PKS Celiakia Prezentacja Jelesnianska 100616

Dominika Jeleśniańska

celiakia i dieta bezglutenowa wzornictwo I rok mgr, Pracownia Komunikacji Społecznej prowadzący: dr hab. W.Gdowicz, prof. ASP, dr hab. Andrzej Sobaś, dr Justyna Kucharczyk

Jak pomóc w przejściu na dietę bezglutenową dorosłym osobom chorym na celiakię?

s p i s t r e ś c i ­­­­— p o d j ę t e d z i a ł a n i a O celiakii

Wywiady

zgromadzenie informacji o chorobie oraz sytuacji osób chorych

z osobami zdiagnozowanymi

Schemat procesu diagnozy

( po analizie wywiadów)

Persony

pogrupowanie typów chorych i przedstawienie ich opinii życiu z celiakią

informacje z badań istniejących informacje ze Stowarzyszenia ogólnopolskiego informacje z publikacji medycznych

Problemy chorego

podsumowanie zebranych informacji

Istniejące rozwiązania zaistniałych problemów

wyciągnięcie wniosków porównanie procesów diagnozy wśród sondowanych osób

próba utworzenia organizera dla osoby chorej

pomysły na rozwiązanie problemów

Sformułowanie założeń projektowych

powtórzenie wywiadów doprecyzowanie pytań i obszarów zainteresowania

o celi a k i i Celiakia to trwała nietolerancja glutenu.

o celi a k i i Celiakia to trwała nietolerancja glutenu.

o celi a k i i Dieta Bezglutenowa odwraca szkody wyrządzone przez celiakię.

Stosowanie diety bezglutenowej to jedyny sposób leczenia tej choroby.

Choroby innych układów mogą zostać wyleczone, ale część szkód przez te choroby wyrządzonych może pozostać.

To zależy od czasu ekspozycji na gluten.

Dlatego ważna jest jak najszybsza diagnoza.

Produkty dla osób na diecie muszą mieć opis: „produkt bezglutenowy”. Zwyczajowo przyjęty jest również znak graficzny symbolizujący przekreślony kłos.

o celi a k i i

Gluten to białko ziaren zbóż:

pszenicy, żyta jęczmienia i owsa

o celi a k i i Gluten jest w produktach gdzie naturalnie występuje przetworzone ziarno, m.in: · · · · · ·

mąki, pieczywo, kasze, makarony, otręby, płatki,

o celi a k i i Często dodawany jest do innych produktów z powodu właściwości zagęszczających, do m.in: · · · ·

przetworów mlecznych, słodyczy, wyrobów garmażeryjnych, wyrobów przetworzonych,

o celi a k i i To najpoważniejsza nietolerancja pokarmowa.

Celiakia może ujawnić się w każdym wieku.

Najczęściej 30—50 lat.

Kobiety chorują dwa razy częściej niż mężczyźni.

Choroba uaktywnia się np: podczas dorastania, dużego stresu, po silnej infekcji, poważnej operacji, a także u kobiet w ciąży.

o celi a k i i To najpoważniejsza nietolerancja pokarmowa.

Częstość występowania celiakii ciągle wzrasta.

Według fińskich badań podwoiła się w czasie ostatnich 2 dekad.

Uważa się, że jest to związane z coraz większym spożyciem glutenu oraz coraz lepszą wykrywalnością choroby.

o celi a k i i

Większość chorych nie jest świadoma choroby.

W Polsce wykrywa się ok. 5% wszystkich przypadków.

Badania nad jej występowaniem szacują częstość zachorowań jako przynajmniej 1:100 osób.

żródło: www.celiakia.pl/celiakia/

wy wi a d y CEL WYWIADÓW: obserwacja procesu diagnozowania osób chorych na celiakię oraz sposobów radzenia sobie po diagnozie

Przykładowe pytania: · Ile czasu zajęła całkowita diagnoza? Ilu lekarzy pytałeś o opinię? · Czy były to wizyty na NFZ, czy prywatne? · Jakie badania były przeprowadzane? · Czy natrafiłeś na problemy w ciagu diagnozowania? (Jeśli tak to jakie?) · Co się działo po diagnozie? · Czy pogodziłeś się z nowym życiem? · Czy istnieje według ciebie społeczność osób z podobnymi problemami? · Czego ci brakowalo w momencie diagnozy i na początku diety?

wy wi a d y

źródło: „Celiakia i dieta bezglutenowa praktyczny poradnik”

wy wi a d y

źródło: wywiad swobodny

wy wi a d y

wy wi a d y

proces diagnozy

rekomendowany przez specjalistรณw

realny (ล rednia wszystkich sondowanych osรณb)

wy wi a d y

rzeczywisty czas procesu diagnozy

najkrótszy realnie występujący czas to jeden tydzień

Uśredniony czas diagnozy wynosi 66 tygodni (1 rok 4,5 miesiąca)

pe r so n y

Doświadczenia chorych przedstawione za pomocą person.

pe r so n y

Doświadczenia chorych przedstawione za pomocą person.

pe r so n y

Doświadczenia chorych przedstawione za pomocą person.

pe r so n y

Doświadczenia chorych przedstawione za pomocą person.

pe r so n y

Doświadczenia chorych przedstawione za pomocą person.

wy wi a d y

wnioski:

— Pacjenci po zdiagnozowaniu czuli się pozostawieni bez wsparcia i wiedzy co mają dalej robić. Zdobywali informacje przez internet, nie zawsze z rzetelnych źródeł.

