Issuu

Tema: Utsatthet

”Det var bra för mig att få Evelyn” Hon är retorikexperten som kom ut som barnrättsaktivist. När Elaine Eksvärd bröt tystnaden och berättade om pappans sexuella övergrepp, fick andra oﬀer äntligen någon som ställde sig upp och talade för dem. Men det är dottern Evelyn som hjälpt henne själv mest på vägen mot läkning. TEXT: GÖRAN TONSTRÖM FOTO: MIKAEL M JOHANSSON

laine Eksvärd är retorikern som är med i TV och kommenterar politikers fikonspråk. Som analyserar vad de egentligen säger, antingen de heter Stefan Löfven eller Donald Trump. Hon åker land och rike runt och föreläser, och lär människor att ta retoriken ”från talarstolen till deras vardag”, som hon själv formulerar det. Och hon har skrivit flera bästsäljare i ämnet. Men när den självbiografiska Medan han lever (Forum) kom för ett år sedan väckte boken mycket stor uppmärksamhet eftersom den gick långt utanför hennes vanliga sfär. Medan han lever är en djupt personlig, smärtsam och självutlämnande berättelse om att växa upp med en pappa som systematiskt förgriper sig sexuellt på henne från det hon bara är ett par år gammal. Där det avvikande var det normala och porrfilmer ständigt rullade på tv:n. Men det är också en bok om kärlek och längtan och om att hon ville att han skulle erkänna vad han gjort och säga förlåt. – Det skulle varit så skönt för barnet i mig, för den lilla

Elaine, men det kommer aldrig att hända, säger hon. Han har erkänt det som inte går att förneka men allting annat säger han bara är lögner. Att det är jag som har fantasier om honom. Det är han nästan stolt över, så han är en mycket sjuk människa. Vi sitter på ett storstadsfik där kaffemaskinen fräser och spottar och där verkligheten utspelar sig i vars och ens mobil; djupt försjunkna stirrar gästerna i lokalen på sina skärmar och våra röster är i stort sett de enda som hörs. – En av fem här inne på fiket är ett offer för sexuella övergrepp, konstaterar Elaine. Tre barn i varje klass. Det är så det ser ut, inte bara här i Sverige utan också enligt FN:s statistik. Och 90 procent av förövarna är en anhörig. OCH HON är en av de drabbade. En av dem som vet av egen

dyrköpt erfarenhet. – Blod är inte tjockare än vatten. Tyvärr är många mor-och farfäder förövare. Det är tråkigt att vuxna män inte alltid kan få vara med barn, men det är tråkigare att vuxna män förgri-

September 2017

Elaine Ekvärd – retoriker som kom ut som barnrättsaktivist

”En av fem är ett oﬀer för sexuella övergrepp. Tre barn i varje klass. Det är så det ser ut, inte bara här i Sverige utan också enligt FN:s statistik. Och 90 procent av förövarna är en anhörig.” September 2017

Tema: Utsatthet

per sig på barn. Sedan får gärna alla män rikta sin frustration mot pedofilerna, för det behövs fler som höjer rösterna mot dem. I boken skriver hon: ”Är det inte märkligt att pappa inte ens kom i närheten av det dåliga samvetet när det gällde hans eget barn? Många säger att övergreppen smyger sig på. Jag minns inte när det började smygas på. Jag minns bara att det förekom, varannan helg, hemma hos pappa”. Visste han att du skrivit en bok?

– Ja, förlaget skickade ett exemplar till honom en vecka innan den kom ut. Han har inte kommenterat men sagt att vissa saker är ljug och att jag bara är ute efter att tjäna pengar. Vilket är märkligt eftersom jag donerar inkomsterna från boken till Rädda barnen. Jag hade ingenting att vinna, bara en massa att förlora. MYCKET HAR förändrats, tycker hon och många världar har

öppnat sig för henne sedan boken kom ut. Hon hade börjat bli väl etablerad i sin yrkesroll, men att bara sitta och kommentera politiker i tv-soffor räckte inte. Hon ville bli politisk men inte i något parti, utan barnpolitisk. Så varför inte använda retoriken för att synliggöra de här sakerna? I synnerhet för dem som levt i tystnad och tigit. – De har ju inte haft någon som har talat för dem, men nu har de det. Och är skönt att vara den personen! säger hon. Pedofiler är ofta psykopater som förnekar tills de blir påkomna. I andra länder publicerar man bilder och berättar för barnfamiljer att det bor en pedofil i området eftersom återfallsrisken är mycket hög om de kommer i närheten av ett barn. Så skulle Elaine vilja att det var här också för hon tycker att vi har helt fel fokus i Sverige. – Det finns de som anser att offentlighet förstör pedofilens liv. Men han har ju förstört sitt eget liv, ingen annan kan ta ansvar för det. Det går inte att bota pedofiler. I dag är de tyvärr så skyddade att de i princip kan göra vad de vill. Samtidigt är självmordsstatistiken för de sexuellt utnyttjade skyhög.

Känner du dig själv hel numera?

