quindi, uno degli indicatori specifici (di esito) per la valutazione degli obiettivi raggiunti dal MDGs. L’importanza di tale indicatore, quale espressione sintetica dello stato di salute di una popolazione e di efficienza dell’assistenza materno-infantile, è ampiamente riconosciuta e rappresenta uno dei tracciati dell’intero Rapporto 2005 dell’Organizzazione Mondiale della Sanità “Le madri e i bambini devono contare di più”: ogni anno circa 3,3 milioni di neonati nascono morti; oltre 4 milioni muoiono entro il loro primo mese di vita; 6,6 milioni di bambini muoiono prima del loro quinto compleanno (2). La maggioranza di queste morti si concentra nelle aree con meno risorse del mondo e potrebbe essere almeno ridotta poiché se ne conosce la causa principale: la povertà. Una povertà non solo economica (reddito delle famiglie), ma anche educativa (per esempio, l’istruzione delle donne) e dell’organizzazione dei servizi (l’accesso universale ai servizi sanitari) (3). Nel mondo ogni anno muoiono 10,6 milioni di bambini al di sotto dei cinque anni e così distribuiti: 1/4 nati morti (natimortalità), 1/4 morti nel primo mese di vita (mortalità neonatale), 1/4 morti tra il primo mese e l’anno di vita (mortalità postneonatale) e l’ultimo quarto dal 1° al compimento del 5° anno: MI5 (5).

Per corrispondenza:

Maurizio Bonati e-mail: mother-child@marionegri.it

internazionale 15

osservatorio internazionale

La maggior parte di queste morti è da attribuire a un numero limitato di condizioni – infezioni respiratorie, diarrea, malaria, morbillo, Hiv/Aids e cause neonatali – per le quali esistono interventi efficaci. La malnutrizione (nei suoi vari gradi e tipi) accentua il rischio di morire di queste malattie: metà di tutte le morti avviene in bambini che sono sotto peso (6). Anche per la MI5 il tasso maggiore lo si registra in Africa (139 per 1000 nati vivi) con una prevalenza 6 volte maggiore di quella delle Americhe, Asia e Oceania e 20 volte dell’intera Europa (7 per 1000 nati vivi) (tabella 1). Circa il 90% delle morti per malaria e Hiv/Aids, oltre il 50% delle morti per morbillo e circa il 40% delle morti infantili per polmonite e diarrea avvengono nell’Africa sub-sahariana. La MI5 nella gran parte dei Paesi africani registra tassi superiori al 200 per 1000 nati vivi (per esempio Somalia 225, Liberia 235, Angola 260, Sierra Leone 284) mentre nei Paesi con maggiori risorse tale valore è generalmente inferiore a 5 per 1000 (Singapore e Svezia 3). Nelle aree più povere del pianeta la mortalità è in crescita o stagnante, allargando le già abissali disuguaglianze nella salute tra Nord e Sud del mondo. Da una parte i Paesi on track, in linea con le prospettive di miglioramento, molti dei quali – i Paesi industrializzati appartenenti all’OECD, Organization for Economic Cooperation and Development – con livelli di mortalità molto bassi o difficilmente comprimibili: un totale di 93 Paesi, che rappresentano il 40% della popolazione mondiale (ma solo il 34% delle nuove nascite). Dall’altra i 94 Paesi che – partendo da livelli di mortalità molto elevati – registrano progressi troppo lenti (slow progress), di stagnazione (stagnation) o addirittura un peggioramento della situazione (in reversal) (tabella 2). In particolare 19 nazioni versano in profonda crisi: negli ultimi lustri gli scarsi risultati a difesa della salute hanno contribuito a un peggioramento delle condizioni e aspettative di vita; e il target del MDGs per il 2015 non solo è illusorio, ma anche offensivo per questi popoli (7). Poiché la precisione e l’accuratezza dei dati correnti a livello locale sono influenzate dalla qualità dei sistemi di monitoraggio (spesso precari e approssimativi), 16

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TABELLA

1: DISTRIBUZIONE DEI TASSI DI MORTALITÀ INFANTILE <5 ANNI DI VITA (PER 1000 NATI VIVI) PER CONTINENTE*

Continenti (N. Paesi)

Mortalità Infantile (2003) **

Americhe (35) Nord America (2) Centro America e Caraibi (20) Sud America (13)

22 (6: Canada - 118: Haiti) 07 (6-8) 23 (8-118) 27 (9-69)

Asia (35)

27 (3: Singapore - 140: Cambogia)

Europa (46) Unione Europea (25) Europa restante (21)

7 (3: Svezia - 118: Tajikistan) 05 (3-12) 21 (4-118)

Africa (51)

139 (15: Seychelles- 284: Sierra Leone)

Oceania (6)

21 (6: Australia - 93: Nuova Guinea)

Mondo (173)

31 (3-284)

* dati elaborati da ref. 2; ** mediana (min-max) TABELLA 2: TASSO DI MORTALITÀ INFANTILE <5 ANNI DI VITA (MI5; PER 1000 NATI VIVI)* DI 187 NAZIONI RAGGRUPPATE IN BASE AI MIGLIORAMENTI RAGGIUNTI NEL PERIODO 1990-2003 N. Popolazione** N. nascite** MI5 di Nazioni (2003) (2000-2005) (1990) On track

MI5 MI5. N. Morti** (2003) (2003)

30 (OECD)

1.155. 219 (18%)*

14.980 (11%)*

22

13

190,5 (2%)*

63 (non-OECD)

1.386.579 (22%)*

30.782 (23%)*

78

39

1200,5 (12%)*

Slow progress

51

3.011.922 (48%)*

58.858 (44%)*

92

72

4185,5 (40%)*

In reversal

14

241.209 (4%)*

7643 (6%)*

111

139

1046,9 (10%)*

Stagnating 29

487.507 (8%)*

20.678 (16%)*

207

188

3773,9 (36%)*

* per cento sul totale di colonna; ** migliaia

le stime degli indicatori possono variare considerevolmente (8). Le indicazioni che se ne possono trarre, sebbene utili, sono principalmente di ordine generale, sottolineando la necessità di armonizzare i processi di raccolta dei dati e di stima degli indicatori affinché possano essere effettuate valide generalizzazioni (9). Il rischio principale a cui si è esposti è che per molti contesti geografici i tassi di mortalità siano di molto sottostimati rispetto alle condizioni reali. Analoga considerazione può essere fatta per i fattori causali di mortalità, sebbene questi

evidenzino i bisogni sanitari più rilevanti di una popolazione (per frequenza e/o gravità), così da evidenziare i bisogni urgenti e indirizzare gli interventi, sia in termini di risorse da allocare che di strategie da perseguire. Le cause neonatali spiegano oltre 1/3 della MI5 e sono da attribuire principalmente a: infezioni (36%), prematurità (28%) e asfissia; nel 60-80% dei casi insorgono nei neonati sottopeso (6). Infezioni respiratorie (principalmente polmonite), diarrea e malaria sono le altre cause più frequenti di MI5, e il pro-

osservatorio internazionale

FIGURA 1: DISTRIBUZIONE DEI TASSI DI MORTALITÀ INFANTILE IN RELAZIONE ALL’INDICE DI SVILUPPO UMANO NEL MONDO*

Tasso di mortalità infantile (per 1000 nati vivi)

SIERRA LEONE

NORVEGIA

Indice di sviluppo umano

* dati elaborati da ref. 10-13

sola dimensione monetaria, l’attenzione dagli indicatori economici si è spostata sull’analisi delle possibili correlazioni tra l’ISU e alcuni indicatori di salute quali i tassi di mortalità infantile, così da consentire di interpretare meglio i bisogni di salute della popolazione e le insufficienze del sistema assistenziale. L’elevata incidenza della mortalità infantile è stata associata da tempo alla povertà, al basso livello educativo e alla scarsa disponibilità di servizi sanitari (17). In tale contesto l’ISU rappresenta un buon predittore dei tassi di mortalità infantile tra le nazioni (18), come anche l’analisi dei dati più recenti conferma (figura 1). La Sierra Leone, con un valore di ISU di 0,275, rappresenta la nazione meno “umanamente sviluppata” con un tasso di mortalità infantile di 167 morti per 1000 nati vivi, mentre la Norvegia, che è la “più sviluppata” (ISU 0,942), ha un tasso di 4/1000. La mancanza dei dati disaggregati per microaree geografiche, o la loro attendibilità quando questi sono disponibili, rendono difficoltose le analisi i cui risul-

FIGURA 2: DISTRIBUZIONE DEI TASSI DI MORTALITÀ INFANTILE IN RELAZIONE ALL’INDICE DI SVILUPPO UMANO IN CINA, BRASILE E ITALIA* CINA 100

YUNNAN

10

BEIJING

Tasso di mortalità infantile (per 1000 nati vivi)

filo dell’incidenza varia con il contesto considerato, sia per ampie aggregazioni geografiche che per singole nazioni (510-12). Anche per la mortalità infantile è l’Africa Sub-sahariana la Regione che versa in uno stato di perenne calamità sanitaria (11-12). Sia il contesto (la condizione socio-economica, l’empowerment e l’educazione delle donne, le condizioni dell’ambiente, ecc.) che l’assistenza sanitaria, sebbene in modo differente tra i vari Paesi, influiscono sui tassi di mortalità. In particolare, la mortalità neonatale dipende più dalla qualità dell’assistenza sanitaria e meno dal contesto, a differenza della MI5. I fattori di contesto da soli spiegano il 24% delle differenze tra i vari Paesi nella MI5; mentre gli indicatori di sistema sanitario spiegano circa il 50% delle differenze nella mortalità neonatale, il 37% di quelle, nella mortalità postneonatale e fino al 50% di quelle, nella MI5. Tra i vari indicatori di sistema sanitario è la densità delle risorse umane che rappresenta il più importante fattore associato alla mortalità infantile (2). Questo suggerisce che l’assistenza sanitaria, e in particolare la componente delle risorse umane, riveste un ruolo più determinante nello spiegare le differenze nella mortalità tra differenti Paesi, rispetto ai fattori di contesto (2-13). Bisogna tuttavia considerare che il 20-25% delle differenze di mortalità tra i vari Paesi non è a tutt’oggi attribuibile ad alcuna delle potenziali cause considerate, quindi sia inferenze che generalizzazioni sui fattori di contesto e di sistema sanitario necessitano ancora di maggiori evidenze (2). Vari indicatori di contesto (reddito per abitante, reddito e istruzione delle donne, accesso all’acqua potabile e ai servizi igienici essenziali) e di sistema sanitario (spesa sanitaria totale e pubblica per abitante, numero di medici e ostetriche per abitante, soddisfazione espressa dagli utenti) sono spesso utilizzati per descrivere il profilo della salute di una nazione. Inoltre, la ricerca si è sempre più prodigata alla identificazione di indicatori sintetici esplicativi della complessa interazione tra lo sviluppo economico, sociale e sanitario; tra questi: l’indice di sviluppo umano (ISU) (14-16). Con la visione dello sviluppo umano inteso come wellbeing (“lo star bene complessivo”), andando quindi oltre la

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1

0

BRASILE 100

~ MARANHAO

10

DISTRITO FEDERAL

1

0

ITALIA 100

10

CALABRIA EMILIA ROMAGNA

1

0

0,5

0,6

0,7

0,8

0,9

1,0

Indice di sviluppo umano

* dati elaborati da ref. 16, 19-23

17

osservatorio internazionale

tati possono evidenziare le diseguaglianze anche all’interno di una nazione; è il caso della Cina, del Brasile e dell’Italia. In Cina (che è on track, in linea con le prospettive di miglioramento del MDGs) la situazione di disparità economica che esiste fra l’Ovest e l’Est del Paese si riflette anche sulla distribuzione del tasso di mortalità infantile (figura 2). La rapida modernizzazione del Paese ha aumentato le diseguaglianze sociali ed economiche con uno sviluppo a due velocità: le zone di campagna che avanzano più lentamente rispetto alle zone di città. Poiché il costo di un parto in una struttura ospedaliera può arrivare a essere pari al guadagno annuale di un contadino, molte donne nelle regioni più povere continuano a partorire a casa senza alcuna assistenza. La distribuzione dei tassi di mortalità è associata alla longitudine, che diminuisce andando da Ovest a Est ed è inersamente correlata all’ISU (figura 2). Infatti nelle 11 Province della costa, il cui valore di ISU è compreso tra 0,776 e 0,909, il tasso di mortalità diminuisce da 59,5 a 3,7 per 1000 nati vivi, andando dalla Provincia di Yunnan (ISU 0,657) a Beijing (ISU 0,864) (figura 2) (19-20). Nel 2001 la MI5 nelle zone rurali era al 40,4 per 1000 nati, 2,5 volte quella urbana (16,5). Lo stato di salute dei bambini è molto differente fra zone rurali e urbane. In città la politica del figlio unico è associata alla comparsa, e aumento, dell’obesità infantile che interessa il 27% dei bambini, riconducibile anche ai cambiamenti delle abitudini alimentari (fast food, junk food). In campagna, al contrario, la malnutrizione interessa ancora il 25% dei bambini la cui maggioranza soffre della carenza di vitamina A e di iodio. Anche in Brasile (altra nazione on track) la distribuzione della mortalità infantile è correlata al valore di ISU con gli estremi rappresentati dallo Stato del Maranhão (ISU 0,636; mortalità infantile 19,24) e del Distrito Federal (ISU 0,844; mortalità infantile 13,30) (figura 2) (21). Lo sviluppo umano è un buon predittore della mortalità infantile anche nei Paesi del Nord del mondo, come è il caso dell’Italia (18). Sebbene la mortalità infantile in Italia continui a diminuire (da 7,0 a 4,5 per 1000 nati vivi nel decennio 18

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1991-2000 eguagliando il valore medio europeo), le differenze interregionali si mantengono e sono correlate sia alla latitudine che all’ISU. Gli estremi interregionali di “sviluppo” sono rappresentati dalla Emilia-Romagna (ISU 0,934; mortalità infantile 3,6) e dalla Calabria (ISU 0,875; mortalità infantile 6) (figura 2). Benché negli ultimi 7 anni siano stati investiti oltre 35 miliardi di dollari per combattere le malattie infettive nei Paesi con scarse risorse e gli interventi efficaci per raggiungere gli obiettivi del MDGs siano conosciuti e disponibili, a cinque anni dall’inizio del programma i risultati raggiunti sono, nella maggioranza dei Paesi interessati, negativi e le prospettive per la scadenza del 2015 sono di un drammatico insuccesso (22-24). La causa principale (anche se non l’unica e valida per tutti i Paesi) è imputabile all’incapacità delle iniziative pianificate di incidere sull’organizzazione locale dell’assistenza: inefficacia degli interventi nel migliorare l’efficienza (in termini di funzionamento ed equità) del sistema sanitario. Un insuccesso determinato anche dal fatto che molti Paesi sono caratterizzati dalla completa mancanza di ogni forma essenziale di organizzazione sanitaria (25). Ancora una volta, l’indicazione è che non sono sufficienti le risorse finanziarie e le conoscenze tecniche e scientifiche, ma sono necessari anche altri aiuti allo sviluppo affinché il diritto all’autodeterminazione e all’indipendenza di ciascun popolo sia garantito (26). Il diritto alla salute (alla vita) per la maggioranza della popolazione mondiale è rappresentato dal diritto di disporre di sistemi sanitari universali: un diritto ancora inevaso fintanto che anche “le madri e i bambini non contano”. Bibliografia (1) United Nations. United Nations Millennium Declaration (United Nations General Assembly Resolution 55/2). New York: United Nations; 2000. http://www.un.org./millennium/declaration/ares55 2e.pdf (2) The World Health Report 2005 - make every mother and child count. Geneva: WHO, 2005. http://www.who.int/whr/2005/en/index.html (3) Maciocco G. Il rapporto 2005 dell’OMS sulla salute materna, neonatale e infantile. Salute e sviluppo 2004;3:35-54.

(4) Abou Zahr C. Global burden of maternal death and disability. Br Med Bull 2003;67:1-11. (5) Lawn JE, Cousens S, Zupan J. For the Lancet Neonatal Survival Steering Team. 4 million neonatal deaths: When? Where? Why? Lancet 2005; 365:891-900. (6) Black RE, Morris SS, Bryce J. Where and why are 10 million children dying every year? Lancet 2003;361:2226-34. (7) Horton R. The coming decade for global action in child health. Lancet 2006;367:3-5. (8) Child Mortality Coordination Group. Tracking progress towards the millennium development goals: reaching consensus on child mortality levels and trends. Bull World Health Org 2006;84:225-32. (9) VHO. Beynond the numbers: reviewing maternal deaths and complications to make pregnancy safer. Geneva: World Health Org, 2004. (10) Khan KS, Wojdyla D, Say L, Gülmezoglu AM, Van Look PFA. WHO analysis of causes of maternal death: a sytematic review. Lancet 2006; 367:1066-74. (11) UNICEF. The State of the World’s children 2005.http://www.unicef.org/sowc05/english/sowc0 5.pdf. (12) Human Development Report 2005. http://hdr.undp.org/reports/global/2005/ (13) Anand S, Bärnighausen T. Human resources and health outcomes: cross-country econometric study. Lancet 2004;364:1603-9. (14) United Nations Development Programme. Human Development Report 1990. New York: Oxford University Press, 1990. (15) Campi R, Bonati M. Indice di sviluppo umano e mortalità nel primo anno di vita in Italia. Quaderni acp 2002;9:31-4. (16) Bonati M, Campi R. Nascere e crescere oggi in Italia. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore, 2005. (17) Herz E, Hebert JR, Landon J. Social and environmental factors and life expectancy, infant mortality, and maternal mortality rates: results of a cross-national comparison. Soc Sci Med 1994;39: 105-4. (18) Lee K, Park S, Khoshnood B, Hsieh HL, Mittendorf R. Human development index as a predictor of infant and maternal mortality rates. J Pediatr 1997;131:430-3. (19) MDGs Report 2005: China’s Progress towards the Millennium Development Goals 2005. http://www.undp.org.cn/downloads/mdgs/MDGrpt 2005.pdf (20) Bignami – Van Assche S. Province-specific mortalità in China, 1990-2000.http://paa2005.princeton.edu/download.aspx?submissionId=50710 (21) Ministerio de Saude. Indicadores e Dados Básicos - Brasil - 2004 IDB-2004. http://tabnet.datasus.gov.br/cgi/idb2004/matriz.htm#mort (22) Cohen J. Global health. The new world of global health. Science 2006;311:162-7. (23) Jones G, Steketee RW, Black RE, Bhutta ZA, Morris SS, and the Bellagio Child Survival Study. How many child deaths can we prevent this year? Lancet 2003;362:65-71. (24) Mayor S. Poorer countries will not meet health targets, warns WHO. BMJ 2005;331:7. (25) Freedman LP, Waldman RJ, de Pinho H, Wirth ME, Chowdhury AM, Rosenfield A. Transforming health systems to improve the lives of women and children. Lancet 2005;365:997-1000. (26) Costello A, Osrin D. The case for a new Global fund for maternal, neonatal, and child survival. Lancet 2005;366:603-5.

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Il segreto di Esma Italo Spada Comitato cinematografico dei ragazzi

Grbavica è un quartiere di Sarajevo. Letteralmente significa: “donna che porta un peso”. Qui, durante la guerra che ha martoriato la ex Jugoslavia, i serbo-montenegrini hanno compiuto orrori difficilmente cancellabili dalla memoria dei superstiti. Ancora oggi si scoprono fosse comuni e la gente accorre nella speranza di riconoscere il corpo di un parente da un anello al dito, dalle scarpe, dalla dentatura. Molti hanno voglia di dimenticare quello che è successo e vanno a rintanarsi nei bar dove, tra fumo e alcool, le donne si prostituiscono e la malavita fa affari d’oro. Ma c’è pure chi non può dimenticare. Oltre ventimila donne sono state stuprate – il sesso usato come strategia militare per umiliare le donne e per distruggere un’intera etnia – e a poco servono gli incontri di solidarietà organizzati come terapia di gruppo. Esma, bosniaca, è una di queste donne. Sulla sua vicenda, vera o verosimile che sia, la connazionale regista Jasmila Zbanic, documentarista agli esordi nel lungometraggio, ha realizzato Il segreto di Esma, presentato e premiato con l’“Orso d’oro” al Festival di Berlino 2006. Il segreto che Esma (una Mirjana Karanovic straordinaria) si porta dentro è lo stupro che ha subìto dodici anni prima e che adesso ha un nome e un volto: Sara (l’esordiente Luna Mijovic). In preda all’odio e alla disperazione, Esma avrebbe voluto abortire, ma non c’è riuscita; avrebbe voluto abbandonare la bimba appena nata, ma non ha resistito al suo pianto. E ora, con Sara convinta di essere figlia di un eroe morto al fronte, Esma non sa più cosa fare. Il segreto le scoppia dentro perché l’adolescenza è irrequieta e mette i genitori con le spalle al muro. Basta una gita scolastica per provocare la crisi. Accade, infatti, che per venire incontro ai figli dei caduti in guerra, la direzione della scuola decida di non fare pagare l’intera tariffa; ma è obbligatorio esibire un certificato. La decisione della scuola rappresenta per Esma un grosso problema. Per racimolare l’intera somma, infatti, la donna si massacra di lavoro, chiede anticipi, ci riesce persino grazie alla solidarietà di altre donne, ma deve fare i conti con Sara che intuisce di essere stata ingannata. Con la pistola che le trema tra le mani,

costringe la madre a dirle la verità. Ed è così che Esma è costretta a urlare tra le lacrime ciò che s’è tenuto dentro per anni. È una liberazione, l’inizio di una nuova relazione, il passaggio dal rapporto tra una madre e la figlia a quello di una donna con un’altra donna. Si può realizzare un bel film con pochi soldi? Si può parlare di guerra senza fare vedere carri armati, aerei, bombe, morti? Si può insistere sui primi piani e non ricorrere a trucchi ed effetti speciali per catturare l’attenzione degli spettatori? E si può, infine, rimanere in tensione vedendo un film dal ritmo decisamente lento? Il segreto di Esma risponde in modo affermativo a tutti questi interrogativi e restituisce al cinema prerogative spesso messe in secondo piano, come quelle di fotografare la realtà, di conservare la memoria storica, di fare riflettere. In fondo, con questo film al femminile che affronta il mondo della maternità, Jasmila Zbanic non ha fatto altro che proseguire il suo lavoro di documentarista, facendo ricorso a pochi dialoghi e a molti primi piani, a una fotografia nitida e a canti popolari struggenti, all’eloquenza dei gesti e degli sguardi. “La storia di Esma – ci tiene a precisare la regista – non parla solo della guerra. Parla prima di tutto d’amore, in particolare di un amore che non è puro perché è mischiato con l’odio, il disgusto, la disperazione”. Due citazioni, su tutte: Sara che ripudia definitivamente il mito del padre eroe quando, dopo avere appreso la verità, si taglia i capelli, la parte di sé che, a sentire la madre, aveva ereditato dallo stupratore; il saluto alla partenza per la gita scolastica, quando basta un abbozzo di saluto della figlia per restituire il sorriso a Esma. Una tecnica, come si vede, messa al servizio del messaggio che arriva dritto al cuore; campi e controcampi che sono anche modi di guardare la realtà, sensazioni d’animo che si traducono in distensione e tensione, attrazione e repulsione, sincerità e bugie. Si può anche volere che un figlio imposto con la violenza non veda mai la luce, ma quando il miracolo della vita si rinnova e cade sotto i nostri occhi, l’odio diventa amore; una ragazzina ribelle si può anche schiaffeggiare e un attimo dopo stringerla al cuore ripetendole: “Mai, mai, mai, mai…

ti lascerò!”; i maschi lascivi e ubriachi possono provocare disgusto e riesumare il volto di uno stupratore, ma ciò non toglie che si possa cedere di fronte a un gesto di tenerezza e di attenzione, sia pure proveniente da un uomo implicato in loschi giri. Campi e controcampi che servono soprattutto ad evidenziare il rapporto tra Esma e Sara. Le donne che hanno vissuto la stessa dolorosa esperienza cercano nell’unione, nell’amicizia e nella complicità reciproca la vera medicina per sanare le loro ferite. Esma, in lotta con se stessa per trovare un equilibrio anche affettivo, partecipa solo raramente a questi incontri: le basta Sara. Accudirla, prepararle i cibi preferiti, scherzare con lei è già terapia. Non ha fatto i conti con il controcampo dell’esistenza che matura fuori dalle mura di casa, a scuola, nelle amicizie, nel posto di lavoro, nei locali notturni. La ricostruzione – di una città fredda e ancora sventrata, come di una popolazione ancora traumatizzata – è lenta e dolorosa. Nascondere ciò che è accaduto è impossibile; la storia, per quanto crudele, va narrata. Esma, svelando il suo segreto alla figlia, prende atto dell’enorme capacità di reagire che le nuove generazioni hanno. Arriva anche per loro il momento di aprire gli occhi e di non farsi più condurre per mano. Sara si stacca dalla madre, ma la sua, a differenza di altri che intendono sparire per sempre da Sarajevo, è solo un’assenza provvisoria. La gita scolastica prevede il rientro dei ragazzi, con i genitori ad attenderli a braccia aperte.

