Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
Mede mogelijk gemaakt door
MISBRUIK IN DE ZORG Hier schrik je van
MOOI LEVEN HUIS Gezin blijft centraal staan
INKOMEN UIT PGB Wat is wijsheid?
DOSSIER SCOLIOSE
Met kinderrevalidatiearts Margriet Poelma
drieëntwintig, 2021
COVERMODEL De achtjarige Kian reist elke dag van Utrecht naar Sint Michielsgestel voor zijn school bij Kentalis; deze school is speciaal voor slechtziende en slechthorende kinderen. Er wordt daar vooral gewerkt aan communicatie waaronder gebarentaal. Zo leert Kian om zelf aan te geven wat hij wil. De hond Bobby is de allerbeste vriend van Kian. Bobby is twee jaar en is door de ouders van Kian opgevoed als buddyhond. Hij voelt Kian heel goed aan; als hij verdrietig is of pijn heeft dan gaat Bobby uit zichzelf bij Kian liggen. Heerlijk toch!
De kleding van Kian is gesponsord door
MODEMALL
en de schoenen door
VEINE
2
VAN DE REDACTIE
COLOFON UITGEVER Stichting Veine HOOFDREDACTIE Renée Ruisch EINDREDACTIE Marianne Zwanenburg ART DIRECTION ConQuest FOTOGRAFIE COVER Emile Peters REDACTIE Frieda Zebrowski, Anne van Zwieten WEBMASTER EN DESIGN Stephan van Rijt, Talk Today
PUNT VAN RENÉE
DRUKKERIJ Van de Water, Schiedam VERZENDING Juist! Druk & Print COLUMNISTEN Sandra Titulaer (revalidatiearts), Juultje Holla (ClientondersteuningPLUS), Eva Koppius (ergotherapeut), Nicole Kien (advocaat), Chris (moeder), Arie van Tienhoven (ondernemer), Anne van Zwieten (moeder), Martin Meeuwissen (expert houdingsmanagement), Susanne Frens (KIDSPROOFPLUS), Nolanda van Well (Nestlé Health Science) ABONNEMENTEN abonnee@veine.nl ADVERTENTIES advertentie@veine.nl ADRES Nobelstraat 25, 3262 PL Oud-Beijerland BANKREKENINGNUMMER NL66 INGB 0006 799 696
Copyright © 2021 Stichting Veine Niets uit deze uitgave mag geheel of
VACCINEREN… GEK WORD JE ERVAN. EERST MAG DIE GROEP EN DAN WEER DIE GROEP. STEEDS IS ER VOORTSCHRIJDEND INZICHT EN HET BELEID LIJKT TE WORDEN AANGEPAST AAN DEGENE DIE HET HARDST SCHREEUWT.
in Den Haag. Als één van jongeren op het dagcentrum van mijn dochter corona krijgt en beide ouders besmet raken, besef ik waarom deze voorrangsregel er is. Want ook al voelen zowel vader als moeder zich doodziek, ze moeten blijven zorgen voor hun zoon. Eten geven, tillen, luiers verschonen, alles gaat door of je nou 40 graden koorts hebt of niet. En pgb’ers of welwillende
gedeeltelijk worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd
‘voorpiepen’. Maar ze zijn niet gek
Bejaarden, zorgmedewerkers,
vrienden en familie, die kijken wel link
ziekenhuispersoneel, politieagenten
uit. Die komen wel weer helpen als
of toch liever de mannen met een
iedereen Covid-vrij is.
gegevensbestand of openbaar worden gemaakt, op welke wijze dan ook, zonder schriftelijke toestemming van de uitgever. Het is niet toegestaan Veine zonder schriftelijke goedkeuring op te nemen in een leesportefeuille. Veine is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave en niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen
te hoog BMI. Als ik roep dat ze het beter op alfabetische volgorde van
Ik besluit blij te zijn dat we eerder
achternaam hadden kunnen doen,
mogen en wanneer eerder is, dat blijft
schiet mijn collega in de lach: “Je zal
nog even de vraag. Ik duim net als
maar Zwanenburg heten, dan ben je
jullie allemaal dat ons leven dan weer
volgend jaar nog niet aan de beurt!”
‘normaler’ wordt, dat de zon gaat
van deze uitgave. Veine behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder
schijnen en dat we elkaar allemaal
kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Over uitslagen van prijsvragen en/of speciale acties kan niet worden gecorrespondeerd.
Als mantelzorgers mogen we
weer eens een knuffel mogen geven.
eerder dan anderen en dat voelt als
Dat zal helpen! •
3
Mede mogelijk gemaakt door
Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen
€ 6,95
Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen
Mede mogelijk gemaakt door
€ 6,95
Mede mogelijk gemaakt door
Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen
GROEI IS DE GROOTSTE VIJAND Dossier scoliose
CLIËNT
Saito Saito ritmiek ritmiek is meer is meer dandan eeneen methode methode
Rotwoord of niet?
FIJN VOOR JE KIND IN HET ZIEKENHUIS
(P)APPTALK (P)APPTALK
DE GIRAF
EenEen verhaal verhaal metmet eeneen luchtje! luchtje!
Intensieve therapie & vakantie
BOCCIA BOCCIA
ZEILEN OP ZEE?
Dolfijntherapie in Curaçao
Vakantie in een wijnvilla
WIE WIL JE ZIJN IN HET LEVEN?
GEZONDE VOEDING
UBERPUBERS EN JONGENS VERSUS MEISJES
Ook als eten niet vanzelf gaat
Een stormachtige periode?
PROMPT THERAPIE, BIJZONDER
LAAT DE ZOMER MAAR KOMEN!
BACK TO SCHOOL
De NSGK Jongerencoach helpt
Zo ben je er helemaal klaar voor!
Buitenspelen en meer
drie, 2016
vier, 2016
BP
twee, 2015
DROOM WORDT WERKELIJKHEID
PROOSTEN IN LA DOUCE FRANCE
Leren praten terwijl een kind niets kan zeggen?
één, één,2015 2015
De passie van topcoach Aad Zwaan
Reflexintegratie
Het Pijnpaspoort
We willen, dus we kunnen!
“Ik “Ik doedoe ookook eeneen echte echte sport sport hoor!” hoor!”
ROLSTOELTENNIS; EEN LOVE GAME
HET ZELFHERSTELLEND VERMOGEN VAN HET LIJF
NEEM NU EEN ABONNEMENT OP VEINE MAGAZINE!
Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen
vijf, 2016
€ 6,95
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
€ 6,95
Mede mogelijk gemaakt door
BP
Mede mogelijk gemaakt door
BP
STOER, LEERZAAM EN LEUK Scouting is voor iedereen!
THERAPIE THERAPIE
€ 6,95
Mede mogelijk gemaakt door
BP
Mede Mede mogelijk mogelijk gemaakt gemaakt doordoor
BP
Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen
€ 6,95
€ 6,95
€ 6,95
Praktische Praktische mogelijkheden mogelijkheden voorvoor ouders ouders van van lichamelijk lichamelijk beperkte beperkte kinderen kinderen
ONTVANG EEN JAAR LANG VEINE IEDER KWARTAAL THUIS ANIMAL THERAPY, HET WERKT
KAMPEREN MET JE BEPERKTE KIND?
Met honden, paarden, konijnen, cavia’s, vissen en garnalen
VOOR SLECHTS EEN TIENTJE*.
In Dronten kan dat heel goed
MY BREATH MY MUSIC
VIJFGANGENDINER DEZE KERST?
Omdat iedereen van muziek houdt!
In de gourmetpannetjes natuurlijk
GA NAAR VEINE.NL EN ABONNEER JE NU!
DOSSIER OVER KWIJLEN
OOK EEN HYSTERISCHE MOEDER?
Reguliere EN alternatieve behandelmethoden
Of gewoon iemand die het beste wil…
* Als je een abonnement DE INZET VAN GEUREN IN DE ZORG
AL KLAAR VOOR KONINGSDAG? Laat de oranjekoorts maar komen!
Dat kan al heel eenvoudig
neemt, betaal je niets voor zes, 2016
zeven, 2017
ons magazine, maar betaal je
Inspiratie Inspiratie voorvoor ouders ouders van van lichamelijk lichamelijk en/of en/of verstandelijk verstandelijk beperkte beperkte kinderen kinderen
€ 6,95 € 6,95
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
€ 6,95
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
€ 6,95
Mede mogelijk gemaakt door
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
Mede mogelijk gemaakt door
€ 6,95
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
Mede mogelijk gemaakt door
BP
Mede mogelijk gemaakt door
BP
Mede Mede mogelijk mogelijk gemaakt gemaakt doordoor
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
alleen de verzendkosten.
ALS JE TOCH TEVEEL TILT… Kun je het maar beter goed doen!
HOEZO HOEZO VAKANTIE VAKANTIE DICHTBIJ? DICHTBIJ?
ZIN IN ZEN?
Curaçao, Curaçao, here here we we come come
Met deze producten kom je zeker in de stemming.
NEDERWIEDEWIEDEWIET NEDERWIEDEWIEDEWIET KUN KUN JEJE ZITTEN? ZITTEN? DAN DAN KUN KUN JEJE OOK OOK ROEIEN! ROEIEN!
De De leukste leukste zomerkleding zomerkleding
LEKKER SCHOMMELEN Niet alleen leuk maar ook nuttig
ALS ETEN EN DRINKEN ernstig meervoudig beperkte (EMB) kinderen tot 18 jaar, NIET VANZELF GAAT
PUBERS MET EEN BEPERKTE BROER OF ZUS
EEN PEP-MASKER ALS HANDIG HULPJE Heb jij een therapie die je graag zou willen voor
DAT KLINKT GOED
die niet wordt betaald door zorgverzekeraars. Een dossier vol hulpmiddelen
ENERGETISCHE THERAPIE, WAT KUN JE DAARMEE?
MIX MIX & MATCH & MATCH
Bij GoSports kan iedereen meedoen
ROTTERDAMSE SPORTICONEN
Stichting K!ds Unlimited vergoedt therapie voor
Gewoon in de Loosdrechtse plassen.
Roeien Roeien metmet de de riemen riemen die die je hebt je hebt
IN ELK KIND SCHUILT EEN WATERRAT
Luistertherapie Tomatis en Samonas
Omdat ieder kind een voorbeeld nodig heeft
KAMPVUUR OP HET ROBINSON CRUSOE EILAND!
Lastige Lastige keuzes, keuzes, welwel of niet of niet
PRATEN LEER JE DOOR TE LUISTEREN
Om meer lucht in je longen te krijgen
jouw EMB-kind? Vul een aanmeldformulier in op
Energie is niet tastbaar maar bestaat wel degelijk.
Openhartig over thuis
Over klankschalen en de mogelijkheden
IEDEREEN COMMUNICEERT HOE DAN OOK
Interview met professor Hans van Balkom
OVER DRIJVEN Zwemhulpmiddelen
SLAPEN IN EEN HEUSE PIPOWAGEN Dat kan ook met je rolstoel
ALLES WAT JE MOET WETEN Over antibiotica
onze website en vraag een bijdrage aan!
acht, acht,2017 2017
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
Mede mogelijk gemaakt door
www.kidsunlimited.nl
negen, 2017
€ 6,95
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
Mede mogelijk gemaakt door
€ 6,95
HOSPITAL HEROES
EERSTE HULP BIJ ZORGVRAGEN
KIDS ACHTER DE CAMERA
DOSSIER SLAPEN
GLAMPING IN FRANKRIJK
VAKANTIE IN VILLA PARDOES
VAKANTIE BIJ AVAVIEREN
TOT DE DOOD ONS SCHEIDT
Je verhaal vertellen met film
Het dagboek van…
CONNECTING TOUCH THERAPIE Over ECHT contact maken
dertien, 2018
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
4
Niet voor iedereen gewoon
Bijzonder en lekker dichtbij
HYDROTHERAPIE
Kracht opbouwen én ontspannen in het water
veertien, 2018
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
Mede mogelijk gemaakt door
TROUWE MAATJES De buddy- en hulphonden
Je staat er niet alleen voor
NIET ZINDELIJK
als je 6-9-12-15-18 jaar bent
Ook in je rolstoel
1 JAAR VEINE
DIEPE DRUK, AANRAKING EN STIMULATIE
Wat als jij er niet meer bent?
DROMEN NAJAGEN MET Floor jongerencoaching
Om meer rust te bieden
OVER FYTOTHERAPIE
VOOR SLECHTS
Plantaardige versus chemische medicatie
€ 10
zestien, 2019
vijftien, 2019
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
Mede mogelijk gemaakt door
Mede mogelijk gemaakt door
twaalf, 2018
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
Mede mogelijk gemaakt door
PRATEN OVER SEKS EN RELATIES Je kunt het maar beter doen!
KANJERS IN DE KEUKEN Lekker samen kokkerellen
BEURSVERSLAG VEINEDAGEN In 2020 de tweede editie!
DE LACHENDE ZON Theater van de zintuigen
zeventien, 2019
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
Mede mogelijk gemaakt door
VEINE
Mede mogelijk gemaakt door
Minder stress in het ziekenhuis
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen
Mede mogelijk gemaakt door
ODE AAN OPA
Over hun bijzondere rol
elf, 2018
tien, 2017
DOSSIER AGRESSIEF GEDRAG
ELK PONDJE GAAT DOOR HET MONDJE
EINDELIJK WEER GAMEN!
DE MOOISTE VAKANTIES BIJ 'BIO'
Spelen en therapie gaan hand in hand
In de bossen bij Arnhem
EEN ANDERE KIJK OP COMMUNICATIE
WE BLIKKEN EVEN TERUG
GOED ADEMEN, EEN HELE OPLUCHTING
SPIEREN UIT DE KNOOP
THE SITTING CHEF
NEDERLAND IS FIETSLAND
VAKANTIE IN EIGEN LAND
Bijten, knijpen, haren trekken, schoppen en slaan
Je intelligentie vormt het plafond, niet je beperking
Over de relatie tussen voeding en bewegen
BEWEGEN MET BREINGE!N
Althans zo zou het moeten gaan
De VeineDAGEN 2020 waren een succes!
Ook voor kinderen met een beperking
TENNIS IN EEN ROLSTOEL
Mentaal en fysiek in balans
JOURNEY OF FIEN
In een huis van Ronald McDonald
KOFFIE MET EEN KOEKJE
TIEN VRAGEN OVER DECUBITUS
Het blijft een leuke sport
Wat is eigenlijk goed leven?
achttien, 2019
negentien, 2020
twintig, 2020
Mede mogelijk gemaakt door
Voor kinderen met slik- en kauwproblemen
AAIBARE SUPERHELDEN! Alles over hulphonden
Alle ins en outs van triggerpointtherapie
We leven niet in angst, we moeten er wat van maken!
Oefeningen om het brein te activeren
EEN VIERGANGENKERSTDINER
EERLIJK OVER KINDEREN MET EEN BEPERKING Schoonheid zit juist in imperfectie
LEREN DOOR ERVAREN
Hoe voorkom je problemen
In gesprek met Thyra Koeleman
eenentwintig, 2020
tweeëntwintig, 2020
€ 6,95
INHOUD
48 14
80
34
VRAAG HET NOLANDA STRESS RONDOM EETMOMENTEN
6
KLEIN GELUK
13
COLUMN VERVOERSWENSEN
14
MOOI INITIATIEF WAAR MAG IK GAAN WONEN?
21
COLUMN WHERE THE MAGIC HAPPENS
22
OOKLEUKS
29
COLUMN EEN NIEUWE WOONPLEK VOOR JAAP
30
MOOI MENS AIKI, DE LIEFSTE KNUFFEL!
39
COLUMN TOCH NOG WINTERSPORT
40
EXTRA HOE NEUROLINGUÏSTISCH PROGRAMMEREN HELPEND KAN ZIJN!
47
COLUMN UITEINDELIJK KOMT UW KIND ER ZELF
48
EXTRA MISBRUIK; ALS JE ER NIET OP LET, DAN ZIE JE HET NIET
59
OOKCIJFERS EN FEITEN OVER MISBRUIK
62
EXTRA INKOMEN UIT HET PERSOONSGEBONDEN BUDGET VAN JE KIND
69
COLUMN NOGMAALS MAATWERK, REGELGEVING EN NIEUWE WETGEVING
70
DOSSIER SCOLIOSE
79
COLUMN IEMAND LINKS LATEN LIGGEN
80
MOOI INITIATIEF BUTS EN BOFN GEEFT KLEUR EN VORM AAN EMOTIES
86
COLUMN VAN ANNE TOOST OP DE LENTE
88
(P)APPTALK TELEURSTELLING
5
KLEIN GELUK DIE TITEL VAN ONS TIJDSCHRIFT KOMT UIT DE FRANSE TAAL EN SPREEK JE UIT ALS VÈNNE. LA VEINE STAAT VOOR GELUK, FORTUIN EN GELUKZALIGHEID. ANDERZIJDS KUN JE VEINE VERTALEN ALS DE ADER, DE NERF OF BLOEDADER. Naast een prettig klinkende naam vonden we de betekenis illustratief. Een bloedader staat voor verbinding en is iets dat je nooit kunt doorknippen. Zo is ook de band van ouders met een beperkt kind. Een verbinding die er is en altijd blijft.
Daar waar andere kinderen hun vleugels uitslaan en loskomen van ouders, blijven kinderen met een beperking veelal heel dichtbij. Als het niet letterlijk fysiek is dan is het wel mentaal. Anderzijds sluit de gelukzalige uitleg van Veine feilloos aan op de visie achter dit magazine. Veine wil op positieve wijze inspireren en informeren. Het is onze stellige mening dat ontwikkeling (en comfort) gelukkig maken. Elk kind verdient dat!
VEINE
6
KLEIN GELUK
TEKENEN MET SNOER Tekenen, maar dan eens heel anders. Of is het borduren?
BRUS EN ZUS, SAMEN BIJZONDER EN GEWOON SAMEN
Ideaal zijn deze handige koffer en de voorbeeldkaarten! Het
Stephanie Kaars schreef samen met haar twee kinderen
speciale borduurbord houdt de
dit omkeerboek. Met haar ‘gewone’ zoon Sietse schreef
veter daar vast waar je kind dat
zij hoe het leven als brus verloopt en als je het boek
wil. De veter hoeft alleen met
omdraait lees je hoe haar dochter Sterre, die net na
de speciale pen in een gaatje
haar geboorte cerebrale parese opliep, dezelfde dingen
gedrukt te worden. Het gaatje
ervaart.
houdt de veter dan op die plek vast. Voor de volgende streep
Zo prachtig geschreven; dit boek verdient het om door
gaat de veter dan in het volgende
heel veel mensen (voor)gelezen te worden!
gaatje. Om een tekening weg te halen hoeft er alleen maar aan de veter getrokken te worden.
Dit speelgoed stimuleert de creativiteit van je kind, de behendigheid en de coördinatie.
Verkrijgbaar via toys42hands.nl voor € 16,95
7
KLEIN GELUK
EEN EI HOORT ERBIJ! In de groene eierdoos zitten twaalf eitjes. Allemaal met verschillende kleuren en een verschillend aantal nopjes. Samen met je kind maak je de paren.
Door de nopjes is het ook een leuk zoekspel voor kinderen die visueel beperkt zijn. Ze kunnen namelijk de nopjes en bijpassende gaatjes in de eieren voelen.