– Nej, absolut inte. Det är en sak att bryta tystnaden, men man lever ju vidare med resterna av sin barndom. Senast i helgen drabbades jag av ett posttraumatiskt stressyndrom. Vi var några vänner som satt och kollade på en film för vuxna där det förekom sexscener. Samtidigt for barnen omkring i rummet och lekte. Så jag fick panik och blev helt hysterisk. – Sånt där händer väldigt

ELAINE EKSVÄRD

Ålder: 36 år. Bor: Söder om Söder i Stockholm. Familj: Maken Gustav och barnen Matheo, Evelyn och en nyfödd bebis. Yrke: Retorikexpert, föreläsare och författare. Har skrivit fem böcker om retorik utöver ovan nämnda Medan han lever, om faderns sexuella övergrepp. Grundare av Tre ska bli noll, som ger idrottsföreningar och förskolor verktyg i kampen mot övergrepp. Även engagerad i att upplysa om Williams syndrom.

”Det går inte att bota pedofiler. I dag är de tyvärr så skyddade att de i princip kan göra vad de vill. Samtidigt är självmordsstatistiken för de sexuellt utnyttjade skyhög.” sällan numera, men jag är krigsskadad på sätt och vis och kan reagera utan att i förväg förstå varför. Nu kan jag ju styra det genom att aldrig kolla på vuxenfilmer när barnen är i närheten och alltid ha koll på fjärrkontrollen. Elaine har nyligen startat ett icke-vinstdrivande bolag som heter Tre ska bli noll där Patrik Sjöberg, själv ett offer för övergrepp, sitter i styrelsen. De har lanserat Idrottsbrevet för att ge föreningar verktyg att motverka övergrepp. De har även tagit fram Förskolebrevet som gör samma sak för alla förskolor i Sverige. Många företag har redan villkorat idrottsföreningar att följa riktlinjerna för att man ska skänka pengar. – Genom att prata om det som ingen pratar om gör vi skillnad. Det måste finnas undervisning på förskolan där man lär barnen integritet om deras privata delar. Idrottsföreningar måste ta brottsutdrag på ledare och tränare och ska ha en genomtänkt policy för omklädningsrummen, säger Elaine vars fokus är barnen. Förövarna kommer långt ner på hennes prioriteringslista. – Jag har ingen medmänsklighet över för dem. Jag kan skydda barn, sen får andra ta sig an pedofilerna. Man kan aldrig begära av en utnyttjad eller ett våldtäktsoffer att sätta sig in i ett psyke som har förstört ens eget psyke. Empatin för dem existerar inte hos mig. Jag tycker att de är rovdjur. Men det handlar om många lager av känslor?

– Ja, barn älskar ju sina föräldrar villkorslöst, därför blir de hjärntvättade. Grunden är att man vill bli älskad och få älska. Barn är ju fantastiska små kärleksklumpar. Hur har allt som varit påverkat dig som mamma?

– På många olika sätt. Evelyn, vår dotter hade ont i magen en natt och jag smekte hennes mage men var väldigt noggrann att det är ner till naveln och inte längre. Jag är väldigt mån om mina barns okränkbarhet. Jag pratar inte med dem om pedofiler, jag lär dem bara om integritet. Tvekade du att själv bli mamma?

– Absolut! Myten säger ju att ifall man blir utnyttjad så blir man själv pedofil. Men det är bara ett argument man använder i rättegångar för att få sympatier. 90 procent av de som blir drabbade är kvinnor och ifall det vore sant skulle ju pedofilerna vara kvinnor och det är de sällan. ÄVEN OM KAMPEN mot pedofiler upptar en

stor del av Elaine Eksvärds tid så finns det annat som också engagerar henne. För ett år sedan fick hennes nu tvååriga dotter Evelyn diagnosen Williams syndrom. – Det är en kromosomavvikelse som gör att de saknar upp till 27 gener, vilket ger dem vissa karaktäristiska drag, berättar Elaine. Som ett krokigt lillfinger, skelning, hjärtfel. De kan också ha muskelsvaghet, gå och tala senare.

September 2017

När dottern fick diagnosen Williams syndrom föll Elaines version av sig själv där allt skulle vara perfekt.

Nu är han här! Den 19 augusti föddes Elaines tredje barn, en pojke som vägde 3 910 gram och var 51 cm lång.

Fast de blir ofta verbalt överbegåvade när de väl börjar tala, så det är lite roligt att Evelyn kom till en retoriker. Hur reagerade du när ni fick diagnosen?

– Först så föll världen sönder och samman. Men även en gammal version av mig själv där allting skulle vara så jäkla perfekt föll ihop. Nu känns det ganska perfekt att vi är olika. Hon är fantastisk och jag är så lycklig. Jag tycker att det världens bästa diagnos. Problemet är att hon litar på precis alla och hon dras till män. Det är väldigt gulligt men det krockar ju med mina traumatiska upplevelser. Ibland tänker jag att det var bra att hon fick mig, men också att det var bra att jag fick henne. Hon ser världen i ett ljus och jag i ett mörker och då kan vi ju mötas på mitten. OCH NU är ett tredje barn på väg. Elaine är i sjätte månaden

när vi möts och har en stor rund mage som hon sitter och rör händerna över. Har hon funderat över hur det skulle vara om det barnet också fick en diagnos? – Visst finns det en förväntansångest. Nu kan vi ju hantera Williams syndrom, men skulle det vara något annat vore det jobbigt, säger hon. September 2017

