Pks frejno dyplom praca pisemna180617

Projekt kampanii społecznej skierowanej do Chorych na SM zachęcającej do rehabilitacji.

Patrycja Frejno

AKADEMIA SZTUK PIĘKNYCH w Katowicach

Patrycja Frejno

DYPLOM 2017 Wydział Projektowy Studia drugiego stopnia – stacjonarne

Kierunek: Wzornictwo Specjalność: Projektowanie Komunikacji Wizualnej

Temat pracy dyplomowej: Projekt kampanii społecznej skierowanej do Chorych na SM zachęcającej do rehabilitacji.

Promotor pracy dyplomowej: dr hab. Wiesław Gdowicz, prof. ASP Recenzent: dr hab. Agata Chmielarz, prof. ASP

Parametry pracy: 4 banery 100x70cm, przypinki 4 wzory po 10 sztuk, koszulka 1 sztuka, prezentacja mul medialna, film „SUPER MOCE” - czas trwania 5 min, płyta CD, instrukcja na płycie CD w formacie .pdf - 1 strona

Spis treści I. Wstęp

II. Poszukiwanie

III. Analiza

IV.Projekt społeczny

V. Projekt graficzny

VI. Realizacja

VII. Bibliografia

1. Temat pracy /7 2. Uzasadnienie wyboru tematu /7 3. Plan pracy /8 1. Stwardnienie rozsiane /13 2. Kampania społeczna /24 3. Formy pomocy osobom chorym na SM /28 4. Pierwsze spostrzeżenia /36 1. Ankieta /39 2. Wywiady /42 3. Wizyta w Centrum Rehabilitacja „PATION” /45 4. Doświadczenie I /48 5. Podsumowanie analizy /50 1. Opis projektu /57 2. Grupa docelowa /57 3. Doświadczenie II /58 4. Spotkanie warsztatowe /61 5. Projekt kampanii /63 1. Nazwa kampanii /69 2. Znak graficzny kampanii /70 3. Materiały promocyjne kampanii /75 1. Rozwiązane problemy projektowe projektu /81 2. Spotkania /82 3. Efekty /96 4. Zakończenie /101

I. Wstęp Pierwszym etapem pracy nad projektem było poszukiwanie wszystkich dostępnych informacji o stwardnieniu rozsianym oraz o formach pomocy chorym. Zebrane dane pochodzą z literatury, Internetu oraz z własnych obserwacji.

Wstęp

1. Temat pracy Tematem pracy dyplomowej jest projekt kampanii społecznej skierowanej do osób chorych na stwardnienie rozsiane. Zakres pracy został podzielony na dwie części. Pierwsza dotyczy działań związanych z motywacją osób chorych na stwardnienie rozsiane do aktywnego spędzania czasu poprzez kontakt z grupą. Natomiast druga część dotyczy działań promocyjnych oraz wizerunku wraz z opracowaniem instrukcji organizacji działań związanych z kampanią.

Na identyfikację składają się: – znak graficzny, – kolorystyka, – hasło promocyjne, – elementy informujące, – akcydensy.

2. Uzasadnienie wyboru tematu Podczas tworzenia projektu kierowała mną chęć pomocy osobom borykających się ze stwardnieniem rozsianym. Choroba znacznie wpływa na zdrowie fizyczne, psychicznie jak i na kontakty społeczne. Wśród osób zdiagnozowanych często występuje brak motywacji do walki z chorobą. Istotną rolę odgrywały osobiste doświadczenia związane ze stwardnieniem rozsianym co stało się bezpośrednią przyczyną podjęcia tematu pracy dyplomowej.

7

8

Wstęp

3. Plan pracy Podwójny diament jest graficznym przedstawieniem procesu projektowego. Metoda została opracowana przez brytyjską organizację Design Council w 2005 roku. Schemat składa się z dwóch diamentów, które w sumie dzielą się na cztery etapy: 1.Odkrywanie Pierwszy etapem myślenia projektowego jest zrozumienie problemów i potrzeb użytkownika. Istotnym elementem jest rozpoznanie motywacji, które wpływają na podejmowane wybory i zachowania ludzi. W tym celu dokonuje się obserwacji użytkownika, wywiadów, ankiet rozpoznawczych mających na celu rozpoznanie środowiska. Dyskretna obserwacja także może stać się przydatnym narzędziem przy analizie zachowań użytkownika.

2.Definiowanie Po zebraniu wszystkich ważnych informacji następuje moment definiowania właściwego problemu. Właśnie ten etap często bywa bardzo trudny, ponieważ łatwiej jest pracować nad konkretnym rozwiązaniem od samego początku. Zbyt szybkie określenie problemu może jednak prowadzić do zawężonego widzenia obrazu a stworzone rozwiązanie nie będzie odpowiadało na potrzeby użytkownika. W celu właściwego przebiegu dalszej pracy można zastosować np. technikę “5 x dlaczego”. Problem, który zostanie zdefiniowany diametralnie wpłynie na kierunek poszukiwanych rozwiązań.

Końcowym efektem powinno być wygenerowanie celów i założeń projektowych.

Wstęp

3.Rozwijanie Na tym etapie istotne jest wygenerowanie jak największej ilości pomysłów na rozwiązanie zdefiniowanego problemu. W tym celu przydatne będą metody takie jak burza mózgów bądź kwiat lotosu. Przeprowadza weryfikację wszystkich pomysłów w celu wyeliminowania zagrożeń i luk. Etap ten powinien zostać zakończony wyselekcjonowaniem jednego i konkretnego rozwiązania zgodnego ze wcześniej przyjętymi założeniami oraz celami projektowymi.

4.Testowanie Na tym etapie można wykorzystać takie metody jak storyboard czy rysunek ścieżki użytkownika. Po wyborze jednego rozwiązania problemu projektowego należy przeprowadzić testowanie wśród odbiorców oraz zbieranie ich opinii. Pominięcie tego etapu może skutkować realizacją, która nie będzie spełniać podstawowych celów i założeń projektowych. Po testach, które zostały zakończone pozytywnym wynikiem można przystąpić do ostatecznego wdrażania projektu.

9

10

Wstęp

możliwości

odkrywanie – analiza publikacji – ankieta – wywiady – rozmowy z rehabilitantem – dokumentacja fotograficzna – określenie problematyki

założenia projektowe

koncepcja

definiowanie

rozwój

wdrażanie

– wnioski z analizy – wybór obszaru projektowego – wybór formy realizowania projektu

– grupa docelowa – warsztaty – storyboard – blueprint

– dokumentacja spotkań – zbieranie opinii – prace graficzne

II. Poszukiwania Pierwszym etapem pracy nad projektem było poszukiwanie wszystkich dostępnych informacji o stwardnieniu rozsianym oraz o formach pomocy chorym. Zebrane dane pochodzą z literatury, Internetu oraz z własnych obserwacji.

Poszukiwania

13

1. Stwardnienie rozsiane. jądro komórkowe

1. Definicja stwardnienia rozsianego Stwardnienie rozsiane (SM) jest nieuleczalną i przewlekłą chorobą układu nerwowego człowieka. Schorzenie atakuje komórki nerwowe znajdujące się w mózgu i rdzeniu kręgowym. „SM jest chorobą układu immunologicznego (odpornościowego).

Oznacza to, że system immunologiczny, który zwykle pomaga zwalczać infekcje, błędnie rozpoznaje i atakuje komórki własnego ciała tak, jakby były ciałem obcym, np. bakteriami.”¹ W efekcie dochodzi do uszkodzenia bądź zniszczenia osłon mielinowych chroniących neurony, czego konsekwencją jest zaburzenie przewodnictwa impulsów nerwowych. Prowadzi to do upośledzenia wielu funkcji organizmu człowieka. Osłony mielinowe mają zdolność regeneracji lecz z czasem tracą tą możliwość co skutkuje niepełnosprawnością.

zniszczona mielina

uszkodzenie

mielina

akson zakończenie aksonu

2.1 Schemat Budowa komórki nerwowej Źródło własne

przerwany neuron 2.2 Schemat Postępowanie uszkodzeń komórek nerwowych. Źródło własne

zniszczenie

regeneracja

objawy choroby

dendryty

niepełnosprawność

¹I. Czarnecka, H. Guzowska, jak żyć z SM..., Zeszyt 1, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Warszawa 2011, s. 6

14

Poszukiwania

2. Występowanie stwardnienia rozsianego Stwardnienie rozsiane atakuje ludzi rasy białej mieszkujących w klimacie umiarkowanym. Najczęściej chorują osoby między 20 a 40 rokiem życia lecz zdarzają się przypadki występowania schorzenia u dzieci i osób starszych. Kobiety cierpią na SM 2-3 razy częściej niż mężczyźni. Przyjmuje się, że w Polsce choruje około 45 tys. osób a na świecie jest to ok. 2,5 mln.

2.3 Schemat Przedstawienie podstawowych informacji dotyczących zachorowań na stwardnienie rozsiane. Źródło własne

około 45 tys. osób chorych w Polsce

kobiety chorują 2 razy częściej niż mężczyźni

zdiagnozowani najczęściej są między 20 a 40 rokiem życia

nowoczesne leki mogą zwolnić postęp choroby

3. Przyczyna stwardnienia rozsianego Przyczyna zachorowań na stwardnienie rozsiane niestety nie jest znana. Uważa się, że jest to choroba autoimmunologiczna, czyli taka, w której organizm człowieka zaczyna zwalczać własne zdrowe tkanki. Nie znajomość przyczyn SM sprawia, że nie można określić skutecznych czynników profilaktycznych.

Stwardnienie rozsiane nie jest chorobą dziedziczną, jednak prawdopodobieństwo zachorowania członka rodziny chorego jest większe.

Poszukiwania

4. Objawy stwardnienia rozsianego „Objawy neurologiczne występujące u chorych na SM są zróżnicowane ze względu na to, że zmiany patologiczne występują w różnych okolicach mózgu i rdzenia kręgowego.”¹ Stwardnienie rozsiane u każdego przebiega inaczej. Nie ma żadnej zasady, według której można przewidywać kolejne objawy. Charakterystyczną cechą symptomów SM jest ich różnorodność oraz zmiany ich nasilenia. Mogą także występować okresowo bądź stale się utrzymywać.