KLAAR VOOR PASEN
Verkrijgbaar via
Samen met je kinderen genieten van de voorpret voor Pasen
knuffelkontje.nl
door koekjes of muffins te bakken, eieren te verven of te
voor € 18,95
stempelen. Met deze set moet dat wel lukken!
Verkrijgbaar via hema.nl voor € 2,50
VEINE
8
KLEIN GELUK
KIJK UIT! DAAR KOMT EEN HAAI! Met deze haaienvin wil iedereen wel leren zwemmen. De vin heeft een groot drijfvermogen tot maximaal 60 kilo. De haaienvin draag je op je rug en voel je nauwelijks zitten. Het is licht van gewicht en makkelijk aan te doen.
Verkrijgbaar via monofun.nl voor € 23,95
WE ZOEKEN DE ZON!
KISS THE NIGHT Maak van de badkamer in een
Deze zonnige tankini heeft niet
handomdraai een geweldige
alleen een vrolijk uiterlijk, maar
snoezelruimte met deze drijvende
is ook heel praktisch. Door de
lamp die de prachtige naam
open zijkanten van het topje
KISS THE NIGHT heeft.
kan namelijk heel eenvoudig een sondevoedingsslangetje
Verkrijgbaar via Grandado.com voor € 16,49
worden geleid en in het broekje/rokje past incontinentiemateriaal.
Verkrijgbaar bij mrts.07 voor € 52,50
9
KLEIN GELUK
SCHELDEN MET JE SPRAAKCOMPUTER? DAT KAN! Stel je voor dat je zwaar gefrustreerd bent of juist
SUPPORTBEURS NAAR VOLGEND JAAR, VEINEDAGEN NAAR JULI 2021
super enthousiast! Dat wil je laten horen! Via een spraakcomputer met een synthetische computerstem
SUPPORT, de tweejaarlijkse beurs in Utrecht voor
klinkt alles vlak. Acapela brengt hier verandering
mensen met een beperking en hun directe omgeving,
in met een lijst van diverse uitspraken die een stuk
wordt verplaatst naar 2022. Support was gepland voor
levendiger klinken. Hoe fijn is het als jij ook eens uit
mei en gaat nu plaatsvinden in het voorjaar van 2022.
je dak kan gaan? Of het nou is van blijdschap of van
De exacte data zijn nog niet bekend, maar kun je te
woede. Je kunt de lijst met uitspraken gebruiken in alle
zijner tijd terugvinden op supportbeurs.nl
communicatiesoftware, door de tekst uit de lijst op een knop te gebruiken.
Voor zorgprofessionals wordt van 17 t/m 21 mei wel een digitaal evenement georganiseerd: de DUTCH
Meer informatie vind je op de website
HEALTH WEEK.
acapela-group.com/vocal-smileys-examples De VEINEDAGEN gaan nog wel door in 2021, maar zijn wederom verplaatst naar vrijdag 2 en zaterdag 3 juli. De organisatie is door de omvang wat flexibeler en doet haar uiterste om toch zo snel mogelijk een 10
evenement voor doelgroep te organiseren.
VEINE
Hou veinedagen.nl in de gaten voor het laatste nieuws of de beurs ook werkelijk door kan gaan.
ADVERTENTIE
Sonja: ‘Ik zag ook dat Lucas – eenmaal wat groter en sterker – zichzelf zou kunnen voortbewegen in deze stoel. Niet alleen van de douche naar de wasbak, maar ook van de badkamer naar zijn eigen kamer.’
Moderne, verstelbare douche-toiletrolstoelen voor kinderen en volwassenen, voor thuis, op reis én met veel individuele aanpasmogelijkheden!
Meer informatie? Neem contact op met Lagooni BV 0174-281551, info @lagooni.com of ga naar www.lagooni.com.
11
Voor iedereen een veilige plek Voor iedereen een veilige plek ADVERTENTIE
NIEUW Ale
rt bedb ox met ex tra lage instap VERKOOP VERHUUR VERKOOP ONDERHOUD VERHUUR ONDERHOUD STANDAARD MAATWERK STANDAARD MAATWERK
NOVAC v.o.f. | Tukseweg 87 | 8334 RS TUK | 0521-36 25 39 | info@alertbedboxen | www.alertbedboxen.nl |
/alertbedboxen
NOVAC v.o.f. | Tukseweg 87 | 8334 RS TUK | 0521-36 25 39 | info@alertbedboxen | www.alertbedboxen.nl |
/alertbedboxen
nieuwe data!
2 en 3 juli 2021
VEINE
12
#bethereorbesquare
COLUMN VERVOERSWENSEN SA
ND
RA
TIT
UL A E R
- k ind er r e
va li
ie d at
ar
ts
Voor ouders die denken aan vervoer en mogelijke
Vervoer van en naar school wordt door de gemeente
oplossingen daarvoor is het allereerst belangrijk om een
georganiseerd en ‘ongemak’ wordt door ambtenaren niet
overzicht te maken. Zet samen met je ergotherapeut of
als een reden gezien om verandering aan te brengen. Ik
maatschappelijk werker alle situaties op een rij. Welke
moet dan wel een medische reden geven. Denk hierbij
vervoersvragen zijn er? Waar moet je kind heen en hoe
dan bijvoorbeeld dat een kind niet kan functioneren door
vaak? Gaat het om 50 meter, 500 meter, 5 km of 500 km?
overprikkeling omdat hij of zij anderhalf uur met vijf anderen
Kan je kind zelfstandig op pad? En wat is er dan nodig
in een taxi zit om op school te komen. Dan helpt het als
om bijvoorbeeld zelf naar school te gaan?
ik een medische onderbouwing geef, waarom dat niet mogelijk is. Ik vraag ouders vaak zelf hun argumenten te
In mijn praktijk krijg ik regelmatig vragen over vervoer,
verzamelen en vul deze dan ‘medisch’ aan. En uiteraard
rolstoelen, zelf fietsen, achterop de fiets, aangepaste
kijk ik dan ook of ouders alles overzien. Soms zie je
busjes en vervoer op maat. Je hebt enerzijds de
bijvoorbeeld dat vergeten wordt dat een eigen bus ook
hulpmiddelen en anderzijds de vergoedingen. De gemeente
van belang is omdat ze hun kind liggend moeten kunnen
is verantwoordelijk voor de kosten van vervoer. Als een
verschonen als ze op stap gaan.
kind met een Wlz-indicatie naar een dagcentrum gaat, wordt dit echter door het dagcentrum georganiseerd,
Voor vervoer naar ziekenhuizen kunnen ouders vaak bij
terwijl het vervoer naar school weer door de gemeente
zorgverzekeraars declareren, mits ze een brief hebben van
wordt geregeld. De gemeentelijke aanpak kan per jaar
de poli die ze bezocht hebben. Als je regelmatig dit soort
en woonplaats verschillen. Daar waar de ene gemeente
bezoeken hebt, kun je bijvoorbeeld boven een bedrag
een tegemoetkoming voor de aanschaf van een bus en
waarvoor je een verplichte eigen bijdrage betaalt een
de eventuele aanpassingen hieraan vergoedt, biedt een
vervoersvergoeding krijgen. Uiteraard is dat afhankelijk
andere gemeente slechts uitsluitend een bedrag voor
van je verzekering, maar ik adviseer ouders dit eens na te
aanpassingen, terwijl een derde gemeente zo lang mogelijk
vragen. Ook zijn de kosten eventueel aftrekbaar van de
‘taxivervoer op maat’ blijft bieden. Dit laatste kan voor
belasting. Dus noteer en bewaar vooral alles!
sommige mensen goed werken, maar voor gezinnen die regelmatig mobiel willen zijn, is een taxi vaak erg onhandig.
Kortom: bezint eer ge begint. Denk aan de verschillende
Ik adviseer ouders altijd contact op te nemen met de
levensfases en zet alle behoeften op een rij. Een keuze
ergotherapeut. Zij kennen vaak de betrokken Wmo-
maak je vaak voor langere tijd, waarbij ik ouders van wie
ambtenaren.
het kind niet meer thuis blijft wonen wil meegeven dat de vergoeding voor een rolstoelbus dan vaak niet meer
Als arts kan ik ouders wel helpen om een medische
mogelijk is. Kijk dus op tijd naar alle mogelijkheden en denk
onderbouwing te geven waarom het taxivervoer voor hun
aan de toekomst! •
kind anders moet.
13
MOOI INITIATIEF
"We denken anders, we willen meer verbindend zijn en minder afhankelijk VEINE
14
van onpersoonlijke instituties."
MOOI INITIATIEF
TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: PRIVÉCOLLECTIE
WAAR MAG IK GAAN WONEN? “WAAR GA IK WONEN ALS IK GROOT BEN?”, VROEG DE VIJFTIENJARIGE NILS AAN ZIJN MOEDER DIANA. EEN SIMPELE VRAAG DIE UITMONDDE IN EEN STICHTING OM EEN WONING OP TE ZETTEN OMDAT DE ‘HUIZEN’ IN DE OMGEVING NIET VOLDEDEN AAN DE WENSEN VAN NILS’ OUDERS. VOOR VEEL OUDERS ONGETWIJFELD EEN HERKENBAAR VERHAAL. DIANA KWAM IN CONTACT MET CO DE GOOYER EN PAUL VAN DALFSEN VAN NABIJ NETWERK. MET ELKAAR WERKEN ZE NU AAN EEN ‘MOOI LEVEN HUIS’. DE PERFECTE PLEK VOOR NILS EN ZIJN VRIENDEN. Diana Beekman heeft twee zonen. Toen zijn oudere broer vertelde over op kamers gaan, wilde Nils dat ook. Maar voor Nils was dat niet zo eenvoudig want door zijn beperkingen zal hij altijd zorg nodig hebben. “We zijn toen gaan zoeken, we bezochten verschillende instellingen en voerden thuis gesprekken met Nils. We wilden heel graag een belangrijke stem hebben in de zorg die geboden wordt en liepen er tegenaan dat dat niet overal kan. Toen we Paul en Co ontmoetten en hoorden over de mogelijkheden, waren we meteen enthousiast. We hebben een stichting opgericht ‘Mooi Leven Huis Heerde’ en we zijn gestart met een kleine groep ouders in Heerde en omgeving die steeds groter wordt. Mochten er lezers zijn die dit aanspreekt, laten ze zich gerust melden!”, vertelt Diana enthousiast. >
15
MOOI INITIATIEF
VADERS AAN DE SLAG
en startten een eerste Mooi Leven Huis
Paul van Dalfsen is vader van vier
in Bennekom.
dochters, twee van hen hebben een stofwisselingsziekte. Oudste
Co: “Het huis in Bennekom is echt
dochter Annemiek is in 2003 in
ons laboratorium, waar we alles doen
Zwolle in een instelling overleden.
waarvan we denken dat het nodig is,
Paul: “We vertelden dat jaar in een
waar we soms fouten maken, maar
televisieprogramma van de EO over het
daardoor weten we wat we in andere
dilemma ‘waar overlijdt je kind - thuis
huizen beter kunnen doen. We zijn
of in een instelling?' Via dit programma
een ‘pain in the ass’ voor de markt
maakte ik kennis met Co de Gooyer.”
en bestaande instanties. We denken
Co heeft twee dochters, beiden met
anders, we willen meer verbindend
een stofwisselingsziekte. Terwijl Paul
zijn en minder afhankelijk van
en zijn vrouw ervoor kozen om hun
onpersoonlijke instituties.”
kinderen in deeltijd in een instelling op te laten groeien, hadden Co en
EERST PRATEN DAN BOUWEN
zijn vrouw de gedachte: ‘ze hebben
Een Mooi Leven Huis start al ver voor
een beperkte levensverwachting, we
de bouw van een pand. Zo ook bij
houden ze liever thuis’. Ook zij verloren
Diana in Heerde. Voordat er ook maar
hun oudste dochter zes jaar geleden. Zij
één paal de grond ingaat, vinden er
overleed aan de ziekte. Er was meteen
tientallen gesprekken met ouders en
een klik tussen de gezinnen. Co: “We
tussen ouders plaats. Bijvoorbeeld over
spraken over de verschillen in onze
loslaten en wat het voor jou als ouder
gezinnen. Wij hadden een team van
betekent. Diana: “Je moet als ouders
mensen om onze dochters heen in ons
ook die stappen in je hoofd maken. Wij
eigen huis, terwijl het gezin van Paul
hebben het geluk in Heerde, dat we als
gewend was aan zo’n zelfde team in een
ouders ook in gesprek kunnen met de
ander huis. En toen dachten we: kunnen
ouders in Bennekom. We kunnen van
we de positieve kanten van beide
hen leren en elkaar alles vragen”.
werelden niet koppelen?” Bij een rondgang langs andere
VEINE
16
Co en Paul hadden zakelijk al eens
ouderinitiatieven kwamen we ook veel
met elkaar te maken, maar zeven jaar
dingen tegen die minder fijn waren.
geleden besloten ze zich op zorg te
Zoals bijvoorbeeld conflicten tussen
focussen. Niet gek als dat zo dicht bij je
ouders binnen een initiatief. Het bleek
staat. Ze richtten het Nabij Netwerk op,
dat sommige ouders soms wel tien jaar
ontwikkelden het Mooi Leven concept
of meer aan de totstandkoming van >
Paul van Dalfsen (links) en Co de Gooyer.
MOOI INITIATIEF
Meer informatie over de Stichting Mooi Leven Huis Heerde vind je op: www.mooilevenhuisheerde.nl Meer informatie over Nabij Netwerk of andere initiatieven vind je op: www.nabijnetwerk.nl of www.mijnmooilevenhuis.nl
17
MOOI INITIATIEF
een woning werkten, terwijl de meeste ouderinitiatieven niet
Gelijkwaardigheid is daarvoor een belangrijke basis, maar
langer dan tien jaar bestaan.
ook vertrouwen en toekomstbestendigheid. Dat zijn de drie voorwaarden die nodig zijn om een balans te creëren
Co legt uit dat alles wat bij een gezin hoort, bij het gezin zou
voor ouders en begeleiders. Om die belofte in te vullen, is er
moeten blijven. Dat er aan de achterkant een professionele
voorbereidingstijd nodig om het met elkaar te doorleven.
wereld nodig is om dat mogelijk te maken, is duidelijk. Paul vult aan: “Bij ons is geen sprake van een ouderinitiatief 2.0
Waar we vanaf willen is van het cliëntcentraal denken. Er is in
maar van een ouderinitiatief 3.0. Uiteindelijk wil je dat alle
de afgelopen 30 jaar veel geïnvesteerd in het individualisme.
partijen die betrokken zijn bij het Mooi Leven Huis heel
Kwaliteit van ervaren en beleven is steeds gebaseerd op
goed samenwerken.
één mens. Wij merken dat mede daardoor mensen met een beperking geen netwerk meer hebben. Wij focussen op datgene wat er is; de omgeving die blijft bestaan terwijl
Bij gezinnen met kinderen met een beperking merk je vaak dat ze in de loop van de jaren steeds meer hulp nodig hebben. Dan groeit ook de angst voor instituties die dingen van je vragen die je niet wil. Wees trots op wie je bent en maak je eigen wereld, wij weten dat het mogelijk is.
VEINE
18
medewerkers en instellingen passanten in het leven zijn. Die omgeving (ouders, gezin) bepaalt wat ons betreft de maat.”
MOOI INITIATIEF
HET MOOI LEVEN HUIS
die samen werken op basis van
“Ieder kind heeft een eigen studio,
gelijkwaardigheid en vertrouwen.
alsof het een kamer is in ons huis.”
Zij moeten zich als team gedragen,
Co: “Mijn dochter kan niets, maar in
ze moeten en willen alles met elkaar
haar studio zit bijvoorbeeld ook een
afstemmen. Ze maken gezamenlijk een
keuken zodat we als gezin daar kunnen
werkverdeling. De twee medewerkers
koken en met elkaar kunnen eten.”
kennen de wereld van de bewoner en
Paul vult zijn partner aan: “Het gezin
weten wat er wel en niet moet. Zij zijn
moet gezin kunnen blijven in het huis.
de bewakers van die wereld naar hun
Er zijn momenten voor het gezin en
collega’s.
er zijn momenten voor de groep. Diana met Nils
Daarvoor is er een groepsruimte.
Nils zal nog even moeten wachten op
Je kunt zelfstandig wonen en samen
zijn ‘Mooi Leven Huis’ in Heerde. Maar
in de leefgemeenschap vertoeven.
één ding is zeker: zijn ouders en de
In Bennekom hebben we 27 van die
ouders van zijn vrienden zetten door.
‘kamers’. Als je vrienden maakt in het
Ze bereiden zich zorgvuldig voor zodat
huis, kun je ook bij vrienden op bezoek -
de kans van slagen als ze eenmaal
dat maakt het hele concept heel mooi!”