Williams syndrom Williams syndrom kännetecknas av ett typiskt utseende och beteende, vissa fysiska symtom samt en utvecklingsstörning med en karaktäristiskt ojämn begåvningsprofil. Syndromet har fått sitt namn efter en av de läkare, J C P Williams från Nya Zeeland, som 1961 beskrev syndromet. Ett år senare kompletterades beskrivningen av den tyske hjärtläkaren Alois Beuren. Williams syndrom förekommer hos 5-10 per 100 000 personer. En ungefärlig uppskattning för Sveriges del är att det föds 5–10 barn med syndromet varje år. Williams syndrom är lika vanligt hos pojkar som hos flickor. Orsaken till syndromet är att det saknas en liten bit (deletion) av den långa armen på en av de två kromosomerna i kromosompar 7. Personer med Williams syndrom har därför inte, som normalt, den dubbla uppsättningen av fungerande arvsanlag (gener) inom det deleterade området. Källa: Socialstyrelsen

– Däremot skulle det vara kul att få en unge som ser ut som jag och är brun. Jag är halvbrasilianska och då får ens barn antingen den svenska eller den brasilianska genen. Halvsvart eller halvvit alltså. Mina kusiner med svensk man har ett brunt och ett vitt barn så det är jättespännande vad det blir. När jag är med Matheo och Evelyn som är blonda, tror folk ibland att jag är deras nanny. Min man säger att jag inte får prata om det för att det låter rasistiskt. Men det vore kul att slippa vara nanny till sina egna barn. 13

Tema: Utsatthet

Att de starka ska hjälpa de svaga låter som en självklarhet, men lika viktigt är att låta alla slags funktionsvarianter få ta plats. Speciellt i kyrkan, både bland anställda och besökare. — Det är på tiden att vår kompetens tas tillvara, säger Anna Tenlén, diakon i Orsa.

Funktionsvarianterna

blir viktiga tillgångar

September 2017

FOTO: JOHAN LUNDAHL

MOTSTÅNDET I vardagen för en som tar sig fram på elmoped är Anna Tenlén van vid. I arbetslivet har det varit vårare: som nyutexaminerad diakon nekades hon först inträde, och när hon väl pressat sig in visade sig priset bli högt. Hon kan räkna upp många sätt som man kan exkludera på en arbetsplats, alla gör ont i själen och de flesta minskar hennes förutsättningar att använda sin kompetens. Hon fick diagnosen CMT vid fyra års ålder. Den innebär att hennes muskler är försvagade och balansen nedsatt. Hon kan gå kortare sträckor, men har svårt att gå i trappor och svårt att sitta i stolar utan armstöd. För det mesta tar hon sig fram med sin elmoped. Hon lider också av fatigue, behöver återhämtning och blir trött lättare än andra. Anna Tenlén har dock en fil kand i statsvetenskap, socionomutbildning och diakonutbildning. Hon har en magister i handikappkunskap och talar förutom engelska även franska samt hyfsat bra tyska och spanska. När det var dags att söka jobb kände hon sig välmeriterad. Det hjälpte inte. Först kom hon aldrig ens på intervju: – I början försökte jag lyfta fram min funktionsnedsättning som något som är positivt för församlingsmedlemmarna. Jag ville inte tro att funktionsnedsättningen var anledningen att jag valdes bort, men så snart jag slutade informera om den i ansökningarna fick jag komma på intervju, berättar hon. MÅNGA INTERVJUER blev det, 23 stycken

Det skulle krävas 23 intervjuer innan en arbetsgivare vågade satsa på Anna Tenlén – ett tecken på stor okunskap om funktionsnedsättningar, menar hon.

över stora delar av Sverige – Umeå, Dalarna, Stockholm. – Och då kom jag systematiskt på andra plats. Det hände att jag var på tredje eller fjärde, men för det mesta tvåa. Frågorna jag fick på intervjuerna visade tveksamheter inför funktionsnedsättningen. Det första jobbet var ett vikariat på ett halvår, där allt gick bra tills en fast tjänst skulle tillsättas. Då blev det knepigare. ”Du kan ju inte sitta på golvet och leka med barnen” fick hon höra. För Anna Tenlén är dock fördelarna med en anställd med en funktionsnedsättning solklara och många. Bara att medvetenheten om funkisfrågor ökar, gynnar hela församlingen. Dessutom har Anna Tenlén utvecklat strålande projektledaregenskaper: FORTSÄTTNING

September 2017

Tema: Utsatthet – Med den funktionsnedsättning jag har måste jag planera väldigt noga. Ingenting kan lämnas åt slumpen, jag behöver förutse alla hinder som kan komma att uppstå. Jag märker att jag har lätt att få kontakt med församlingsmedlemmar, och jag förstår hur det är att leva med svårigheter. BISKOPEN I Stockholm, Eva Brunne, är

medveten om bristerna, men arbete pågår. I Stockholms stift har man exempelvis ett tillgänglighetsprojekt i fem pilotförsamlingar. Den erfarenhet hon har av arbetet med hbtq-frågor är att det blir svårt att bryta normtänkandet gentemot församlingsmedlemmar, om man inte samtidigt gör det i kyrkan som arbetsplats. – Det betyder jättemycket att vi är arbetsplatser som speglar den omgivning vi arbetar i. Det är ett sätt att hjälpa varandra att bryta normtänkandet. Vad utesluter vi? Vad saknar vi om vi inte ser den här människan som en hel människa med alla sina egenskaper? Anna Tenlén håller med om att kyrkan lyckats bra med hbtq-frågorna, så hon vet att det går att förändra, men inte utan ansträngning. Det handlar dock inte om att ”hjälpa” den funktionsnedsatta. En hjälpande person kan vilja hur väl som helst, men i själva verket tvärtom försätta den som söker hjälp i en situation där personen bara upplever underläge, menar Steve Sjöquist, som är sjukhusdiakon i Stockholm. I stället måste kyrkan skapa en miljö där alla möts på lika villkor. STEVE SJÖQUIST själv

