Mede mogelijk gemaakt door

STOER, LEERZAAM EN LEUK Scouting is voor iedereen!

CLIËNT

Rotwoord of niet?

DE GIRAF

Intensieve therapie & vakantie

ZEILEN OP ZEE?

We willen, dus we kunnen!

twee, 2015

€ 6,95

Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen

COVERMODEL Sara Ekehult-Neumann

Sara is pas 8 jaar, maar nu al een heus model. Als onze fotograaf haar instructies geeft, volgt ze die meteen op. En ze straalt! Typisch een meisje dat heel goed weet wat ze wil. Sara gaat dagelijks blij naar Mytylschool De Brug in Rotterdam. Door een aangeboren hersenafwijking ondervindt Sara motorische beperkingen en praten is moeilijk. Communiceren kan ze wel, vooral met behulp van haar spraakcomputer. Het is bijzonder knap dat Sara ook nog eens tweetalig opgevoed wordt. Haar moeder is Zweeds en de vakantie brengt Sara dan ook graag door bij oma en familie in Zweden.

Sara zit niet stil. Ze danst in een G-Dance groep en sport met de G-Stars bij DOTO in Sporthal de Zijde in Bergschenhoek.Â

De kleding van Sara is gesponsord door Twinsz Kinderkleding in Schiedam.

VEINE

VAN DE REDACTIE

COLOFON UITGEVER Stichting Veine HOOFDREDACTIE Renée Ruisch EINDREDACTIE Frieda Zebrowski ART DIRECTION ConQuest communication. creation. FOTOGRAFIE COVER Emile Peters WEBMASTER Stephan van Rijt

PUNT VAN RENÉE

WEBDESIGN Crossmediale Communicatie DRUKKERIJ Van de Water, Schiedam VERZENDING BGS Schiedam COLUMNISTEN Sandra Titulaer (revalidatie arts), Harold Launspach (osteopaat), Eva Koppius (ergotherapeute), Nicole Kien (advocaat), Chris (moeder) ABONNEMENTEN Abonnee@Veine.nl ADVERTENTIES

WE ZITTEN HIER MET HET VEINE-TEAM IN EEN GEWELDIGE ACHTBAAN! NA DE UITGAVE VAN ONS EERSTE MAGAZINE IS HET NIET MEER STIL GEWEEST. TELEFOONTJES, MAIL, SOCIAL MEDIA OF GEWOON MENSEN DIE ONS AANSPREKEN ALS WE ERGENS AANWEZIG ZIJN OP CONGRESSEN OF SYMPOSIA.

Advertentie@Veine.nl

Niets uit deze uitgave mag geheel of gedeeltelijk worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar worden gemaakt, op welke wijze dan ook,

Men is gelukkig enthousiast. Ze

Blijf ons informeren over therapieën,

vinden het blad mooi en de artikelen

hulpmiddelen enzovoort. Door onze

interessant. Sommigen zeggen dat ze

ervaringen met elkaar te delen, kunnen

nog meer willen lezen, anderen vinden

we andere ouders ook weer een eindje

de OOKLEUKS vooral handig (gewoon

op weg helpen. De meest bijzondere

kijken en niet teveel lezen). Ik hoorde

reactie vond ik zelf wel de moeder die

een dame die de SoupMaker meteen

mij zei dat ze sommige pagina’s had

had aangeschaft, we zagen moeders

gekopieerd en in haar map “ideeën”

die in social media groepen de handige

had gestopt. Haar meervoudig beperkte

handgreep ‘Eazyhold’ bespraken en

dochter was aan sommige dingen nog

een poultje maakten om deze met

niet toe, maar in de toekomst kon ze

elkaar te bestellen. Fantastisch, dank

er wel wat mee. Ik dacht: voor deze

jullie wel! Ook kregen we reacties van

moeder maken we Veine.

zonder schriftelijke toestemming van de uitgever. Het is niet toegestaan Veine zonder schriftelijke goedkeuring op te nemen in een leesportefeuille. Veine is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave en niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen van deze uitgave. Veine behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Over uitslagen van prijsvragen en/ of speciale acties kan niet worden gecorrespondeerd.

mensen die zelf een bijzonder verhaal hebben. En zo staan er in deze uitgave

We willen helpen met ideeën, inspireren

weer verschillende dingen waar ik

met verhalen. En je kiest de dingen eruit

zelf ook nog nooit van had gehoord.

die bij jou en je kind passen! •

NEEM NU EEN ABONNEMENT OP VEINE EN ONTVANG DEZE PRAKTISCHE INKLAPBARE LUNCHBOX ALSÂ WELKOMSTGESCHENK!

Deze aanbieding is geldig tot 1 januari 2016 of zolang de voorraad strekt. Abonnementen gelden tot wederopzegging (prijswijzigingen voorbehouden).

VEINE

GA VOOR MEER INFORMATIE NAAR ONZE WEBSITE WWW.VEINE.NL

INHOUD

REISVERSLAG VRIJHEID Zeezeilen met het hele gezin

THERAPIE GIRAF Intensieve en multidisciplinaire therapie

OOKLEUK Soms slimme dingen, soms grappig. In elk geval nice to know!

COLUMN CLIÃ‹NT OF KIND

DOSSIER TILLIFTEN Als zelf tillen niet meer gaat

REACTIES Wat vonden jullie van de eerste Veine?

NIEUWE RUBRIEK MOOIE MENSEN

COLUMN LOSLATEN

LEERHULPJES Vriendelijke leerhulpmiddelen

(P)APPTALK LIES & LEX OVER HET CIZ

DOSSIER (IN)CONTINENTIE Veine doet onderzoek

OOKLEUK OM TE WETEN Een verzameling feitjes

THERAPIE TECHNIEK EN COMPUTERS OM TE SPELEN, LEREN EN COMMUNICEREN

48 25

VEINE STEUNT Omdat niemand meer deskundig is als een ouder met ervaring

SINTERKLAASHEBBEDINGEN Hij is weer bijna in het land!

ANNA MAAKT ER WAT VAN Een hemd dat goed is voor de zintuiglijke stimulering!

EN DE WINNAAR IS... Prijswinnaars uit Veine 1

THERAPIE YOGA, FOR THE SPECIAL CHILD

COLUMN EEN VEELVOORKOMEND PROBLEEM

STOER, LEERZAAM EN LEUK Scouting is geschikt voor elk kind

COLUMN DE KRACHT VAN BEELD

COLUMN VERGOEDING VAN MEDICIJNEN IN ONREDELIJKE SITUATIES

IN DE VOLGENDE VEINE een tipje van de sluier

“Je krijgt heel veel handvatten waarmee je thuis weer verder gaat.”

VEINE

THERAPIE

INTERVIEW: RENÉE RUISCH | FOTO’S VAN MADELEIN: HERMIE BOUMANS. FOTO CARIN EN DIRKJE: BIJZONDER FOTOGRAFIE.

GIRAF

INTENSIEVE EN MULTIDISCIPLINAIRE THERAPIE VOOR KINDEREN MET EEN BEPERKING DE INGREDIËNTEN: INTENSIEVE THERAPIE VAN TWEE UUR PER DAG, VIJF DAGEN ACHTER ELKAAR, TWEE THERAPEUTEN OP EEN KIND, EEN MULTIDISCIPLINAIRE AANPAK, SPEL & BELONING, EEN WEEK GEZINSVAKANTIE, EEN TOF BROERTJESEN ZUSJESPROGRAMMA, BEGELEIDING VOOR OUDERS EN EEN FLINKE DOSIS ENTHOUSIASME EN LOL. HET RESULTAAT: EEN BOOST IN DE ONTWIKKELING, BEREIK VAN DOELEN DIE VOORAF ZIJN GEFORMULEERD, EEN RELAXT GEZIN, HANDVATTEN OM WEER VERDER TE GAAN, ONDERSTEUNING DAAR WAAR NODIG EN VOORAL MOOIE HERINNERINGEN EN EEN FOTOBOEK.

Carin Verhagen en Dirkje Scheenstra, twee van de initiatiefnemers van de stichting Giraf Therapie.

We spreken af in een cafeetje bij

wordt een plan gemaakt voor intensieve

Rotterdam CS met Carin Verhagen en

therapie in Nederland.

Dirkje Scheenstra, twee van de vier

VEINE

initiatiefnemers van de stichting Giraf

GAT IN DE MARKT

Therapie. Carin is moeder van twee

Er is in Nederland niets als het gaat om

jongens, waarvan een, Thom, met een

intensieve, multidisciplinaire therapie.

beperking. Het idee ontstond na twee

Wat dat betreft zitten we erg in de

weken dolfijntherapie op CuraĂ§ao in

halfuurtjes-cultuur in therapieland.

2011. De resultaten smaakten naar

Giraf biedt kinderen vijf dagen

meer, maar elk jaar zoâ€™n reis maken

lang, twee uur per dag therapie. De

ziet Carin niet zitten. De therapeut

begeleiding is twee op een, waarbij

van Thom aldaar heet Dirkje en

de twee therapeuten elkaar aanvullen

toevallig keert zij eind 2011 terug

qua discipline. Een kind werkt dan

naar Nederland. Uiteindelijk worden

bijvoorbeeld met een logopedist en

een tweede moeder en een tweede

een gedragsdeskundige. Door een

therapeut betrokken en met zijn vieren

methode van spel en beloning lijkt het

THERAPIE

voor de kinderen vooral een hele leuke week, terwijl in werkelijkheid keihard gewerkt wordt aan de vooraf gestelde doelen. Sowieso vergeten kinderen dat ‘werken’ al snel als ze lekker in een zwembad liggen met aantrekkelijk speelgoed om hen heen. Het gezin verblijft op een vakantiepark in Nederland. Ouders worden nauw betrokken bij de therapie en voor broertjes en zusjes is er een speciaal programma dat kan worden gevolgd.

“Daarnaast hebben alle therapeuten een basisdeskundigheid plus een eigen specialisme. Zo ben ik naast logopedist

MULTIDISCIPLINAIR, HOE

ook deskundig op het vlak van eet- en drinkproblematiek

WERKT DAT?

(preverbaal) en heb ik affiniteit met sensorische integratie.

Hoofdtherapeuten Dirkje en Astrid waren het al gewend.

Elke therapeut bij ons heeft zo zijn specialisme, waardoor de

Als je toch logopedie geeft, kun je net zo goed tegelijkertijd

gezamenlijke kennis enorm hoog is.” Overigens is het zo dat

een balansoefening doen. Ofwel het combineren van diverse disciplines en/of therapieën. Binnen Giraf geven therapeuten elkaar cursussen. Jaarlijks worden verschillende workshops georganiseerd waardoor iedereen steeds zijn kennis kan delen.

“Vervolgens loop je mee als

de fysiotherapeut verantwoordelijk blijft als het gaat om typische vraagstukken rondom motoriek en blijft

Net als giraffen, vallen onze kinderen altijd snel op in de menigte. Omdat ze uniek zijn, omdat ze soms op hun tenen moeten lopen en omdat ze altijd met kop en schouders boven de massa uitsteken.

assistent bij een andere therapeut waardoor je van elkaar leert. Daarna kan

de logopediste de hoofdtherapeut als het gaat om mondmotoriek (eten, drinken en spraak).

MADELEIN ZET STAPJES VOORUIT Joyce is moeder van de vijfjarige Madelein Prinssen en zesjarige zus Valerie. In mei 2015 gaan zij een weekje naar Bosrijk (bij De Efteling) en laten de

meervoudig beperkte Madelein de therapie volgen. Valerie neemt deel aan het broertjesen

iemand co-therapeut worden. Vervolgens kunnen ze zelf

zusjesprogramma. Joyce is heel enthousiast als ik haar vraag

als hoofdtherapeut aan de slag gaan” licht Dirkje toe.

naar haar ervaring. “Vooraf hadden we geen verwachtingen. >

THERAPIE

WAT KOST THERAPIE BIJ GIRAF

De doelen die we samen met de

niet het idee. Vanuit Giraf vindt men het

therapeuten hebben geformuleerd

heel belangrijk dat je dit als gezin doet.

zijn wel allemaal behaald. Zo heeft

Juist de interactie die ontstaat doordat

Madelein geleerd om te kiezen. Maar

iedereen even uit de dagelijkse sleur is,

Kosten voor de therapie bedragen

ook aan haar vervelende gedrag

is enorm waardevol. Bovendien krijg je

1.400 euro. De kosten voor een

van knijpen en krabben is gewerkt.

als gezin ook begeleiding. “We kijken

vakantiehuis zijn erg afhankelijk van

Het klinkt misschien gek, maar we

altijd goed naar het gezin als geheel.

het park. In Drenthe heb je voor 200

hebben een ander kind mee terug

Wat speelt er en hoe kunnen we ouders

euro een midweek een huisje maar

genomen. Madelein is veel relaxter,

en andere kinderen ondersteunen.”

bijvoorbeeld in Bosrijk kost dat veel

ze communiceert nu echt met ons.

meer.

Ongetwijfeld heeft dat ook te maken

Vijf dagen therapie, ofwel een

met de begeleiding die wij kregen.

midweek vakantie, blijkt precies

Er zijn ziektekostenverzekeraars die

Je krijgt heel veel handvatten mee

goed. “Natuurlijk willen ouders soms

een deel van de therapie vergoeden.

waarmee je thuis weer verder gaat. Ook

meer, maar kinderen zijn na vijf dagen

Als je bijvoorbeeld Dirkje als

heb ik achteraf nog wel eens contact

hartstikke moe”, vertelt Dirkje. “Het

therapeut hebt, kun je een deel

gezocht om wat vragen te stellen.

is dan belangrijk dat al het geleerde

van de nota als logopediekosten

Dat maakt dat de effecten nog lang

kan beklijven.” Carin voegt toe: “Een

vergoed krijgen. Die nota’s krijg je

doorgaan.”

week vakantie in eigen land is iets dat mensen gemakkelijk plannen. Twee

normaal ook van bijvoorbeeld je fysiotherapie of logopedie en kun je

Zus Valerie is normaal wat verlegen.

ook declareren. Er zijn verzekeraars

Het verbaasde Joyce dat zij het met de

die 1 behandeling per dag vergoeden

andere broertjes en zusjes zo leuk had.

HET BROERTJES EN

gedurende een week. Maar dat is

“De begeleiding van de broertjes en

ZUSJESPROGRAMMA

slechts een klein deel van het totaal

zusjes is heel professioneel. Ze gaan

Voor het broertjes en zusjesprogramma

bedrag. Voor fysiotherapie is dat

met de kinderen ook gesprekken aan

heeft Giraf vaste

maximaal 220 euro voor 5 dagen, bij

als je dat als ouder prettig vindt. Wij

medewerkers met

logopedie is dat iets minder. Carin:

kregen daardoor teruggekoppeld hoe

een pedagogische

“we hebben ook weleens een gezin

Valerie erin staat. Voor ons prettig om

achtergrond.

gehad dat zowel een fysiotherapeut

te weten waardoor we ons geen zorgen

“Natuurlijk willen

als een logopedist had. Die konden

hoeven te maken.”

we deze kinderen ook eens in het

beide therapieën declareren.”

VEINE

weken is voor veel mensen al te lang.”

Een vergoeding wordt bepaald op

VAKANTIE, IS DAT NODIG?

zonnetje zetten”,

basis van de polis van het gezin.

Joyce vertelde mij dat zij op slechts 10

vertelt Carin. “Het

Afhankelijk van de indicaties van het

minuten rijden van Kaatsheuvel wonen.

programma is vooral

kind wordt de therapie soms deels uit

Dichtbij genoeg om dagelijks je kind

zo samengesteld

PGB betaald.

te halen en te brengen als je kind in

dat de kinderen

www.giraf-therapie.nl

Bosrijk de therapie volgt. Toch is dat

veel lol hebben

THERAPIE

als er bijvoorbeeld gedragsproblemen zijn. Dan zie je dat ze sommige dingen liever niet bij hun ouders neerleggen. Die willen ze niet nog meer belasten maar ze praten daarover wel met onze medewerkers.”

DE TOEKOMST Zowel Carin als Dirkje zijn heel blij dat ze zoveel kinderen in Nederland kunnen helpen. Maar als het nog drukker wordt, als er nog meer therapie gegeven kan worden … Hardop dromen ze van een eigen plek. en elkaar goed leren kennen. Maar we gaan er ook serieus

Een plek die helemaal alleen van Giraf is, waar alles

mee om. Aanleiding was een rapport dat ik las van het

optimaal kan worden ingericht. Tot die tijd werkt Giraf in een

Centrum voor Jeugd en Gezin. Zij hadden onderzoek

aantal vakantieparken in Nederland.

gedaan naar de wensen van broers en zussen van beperkte kinderen. Ze vroegen zich af: wat willen broers en zussen

“Buiten de vakanties werken we in het openbare zwembad

nou als ze bijvoorbeeld 6 jaar zijn en wat als ze 21 jaar zijn.

van een vakantiepark. Dat kan goed want dan is het

Aan medezeggenschap, aan aandacht van ouders, aan

erg rustig. Bij de Efteling werken we bijvoorbeeld in de

invloed enzovoort. En toen hebben we samen met onze

herfstvakantie tijdens de uren dat het zwembad dicht is

medewerkers en Dirkje en Astrid gekeken hoe we de

voor publiek en ’s morgens heel vroeg als er nog nauwelijks

resultaten van dit onderzoek konden verwerken voor en hoe

mensen zijn. De eerste sessie houden we er rekening mee

we het programma meer handen en voeten konden geven.

dat we daar kinderen zetten die bijvoorbeeld als doel hebben

Voor kinderen vanaf een jaar of 10 is het ook mogelijk om de

contact leggen met anderen. Of kinderen die als doel hebben

therapeuten te spreken als ze daar behoefte aan hebben of

werkhouding en concentratie, dan moet je wat afleiding hebben om met ze te oefenen.”