zover zijn groot is. Ondertussen leren ze elkaar kennen en wennen ze met
Mooi Leven betekent in het huis dat
elkaar aan het idee dat hun kind straks
men de wereld om een bewoner
‘het huis uitgaat’. Echt loslaten zullen ze
zo klein mogelijk maakt. Een ‘team
niet, ze blijven meedenken en het gezin
bewoner’ bestaat uit één of twee
zoals het nu is, zal in het nieuwe huis
ouders en twee medewerkers
ook zijn plekje krijgen. •
19
ADVERTENTIE
Kieswijzer Kieswijzer voor voor kids kids INLEGGERS
LUIERS / SLIPS
INLEGGERS
LUIERS / SLIPS Bambo Nature
Pants 4 Bambo 730 Nature Pants 7-14 kg4 - 730 7-14 5/20kg st. - 1000019257 5/20 st. Z 16.897.226
NewkgBorn 1 2-4 380cm 37-55 2-4 6/22kgst. 37-55 cm 1000019251 6/22 st. Z 16.896.971
Minikg 2 3-6 620cm 38-56 3-6 kg 6/30 st. 38-56 cm 1000019252 6/30 st. Z 16.896.998
Z 16.896.971
Z 16.896.998
Z 16.897.005
Z 16.897.226
Bambo Nature
Bambo Nature
Bambo Nature
Bambo Nature
Bambo Nature
Maxi 4 Bambo 860 Nature Maxikg 4 7-14 860 6/24 cm 7-14 6/30kg st. 6/24 cm 1000019254 6/30 st. Z 16.897.048
Junior 5 Bambo 870 Nature Junior 12-18 kg5 870cm 42-62 12-18 kg 6/22 st. 42-62 cm 1000019255 6/22 st. Z 16.897.072
XL 6 Bambo 940 Nature XL 6kg 16+ 940cm 43-64 16+ 6/20kgst. 43-64 cm 1000019256 6/20 st. Z 16.897.129
Pants 5 Bambo 830 Nature Pantskg5 12-18 - 830 12-18st. kg 5/19 - 1000019258 5/19 st. Z 16.897.277
Pants 6 Bambo 940 Nature Pants 18+ kg 6 - 940 18+ kg 5/18 st. - 1000019259 5/18 st. Z 16.897.293
Z 16.897.048
Z 16.897.072
Z 16.897.129
Z 16.897.277
Z 16.897.293
ABENA Light
Abri-Form
Abri-Form
Abri-Form
Bambo Dreamy
Bambo Dreamy
Normal ABENA 350 Light -Normal 350cm 11x26 -12/12 st. 11x26 cm 1000017157 12/12 st. Z 16.536.991
XS2 Abri-Form 1400 -XS2 1400cm 50-60 -4/32 st. 50-60 cm 43054 4/32 st. Z 15.136.051 43054 Z 15.136.051
S2 Abri-Form 1800 -S2 1800cm 60-85 -3/28 st. 60-85 cm 43055 3/28 st. Z 15.136.043 43055 Z 15.136.043
4-7 jr Meisje Bambo 1100Dreamy 4-7 jr Meisje 15-35 kg 1100cm 46-80 15-35 kg 6/10 st. 46-80 cm 1000018874 6/10 st. Z 16.897.315
4-7 jr Jongen Bambo 1100Dreamy 4-7 jr Jongen 15-35 kg 1100cm 46-80 15-35 kg 6/10 st. 46-80 cm 1000018875 6/10 st. Z 16.897.331
Z 16.536.991
XS2 Abri-Form 1500 -XS2 1500 < 60 cm -4/32 st. < 60 cm 43050 4/32 st. Z 15.984.176 43050 Z 15.984.176
Z 16.897.315
Z 16.897.331
ABENA Light
ABENA Light
Abri-Form
Abri-Form
Abri-Form
Extra ABENA 500 Light Extracm 11x33 500st. 20/10 11x33 cm 1000017158 20/10 st. Z 16.537.009
Extra Plus ABENA 650 Light Extracm Plus 11x33 650st. 20/10 11x33 cm 1000017159 20/10 st. Z 16.537.017
M1 Abri-Form 2000 M1 70-110 cm 2000 4/26 st. 70-110 cm 43061 4/26 st. Z 15.136.116 43061 Z 15.136.116
Abri-Flex XS1 Abri-Flex 1400 XS1 45-70 cm
Z 16.537.017
M0 Abri-Form 1500 M0 70-110 cm 1500 4/26 st. 70-110 cm 43049 4/26 st. Z 15.745.732 43049 Z 15.745.732
Abri-Flex XS2 Abri-Flex 1500 XS2 cm 55-80
Z 16.537.009
S4 Abri-Form 2200 S4 60-85 cm 2200 3/22 st. 60-85 cm 43056 3/22 st. Z 15.136.078 43056 Z 15.136.078
ABENA Light
ABENA Light
Abri-Form
Abri-Form
Super ABENA 850 Light Super cm 20x42 850st. 6/30 20x42 cm 1000017160 6/30 st. Z 16.537.025
Maxi ABENA 1000Light Maxi cm 16x42 6/81000 st. 16x42 cm 1000005437 6/8 st. Z 16.537.033
Z 16.537.025
Z 16.537.033
M2 Abri-Form 2600 M2 70-110 cm 2600 4/24 st. 70-110 cm 43060 4/24 st. Z 15.136.132 43060 Z 15.136.132
M3 Abri-Form 3100 M3 70-110 cm 3100 4/22 st. 70-110 cm 43062 4/22 st. Z 15.136.094 43062 Z 15.136.094
Abri-San
Abri-San
Abri-Wing
5
6
S1
5 28x54 cm 1200 4/36 st. 28x54 9374cm 4/36 st. Z 14.982.595 9374 Z 14.982.595
6 30x63 cm 1600 3/34 st. 30x63 9378cm 3/34 st. Z 14.982.609 9378 Z 14.982.609
1000019251
1000019254
1000017157
1000017158
1000017160
Abri-San 1200
1000017159
1000005437
Abri-San 1600
Mini 2
Bambo 620 Nature
1000019252
1000019255
1000019253
1000019256
1000019257
1000019258
1000018874
1000019259
1000018875
1500 1400 6/14 st. 4/24 st. 55-80 cm 45-70 cm 1000018730 1000003163 6/14 st. 4/24 st. Z 16.857.194 Z 16.532.392 1000018730
1000003163
Z 16.857.194
Z 16.532.392
Abri-Form
Abri-Flex
Abri-Flex
M4 Abri-Form 3600 M4 70-110 cm 3600 4/14 st. 70-110 cm 43063 4/14 st. Z 15.136.167 43063 Z 15.136.167
S1
S1 60-90 cm 1400 6/14 st. 60-90 cm 41071 6/14 st. Z 15.209.407 41071 Z 15.209.407
S2 Abri-Flex 1900 S2 60-90 cm 1900 6/14 st. 60-90 cm 41082 6/14 st. Z 16.194.330 41082 Z 16.194.330
Abri-Wing
Abri-Wing
ABENA Pants
Abri-Flex
S1 65-85 cm 1450 4/15 st. 65-85 cm 1000009115 4/15 st. Z 16.783.328
S2 Abri-Wing 1800 S2 65-85 cm 1800 4/15 st. 65-85 cm 1000009116 4/15 st. Z 16.783.336
S3 Abri-Wing 2500 S3 65-85 cm 2500 4/15 st. 65-85 cm 1000009117 4/15 st. Z 16.783.344
M0 ABENA 900Pants M0 80-110 cm 900 6/14 st. 80-110 cm 1000017173 6/14 st. Z 16.537.084
Z 16.783.328
Z 16.783.336
Z 16.783.344
Z 16.537.084
M1 Abri-Flex 1400 M1 80-110 cm 1400 6/14 st. 80-110 cm 41083 6/14 st. Z 16.194.349 41083 Z 16.194.349
Abri-Wing
Abri-Wing
Abri-Wing
Abri-Flex
Abri-Flex
M1 Abri-Wing 1800 M1 70-110 cm 1800 4/15 st. 70-110 cm 1000009118 4/15 st. Z 16.783.352
M2 Abri-Wing 2300 M2 70-110 cm 2300 4/15 st. 70-110 cm 1000009119 4/15 st. Z 16.783.360
M3 Abri-Wing 3000 M3 70-110 cm 3000 4/15 st. 70-110 cm 1000009120 4/15 st. Z 16.783.379
Z 16.783.352
Z 16.783.360
Z 16.783.379
M2 Abri-Flex 1900 M2 80-110 cm 1900 6/14 st. 80-110 cm 41084 6/14 st. Z 16.194.357 41084 Z 16.194.357
M3 Abri-Flex 2400 M3 80-110 cm 2400 6/14 st. 80-110 cm 41085 6/14 st. Z 16.194.365 41085 Z 16.194.365
Abri-Wing
Bambo Dreamy
Bambo Dreamy
M4 Abri-Wing 3550 -M4 3550cm 70-110 -4/15 st. 70-110 cm 1000009121 4/15 st. Z 16.783.387
8-15 jr Meisje Bambo 1140Dreamy 8-15 jr kg Meisje 35-50 1140 cm 52-105 35-50 6/10 st.kg 52-105 cm 1000018876 6/10 st. Z 16.897.323
8-15 jr Jongen Bambo 1140Dreamy 8-15 jr kg Jongen 35-50 1140 cm 52-105 35-50 6/10 st.kg 52-105 cm 1000018877 6/10 st. Z 16.897.358
Z 16.783.387
Z 16.897.323
Z 16.897.358
Abri-Wing 1450
1000009115
1000009118
VEINE
Bambo Nature
Midi 3 Bambo 630 Nature Midikg 3 4-8 630cm 41-58 4-8 6/28kgst. 41-58 cm 1000019253 6/28 st. Z 16.897.005
New Born 1
Bambo 380 Nature
20
Bambo Nature
ABSORBERENDE BROEKJES ABSORBERENDE BROEKJES Bambo Nature
1000009121
1000009116
1000009119
1000009117
1000009120
Abri-Flex 1400
1000017173
1000018876
1000018877
Voor ieder kind een Voor iederoplossing kind een passende passende oplossing Kinderen moeten zorgeloos kunnen spelen, bewegen moeten en genieten. Samen met ouders/ Kinderen zorgeloos kunnen spelen, verzorgers verpleegkundigen bewegen enen genieten. Samen metheeft ouders/ Abena een en assortiment samengesteld verzorgers verpleegkundigen heeft voor iedere leeftijd. Abena een assortiment samengesteld voor iedere leeftijd.
Kortom Abena is er Kortom Abena voor ieder kind!is er voor ieder kind!
Gratis proefpakket Wilt u deproefpakket producten van Abena Gratis
proberen? Vraag danvan eenAbena gratis Wilt u de producten proefpakket aan. dan Bel 0485 58 11 50 proberen? Vraag een gratis of kijk op www.abena.nl/proefpakket. proefpakket aan. Bel 0485 58 11 50 of kijk op www.abena.nl/proefpakket.
COLUMN WHERE THE MAGIC HAPPENS NIC
OLE KI
E N - a d vo c
a at
ALS ADVOCAAT IN DE GEZONDHEIDSZORG BEN IK REGELMATIG BETROKKEN BIJ NIEUWE ONTDEKKINGEN OM ZIEKTES EN AANDOENINGEN TE GENEZEN. De afgelopen maanden mocht ik meehelpen met het
het volstrekt onbetaalbaar om dit voor een patiënt
opzetten van een internationale samenwerking die tot
te doen. De techniek is inmiddels echter enorm
doel heeft zogeheten ‘whole genome sequencing’ in
doorontwikkeld en op dit moment kunnen commerciële
te zetten om onbegrepen aandoeningen bij kinderen
laboratoria al voor een paar honderd euro alle genen
bloot te leggen, ook zodanig dat er op enig moment
van een persoon (het ‘whole genome’) binnen enkele
een behandeling voor kan worden gemaakt. Ik
dagen in kaart brengen.
zal proberen uit te leggen wat dat whole genome sequencing is.
De onderzoekers waar ik mee mag samenwerken, gebruiken dat inzicht in die genen nu om na te gaan of
In iedere cel van je lichaam zitten chromosomen.
als je de genen van deze zieke patiënten vergelijkt met
Chromosomen zijn een soort strengetjes die uit
die van gezonde patiënten, je daarin afwijkingen kunt
DNA bestaan en waarop de genen zitten. Een gen
zien die een mogelijke en significante verklaring voor
is dus ook een stukje DNA. Ieder gen definieert een
die aandoening zijn. En met die informatie kunnen alle
kenmerk, dat (mee)bepaalt hoe je er uit ziet, hoe je
artsen en wetenschappers vervolgens aan de slag om
lichaam werkt en hoe je als mens bent. Ieder mens
een echte stap verder te komen in het begrip in die
heeft zo’n 20.000 genen. We weten nog maar van
aandoening en mogelijk op termijn dan wellicht een
ongeveer een kwart welke rol ze spelen bij bepaalde
behandeling.
aandoeningen . Daar moeten we dus nog meer van weten.
Het is reuze spannend om hierin als advocaat mee te mogen kijken. Nog spannender is het natuurlijk om
Met whole genome sequencing worden de genen van
te kijken of we met deze vorm van onderzoek in de
een specifiek mens in kaart gebracht. Daarvoor moet
komende jaren doorbraken gaan krijgen in die ziektes
eerst DNA uit bloed of weefsel worden gehaald en
en aandoeningen waar we nu nog geen raad mee
vervolgens ‘gesequenced’ ofwel afgelezen. Een groep
weten. Wordt vervolgd, zou ik zeggen. •
specialisten (bioinformatica) kan de resultaten daarvan vervolgens duiden. Nog niet zo heel lang geleden was
erfelijkheid.nl/erfelijk/dna_genen_chromosomen
Nicole Kien is één van de topadvocaten in de gezondheidszorg en staat aan de basis van de succesvolle ontwikkeling van LS&H Lawyers. Meer informatie: www.lshlawyers.nl
21
Deze HAPPYSELF JOURNAL is te leuk. Kinderen leren spelenderwijs reflecteren en leggen vast wat ze voelen en denken. Ouders van kinderen die het boekje al gebruiken, geven aan dat ze dankzij het boek beter communiceren met hun kind en dat versterkt hun band. In zonnig geel een superleuk cadeau voor je kind en voor jezelf!
Verkrijgbaar via happyselfjournal.com voor € 24,90 + verzendkosten
VEINE
22
OOKLEUK EEN ‘HAPPY’ DAGBOEK
OOKLEUK VOOR TANDENPOETSHELDEN
FAIRYTABS zijn de eerste tandpastatabletten voor kinderen. Je tanden worden schoon als je op deze tabletten kauwt! En ze zijn nog lekker ook. Verkrijgbaar in de smaken soft mint en aardbei.
Verkrijgbaar via fairytabs.com voor € 4,99
23
FIDGET PEA POPPERS zijn helemaal hot. Uit deze grappige sojabonen kun je drie boontjes poppen met elk een gezichtje waar je blij van wordt! Handig om te gebruiken als sleutelhanger en om je frustraties mee kwijt te raken.
Verkrijgbaar via Bol.com voor € 3,85
OOKLEUK OM JE EIGEN BOONTJES TE DOPPEN
VEINE
24
OOKLEUK OM AAN TE FRIEMELEN
De broek TEXTURE heeft acht subtiele 'friemelelementen', ideaal voor kinderen die moeilijk kunnen stilzitten of vaak friemelen en prutsen aan alles wat ze binnen handbereik hebben. Op de website van SAM Sensory clothing for kids vind je allerlei leuke kleding voor hoogsensitieve kinderen.
Verkrijgbaar via samsensoryclothing.com voor € 89,95
25
OOKLEUK OM ZELF AAN TE TREKKEN
Wat fijn dat Nike diverse sneakers en sportschoenen heeft die met een enkele beweging aan te trekken zijn: FLYEASE. Ze hebben een veter die maar een keer hoeft te worden gestrikt. Daarna is het een kwestie van je schoen inglippen en go!
Er zijn modellen voor baby’s tot volwassenen, voor voetbal en 26
hardlopen, maar natuurlijk ook Nike Air Max om je dagelijkse
VEINE
outfit compleet te maken.
Verkrijgbaar via nike.com vanaf € 37,99 voor een kleuterschoen.
Deze SWINGINGWHEELS kunnen gemonteerd worden aan een fiets zodat de fiets rechtop kan blijven staan bij het opstappen, afstappen en rijden. De Swingingwheels kunnen meegroeien met de kinderen en hun fiets: van 20/22 en 24 inch kinderfietsen naar 26/28 inch fietsen voor volwassenen.
Interesse? De leverancier heeft fietsen in diverse maten staan om een proefritje te maken!
OOKLEUK OM SWINGEND TE FIETSEN
27
Cupcakes bakken vinden kinderen altijd leuk. Met deze 12-delige set verandert een zandbak of strand in een cupcake shop! Vul de unieke CUPCAKEMAKER met scharnieren met zand, voeg een topping toe en laat deze afbakken in de zon.
Verkrijgbaar via hetknuffelkontje.nl voor € 14,95
VEINE
28
OOKLEUK MAAR NIET OM OP TE ETEN!
COLUMN PE
LU S
EEN NIEUWE TITEL WOONPLEK VOOR JAAP T
ER
VA N
WO
rs L FN ER AEANM- -Cfuliënncto iende
JAAP MOET OM EEN AANTAL REDENEN VERHUIZEN, ZIJN WOONGROEP IS NIET PASSEND MEER. OF IK EVEN VOOR EEN ANDERE WOONPLEK KAN ZORGEN EN GRAAG BINNEN DRIE MAANDEN. DAT IS OP ZICH AL LASTIG MET DE HUIDIGE WACHTTIJDEN, MAAR DE MOEDER VAN JAAP HEEFT OOK NOG EEN PAAR WENSEN (LEES: EISEN) EN DIE MAKEN HET ER NIET EENVOUDIGER OP.
n te u
ing
P
Jaap en moeder hebben het eigenlijk heel gezellig samen. Zij smeert zijn brood, hij stoot haar kopje thee om. Zij zorgt voor de was, hij loopt het wasrek omver. Zij zet de tv voor hem aan, hij valt erbij in slaap. Af en toe zijn ze boos op elkaar, maar ze kunnen om heel veel dingen samen lachen. Met behulp van een pgb kan er iedere dag een dagbesteding worden ingekocht. Dat geeft moeder overdag de kans om haar gang te gaan en Jaap de mogelijkheid om ’s avonds te vertellen wat hij gedaan heeft. En zo rommelen zij samen al een tijdje voort. Corona maakt het er niet direct gemakkelijker op, maar dat doet het voor niemand, zegt moeder. Dat Jaap het begrip ‘mondkapje’ niet snapt en het ding regelmatig
In overleg met moeder wordt Jaap op verschillende
ergens op zijn hoofd hangt, maar niet voor mond en neus
wachtlijsten gezet, maar de tijd verstrekt sneller dan
(eigenlijk nooit tegelijkertijd) is wat onhandig, maar Jaap
de lijsten korter worden. Dat kost Jaap en moeder
heeft een stralende glimlach als iemand er wat van zegt
behoorlijk wat energie. En dan zegt moeder opeens;
en de winkeliers in de buurt willen best even helpen het
dan komt hij maar weer thuis wonen. Hmm ja, het is een
mondkapje goed te trekken (wat nooit langer dan vijf
optie, maar toch een die ik niet zo handig vind. In het huis
minuten blijft zitten, maar dan helpt iemand anders wel
is eigenlijk geen ruimte voor Jaap en moeder verkeert
weer).
niet in een blakende gezondheid. Daarbij hebben ze beiden nogal een duidelijke mening.
Ik bel regelmatig instellingen of er al ergens plaats is en help moeder om de papieren voor het pgb in te vullen.
Moeder wil best naar mijn bezwaren luisteren zolang ik
Orden de administratie, heb contact met de dagopvang
maar niet verwacht dat zij een ander besluit neemt. En zo
en help af en toe een gevallen wasrek weer overeind te
komt Jaap weer thuis. Ik voorzie een aantal problemen,
zetten. Nee, ik vind het nog steeds geen ideale situatie
maar tot mijn verbazing gaat het heel anders dan
en ik hoop spoedig een woonplek te vinden. Maar op de
verwacht.
een of andere manier zal het wel goed komen. •
CliëntondersteuningPLUS is een onafhankelijk adviesbureau. Alle mensen die een Wlz-indicatie hebben, kunnen gratis hulp krijgen van één van hun cliëntondersteuners. Ook wanneer er (nog) geen indicatie WLZ is, kan CliëntondersteuningPLUS in veel gevallen ook gratis helpen. Het merendeel van de cliëntondersteuners is ook mantelzorgmakelaar.
29
MOOI MENS
"Aiki geeft kinderen meer controle over de situatie waarin ze belanden."