har en mycket stor, om än informell kompetens på grund av att han har levt med hiv i 30 år, de första åren innan bromsmedicinerna kom. Under ett helt år var han så svårt sjuk att han var inlagd på sjukhus. – Jag vet hur det är att Sjukhusdiakon ligga där. De jag träffar i Steve Sjöquist. dag känner sig sedda och förstådda. Och jag har fått respekt för den kompetensen. Jag använder min erfarenhet också när jag undervisar om vårdetik. Mina studenter får veta att de som ligger där observerar dem, vet vilka de är och vad de går för. MARIA WESTLUND är diakon i Umeå, och skulle vilja uppnå det som Steve Sjöquist gjort. I dag upplever hon att det är svårt att bidra med all den kompetens hon har. – I kyrkan finns bilden att vi är starka och friska och ska ge till församlingsmedlemmar som behöver det. Jag med min funktionsnedsättning ställer det där på huvudet. Jag

Förståelsen för hur det är att leva med olika svårigheter är en tillgång i arbetet.

”Den som själv söker hjälp blir lättad vid åsynen av kryckor eller en rullstol.” står mittemellan. Jag är personal med funktionsnedsättning som kan utföra kvalificerat arbete, säger hon. Maria Westlund lever med ett antal diagnoser. Den som påverkar henne mest är Klieppel Feil syndrom. Det är en ovanlig diagnos som bland annat innebär att nackkotorna är ihopväxta, och att balans, finmotorik, och reflexer påverkas. Hon är dock övertygad om att de förmågor Maria Westlund kan bi- som behövs i hendra med unika insikter. nes arbete inte är fysiska: – Jag möter församlingsbor i sorg och kris och stöttar människor i andlig utveckling. Jag håller andakter på sjukhem och leder gudstjänst, bland annat. Det är inte de motoriska funktionerna som jag använder. Och en del kompetens hon skulle vilja få

bidra med står inte i arbetsbeskrivningen: – Jag har vissa kvalifikationer och insikter som jag skulle vilja kom församlingen till del. Enkla saker, som dörröppnare som inte fungerar och trösklar som är i vägen. Att man kan ta bort några kyrkbänkar så den som har rullstol inte behöver sitta mitt i gången och sticka ut. Att det ska vara möjligt att ta sig in och ut ur kyrkan utan hjälp, självständigt. Hon påpekar samtidigt att det kan följa ett utpekande av att det alltid är normbrytaren som ska vara den som ökar kunskapen på arbetsplatsen – hon skulle vilja se att församlingarna sätter av tid och pengar på funkisfrågor på samma sätt som exempelvis miljöfrågor. Kyrkans anställda möter funktionsnedsättningar och hinder i församlingarna och behöver kunskap för att ge bra stöd och service. SOM DIAKON delar Maria Westlund samma upplevelse som Anna Tenlén: Får en människa möta en företrädare för kyrkan som själv har en svaghet, uppstår en lättnad i mötet. Det blir helt enkelt enklare för en hjälpsökande att tala och att anförtro sig till någon som faller utanför den traditionella maktpositionen i relationen mellan hjälpare och hjälpt. De som söker stöd känner att möjligheten att bli sedd och förstådd ökar när de får se kryckor eller rullstol. – När vi arbetar med andlig fördjupning har vi en bild av en kanna som är sönderslagen och ihoplimmad, men sätter man ett ljus i kannan är det just genom sprickorna som ljuset strålar fram. Det är den synen på människan, kyrkan och anställda som behöver få ta plats. MARIKA SIVERTSSON

September 2017

Tema: Utsatthet

”Får jag vara stolt över min hjälp?”

Camilla Lif är präst i Svenska kyrkan, författare och medverkar ofta i radio. Du kan ställa dina frågor om kyrkan, tron och livet i stort till Camilla på fragaprasten@verbum.se

Är det skryt att vara nöjd med sina goda gärningar? Varför drabbas vissa av olyckor och hur mycket tycker Gud att vi ska vila? Camilla Lif svarar på frågor om prestation och tvivel.

Fråga prästen

En bekant sa att om man inte känner ”frälsningsvisshet” är man inte kristen. Jag tror, även om jag inte går i kyrkan, men vet inte om jag känner något särskilt. Måste man det?

– Det finns ingen manual för vad man måste känna som kristen. Frälsningsvisshet låter härligt, men det är knappast något som drabbar alla. De flesta jag känner tvivlar och tror om vartannat. För dem och för mig är tron en process, ett kontinuerligt samtal med det gudomliga och med andra människor. Ibland stark tro. Ibland starkt tvivel. Det finns i själavårdens historia en mängd beskrivningar av hur en troende människa måste gå igenom perioder av tvivel. Det ingår i en mogen människas väg i tron. Tillvaron slår då in på en mörk och slingrig väg. Denna vägsträcka går under många namn: öknen, misströstans dy, andens fattigdom. Men detta räknas också som en plats där man oväntat faller i Guds armar. Och jag tycker inte att någon har rätt att döma ut en annans tro!

Ända sedan flyktingarna började komma har jag varit med i olika hjälpprojekt. Det får mig att må bra i magen, men jag undrar: är det fel att känna sig nöjd? Man ska ju inte skryta?