Przykładowe objawy stwardnienia rozsianego: – zaburzenia czucia w kończynach – zaburzenia chodu – osłabienie mięśniowe – skurcze mięśniowe – zaburzenia równowagi – podwójne widzenie – zapalenie nerwu wzrokowego – zaburzenia ruchomości gałek ocznych, oczopląs – zaburzenia czuciowe – mowa skandowana – ogólne zmęczenie – zaburzenia pamięci krótkotrwałej – trudności w koncentracji – depresja

¹K. Selmaj, Stwardnienie rozsiane, Kryteria diagnostyczne i naturalny przebieg choroby, Klinika i Katedra Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Łódź 2005, s. 101

15

16

Poszukiwania

problemy z mówieniem problemy z połykaniem

zaburzenia widzenia zaburzenia równowagi zawroty głowy depresja

zespół zmęczeniowy zaburzenia czucia

niedowłady zaburzenia koordynacji

2.4 Schemat Przedstawienie przykładowych objawów stwardnienia rozsianego Źródło własne

5.Przebieg stwardnienia rozsianego Stwardnienie rozsiane dzielimy na cztery postacie. Podział ten ma związek z różnym przebiegiem choroby oraz odmiennymi objawami u poszczególnych osób.

Postać remitująco-nawracające: najczęściej występująca postać stwardnienia rozsianego.

Może występować u pacjentów przed 40 rokiem życia i charakteryzuje się występowaniem rzutów i remisji. Rzut to nowe

Poszukiwania

wtedy kiedy symptomy trwają dłużej niż dobę. Remisją nazywa się poprawa stanu zdrowia chorego, która następuje po około czterech lub dwunastu tygodniach. Jest to stan chorego bez nowych lub nasilonych objawów stwardnienia rozsianego.

Występujące rzuty powodują powikłania, które niestety mogą prowadzić do niepełnosprawności. Pogorszenia stanu zdrowia pojawiają się co kilka tygodni, miesięcy bądź lat. U około 20-25% chorych występuje łagodny przebieg tej postaci.

Postać wtórnie postępujące: występuje najczęściej u pacjentów, po 40 roku życia. Po 10-15 latach chorowania na remitująco-nawracającą postać stwardnienia rozsianego nie dochodzi już do poprawy stanu zdrowia.

Stan chorego powoli ulega pogorszeniu.

Postać pierwotnie postępujące: najczęściej występuje u mężczyzn po 40 roku życia. Objawy stwardnienia rozsianego nasilają się od samego początku choroby. Najczęstsze symptomy występujące u chorych to osłabienie nóg, problem z poruszaniem się i koordynacją kończyn.

Postać pierwotnie postępujące z zaostrzeniami: najrzadsza postać stwardnienia rozsianego, na którą choruje około 5% pacjentów. W tej postaci choroby nie występują okresy poprawy. Dodatkowo występują pogorszenia czego konsekwencją jest już od samego początku trwania choroby.

17

18

Poszukiwania

Postać rzutowo-remisyjna stan fizyczny

Postać wtórnie postępująca stan fizyczny

czas trwania choroby

Postać pierwotnie postępująca stan fizyczny

czas trwania choroby

Postać pierwotnie postępująca z rzutami stan fizyczny

czas trwania choroby

bez ciężkich objawów choroby

2.5 Schemat Przedstawienie postępu niepełnosprawności w różnych postaciach choroby Źródło własne

czas trwania choroby

objawy choroby stają się mocno dokuczliwe

objawy choroby spowodowały ciężką niepełnosprawność

Poszukiwania

6. Diagnozowanie Stwardnienia rozsianego nie można zdiagnozować za pomocą jednego przeprowadzonego badania. Wyniki często są niejednoznaczne co sprawia, że lekarze często wahają się co do ostatecznego rozpoznania choroby. Zdarza się, że postawiona diagnoza stwardnienia rozsianego jest nieprawidłowa. Naraża to chorego na efekty uboczne, których przyczyną jest stosowanie niewłaściwej terapii. Opóźnia to stosowanie leków na właściwe schorzenie. Z racji, że wyniki nie zawsze są oczywiste, sama diagnoza może przeciągać się latami.

Badania stosowane przy diagnozie stwardnienia rozsianego: Rezonans magnetyczny Badanie polega na wykonywaniu bardzo szczegółowych zdjęć warstw mózgu i rdzenia kręgowego za pomocą urządzenia do ezonansu magnetycznego. Ujawnione zostają istniejące obszary uszkodzenia komórek nerwowych. We wczesnym stadium choroby, badanie może nie ujawnić wszystkich uszkodzeń. Niektóre choroby mogą powodować podobne uszkodzenia komórek nerwowych więc badanie to nie jest rozstrzygające w procesie diagnozy stwardnienia rozsianego.

Nakłucie lędźwiowe Podczas badania pobiera się płyn mózgowo-rdzeniowy znajdujący się w rdzeniu kręgowym człowieka. Celem jest znalezienia komórek potwierdzających diagnozę stwardnienia rozsianego.

W trakcie zabiegu stosuje się znieczulenie miejscowe lecz dalej pozostaje on mało komfortowy. Po samym badaniu, pacjent musi leżeć przez kilka godzin, co wiąże się z dłuższym pobytem w szpitalu. Metoda ta w przypadku łagodnej bądź wczesnej fazy choroby może przynieść niemiarodajne wyniki.

19

20

Poszukiwania

Badanie potencjałów wywołanych Jest to pomiar prędkości impulsów nerwowych, wysyłanych przez mózg, które są odpowiedzią np. na bodźce wzrokowe.

Badanie jest stosowany do rozpoznania, uszkodzeń komórek nerwowych, które zatraciły swoją zdolność do szybkiego przesyłania sygnałów w mózgu. W tym celu na głowie zostają umieszczone specjalne elektrody mierzące fale mózgowe.

Badanie nie jest bolesne i nie wiąże się z pobytem w szpitalu.

Konsultacja lekarska Neurolog przeprowadza z pacjentem szczegółową rozmowę dotyczącą wszystkich niepokojących objawów neurologicznych.

Te informacje mogą okazać się istotne podczas stawiania diagnozy i określenia momentu, w którym choroba zaatakowała badanego po raz pierwszy.

2.6 Schemat Przedstawienie badania rezonansem magnetycznym.

Białe miejsca w obrazach mózgu świadczą o postępie choroby. Źródło własne

Badanie neurologiczne Celem badania jest kontrola prawidłowości funkcjonowania układu nerwowego. Uszkodzenia komórek nerwowych może bezpośrednio wpływać na pracę organów wewnętrznych i części ciała. Badanie przeprowadzane jest przez neurologa, w który sprawdza ruch gałek ocznych, koordynację ruchową, siłę mięśni, utrzymanie równowagi ciała, mowę, itd.

Poszukiwania

7. Leczenie farmakologiczne Stwardnienie rozsiane jest chorobą nieuleczalną jednak istnieją leki spowalniające postęp choroby. Leczenie może sprawiać wiele trudności z racji, iż wiele środków farmakologicznych powoduje efekty uboczne. Istotnym aspektem jest też odpowiedni dobór leczenia dopasowany do postaci choroby.

Leczenie stwardnienia rozsianego: Leki łagodzące rzuty SM Jedną z form leczenia stwardnienia rozsianego jest podawanie leków sterydowych podczas nagłego pogorszenia stanu zdrowia tzw. rzutu choroby. Zadaniem sterydów jest złagodzenie występujących objawów. Takie leczenie często wiąże się z kilkudniowym pobytem w szpitalu w celu przyjmowania kroplówek. Istnieje też doustna forma terapii, którą stosuje się przy łagodniejszych rzutach.

Preparaty hamujące postęp choroby Leczenie to ma na celu spowolnienie występowania rzutów w przypadku postaci rzutowo-nawracającej bądź opóźnienie niepełnosprawności w postaciach postępujących stwardnienia rozsianego. Na chwilę obecną na rynku znajduje się sporo preparatów w formie zastrzyków, tabletek bądź kroplówek. Średni koszt miesięcznej terapii może dochodzić nawet do kilku tysięcy złotych. Leczenie musi być prowadzone stale gdyż tylko wtedy może przynieść jakieś efekty. Jedyną formą otrzymania bezpłatnej formy terapii jest zakwalifikowanie się do programu lekowego, który jest oferowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia bądź udział w testowaniu nowych leków. Niestety chorych na stwardnienie rozsiane przybywa i nie każdy otrzyma darmową formę wsparcia.

21

22

Poszukiwania

Leczenie objawowe Leczenie polega na podawanie środków farmakologicznych zmniejszających intensywność objawów takich jak np. zespół zmęczeniowy czy sztywność mięśni. Terapia ta nie wpływa na sam przebieg stwardnienia rozsianego lecz może poprawić komfort życia chorego.

8. Rehabilitacja „Optymalna i efektywna rehabilitacja pacjentów ze stwardnieniem rozsianym to proces mający na celu osiągnięcie i utrzymanie maksymalnego, możliwego w danym momencie dla indywidualnego pacjenta poziomu sprawności we wszystkich sferach życia: zdrowia fizycznego, psychicznego, aktywności zawodowej i społecznej – zatem optymalna rehabilitacja ma zapewnić choremu możliwie długie życie w wysokiej jakości.”¹ Rehabilitacja jest bardzo ważną formą leczenia w stwardnieniu rozsianym. Potrafi ona zmniejszać skutki choroby a nawet opóźnić jej rozwój i dzięki temu prowadzi do wydłużenia niezależności osób chorych. Istotną rolę odgrywa systematyczność wykonywanych ćwiczeń, gdyż tylko wtedy można osiągnąć najlepsze efekty. Uzupełnieniem standardowych ćwiczeń może być fizykoterapia. Krioterapia, elektrostymulacjia, magnetoterapia to podstawowe zabiegi wykorzystywane w zwalczaniu objawów stwardnienia rozsianego. Rehabilitacja to nie tylko ćwiczenia w ośrodkach rehabilitacyjnych.

Uprawianie sportów, w szczególności tych, które wymagają lekkiego bądź umiarkowanego wysiłku jest bardzo wskazana

¹M. Gałązka-Sobotka (red.), Stwardnienie rozsiane - zarządzanie chorobą, Uczelnia Łazarskiego, Warszawa 2016, s. 36

Poszukiwania

i bardzo pozytywnie wpływa na stan fizyczny i psychiczny chorego. Im wcześniej rozpoczęta rehabilitacja, tym lepiej lecz w okresie nagłego nasilenia objawów trzeba z niej zrezygnować.

Rehabilitacja fizyczna może pozytywnie wpływać na: – poprawę ogólnej sprawności fizycznej – zwiększenie siły mięśni i ich napięcia – utrzymanie sprawności i ruchomości stawów – przeciwdziałanie negatywnym skutkom unieruchomienia – zapobieganie powstawaniu przykurczy mięśni – chorobom zakrzepowo-zatorowym – infekcjom dróg moczowych – infekcjom układu oddechowego – zapobiegają zanikom mięśniowym – wzmocnienie ogólnej wydolność krążeniowo-oddechową – przeciwdziałanie zmęczeniu – poprawa kontroli nad postawą ciała i równowagą Zdarza się, że dzięki rehabilitacji możliwe jest przywrócenie utraconych funkcji ruchowych (neuroplastyczność mózgu).