VEINE
30
MOOI MENS
TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: PORTRET DOOR MARTIN SWEERS EN PRIVÉCOLLECTIE
AIKI, DE LIEFSTE KNUFFEL! IN DEZE RUBRIEK MAG IK ALTIJD MOOIE MENSEN INTERVIEWEN. JOSEPHINE DE FIJTER IS MOOI, VAN BINNEN EN VAN BUITEN! ALTIJD OP ZOEK NAAR EEN MANIER OM ANDEREN TE HELPEN, ONTWIERP ZE AIKI. EEN SLIMME KNUFFEL DIE DE HARTSLAG VAN EEN KIND MEET EN MET BEHULP VAN EEN SIMPEL LAMPJE DE MATE VAN STRESS DOORGEEFT AAN EEN ARTS OF BEHANDELAAR. DOORDAT AIKI BOVENDIEN EEN FIJN AANVOELEND MAATJE IS DAT OOK NOG EENS RUSTIG ADEMT, WORDEN KINDEREN VERLEID DEZE RUSTIGE ADEMHALING TE KOPIËREN. JUIST VOOR KINDEREN MET EEN BEPERKING KAN AIKI HEEL VEEL BETEKENEN. BIJ DE VELE ZIEKENHUISOPNAMES WAARAAN ‘ONZE’ KINDEREN GEWEND ZIJN, KUNNEN ZE GEMAKKELIJK EEN TRAUMA OPLOPEN. ZEKER OMDAT ZE VAAK MOEITE HEBBEN OM DUIDELIJK TE MAKEN WAT ZE VOELEN. >
31
MOOI MENS
Medische behandelingen hebben
kind. Dan heeft het een minder grote
vaak een groot effect op de psyche
lading. Stress is moeilijk te herkennen
van kinderen. Operaties en andere
bij kinderen. Soms kunnen ouders dit
behandelingen kunnen veel stres
goed aangeven, maar vaak zijn ook zij
opleveren. Aiki geeft kinderen meer
heel gestrest en brengen ze dit zelf
controle over de situatie waarin ze
over op hun kind.”
belanden. Deze knuffel ademt ritmisch mee met het kind en dat heeft een
Josephine praat vastberaden door:
bewezen kalmerend effect. Kinderen
“De arts moet vertrouwen opbouwen
zijn gewend aan hun knuffel, zien deze
met een kind. Dat begint al bij de
als hun steun en toeverlaat, iets waar ze
manier waarop hij of zij een ruimte
emotioneel op kunnen vertrouwen.
binnenstapt. Als er te snel op een kind afgestapt wordt en allerlei handelingen
Hoewel er in ziekenhuizen veel
worden ingezet, kan dat extra spanning
aandacht wordt besteed aan het
opleveren. Het lampje op het hoofdje
gebruik van kleur en licht om het
van Aiki werkt met sensoren die het
voor kinderen een fijne omgeving te
hartritme meten van het kind. Als het
maken, is het gedrag van de arts heel
hart heel snel klopt, wordt het lampje
bepalend voor de ervaring van de kleine patiënten. Doordat Aiki het hartritme van het kind meet en vertaalt met een visuele indicator, kan een arts meer empathisch werken. Josephine vertelt: “Onderzoek heeft uitgewezen dat een kind het makkelijker vindt om zich te uiten via 32
een tussenobject, in dit
VEINE
geval de knuffel. Als het kind een pleister moet, krijgt de knuffel eerst een pleister en dan het
Josephine de Fijter
MOOI MENS
Wij steunen dit mooie idee. Jij ook? Josephine zoekt een groep ouders die met haar willen meedenken en prototypes willen testen met hun kinderen. Als je felrood. Als de arts dat ziet, weet hij of zij dat dit kind heel
daaraan mee wilt doen, kun je Josephine mailen via
veel stress ervaart en dat er beter wat afstand kan worden
josephine@uncoated.de
gehouden. Hij of zij kan beter eerst even met de ouders praten. Als de kleur van de lamp richting oranje gaat, kan de arts iets dichterbij komen. Zo gaat die toenadering
HOE NU VERDER?
stapsgewijs in plaats van heel snel en direct.”
Tot nu toe zijn er diverse prototypes van Aiki gemaakt die op de Dutch Design Week in Eindhoven zijn gepresenteerd.
ACHTERGROND
Josephine werkt hard door om haar knuffel nog verder te
Josephine is een echt mensenmens. Het viel haar op
verbeteren. “Aiki ademt vier seconden in en vier seconden
dat veel mensen depressieve gevoelens hebben en dat
uit. Samen met artsen en ouders zoek ik nu uit of dat het
deze gevoelens vaak voortkomen uit opgelopen trauma’s
meest ideaal is. Mijn voornemen is de pop in verschillende
in hun leven. Ook viel het haar op dat mensen die als
maten te maken. Ik wil graag dat je op de pop kunt gaan
hobby bijvoorbeeld zingen, sporten of yoga hebben, beter
liggen, dat ie groot genoeg is, afhankelijk van je eigen lengte.
tegen stress kunnen en op zichzelf kunnen vertrouwen op
En zo zoek ik ook naar de ideale vulling. Die moet natuurlijk
moeilijke momenten in het leven. Ademhaling staat daarbij
zijn en gemakkelijk vervormen zodat een kind er lekker op
centraal. Of je nou sport of zingt, je bent (on)bewust bezig
kan liggen.” Wie de toekomstige afnemers van Aiki worden,
met ademhaling en daarmee met het reguleren van je
weet Josephine nog niet. “Ik richt mij nu vooral op ouders. Ik
zenuwstelsel. Zo kwam Josephine op het idee om een pop te
wil hen de tools geven hoe ze met de Aiki hun kind kunnen
maken voor kinderen die hen kon helpen bij deze ademhaling
wapenen en trauma’s kunnen vermijden. Het uitgangspunt
en die bovendien een hulpmiddel zou kunnen zijn om mogelijk
is dat het financieel voor hen bereikbaar moet zijn om deze
traumatische ervaringen te verzachten.
knuffel voor hun kind aan te schaffen.” •
33
VRAAG HET NOLANDA
VRAAG HET NOLANDA
Nolanda van Well werkte ruim vijftien jaar als zelfstandig diëtiste. Ze adviseerde veel ouders van kinderen met een (ernstig meervoudig) beperking. In 2017 werd zij gevraagd om te komen werken bij Nestlé Health Science; voeding en gezondheidsmanagement. Het bedrijf wilde meer patiëntvolgend zijn met haar producten. Niet alleen de producten die al op de markt waren, maar ook producten die nog ontwikkeld kunnen worden zodat ze passen bij de behoefte van eenieder. Dé job voor Nolanda!
34
Nolanda geeft in ieder nummer van Veine antwoord op vragen van lezers.
VEINE
Heb jij als ouder of als begeleider een prangende vraag over voeding, kauwen, slikken enzovoort? Mail je vraag dan naar onze redactie info@veine.nl en Nolanda zorgt voor een antwoord!
VRAAG HET NOLANDA
STRESS RONDOM EETMOMENTEN Eten is een sociale gebeurtenis waar we meestal allemaal van genieten. Eten heeft zoveel betekenis voor ons. Uit onderzoek van de Engelse Universiteit van Oxford blijkt dat eten een belangrijke rol speelt in de sociale binding tussen mensen onderling. De mens is en blijft een sociaal dier s.
op, zeker nu in deze coronatijd. Per
E
je wel of geen kind hebt met een
was qua goede voedingsstoffen zoals
dag zijn ouders veel tijd kwijt aan
beperking. In het laatste geval is het
bijvoorbeeld calorieën, eiwitten, vetten,
verzorging van de kinderen. Vooral
nog iets gecompliceerder, zeker als je
koolhydraten enzovoort. Hoe konden
spitsuren in de ochtend en in de
ernaar streeft dat dit kind zo gewoon
we dit op een goede manier inpassen
avond zijn berucht. ’s Morgens is
mogelijk in het normale ritme met de
zodat het een prettigere situatie werd?
er weinig tijd: altijd drukte met het
rest van het gezin meedraait. Maar
In onderstaand voorbeeld ga ik uit
aankleden en het eten voor iedereen
past dit eigenlijk wel binnen de grenzen
van een dagvoeding zonder drink- of
op weg kan naar opvang, school of
van de andere familieleden en vragen
sondevoeding bij een kind dat niet
werk. Aan het eind van de middag
we hiermee niet het onmogelijke van
de deur uit hoeft naar school of
haasten ouders zich weer naar huis
onszelf?
kinderdagcentrum. Let op: houd in acht
Samen eten geeft een gevoel van gezond en gelukkig zijn. Ook geeft het je het gevoel dat je zorgzaam bent naar de ander. Helaas levert het in ‘onze gezinnen’ vaak stress
IGENLIJK NEEMT de
dat ook niet hóefden te zijn. Na zo’n
hoeveelheid vrije tijd dus
gesprek gingen we dan gezamenlijk
fors af als je kinderen
uitzoeken wat de wensen waren van
hebt, onafhankelijk of
zowel ouders en kind en wat nodig
dat een etenstijd langer dan twintig
om te koken en de kinderen op tijd te laten slapen. Na het opruimen is het
Uit de vele gespreken die ik in het
minuten erg vermoeiend is en de
vaak niet eerder dan 20:30 uur (als
verleden voerde met ouders, was
alertheid om goed te kauwen en slikken
je geluk hebt en er niets tegenzit!)
meestal de conclusie dat cliënten
duidelijk kan verminderen (kijk maar
voor het pas echt rustig in huis is en
erachter kwamen dat zij inderdaad geen
eens goed naar de non-verbale signalen
ouders zich kunnen ontspannen.
supervrouw of -man zijn, maar dat ze
van je kind). >
35
VRAAG HET NOLANDA
Vaak start ik dan met ontbijt op
Bij de warme maaltijd kan dan voor
bed, nadat de verschoning heeft
soep gekozen worden die gegeten
plaatsgevonden, maar voor de
wordt als de rest van het gezin aan
douchebeurt. De ontbijttafel voor
tafel zit. Als het gepureerd is, kan de
de andere gezinsleden is al zoveel
soep gegeven worden uit een speciale
mogelijk de avond van tevoren gedekt.
drinkbeker. Het aantal sneden brood
Nadat overige gezinsleden naar
(zie het recept van Heleen Weigand
school of werk vertrokken zijn, volgt
op pagina 37) kan dan tijdens de
de douchebeurt en lassen we rond
gezamenlijke maaltijd gegeven worden
10:00 uur een fruitmoment in.
of verdeeld over twee momenten, zodat het dan geen probleem is dat de
De middagmaaltijd bestaat dan meestal
soep afkoelt. Dit vermindert de stress
uit de warme maaltijd; dan zijn de
aanzienlijk en iedereen zit dan toch met
overige gezinsleden niet thuis en kan
elkaar aan tafel.
er rustig de tijd voor genomen worden. De maaltijd, die eventueel geblenderd
Het voorbeeld hierboven is slechts
gegeven kan worden, is de maaltijd van
een voorbeeld. Echter elke situatie is
de avond ervoor of die van de avond
uniek. Kijk dus wat binnen de tijden
van dezelfde dag.
van jouw gezin pas. Als je buitenshuis werkt, is het vaak heel prettig de
Om 14:30 uur volgt een tussendoortje,
warme maaltijd mee te geven naar het
voor het gezamenlijk theemomentje
kinderdagcentrum. •
als broers en zussen thuiskomen. Dit theemomentje kan dan verdikt drinken zijn. Noot van Nolanda: zorg ervoor dat er voldoende drinken wordt aangeboden. Houd ongeveer 100 ml per uur aan, afhankelijk van leeftijd en gewicht.
VEINE
36
VRAAG HET NOLANDA
De omgevings- en serveertemperatuur, evenals het merk van ingrediënten, kunnen het consistentieniveau beïnvloeden. Maak ter controle gebruik van de passende IDDSI-testmethode, individueel bepaald door de zorgprofessional.
VLOEIBARE BOTERHAM MET VRUCHTENHAGELSLAG CONSISTENTIE
BEREIDING
IDDSI 4*
• Was de handen grondig en gebruik schoon keukengerei;
INGREDIËNTEN • 150 ml halfvolle melk • 3 witte boterhammen zonder korst • 5 afgestreken schepjes ThickenUP® Junior • 3 eetlepels vruchtenhagelslag
• Los de vruchtenhagelslag in melk in een schudbeker op; • Voeg de sneetjes brood in stukjes toe en laat het weken; • Pureer het geheel glad met staafmixer; • Voeg vijf schepjes ThickenUP® Junior toe en
AANTAL PORTIES 3 boterhammen
schud de beker stevig gedurende twee minuten; • Laat het mengsel vijf minuten staan; • Giet het mengsel in een uitsteekvorm op een
BENODIGDHEDEN
bord en laat het nog eens vijf minuten rusten.
• Schudbeker
37
• Staafmixer
* Neem contact op met uw zorgprofessional
• Uitsteekvormpje
(arts/diëtiste/logopediste) om de juiste graad van reflux en/of dysfagie vast te stellen en of dit
KENMERKEN Glad en homogeen
recept geschikt is voor het kind.
ADVERTENTIE
Doeltreffend
Werkzaam
Helpt te voldoen aan de voedings- en vochtbehoefte van jonge kinderen vanaf 6 maanden met dysfagie of reflux.
Bereikt IDDSI verdikkingsniveaus 1 t/m 4 om veilig te kunnen slikken
Neutrale smaak
Eenvoudig in gebruik
Behoud van de natuurlijke smaak van vloeistoffen en helpt bij kinderen met slikof refluxproblemen voor een aangenamere ervaring van voeden.
Makkelijk klaar te maken in een grote variatie van dranken
VEINE
38
• Nestlé Health Science Birminghamstraat 221 1070 Brussel Tel. : 02 529 52 30 www.NestleHealthScience.be
Voeding voor medisch gebruik. Alleen gebruiken onder medisch toezicht.
NL Nestlé Health Science Hoevestein 36G 4903 SC Oosterhout Tel. : 020 5699588 www.NestleHealthScience.nl
COLUMN
TOCH NOG WINTERSPORT CH R IS - m
oed
er
Wat een fijne afwisseling in een lange, saaie
We klokken twaalf minuten, het is immers echt ver
coronawinter. Een geweldig pak sneeuw dat de hele
onder nul. Om te schaatsen een paar dagen later
wereld om je heen zoveel mooier maakt en dan die
gebruiken we wel de rolstoel. Voor mij heerlijk om mij
strenge vorst erachteraan. We waren er allemaal
aan vast te houden, voor haar een stuk beter zitten dan
echt even aan toe! De slee kwam van zolder, het
op een houten slee. Schaatsen kan hier gemakkelijk,
roest moest even van de ijzers geschuurd worden.
er zijn diverse watertjes, zelfs hier in de straat. Maar
Skibroeken verzamelen, sneeuwschoenen, binnen een
met kans op wakken, durf ik met de rolstoel alleen de
uur stond alles klaar.
schaatsbaan op. Als we daar door het ijs zakken, hebben we hooguit natte voeten… Even de auto in, want de
De kleinste was verdwenen en de dijk waar je vanaf
dichtstbijzijnde schaatsclub is tien minuutjes rijden. We
kan sleeën in dit dorp, was binnen enkele uren verre
starten het ritueel weer op, skipak en jas aan, wanten en
van coronaproof. Voor onze dochter met beperking
sneeuwschoenen. De auto in, de rolstoel en schaatsen
hebben we iets meer nodig. De rolstoel is niet handig,
achterin en dan weer alles eruit als we aangekomen zijn
ook voor haar moesten we een slee fixen. Eentje met
bij de ijsbaan. Als ik mijn schaatsen heb ondergebonden,
een rugleuning en een fixatieband, zodat ze met haar
kan het grote genieten beginnen. Mijn dochter kraait van
zeventien jaar en ellenlange benen, goed kan zitten.
plezier, danst mee op de muziek uit de boxen en haar
Skipak aan, dikke jas en dan begint de ellende.
lach werkt aanstekelijk voor de andere bezoekers op de
Handschoenen aantrekken is een uitdaging. Wanten zijn
ijsbaan. Ze krijgt van iedereen een grote glimlach terug.
het makkelijkst en ik weet inmiddels dat ik de duimen
Als we drie rondjes hebben gemaakt, elk van ongeveer
ervan naar binnen moet vouwen. Anders doet ze die in
twee minuten, roept ze: “Klaar!” Klaar? Hoezo? We
haar mond en trekt ze de want meteen weer uit. En dan
zijn driekwartier bezig geweest om eindelijk te kunnen
de muts. Iets op haar hoofd is van kinds af aan altijd al
schaatsen en dan roep jij na zes minuten ‘klaar’. Als
een ramp geweest. Het zorgt voor paniek, overprikkeling
ik doorschaats begint ze zachtjes te huilen. Haar oren
en huilen. Na luid geschreeuw en tien minuten tobben, is
alweer knalrood van de kou. Ik kijk mijn man aan en we
de lol ervan af en besluiten we zonder muts naar buiten
besluiten dat het genoeg is geweest. Terwijl zij huilt,
te gaan.
stappen we de auto in. En ruim een uur later zijn we weer thuis. Ik kijk het filmpje terug dat de oudste heeft
We lopen naar buiten en ze geniet zichtbaar. Maar al
gemaakt van de eerste rondjes. Ik lach zachtjes en denk
snel zie ik haar oortjes pimpelpaars worden, tijd om naar
bij mijzelf… soms moet je er heel wat voor over hebben
binnen te gaan.
om een paar kleine geluksmomentjes te pakken! •
39
EXTRA
TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: STOCKBEELD EN PRIVÉCOLLECTIE
HOE NEURO LINGUÏSTISCH PROGRAMMEREN HELPEND KAN ZIJN! DOOR TOEPASSING VAN NEUROLINGUÏSTISCH PROGRAMMEREN (NLP) LEER JE OVER BEWUSTE EN ONBEWUSTE BREINPROCESSEN. JE LEERT HOE JE MET TAAL, ZOWEL VERBAAL ALS NON-VERBAAL, INVLOED KUNT UITOEFENEN OP DEZE PROCESSEN EN DAARMEE OP JE GEDRAG. SASKIA BUMA HEEFT DIVERSE OPLEIDINGEN OP DIT VLAK GEDAAN. IN EERSTE INSTANTIE OM MEER OVER ZICHZELF TE WETEN TE KOMEN, INMIDDELS HELPT ZIJ ANDEREN. Als moeder van twee autistische jongens, kan ze zich gemakkelijk verplaatsen in de uitdagingen die ouders met kinderen met een beperking tegenkomen. NLP kan ouders helpen om meer grip te krijgen op hun eigen communicatie en stress die ze ondervinden. Anderzijds kan NLP ook goed worden ingezet bij kinderen die last hebben van blokkades, 40
angsten en vastgeroeste patronen. “Voor mijn jongste zoon is NLP heel
VEINE
goed geweest. Het reduceren van stress in zijn leven heeft hem geholpen. Minder stress, minder autisme!” Deze laatste uitspraak is tevens de titel van het boek dat Saskia samen met Marjon Kuipers schreef. >
EXTRA
"Hoe denk je, wat voel je en waarom doe je de dingen die je doet?"