Il segreto di Esma (Grbavica) Regia: Jasmila Zbanic. Con: Mirjana Karanovic, Luna Mijovic, Leon Lucev. Austria, Bosnia, Germania, 2006 Durata: 90’

Per corrispondenza:

Italo Spada e-mail: italospada@alice.it

19

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Nati

Regno Unito In rappresentanza del progetto “Nati per Leggere” ho partecipato alla Conferenza nazionale di Bookstart, progetto del Regno Unito di promozione della lettura ad alta voce. Il progetto Bookstart lavora da circa 14 anni con il coinvolgimento di circa il 90% dei bambini. Il Progetto funziona con la integrazione tra sistemi bibliotecari e socio-sanitari di cure primarie pediatriche attraverso l’attiva partecipazione delle Health Visitors (nurse specializzate in cure preventive primarie pediatriche). Le Health Visitors (HV) fanno visite domiciliari ai neogenitori dopo pochi giorni dalla nascita. Fanno poi visite periodiche a domicilio. Nel corso della visita domiciliare a 8 mesi le HV, nell’ambito di una guida-premessa in cui si affrontano diverse problematiche di sviluppo, parlano della promozione della lettura ad alta voce e regalano il primo pacco Bookstart contenente: un depliant con le attività di Sure Start che è un programma per il sostegno delle giovani famiglie; due libri adeguati all’età del bambino; una collezione di storie e canzoncine in rima con cd incorporato; un piccolo depliant per i genitori con informazioni e consigli sulla condivisione della lettura con bimbi molto piccoli; una lista di libri adeguati con invito a frequentare la biblioteca locale. Nella visita domiciliare a 12-24 mesi, alle famiglie viene regalato un nuovo pacco, accompagnato sempre alla promozione della lettura, al coinvolgimento attivo dei genitori nella comunicazione con i propri figli, attraverso consigli da parte delle HV. Il pacco contiene: due libri adeguati; un album da disegno con pastelli; una lista di libri per bimbi di quella età. A 3 anni la famiglia riceve lo “scrigno del tesoro”: una scatola di cartone con scom20

parti “segreti” contenente due libri, dei colori, un album da disegno per incoraggiare i primi scarabocchi. Di recente si è concretizzato il coinvolgimento dei bambini ipovedenti o non vedenti attraverso il dono di un pacco: “Booktouch” contenente due libri “tocca e senti” scritti in braille. La Conferenza nazionale di Bookstart è stata di grande interesse. Erano presenti circa 300 persone coinvolte attivamente nel progetto, sia bibliotecari che HV, manager di distretti socio-sanitari, scrittori e illustratori. È emersa la capillare organizzazione che permette al progetto “Bookstart” una così ampia diffusione, grazie anche ai finanziamenti ricevuti non solo dalla Fondazione Booktrust, da sempre impegnata nella promozione della lettura, ma, da qualche anno, anche dal governo inglese che ha reso suo il motto di Bookstart “Every child matters” (Ogni bambino è importante). La presentazione di “Nati per Leggere” ha suscitato interesse, in particolare la collaborazione con gli editori, grazie anche al notevole lavoro svolto dai bibliotecari, nella creazione di libri specifici per il progetto Nati per Leggere. Anche l’interesse di NpL verso la creazione di libri multilingue, destinati ai bimbi nelle prime fasce di età, ha sollevato l’interesse dei partecipanti per la notevole presenza, nel Regno Unito, di etnie diverse. Nel compito delle HV rientra anche la identificazione di famiglie con disagio sociale e la richiesta di supporto da parte di programmi come Sure Start. I bibliotecari hanno evidenziato come la struttura della sessione in biblioteca, aperta ai genitori e ai bambini, sia importante per dare continuità al servizio. Spesso queste sessioni hanno una struttura che si ripete: questa ciclicità è molto utile per le famiglie specie se straniere, per entrare in comunicazione con i servizi. Nelle letture con queste famiglie spesso si privilegia l’uso di libri consistenti che possano coinvolgere più famiglie insieme di stesse origini, in modo da facilitare la comunicazione tra di loro e stabilire anche dei rapporti di aiuto reciproco. I libri vengono poi prestati e portati a casa; i genitori vengono anche incoraggiati e aiutati dagli operatori nella produzione di un libro proprio, con fotografie, storia delle loro origini ecc., in maniera tale che questo diventi una sorta di progetto delle famiglie, utilizzando le risorse

disponibili. Tutte modalità, queste, atte a favorire la literacy; processo estremamente importante considerando che alcune mamme che usano una lingua non comune hanno spesso solo le capacità di comunicare nella loro lingua di origine, ma non hanno gli strumenti per scrivere in quella stessa lingua. La presentazione del progetto NpL si è conclusa con l’auspicio di instaurare un rapporto di collaborazione con Bookstart e con tutti i progetti europei di promozione della lettura al fine di lavorare insieme nella ricerca di strategie utili nella promozione della literacy, preservando la cultura di ogni nazione e sfruttando la sensibilità propria dei Paesi europei verso l’integrazione. Concretamente, nei prossimi mesi, si potranno creare i presupposti per poter collaborare nella ricerca e nella valutazione dei progetti NpL e Bookstart, con l’intenzione di costruire le fondamenta di un progetto comune europeo. La presenza al Congresso nazionale ACP di Asolo della responsabile di Bookstrart è di buon auspicio. Il prossimo futuro ci vedrà impegnati in questo percorso e contemporaneamente in un’opera di grande sensibilizzazione dei nostri governanti verso l’acquisizione della consapevolezza, oramai ampiamente dimostrata, che lo sviluppo umano cammina a braccetto con lo sviluppo produttivo di un Paese e che investire in servizi e progetti che promuovono l’istruzione, l’apprendimento e quindi la literacy dovrebbe essere, da parte di un governo, una priorità. Stefania Manetti

Sardegna Il 30 settembre 2006, in occasione della Festa Nazionale del Lettore, in Sardegna, i pediatri consultoriali dell’ACP Cristina Gabba, Giuseppina Gregorio, Ornella Marini, Giuseppe Mereu, Daniela Pilato, Cristiana Porcedda e Silvio Ardau, in collaborazione con l’associazione Pro-hairesis (Presidi del Libro) hanno promosso e realizzato una giornata di promozione della lettura ispirata a “Nati per Leggere”. Sono stati coinvolti i bambini, con i loro genitori, degli asili nido e scuole materne di Cagliari, Monserrato, Quartu e dell’area urbana, e i rappresentanti delle biblioteche locali. La manifestazione si è svolta presso la cittadella dei Musei di Cagliari con momenti di lettura, attività ludiche, momenti di riflessione, di relax e di cultu-

nati per leggere

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per ra in generale: dopo l’accoglienza dei bambini (un centinaio circa) da parte dei clowns dell’associazione “Sognoclown”, lo scrittore Chicco Fiabane ha letto ai più piccoli la fiaba “L’albero dalle mele d’oro” . I più grandicelli hanno partecipato a una visita guidata alla Pinacoteca con “caccia al tesoro”. Si è proseguito con attività ludiche di costruzione di un libro con la guida dei pediatri e di altri animatori, mentre contemporaneamente altri pediatri tenevano un incontro-dibattito coi genitori sull’importanza della lettura nell’infanzia e scambio di esperienze genitoriali. Nel pomeriggio i bambini più piccoli hanno assistito alla drammatizzazione di favole mentre i più grandi si sono recati, in visita guidata, alla Collezione di Arte Orientale Cardu con attività di laboratorio sugli strumenti della scrittura (pennello, inchiostro, carta e pietra abrasiva, “I 4 tesori dell’arte”) e con lettura animata del poema epico “Thai Ramayana”. La giornata si è conclusa festosamente con lo spettacolo delle belle marionette di Agostino Cacciabue a cui tutti hanno partecipato. Silvio Ardau

Sicilia L’ASL 5 di Messina e l’Associazione Culturale Pediatri dello Stretto hanno attivato una collaborazione per la realizzazione del Progetto di promozione della lettura attraverso la formazione dei pediatri di famiglia e l’acquisto dei libri da donare ai bambini nel corso dei bilanci di salute. L’ASL 5 ha finanziato il Progetto per 3 anni con una copertura del 25% della popolazione residente a Messina e provincia. L’iniziativa è partita a giugno con un corso di formazione per i pediatri tenuto da Stefania Manetti. Durante i mesi di settembre e ottobre i pediatri partecipanti hanno sottoposto il questionario pre-intervento ai genitori dei bambini che si recavano ai loro ambulatori per i bilanci di salute dai 6 mesi ai 6 anni. Da novembre è iniziato l’intervento.

Toscana Per un giorno, venerdì 13 ottobre 2006, Firenze è stata la “capitale” delle più significative esperienze di lettura sviluppate nei maggiori Ospedali Pediatrici italiani (“Meyer”, “Bambin Gesù”, “Gaslini”) e nelle Pediatrie toscane. “Un libro in Pediatria, leggere per sentirsi sollevati”

è il titolo della giornata di studi organizzata dalla Regione Toscana – Assessorato per il Diritto alla Salute e Assessorato alla Cultura – con la Fondazione dell’Ospedale Pediatrico “Meyer”. Laboratori, attività di lettura in ospedale, servizi di prestito dei libri nelle corsie, biblioteche per i piccoli pazienti: sono i progetti realizzati in Toscana grazie alla collaborazione tra le Biblioteche Pubbliche, le Aziende Sanitarie e le Associazioni di Volontariato. Progetti importanti che si innestano nella più ampia attività della promozione alla lettura negli ambienti ospedalieri per migliorare la qualità di vita del bambino ricoverato. Fra le unità pediatriche che sono intervenute, da segnalare il “Meyer”, l’Ospedale “Ss. Cosma e Damiano” di Pescia, “San Donato” di Arezzo, “San Giuseppe” di Empoli, gli Ospedali Riuniti della Valdichiana Senese e l’Ospedale del Valdarno “S. Maria alla Gruccia”.

Friuli-Venezia Giulia Nel 2006 a Pordenone è proseguito il progetto “Nati per Leggere”. 1. Si è consolidato il gruppo dei lettori volontari che ormai sono venti e a breve frequenteranno un ulteriore corso di lettura animata, organizzato dal “molino Rosenkratz”. 2. Presso 3 biblioteche circoscrizionali di Pordenone sono stati realizzati punti di lettura ad alta voce, ogni settimana, da ottobre a giugno. 3. La lettura di fiabe nelle sale d’aspetto degli ambulatori pediatrici è stata realizzata (per tutto l’inverno) a Pordenone (pediatra Toscano), a Prata (pediatra Brusadin), ad Azzano (pediatra Fanti) e a Roveredo in Piano (pediatra Facchin). 4. Una volta al mese è stato realizzato il punto lettura nella sala d’aspetto del Centro vaccinazione del Servizio MaternoInfantile di Pordenone (pediatra responsabile Carla Manzon). 5. “Pordenonelegge” edizione 2006 sul tema “Geppetto: un papà fuori moda?” (il programma dettagliato è su internet) ha seguito “Pordenonelegge” edizione 2005 (sezione ragazzi) sul tema “Il mito d’Europa”. 6. Sono state raccolte alcune fiabe in diverse lingue del mondo e 2 fiabe sono inedite (da tradizione orale ghanese e filippina). 7. Sono stati acquistati libri per l’infanzia per 500 euro. Daniela Dose

Lombardia Prende il via “Ti regalo una storia”, il progetto che nell’ambito di “Nati per Leggere” del Sistema Bibliotecario Brianza (14 Comuni dell’hinterland milanese, capofila Seregno) intende sensibilizzare famiglie, pediatri ed educatori sull’importanza della lettura ai bambini fin dai primi mesi di vita. A Seregno il 5 ottobre 2006 il progetto ha preso il via in un seminario con vari “attori”. Il pubblico, numeroso, tra cui anche un gruppo di studenti della facoltà di Scienze della Formazione di Milano Bicocca, ha ascoltato con interesse e partecipazione gli interventi di Roberto Denti, fondatore della Libreria dei Ragazzi di Milano, Valter Baruzzi, pedagogista, cantastorie e direttore scientifico di Camina (Città amiche dell’Infanzia e ell’Adolescenza), Federica Zanetto, pediatra già partecipante a “Nati per Leggere” in un’altra area della provincia lombarda; Marco Pellati, bibliotecario della Sala Borsa ragazzi di Bologna e qui responsabile del progetto “Nati per Leggere”; Loredana Farina, socio fondatore della casa editrice “La coccinella”; Bruno Tognolini, scrittore per l’infanzia e autore di programmi televisivi. Alcune parole-chiave si sono rincorse durante il seminario: cultura della lingua, del leggere, dello scrivere, in una società che non legge e che non è stata capace di inserire alcun riferimento alla lettura nei programmi della scuola primaria. Flessibilità, nel tipo e nelle modalità di intervento scelto per sensibilizzare i genitori alla lettura ad alta voce con i propri figli. Apertura al coinvolgimento nel progetto dei diversi operatori che si occupano dell’infanzia. Azione politica, condotta inevitabilmente da chi si occupa di lettura ai bambini, per una “città” che narra, che ascolta, che trova il tempo per leggere, in una società che ha paura dei cambiamenti dell’immaginario e che ha paura dei mondi possibili. Famiglia, dove i genitori devono essere quelli che sono, dove la lettura funziona in quanto atto d’amore e non richiesta di prestazione, dove con un libro in mano si dialoga più facilmente con i grandi temi della vita, dove è importante che i bambini incontrino il testo scritto ascoltando storie lette, dove è “giusto” il libro che in quel momento dice una cosa importante per il genitore. Federica Zanetto 21

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Musica, cibo per le neuroscienze? Robert Zatorre Professore di Neuroscienze cognitive, Montreal Neurological Institute (USA) Traduzione di Roberta Arena Abstract

Music, the food of neuroscience? Playing, listening to and creating music involves pratically every cognitive function. Robert Zatorre, neuroscientist, explains how music can teach us about speech, brain plasticity and even the origins of emotion. Quaderni acp 2007; 14(1): 22-25 Key words Music. Neuroscience. Brain plasticity. Neurobiology

Suonare, ascoltare e creare musica coinvolge praticamente ogni funzione cognitiva. Robert Zatorre discute cosa può insegnarci la musica riguardo al linguaggio, alla plasticità del cervello e persino riguardo alle origini dell’emozione. Parole chiave Musica. Neuroscienze. Plasticità del cervello. Neurobiologia

Si tende a considerare l’arte e la cultura da una prospettiva umanistica o storica piuttosto che biologica. Tuttavia questi prodotti della mente hanno la loro origine nella funzione e nella struttura del sistema nervoso. Come tali, quindi, dovrebbero essere in grado di produrre preziose intuizioni scientifiche. Queste considerazioni sono molto evidenti nell’interesse che oggigiorno è rivolto dalle neuroscienze alla musica. La musica offre una opportunità per studiare numerosi aspetti delle neuroscienze: dall’acquisizione delle abilità motorie all’emozione. In realtà, dal punto di vista di uno psicologo, ascoltare e creare musica coinvolge un allettante mix di ogni funzione cognitiva umana. Persino ciò che potrebbe sembrare una semplice attività, come canticchiare un motivetto familiare, necessita di un complesso meccanismo di elaborazione schematica degli stimoli uditivi, di attenzione, immagazzinamento e recupero mnemonico, di programmazione motoria, di coordinazione sensoriale e motoria, e così via. Allo stesso modo, il musicista non considera la musica monolitica, ma riconosce all’interno di essa molteplici caratteristiche, incluse le melodie, gli accordi, i temi, i riff *, i ritmi e i tempi. Questa complessità – sia psicologica che musicale – rende la musica uno stimolante oggetto di programmi di ricerca scientiPer corrispondenza:

e-mail: redazionequaderni@tiscali.it

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fica. Sempre più numerosi ricercatori sono convinti che la musica può condurre a preziose informazioni su come lavora il cervello: credono che lo studio del cervello e lo studio della musica possano essere mutuamente rivelatori. Come si può studiare questo oggetto intricato chiamato musica? Pochi scienziati accetterebbero di affermare che una funzione così complessa possa essere studiata senza prima identificare e descrivere le sue varie componenti. Ma questo fa sorgere la spinosa questione del decidere quali componenti siano esclusive della musica, e come tali componenti siano condivise o distribuite tra le differenti funzioni cognitive. Alcune funzioni cognitive, come intuire gli intervalli di tonalità, possono essere esclusive della musica, mentre altre, come la memoria, possono essere dei sistemi generali utilizzati in molti campi diversi. La tecnica scientifica più antica per comprendere le funzioni cerebrali è quella di studiare le conseguenze di lesioni al cervello. Sappiamo bene che un danno grave alla corteccia uditiva – dove le informazioni che arrivano dall’orecchio sono primariamente analizzate e interpretate – compromette l’abilità di dare un senso ai suoni in generale. Ma talvolta lesioni a certe regioni della corteccia uditiva danno come risultato un fenomeno inusuale: un pro-

blema altamente specifico che coinvolge la percezione e l’interpretazione della musica, chiamato “amusia” (1). Le persone con questo tipo di danno non hanno problemi nel parlare e nel comprendere le parole o a interpretare i suoni quotidiani. Non riescono, però, a riconoscere delle note sbagliate inserite in una melodia o a riconoscere persino il motivo più familiare. Ancora più sorprendente è che una minoranza di persone normali nasce con la stessa incapacità a riconoscere i motivi musicali. In alcuni casi, il deficit sembra essere di tipo familiare: il che fa pensare a una componente genetica (2). Questo problema straordinariamente specifico nell’elaborazione della musica, acquisito o congenito, potrebbe risultare da un danno limitato o da una disfunzione in un’area della corteccia uditiva dove sono processate le piccole differenze di tonalità e i rapporti tra le frequenze dei suoni (gli intervalli musicali) (3). Un difetto così specifico a uno dei primi gradini nel meccanismo di elaborazione musicale potrebbe propagarsi attraverso il sistema percettivo, dando come risultato una invalidità globale. L’abilità di distinguere le relazioni tra i toni è critica nel processo musicale, e se il cervello non è in grado di riconoscere l’intonazione, l’intero meccanismo di percezione della musica può essere facilmente destabilizzato. Lo studio di persone con amusia ci ha mostrato che la musica dipende da certi tipi di processi neurali. Queste persone rappresentano esempi viventi dei risultati che si ottengono quando questi processi nervosi sono danneggiati e ci hanno dimostrato che la musica può veramente prestarsi a uno studio scientifico.

Musica e linguaggio Gli scienziati vorrebbero capire perché prima di tutto abbiamo sviluppato un

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senso per la musica e, in particolare, se l’abilità musicale è in qualche modo un’estensione della parola: molti hanno discusso di questo argomentando ragionevolmente che la musica e il linguaggio condividono le molte similitudini strutturali. Così i ricercatori hanno provato, usando varie tecniche, a determinare fino a che punto l’elaborazione della musica e quella della parola condividono le medesime risorse nervose. I risultati ottenuti finora sono in un certo senso contrastanti, ma anche intriganti. Una delle cose che più colpisce, riguardo al processo di elaborazione neurobiologico del linguaggio, è che esso si svolge soprattutto nella metà sinistra del cervello. È stato quindi naturale chiedersi se questa asimmetria di competenze si rifletta nella predominanza dell’emisfero destro per la musica. Sono stati riportati molti casi di persone che hanno perso la funzione della parola dopo aver subìto danni estesi in regioni dell’emisfero sinistro, ma che tuttavia continuano a mostrare capacità musicali intatte e ad alti livelli: è il caso del compositore russo Vissarion Shebalin (4). Questi dati suggeriscono che la musica e il linguaggio non utilizzano substrati nervosi completamente sovrapponibili. Ma ci sono studi con neuroimmagini che indicano che alcune funzioni, come la sintassi, possono richiedere risorse neurali comuni per entrambi, linguaggio e musica (5). In sostanza, l’incapacità di organizzare una serie di parole in una frase di senso compiuto e l’abilità di organizzare una serie di note in una melodia ben strutturata potrebbero coinvolgere i meccanismi cerebrali in maniera somigliante. I dati dai quali abbiamo tratto queste conclusioni hanno dei limiti. Da una parte, molti dei casi riportati sono stati studiati in maniera descrittiva, aneddotica. Dall’altra parte, le neuroimmagini possono essere difficili da interpretare: schemi simili dell’attività cerebrale non significano necessariamente che sono coinvolti gli stessi substrati nervosi, poiché la complessità degli schemi neurali va oltre la capacità di misurazione della tecnologia che abbiamo, al momento, a nostra disposizione.

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La chiave per rispondere a queste domande proviene da una comprensione più sistematica delle diverse componenti cognitive coinvolte, e degli specifici circuiti nervosi associati con esse. L’elaborazione di specifiche tonalità – una componente altamente critica nella percezione musicale – si è dimostrata particolarmente preziosa nel comprendere il comportamento differente del cervello nei confronti del linguaggio e della musica. Dimostrazioni recenti, ottenute con l’attivazione funzionale del cervello, con registrazioni mediante risonanza magnetica e con studi sulle lesioni, suggeriscono che una particolare area della corteccia uditiva nell’emisfero destro è molto più specializzata per elaborare dettagliati dati sulle tonalità rispetto alla stessa regione situata nell’emisfero sinistro. Note che sono vicine tra loro per tonalità sembrano essere meglio percepite da neuroni dell’emisfero di destra. Perché sarebbe dovuta emergere questa separazione funzionale? Potrebbe essere collegata all’esigenza di captare informazioni sonore dall’ambiente circostante in modi differenti, in base al bisogno del momento: a volte velocemente e in maniera approssimativa, o, se il tempo lo permette, accuratamente (6). Se l’energia sonora sta cambiando molto rapidamente, per esempio, potrebbe essere utile uno scatto veloce. Il sistema percettivo necessita di cogliere questi cambiamenti istantaneamente e per questo deve sacrificare alcuni dettagli per ottenere velocità. Questo potrebbe essere il caso dell’elaborazione del linguaggio, in cui dettagliate informazioni temporali sono essenziali per recuperare i suoni prodotti dal rapido movimento di articolazione delle labbra e della lingua. Di contro, alcuni aspetti di suoni che sono importanti nella percezione musicale evolvono molto più lentamente, così che il sistema nervoso può dare un’occhiata più dettagliata alla struttura del suono. Questo richiede più tempo, ovviamente, ma porta a una rappresentazione interna più finemente organizzata. Naturalmente suoni che si presentano periodicamente (molti oggetti che vibrano, voci o versi di animali) conten-

gono informazioni di tonalità che è importante elaborare. La tonalità è inoltre un buon mezzo per distinguere un suono dall’altro in un ambiente rumoroso. Così il meccanismo di elaborazione della tonalità non ha avuto la necessità di svilupparsi per la musica indipendentemente, ma potrebbe fare parte di un sistema generale per usare i suoni naturali provenienti dall’ambiente. Quindi, le diverse specializzazioni della corteccia uditiva nelle due parti del cervello potrebbero essere interpretate come strutture con differenti parametri di quelli che sono essenzialmente due sistemi paralleli. Questo approccio ci mostra che forse è meno interessante chiedere “in quale parte del cervello viene elaborata la musica?” che stabilire su studi sistematici i vari componenti che contribuiscono ai vari aspetti della funzione musicale.