Dzięki tej zdolności, mózg potrafi się sam modyfikować i tworzyć nowe komórki nerwowe. Przez to powstają całkiem nowe połączenia neuronowe, które przejmują zadania zniszczonych przez chorobę neuronów. „Na plastyczność mózgu można wpływać samodzielnie – wzbogacenie otoczenia, aktywność fizyczna i praca intelektualna stymuluje rozwój nowych połączeń międzyneuronalnych.”¹

¹K. Wójcik, Neurobiologia rozwojowa i inwolucyjna plastyczności mózgu, Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie , Szczecin 2009-2011, s. 169

23

24

Poszukiwania

2. Kampania społeczna 1. Projektowanie społeczne „Zasadniczym zadaniem dizajnu rynkowego jest tworzenie produktów do sprzedaży, inaczej niż w przypadku dizajnu społecznego, którego podstawową rolą jest zaspokajanie ludzkich potrzeb.”¹ W centrum projektowania społecznego zawsze znajduje się człowiek i jego potrzeby. Działania nie są ukierunkowane na generowanie zysków lecz na poprawę jakości życia ludzi.

Istotną rolę przy realizacji projektu społecznego odgrywa kontakt bądź współpraca z osobami, do których jest kierowany.

Właśnie dzięki temu można faktycznie poznać istotne problemy i potrzeby grupy docelowej a w późniejszym czasie zweryfikować skuteczność proponowanego rozwiązania. Projekt społeczny nie musi oznaczać całkiem nowej realizacji. Czasem poprawa istniejących już usług bądź produktów może przynieść pożądane efekty.

Przy realizacji projektu społecznego należy odpowiedzieć na kilka podstawowych pytań: – Dla kogo jest realizowany projekt?

– Z jakimi problemami borykają się osoby będące grupą docelową projektu?

– Na jakie potrzeby użytkowników powinien odpowiadać?

– Co chcemy zmienić?

– Jak ma wyglądać nowa sytuacja osób, które są grupą docelową projektu?

Victor Margolin, Sylvia Margolin, Projektowanie społeczne, 2+3D, nr 7 (II/2003), s.56

Poszukiwania

2. Definicja kampanii społecznej „Kampania społeczna jest to rodzaj społecznej komunikacji.

Polega na promowaniu społecznie właściwych i wartościowych wzorców zachowań, postaw, a także na zwróceniu uwagi społeczeństwa na istotne i trudne do rozwiązanie problemy.”¹ Kampania społeczna to rodzaj reklamy, która jest nastawiona na pomoc innym. Służy nie tylko do przekazywania informacji ale także do promowania zachowań ludzkich. Jej cechą charakterystyczną jest często niski budżet przeznaczony na jej realizację.

Celem kampanii społecznych jest: – promowanie dobrych wzorców i wartości – zwrócenie uwagi na jakiś problem – promowanie zmiany postawy, zachowania – dostarczenie wiedzy związanej z jakimś problemem Kampanie społeczne mogą się od siebie znacznie różnić.

Dzielą się ze względu na: 1. Poruszaną problematykę – kampanie podejmujące się problematyki bezrobocia, alkoholizmu, palenia papierosów 2. Cel – kampania może promować wsparcie finansowe na wybraną inicjatywę społeczną bądź zwracać uwagę na jakiś problem albo zachęcenie grupy docelowej do działań długotrwałych 3.Charakter kampanii – rodzaj działań może być jednorazowy, cykliczny albo stale zwracać uwagę na występujące problemy społeczne 4. Treść – podział ze względu na stosowanie argumentów emocjonalnych (radość, strach) albo racjonalnych (informacja)

¹Skaruz Daria, Olejniczak Dominik, Skonieczna Joanna, Juszczyk Grzegorz, Formy przekazu kampanii społecznych w Polsce i Wielkiej Brytanii – badanie porównawcze, Zakład Zdrowia Publicznego, Warszawski Uniwersytet Medyczny, 2011-2014, s.

25

26

Poszukiwania

5. Rodzaj nadawcy – kampania społeczna może być zlecana przez różne organizacje np. społeczne 6. Wywoływany przekaz – są to kampanie , które wywołują na: – zmiany poznawcze (np. informacja o korzyściach zdrowego odżywiania) – zmiany behawioralne (np. zaprzestanie palenia papierosów) – zmiany w działaniu (np. namawianie do bycia dawcą szpiku kostnego) – zmiany w wartościach (np. zmiana nastawienia wobec aborcji) 3. Proces tworzenia kampanii Proces tworzenia kampanii społecznej można podzielić na kilka etapów. Pierwszym z nich powinna być analiza, która ma na zadanie poznać otoczenie społeczne, występujące bariery oraz możliwość zaangażowania grup docelowych. Pozwala lepiej zrozumieć przyczyny występowania różnych problemów.

Kolejnym etapem jest określenie grupy osób do których kampania będzie kierowana oraz poszerzenie wiedzy na jej temat. Dzięki temu łatwiej będzie określić przyczyny występujących zachowań i problemów. Następnie powinno się określić cele kampanii, które powinny być przede wszystkim możliwe do zrealizowania. Najlepiej jest wyznaczyć cel główny i określić cele szczegółowe. Kolejny etap pracy nad kampanią społeczną to określenie wszystkich elementów wchodzących w jej skład.

Ważne jest także wyznaczenie działań komunikacyjnych, dzięki którym możliwe będzie ocena efektów.

Poszukiwania

Analiza wstępna

Wybór grupy docelowej

Badania odbiorców w celu poszukiwania problematyki

Określenie celów i założeń

Określenie elementów kampanii społecznej

Projektowanie działań komunikacyjnych

2.7 Schemat Postępowanie etapów tworzenia kampanii społecznej Źródło własne

27

28

Poszukiwania

3. Formy pomocy osobom chorym na SM 1. Kampanie społeczne i akcje skierowane do osób chorych na stwardnienie rozsiane SM walcz o Siebie Kampania chętne zaprasza do osoby chore do udziały w sesjach zdjęciowych oraz do uczestnictwa w nagrywanych filmach.

Na potrzeby kampanii przeprowadzane były badania potrzeb osób ze stwardnieniem rozsianym. Pozyskiwane były też informacje dotyczące uczestnictwa chorych w programach lekowych. Analizowana była także ocena kampanii wśród społeczeństwa.

Cel: – edukacja społeczeństwa na temat stwardnienia rozsianego – zwrócenie uwagi społeczeństwa na konieczność lepszego finansowania leczenia stwardnienia rozsianego – uświadomienie społeczeństwa, że wczesne leczenie chorych daje im szansę na lepsze życie Przykładowe formy działań: – spot reklamowy – strona internetowa – plakaty

Poszukiwania

29

2.1 Zdjęcie Znak graficzny kampanii SM – Walcz o Siebie Źródło: www.sm-walczosiebie.pl

2.2 Zdjęcie Plakat kampanii SM – Walcz o Siebie Źródło: www.sm-walczosiebie.pl

30

Poszukiwania

Iron Man dla Stwardnienia Rozsianego Akcja została stworzona przez chorą na stwardnienie rozsiane Agnieszkę Wójcik (żona Maxa Wójcik - mistrza świata w windsurfingu). Wydarzenie polega na pokonaniu triathlonu składającego się z 3,8km pływania, 180km jazdy na rowerze i 42,2km biegu. Agnieszka Wójcik zaangażowała swojego męża, który startuje w zawodach w jej imieniu. Do udziału w akcji zapraszani zostają także inni sławni polscy sportowcy, którzy podejmują się wyzwania. Przekazane przez nich artykuły sportowe z autografami trafiają na licytacje w celu zbiórki funduszy na rzecz chorych.

Cel: – edukacja społeczeństwa na temat stwardnienia rozsianego – pozyskanie funduszy na rehabilitację, leczenie i potrzebny sprzęt ortopedyczny dla osób chorych na stwardnienie rozsiane Przykładowe formy działań: – strona internetowa – licytacje i zbiórki pieniędzy – zawody sportowe – ulotki

Poszukiwania

31

2.3 Zdjęcie Znak graficzny akcji Źródło: h p://www.im4sm.org

2.4 Zdjęcie Fotografia wykonana na pierwszej edycji triathlonu Źródło: h p://www.im4sm.org

32

Poszukiwania

2. Organizacje pożytku publicznego pomagające chorym na stwardnienie rozsiane Siedziba stowarzyszenia: ul. Parkowa 5 Gliwice

ŚLĄSKIE STOWARZYSZENIE CHORYCH NA SM „SEZAM” Stowarzyszenie powstało w 2006 roku i ma swoją siedzibę na terenie miasta Gliwice. Na chwilę obecną do zgrupowania należy około 650 osób a ich liczna z roku na rok ciągle rośnie.

Dla członków organizowanie są spotkania, na których można dołączyć do organizacji oraz wysłuchać wykładów różnych lekarzy i specjalistów. Od 2015 roku Stowarzyszenie prowadzi ośrodek rehabilitacyjny, który został stworzony z myślą o chorych na stwardnienie rozsiane.

Cele: – zrzeszenie oraz integracja osób chorych na stwardnienie rozsiane na terenie województwa śląskiego – edukacja społeczeństwa na temat stwardnienia rozsianego – zapewnienie chorym optymalnego funkcjonowania w społeczeństwie oraz dostępu do leczenia Przykładowe formy działań: – strona internetowa – prowadzenie ośrodka rehabilitacyjnego – zapewnienie chorym kontaktu z lekarzem neurologiem – organizacja spotkań, na których odbywają się wykłady neurologów, dietetyków, rehabilitantów – organizowanie balu charytatywnego na rzecz stowarzyszenia – akcja zbierania nakrętek – subkonto 1% dla osób chorych – ulotki – uczestnictwo w przemarszach organizacji pozarządowych

Poszukiwania

33

2.5 Zdjęcie Znak graficzny stowarzyszenia Źródło: h p://sezamsm.pl/

2.6 Zdjęcie Fotografia wykonana w centrum rehabilitacyjnym należącym do stowarzyszenia SEZAM Źródło własne

2.7 Zdjęcie Fotografia wykonana na spotkaniu członków stowarzyszenia (nie ma jednego stałego miejsca spotkań). Źródło: h p://sezamsm.pl/

34

Poszukiwania

Siedziba stowarzyszenia: ul. Wiejska 2 Siemianowice Ślaskie

STOWARZYSZENIE CHORYCH NA STWARDNIENIE ROZSIANE ICH OPIEKUNÓW I PRZYJACIÓŁ W 1998 roku nastąpiło uroczyste otwarcie siedziby stowarzyszenia. Budynek o nazwie „Wichrowe Wzgórze” był intensywnie remontowany i dostosowywany do potrzeb osób niepełnosprawnych lecz prace nie zostały jeszcze zakończone i dalej jest wiele rzeczy do zrobienia. Ośrodek składa się z kilku kondygnacji gdzie znajduje się sala rehabilitacyjna, gabinety lekarskie i pomieszczenia z aparaturą do zabiegów. W budynku znajduje się także winda ułatwiająca chorym poruszanie się między piętrami. Codziennie z oferowanych usług korzysta około 20-25 osób chorych na stwardnienie rozsiane.