”Utan balans mellan aktivitet och vila går vi sönder.”

– Det finns en ställe i Bibeln där Paulus skriver att vi har lagen skriven i våra hjärtan Med ”lagen” menar Paulus Guds vilja. Alltså: Guds vilja att vi ska göra gott och värna våra medmänniskor, den viljan finns inpräntad i oss. Därför känns goda handlingar bra. Det ger en känsla av att vi är på rätt spår. Att känna sig nöjd och glad med något gott är ett kvitto på att man gjort något bra. Att skryta är något annat. Det är att tävla med sin godhet, och blåsa upp sitt eget ego.

Jag har hört att Gud inte ger oss mer att bära än vi orkar med, och att vi orkar allt med Jesus. Men nu när så många blir utbrända – vad säger kyrkan om vila?

– Det finns de som får mer än de orkar bära, så det finns goda skäl att fundera på hur vi ska leva, arbeta ocjh vila och behandla våra medmänniskor. I kyrkan talar vi ofta om tystnaden som återhämtning, och i Bibeln står det om hur Jesus drog sig undan från folkmassorna för att vila och be. Att vara för sig själv, att ordlöst umgås med Gud, att stilla sina hungriga sinnen och att helga vilodagen är naturliga inslag i ett kristet liv. Balans mellan aktivitet och vila är en förutsättning för att vi inte ska gå sönder. Så är det för varenda en av oss människor.

September 2017

Hela poängen med kristet liv är frihet, säger Camilla Lif.

Varför verkar det som Gud utsätter vissa för mycket mer än andra? Min kompis förlorade jobbet och fick operera bort gallan samma månad som barnet blev svårt sjukt.

– Detta har människor brottats med i alla tider. Om Gud är god och allsmäktig – varför finns det då lidande? På teologiskt språk kallas det för teodicéproblemet. Jag har ingen lösning, men jag tror inte att Gud vill att vi ska plågas av meningslösa lidanden. Att bli av med sitt arbete tänker jag inte har så mycket med Guds vilja att göra, utan är något som händer mellan människor. Jag tror inte heller att Gud gör barn sjuka, utan lider med varje sjuk människa. Gud vill liv – det är min övertygelse.

Förr trodde många att utvecklingsstörda stod närmare Gud på något vis. Hur är synen på funktionsnedsatta nu?

–Varje människa, med sin unika erfarenhet, är ett uttryck för Guds längtan efter liv. Jag tror att Gud lever genom oss, att det gör ont i Gud när det gör ont i oss, att våra skratt gör Gud glad, att de dofter vi känner också känns av Gud. Den som har funktionshinder förser Gud med helt unika erfarenheter. Jag vet inte om en sådan människa står närmare Gud, men när jag var ung kände jag en flicka som hade Downs syndrom. Hennes syn på livet lärde mig massor om ärlighet, uppriktighet, livsglädje, ömhet och medmänsklighet. 19

Tema: Utsatthet

Skratt som öppnar upp De lockar till skratt och ger barnen en paus från sjukdom, slangar och mediciner. Men skratten är inte viktigast. Det är kontakten. Utan att rygga för deras känslor, för rädsla eller föräldrarnas oro, möter sjukhusclownerna barnet, här och nu. – JAG VILL VARA ärlig i mitt bemötande, i

blicken och hela min närvaro, säger Eva Westerling. Hon sitter framför spegeln i ett källarrum på sjukhuset i Malmö. Duttar vita prickar under ögonen och målar en centimeterbred röd mun på läpparna. Kollegan Jerker Heijkenskjöld blåser såpbubblor runt henne medan hon sätter lösnäsan av gummi på plats. När hon började jobba i Clownronden, för 13 år sedan, var näsorna så hårda att hon fick en arbetsskada. – Det är sant! Jag fick blodkärlsbristningar, säger Eva Westerling och pekar på ena näsvingen. Dagens första rond är på Barnmedicinen, som de besöker två gånger i veckan. Eva och Jerker ger varandra en peppande kram, öppnar dörren och kommer ut som Bönan och Jack, två clowner som snart trampar sig fram i sjukhuskulvertarnas underjordiska gångar. De visslar och hejar till höger och vänster, alla vet vem de är. På Barnmedicinen får Alva Nilsson syn på Bönan och Jack så fort de kliver in genom dörren. Hon är två och ett halvt år och har tillbringat långa perioder på sjukhus sedan hon föddes. Nu kikar hon försiktigt på de knasklädda figurerna, i skydd av sin mammas axel.

– Hon är jätterädd för clowner, säger mamman Frida Nilsson. Det hör varken Bönan eller Jack. Ändå är det uppenbart att de har läst av Alvas rädsla. Med små, samspelta gester, utan att komma för nära, börjar de improvisera. Har Alva sett deras bortsprungna hund Ludde? De letar bakom dörrar och under bord. Alva följer dem med stora, runda ögon. Bönan trollar fram en avlång ballong ur fickan och vips har den knutits till en vovve. Ett litet leende anas i flickans mungipor och när sjuksköterskan kommer för att ge dropp, får både vovven och clownerna följa med och hjälpa till. ALLA BARN blir inte glada av att se dem. Det är heller inte deras mål. De är inte klichéclownerna som gör knasiga grimaser och de är absolut inte skräckfigurerna i stela masker som skrämmer. Tvärtom, deras mål är det mänskliga mötet, att nå fram till individen. En kontakt improviserad i stunden. – Det gäller att vara nollställd inför varje möte. Barn känner direkt när det finns en värdering av något slag hos den vuxne. Men går du in utan tvivel och möter dem med positiv blick, så går det, säger Eva Westerling. En del barn träffar de bara en gång, vissa har de träffat i flera år. Någon har ett gipsat ben, andra en allvarlig infektion. Vissa barn är så sjuka att de kommer dö. – Det handlar om att se det friska i en människa och möta personen med respekt och humor, säger Eva Westerling. Ali Al-Kartawi, 5 år, har blodförgiftning Eva Westerling och och har legat Jerker Heijkenskjöld inlagd i flera jobbar med Clown-