Wie weet komt een eigen park er wel. Als ik de dames aankijk en zie hoeveel energie en plezier ze hebben met hetgeen ze doen, geef ik het slechts een paar jaar. Dat eigen Giraf-vakantiepark komt er vast en zeker! •

OOKLEUK OM SAMEN DROOG TE BLIJVEN

DUOPARAPLU Sommige mensen denken dat het in Nederland altijd regent. Dit valt gelukkig best mee. Gemiddeld valt er 7% van de tijd in Nederland neerslag (in de vorm van regen, sneeuw of hagel). Vooral als je achter een rolstoel

VEINE

loopt, blijft het tobben met een normale paraplu. Maar met deze duoparaplu kun je samen droog blijven! | Prijs € 14,95 exclusief verzendkosten | mail naar info@veine.nl

GPS TECHNOLOGIE Misschien een stap om uw beperkte kind een beetje los te laten. Eenvoudige GPS-gestuurde technologie kan een veilig gevoel geven. In de vorm van een app voor een smartphone of een speciale tracker. U kunt de locatie zien van degene(n) met een app of een mobiel alarmapparaat. Een gerust gevoel voor ouders! | Prijs vanaf 14 cent per dag | shop.livesafe.nl

OOKLEUK VOOR DE VEILIGHEID

VOETENBAD Lichamelijk beperkte kinderen hebben vaak een slechte bloedcirculatie en een lekker warm voetenbadje stimuleert de doorstroming. Deze heeft drie functies: watertemperatuurregeling, vibratie- en bruismassage. Met kalmerende punten van infraroodlicht en nog veel meer, is dit voetenbadje echt een must! | Beurer | Prijs â‚Ź 57,99 | te koop bij onder andere Bol.com

OOKLEUK VEINE

VOOR KOUDE VOETEN

OOKLEUK ZONDER HANDEN

HOOFDLAMP De stoere LED lamp is een gemakkelijk draagbare hoofdlamp die ook nog eens heel lekker zit. En zoâ€™n lamp is niet alleen voor scouts. Alle kinderen vinden spelen met zaklampen leuk en deze is vooral handig als werken met je handen lastig is! Door het gebruik van LED techniek gebruikt de lamp weinig stroom. Prijs â‚Ź 3,99 | verkrijgbaar bij het Kruidvat

OOKLEUK VOOR EXTRA ENERGIE

VEINE

MOA Het achtste wereldwonder van Moeder Natuur! Een 100% natuurlijke, holistische superblend van maar liefst 34 bijzondere ingrediënten, uitsluitend gemaakt met echte ‘whole food’ sappen en purees. Het drankje geeft energie en kracht en blijkt voor kinderen met obstipatie uitstekend te werken. | Prijs € 26,95 | www.anumivita.nl/ voedingssuppletie

OOKLEUK OM MAKKELIJK NAAR BINNEN TE GAAN

DREMPEL Is de opstap bij de voor- en/of achterdeur te hoog? Sta jij ook altijd te tobben met de rolstoel? Een drempelhulp verhelpt dit probleem. Geen ingewikkelde toestanden, deze drempelhulp leg je zo neer. | Prijs € 47,00 | www.meyrawinkel.nl

ADVERTENTIE

LIKE ONS OP FACEBOOK!

Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk gehandicapte kinderen

Wil je op de hoogte blijven en dagelijks Veine nieuws ontvangen, volg ons dan op Facebook. INFORMATIE DELEN, POSITIEVE ERVARINGEN UITWISSELEN. Zo kunnen we met elkaar ervoor zorgen dat Veine elk kwartaal kan blijven verschijnen.

WWW.FACEBOOK.COM/TIJDSCHRIFTVEINE

VEINE

LIKE ons op Facebook!

CLIËNT OF KIND

Chr is - m

oed

KEN JE DAT….DAT JE SOMS IETS NIET KUNT VERKLAREN, MAAR DAT HET WEL HEEL ROT VOELT. DAT HEB IK NOU MET HET WOORD “CLIËNT”. Ik weet dat het een afspraak is. Iedereen die

wat we willen als ouders? We willen volgens

alleen met een groep van zeven meervoudig

gebruik maakt van zorg in Nederland, van

mij vooral dat er heel goed naar ons kind

beperkte kinderen. Luiers verschonen.

baby tot bejaarde, noemen we een cliënt.

wordt gekeken. En met goed bedoel ik goed.

Eten geven. Sondes aansluiten. Medicatie

Het is maar een afspraak, maar voor mij

We willen medewerkers in de zorg die met

toedienen. Veel meer kon ze op een dag

zit in dat ene woord alles wat er in de zorg

hun hart werken en die oprecht het beste

niet doen. Hoezo een massage voor de

mis gaat. Het draait om echte jongens en

willen voor je kind. Die dagelijks op zoek

broodnodige ontspanning. Hoezo cognitieve

meisjes, vrouwen en mannen. Om mensen,

gaan naar manieren waarop ze je kind net

spelletjes. Hoezo frisse buitenlucht.

met elk hun eigen behoeften en kijk op

een klein beetje gelukkiger kunnen maken.

Al die dingen die deze idealistische

het leven. Unieke individuen. Het zijn geen

Naar manieren om jouw kind wat aan te

zorgmedewerker graag zou doen met haar

autobanden of fietssleutels. Je kunt ze niet

leren.

cliënten zijn onmogelijk. Laat staan dat ze

massaal produceren. En dat zit voor mij

elke cliënt echt aandacht en zorg op maat

allemaal in dat woord ‘cliënten’. Alsof het

Zijn die medewerkers er niet dan? JAWEL!

aan zou kunnen bieden. Deze vrouw zou

één pot nat is. Het is afstandelijk en kent

98% van de mensen die in de zorg werken,

willen dat cliënten, kinderen zouden zijn.

geen menselijke maat.

kiezen voor dit vak omdat ze idealistisch

Jongens en meiden om echt mee te werken.

zijn. Laatst nog vertelde ik een groep

Kijken, luisteren, voelen, weten wat ze willen

En dat is nou precies waar het fout gaat.

professionals in de zorg hoe ik als ouder

en kunnen.

In de zorg richten we ons op processen

dacht over ‘goed leven voor mijn kind’. Ik

en modellen. De leiding stuurt op output.

legde uit wat mijn wensen waren. Eén van de

Ach, het zit natuurlijk niet in dat rotwoord. Er

Je bent een goede begeleider als je de op

toehoorders begon te huilen. Huilen omdat

zal binnenkort heus wel iets nieuws bedacht

papier gezette doelstellingen realiseert uit

zij maar zo weinig kon bieden. Daarvoor had

worden. Het gaat om de inhoud die je

een ondersteuningsplan. Maar is dat nou

ze simpelweg geen mogelijkheid. Ze werkte

verbindt aan het woord ‘cliënt’. •

VEINE

DOSSIER

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO’S: LEVERANCIERS

VROEG OF LAAT LOPEN WE ER ALS OUDERS EN VERZORGENDEN VAN LICHAMELIJK BEPERKTE KINDEREN ALLEMAAL TEGENAAN. EEN KIND WORDT TE ZWAAR OM TE TILLEN. VAAK KOMT HET PAS ECHT NAAR VOREN ALS EEN OUDER OF VERZORGER FYSIEKE KLACHTEN KRIJGT. EN EIGENLIJK IS HET DAN AL TE LAAT. WANT EEN TILSYSTEEM HEB JE NIET BINNEN EEN PAAR DAGEN IN HUIS. Bovendien zijn er talloze mogelijkheden en doe je er goed aan een aantal fabrikanten uit te nodigen om alle voors en tegens te bespreken. Toen ik zelf ooit gesprekken voerde over een plafondlift, viel het mij op dat de drie firma’s die ik uitnodigde met totaal verschillende oplossingen kwamen. Het is dus verstandig te bedenken wat het beste past bij jouw gezin, in het huis en uiteraard bij het kind met de beperking. Tilsystemen kunnen grofweg in drie groepen worden ingedeeld. Actieve tilliften, passieve tilliften en plafondliften. Tillen moet in eerste instantie vooral veilig zijn. Maar er wordt ook naar gestreefd het tillen zo aangenaam mogelijk te maken. De meeste leveranciers bieden naast standaard voorzieningen ook veel maatwerkoplossingen. En dan zijn er ook nog allerlei ‘simpele’ hulpmiddelen zoals glijzeiltjes, draaischijven enzovoort.

ACTIEVE TILLIFTEN Actieve tilliften (ook wel sta-liften genoemd) zijn speciaal ontwikkeld om volwassenen of kinderen overeind te helpen voor transfers. In het algemeen worden deze liften minder toegepast bij kinderen omdat het ook vereist dat een kind zichzelf kan optrekken nadat de lift hem of haar al op weg heeft geholpen. Het is dus eerder een middel dat ingezet wordt voor mensen die een beperkte mobiliteit hebben. De eenvoudigste modellen hebben veel weg van een steekwagentje. Draai- en transferplatform ReTurn7501 van de Harting-Bank is hiervan een voorbeeld. >

DOSSIER

Met de ReTurn gebruikt je de

PASSIEVE TILLIFTEN

kracht die iemand zelf nog heeft.

Passieve tilliften zijn speciaal

Tevens stimuleert het een natuurlijk

ontwikkeld voor kinderen en volwassen

bewegingspatroon. Mooie

die geen enkele sta-functie hebben.

bijkomstigheid is dat je deze lift heel

Een passief verrijdbare tillift is vooral

goed kunt combineren met de functie

geschikt om alle transfers te doen. Van

van een statafel. Zeker als de ruimte

box naar stoel naar bed, enzovoort.

in huis beperkt is, is het een goed idee

Ook een plafondlift heeft deze functie.

om een gecombineerd

Het grote voordeel van een verrijdbare

hulpmiddel

passieve tillift is dat deze

te hebben.

altijd in ieder hoekje van

een kleine ruimte. Deze lift heeft alle

Bijvoorbeeld de

het huis en de tuin kan

belangrijke kenmerken van de grotere

transfer/loopsling

komen. Sommige tilliften zijn

tillift, zoals zijn innovatief ontwerp met

van de firma

opvouwbaar en kunnen in

dubbele mast ter verbetering van de

ArjoHuntleigh voor

een soort koffer meegenomen

stabiliteit en gewichtsverdeling. Door

de lift ‘Sara

worden als je op reis gaat.

zijn compacte afmetingen, kunnen met

plus’, deze is

De Molift Smart 150 van

de Maxi Twin Compact de dagelijkse

gemaakt om

Pronk Ergo is daarvan een

zorgtaken in krappe ruimtes optimaal

te tillen maar ook om op

voorbeeld.

worden uitgevoerd. De lift is gemakkelijk

te staan. Deze wordt ingezet

VEINE

kinderen te verplaatsen, ook binnen

wendbaar in smalle gangen en ook

voor therapeutische doeleinden zoals

De Maxi Twin Compact biedt de

evenwichts-, sta- en loopoefeningen.

mogelijkheid om cliënten in een

bochten kunnen vlot worden genomen.

optimale

PLAFONDLIFTEN

ergonomische

Aan het plafond worden rails

werkhouding veilig

gemonteerd, als het ware een

en effectief te

spoorwegennet over het plafond. Met

verplaatsen, ook

rechte rails, bochten en kruispunten. Het

binnen een kleine

ontwerp van het traject met rails hangt

omgeving.

af van de inrichting van de ruimte en alle

Het ruimte

uit te voeren tilhandelingen. En dan zijn

besparende

er nog zogenaamde XY verbindingen.

open ontwerp

Dit is eigenlijk een beweegbare rail

van de Maxi Twin

met trolleys, haaks onder twee vaste

Compact van

rails. Hierdoor kun je zelfs tot in de

ArjoHuntleigh biedt

kleine hoekjes van een ruimte komen.

de mogelijkheid om

In de rail kan een compacte liftcassette

XXS

Borstomvang in cm

53-67

67-76

76-87

87-97

97-112

112-127

> 127

Lengte in cm

79-114

114-133

133-146

146-156

156-180

180-216

> 216

Kleur codering bies

Wit

Zwart

Rood

Geel

Groen

Blauw

Grijs

Maattabel passief

XXL

Alle standaard tilbanden geschikt tot 200 kg.

MATERIAAL KEUZE: 5

ALGEMEEN

VEILIGHEIDSCLIPS

LUSSEN

TWEEPUNTS JUK

VIERPUNTS JUK

MANUELE ONDERSTEUNING

Lopen

Rugsteunband

VEILIGHEIDSCLIPS

MATERIAAL KEUZE: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7

Maak uw keuze in > MATERIAAL > MAAT > AANPASSINGEN

TWEEPUNTS JUK

COMFORTABEL

Het Tilcentrum heeft een eenvoudig

Staan

schema om snel en gemakkelijk het

Vicair band

MATERIAAL KEUZE: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7

DOUCHEN

ALGEMEEN

Longseat

COMFORTABEL 2

1 VEILIGHEIDSCLIPS

LUSSEN

TWEEPUNTS JUK

juiste tilmiddel te kiezen.

MATERIAAL KEUZE: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7

Universele tilband

VIERPUNTS JUK

MEER ONDERSTEUNING

Zitten

Amputatieband

SOS & Transportband

MATERIAAL KEUZE: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7

MATERIAAL KEUZE: 3, 6

MATERIAAL KEUZE: 4

Algemene 4 punts tilband

Materiaal keuze

Bradburry sling

1. Badstof (dik) 5. Nylon 2. Badstof (dun) 6. Superfine 7. Parasilk 3. Cool-net 4. Netstof

Longseat ALGEMEEN

DRAAIEN

VEILIGHEIDSCLIPS

LUSSEN

TWEEPUNTS JUK

VIERPUNTS JUK

LIGGEND TILLEN

Superfine Plusband

MATERIAAL KEUZE: 5

MATERIAAL KEUZE: 1, 2, 3, 4, 5, 6

Maak uw keuze in > MATERIAAL > MAAT > AANPASSINGEN

MATERIAAL KEUZE: 5

Algemene 4-punts tilband TOILET

LUSSEN

Tilriem

MATERIAAL KEUZE: 5

ALGEMEEN

MEER ONDERSTEUNING

MATERIAAL KEUZE: 5

Toiletband

KIES HET JUISTE TILMIDDEL

MATERIAAL KEUZE: 5-2

Corsetband Maak uw keuze in > MATERIAAL > MAAT > AANPASSINGEN

Maak uw keuze in > MATERIAAL > MAAT > AANPASSINGEN

Loopvest

Brace sling

Bestellen?

Stretcher sling

MEER ONDERSTEUNING

Liggen

0577-412171 info@tilcentrum.nl www.tilcentrum.nl

Band voor liggend tillen MATERIAAL KEUZE: 4, 5

worden geplaatst. Deze cassette volgt

verschilt de toepassing, het comfort of

het traject van het railsysteem. Elke

het aanleggen ervan in de praktijk per

leverancier heeft daar unieke jukken,

merk en type. Alvorens na te denken

draagbanden en tilmatten bij.

over de verschillende mogelijkheden op het gebied van tillen en verplaatsen,

Speciaal voor kinderen heeft

raden we daarom aan altijd een passing

bijvoorbeeld het Tilcentrum het unieke

met de draagbanden uit te voeren.

4-punts elektrisch kinderkanteljuk. Bij dit juk blijft het bovenlichaam neutraal

DOMICARE LIFT

en wordt van zit naar lig (en terug)

Ook elektrisch bedienen behoort tot

gekanteld vanuit het onderlichaam. Dit

de mogelijkheden. Zo biedt het

voorkomt dat het kind schuift over de

Tilcentrum een elektrische wissel die

tilband. Hoewel draagbanden qua vorm

twee naast elkaar gelegen rails met

en maatvoering op elkaar kunnen lijken,

elkaar verbindt. >

DOSSIER

SERVICECONTRACT Vergeet niet te vragen naar een eventueel servicecontract en de kosten hiervan!

Dit is zeker belangrijk voor periodieke keuringen waarbij tevens kleine mankementen of aanpassingen kunnen

Met een volledig vrijstaande opstelling

worden uitgevoerd. Hierbij hoort ook vaak

Door middel van afstandsbediening kun

van Tiltechniek hoeft er zelfs niets te

een storingsdienst die gebeld kan

je een keuze maken welke richting u

worden verbouwd. Bijvoorbeeld boven

worden als de lift onverhoopt niet

de cassette wilt bewegen. Dit kan ook

een bed (mits er ruimte genoeg is) kan

meer werkt.

met een draaiplateau bij twee haaks op

ook dit heel goed werken.

elkaar staande rails. Goed om te weten voor bewoners van een huurwoning.

Eén ding is zeker. Als je eenmaal gaat

Hier zijn bouwkundige wijzigingen

denken over een tiloplossing is het

vaak niet toegestaan maar met

heel verstandig om je uitgebreid te

bijvoorbeeld de Human Care Roomer

laten informeren over verschillende

plafondtillift van Pronk Ergo zijn die

systemen. Wat past het beste in huis,

meestal ook niet nodig. Deze plafondlift

bij de ouder of verzorgende en natuurlijk

is fijn vanwege de geringe belasting

bij je kind. Doe dit op tijd. Het moment

van de ouder en/of verzorgende en de

om niet meer te willen of kunnen tillen

ruimtebesparing.

komt altijd onverwacht. Het is handig om voorbereid te zijn!

VEINE

De relatief lage prijs maakt dit systeem tot een voordelige en adequate

Bronnen: Domicare, Pronk Ergo,

oplossing voor in elke thuissituatie. Hier

ArjoHuntleigh, Tilcentrum, Tiltechniek,

zoekt men altijd naar binnen de Wmo.

Harting-Bank. •

VEINE STEUNT

OMDAT NIEMAND MEER DESKUNDIG IS ALS EEN OUDER MET ERVARING PARENT2PARENT IS EEN LANDELIJK NETWERK WAAR ELKE OUDER VAN EEN KIND MET EEN BEPERKING ZICH OP KAN GEVEN. HET IDEE IS DAT OPGELEIDE SUPPORTOUDERS ANDERE OUDERS DIE EEN VRAAG HEBBEN GAAN HELPEN.

MATCHING Zowel de vraag- als de supportouders melden zich aan door middel van een online formulier. Beiden hebben contact met de coördinator van Parent2Parent. De vraagouder geeft op het formulier zijn vraag aan. De informatie op het formulier wordt veilig bewaard en kan alleen door de coördinator gezien worden. De coördinator heeft zowel gegevens van de vraag- als de supportouders nodig om een match te kunnen maken. Je hebt als vraagouder ongeveer vier keer telefonisch contact met de supportouder. De supportouder zoekt binnen 24 uur na de match telefonisch contact met jou. De volgende contacten kunnen verspreid zijn over de maanden erna. Belangrijk is of het moment van bellen bij beiden uitkomt.

