Wings for LIFE - Achte Ausgabe

WINGS FOR

Wir haben ein Ziel. Querschnittslähmung heilen. Dafür fließt jeder Euro, den Sie spenden, zu 100 % in die Forschung. AUSGABE Nº 8

www.wingsforlife.com

STIFTUNG FÜR RÜCKENMARKSFORSCHUNG

Wir

lieben diesen Lauf Der Wings for Life World Run bewegt die Welt MENSCHEN Ein Kopfsprung, der alles veränderte

FORSCHUNG Das Potenzial des Nervus vagus

INTERVIEW Yale-Professor Stephen Strittmatter

VORWORT

IMPRESSUM Wings for Life Stiftung für Rückenmarksforschung Fürstenallee 4 5020 Salzburg Österreich Tel.: +43/662/65 82-4244 E-Mail: office@wingsforlife.com Firmenbuchnummer: FN 251592p Rechtsform: Privatstiftung, gemeinnützig Firmenbuchgericht: Landesgericht Salzburg Geschäftsführung: Anita Gerhardter Mitarbeiter dieser Ausgabe: Markus Boettinger, Vieri Failli,

Liebe Freunde und Unterstützer, querschnittsgelähmt zu sein bedeutet für jeden Betroffenen etwas anderes. Für Gabor heißt es, nach einem Tag am Meer ständig auf Hilfe angewiesen zu sein. Für Raphael ist es die Erinnerung an seinen letzten Trampolinsprung. Und für Julia die Unsicher­ heit, ob sie i­ hrer kleinen Tochter trotz Rollstuhl eine gute Mama sein kann. Jede Rückenmarksverletzung hat ihre persönliche ­G eschichte. Ein paar davon dürfen wir in dieser Ausgabe erzählen.

Wolfgang Illek, Verena May Redaktion: Marco Gröbner, Stefanie Schwarz Head of Commercial and Publishing Management: Stefan Ebner Creative Director: Dominik Uhl Fotoredaktion: Matti Wulfes Grafik: Andreea Parvu Lithografie: Clemens Ragotzky Lektorat: Monika Hasleder, Belinda Mautner

Coverfoto: Marcelo Maragni; Foto: Alexandra Fazan

Producer: Friedrich Indich, Walter Sadaba, Sabine Wessig Herausgeber & Geschäftsführer: Andreas Kornhofer Druck: Offset 5020

Wir zeigen Ihnen aber auch, warum wir so viel Hoffnung haben. Mit einem Rückblick auf die Geschichte der Rückenmarks­ forschung wird deutlich, welche Fortschritte bereits erzielt ­w urden und mit welcher Geschwindigkeit mittlerweile neue ­Entdeckungen gemacht werden (ab Seite 54). Zudem beleuchten wir für Sie eine spannende Studie in Texas. Dort schaffen Forscher neue Nervenverbindungen, und das ledig­ lich mit einem kleinen Chip im Hals der Patienten (ab Seite 44). All das machen Sie möglich. Danke, dass Sie an uns spenden, unsere Veranstaltungen besuchen und uns dabei helfen, etwas zu bewegen.

Druckerei & Verlag Ges.m.b.H. Bayernstraße 27 5072 Siezenheim Österreich Herzlichen Dank dem Red Bull

Wir wünschen Ihnen viel Freude beim Lesen dieser Ausgabe. Ihr Wings for Life Team

Media House für die kostenfreie Produktion dieses Magazins und Offset 5020 für das Papier.

... LIFE | 3

INHALT AUSGABE Nº  8

10 MENSCHEN

FORSCHUNG

16 Wie sagt man

seinem Kind, dass es gelähmt ist? Die berührende Geschichte einer besonderen Familie.

28 Wussten Sie  …

… was eine Funktionshand ist? Wolfgang Illek erklärt es.

30 Gabors letzter

Kopfsprung Wie ein Sprung in die Ostsee das Leben eines jungen ­Mannes komplett veränderte.

16

50 Abenteuer Baby Julia erzählt, wie es ist, querschnittsgelähmt Mama zu werden.

66 Kolumne

G edanken nach einem Besuch in einer Reha-Einrichtung.

24

20 Scientific Meeting

Die Elite der Rückenmarks forschung vereint.

22 Forschung kompakt Weltweite Fortschritte in der Wissenschaft.

24 Mission: Forschung Yale-Professor Stephen Strittmatter spricht über seine klinische Studie.

STANDARDS 3 Vorwort, Impressum

50

34 44 FUNDRAISING

Fotos: Alexandra Fazan, Samo Vidic, Predrag Vuckovic, Karlo Ramos, Mark Teo

44 Tausendsassa

Nervus vagus Forscher in Texas schaffen neue Nervenverbindungen, indem sie den 12. Hirnnerv stimulieren.

54 Die Geschichte der

Rückenmarksforschung Vom Papyrus bis in die Gegenwart. Die wichtigsten Ereignisse.

60 Selbst Axone hören

auf ihn Der Neurologe Zhigang He hat es geschafft, Nervenfasern wieder auswachsen zu lassen.

6 Momentaufnahmen

Einige unserer schönsten Augenblicke und erfolgreichsten Veranstaltungen.

34 Wir lieben diesen Lauf! Der Wings for Life World Run bewegt die Welt. Die Highlights.

64 Lieblingsteile

Unsere neue Kollektion ist da.

6

MOMENTAUFNAHME

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Aus eigener Kraft Foto: Ann Ziegler

Wir trauten uns kaum zu atmen, als wir David Mzee beim Wings for Life World Run in Zug entdeckten. Der querschnittsverletzte Schweizer hatte an einer von uns geförderten Elektrostimulationsstudie teilgenommen und zeigte allen seine Fortschritte, als er selbständig über die Startlinie ging. Ein großer Schritt für die Forschung. Und ein Meilenstein für David. ... LIFE | 7

MOMENTAUFNAHME

Auf die Tontauben, fertig, los! Der traditionelle „Clay Day“ erforderte von seinen Teilnehmern Fingerspitzengefühl und TreΩsicherheit. Gemeinsam mit den prominenten Gastgebern Christian Horner und ­David Coulthard schossen die Gäste auf Tontauben und spendeten an Wings for Life. An diesem entspannten ­Nachmittag umgerechnet knapp 190.000 Euro!

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Foto: Wings for Life

MOMENTAUFNAHME

10 | WINGS FOR ...

Heldenwanderung Foto: Richie Hopson

Richard, Simon und Stu an der Küste Südenglands. Die drei Freunde wanderten für uns 180 Kilometer – und das in weniger als vier Tagen! Die Blasen auf ihren Füßen ­haben sich gelohnt: Mit ihrer Spendenaktion sammelten sie 9.000 Euro für die Rückenmarksforschung. ... LIFE | 11

MOMENTAUFNAHME

12 | WINGS FOR ...

Riesenerfolg am Green

Foto: Marcelo Ian Witlen Maragni

Dieses Bild zeigt Anthony Netto bei den „Wings for Life Golf Classics“. Der querschnittsgelähmte Südafrikaner entwickelte einen Rollstuhl, mit dem BetroΩene wieder Golf spielen können. Er war einer von vielen besonderen Gästen unserer Golftour in Chicago, Scottsdale und Miami. Durch Versteigerungen und Sponsoren wurden am Green umgerechnet 660.000 Euro für die Forschung gesammelt.

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MOMENTAUFNAHME

Und Action! Schauspieler Gregor Bloéb posierte vor unserer Fotowand mit vollem Körpereinsatz. Beim diesjährigen CharityDinner „GipfeltreΩen“ war aber nicht nur die Stimmung top – sondern auch das Spendenergebnis! 383.777 Euro für die Rückenmarksforschung.

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Foto: Jürgen Skarwan

QUERSCHNITTSLÄHMUNG

Fotos: Alexandra Fazan, privat

„Wie sagt man seinem Kind, dass es gelähmt ist?“ 16 | WINGS FOR ...

Raphael liegt nach einem schweren Sturz im Krankenbett. Der Blick seiner Mutter liegt auf seinen regungslosen Beinen. „Manchmal bekomme ich Herzklopfen und denke mir: Das hier – seine Lähmung –, das bleibt für immer.“

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1

2

3

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ir treΩen den 15-jährigen Raphael und seine Eltern Annette und Wolfgang in einem Café. Raphael bestellt nichts, beginnt ohne Umschweife von ­diesem einen Tag in den Sommerferien zu erzählen, der sein ganzes Leben veränderte. „Am 15. August bin ich zu einem nahegelegenen Badesee. Ich hatte zehn Minuten Vorsprung auf meine Freunde und wollte die Zeit nutzen, um Trampolin zu springen.“ Die sengende Hitze knallt vom Himmel. Raphael springt, schwitzt, tobt sich aus. Immer wieder stößt er sich kräftig mit den Beinen ab. Sein Körper überanstrengt, sein Kreislauf macht schlapp. „Mir wurde schwindelig, und ich bin ungebremst mit dem Genick auf die Mitte des Trampolins aufgeschlagen.“ Raphaels Körper fe18 | WINGS FOR ...