41
EXTRA
De lezer wordt duidelijk gemaakt
druk om wat anderen vonden van
hoeveel impact stress op mensen
het gedrag van haar kinderen en
met autisme heeft en het boek biedt
liep constant achter haar zoons
handvatten en oefeningen om stress
aan te rennen. “Een televisie
beter te herkennen en hanteren.
in elke kamer, wat natuurlijk
Daarnaast laat het boek ook zien hoe
pedagogisch onverantwoord is,
emoties en de werking van het brein
was mijn enige houvast en zorgde
kunnen leiden tot overprikkeling. Naast
voor een rustpuntje. Als zij even
nieuwe kennis en bewustwording
tv keken, sliep ik op de bank om
hiervan, worden er oplossingen
bij te komen.” Toen haar huwelijk
geboden hier beter mee om te gaan.
met de vader van de jongens stukliep, wilde Saskia meer weten over de
“NLP heeft mij gebracht dat ik me
communicatie in haar relatie. “Ik dacht
bewust ben hoe ik communiceer.
wat gebeurt er toch allemaal met mij en
Je bent je deels natuurlijk wel bewust
met de mensen om mij heen? Na een
van hoe je communiceert, maar dat
eerste cursus was ik zo enthousiast
daar hele lagen onder zitten en dat je
dat ik meteen doorging met een
ook onbewust communiceert, dat had
volgende!”
ik niet door. Je communiceert in taal, dus verbaal, maar je communiceert
NLP is in de jaren zeventig in Amerika
nog veel meer non-verbaal. Iedereen
ontwikkeld. De grondleggers van
is uniek: je hebt je eigen verleden, je
NLP zijn John Grinder en Richard
eigen waarden en overtuigingen en
Bandler en Frank Pucelik en zij deden
iedereen is anders geprogrammeerd.
onderzoek naar de succesformule van
Dit geeft sturing aan je gedrag. Net als
bekende therapeuten. Ze ontdekten
bij een computer heb je in je hersenen
bepaalde patronen in hun manier van
ook eigenlijk allemaal programma’s
communiceren en bedachten een
en instellingen. Nu ik me bewust ben
manier om anderen dit ook te leren.
van het onbewuste, kan ik dingen ook
NLP is op verschillende manieren
anders doen.”
beschreven als de techniek van de mind en de studie van succes. Wereldwijd
VEINE
42
ACHTERGROND
wordt NLP ook in het zakenleven
De interesse in NLP startte bij Saskia
veelvuldig ingezet. In bijvoorbeeld
bij haarzelf. Als moeder van twee
de speeches van Obama werden
extreem drukke autistische jongens was
NLP-technieken gebruikt: door het
ze vaak ten einde raad. Ze maakte zich
gebruiken van de juiste woorden
EXTRA
en non-verbale communicatie wist
Dankzij NLP krijg je wel inzicht in
hij mensen te overtuigen van zijn
onbewuste processen waardoor je
standpunten. Dit laatste is ook de reden
veel beter begrijpt waaróm je doet
dat NLP omstreden is. Tegenstanders
wat je doet. En veel belangrijker, hoe
geven aan dat kenners van NLP
je je eigen hersenen anders kunt
manipulatief gedrag vertonen: door
‘programmeren’ waardoor je veel
beïnvloeding van het brein van anderen
minder stress ervaart, beter kunt
zouden zij ‘misbruik’ kunnen maken
genieten en meer kunt bereiken.” En
van deze techniek. Willem Levelt,
eerlijk is eerlijk, dat kun je alleen maar
emeritus-hoogleraar Psycholinguïstiek,
positief vinden.
beweert dat NLP bestaat uit volstrekt ongefundeerde beweringen. Dat
*De redactie van Veine oordeelt niet, dit
de meningen verschillen over deze
laten we graag aan de lezers zelf over.
therapie is dus wel duidelijk.*
Wie geprikkeld wordt door het lezen
“Jammer en ook ongelooflijk”, reageert
van dit verhaal, kan zelf onderzoeken of
Saskia.
deze therapie bij hem of haar past.
“NLP is bedoeld om anderen te helpen
HOE KAN NLP NUTTIG ZIJN
in coaching en jezelf een spiegel voor
VOOR OUDERS?
te houden. Dat je als moeder stress ondervindt omdat je leven met
“Met NLP kan je leren om minder te malen in je hoofd en meer in het hier en
jouw kinderen op zijn zachtst
nu te zijn, met als doel dat jij zelf gaat
gezegd anders is dan ‘normaal’,
bepalen wat je ervaart >
is nou eenmaal een feit.
43
EXTRA
Saskia Buma
VEINE
44
MEER INFORMATIE De website van Saskia zelf is nog niet actief. Als je meer wilt weten over onder andere de Autisme Academie, kan je kijken op planbacademie.nl
EXTRA
en hoe jij jezelf daarbij voelt. Het is mijn
en anderen beter leren kennen: Hoe
doelstelling om vanuit mijn ervaring en
denk je, wat voel je en waarom doe je
expertise ouders uit de machteloosheid
de dingen die je doet? Je kunt kinderen
te halen waarin zij zitten zodat ze zelf
ook laten ervaren hoe ze dingen kunnen
meer controle over hun leven en de
veranderen, hoe ze zelf positiever
opvoeding van hun kind krijgen.”
kunnen worden. Je kunt hen leren ontdekken welke overtuigingen hen
Saskia coacht, geeft trainingen
sterk maken en welke overtuigingen
en deelt, waar gewenst, kennis en
helpen om meer zelfvertrouwen te
ervaring binnen het platform Mama
krijgen. Dit kunnen ze vervolgens weer
Vita (waarvan zij de founder is en het
leren te gebruiken in verbale en non-
opzette om moeders met een kind met
verbale communicatie.
autisme te ondersteunen) en binnen de Autisme Academie Nederland van
Zelfvertrouwen is daarbij belangrijk.
Marjon Kuipers.
Dit is met name voor kinderen met een beperking vaak lastig omdat ze meer
“Elke ouder kan de NLP-technieken
dan andere kinderen slechte ervaringen
leren die nodig zijn om grip te krijgen
hebben. Ik heb zelf ook de ervaring
op zijn of haar eigen emoties en hoe hij
dat NLP goed kan helpen bij angsten
of zij beter kan omgaan met stress en
die bepalend kunnen zijn. Mijn jongste
spanning. Je leert om er anders naar
durfde bijvoorbeeld nooit ergens te
te kijken, anders te beleven en anders
logeren. Toen hij startte met een week
te voelen. Je kunt je zelfvertrouwen
‘kamp’ waar hij een NLP-training volgde,
vergroten, je toekomstplannen en
liet ik de begeleiders weten dat ik hem
bepaalde doelen gerichter na te
aan het eind van de dag wel zou komen
streven. Eigenlijk leer je hoe je het
ophalen. Ze vertelden mij van tevoren
onbewuste dat vaak zo bepalend is
al dat het wel eens anders zou kunnen
in communicatie, kunt omzetten naar
lopen. Toen ik gelijk de eerste dag een
bewuste handelingen.
telefoontje kreeg met de vraag: ‘Mam, wil jij mijn spullen brengen, want ik wil
WAT KUNNEN KINDEREN LEREN
het wel proberen om te blijven slapen’,
VAN NLP?
wist ik dat het kamp een goed idee
“Ook kinderen kunnen met NLP zichzelf
was!” •
45
ADVERTENTIE
R82 toiletstoelen “na het plassen, handen wassen!”
Flamingo, Swan & Heron Perfect voor zindelijkheidstrainingen: comfortabele toilet- en douchestoelen die in elke badkamer passen en eenvoudig als toiletstoel te gebruiken zijn. En geen zorgen over de toekomst; voor elke leeftijdsfase is er een juiste voorziening.
Scan de QR-code en lees meer over de Flamingo. Kijk op www.R82.nl voor meer informatie of voor het maken van een - coronaproof - afspraak.
VEINE
46
Van kind tot jongvolwassene www.r82.nl | 0513 681 686 | R82nl@R82.com
COLUMN UITEINDELIJK KOMT UW KIND ER ZELF EV AK OP
PI U S
- (kinder)erg
AL JAREN BEN IK WERKZAAM MET KINDEREN MET EEN (ERNSTIGE MEERVOUDIGE) HANDICAP. ZIJ ZIJN NIET ALLEEN, MAAR WONEN IN EEN GEZIN EN GAAN NAAR EEN OPVANG OF SCHOOL OVERDAG EN SOMS OOK NOG UIT LOGEREN.
ra othe
pe
ut
aanleren van rolstoelrijden hartstikke moeilijk. Het aanleren van een vaardigheid kost heel veel herhalingen en inslijpen voor deze er echt in zit.
Rolstoelrijden is een beetje te vergelijken met autorijlessen en me dunkt dat we allemaal nog weten hoe dat voelde in het begin. En dan hebben wij (de meesten van ons tenminste) geen extra handicaps die het aanleren
Dus als jij werkt aan een doel, dan werk je niet in je uppie
van nieuwe vaardigheden bemoeilijken. Eerst puur de
met de mogelijkheden en beperkingen van het kind. Nee,
motorische vaardigheden van het rolstoelrijden onder de
het netwerk om het kind heen is vaak doorslaggevend
knie krijgen. Daarna de besturing en vervolgens is daar ook
of het doel echt behaald wordt. Neem rolstoelrijden: alle
nog de ruimtelijke oriëntatie en het leren inschatten van
therapeuten van het kind zien het doel van het kind en de
situaties en het daarop kunnen anticiperen. Dat betekent
ouders. Er is duidelijk de intentie bij het kind om ergens heen
urenlang oefenen, fouten maken (jawel, de planten zullen
te willen gaan, maar motorisch gezien lukt dit niet. Ouders
van de krukjes worden gereden, de tenen worden overreden
zijn natuurlijk enthousiast, want wat zou het toch leuk zijn als
en in de deuren van de keukenkastjes zullen hier en daar
het kind zélf ergens heen kan gaan!
deukjes komen). Uren maken tijdens deze betekenisvolle activiteiten zullen zich uiteindelijk terugbetalen. Dus begin
De fysiotherapeut gaat druk aan de gang met het oefenen
vijf minuten eerder en laat uw kind zelf richting de badkamer
van de rompbalans en transfers. De ergotherapeut vraagt
rijden, met een handdoek op zijn schoot. Dan heeft het
samen met ouders een rolstoel aan en de passing komt
oefenen een doel en ondertussen maakt uw kind vlieguren
eraan. Confronterend wel hoor, je kind in een rolstoel,
om het rolstoelrijden onder de knie te krijgen. Rijden naar
maar gelukkig zien ze er tegenwoordig wel stoer uit met
de keuken om iets lekkers te pakken, een brief gaan posten
die felle kleurtjes en dat matte, antracietkleurige frame.
buiten of boodschappen doen. En natuurlijk rijdt u zelf in de
En om het af te maken ook nog een leuke sticker op de
winkel want anders gaan echt alle stellingen om in het begin,
spaakbeschermers, en ja, de ouders zijn ook helemaal om.
maar gaandeweg hoeft u steeds minder zelf te doen.
Op dat moment realiseren ze zich nog niet dat er enorm veel van hen gevraagd gaat worden de komende maanden
Tip voor zowel kind als iedereen in zijn of haar omgeving
en jaren. Dan is het moment daar dat de rolstoel geleverd
(dus niet alleen de therapeuten, maar JUIST ouders en
wordt en het harde werken begint. Rolstoel leren rijden,
verzorgers): het kost enorm veel tijd, energie en zakken vol
leer je namelijk niet met één keer een halfuurtje tijdens
geduld, maar uiteindelijk komt uw kind er zelf wel! •
de therapie. Nee, voor heel veel kinderen met emb is het
Eva heeft een eigen praktijk in Zwartewaal en Brielle. Zij helpt en adviseert kinderen tussen vier en twintig jaar op kinderdagcentra, scholen en/of bij ouders thuis in Zwartewaal, Brielle en verre omgeving.
47
EXTRA
"Voor mensen met een beperking heeft misbruik vaak nog grotere gevolgen dan voor anderen."
VEINE
48
EXTRA
TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: STOCKBEELDEN
MISBRUIK; ALS JE ER NIET OP LET, DAN ZIE JE HET NIET ALS JE EEN UUR HEBT GELUISTERD NAAR AAFKE SCHARLOO IS JE LEVEN NOOIT MEER HETZELFDE. AAFKE KREEG DAT OOIT EENS TE HOREN EN WAT BEN IK HET MET DIE UITSPRAAK EENS. ALLES WAT AAFKE ZEGT, IS RAAK. ZE LEGT GEDREVEN EN DUIDELIJK UIT WAAROM (SEKSUEEL) MISBRUIK ZOVEEL VOOR KOMT EN WAAROM WE HET ZO WEINIG OPMERKEN. TIJDENS HET GESPREK KAN IK ALLEEN MAAR DENKEN DAT ELKE OUDER EN ELKE BEGELEIDER DIT VERHAAL MOET KENNEN. WE KUNNEN MISBRUIK VERMINDEREN ALS WE HET MET ELKAAR OOK ONDER OGEN DURVEN ZIEN. WANT DAT HET PROBLEEM LEEFT IN DE ZORG, STAAT BUITEN KIJF. UIT ONDERZOEK, OOK IN NEDERLAND, BLIJKT DAT 61% VAN DE VROUWEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING SEKSUEEL MISBRUIKT WORDT, VAN DE MANNEN IS DAT PERCENTAGE IETS LAGER, MAAR NOG ALTIJD 40%*. ALS MOEDER VAN EEN DOCHTER HEB IK DUS MEER KANS DAT ZE VROEG OF LAAT WEL EEN KEER SEKSUEEL MISBRUIKT WORDT DAN NIET. EN DAT KOMT HEEL HARD BINNEN! > * DE CIJFERS KOMEN UIT ONDERZOEK DAT IS UITGEVOERD DOOR ONDERZOEKERS VAN RUTGERS WPF (VOORHEEN RUTGERS NISSO GROEP) EN MOVISIE. RAPPORT BEPERKT WEERBAAR, VAN BERLO 2011.
49
EXTRA
Aafke: “Seksueel misbruik heeft
en waakzaam zijn in situaties waar de
vaak helemaal niet primair met seks
machtsverschillen groot zijn”, legt Aafke
te maken, maar met macht. Op alle
helder uit.
plekken waar machtsverschillen groot zijn, zie je seksueel misbruik; de kerk,
EEN ROEPENDE IN DE WOESTIJN
het leger, de politie enzovoort. Ook bij
Aafke is een roepende in de
zorgorganisaties is het machtsverschil
woestijn, de meeste mensen willen
enorm. Mensen met een beperking zijn
bijna instinctief helemaal niet naar
de ‘machtelozen’; ze zijn afhankelijk van
haar luisteren. Haar boodschap
hun begeleiders en worden vaak niet
is ongemakkelijk. Dat maakt de
geloofd, niet serieus genomen als ze
vastberadenheid en drive van Aafke
iets zeggen wat op seksueel misbruik
naar mijn idee alleen maar nog mooier.
zou kunnen wijzen. Dat ze het soms
Deze dame verdient een lintje, want
ook niet na kunnen vertellen, speelt
tegen de stroom in strijdt ze al twintig
ook mee.”
jaar om dit onderwerp steeds op de agenda te krijgen. En dat is terecht,
“Wat ook meespeelt is dat mensen
zeker als je bedenkt hoe vaak misbruik
zich het vaak niet voor kunnen stellen.
voor komt en hoeveel gevolgen
Als je denkt dat het om seks gaat, dan
het heeft.
hebben mensen vaak ook het idee dat het om aantrekkingskracht draait. En ze denken heel cru: wie gaat dat nou met iemand met een beperking doen? Maar daar gaat het helemaal niet om! Het heeft niet met seks te maken, maar met macht en agressie. En over wie kan je nou het best de baas spelen. Als je dat beseft, begrijp je veel beter dat het juist gebeurt met mensen met een beperking. Net als met demente 50
bejaarden. Als je denkt aan
VEINE
seks en aantrekkingskracht kan je dat niet geloven, maar als je denkt vanuit de machtshoek, dan snap je het ineens. Je kunt dan ook anders kijken
"Het is altijd de laatste persoon van wie je denkt dat hij of zij het zal doen. Die fijne collega die altijd voor iedereen klaarstaat. We weten dat mannen tien keer vaker misbruik plegen dan vrouwen. Dat mogen we misschien niet hardop zeggen, maar het is wel een feit."
EXTRA
instellingen veel te weinig doen met seksueel misbruik. Er zijn allerlei commissies die onderzoeken hebben gedaan bij bijvoorbeeld jeugdzorg. Maar organisaties waar mensen met een verstandelijke beperking worden opgevangen lijken altijd buiten het onderzoek te blijven. De commissie “Het is niet zomaar een opmerking in
Gunning kwam naar aanleiding van
een dossier. Voor mensen met een
‘de zaak Robert M.’ met het advies
beperking heeft misbruik vaak nog
dat in de kinderopvang voortaan met
grotere gevolgen dan voor anderen.
het vierogenprincipe gewerkt moet
Zij kunnen vaak veel minder goed met
worden. En dan denk ik; en de mensen
stress omgaan en hebben moeite om
met een beperking dan? Moet het daar
trauma’s te verwerken. De gedachte
dan niet?”, zegt Aafke, opkomend voor
dat mensen met een verstandelijke
deze groep.
beperking misbruik wel weer vergeten, is onzin. En wat we dan zien is dat er
HOE HET ALLEMAAL BEGON
gedragsproblemen ontstaan. En dat
VOOR AAFKE
de link met seksueel misbruik en
“Tijdens mijn eerste baan, begin
mogelijk trauma door de omgeving niet
jaren 80, kwam ik op een groep te
wordt gelegd. En dat wordt dan door
werken met vijftien dames met een
begeleiders niet begrepen en vaak als
verstandelijke beperking. En daar
lastig ervaren.”
zat Truus.
Het is haar missie om misbruik in de
Truus kreeg elke zaterdag bezoek
zorg op de kaart te zetten, en het is
van haar broer Kees. En als hij kwam,
ontzettend ingewikkeld om het op die
gingen ze naar boven, naar Truus’
kaart te krijgen. "Het wegkijken, het niet
kamer. Wij wisten allemaal wat daar
willen denken aan, dat is verschrikkelijk
gebeurde, maar wij dronken dan koffie
aanwezig", legt Aafke uit. “In januari
beneden. Als Kees weg was dan kwam
is er een inspectierapport uitgekomen
Truus naar beneden en vertelde ze dat
waarin vastgesteld wordt dat
ze het weer had gedaan. >
51
EXTRA
Jaren later werkte ik als orthopedagoog
zorgmedewerkers, therapeuten en
in een woonvoorziening en daar
cliënten en iedereen zegt ergens in het
woonde Esther. Met Esther ging het niet
gesprek ‘ik wil er eigenlijk gewoon niet
lekker, ze werd steeds magerder en ik
aan denken’. En dat is precies waar het
zou als orthopedagoog een onderzoek
fout gaat naar mijn idee.”
naar autisme doen. Op een dag kwam Esther onzeker naar mij toelopen, ze
‘Eraan denken’, dat doen we dus ook
bibberde en zei: “Aafke, ik vind het niet
niet. Je wil gewoon vertrouwen hebben
fijn dat Nico ’s nachts bij mij komt.”
in anderen, anders kun je ook nooit
Op dat moment kwam de teamleider
de zorg van je kind aan een ander
aanlopen die ons gesprek verstoorde
overlaten. Natuurlijk moet dat ook, maar
en zei: “Kom op Esther, je moet naar
een beetje waakzaamheid kan geen
je werk, en dat verhaal over Nico dat
kwaad. Een pleger doet er ook alles aan
weten we nu wel, hij komt alleen maar
om niet op te vallen.
kijken of je goed in bed ligt”. Dat was een moment dat ik liet gaan. Later bleek
MISSCHIEN IS HET NIET WAAR
dat Nico Esther al een halfjaar seksueel
Aafke is inmiddels twintig jaar bezig
misbruikte. En samen met Esther nog
om misbruik te agenderen. Ze
een groot aantal anderen.”
schreef protocollen, beleidsstukken, signaleringlijsten en methodieken,
Tot op de dag van vandaag voelt Aafke
meldcodes, kortom: van alles om
zich daar rot over. Het is de aanleiding
ervoor te zorgen dat wat Esther en
geweest om met dit onderwerp aan
Truus is overkomen niet meer zou
de slag te gaan. Twintig jaar lang heeft
gebeuren. Ook diagnostiek en het
Aafke opleidingen gevolgd en alle
voeren van taxatiegesprekken hebben
beschikbare, veelal uit het buitenland
het probleem nog niet weggenomen.
afkomstige, kennis bij elkaar gezocht en werkt ze aan mee bewustwording van
“We zijn er nog lang niet. Het gekke
deze problematiek in de sector.
is dat ook al hebben instellingen signaleringslijsten, er nog steeds niet
VEINE
52
“Misbruik is hetgeen waar we als
gesignaleerd wordt. Dat heeft, denk ik,
laatste aan willen denken. En dat heeft
met afweer te maken. Die hebben we
mij altijd beziggehouden. Hoe komt het
allemaal van binnen. Een slechtnieuws
dat dit onderwerp steeds maar zo heel
reactie, slecht nieuws negeren we zo
weinig op tafel komt? Ergens begrijp ik
lang mogelijk. Ik heb het zelf ook nog
het wel. Ik praat heel veel met ouders,
steeds, er is altijd een ‘split second’ >
EXTRA
"Ergens in het gesprek zegt iedereen ‘ik wil er eigenlijk gewoon niet aan denken’. En dat is precies waar het fout gaat naar mijn idee.”