veckor. Bönan och Jack sticker in sina röda näsor i hans rum för att känna av stämningen. Snart sitter både Ali och hans pappa, som först såg lite hålögda ut, fnissande vid sängen med varsin slips om halsen – av toalettpapper. MEDAN EN del barn nästan omedelbart bör-

jar bubbla av skratt, behöver andra tid på sig för att öppna upp, som den avvaktande 13-åringen som håller emot för att smilbanden inte ska synas. Ibland träffar de suicidala ungdomar, och får jobba hårt för att dörren alls ska öppnas på glänt. – Vi kommer från ett annat håll, och det är viktigt. Vi är varken den oroliga familjen eller personalen som måste behandla det sjuka. De är ett komplement, med en fri roll i sjukhuskorridorerna. Samtidigt har de möjlighet att dra in personalen i improvisationerna och hjälpa till att göra vårdsituationer lekfulla. Och minst lika viktigt, menar Eva Westerling, är att de kan möta och stötta personalen, få också dem att skratta. – Personalen är superviktig. De är där alltid, vi bara några timmar. Jag ser det som en skicka vidare-grej, att lämna något positivt också för dem. Är de glada sprids glädjen. SOM SJUKHUSCLOWN jonglerar

du med känslor. Kastar upp dem och ser till att de fångas på ett bra sätt. Det är inget enkelt jobb. Men det mest meningsfulla Eva kan tänka sig. – Energin ryker, efter en dag på jobbet är du helt slut. Samtidigt får du så mycket tillbaka. Det svåraste är att möta den som snart ska dö, särskilt

ronden i Malmö.

September 2017

– Det handlar om att se det friska i en människa och möta personen med respekt och humor, säger sjukhusclownen Eva Westerling

”Det handlar om att se det friska i en människa och möta personen med respekt och humor.” när det är ett barn. Eva berättar om sin första erfarenhet, ett hembesök hos en pojke med obotlig cancer. – Han var sex år och lärde mig mycket. Föräldrarna ville inte, eller klarade inte, att pratade med honom om att han skulle dö. Skenet skulle hållas uppe, rädslan och sorgen motas. – Men jag såg ju att han visste, barn vet alltid så mycket mer än vad vi tror. Men eftersom det var förbjudet att benämna i familjen frågade jag honom istället om han tänkte resa. ”Ja”, svarade pojken. Samtalet var öppnat. September 2017

De pratade om vad han skulle ta med sig när han for, och om vem som skulle möta honom när han kom fram. – Det var fint, vi hittade ett sätt för honom att benämna det som skulle komma. Och det är lugnande. Livet är brutalt. Men rädslan för döden och sorgen är oftast som starkast hos de anhöriga, menar hon. Och förtvivlan över att ett barn inte ska få bli äldre än sex, ses ur den vuxnes perspektiv. – Att aldrig få ta examen, aldrig få barn…, tänker vi vuxna. Men en sexåring får ju leva sitt liv, deras sex år långa liv är ett helt liv för dem. Det är en insikt som jag tycker är lindrande. På Barnmedicinen kommer nu Alva Nilsson rullandes på en brits. Hon ska in på operation. Jack tar fram sin ukulele och spelar en melodi, Bönan vinkar. Alva sätter sig upp i sängen, ler och skickar en slängpuss till sina nyvunna rödnästa vänner.

FOTO: JOI GRINDE

Jobbar på fem sjukhus Clownronden är en grupp speciellt utbildade artister som arbeta med sjuka och funktionshindrade barn och ungdomar och äldre. Clownronden drog igång 2001 och är baserad i Malmö, och är idag även en del av barnklinikernas verksamhet på fem skånska sjukhus. Liknande verksamheter finns runt om i landet. Namn: Eva Westerling Ålder: 49 Familj: Två söner och pojkvän i Österrike. Bor: Lund Gör: Arbetar som sjukhusclown på Skånes universitetssjukhus för Clownronden och som improvisatör för Kunskapskabarén. Är också skådespelare och har medverkat i humorserien HippHipp! och SVT:s barnprogram Vid Vintergatans slut och i Pax jordiska äventyr.