1. Raphael darf sich in der Zeit nach der Intensivstation zum ersten Mal aufsetzen. 2. Raphael hat sich an sein Leben im Rollstuhl gewöhnt. Abfinden will er sich damit aber nicht. 3. Die Familie hält zusammen und ist dem Schüler eine riesige Stütze.

dert noch etwas nach, dann bleibt er regungslos liegen. „Ich erinnere mich noch ganz genau. Ich konnte nur noch meine Augen bewegen.“ Nach einigen Minuten wird ein Urlauber auf den verletzten Jungen aufmerksam. Er leistet Erste Hilfe. „Jede Berührung war, als würde man mir ein brennendes Messer in den Körper rammen.“ Kurze Zeit später erhält Annette einen Anruf. „Man sagte mir, mein Sohn sei gestürzt und könne seine Beine nicht bewegen. Ich habe zwei Jungs und bin einiges gewohnt. Ich dachte in diesem Augenblick an nichts Dramatisches …“ Kurze Zeit später triΩt sie an der Unfallstelle ein und kniet sich zu ihrem Sohn, um ihn zu beruhigen. Dann wird er in den Rettungshubschrauber verladen. „MAMA, ICH WEISS ES“ Im Krankenhaus bangt Annette um ihr Kind. Ihr Mann Wolfgang ist bei einem Auslandseinsatz des Österreichischen Bundesheers, ihr älterer Sohn Philipp auf einer mehrwöchigen Irlandreise. Raphael wird untersucht und notoperiert. Dann wird er in künstlichen Tiefschlaf versetzt. Zwei Tage später kommt Wolfgang nach Hause und versucht zu verstehen, was passiert ist. Einem Seelsorger wird klar, dass die Eltern noch gar nicht ausreichend über die Verletzung ihres Sohnes Bescheid wissen. „Der Primar er-

„Wir waren die ganze Zeit bei ihm. Alles, was wir tun konnten, war, ihn zu beruhigen.“ Raphaels Papa Wolfgang

klärte uns, dass Raphaels Wirbel sich durch den Sturz verschoben haben und das Rückenmark auf Höhe des 5. Halswirbels verletzt ist. Er ist nun Tetraplegiker, was bedeutet, dass er nicht mehr gehen und seine Arme oder Finger nicht mehr bewegen kann.“ Eine Katastrophe. Zwei Wochen ist Raphael im künstlichen Tiefschlaf, gefolgt von einer langen Aufwachphase. Er kann nicht sprechen. „Wir waren die ganze Zeit bei ihm. Alles, was wir tun konnten, war, ihn zu beruhigen“, sagt Wolfgang. Am Abend, wenn das Paar alleine ist, kommen auch die Sorgen und Ängste. „Am schlimmsten war es für mich, dass mein Sohn ja noch gar nicht wusste, dass er gelähmt ist“, erinnert sich Annette. „Zu unrecht“, übernimmt Raphael die Erzählung. „Mir war irgendwie von Anfang an klar, was mit mir los war. Als es mir besser ging und ich langsam wieder sprechen konnte, habe ich mich mit einem Pfleger darüber unterhalten.“ Als Annette an diesem Tag ihren Sohn auf der Intensivstation besucht, empfängt er sie mit den Worten: „Mama, ich weiß es.“ Eine riesige Erleichterung für die zweifache Mutter. „Ich hätte es nicht geschaΩt, ihm in die Augen zu schauen und ihm so etwas zu sagen …“ EIN MÜHSAMER WEG Dann kommt Raphael auf Reha. Funktionen kommen nicht zurück – sein Körper bleibt gelähmt. Aber er gewöhnt sich an den Rollstuhl, macht Therapien und baut wieder Muskeln auf. Nach acht Monaten Reha darf Raphael nach Hause. Seine Familie gibt ihm enormen Halt. „Ich stehe jede Nacht um zwei Uhr auf, um ihn umzulagern und zu kathetern“, erklärt Wolfgang wie selbstverständlich. „Und ich helfe, wenn er Probleme beim Abtrocknen oder Anziehen hat“, ergänzt Annette. Sie wünschen sich, dass ihr Sohn ein selbständiges Leben führen kann. Später einmal möchte Raphael Lehrer werden. Diesbezüglich ist er fest entschlossen. „Ich komme eigentlich recht gut zurecht“, sagt er schließlich sachlich. „Wenn es aber wirklich eine Heilung gäbe, würde ich gerne wieder mit meinen Freunden Volleyball spielen.“ So unbekümmert wie vor dem Unfall. An dem Badesee mit dem Trampolin … ... LIFE | 19

WISSEN

Scientific Meeting Persönlicher Austausch ist alles. Bei unserem jährlichen Wissenschaftsmeeting treffen sich die schlauesten Köpfe der Rückenmarksforschung, um ihre neuesten Ergebnisse zu präsentieren.

101

WISSENSCHAFTLER

@ IM

R AKE B N O AAR

Bewegende

ERÖFFNUNGSREDE

Kluge Köpfe

# GE M

auf der Bühne

20 | WINGS FOR ...

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Fotos: Andreas Schaad, Marco Gröbner

@GCOURTINE

RUHT GUT. TUT GUT. UNSERE SAUERTEIGBROTE

Durch die lange Teigruhe ist das Bio-FeierabendChristoph-Brot besonders gut bekรถmmlich. Es bleibt lange frisch und entfaltet seinen besonderen Geschmack.

WISSENSCHAFT

Forschung

kompakt ➤ SO WIRKEN MIKROGLIA Prof. Steve Lacroix und seine Kollegen von der Universität Laval, Kanada, fanden Erstaunliches heraus: MikrogliaZellen schützen davor, dass Neurone und Oligodendrozyten-Zellen nach

QUERSCHNITTSVERLETZTE BEWEGEN ARME UND HÄNDE

Dr. Natasha van Zyl ist Neurochirurgin in Melbourne. Gemeinsam mit ihrer Gruppe kombinierte sie Sehnenund Nerventransfers bei 13 frisch verletzten Patienten. Das Ergebnis: mehr Kraft und bessere Feinmotorik. Zwei Jahre nach ihrer Operation waren manche Querschnittsgelähmte wieder in der Lage, selbständig zu essen, zu trinken, zu ­schreiben oder ihren Rollstuhl zu benutzen. Im nächsten Schritt soll es eine größere Studie geben. Lancet, Juli 2019

einer Verletzung untergehen. Umgekehrt zeigten Experimente, dass sich nach dem Entfernen von Mikroglia der Gewebsschaden vergrößert und sich die motorischen Funktionen verschlechtern. Außerdem ist es den

♦ ZERSTÖRUNG HILFT BEIM WACHSTUM Nach einer Rückenmarksverletzung zerstören spezielle Faktoren den Aufbau des Zellskeletts. Prof. Frank Bradkes Forscherteam in Bonn fand heraus, dass dieser Vorgang das Wachstum aber auch fördern kann. Zum ersten Mal wurde gezeigt, dass die Beeinflussung einer einzigen Protein-Familie (AC-Proteine) ausreicht, um die Regeneration voranzutreiben. Neuron, September 2019

♦ NANOTECHNOLOGIE RETTET RÜCKENMARKSGEWEBE Wissenschaftler um Dr. Lonnie Shea von der MichiganUniversität haben spezielle Teilchen – sogenannte Nano­ partikel – entwickelt, die von Immunzellen aufgenommen werden. Dadurch erreichen weniger Abwehrzellen die Verletzungsstelle im Rückenmark. Das heißt: Es kommt zu einer geringeren Entzündungsreaktion, weniger Gewebe wird zerstört und das Nervengewebe erholt sich besser. PNAS, Juli 2019

➤ ZELLEN VERDAUEN SICH SELBST Autophagie bedeutet wörtlich so viel wie „sich selbst verzehren“ und ist ein natürlicher Prozess, bei dem die Zelle unnötige oder nicht funktionierende Bestandteile entfernt und anschließend wiederver­wertet. Forscher aus Miami und Louisville fanden heraus, dass dies sehr 22 | WINGS FOR ...