53
EXTRA
dat ik denk, misschien is het wel niet
VERTROUWEN IS GOED,
waar. Gek is dat, want bij signalen die
MAAR GEZOND WANTROUWEN
duiden op bijvoorbeeld autisme heb ik
MAG ECHT WEL!
dat nooit.”
De Amerikaanse Nora Baladerian schreef een ‘risk reduction workbook’
Aafke vervolgt: “Ik moet zelf altijd
voor ouders. Zij stelt dat de kans dat
denken aan de griezelfilm ‘When a
mensen met een beperking seksueel
stranger calls’. In deze film is een meisje
misbruikt worden groter is dan de
aan het oppassen in een verlaten huis.
kans dat dit níet gebeurt. Dat klopt
Als de kinderen op bed liggen, krijgt ze
natuurlijk ook met de cijfers. Je moet
een telefoontje van een vreemde die
erop voorbereid zijn en je plan klaar
vraagt: “Did you check the children?”
hebben. Aafke vult aan: “We doen op
Ze wordt bang, doet alle deuren op
alle gebieden aan preventie, waarom
slot, gordijnen dicht en belt de politie.
niet op dit vlak? Het liefst betrek je daar
Zij beloven het uit te zoeken. Ze gaat
als het mogelijk is de jongeren met een
verder met beveiligen; stoelen onder
beperking zelf bij. Ze moeten weten dat
de deurklink, kast tegen de deur. Als
dit kan gebeuren, wat ze zelf kunnen
het hele huis een vrijwel onneembare
doen. Dan wordt er vaak gezegd dat je
vesting is, belt politie met het nieuws
ze bang maakt, maar brandoefeningen
dat het telefoontje van binnenshuis
doen we ook en dat beangstigt ook.
komt. Het komt van boven.” Aafke vertelt verder: “Zo is het ook met misbruik. We hebben protocollen en beleidsstukken, methodieken, een meldcode en dat kun je vergelijken met de kast, het slot en de gordijnen… Maar het gevaar komt niet van buiten. Het zit in onszelf. Als het gaat om signaleren van seksueel 54
misbruik dan zijn we zelf onze
VEINE
grootste vijand.”
EXTRA
En brand komt echt minder vaak voor dan seksueel misbruik!” Zelfs als je niet met je kind kunt praten (ik geef Aafke aan dat ik dit soort dingen nooit kan bespreken met mijn emb-dochter) blijft het van belang dat je erbij stilstaat. Als mijn dochter huilt, dan denk ik aan
Drs. Aafke Scharloo (foto
een vieze luier, overprikkeling, honger, maar de gedachte dat iemand
hierboven) is orthopedagoog en
haar iets heeft aangedaan, is nooit bij me opgekomen. Aafke zegt mij
klinisch psycholoog. Dé specialist
dat je daar wél bij stil moet staan. En dat hoeft geen seksueel misbruik
in Nederland op het gebied van
te zijn. Iemand kan haar ook iets te hard hebben aangepakt, uit frustratie
seksueel misbruik bij mensen
bijvoorbeeld. Maar stel nou dat ik het wel doe? Dan moet ik gaan denken
met een verstandelijke beperking.
waar ze is geweest, wie hebben met haar gewerkt, ken ik die mensen, zijn
Zij doet vanuit haar eigen bedrijf
ze gecheckt enzovoort. “Hoe lager het niveau van je kind, hoe meer je als
onderzoek naar vermoedens van
ouder ervoor moet zorgen dat de omgeving van je kind veilig is. En wees
seksueel misbruik en ondersteunt
daar niet te naïef in”, aldus Aafke.
ouders, mensen met een beperking zelf en organisaties in het omgaan
Sluit je ogen niet voor misbruik! Iedere ouder heeft regelmatig een
met situaties van misbruik en
gesprek bij een woning, school of dagcentrum. Durf de vraag te stellen
mishandeling. Daarnaast verzorgt
wat daar gedaan wordt aan preventie van misbruik, niet alleen seksueel,
ze lezingen en verdiepingstrainingen
maar ook agressie, slechte behandeling enzovoort.
over dit onderwerp, is supervisor en adviseur en maakt zich hard voor
DURF TE SIGNALEREN
het thema seksueel misbruik in
Aafke deed in de afgelopen jaren veel onderzoeken bij instellingen. In
het nationaal meerjarenprogramma
een van deze organisaties kreeg ze de vrijheid om ad random een deel
Geweld hoort nergens Thuis.
van de cliënten te spreken. “Opvallend was dat als we hen simpelweg de vraag stelden of ze ooit (seksueel) misbruikt waren (niet letterlijk in
Ze werkt in het hulpverleningskader
die woorden), meerdere cliënten een bevestigd antwoord gaven. Terwijl
op dit terrein binnen de verstandelijk
nog nooit iemand iets had opgemerkt!”, vertelt Aafke. “Het was hen
gehandicaptenzorg, de GGZ en
gewoon ook nog nooit gevraagd. Als we over onze afweer heen stappen,
Jeugdzorg. Ze is hiertoe in Nederland
dan kunnen we gewoon luisteren. Want soms is ernaar vragen niet eens
opgeleid door de voormalige
nodig. Vaak hebben cliënten het wel verteld, maar niemand hoorde dit
rechercheschool en door The
ook echt. Ze kregen bijna altijd het antwoord ‘die komt gewoon kijken of
American Professional Society on
je slaapt’ of ‘die komt gewoon even jouw haar wassen’.
the Abuse of Children (APSAC) waar zij de opleiding tot Forensic
Natuurlijk is er een groep die het niet kan vertellen, daarom moeten
Interviewer volgde. Het voeren van
we goed op de lichamelijke signalen letten. En nog beter zorgen dat de
taxatiegesprekken en het geven van
omgeving nog veiliger is. Juist deze mensen zijn heel kwetsbaar omdat ze
trainingen op dit terrein behoren tot
het zelf niet kunnen vertellen. >
haar expertise.
55
EXTRA
Bovendien hoeven plegers vaak helemaal
“Een collega zei ooit ‘als je met een hark
geen geweld te gebruiken bij deze
geslagen wordt, dan noem je dat ook
doelgroep doordat ze heel afhankelijk
geen tuinieren’. Je wordt eigenlijk met
zijn op zorggebied; iemand doucht hen,
seks geslagen en dat is geen vorm van
iemand verschoont een luier. Ze raken
seks, maar een vorm van misbruik.” Aafke
daardoor ook hun lichaamsgrenzen kwijt
vervolgt: “Als je beleidsstukken leest en
en zijn geen privacy gewend. Ze zijn ook
je zoekt wat ze doen aan preventie van
niet gewend dat hun lichaam van hen is.
misbruik, dan staat er vaak ‘seksuele
Eigenlijk wil je het clubje mensen dat jouw
voorlichting’. Dan denk ik; “Huh?! Dus
kind verschoont en aan zijn of haar lichaam
als je verkracht wordt, krijg je seksuele
zit, zo klein mogelijk houden. Je wil niet
voorlichting? Of: als je goed voorgelicht
dat iedere tijdelijke medewerker, de oppas,
bent, word je niet misbruikt? Wat een
stagiaires en invalkrachten meteen aan je
bijzondere boodschap. Dat zouden jij en ik
kind mogen zitten.
toch heel gek en zelfs beledigend vinden. En het heeft ook een beetje de sfeer van
Aafke vertelt dat in Canada er een regel
‘blaming the victim’.”
is dat je het eerste halfjaar dat je contact hebt met iemand met een beperking
”Ik ben natuurlijk wel voorstander van
geen toegang hebt tot het lichaam van
seksuele voorlichting, maar ik denk dat het
diegene en dat je er ook niet aan mag
beter is dat mensen voorlichting krijgen
komen. Pas na een bepaalde tijd krijg je
over het aangeven van grenzen op dit
de ‘eer’ om ook de persoonlijk verzorging
gebied. We hebben ook al jaren in de
te mogen doen. Aafke: “Ik denk dat zoiets
zorg geïnvesteerd in dit soort preventie.
al een heel mooi systeem is. Als we dat
Er wordt al jaren seksuele voorlichting
zouden kunnen doen in de zorg, dan zijn
gegeven, maar het cijfer loopt niet terug.
we heel preventief bezig. Ik begrijp dat dit
Dus ik denk dat we het anders moeten
organisatorisch veel vraagt.”
doen en het eens over een andere boeg moeten aanpakken.”
HET ROER MOET ECHT OM!
VEINE
56
Je kunt niet alles voorkomen, maar je kunt
“Corona is een enorme risicofactor
wel de kans op misbruik verkleinen. En
geweest bij instellingen. Ook omdat het
dat doe je al door erover na te denken, te
toezicht minder was. Ouders kwamen niet
snappen waar het om draait en dat het een
meer op bezoek omdat dit niet mocht. Al
reëel risico is. Het gaat niet om seks, maar
het normale verkeer werd teruggebracht
om macht die op een seksuele manier
naar nul. Voor corona prima, maar voor
wordt uitgeoefend.
preventie van misbruik was het slecht.” •
EXTRA
STAPPEN OM MISBRUIK TE VOORKOMEN • Bewustwording is nummer één, je kunt je ogen niet sluiten voor dit enorme probleem. • Preventie door de risico’s in kaart te brengen per situatie – cliënten onderling, begeleiding, toezicht, vrijwilligers, bezoek van familie, hoe goed kennen we de omgeving van een cliënt. Wie ziet wie en hoe vaak. • Scholing om de signalen te herkennen. • Cliënten zoveel als mogelijk uitleggen en vertellen dat mensen soms dingen kunnen doen die niet goed zijn en dat je daarover mag vertellen. • Cliënten cyclisch bevragen als dat mogelijk is. Bijvoorbeeld bij de bespreking van het zorgplan. Ook ouders kunnen daarbij worden betrokken.
BOEKEN VOOR MEER INFORMATIE Boek: SOS - Snelle Opvang na Seksueel misbruik van mensen met een verstandelijke beperking, geschreven door Aafke Scharloo. Verkrijgbaar via Bol.com | Prijs € 57,33
Boek: Getraumatiseerde kinderen met een verstandelijke beperking: Helpen bij Herstel Geschreven door: Aafke Scharloo. Verkrijgbaar via Bruna.nl | Prijs € 19,99
Boek: Zorgen voor getraumatiseerde kinderen: een training voor opvoeders, geschreven door Aafke Scharloo. Verkrijgbaar via BSL.nl | Prijs € 52,00
PRAKTISCHE WEBSITES • norabaladerian.com • kennispleingehandicaptensector.nl/grensoverschrijdend-gedrag/ signalen-seksueel-misbruik-lijst
57
ADVERTENTIE
COMFORTABEL & VEILIG WONEN Visser Elektrotechniek is specialist in domotica. Wij leveren slimme huisautomatisering die uw leefomgeving comfortabeler en veiliger maakt.
VEINE
58
Zo kunt u de verwarming een graadje lager zetten, de rolluiken laten zakken, een alarminstallatie inschakelen of alle verlichting met één druk op de knop uitzetten. U regelt het eenvoudig met uw mobiele telefoon of tablet.
WWW.VISSER.NL
DE VERJARINGSTERMIJN VOOR HET DOEN VAN AANGIFTE VARIEERT VAN
OOKCIJFERS
EN FEITEN OVER MISBRUIK
TOT
45% VAN DE
NEDERLANDERS IS MET HUISELIJK GEWELD IN AANRAKING GEWEEST.
KOMT HET TOT EEN VEROORDELING, DAN KRIJGT DE DADER GEMIDDELD
GEVANGENISSTRAF. VOOR ALLE KINDEREN GELDT DAT ÉÉN OP DE VIER MEISJES EN ÉÉN OP DE ZES JONGENS VOOR HET ACHTTIENDE LEVENSJAAR TE MAKEN KRIJGT MET INCEST OF SEKSUELE INTIMIDATIE.
VEEL DADERS ZIJN ZELF IN HUN JEUGD SEKSUEEL MISBRUIKT.
BRON: PROJECTSPEAKNOW.NL
OOMS EN BROERS ZIJN IN DE MEESTE GEVALLEN DE DADER. DAARNA WORDEN STIEFVADERS EN VADERS HET VAAKST ALS DADER GENOEMD.
59
KIDSPROOFPLUS
WAT EEN HEERLIJKE WINTERWEKEN HEBBEN WE GEHAD. EN WAT EEN MOOIE CREATIEVE OPLOSSINGEN HEBBEN WE VOORBIJ ZIEN KOMEN OM SAMEN DE SNEEUW IN TE KUNNEN EN HET IJS OP TE GAAN! WE HOPEN NU OP HEERLIJK LENTEWEER OM WEER SAMEN VAN DE NATUUR TE KUNNEN GENIETEN. HIERONDER ALVAST EEN PAAR MOOIE, TOEGANKELIJKE WANDEL- EN BELEEFPADEN OM SAMEN TE KUNNEN GENIETEN! 1 Friesland - It Fryske Gea heeft
5 Sportief - Net over de grens
verschillende natuurgebieden in
van Limburg vind je in Vlaanderen
Friesland toegankelijk gemaakt.
(België) Nationaal Park Hoge
Verharde en drempelvrije
Kempen. Vanaf toegangspoort
wandelpaden, verhoogde plateaus in
Mechelse Heide is er speciaal
de vogelhut en aangepaste
voor mensen met een handicap
picknickbanken. Genoeg keus!
een zandloperpad aangelegd. Het 1,5 kilometer lange pad loopt 3 Wonderpad - De wonderen zijn de
door de voormalige zandgroeve.
wereld nog niet uit! Het Wonderpad
Een vogelkijkwand, een vlonder en
van IVN West-Friesland bestaat
enkele fysieke uitdagingen maken
uit twee routes welke met paaltjes
het uitstapje nog leuker!
zijn aangegeven. De paaltjes zijn voelbaar genummerd en hebben een
Door heel Nederland zijn er steeds
witgeverfde bovenkant. Het gehele
meer toegankelijke natuur- en
Wonderpad bestaat uit verharde
speelplekken. Eerder noemden
paden.
we al de aangepaste speelnatuur en Natuur zonder Drempels van
VEINE
60
4 Braille - Roekpad is een speelbos
Natuurmonumenten. Deze en nog veel
2 Lammetjestijd - Staatsbosbeheer
en belevingspad in Echten. Alle
andere tips verzamelen we voor jou op
heeft samen met stichting Dedicon
zintuigen worden geprikkeld tijdens
onze site.
een wandelroute voor blinden
deze leuke wandeling: horen, ruiken,
en slechtzienden uitgezet bij
proeven, voelen en zien. Loek de
Ben jij fan van de natuur en heb je voor
schaapskooi Hoog Buurlo op
Roek wijst je de weg tijdens de
ons een leuke tip of favoriete plek die
de Veluwe. Ingesproken tekst en
wandeling, de tekst op de borden
nog niet op Kidsproofplus.nl staat? Mail
speciale routekaarten in braille
staat ook in braille.
ons dan: susanne@kidsproofplus.nl •
vertellen bezoekers met een visuele
Wil je braille leren? Dit kan door de
beperking het verhaal van de
leuke vragen van Loek de Roek te
Geniet van de lente!
schaapskooi.
ontcijferen!
Liefs, Susanne
KIDSPROOFPLUS
KIDSPROOFPLUS.NL Speciaal voor ouders met kinderen van 0 tot 18 jaar met een beperking vind je op Kidsproofplus.nl het meest complete overzicht van toegankelijke uitjes. Geschikt voor kinderen met een fysieke, zintuigelijke of verstandelijke beperking, een prikkelgevoeligheid of een allergie. Je vindt er niet alleen de leukste uitjes, maar ook restaurants, geschikte clubjes en kinderfeestjes, aangepaste overnachtingsadressen en fijne (web)shops. Zoek je een toegankelijk uitje? Kijk op kidsproofplus.nl.
61
EXTRA
"Als je kind overlijdt, sta je de dag erna ‘op straat’."
VEINE
62
EXTRA
TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: STOCKBEELDEN
INKOMEN UIT HET PERSOONSGEBONDEN BUDGET VAN JE KIND UIT HET PERSOONSGEBONDEN BUDGET (PGB) VAN JE KIND MAG JE NIET ALLEEN EXTERNE HULPVERLENERS INHUREN, MAAR OOK JEZELF. OF DAT WEL OF NIET GOED IS, STAAT LOS VAN HET FEIT DAT OUDERS HIERMEE OOK EEN RISICO LOPEN. ERIKA VAN DE BILT WERKT ALS CLIËNTONDERSTEUNER EN WAARSCHUWT OUDERS OM VOORAF GOED TE INFORMEREN WAT DE VOOR- EN NADELEN ZIJN VAN JEZELF UITBETALEN. “EEN INKOMEN UIT HET PGB VAN JE KIND IS EEN ‘KAAL’ INKOMEN. JE HEBT GEEN RECHT OP SOCIALE VOORZIENINGEN, JE BOUWT GEEN PENSIOEN OP EN DE BANK TELT DEZE INKOMSTEN IN HET ALGEMEEN NIET MEE ALS JE EEN HYPOTHEEK AANVRAAGT. KORTOM; JE WERKT GEWOON KEIHARD, MAAR HET WORDT NIET HETZELFDE GEWAARDEERD ALS ‘ECHT WERK’.” De meeste lezers zullen het wel weten; met een persoonsgebonden budget kunnen mensen die zorg nodig hebben, zelf zorg inkopen. Als mantelzorger van je eigen kind mag je dat ook doen. Je kunt het budget uitgeven aan externe zorgverleners, maar het is ook toegestaan om jezelf als begeleider/verzorger/verpleger in te huren. > 63
EXTRA
Dit is om ouders de mogelijkheid te
een deel van de zorg op je te nemen
geven om misgelopen inkomsten uit
dan heb je het recht om je voor die
dienstbetrekking of onderneming te
uren te laten betalen uit het pgb van
kunnen compenseren als zij door de
je kind. Dat moet je vooral ook doen,
beperking van hun kind minder uren
vinden een heleboel anderen, daar is
kunnen werken. Je kunt daarvoor
het ook voor.
een uurtarief dat marktconform is vastleggen in een contract.