Musica e sviluppo Un’altra ragione per cui la musica ha attratto l’attenzione dei neuroscienziati è che l’abilità di percepire la musica sembra essere presente già molto precocemente durante lo sviluppo. Naturalmente, impariamo le nozioni specifiche della nostra cultura musicale dall’ambiente. Ma il bambino sembra venire al mondo con un cervello già ben preparato a elaborare il proprio mondo musicale. Ogni madre conosce il modo con cui il bambino risponde al tono e al ritmo della sua voce. Ma i bambini sono dei mini-musicisti sorprendentemente sofisticati: sono in grado di distinguere diverse scale e accordi, e, ad esempio, mostrano di preferire combinazioni armoniche rispetto a quelle disarmoniche (7). Possono riconoscere a distanza di giorni e settimane melodie che hanno ascoltato, e sono capaci di notevole prodezze di apprendimento, una volta entrati a contatto regolarmente con i suoni (8). Si può dire che nei bambini il sistema nervoso sembra essere equipaggiato con una capacità di percepire le differenze nei suoni musicali che raggiungono le loro orecchie in modo tale da costruire una grammatica, ovvero un sistema di regole. Potrebbe essere obiettato che questa è 23

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una parte della capacità generale di genetica svolge un ruolo importante comprendere il mondo, di essere in gra(10). Questo è un campo su cui si deve do di predire cosa avverrà nel tempo studiare nel prossimo futuro. Sta ormai emergendo un numero di scoimmediatamente successivo. In un certo perte molto chiare che ci aiutano a capisenso questo è certamente vero. Ma è re come il cervello è scolpito dall’espeimportante chiarire che questa abilità rienza musicale. Molti di questi lavori arricchisce i bambini della capacità emostrano che l’allenamento musicale spressa in seguito, nel corso della loro promuove l’attività di certi sistemi neuvita, di rispondere alla musica e a godere di essa. Queste evidenze supportano l’idea generale che l’abilità di percepire e processare la musica non è una recente integraOrbitofrontal Motor cortex zione alla nostra cognizione, ma cortex che è stata presente da un periodo di tempo tanto lungo da essere espressa sin dai primi stadi del Auditory cortex nostro sviluppo nervoso. La musica comprende non solo l’ascolto, ma anche il suonare e il creare. Qui le differenze individuali sono molto più spiccate. Nonostante quasi tutti possiedano un sofisticato sistema neurale tale da permettere loro di percepire la musica, non tutti sono in grado di suonare il pianoforte come Vladimir Horowitz. Questo porta a formulare due domande scientifiche molto interessanti, che sono oggetto di attiva ricerca: 1) Come possiamo spiegare le differenze individuali nelle capacità “innate”? 2) Quali effetti può portare l’allenamento nelle funzioni e nella struttura del cervello? Piccoli progressi sono stati fatti per quanto riguarda la rali. Per esempio, aree della corteccia prima domanda, fatta eccezione del motoria corrispondenti specificamente caso molto specifico del cosiddetto alle dita della mano sinistra mostrano “orecchio assoluto”**, per il quale iniziano a essere scoperti fattori genetici e una reattività elettrica migliore tra i vioambientali (9). È ora chiaro che l’“oreclinisti (11). Questi cambiamenti sono dichio assoluto” non può svilupparsi rettamente collegati all’età alla quale è iniziato l’allenamento: coloro che hanno senza allenamento musicale, ma, necescominciato a studiare musica nella prima sariamente, il contatto con la musica infanzia mostrano le modificazioni più deve avvenire durante l’infanzia: passaestese nella risposta cerebrale; quelli che ta l’età dai 12 ai 15 anni, è praticamenhanno atteso fin dopo la pubertà mostrate impossibile apprenderlo. Da questo si no benefici molto più ristretti. Effetti può concludere che il cervello deve simili sono stati descritti per la reattività essere particolarmente sensibile durante della corteccia uditoria ai suoni prodotti un certo periodo dello sviluppo. Ma non dagli specifici strumenti. tutti i bambini che prendono lezioni di Inoltre cambiamenti anatomici accommusica sviluppano questa abilità, e pagnano questi miglioramenti nella quindi altri fattori devono entrare in prontezza cerebrale. Molti studi hanno gioco. Nuovi dati suggeriscono che la 24

riportato una maggiore densità del tessuto nervoso o un allargamento delle strutture correlate alle capacità motorie e uditive tra i musicisti, indicando che anni di allenamento cambiano effettivamente la sottostante struttura del sistema nervoso (12). Queste scoperte non dovrebbero essere usate per evidenziare che la musica rende il cervello delle persone più grande e quindi migliore. Tali cambiamenti sono molto specifici, e potrebbero avvenire a spese di altre funzioni. Ma queste scoperte circa la plasticità cerebrale hanno implicazioni molto generali per la nostra comprensione della collaborazione tra l’ambiente e il cervello, in particolare nel contesto dello sviluppo, così come è critica l’età a cui si inizia l’allenamento.

Musica ed emozione

Una domanda che sorge frequentemente nelle discussioni sulla musica, e che tuttavia ha ricevuto un’attenzione relativamente modesta nella comunità neuroscientifica, riguarda l’emozione. In realtà, i non-scienziati rimangono spesso perplessi per il fatto che questo aspetto è stato messo relativamente in secondo piano rispetto a interessi più misteriosi, visto che, per la maggior parte delle persone, la musica esiste solamente per esprimere o comunicare emozioni. Esistono alcuni trattati sofisticati nella tradizione musicale su questa questione (ad esempio, il classico volume di Leonard Meyer) (13), ma solo recentemente l’argomento ha cominciato ad attrarre seriamente l’attenzione dei neuroscienziati (14). Una nozione che abbiamo è che la musica può provocare non solo cambiamenti psicologici relativi all’umore, ma anche cambiamenti fisiologici nella frequenza cardiaca e respiratoria e in altri ambiti che rispecchiano i cambiamenti dell’umore. L’effetto ansiolitico della musica è noto a ogni persona che ascolta il pezzo musicale preferito dopo una giornata stancante. Quali reazioni del cervello possono spiegare questi effetti? Attualmente non

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lo sappiamo, ma ipotesi plausibili indirizzano le ricerche. Una ipotesi è che la musica rappresenti un innesco delle funzioni motorie e fisiologiche: la musica guida il corpo. Così una musica forte, ritmica e veloce tende a farci sentire pieni di vitalità, o persino induce la voglia di ballare; una musica lenta, soft, conduce a uno stato di calma, persino di malinconia. Una spiegazione possibile è che questi effetti potrebbero essere mediati attraverso circuiti sensorialimotori, che funzionano con un meccanismo di feed-back, che sono stati molto discussi in neurofisiologia; si tratta del cosiddetto sistema dei neuroni a specchio di cui si parla sempre più frequentemente (15). Nonostante non ci sia una diretta evidenza per questa idea, è plausibile che questo sistema sia stato pensato per mediare il comportamento imitativo collegando la percezione direttamente all’azione. Un meccanismo simile potrebbe spiegare alcuni degli effetti della musica sul movimento fisico e così pure le influenze sull’umore. Ma le correnti emozionali della musica vanno assai più in profondità di quanto un’analisi come questa potrebbe suggerire. Studiare le reazioni molto complesse e idiosincrasiche alla musica è difficoltoso, perché queste dipendono da molti fattori difficili da controllare, non ultime le preferenze individuali. Ciò che è musica per le orecchie di una persona è spesso sgradevole per un’altra: un tipico esempio sono i teenagers e i loro genitori. In questo modo i fattori culturali e sociali chiaramente svolgono ruoli importanti nel modulare la nostra reazione emozionale alla musica. Ci sono alcune, probabilmente comuni, vie neurali che mediano reazioni, come il piacere, alla musica. Una risposta emozionale intrigante e molto specifica è l’effetto dei “brividi lungo la schiena”. Qualsiasi persona che ne ha fatto esperienza conosce esattamente a che cosa mi sto riferendo: per quella minoranza che non ha mai provato questa sensazione, non sarebbe per niente utile che io provassi a spiegarlo. Ma stiamo cominciando a comprendere alcuni dei meccanismi neurali che stanno alla base di questo tipo di reazioni.

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Quando chi ascolta sente il brivido, la neuroimmagine mostra che le aree del cervello coinvolte includono regioni che si pensava fossero coinvolte in meccanismi di gratificazione e motivazione. Esempi sono il proencefalo e certi aggregati del tronco encefalico, insieme alle aree corticali coinvolte nella valutazione emozionale, come le regioni orbitofrontale e insulare (16). Questi circuiti sono simili a quelli coinvolti nella mediazione delle reazioni agli stimoli biologicamente gratificanti, come il cibo o lo stimolo sessuale. Ma come mai la musica, che è una sequenza astratta di suoni, dovrebbe avere qualcosa in comune con questi sistemi collegati alla sopravvivenza? È un indizio che suggerisce che la musica è essenziale alla vita e alla riproduzione. Queste ricerche stanno cominciando a illuminare la complessa relazione tra sistemi cognitivo-percettivi che analizzano ed elaborano il mondo che ci circonda, e sistemi neurali primordiali, dal punto di vista evolutivo, coinvolti nel valutare l’importanza di uno stimolo relativo alla sopravvivenza e nel decidere quale azione intraprendere. Forse la musica, e tutte le arti in un certo senso, riescono a trascendere la semplice percezione, precisamente perché entrano in contatto con la nostra neurobiologia più primordiale. Per marcare il concetto, possiamo pensare che la nostra neocorteccia sia in grado di analizzare le relazioni e di notare gli schemi, ma queste informazioni, una volta processate, interagiscono con il sistema emozionale/valutativo, che a turno conduce al piacere (o tristezza, paura, eccitazione e così via). L’astrattezza di questi concetti indica quanto siamo lontani dall’avere qualcosa di simile a un modello dei processi che avvengono; anche se un ottimista potrebbe pensare che l’essere in grado di discuterne, pur tuttavia in termini ancora non chiarissimi, mostra quanta strada è stata fatta (si veda anche la recensione a pag. 26). Articolo comparso su Nature 2005;434:312-5. Traduzione di Roberta Arena, studentessa di Medicina presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma.

* Riff: nella musica jazz, breve frase ritmico-melo-

dica ripetuta ostinatamente, semplice, generalmente facile a ricordare, destinata a durare più o meno a lungo come sottofondo a improvvisazioni solistiche, ma che può anche costituire il nucleo di un brano musicale (ndr). ** Orecchio assoluto/Orecchio relativo: per orecchio assoluto si intende la capacità di poter riconoscere e identificare all’ascolto l’altezza delle note. Con orecchio relativo si intende la capacità di riconoscere esattamente gli intervalli tra le note, ma non le note stesse. Tra i più noti compositori dotati di orecchio assoluto si annoverano Mozart, Leonard Bernstein e Paganini. Molti altri grandi compositori, fra i quali Igor Stravinsky, Maurice Ravel e Richard Wagner, non erano invece dotati di tale caratteristica. Questo dimostra come l’orecchio assoluto non sia una facoltà indispensabile per un musicista (ndr).

Bibliografia La bibliografia viene riportata in modo diverso dal Vancouver Style, adottato da Quaderni acp, perché così è nell’articolo di Nature. (1) Ayotte J, Peretz I, Roussou I, Bar C, Bojanowski M. Brain 2000;123:1926-38. (2) Drayna D, Manichaikul A, de Lange M, Snieder H, Spector T. Science 2001;291:1969-72. (3) Peretz I, et al. Neuron 2002;33:185-91. (4) Luria A, Tsvetkova L, Futer DJ. Neurol Sci 1965;2:288-92. (5) Patel A. Nature Neurosci 2003;6:674-81. (6) Zatorre RJ, Belin P, Penhune VB. Trends Cogn Sci 2002;6:37-46. (7) Trehub SE. Nature Neurosci 2003;6:669-73. (8) Saffran JR. In The Cognitive Neuroscience of Music (eds. Peretz I & Zatorre RJ). New York: Oxford Univ Press, 2003;32-41. (9) Zatorre JR., Nature Neurosci, 2003;6:692-5. (10) Baharloo S, Service S, Risch N, Gitschier J, Freimer N, Am J Hum Genet 2000;67:755-8. (11) Pantev C, Engelien A, Candia V, Elbert T. In The Cognitive Neuroscience of Music (eds. Peretz I & Zatorre RJ). New York: Oxford Univ Press, 2003;382-95. (12) Schlaug G. In The Cognitive Neuroscience of Music (eds. Peretz I & Zatorre RJ). New York: Univ Press, 2003;366-81. (13) Meyer LB. Emotion and Meaning in Music. Chicago: Univ Chicago Press, 1956. (14) Juslin PN, Sloboda JA. Music and Emotion: Theory and Research. Oxford: Oxford Univ Press, 2001. (15) Rizzolatti G, Arbib M. Trends Neurosci 1988;21:188-94. (16) Blood AJ, Zatorre RJ. Proc Natl Acad Sci USA 98, 2001;11818-23.

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Il medico vede la malattia in se stesso

Sandro Bartoccioni Gianni Bonadonna Francesco Sartorio Dall’altra parte BUR BibliotecaUniversale, Rizzoli 2006 pp 249, euro 9,4

Tre medici, illustri nel loro campo come clinici e come ricercatori, si ammalano gravemente e passano dall’altra parte della barricata: quella dei pazienti. Sono un cardiochirurgo, Sandro Bartoccioni, che si ammala di tumore e non ce la fa, Francesco Sartori, un chirurgo toracico al culmine della carriera che si cura per un melanoma, e Gianni Bonadonna, uno degli oncologi più illustri nel panorama internazionale, che ha pubblicato sulle riviste di tutto il mondo e che è colpito da ictus. Provano tutto quello che avevano solo “visto” nei loro pazienti e nei loro familiari. Provano tutto quello che il termine “paziente” significa. Si rompe il distanziamento emotivo che permette al medico di tenersi a distanza di sicurezza dalla malattia e dalla morte e dalla loro sconnessione con la vita. Raccontano la loro doppia esperienza di medici e di malati e quella sorta di confine che hanno passato. L’insorgenza improvvisa del male sconvolge la loro vita professionale e il loro status professionale. Avviene che la malattia non sia più solo da curare (compito del medico) ma anche da vivere (compito del malato). Sperimentano la sudditanza che c’è fra i due; e la sudditanza va dal grande clinico all’infermiere, perché ambedue sono da un’altra parte del medico-malato. Vivono la difficoltà a comprendere, le disfunzioni del sistema che avevano solo immaginato o percepito, la mancanza di comunicazione, la paura del dolore e della morte. Nelle loro testimonianze raccontano il tragico e il grottesco della loro esperienza, anche 26

con sferzate al mondo dei colleghi sani, ignari di cosa significhi essere un ammalato in Italia. E, soprattutto, mettono nero su bianco in un “Decalogo per una Medicina diversa” le loro proposte perché la Sanità possa funzionare meglio. La proposta di questi “grandi medici” diventati “grandi malati” è di creare una consulta nazionale che raccolga i suggerimenti del maggior numero di medici che abbiano avuto la dolorosa avventura di essere pazienti per stilare una vera riforma della sanità. Proposta sulla quale invero si possono nutrire speranze, ma anche molte perplessità. Red L’impatto della musica nello sviluppo

Giuliano Avanzini Luisa Lopez Stefan Koelsch Maria Majno The Neurosciences and Music II Annals of the New York Academy of Sciences, 2005

Il volume è il risultato di un convegno, tenuto a Lipsia, intitolato “Neurosciences and Music II: from perception to performance”. Il convegno è stato organizzato dalla milanese Fondazione Mariani, particolarmente interessata allo sviluppo della neurologia infantile, e dall’Istituto Max Planck per le scienze cognitive e neurologiche di Lipsia. Il primo convegno sull’argomento fu tenuto, ancora a Lipsia, nel 2000. Il secondo a Venezia nel 2002. In futuro la Fondazione Mariani organizzerà convegni sull’argomento ogni due anni e mezzo. Nel convegno del 2005 furono organizzate sette sessioni con lo scopo di presentare i risultati delle ricerche e le ricerche in progress degli scienziati “first line” nel campo dei rapporti fra neuroscienze e musica. Campo nel quale gli sviluppi sono continui e di estremo interesse. All’ambito dei rapporti fra neuroscienze e sviluppo infantile, che è la parte di

maggiore interesse per noi pediatri, è dedicata la parte IV del volume (Developmental Aspect and Impact of Music on Education, pp. 198-268) che prende in particolare considerazione gli aspetti più interessanti del problema dello sviluppo del bambino in rapporto agli stimoli musicali. Nella sua introduzione al capitolo, Threub S.E. del Dipartimento di Psicologia dell’Università di Toronto sottolinea come sia ormai assodato che il neonato giunge alla vita con alcune rilevanti abilità musicali e la capacità di comprendere le caratteristiche del ritmo, definite preferenze per intervalli consonanti o dissonanti, precise rispondenze fra suoni e movimenti del corpo e alte capacità di rispondere a suoni provenienti dalla madre. È ancora altrettanto ipotizzabile, con relativa certezza, che una educazione musicale fin dalle prime fasi della vita ha un impatto formativo più elevato di un intervento successivo a causa della nota plasticità del cervello in questa età, anche se questo non implica obbligatoriamente lo sviluppo di particolari capacità musicali. Il problema che interessa particolarmente gli studiosi, in questa fase, è quello di quali siano le conseguenze sul cervello di un training musicale precoce. In questo ambito ci sono dati ancora incerti e contraddittori sui valori del QI (o di altri indicatori misurabili) in rapporto alla esposizione musicale. Altri campi d’indagine sono i rapporti fra musica e sviluppo del linguaggio e fra efficacia delle informazioni cantate e quelle parlate. Un campo insomma di particolare interesse che recentemente si è trasformato negli obiettivi di Nati per la Musica. Giancarlo Biasini

Fra due lingue: Olanda e Persia

Kader Abdolah Scrittura cuneiforme Iperborea 2006 pp 320, euro 16,50

libri

Quaderni acp 2007; 14(1)

buona Kader Abdolah è iraniano, vive in Olanda dal 1988 dove si è rifugiato perché perseguitato dal regime khomeinista. È uno scrittore di spicco della letteratura olandese. Scrittura cuneiforme è il suo secondo libro. È un libro commovente in cui si fondono due idiomi: il persiano, lingua di origine dello scrittore, antica e condizionata oramai da secoli di oppressioni e dittature in maniera tale da essere, secondo l’Autore, limitata, e l’olandese, che lo scrittore ha eletto come sua lingua espressiva, anche come segno della sua decisione di voler vivere in Olanda. Il romanzo nasce da un motivo letterario e romantico: Ismail, esule politico iraniano che vive in Olanda, riceve un manoscritto indecifrabile con un codice segreto da svelare; da qui si snoda il romanzo. Il manoscritto è il taccuino che suo padre, Aga Akbar, riparatore di tappeti, sordomuto e analfabeta, portava sempre con sé camminando tra le irte montagne al confine tra Iran e URSS, dove si recava a tessere tappeti. Aga Akbar registrava in questo taccuino i suoi pensieri nella sola scrittura a lui familiare, fatta di caratteri cuneiformi copiati da una iscrizione rupestre, caratteri utilizzati dalle donne dei villaggi per tessere tappeti. Ismail si pone il compito di tradurlo, come segno di riconciliazione con il proprio passato e con il proprio destino. Nel suo nuovo paese dai paesaggi grigi completamente diversi, senza montagne e con tradizioni diverse, si ritrova anche lui sordo e muto davanti a una lingua che non conosce e a usanze ignote. Nel romanzo ci sono questi continui passaggi tra Olanda e Persia, tra poesia e realtà; bellissima l’alternanza di poesie persiane e olandesi, tra passato e presente, in un tentativo commovente di ritrovare il rapporto tra padre e figlio, padre profondamente amato da Ismail, la cui umanità emerge con forza attraverso la sua enigmatica scrittura. Sullo sfondo del romanzo le profonde contraddizioni della Persia, l’oppressione dei vari regimi di terrore fino alla caduta di Khomeini, con forti testimonianze a favore di chi non può parlare. Abdolah dedica infatti numerose pagine ai ricordi delle lotte politiche e ai loro protagonisti, fino alla stessa fuga di Ismail attraverso le montagne del suo Paese per obbedire alla legge della fuga. Ismail riuscirà infine a dare

vita al sogno espresso dal profugo del viaggio che affermava: “Non si fugge mai da qualcosa, si torna sempre indietro. Andare via non esiste. Tornare sì. Si vola lontano, si vola in alto, ma si ricade sempre nel luogo dal quale si è partiti, Ma benché fosse la legge della fuga, non volevo cadere nello stesso posto. Volevo crescere” . Il viaggio di Ismail è in fondo un viaggio di profonda conoscenza e di crescita; attraverso il pieno riconoscimento del proprio passato egli riesce a “rialzarsi” e a ricominciare in un nuovo mondo. Stefania Manetti

Raccontare storie ai bambini è aiutarli a vivere

Giuseppe Pontremoli Elogio delle azioni spregevoli L’ancora del Mediterraneo 2004 pp 158, euro 13,50

Il fascino del raccontare, l’importanza delle storie, la ricchezza delle favole, il valore del leggere che è “aprirsi alle domande, cancellare il prezzo del tempo, esporsi, mettersi in gioco”: con forza e passione Giuseppe Pontremoli, maestro elementare che leggeva storie a voce alta ai suoi bambini a scuola, ci regala pagine avvincenti sul piacere e il significato di queste azioni spregevoli in un mondo oggi spesso indifferente e insensibile, in cui dominano “secco”, violenza, paura. E allora raccontare storie ai bambini vuol dire aiutarli a imparare a vivere: non sopravvivere; non trascinarsi; non adeguarsi all’esserci consentendo comunque. E a essere fantastici sono quei libri “che sono per bambini perché sono così belli che possono piacere a tutti, adulti e bambini; quei libri che hanno un forte spessore simbolico e parlano delle realtà interiori”. E ancora, è giusto che gli insegnanti facciano apprendere molto, ma

perché gli allievi “possano incominciare a essere sapienti e non saccenti, perché possano cominciare a essere artefici appassionati del loro stare nel vasto mondo e non artefici appassiti ancora prima di fiorire, perché possano capire e sentire il proprio sentire e il proprio capire, perché possano cominciare a capire e sentire che il proprio sapere può portare non soltanto a consentire ma anche a divergere; perché possano cominciare a capire che il sapere non è qualcosa di cui rendere conto a qualcuno, bensì qualcosa di essenziale per vivere meglio”. Ma soprattutto ci viene ricordato che “i bambini si guardano attorno. Si guardano attorno e imparano dai loro modelli. E possono imparare che si può ascoltare; che si può parlare; che si può leggere; che si può scrivere; che si possono avere e comunicare sensazioni, convincimenti e dubbi (…) L’essenziale è che possano vedere qualcuno che ascolta, parla, legge, scrive, dubita, riflette, si emoziona, scava e non si accontenta e non si basta, e scruta e scruta, e racconta e racconta, e cammina e cammina”. L’Autore ricorda nei primi capitoli alcuni apporti determinanti per la propria consapevolezza dell’importanza del leggere libri e del narrare storie: le due donne che arrivavano a piedi dall’al di là del monte nella bottega dei suoi genitori e raccontavano fatti e storie che gli era vietato ascoltare; e poi i tre libri, sempre quelli (I miserabili, I promessi sposi, I fratelli Karamazov), che si avvicendavano sul comodino della madre, da leggere solo quando fosse stato più grande; e ancora il Centro di lettura del piccolo paese dell’Appennino tosco-emiliano, il cui accesso gli era possibile grazie alla complicità della sorella maggiore. Le pagine successive sono una sorta di guida ragionata su come proporre storie a bambini e ragazzi: un percorso pensato e avvalorato dall’esperienza sul campo, ricchissimo di citazioni letterarie e con forti richiami al vero significato formativo di libri e narrazioni durante l’età infantile. Camminare e scrutare, essere capaci di muoversi al di fuori di schemi precostituiti, aprire nuove porte alla mente, sollecitare curiosità e conoscenza, essere portatori di un forte sentire: una sorta di testamento che Giuseppe Pontremoli, maestro elementare a Milano, morto lo scorso anno a 49 anni, affida ai grandi che si occupano di bambini. Federica Zanetto 27

Quaderni acp 2007; 14(1): 28-29

Nuovo direttore generale all’OMS Margaret Chan, cinese, è stata nominata direttore generale dell’OMS con l’appoggio determinante di Cina e USA per gli anni 2007-12. Nel discorso di insediamento ha definito le sue priorità: l’Africa e le donne.

Mortalità in Iraq Uno studio della John Hopkins School of Public Health di Baltimora (USA) valuta che il tasso di mortalità prima della guerra ammontava a 5,5/1000 per anno (CI 95%: 4,3-7,0). Nei 40 mesi dopo la fine della guerra era salito al 13,3/1000 (CI 95%:10,9-16) per anno. A tutto luglio 2006 si sono registrate almeno 654.965 morti come effetto diretto della guerra. Tale valore corrisponde al 2,5 della popolazione. Lo studio è il seguito di un primo studio condotto dagli stessi Autori nel 2004. (Lancet 2006;368:1421)

Soldi ai congressi: stop da Farmindustria Da gennaio 2007 Farmindustria non finanzierà più convegni medici; non si sa per quanto tempo. In 10 mesi del 2006 i convegni con autorizzazione al finanziamento sono stati 28.824 (912 all’estero). La motivazione: Farmindustria ha giudicato insostenibile il salasso di 2 MLD di euro a carico dei listini del 2007 deciso dall’AIFA e confermato dalla Finanziaria. Queste le reazioni da parte delle organizzazioni mediche: la CGIL-medici dice che è ora di eliminare le sponsorizzazioni del privato; l’ANNAO afferma che la formazione dei medici può e deve andare avanti da sola; la CISL-medici invoca una riflessione (…“se possibile”, aggiunge) da parte di Farmindustria; il presidente della FNOM è preoccupato per la limitazione delle risorse; il presidente della FISM dice che il colpo sarà mortale per la formazione del medico. Molto scetticismo sulla durata della decisione. (Il Sole 24 ORE Sanità, 7-13 novembre 2006)

Omaggi ai medici: stop alla Stanford University La Stanford University dal 1° ottobre ha proibito ai suoi medici di accettare doni, anche di poca importanza come penne e tazze, dai rappresentanti farmaceutici, nell’ambito di una nuova politica intesa a 28

limitare l’influenza dell’industria sull’assistenza ai pazienti e sulla formazione dei medici. Questa scelta è parte di un limitato, ma crescente, movimento presente tra le università americane, quali per esempio l’università di Yale e quella della Pennsylvania. Il Preside della Facoltà Medica di Stanford ha dichiarato che questa decisione costerà milioni di dollari all’anno in mancati sostegni dall’industria farmaceutica come buffet gratuiti: “Molti professori e dipartimenti sono diventati dipendenti dalla sponsorizzazione dell’industria quando organizzano dei seminari”. Sarà anche proibito accettare campioni gratuiti di farmaci e pubblicare articoli su riviste ombra delle compagnie farmaceutiche. I rappresentanti, non solo dei farmaci ma anche delle strumentazioni biomediche, non potranno entrare nelle aree dove avviene il trattamento dei pazienti e la formazione dei medici. I medici che acquistano strumentazioni dovranno dichiarare ogni relazione economica con i fornitori e potrebbero non partecipare alla scelta definitiva. Queste procedure sono la reazione contro l’influenza dell’industria (circa il 90% delle spese di marketing dei produttori di farmaci, cioè 21 miliardi di dollari è destinato ai medici) proprio in un momento di preoccupazione per la sicurezza e i costi crescenti dei farmaci e dei dispositivi biomedici. Nel mese di gennaio su JAMA (http: / / j a m a . a m a - a s s n . o rg / c g i / c o n t e n t / full/295/4/429) era comparso un invito, da parte di un gruppo di medici, ad adottare strategie di controllo come quelle ora seguite da Stanford, sostenendo che le regole esistenti, come quella di non accettare regali di valore, servono ben poco, in quanto diversi studi hanno dimostrato che anche regali modesti creano un senso di riconoscenza, mentre i campioni gratuiti di farmaci inducono nei medici e nei pazienti fiducia in farmaci cari e non particolarmente efficaci. L’associazione americana dei produttori ha dichiarato che “questi nuovi indirizzi rendono un cattivo servizio a medici e pazienti perché impediscono ai medici di interagire con i rappresentanti che hanno un sacco di informazioni utili sui prodotti farmaceutici, su come usarli o non usarli”. Le nuove regole adottate a Stanford non riguardano però gli accordi di consulenza tra membri della facoltà e industria finalizzati allo sviluppo di farmaci o

dispositivi medici, che sono normati da una specifica strategia sul conflitto di interesse, particolarmente importante a Stanford dove molti professori sono stati coinvolti nelle industrie della vicina Silicon Valley. Oltre 700 insegnanti della Facoltà di Medicina hanno dichiarato 299 potenziali conflitti correlati alle loro attività di ricerca che per un terzo degli accademici più importanti riguarda anche interessi finanziari. (Red)

Dichiarato in Italia un conflitto di interessi Per la prima volta in Italia viene dichiarata l’esistenza di un conflitto di interessi. La rivista che lo fa è La rivista di immunologia e allergologia pediatrica diretta da Stefano Miceli Sopo (2006; 51:41) e gli Autori che dichiarano il conflitto pubblicano una rassegna sulla vaccinazione antinfluenzale. Le ditte con cui esiste il potenziale conflitto, da parte di tutti gli Autori, sono le sei produttrici di vaccini. I finanziamenti agli Autori si riferiscono solo ai dodici mesi precedenti la stesura dell’articolo.