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO: PARENT2PARENT

SUPPORTOUDER Steun krijgen van mensen die ’weten wat het is’ blijkt enorm

Supportouders zijn ouders die zelf een kind met een

belangrijk wanneer je hoort dat je kind een beperking heeft.

beperking hebben. Zij zetten hun kennis en ervaring graag in

Maar ook later in het verwerkingsproces, of wanneer je

voor ouders die nog veel vragen hebben en behoefte hebben

dreigt te verdwalen in zorgland, is het fijn dat een collega-

aan een steuntje in de rug. Wil je weten of jij, nadat je de

ouder die de weg weet, een eindje met je meeloopt.

Parent2Parenttraining hebt gevolgd, andere ouders kunt

De supportouder is betrokken en biedt emotionele steun, maar kan ook

gaan ondersteunen? Meld je dan aan op Doelstelling van Veine

helpen bij het vinden van

is dat we de zoektocht voor

goede informatie. Binnen

ouders van kinderen met een lichamelijke

www.parent2parent.nl.

De Parent2Parent-

dit persoonlijke contact

beperking willen vereenvoudigen. P2P is een

word je als vraagouder

initiatief die hetzelfde nastreeft voor ouders van kinderen

contact met je op om de

gehoord en begrepen.

met een beperking (in het algemeen). En hoe kan dat beter

mogelijkheden door te

dan ervaren ouders koppelen aan ouders die met vragen rondlopen. Wij vinden P2P dan ook een heel goed initiatief!

-coördinator neemt dan

nemen. •

SINTERKLAASHEBBEDINGEN

ONTBIJT PUZZEL

BELLENBOOM Het betoverende effect van deze houten bellenboom wordt gevormd door de felgekleurde linten en glanzende en rinkelende belletjes.

Ontbijten wordt nog leuker met

Gemaakt van hoge kwaliteit en verantwoordelijk

de Bigjigs ontbijtpuzzel! Samen

gewonnen materialen. Lengte: 33 cm

met je kind benoemen wat er allemaal bij het ontbijt hoort.

bromtolhoutenspeelgoed.nl | € 6,90

bromtolhoutenspeelgoed.nl € 28,90

KURKBLOKKEN 21 natuurlijk gekleurde kurkblokken. Kurkblokken zijn zeer licht en zacht. Ze stapelen geluidloos en schuiven niet.

smabies.com | € 56,81

VEINE

PABLO DE ROLSTOELPIET Pablo de rolstoelpiet is een leuk voorleesboek. Het verhaal is op rijm en voorzien van kleurrijke tekeningen. Pablo is een piet. Geen gewone piet, maar een hele bijzondere. Hij roetsjt en zoeft in zijn rolstoel overal heen. Sinterklaas boft maar met zo’n handige piet. | boekscout.nl | € 13,45

SINTERKLAASHEBBEDINGEN

SPELKAART HOUDER Ook als je geen kaarten zelf vast kunt houden, kun je best meedoen met een spelletje. Lengte: 27,5 cm.

schoolmaterialen.nl | € 2,95

GLOW IN THE DARK STERREN Plak deze sterren op jouw plafond en ze geven licht in het donker! Grote

HANDPOP SINT

sterren, kleine sterren en natuurlijk de maan! Nu hoef je nooit meer naar buiten om naar de mooie sterren te kijken, maar kun je lekker in slaap vallen

Samen het hele Sinterklaasfeest

bij deze mooie glow in the dark sterrenhemel in je eigen kamer.

voorbereiden met deze leuke Sinterklaas handpop van stof.

Intertoys | € 2,99

Lengte ca. 29 cm.

HEMA | € 0,99

UITDEELZAKJES SINTERKLAAS SCHUIMPJES Ook voor de kinderen die niet zo goed kunnen kauwen!

Jumbo | € 1,99

ANNA

MAAKT ER WAT VAN

VEINE

SENSOHEMD ER IS HEEL VEEL SPEELGOED TE KOOP. DE VRAAG IS OF HET AANSLUIT BIJ DE WENSEN VAN JE BEPERKTE ZOON OF DOCHTER. MET DE FEESTDAGEN IN HET VOORUITZICHT VROEGEN WE ANNA OM IETS TE MAKEN DAT JE CADEAU KUNT GEVEN AAN JE KIND. ZE BEDACHT EEN HEUS SENSOHEMD. HEEL GOED VOOR DE ZINTUIGLIJKE STIMULERING! Kinderen kunnen ongedwongen en op hun eigen tempo zelf op onderzoek gaan en gericht een aantal prikkels uitproberen. En het bloesje is steeds aan te passen, zodat er telkens iets nieuws te beleven is.

BENODIGDHEDEN • Een eenvoudig (oud) bloesje/overhemd; • 4 tot 6 knopen die door het knoopsgatenelastiek kunnen; • knoopsgatenelastiek; • diverse (voel)materialen.

WERKWIJZE • Naai de knopen op het overhemd op diverse plaatsen. • Knip van het knoopsgatenelastiek stukjes van ongeveer 15 cm. • Maak de voelmaterialen vast aan de ene kant van het knoopsgatenelastiek. • Bevestig het elastiek met de voelmaterialen aan de andere kant aan de knopen op het overhemd. • U kunt meerdere elastieken met voelmateriaal maken zodat u het af kunt wisselen. 29

REISVERSLAG

VEINE

“We hebben voldoende tijd dus we kijken gewoon en doen het op ons gemak.”

INTERVIEW EN TEKST: EVA LIGTHART | FOTO’S: VAN BEEK IMAGES, PRIVÉCOLLECTIE

VRIJHEID WEET U HET NOG? LAURA DEKKER, BETER BEKEND ALS HET ZEILMEISJE. ZE BEDACHT IN 2009 OP 13-JARIGE LEEFTIJD DAT ZE ALLEEN DE WERELD ROND WILDE ZEILEN OP HAAR BOOT GENAAMD GUPPY. EN NIETS OF NIEMAND KON HAAR TEGENHOUDEN. IK VOND HAAR VOORAL ONGELOOFLIJK STOER. DAT GEVOEL HEB IK WEER ALS IK IN BARENDRECHT WORDT ONTVANGEN DOOR IRMGARD EN PAUL VAN DER MOER. MET HUN COMPLEX MEERVOUDIG BEPERKTE DOCHTER ANOUK STEKEN ZIJ REGELMATIG MET HUN ZEILBOOT DE NOORDZEE OVER OM VAKANTIE TE HOUDEN IN ENGELAND. OOK DIT VIND IK ONGELOOFLIJK STOER.

Aan alles in het huis van de familie Van der Moer proef je dat je bij een zeilfamilie bent. Ik zie zeilboten om mij heen en veel blauw-wit. De aan de woonkamer grenzende slaapkamer van Anouk is ook helemaal in de marinelook. Anouk slaapt lekker door als ik haar ouders vraag naar de bijzondere vakanties die zij ondernemen met Anouk. De dag na ons gesprek vertrekken ze weer met de boot. Als ik vraag waar de reis heen gaat, krijg ik van twee kanten het antwoord “geen idee”. Irmgard vult aan: “dat hangt van het weer af. We gaan altijd op zoek naar mooi weer. En de windrichting is van belang. Het is toch een zeilboot. We gaan niet pal tegen de wind. We hebben voldoende tijd dus we kijken gewoon en doen het op ons gemak.“ >

“VAN DE KAJUIT HEBBEN WE EEN SOORT SNOEZELHOK GEMAAKT. MET ALLEMAAL SPEELTJES DIE AAN HET PLAFOND HANGEN.”

VAN WAAR KOMT DE INTERESSE IN ZEILEN?

de schitteringen op het water. Anouk heeft het syndroom

Irmgard begint te vertellen: “Paul komt uit een zeezeilfamilie

van Rett en lichtjes en schitteringen heeft ze altijd geweldig

en ik meer uit een rivieren en plassen zeilfamilie, wij moesten

gevonden om naar te kijken. We hebben een aangepaste

dat samenvoegen. Dus varen was voor beiden iets dat al in

stoel in de kuip van de boot, dan kan ze uitkijken over de

het bloed zat. Pauls broer had al een boot en het viel op dat

zee en dan ziet ze van alles. Ze is er dan helemaal door

Anouk het heerlijk vond op de boot van haar oom. En zo is

gebiologeerd.”

het idee een beetje gaan leven. Misschien was het toch wel mogelijk om met dochter Anouk te gaan zeilen.”

VONDEN JULLIE SNEL EEN BOOT? “Toen we eenmaal besloten om een zeewaardige zeilboot

VEINE

WAAROM DENKEN JULLIE DAT ANOUK GENIET AAN

aan te schaffen, startte de zoektocht naar een boot die bij

BOORD?

ons gezin past. Het heeft wel 2 jaar geduurd voordat we een

“Wat zij heel fijn vond en vindt is schommelen. Daar zijn

boot vonden waarbij de kajuit een gemakkelijke toegang had.

we achter gekomen op de boot van Pauls broer. Juist dat

Het was voor ons belangrijk dat je veilig en snel naar beneden

deinen van het water maakt het dat Anouk compleet kan

kan en andersom. Soms moet je dat in een noodsituatie ook

ontspannen. De geluiden om haar heen, meeuwen en het

kunnen doen. En dan lig je meestal schuin. We hebben op

kabbelende water werkt als een snoezelruimte. En vooral ook

allerlei boten geoefend met Anouk en gekeken of we haar

REISVERSLAG

brede treden, slechts drie en aan beide kanten steun. Precies goed voor ons.”

IS DE BOOT NU EEN MAKKELIJKE VAKANTIE VOOR HET GEZIN? “Wat is er gemakkelijker dan gemakkelijk heen en weer konden tillen. Net zo belangrijk

aankomen op een boot die helemaal

vonden we de instap op de boot. Ofwel de manier waarop je

aangepast is en waar allemaal gemakken zijn, waardoor ik

vanaf de steiger op de boot stapt. Hoe groter een boot, hoe

Anouk eenvoudig kan verzorgen. En dan is het ook nog eens

hoger vaak de instap. Uiteindelijk hebben we een HALLBERG

een vakantieplek die zij heel prettig vindt. Het is ook fijn om

- RASSY 34 gekocht. De 34 staat voor 34 foot, ofwel 10,5

altijd in een bekende omgeving te zijn. Anouk herkent het

meter. Niet de grootste maar wel een boot waar veel mensen

meteen. Als we haar aan boord tillen, hebben we meteen een

van dromen. Maar voor ons is de boot perfect. Het is een

grote glimlach. En het fijne is dat we in allerlei verschillende

waanzinnig goed gebouwd Zweeds schip. In de kajuit hebben

plaatsen en landen komen maar dat het voor Anouk de

we een lage instap naar beneden. Het is een instap met

vertrouwde omgeving blijft.” >

REISVERSLAG

WELKE AANPASSINGEN HEBBEN JULLIE OP DE BOOT? “Op een boot zitten zeerelingen. Dat zijn rvs paaltjes met staaldraad erdoorheen. Daar moet je normaal gesproken overheen stappen. We hebben uiteindelijk bedacht dat er aan de zijkanten van de boot ergens een stukje zeereling open moet kunnen en als we aan boord zijn weer dicht kunnen doen. De eerste jaren tilde Paul Anouk gewoon aan boord. Maar toen Paul een hernia kreeg, moest er gezocht worden naar een oplossing. En toen hebben we een tilmat aan laten passen bij de zeilmaker met banden eraan. En dan ligt ze eigenlijk als een kaasje tussen ons in. Dankzij de banden die wij vastmaken bij onszelf, kunnen we onze beide handen vrij

reageren, als hij dreigt te vallen, maar Anouk doet dat niet.

gebruiken. Doordat ons gangboord vrij laag is, kunnen we op

Van de kajuit hebben we een soort snoezelhok gemaakt met

de meeste steigers vrij gemakkelijk opstappen. Aan boord

allemaal speeltjes die aan het plafond hangen.”

hebben we een kap zodat Anouk altijd droog kan zitten als ze buiten zit. Uit de autoracerij hebben we een vijfpuntsgordel

KUN JE ALTIJD EEN GOEDE HAVENPLAATS KRIJGEN?

en een kuipstoeltje aan laten meten. Het stoeltje zit

“In de beginperiode konden we nog wel over een andere

vastgeklonken aan de boot. Zo kunnen we Anouk veilig laten

boot heen stappen. Maar dat lukt niet meer (voor de lezers:

genieten.

bij drukte in de haven liggen boten vaak aan in rijtjes aan elkaar. De eerste ligt aan de steiger, de tweede aan de eerste

VEINE

Binnen op de bank hebben we slingerzeiltjes. Een slingerzeil

enzovoort). Met onze marifoon roepen we de haven van

is een zacht zeiltje en kind-veilige constructie. Zo’n zeiltje

tevoren op en schetsen onze situatie. Bijna altijd regelt men

voorkomt dat je uit bed rolt als gevolg van golfslag. Dit

voor ons een directe plek aan de kade. In bijna alle havens

moeten we bij Anouk goed doen. Een volwassene kan

worden we heel erg geholpen. Behalve als het heel druk is,

dan moeten we vaak even wachten en kunnen we niet van

water, de gangway op. We kregen in Cowes in Engeland zelfs

boord om met Anouk te wandelen. Maar vaak kunnen we dan

gratis watertaxiritjes nadat ze ons een beetje zagen tobben.

de volgende dag wel opschuiven omdat er dan weer mensen op doorreis gaan. Maar waar je ook bent, in Engeland, Frankrijk

GAAT DE ROLSTOEL MEE?

of België, iedereen is altijd even behulpzaam. En de meeste

Nee, aan boord nemen we een buggy mee. Compleet

mensen kennen ons tegenwoordig wel. Je valt ook wel op :-) ”.

opvouwbaar, heel licht en van aluminium, anders zou de buggy snel roesten op zee. In de buggy zit Anouk met

HOE ZIJN DE REACTIES ONDERWEG?

wat extra ondersteuning (kussentjes) prima. Onze leukste

We hebben zulke leuke mensen meegemaakt die we dan

buggyervaring was op het eiland Wight, we hadden toen

onderweg ontmoeten. Vaak is men in eerste instantie een

vreselijk weer en we konden niet uitvaren. Toen zijn we

beetje afhoudend. Mensen weten dan niet helemaal wat ze

uit gaan proberen of Anouk met die buggy in zo’n Engelse

ermee aan moeten, maar uiteindelijk komen mensen toch

dubbeldekker bus kon. En dat ging net. De chauffeur zei: “no

naar je toe en dan willen ze graag weten hoe je het allemaal

problem sir”. Maar toen we de volgende dag het echt gingen

doet. Heel vaak wordt ons aangeboden om te helpen.

doen, bleek de bus net iets smaller dan degene die we

Bijvoorbeeld als je je kind omhoog moet sjouwen bij laag

de dag ervoor hadden gezien. >

REISVERSLAG

Toen hebben we uiteindelijk een wiel eraf moeten halen en

WAT IS HET ENGSTE DAT JE OOIT HEBT MEEGEMAAKT?

toen is ze op één kant naar binnen gegaan. Anouk vindt dat

Zij: “onweer voor Dungeness.” Hij: “de rit van Dieppe naar

dan prachtig. Een beetje reuring, wat kabaal en mensen om

Duinkerken.” Irmgard vult aan: “wij hadden drie weken

haar heen. Zij heeft alleen maar genoten van de regen op

vakantie en in onze laatste week al dagen slecht weer in

Wight.

Frankrijk. En we waren maar aan het wachten tot het goed weer was om terug te gaan naar huis. En op een gegeven

WELKE VEILIGHEIDSVOORZIENINGEN

moment moesten we ook wel weg, want mijn

HEBBEN JULLIE GETROFFEN?

man moest weer gaan werken. De

“Je moet zorgen voor

dag die we uit hadden gezocht

noodvoorzieningen zodanig dat ook Anouk daar profijt van kan hebben. Dat is bijvoorbeeld een zwemvest dat automatisch opblaast als je het water raakt. En een reddingvlot. Maar

begon heel redelijk. Anouk hadden we ’s ochtends

PAUL: “ONS MOTTO IS: WE WILLEN DUS WE KUNNEN.”

heel vroeg aangekleed en gewassen en die hebben we weer teruggelegd in haar bedje. Ontbijten zouden we onderweg doen.

eigenlijk heb je die altijd nodig. Het is naar te weten

Er waren toen nog andere

dat Anouk zichzelf niet kan redden. Daarom hebben wij gekozen voor een vlot dat extreem makkelijk overboord

jongelui die dezelfde tocht moesten gaan maken. Die dachten als zij dat met dat gehandicapte kind gaan

kan. Dat hebben wij aan de achterkant gehangen. Met één

doen, nou dan durven wij ook wel. Dus die zijn aangehaakt en

ruk aan een touw trek je die meteen los en valt ie in zee.

’s ochtends om 5 uur vertrokken we met twee zeilboten uit

Dan klapt het open en heb je meteen een vlot. Maar ja, hoe

Dieppe. En op een gegeven moment kwamen we buitengaats

kom je daar dan op? Daarom hebben we dan ook nog aan de

en toen begon het steeds harder te waaien, windkracht zes

achterkant een trapje.”

tot zeven en het regende verschrikkelijk. Paul was helemaal doorweekt en verkleumd. Nou, zo hebben we het tot

VEINE

HOE LANG VAREN JULLIE ZOAL?

Duinkerken volgehouden.

“Van Duinkerken naar Dover kan het bijvoorbeeld heel heftig zijn bij slecht weer. Dan ben je wel een uurtje of 6 tot 8

Die jongelui zijn afgehaakt, die trokken het niet. Maar Paul

onderweg. Veel langer achter elkaar varen doen we eigenlijk

ging maar door, want hij moest op tijd zijn voor zijn OK

in principe niet.”

programma van maandag (Paul is gynaecoloog). We waren

er uiteindelijk om negen uur ’s avonds, na 16 uur achter elkaar te hebben gevaren. Toen heb ik letterlijk de steiger gekust.”

HEBBEN JULLIE WELEENS MEDISCHE HULP NODIG GEHAD TERWIJL JE OP ZEE WAS? Paul: “ik ben zelf arts en Anouk heeft geen epilepsie meer of iets dergelijks. Ze kan nog weleens blaasontsteking of longproblemen krijgen. Dan is het handig dat ik zelf kan diagnostiseren. We hebben altijd antibiotica en salbutamol bij ons. Zou er wat zijn, dan ben ik niet gauw in paniek. Want het kan ons ook gebeuren. Het is vergelijkbaar met urenlang in een vliegtuig zitten. Bij noodsituaties heb je de marifoon om hulp te roepen. Er is een speciaal kanaal (het meest hoogfrequente kanaal 16) dat iedereen afluistert en kan horen.”