Forschern gelungen, die gewebeschützende Funktion der Mikroglia mit dem Wachstumsfaktor (M-CSF) zu fördern und so die Erholung nach einer Querschnittsverletzung zu verbessern. Nature Communications, Februar 2019

wichtig für die Myelinisierung – also die Bildung e­ iner Isolierschicht bei Nerven – ist. ­Weitere Arbeiten werden zeigen, ob und wie man sich die Autophagie zu Nutze machen kann, um die Nervenisolationsschicht nach einer Querschnittsverletzung wieder zu reparieren. Glia, Juni 2019

So wichtig ist Atemtraining Atemmuskeltraining ist nach einer Querschnittsverletzung enorm wichtig, um eine lebensgefährliche Lungenentzündung zu vermeiden. Eine Arbeitsgruppe um Dr. Gabi Müller in Nottwil, Schweiz, untersuchte Daten von 67 Patienten über eine Dauer von fünf Jahren. Ihre Analyse zeigte, dass die Trainingsintensität der wichtigste Faktor für eine verbesserte Kraft der Atemmuskulatur ist. Diese Erkenntnis soll im klinischen Alltag dabei helfen, die Atmung von ­Patienten zu verbessern. Spinal Cord, Juli 2019

Kombinationstherapie bringt motorische Funktionen zurück Wissenschaftler um Prof. Michael Fehlings in Toronto, Kanada, wandten eine Kombinationstherapie aus Chon­ droitinase ABC und speziellen Stammzellen in einem chronischen Modell an. Das Ergebnis: Sie reparierten da­ mit die beschädigte Isolierschicht, die die Axone umgibt (Myelinschicht). Motorische Funktionen wurden ­erfolgreich wiederhergestellt. Stem Cell Reports, November 2018

➤ OPIOIDE SIND

SCHLECHT FÜR DIE GENESUNG In einem experimentellen Modell hat das Wissen­ schaftsteam um Prof. Michelle Hook vom Texas A&M Health Science Cen­ ter gezeigt, dass Opioide – also häufig verschriebene Schmerzmedikamente – die funktionelle Erholung reduzieren, und das sogar noch Wochen nach der Behandlung. Sie stellten fest, dass das Antibiotikum Minozyklin in der Lage ist, die negativen EΩekte von Opioiden zu blockieren, wobei die schmerzlin­ dernde Wirkung erhalten bleibt. Brain, Behavior and ­Immunity, Jänner 2019

Atmen dank einmaliger Injektion Dr. Philippa Warren, Prof. Jerry Silver und ihre Kollegen an der CWRU, Ohio, zeigten im Tiermodell, dass eine ein­ malige Injektion von Chondroitinase ABC ins Halsmark die kräftige und anhaltende Atmung ermöglicht. Das Besondere: Diese Behandlung war bei chronischen Quer­ schnittsverletzungen wirksamer als bei akuten. Nature Communications, November 2018

Großprojekt zum Datenaustausch Forscher generieren sehr viele Daten. Einige davon werden in Publikationen veröffentlicht, die meisten bleiben aber auf der eigenen Festplatte. Karim Fouad von der Universität Alberta in Kanada und Adam Ferguson von der Universität ­Kalifornien, San Francisco, in den USA haben für dieses Problem „Open Data ­Commons“ ins ­Leben gerufen: eine Plattform, die Wissenschaftlern die Möglichkeit gibt, auch ­negative Ergebnisse und experimentelle Daten mit Kollegen zu teilen. Das verbessert die Interpretation von Daten und spart Zeit und Geld, weil keine Fragestellung mehr doppelt beantwortet werden muss.

NEUE WEBSEITE ZU KLINISCHEN STUDIEN Ein Expertenteam ent­ wickelte die Webseite SCITrialsFinder.net. Dort können BetroΩene den Grad ihrer Verletzung ein­ geben und erfahren, wo es für sie passende klinische Studien gibt. Wichtig zu erwähnen: Eine klinische Studie ist keine Therapie. Durch die Teilnahme können sich Funktionen verbessern, man muss sich aber auch über Risiken im Klaren sein.

START EINER ANTIKÖRPERTHERAPIE Das körpereigene Protein Nogo-A verhindert nach einer Rückenmarksverlet­ zung, dass sich beschädigte Nervenfasern erholen können. Deshalb wurde ein Antikörper entwickelt, der das Nervenwachs­ tum und damit auch die Funktionen verbessert. Nun hat er es in die Klinik geschaΩt! In ausgewählten Krankenhäusern wird dieser Antikörper akut Querschnittsverletzten sechsmal – verteilt auf vier Wochen – ins Rückenmark gespritzt, um die Wirk­ samkeit zu testen. Diese und weitere wissenschaftliche News finden Sie in voller Länge auf www.wingsforlife.com

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Mission:

Forschung Yale-Professor Stephen Strittmatter kämpft seit Jahren

gegen Proteine, die Nerven am Auswachsen hindern. Mit Erfolg: Jetzt startet seine große klinische Studie.

E

s ist schwer, an Stephen Strittmatter heranzukommen. Beim Scientific Meeting in Salzburg ist er meist um­ zingelt von Forscherkollegen, führt angeregte Diskussionen, erklärt seine Arbeit. Nach der Mittagspause hatten wir Gelegenheit, mit ihm zu sprechen. Professor Strittmatter, was hatten Sie gerade zu Mittag? (Lacht.) Ich habe nichts gegessen, sondern die freie Zeit im Fitnessbereich des Hotels ver­ bracht, um Sport zu machen. Für mich ein wich­ tiger Ausgleich. Wie kam es dazu, dass Sie Wissenschaftler wurden? Ich war schon als Kind sehr an Forschung inter­ essiert. In der Highschool habe ich dann die Neuro­wissenschaften für mich entdeckt. Es hat mich fasziniert, wie das Gehirn oder das Nerven­ system funktionieren. Die Fragen, die sich dar­ aus ergaben, waren für mich die spannendsten überhaupt. Ich habe neben Neurowissenschaf­ ten auch Medizin studiert. Im Umgang mit Pati­ enten lernt man viel, was auch im Labor wert­ voll ist. Heute sind Rückenmarksverletzungen Ihr Spezialgebiet. Warum? Axone, also Nervenfasern und ihre Netzwerke, haben mich einfach beeindruckt, und mir war

klar, dass sie bei einer Rückenmarksverletzung die größte Bedeutung haben. Immerhin gibt es dort dieses ganz klare Problem der Unterbre­ chung. Die persönliche Geschichte einer Quer­ schnittsverletzten hat mich noch mehr moti­ viert, etwas zu verändern. Sie forschen bereits seit vielen Jahren. Gibt es dabei immer einen genauen Plan? 80 bis 90 Prozent ist in der Wissenschaft vorher­ sehbar. Es gibt klare Regeln zu den aufeinander­ folgenden Schritten. Dann gibt es aber Momente, in denen etwas komplett Überraschendes pas­ siert. Es ist, als würde sich eine neue Türe öΩ­ nen. Man weiß zwar nicht, wohin sie führt, man möchte aber durchgehen und Neues ent­decken. Für uns waren es große Momente, als wir mehr über Nogo und Nogo-Rezeptoren herausgefun­ den haben. Das war bis dahin unbekannt. Was genau haben Sie mit Ihrem Team ­entdeckt? Es gibt Proteine, die das Auswachsen von Axo­ nen, also Nervenfasern, aufhalten können. Dar­ auf haben wir uns konzentriert. Wir haben ei­ nen Rezeptor für diese Proteine entdeckt und entwickelten ein Abfangmolekül, genannt die „Nogo-Falle“. Das schützt die Rezeptoren der Nervenfasern davor, von den Proteinen entdeckt und gehemmt zu werden. ... LIFE | 25

FORSCHUNG

Das Ziel: eine Spritze, die motorische Funktionen verbessert. Das klingt sehr schwierig. Können Sie uns ­sagen, was das in der Praxis bedeutet? Wir haben dieses besagte Molekül in das Nervenwasser von querschnittsverletzten Ratten injiziert. Und jetzt kommt der Clou: Nahezu ein Drittel der gelähmten Tiere konnte sich wieder voll bewegen. Und zwar auch dann noch, wenn wir erst drei Monate nach ihrer Verletzung mit der Therapie begonnen haben. Das ist beeindruckend! In diesem Jahr startet die klinische Studie zu dieser „Nogo-Falle“ unter dem Namen „ReNetX“. Sie gehen also vom Labor in die Klinik. Was genau soll ­dabei untersucht werden? Wir geben chronisch querschnittsgelähmten Patienten Infusionen mit AXER-204 (der „Nogo-­ Falle“; Anm.). Das spritzen wir direkt durch die Lendenwirbelsäule ins Nervenwasser. Wir möchten erreichen, dass sich die Nerven rund um die Verletzungsstelle neu ordnen und sich neue Netzwerke ausbilden. Das soll die motorischen Funktionen verbessern. Wird es den Patienten nach dieser medikamentösen Behandlung besser gehen? Das ist unser Ziel. Zunächst untersuchen wir die Sicherheit, Verträglichkeit und Wirksamkeit des Medikaments. Im Experiment haben wir zwar keine komplette Genesung, aber deutliche Fortschritte gesehen. Jetzt, bei Menschen, ist das natürlich nicht so einfach. Die Patienten dieser Studie haben Restfunktionen in ihren Armen und Händen. Sie werden zwar auch nicht den ursprünglichen Funktionsumfang zurückgewinnen; es wird aber nachweisbare, wichtige Verbesserungen geben. 26 | WINGS FOR ...

Warum liegt Ihr Fokus eigentlich auf ­chronischen Patienten? Es ist sehr schwierig, in den ersten Wochen vorherzusagen, wohin sich Patienten entwickeln. Ein paar machen mehr Fortschritte, andere ­weniger. Wenn die Verletzung ein Jahr her ist, verändert sich der Zustand kaum noch. Somit haben wir eine klar definierte Gruppe und können die Tests schneller durchführen. Außerdem gibt es sehr viele chronisch Verletzte, die Hilfe brauchen. Denken Sie bei Ihrer täglichen Laborarbeit an Ihre Patienten? Ja, ich denke oft an die vielen BetroΩenen. Wenn dieses Medikament funktioniert, bringt es jedem mit einer Rückenmarksverletzung etwas. Wir designen die Studie nun mit einer gewissen Gruppe, um klare Antworten auf unsere Fragen zu bekommen. Wenn sie erfolgreich ist, können wir sie ausweiten. Was motiviert Sie, so unermüdlich dranzubleiben? Für mich fühlt sich meine Arbeit an wie eine Mission. Und wie ist der private Stephen Strittmatter? (Lacht.) Meine Frau und ich haben vier erwachsene Kinder. Wir haben ein Boot und fahren gerne Ski. Große Pläne wie eine Weltumsegelung haben wir nicht. Wir finden in unserer freien Zeit gerne Entspannung. Haben Sie Träume für die Zukunft? Ich wünsche mir, dass eine multiple Medikation das Leben von BetroΩenen verbessert. Ich möchte die medizinische Praxis verändern und Therapien entwickeln. Darin unterscheiden ­ sich meine beruflichen und privaten Träume nicht sonderlich. Was bedeutet Glück für Sie? Meine wissenschaftlichen Erkenntnisse erfolgreich in die Praxis zu bringen – das würde mich sehr glücklich machen.