Cel: – integracja, leczenie, rehabilitacja oraz aktywizacja ludzi chorych na stwardnienie rozsiane – łamanie barier psychologicznych w społeczeństwie – poprawa jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym – tworzenie i prowadzenie ośrodka rehabilitacyjnego Przykładowe formy działań: – strona internetowa – prowadzenie ośrodka rehabilitacyjnego – zapewnienie chorym kontaktu z lekarzem neurologiem – organizowanie różnych imprez mających na celu zbiórkę funduszy na dalsze prace remontowe – subkonto 1% dla osób chorych – kalendarzyki/ulotki – organizowanie turnusów rehabilitacyjnych

Poszukiwania

S

M

CHS

I

OI P

35

2.8 Zdjęcie Znak graficzny stowarzyszenia Źródło: www.sm-sos.pl/

2.9 Zdjęcie Fotografia siedziby stowarzyszenia Źródło własne

2.10 Zdjęcie Fotografia sali rehabilitacyjnej w budynku stowarzyszenia Źródło własne

36

Poszukiwania

4. Pierwsze spostrzerzenia Poszukiwania przyniosły ze sobą pierwsze spostrzeżenia dotyczące samego stwardnienia rozsianego jaki i problemów z jakimi muszą się borykać osoby chore.

Zdarza się, że diagnoza stwardnienia rozsianego jest bardzo długa i sprawia, że człowiek może być zdezorientowany, zmęczony badaniami i zaniepokojony ich wynikami. Moment diagnozy może się okazać dla osób chorych wielkim szokiem, który mocna wpływa na obniżenie nastroju.Częste wizyty w szpitalach także mogą wywołać wiele negatywnych emocji a efekty uboczne wielu leków niosą ze sobą dodatkowe problemy.

Jedną z bezpłatnej możliwości skorzystania z bezpłatnego leczenia farmakologicznego jest spełnienie kryteriów dostania się do programu lekowego lecz nie wszystkim chorym to się udaje co sprawia, że są pozostawieni sami sobie. Bardzo ważnym elementem terapii stwardnienia rozsianego jest rehabilitacja, która może znacznie wpłynąć na stan fizyczny i samopoczucie chorego. Bezpłatna rehabilitacja jest oferowana przez NFZ lecz aby z niej skorzystać trzeba czekać w długiej kolejce. Alternatywną formą rehabilitacji jest prowadzenie aktywnego trybu życia w miarę możliwości chorego. Chory sam może pobudzić swoje komórki nerwowe do tworzenia nowych połączeń nerwowych.

III. Analiza Kolejnym etapem było uzupełnienie wiedzy dotyczącej problemów z jakimi borykają się osoby chore na stwardnienie rozsiane. W tym celu przeprowadziłam ankietę, wywiady oraz liczne rozmowy. Odwiedziłam także centrum rehabilitacji „PATION” należącego do stowarzyszenia „SEZAM”. Tam miałam okazję porozmawiać z fizjoterapeutką zajmującą się rehabilitacją osób ze stwardnieniem rozsianym.

Analiza

1. Ankieta Dzięki współpracy ze Śląskim Stowarzyszeniem Osób Chorych na SM „SEZAM” mogłam przeprowadzić ankietę na jednym z regularnych spotkań stowarzyszenia. Moim celem było uzupełnienie informacji, których nie udało mi się pozyskać we wcześniejszym procesie poszukiwania danych. Aby lepiej przyjrzeć się wszystkim problemom a przede wszystkim je zrozumieć istotny był kontakt z samym chorym.

Na początku chciałam otrzymać kilka podstawowych informacji o chorych : – Jak długo już borykają się z chorobą?

– Jaki jest ich stopień niepełnosprawności?

– Czy osoba chora należy do programu lekowego?

– Czy korzystają z zabiegów rehabilitacyjnych?

Dalej pytałam się o kwes e związane z pozyskiwaniem przez osoby ze stwardnieniem rozsianym informacji o samej chorobie i leczeniu. Pojawiły się pytania takie jak np.: – Czy lekarz diagnozujący dostarczył odpowiednią ilość informacji o chorobie i leczeniu?

– Jakie są główne źródła pozyskiwania informacji przez chorego?

Pytałam także o utrzymywanie kontaktów z innymi osobami ze stwardnieniem rozsianym oraz o chęć ich nawiązania.

W ankiecie wzięło udział 50 osób chorych.

39

40

Analiza

Wyniki ankiety Przynależność do programu lekowego 72%

28%

tak nie

Otrzymane wystarczającej ilości informacji od lekarza diagnozującego na temat stwardnienia rozsianego 52%

48%

Otrzymane wystarczającej ilości informacji od lekarza diagnozującego na temat leczenia stwardnienia rozsianego 48%

52%

Korzystanie z rehabilitacji 68%

32%

Aktywność zawodowa 48%

42%

Ograniczenie kontaktów społecznych (znajomi, rodzina) 32%

68%

Chęć kontaktu z innymi chorymi na stwardnienie rozsiane 82%

12%

Niektóre z otrzymanych wyników w znacznej mierze pokrywają się z wynikami z oficjalnego badania opinii i potrzeb osób chorych na SM w zakresie programów leczenia przeprowadzone w 2015 roku przez dom badawczy MAISON na zlecenie kampanii „SM WALCZ O SIEBIE” .

Analiza

3.1 Zdjęcie Oznaczanie zależności między odpowiedziami osób chorych na SM w ankiecie Źródło własne

41

42

Analiza

Wnioski z ankiety Podczas podsumowywania wyników ankiety okazało się, że istnieją pewne zależności: – z pośród wszystkich osób, które nie są w programie lekowym aż 76% nie otrzymało wystarczającej ilości informacji od lekarza diagnozującego na temat choroby i jej leczenia – aż 80% osób, które ograniczyły kontakty społeczne(rodziana, znajomi) chce go nawiązywać z innymi chorymi – 62% osób chorych, które nie korzystają z rehabilitacji mają jakiś stopień niepełnosprawności Pytania, na które chcę znaleźć odpowiedzi po przeprowadzonej ankiecie: – Dlaczego prawie 1/3 chorych na stwardnienie rozsiane nie rehabilituje się nawet mimo swojej niepełnosprawności?

– Dlaczego kontakt z innymi chorymi jest tak istotny?

– Gdzie chorzy szukają informacji o chorobie i leczeniu?

– Jakich informacji potrzebuje osoba chora?

– Dlaczego chorzy ograniczyli kontakty z rodziną bądź znajomymi?

2. Wywiady Kolejnym etapem było przeprowadzenie wywiadów z samymi chorymi na stwardnienie rozsiane. Celem rozmów było jeszcze bliższe poznanie problemów i próba znalezienia ich przyczyn.

Analiza

43

Celem wywiadów było pozyskanie informacji o: – doświadczeniach związane z chorobą – proces diagnozy choroby – kontaktach z innymi chorymi na SM – nastawieniu do rehabilitacji – metodach pozyskiwania informacji Imię: Urszula Wiek: 56 lat Zawód: Nie aktywna zawodowo Rok postawienia diagnozy: 1988

Pani Urszula choruje na stwardnienie rozsiane od wielu lat.

Początkowo lekarz nie informował jej o chorobie a wręcz ją wykluczał. Sama musiała się go prosić aby dał jej potrzebne skierowania na badania. Później nie wspominał nic o możliwościach leczenia. Dużym wsparciem jest dla niej mąż, z którym razem szuka informacji o nowościach w leczeniu w Internecie.

Pani Basia ma spore problemy z równowagą i spastycznością nóg ale co jakiś czas przychodzi na rehabilitację do ośrodka.

Jest członkiem stowarzyszenia i bardzo lubi przychodzić na spotkania. Lubi rozmawiać z ludźmi o podobnych problemach bo czuje się przez nich rozumiana.

Istotne dla mnie fragmenty wypowiedzi z wywiadów przeprowadzonych z osobami ze stwardnieniem rozsianym: Beata: „W żaden sposób nie potrafię się zmotywować do ćwiczeń a powinnam.”

Przykładowy opis osoby ze stwardnieniem rozsianym na podstawie przeprowadzonego wywiadu.

44

Analiza

Lucyna: „Chorobę ukrywałam przez rodziną przez 9 lat. Potem, gdy przyznałam się nikt z moich najbliższych nie okazał mi wsparcia.

Tak jest do tej pory. Nie mogę na nikogo liczyć.” „Miałam ciężki okres w życiu, kiedy nie potrafiłam sobie ze wszystkim poradzić. Trafiłam do szpitala na oddział psychiatryczny.”

Agnieszka: „Chętnie przebywam w towarzystwie innych chorych.” „Szukam informacji na temat suplementacji witamin w Internecie.”

Magda „Nie jestem zadowolona z atmosfery jaka panowała podczas rehabilitacji, na którą uczęszczałam.” „Na rehabilitacji cały czas robię to samo.”

Wnioski: – chorym brakuje motywacji do rehabilitacji – u chorych często pojawia się depresja – chorzy chce utrzymywać kontakt z innymi osobami z SM gdyż czują się przez nich rozumiani i mogą wymienić się doświadczeniem – standardowa rehabilitacja w ośrodkach jest monotonna – zdarza się, że chorzy ograniczają kontakty z rodziną – chorzy najczęściej szukają informacji w Internecie – chory potrzebuje informacji związanych z samą chorobą, leczeniem farmakologicznym, rehabilitacją i dietą

Analiza

45

3. Wizyta w Centrum Rehabilitacji „PATION” Podczas pracy nad projektem miałam możliwość współpracy z ośrodkiem rehabilitacyjnym należącym do stowarzyszenia SEZAM. Ośrodek został oddany do użytku w 2015 roku a budynek składa się z kilku kondygnacji. Na chwilę obecną tylko część jednego piętra jest przystosowana do użytku. Właśnie tam znajduje się kilka pomieszczeń przeznaczonych pod centrum rehabilitacyjne. Właśnie tam miałam okazję porozmawiać z fizjoterapeutką Jolantą Nowicką.

Pozyskałam wiele informacji związanych z pozytywnymi efektami rehabilitacji na chorych ze stwardnieniem rozsianym.

Dowiedziałam się także, że mimo przystosowania do potrzeb osób ze schorzeniami neurologicznymi z usług ośrodka korzysta mało chorych na stwardnienie rozsiane. Okazało się, że centrum rehabilitacyjne nie ma podpisanego kontraktu z Narodowym Funduszem Zdrowia. Taka możliwość istnieje tylko co pięć lat.