WAT ZOUDEN JULLIE TEGEN ANDERE OUDERS WILLEN ZEGGEN? Paul: “We zouden het andere ouders wel aanraden. Je moet natuurlijk van zeilen houden en de zee kennen. Je moet kijken wat er bij je gezin past. Iedereen moet het wel leuk vinden. En tot slot moet je goed weten wat de risico’s van je kind zijn. Hoe moeilijk is het? Kan het kind bewegen en bijvoorbeeld over boord stappen of vallen? Je moet heel flexibel zijn. Maar de meeste ouders met een beperkt kind, zoals Anouk, zijn dat allang, is onze ervaring!” •

REACTIES

VEINE

• DE VISIE EN DE MISSIE VAN VEINE, DE POSITIVITEIT, SPREEKT ONS ZEER AAN. BLUEM CARE • GRAAG ZOUDEN WE BIJ DE BOSK, VERENIGING VAN MENSEN MET EEN LICHAMELIJKE HANDICAP, OOK EEN PAAR EXEMPLAREN VAN JULLIE NIEUWE MOOIE BLAD ONTVANGEN! BOSK • VIA RADIO 1 HOORDE IK OVER VEINE. WAT EEN GOED INITIATIEF! STICHTING ZORG EN PARTICIPATIE • IK BEN BIJ DE BRUNA IN LEUSDEN EN AMERSFOORT GEWEEST MAAR DIE KENDEN UW BLAD NIET. CONNY • VIA EEN COLLEGA KREEG IK DE TIP DOOR OM EENS OP JULLIE SITE TE KIJKEN. HET TIJDSCHRIFT VEINE LIJKT MIJ INTERESSANT! ILONA (ORTHOPEDAGOOG) • IN HET AD VAN VANDAAG LAS IK OVER JULLIE BLAD. LEUK! JILLIS • HEEL GRAAG ZOU IK IN HET BEZIT WILLEN KOMEN VAN EEN EXEMPLAAR VAN DEZE BIJZONDERE GLOSSY, NIET VOOR MIJZELF, MAAR VOOR MIJN SCHOONZOON'S ZUSJE, DIE EEN MEERVOUDIG GEHANDICAPTE ZOON ( 1 VAN EEN TWEELING), HEEFT. ZIJ DOET HET GEWELDIG, EN DIT ZOU EEN HELE STEUN KUNNEN ZIJN! ELS • IK HEB HET BLAD GEKREGEN VAN LISBETH EN IN ÉÉN KEER UITGELEZEN! MOOIE BOEIENDE EN INTERESSANTE STUKKEN. IK WIL WEL EEN ABONNEMENT. INEKE • EEN MOOI TIJDSCHRIFT. • LEUK OM TE LEZEN. ELLEN • VANDAAG HET MAGAZINE ONTVANGEN. WAT ONTZETTEND MOOI!! ALLEEN MAAR COMPLIMENTEN VOOR JULLIE. ECHT DE MOEITE WAARD OM TE LEZEN. DIEUWKE • IK HEB DE VEINE ALLANG BINNEN. MOOI BLAD OVERIGENS... CARLA • GEWELDIG INITIATIEF! WAAR KAN IK EEN BLAD HALEN? MARGRET • BEN LID GEWORDEN KUNNEN JULLIE AANGEVEN WANNEER IK HET EERSTE EXEMPLAAR IN DE BUS KAN VERWACHTEN? WENDY • MOOI ZEG. ALIES • PRACHTIG BLAD! INGRID RENSE (SCHOOL/ CONTINENTIEVERPLEEGKUNDIGE) • BEDANKT VOOR DE SNELLE REACTIES!  MIRELLA

WAT VIND JIJ VAN VEINE? REAGEER VIA ONZE WEBSITE!

ADVERTENTIE

Dare to be different.

www.bluemcare.com

“Sommige klanten denken dat ik hier alles zelf maak op mijn naaimachine, dat ik het zelf inpak en dan ook nog zelf kom brengen”.

SOMMIGE MENSEN MAKEN HET VERSCHIL. MANNEN EN VROUWEN MET EEN DRIVE, IDEALISTISCH EN ONDERNEMEND. IN DEZE VEINE GAAN WE LANGS BIJ MONIQUE VAN OIJEN, EIGENARESSE VAN PIEN & POLLE SPECIAL KIDSWEAR. ZE IS MOEDER VAN 3 KINDEREN. DE MIDDELSTE, EEN DOCHTER, HEEFT HET RETT-SYNDROOM. ELINE IS INMIDDELS 18 JAAR. In het verleden paste Monique de kleding voor Eline vaak zelf aan. Gewoon omdat het lekkerder zat in haar rolstoel. En sommige dingen waren simpelweg niet te koop. Monique is een moeder die in oplossingen denkt. Oplossingen op het vlak van kleding omdat Eline in een rolstoel zit en dagelijks een luier om heeft. Toen Eline klein was, kon je Monique regelmatig achter de naaimachine vinden. Niet alleen voor haar eigen dochter maar ook steeds vaker voor andere kinderen. En zo ontstond het idee om het professioneler aan te pakken. In 2007 was de

VEINE

onderneming Pien & Polle, special kidswear, geboren.

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO: PRIVÉCOLLECTIE

MOOIE MENSEN

ONDERNEMER OF IDEALIST

Monique vertelt dat ze een dag eerder werd gebeld door

Dat Monique haar bedrijf runt vanuit idealisme blijkt uit alles.

een Engelse dame: “ze willen mij graag op een beurs in

Het zijn niet de jaarcijfers die haar gelukkig maken maar de

Birmingham hebben. In heel Groot-Brittannië is eigenlijk niets

dankbaarheid van haar klanten. “Ik ben zo blij als ik mensen

als het gaat om leuke aangepaste kleding. Toch ga ik dan

echt kan helpen. Ik krijg zo vaak ouders aan de lijn die ten

eerst eens een keer kijken op zo’n beurs, eerst maar eens

einde raad zijn. Het voordeel is dat ik die mensen snap. En als

even kijken wat er allemaal wel en niet is. En als ik daar nou

ik dan mee kan denken en kan helpen met de producten die

eens iemand kan vinden die het voor mij kan doen…” mijmert

ik lever, dat is toch geweldig!”

Monique.

Dat de winst in het bedrijf van ondergeschikt

Eerder heeft ze de stappen om echt nationaal

belang is, blijkt wel uit de prijzen. Voor

en internationaal uit te breiden niet

29,95 euro koop je bij Monique al een volledig aangepaste zwemshort. Gewoon prijzen die vergelijkbaar zijn met reguliere winkels. “Ik vind het belangrijk dat het ook betaalbaar blijft voor iedereen, zegt Monique.

eens overwogen. “Tot nu toe

AF EN TOE HEB IK HET GEVOEL DAT WE HET WIEL UIT MOETEN VINDEN, MAAR GELUKKIG HEBBEN WE HEEL VEEL IN NEDERLAND. IK HAD GISTEREN EEN VROUW UIT ISRAËL AAN DE LIJN EN DAAR IS HELEMAAL NIKS TE KOOP.

Concurrenten maken

de klanten. Als ik groter word, dan wordt dat anders.”

Mijn vermoeden is dat het

wint. Want als Monique anderen

mooi zijn ze niet hoor! Die worden

kan helpen, ziet ze het toch als

wel vergoed door gemeenten. En dan

mooie jas met voetenzak voor 200 euro van Pien & Polle.”

houden met het product en

idealisme op de lange duur

rolstoeljassen van 1500 euro. En

denk ik ‘hallo gemeente’, vergoedt nou gewoon een

wilde ik vooral feeling blijven

haar roeping om dat te doen. Maar niets gebeurt zonder nadenken. Vooralsnog wil ze nu eerst een stappenplan op papier hebben. Er moet een groter pand komen (redactie: het hele nu al ruime pand ligt stampvol) en

DE TOEKOMST

zodra dat er is, kan Monique ook iemand aannemen die bij

Pien & Polle is zo succesvol, ook in het buitenland, dat de

haar komt werken. Wij stappen weer op. Een ding is zeker:

onderneemster pur sang toch in spagaat beland. Wil je

Monique zal de komende jaren zeker niet stil blijven staan.

uitbreiden en met meerdere vestigingen gaan werken of hou

Zolang ze nog meer mensen kan bereiken en gelukkig maken,

je alles klein en overzichtelijk.

zal ze dat niet nalaten. Wat een bijzondere vrouw en een mooi mens! •

MOOIE MENSEN

: TO FO

E RIV

LLE

CT I E

WINACTIE SPECIAAL VOOR ONZE VEINE-LEZERS STELT MONIQUE DEZE MOOIE EN PRAKTISCHE WINTERJAS MET BIJBEHORENDE WARME VOETENZAK UIT DE NIEUWE WINTERCOLLECTIE VAN PIEN & POLLE TER BESCHIKKING. Winnen? Mail ons dan jouw verhaal. Want wij vragen ons af waardoor of door wie jij geïnspireerd wordt of misschien al geïnspireerd bent geraakt?!

wie weet gaat jouw kind modieus de winter in en

VEINE

Mail je verhaal vóór 15 december 2015 naar redactie@veine.nl en

lees je jouw verhaal in de volgende Veine!

M. VISSER ELEKTROTECHNIEK DENKT GRAAG MEE! MET EEN TEAM VAN RUIM 25 MAN ZIJN ZE BIJ M. VISSER ELEKTROTECHNIEK DAGELIJKS BEZIG OM IN HUIZEN EN BEDRIJVEN TECHNISCHE INSTALLATIES TE BEDENKEN EN UIT TE VOEREN. Vanuit de expertise die zij opbouwden in het innovatieve thuiscomfort programma, zijn ze aan de slag gegaan om te bekijken hoe ze kinderen met een beperking en hun ouders met techniek kunnen ondersteunen. Directeur/eigenaar Maarten

te puzzelen hoe we kunnen helpen. Onlangs hebben we het voor een jongetje mogelijk gemaakt dat hij via een tablet op zijn rolstoel de gordijnen, verwarming, verlichting en muziek in zijn kamer regelt. Dat hoeft ie nu niet langer aan zijn ouders

ADVERTORIAL

Visser: “We zien het als een uitdaging om samen met onze toeleveranciers uit

te vragen!”

ALS WIJ KLAAR ZIJN WEET U ZEKER DAT ALLES WERKT!

www.mve-bv.nl Elandstraat 104 | 2901 BK Capelle aan den IJssel T 010 284 79 34 | F 010 284 79 35

ADVERTENTIE

VEINE

COLUMN LOSLATEN

T itu

l aer -kinderreva

ti e li d a

ar t

JE KIND HELE DAGEN BESCHERMEN OF LOSLATEN? DAT IS VAN ALLE TIJDEN EN VAN ELKE OUDER. IK LAS IN HET NRC EEN VERHAAL HIEROVER EN MOEST METEEN AAN VEINE DENKEN. EEN MOOI PUNT OM IN MIJN COLUMN EENS AAN TE SNIJDEN. WANT KINDEREN, BEPERKT OF NIET BEPERKT, KRIJGEN STEEDS MINDER BEWEGINGSRUIMTE. EEN BRITSE ONDERZOEKER VERGELIJKT 4 GENERATIES 8-JARIGEN VAN ÉÉN FAMILIE. OVERGROOTVADER LIEP IN 1919 OP ZIJN ACHTSTE IN Z’N UPPIE ZES MIJL OM TE GAAN VISSEN. OPA LIEP IN 1950 OP Z’N ACHTSTE EEN MIJL OM IN HET BOS TE SPELEN. MOEDER MOCHT IN 1979 NOG EEN HALVE MIJL LOPEN NAAR HET ZWEMBAD. HAAR ZOON VAN 8 MAG TOT HET EINDE VAN DE STRAAT. Ik ben groot voorstander voor meer loslaten. Natuurlijk moet

en laat ze gaan. Misschien dat zo’n handige GPS-tracker die

het veilig blijven maar kinderen ontwikkelen zich juist goed

ook in het NRC artikel werd genoemd u voldoende rust geeft

als ze de kans krijgen de wereld te ontdekken. En ik bedoel

om het eens te proberen.

dit voor alle kinderen. Ook voor beperkte kinderen geldt dat ouders moeten leren om hun kind meer vrijheid te geven.

En het klinkt allemaal gemakkelijk. Juist bij beperkte kinderen

Natuurlijk kijkend naar het kind en de risico’s inschattend. En

zijn er nog meer valkuilen. Bovendien zijn ouders gewend om

dat kan al op hele kleine schaal. Laat een kind zelf eten. Ook

ze van kinds af aan meer bij zich te houden. Dat kan en kon

al wordt het dan een kliederboel en eet het kind een avond

simpelweg niet anders. Bovendien is het leven hectisch en

iets minder dan jij zou willen. Een kind leert ook door ‘m te

komen we dagelijks tijd tekort. Als je ’s morgens de deur uit

laten tobben. Kijk wat een kind misschien nét wel zou kunnen

moet, is er geen tijd om je kind zelf zijn pap te laten eten. Dan

bij het aan- en uitkleden. Vraag hen te helpen. Ook al duurt

moet het gewoon snel. Maar op andere momenten kan het

het dan 10 minuten voordat ze een sok hebben uitgetrokken.

best eens geprobeerd worden. En kinderen? Kinderen leren

Ook als kinderen echt naar buiten gaan, schat de risico’s in

door te ontdekken en dingen zelf te doen! •

VRIJHEID EN ZELFSTANDIGHEID MET COMELIT NEDERLANDS GROOTSTE PRODUCENT VAN INTERCOM SYSTEMEN ZET ZICH GRAAG IN VOOR TECHNISCHE INNOVATIES IN DE ZORG! Het van oorsprong Italiaanse Comelit is een typisch familiebedrijf dat hoogwaardige technische communicatiesystemen maakt. Als marktleider op het gebied van intercomsystemen kreeg men al snel het idee dat achter het

ADVERTORIAL

bedieningspaneel veel meer mogelijkheden schuil gaan. Met huisautomatisering, camera- en alarmsystemen is de afgelopen jaren veel ervaring opgedaan. Directeur Peter van Veen ziet het als zijn maatschappelijke taak om ook mee te denken met ouders en hun beperkte kinderen. “Veelal gaan ouders hun huis verbouwen en/of aanpassen. Samen met de elektrotechnisch installateur denken wij graag na over toepassingen die het leven van ouders en hun kinderen vereenvoudigen. Het is mooi om te zien dat jongens en meiden met een beperking al met één knop op hun rolstoel in huis een heleboel zaken kunnen regelen. Dat geeft vrijheid en zelfstandigheid!”

www.comelitgroup.com/nl

VEINE

LEERHULPJES

MOTORIEKBORD Een mooi vormgegeven motoriekbord waarmee op een speelse wijze de motoriek wordt gestimuleerd. Ruimtelijke inzicht, getalbegrip en het concentratievermogen worden geoefend.

M’N ZUSJE IS “GEHENDIEKEPT” DEEL 2

Formaat: 37,5 x 37,5 x 5 cm.

REKENHANDEN

schoolmaterialen.nl | € 59,90

Met dit nieuwe boekje, “M’n

Prachtige houten rekenhanden.

zusje is ‘gehendiekept’ en we gaan naar school”, laat schrijfster

Handen zijn het meest natuurlijke

Marie-Jose Schelvis-Hugen

modelmateriaal dat er bestaat.

kort en bondig zien hoe een

Ze leveren een belangrijke

‘schooldag’ eruit ziet voor het

bijdrage aan het getalbegrip.

beperkte zusje. | Hardcover, met schoolmaterialen.nl | € 33,80

illustraties van Peggy Vastbinder.

pienenpolle.nl | € 14,95

ALPHABET BEANBAGS UNIT Kleine zakjes gevuld met bonen. Gemakkelijk te pakken, samen woorden maken. amazon.com | US $ 25,36

EMOTIESPEL Met dit spel kunnen kinderen leren wat de belangrijkste vier emoties zijn en ze benoemen. Kan met meerdere personen (maximaal 4) gespeeld worden.

rolfeducation.com | Prijs onbekend.

EN DE WINNAAR IS...

FOTO: MIRJAM

MOL

EN DE WINNAAR VAN HET AANKLEEDKUSSEN UIT VEINE NR. 1 IS… FLORIS! MOEDER MIRJAM MOL WON MET HAAR ENTHOUSIASTE INZENDING DIT HANDIGE KUSSEN VOOR HAAR ZOON FLORIS:

“Het komt echt precies goed uit dat ik erover lees. We hebben hier namelijk net een enorme verbouwing achter de rug (lift laten plaatsen, aanbouw, badkamer op slaapkamer gemaakt) in verband met onze meervoudig beperkte zoon van ruim 3 jaar.”

“Omdat we een badkamer met douchebrancard in de slaapkamer hebben en daarbij een hoog-laagbed, hebben we geen ruimte voor een commode en willen we het verschonen en dergelijke op bed gaan doen. We hadden nog niet echt de oplos-

VEINE

sing voor een aankleedkussen op bed. En die lees ik dus in ‘Veine’. Het lijkt me ideaal om zo’n kussen te gebruiken bij verschonen, afdrogen, aankleden, enzovoort. Handig ook dat de hoes afneembaar is en het comfortabel ligt door de polystyreen korrels. En heel praktisch dat hij handig van bed te halen is en het bed weer gebruikt kan worden om slapen. En je kunt hem ook meenemen als je weggaat.“

FOTO: LINDA VAN DER DONK

DE BESTE TIP WERD INGEZONDEN DOOR LINDA VAN DER DONK: “DE PICTOLOPER” EN ZIJ WINT HIERMEE DE SUPER HANDIGE BUBBLEBUM ZITVERHOGER.

OOK JANNEKE VERHOEFF HEEFT GEWONNEN… EN WEL HET GEZELLIGE SPEELKLEED VAN KIDZ IMPULZ!