Europa (e Italia) ancora vulnerabili al morbillo Il 5 dicembre le autorità rumene hanno reso noto che un’epidemia di morbillo ha colpito nel 2005 più di 4000 bambini, uccidendone 10. Nella sola città di Costanza si sono registrati più di mille casi e la metà erano bimbi di età inferiore a un anno. L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) precisa che in molti Stati della Regione europea, e non solo in quelli meno evoluti, non si è raggiunta una situazione ottimale circa il controllo del morbillo. Nel 2004 in Austria, Belgio, Gran Bretagna, Irlanda, Italia, Svizzera e Turchia la copertura è stata inferiore all’85%, 10 punti percentuali al di sotto degli obiettivi fissati. Inoltre all’interno di quei Paesi ci sono notevoli difficoltà di accesso alla vaccinazione da parte di soggetti deboli, minoranze etniche o religiose e di comunità rurali. L’OMS della Regione europea ha anche proposto nell’ottobre 2005 la prima settimana di immunizzazione in sei Stati membri (Bielorussia, Irlanda, Serbia e Montenegro, Tajikistan, Macedonia e Sud Tirolo in Italia) con lo scopo principale

salute di richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica sull’importanza che a tutti i bambini sia offerta l’opportunità di essere vaccinati contro il morbillo. Altri dati danno ragione della difficoltà incontrata in Europa dalla campagna di eradicazione del morbillo: i Paesi che hanno riportato una incidenza inferiore a uno su un milione (uno dei criteri per l’eliminazione del morbillo) sono sì passati da 13 nel 2001 a 27 nel 2004, ma rappresentano poco più della metà (il 52%) degli Stati europei. L’incidenza della malattia è diminuita del 92% negli ultimi 10 anni, ciò nonostante nel 2004 sono ancora stati riportati 27.000 casi di morbillo. Focolai epidemici negli ultimi 4 anni si sono ripetuti in 13 Stati membri; il 50% dei casi importati in Paesi della Regione europea provenivano da altri Stati della medesima Regione. E, infine, il 37% dei casi statunitensi tra il 1997 e il 2003 è stato di provenienza europea. (NIV 2.1.2006)

Matusuniversity La percentuale di docenti ultrasessantenni nelle università italiane è del 22,5%; in Francia del 13,3%; in UK dell’8%. I docenti di età inferiore ai 35 anni sono in Italia il 4,6%; in Francia l’11,6%; in UK il 16%. Si riscontra la percentuale massima di docenti fra i 55 e i 60 anni ed è il risultato di una legge (382/1980) che ha consentito l’ingresso (entrate, entrate tutti!) a posizioni di comando di una popolazione pari al 16% dell’intera popolazione universitaria e che ha favorito l’ ingresso a porte aperte nella carriera di una intera generazione (Le Scienze 2006;luglio;14). Il Times ha fornito nel settembre 2006 una classifica della qualità delle prime 200 università del mondo. La prima classificata italiana è al numero 197; è entrata di striscio ed è “La Sapienza” di Roma. Prima di questa ci sono anche università indiane, cinesi, russe, coreane.

Lombardia e Dicofarm Dopo l’iniziativa della Regione Lazio (Quaderni acp 2005;12:216), anche la Regione Lombardia ha pensato di offrire all’utenza un opuscolo sull’assistenza al neonato. È un testo multilingue che si può visionare sul sito http://www.sanita.regione.lombardia.it/edusalute/hph/os p_interculturale/neonato/neonato.htm

Compariva nella prima versione il marchio della ditta Dicofarm, che è stato successivamente cancellato. Sono inoltre giunte lettere, inviate anche all’ACP, che rilevavano come i messaggi contenessero una serie di informazioni sbagliate, dettate spesso da luoghi comuni e senza nessun fondamento scientifico. Ma le informazioni non sono state corrette a tutto dicembre 2006.

I nazisti Reiter e Wegener La sindrome di Reiter è una mucosite con artrite postinfettiva. La sindrome di Wegener è una vasculite granulomatosa. Ma chi era Reiter e chi era Wegener? Reiter era un membro del partito nazista, entusiastico sostenitore dell’eugenetica e colpevole di avere provocato la morte di prigionieri con iniezioni di agenti del tifo nei campi di concentramento nazisti. Wegener è stato uno dei primissimi sostenitori del partito nazista e si è macchiato di crimini nella selezione degli ebrei per il genocidio del ghetto di Lodz. Lancet si chiede: continuiamo a celebrarli attribuendo i loro nomi alle due malattie, anche se hanno compromesso la loro personale e professionale dignità? O si tratta di un problema troppo retrò? (Lancet 2006;367:1296)

I misfatti dei cesarei Una indagine su 97.000 parti in America Latina rivela che il 33% avviene per cesareo. Il cesareo è associato positivamente con un trattamento antibiotico postpartum, con una severa morbilità/ mortalità materna, con un aumento della mortalità neonatale e con più elevati ricoveri nelle terapie intensive per oltre 7 giorni. La mortalità neonatale aumenta con il cesareo fra il 10 e il 20%. (Lancet 2006;367:1819)

Falso scientifico omeopatico Proseguiamo il nostro elenco di falsi scientifici (si veda Quaderni acp 2006; 13:119) riferendo di un farmacologo dell’università di Lipsia, Karen Nieber, che ha ammesso di avere commesso errori in uno studio pubblicato nel 2004 su Biologiske Medizin. Lo studio affermava che una diluizione omeopatica di atropina funzionava nei crampi della muscolatura intestinale di ratto. Gli errori: non presenza di controlli, analisi statistica

incompleta. L’articolo aveva vinto un premio di 10.000 euro per una ricerca omeopatica. (Nature 2005;438;902)

RCT o revisioni sistematiche? In una discussione sulle lettere a Lancet molti lettori hanno sottolineato che si fa uso di un eccesso di Trial Clinici Randomizzati (RCT) anche quando una revisione sistematica sullo stesso argomento porterebbe a risultati analoghi. Un calcolo economico rivela che una revisione sistematica costa in media 1/150 di quanto costa un RCT. (Lancet 2006;367:2057)

Difensore del minore L’Italia avrà un “difensore del minore’’. La figura sarà a livello nazionale, indipendente e autonoma da ogni potere dello Stato. Lo ha annunciato il ministro Ferrero. Tra le priorità indicate anche la definizione dei livelli essenziali delle prestazioni sociali all’infanzia per “garantire i servizi all’infanzia alle fasce sociali povere e più a rischio di esclusione sociale” e un intervento specifico per i bambini e adolescenti migranti. Nel corso della Conferenza, Ferrero ha, infatti, definito i termini dell’adesione italiana al piano triennale del Consiglio d’Europa “Costruire l’Europa con e per i bambini”. (Redattore Sociale 12.10.2006)

Latte Coop La quota di mercato guadagnato dal latte in polvere per l’infanzia a marchio Coop risulta al giugno 2006, per dichiarazione del Presidente della Coop, del 23,4% (Il Sole 24 ORE Sanità,18-24.07.2006). L’11 novembre Ibfan Italia e la Rete Italiana Boicottaggio Nestlé (RIBN) hanno organizzato un volantinaggio e una raccolta firme presso l’ipermercato Coop di Borgo Panigale a Bologna. I motivi della protesta sono le violazioni da parte della Coop del Codice Internazionale Oms/Unicef sulla Commercializzazione dei Sostituti del Latte Materno. Qualche esempio riportato da Ibfan: a) contatti diretti con le madri durante corsi di preparazione alla nascita con distribuzione di materiali informativi sull’alimentazione infantile prodotti dalla Coop; b) lettere indirizzate ai pediatri per promuovere l’uso dei latti per l’infanzia Coop. 29

Quaderni acp 2007; 14(1): 30-31

SIDS, ciuccio e lettone La pubblicazione delle ultime raccomandazioni dell’Accademia Americana di Pediatria sulla SIDS ha suscitato molte controversie tra gli operatori, come testimoniano le numerose lettere pubblicate in seguito su Pediatrics, ma ha avuto anche eco sui media (1). L’attenzione del pubblico non è stata attirata tanto dalle 9, su 11, raccomandazioni, probabilmente più efficaci nel ridurre il rischio di SIDS, che i lettori di questa rivista ben conoscono (…si spera). A creare problemi sono state due nuove raccomandazioni: evitare di dormire assieme al bambino e offrirgli il succhiotto prima che si addormenti. Perché tanto scalpore? Una risposta ragionata a questa domanda è stata appena pubblicata su Archives of Disease in Childhood (2). Gli Autori sostengono che queste due raccomandazioni sono discutibili. Sappiamo bene quanto sia pericoloso dormire assieme al bambino in certe condizioni di degrado sociale e ambientale, in presenza di fumo o dopo assunzione di alcool e droghe. Non sappiamo quasi nulla, invece, sui possibili effetti negativi, ammesso che ce ne siano, né su quelli positivi del dormire assieme in condizioni di sicurezza. In Gran Bretagna, centinaia di migliaia di madri dormono col bambino, e il numero è in aumento, ma le morti per SIDS diminuiscono. Bassissimo è il rischio di SIDS anche in società tradizionali dove il dormire assieme è la norma. Epidemiologi e pediatri trattano il dormire assieme come un fattore di rischio, fisiologi e antropologi lo accettano come pratica normale. Quanto al succhiotto, è vero che molti studi hanno trovato un’associazione tra il suo uso e un rischio ridotto di SIDS. Ma si tratta di un’associazione casuale? Difficile sostenerlo, visto che il bambino tende a espellere il succhiotto pochi minuti dopo essersi addormentato. E quali effetti negativi potrebbero derivare da un aumento del suo uso? In particolare, e questo vale anche per il dormire assieme, se queste raccomandazioni portassero a una diminuzione dell’allattamento al seno, non vi potrebbe essere un aumento della mortalità post-neonatale superiore alla potenziale diminuzione della mortalità per SIDS (3)? Gli Autori dell’articolo concludono che gli estensori di raccomandazioni non dovrebbero 30

limitarsi all’evidenza, ma prendere in considerazione anche possibili effetti negativi e, soprattutto, le esperienze e le emozioni di coloro cui le raccomandazioni sono rivolte. Adriano Cattaneo Bibliografia (1) American Academy of Pediatrics. Policy statement. The changing concept of sudden infant death syndrome: diagnostic coding shifts, controversies regarding the sleeping environment, and new variables to consider in reducing risk. Pediatrics 2005;116:1245-55. (2) Fleming P, Blair P, McKenna J. New knowledge, new insights, and new recommendations. Arch Dis Child 2006;91:799-801. (3) Chen A, Rogan WJ. Breastfeeding and the risk of postneonatal death in the United States. Pediatrics 2004;113:435-9.

Su questo argomento abbiamo chiesto un parere a Roberto Buzzetti che della SIDS si è occupato da anni con continuità. Certamente le due raccomandazioni dell’Accademia Americana di Pediatria sulla SIDS fanno discutere (1). Si ripropone l’eterna questione del rapporto tra: a) razionale scientifico, basato su argomentazioni fisiopatologiche; b) evidenze disponibili, come risultati degli studi eseguiti (con relativa discussione sulla qualità degli studi utilizzati per sondare le ipotesi); c) raccomandazioni di comportamento clinico assistenziale. Accanto a numerosi esempi di interventi dal razionale solido e promettente, ma purtroppo falliti alla prova dei trial, ogni tanto capitano dei casi (come quello del succhiotto nella prevenzione della SIDS) dal razionale oscuro ma apparentemente sostenuti dai fatti (2). A queste “evidenze” non possiamo accontentarci di controbattere con delle obiezioni pur valide basate sul razionale per esempio che il bambino tende a espellere il succhiotto dopo addormentato, o su ragionamenti condivisibili come l’osservazione che in Gran Bretagna migliaia di madri dormono col bambino, il loro numero è in aumento, ma le morti per SIDS diminuiscono. È anche necessario fornire spiegazione ai risultati degli studi sui quali le recenti raccomandazioni sono basate;

risultati che, fino a dimostrazione contraria, fanno purtroppo testo, e vengono anche troppo frettolosamente trasformati in raccomandazioni. Ho tentato di lavorare in questa direzione, come testimoniano gli interventi su Pediatrics e sul forum del BMJ (Rapid responses all’articolo di Li) (3-4). In questi interventi, concentrati sul problema del “pacifier”, abbiamo mosso una critica agli studi caso-controllo sulla SIDS rispetto alla non correttezza metodologica di utilizzare come misura di esposizione il cosiddetto “ultimo sonno” (last sleep). La tesi è che, per definizione, l’ultimo sonno prima di morire è una cosa che solo i morti per SIDS (che sono i “casi”) possono avere avuto ma non i “controlli” (bambini che vivono e stanno bene). Per poterli paragonare con i morti ci si inventa un “ultimo sonno” di riferimento che di solito è l’ultimo sonno prima dell’intervista, che assomiglia in realtà molto a un “sonno usuale” (usual sleep). Questo confronto (che cosa è successo nell’ultimo sonno prima della morte in chi è morto vs che cosa è successo nell’ultimo sonno prima dell’intervista in chi non è morto) genera perplessità; sarebbe più corretto confrontare i “sonni usuali” dei due gruppi. Rivedendo con attenzione i risultati della metanalisi e considerando come riferimento l’utilizzo del ciuccio durante il “sonno usuale”, il suo effetto protettivo risulta essere più sfumato (OR 0,90; IC 95% 0,79-1,03 e OR 0,71; IC 95% 0,59-0,85, considerando rispettivamente le OR univariate e quelle multivariate degli studi originali). Le nostre critiche metodologiche in questo caso hanno in parte smontato la tesi di protettività del succhiotto, ma non completamente. Bisognerebbe rivedere uno per uno gli studi originali per capire quanto tale tesi sia sostenibile (o ideare uno studio nuovo, dal disegno inattaccabile). Lo stesso dicasi per gli studi sul bed sharing. Quanto all’idea di un potenziale aumento della mortalità postneonatale legata alla riduzione dell’allattamento al seno, a sua volta provocata da pratiche come succhiotto e inibizione del bed sharing, mi pare un’idea eccellente, e anche facilmente testabile con pochi calcoli a tavolino. Supponiamo che in Italia, su 500.000 nati annui, si verifichino 300 casi di

lettere

SIDS. Bisogna rispondere alle seguenti domande: a) l’utilizzo, per esempio, del succhiotto reso sistematico grazie alla raccomandazione di massa, quanti morti per SIDS pensiamo sia in grado di prevenire? 50? 60? X? b) quanti casi in meno di allattamento al seno si avrebbero? quante morti questo provocherebbe? c) qual è dunque il bilancio tra danni e benefici? Chissà che qualcuno non voglia cimentarsi in questi calcoli: partendo dai risultati degli studi (in termini di rischi relativi e rischi attribuibili) con un tempo stimabile in una mezz’oretta si potrebbe dare una prima orientativa risposta al problema… Bibliografia (1) Task Force on Sudden Infant Death Syndrome. The Changing Concept of Sudden Infant Death Syndrome: Diagnostic Coding Shifts, Controversies Regarding the Sleeping Environment, and New Variables to Consider in Reducing Risk. Pediatrics 2005;116:1245-55. (2) Hauck FR, Omojokun OO, Siadat MS. Do Pacifiers Reduce the Risk of Sudden Infant Death Syndrome? A Meta-analysis. Pediatrics 2005;116: e716-e723. (3) Buzzetti R, D’Amico R. The pacifier debate. Pediatrics 2006;117:1850; author reply 1850-3. (4) Buzzetti R, D’Amico R, Liberati A. Sudden infant death syndrome and sleeping position. Pediatrics 2001;108:211-2. (5) Li DK, Willinger M, Petitti DB, et al. Use of a dummy (pacifier) during sleep and risk of sudden infant death syndrome (SIDS): population based case-control study. BMJ 2005;117:1850-9.

Qualcuno ci apprezza Cari amici della Redazione, leggo la vostra rivista con molto interesse sia dal punto di vista scientifico che da quello culturale in senso lato. Dal punto di vista scientifico la trovo asciutta, incisiva e contenuta; la trovo più digeribile e compatta di altre riviste che mi lasciano con un senso di smarrimento per tutte le cose che propongono (che sono moltissime). Quaderni acp me la gusto più tranquillamente centellinando come un buon vino articolo dopo articolo. Anche dal punto di vista culturale mi piace perché rispecchia la mia sensibilità e i miei valori: i film proposti e i libri consigliati sono per me, ma davvero, uno stimolo culturale che con il tempo mi aiuta a crescere e a

Quaderni acp 2007; 14(1)

capire meglio l’animo umano con le sue ansie e le sue speranze. Allora vi prego di continuare così ad esserci sempre. Con affetto Massimo Binagli

Un po’ per gioco? Attenti alle premalattie Caro direttore, non vorrei ti fosse sfuggito questo articolo sul NEJM (2006;354:1742-4) a proposito della pre-ipertensione (!) cioè di una pre-malattia. Ti passo l’Abstract. Tu hai la pre-ipertensione? Io ce l’ho e non sono pre-preoccupato! Pharmacotherapy for Prehypertension: Mission Accomplished? Prehypertension, defined as the bloodpressure range of 120 to 139 mm Hg systolic or 80 to 89 mm Hg diastolic, is present in about 70 million Americans (accidenti un bel mercato!). The condition heralds arterial hypertension and thus may be considered a starting point in the cardiovascular disease continuum. Because of its high prevalence and longterm complications, prehypertension has been estimated to decrease the average life expectancy by as much (attenzione: “al massimo”!) as five ears. Unfortunately, current preventive strategies, although admirable from both individual and societal perspectives, are weak. (Ahimè le strategie di prevenzione sono weak, cioè fiacche! Riusciremo a guadagnare quei 5 anni di vita “al massimo?”). Efrem Marri Il mercato che si crea “correggendo” questo rischio di un fattore di rischio è valutato in USA in 65 milioni di persone per un fatturato di 74 milioni di dollari. Così dice il New York Times del 20 maggio 2006. Money, Money, Money.

Un po’ per gioco? La diarrea dei bambini si cura con il tè Caro direttore, ogni tanto mi permetto di segnalare alla rivista alcune “notizie” che raggiungono il grande pubblico e che contribuiscono a fare “educazione sanitaria”. Le invio ora un originale articolo che, nella diarrea

dei bambini sotto l’anno di vita, consiglia di sospendere il latte materno (anche se non oltre le 6-8 ore) e di dare il tè o la camomilla (e i sali minerali). A ciascuno le sue conclusioni. Andrea Guala Allegato alla lettera un articolo della rivista DIPIU’ (sic!) del 17 luglio 2006 che a pagina 104 riporta un’intervista a un collega del Policlinico “Gemelli” dal titolo, su tutte le 4 colonne e tutto maiuscolo, LA DIARREA DEI BAMBINI SI CURA CON IL TÈ. Alla domanda su cosa fare “per un attacco di diarrea” la risposta è: “La prima cosa che consiglio è di sospendere le poppate per 6-8 ore sostituendo al latte materno o a quello artificiale dei preparati ricchi di sali minerali che si trovano nelle farmacie... oppure del tè deteinato o della camomilla”.

LA RIVISTA GRATIS PER SPECIALIZZANDI E STUDENTI La rivista Quaderni acp viene inviata gratuitamente agli specializzandi in Pediatria e in discipline che interessano l’ambito maternoinfantile * e agli studenti dell’ultimo anno dei corsi di laurea in Medicina, Scienze infermieristiche e ostetriche. Sia gli specializzandi che gli studenti interessati devono farne richiesta iscrivendosi sul sito www.quaderniacp.it. L’abbonamento gratuito ha la durata di un anno, trascorso il quale l’abbonamento in omaggio cessa, ma può continuare con l’iscrizione all’ACP con quota ridotta di 10 euro all’anno. L’iscrizione, con quota ridotta, vale per tutta la durata del corso di specializzazione o di laurea e consente di: partecipare ai congressi ACP con tassa d’iscrizione ridotta; ottenere il 20% di sconto per l’abbonamento a Medico e Bambino; ricevere gratuitamente la Newsletter dell’ACP e del CSB, Bollettino bimestrale di sorveglianza della letteratura, il cui ultimo indice è pubblicato a pagina 38. Un numero di saggio della Newsletter può essere richiesto inviando una e-mail al CSB (newsletter@csbonlus.org).

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Chirurgia pediatrica, Dermatologia, Endocrinologia, Gastroenterologia, Genetica medica, Igiene e Medicina preventiva, Malattie infettive, Medicina di comunità, Neuropsichiatria infantile, Psicologia.

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Quaderni acp 2007; 14(1): 32-38

Le situazioni dei rifugiati protratti: milioni stazionano in un limbo senza soluzioni in vista Rubrica a cura di Stefania Manetti

Il Dipartimento delle Nazioni Unite sulla informazione al pubblico (DPI) ha creato nel 2004 una lista di 10 storie definite “10 storie di cui si dovrebbe parlare”. La storia di oggi riguarda i rifugiati esiliati da anni. Mentre le notizie relative a situazioni di emergenza dovute a tanti rifugiati appaiono sotto le luci dei media, rimangono nel silenzio le storie di milioni di persone che si trovano esiliate da anni, spesso decenni, con implicazioni umanitarie e di sicurezza gravissime.

La storia Negli ultimi 25 anni i numeri relativi ai rifugiati nel mondo sono drasticamente scesi, tuttavia una notevole percentuale di persone in esilio sta trascorrendo tempi lunghi in situazioni avverse e in uno stato virtuale di limbo. Nel Report 2006 sullo stato dei rifugiati nel mondo, l’Alto Commissario ONU per i Rifugiati (UNHCR) dice: “La maggioranza dei rifugiati nel mondo ha vissuto troppo tempo in esilio, in campi o cercando di sopravvivere in metropoli sparse nel mondo arrotondando la loro magra esistenza”. Al momento ci sono circa 33 cosiddette “situazioni di rifugiati protratte” che coinvolgono gruppi di 25.000 persone in esilio da più di 5 anni. In base ai dati UNHCR corrispondono a circa 5.700.00 persone su 9.200.000 rifugiati. Questi numeri non includono le situazioni oramai incallite nel tempo dei rifugiati Palestinesi, i quali sono considerati all’interno del mandato dell’Agenzia ONU per il sostegno e il lavoro dei rifugiati Palestinesi nel Near East (UNRWA). La gran parte di questi esiliati risiede nelle regioni più povere e instabili del mondo, spesso per colpa di negligenze da parte di attori internazionali e regioUlteriori informazioni:

http://www.un.org/events/tenstories/

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nali che hanno declinato sostegni di donatori vari. Intrappolati in questi contesti dimenticati, i rifugiati non possono fare ritorno a casa per la presenza di persecuzioni e violenze continue e contemporaneamente vivono situazioni di restrizione dei loro diritti nei luoghi di residenza. Nel frattempo l’UNHCR avverte che la loro presenza solleva preoccupazioni politiche e di sicurezza per i governi ospiti e per gli altri Stati nelle regioni limitrofe. Questa situazione rappresenta una sfida notevole per i diritti umani e la sicurezza.