Osoby, które uczestniczą w rehabilitacji zmuszone są zapłacić za zabiegi z własnej kieszeni lub w przypadku członków stowarzyszenia SEZAM – z subkonta 1%. Dalsze poszukiwania skierowały mnie w stronę bezpłatnej rehabilitacji w ramach NFZ. Niestety tutaj pojawiają się problemy. Aby otrzymać takie świadczenie trzeba czekać nawet kilka miesięcy z racji, iż chętnych nie brakuje. Osoby chore na stwardnienie rozsiane powinny rozpocząć rehabilitację jeśli to możliwe jak najwcześniej.

Szczególnie w przypadku kiedy ostatnio miał miejsce incydent pogarszający ich stan zdrowia. Chorzy nie mogą czekać.

SUBKONTO 1% środki zebrane przez chorych mogą być wykorzystane tylko i wyłącznie na rzeczy związane ze zdrowiem np. prywatna wizyta u lekarza, adaptacja pomieszczeń do chorego, leki, sprzęt medyczny

46

Analiza

Informacja o świadczonych przez ośrodek usługach jest przekazywana osobom ze stwardnieniem rozsianym na spotkaniach stowarzyszenia przez osoby z zarządu i za pośrednictwem strony internetowej więc chorzy mają świadomość możliwości skorzystania z zabiegów wykorzystując zgromadzone środki ze swojego subkonta. Wspólnie z panią rehabilitantką zastanawiałyśmy się dlaczego tak mało osób korzysta z rehabilitacji i jak to zmienić.

3.2 Zdjęcie Fotografia przedstawia ośrodek rehabilitacyjny, który należy do stowarzyszenia „SEZAM” Źródło własne

Analiza

3.3 Zdjęcie Fotografia przedstawia osobę chorą na SM korzystającą z usług rehabilitacyjnych. Źródło własne

3.4 Zdjęcie Fotografia przedstawia nowoczesną bieżnię wchodzącą w skład wyposażenia ośrodka rehabilitacyjnego. Źródło własne

47

48

Analiza

4. Doświadczenie I Pytanie: Skoro rehabilitacja jest w leczeniu stwardnienia rozsianego tak ważna, to dlaczego chorzy tak niechętnie biorą w niej udział bądź nie chcą jej kontynuować?

Pomysł: Wcześniejsza ankieta i wywiady pokazały, że istotną rolę w kontaktach między chorymi odgrywa przede wszystkim wymiana doświadczeń. Wspólnie z panią rehabilitantką ustaliłyśmy, że to właśnie osoby chore powinny opowiedzieć o swojej rehabilitacji na kolejnym spotkaniu stowarzyszenia aby przekonać do niej innych. Również opowiedziałam o swoich doświadczeniach.

Efekt: Przemowy chorych były bardzo ciepło odebrane przez osoby, które przyszły na spotkanie. Utworzyła się także mała dyskusja dotycząca opłacania zabiegów z subkonta 1%. Efektem doświadczenia był przypływ kilku nowych osób do ośrodka rehabilitacyjnego w celu skorzystania z jego usług.

Wioski: Okazuje się, że najlepszą motywacją dla osób ze stwardnieniem rozsianym są inni chorzy. Niestety nie wszyscy członkowie stowarzyszenia posiadają możliwość skorzystania ze swojego subkonta 1%. Często się zdarza, że chorzy nie mają na nim wystarczającej ilości środków bądź przeznaczają je na leczenie farmakologiczne, wizyty lekarskie bądź sprzęt ortopedyczny.

Analiza

49

3.4 Zdjęcie Fotografia przedstawia moją przemowę na spotkaniu stowarzyszenia „SEZAM” dotyczącą doświadczeń związanych z rehabilitacją Źródło: h p://sezamsm.pl/

3.5 Zdjęcie Fotografia przedstawia osobę dzielącą się doświadczeniami związanymi z rehabilitacją Źródło: h p://sezamsm.pl/

3.6 Zdjęcie Fotografia przedstawia osobę dzielącą się doświadczeniami związanymi z rehabilitacją Źródło: h p://sezamsm.pl/

50

Analiza

5. Podsumowanie analizy 1. Wyróżnione problemy Chory na stwardnienie rozsiane muszą borykać się z wieloma problemami nie tylko z tymi, które związane są ze stanem fizycznym. Aby uporządkować te pozostałe postanowiłam podzielić je na kategorie a następnie dokonać wybory obszaru projektowego.

Diagnoza – często długie oczekiwanie na właściwą diagnozę – nieprawidłowe stawianie diagnozy – nie ma jednego wystarczającego badania potwierdzającego diagnozę – oczekiwanie i moment diagnozy niesie ze sobą wiele negatywnych emocji – niektóre badania wiążą się z hospitalizacją – niekomfortowe badania diagnozujące (rezonans magnetyczny i punkcja lędźwiowa) – brak wystarczającej ilości informacji na temat stwardnienia rozsianego po diagnozie Rehabilitacja – brak motywacji chorych do podejmowania rehabilitacji – długie kolejki na rehabilitację refundowaną – rehabilitacja może stawać się monotonna i nudna – brak wystarczającej ilości informacji na temat pozytywnych właściwości rehabilitacji – brak systematyczności w korzystaniu z rehabilitacji – prywatna rehabilitacja niesie za sobą koszty

Analiza

Leczenie farmakologiczne – częste wizyty w szpitalu podczas pogorszenia stanu zdrowia – efekty uboczne leków – długa kolejka oczekiwania na program lekowy – niespełnienie kryteriów dostania się do programu lekowego – brak dostatecznej wiedzy na temat dostępnego leczenia – brak leków całkowicie hamujących postęp choroby – nieatrakcyjna forma przyjmowanych leków – kosztowne leki w przypadku braku uczestnictwa w programie lekowym Emocje – brak chęci do wychodzenia z domu – ograniczenie kontaktów ze znajomymi i rodziną – obniżony nastrój i depresja – brak akceptacji choroby – brak zrozumienia przez innych – poczucie bycia niepotrzebnym – niska samoocena – strach o przyszłość 2. Wybór obszaru projektowego Większość problemów na, które mogłabym mieć wpływ związane są z rehabilitacją bądź z emocjami. Zdrowie fizyczne odgrywa u chorych istotną role ale stan emocjonalny jest również ważny. Te dwa działy postanowiłam połączyć w jedną rehabilitację fizyczno-psychologiczną. Na tym etapie pracy wyznaczyłam problemy, które chciałabym rozwiązać i ustaliłam występujące bariery oraz dostępny potencjał.

51

52

Analiza

Problemy projektowe: – brak motywacji chorych do rehabilitacji – problemy zdrowotne chorych – pojawiająca się u chorych depresja i obniżony nastrój – ograniczenie kontaktów społecznych – brak chęci do wychodzenia z domu – brak zrozumienia przez innych – poczucie bycia niepotrzebnym Chory ma bardzo duży wpływ na stan swojego zdrowia. Może sam stymulować proces nawiązywania nowych połączeń między neuronami w zastępstwie tych uszkodzonych lecz aby tak się stało musi podjąć się walki z chorobą i rozpocząć rehabilitację.

Bariery – długie kolejki na rehabilitację z Narodowego Funduszu Zdrowia – prywatna rehabilitacja jest płatna Barierą dla podejmowania przez chorych rehabilitacji są długie kolejki na bezpłatne zabiegi w ramach NFZ. Potrafią one trwać nawet kilka miesięcy a chorzy powinni skorzystać z rehabilitacji jak najwcześniej w szczególności, kiedy choroba nie pozostawiła jeszcze trwałych uszczerbków na zdrowiu.

Prywatne ośrodki rehabilitacyjne nie stanowią pełnego rozwiązania problemu gdyż wiążą z ciągłymi opłatami za oferowane usługi.

Potencjał: – chęć chorych do utrzymywania kontaktu z innymi osobami ze stwardnieniem rozsianym

Analiza

Wśród chorych występuje duża chęć do kontaktu z osobami o podobnych problemach. Dzięki temu można wymienić się wieloma doświadczeniami i pozyskać potrzebne informacje na temat samej choroby, jej leczenia, diety i rehabilitacji. Osoby ze stwardnieniem rozsianym czują się akceptowane i dobrze rozumiane w swoim towarzystwie. Dzięki przeprowadzonej analizie oraz doświadczeniu dowiedziałam się, że chorzy mogą się wzajemnie motywować a to potrafi wpływać na decyzje, które są przez nich podejmowane.

3. Cel i założenia projektowe Cel główny: Najważniejszym celem pracy dyplomowej jest zmotywowanie osób chorych na stwardnienie rozsiane do rehabilitacji w efekcie czego nastąpi poprawa ich zdrowia fizycznego i psychicznego.

Założenia: – zaproponowanie atrakcyjnej dla chorych formy rehabilitacji – działanie długoterminowe – zaangażowanie samego chorego w projekt – promowanie działań wśród chorych – zaproponowanie kilku bezpłatnych form rehabilitacji Pomysł: Pomysłem na zrealizowanie celów i postawionych założeń jest stworzenie kampanii społecznej, która będzie promować aktywne spędzanie czasu w wśród osób chorych na stwardnienie rozsiane.

53

IV. Projekt społeczny W tym dziale dokładnie zostają opisane działania realizujące cel oraz założenia projektowe. Zostaje przedstawiony schemat pokazujący działania samej kampanii podzielony na etapy.

Pokazane są też drogi użytkowników oraz będzie dokładnie opisany każdy element kampanii.

Projekt społeczny

1. Opis projektu SUPER MOCE jest to kampania społeczne skierowana do osób ze stwardnieniem rozsianym. Akcja na za zadanie motywować chorych do zakładania lokalnych grup, których celem będzie wspólne i aktywne spędzanie czasu. Z racji, że ruch to także rehabilitacja fizyczna, proponowane będą ciekawe aktywności stanowiące wyzwanie dla chorego.Spotkania będą alternatywę dla nudnych i często monotonnych ćwiczeń w ośrodkach.

Działalność grupy to przede wszystkim wspólne ustalanie aktywności, integracja oraz wymiana doświadczeń. Spotkanie będą także korzystnie wpływać na stan emocjonalny osób ze stwardnieniem rozsianym.

Kampania społeczna to także promowanie dobrych wzorców i zmiany postawy u chorych. Dotrzeć do jak największej liczby odbiorców będzie się odbywało za pośrednictwem Internetu.

Lokalne działania będą promowane przez Śląskie Stowarzyszenie Osób Chorych Na Stwardnienie Rozsiane „SEZAM” oraz ośrodek rehabilitacyjny „PATION”.

2. Grupa docelowa Pacjenci, którzy zostali dopiero zdiagnozowani bądź tacy u których postęp choroby nie jest znaczny.

Osoby ze stwardnieniem rozsianym powinny rozpocząć swoją rehabilitację jak najwcześniej nawet jeśli choroba nie pozostawiła jeszcze trwałych uszczerbków na zdrowiu.