— Każdy z badanych podejmował leczenie prywatne oraz robił badania na własną rękę.

— U każdego z badanych (nawet tych krótko diagnozowanych) wystąpiły choroby towarzyszące, które ustąpiły częściowo lub całkowicie po wprowadzeniu diety bezglutenowej.

— Długość procesu diagnozowania nie zawsze odzwierciedla realny czas choroby. Objawy celiakii często długie lata były leczone doraźnie, a nie kojarzone z celiakią.

— Większość osób mówiła, że szukała osób z podobnym problemem, by spytać o poradę.

pro b l emy c h or e g o problemy dorosłego chorego na kolejnych etapach przejścia na dietę

objawy

diagnozowanie

adaptacja

akceptacja

brak rzetelnej wiedzy o chorobie:

brak pewności i doświadczeń, nowe przepisy, nowa wiedza, błędne informacje,

długotrwałe diagnozowanie: frustracja, kolejne choroby

brak opieki po diagnozie: niepewność, utrata czujności

poczucie inności, wstydu:

niesprawiedliwości, przykre komentarze, brak wsparcia

trudna, kosztowna dieta: ciągła czujność

planowanie posiłków:

zmiana organizacji czasu, robienie zapasów

istnie j ą c e r o z w i ąz an i a

wypracowane przez Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej

objawy

diagnozowanie

adaptacja

akceptacja

brak rzetelnej wiedzy o chorobie: — serwis www, — publikacja w formie drukowanej i pdf — Punkt Informacyjno Konsultacyjny

długotrwałe diagnozowanie: organizacja spotkań z dietetykami i lekarzami brak opieki po diagnozie: organizacja spotkań z dietetykami i lekarzami

poczucie inności, wstydu: warsztaty, spotkania, konferencje, czasopismo, informacje w mediach

trudna, dieta: informowanie o produktach i usługach bezglutenowych

planowanie posiłków: informowanie o usługach, inicjatywach bezglutenowych

istnie j ą c e r o z w i ąz an i a

wypracowane przez Stowarzyszenie dla Dzieci Dorosłych Na Diecie Bezglutenowej i Niskobiałkowej w Katowicach oraz sklep stacjonarny i internetowy Bezglutek

objawy

diagnozowanie

brak rzetelnej wiedzy o chorobie: konsultacje osobiste

adaptacja

akceptacja

długotrwałe diagnozowanie: udzielanie informacji, współorganizowanie konferencji brak opieki po diagnozie: udzielanie informacji, współorganizowanie konferencji

poczucie inności, wstydu: poczucie wspólnoty

trudna, dieta: udostępnianie produktów bezglutenowych (też świeżych)

planowanie posiłków: informowanie o usługach, inicjatywach bezglutenowych

istnie j ą c e r o z w i ąz an i a

wypracowane przez inne organizacje i firmy

objawy

diagnozowanie

brak rzetelnej wiedzy o chorobie:

długotrwałe diagnozowanie: organizowanie konferencji

strony www

adaptacja

akceptacja

brak opieki po diagnozie: organizacja spotkań z dietetykami i lekarzami

poczucie inności, wstydu: poczucie wspólnoty

trudna, dieta: warsztaty kulinarne, aplikacje i blogi, żywność w sklepach

planowanie posiłków: sklepy i lokale gastronomiczne, aplikacje i blogi, catering

pomy s Å‚ y

pro pon o wa n ie r oz w i ąz an i a nowo zdiagnozowane dorosłe osoby ze Śląska

adresaci: współpraca:

cele

zapewnienie choremu szybkiego dostępu do niezbędnej wiedzy związanej z dietą bezglutenową umożliwienie skorzystania z doświadczeń (kulinarnych i organizacyjnych) osób, które przeszły podobną drogę. udzielenie wsparcia psychicznego w procesie adaptacji do nowej sytuacji

Stowarzyszenie dla Dzieci Dorosłych Na Diecie Bezglutenowej i Niskobiałkowej w Katowicach oraz sklep stacjonarny i internetowy Bezglutek

pro pon o wa n ie r oz w i ąz an i a seria spotkań osób nowo zdiagnozowanych

proponowane narzędzia

platforma wymiany informacji niezbędnych nowo zdiagnozowanym, oraz stworzenie wirtualnej grupy wsparcia (www i aplikacja) planer/kalendarz pomocny w organizacji diety, jak również zawierający przydatne informacje podawane w małych partiach materiału (forma cyfrowa oraz papierowa)

oczekiwany efekt: sprawna adaptacja chorego do życia na diecie oraz zmniejszenie stresu związanego z nową sytuacją