Neurowissenschaftler unter sich: Stephen Strittmatter (re.) und Jan Schwab im Labor.

STECKBRIEF Stephen Strittmatter ist Direktor des Departments für Zelluläre Neuro­ wissenschaften, Neurodegeneration und Neuroregeneration an der YaleUniversität. Sein Forschungsfokus liegt auf dem Wiederaussprossen be­ schädigter Nerven. Das Unternehmen „ReNetX Bio“ ging aus Strittmatters ­Arbeit hervor. Wings for Life fördert das Projekt des amerikanischen Forschers mit sieben Millionen Dollar – das ist die bisher höchste Fördersumme.

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QUERSCHNITTSLÄHMUNG

Wussten Sie …

… was eine Funktionshand ist?

D

ie Worte hallen noch dumpf in meinen Ohren. „Herr Illek, wir werden Ihre Finger abkleben, um Ihre Sehnen zu verkürzen.“ Ich lag querschnittsgelähmt auf der Intensivstation, benommen von Medikamenten und voller Angst davor, was das bedeutet. Ich sagte den ­Therapeuten, sie sollen damit aufhören. Später, in der Reha, wurde mir die Technik für die sogenannte Funktionshand noch einmal in Ruhe erklärt. Als Tetraplegiker bin ich vom 5. Halswirbel abwärts gelähmt und kann meine Hände und Finger nicht mehr bewegen. Im Laufe der Zeit würde es in meinem Handgelenk und in den Fingern zu einer Fehlstellung und zu Verkrümmungen kommen. Die Idee zur Funktionshand kommt aus der Ergotherapie. Sehnen und Bänder werden bewusst verkürzt. Das geschieht durch besondere Lagerungstechniken, Muskeltraining oder mithilfe von Bändern, Klebestreifen und Schienen. Nach drei Monaten war meine Funktionshand voll ausgebildet. Indem ich das Handgelenk nach oben kippe, ziehen sich meine Finger ­zusammen. Man nennt das den Tenodese-EΩekt, durch den eine lockere Faust entsteht. Durch die umgekehrte Bewegung öΩnen sich meine Finger wieder.

Sollten übrigens irgendwann Funktionen in den Fingern zurückkommen, können die verkürzten Sehnen langsam wieder in den Ursprungszustand aufgedehnt werden. Wolfgang Illek ist nach einem Fahrradsturz querschnittsgelähmt. 28 | WINGS FOR ...

Foto: Marco Gröbner

Dadurch kann ich gewisse Dinge besser greifen und halten. Ich kann zum Beispiel alleine Zähne putzen, ein Glas Wasser oder Besteck halten. Ich kann nach meinem Handy greifen und ohne Hilfe einen Apfel essen. All diese Kleinigkeiten wären ohne Funktionshand nicht möglich und würden meinen Alltag noch mehr erschweren.

Maßgefertigte Schienen oder Manschetten helfen ­zusätzlich, im Alltag besser ­zurechtzukommen.

... LIFE | 29

QUERSCHNITTSLÄHMUNG

Gabors

letzter

Kopfsprung Gabor treibt am Rücken im Salzwasser. Seine Gedanken sind leer, die Sonne ­blendet ihn. Er schließt die Augen, spürt die Wärme auf seiner Stirn und der N ­ asenspitze. Er ist schwerelos, sein ­Herzschlag ruhig, die Zeit steht still. „So stelle ich mir Sterben vor“, denkt er. Dann geht alles schnell.

J

emand zieht den jungen Mann aus dem Wasser, bringt ihn an Land und legt seinen Körper in den harten Sand. Gabor spürt irgendwie den ­Untergrund – nicht aber seine Beine. Dieser Tag wird sein ganzes Leben verändern. Von nun an ist er vom Hals abwärts querschnittsgelähmt … Im Sommer 2010 ist Gabor mit seinen Freunden auf Rügen an der Ostsee. „Ich wollte ein allerletztes Mal an diesem Tag ins Wasser. Ich bin mit Anlauf ins Meer gestartet. Auf Kniehöhe habe ich mich nach vorne fallen lassen, einen Kopfsprung 30 | WINGS FOR ...

gemacht.“ Dabei prallt der damals 26-Jährige mit dem Kopf gegen etwas Hartes. Kein Stein, vielleicht eine Sandbank. „Ich habe es richtig knacken gehört und sofort gemerkt, dass die Beine tot sind.“ Reflexartig dreht sich der junge Mann im seichten Wasser auf den Rücken und erlebt diesen Moment, in dem die Zeit stillsteht. „In meinem Kopf war nur das Rauschen des Wassers. Es war wie schweben.“ Gabors Freunde eilen ihm zur Hilfe. „Ich habe die ganze Zeit gesagt, dass sie mich nicht berühren sollen, weil ich mir das Genick gebrochen habe.“ Vorsichtig ziehen sie ihn an Land, legen seinen regungslosen Körper in den Sand und

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Fotos: Phil Pham

QUERSCHNITTSLÄHMUNG

Gabor kann seine  rechte Hand seit kurzem ­minimal bewegen. So bedient er seinen Elektrorollstuhl. Ausgelassen posiert Gabor mit seinen Freunden. „Die Verbindung zu ihnen ist heute tiefgründiger“, sagt er.

rufen den Notarzt. Dann wird Gabor in einen Helikopter ver­laden, ins Krankenhaus gebracht und vierzehn Stunden operiert. Gabors Körperfunktionen und Empfindungen kommen auch nach Wochen und Monaten nicht zurück. Durch seine Verletzung auf Höhe des 4./5. Halswirbels kann er zwar wieder selbständig atmen; seine Arme, Hände und Finger bleiben aber regungslos. So auch seine Beine. „Schlimm war die ganze Sache erst so richtig, als ich nach Hause kam“, sagt er rückblickend. Menschen von einem 24-Stunden-Pflegedienst sollen ihn in der Nacht umdrehen, ihn waschen, anziehen, ihm die Zähne putzen und ihm helfen zu essen und zu trinken. „Als ich daheim saß, wurde mir schlagartig klar, dass ständig jemand bei mir sein muss. Ein Ersatz für meine Hände und Beine. Ich wusste nicht, wie ich so leben sollte.“ Gabor braucht Zeit, um seine Behinderung zu ­akzeptieren und Hilfe zuzulassen. Neun Jahre ist sein Unfall her. Neun Jahre „Rollstuhlzeit“, wie er sie nennt, in der er sein Leben komplett neu ordnen musste. Heute sagt er von sich selbst, dass er glücklich ist. „Mein Leben ist anders. Aber trotzdem schön.“ Seine positive Einstellung will er sich bewahren. Und spricht trotzdem sehr ehrlich über seine Einschränkungen: „Früher habe ich Frauen an der Bar kennengelernt. Im Rollstuhl geht das nicht mehr. Ich fahre niemandem ans Bein, um zu flirten.“ Gabor wünscht sich, dass er irgendwann wieder seine Finger bewegen kann. „Das Schlimmste ist für mich tatsächlich, dass ich nicht mehr Gitarre spielen kann wie früher. Das bricht mir auch nach so vielen Jahren immer noch das Herz. Aber wie ich immer sage: Die Hoffnung stirbt zuletzt.“

„Ich wusste nicht, wie ich so leben sollte.“ Gabor über seine schwere Querschnittslähmung

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Gabor bedient

den Touchscreen seines Handys mit der Zunge. Rückhalt: Seine

Schwester ist für Gabor einer der wichtigsten Menschen im Leben. Eine Freundin hilft ihm

wie selbst­verständlich beim ­Trinken.

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WINGS FOR LIFE WORLD RUN

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Wir

lieben diesen Lauf!

Am Anfang war der Wings for Life World Run nur eine Idee. Mittlerweile setzen jedes Jahr tausende Menschen ein Zeichen für die Rückenmarksforschung. Ob bei einem Flagship Run oder mit der App. Ob als Ultrarunner oder Hobbyläufer. Ob bei Tag oder Nacht, unter der Sonne oder im Regen.  Alle Teilnehmer laufen weltweit zur selben Zeit. Gegen das Catcher Car. Und für eine Heilung von Querschnittslähmung. Hier geht’s zur Anmeldung:

Foto: Marcelo Maragni

wingsforlifeworldrun.com

RIO DE JANEIRO, BRASILIEN

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Foto: Predrag Vuckovic

ZADAR, KROATIEN

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Foto: Philipp Greindl

WIEN, ÖSTERREICH ... LIFE | 39

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Foto: Marcelo Del Pezo

TAICHUNG, TAIWAN

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Foto: Tyrone Bradley

PRETORIA, SÜDAFRIKA

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FORSCHUNG

Tausendsassa

Nervus vagus In Texas entwickeln Forscher eine Therapie für eine auch für Querschnittslähmung. Ihr Ansatzpunkt: ein Nerv mit erstaunlichen Fähigkeiten.