57

58

Projekt społeczny

3. Doświadczenie II 1. Założenie grupy Aby sprawdzić możliwość rozwiązania problemu projektowego postanowiłam spotkać się z dwiema osobami chorymi na stwardnienie rozsiane, którym przedstawiłam idee pomysłu.

Grzesiek i Kamil podeszli do wszystkiego bardzo entuzjastycznie i zgodzili się wzięcie udziału we wspólnych spotkaniach.

2.Wybranie aktywności Kolejnym etapem było wybranie aktywności. Wspólnie postanowiliśmy podjąć się morsowania. Można powiedzieć, że jest to bezpłatna formą krioterapii, która jest przecież bardzo wskazana u osób ze stwardnieniem rozsianym. Polega ona na krótkotrwałym zanurzaniu się w lodowatej wodzie zimą. Aby się upewnić czy aktywność jest dla nas bezpieczna postanowiłam porozmawiać o niej z panią rehabilitantką z ośrodka rehabilitacyjnego PATION. Okazało się, że nie ma dla nas żadnych przeciwwskazań. Jedyną barierą przed morsowaniem był strach przed nieznanym lecz dzięki wzajemnemu motywowaniu się zdecydowaliśmy się przyjąć wyzwanie.

Pozytywne skutki morsowania: – przeciwdziałanie depresji (podczas morsowania wydzielają się endorfiny) – zwiększenie odporności organizmu – poprawa wydolności układu sercowo-naczyniowego – właściwości przeciwzapalne – właściwości uśmierzające ból – wzmocnienie siły mięśni – zmniejsza sztywność stawów

Projekt społeczny

59

3. Założenie grupy na portalu Facebook Kolejnym etapem było przeniesienie naszej grupy do portalu Facebook w celu szybkiej wymiany informacji. Tam zostało przez nas ustalone miejsce, data i dokładna godzina spotkania.

Wspólnie wymyśliliśmy też nazwę naszej grupy.

4.1 Zdjęcie Zrzut ekranu przedstawiający założoną stronę grupy na portalu Facebook Źródło własne

4. Pierwsze spotkanie 14 grudnia 2016 roku odbyło się nasze pierwsze spotkanie, które odbyło się w Rybniku na basenie Ruda. Co roku jest tam organizowane morsowanie pod okiem ratownika dlatego też postanowiliśmy wybrać właśnie to miejsce. Przez całe spotkanie towarzyszył nam świetny humor i dobra zabawa.

Wszystkim udało się wejść do wody mimo początkowych oporów. Zrobione zdjęcia oraz nagrany filmik, został umieszczony na grupie na portalu Facebook.

60

Projekt społeczny

4.2 Zdjęcie Fotografia przedstawia rozgrzewkę członków grupy przed wejściem do wody Źródło własne

4.3 Zdjęcie Fotografia przedstawia pierwsze wejście członków grupy do lodowatej wody Źródło własne

Projekt społeczny

5. Wnioski Najważniejszy był fakt, że razem przełamaliśmy swoje opory psychiczne przed wejściem do bardzo zimnej wody.

Wszyscy byli bardzo zadowoleni ze spotkania a wyrażali wielką chęć do uczestnictwa w następnych.

4. Spotkanie warsztatowe Kolejnym etapem pracy nad projektem było przeprowadzenie spotkania warsztatowego z osobami ze stwardnieniem rozsianym, które odbyło się w centrum rehabilitacyjnym PATION. Celem było zebranie informacji na temat spędzanego przez chorych wolnego czasu oraz wygenerowanie pomysłów na wspólne aktywności, które mogą być dla chorych atrakcyjne.

O co pytałam?

– Jak chorzy spędzają wolny czas?

– Jakie są ich ulubione aktywności fizyczne chorych?

– Jakich aktywności możemy się podejmować jako grupa?

Chorzy podawali różne aktywności, które lubią i na chwilę obecną mogą wykonywać. Podczas wybierania takich propozycji, których możemy podjąć się razem, chorzy zaczęli podawać całkiem nowe. Możliwość wykonywania czegoś w grupie odkryła ukryty potencjał członków spotkania. Zaczęły pojawiać się propozycje wręcz ekstremalne i takie, o których chorzy zawsze marzyli a nie byli w stanie się ich podjąć. Dopiero wtedy mogliśmy wspólnie wyselekcjonować te aktywności, które były najbardziej atrakcyjne dla chorych.

61

62

Projekt społeczny

spędzanie wolnego czasu 4.1 Schemat Przedstawienie selekcji podanych przez grupę aktywności Źródło włane

– rehabilitacja w ośrodku – siłownia – robienie biżuterii – jam session – czytanie książek – gimnastyka domowa – kino – rower – spacery – nording walking – zwiedzanie ciekawych miejsc – chodzenie po górach – łyżwy

aktywności, które możemy wykonywać w grupie – rehabilitacja w ośrodku – kino – rower – spacery – nording walking – zwiedzanie ciekawych miejsc – chodzenie po górach

najbardziej atrakcyjne aktywności – morsowanie – siłownia zewnętrzna – nording walking – ścianka wspinaczkowa – skoki bungie – skoki spadochronowe – paintball – chodzenie po górach – zwiedzanie ciekawych miejsc – nurkowanie – spływ kajakiem – paralotnia

wygenerowane przez grupę dodatkowe pomysły na wspólne aktywności – siłownia zewnętrzna – wspólna gimnastyka – ścianka wspinaczkowa – skoki bungie – skoki spadochronowe – paintball – siatkówka – ping-pong – wesołe miasteczko – nurkowanie – spływ kajakiem – paralotnia – morsowanie

Projekt społeczny

63

5. Projekt kampanii Następnym etapem projektu było szczegółowe rozpisanie jego elementów takich jak: – promocja – miejsca styku osób chorych na SM z elementami kampani – miejsca zamieszczonych informacji o kampanii/grupie Istotnym elementem promocji jest przeniesienie kampanii do Internetu. Tam została stworzona społeczność (grupa) oraz fanpage samej akcji. Poniżej zostaje przedstawiona zawartość strony na portalu Facebook:

4.2 Schemat Przedstawienie zawartości strony grupy na portalu Facebook Źródło własne

zdjęcia i filmy pochodzące ze spotkań różnych grup zamieszczenie informacji o istnieniu różnych grup biorących udział w kampanii Facebook kampanii SUPER MOCE

pliki graficzne przygotowane do wykonania przez grupy różnych gadżetów np. koszulek

instrukcja zakładania grupy

opinie członków różnych grup

informacja o istnieniu grupy

informacja o spotkaniach

Informacja o istnieniu grupy będzie podana stronie internetowej oraz Facebooku stowarzyszenia SEZAM.

Informacja spotkaniach grupy będzie zamieszczana wraz z informacją o istnieniu grupy.

Kampania będzie posiadała własną stronę na portalu Facebook. Tam będą informacje o samej kampanii i należącej do niej grup.

Informacja o każdym spotkaniu będzie się znajdować na stronie facebook należącej do grupy.

Będzie tam ustalany rodzaj i data spotkania.

Informacja o grupach będzie podawana na spotkaniach stowarzyszenia SEZAM.

Informacja o rodzaju spotkań oraz o najbliższym terminie będzie podawana na spotkaniach stowarzyszenia.

Informacja o grupach będzie podawana osobom chorym na stwardnienie rozsiane przez pracowników.

Informacja o spotkaniach będzie podawana osobom chorym na stwardnienie rozsiane przez pracowników.

Wszystkie informacje można będzie pozyskać od członków grupy.

Na spotkaniach grupy będzie dyskusja o rodzaju i dacie kolejnych spotkań.

strona www i facebook stowarzyszenia

facebook kampanii i grupy

spotkania stowarzyszenia

ośrodek rehabilitacyjny PATION

spotkania grupy

kontakt z członkami grupy

efekty spotka

Będzie zamieszczona informacja o fanepagu grupy gdzie można się kontaktować z innymi członkami.

Zdjęcia i relacje ze spotkań będą co jakiś czas zamieszczane na stronie internetowej i facebooku stowarzyszenia SEZAM.

Z członkami grupy można się kontaktować przez portal facebook należący do grupy.

Zdjęcia i relacje ze spotkań będą regularnie zamieszczane na facebooku grupy.

Z członkami grupy można się porozmawiać na spotkaniach stowarzyszenia odbywających się raz w miesiącu.

Na spotkaniach SEZAMu będą co jakiś czas puszczane filmy i zdjęcia z grupowych spotkań.

W ośrodku rehabilitacyjnym można porozmawiać z rehabilitantem należącym do grupy i z innymi członkami którzy korzystają z rehabilitacji.

Zdjęcia i opisy spotkań oraz różne osiągnięcia członków grupy będą zamieszczanie będą zamieszczane w siedzibie stowarzyszenia i w centrum rehabilitacyjnym.

Z członkami grupy można porozmawiać na każdym zorganizowanym spotkaniu grupy.

Członkowie grupy będą prowadzić dokumentację spotkań w postaci zdjęć i filmów.

4.3 Schemat Blueprint kampanii.

Rozpisanie miejsc styku osoby chorej z elementami kampanii. Źródło własne

V. Projekt graficzny W tym etapie zajmuję się całą oprawą graficzną kampanii.

Znajdują się tu projekt nazwy, znaku graficznego, instrukcji oraz różnych gadżetów.

Projekt graficzny

1. Nazwa kampanii SUPER MOCE Nazwa nie tylko skrywa w sobie symbole SM oznaczające stwardnienie rozsiane. Pomysł SUPER MOCE pojawił się po kilku spotkaniach grupy. Uświadomiłam sobie, że chorzy muszą pokonywać bariery, które dla zdrowych ludzi często nie mają znaczenia. Obserwując determinację i pozytywną energię członków grupy zobaczyłam w nich super bohaterów, którzy nigdy się nie poddają i walczą o swoje zdrowie mimo wielu przeciwności. Niektóre zdrowe osoby nie odważyłyby się podjąć aktywności, które są wykonywane przez grupę i to czyni, że są bardzo wyjątkowi. Nazwa została bardzo ciepło przyjęta i od tej pory stała się częścią kampanii.

Wykaz super mocy osób chorych na stwardnienie rozsiane należących do grupy: MORSOWANIE – wytrzymywanie w rekordowo niskich temperaturach (nawet po 5 minut) LOT PARALOTNIĄ – umiejętność latania (prawie jak superman) ŚCIANKA WSPINACZKOWA – wspinaczka po pionowej ścianie (dla niektórych – Mount Everest)

69

70

Projekt graficzny

2. Znak graficzny kampanii 1. Projekt znaku graficznego Zaraz po wymyśleniu nazwy dla kampanii przyszedł czas na zaprojektowanie znaku graficznego. Logo ma duży wpływ na odbiór akcji. Swoim wyglądem powinno zaciekawić i przyciągnąć potencjalnych uczestników projekcie.