Erika wijst erop dat als je iets aangaat, je dan ook de consequenties moet
Standaard voorbeeldcontracten kunt
overzien. Erika: “Als ouders een pgb
je downloaden via de website van de
voor hun kind krijgen en hun baan
Sociale Verzekeringsbank (SVB). Deze
opgeven dan kunnen ze zichzelf
laatste zorgt ook voor de verloning.
uitbetalen vanuit dat pgb. Ze horen dat
Marktconform is voor iemand zonder
van andere ouders en dat klopt ook!
opleiding, maar met ervaring ongeveer
Het is heel fijn, maar mensen moeten
€ 13,50 bruto per uur. Het maximale
er wel rekening mee houden dat het
uurtarief voor het verlenen van
een heel ‘kaal’ inkomen is. Immers, je
informele zorg is per 1 jannuari 2021
bouwt geen pensioen op, je krijgt geen
vastgesteld op € 21,14.
uitkering en als je een huis wil kopen, zien de meeste banken pgb niet als
GEBRUIK OF MISBRUIK VAN DE
inkomen. Ook heb je geen recht op
MOGELIJKHEDEN
bijvoorbeeld de steun van het UWV en
Sommige ouders vinden dat het pgb
begeleiding naar een andere baan.
bedoeld is om, ter ontlasting van het
VEINE
64
gezin, een hulpverlener in te schakelen.
Erika weet wat het is. Haar dochter
Die werkzaamheden zelf doen en jezelf
overleed op zeventienjarige
uitbetalen vinden die mensen ‘not
leeftijd. “Normaal moet je
done’. De redenering luidt dan; je bent
overal op wachten als je
ouder, geen hulpverlener. Je kind met
zaken wil regelen
een beperking heeft specifieke zorg
voor je kind,
nodig die je beter kunt neerleggen bij
maar nu had
een ander. Nu mag iedereen hierover
ik binnen een
zijn mening hebben, maar feit is dat de
week een brief
overheid het zo heeft geregeld dat het
van het zorgkantoor
mag en kan. Als je er bijvoorbeeld voor
dat het pgb stopgezet werd
kiest om wat minder te gaan werken en
en wat nog wel en niet meer
EXTRA
mocht. Dat maakt zo’n gebeurtenis
en je hebt dan van de ene op de andere
allemaal nog eens extra rauw. Ik wist
dag niets meer, dan is dat wel heel zuur.
hoe het werkte en was mij ervan
Zeker als je 25 jaar voor je kind hebt
bewust dat dit zou gebeuren. Maar als
gezorgd en op je zestigste niet zomaar
je met zijn tweetjes veertig uur in dienst
ergens anders aan de slag kan”, legt
bent van je kind (met een bovenmodaal
Erika ons uit. >
salaris van zo’n € 3.500 per maand)
65
EXTRA
VEINE
66
MEER INFORMATIE clientondersteuningplus.nl hypothekenrotterdam.nl
EXTRA
WAT IS DAN WEL VERSTANDIG?
handdoek in de ring gooien. Als ouders
“Ik adviseer ouders altijd zo lang
onverhoopt dan ook nog eens uit elkaar
mogelijk het lijntje met je baan
gaan, blijven zij vaak met heel weinig
buitenshuis in stand te houden.
geld achter. Bovendien heb je in een
Desnoods maar voor een paar uurtjes
gezin met een zorgintensief kind eerder
per week. De verzorging van je kind
meer dan minder financiële middelen
gaat vaak in fases. Als er dan weer
nodig. Bedenk dat een kleine, oude
een fase komt waarin de zorg minder
auto een grote bus moet worden,
hectisch is, dan krijg je vaak ruimte om
kamperen in een tentje niet meer
weer meer te werken. Als je dan weer
mogelijk is en je misschien een stuk
kunt opschalen is dat heel fijn. Vaak
aan je huis moet bouwen omdat je kind
zijn het de moeders die de carrière-
beneden moet slapen.”
WE ZETTEN DE TIPS VAN ERIKA NOG EENS OP RIJ: 1.
Geef je baan niet zomaar op, overleg met je werkgever wat mogelijk is.
2.
Het is terecht dat je een stuk van het pgb gebruikt om de uren die je niet meer kan werken vanwege de zorg voor je kind te vergoeden.
3.
Maar bedenk dat daar risico’s aan vastzitten (pensioen, ouders die ziek zijn krijgen niet doorbetaald (in tegenstelling tot andere pgb’ers), geen ww, geen uwv en bij overlijden gaat de vergoeding uit het pgb meteen naar nul.
4.
Het inkomen uit het pgb wordt niet gezien als inkomen. Dat geldt voor anderen die bij jou werken wel, zelfs voor informele zorgverleners. Mocht je een hypotheek willen verhogen voor een aanbouw of je wil verhuizen, dan wordt je pgb (meestal) niet meegeteld als inkomen.
5.
De mogelijkheden worden beter als je deels inkomen hebt uit het pgb en deels uit een baan buitenshuis. Dan heb je een basisinkomen en kun je aanspraak maken op sociale voorzieningen. •
67
ADVERTENTIE
MAATWERKORTHESE?
68
Teckel Teun is de kleurrijke mascotte van Ortho Innovatief. Wil je meer weten?
VEINE
DAN OOK EEN MAATWERKROLSTOEL!
TeckelTeun.nl
em
IE
VA N
er
AR
NOGMAALS MAATWERK, REGELGEVING EN NIEUWE WETGEVING
s
COLUMN TIE
NH
OVE N-
Circulair so
ci a
n al o
de
rn
Het hulpmiddel moet passen bij de behoeften van de
vastleggen van doelstellingen en gegarandeerde
patiënt en doelmatig zijn. Zo zal iemand met kinderen
nazorg. Voor schoenen en braces zijn een heleboel
en een lichamelijk zware baan andere behoeften
eisen opgesteld betreffende opleiding en bedrijf.
hebben dan iemand die minder actief is. Daarnaast
Maar tot nu toe werden er totaal geen eisen gesteld
moet ook rekening gehouden worden met werk, sport
aan het maken van een orthopedische zitorthese.
en andere activiteiten. Er moet voldoende keus zijn uit
Daarvoor was tot nu toe niets geregeld, iedereen
de hulpmiddelen om een geschikt middel te kunnen
mag in Nederland een lichaam positioneren of een
voorschrijven.
wervelkolom corrigeren met een orthopedische
Bron: rijksoverheid.nl
zitorthese. In de meeste andere Europese landen is een zeer gedegen opleiding en ervaring wel
Kortom, de Rijksoverheid is duidelijk als het gaat om
noodzakelijk.
maatwerk om aan te sluiten bij de behoefte van de gebruiker. Gelukkig zijn er veel standaardproducten
Omdat er in Nederland nul eisen worden gesteld
waaruit gekozen kan worden. Maar wat als er geen
aan dit zeer complexe vak, ben je als gebruiker of
standaardproduct of oplossing voorhanden is? Dan
therapeut afhankelijk van het bedrijf en de ervaring
gaan we kijken of het veilig en haalbaar is om iets op
van de orthesespecialisten. Hoe komen ze tot hun
maat te maken. Juist hiervoor gaat veel veranderen.
doel? Is er een plan of doen ze het er een beetje bij?
De huidige regeling hulpmiddelen wordt eind mei
De MDR zegt niets over opleiding, dus daar blijven
vervangen door Europese wetgeving: de MDR
we nog steeds ver achter bij de ons omringende
(Medical Device Regulation). Deze regeling is veel
landen. Maar ik ben blij dat de MDR wel een hoge
duidelijker (ook ingewikkelder) dan de oude regeling,
mate van verantwoordelijkheid bij de fabrikant legt.
de fabrikant krijgt veel meer verantwoordelijkheid
Let u er dus voortaan op dat u te maken heeft met
voor het te maken product op maat. Even iets
een fabrikant die voldoet aan eisen van de MDR!
knutselen in de werkplaats is er niet meer bij, maatwerk wordt een vak apart. Dat heeft ook
Op 26 mei 2021 is het zover. De MDR gaat dan na
gevolgen voor ons vak; gekwalificeerde, goed
een jaar uitstel eindelijk in! •
opgeleide mensen, aanpassing van automatisering,
Arie van Tienhoven is circulair sociaal ondernemer en oprichter en eigenaar van het bedrijf Ortho Innovatief. Daarnaast is hij ondernemer van het jaar 2016. Zelf een keer komen kijken? Bel gerust 0180 32 01 91 of mail naar: a.tienhoven@ortho-innovatief.nl
69
DOSSIER
"Omdat er veel andere problemen spelen, ben je geneigd om de houding van je kind onvoldoende in de gaten te houden."
VEINE
70
DOSSIER
TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: STOCKBEELDEN
SCOLIOSE EEN SCOLIOSE IS EEN VERGROEIING VAN JE RUG. NORMAAL GESPROKEN HOORT JE RUG RECHT TE ZIJN, MAAR BIJ SOMMIGE MENSEN HEEFT DE RUGGENGRAAT EEN KROMMING. DEZE KROMMING WORDT GEMETEN IN GRADEN. BIJ EEN KROMMING VAN MEER DAN TIEN GRADEN WORDT GESPROKEN OVER EEN SCOLIOSE. DIT KAN SPONTAAN ONTSTAAN, ER IS DAN GEEN ONDERLIGGENDE OORZAAK. EEN ANDERE VORM, DE NEUROMUSCULAIRE SCOLIOSE, ONTSTAAT ALS GEVOLG VAN EEN NEUROLOGISCHE OF NEUROMUSCULAIRE AANDOENING. DIT HEEFT TE MAKEN MET DE AANSTURING VAN DE SPIEREN. MARGRIET POELMA, REVALIDATIEARTS VOOR KINDEREN EN JONGEREN, GEEFT AAN DAT GROEI EN SPIERKRACHT VERHOUDING EEN BELANGRIJKE ROL SPELEN BIJ HET ONTSTAAN VAN SCOLIOSE. Margriet Poelma werkt op de zit-ligpoli in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. De poli is bedoeld voor kinderen die problemen ervaren tijdens het zitten, zittende activiteiten, transfers, staan en/of liggen en voor wie reguliere aanpassingen en adviezen onvoldoende zijn gebleken. Rondom elk kind wordt een team gevormd bestaande uit een kinderrevalidatiearts, Margriet of een collega en een gespecialiseerde fysiotherapeut en ergotherapeut. Dit behandelteam maakt een plan waarin staat welke behandelingen nodig zijn om een beter zitten of liggen te bereiken. >
71
DOSSIER
Doordat het team dit plan samen
dat op de juiste manier liggen in bed
opstelt, kunnen de verschillende
ook helpt om scolioseverergering te
teamleden elkaar aanvullen en
voorkomen, maar ook de zwaartekracht
versterken.
overdag speelt een rol. Wat dat betreft is nog niet alles over scoliose in kaart
WAARDOOR ONTSTAAT SCOLIOSE?
gebracht. Een ding is zeker, het is
Margriet: “Scoliose is een verkromming
zinvol om te zorgen voor een goede,
aan de wervelkolom die meestal
nachtelijke, adequate lighouding om te
optreedt bij kinderen in ontwikkeling,
zorgen dat een kind ontspannen ligt en
in de groei. Soms is de verkromming
de musculatuur in evenwicht is.
daarvoor al aanwezig. We weten nog niet alles over het mechanisme van
Margriet vervolgt: “We passen vaak
ontstaan. Scoliose komt ook spontaan
ook spreiding van de heupen toe
voor bij bijvoorbeeld jonge meisjes
omdat we willen dat spanning in de
die verder niets mankeren. In het
heup- en beenspieren vermeden wordt.
algemeen zien we wel vaak scoliose
De spieren rondom de heup hebben
ontstaan bij kinderen met neurologische
de neiging om de heup uit de kom
aandoeningen. We weten dat de
te trekken bij spasme. Dat willen we
spieren en de aansturing ervan een
zoveel mogelijk tegengaan. Voorwaarde
belangrijke rol spelen. Bij zwakte van
is wel dat een kind goed kan blijven
de spieren kan een scoliose ontstaan
slapen. Je kunt wel willen corrigeren,
(bijvoorbeeld bij patiënten met spina
maar als een kind vervolgens niet meer
bifida) en ook bij spasme (overmatig
kan slapen dan spannen we het paard
onwillekeurig aanspannen van de
achter de wagen. We moeten er wel
spieren bijvoorbeeld bij patiënten met
zoveel mogelijk naar streven.”
cerebrale parese).“ Er bestaan vaste/statische
VEINE
72
Onze columnist Martin Meeuwissen
nachtortheses. Margriet zegt hierover:
geeft in zijn column aan dat
“Bij kinderen met spasme in de nacht
asymmetrie in een lichaam ontstaat
heb ik in het verleden wel goede
als iemand in zijn slaap niet zelf van
resultaten gezien van vaste ortheses.
houding verandert. Tijdens het slapen
Kinderen lagen er vaak tot aan de
vervormt het lichaam het snelst omdat
ochtend ontspannen in. Nadeel is
de spierspanning dan het laagst is.
echter dat transfers heel lastig zijn en
Margriet Poelma zegt hierover dat
kinderen er snel uitgroeien. Ik voel zelf
het ook een rol speelt. “We weten
meer voor de dynamische of >
DOSSIER
De wervelkolom kan naar één kant kromgroeien, waardoor er één bocht ontstaat, maar meestal zijn er twee bochten. Als de wervelkolom naar één kant kromgroeit, met dus één bocht, spreekt men van een C-vormige verkromming.
Als de wervelkolom naar twee kanten kromgroeit, en dus twee bochten heeft, spreekt men over een S-vormige verkromming. Vaak draait de wervelkolom ook nog eens om haar as (torsie-scoliose), daardoor ontstaat op borsthoogte aan de rugkant een bolling. Zo’n bolling wordt in de volksmond een bochel genoemd, de medische term hiervoor is gibbus.
73
DOSSIER
modulaire ortheses en bedsystemen.
Door de slimme lijnen op het laken kun
Zodat het een en ander kan
je kleine veranderingen in houding zien
‘meebewegen’ met het kind. Je moet
en vastleggen en je kunt zorgen voor
vooral heel goed bekijken wat je wilt
stabiliteit en correctie, bij zowel rug- als
bereiken en met welk middel dat
zijligging. Doordat u kunt kiezen uit
het beste gaat lukken. Wat zijn de
meerdere soorten ademend materiaal,
voorwaarden voor het kind en voor de
sluit het Comfort Ligsysteem aan bij
omgeving?”
de specifieke warmtebehoefte. Het Comfort Ligsysteem is eenvoudig te
De LIGORTHESE van Quattron is
plaatsen en te veranderen, wat veel
enerzijds vast, maar lichte beweging
variaties in houding mogelijk maakt.
is wel mogelijk. Door het gebruik van compenserende korrelvulling
POM Revalidatie levert het
in compartimenten blijven de
SLEEPFORM vacuümmatras dat
juiste pasvorm en ondersteuning
gemodelleerd kan worden waardoor het
gegarandeerd. De ligorthese wordt
zich aanpast aan de vorm van het bed,
op maat ontwikkeld en geeft de juiste
de lichaamscontouren en elke gewenste
sensorische input met als resultaat een
slaaphouding. Het matras is gevuld met
ontspannen lichaamshouding. Het zorgt
kleine, kunststof bolletjes die ervoor
ervoor dat het lichaam gevrijwaard blijft
zorgen dat de lucht uit het matras
van onnodige prikkels, bijvoorbeeld
getrokken wordt en dat daardoor binnen
van druk door dekens of drukplekken
slechts enkele seconden de gewenste
We onderscheiden statische en
op hielen waardoor spasmen kunnen
vorm aanneemt.
dynamische ligortheses. Bij een
optreden.
statische moet je denken aan
Over dit matras wordt een air-
wat in de wandelgangen wel een
DIVERSE DYNAMISCHE LIGSYSTEMEN
flowmatras gelegd dat zorgt voor een
uitgehakt bed wordt genoemd. Een
INNOCARE levert het COMFORT
goede warmteregeling en ventilatie.
orthese waar een kind letterlijk in
LIGSYSTEEM. Je plaatst de steunen
VEINE
74
wordt gelegd. Voor veel kinderen
van het Comfort Ligsysteem op een
Joy in Care levert de D!NA SLEEP
is een dergelijke manier van
bijzonder zacht klittenbandlaken.
dynamische ligorthese die bestaat uit
slapen niet vol te houden met als
De unieke combinatie van dit
verschillende positioneringskussens
gevolg ’s nachts wakker worden
klittenbandlaken en de meerdere
en -steunen, een velcrolaag voor de
en liggen, ofwel slaaptekort. Een
soorten overmatrassen maken dat je
fixatie van de positioneringssteunen en
mildere vorm zijn de dynamische
het lichaam in iedere positie optimaal
een toplaag. Hierdoor kan een cliënt in
ligortheses waarin enige beweging
kunt ondersteunen en de juiste
iedere gewenste positie gebracht en
mogelijk is en die gemakkelijk
sensorische input kunt geven.
ondersteund worden.
aangepast kunnen worden.
DOSSIER
ZITTEN IS HET NIEUWE ROKEN!
doen dergelijke onderzoeken. Voor
Ongetwijfeld ken je de slogan ‘zitten
de Innowalk, een beweegrobot, is al
is het nieuwe roken!’ die slaat op het
eens getest dat het gebruik ervan
tekort aan beweging dat we allemaal
het ‘verslechteren’ van de scoliose
hebben. Opvallend is dat bij in een
tegengaat. En zo lijkt bewegen toch een
rolstoel zittende kinderen, het bewegen
van de weinige middelen die de strijd
minder vanzelfsprekend is en er vaak
met de zwaartekracht aan kan gaan.
minder nagedacht wordt over bewegen. Margriet is hier duidelijk over: “Elk
Bij De Blauwe Vogel, een
kind moet zoveel mogelijk bewegen,
kinderdagcentrum van de
dus je wil eigenlijk dat een kind zelf
Amerpoortgroep zijn ze zelf aan de
kan rijden, dan bepaalt dat mede het
slag gegaan om datgene dat zij in de
rolstoeltype. Wat kan een kind aan,
praktijk zien als ‘goed werkend’ vast
hoeveel rompbalans heeft een kind.
te leggen in een document. Voor
Variatie in bewegen helpt om spieren te
ouders heel handig om eens door
laten ontspannen. En het afwisselend
te lezen. Bij De Blauwe Vogel wordt
op de buik liggen, staan, zitten en liggen
een breed spectrum aan interventies
geeft kinderen ook een beter gevoel.
ingezet: fysiotherapie, ergotherapie en
Inzet van fysiotherapie om kinderen aan
diverse hulpmiddelen. Meer liggen en
het bewegen te krijgen is daarbij heel
bijvoorbeeld op de buik liggen lijkt goed
zinvol.
te zijn om snelle verslechtering tegen te gaan.