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Fotos: xxxxxxxxx

ganze Bandbreite neurologischer Erkrankungen –

Der Leiter der Studie, Dr. Michael Kilgard, erklärt, wo der Nervus vagus verläuft.

Fotos: Karlo Ramos, David Robinson; Grafik: Vieri Failli

L

egen Sie doch mal Ihre Finger links an Ihren Hals. Knapp unter Ihrer Haut verläuft der Nervus vagus. Eine Art Supernerv. Er ­ reicht vom Gehirn bis in den Magen und ist an vielen lebenswichtigen Körperfunktionen betei­ ligt. An Atmung und Herzschlag, am Schlucken oder an der Bildung unserer Magen­säure bei­ spielsweise. Zirka achtzig Prozent seiner Fasern sind sensorisch. Das heißt, sie leiten Informatio­ nen von unseren Organen direkt ans Gehirn. Der Nervus vagus ist von außen leicht zu­ gänglich – vielleicht mit ein Grund dafür, dass ihn die Medizin längst für sich entdeckt hat. Und zwar zur Behandlung neurologischer Erkran­ kungen wie Epilepsie oder Tinnitus. Schlagen bei den Patienten keine herkömmlichen Medi­ kamente an, konzentrieren sich die Ärzte auf den Nervus vagus. Mit elektrischen Impulsen stimulieren sie den Nerv und können so die Fol­ gen einer Erkrankung deutlich verringern. HILFT AUCH BEI QUERSCHNITTSLÄHMUNG Querschnittslähmung hat zwar auf den ersten Blick wenig bis gar nichts mit den genannten Erkrankungen zu tun. Aber eine wesentliche Gemeinsamkeit gibt es: Auch hier sind Nerven

Der Nervus vagus ist eine „Hauptverbindung“ zwischen unseren Organen und dem Gehirn.

im zentralen Nervensystem beeinträchtigt oder gestört. Was die Frage aufwirft, ob Vagusstimu­ lation, so der fachliche Terminus, auch Potenzial bei Querschnittslähmung hat. „Ja“, sagt Dr. Michael Kilgard aus Dallas. Er ist Professor an der University of Texas und forscht mit seinen Kollegen schon seit Jahren am Nervus vagus – erst bei Tinnitus, dann bei posttraumatischen Angststörungen und Schlag­ anfall. In Versuchen hat er herausgefunden, dass Vagusstimulation auch bei Querschnitts­ lähmung hilft. „Wir haben mit den häufigsten neurologischen Erkrankungen angefangen. Rücken­marksverletzungen treten seltener auf. Aber wenn, sind die Folgen sehr schlimm. Mit der Vagusstimulation wollen wir neue Nerven­ verbindungen schaffen und Betroffenen damit ihre Unabhängigkeit wiedergeben.“ Helfen liegt Kilgard im Blut. Schon als Jugend­licher war er bei den Pfadfindern. Für sein herausragendes Engagement erhielt er den „­Eagle Scout“, die höchste Auszeichnung des amerikanischen Verbands. Zu Querschnitts­ lähmung hat er einen persönlichen Bezug. Der Pfadfinderführer seines Sohnes hatte vor zwei Jahren einen schlimmen Unfall. Er wollte seinen verdienten Ruhestand auf dem Land ... LIFE | 45

FORSCHUNG

Das Kern-Projektteam (v. l.): Dr. Pat Ganzer, Dr. Rob Renneker, Michael Darrow und Dr. Seth Hays. Dr. Kilgard ist nicht im Bild.

g­ enießen und zog deshalb um. Als er den letzten Karton packte, stürzte er und brach sich das Genick. Seitdem ist er vom Hals abwärts gelähmt. Dessen Leben und das vieler anderer möchte Kilgard mit der Vagusstimulation entscheidend verbessern. Bei Schlaganfall­ Patien­ ten haben er und sein Team schon ­bewiesen, dass dies möglich ist. Die Betrof­ fenen konnten sich mit der Stimulation viel besser bewegen. „Nach einem Schlaganfall sind die Fortschritte in der Physiotherapie dreimal so groß, wenn man den Nervus vagus stimuliert. Wir gehen davon aus, dass das bei Querschnittslähmung genauso sein wird“, ist der Neurowissenschaftler überzeugt. 46 | WINGS FOR ...

SO FUNKTIONIERT VAGUSSTIMULATION Ein großer Erfolg für die Patienten. Dabei ist das Verfahren der Vagusstimulation an sich relativ einfach. Zunächst werden Elektroden um den Vagusnerv gewickelt. Das geschieht in einer Operation mittels eines kleinen Hautschnittes. Anschließend werden die Elektroden mit einem Stimulationsgerät verbunden. Dieses wird unter die Haut auf Höhe der Brust implantiert. Zu­ mindest war das bisher so. Denn Kilgards Uni­ versitätskollegen haben alles von Grund auf ­modernisiert. Jetzt ersetzt ein kleiner Chip die alten DrahtElektroden und den großen Stimulator. Dadurch ist der Eingriff schneller und deutlich

„In Versuchen haben wir die Anzahl der Neuronen, die im Gehirn für den Bewegungsapparat zuständig sind, ­sogar verdreifacht.“ Prof. Michael Kilgard

schonender für die Patienten. Ein Gerät namens ReLay versorgt den Chip mit Energie und Infor­ mationen. Bei Bedarf wird es ganz einfach mit einer Manschette um den Hals gelegt und kom­ muniziert dann drahtlos mit dem Chip. Außer­ dem haben die Bioingenieure eine App für die Steuerung entwickelt. NEUE NERVENVERBINDUNGEN Ist der Stimulator an, werden sanfte Stromstöße über den Nervus vagus zum Gehirn geschickt. Dort aktivieren sie jene Regionen, die fürs Ler­ nen – zum Beispiel von neuen Bewegungen – zuständig sind. Dann passiert etwas Erstaunli­ ches; etwas, was die Forscher Plastizität nennen. Das Gehirn lernt, dass es seine Schaltkreise ver­

ändern und noch intakte Bahnen ansteuern muss, um beispielsweise eine bestimmte Bewe­ gung auszulösen. Dabei schütten die Nervenzel­ len Neurotransmitter aus und fangen an, sich untereinander neu zu verschalten. „In Versu­ chen haben wir die Anzahl der Neuronen, die im Gehirn für den Bewegungsapparat zuständig sind, sogar verdreifacht. Und das in nur einer Woche“, erklärt Kilgard. Wichtige Voraussetzung dafür: der richtige Zeitpunkt. Es bringt nichts, den Stimulator auf Dauerstrom zu schalten. Stattdessen sollten die Impulse dann erfolgen, wenn der Patient wie­ derholt eine bestimmte Bewegung ausführt. Nur dann weiß das Gehirn, dass gerade etwas Wichtiges passiert und dass es neue Nerven­

Das Gerät „ReLay“ versorgt den Chip drahtlos mit ­Energie und Informationen.

Hier wird der Chip implantiert.

(K)ein Vergleich: Der Chip ist 50 × kleiner als der „alte“ Stimulator.

... LIFE | 47

FORSCHUNG

verbindungen bilden soll. „Es bringt nichts, bei jeder kleinsten Bewegung zu stimulieren. Was zählt, sind die besten, die top 20 Prozent“, sagt Kilgard und fügt hinzu: „Die Sensoren im Trai­ ningsgerät und die App überprüfen, welche Übung der Patient gerade ausführt. Macht er ­alles richtig, aktiviert die App automatisch die Stimulation.“ Die App hat übrigens noch einen weiteren praktischen Vorteil: Der Patient kann so oft mit Vagusstimulation trainieren, wie er möchte. Er ist nicht mehr nur auf den Physiotherapeuten beziehungsweise feste Termine angewiesen. Laut Kilgard kann man schon nach einer Woche Training und Vagusstimulation erste

­ rfolge beobachten. Bereits in dieser kurzen E Zeit bilden sich neue Nervenverbindungen. Und viele davon braucht es auch nicht. „Um Motorik und Empfindungen zu verbessern, müssen wir den Schaltplan nur ein wenig verändern. Eine Handvoll neuer Verbindungen reicht dafür aus“, ist er überzeugt. NÄCHSTER SCHRITT: KLINISCHE STUDIE Nach vielen Versuchen im Labor testet Kilgard das System nun in einer klinischen Studie mit zehn Patienten noch einmal auf Sicherheit. Der Grund ist die neu entwickelte Technik. Kompli­ kationen erwartet er aber nicht: „Die Vagus­ stimulation gibt es für Epilepsie schon seit über

Dr. Rob Renneker – ehemaliger US Marine – ist das technische Mastermind hinter der Therapie.

Mit diesem Joystick können z. B. Tetraplegiker trainieren. Macht der Patient ­alles richtig, wird ­stimuliert.