Założenia projektowe dla znaku graficznego: – wyróżniający się – energiczny – kojarzący się z dobrą zabawą – mający trochę komiksowy charaktrt

W znaku graficznym został wykorzystany font o nazwie Armor Piercing 2.0 BB.

ABCDEFGHIJKLMNOPRSTUWXYZ 1234567890

Projekt graficzny

2. Konstrukcja znaku Konstrukcja znaku graficznego została oparta ma siatce co ułatwia zachowanie odpowiednich proporcji.

x

x

0,7x 7x

3 2,2x

19 19

7,2x

3. Pole ochronne Pole ochronne to minimalna przestrzeń wokół znaku, w której nie powinny się znajdować żadne inne elementy. Dzięki temu logo jest bardziej czytelne.

1,5x

1,5x

x

x

71

72

Projekt graficzny

4. Kolorystyka Pierwszą zaproponowaną barwą dla znaku graficznego był niebieski. Kolor ten nie został wybrany bez powodu. Pobudza wyobraźnię, kojarzy się z bezkresem nieba i budzi zaufanie.

Mówi się, że jest to barwa, która obniża napięcie w sytuacjach stresujących, działa przeciwbólowo i przeciwzapalnie.

RGB 0/160/200 CMYK 100/0/20/0 PANTONE 7703 C ZIMA

Z racji, że projekt jest długoterminowy i aktywności osób chorych na stwardnienie rozsiane mogą być zależne od danej pory roku dlatego proponuję zastosowanie innych barw w celu ciągłego utrzymywania wrażenia świeżości projektu.

RGB 67/204/5 CMYK 68/0/100/0 PANTONE 802 C WIOSNA

RGB 253/199/7 CMYK 0/23/98/0 PANTONE 116 C LATO

Projekt graficzny

73

RGB 247/53/17 CMYK 0/88/100/0 PANTONE 7626 C JESIEŃ

5. Przykłady zastosowań na tle Na tle dopuszcza się stosowanie wersji białej bądź czarnej.

5.1 Zdjęcie Znak graficzny na zdjęciu członkiem grupy latającym na paralotni Źródło własne

5.2 Zdjęcie Znak graficzny na zdjęciu wykonanym w kopalni GUIDO Źródło własne

74

Projekt graficzny

6. Niewłaściwe zastosowanie znaku graficznego Przykładowe niewłaściwe zmiany dotyczące samego znaku oraz jego zastosowania.

Niedopuszczalne jest:

zniekształcanie znaku graficznego

zmiana proporcji znaku graficznego

użycie do znaku kontuku

umiejscowienie kolorowego znaku graficznego na barwnym tle

umiejscowienie znaku graficznego na mało kontrastowym tle bez pola ochronnego

użycie innych kolorów znaku graficznego niż jest to opisane w projekcie

stosowanie na znaku graficznym gradientów

niewłaściwe wykorzystanie pola ochronnego

Projekt graficzny

75

3. Materiały promocyjne kampanii 1. Strona kampanii na portalu facebook Najważniejszym elementem promocji kampanii jest strona na portalu Facebook. To właśnie tam chorzy będą mieli styczność z wszystkimi utworzonymi w ramach akcji grupami.

Na stronie pojawią się także wszelkie informacje o kampanii i jej założeniach dlatego wszystkie elementy graficzne na stronie powinny być spójne i klarowne.

5.6 Zdjęcie Wygląd strony kampanii na portalu Facebook Mock up źródło: www.freepick.pl

5.7 Zdjęcie Wygląd strony kampanii na portalu Facebook Źródło własne

76

Projekt graficzny

2. Instrukcja zakładania grupy

4.1 Schemat Infografika przedstawiająca sposób zakładania nowej grupy osób chorych na SM Przeznaczona do udostępnienia na stronie kampanii na portalu Facebook. Źródło własne

Projekt graficzny

77

3. Gadżety Gadżety przeznaczone są dla osób chorych na stwardnienie rozsiane, które należą do grup. Wzory koszulek i przypinek udostępniane są wszystkim przez Internet. Pliki przygotowane są do realizacji.

5.8 Zdjęcie Wygląd koszulki ze znakiem graficznym kampanii Mockup źródło: www.freepick.pl

5.9 Zdjęcie Przykładowe wzory przypinek ze znakiem graficznym kampanii Mock up źródło: www.freepick.pl

VI. Realizacja Dział zawiera opisy spotkań, które się odbyły i opisuje korzyści jakie odnoszą chorzy dzięki udziale w projekcie.

Realizacja

1. Rozwiązane problemy projektowe – brak motywacji chorych do rehabilitacji

– chorzy sami zaczęli się wzajemnie motywować do spotkań

– problemy zdrowotne chorych

– dzięki różnorodnym spotkaniom chorzy odnoszą korzyści zdrowotne

– pojawiająca się u chorych depresja i obniżony nastrój

– dzięki pozytywnej atmosferze, która panuje na każdym spotkaniu chorzy zaczynają odczuwać smak życia

– ograniczenie kontaktów społecznych

– chorzy zaczęli się wzajemnie poznawać i nawiązywać przyjaźnie

– brak chęci do wychodzenia z domu

– chorzy z wielką chęcią przychodzą na spotkania i nie mogą się doczekać kolejnych

– brak zrozumienia przez innych

– w gronie innych osób z SM, chorzy czują się akceptowani

– poczucie bycia niepotrzebnym

– chorzy sami zaczęli organizować spotkania dla

81

82

Realizacja

Wykorzystując odkryty potencjał osób chorych na stwardnienie rozsiane (chęć do nawiązywania kontaktów i innymi chorymi) udało się rozwiązać wszystkie problemy projektowe. Bariera w postaci długich kolejek na rehabilitację została zażegnana poprzez stymulację grupy osób chorych do organizowania własnych spotkań, które przynoszą korzyści zdrowotne.

Płatna rehabilitacja została zastąpiona propozycją darmowych aktywności jak np. morsowanie.

2. Spotkania 1. Przeprowadzone spotkania W ramach projektu odbyło się do tej pory 15 spotkań o różnym charakterze. Mimo, że w założeniach proponowane aktywności powinny być bezpłatne to zdarzyły się dwa spotkania, które wymagały od osób w grupie opłaty. Były one zaproponowane przez grupę.

Zrealizowane spotkania: 1. 04.12.2016 – morsowanie 2. 11.12.2016 – morsowanie 3. 15.01.2017 – morsowanie 4. 29.01.2017 – morsowanie 5. 05.02.2017 – morsowanie 6. 12.02.2017 – morsowanie 7. 19.02.2017 – morsowanie 8. 05.03.2017 – morsowanie 9. 23.03.2017 – ścianka wspinaczkowa 10. 27.03.2017 – paralotnia

Realizacja

11. 21.04.2017 – kręgle 12. 30.04.2017 – Sztolnia Czarnego Pstrąga 13. 25.05.2017 – kopalnia Guido 14. 03.06.2017 – kręgle 15. 09.06.2015 – spotkanie przy kawie 2. Projekt „Sami Możemy” Współpraca ze stowarzyszeniem SEZAM i projekt Sami Możemy: Śląskie Stowarzyszenie Osób Chorych na SM rozpoczęło projekt unijny, w ramach którego mogą się odbywać różne warsztaty, kursy a przede wszystkim wyjścia integracyjne przeznaczone dla osób chorych. Dzięki temu mogliśmy zaproponować kilka płatnych aktywności, które zostały sfinansowane przez stowarzyszenie.

Były to: – Sztolnia Czarnego Pstrąga – kopalnia Guido – kręgle 3. Korzyści płynące ze spotkań Tak jak w przypadku morsowania pozostałe aktywności także niosą ze sobą różne korzyści. Niektóre kładły większy nacisk na rehabilitację fizyczną inne zaś na psychiczną. Oczywiście wszystkie aktywności zacieśniają relacje międzyludzkie co znacząco wpływa na wymianę doświadczeń oraz daje poczucie rozumienia przez innych chorych.

83

84

Realizacja

MORSOWANIE Korzyści zdrowotne: – przeciwdziałanie depresji (podczas morsowania wydzielają się endorfiny) – zwiększenie odporności organizmu – poprawa wydolności układu sercowo-naczyniowego – właściwości przeciwzapalne – właściwości uśmierzające ból – wzmocnienie siły mięśni – zmniejsza sztywność stawów Morsowanie stało się najbardziej systematyczną aktywnością jakiej się podejmowaliśmy. Przez prawie całą zimę spotykaliśmy się w Rybniku i wskakiwaliśmy do lodowatej wody. Na każdym spotkaniu pracownik ośrodka sportowego prowadzi rozgrzewkę.

Nie wszyscy chorzy potrafią nadążyć za tempem wykonywanych ćwiczeń dlatego przeprowadzaliśmy je we własnym gronie aby nikt z grupy nie czuł się osamotniony. Na samym początku wytrzymywaliśmy w wodzie po 30 sekund. Z biegiem czasu nasz wynik ciągle się poprawiał pod koniec sezonu ustanowiliśmy rekord przekraczający 5 min w lodowatej widzie.

Realizacja

85

4.5 Zdjęcie Fotografia przedstawiająca morsowanie członków grupy Źródło własne

86

Realizacja

ŚCIANKA WSPINACZKOWA Korzyści zdrowotne: – ćwiczenie koordynacji wzrokowo-ruchowej – ćwiczenie równowagi – ćwiczenie propriocepcji – wzmacnianie siły mięśniowej – osiągnięcie celu wspinaczki daje radość i satysfakcję – współpraca daje poczucie bycia potrzebnym Do wspinaczki przygotowywaliśmy się miesiąc. Naten czas postawiliśmy sobie zadanie, żeby ćwiczyć mięśnie rąk aby utrzymać się na ściance. Nasze spotkanie dobyło się w Gliwicach w ośrodku sportowym na ulicy Jasnej. Tam otrzymaliśmy odpowiednie szkolenie i pod okiem pracowników podejmowaliśmy się prób dotarcia aż pod sam sufit.

Wchodzenie na ściankę wspinaczkową wymagało współpracy między chorymi gdyż trzeba było się wzajemnie asekurować.

Wszystkim się udało wejść na sam szczyt.