HANNA WELIN

Mänskligt: Organdonation

”Du har fått en jäkla Syskonkärlek - på liv och död. Therese Jarmo behövde en ny njure för att överleva. Hon fick en av sin bästa vän och konstnärskompanjon: storebror Casper Jarmo. SIDA VID sida i var sin sjukhussäng. Oroliga

och lättade på en och samma gång. Äntligen är det dags. Casper Jarmo lyfter han sin hand i v-tecknet och rullas in i operationssalen. Therese Jarmo ler från sin säng, snart är det hennes tur. Ett par timmar senare vaknar de upp ur narkosen. Storebror har en njure mindre, lillasyster har fått ett nytt liv. Det är lördag förmiddag och syskonen Jarmo har bestämt träff i deras andra hem, en konstnärsstudio i industriområdet Gåsebäck

i Helsingborg. Det har gått två månader sedan operationerna och de långa ärren över buken har läkt. – Det gör inte ont längre, som det gjorde efter operationen. Vi låg i samma rum och fick varandra att skratta hela tiden. Och det gjorde ont. Jag minns att jag sa till dig att om du säger något roligt igen så dödar jag dig, säger Therese Jarmo och ger sin storebror en lätt knuff. – Fast allvarligt, när jag såg dig där i sängen på uppvaket kände jag bara kärlek. – Men jag gjorde det ju lika mycket för min egen skull, säger Casper Jarmo. Det är jag som har vunnit som har fått dig tillbaka. THERESE OCH Casper Jarmo har inte bara vuxit upp tillsammans. De är bästa vänner och ses eller rings varje dag. Folk brukar kommentera deras relation, säger de, för att de

påminner om enäggstvillingar som kan varandra utan och innan och tycker och tänker nästan samma sak. Sedan flera år driver de också gemensamma projekt och skapar film, konst och musik tillsammans. – Många undrar hur det känns att ha någon annans organ i sin mage. För mig är det inte en så stor sak i sig. Det viktiga är att jag förhoppningsvis fått minst femton år till, så att jag och brorsan kan fortsätta med vårt arbete, säger Therese. Casper nickar. – För mig finns kärleken i skapandet som vi gör ihop. På bordet i studion, bland sprayburkar, rekvisita och termoskaffe ligger manuset till en kortfilm som de har spelat in. Scenerna kom till liv i Caspers huvud i sjukhussängen. Den kom ur ångesten jag kände över att kunna förlora Therese. I filmen dör huvud-

Therese och Casper Jarmo är bästa vänner och ses eller rings varje dag. Och syskonen har dessutom en njurdonation gemensamt.

September 2017

bra njure, syrran” personens syrra i en bilolycka, och det är brorsan själv som kör. Efter det bestämmer han sig för att ta sitt liv, säger Casper. DÖDSSCENEN I den brinnande bilen spe-

lade syskonen in för en månad sedan. Med ärr som fortfarande ömmade och fejkblod i ansiktet agerade de ut sina roller i flammande lågor. – För mig är den här filmen ett sätt att bearbeta allt som varit, säger Casper. – Och jag ville så snabbt som möjligt få skapa. Slippa vara Therese, den sjuka, och bli Therese, konstnären, igen. Nästan allt de gör bygger på dramatik och smärta. På liv och död. Men så har också Therese levt med de stora och tunga frågorna ända sedan hon var en liten flicka. Sju år gammal, på väg till När Therese var barnkören, kollapsade 15 fick hon sin hon. Hjärnan visade sig första nya njure vara svullen av vätska och – av pappa. behövde öppnas akut. Hon har inte glömt upplevelsen i ambulansen på väg till sjukhuset i Lund. Hur smärtan plötsligt försvann, hur hon såg ett ljus och allt blev vitt. – Nu vet jag att läkaren sa att familjen skulle förbereda sig på att ta farväl av mig.

TROTS ATT njurfelet som hade fått hjärnan

att svullna, upptäcktes sent klarade hon sig utan allvarliga komplikationer. Men den sjuåriga flickan tvingades lära sig vad dialys är. Åren som följde kämpade Therese med att leva ett så normalt liv som möjligt, trots mediciner och noggrann kosthållning. Hon tränade basket och jobbade hårt i skolan. – Jag ville bara vara vanlig och pratade inte så mycket om allt det här. Men jag fick ett keyboard och när jag klinkade på det fick jag ut mycket av allt jag bar på. Men när Therese var 12 och Casper 20 kom nästa slag. Mamman fick en hjärnblödning. Hon klarade sig förhållandevis bra, men det var ändå tungt att hantera. Döden hade kommit nära igen. – Jag och brorsan bondade mycket när September 2017

”Det var sjukt att vakna efteråt. För första gången upplevde jag hur det är att vara frisk.” mamma var så dålig. Jag började också umgås med hans vänner. Jag hade nära jämnåriga kompisar, men kände samtidigt att det var lättare att relatera till dem som var äldre. Livet blev ännu tuffare åren som följde. När Therese var 15 räckte de egna njurarna inte till längre och hon behövde en ny för att överleva. Det blev pappans. – Det var sjukt att vakna efter operationen. För första gången upplevde jag hur det är att vara frisk. Jag föddes med njurproblemet. Från att ha haft kronisk migrän, varit illamående och orkeslös, studsade jag ur sängen. OCH HON studsade längre än så, rakt ut i livet

för att ta tag i sina drömmar. Äntligen hade hon kraft att göra det hon ville. – Jag insåg tidigt hur viktigt det är att jaga drömmarna man har. För mig handlar de om att få använda min egen kreativitet. Livet snurrade på, intensivt, precis som hon ville. Tills för två år sedan. Therese hade precis flyttat ihop med pojkvännen Christian när beskedet kom. Hon behövde en ny njure, igen. Och fram tills en transplantation kunde genomföras krävdes dialysbehandling var femte timme, dygnet runt. En förälskad 22-åring vill inte ha en slang i magen. Hon vill inte vara konstant trött och illamående och hon vill absolut inte behöva tänka på döden mest hela tiden. – Jag hade sådana fruktansvärda ångestattacker. Och ju sämre jag blev desto mer bitterhet, ilska och sorg kände jag. Utredningen av en donator som passade tog lång tid. Först prövades sambon Christian, därefter var det Caspers tur. Hans njure var kompatibel med Therese, men var han