Il contesto Dai primi anni del 1990 l’interesse della Comunità Internazionale si è focalizzato principalmente sulle situazioni di emergenza relative ai rifugiati in zone ad alto profilo come i Balcani, le Regioni dei Grandi Laghi in Africa e di recente nel Darfur (Sudan) e nel Chad. Tuttavia più del 60% dei rifugiati al momento è intrappolato in situazioni oramai lontane dalle luci dei media. Le cause di queste situazioni protratte hanno le loro radici in quegli Stati la cui instabilità genera una insicurezza regionale cronica. Gran parte dei rifugiati di queste regioni – siano essi Somali, Sudanesi, Burundiani o Burmesi – proviene da Nazioni in cui i conflitti sono durati anni. L’Africa dell’Est e dell’Ovest, il Sud asiatico, il Sud-Est asiatico, il Caucaso, l’Asia centrale e il Medio Oriente sono tutte regioni in cui è presente la piaga dei

rifugiati protratti. L’Africa sub-sahariana ha il numero maggiore, con circa 1.900.000 di rifugiati. Le Nazioni che ospitano il maggior numero di rifugiati sono la Guinea, il Kenya, la Tanzania, l’Uganda, lo Zambia. In Asia (Cina, Thailandia, Nepal e India) ci sono circa 676.000 rifugiati. L’Europa ha tre situazioni principali che coinvolgono circa 510.000 rifugiati, principalmente dai Balcani e dall’Armenia. Nonostante si definiscano situazioni protratte quelle che interessano almeno 25.000 persone in esilio da almeno 5 anni, l’UNHCR argomenta che tuttavia non debbano essere esclusi altri gruppi in simili situazioni. Per esempio dei Rohingya fuggiti da Myanmar al Bangladesh 12 anni orsono ne rimangono ancora 20.000. Analogamente ci sono al momento circa 19.000 Burundiani nella Repubblica Democratica del Congo, 16.000 Somali in Etiopia, 15.000 Etiopi in Sudan e 19.000 Ruandesi in Uganda. Mentre oggi ci sono meno rifugiati in situazioni protratte, il numero di queste situazioni è notevolmente aumentato. L’UNHCR sottolinea inoltre che i periodi trascorsi in esilio sono più lunghi. Si stima che nel 2003 le principali situazioni di rifugiati protratti o meno, in media avevano una durata di circa 17 anni, circa il doppio del 1993. Per ulteriori informazioni: United Nations Office of the High Commissioner for Refugees (UNHCR): Ron Redmond, Tel: +41 22 739 8502. E-mail: redmond@unhcr.org

Associazione Culturale Pediatri

Quaderni acp è il bimestrale dell’Associazione Culturale Pediatri; è inviato a tutti i soci dell’Associazione. Cos’è l’ACP L’ACP è una libera associazione, costituita a Milano il 5 settembre 1974, che raccoglie 1500 pediatri organizzati in gruppi locali. La composizione percentuale dei soci dell’ACP ripete quella dei pediatri ospedalieri, universitari e di comunità. La sua attività è rigorosamente no profit; la partecipazione dei pediatri, soci e non soci, alle sue iniziative è subordinata alla sola copertura delle spese. L’ACP ha adottato un proprio codice di autoregolamentazione per i rapporti con l’industria. L’ACP svolge attività editoriale, di formazione, di ricerca e di supporto ai piani sanitari nazionali e regionali. Il suo modo di porsi come Associazione di fronte ai problemi della società, della cultura, della ricerca e della professione è quello di un’assoluta libertà di critica di fronte a uomini e istituzioni. Ha lanciato nel 1999 il progetto Nati per Leggere, insieme al Centro per la Salute del Bambino e all’Associazione Italiana delle Biblioteche, cui aderiscono attualmente 800 pediatri. Nel 2005 si è fatta promotrice del progetto Nati per la Musica, insieme alla Società Italiana per l’Educazione Musicale e al Centro per la Salute del Bambino. Attività editoriale Nel 1974 ha fondato la “Rivista italiana di pediatria” che ha successivamente ceduto, simbolicamente per una lira, alla Società Italiana di Pediatria che tuttora la pubblica. Ha poi pubblicato “Novità in pediatria” e la rivista “Crescita” uscite per tre anni. Dal 1990 ha pubblicato il “Bollettino ACP” e dal 1993 “Ausili didattici per il pediatra”. Le due riviste si sono fuse nel 1994 in “Quaderni acp”. La rivista pubblica contributi su problemi collegati all’attività professionale dei pediatri, degli psicologi dell’età evolutiva e dei neuropsichiatri infantili. Pubblica anche materiali che possono essere utilizzati dal pediatra di base, libero-professionista, ospedaliero nella sua attività: linee guida, casi clinici significativi, esercitazioni pratiche, EBM applicata alla clinica, narrative medicine, materiali di aiuto alle famiglie nella gestione delle malattie. Formazione e aggiornamento La “mission” principale dell’ACP riguarda la formazione e l’aggiornamento dei pediatri sia riguardo alla preparazione medico-biologica (sapere, saper fare) che a quella personale (saper essere), e manageriale per quanto riguarda la gestione sia delle risorse economiche che di quelle umane nell’ambito socio-sanitario. Ricerca È attivo, in ACP, un gruppo di soci che svolge attività di ricerca in vari ambiti. È attivo anche, al suo interno, un gruppo che si occupa dell’applicabilità della EBM alla pratica clinica, e un altro che si occupa di salute e ambiente di vita. La pagina web dell’ACP L’attenzione dell’ACP ai mezzi telematici è cominciata con la pubblicazione di Quaderni acp che è redatto completamente con mezzi telematici ed è presente sul sito www.acp.it. La pagina web è utilizzata anche per i rapporti fra i soci e i gruppi. Attraverso il web è anche possibile interagire con gli Autori degli articoli per chiarimenti, scambi di opinioni ecc.

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L’intervento di Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) in età evolutiva Antonella Costantino*, Mara Marini**, Nora Bergamaschi**, Lucia Lanzini** *Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa, Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico, Mangiagalli e Regina Elena, Milano **Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa, Servizio di Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera di Treviglio Abstract

Augmentative and Alternative Communication in children and adolescents More than 0.5% of children and adolescents have complex communication disabilities, which in absence of any interventions, may influence development, especially of cognitive and relational areas. It is necessary to enhance the existing communication strategies through Augmentative and Alternative Communication, in order to by pass the communication deficit and reactivate interactions and development. Symbol systems may be used, or photos, digital recorders that may “lend” the voice when necessary, assistive technology, or systems that allow functional reading and writing for people that have not reached alphabetical access or cannot use a pen. The system has to be multimodal in nature, flexible and sized on each individual; it has to follow the changing needs of the child due to growth and actively involve family and life context, according to a participated model. This article describes some of these aspects and their implications. Quaderni acp 2007; 14(1): 34-38 Key words Augmentative and Alternative Communication. Disability. Participation

In età evolutiva, più dello 0,5 % della popolazione presenta disabilità complesse della comunicazione che, in assenza di adeguati interventi, interferiscono in modo significativo con lo sviluppo, in particolare nell’ambito cognitivo e relazionale. Diventa allora necessario potenziare le modalità di comunicazione esistenti, affiancandole con strumenti che permettano di superare il deficit comunicativo e di riattivare le relazioni con l’esterno, attraverso un intervento di Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA). Possono essere utilizzati sistemi di simboli o di immagini, strumenti digitali programmati per “prestare” la voce quando necessario, o tecnologie informatiche e strumenti computerizzati appositamente adattati, o modalità che consentano di leggere o scrivere anche a coloro che non sono in grado di usare l’alfabeto o la penna. Il sistema deve poter essere flessibile e su misura per ogni utente, seguendo progressivamente l’evolvere dei bisogni nel percorso di crescita, e soprattutto coinvolgere in modo attivo il contesto di vita, all’interno di un modello partecipato. Vengono descritti alcuni aspetti dell’intervento, e approfondite le implicazioni e ricadute. Parole chiave Comunicazione aumentativa e alternativa. Disabilità. Partecipazione Esiste una discreta quota di bambini con differenti tipi di disabilità che temporaneamente * o permanentemente presentano gravi problemi di comunicazione linguistica con l’ambiente che li circonda, che si ripercuotono sulla globalità della persona. La possibilità di stabilire una forma di comunicazione, e quindi di entrare in contatto con gli altri, è infatti fondamentale per lo sviluppo relazionale e cognitivo oltre che per garantire l’acquisizione di un ruolo sociale nel contesto di vita, in sintonia con i bisogni e le aspettative proprie dell’età. I dati epidePer corrispondenza:

Antonella Costantino e-mail: a.costantino@policlinico.mi.it

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miologici mostrano un’area di bisogno consistente (1). Circa il 2% della popolazione italiana tra 0 e 18 anni è disabile, e almeno un quarto di essi presenta disturbi di comunicazione transitori o permanenti, per un totale di almeno 50.000 bambini e ragazzi (2). La messa in campo tempestiva di interventi di Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) può avere un ruolo importante nel prevenire sia un ulteriore impoverimento simbolico e cognitivo che la comparsa di patologie psichiatriche secondarie. La CAA è “ogni comu-

nicazione che sostituisce o aumenta il linguaggio verbale”, ed è “un’area della pratica clinica che cerca di compensare la disabilità temporanea o permanente di individui con bisogni comunicativi complessi attraverso l’uso di componenti comunicativi speciali o standard” (3-4). Si tratta quindi di un intervento e non di una tecnica, e come tale può utilizzare tante “tecniche” diverse. L’aggettivo “aumentativa” sta a indicare la continua attenzione non a sostituire ma ad accrescere la comunicazione naturale, utilizzando tutte le competenze dell’individuo e includendo le vocalizzazioni o il linguaggio verbale residuo, i gesti e i segni. Il termine “alternativa” è stato invece progressivamente sempre meno utilizzato perché le situazioni in cui l’intervento è “in alternativa” al linguaggio verbale sono pochissime (quasi esclusivamente le malattie neurologiche progressive). L’utilizzo della CAA, inizialmente limitato a bambini con gravi problemi motori e sviluppo cognitivo nella norma, si è negli anni progressivamente esteso a disabilità molto differenti che possono coinvolgere l’intenzionalità comunicativa (disturbi autistici), le componenti espressive e motorie del linguaggio (paralisi cerebrali infantili, amiotrofia muscolare spinale, distrofia muscolare), la comprensione linguistica (alcune disfasie) o più spesso avere componenti miste (sindrome di Angelman, sindrome di Down e altre sindromi genetiche, ritardo mentale, disfasia grave, malattie neurologiche progressive, gli stessi disturbi dello spettro autistico ecc). Benché non tutti abbiano necessità di un intervento completo e a lungo termine, l’utenza potenziale rimane decisamente consistente. Un sistema di CAA è una specie di “decodificatore immediato continuo” tra il linguaggio del bambino e il nostro, e viceversa. Possono essere utilizzati siste-

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mi di simboli o di immagini, in cui tutte le figure usate hanno scritto sopra la parola o il verbo che rappresentano, per renderle comprensibili anche al partner comunicativo (vedi figura). Il bambino può così riconoscere e indicare le immagini e l’interlocutore leggere le parole. Possono essere usati speciali registratori digitali programmati per “prestare” la voce **, o tecnologie informatiche e strumenti computerizzati appositamente adattati, o modalità che consentano di leggere o scrivere anche a coloro che non sono in grado di usare l’alfabeto o la penna. Non si tratta però solo di applicare una tecnica riabilitativa, ma di costruire un sistema flessibile su misura per ogni persona, da mettere in campo in tutti i contesti, poiché la comunicazione è un diritto fondamentale dell’individuo ed è per ognuno di noi necessaria e indispensabile in ogni momento, e non solo nella stanza di terapia. Tutti coloro che hanno a che fare con il bambino è come se dovessero imparare una nuova lingua, che come tale deve essere utilizzata in modo costante e soprattutto deve poter essere sempre a disposizione. Si tratta di interventi assai diffusi all’estero, in particolare nei Paesi di lingua inglese che da sempre sono molto attenti al problema dei diritti e della qualità di vita, ma ancora poco presenti in Italia, anche per la mancanza di una cultura della comunicazione nelle situazioni di disabilità, che ha purtroppo permesso il permanere di pregiudizi che interferiscono con la buona riuscita degli interventi (per esempio la fantasia che l’uso di strumenti di CAA impedisca la strutturazione di un linguaggio verbale anziché facilitarla). L’enorme fiorire di ausili tecnologici di ogni genere ha paradossalmente peggiorato la situazione, nell’idea che “basta scegliere lo strumento giusto”, anche senza un progetto “su misura” né training e supporto adeguati. Il rischio è di aspettative deluse per le famiglie e spreco di risorse e di possibilità. Buona parte dei piccoli utenti presenta contemporaneamente diverse aree problematiche, e ciò rende necessaria la continua interazione di competenze professionali diverse (neuropsichiatra infantile, psicologo, logopedista, terapista della neuropsicomotricità dell’età evolutiva, fisioterapista, educatore profession-

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FIGURA:

SISTEMI DI IMMAGINI

ale, informatico ecc.) in un quadro globale complesso e articolato. Dopo molto dibattito, la letteratura è ormai concorde sul fatto che non vi siano prerequisiti minimi necessari nel bambino (non c’è quindi un livello cognitivo minimo, o di gravità, o di età al di sotto del quale è sconsigliato iniziare); vi sono invece caratteristiche minime dei servizi riabilitativi e dell’ambiente che sono indispensabili (5-6). In un contesto nel quale i Servizi di Neuropsichiatria infantile o riabilitativi mancano o non hanno operatori formati in comunicazione aumentativa, è molto difficile poter mettere in campo un sistema di CAA, poiché viene a mancare il supporto tecnico locale alla scuola e alla famiglia. Ancora più importante risulta essere il ruolo dell’ambiente, perché trattandosi di un intervento che va a permeare tutti i momenti della vita di un bambino, se non c’è la collaborazione attiva della scuola, della famiglia, dell’oratorio ecc., non basterà la migliore e più raffinata valutazione tecnica né il miglior servizio riabilitativo per consentire la buona riuscita degli interventi. Due aree particolarmente importanti, all’interno dell’intervento di comunicazione aumentativa, sono la comunicazione iniziale e il costante aggiornamento del vocabolario, e in entrambe il ruolo attivo dell’ambiente di vita è assolutamente determinante. La loro conoscenza da parte del pediatra di base è importante per poter supportare adeguatamente dall’esterno gli interventi in corso, e nel caso della comunicazione iniziale anche per sensibilizzare le famiglie di tutti i bambini nella direzione di modalità di interazione che facilitino lo sviluppo della comunicazione e del linguaggio. L’area della “comunicazione iniziale” include tutto il lavoro necessario a coinvolgere il bambino, partendo dai suoi

interessi e dai minimi spazi di aggancio (aspetto particolarmente importante nel bambino piccolo o in situazione di gravità), e a modificare/sensibilizzare l’ambiente perché possa meglio sostenere lo sviluppo comunicativo (7). È un’area che non tutti considerano appartenente a pieno titolo alla CAA, e che a volte viene ancora chiamata “lavoro sui prerequisiti”. Le facilitazioni di base, utili molto precocemente (nel primo o al massimo secondo anno di vita) in tutte le situazioni in cui vi sia il minimo dubbio di possibili difficoltà nello sviluppo futuro della comunicazione, includono il sostegno alla “partner perceived communication”, l’offerta di opportunità di scelta e l’introduzione di libri “su misura” (8). L’aumento della prevedibilità e del controllo del bambino sull’ambiente attraverso l’etichettatura, la striscia delle attività e altre modalità di utilizzo della CAA in entrata, oltre all’utilizzo mirato di ausili a uscita in voce, entrano in parallelo alle prime, in situazioni di maggiore complessità. Particolare attenzione è posta al sostegno alla “partner perceived communication”, una delle prime forme di comunicazione del bambino, quella “percepita dal partner”, dipendente soprattutto dalla capacità recettiva e di dare significato dell’adulto. Qualunque attività o risposta del corpo, anche non intenzionale, può essere un segnale comunicativo potenziale, se viene prodotto in circostanze che sono interpretabili dai partner comunicativi. L’esempio tipico è il pianto del neonato, che inizialmente è solo un’espressione aspecifica di disagio senza alcuna consapevole intenzione comunicativa, e attraverso l’interazione continua con la madre e le risposte ricevute si modula, differenzia e assume progressivamente un significato comunicativo a tutti gli effetti. La capacità dell’adulto di raccogliere e dare significato è da tempo 35

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nota come elemento di grande importanza per lo sviluppo della comunicazione e del linguaggio del bambino sano, ma diviene essenziale nel bambino con grave disabilità complessa o nell’autistico, dove i segnali possono essere molto difficili da cogliere, atipici o disturbati da continue interferenze, e per i partner comunicativi l’interazione può essere molto faticosa e richiedere continuo sostegno. Per svilupparsi, la comunicazione ha infatti bisogno della presenza di continue esperienze positive, che consentano di sperimentare che comunicare serve a qualcosa, che c’è un ritorno, incoraggiando così a interagire col mondo che ci circonda. L’intervento di comunicazione iniziale è molto centrato sul sostenere tutto il vasto ambito che porta allo sviluppo della comunicazione intenzionale e che precede la comunicazione simbolica, nella consapevolezza che la mancata risposta ai segnali del bambino induce un progressivo deterioramento della comunicazione e la perdita di fiducia nell’altro. Per proseguire l’esempio precedente, negli orfanotrofi rumeni i lattanti imparavano presto l’inutilità del pianto. In parallelo, è necessario offrire al bambino opportunità (non obblighi!) di scelta in tutte le situazioni possibili. La scelta consente un ruolo attivo sull’ambiente, limita il rischio che sia sempre l’altro a interpretare il mio pensiero e consente la continua sperimentazione delle conseguenze delle proprie azioni. Pone inoltre le basi per un’autonomia futura e per un utilizzo di strumenti più elaborati di comunicazione. È importante partire da attività che interessano al bambino e che lo motivino a effettuare scelte: durante la lettura di un libro, davanti alla merenda, mentre si sta giocando con le bolle di sapone. Le proposte devono essere chiare (due oggetti non troppo vicini l’uno all’altro, posizionati in modo che possa quasi raggiungerli con la mano e quindi essere facilitato nell’indicare e chiedere), con un tempo sufficientemente lungo in modo da poter cogliere anche segnali minimi e molto lenti (davanti a un bambino che non parla, aspettare è sempre la cosa più difficile). Per sostenere la voglia di scegliere, può essere d’aiuto che all’inizio le due possibilità siano sufficientemente diverse, una che al bambino 36

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piace e l’altra che verosimilmente non gli piace (per esempio il gioco musicale che gli piace tanto e un pupazzo che non guarda mai, o le fragole che mangia sempre e aspetta con ansia e la mela che non gli piace). Per un bambino che ha gravi difficoltà di comunicazione, offrire due alternative, entrambe molto gradite, rappresenta una trappola che pone adulto e bambino in situazione di stallo. Possiamo comprenderlo facilmente: se devo scegliere tra una fetta di torta alla panna e un pasticcino al cioccolato, faccio fatica a decidere, e continuo a passare dall’uno all’altro. Per poter scegliere, sperimentando gli effetti della mia scelta e conseguentemente imparando ad assumerne la responsabilità, devo poter avere di fronte due cose che hanno effetti diversi e ritorni diversi, rispetto a me e rispetto a cosa mi interessa. Se devo scegliere tra un pasticcino e del pane secco, mi è molto più facile capire la differenza e le conseguenze della mia scelta. Nell’ambito delle scelte (e non solo) è poi di estrema importanza non effettuare verifiche prestazionali continue. Soprattutto in ambito scolastico è facile cadere nella tentazione di mettere continuamente alla prova, a maggior ragione con bambini che danno pochi ritorni. Immaginiamo che un bambino abbia indicato con gli occhi la banana anziché la mela tra le due merende possibili. L’insegnante sa che quel bambino non ha mai voluto la banana prima, e non si sente sicura della scelta. Invece di fargli semplicemente sperimentare le conseguenze, ed eventualmente lasciare a lui la responsabilità di far capire che non voleva la banana, sotto la pressione dell’ansia tende a fare ripetere la scelta, magari invertendo più volte di posto mela e banana. Il risultato è incredibilmente confusivo, soprattutto per un ragazzino che già ha delle notevoli difficoltà cognitive o di comprensione linguistica. Se fossimo noi al suo posto, penseremmo di avere sbagliato risposta, o che le banane non vanno proprio bene e a scuola si possono mangiare solo mele. Le verifiche sono fondamentali, ma vanno lasciate ai momenti e ai luoghi programmati. Per alcuni bambini l’intervento di comunicazione iniziale è mirato anche a sostenere la comprensione. La possibilità di essere (o essere messi) in grado di

capire ciò che gli altri cercano di dire è un elemento senza il quale lo sviluppo della comunicazione è molto difficoltoso. Si tratta di un aspetto importante, perché spesso si scambia la comprensione linguistica con la comprensione intellettiva. Un bambino disabile può non capire perché non ce la fa dal punto di vista cognitivo, ma molti non capiscono perché non comprendono il linguaggio, un po’ come succede a noi nei Paesi stranieri. A seconda del grado di compromissione della comprensione linguistica, possono non capire mai o quasi le parole o possono non capirle quando sono meno frequenti e conosciute, o quando la struttura della frase o del discorso diviene man mano più complessa e soprattutto lontana dalla realtà quotidiana. Ecco perché, in alcune situazioni, tra cui i disturbi dello spettro autistico, è di particolare importanza un uso della comunicazione aumentativa anche in entrata, cioè di un “decodificatore immediato continuo” per capire, oltre che per farsi capire, che ha la funzione di supportare e progressivamente di ampliare il livello della comprensione linguistica. La seconda area di grande importanza, soprattutto nei ragazzi che sono arrivati alla possibilità di utilizzo di un sistema di comunicazione più complesso, con simboli e tabelle, è rappresentata dal costruire, condividere e soprattutto aggiornare il vocabolario di immagini. Effettuare la valutazione di un ragazzino, avviare l’intervento, scegliere un ausilio, decidere il tipo di simboli da usare è paradossalmente relativamente facile rispetto alla fatica di mantenere costantemente aggiornato il vocabolario che il bambino ha a sua disposizione, in modo consono a quelli che sono i suoi bisogni del momento. Per noi che possiamo attingere a un vocabolario illimitato è difficile da comprendere. Proviamo però a fare un esempio: fino a non molto tempo fa tutti i bambini della scuola elementare vedevano i Pokemon alla televisione. Di conseguenza, spesso un bambino con un sistema di Comunicazione Aumentativa sufficientemente elaborato aveva scelto di avere i Pokemon sulla propria tabella di comunicazione. Aveva così buoni momenti di interazione e scambio con i compagni di scuola. Immaginiamo però che qualche mese dopo i Pokemon non

aggiornamento avanzato

interessino più a nessuno, e che tutti a scuola parlino dei Digimon; se i Digimon non sono stati aggiunti sulla tabella, il nostro bambino non potrà in alcun modo “chiacchierare” con i compagni dell’argomento del giorno. Nell’interazione egli infatti non può semplicemente attingere dal proprio infinito vocabolario interno e pronunciare le parole, è costretto a utilizzare solo il vocabolario che noi gli mettiamo a disposizione. Ecco perché il nostro ruolo e quello dell’ambiente di vita sono così fondamentali. Senza il nostro continuo supporto a quello che è il vocabolario di immagini disponibile, le possibilità di interagire per l’utente diminuiscono drammaticamente. In un bambino che cresce, le parole che ha bisogno di usare, i commenti che possono servire, le richieste che ha bisogno di fare, si modificano continuamente. L’aggiornamento del vocabolario è fortemente dipendente dai contesti di vita (famiglia, scuola, amici ecc.), che meglio conoscono le continue trasformazioni del quotidiano dei ragazzi e l’evolversi dei loro bisogni, e che necessitano però di adeguata formazione e supporto per poter trasferire queste conoscenze nel sistema di CAA dei ragazzi. L’insufficiente adeguamento rappresenta purtroppo una delle cause più frequenti di fallimento degli interventi. Comunicazione iniziale e vocabolario sono solo due aree dell’intervento di CAA, che è composto da moltissimi strumenti, variabili a seconda della situazione e utilizzabili separatamente o insieme a seconda delle necessità del singolo e dei suoi bisogni all’interno del contesto di vita: scelte, simboli singoli, etichettatura, striscia delle attività, organizzazione degli spazi, facilitazione delle interazioni, controllo ambientale, selezione e aggiornamento del vocabolario, vocabolario dei gesti, libri “su misura”, tabelle a tema e tabella principale, lettura e scrittura in simboli, ausili con uscita in voce a messaggio singolo, a messaggi multipli o in sequenza ecc. Obiettivo dell’intervento è facilitare la comunicazione significativa e la partecipazione della persona nelle attività della vita quotidiana e nella società, nel significato dato al termine dall’International Classification of Functions *** (9). Ma la partecipazione attiva del ragazzo, della famiglia e del contesto di vita è già ne-

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cessarie e indispensabili nel momento dell’assessment in quanto “migliori esperti” del funzionamento comunicativo in essere e dei bisogni emergenti, e per la continua costruzione e negoziazione di un progetto su misura per quel ragazzo e quella famiglia in quel contesto e in quel momento della loro storia, intorno al quale vi sia pieno consenso e possibilità di mettersi in gioco da parte di tutti coloro che sono coinvolti. Partiti da un modello di intervento basato sui prerequisiti, si è passati a uno basato sui bisogni e infine a uno basato sulla partecipazione (vedi box) (10). L’operatore di CAA valuta le limi-

tazioni del bambino e inizia un intervento su di lui per fargli raggiungere ipotetici prerequisiti (modello basato sui prerequisiti, ovvero centrato sulle istituzioni).