Realizacja

87

4.7 Zdjęcie Fotografia grupowa wszystkich uczestników spotkania w żółtych koszulkach pożyczonych od stowarzyszenia „SEZAM” Źródło własne

88

Realizacja

LOT PARALOTNIĄ Korzyści zdrowotne: – przełamanie barier lękowych przed lotem daje dużą satysfakcję – zastrzyk emocji pozwalający poczuć smak życia – dzięki adrenalinie chorzy mogą na chwilę zapomnieć o chorobie To była chyba najbardziej ekstremalna aktywność jakiej się podejmowaliśmy. Nawet zdrowe osoby nie podjęłyby się takiego wezwania. Aby lecieć paralotnią udaliśmy się na górze Żar. Tam wjechaliśmy na szczyt gdzie umówiliśmy się z Krzyśkiem, który jest paralotniarzem. Jedyną barierą był moment startu dlatego, że trzeba było wziąć rozbieg a niektórzy chorzy mają problem z chodzeniem. Na szczęście udało nam się pokonać ten problem. Na miejscu były osoby, które niosły chorych w czasie startu. To pokazało, że nie ma dla nas rzeczy niemożliwych.

Realizacja

89

4.9 Zdjęcie Fotografia przedstawiająca moment startu lotu paralotnią członka grupy mającego problemy z chodzeniem Źródło własne

90

Realizacja

WYCIECZKA PO KOPALNI GUIDO W ZABRZU Korzyści zdrowotne: – spacer po kopalni – obniżenie stresu – jazda starą windą w kopalni może wywołać dreszczyk pozytywnych emocji Kopalnia GUIDO była trochę spokojniejszą aktywnością w jakiej braliśmy udział chociaż jazda w głąb szybu starą windą dostarczała małego dreszczyku emocji. Wiele osób z naszej grupy chciało zobaczyć wnętrze kopalni bo mimo, że mieszkają w województwie śląskim nigdy nie mieli okazji jej zwiedzić.

Dostaliśmy czerwone kaski i zjechaliśmy pod ziemię. Tam zostaliśmy oprowadzeni przez przewodnika a potem udaliśmy się do podziemnej kawiarni napić się dobrej kawy i przede wszystkim porozmawiać ze sobą.

Realizacja

91

4.10 Zdjęcie Grupa przed wejściem do kopalni GUIDO Źródło własne

92

Realizacja

WYCIECZKA DO SZTOLNI CZARNEGO PSTRĄGA W TARNOWSKICH GÓRACH + 600 m spaceru do miejsca zbiórki Korzyści zdrowotne: – spokojny spacer obniża stres – promienie słoneczne pomagają w wytwarzaniu witaminy D, która jest bardzo potrzebna osobom chorym na SM – wchodzenie po schodach do sztolni – wzmacnianie siły mięśniowej Sztolnia Czarnego Pstrąga też była na naszej liście rzeczy do odwiedzenia. Aby dostać się do wyznaczonego miejsca musieliśmy pokonać pieszo spory odcinek drogi przez park.

Na szczęście pogoda nam dopisała i mogliśmy spokojnie cieszyć się relaksującym spacerem. Po dotarciu na miejsce mieliśmy chwilę na mały odpoczynek. Oczywiście zrobiliśmy mnóstwo pamiątkowych zdjęć. Po zejściu po krętych schodach do wnętrza sztolni wsiedliśmy w łódki i rozpoczęliśmy nasz mały rejs podziemnym korytarzem. Było to niesamowite uczucie.

Realizacja

93

4.13 Zdjęcie Członkowie grupy po długim spacerze do Sztolni Czarnego Pstrąga Źródło własne

94

Realizacja

GRA W KRĘGLE Korzyści zdrowotne: – współzawodnictwo z innymi osobami motywuje do angażowania się w aktywność – ćwiczenie koordynacji wzrokowo-ruchowej Naszą następną aktywnością była gra w kręgle. Zabawa była świetna i wszyscy nie mogą się doczekać kolejnego spotkania.

Było trochę rywalizacji i niektórzy domagają się rewanżu z innymi członkami grupy.

Realizacja

95

4.15 Zdjęcie Grupa na kręglach Źródło własne

96

Realizacja

3. Efekty 1. Przyrost członków grupy Praktycznie od samego początku rozpoczęcia spotkań można było zaobserwować przyrost aktywnych członków grupy.

W większości były to osoby należące do stowarzyszenia „SEZAM”. Z dniem ogłoszenia kampanii na portalu Facebook zaczęły dochodzić osoby chore, które nie mają wspólnego z organizacją. Na chwilę obecną do śląskiej grupy należy 26 osób. Cały czas przybywają także polubienia i pozytywne opnie na portalu Facbook.

osoby w grupie 4.4 Schemat Oczekiwanie na wejście do Sztolni Czarnego Pstrąga Źródło własne

11.16 12.16 01.17 02.17 03.17 04.17 05.17 06.17 miesiąc

Realizacja

2. Przejmowanie inicjatywy Z czasem kilku chorych bardzo zaangażowało się w projekt i zaczęło przejmować inicjatywę w organizowaniu spotkań. Świadczy to o tym, że chorzy czują się odpowiedzialni za dalsze losy grupy, którą wspólnie tworzą.

Pani Basia – dołączyła do grupy w lutym. Po jednym z naszych spotkań na morsowaniu udaliśmy się na ciepłą herbatę. Okazało się, że pani Basia na znajomego paralotniarza i to właśnie dzięki niej możliwy był nasz lot paralotnią, który zorganizowała.

Kamil – jest w grupie od samego początku. Co chwilę wpada na różne szalone pomysły. Mobilizował grupę do pójścia na ściankę wspinaczkową. Z jego inicjatywy niedługo wybierzemy się na skok bungee.

Lucyna – jest z nami od maja ale już się angażuje. Na początek zaproponowała spokojne spotkanie przy kawie.

Magda – jest z nami od morsowania. Z wielką chęcią angażuje się w organizację spotkań. Zazwyczaj pilnuje, czy wszystko jest dopięte na ostatni guzik. Ustala wyjście naszej grupy do parku linowego.

Pani Basia

Kamil

Lucyna

Magda

4.16 Zdjęcie 4.17 Zdjęcie 4.18 Zdjęcie 4.19 Zdjęcie Osoby angażujące się w projekt Źródło własne

97

98

Realizacja

3. Opinie Chorzy bardzo dobrze postrzegają projekt. Z chęcią dzielą się swoimi przeżyciami z innych chorymi w grupie i poza nią. Zdarza się, że nie mogą się doczekać kolejnych spotkań o czym często informują na stronie grupy na portalu społecznościowym.

Cała inicjatywa spotkała się z bardzo pozytywną opinią nie tylko ze strony członków grupy. Wiele osób zdrowych zaczęło nam kibicować i śledzić nasze działania. Na spotkaniu walnym Śląskiego Stowarzyszenia Osób Chorych na SM „SEZAM” na początku 2017 roku przekazano grupie oficjalnie podziękowanie za jej działalność i współpracę. Za pomoc organizacji zostałam uhonorowana specjalną statuetką wręczoną na spotkaniu z okazji 10-lecia stowarzyszenia, które odbyło się pod koniec 2016 roku.

4.20 Zdjęcie Fotografia otrzymanej statuetki „W dowód wdzięczności za Waszą pracę i poświęcenie w czynieniu dobra Patrycja Frejno” Źródło własne

Realizacja

Opinie członków grupy: Magda (po kręglach) „Ja czekam na rewanż z Patrycją, Zbyszkiem i Moniką.

Następnym razem nie pójdzie Wam tak łatwo ze mną!;)” Pani Basia (po morsowaniu) „Było super. Nogi jeszcze dziś jakieś lżejsze. Do zobaczenia w niedzielę.”

Magda (po ściance wspinaczkowej) „Wszystkim dziękuję za wspólną wspinaczkę. Odkryłam dziś rano mięśnie, o których istnieniu nic nie wiedziałam ;)” Kamil (po paralotni) „To co teraz? Bo mi poziom adrenaliny we krwi spadł... :D trza się jakoś pobudzić znów. Dzwonić tam na te skoki na bungie?”

Grzesiek ( po morsowaniu) „Polecam wszystkim! Fajna zabawa :) ” Opinie osób spoza grupy: Ola - rehabilitantka „Jestem z Was naprawdę dumna!”

Celina „Brawo. Jesteście WIELCY !!!”

Marek „Można pozazdrościć!!!!!”

Edyta „Super pomysł :) Gratuluje”

99

100

Realizacja

4.Film Dzięki zebranym nagraniom z większości spotkań udało mi się stworzyć film prezentujący różne aktywności grupowe.

Materiał stanowi pamiątkę ze spotkań oraz ma na celu motywować inne osoby chore na stwardnienie rozsiane do dołączenia do projektu.

4.10 Zdjęcie 4.11 Zdjęcie 4.12 Zdjęcie 4.13 Zdjęcie Zrzuty ekranów pokazujące film promujący kampanię Źródło własne

Realizacja

4. Zakończenie Mogę być spokojna o dalsze losy śląskiej grupy osób chorych na SM. Wszyscy są bardzo chętni do dalszych spotkańi kilka osób wykazuje inicjatywę do organizowania kolejnych aktywności.

Grupa ciągle się rozrasta motywując do rehabilitacji nowe osoby.

Strona kampanii na portalu Facebook z dnia na dzień rośnie w siłę zdobywając nowe polubienia i pozytywne komentarze.

101

VII. BibliograямБa

Bibliografia

Materiały drukowane Skaruz Daria, Olejniczak Dominik, Skonieczna Joanna, Juszczyk Grzegorz, Formy przekazu kampanii społecznych w Polsce i Wielkiej Brytanii – badanie porównawcze, Zakład Zdrowia Publicznego, Warszawski Uniwersytet Medyczny, 2011-2014, Victor Margolin, Sylvia Margolin, Projektowanie społeczne, 2+3D, nr 7 (II/2003) K. Wójcik, Neurobiologia rozwojowa i inwolucyjna plastyczności mózgu, Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie , Szczecin 2009-2011 M. Gałązka-Sobotka (red.), Stwardnienie rozsiane - zarządzanie chorobą, Uczelnia Łazarskiego, Warszawa 2016 K. Selmaj, Stwardnienie rozsiane, Kryteria diagnostyczne i naturalny przebieg choroby, Klinika i Katedra Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Łódź 2005 I. Czarnecka, H. Guzowska, jak żyć z SM..., Zeszyt 1, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Warszawa 2011 Emilia Mikołajewska, Dariusz Mikołajewski, Postępy Rehabilitacji – Neuroplastyczność w rehabilitacji po uszkodzeniach ośrodkowego układu nerwowego, Klinika Rehabilitacji w Bydgoszczy, 2012 Krystyna Ko , Co to jest projekt Socjalny?, Mazowieckie Centrum Polityki Społecznej, Warszawa 2011

105

106

Bibliografia

Materiały elektroniczne Stowarzyszenie Chorych Na Stwardnienie Rozsiane Ich Opiekunów I Przyjaciół, www.sm-sos.pl Śląskie Stowarzyszenie Chorych Na Sm „SEZAM” www.sezamsm.pl Agnieszka Wójcik, www.im4sm.org Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, www.ptsr.org.pl www.sm-walczosiebie.pl