“Thuis maak ik veel gebruik van picto’s voor mijn zoontje. In de woonkamer hangt op een vaste plaats een picto plank van hout. Als mijn zoontje ging logeren of als we op vakantie gingen, liepen

De winnende reactie van Janneke: “Allereerst: wat een leuk

we tegen een probleem aan: hoe

blad om door te lezen en om ideeën en tips op te doen.

neem je de picto’s mee en hang je

Heerlijk dat de artikelen positiviteit uitstralen en dat er wordt

ze op?”

gedacht in mogelijkheden. Houden wij ook wel van ;-). We kregen het blad mee van het KDC waar ons zoontje heen

Op internet kwam ik niks

gaat (abonnement staat om mijn verlanglijst voor mijn ver-

leuks en handigs tegen. Ik heb

jaardag). Zo las ik ook de bladzijde van KidZ ImpulZ en werd

een vriendin gevraagd, die een

ik erg enthousiast van het speelkleed! Waarom? Wij hebben

webshop heeft in handgemaakte

thuis drie zoontjes: 5 jaar, 3 jaar en 6 maanden (Ties, Jouk en

cadeau/woonaccesoires, om hier iets voor te maken. Het

Hidde).

resultaat is een picto loper van stof met een bijpassend stoffen zakje waar je je eigen picto’s en de loper in kunt opbergen

Ons zoontje van 3 is meervoudig gehandicapt. Hij kan niet

en meenemen. Onderaan de loper zit ook een zakje waar je

zelfstandig draaien, kruipen of zitten. En hij kan zich niet zo

picto’s in kunt opbergen. De loper is aan iedere kastknop of

goed vermaken. Spelen zijn we hard aan het oefenen met

deurklink te hangen. Je kunt hem zelfs binnenshuis makkelijk meenemen en ophangen. Ik neem hem ook mee naar de badkamer en hang hem op aan een haak waar ook de handdoeken hangen.”

hem. Hij geniet vooral van gezelligheid en mensen om hem heen. Waar kan dat beter dan liggend op een mooi speel-

De picto loper is te bestellen in de web-

kleed met twee

shop van Liek en zo! | Prijs is € 17,50, dit

spelende broertjes

is inclusief verzendkosten binnen Nederland maar exclusief picto’s. | www.liekenzo.nl

om je heen?! Leuk, leerzaam en stimulerend!”

Want ieder kind is speciaal.

W W W. B I J Z O N D E R - F O T O G R A F I E . N L Het fotograferen van bijzondere, gehandicapte of zorgintensieve kinderen is mijn specialisatie. Samen gaan we op zoek naar de favoriete locatie. Een plek waar het grote of kleine fotomodel kan stralen en zichzelf kan zijn. Omdat externe factoren van invloed kunnen zijn op het humeur van het kind, neem ik als fotograaf altijd de tijd. De blik op het gezicht van jullie kind, maakt de extra tijd meer dan waard. Deze aanpak levert fantastische fotoâ€™s op. Gewoon zoals je elkaar kent, zoals je elkaar het liefste ziet en herinnert.

COLUMN Ha

rol

d La

u n s p a c h - o s te

opa

MAAR LIEFST 75% VAN DE (MEERVOUDIG) BEPERKTE KINDEREN HEEFT LAST VAN CHRONISCHE VERSTOPPING VAN DE DARMEN OFWEL OBSTIPATIE. EEN DUSDANIG VEELVOORKOMEND PROBLEEM, DAT HET GOED IS EENS TE BELICHTEN WAT IK ALS OSTEOPAAT KAN DOEN VOOR DEZE KINDEREN. HET IS DAN GOED TE BESEFFEN WAT DE BELANGRIJKSTE OORZAKEN ZIJN. MINDER OF NAUWELIJKS BEWEGEN, WEINIG DRINKEN EN WEINIG VEZELS ZIJN DE MEEST VOOR DE HAND LIGGENDE PROBLEMEN. Ik richt mij allereerst op de mobiliteit. Je kunt wel beweging

kinderen zijn rond vier jaar wel zindelijk, anderen doen daar

vragen maar er moet wel beweging mogelijk zijn. Beweegt

langer over. De totale ontwikkeling van de hersenen blijft

het bekken, de bekkengewrichten, de heupen? Door de

bij veel beperkte kinderen achter. Wij kijken dan of we die

mobiliteit in het bekken te verbeteren krijg je een betere

rijping kunnen beïnvloeden. Dan werken wij op de schedel,

dynamiek in het bekken/buikgebied. En natuurlijk kijk ik of de

wat er voornamelijk op gericht is beweging te krijgen op de

buik verkrampt is, dan kan ik een soort buikmassage geven.

plekken waar beweging hoort. Daardoor bevorder je diverse

Als gevolg van ontstekingen in het bekkengebied (bijvoor

processen en de doorbloeding waardoor dingen kunnen

beeld een blaasontsteking) kunnen verklevingen ontstaan

ontwikkelen.

die de beweeglijkheid van de darm beïnvloeden. Normaal is er sprake van een peristaltische bewegingen van de darm

Natuurlijk bespreek ik ook de voeding. We weten immers

maar het effect daarvan is weg of beperkt als doorvoer

dat een aantal voedingsmiddelen een belastende werking

niet mogelijk is door een verkleving. En soms moet je je

hebben op de darmen. Melkproducten (zoals gewone melk

afvragen of die peristaltische beweging er überhaupt wel is.

en/of vla) bevatten melksuikers die een opgeblazen gevoel

Ofwel of het neurologisch goed werkt. Sommige kinderen

kunnen geven. Ik adviseer dan te kiezen voor sojamelk of

zijn heel slap in hun motoriek en spieren, dan is het de vraag

amandelmelk. De zure melkproducten zijn beter voor de

of die darmen dan wel optimaal werken. De werking van de

darmen zoals yoghurt en kwark. Geraffineerde suikers

darmen wordt aangestuurd vanuit het zenuwstelsel. Je hebt

adviseer ik te vermijden. Ook een teveel aan koolhydraten

te maken met de ontwikkeling van de hersenen. Onderdeel

(zoals in brood en pasta) kunnen de darm prikkelen. Kortom

van die ontwikkeling is de rijping van het schakelcentrum

bij een obstipatieprobleem is het altijd een zoektocht naar

ofwel mictiecentrum dat onder andere alles reguleert rondom

oorzaken en mogelijke behandeling. Maar een osteopaat kan

ontlasting. De rijping vindt bij alle kinderen plaats. De meeste

meestal heel goed helpen. •

Harold Launspach runt samen met 2 collega-osteopaten de praktijk Launspach Osteopathie. Meer informatie: osteopathie-rotterdam.nl

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO’S: PRIVÉCOLLECTIE

STOER, LEERZAAM EN LEUK

VEINE

VOORAL STOER, DIE INDRUK KRIJG IK BIJ DE SCOUTS. DE MAURITSGROEP UIT VOORSCHOTEN BESTAAT ALLEEN MAAR UIT STOERE JONGENS EN MEIDEN MET EEN BEPERKING. DE GROEP HEEFT EEN WELPENGROEP VOOR KINDEREN VAN 6 TOT 11 JAAR EN EEN GROEP SCOUTS VAN 11 TOT 15 JAAR. VOOR DE JONGEREN DIE OUDER ZIJN (VAN 16 TOT 19 JAAR) ZIJN ER AMBITIES OM EEN EXPLORERS GROEP OP TE STARTEN.

SPORT

Ik praat met de 11-jarige Kevin en zijn

alleen beperkte kinderen aan scouting

Scouting is de grootste internationale

moeder Xandra Thiele. Ook teamleider

deelnemen.

jeugdorganisatie, met wereldwijd

Cecile Breuer sluit aan om uit te leggen

meer dan 40 miljoen leden verdeeld

dat scouting geschikt is voor elk kind,

Xandra licht toe: “Als ouder kun je een

over zo’n 217 landen. Tot 1974

hoe groot de beperkingen ook zijn.

keus maken. Wat past bij mijn kind? Hoe

hadden we het over de padvinderij

wil je je kind scouting laten beleven? Dat

en de verkennerij. Maar in het

SCOUTING VOOR KINDEREN MET EEN

kun je zelf het beste inschatten. Voor

kader van internationalisering en de

BEPERKING, KAN DAT?

Kevin merk ik dat deze groep perfect is

fusie tot Scouting Nederland zijn

Kinderen met een beperking zijn meer

omdat hij er echt bij hoort. Hij wordt nu

deze termen verdwenen. Scouting

dan welkom bij scoutingverenigingen.

niet altijd ingehaald door anderen. Waar

is in 1907 bedacht en opgericht

Ruim 4.000 kinderen met een beperking

het om gaat is dat je kind uiteindelijk

door Robert Baden-Powell, een

doen door heel Nederland al gewoon

gewoon plezier heeft.”

Britse legerofficier. Het startte

mee. Sterker nog, landelijk wordt binnen

allemaal nadat Powell met een

de overkoepelende scoutingorganisatie

WELKE KINDEREN ZITTEN ER BIJ

groepje jongeren ging kamperen op

goed nagedacht over hoe men het

DE MAURITSGROEP?

een eilandje aan de zuidkust van

beste deze groep kinderen kan

“Bij de Mauritsgroep zitten met

Engeland. De jongeren vertelden dit

begeleiden. Er zijn zelfs handboeken

name lichamelijk beperkte kinderen.

door, waardoor in heel Engeland,

voor vrijwilligers, protocollen die als

Daarbij kunnen de kinderen nog

en later over heel de wereld,

doel hebben om deze groep kinderen

andere beperkingen hebben zoals een

scoutinggroepen werden opgericht.

zo goed mogelijk te begeleiden. Via de

verstandelijke, auditieve of visuele.

Scouting is erop gericht om jongeren

website van scouting Nederland kun

Ook epilepsie komt voor. Cecile vult

fysiek en mentaal klaar te maken

je als ouder gemakkelijk op zoek naar

aan: “We hebben ervaring met zeer

voor een leven in de maatschappij.

een scoutingvereniging in de buurt. Er

complex beperkte kinderen. Eigenlijk

zijn drie mogelijkheden. Je kunt kiezen

is het zo dat dan de vrijwilligers die

om deel uit te maken van een reguliere

heel lang meedraaien dergelijke kindjes

groep. Binnen deze groep zorgt men dat

begeleiden. En die dragen die ervaring

beperkte kinderen zoveel mogelijk mee

zoveel mogelijk weer

kunnen doen. Een andere optie is om

over aan de andere

te kiezen voor een g-speltak (ook wel

vrijwilligers.”

blauwe vogel speltak genaamd binnen scouting), dit is een kleine subgroep

HOE GROOT

voor beperkte jongeren bij een reguliere

IS DE GROEP

groep. Tot slot kun je ook nog kiezen

VRIJWILLIGERS?

voor een blauwe vogel of g-scouting

“Dat is erg afhankelijk

groep. De Mauritsgroep behoort tot

van de complexiteit

de laatste. Het is een groep waar

van de kinderen. >

SPORT

WAT DOET MEN OP SCOUTING? “Wij doen eigenlijk hetzelfde als reguliere scouting” vertelt Kevin. Je hebt verschillende groepen: zee-, lucht- en landscouts. De Mauritsgroep zijn landscouts. Zo leren de kinderen in Voorschoten de normale scoutingtechnieken. Je moet dan denken aan vuur maken, kompas lezen, speurtochten uitzetten en oplossen en bouwwerken maken. Zo’n bouwwerk kan een brug, een schommel of een vlot zijn. De kinderen leren ook de vlag te het nog niet

knopen, te hijsen en te strijken.

kunnen. En voor diegene die dat bijvoorbeeld Bijvoorbeeld op de groep scouts zijn

echt niet kan aanleren, wordt een

Cecile laat foto’s zien en vertelt er

het 8 vaste vrijwilligers. En daaromheen

andere taak bedacht. Er is bijvoorbeeld

steeds bij wat ze aan het doen zijn.

zijn er ook nog mensen die helpen

een jongen in de groep die met

Zo vertelt ze dat ze met de kinderen

op bepaalde dagen bij bijzondere

zijn handen echt niet in staat is om

een stamboom maken. “Zo prikkelen

activiteiten zoals weekenden weg, kamp

knopen te leggen. Het is zijn taak om

we hen om na te denken over zichzelf

en zwemmen. Omdat we bij de scouting

aanwijzingen te geven aan de anderen.

en waar ze vandaan komen. En hier

de zelfstandigheid van het kind willen

Zo vervult hij zijn rol in het groepje

leren we ze bijvoorbeeld kaartlezen.

bevorderen, proberen we de kinderen

waarmee hij werkt. Het belangrijkste is

Dat wordt geoefend met een opdracht

het zelf te laten doen of elkaar te laten

dat iedereen meedoet en daaraan lol

waarbij de kinderen op een kaart van

helpen. Maar natuurlijk is er altijd leiding,

beleeft” legt Cecile uit.

hun eigen omgeving aan moeten wijzen

zelfs 1-op-1 als het nodig is. Soms

VEINE

ZIJN ER EDUCATIEVE DOELEN?

waar de winkels zijn, waar de huisarts

moeten we bij activiteiten meehelpen.

Xandra: “De vrijwilligers hebben

zit…”

Bijvoorbeeld bij pionieren, een bekende

allemaal affiniteit met deze doelgroep.

scoutingactiviteit waarbij bouwwerken

Sommigen beroepsmatig, zoals

“Bij de scouts is het een heel belangrijk

worden gemaakt van palen en touwen.

Cecile die ergotherapeut is. Maar er

punt dat ze hun zelfvertrouwen

Dat doen we dan voor in heel veel kleine

is ook een vrijwilliger in onze groep

ontwikkelen” vult Cecile aan. “Het

stapjes. We doen dat altijd in groepjes

die automonteur is. Hij heeft gewoon

hoort sowieso bij die puberleeftijd dat

en kinderen leren ook veel door naar

persoonlijk heel veel met deze

kinderen onzeker kunnen zijn. Maar

elkaar te kijken. De oudsten die het wel

doelgroep en gaat fantastisch om met

door het opdoen van succeservaringen

kunnen, leren het aan de jongeren die

de jongeren.”

binnen de scouting leren de

SPORT

SCOUTING VOOR KINDEREN MET EEN BEPERKING

kinderen ook weer zelfvertrouwen

een beperking. Dus de welpen en de

te krijgen” vertelt Cecile. “Er is een

scouts hebben meteen een voorbeeld

RSW weekendkamp. Dat is een

van wat ze kunnen bereiken. Dat zijn

regionale wedstrijd. Dan gaan ze in

dan eigenlijk scouts die zelf te oud

kleine groepjes wedstrijden doen

zijn geworden om nog lid te zijn, zij

tegen heel veel andere reguliere

blijven dan om de jongeren te gaan

Scouting Nederland heeft in 2002

scoutingverenigingen. Ook wij doen dan

begeleiden.”

de Standard Rules voor gelijke

mee. We hebben er ongetwijfeld meer

behandeling van mensen met

voorbereidingstijd voor nodig, maar het

KAN ELK KIND MEEDOEN?

een beperking ondertekend. Dit

gaat erom dat ook ‘onze’ kinderen er

Cecile antwoord met ‘ja’. “Natuurlijk

houdt in dat Scouting Nederland

gewoon bij horen”. De Mauritsgroep

kijken we of kinderen in de groep

de internationale richtlijnen ter

was afgelopen jaar de enige groep met

passen en of de groep bij het kind past.

bevordering van gelijke kansen

kinderen met een beperking. Doordat

Maar het is aan ons als teamleider om

voor mensen met een beperking

ze zo goed samenwerkten eindigden

de activiteiten zo aan te passen dat

als uitgangspunt hanteert voor haar

ze terecht in het bovenste deel van de

iedereen mee kan doen. Bijvoorbeeld

landelijk beleid. Scouting Nederland

ranglijst. “En dat geeft natuurlijk heel

als we op kamp gaan, maken we met

vindt dat een kind dat lid wil worden

veel zelfvertrouwen. Ze krijgen dan ook

de kinderen eerst een inpaklijst. Zo

van Scouting, zelf en met de ouders,

echt het gevoel; ik kan het eigenlijk wel.

laten we ze daar zelf over nadenken. In

moet kunnen kiezen waaraan het

Ik kan best meedoen met de andere

de groep hebben we bijvoorbeeld een

wil meedoen. Wat voor het kind

kinderen.“

jongen die motorisch erg beperkt is en

het beste is, is voor Scouting het

niet kan praten. Maar met zijn ogen kan

uitgangspunt bij het kiezen van een

SAMENWERKEN EN

hij precies aangeven wat hij wil. Ook

Scoutinggroep.

ZELFSTANDIGHEID IS TOCH OOK

met hem kunnen we

BELANGRIJK?

gewoon een inpaklijst

“Scouting is voornamelijk veel buiten.

maken. Ik maak dan

Beleven in de natuur. Samenwerken is

kaartjes en laat hem

daarbij een belangrijk uitgangspunt om

steeds een keus

de kinderen aan te leren, ze werken

maken wat wel mee

altijd in groepjes. Gewoon lol maken

moet en wat niet.

en leren tegelijkertijd. Maar ook het

Ook hij wordt dan

bevorderen van zelfstandigheid is

gestimuleerd

een doel op ons lijstje” vertelt Cecile.

om wel na te

“De kinderen hebben rolmodellen

denken.” >

om zich heen. En daarmee bedoel ik de teamleiders en leiding. Binnen die groepen heb je ook mensen met

SPORT

PERSOONLIJKE ONTWIKKELING

HOE VAAK KOMT DE GROEP BIJ

WAT DOEN JULLIE TIJDENS KAMP?

ELKAAR? EN BLIJVEN DE OUDERS

“We lopen een hike en dan moeten we

ERBIJ?

met het kompas werken. En we doen

Het Scoutingspel biedt kinderen met

Xandra antwoordt: “Een keer in de twee

een fotospeurtocht.” Kevin vertelt

een beperking unieke kansen om

weken op zaterdagochtend van half

glunderend dat hij verdwaald was. Er

zich te ontwikkelen en vrienden te

10 tot half 1. Ouders blijven er niet bij.

wordt veel gefietst. Sommigen in een

maken. In een scoutinggroep is het

Ouders brengen hun kinderen en halen

bakfiets, anderen op een driewieler en

gezellig, je hebt er echte vrienden en

ze na afloop weer op. Ik keek de eerste

weer anderen op een tandem. Gelukkig

beleeft allerlei spannende avonturen.

keer echt nog wel een tijdje mee, zonder

is er een vrachtauto die alles heen en

Samen ondernemen kinderen en

dat Kevin dat door had. Maar ik heb hem

weer brengt!”

jongeren uiteenlopende activiteiten

daarna ook ‘losgelaten’ omdat je snel ziet

en leren zo nieuwe dingen over

dat de leiding goed inspeelt op je kind.”