L’operatore di CAA valuta le com-

petenze del bambino, ipotizza i suoi bisogni e inizia un intervento con lui, definendo simboli, tabelle, ausili, training da usare a casa o a scuola in base ai migliori strumenti tecnici per il bambino (modello basato sui bisogni individuali-centrato sul bambino).

L’operatore di CAA valuta le com-

petenze del bambino con la mamma, possibilmente nel contesto di vita e con la presenza di altri. Ascolta la conoscenza che la mamma ha del proprio bambino e delle sue diverse modalità di funzionamento e coinvolgimento. Può così costruire un intervento su misura per lui, concordato con lui e la sua famiglia, e basato sulle sue preferenze, interessi, competenze e obiettivi, nonché sulle barriere e facilitazioni che ci sono nel suo specifico contesto di vita e sulle priorità e bisogni della famiglia in questo momento (modello basato sulla partecipazione-centrato sulla famiglia).

La situazione italiana, critica fino a pochi anni fa, è ora in attiva evoluzione: l’interesse è molto cresciuto, ma a fronte di alcuni ottimi centri di consulenza di terzo livello, pochissimi sono i servizi strutturati sul territorio e le reali possibilità di

accesso per l’utenza, in particolare nell’ambito pubblico. Per l’effettiva messa in atto dell’intervento di comunicazione aumentativa abbiamo infatti visto come vi sia contemporaneamente la necessità di competenze specialistiche molto specifiche per l’assessment (valutazione delle aree di aggancio motivazionale del bambino, del residuo motorio, delle problematiche visive, del disturbo di comportamento, delle facilitazioni ambientali necessarie, della tipologia di simboli o ausili o strumenti necessari, della tecnologia, del timing dei cambiamenti ecc.) e di attività di informazione/formazione/ trasmissione di competenze ai contesti di vita. Mentre è opportuno che alcune componenti fortemente tecniche avvengano in Centri di terzo livello, l’intervento di comunicazione aumentativa vero e proprio deve poter essere messo in atto e supportato nel territorio dove vive l’utente e dove deve poter essere effettuata la presa in carico di lungo periodo. Non è sufficiente la presenza di un singolo operatore della riabilitazione, per quanto formato in CAA, all’interno di un Distretto o di Servizi monoprofessionali, magari non specifici per l’età evolutiva, è invece necessaria la presenza di un nucleo strutturato di operatori di diverse professionalità (di cui almeno uno formato in CAA e in grado di tenere i contatti con un Centro di terzo livello), all’interno di un Servizio multiprofessionale specifico per l’età evolutiva che garantisca la presa in carico delle problematiche del bambino e della famiglia nel suo complesso, in stretto raccordo e coordinamento con scuola, pediatria di base e territorio. Idealmente dovrebbe trattarsi quindi di un Servizio Territoriale di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (NPIA). Purtroppo, però, la situazione dei Servizi di NPIA è spesso critica, poiché nonostante diversi richiami normativi nazionali e regionali a un modello integrato e completo, sia in termini di professionalità (neuropsichiatri, psicologi, terapisti della Neuropsicomotricità dell’età evolutiva, fisioterapisti, logopedisti, educatori ecc.) sia in termini di strutture (polo territoriale, polo ospedaliero, comunità terapeutiche, servizi semiresidenziali, ecc.), la situazione reale risulta essere estremamente variabile da una Regione all’altra e a volte 37

aggiornamento avanzato

È uscito il numero 15-16 della

NEWSLETTER PEDIATRICA La sorveglianza della letteratura per i soci ACP Bollettino bimestrale, Giugno-Settembre 2006, volume 4, pp. 64-85

addirittura tra aree diverse della stessa Regione, con livelli di disomogeneità di risorse a disposizione e di interventi conseguentemente erogati davvero notevoli, che lasciano alla sensibilità di singoli amministratori locali scelte che dovrebbero invece essere di scenario. Note * Per esempio, durante un ricovero in Terapia Intensiva, nel decorso postoperatorio o in particolari fasi della storia naturale di certe patologie. ** Voice Output Communication Devices (VOCA) ora dette anche Speech-Generating Devices (SGD) *** Nel modello bio-psico-sociale dell’OMS, la disabilità è considerata come il risultato dell’interazione tra fattori individuali e fattori contestuali/ ambientali. Ogni persona si caratterizza quindi per vari patterns di funzionamento in diversi contesti, in base al fatto che gli elementi ambientali agiscano da barriere o da facilitatori. Il termine handicap viene abbandonato e si parla invece di partecipazione e limitazione alla partecipazione. Bibliografia (1) Matas JA, Mathy-Laikko P, Beukelman DR, Legresley K. Identifying the nonspeaking population: a demografic study. Augmentative and Alternative Communication 1985;1:17-31. (2) Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca; Direzione Generale per i Sistemi Informativi. Sedi, alunni, classi, dotazioni organiche del personale della scuola statale, AS 2005/2006. www.istruzione.it/mpi/pubblicazioni/ 2005/sedi_05.shtml. (3) American Speech-Language-Hearing Association (ASHA). Report: Augmentative and alternative communication. Asha 1991; 33:9-12. (4) International Society for Augmentative and Alternative Communication (ISAAC). www.isaaconline.org. (5) Beukelman DR, Mirenda P. Augmentative and Alternative Communication: management of severe communication disorders in children and adults (2nd ed). Baltimore: Paul H Brookes, 1998. (6) Schlosser RW. The efficacy of augmentative and alternative communication: Toward evidencebased practice. New York: Academic Press, 2003. (7) Reichle J, Beukelman DR, Light JC. Exemplary practices for beginning communicators. Implications for AAC. Baltimore: Paul H Brookes, 2002. (8) Costantino MA, Marini M, Bergamaschi E, Lanzini L. Dal “libro su misura” alla “biblioteca di tutti”. Quaderni acp, 2006; 13:199-203. (9) World Health Organization International Classification of Functioning Disability and Health. World Health Organization. Geneva, 2001. www3.who.int/icf/ (10) Costantino MA. Comunicazione Aumentativa in età evolutiva e modello di intervento basato sulla partecipazione. Notizie di POLITEIA – Rivista di etica e scelte pubbliche 2006;81:61-71.

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In questo numero Si tratta di un fascicolo doppio che comprende i numeri 15-16. Questa scelta è legata alle maggiori difficoltà redazionali e di coordinamento dovute alla nuova modalità di produzione della Newsletter che vede coinvolti in prima persona i pediatri di famiglia di tre gruppi ACP (Milano, Verona e Vicenza). Il meccanismo è entrato in crisi con l’estate e questo ha portato a un ritardo nella scrittura del numero 15. Ci sembra che questo ritardo sia però un piccolo prezzo da pagare a fronte di una crescita importante di alcuni gruppi e della sperimentazione di una nuova e promettente modalità di formazione continua. Ci auguriamo che sempre più gruppi ACP possano aggiungersi a quelli che già partecipano al lavoro di produzione della Newsletter. Nel numero 15-16 viene dato ampio spazio al tema dell’ipovitaminosi D e del rachitismo, argomenti su cui è stato pubblicato molto. Per completare le informazioni reperite sull’ultima letteratura abbiamo deciso di segnalarvi una serie di documenti che possono esservi di aiuto nella vostra pratica quotidiana. Per tutti questi è disponibile il testo completo che potete scaricare cliccando sui link attivi nel testo (le parti in azzurro). Vengono recensiti, utilizzando le schede strutturate, diversi RCT. Come vedrete, molti vengono presentati più per mettere in evidenza i loro problemi metodologici che per la loro reale rilevanza clinica. INDICE Presentazione

pag. 65

Letteratura primaria Ipovitaminosi D e rachitismo Acido folico e vit. B6 per normalizzare la disfunzione endoteliale nel diabete tipo I Efficacia del prednisone nella porpora di Schönlein-Henoch Corticosteroidi nel trattamento iniziale della malattia di Kawasaki Ancora un RCT su associazione paracetamolo-ibuprofene nella febbre Nitazoxanide nel trattamento della diarrea severa da Rotavirus Depressione materna e salute del bambino Fattori di rischio per maltrattamento ricorrente Efficacia dei probiotici nella diarrea da antibiotici Prognosi dell’idronefrosi identificata durante l’ecografia prenatale Alcune notizie sull’asma Valutazione del ritardo globale dello sviluppo Il parere dei genitori sulla terapia occlusiva per l’ambliopia Temperatura superiore a 41,1° e rischio di infezione batterica severa Cochrane Database of Systematic Review: 4° aggiornamento del 2006

pag. 66 pag. pag. pag. pag. pag. pag. pag. pag. pag. pag. pag. pag. pag. pag.

68 69 70 72 73 74 76 76 77 77 79 81 81 85

La distribuzione della Newsletter è limitata ai soci ACP. Per riceverla è necessario iscriversi al servizio inviando una e-mail all’indirizzo: newsletter@csbonlus.org con oggetto “Conferma newsletter” e specificando nome, cognome, città e professione (pediatra di famiglia, ospedaliero ecc.).

AVSI e Associazione Medicina e Persona propongono a medici e operatori sanitari interessati alle problematiche di salute nei Paesi del sud del mondo un Convegno che si terrà presso il Centro Universitario di Bertinoro (FC) nei giorni 9 marzo (cena), 10 marzo e 11 marzo 2007 (si termina con il pranzo) sul tema:

Promozione della salute: orizzonte il mondo. Esperienze sanitarie alla luce degli obiettivi del Millennio (MDGs) Iscrizione Medici: 100 euro – Specializzandi e operatori sanitari non medici: 50 euro Segreteria organizzativa tel. 0547 360811 e-mail: seminar@avsi.org

Quaderni acp 2007; 14(1): 39-41

È utile valutare l’insulino-resistenza e la sindrome metabolica in adolescenti con sindrome dell’ovaio policistico? Gianfranco Mazzarella UOC di Pediatria e Neonatologia, Ospedale De Luca e Rossano, Vico Equense-Sorrento (Na) Abstract

Should we consider as noteworthy serarching for both Insulin Resistance and Metabolic Syndrome in adolescents affected by Polycystic Ovary Syndrome? Recent findings suggest substantial metabolic sequelae to Polycystic Ovary Syndrome (PCOS), including risk of diabetes and cardiovascular disease. In clinical practice searching for both Insulin Resistance (IR) and Metabolic Syndrome (MS) in an adolescent girl affected by PCOS is not a common practice. We report a clinical scenario where a patient affected by PCOS received several unsuccessfull treatments (estroprogestinic pill, ointments, etc.) by different health professionals: ginecologist, dermathologist, endocrinologist, paediatrician. In order to understand if there were a different approach to the problem, we questioned the scientific literature by the PICO scheme, obtaining some interesting answers to our query. A deeper diagnostic screening showed IR and MS. Therefore a different therapeutical approach (physical exercise, diet, insulin sensiting drug Methformine) significantly reduced both the IR/MS and the PCOS. We emphasize, however, that whereas the body weight reduction has been recognized to reduce the PCOS, conclusive RCTs about both the safety and the efficacy of the above mentioned drug in the adolescent period have not been published yet. Quaderni acp 2007; 14(1): 39-41 Key words Adolescent. Polycystic Ovary Syndrome. Insulin resistance. Metabolic

Syndrome

Evidenze recenti mostrano che la Sindrome dell’Ovaio Policistico (PCOS) è associata a conseguenze metaboliche importanti come il diabete di tipo 2 e la Malattia Cardiovascolare. Nella pratica clinica corrente è inusuale che in un’adolescente affetta da PCOS vengano ricercate l’Insulino-Resistenza (IR) e la Sindrome Metabolica (SM). Viene descritto il caso di una paziente affetta da PCOS, la quale è stata sottoposta a trattamenti (pillola estroprogestinica, creme ecc.) da diversi specialisti (pediatra, endocrinologo, ginecologo, dermatologo) senza successo alcuno. Al fine di conoscere eventuali altri approcci al problema, abbiamo interrogato la letteratura scientifica mediante la metodologia del PICO. La ricerca ci ha restituito informazioni preziose per affrontare il caso. Infatti, un successivo approfondimento diagnostico ci ha permesso di ritrovare una notevole IR accompagnata dalla SM. In seguito, un differente approccio terapeutico finalizzato alla riduzione del peso corporeo (esercizio fisico, dieta) e l’utilizzo di un farmaco insulino-sensibilizzante, la metformina, ha ridotto drasticamente i segni/sintomi. Si sottolinea, comunque che, mentre è stata ben provata l’efficacia della riduzione del peso sul miglioramento dei sintomi della PCOS, ancora mancano dati conclusivi relativi all’efficacia e alla sicurezza della metformina in questa patologia e in questa fascia d’età. Parole chiave Adolescenti. Sindrome dell’ovaio policistico. Insulino-resistenza. Sindrome metabolica.

Scenario clinico

Alessia è un’adolescente di 16 anni. Negli ultimi tre anni ha presentato una circonferenza del bacino e un Body Mass Index (BMI) > 90° e, gradualmente, ha anche sviluppato irsutismo, acne via via

più importante e irregolarità mestruali. Per tali motivi è stata visitata da alcuni specialisti (nutrizionista, dermatologo, endocrinologo, ginecologo) i quali hanno prescritto diverse terapie: diete, creme, pillola estroprogestinica. Nessuna ha ri-

solto i problemi. Alessia ha presentato il collo sempre più “sporco” e rugoso; i costosissimi prodotti prescritti dal dermatologo non hanno rimosso quel fastidiosissimo alone. Un’ecografia dell’ovaio, esame già eseguito in passato, mostra ora per la prima volta piccole cisti follicolari. La mamma di Alessia, avvilita, “ritorna” dal suo vecchio pediatra di famiglia il quale, nel frattempo, ha approfondito il probabile ruolo della Insulino-Resistenza (IR) nella patogenesi della Sindrome dell’Ovaio Policistico (PCOS). Dal confronto con colleghi esperti e con la letteratura, mi rendo conto che l’approfondimento diagnostico della IR, e della Sindrome Metabolica (SM) sia nelle donne adulte che nelle adolescenti affette da PCOS, non è ancora la prassi; infatti la PCOS viene spesso considerata soltanto come un’iperproduzione ovarica di androgeni, secondaria a iperstimolazione di origine ipotalamo-ipofisaria. Questo approccio potrebbe essere responsabile dei frequenti insuccessi degli attuali interventi terapeutici (1-2). Dopo qualche anno, dunque, “riapro il caso” e decido di interrogare la letteratura utilizzando la metodologia degli scenari clinici per cercare una risposta a un dubbio: è possibile, e se sì, con quale probabilità, che lo sviluppo della IR possa essere associato alla PCOS in un’adolescente? Ovvero, in una paziente affetta da PCOS è ragionevole andare a cercare una IR?

Background

Nelle tabelle 1 e 2 sono descritte le caratteristiche della PCOS e della SM (1-4). Studi effettuati prevalentemente negli USA mostrano un’alta prevalenza di IR (30%-40%) in giovani adulte affette da PCOS. In queste ultime inoltre, all’età di 40 anni, la prevalenza del diabete di tipo 2 è pari a circa il 10% (1). Un ampio studio effettuato su una popolazione italiana

Per corrispondenza:

Gianfranco Mazzarella e-mail: gfmazzarella@libero.it

scenari 39

scenari leggere e fare

TABELLA

Quaderni acp 2007; 14(1)

1: DEFINIZIONE DI SINDROME DELL’OVAIO POLITICISTICO (PCOS) (1-3)

– Prevalenza: tra il 4% e il 12% nelle donne in età fertile – Ritenuta la più frequente causa di infertilità Per fare diagnosi a. Verificare la presenza di almeno due su tre dei seguenti segni e sintomi: 1. Anovulazione cronica (Oligo-amenorrea) 2. Iperandrogenismo clinico (acne, irsutismo, distribuzione androgena dei peli) o biochimico (iperandrogenemia: testosterone libero elevato) 3. Cisti ovariche ecograficamente rilevabili. b. Escludere le seguenti patologie surrenaliche o ipotalamo-ipofisarie che determinano eccesso di androgeni e irregolarità del ciclo mestruale Iperprolattinemia Iperplasia surrenale congenita (forma non classica) da deficit di 21-idrossilasi Sindrome di Cushing Tumori secernenti androgeni Acromegalia NB: per fare diagnosi di PCOS non è necessario che siano presenti le cisti ovariche.

TABELLA

2: DEFINIZIONE DI SINDROME METABOLICA (SM) (4)

– Non esiste ancora un consenso unanime sulla definizione della SM in età pediatrica e adolescenziale. – La SM viene identificata mediante i criteri attualmente utilizzati per gli adulti Verificare la presenza di almeno 3 su 5 dei seguenti segni e sintomi Adulti 1. Trigliceridi (mg/dl) 2. Colesterolo HDL (mg/dl) 3. Obesità viscerale (Waist) (cm) 4. Glicemia a digiuno (mg/dl) 5. Ipertensione arteriosa (mm Hg)

Maschi Femmine Maschi Femmine

di giovani donne affette da PCOS ha dimostrato una prevalenza di Intolleranza al Glucosio (IG) del 16%; considerando che l’IG può essere espressione di una IR in fase avanzata, è ipotizzabile che in tale popolazione l’IR sia sensibilmente superiore al 16% (5). Studi recenti hanno mostrato che, in assenza di opportuno intervento, IR e iperinsulinemia, quando presenti, espongono le pazienti con PCOS a un aumentato rischio di diabete di tipo 2, di malattia cardiovascolare precoce, di cancro della sfera genitale femminile (1). L’associazione PCOS-IR non è esclusiva delle pazienti obese: è stato dimostrato, infatti, che l’IR può essere presente in pazienti con PCOS, sebbene non frequen40

Adolescenti

≥ 150 < 40 < 50 > 102 > 88 ≥ 110 ≥ 130/85

≥ ≤ ≤ ≥ ≥ ≥ ≥

110 40 40 90° centile 90° centile 110 90° centile

temente, anche indipendentemente dall’obesità. Il pubarca prematuro, inoltre, in particolare se in un soggetto con familiarità per IR, può essere predittore di PCOS con esordio in età più avanzata (1).

La domanda

Si tratta di un quesito di tipo eziologico. In un’adolescente [POPOLAZIONE] è giustificato ipotizzare che alterazioni del metabolismo del glucosio e dell’insulina [INTERVENTO (fattore di rischio)] possano essere associate a PCOS? [OUTCOME]

Strategia di ricerca

Le fonti della letteratura secondaria con-

sultate (Cochrane Database of Systematic Reviews, Database of Abstracts of Reviews of Effectiveness e Best Bets website) non hanno dato risultato. Dopo aver consultato il MeSH di PubMed per ottimizzare l’appropriatezza, il senso, le sfumature di significato delle parole chiave e lo spelling, ho utilizzato la stringa di ricerca: “Adolescent” [MeSH] AND (“Metabolic Syndrome X” [MeSH] OR “Insulin Resistance” [MeSH] OR “Glucose Intolerance” [MeSH] OR “Diabetes Mellitus Type 2”[MeSH]) AND “Polycystic Ovary Syndrome”, e con LIMITS: Clinical Trial. La ricerca restituisce 29 articoli. Il modello epidemiologico che meglio può rispondere al quesito è certamente uno studio osservazionale. Mi aspetto, quindi, di andare a valutare studi longitudinali, di prevalenza o anche studi caso-controllo o casistiche. Eliminati i molti articoli non pertinenti, ne trovo uno utile per trovare una risposta al mio quesito (6). La lettura mi induce ad analizzare anche un altro articolo citato, poiché questo prende in esame una popolazione con caratteristiche più simili a quelle della paziente (7).

Risultati Si tratta di uno studio caso-controllo cross sectional che include 49 ragazze adolescenti con PCOS e utilizza come controllo 165 ragazze di una popolazione simile per età e caratteristiche etniche reclutata da uno studio epidemiologico (NHANES III). Sia i casi che i controlli sono stati selezionati in quanto avevano completato l’iter diagnostico per la PCOS e la SM e ciò potrebbe renderli più selezionati rispetto all’intera popolazione. Infatti, delle 78 adolescenti eleggibili, 29 sono state escluse perché non hanno completato l’iter diagnostico per SM, e questa scelta del campione potrebbe rendere le 49 pazienti che entrano nello studio “speciali” cioè, probabilmente, “diverse dalla media” (più gravi? più attente e quindi meglio curate e quindi meno gravi? più complianti?). Comunque, nel complesso, considerando la fattibilità di uno studio di questo tipo, forse non si poteva pretendere di più; non è un caso, infatti, che in letteratura sia difficile trovare ricerche simili. Gli Autori riportano i risultati come prevalenza di SM che nei pazienti con PCOS è del 37% contro il 5% dei control-

scenari leggere e fare

li (p< 0,001). L’obesità è certamente associata sia alla SM che alla PCOS: l’analisi relativa ai soggetti obesi, infatti, ha mostrato un aumento della prevalenza della SM sia tra i casi di PCOS (63%; IC 95% 45-81) che tra i controlli (32%; IC 95% 12-52). Si potrebbe allora ipotizzare che i soggetti con PCOS siano affetti da IR in quanto anche obesi. L’analisi multivariata mostra che, pur escludendo l’effetto dell’obesità, i pazienti affetti da PCOS continuano ad avere una maggiore probabilità di essere affetti da SM rispetto ai controlli: è come dire, in concreto, che adolescenti con PCOS hanno un maggior rischio di essere affette da SM rispetto ai controlli anche in assenza di obesità/sovrappeso. Lo studio mostra anche un effetto “dose-risposta” (correlazione diretta) tra grado di gravità della SM e livelli ematici di testosterone libero, e questo suffraga la conclusione degli Autori che è l’iperandrogenemia a far aumentare il rischio di SM in pazienti con PCOS. La stragrande maggioranza degli altri Autori, invece, ritiene che l’iter fisiopatologico sia inverso: obesità, IR e SM precedono lo sviluppo della PCOS. Anzi, i più autorevoli considerano la PCOS come una manifestazione a breve-medio termine della IR e, di conseguenza, della SM. Indipendentemente da considerazioni sulla storia naturale della malattia, è dimostrato nei pazienti con PCOS il rischio di presentare SM, come mostra il calcolo da me effettuato dell’OR (tabella 3): adolescenti con PCOS hanno una maggiore probabilità di essere portatrici anche di IR e di SM. In concreto, dunque, il messaggio è: cercare l’IR in pazienti con PCOS, soprattutto se con familiarità positiva per alterazioni del metabolismo del glucosio o per altri segni di SM. Lo studio di Palmert et al. (7) è stato selezionato in quanto i criteri di inclusione sembrano definire una popolazione con caratteristiche simili a quelle della paziente. Si tratta di uno studio, effettuato in 2 centri di 2° livello, di prevalenza dell’ IG in 27 pazienti affette da PCOS; gli Autori trovano una prevalenza del 33% (IC 95% 19-52). Questo dato dimostrerebbe quanto sottostimato possa essere il problema anche nella nostra popolazione, e confermano lo studio di Coviello et al. (6) e i dati, qui non riportati, di ricerche eseguite su donne giovani ma non più adolescenti.

Quaderni acp 2007; 14(1)

TABELLA

3: ASSOCIAZIONE TRA SM E PCOS

Risultati principali PCOS Sì SM

Sì

18 (37%)

No 31 (63%) Tot.