PhD-Student Michael Darrow hat intensiv an dem von uns geförderten Projekt gearbeitet.

48 | WINGS FOR ...

Prof. Michael Kilgard ist einer der führenden Wissenschaftler für neuronale Plastizität. Er hat die Therapie TPT („Targeted Plasticity Therapy“) erfunden. Auf www.utdallas.edu/txbdc erfahren Sie mehr darüber.

zwanzig Jahren. Außer einem Hustenreiz ab und an sind keine Nebeneffekte aufgetreten.“ Parallel dazu optimieren Kilgard und seine Kollegen die Therapie immer weiter. Sie untersuchen, wie oft man die Stimulation durchführen sollte, um den besten Effekt zu erzielen. Sie wollen nicht nur die Kontrolle über Arm- und Beinfunktion verbessern, sondern auch die Feinmotorik. Und sie würden gerne eine Sprach-

NEURONALE PLASTIZITÄT Unser Gehirn und unser Rückenmark verändern ihre ­ rchitektur jeden Tag ein bisschen. Nach neuen ErfahA rungen oder Impulsen entstehen neue Verbindungen zwischen Nervenzellen. Vorhandene Wege werden ausgebaut, ungenutzte dagegen eingerissen. Diese Fähigkeit zur Neuverschaltung von Nerven nennt man neuronale Plastizität. Ohne sie könnten wir nichts Neues lernen.

steuerung einführen – zum Beispiel für Menschen mit einer hohen Querschnittslähmung, die die App nicht mit ihren Händen bedienen können. „Die Stimulation ist effektiv, und man kann sie auch zu Hause anwenden“, sagt Kilgard stolz. Er und sein Team haben die Therapie übrigens so entwickelt, dass sie so kostengünstig wie möglich ist. In fünf Jahren soll die Vagus­stimulation breite Anwendung finden und möglichst vielen Querschnittsgelähmten bei ihrer Therapie helfen. Und wer weiß, was die Forscher aus Dallas bis dahin noch alles über den Tausendsassa ­Nervus vagus werden herausgefunden haben. Wings for Life hat das Vorläufer-Projekt mit 300.000 Euro unterstützt. Zum Zeitpunkt des ­Redaktionsschlusses befand sich Wings for Life noch in Vertragsverhandlungen über die Unterstützung der klinischen Studie.

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Abenteuer Baby Julia ist seit einem Autounfall vom 12. Brustwirbel abwärts querschnittsgelähmt. Vor kurzem brachte sie ihre Tochter Juna zur Welt. Unsere drängendsten Fragen. 50 | WINGS FOR ...

Fotos: Alexandra Fazan

QUERSCHNITTSLÄHMUNG

Baby Juna ist der größte Stolz von Julia und ihrem Partner Markus. Die Schwangerschaft war eine große Herausforderung.

J

ulia, das Wichtigste: Wie geht es dir und deinem Baby? Es geht uns gut. Juna ist gesund, unglaublich brav und schläft viel. Und ich erhole mich langsam von der Schwangerschaft und der Geburt. Können querschnittsverletzte Frauen auf

­natürlichem Weg schwanger werden?

Ja. Entgegen mancher Annahmen funktioniert das genauso wie bei gesunden Frauen auch. Der weibliche Zyklus ist von der Rückenmarksverletzung langfristig nämlich nicht beeinträchtigt. Die Eireifung, der Eisprung und auch der Transport der Eizelle zur Gebärmutter sind nicht durch Nerven, sondern hormonell gesteuert. Mein Partner und ich haben uns eine Familie ­gewünscht, und wir haben es auf uns zukommen lassen. Wir hatten eine Riesenfreude, als es geklappt hat. Wie hast du deine Schwangerschaft erlebt? Als sehr, sehr mühsam. Ich kann wegen der Höhe meiner Verletzung zwar meine Arme und Hände bewegen, durch die Gewichtszunahme wurde es aber anstrengender für mich, vom

Rollstuhl ins Bett zu wechseln. Ich wurde unbeweglicher, und im Rollstuhl wurde es immer enger. Außerdem durfte ich nicht zu viel sitzen, um keine Druckstellen zu bekommen. Wie bei anderen Schwangeren auch hat sich meine Blasen­kapazität verringert. Ich kann ja nicht einfach auf die Toilette laufen, sondern musste alles noch besser planen. Am schlimmsten ­waren aber diese extremen Wassereinlagerungen. Mein ganzer Körper war geschwollen, gerade in den Händen tat es furchtbar weh. Wie hast du am Tag der Entbindung ­bemerkt, dass es losgeht? Viele Querschnittsverletzte spüren keine Wehen. Ihnen wird übel, schwindelig oder sie bekommen Gänsehaut. Ich wusste noch nicht, wie genau mein Körper reagieren würde, immerhin habe ich noch Restempfindungen. Nachts musste ich dann auf die Toilette und bemerkte, dass ich einen Blasensprung hatte. Sieben Wochen zu früh! Im Krankenhaus spürte ich dann schmerzhafte Wehen, bekam aber noch eine Woche lang Wehenhemmer, um die Geburt hinauszuzögern. Schließlich wurde Juna per Kaiserschnitt geholt. ... LIFE | 51

QUERSCHNITTSLÄHMUNG

Das Bettchen ist eine Sonderanfertigung, und auch beim Fläschchengeben muss Julia kreativ sein.

Wäre es möglich gewesen, sie natürlich zur Welt zu bringen? Dabei spielt die Lähmungshöhe eine große Rolle. Viele BetroΩene können nicht mehr pressen. Mit Hilfe von Ärzten und Hebammen hätte ich es vielleicht geschaΩt, das Risiko war mir aber zu groß. Das Baby hätte ja im Geburtskanal stecken bleiben und zu wenig SauerstoΩ bekom-

nen. Da sie ein Frühchen war, hatten wir drei Wochen Zeit, uns auf der Station aufeinander einzuspielen. Mittlerweile ist die kleine Familie zu Hause angekommen … Genau, und wir haben uns gut eingerichtet. Die Wickelkommode ist tiefergelegt, und das Kinder-

„Ich wünsche mir, dass Juna meine Behinderung akzeptiert.“ men können. Das wäre mir zu riskant gewesen. Der Kaiserschnitt war schon im Vorfeld eine bewusste Entscheidung. Wie war es, als du dein Baby das erste Mal in Händen hieltst? (Lächelt.) Einfach nur unbeschreiblich. Und die Zeit im Krankenhaus? Ich ließ mir ihr Bettchen direkt neben mein Bett stellen und wickelte sie zwischen meinen Oberschenkeln im Bett. Krankenhäuser sind auf querschnittsgelähmte Mamas nicht vorbereitet. Viele Dinge im Umgang mit Juna musste ich erst ler52 | WINGS FOR ...

bett ist eine Sonderanfertigung, damit ich Juna selbst ohne Hilfe herausheben kann. Mit einem Segway kann ich auch ihren Kinderwagen schieben. Wenn man eingeschränkt ist und seine Beine nicht bewegen kann, muss man flexibel sein … Was wünschst du dir für euch? Ich wünsche mir, dass unsere Familie glücklich ist. Dass Juna ein gesundes, starkes Mädchen mit eigenem Kopf und Charakter wird. Dass sie meine Behinderung akzeptiert und nicht traurig ist, wenn ich ihr bei ihren ersten Schritten und ihrem ersten Mal Radfahren oder Skifahren nicht nachlaufen kann.

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WISSEN

Die Geschichte der ­ ückenmarksforschung R Früher konnte man Menschen mit einer Querschnittslähmung nicht einmal behandeln. Heute machen die ersten Patienten wieder eigene Schritte – der Rückenmarksforschung sei Dank. Eine Chronik der wichtigsten Ereignisse und Erkenntnisse.

Dunkle Zeiten

2500 v. Chr. EINE ERSTE SPUR Die erste schriftliche ­Erwähnung einer Quer­ schnittslähmung findet sich im Papyrus Edwin Smith. Es ist die weltweit älteste medizinische ­Niederschrift und ­beschreibt die über lange Zeit vorherrschende ­Einstellung: „ein nicht zu behandelndes Leiden“.

­DEFINITION VON QUERSCHNITTSLÄHMUNG Der griechische Arzt Hippokrates, angesehen als der „Vater der Medizin“, hinterlässt die erste ­medizinische Beschreibung einer chronischen Querschnittslähmung und entwickelt zur ­Therapie eine Streckbank. Einige Jahrhunderte später definieren die griechischen Ärzte ­A retaios und Galen die verschiedenen Höhen einer ­Querschnittslähmung.

1928 EINE LEISE HOFFNUNG Der spanische Neurowissenschaftler Santiago Ramón y Cajal, einer der Gründungsväter der modernen Neurowissenschaft, schreibt: „Im ­Erwachsenen sind die Nervenbahnen etwas ­Fixiertes […], nichts scheint zu regenerieren.“ Er beobachtet aber auch als Erster, wie beschädigte Nervenzellen zumindest versuchen zu regenerieren – wenn auch vergeblich.

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1911 VERBESSERTES MODELL Der amerikanische ­Neurologe Alfred Reginald Allen perfektioniert das ­experimentelle Modell für ­Querschnittslähmung. Es ist für die spätere ­Forschung wesentlich und weiterentwickelt noch heute in Gebrauch.