Er gaan twee kooks mee. Ik typ het niet fout. Een kook is binnen de scouting

de wereld om hen heen, maar ook over zichzelf. In een Scoutinggroep

GAAN DE KINDEREN OOK OP KAMP?

een kok. Op sommige momenten

voelt een kind zich veilig en mag

Er is elk jaar een kamp van een week.

worden kinderen bij het bereiden

het zichzelf zijn. Daardoor verlegt

En dat is voor de kinderen die het

van het eten betrokken. Dit is ook

het kind zijn grenzen en ontdekt het

leuk vinden, maar bijna iedereen gaat

een training in zelfstandigheid. En bij

steeds meer wie het is en welke

mee. Tijdens deze kampen slapen de

de welpen is dat een klein taakje (dit

mogelijkheden het heeft.

kinderen op veldbedjes in een tent.

jaar was dat pizza’s maken) en bij de

“De luxe die we nodig hebben zoeken

scouts is dat uitgebreider. “Zij hebben

Scouting Nederland blijft er ook in

we op. Er moeten wel ruime douches

dit jaar bijvoorbeeld voor hun leiding

de toekomst op gericht de drempels

zijn en aangepaste toiletten. We zitten

een viergangenmenu gemaakt met de

voor kinderen met een beperking

vaak gewoon in een bos. Voor de

kooks.”

binnen Scouting te verlagen.

vrijwilligers is het daardoor ook een hele uitdaging, ze vervelen zich niet in zo’n week.”

Als Kevin moet vertellen wat het aller allerleukste is aan scouting antwoord hij de hike, ofwel wandelen en dat je dan niet weet waar je heen gaat. Dat is spannend. Als ik hem vraag of hij het nooit eng vindt, licht hij zijn antwoord toe:

VEINE

“nee eigenlijk vind ik het nooit eng, omdat je weet dat je samen met je groep bent. Je kan dan denk ik niet echt verdwalen.”

BRUINE OF GROENE OVERHEMDEN MET EEN STROPDASJE. DRAGEN DE KINDEREN VAN DE MAURITSGROEP OOK EEN UNIFORM? “Voor onze kinderen is een dergelijk uniform niet echt handig. Knoopjes en sjaaltjes zitten niet lekker als je in een rolstoel zit. Onze kinderen hebben wel clubkleding. Dit bestaat uit een lekkere

Gewoon waar mogelijk, speciaal waar nodig.

hoody (red: sweater met capuchon) voor koudere dagen en eventueel een poloshirt voor de warmere dagen,” aldus Xandra.

WAT KOST SCOUTING? Bij de Mauritsgroep betalen de kinderen IS SCOUTING EEN SPORT?

leert heb je in het leven nodig. Het is

jaarlijks 125 euro contributie. Voor

Het is eigenlijk geen sport. Maar

als het ware een klein oefenterrein. Er

weekenden weg en voor zomerkamp

het is ook niet helemaal alleen

bestaat een heel netwerk met allemaal

betalen ze extra. Een weekend kost

vrijetijdsbesteding. Het hangt er een

cursussen voor begeleiders waarbij

20 euro en als je op zomerkamp meegaat,

beetje tussenin. Voor subsidies vallen

je vaardigheden kunt aanleren. Dat is

kost dat 150 euro. Daarvan kunnen

scoutingverenigingen wel onder de

erg professioneel geregeld. Ik stond

niet alle kosten die de groep maakt

sportverenigingen. Kinderen zijn

er echt van te kijken” zegt Xandra.

worden betaald. Het bestuur is daarom

in het algemeen heel actief bezig,

Cecile vervolgt: “Ik vind het natuurlijk

altijd bezig om te kijken hoe zij extra

regelmatig met een wedstrijdelement.

leuk om met de kinderen te werken,

gelden kunnen werven. Dat lukt vaak bij

Wikipedia heeft het over de grootste

maar voor mijzelf leer ik er echt ook

regionale bedrijven en netwerkclubs.

internationale jeugdorganisatie en

heel veel van. Doordat ik bezig ben

spreekt niet over een sportclub. Feit

met de teamaansturing en steeds moet

WAAR KAN IK MEER INFORMATIE

is dat naast activiteiten de scouting

bedenken ‘hoe kan ik nou het spel

VINDEN OVER DE MAURITSGROEP?

zich echt onderscheidt, omdat ook

aanpassen voor dat ene kindje wat

De Mauritsgroep heeft een website die

echt nagestreefd wordt om kinderen

niet vanzelfsprekend mee kan doen’.

door de vrijwilligers zelf beheerd wordt.

vaardigheden of zogenaamde skills te

Dat vergt ook wel oplossingsgericht

Verder onderhouden ze contacten met

leren die ze goed kunnen gebruiken in

denken.”

scholen in de omgeving en staan ze op

de grote mensenwereld. “Bij scouting

de vrijwilligersmarkt in Voorschoten.

zit er veel meer gedachtengoed achter

ALS IK DENK AAN SCOUTING ZIE IK

Kijk voor meer informatie op de website

dan bij elke andere sport. Alles wat je

VAN DIE JONGENS EN MEIDEN MET

www.mauritsgroep.nl. •

VOOR ALLE KIDS VAN NEDERLAND! TWEELINGZUSSEN MIRJAM HAGESTEIN EN MONIQUE ZWAAN RUNNEN SAMEN MET HART EN ZIEL DÉ KINDERWINKEL VAN SCHIEDAM EN OMSTREKEN: TWINSZ. Zij verkopen kinderkleding en schoenen voor kinderen van nul tot twaalf jaar. Merken als Mc Gregor, Vingino, Ralph Lauren, Noppies, Kiezeltje, Retour, Guess, Sevenoneseven, Isla Ibiza, Gymp, Clic, Carbone, Fresh, Circle Of Trust, Jopper,

ADVERTORIAL

Quick, Shoesme en Brakkies vindt u terug in de winkel en in de webshop.

VEINE

Neem gerust eens een kijkje!

www.twinsz-kinderkleding.nl

COLUMN DE KRACHT VAN BEELD

opp

iu s - k

VERUIT DE MEESTE KINDEREN (EN VOLWASSENEN OOK TROUWENS) HEBBEN BAAT BIJ VISUELE ONDERSTEUNING. IN NORMALE WOORDEN: ALS JE HET ZIET, DAN SNAP JE HET BETER. IN MIJN PRAKTIJK MERK IK DE TOENEMENDE KRACHT VAN HET GEBRUIK VAN (BEWEGENDE) BEELDEN. ALLEMAAL VOORBEELDEN WAARBIJ BEELD KINDEREN WORDEN GEHOLPEN TIJDENS HUN DAGELIJKSE HANDELEN.

th e inder (ergo)

rap

klauteren en daarna kon hij door uitval zich niet opvangen waardoor hij nu al geen voortanden meer had en bont en blauw was. De huisarts, waarbij zoonlief natuurlijk het demonstratie effect vertoonde (keurig gedrag), stuurde haar keer op keer weg met de dooddoener: “sommige kinderen hebben een pittig karakter”. Ik heb haar geadviseerd om deze aanvallen te filmen en te laten zien. Hierna was de arts overtuigd en zijn eindelijk de onderzoeken gestart in het ziekenhuis. En in de vorige uitgave van Veine kon u het al lezen. De tablet wordt steeds vaker ingezet als heen-enweer schriftje. Een belangrijk voordeel is dat er nu ook heel makkelijk foto’s of filmpjes meegestuurd kunnen worden. Een betere communicatie tussen thuis, school, kinderdagverblijf

Het eerste voorbeeld kent iedereen. Het gebruik van

en oppas. Hierdoor kan het kind makkelijker vertellen over

dagritme kaarten zowel op school als thuis wordt steeds

wat het heeft meegemaakt.

vaker ingezet. Er bestaan (gratis) programma’s om dit met pictogrammen te maken, er zijn kant-en-klare te bestellen

Als therapeuten werken wij graag met beelden omdat we

met thema’s als Disney figuren of tv-helden. Maar ook foto’s

ouders en alle begeleiders kunnen laten zien waarmee

van bekende dingen en mensen in de omgeving van het kind

we hun kind helpen. Het beschrijven of vertellen van een

worden ingezet om de structuur van de dag duidelijk in beeld

complexe handeling aan een iemand (meestal de ouder) zoals

te brengen.

het vroeger ging, was ingewikkeld en werkte niet optimaal. Daarnaast kan de omgeving dus ook probleemsituaties filmen

Soms kunnen beelden gebruikt worden om anderen iets uit

en als therapeut kunnen wij dan samen met ouders kijken

te leggen. Zo kwam er laatst een wanhopige moeder bij mij.

welke oplossingen mogelijk zijn.

Haar zoon van net twee had onverklaarbare woedeaanvallen

en daarna uitvalverschijnselen waardoor ernstige ongelukken

Beelden werken zeer functioneel, tijdbesparend en kunnen

gebeurden. In zijn woede probeerde hij uit zijn ledikant te

herhaald worden bekeken. •

Eva heeft een eigen praktijk in Zwartewaal. Zij helpt en adviseert kinderen tussen 4 en 20 jaar op kinderdagcentra, scholen en/of bij ouders thuis in Zwartewaal en verre omgeving.

(P)APPTALK

VEINE

LIES & LEX! TWEE MOEDERS MET ALLEBEI EEN BEPERKT KIND, ZIJ DELEN WAT SIMPELE GEDACHTEN VIA DE WHATSAPP, MAAR WEL MET EEN KNIPOOG ;-)

Ha Lies, ik hang net op. Een dame van het Centrum Indicatiestelling Zorg. Ze belde niet om mij vragen te stellen, maar om te vragen of ik het goed vond dat ze de indicatie telefonisch afhandelen. Als ik er op stond kon er ook een huisbezoek geregeld worden. Ik dacht daar zal ik dan maar niet op staan, dan hebben ze al de pest in dat ze naar me toe moeten :-( Ben jij al gebeld?

Hey Lex, ben je van je oorontsteking af?

Ooo, enne yes, ik kan alles weer horen helaas, was wel lekker rustig daarvoor.

Dat CIZ, hou erover op! De hele dag krijg ik appjes op de groepsapp van school. Blijkbaar krijgen heel veel mensen een telefoontje. Hebben ze zeker een nieuwe lichting indicatiestellers opgeleid en aan het werk gezet. Maar jij hoeft je toch niet druk te maken… je zei mij toch laatst dat je een brief had ontvangen dat alles hetzelfde zou blijven tot eind 2016 :-)

Ja dat zei ik ook tegen die CIZ mevrouw. Nou zei ze, u mag het ook bij het oude houden, dan maak ik daar een aantekening van en dan gaan we pas in 2017 over op het nieuwe zorgprofiel. Ik dacht, huh zorgprofiel? En vervolgens zei ik NEE dat hoeft u nog niet te noteren want ik weet helemaal niet wat een zorgprofiel is. Het antwoord daarop is echt weer typisch….tja dat weten wij ook niet helemaal. Het is wat nu zorgzwaartepakket heet, maar men is er nog niet helemaal uit welke bedragen bij die profielen horen…pfff

En dan vragen ze jou om een beslissing te nemen. Misschien moet je maar net als de vorige keer doen. Toen je die brief kreeg om binnen twee weken een psychologisch rapport en een IQ test aan te leveren.

HAHA ja gewoon op de stapel laten liggen. Twee weken later had ik weer een brief dat het toch niet nodig was ?!?!?! Als ik meteen had gereageerd was alle moeite voor niks geweest!

Dat bedoel ik, ik zou het nu ook maar ff wegleggen, komt vanzelf goed, laterrrrrrr x

De term incontinentie is afgeleid van het Latijnse woord 'incontinens’, dat 'onbeheersbaarheid’ of 'geen controle hebben over’ betekent.

VEINE

DOSSIER

TEKST: RENÉE RUISCH | ILLUSTRATIES & FOTO’S: VAN BEEK IMAGES, VEINE, LEVERANCIERS

(IN)CONTINENTIE CONTINENTIE OF BETER GEZEGD INCONTINENTIE IS EEN BEGRIP WAAR OUDERS MET BEPERKTE KINDEREN VEELAL MEE TE MAKEN KRIJGEN. IN DE EERSTE JAREN IS HET NORMAAL EN GEEN PROBLEEM OM LUIERS TE KOPEN EN TE VERSCHONEN. MAAR ALS DE KINDEREN DE 4 JAAR ZIJN GEPASSEERD, WORDT HET AL GAUW LASTIG. EEN ONDERWERP MET MEERDERE ASPECTEN. WELKE HULPMIDDELEN ZIJN FIJN EN BETROUWBAAR? WIE BETAALT DAT? KAN IK MIJN KIND ZINDELIJKHEIDSTRAINING GEVEN? ZIJN ER THERAPIEËN? HOE KAN IK MIJN KIND ZOVEEL MOGELIJK ZELFSTANDIG MAKEN? ZOMAAR EEN KEUR AAN VRAGEN DIE BIJ DIT ONDERWERP NAAR BOVEN KOMEN. VEINE DOET ONDERZOEK EN SPREEKT MET CONTINENTIE-VERPLEEGKUNDIGE INGRID RENSE DIE VERBONDEN IS AAN HET RIJNDAM REVALIDATIE IN ROTTERDAM.

Schoolverpleegkundige continentieverpleegkundige Ingrid Rense. FOTO: BIJZONDER FOTOGRAFIE

WAT IS INCONTINENTIE

Haar dagelijkse werk bestaat uit het

Incontinentie voor urine betekent dat

verzorgen van kinderen op mytylschool

er sprake is van onbeheersbaar en

De Brug om voor hen de benodigde

ongewild plassen. Je kunt de urine niet

verpleegkundige handelingen te

ophouden. Het woord incontinentie

doen. Je moet dan denken aan

wordt vaak, zeker bij beperkte

sondevoedingen, katheteriseren,

kinderen en volwassenen, gebruikt

medicatie toedienen, hulp bieden bij

om het onvermogen om ontlasting

epilepsie maar ook bij bijvoorbeeld

in de endeldarm te houden aan te

valpartijen. En dat is een hele planning,

duiden. In medische termen heet dit

vertelt Ingrid: “alles moet steeds overal

incontinentia faecalis (faeces is een

tussendoor, tussen therapieën, tussen

ander woord voor ontlasting).

alle schoolactiviteiten.” Daar hoort geen luiers verschonen bij. Dat doen de

VEINE

EEN OUDE ROT IN HET VAK

klasse assistenten. Toch was het juist

Ingrid Rense is al 28 jaar werkzaam als

die veel voorkomende incontinentie die

schoolverpleegkundige en verbonden

Ingrid deed besluiten een opleiding tot

aan Rijndam Revalidatie in Rotterdam.

continentieverpleegkundige te volgen,

DOSSIER

inmiddels al weer 20 jaar geleden. We spraken toen nog

om een dergelijke tussenmaat te ontwerpen en te testen.”

van een incontinentieverpleegkundige, inmiddels ben ik een

Ingrid vervolgt: “Vaak geef ik ouders allerlei proefpakketten

continentieverpleegkundige. Vooral omdat het ook onze taak

mee en dan gaan ze zelf testen welke luier goed past.” Soms

is om mensen weer continent te krijgen als dat mogelijk is.

krijgen mensen via de apotheek echt de meest waanzinnige ‘plastic’ en grote luiers mee. Er wordt niet goed gekeken

“Die opleiding was erg op volwassenen gericht. Ik ben toen

welke mogelijkheden er allemaal zijn. “Ik vind luiers waar veel

zelf gaan netwerken om heel veel over kinderen te weten

katoen in zit heel prettig. Het is belangrijk voor de kinderen,

te komen. Met het Sophia kinderziekenhuis maar ook met

dat het veel prettiger zit dan luiers die teveel plastic bevatten.

firma’s die katheters of bijvoorbeeld luiers leveren. Vanaf

Luiers met veel katoen ademen beter en zijn prettiger voor de

2007 mocht ik als project een spreekuur hiervoor inrichten

huid.”

bij Rijndam Revalidatie (locatie Ringdijk) en dat heb ik nog steeds elke woensdag 3 uur lang.

Als kinderen of jongeren heel veel plassen is een booster heel handig (redactie: ik krijg een klein wit rechthoekig

EERSTE HULP BIJ LUIERS

lapje te zien). Soms verwarren mensen dat wel eens met

“De meeste vragen tijdens mijn spreekuur gaan over de

maandverband of een inlegger met plakrand. Maar een

luiers: luiers passen niet goed, lekkages, de tussenmaten

booster heeft geen plastic plakrand en daardoor kan het

van de pamper naar de XS geven vaak veel problemen. En

vocht er doorheen en ook in de luier terecht komen. Op

dan ga ik met de firma’s aan de slag om hen te stimuleren

het spreekuur zijn er ook vragen naar oplossingen voor het plassen van jongens in de rolstoel. Zij kunnen bijvoorbeeld

SOMS KAN HET HELPEN OM LUIERS ANDERS TE PLAKKEN. DE MEESTE MENSEN PLAKKEN HORIZONTAAL. MAAR VAN ONDER NAAR BOVEN EN VAN BOVEN NAAR ONDER, OFWEL KRUISLINGS KAN HEEL GOED WERKEN ALS KINDEREN VAAK LEKKAGE HEBBEN MET HUN LUIERS.

een kleine meeneem urinaal, een terugloop urinaal of een externe katheter bij sporten en uitgaan (of voor op school) gebruiken. Ook over incontinentie van ontlasting zijn er veel vragen: Zindelijkheids training voor de ontlasting indien mogelijk , begeleiden van ouders en kinderen, adviseren van speciaal incontinentiemateriaal voor ontlastingverlies, zoals anaaltampons. Ook bespreek en begeleid ik regelmatig verschillende mogelijkheden van darmspoelsystemen. >

INCONTINENTIEMATERIALEN Er zijn luiers in alle maten van XS junior tot en met maat XL. Luierbroekjes met of zonder pijpjes. Inleggers dun of dik om in ondergoed te gebruiken. Er zijn diverse merken zoals Abena, Absorin, Tena, Attends. Wasbaar ondergoed van underwunder. Wasbaar ondergoed en zwemkleding voor incontinentie is onder andere verkrijgbaar bij Pien&Polle.