49

No 118 (5%) 157 (25%) 165

OR grezzo (IC 95%): 11,4 (4,5-28,5) * OR corretto per BMI (IC 95%): 4,5 (1,1-17,7) ** PCOS = Sindrome dell’Ovaio Policistico. SM = Sindrome Metabolica. OR = Odds Ratio. IC = Intervallo di Confidenza. BMI = Body Mass Index * p < 0,0001; ** p = 0,03

Conclusioni

(aggiornamento settembre 2006) I risultati degli studi presentati sono verosimilmente applicabili alla paziente (anche Alessia ha eseguito un percorso diagnostico presso un centro di 2° livello) sebbene le pazienti USA siano – per ambiente e genetica – differenti. Uno dei limiti principali degli studi analizzati è la non approfondita definizione dei criteri di esclusione delle pazienti. Pazienti affette da PCOS hanno una maggiore probabilità di sviluppare diabete di tipo 2, malattia cardio-vascolare precoce e cancro dell’apparato riproduttivo e della mammella. Seppur in presenza di dati ancora provvisori per la popolazione adolescenziale italiana, riteniamo utile invitare i genitori a sottoporre Alessia, soprattutto perché obesa e con familiarità di diabete di tipo 2 e di SM, a indagini ematochimiche finalizzate a diagnosticare precocemente IR e SM. Tale conclusione trae spunto dalle seguenti principali considerazioni: – probabilità della comorbidità tra PCOS e IR/SM “clinicamente significativa”; – frequenza, gravità e potenziali complicanze sia della PCOS che di IR e SM sono rilevanti; – approfondimento diagnostico di PCOS, IR e SM semplice ed economico;

– reale e concreta possibilità di cura delle patologie; – possibilità di evitare o ritardare le complicanze (8). Alessia, dopo aver sperimentato due anni di insuccessi terapeutici (dieto-terapia, incremento dell’attività fisica), avendo praticato alcuni esami che mostravano la presenza di una spiccata IR con intolleranza al glucosio e SM (BMI 28.4, HOMAr (Homeostatis Model Assessment index for insulin resistance) = 12, glicemia a 120 min da carico di glucosio = 149 mg/dl, colesterolo tot 214 mg/dl, HDL 31 mg/dl, trigliceridi 163 mg/dl, steatosi epatica, pressione arteriosa sistolica > 90° e diastolica > 90° ) è stata sottoposta a terapia con un farmaco insulino-sensibilizzante, la metformina). Dopo sei settimane, in assenza di altri interventi, ha perso 4,2 kg di peso, ha ridotto l’acne di più del 50%, l’irsutismo si è sensibilmente ridotto e le è ritornato il ciclo mestruale. È bene sottolineare che, a fronte dell’evidente miglioramento clinico ottenuto, in atto mancano Studi Clinici Randomizzati (RCTs) definitivi sull’efficacia della metformina in età adolescenziale. Bibliografia (1) Ehrmann DA. Polycystic Ovary Syndrome. N Engl J Med 2005;352:1223-36. (2) Guttmann-Bauman I. Approach to adolescent polycystic ovary syndrome (PCOS) in the pediatric endocrine community in the USA. J Pediatr Endocrinol Metab 2005;18:499-505. (3) Revised 2003 consensus on diagnostic criteria and long-term health risks related to polycystic ovary syndrome (PCOS). Hum Reprod 2004; 19:41-7. (4) Cook S, Weitzman M, Auinger P et al. Prevalence of a metabolic syndrome phenotype in adolescents: findings from the Third National Health and Nutrition Examination Survey, 19881994. Arch Pediatr Adolesc Med 2003;157:821-7. (5) Gambineri A, Pelusi C, Manicardi E, et al. Glucose intolerance in a large cohort of mediterranean women with polycystic ovary syndrome. Diabetes 2004;53:2353-8. (6) Coviello AD, Legro RS, Dunaif A. Adolescent girls with polycystic ovary syndrome have an increased risk of the metabolic syndrome associated with increasing androgen levels indipendent of obesity and insulin resistance. J Clin Endocrinol Metab 2006;91:492-7. (7) Palmert MR, Gordon CM, Kartashov AI, et al. Screening for abnormal glucose tolerance in adolescents with polycystic ovary syndrome. J Clin Endocrinol Metab 2002;87:1017-23. (8) Tuomilehto J, Lindstrom J, Eriksson JG, et al. Prevention of type 2 diabetes mellitus by changes in lifestyle among subjects with impaired glucose tolerance. N Engl J Med 2001;344:1343-50.

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Quaderni acp 2007; 14(1): 42-43

Una scelta osteggiata: il vaccino antipneumococcico Federica Zanetto, Pediatra di famiglia, ACP Milano e Provincia Michele Gangemi, Pediatra di famiglia, ACP Verona, Formatore al counselling sistemico Abstract

The pneumococcal vaccine: a hostile choice This scenario regards the best way to give a correct information about the antipneumococcal conjugated vaccine. This is not a mass vaccination, but responsible of very serious diseases. Doctors should question themselves about the way to give information to parents, especially when there are different indications or prescriptions, often not completely shared. Authority, moral judgement or even menace can only produce further stiffness in parents. The problem is often not defined, not many choices are offered, and useful information are not elaborated or operative. In order to give a correct information the awareness of having to move in a field where there are different actors and where scientific literature doesn’t yet give definite answers is crucial. Quaderni acp 2007; 14(4): 42-43 Key words Antipneumococcal conjugated vaccine. Information. Counselling

Il problema analizzato in questo scenario riguarda l’informazione corretta quando è disponibile un vaccino come quello antipneumococcico coniugato, non oggetto di una campagna vaccinale estesa e comunque riguardante malattie a elevata gravità. Il medico deve porsi l’interrogativo su come parlare e rivolgersi a quella famiglia o a quel genitore, soprattutto di fronte a indicazioni o prescrizioni suggerite da altri, non concordate né del tutto condivise. Forzare troppo, usando strumenti quali l’insistenza, il giudizio morale e anche la minaccia, rischia di produrre irrigidimenti maggiori: non viene definito il problema, vengono bloccate le scelte su un’unica possibilità, non vengono elaborate informazioni che possono essere utilizzabili e rese operative. Cruciale per un’informazione corretta è la consapevolezza di doversi muovere in un ambito dove sono presenti diversi attori e dove la letteratura ancora non è in grado di dare risposte definitive. Parole chiave Vaccino antipneumococcico coniugato. Informazione. Counselling

Lo scenario Il medico del servizio vaccinazioni comunica alla mamma di Luca, 2 anni e mezzo, portato per il richiamo antipolio, che al bambino non è ancora stato somministrato il vaccino antipneumococcico; la mamma risponde che sa che questo è un vaccino raccomandato, ma che preferisce fare solo l’antipolio. Medico “Lo ha deciso lei o è stato il suo pediatra a dirglielo?”. Mamma “L’ho deciso io dopo averne parlato col mio pediatra”. Medico “Il suo pediatra è il dr…, vero?”. Mamma “Sì”. Il medico allora scrive a penna sul cartellino: “La sottoscritta, sig.ra…, madre di…, dietro suggerimento del pediatra dr…, rifiuta l’esecuzione della vaccinazione antipneumococccica”. Medico “Firmi!”.

Mamma “Io non firmo nulla; la vaccinazione non è obbligatoria, io non la voglio fare e non la faccio”. Medico (apre il cassetto e tira fuori il quotidiano locale del giorno precedente) “Legga!” Mamma“Lo so, ho letto anch’io del caso di meningite nel bambino dell’asilo nido… ne ho discusso con il pediatra… ma la mia decisione non cambia”. Il pediatra di Luca racconta questo episodio ad alcuni colleghi in occasione della lettura critica in gruppo di un articolo che, pubblicato di recente sul New England Journal of Medicine, va a inserirsi nel dibattito sempre vivace e attuale su vaccinazioni raccomandate, strategie e programmi vaccinali che a esse si riferiscono, difficoltà di integrazione tra i diversi professionisti che vi sono coinvolti. Il confronto tra colleghi si allarga dunque anche

agli aspetti comunicativi: spetta ai professionisti selezionare informazioni essenziali, condividere messaggi corretti, non irrigidire eventuali contrapposizioni.

Cosa dice (o non dice) l’Evidence Based Medicine Nello studio osservazionale analizzato, condotto in 8 aree di sorveglianza in differenti Stati USA, gli Autori concludono che l’incidenza di infezioni invasive da pneumococchi antibiotico-resistenti è decisamente calata dopo l’introduzione del vaccino eptavalente, utilizzato negli Stati Uniti routinariamente in bambini sani < 2 anni di età (1). Il dato depone anche per un ruolo del vaccino nell’interruzione della trasmissione di pneumococchi resistenti dai bambini agli adulti, se la somministrazione viene effettuata precocemente nei bambini piccoli: oltre alla caduta osservata nei bambini (81% e 60% in meno rispettivamente tra 0-2 anni e 24 anni), anche in tutte le altre fasce di età si è verificata una netta diminuzione delle infezioni dovute ai sierotipi contenuti nel vaccino eptavalente. Accanto a ciò gli Autori segnalano, anche se in proporzioni relativamente basse, l’incremento di casi di infezione invasiva dovuti ai sierotipi non contenuti nel vaccino coniugato eptavalente (in particolare il 19A), confermando la possibilità della “replacement disease”, dove sono in gioco la plasticità genetica e l’emergenza di sierotipi non vaccinali, spesso anche resistenti agli antibiotici. Un effetto indesiderato che potrebbe ridimensionare, in tempi mediolunghi, il vantaggio della vaccinazione. Nel gruppo di lettura viene citata in proposito anche una recente e articolata sintesi sul vaccino antipneumococcico coniugato, pubblicata su Prescrire: in essa si sottolinea la necessità di un’attenta e seria sorveglianza epidemiologica quando, in ambito di salute pubblica, si adottino strategie vaccinali che prevedono la proposta sistematica del vaccino

Per corrispondenza:

Federica Zanetto e-mail: zanettof@tin.it

medicine 42

narrative medicine

Quaderni acp 2007; 14(1)

LA MEDICINA NARRATIVA DIVENTA VOLUME È uscito presso il Pensiero Scientifico Editore il volume NARRAZIONE E PROVE DI EFFICACIA IN PEDIATRIA di Michele Gangemi, Federica Zanetto, Patrizia Elli pp. 98, euro 12

anche nei bambini non a rischio (a partire però dall’età di 2 mesi) (2). A titolo individuale infatti, come emerge anche dall’analisi di Prescrire, il bilancio rischio-beneficio della vaccinazione, tanto più favorevole quanto più alto è il rischio di infezione invasiva da pneumococco, rimane comunque favorevole anche nella popolazione generale dei lattanti a bassa probabilità di infezione, a patto che la somministrazione sia effettuata precocemente.

Discussione generale La letteratura conferma ancora una volta che valutare i risultati di un programma di vaccinazione universale, in questo caso contro lo pneumococco, e garantirne l’uso appropriato e commisurato ai bisogni e alle risorse disponibili è uno degli aspetti della complessità in cui l’operatore sanitario si trova oggi a doversi muovere. Il pediatra di famiglia, il medico del servizio vaccinale, l’assistente sanitaria e l’infermiere che vi lavorano sono parte di un sistema – quello sanitario – con regole e ruoli precisi, relazioni costruitesi nel tempo, contatti con altri contesti (medicina territoriale, specialisti, strutture di secondo livello, servizi sociali). Essere consapevoli di doversi muovere in un ambito in cui sono presenti diversi attori è cruciale per un’informazione corretta alla famiglia quando, come nel nostro caso, è disponibile un vaccino non oggetto di una campagna vaccinale estesa, ma riguardante malattie a elevata gravità (3). Può succedere in questi casi che, per la mancanza di attenzione agli aspetti comunicativi e per l’insufficiente integrazione tra gli operatori che, a diverso titolo, vi sono coinvolti, il sistema e la sua struttura organizzativa si connotino e vengano percepiti come un “potere” spesso arrogante, soprattutto quando ci si riferisce troppo in fretta a regole e a cose che si

Il libro riprende, sistematizzandolo, il discorso iniziato nella rubrica Narrative Medicine di Quaderni acp, su come integrare Evidence Based Medicine e Medicina Narrativa nella pratica clinica. Ricordiamo ai lettori che parte dei diritti d’Autore sono devoluti all’ACP.

possono o non si possono fare. Così è avvenuto alla proposta del medico del servizio vaccinale e alla conseguente richiesta della mamma di Luca, entrambe di per sé accettabili (collocabili l’una in un’ottica di strategia di comunità, l’altra nell’ambito del diritto alla scelta del singolo), anche alla luce delle evidenze al momento disponibili. Messaggi, parole, indicazioni, richieste possono diventare motivo di tensione e conflitto quando il professionista non accoglie, né utilizza come punto di partenza per il suo intervento quello che l’interlocutore gli porta in quel momento, né considera che spesso può capitare che il genitore riceva informazioni diverse anche all’interno dello stesso sistema di cura (nel nostro caso, il pediatra di famiglia e il servizio vaccinazioni). Di fronte a indicazioni o prescrizioni suggerite da altri, non precedentemente concordate, né del tutto condivise, il movimento comunicativo più frequente e che in genere viene più spontaneo è quello di contraddire l’altro su ciò che professionalmente è corretto fare o non fare, operando una disconferma nei suoi confronti e mettendo in campo un’inefficace difesa delle proprie competenze. Il medico, che ha sempre la responsabilità della conduzione del colloquio, deve essere consapevole che, prima di dire subito, di dare giudizi di valore (“lo ha deciso lei, o…”), di interpretare (“il suo pediatra è il dr…, vero?), di cercare di convincere a tutti i costi (“legga!”), è fondamentale capire cosa è stato detto al genitore sul vaccino antipneumococcico e chiarire da quali sistemi significativi arrivano le informazioni in quel momento oggetto del colloquio (nel nostro caso il pediatra curante del bambino, il contesto sanitario e il suo bagaglio di evidenze al momento disponibili, ma anche la comunità e i suoi mezzi di informazione). Per gli operatori

La buona comunicazione: da “insistere” a “rendere possibile” Prima di: – imporre comportamenti chiedere cosa è più difficile da realizzare chiedere cosa hanno pensato di fare – aggiungere informazioni chiedere che informazioni hanno già – sottolineare scelte non condivise valorizzare le possibili soluzioni trovate – rassicurare chiedere che paure e timori hanno Tratto da. Bert G, Quadro S. Il counselling sistemico. Edizioni Change, 2004.

coinvolti non si tratta di “demolire” una teoria avversaria, né di forzare per rimuovere qualcosa che a questo o a quel livello ostacola le proprie indicazioni o richieste di cambiamento: tutto ciò impoverisce la relazione, impegna tempo e risorse del professionista, produce irrigidimenti maggiori, blocca le scelte su un’unica possibilità. Insofferenza, frustrazione, impotenza, con l’impressione che l’unica cosa da fare alla fine sia l’affidarsi a quanto già deciso da qualcun altro, sono le sensazioni emergenti alla fine del colloquio tra il medico del servizio vaccinale e la mamma di Luca. Il problema reale non viene riconosciuto, né vengono messi in luce gli elementi che, all’interno dei sistemi di riferimento, condizionano e possono fare apparire un comportamento incongruente o sbagliato agli occhi del professionista, impedendogli di tollerare il fatto che l’altro possa non essere d’accordo. In un recente articolo statunitense, relativo a un’indagine qualitativa sulla percezione del rischio vaccinale in 33 neo-mamme e sui fattori per loro determinanti nella decisione, la qualità della relazione con il pediatra e le modalità comunicative risultano nelle intervistate ancora più importanti delle informazioni più prettamente scientifiche sui tipi di vaccini e sul loro grado di raccomandazione (4). Il colloquio equilibrato deve tenere conto delle conoscenze e delle informazioni disponibili al momento e deve cercare di renderle utilizzabili e operative, allargando l’ambito di osservazione a quanto influisce su scelte e comportamenti messi in campo in quel momento dal genitore (vedi box), alla ricerca di altre possibili soluzioni praticabili e condivise con la famiglia (5). Bibliografia (1) Kyaw MH, Lynfield R, Schaffner W, et al. Effect of introduction of the pneumococcal conjugate vaccine on drug-resistant Streptococcus pneumoniae. N Engl J Med 2006;354:1455-63. (2) Prescrire Rédaction. Vaccination des nourrissons avec le vaccin pneumococcique conjugué. Rev Prescrire 2006;26(274):509-15. (3) Grandori L. Influenza, varicella, pneumococco, diritti e improvvisazione. Quaderni acp 2004; 11(2):53. (4) Benin AL, Wisler-Scher DJ, Colon E, et al. Qualitative analysis of mothers’decision-making about vaccines for infants: the importance of trust. Pediatrics 2006;117:1532-41. (5) Gangemi M, Elli P, Quadrino S, Zanetto F. Il counselling vaccinale. Edizioni Change, 2006.

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Pneumococco e influenza: evidenze, raccomandazioni e bisogno di innovazione Luisella Grandori Responsabile prevenzione vaccinale ACP Parole chiave Vaccinazione antinfluenza-

le. Vaccinazione antipneumococcica. Influenza. Pneumococco

Pneumococco in Europa Un nuova ricognizione, aggiornata al novembre 2006, descrive le politiche vaccinali contro lo pneumococco in Europa, rispetto alla situazione rilevata nel 2003 (1). Allora nessun Paese aveva introdotto la vaccinazione estesa, mentre ora 9 Paesi su 28 la raccomandano: Cipro e il Lussemburgo dal 2005; Norvegia, Francia, Germania, Grecia, Olanda, Polonia, Regno Unito, dal 2006; il Belgio la introdurrà nel 2007 e l’Italia l’ha introdotta solo in alcune Regioni; 8 Paesi la indicano solo per i bambini a rischio e 9 non hanno emesso raccomandazioni. Le conoscenze acquisite negli ultimi anni hanno offerto nuove opportunità: la schedula a 3 dosi si è dimostrata efficace, la cosomministrazione con l’esavalente è risultata possibile senza interferenze nella risposta immunitaria e senza un aumento rilevante della reattogenicità. Il calo della malattia nella popolazione di tutte le età, riscontrato negli USA dopo la vaccinazione dei bambini, è un elemento di grande peso nella valutazione costo/efficacia. Tuttavia rimane irrisolto un aspetto cruciale: la sorveglianza. Un’analisi effettuata nel 2006 mostra una grande eterogenicità dei sistemi in uso nei vari Paesi europei che, in alcuni casi – Italia compresa – presentano lacune informative e in altri mancano del tutto. Risulta evidente la necessità di migliorare questo strumento per consentire decisioni informate e per monitorare l’impatto e l’efficacia della strategia vaccinale. Questo appare oggi in Italia il problema più rilevante, sollevato dall’ACP fin dal 2003. Il progetto di implementazione della sorveglianza, che dovrebbe partire nel 2007, coordinato dall’ISS, fa ben sperare. Il fenomeno del rimpiazzo dei sierotipi, osservato negli Per corrispondenza:

Luisella Grandori e-mail: luisegra@tin.it

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USA dopo la vaccinazione estesa, oltre a confermare l’importanza di un monitoraggio accurato, solleva infine la necessità di nuovi vaccini. La prossima disponibilità di un 13-valente è certo benvenuta, ma la vera soluzione sarebbe il vaccino sierotipo-indipendente, auspicato anche dall’OMS; altrimenti ci troveremo a rincorrere all’infinito i nuovi sierotipi emergenti con conseguenze difficili da prevedere anche per quanto riguarda la loro resistenza agli antibiotici.

Influenza: evidenze deboli Su quali evidenze si basano le strategie vaccinali contro l’influenza? Questa la domanda provocatoria sottesa all’articolo di Jefferson pubblicato in ottobre sul British Medical Journal, che passa in rassegna gli errori metodologici degli studi svolti finora e le possibili distorsioni che ne possono derivare (3). La conclusione è che le evidenze disponibili sono deboli e che i benefici attesi dalla vaccinazione non sono realistici. Il perenne mutare dei virus influenzali e l’intensità variabile delle epidemie renderebbero necessari lunghi periodi di osservazione e disegni di studio più adeguati alla complessità della materia da indagare. Tuttavia la sollecitazione di Jefferson a effettuare RCT come unico strumento per valutare l’efficacia del vaccino solleva problemi etici di non facile soluzione. Se ciò appare pressoché improponibile per gli anziani, la proposta potrebbe essere presa in considerazione per i bambini sani che non vengono vaccinati in gran parte del mondo, come per esempio in tutta Europa. Ma l’ipotesi della vaccinazione dovrebbe derivare dalla conoscenza del peso della malattia nell’infanzia. Una conoscenza di cui non disponiamo ancora in modo convincente. Inoltre, la scarsa efficacia del vaccino antinfluenzale nei bambini che risulta dalla revisione Cochrane, pubblicata su Lancet nel 2005, e l’osservazione di casi e decessi anche in bambini vaccinati, fanno pensare alla necessità di predisporre strumenti

innovativi prodotti con nuove tecnologie – specie per le persone più a rischio – che potrebbero forse derivare dalla ricerca già in atto in vista di un’eventuale pandemia (4-5). Le metodiche utilizzate per la produzione dell’attuale vaccino antinfluenzale risalgono infatti alla prima metà del ’900 e sono rimaste immutate. L’analisi di Jefferson ha il grande pregio di richiamare al rigore della logica scientifica e a difendere il suo primato rispetto a qualsiasi altra logica, anche nelle strategie vaccinali (6), con il rischio, in caso contrario, di agire senza aver avuto modo di conoscere i risultati delle azioni intraprese. Se ne deduce, infine, la necessità di modificare radicalmente i tempi, i percorsi e le scelte della ricerca e della produzione di nuovi vaccini. Attualmente la Sanità pubblica rincorre, a volte affannosamente, scelte e decisioni già prese dall’industria. Sarebbe meglio invece armonizzare i tempi dell’industria con quelli di chi governa la Salute pubblica, per dar loro il tempo e il modo di individuare le priorità di intervento in questo delicato ambito della prevenzione e di effettuare le valutazioni di impatto e di appropriatezza d’uso nei diversi contesti, prima o contemporaneamente alla disponibilità di nuovi prodotti.

Bibliografia (1) Lopalco PL. Use of 7-valent pneumococcal coniugate vaccine in EU. Euro Surveill 2006;12:3. 2) Pebody RG, Hellenbrand W, D’Ancona F, et al. Pneumococcal disease surveillance in Europe. Euro Surveill 2006;11:171-8. (3) Jefferson T. Influenza vaccination: policy versus evidence. BMJ 2006;333:912-5. (4) Jefferson T, Smith S, Demicheli V, et al. Assessment of the efficacy and effectiveness of influenza vaccine in healthy children; systematic review. Lancet 2005;365:773-80. (5) Narahnjan B, Wright GJ, Broder KR, et al: Influenza associated deaths among children in the United States, 2003-2004. N Engl J Med 2005; 353:2559-67. (6) Si vedano le riflessioni dell’ACP sull’articolo di Tom Jefferson: – Sul BMJ: www.bmj.com/cgi/eletters/333/7574/ 912#150761. – Su Epicentro: www.epicentro.iss.it/discussioni/ antinfluenzale/grandori_jeff.asp.

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Otite media acuta: meglio attendere prima dell’antibiotico Centro di Informazione sul Farmaco e la Salute, IRFMN, Milano Parole chiave Otite media. Probiotici.

Risperidone. Autismo

Dalla letteratura Otite media acuta: l’approccio “wait and see” in Pronto Soccorso Sono sempre più numerose le evidenze che supportano l’utilizzo di una strategia di vigile attesa e/o prescrizione differita nel trattamento dell’otite media acuta. L’ultimo studio in ordine di pubblicazione è apparso su JAMA del 13 settembre 2006: uno studio randomizzato di confronto tra il “wait and see” (ai genitori veniva chiesto di attendere 48 ore prima di acquistare e somministrare l’antibiotico) e l’approccio standard, attuato nel contesto di un dipartimento di emergenza (1). Il 13% dei familiari nel gruppo “d’attesa” ha acquistato l’antibiotico versus il 62% nel gruppo con la prescrizione standard. Non si sono osservate differenze statisticamente significative per quanto riguarda l’incidenza di febbre e otalgia sia nella prima che nella seconda settimana successiva alla visita. Quanto dimostrato in ambito ACP nell’ambulatorio del pediatra è stato osservato anche in Pronto Soccorso (2). (1) Spiro DM, et al. Wait and See Prescription for the treatment of acute otitis media. JAMA 2006;296:1235-41. (2) Marchetti F, et al. Delayed prescription may reduce the use of antibiotics for acute otitis media: a prospective observational study in primary care. Arch Pediatr Adolesc Med 2005;159:679-84.

Otite media acuta: quando trattare con l’antibiotico? Una metanalisi pubblicata su Lancet del 21 ottobre 2006 fornisce nuove indicazioni sui criteri da utilizzare per valutare quando intraprendere la terapia antibiotica nei bambini con otite media acuta (1).

La metanalisi ha riguardato 6 RCT di confronto antibiotici versus placebo che hanno arruolato un totale di 1643 bambini. È stata effettuata un’analisi multivariata per valutare se l’effetto degli antibiotici è modificato da età, bilateralità dell’otite, febbre, otorrea. La presenza di otorrea e la bilateralità in bambini < 2 anni di età sono i fattori che influenzano in maniera statisticamente significativa la risposta all’antibiotico (misurata come assenza di febbre e dolore a 3-7 giorni). In caso di otorrea occorre trattare 3 bambini con l’antibiotico per avere un beneficio, mentre l’NNT è 4 in caso di età < 2 anni e bilateralità dell’otite. L’età e la bilateralità da sole non modificano la risposta all’antibiotico. (1) Rovers MM, et al. Antibiotics for acute otitis media: a meta-analysis with individual patient data. Lancet 2006;368:1429-35.

Probiotici e prevenzione della diarrea: una metanalisi Risultati promettenti, anche se non conclusivi, sull’efficacia dei probiotici nella prevenzione della diarrea associata ad antibiotici sono emersi da una metanalisi che ha valutato 6 RCT di confronto probiotici versus placebo (1). L’uso di probiotici riduce in maniera statisticamente significativa l’incidenza di diarrea con un RR 0,43 (IC 95% 0,250,75) e un NNT=6. Utilizzando il criterio della intention to treat analysis, le differenze tra i due gruppi non sono, però, risultate statisticamente significative. È stata osservata una maggiore efficacia (RR 0,36; IC 95% 0,25-0,53) aggregando i dati dei 4 studi che utilizzavano alte dosi di probiotici (≥ 5 miliardi di unità formanti colonie/die). (1) Johnston BC, et al. Probiotics for pediatric antibiotic-associated diarrea: a meta-analysis of randomized placebo-controlled trias. CMAJ 2006; 175:377-83.