1890 ERSTES EXPERIMENTELLES MODELL Um eine Querschnitts­ verletzung genauer ­studieren zu können, ­etabliert der deutsche ­Pathologe Hans Schmaus am Kaninchen das erste ­experimentelle Modell.

Fotos: Wings for Life, privat, Wikimedia

Beginn der Forschung

Eine Erklärung der Fachwörter finden Sie unter: wingsforlife.com/glossar

Bessere Versorgung & erste Hoffnung

1930 REHABILITATION Der amerikanische Arzt Donald Munro baut in Boston eine kleine Abteilung zur Behandlung von Querschnittsverletzten auf. Er führt das Konzept der Rehabilitation ein – bis heute die einzige Behandlung für eine ­funktionelle Erholung.

1945 BESSERE VERSORGUNG Mit Ludwig Guttmann, einem in Deutschland ­geborenen britischen Neurologen, nimmt die Lebenszeit und Lebensqualität von ­Querschnittsverletzten zu. Er entwickelt ­Behandlungsmethoden und gilt für viele als Gründer der modernen Rehabilitation von ­Querschnittsgelähmten. Sam David

1968 ERSTE FUNKTIONELLE ERHOLUNG BEI TIEREN Der amerikanische Neuroanästhesiologe ­Maurice Albin und der Neurochirurg Robert White kühlen im Tiermodell das Rückenmarksgewebe mittels Hypothermie. Damit ­verbessern sie die funktionelle Erholung. Den Therapie­ansatz hat man aktuell wieder aufgegriffen und testet ihn im Rahmen einer klinischen Studie.

1981 AXONE KÖNNEN REGENERIEREN Der Arzt Albert Aguayo und der Neurowissenschaftler Sam David, beide aus ­K anada, schreiben Geschichte: Sie zeigen, dass Axone (Fortsätze einer Nervenzelle) auch im ­zentralen Nervensystem regenerieren können – vorausgesetzt, die Umgebung stimmt. Sie ­transplantieren bei Ratten einen Teil des ­Ischiasnervs ins Rückenmark. Axone des zentralen Nervensystems wachsen in dieses Transplantat ein. Eine Sensation!

Das Dogma „Querschnittslähmung ist unheilbar“ wird umgestoßen

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WISSEN

Erkunden neuer Ansätze 1990 ERSTE REGENERATION DES RÜCKENMARKS Den Schweizer Neuro­ wissenschaftlern Lisa Schnell und Martin Schwab gelingt es in einem Querschnittsmodell bei Ratten, das Wachstum von Axonen zu fördern. Mit ­einem Antikörper können sie die „Hemmung“ auf­ heben und eine Erholung erzielen. Diese Arbeit hat großen Einfluss auf das Forschungsfeld und wirkt wie ein Magnet für ­Wissenschaftler.

1990 DIE GLIALE NARBE Der amerikanische ­Neurowissenschaftler ­Jerry Silver beschreibt erstmals, wie die gliale Narbe – also die Narbe über der ­Verletzungsstelle – v­ erhindert, dass Nerven ­w ieder ­auswachsen.

1998 ERSTE ELEKTROSTIMULATION Der slowenische Arzt und Neurowissenschaftler ­Milan Dimitrijevic zeigt mit seinen Arbeiten in ­Österreich, dass eine ­elektrische Stimulation des ­Rückenmarks bei gelähm­ ten Menschen die Geh­ bewegung auslösen kann.

2001 REZEPTOR DER INHIBITION Der amerikanische Arzt und Neurowissenschaftler Stephen Strittmatter ent­ deckt einen Nogo-Rezeptor, der das Wachstum von ­A xonen hemmt. Eine klini­ sche Studie, die auf diesen Erkenntnissen beruht, ist derzeit in Vorbereitung.

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1991 HOFFNUNG FÜR CHRONISCHE ­QUERSCHNITTSLÄHMUNG Der amerikanische Neurowissenschaftler John Houlé zeigt, dass Axone weiterhin regenerieren können, und das auch noch lange nach einer Querschnittsverletzung. Der Beweis dafür, dass eine Regeneration möglich ist – auch für chronische Querschnittspatienten.

1995 ERSTES HYDROGEL Der Schweizer Arzt und Neurowissenschaftler Patrick Aebischer stellt das erste Biomaterial her. Er entwickelt ein Hydrogel, in das Neurone ­einwachsen können.

Neue Erkenntnisgewinne 2004 PLASTIZITÄT Martin Schwab beschreibt Plastizität bei Quer­ schnittslähmung. Das bedeutet, dass Nerven­ enden neue Verknüpfungen ausbilden. Dabei werden bestehende Schaltkreise genutzt, die nach der Verletzung noch intakt sind. 2002 DIE NARBE AUFWEICHEN Die britischen Neurowissenschaftler James ­Fawcett und Stephen McMahon zeigen, dass die gliale Narbe (siehe 1990) aufgeweicht werden kann, wenn man ein spezielles Enzym (Chondroitinase ABC) verwendet.

2005 STAMMZELLEN Erstmals werden bei der Querschnittsverletzung Stammzellen eingesetzt. Der amerikanische ­Neurowissenschaftler Hans ­Keirstead beweist in einem Experiment mit Ratten, dass humane Stammzellen die fehlende Myelinschicht wiederaufbauen und ­somit Funktionen wieder­ hergestellt werden können.

2007 IMMUNLÄHMUNG Der deutsche Arzt und ­Neurowissenschaftler Jan Schwab findet heraus, dass durch eine Querschnitts­ lähmung das Immunsys­ tem beeinträchtigt und die ­Erholung erschwert wird.

2008 MOLEKULARE BREMSE Neurowissenschaftler Zhigang He von der ­Harvard Medical School ist es möglich, die ­nerveneigene Fähigkeit zur Regeneration zu stärken, indem er eine molekulare Bremse für die Axonregeneration (PTEN) ausschaltet.

Schritte zur Anwendung beim Menschen 2010 ERSTE STUDIE ZUR EMBRYONALEN STAMMZELLTHERAPIE Eine klinische Studie testet die Wirkung ­embryonaler Stammzellen bei subakuter ­Querschnittslähmung. 2015 wird der Ansatz der Stammzelltherapie in einer anderen ­Studie wieder aufgegriffen.

2010 DIE BREMSE LÖSEN Basierend auf den Erkenntnissen von 2008, ­gelingt Zhigang He erstmals eine ­ausgeprägte Regeneration kortikospinaler ­A xone. ­Diese sind wesentlich für die ­motorische ­Kontrolle.

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WISSEN

2012 NEUROTECHNOLOGIE Der französische Neuro­ wissenschaftler Grégoire Courtine stellt eine ­Technologie vor, mit der Ratten trotz schwerer Querschnittslähmung ­wieder gehen können. Er verwendet dabei eine elektrochemische ­Neuroprothese und ein ­robotergestütztes ­Reha-Training.

2015 AUF DEN DRUCK KOMMT ES AN Der Neurochirurg Marios Papadopoulos und die Neurowissenschaftlerin Samira Saadoun vom St George’s University Hospital in London ­untersuchen den Druck im Rückenmark ­frischverletzter Patienten. Mit optimalen ­Druckverhältnissen sollen sich die Folgen ­einer Querschnittslähmung verringern.

2016 NEUES ZUR NARBE Der amerikanische Neuro­ wissenschaftler Michael Sofroniew zeigt, dass die „verteufelte“ gliale Narbe tatsächlich wichtig für die Regeneration geschädigter Neurone ist. Ohne ­Astrozyten, die wesentlich an der Bildung der Narbe beteiligt sind, ist das axo­ nale Wiederaussprossen deutlich erschwert.

2018 REGENERATION, ATMUNG UND ERSTE SCHRITTE Grégoire Courtine und ­seinem Team gelingt es bei drei inkomplett verletzten Patienten, die Gehfunktion durch ­Elektrostimulation wieder­ herzustellen, indem er Teile seines bereits 2012 entwi­ ckelten Ansatzes einsetzt. Im selben Jahr kann Jerry Silver in einem Modell die Atmung bei chronischer Querschnittslähmung wiederherstellen.

2019 KLINISCHE STUDIE Der amerikanische Neurowissenschaftler ­Stephen Strittmatter startet eine klinische Studie mit chronischen Querschnittspatienten. Dabei wird ihnen ein Protein ins Rückenmark ­verabreicht, das die Plastizität fördern und ­Funktionen wiederherstellen soll.

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Photo: R. Schedl

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FORSCHUNG

Selbst

Axone hören auf ihn

Na gut, das ist leicht übertrieben. Aber der Neurologe Zhigang He hat es tatsächlich als einer der Ersten geschaΩt, Nervenfasern – also Axone – mit einem bestimmten Molekül wieder auswachsen zu lassen. Ein Gespräch mit einem hochangesehenen Wissenschaftler. 60 | WINGS FOR ...

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Fotos: Andreas Schaad, Martin Lugger

FORSCHUNG

Zhigang He beim jährlichen Wings for Life Scientific Meeting in Salzburg.