DOSSIER

OOKCIJFERS

ZINDELIJKHEIDSTRAININGEN

Wereldwijd blijkt in alle culturen 90%

Als het enigszins kan is het toch altijd het fijnst om kinderen zindelijk te maken.

van de kinderen bij 4 jaar zindelijk te

Natuurlijk kan het telkens op het toilet zetten van een lichamelijk beperkt kind erg

zijn voor feces. Toch zijn er verschillen

belastend zijn voor het gezin, maar zindelijk zijn heeft teveel voordelen. Naast

tussen bevolkingsgroepen: bij

waardigheid en trots, weten we ook dat een luier gewoon niet lekker zit. Zeker niet

hetzelfde eetpatroon komt obstipatie

op warme zomerse dagen. Kinderen hebben regelmatig infecties en de huid raakt

meer voor bij blanke kinderen

geïrriteerd. “Als het even kan, ga ik samen met ouders aan de slag om kinderen

dan bij negroïde kinderen in de

zindelijk te krijgen. Daar hebben we allerlei tips en trucs voor. Dingen als zithouding,

Verenigde Staten (Walker, 1985). In

klokjes, pictogrammen, soms kun je met eenvoudige tips ouders op weg helpen. Ik

het onderzoek onder Amsterdamse

werk vaak samen met een ergotherapeut die kijkt naar de zithouding. We gaan dan

schoolkinderen was in groep 7 de

op zoek naar een goede po-stoel of een verhoger op het toilet. Verder werk ik ook

prevalentie* lager voor Marokkaanse

regelmatig samen met een psycholoog as ik kinderen heb waar meer begeleiding

en Turkse kinderen (respectievelijk

nodig is. En soms raadplegen we een arts, omdat we ook moeten uitsluiten of er niets

2,3% en 2,2%) dan voor Nederlandse

medisch aan de hand is. Helaas lukt het niet altijd om kinderen zindelijk te krijgen.”

kinderen (3,5%) (Wal van der, 2005). Over de oorzaken van deze verschillen

Ingrid kan een heleboel tips en methodes toelichten die ouders kunnen helpen om

is weinig bekend.

hun beperkte kind zindelijk te krijgen. • Klokzindelijk. Dit is een methode waarbij ouders en verzorgers kinderen op

Recent onderzoek onder kinderen (2-18 jaar) met een ernstige mentale en motorische handicap liet zien dat 57% obstipatie vertoonde en 55% laxeermedicatie gebruikte. Hierbij viel op dat ondanks medicatie 30% nog steeds geobstipeerd was (Veugelers 2009). De oorzaak hiervan wordt toegeschreven aan het neurologische defect, maar ook aan de effecten van gebrekkige vochtinname, moeizaam eten en andere dieetgewoonten, zoals een lage vezelinname en/of aan de

VEINE

immobiliteit (gegevens via NL centrum voor jeugdgezondheid).

* het aantal gevallen per duizend of per honderdduizend op een specifiek moment in de bevolking.

vaste tijden, dus om de 2 à 3 uur, op de wc zetten (periode van 4 weken). • Met pictogrammen werken om alle stappen zichtbaar te maken. Van naar de wc gaan tot aan het handen wassen. • Goede zithouding, dus eventueel een aangepast toilet met een brilverkleiner/ verhoger of een po-stoel. • Een voetenbankje zodat de voeten niet bungelen van de grond en kinderen goed rechtop zitten . • Resultaten van de zindelijkheidstraining zichtbaar maken met stickers en kalender op hun niveau (met daaraan gekoppeld een beloningssysteem). • Luierbroekjes dragen vinden kinderen vaak prettig en leuker dan een normale luier. Het broekje is een stap naar normaal ondergoed en makkelijk aan en uit te doen. • Af en toe een dag geen luier dragen, vooral in de zomer, is ook een goede tip. Ouders en kinderen ontdekken dan beter hoelang ze droog zijn. • Om het plaspatroon inzichtelijk te maken is veel verschonen ook een tip zodat je precies weet wanneer er geplast is. • Zichtbaar maken van resultaten. Het is belangrijk om een kind ook te complimenteren. Maar dat kan ook met een kalender. Er zijn speciale poepen plasdagboeken en kalenders om alles bij te houden.

DOSSIER

THERAPIE

restrictie methode’ langdurig effectief is bij 71% van de

Tijdens een seminar volg ik een lezing van SeysCentra. Ook

behandelingen voor onzindelijkheid met betrekking tot

Ingrid noemt in haar gesprek deze organisatie die kinderen

urine overdag. Ook binnen de methode ‘Kleine stapjes’ is

therapie biedt in geval van onder andere zindelijkheids

een stappenplan voor zindelijkheidstraining opgenomen.

problemen. Het zindelijkheidsteam specialiseerde zich in de

‘Kleine stapjes’ is een early intervention-programma

afgelopen 10 jaar in het behandelen van onzindelijkheid voor

voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand tot een

urine en ontlasting, overdag en ’s nachts, bij kinderen met

ontwikkelingsleeftijd van vier jaar. Early intervention betekent

een verstandelijke beperking. Op de vraag die ik stel over

zo vroeg mogelijk beginnen kinderen met een belemmering

behandeling van lichamelijk of meervoudig beperkte kinderen,

te helpen zich optimaal te ontwikkelen. Het programma biedt

krijg ik het antwoord dat ook deze kinderen behandeld

praktische richtlijnen om de kinderen in hun thuisomgeving

kunnen worden. Dit wordt per kind bekeken en met ouders

een gerichte, alerte opvoeding te geven. Belangrijk

overlegd. Uit de praktijk van Ingrid Rense volgden twee

uitgangspunt is dat alle kinderen kunnen leren. Het kind met

kinderen van de Tyltylschool met succes de therapie. “Nu

een verstandelijke belemmering leert langzamer, maar het

een jaar later zijn ze nog zindelijk, echt heel bijzonder”, vertelt

kind kan net als alle anderen kinderen leren.

Ingrid. VAN KIND NAAR JONGERE Speciaal voor incontinente

Ingrid ziet op haar spreekuur ook regelmatig jongeren die

kinderen ontwikkelde

darmspoelen of katheteriseren. “Ik ga dan met kinderen aan

SeysCentra een effectieve

de slag om te kijken of ze dat bij zichzelf kunnen gaan doen.”

toilettraining. De

Kinderen die altijd door ouders worden geholpen, hebben

behandeling is ‘ambulant’.

vanaf de puberteit daar steeds meer moeite mee. Ingrid

Dat betekent thuis of in

vertelt dat ze het fijn vindt om met deze jongeren aan de slag

de directe leefomgeving.

te gaan en te kijken hoe ze meer zelfstandig kunnen worden.

Daarnaast zijn er interne

En daar is best wat voor nodig. Rondom dit onderwerp

zindelijkheidstrainingen.

bestaat veel gêne, zeker bij pubers.

Daarbij trainen ze uw kind een week op één

“Vaak zeggen ze tegen me: ‘Ingrid, ik wil veiligheid’, maar

van de behandelcentra.

als ze zich katheteriseren dan is zo’n luier vaak helemaal

Dit kan gaan om dag- of

niet meer zo nodig. En wij zeggen altijd de hele dag in een

24-uursbehandeling.

luier zitten is helemaal niet goed voor je huid. Vaak zijn

Het succes van de

het jongens en meiden (met bijvoorbeeld spina bifida) met

behandelingen is

een extra gevoelige huid. Ze hebben heel snel uitslag. Een

wetenschappelijk

katoenen broekje met een inleggertje is dan veel lekkerder.

onderbouwd. Onderzoek

Zeker met warm weer. Ingrid moet deze jongeren vaak over

toont aan dat deze

hun angst heen helpen. Bij de één gaat dat sneller dan bij de

zogenaamde ‘respons

ander. >

DOSSIER

INCONTINENTIE KOMT NIET ALLEEN VOOR BIJ BEPERKTE KINDEREN EN VOLWASSENEN! Urine-incontinentie is een relatief veelvoorkomende aandoening. In Nederland lijden ongeveer één miljoen mensen (750.000 vrouwen en 250.000 mannen) aan een vorm van urine-incontinentie. Boven de 40 jaar kan zelfs één op de vier mensen zijn of haar plas niet altijd volledig ophouden. Incontinentie is daarmee één van de grootste lichamelijke en maatschappelijke problemen. Het komt voor onder alle leeftijdsgroepen: bij bedlegerige, zieke, gehandicapte en gezonde mensen. Bron: www.de-Es.com.

VERGOEDINGEN Of u een vergoeding krijgt voor incontinentie materialen, ligt aan de zorgverzekeraar. Ouders kunnen dit nakijken in hun polis of bellen naar hun zorgverzekeraar. Luiers en dergelijke kunnen via medische speciaalzaken en apotheken worden besteld.

Diverse Nederlandse zorgverzekeraars hanteren een dagprijssystematiek voor de declaratie van incontinentie materialen. Afhankelijk van uw polis wordt een vergoeding meestal gegeven aan kinderen boven de vier jaar.

WAT IS DE DAGPRIJSSYSTEMATIEK? Dit houdt in dat de verzekeraar voor het gebruik van de materialen een vast bedrag vergoedt, wat gerelateerd is aan het profiel waarin uw kind wordt ingedeeld. De zorgverzekeraar baseert de vaste vergoeding op het gemiddelde verbruik van de materialen en de gemiddelde prijs van de materialen van de groep patiënten binnen

VEINE

het betreffende profiel. In ieder geval hebt u (via een continentieverpleegkundige of revalidatiearts) een machtiging nodig met een goed omschreven diagnose, met een omschrijving waarom uw kind niet zindelijk van urine of/en ontlasting is. •

HANDIGE BOEKEN EN WEBSITES BOEKEN • Hillie en Billie leren plassen en poepen Dit boek onderscheidt zich doordat het geschreven is door twee bekkenfysiotherapeuten, Liesbeth Geerdes en Francien Nijman | www.npishop.nl | € 19,00 • Plassen en poepen - plas-en poepproblemen bij kinderen van Helga D. Hentzepeter-van Ravensberg | Bol.com | € 31,99 • Mijn eigen potje van Fisher Price over zindelijkheidstraining voor jongens of meisjes met oefenkalender en beloningsstickers | o.a. verkrijgbaar bij debabykraam en vanstockum | € 4,99 • Leer plassen en poepen zoals het moet De bedoeling van het werkboek is, kinderen te laten ervaren wat zij zelf aan hun klachten kunnen doen. Zij leren met behulp van opdrachten hoe ze kunnen voorkomen natte en vuile broeken te krijgen. Ook leren ze met behulp van oefeningen wat een goede manier van plassen is en hoe ze hun ontlasting kunnen bevorderen | urifoon.nl |€ 12,95 • Incontinentie bij kinderen Een handboek voor de praktijk van Dr. M. Groeneweg, M. Vijverberg, E. van Everdingen, J. van der Deure (redactie). Hierin een hoofdstuk over zindelijkheid bij kinderen met een beperking | ISBN 978-908562-110-2 | € 49,50 • Kars in de poepfabriek Een vrolijk en spannend prentenboek voor kinderen van 4 tot 12 jaar over de reis van een kers door het lichaam | ISBN 90-808-113-9 | € 14,95 • Als poepen niet gewoon gaat Dit medisch psychologisch handboek is een heel praktisch en prettig leesbaar boek over een lastig probleem: fecale incontinentie (onzindelijkheid voor ontlasting/encopresis). Geschreven door een kinderarts vanuit ervaring | Bol.com | € 29,95

WEBSITES poepenplasboek.nl zindelijkheidstraining.com centrumjeugdengezin-maasland.nl seyscentra.nl downsyndroom.eu underwunder.nl

ADVERTENTIE

Eindelijk een passend incontinentieproduct voor uw kind Uniek tussenmaatje voor kinderen Abena staat midden in de zorg. Daarom produceren we niet alleen milieuvriendelijke babyluiers en incontinentieproducten voor volwassenen, maar bieden ook innovatieve oplossingen voor die groep van mensen die wel eens vergeten wordt zoals bijvoorbeeld kinderen. Zij zijn vaak te groot voor een babyluier, maar passen niet in een incontinentieproduct voor volwassenen. De Abri-Form Junior is speciaal ontwikkeld voor kinderen met een heupomvang tot 60cm, die veel en ongecontroleerd plassen. Een uniek tussenmaatje voor kinderen. Met de vertrouwde Scandinavische topkwaliteit van Abena. Verkrijgbaarheid Abri-Form Junior is verkrijgbaar bij medisch speciaalzaak en apotheek. Maximaal ademend

Speciaal ontwikkelde non-woven laag voor snelle absorptie. Minder lekkages: de juiste pasvorm door de anatomisch gevormde beenelastieken. Betere aansluiting aan het kinderlichaam door 30% smaller absorberend gedeelte. Handige urine-verzadigingsindicator.

VEINE

n N? t aa RE kke of BE efpa a.nl 4 RO pro ben 34 4 TP atis w.a 34 UIag gr ww 0485 a ia l Vr v be

â€˜Overtuig uzelf!â€™ ABENA Healthcare bv www.abena.nl

Via instagram: google feiten

OOKLEUK OM TE WETEN NIEMAND LEEST OOIT DE REGELS VAN HET MONOPOLY SPEL, BEHALVE ALS ER RUZIE UITBREEKT.

HET CIZ MOET KOMEND JAAR 40.000 DOSSIERS OPNIEUW INDICEREN.

GETROUWDE MENSEN LEVEN GEMIDDELD 5 TOT 7 JAAR LANGER DAN MENSEN DIE ALTIJD VRIJGEZEL ZIJN.

TEGEN JEZELF PRATEN MAAKT JE SLIMMER.

SLECHTS 2% VAN DE WERELD BEVOLKING HEEFT GROENE OGEN.

MENSEN DIE VEEL SNOEP ETEN ZIJN VAAK LIEVER.

DE TWEE HOOGSTE IQ TEST SCORES ALLERTIJDEN STAAN BEIDEN OP NAAM VAN EEN VROUW.

DE TWEE MEEST GEBRUIKTE LEUGENS ZIJN: HET IS GOED EN IK VOEL ME GOED.

DOOR KLAGEN LEEF JE LANGER. HET ZORGT ERVOOR DAT JE MINDER STRESS HEBT.

JE HEBT ELKE NACHT DROMEN MAAR JE ONTHOUDT ALLEEN DE LAATSTE.

JE KUNT DE ‘P’ NIET ZEGGEN ZONDER DAT JE LIPPEN ELKAAR RAKEN.

ALS JE WILT STOPPEN MET GAPEN, MOET JE MET JE TONG JE VINGER AANRAKEN.

PSYCHOLOGEN ZEGGEN DAT ALS EEN VRIENDSCHAP AL 7 JAAR BESTAAT DAT DIE VRIENDSCHAP VOOR ALTIJD ZAL BLIJVEN BESTAAN.

TECHNIEK EN COMPUTERS OM TE SPELEN, LEREN EN COMMUNICEREN

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO’S: BIJZONDER FOTOGRAFIE, PRIVECOLLECTIE

DE GOEDLACHSE SYLVIE SUIJKERBUIJK ZIT NIET SNEL STIL. ALS ERGOTHERAPEUT IS ZIJ VERBONDEN AAN RIJNDAM REVALIDATIE WAAR ZE ZICH ONDER ANDERE INZET OM DE MOGELIJKHEDEN VAN TECHNIEK EN COMPUTERS TE BENUTTEN OM KINDEREN MET EEN BEPERKING TE HELPEN BIJ SPELEN, EDUCATIE EN COMMUNICATIE. NATUURLIJK KENT ZIJ ALLERHANDE PRODUCTEN DIE DAARBIJ KUNNEN HELPEN.

VEINE

Maar Sylvie wordt echt enthousiast als

collega’s van andere disciplines naar

speelgoed ging ik dan bedenken hoe je

iets niet bestaat. Samen met ouders

oplossingen. En dat kan van alles zijn.

dat speelgoed op een andere manier

bedenken hoe een kind dat bijvoorbeeld

Alles wat helpt om kinderen vooruit

zou kunnen aansturen.”

niets met zijn handen kan, toch met

te brengen in hun ontwikkeling op het

een op afstand bestuurbare auto kan

vlak van communicatie. Ouders komen

En zo kwam van het één het

spelen.

vaak met de vraag: “hoe kan ons kind

spreekwoordelijke ander. Sylvie startte

beter leren communiceren”. Dan moet

een webshop. Enerzijds met speelgoed

“Ik denk in mogelijkheden want spel is

je denken aan gebaren, picto’s en

dat compleet aangepast is om te

belangrijk in de ontwikkeling van alle

van een losse BigMac knop tot aan

bedienen met een externe schakelaar,

kinderen. Ik vind het leuk om op zoek te

ingewikkelde spraakcomputers.

bijvoorbeeld een eenvoudige grote

gaan naar oplossingen en techniek kan

knop. Anderzijds worden in de

daarbij goed van pas komen. We maken

DUIZENDPOOT

webshop ook een aantal verschillende

gebruik van hard- en software.” Met

Soms komt iets op je pad. Zo liep dat

schakelaars aangeboden die gebruikt

‘we’ bedoelt Sylvie de teams waarin

ook bij Sylvie. Omdat zij veel reist en

kunnen worden voor aansturing van

zij werkt. Zo maakt zij samen met een

vanuit haar vak altijd oplet of ze leuke

het speelgoed of andere apparaten.

collega ergotherapeut, revalidatiearts,

materialen ziet, verzamelde ze al heel

Schakelaars kunnen gebruikt worden

logopediste, ICT deskundige en

wat ideeën en speelgoed bij elkaar.

voor spel, omgevingsbediening,

leerkracht deel uit van het computer

Steeds meer ouders gingen vragen:

computerbediening of communicatie.

adviesteam. En dat is niet het enige

Sylvie wil je voor ons eens zoeken naar

team. Ook binnen het communicatie

dit of dat. “Vaak kwam ik dan terug

“Je moet 1 losse knop hebben die voor

adviesteam zoekt zij samen met

met regulier speelgoed. En voor dat

jouw kind geschikt is. Die knop kan

Frank heeft Cerebrale Parese. Voor Frank is het superleuk dat de olifant echt iets gaat doen als hij dat wil. Door de knop in te drukken gaat de olifant zingen en dansen.

NIEUWE COLUMNISTE op al het speelgoed uit de webshop

een bestelling of vraag neem ik daar

aangesloten worden. Echt actie-reactie

ook de tijd voor. Ik krijg ook vragen van

Vanaf de eerstvolgende Veine zal

materiaal, van een eenvoudige olifant

ouders die zeggen: mijn kind vindt dit

Sylvie steeds een eigen column

met één schakelaar tot een MP3 speler

speelgoed zo leuk, maar eigenlijk kan

schrijven waarin zij zaken uit de

te bedienen met drie schakelaars.

hij of zij er niets mee. Hebben jullie een

praktijk beschrijft. Ongetwijfeld

Ik streef ernaar een uitgebreid

oplossing? Dan ga ik samen met ouders

voor de Veine lezers inspirerend en

assortiment aan te bieden voor

zoeken naar een eventuele aanpassing.

informatief!

aantrekkelijke prijzen.”