Dalle Agenzie regolatorie Per corrispondenza:

Centro di Informazione sul Farmaco e la Salute e-mail: cif@marionegri.it

La FDA approva il risperidone per l’autismo Il 6 ottobre 2006 la “Food and Drug

Administration” ha approvato l’impiego del risperidone per il trattamento dell’irritabilità nei bambini e adolescenti affetti da autismo (1). L’efficacia del farmaco è stata documentata in due RCT placebo-controllati della durata di 8 settimane, che hanno coinvolto 156 pazienti di età compresa tra 5 e 16 anni. (1) http://www.fda.gov/bbs/topics/NEWS/2006/ NEW01485.html.

Rischio di reazioni neuropsichiatriche da oseltamivir La Roche e la FDA il 13 novembre u.s. hanno inviato una lettera agli operatori sanitari degli Stati Uniti per metterli a conoscenza della possibilità che l’oseltamivir possa causare effetti indesiderati di tipo neuropsichiatrico (1). Nell’ambito della sorveglianza post-marketing sono stati infatti segnalati casi di delirio e di autolesionismo che riguardavano prevalentemente i bambini. (1) http://www.fda.gov/medwatch/safety/2006/Tamiflu _dhcp_letter.pdf.

EMEA: linee guida sulle formulazioni pediatriche Il 21 settembre 2006 il CHMP dell’EMEA ha adottato il reflection paper sulle formulazioni di scelta per i bambini (1). Il documento ha lo scopo di supportare lo sviluppo di formulazioni pediatriche così da consentire ai piccoli pazienti e ai loro curanti di disporre di formulazioni che consentano una somministrazione a differenti dosaggi, sicura ed efficace, con il minimo impatto sullo stile di vita e in grado di aumentare l’aderenza al trattamento. Il documento riassume le informazioni disponibili per guidare le parti coinvolte nello sviluppo dei prodotti medicinali così da aumentare la disponibilità di adeguate formulazioni pediatriche. (1) http://www.emea.europa.eu/pdfs/human/peg/19 481005en.pdf.

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Quaderni acp 2007; 14(1): 46-47

La prescrizione per DCI in Pediatria ambulatoriale Studio di fattibilità Sergio Conti Nibali*, Maurizio Bonati**, Maria Font***, Giacomo Toffol° * Pediatra di famiglia, ACP dello Stretto di Messina; ** Laboratorio per la Salute Materno-infantile, Istituto “Mario Negri”, Milano; *** Presidente International Society of Drug Bulletin; ° Pediatra di Famiglia, ACP Asolo Abstract

Prescribing with the International Common Denomination in paediatric primary care. A feasibility study Objective This study, promoted by ACP (Italian Association of Paediatricians), is the first in Italy. The aim is to show the feasibility of prescribing with the International Common Denomination (DCI) in paediatric primary care and the validation of these modalities. Methods Information regarding all prescriptions during four index days in July 2006 were collected by 13 Family Paediatricians working in 4 different regions. Results 123 prescriptions were made to 116 patients, corresponding to 42 drugs, 36 active ingredients (90 prescriptions, 73%) were prescribed using the International Common Denomination. Only 10% of such prescriptions were done using a computerized prescription. The drugs prescribed were dispensed by 47 pharmacies and only in 5 (10%) clarifications regarding this modality were requested. In all cases the dispensed drug corresponded to the one prescribed by DCI. Conclusions The feasibility of a multicenter study with a greater number of paediatricians in confirmed. Quaderni acp 2007; 14(1): 46-47 Key words Drug. Prescription. DCI. International Common Denomination

Obiettivi Il presente studio, promosso dall’Associazione Culturale Pediatri, è il primo

condotto in Italia per dimostrare la fattibilità della prescrizione farmacologica utilizzando la Denominazione Comune Internazionale (DCI) nella pratica ambulatoriale e di validarne le modalità operative. Metodi 13 pediatri di famiglia di quattro regioni hanno raccolto su un’apposita scheda le informazioni relative a tutte le prescrizioni fatte nel corso di 4 giorni indice di luglio 2006. Risultati A 116 pazienti sono state effettuate 123 prescrizioni pari a 42 farmaci. 36 principi attivi (90 prescrizioni, 73%) sono stati prescritti con la DCI. Solo il 10% di queste prescrizioni è stato effettuato utilizzando la ricetta informatizzata. I farmaci prescritti sono stati dispensati da 47 farmacie e solo in 5 (10%) i farmacisti hanno richiesto un chiarimento sulla ragione della prescrizione per DCI. In tutti i casi è stato consegnato un farmaco che corrispondeva alla DCI prescritta. Conclusioni Lo studio ha confermato la fattibilità di uno studio multicentrico che coinvolga un più ampio numero di pediatri. Parole chiave Farmaco. Prescrizione. DCI. Denominazione Comune Internazionale

Introduzione

La Denominazione Comune Internazionale (DCI) è stata creata nel 1953 sotto l’egida dell’OMS per identificare i farmaci con una nomenclatura internazionale e univoca, utile nella prescrizione e distribuzione dei farmaci, e per la comunicazione e gli scambi di informazioni fra operatori sanitari, ricercatori, autorità regolatorie e pazienti (1). La DCI fa riferimento al principio attivo del farmaco. I vantaggi della prescrizione per DCI sono numerosi: favorire il processo di informazione e aggiornamento del medico su base scientifica secondo quanto appreso nella sua formaPer corrispondenza:

Sergio Conti Nibali e-mail: serconti@glauco.it

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zione; assicurare la continuità terapeutica tra ospedale e territorio; evitare errate assunzioni di farmaci (2-3). Esperienze di prescrizione per DCI sono state avviate in vari Paesi europei (2). Per verificare la fattibilità di un progetto multicentrico di utilizzazione della DCI nella pratica ambulatoriale pediatrica territoriale, per la prima volta in Italia, l’Associazione Culturale Pediatri ha condotto uno studio osservazionale prospettico.

Materiali e metodi 13 pediatri di famiglia (100% dei contattati), 5 maschi e 8 femmine, età media 47,8

anni (range 43-54), di quattro Regioni (Veneto, Emilia-Romagna, Umbria, Sicilia) con una media di 829 assistiti (range 3971.200), hanno aderito all’iniziativa. Prima dell’avvio della raccolta dei dati lo studio è stato presentato ai responsabili del settore farmaceutico della ASL e della Federfarma di appartenenza dei pediatri partecipanti. Sono state raccolte su un’apposita scheda tutte le prescrizioni effettuate, sia su ricettario regionale che su quello personale, in 4 giorni indice del mese di luglio 2006. Operativamente i pediatri dovevano prescrivere sempre con la DCI, a eccezione per i farmaci di prescrizione indotta (da un Pronto Soccorso, da uno specialista). Erano escluse dalla prescrizione per DCI i farmaci per le patologie croniche o, se la prescrizione con la DCI non era accettata, dai genitori. Nella scheda di raccolta dati venivano registrati l’età del paziente, la scolarità e la nazionalità materna, la diagnosi, la DCI prescritta, la modalità di prescrizione (manuale o tramite PC, in ricettario regionale o personale), gli eventuali problemi nella dispensazione del farmaco e il nome del farmaco dispensato; eventuali note del pediatra. La scheda di raccolta dati veniva comunque compilata con l’annotazione del motivo di non prescrizione per DCI. Sono state prese in considerazione le seguenti misure di esito: proporzione di pazienti che hanno ritirato il farmaco senza problemi proporzione di ricette non accettate dal farmacista proporzione di genitori che hanno richiesto chiarimenti dopo il ritiro del farmaco proporzione di farmacisti che hanno richiesto chiarimenti al medico alla presentazione della ricetta proporzione di erogazione di farmaci con DCI diversa da quella prescritta proporzione di errori nella somministrazione del farmaco. Al momento della consegna della ricetta il pediatra consegnava ai genitori del paziente una scheda informativa sul significato della DCI, spiegandone il contenuto e le

research letters

TABELLA N 9 8 7

ragioni dell’iniziativa. Se il pediatra non riceveva informazioni sul follow-up da parte dei genitori, entro una settimana dalla prescrizione, li ricontattava per compilare la scheda di follow-up. Lo studio non ha avuto alcun finanziamento.

Risultati Tutti i pediatri tranne uno (le cui ricette rientravano nei criteri di non prescrizione per DCI) hanno compilato almeno una ricetta con la DCI. Sono state effettuate 123 prescrizioni per 42 farmaci a 116 pazienti. 17 madri di questi pazienti (età media 4,6 anni, range 1 mese - 14 anni) erano laureate, 41 diplomate, 24 avevano una licenza media, 2 elementare, 3 erano immigrate. Le prescrizioni con la DCI sono state 90 (73,1%) effettuate a 87 pazienti. I motivi e le indicazioni delle 33 prescrizioni con nome commerciale (26,9%) sono elencati in tabella 1. Sono state prescritti con la DCI 36 farmaci (tabella 2). Il 38,8% delle prescrizioni è stato eseguito su ricettario regionale; solo il 10% delle prescrizioni con la DCI è stato stampato con l’utilizzo del PC. Nessun farmacista ha rifiutato di consegnare il farmaco quando la prescrizione era stata eseguita con la DCI. In totale sono state 47 le farmacie presso le quali si sono recati i pazienti. In tutti i casi è stato consegnato un farmaco che corrispondeva alla DCI prescritta dal pediatra e la somministrazione del farmaco è stata conforme alla prescrizione del pediatra. Il 90% dei pazienti che hanno avuto prescritto la DCI del farmaco non ha avuto alcuna difficoltà; un genitore ha chiesto conferma al pediatra che il farmaco acquistato corrispondesse a quello prescritto; negli altri 8 casi il farmacista ha chiesto chiarimenti al pediatra prima di consegnare il farmaco.

Discussione Il presente studio è il primo condotto in Italia per accertare la fattibilità della prescrizione farmacologica utilizzando la DCI nella pratica ambulatoriale; studi di prescrizione per DCI sono stati avviati con successo in vari Paesi europei e un obiettivo della prossima fase pilota potrebbe essere di un confronto con queste esperienze. Lo studio ha confermato la fattibilità della prescrizione per DCI e suggerisce l’attivazione di uno studio multicentrico che coinvolga un più ampio numero di pediatri di famiglia e che includa anche medici di medicina generale. Dei 38 principi attivi impiegati nel presente studio, 11

2 2 5 TABELLA

1: MOTIVI E INDICAZIONI PER LA PRESCRIZIONE CON NOME COMMERCIALE

Motivo Prescrizione del centro di riferimento o specialista Patologia cronica: deficit di GH, profilassi IVU Prescrizione del Pronto Soccorso/ Guardia Medica Dubbio prescrittivo del pediatra Scarsa compliance Non segnalato

Indicazioni LLA, intervento chirurgico, Kawasaki, bronchite, OMA, laringotracheite Asma, rinite allergica, epilessia Anemia, OMA Congiuntivite, enterite Ipogalattia materna, FTA

2: INDICAZIONI PER LA PRESCRIZIONE CON DCI

N DCI 21 Amoxicillina

Indicazioni OMA, FTA, BCP, ascesso, sinusite, tosse, infezione cutanea stomatite, faringite, febbre, torcicollo 10 Paracetamolo 5 Cefaclor, dimetindene BCP, IVU, OMA, bronchite catarrale, puntura d’insetto, dermatite atopica, varicella, orticaria 4 Cetirizina orticaria, rinite allergica, varicella 3 Claritromicina, azitromicina, sinusite, bronchite, tosse persistente, sodio fluorato profilassi 2 Ambroxol, desametasone + tobramicina, tosse, stipsi, otite esterna, gentamicina, macrogol, beclometasone congiuntivite, dermatite atopica, dipropionato, metametasone + gentamicina rinite cronica, laringite 1 Soluzione reidratante, tobramicina, diarrea, micosi, cinetosi, orticaria, eczema, tinea, varicella, otite esterna, perossido di idrogeno, netilmicina, ciproeptadina, prednisone, dentizione, giardia, bronchite asmatica, ragade, verruca, fluticasone, mometasone fluorato, clenbuterolo cloridrato, clotrimazolo, infezione cutanea, gastroenterite, ibuprofene, paracetamolo + codeina, parotite diidrocodeina, modanato, levocloperastina, fentizoato, salbutamolo, catalasi, acido acetilsalicilico, oxatomide, domperidone, terbinafina, nistatina, neomicina + bacitracina, mupirocina, metronidazolo

sono farmaci che hanno perso il brevetto e che esistono già come generici per i quali è possibile la prescrizione per DCI. Il resto dei principi attivi (o associazione di principi attivi) è rappresentato da specialità commercializzate da molti anni. È possibile quindi che l’utilizzo della DCI per farmaci di recente commercializzazione possa comportare maggiori difficoltà in farmacia, poiché la sostituzione delle specialità non è ancora formalmente approvata per i farmaci con brevetto. Sebbene il numero dei pediatri partecipanti fosse esiguo e il periodo prescelto per lo studio di bassa attività ambulatoriale, si sono raggiunte le finalità preposte. La prescrizione con la DCI è stata accettata dai genitori e dai farmacisti, che solo poche volte hanno chiesto spiegazioni al pediatra, senza tuttavia mai rifiutare la ricetta. I pazienti hanno sempre ricevuto il principio attivo che il pediatra aveva prescritto. Il numero delle farmacie presso le quali si sono recati i pazienti è sufficientemente alto da potere considerare questi risultati riproducibili in un contesto più allargato e nazionale. L’unico problema segnalato dalla maggioranza dei pediatri è

stato quello relativo all’impossibilità della stampa delle ricette per DCI utilizzando gli abituali software. Questo inconveniente rende onerosa la prescrizione per DCI nella pratica quotidiana soprattutto in periodi a più alta attività ambulatoriale, e rappresenta il maggior ostacolo. Hanno partecipato alla ricerca Carla Berardi, Sandro Bianchi, Paolo Calderini, Miriana Callegari, Giancarlo Cerasoli, Sergio Conti Nibali, Isodiana Crupi, Mila Degli Angeli, Camilla Montini, Maria Francesca Siracusano, Antonella Stazzoni, Giacomo Toffol, Luisa Zuccolo. Conflitto i interessi A nome dei partecipanti alla ricerca comunico la totale assenza di conflitto d’interesse nell’utilizzo dei materiali e di non avere avuto aiuti di alcun tipo per la formazione della casistica e per la stesura del lavoro (SCN). Bibliografia (1) La DCI: un language commun, intelligibile et international. Rev Prescr 2000;209: 607-8 et Rev Prescr 2002, 22 (234 suppl): 892-3. (2) Prescrivere con la Denominazione Comune Internazionale (DCI) dei farmaci. È utile ai medici, ai pazienti e alla loro relazione. Quaderni acp 2006;4:180-3. (3) Font M. Una questione di… principio. Perché prescrivere e dispensare per DCI. Ricerca & Pratica 2006;22:108-13.

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Come leggere con i bambini A cura del Centro per la Salute del Bambino (CSB), Trieste

Queste indicazioni possono essere di aiuto ai genitori per seguire e comprendere lo sviluppo del bambino. Esse hanno carattere generale e sottolineano, in particolare, i momenti di questo sviluppo che possono avere a che fare con il contatto con il libro e la lettura. I bambini possono fare dei libri gli usi più disparati, soprattutto nei primi anni di vita. I bambini seguono percorsi di sviluppo anche molto diversi e con tempi diversi: alcuni bambini iniziano a camminare e a dire le prime parole prima di altri, alcuni possono iniziare a fare una cosa prima di un’altra e così via. Queste indicazioni, quindi, non sono rigide e i tempi reali possono variare rispetto a quelli indicati. Il pediatra potrà spiegare queste cose nel corso delle visite di controllo dei primi anni di vita e potrà chiarire gli eventuali dubbi.

Che libri scegliere

A 1 mese e anche prima – Piacciono le ninnenanne. Sono tutte buone; usate quelle di famiglia; anche in dialetto; non è male se la ninnananna è sempre la stessa, prima del sonno. I bambini amano i rituali. Le ninnenanne possono essere recitate, ma è meglio farsi vedere a leggerle per fare intendere al piccolo che “nascono dai libri”. A 2 mesi – Ama vedere dei disegni di volti umani o delle fotografie; potete usare le foto di casa a una distanza non superiore ai 30 cm. Le figure devono essere di grande formato: circa cm 24x17. Le fotografie si possono incollare a un cartoncino in modo che nei mesi successivi possa prenderle in mano. A 3 mesi – Distingue il viso umano “vero” da altre immagini: vede occhi, naso, bocca, riconosce i sorrisi. Segue immagini in movimento ruotando il capo. A 6 mesi – È attratto dalle foto e dalle figure del libro che cerca di prendere e di “mangiare”. Vede anche particolari di piccole dimensioni. Prova a passare il libro da una mano all’altra. I libri a questa età e fino a 12 mesi devono essere resistenti, con pagine grosse, con colori vivaci e oggetti familiari o figure di bambini, come per esempio “Guarda che faccia”. Le figure non devono essere stilizzate per essere comprese e i libri non molto ingombranti. Fategli vedere i libri tenendolo in braccio. Meglio usare libri veri, di grosso cartone, e non libri giocattolo o libri da bagno. A 9 mesi – È sempre attratto dalle foto e Per corrispondenza:

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dalle figure del libro. Passa bene il libro da una mano all’altra; indica le pagine con una o più dita. Prova a girare la pagine col palmo della mano. Fategli vedere i libri tenendolo in braccio. Oppure sdraiatevi su un tappeto insieme a lui e guardate il libro insieme. A 12 mesi – Tiene il libro in mano se lo aiutate, e gira più pagine alla volta, sempre col palmo della mano. Dà il libro all’adulto. I libri devono sempre essere robusti e maneggevoli. Possono essere ora anche più grandi. Le figure preferite riguardano azioni familiari (mangiare, dormire, giocare) e piccoli animali, mentre i testi preferiti sono sempre le filastrocche. Cercate di evitare figure di cose che il bambino ancora non conosce. Comincia a rendersi conto di immagini di volti capovolti. A 15 mesi – Gira le grosse pagine usando due dita. Capisce se un libro con una faccia è capovolto. Talora gira la sua faccia per adattarla a quella del libro. Gli piacciono i libri con frasi brevi e facili, che possa imparare ad anticipare. A 18 mesi – Completa e anticipa le frasi del libro. Gli piacciono libri che parlano di animali (leggendoli fate versi buffi come quelli degli animali), di bambini, delle cose di ogni giorno, con frasi brevi e semplici. Orienta il libro. A 24 mesi – Gira bene la pagina anche sottile. Trascina i libri in giro per la casa e “legge” alle bambole o al gatto inventando. Può correggere l’errore del lettore. Gli piacciono le storie che danno l’opportunità di identificarsi con i personaggi, che raccontano prove da superare, che fanno ridere. Quando si passeggia con il bambino gli si possono leggere anche le scritte, i cartelli e i segnali. A 30 mesi – Può “leggere” un libro che gli è stato letto molte volte. Gli piacciono storie di bambini della sua età che narrano momenti di vita comune (andare a scuola, dai nonni, dagli amici o dal dottore), di amicizia, di fratelli o sorelle, ma anche libri fantastici, avventurosi. I testi devono essere semplici. Le fiabe tradizionali (e in particolare quelle “del perché” con animali parlanti che spiegano le cose) aiutano anche a proiettare all’esterno le paure e le emozioni che il bambino ha dentro di sé. Al bambino piace scegliere la storia e gli piace anche farsela leggere molte volte.

Come leggere, quando leggere

Leggere ad alta voce è esperienza piacevole e… crea l’abitudine all’ascolto; aumenta i tempi di attenzione; accresce il desiderio di imparare a leggere. Quando leggete con i vostri bambini potete riservare alla lettura un momento particolare della giornata: prima del sonnellino o della nanna; dopo i pasti, scegliendo dei momenti durante i quali siete entrambi più tranquilli; se il bambino si agita o è inquieto, non insistete; approfittate dei momenti di attesa: durante un viaggio, dal medico; la lettura sarà di conforto al vostro bambino quando è malato. Come condividere i libri con i vostri bambini scegliete un luogo confortevole dove sedervi; recitate o cantate le filastrocche del suo libro preferito; cercate di eliminare le altre fonti di distrazione: televisione, radio, stereo; tenete in mano il libro in modo che il vostro bambino possa vedere le pagine chiaramente; indicategli le figure, parlategliene; quando sarà più grande, fate indicare a lui le figure; leggete con partecipazione, create le voci dei personaggi e usate la mimica per raccontare la storia; variate il ritmo di lettura: più lento o più veloce; fategli domande: cosa pensi che succederà adesso? lasciate che il bambino faccia le domande e cogliete l’occasione per rispondere anche “oltre” la domanda; fate raccontare la storia dal vostro bambino, ma ricordate che questo accadrà solo verso i 3 anni; lasciate scegliere i libri da leggere al vostro bambino; rileggetegli i suoi libri preferiti anche se lo chiede spesso e questo vi annoia; portatelo in biblioteca; meglio qui che in libreria: qui potrà avere qualsiasi libro che egli voglia.

Quaderni

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gennaio-febbraio 2007 vol 14 n°1 Editoriale 1 Giocare sulle ali…e dare respiro alle attività dell’Associazione Michele Gangemi Ricerca 3 Prevalenza dell’allattamento al seno nella regione Emilia-Romagna: dati 1999-2005 Chiara Cuoghi 6 L’allattamento al seno nel Dipartimento Interaziendale Materno Infantile di Firenze: prevalenza e fattori associati Gherardo Rapisardi, Saverio Caini, Alessandro Barchielli, Carla Bondi Salute pubblica 11 I diritti dell’infanzia e dell’adolescenza in Italia Luigi Gualtieri Marco Piraccini Organizzazione internazionale 15 Le disuguaglianze tra Nazioni nella salute infantile Maurizio Bonati, Rita Campi Film 19 Il segreto di Esma Italo Spada Nati per Leggere 20 Regno Unito Stefania Manetti 20 Sardegna Silvio Ardau 21 Sicilia Red 21 Toscana Red 21 Friuli-Venezia Giulia Daniela Dose 21 Lombardia Federica Zanetto Musical-mente 22 Musica, cibo per le neuroscienze? Robert Zatorre Libri 26 Dall’altra parte di S. Bartoccioni, G. Bonadonna, F. Sartorio 26 Neurosciences and Music II di G. Avanzini, L. Lopez, S. Koelsh, M. Majno 26 Scrittura cuneiforme di K. Abdolah 27 Elogio delle azioni spregevoli di G. Pontremoli Info 28 Nuovo direttore generale all’OMS 28 Mortalità in IRAQ 28 Soldi ai congressi: stop da Farmindustria 28 Omaggi ai medici: stop alla Stanford University 28 Dichiarato in Italia un conflitto di interessi 28 Europa (e Italia) ancora vulnerabili al morbillo 29 Matusuniversity 29 Lombardia e Dicofarm

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I nazisti Reiter e Wegener I misfatti dei cesarei Falso scientifico omeopatico RCT o revisioni sistematiche? Difensore del minore Latte Coop

Lettere 30 SIDS, ciuccio e lettone Adriano Cattaneo 30 Risponde Roberto Buzzetti 31 Qualcuno ci apprezza Massimo Binagli 31 Un po’ per gioco? Attenti alle premalattie Efrem Marri 31 Un po’ per gioco? La diarrea dei bambini si cura con il tè Andea Guala Tenstories 32 Le situazioni dei rifugiati protratti: milioni stazionano in un limbo senza soluzioni in vista Stefania Manetti (a cura di) Aggiornamento avanzato 34 L’intervento di Comunicazione Aumentativa e Alternativa in età evolutiva Antonella Costantino, Mara Marini, Nora Bergamaschi, Lucia Lanzini Scenari 39 È utile valutare la insulino resistenza e la sindrome metabolica in adolescenti con sindrome dell’ovaio policistico? Gianfranco Mazzarella Narrative medicine 42 Una scelta osteggiata: il vaccino antipneumococcico Federica Zanetto, Michele Gangemi Vaccinacipì 44 Pneumococco e influenza: evidenze, raccomandazioni e bisogno di innovazione Luisella Grandori Farmacipì 45 Otite media acuta: meglio attendere prima dell’antibiotico Centro di Informazione sul Farmaco e la Salute, IRFMN Milano Research letters 46 La prescrizione per DCI in pediatria ambulatoriale: studio di fattibilità Sergio Conti Nibali, Maurizio Bonati, Maria Font, Giacomo Toffol Informazioni per genitori 48 Come leggere con i bambini Centro per la Salute del Bambino (a cura di)

Come iscriversi o rinnovare l’iscrizione all’ACP La quota d’iscrizione per l’anno 2007 è di 75 euro. Arretrati: 6 euro. Il versamento deve essere effettuato tramite il c/c postale n. 12109096 intestato a: Associazione Culturale Pediatri – via Montiferru, 6 – Narbolia (OR) indicando nella causale l’anno a cui si riferisce la quota. L’iscrizione all’Associazione Culturale Pediatri dà diritto: a ricevere Quaderni acp, a uno sconto del 50% sulla quota di abbonamento a Medico e Bambino, a uno sconto di 25 euro sulla quota di iscrizione al Congresso Nazionale ACP. Per iscriversi la prima volta occorre inviare una richiesta scritta (fax 0783 599149 oppure e-mail: francdessi@tiscali.it) con cognome, nome, indirizzo e qualifica, e versare la quota come sopra indicato. I soci che fanno parte di un gruppo locale affiliato all’ACP devono versare la quota al loro referente locale, il quale potrà trattenerne il 30% per l’attività del gruppo.