Professor He, beschäftigt man sich mit Neuro­logie und der Rückenmarksforschung, kommt man um Ihren Namen nicht herum. War das Ihr Kindheitstraum? (Lacht.) Nein. Ich habe in China Medizin stu­ diert. Bei einem Praktikum kam ich mit Quer­ schnittspatienten in Berührung und musste feststellen, dass es für sie keine Behandlungen gibt. Man hat damals nicht einmal verstanden, was eine Rückenmarksverletzung überhaupt ist. Für mich wurde klar, dass ich etwas ver­ ändern möchte. So ging ich in die Grundlagen­ forschung. Was war daran so spannend? Wenn man Grundlagenforschung macht, wird einem klar, wie viele Fragen noch oΩen sind. Ständig neue Antworten zu finden ist aufregend. Können Sie uns mehr über Ihre größten ­Entdeckungen erzählen? Bei einer Rückenmarksverletzung wird die Ver­ bindung zwischen dem Gehirn und dem rest­ lichen Körper unterbrochen. Das ist eine sehr 62 | WINGS FOR ...

STECKBRIEF Der gebürtige Chinese Zhigang He ist Professor der Neurologie an der Harvard Medical School. Am Boston Children’s Hospital leitet er ein Forschungslabor, das sich auf neuronale Heilung spezialisiert. Er ist verheiratet und hat zwei Töchter.

schwierige Situation. Unsere große Frage war von Anfang an, wie man die Verbindung wieder­ herstellen kann. Man muss sich vor Augen hal­ ten, dass die Evolution mehrere Millionen Jahre gebraucht hat, damit der Körper so perfekt funk­ tioniert. Vor zehn Jahren haben wir dann eine Publi­ kation über PTEN veröΩentlicht. Schaltet man dieses Protein aus, können Axone regenerieren. Was genau ist dieses PTEN? Zellen wachsen, das liegt in ihrer Natur. Das ­Enzym PTEN unterdrückt das ständige Wachsen von Zellen. Schaltet man diesen „Wachstums­

„Es wird Behandlungen geben, und nicht jede Verletzung muss zu einem chronischen Leiden führen.“ Professor Zhigang He

hemmer“ ab, kann man Nervenwachstum er­ möglichen. Was für Teile des Rückenmarks enorm wichtig sein kann, birgt aber Gefahren. Ein Abschalten von PTEN kann nämlich zur unkontrollierten Aktivierung des Zellzyklus ­ führen und so zur Ausbildung von Tumoren. Wir haben herausgefunden, dass PTEN deshalb nicht ideal für eine klinische Anwendung ist. Nun müssen wir an einer sicheren Strategie ar­ beiten, die ähnliche EΩekte wie PTEN auf Ner­ ven hat, ohne diese Nebenwirkungen hervor­ zurufen. Und woran arbeiten Sie aktuell? Wir haben zum Beispiel kürzlich entdeckt, dass das Molekül Osteopontin die Nervenzellen empfänglicher für die EΩekte von bestimmten Wachstumsfaktoren machen kann. Eine Kombi­ nationstherapie aus Molekülen und Faktoren zeigt im Querschnittsmodell bereits die erfolg­ reiche Regeneration von Axonen und ahmt die Funktion von PTEN nach. Wie wird es in Ihrem Labor weitergehen? Im Labor macht man neue Entdeckungen und kann die Umstände kontrollieren. Die Translation in die Klinik – also alles, was wir im Labor ­entdeckt haben, an den Patienten zu bringen – bleibt eine Herausforderung. Letztes Jahr haben wir ein Paper veröΩentlicht, in dem wir berichten, dass wir schla­ fende Axone in einer Maus aufwecken konnten. Die Weiterforschung daran ist für uns sehr aufre­ gend und wäre langfristig der einfachste Weg zu einer funktionellen Erholung. Auf eine Antwort

folgt wohl immer die nächste Frage ... Forscher sind generell wissbegierig. Das ist unser Job. Wie wird sich die Rückenmarksforschung in den nächsten Jahren ver­ändern? In den letzten 10 bis 15 Jahren hat die Rücken­ marksforschung enorme Fortschritte gemacht. Es gab große Sprünge in der Technologie und mehr klinisches Verständnis. In den kommen­ den Jahren wird es so weitergehen. Wir leben in einer sehr spannenden Zeit. Ich glaube zwar nicht, dass es eine komplette funktionelle Er­ holung einer Querschnittslähmung geben wird, aber die Methoden könnten ähnlich wie bei Krebs sein: Es wird Behandlungen geben, und nicht jede Verletzung muss zu einem chroni­ schen Leiden führen. Heißt das, die Forschung geht bald mehr in die Klinik? Jedes kleine Stück, jede Entdeckung trägt zum großen Ganzen bei. Basierend auf den Daten, die wir bereits haben, bin ich vorsichtig optimis­ tisch. Ich hoΩe, dass wir vieles in die Klinik brin­ gen können. Schalten Sie eigentlich auch mal ab? Ich bin lange Ski gefahren, rund um Boston geht das perfekt. Vor ungefähr sieben Jahren habe ich dann mit dem Snowboarden angefangen. Es hilft mir, den Kopf frei zu bekommen. Ich spiele auch gerne Squash mit meinen Töchtern. Es ist schön zu sehen, wie sie immer besser und besser werden. Was ist Ihr Traum für die Zukunft? Noch bevor ich in Pension gehe, soll unsere For­ schung Patienten helfen. Das ist mein Traum. Wie viel Zeit haben wir? (Lacht.) Das dauert hoΩentlich nicht mehr allzu lange. Je früher, desto besser.

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PERSÖNLICH

Kolumne VON ST E FA N I E S C H WA R Z

Und Lukas muss damit leben. Er weiß, dass er in diesem Sommer auf keinen Berg gehen wird. Dass er nicht Volleyball spielen und danach in den See springen kann. Er weiß, dass er viel im Schatten sitzen muss, um seine Haut zu schonen. Lukas erzählt mir von seiner Freundin. Zehn Jahre sind sie schon zusammen, und plötzlich muss zwischen ihnen dieser grobe Rollstuhl Platz haben. Wir reden über Liebe, Schicksal und über Träume. Irgendwie kenne ich ­Lukas’ Geschichte. Seit fast fünf Jahren erzählen mir Menschen,

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wie es ihnen nach ihrem Unfall geht. Wie es ist, auf einmal nicht mehr frei zu sein. Zu jedem Interview komme ich mit einem leeren Blatt Papier. Und gehe mit einem Rucksack voll Erinnerungen, Gedanken und Hoffnung. Als ich mich an diesem Tag in mein Auto setze, ist etwas anders. Ich starte den Motor nicht gleich, sondern mache meine Augen zu und atme ganz lange aus. Ich bin so unendlich dankbar, dass es mir gutgeht. Dass alle gesund sind. Und ich jetzt einfach in meine heile Welt fahren kann. Ich schnalle mich an und drehe am Schlüssel. Dann beginne ich zu weinen. Bitterlich. Schwere, heiße Tränen laufen über meine Wangen und tropfen auf meinen hellgrauen Pullover. Lukas könnte mein Mann sein. Oder mein Bruder. Oder ein Freund.

Ich fahre los. Die Reha-Einrichtung wird im Rückspiegel immer kleiner. Ich fahre langsam, nicht einmal 35 km/h. Vielleicht, weil ich Zeit schinden will. Vielleicht, weil ich weiß, dass ich das hier mit nach Hause nehme, egal wie schnell ich bin. Ich frage mich, ob ich den für mich richtigen Job habe. Ob es mir guttut, dass alles immer so verletzlich ist. Mir Menschen so roh und ungeschönt ihr tiefstes Innerstes ausbreiten. Mich so an sich heranlassen. Auch nach einigen Jahren gewöhne ich mich nicht an ihre Scheißsituation, nicht an ihre schonungslose Ehrlichkeit und nicht an ihre bewundernswerte Stärke. Und wahrscheinlich ist das auch irgendwie gut so. Mein Handy vibriert. Lukas schreibt: „Ich werde diesen Nachmittag nie vergessen.“ Und in diesem Moment – auf irgendeiner Landstraße irgendwo bei Wien – wird mir klar, dass das, was ich tue, wertvoll ist. Stefanie war Redakteurin, als ihr eine Rollstuhltänzerin in einem Inter­ view von ihrem Schicksal erzählte. Sie bewarb sich bei Wings for Life und ist seither für unsere Texte ­verantwortlich.

Foto: Tanja Schalling

I

ch bin in einer Reha-Einrichtung für Querschnittsverletzte. Alles erinnert an ein in die Jahre gekommenes Krankenhaus. Gelbliche, teils abgeschürfte Wände. Breite, kahle Gänge. In der Luft eine Mischung aus Desinfektionsmittel und kaltem Früchtetee. Im stickigen Aufenthaltsraum treffe ich Lukas. Er wirkt groß, obwohl er sitzt. Er erzählt mir, dass er beim Arbeiten von einer Leiter gefallen ist. So banal. Und so folgenschwer. Seit etwas mehr als fünf Monaten ist er querschnittsgelähmt. 159 Tage. 3.816 Stunden. 228.960 elendslange Minuten, in denen er nicht mehr aufs Klo, nicht mehr aufstehen, geschweige denn gehen kann. Nichts von der Brust abwärts funktioniert mehr.

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