Het is zo mooi om van ouders terug te horen dat de kinderen superblij zijn

De webshop van Sylvie is te bezoeken

“Eenmaal bezig vind ik met name het

met het speelgoed en dat kinderen

via www.schakelspeelgoed.nl

contact met ouders erg waardevol. Bij

10 minuten alleen kunnen spelen.” •

VEINE

Veel kinderen vinden vanwege de ontspanning yoga zo leuk. Sommigen zeggen aan het begin al: â€œStraks gaan we lekker slapen!â€?

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO’S: BIJZONDER FOTOGRAFIE

THERAPIE

VRAAG TIEN NEDERLANDERS OP STRAAT WAT YOGA IS EN DAN ANTWOORDEN ZE ´ONTSPANNEN´. DE PERCEPTIE IS ZO, MAAR IN WERKELIJKHEID WERKEN YOGA’ERS BEST HEEL HARD TIJDENS EEN YOGALES EN BOUWEN ZE JUIST KRACHT OP. DAT GELDT OOK VOOR KINDEREN. OOK VOOR BEPERKTE KINDEREN. BUITEN HET FEIT DAT YOGA OOK STAAT VOOR PLEZIER IS HET HEEL GOED VOOR JE LIJF, GEEST EN ADEMHALING. MICHELLE BORSBOOM GEEFT YOGALESSEN DIE SPECIAAL ZIJN ONTWIKKELD VOOR BEPERKTE KINDEREN. Een zwarte outfit, een goedlachse dame met een opvallend rechte rug. Ik interview Michelle Borsboom. Ze werkt als onderwijsassistent en vertrouwenspersoon op een ZMLK school en is altijd bezig met beperkte kinderen. Een passie die ze al van jongs af aan had. Als 14-jarige begon ze aan haar eerste vrijwilligersbaantje en ging aan de slag voor kinderen en volwassenen met beperkingen. En daar bleef het niet bij. >

Hatha yoga, Yin yoga, Ashtanga yoga, Bikram yoga, Kriya yoga, Dru yoga, Kundalini yoga... Yoga is niet zomaar yoga. Wie zich gaat verdiepen vindt werkelijk tientallen vormen van yoga.

â€˜Yoga for the special childâ€™ is gebaseerd op de oorspronkelijke Hatha yoga. Dit is overigens de meest beoefende vorm van yoga in Nederland. In de naam Hatha komen de Sanskrietwoorden ha (zon) en tha (maan) samen. De zon staat voor actie, de maan voor verinnerlijking. Binnen de Hatha yoga komen die twee samen in de vorm van asana (lichamelijke oefening) en pranayama (beheersing van de ademhaling).

VEINE

THERAPIE

Toen Michelle een opleiding

ze nog nooit eerder gezien maar er was

kindercoaching volgde, koppelde

meteen echt contact.” Als ik later een

ze daaraan meteen een cursus

les mag bijwonen zie ik dit terug. Ook

kinderyoga. Immers dat was een

Michelle maakt meteen contact en stelt

mooie aanvulling. Maar eenmaal

het kindje meteen op haar gemak. Heel

bezig bedacht ze dat het niet

mooi om te zien.

was wat ze wilde. Ze wilde yoga voor beperkte kinderen mogelijk

ERVARING

maken. “Ik ben toen op zoek

“Terug in Nederland ben ik meteen

gegaan naar de mogelijkheden. Het

begonnen met het geven van individuele

bleek dat er in Nederland geen speciale

yogalessen aan kinderen met een

opleiding bestond. Maar via via kwam ik

verstandelijke beperking. Puur ook om

wel terecht bij een training in Engeland.”

zelf te ervaren wat mijn sessies teweeg kunnen brengen. Ik vind het zo mooi

DE SONIA SUMAR METHODE

om te zien dat kinderen oogcontact met

De training in Engeland ‘Yoga for the

je maken terwijl ze daar vaak zoveel

special child’ wordt gegeven door

moeite mee hebben. De reacties, kleine

Sonia Sumar, die zelf een methode

veranderingen, en de positieve energie

ontwikkelde. Als moeder van een

die de kinderen uitstralen. Echt heel fijn.”

dochter met het syndroom van Down

Begin van dit jaar ging Michelle 3 weken

merkte zij hoeveel invloed yoga had.

naar Indonesië om daar yogalessen te

Toen haar dochter op 13-jarige leeftijd

geven aan ‘haar’ kinderen. Als vrijwilliger

overleed, besloot Sonia de methode

heeft zij daar van 1995 tot 2007 gewerkt

verder uit te werken. Inmiddels is zij

om onder andere een gezinsvervangend

docente en reist ze de hele wereld over

huis op te zetten voor kinderen met een

om trainingen te geven. Michelle volgde

meervoudig complexe beperking. Op

drie cursussen in Engeland (de laatste

dit moment wonen daar maar liefst 20

was een specialisatie voor kinderen

kinderen.

met CP en kinderen met het syndroom van Down). Ze vertelt mij dat theorie en

Michelle deelt met mij haar ervaringen

praktijk hand in hand gingen. Tijdens de

met een meisje dat nieuw was in het

lessen werden beperkte kinderen erbij

huis. Ze heet Wulan. In haar eerste

gehaald en werden oefeningen met

les doet ze met Wulan de volgende

hen voorgedaan. “Ik was vooral onder

oefening. De knieën gaan tijdens de

de indruk van de connectie die Sonia

oefeningen richting de neus (en dan

maakte met de kinderen. Soms had zij

met je mond een kusje op de knie). >

Michelle Borsboom is met haar yogaschool gevestigd in Rijswijk. Op haar website www.yogaspeciaalvoorjou.nl kun je alle informatie vinden. Voor mensen die verder weg wonen geldt dat er in heel Nederland kinderyoga begeleiders zijn, maar er zijn nog maar heel weinig mensen die werken volgens de methode van Sonia Sumar.

Meer informatie over de Sonia Sumar methode: www.yogaforthespecialchild.org

KOSTEN Een proefles bij ‘yoga speciaal voor jou’ kost 25 euro. Een les van een half uur kost 22,50 euro. Voor de meeste beperkte kinderen is 30 minuten voldoende.

VEINE

“Voor Wulan een onmogelijke

WAT YOGA ZOAL DOET

“Tijdens de sessies proberen we altijd zoveel

oefening, dus plakte ik een kus op haar

In de lessen van Michelle staat plezier

mogelijk oogcontact te maken. Dat is één van

knie” vertelt Michelle. “De volgende

voorop. Maar yoga is veel meer dan

de belangrijkste dingen. Daarmee kun je echt

les lag ze maar continue met getuite

dat. Het beoefenen van yoga houdingen

tot kinderen doordringen. Als kinderen zelf

lippen geluidjes te maken. Praten

en daarna ontspanning, kan helpen om

kunnen zitten, ga ik recht tegenover ze zitten

kon ze niet. En ik dacht: wat wil ze

een hoge spierspanning bij kinderen

en maak ik veel oogcontact (je hebt met

nou? En toen viel het kwartje: “oooh

met CP te verminderen. Bij spastische

de kinderen een soul to soul connection).

wil je een kusje op je knie. En toen

kinderen kan yoga ontspanning en

Voor kinderen die niet zelfstandig kunnen

ik dat deed verscheen er een grote

flexibiliteit brengen, bij hele passieve

zitten, geldt dat ik ze vaak tegen mij aanzet,

glimlach.” Tijdens het interview merk

(slappe) kinderen is juist krachtopbouw

zodat hun rug recht blijft. Ik kan dan geen

ik dat Michelle glimlacht als ze hier aan

van belang. Michelle benadrukt de

oogcontact hebben, maar het levert wel op

terugdenkt. Ze vond het zo goed dat dit

werking van yoga voor de ademhaling.

dat ze dan bijvoorbeeld heel goed de trillingen

ernstig beperkte meisje na één les zich

“Veel kinderen ademen heel kort

in mijn lijf voelen tijdens het zingen van de

dit al kon herinneren.

op de borst. Bij yoga leer je een

mantra. Als we verder gaan met oefeningen

goede buikademhaling aan. Daaraan

leg ik deze kinderen op hun rug en ga ik

gekoppeld zit een betere spijsvertering.

alsnog contact maken met ze.”

THERAPIE

Als je goed inademt, masseer je als het ware de darmen via

helpt om echt contact te krijgen met de kinderen. Sommige

de buikademhaling.” En dan volgt nog een lijst aan andere

kinderen gaan op den duur mee neuriën of meezingen.

voordelen. De verbeteringen van zelfvertrouwen, gevoel van

Soms doen we het ook met klappen. Hierdoor ontstaat

eigenwaarde, motorische coördinatie, rompbalans en het

ook herkenning. Na het zingen van een mantra gaan we de

omgaan met emoties (minder intens) zijn voor veel kinderen

zonnegroet doen. Dit is voor veel beperkte kinderen niet

ook heel waardevol.

mogelijk en te zwaar. Voor diegenen die net wel iets kunnen, doen we een aangepaste versie. Na de zonnegroet start ik

Op de vraag of het ook wel eens onmogelijk is om met een

met de oefeningen. Afhankelijk van wat een kind kan, gaat dat

beperkt kind te werken, antwoordt Michelle dat yoga echt

staand, zittend of liggend. Soms kunnen kinderen zelf benen

voor iedereen is. Bij kinderen met bijvoorbeeld ernstige

of armen bewegen, vaak doe ik het voor hen. De afsluiting

scoliose moet zij heel voorzichtig zijn. “We bekijken altijd

is altijd hetzelfde. We gaan ontspannen en daarbij gebruik ik

wat wel kan, zoals bijvoorbeeld de ademhalingsoefeningen.

vaak wat rustige muziek. Veel kinderen vinden vanwege die

Soms kun je dan verder alleen rotatiebewegingen met de

ontspanning yoga zo leuk. Sommigen zeggen aan het begin

voetjes doen of bij anderen net weer wat meer en kun je met

al: “straks gaan we lekker slapen!” •

de beentjes werken.” Michelle kijkt altijd eerst heel goed naar het kind. Wat is er aan de hand. Wat kan het kindje wel en niet. “En uiteraard is samenspraak met de ouders essentieel. Zij kunnen als geen ander de mogelijkheden en beperkingen aan mij aangeven.”

HOE ZIET EEN YOGALES MET EEN BEPERKT KIND ERUIT De opbouw van een les is eigenlijk steeds hetzelfde. Kinderen gaan daar ook de stapjes in herkennen. We starten altijd met het zingen van een mantra: Hari Om. ‘Ha’ voel je in je buik, ‘Ri’ op je borst en ‘Om’ trilt in je hoofd. “Ik zing de hele les dezelfde mantra. Het heet een mantra, omdat het continue doorgaat. Steeds dezelfde woorden worden herhaald, soms de hele les door.” Zingen

“IK WAS VOORAL ONDER DE INDRUK VAN DE CONNECTIE DIE SONIA MAAKTE MET DE KINDEREN. ER WAS METEEN ECHT CONTACT.”

Uw leverancier voor al uw communicatie Wij zijn een grafische onderneming met een sociaal hart. Bij ons kunt u terecht voor al uw druk- en printwerk. Bij de productie houden wij rekening met het milieu en werken onze ervaren professionals samen met mensen die door hun lichamelijke of geestelijke beperking moeite hebben om een baan te vinden op de reguliere arbeidsmarkt. Samen maken wij mooie communicatiemiddelen voor een mooie prijs.

Posters Briefpapier Mailings Kaarten Flyers Brochures Stempels Bouwtekeningen Tijdschriften

Banners

Vlaggen

Enveloppen

Visitekaartjes

Displays

Digitaal Drukwerk Plastic cards

Kofﬁebekertjes Bloks

Mappen Post-its Kalenders Catalogi Stickers Relatiegeschenken Folders Bedrijfskleding Plastic Tasjes Scannen Formulieren

BGS, Bewust Grafisch Sociaal • Gustoweg 61 • 3113 AC Schiedam • T +31 (0)10 76 70 222 • info@bgsprint.nl • www.bgsprint.nl •

COLUMN VERGOEDING VAN MEDICIJNEN IN ONREDELIJKE SITUATIES Nic

ole K ie

n - a d vo c

a at

NOG NIET ZO LANG GELEDEN KREEG IK IN MIJN PRAKTIJK TE MAKEN MET EEN JONG MEISJE DAT LIJDT AAN EEN ZEER ZELDZAME EN ERNSTIGE CHRONISCHE AANDOENING. DEZE AANDOENING (WAARVAN IK U DE MOEILIJKE NAAM ZAL BESPAREN) LEIDT NAAST VERHARDING VAN HET BINDWEEFSEL IN DE HUID VAN DE HANDEN, VOETEN EN GEZICHT OOK TOT AANTASTING VAN DE INWENDIGE ORGANEN. Het ziekteproces is onomkeerbaar en de ontstane schade

kon gebruiken, werden haar symptomen erger. U raadt het

aan de huid en de organen zal daarom niet meer herstellen.

misschien al: de zorgverzekeraar van het meisje weigerde het

Patiënten kunnen in korte tijd slechter worden en amputatie

geneesmiddel aan haar te vergoeden, omdat zij niet aan de

van handen en voeten is - zonder de juiste behandeling -

voorwaarden voor de vergoeding voldeed. Het zou namelijk

soms niet te vermijden.

nog jaren duren voordat het meisje dat mijn hulp vroeg de leeftijd van 18 jaar zou bereiken.

Voor de behandeling van haar ziekte kreeg het meisje een geneesmiddel voorgeschreven dat door zorgverzekeraars

Deze kwestie is aan de rechter voorgelegd en uiteindelijk

alleen vergoed wordt aan volwassenen. Dit komt omdat

heeft zelfs de Hoge Raad zich over de kwestie gebogen (de

in regelgeving de voorwaarde is opgenomen dat het

hoogste rechter in Nederland). Daaruit is voortgekomen

geneesmiddel alleen voor vergoeding in aanmerking komt

dat wanneer sprake is van een onredelijke situatie –

wanneer de patiënt 18 jaar of ouder is. Door de zeldzaamheid

zoals in de kwestie van het meisje – zorgverzekeraars

van de ziekte (zeker bij kinderen) is de werkzaamheid van het

toch geneesmiddelen moeten vergoeden aan patiënten,

geneesmiddel bij kinderen niet onderzocht. Wel zijn er enkele

ondanks dat zij niet voldoen aan de voorwaarden die

kleine onderzoeken waaruit blijkt dat de behandeling ook

aan die vergoeding zijn verbonden. De starre houding

werkzaam is bij kinderen. De artsen zijn van mening dat het

die zorgverzekeraars wel aannemen ten aanzien van de

geneesmiddel werkzaam kan zijn bij patiënten jonger dan 18

vergoeding van medicijnen en behandelingen, is dus zeker

jaar. Uitgerekend dit geneesmiddel was het laatste redmiddel

niet altijd terecht! Als u zich in zo’n situatie bevindt, neem

voor het meisje; andere medicijnen werkten niet bij haar.

altijd even contact op met de helpdesk van de Stichting EGV,

Met iedere dag die voorbij ging zonder dat zij deze medicatie

die ook dit meisje heeft kunnen helpen. •

Nicole Kien is één van de topadvocaten in de gezondheidszorg en staat aan de basis van de succesvolle ontwikkeling van KienLegal B.V. Meer informatie: www.kienlegal.nl

VE!NE MAGAZINE NUMMER DRIE komt uit in maart 2016 Verbouwen â€“ meer dan handig Wintersporten? Jaaaa! PMT, wat houdt het eigenlijk in?

De eerste aangepaste boksring van Europa

EN VERDER NATUURLIJK WINACTIES, OOKLEUKS, COLUMNS, TIPS & TRICKS, REIZEN ENZOVOORTS!

ADVERTENTIE

Yoga voorJou Jou Yoga Speciaal Speciaal voor

Individuele yogatherapie voor kinderen en jong volwassenen met een beperking Individuele yogatherapie voor kinderen en jong volwassenen met een beperking

yogaprogramma ‘Yoga theSpecial SpecialChild’ Child’isisontworpen ontworpen om om de met speciale be-beHetHet yogaprogramma ‘Yoga forforthe de natuurlijke natuurlijkeontwikkeling ontwikkelingvan vankinderen kinderen met speciale hoeften te verbeteren. De stijl van deze yoga is zacht en therapeutisch. Het programma bestaat uit een serie yogaoefeningen hoeften te verbeteren. De stijl van deze yoga is zacht en therapeutisch. Het programma bestaat uit een serie yogaoefeningen lichaamscontrole, kracht zelfvertrouwente tevergroten, vergroten, en en speciale speciale ademhalingsomom de de conomom lichaamscontrole, kracht enenzelfvertrouwen ademhalings-en enontspanningstechnieken ontspanningstechnieken concentratie te verbeteren. Daarom hebben kinderen en jong volwassenen met een verstandelijke en/of fysieke beperking baat bij centratie te verbeteren. Daarom hebben kinderen en jong volwassenen met een verstandelijke en/of fysieke beperking baat bij deze yogatherapie. Zij kunnen hun ouders soms verrassen met een onverwachte vooruitgang. Michelle Borsboom is één van de deze yogatherapie. Zij kunnen hun ouders soms verrassen met een onverwachte vooruitgang. Michelle Borsboom is één van de weinige gecertificeerde yogatherapeuten in Nederland voor kinderen en jong volwassenen met een beperking. Wilt u weten hoe weinige gecertificeerde yogatherapeuten in Nederland voor kinderen en jong volwassenen met een beperking. Wilt u weten hoe individuele yogatherapie uw kind kan helpen? Bel gerust voor meer uitleg over de methode en bespreek meteen behoeften en individuele yogatherapie uw kind kan helpen? Bel gerust voor meer uitleg over de methode en bespreek meteen behoeften en mogelijkheden voor uw kind. mogelijkheden voor uw kind. Michelle Borsboom | +31 624129304 | info@yogaspeciaalvoorjou.nl | www.yogaspeciaalvoorjou.nl

Michelle Borsboom | +31 624129304 | info@yogaspeciaalvoorjou.nl | www.yogaspeciaalvoorjou.nl

ADVERTENTIE

veine

Published on Feb 14, 2019

Veine twee

Magazine met informatie en inspiratie voor ouders van kinderen met een beperking.

Veine twee

Published on Feb 14, 2019

Magazine met informatie en inspiratie voor ouders van kinderen met een beperking.

veine

Go explore