alldeles säker? undrade läkarna. Casper och hans fru har ett barn, och är gravida med det andra. Tänk, rent hypotetiskt, om någon av dem skulle behöva hans njure i framtiden? – Men jag kände att jag inte kan tänka så, säger Casper. Om det brinner just nu kan du ju inte strunta i att släcka elden för att det kan börja brinna någon annanstans senare. Transplantationen gick över förväntan. Direkt efter operationen hade Therese skyhöga njurvärden sjunkit från 800 till 80. – Det var en jädrans bra njure du fick av mig syrran. Trots att jag festade så vilt förr. Lillasystern ger honom en storasysterblick. – Han är så jäkla mallig. Och en riktig dramaqueen. JUST NU är hon nästan euforisk över allt hon

äntligen kan göra igen. Som att dricka hur mycket vatten hon vill och gå på toaletten som vem som helst. Eller att få ta en fika på stan med Christian. – I kväll ska vi bada tillsammans hemma i vårt eget badkar. Det har vi aldrig kunnat göra. Det är så sjukt underbart att kunna vara den person jag faktiskt är. Första året är alltid det mest riskabla eftersom kroppens immunförsvar gör sitt bästa för att stöta ifrån sig det nya organet. Men alla värden ser bra ut och förhoppningen är att njuren ska hålla i 20 år. – Mörkret finns alltid där i bakhuvudet och lurar, det är min lott i livet. Samtidigt, man kan välja hur man vill leva. Det finns ju också något bra i det här. Jag har en jävla piska på mig att se till att göra det jag vill i mitt liv.

Therese & Casper Jarmo Namn: Therese Jarmo Ålder: 25 Familj: Sambon Christian, föräldrar och bror med familj. Bor: Helsingborg Gör: Olika typer av konst, samt vikarierar som administratör på företaget Assa Abloy i Landskrona. Namn: Casper Jarmo Ålder: 33 Familj: Sambo och ett barn, det andra barnet är på väg. Föräldrar och systern. Bor: Helsingborg Gör: Olika typer av konst, pluggar visuell kommunikation på Malmö högskola.

Mark Levengood är än en gång programledare för Tro, hopp och kärlek. I september börjar tredje säsongen.

Ser du fram emot en tredje säsong? Mark Levengood är än en gång programledare för Tro, hopp och kärlek – dokusåpan där präster söker kärleken. I september börjar tredje säsongen. – Ja! De höga tittarsiffrorna avgjorde, men jag ville också gärna göra det igen, för vi lär oss så väldigt mycket, alla i redaktionen, under vår resa. Jag får tackla min programledarroll på nya sätt nästan varje dag. Grundpremissen att jag ska hjälpa dem är ganska fånig, jag gifte mig för 30 år sedan och är väldigt dålig på att ragga. Men vi samtalar mycket, det blir en nerv. För mig har det aldrig varit målet att de ska gifta sig, det viktiga är diskussionerna. Får du lägga band på dig för att inte hjälpa för mycket? – Jag går över gränsen hela tiden. Jag förväntas vara mycket mer neutral, men ibland är det så uppenbart att folk ska passa ihop.

Då är det min kristliga plikt att göra det klart för dem. Och det är hemskt att se folk som inte passar ihop. Jag är inte sutenör utan programledare, även om det kan vara svårt att märka skillnaden … Är präster svårare att dejta än andra, mer krävande? – Präster är som psykologer, de har nästan alltid en sökande bakgrund. De har gjort samma resa, men även tagit in Gud som en faktor. På film framställs prästen som en svart kråka av ondska, det är Ingmar Bergman som spökar. Kyrkan får alltid stå för inskränkthet och elakhet. Men Svenska kyrkan är ju tolerantast på jorden! Och präster är öppna och ganska gränslösa människor. Jag kan tänka mig att det är stimulerande att leva med kyrkans folk, det är ofta människor som inte fastnar i slentrian. Bidrar det till att avdramatisera prästrollen?

– Men är den inte ganska dramatisk? Det handlar ju om liv och död. Det har varit för-

svinnande lite kritik om att det blir för glättigt. Men skapade inte Gud både ljus och mörker? Vi gör det med respekt för deras ämbete och identitet. Vi är väldigt noga med att inte kränka deras yrkesidentitet, hur vi klipper och vad som kommer med. De ska kunna förrätta en begravning dagen efter att de varit med på teve. Vad är så lockande med dejtande präster?

– Jag tycker det är så intressant att de är så valhänta. Många är familjerådgivare och förstår så mycket, men de kan inte applicera det på sig själva. Hur vi agerar styrs så mycket av det undermedvetna. En av våra deltagare var på dejt med en tjej som behövde checka av allt mot sin bild av den hon ville gifta sig med. Men sedan kommer kärleken från ett helt annat håll. Som min gamla konfirmationspräst sade: ”Vi blir bönhörda, men aldrig på det sätt vi tror”. MATS KARLSSON

FOTO: STELLAN HERNER

Hallå där! Mark Levengood