Of bewegen helpt tegen een scoliose is de vraag. Uit onderzoeken blijkt dat
De BUIKROLA wordt gezien als een
een neuromusculaire scoliose niet altijd
prima hulpmiddel voor kinderen
voorkomen kan worden. Toch zijn er
met scoliose. Enerzijds is
doelgroepstudies gedaan die andere
liggen dus goed, anderzijds
resultaten tonen. Er is bijvoorbeeld
kan met de buikrola volop
bekend dat bij kinderen met de ziekte
worden bewogen. Kinderen
van Duchenne die in de pubertijd
verkennen de ruimte, spelen
kunnen blijven lopen, een ‘snelle
en bewegen gelijktijdig.
achteruitgang’ minder optreedt. Ook
75
bij pubermeisjes met het syndroom
Ook Margriet geeft aan dat op de buik
van Rett is dit onderzocht. Hieruit
liggen, al dan niet ondersteund in een
zou je kunnen afleiden dat bewegen
comfort systeem, goed kan helpen. Het
helpt. Ook middelenleveranciers
is vooral de afwisseling die helpt. >
DOSSIER
”Een apparaat als de Innowalk is
Margriet: “Wij werken nauw samen met
natuurlijk fantastisch, maar is voor veel
onze kinderorthopeden. Als wij peuters
ouders te kostbaar.“ Dat het ‘lopen’
zien met een balansprobleem aan de
voor kinderen die onmogelijk zelfstandig
wervelkolom of heupjes dan zoeken
kunnen lopen goed is, staat buiten kijf.
we meteen samenwerking en plannen
“Voor kinderen met bijvoorbeeld
we een gezamenlijk spreekuur zodat
cerebrale parese is de racerunner een
we dit goed volgen en van zo vroeg
fantastisch hulpmiddel. Zo bijzonder om
mogelijk af kunnen kijken wat mogelijk
kinderen die nauwelijks kunnen bewegen,
is om deze disbalans te beïnvloeden.
zomaar 800 meter te zien ‘rennen’! Ook
De zwaartekracht houden we niet
een loopfiets kan heel goed werken.
tegen, maar we weten wel dat als we de
Je denkt dan meteen aan kleine kindjes
houding kunnen corrigeren en vermijden
maar B&S levert ook loopfietsen voor
dat kinderen langdurig passief zitten,
volwassenen die moeite met lopen of
de scoliose misschien nog kunnen
fietsen hebben.
beïnvloeden. Bij passief zitten kan meer contractuur in heup en knie ontstaan dat
WAT KUN JE ZELF DOEN ALS OUDER?
weer de zitbalans en daarmee ook de
Voor ouders is het vooral belangrijk om
houding beïnvloedt. Je wil voorkomen
zeer vroegtijdig alert op scoliose te zijn.
dat een kind het merendeel van de dag
Margriet geeft aan dat kinderen met
in een slappe houding zit want dat heeft
ernstige beperkingen in het bewegen
weer consequenties voor ademhaling
periodieke controles van het houdings-
en ontwikkeling van de spieren van rug
en bewegingsapparaat nodig hebben. Je
en buik. Bovendien wil je niet dat er
moet er feitelijk op voorbereid zijn dat
drukplekken op de billen of aan de rug
een scoliose en/of luxatie (uit de kom
ontstaan en streef je ernaar dat een kind
gaan) van de heup kan ontstaan. Men is
zo actief en stabiel mogelijk zit. Dit vergt
geneigd omdat er veel andere problemen
een goede analyse.”
spelen de houding onvoldoende in de
VEINE
76
gaten te houden. Dat is heel begrijpelijk.
Feitelijk is het een zoektocht naar
Zolang er nog niet echt een groot
voldoende ondersteuning enerzijds
probleem is, hebben ouders wel andere
en voldoende vrijheid om te bewegen
dingen aan hun hoofd. Het is echter zo
anderzijds, zodat kinderen zoveel
jammer dat als het probleem eenmaal
mogelijk zelf bewegen en hun spieren
zichtbaar wordt, terugdraaien veelal niet
blijven inzetten. •
meer of heel moeizaam gaat.
DOSSIER
SCOLIOSE IN CIJFERS • De aandoening komt voor bij naar schatting 340.000 tot 510.000 Nederlanders (2 tot 3 procent van de bevolking). • Een groot deel van de mensen met een scoliose hoeft daarvoor geen behandeling. Bij sommige mensen volstaat een behandeling met fysiotherapie. • Als je een kromming hebt van tussen de 2545 graden, moet je een behandeling krijgen met een brace. Dat is een soort strak korset dat ervoor moet zorgen dat je rug weer rechter groeit. Van de gediagnosticeerde patiënten heeft 10 procent een behandeling met een brace nodig. • Bij een kromming vanaf 45-50 graden wordt een operatie aangeraden. Dat gebeurt bij ongeveer 0,10,3 procent van de patiënten.
Bron: TNO
77
ADVERTENTIE
24uurs 24uurshoudingsmanagement houdingsmanagement
Innocare InnocareComfort ComfortLigsysteem Ligsysteem
Dag Dagénénnacht nachteen eengoede goedehouding houdingis isvan vangroot grootbelang belang voor vooreen eenhoge hogekwaliteit kwaliteitvan vanleven. leven.Een Eengoede goedehouding houding zorgt zorgtimmers immersvoor vooreen eenontspannen ontspannenenenuitgerust uitgerust lichaam/geest. lichaam/geest.Helaas Helaasis isdat datniet nietvoor vooriedereen iedereen vanzelfsprekend. vanzelfsprekend.BijBijeen eenlichamelijke lichamelijkebeperking beperkingmoet moet het hetlichaam lichaamsoms somseen eenbeetje beetjeworden wordengeholpen. geholpen. Wij Wijhebben hebbendedeeer eervaak vaakonderdeel onderdeeltetemogen mogenzijn zijnvan van het hetverbeteren verbeterenvan vandedelichaamshouding lichaamshoudingvanmensen vanmensen die diedaar daarhulp hulpbijbijnodig nodighebben. hebben.Deze Dezemensen mensenzien zienwijwij opopverschillende verschillendeplekken plekkenenenininverschillende verschillendesituaties. situaties. We Wekunnen kunnendaarbij daarbijputten puttenuituitjarenlange jarenlangekennis kennisenen ervaring ervaringopophet hetgebied gebiedvan vanhoudingsmanagement. houdingsmanagement. Iedereen Iedereenheeft heeftrecht rechtopopeen eengoede goedenachtrust! nachtrust!
Interesse? Interesse?Maak Maakeen eenafspraak afspraak
Meespelen Meespelenininplaats plaatsvan vanaan aandedezijlijn zijlijnstaan! staan!
VEINE
78
Ringoven Ringoven 4343
Postbus Postbus 4088 4088
026 026 388 388 3535 9898
info@innocare.nl info@innocare.nl
6826 6826 TPTP Arnhem Arnhem
6803 6803 EBEB Arnhem Arnhem
026 026 388 388 3939 3636
www.innocare.nl www.innocare.nl
COLUMN T
IN
M
t em
AR
en
M
IEMAND LINKS LATEN LIGGEN EE
UW
IS SE
N - exper t hou
di
m n gs
an
ag
SPREEKWOORDEN WORDEN IN NEDERLAND MINDER GEBRUIKT DAN VIJFTIG JAAR GELEDEN. DAT IS JAMMER, WANT MET SPREEKWOORDEN KUN JE IN EEN KLEINE ZIN VEEL DUIDELIJK MAKEN. ALS JE BIJVOORBEELD IEMAND LINKS LAAT LIGGEN, BETEKENT DIT DAT JE DE PERSOON GEEN ENKELE AANDACHT MEER GEEFT. Dit voorbeeld is niet voor niets gekozen. Ik werd in
wordt de borstkas steeds hoger. Bij alleen maar
korte tijd geconfronteerd met twee mensen die met
liggen op de zij ontstaat er ook nog eens versterkte
een handdoek onder hun rechterbil in hun rolstoel
kyfose. (red: kyfose is de kromming van de rug: de
zaten. Los van het feit dat dit ogenschijnlijk grote
holling in de onderrug en de bolling in de bovenrug).
probleem eenvoudig op te lossen is, wordt het er met het handdoekje niet beter, maar slechter op.
Als je iemand alleen maar op één zijkant laat liggen,
Een handdoek is niet altijd even dik en vervormt
dan wordt die zijkant langzaam langer en dan zit
gemakkelijk. Door gebruik van het handdoekje
de persoon na drie maanden scheef. Dus als je de
wordt de persoon die erop zit nog sneller scheef.
persoon op links laat liggen, leg dan geen handdoek onder de rechterbil. Hiermee maak je het probleem
Hoe los je het probleem van ‘scheef zitten in de
alleen maar groter. Beter is de persoon te wisselen
stoel’ dan wel op? Asymmetrie in een lichaam
van houding zodat diegene ook net zo vaak op de
ontstaat als iemand in zijn slaap niet meer zelf van
rechterzij ligt.
houding verandert. Als we deze persoon dan niet helpen dan gaat het mis. Het scheef zitten komt
Het is echt heel belangrijk hier goed op te letten.
meestal doordat de zij aan de ene kant van het
Tijdens het slapen vervormt het lichaam het snelst
lichaam langer is dan aan de andere kant. Maar
omdat de spierspanning dan het laagst is. Dit
waardoor is deze zij langer geworden? Over de
fenomeen zie je vooral tijdens de REM-slaap en
oorzaak wordt veel gediscussieerd, terwijl het
diepe slaap.
antwoord eigenlijk best wel eenvoudig is. De zij waarop je ligt wordt langer. Als je net zo lang op de
Een ding is zeker; laat iemand niet links liggen!
linker- als op de rechterzij ligt, verandert er niets
Overigens ook niet alleen op rechts, maar op beide
en blijf je symmetrisch. Maar let op, ook op je rug
zijden en op de rug. •
liggen is belangrijk. Als je de rugligging overslaat,
Als je vragen of opmerkingen hebt kun je deze sturen aan info@zorgvoorhouding.nl
79
MOOI INITIATIEF
“Met weinig woorden kom je toch veel te weten!”
VEINE
80
MOOI INITIATIEF
TEKST: MARIANNE ZWANENBURG EN RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: PRIVÉCOLLECTIE
BUTS EN BOFN GEEFT KLEUR EN VORM AAN EMOTIES JEANETTE VAN TRICHT IS GRAFISCH VORMGEVER EN MOEDER. ALS JE DIE KRACHTEN BUNDELT, ONTSTAAN ER MOOIE PRODUCTEN! JEANETTE CREËERT EDUCATIEF MATERIAAL EN BEELDEN DIE AANTREKKELIJK ZIJN OM NAAR TE KIJKEN, MAAR OOK EEN FUNCTIE HEBBEN. ALS MOEDER VAN DRIE PUBERS, WAARVAN DE OUDSTE AUTISME HEEFT, GING ZE OP ZOEK NAAR MANIEREN OM HEM TE ONDERSTEUNEN. DAARMEE HELPT ZE INMIDDELS OOK HEEL VEEL ANDERE OUDERS EN BEGELEIDERS. MET HAAR METHODIEK ‘BUTS EN BOFN’ MAAKT ZE GEVOELENS, EMOTIES EN GEDACHTEN VISUEEL. DOOR HET GEBRUIK VAN GEKLEURDE BLOKJES WORDT LETTERLIJK KLEUR AAN EEN EMOTIE GEGEVEN. ZO KUN JE BEGRIJPEN HOE DE ANDER ZICH VOELT EN DENKT. MET DE BLOKJES KUN JE SPELENDERWIJS ‘IN GESPREK’ MET KINDEREN DIE MOEITE HEBBEN OM HUN GEVOELENS ONDER WOORDEN TE BRENGEN. >
81
MOOI INITIATIEF
De Buts en Bofn basisset bestaat uit
of hulpverleners op een speelse wijze
een blokkenset van 52 onderdelen
door middel van het opbouwen van de
die op meerdere manieren kunnen
blokpersoontjes communiceren, zonder
worden opgebouwd tot een of twee
dat hier een echt gesprek voor nodig is.
persoontjes. Deze twee zijn feitelijk de deelnemers van het gesprek. Er zijn
Jeanette legt enthousiast uit: “Een kind
verschillende kleuren blokjes die elk
kan duidelijk maken wat het voelt bij
op hun eigen manier een betekenis
een bepaalde handeling of gebeurtenis.
uitbeelden en die zo een gevoel,
Als iets vaker gebeurt, bijvoorbeeld een
gedachte of gebeurtenis aangeven.
bezoek aan een ziekenhuis, kan je zo te
Heel fijn als je bijvoorbeeld niet zo goed
weten komen wat je kind hiervan vindt
bent met woorden, maar toch graag iets
en hierop inspelen. Misschien ervaar
wil vertellen of te weten wil komen! Er is
jij als ouder iets niet als bedreigend,
inmiddels ook een miniset die gebruikt
maar ziet je kind dat heel anders. Denk
kan worden voor bijvoorbeeld familie-
hierbij aan de benadering van een arts
opstellingen.
die denkt er goed aan te doen om heel vrolijk op je kind af te stappen en het
HOE WERKT HET?
rechtstreeks aan te spreken, maar
Eerst moet duidelijk worden wat
hiermee eigenlijk het tegenovergestelde
een kleur inhoudt voor diegenen die
bereikt omdat het als heel bedreigend
met elkaar ‘in gesprek’ willen. Niet
ervaren wordt. Door het blokpersoontje
iedereen kent aan een kleur dezelfde
voor te stellen als arts, kan je kind
emotie toe. “Persoonlijk vind ik de
duidelijk maken hoe hij of zij deze
kleur rood heel warm en krijg ik daar
persoon vindt. Misschien komt er wel
een goed gevoel bij. Ik kan me echter
iets heel anders uit dan dat je altijd
ook voorstellen dat het een kleur is die
dacht. Zo kan je als ouder makkelijker
boosheid kan uitdrukken” legt Jeanette
begrijpen hoe je kind zich voelt bij een
uit. Dan ontstaat dus een heel ander
bepaalde situatie of omgeving.”
uitgangspunt. Het is dus van belang dat
VEINE
82
je samen afspreekt welke betekenis
ACHTERGROND
een kleur of vorm heeft. Er zijn
Jeanette van Tricht is grafisch
hulpkaarten die het makkelijk maken om
vormgever, maar gebruikt zelf liever de
te weten te komen welke kleur past bij
term ‘visueel vertaler’. Dit omdat haar
welke emotie. Als dit eenmaal duidelijk
werk niet twee- maar driedimensionaal
is, kunnen ouders, (kinder)coaches,
is. Jeanette heeft drie pubers van
leerkrachten of andere begeleiders
zestien, achttien en twintig jaar. >
MOOI INITIATIEF
"Met Buts en Bofn kan je als ouder makkelijker begrijpen hoe je kind zich voelt bij een bepaalde situatie of omgeving."
83
MOOI INITIATIEF
De oudste zoon heeft autisme. Daar is de zoektocht van deze gedreven moeder begonnen. “Ik merkte dat het gebruik van beelden enorm hielp in de communicatie met deze kinderen. Vanuit die ervaring ontwikkelde ik pictogrammen die dingen duidelijk maken voor alle kinderen die behoefte hebben aan duidelijkheid en structuur.”
Met Buts en Bofn gaat ze nog een stapje verder. Feitelijk vormden de blokjes de basis voor een complete methode; zonder woorden toch in gesprek. Door te vragen om het blokpersoontje op te bouwen, kom je te weten wat de bouwer ervaart of hoe er tegen iets wordt aangekeken. Zo kan Buts en Bofn 84
helpen om elkaar te begrijpen. Ouders, coaches,
VEINE
leerkrachten, psychologen, ambulante- en andere begeleiders kunnen deze methodiek gebruiken bij ondersteuning van kinderen en volwassenen met diverse problemen of vraagstukken. •
MOOI INITIATIEF
Jeanette van Tricht
BUTS EN BOFN, WAAR KOMT DIE NAAM VANDAAN? Iemand kan ‘een deukje’, een nare ervaring oplopen. Een buts is een synoniem voor deuk. Bofn kan worden herleid tot ‘boffen’ en heeft als synoniem ‘geluk hebben’. Het voelt als boffen/geluk hebben dat elke persoon zijn eigen kwaliteiten en positieve gevoelens heeft. Buts en Bofn wil helpen om iemand zich zeker te laten voelen door te bouwen (met hulp van de blokjes) aan vertrouwen.
Meer informatie vind je op: butsenbofn.nl
85
COLUMN VAN ANNE
TOOST OP DE LENTE
VEINE
86
NADJA ZWAAIT NAAR ME VANUIT EEN BOOTJE OP HET WATER. ZE LACHT EN DRAAGT HAAR FAVORIETE LICHTBLAUWE T-SHIRT MET PAARD EROP. DE ZON SCHIJNT. IK STA OP DE KANT, MET MIJN VOETEN IN HET GRAS. OM ME HEEN EEN GROEP VRIENDEN OP KLEEDJES, HAPJES EN DRANKJES IN DE HAND.
COLUMN VAN ANNE
“Doei, mama”, roept Nadja, terwijl ze steeds verder uit het
het onbezorgd samenzijn, genietend, proostend. Was het
zich verdwijnt. Een vriendin komt naast me staan.”Dat ze dat
maar weer zo ver. Voorlopig proost ik iedere dag met Nadja
ook al zelfstandig kan, knap hoor!” Ontroerd slaat ze een
tijdens ons koffiemomentje. En maken we de spelmiddagen
arm om mijn schouder, samen kijken we Nadja na. In mijn
van Stichting Nadja extra gezellig. We experimenteren
onderbewustzijn bemerk ik, dat er iets niet klopt:
met ecoline, rietjes en scheerschuim, creëren gezellige
• Nadja alleen in een bootje
gebakjes en fleuren de afvalbakken in het park op met onze
• zon, korte mouwen
zelfgemaakte stickers van dierenfiguren.
• vrienden, samen buiten • een arm om me heen
“Hou vol”, zeg ik tegen haar als ze niet langer wil staan. “Hou vol”, zeg ik tegen mezelf als de eentonigheid en saaiheid me
Met een schokje word ik wakker. Ik droomde maar, van
overvallen. “Hou vol”, zeg ik tegen jullie allemaal.
zaken waar we allemaal van dromen. Nou ja, behalve dan
De lente laat zich niet tegenhouden, die komt.
van Nadja alleen in een bootje. De zon, de lente, een knuffel,
Laten we daarop toosten. •
87
(P)APPTALK
VEINE
88
LIES & LEX! TWEE MOEDERS MET ALLEBEI EEN BEPERKT KIND. ZIJ DELEN WAT SIMPELE GEDACHTEN VIA DE WHATSAPP, MAAR WEL MET EEN KNIPOOG s
(P)APPTALK
Hoi Lex, ik wil je iets vragen. Ha Lies! Vragen mag altijd, kom maar door. Fijn! Zeg eens, hoe ga jij om met teleurstellingen? Oei, dat is een lastige. Dat hangt er vanaf waar het over gaat, heb je een voorbeeld? Zeker wel, meerdere… Nou, laat horen.
De laatste tijd merk ik dat ik steeds vaker teleurgesteld ben. Bijvoorbeeld in mensen die je na staan die je dan ineens kunnen raken met een, in hun ogen, onschuldige opmerking. Ik vertelde bijvoorbeeld het verhaal van de zitorthese van Rik en dat duurde blijkbaar te lang. “Jeetje, kunnen we het nu even ergens anders over hebben, bespreek dat maar met je vriendin!” Of de ergotherapeute die weinig belangstelling toonde voor diezelfde nieuwe zitorthese, die dus helemaal verkeerd was gemaakt waardoor Rik ontzettende pijn had (en wij allemaal slapeloze nachten) en die dan rustig zegt: kom over drie weken maar even langs dan kijk ik er even naar. Daar hebben we dus niet op gewacht en er is met spoed elders een nieuwe gemaakt! Onze buddy zorgt ervoor dat vaderlief zijn stress bij hem kwijt kan in een lekkere stoeipartij wat weer ten goede komt aan het hele gezin. Dochterlief durft zelfs eventjes alleen thuis te zijn, maar alleen als de buddyhond er is en als kers op de taart ruimt onze buddyhond ook nog alle kruimels en andere rommel van de vloer op, haha. Best vies eigenlijk, hmm...
Nou ja, het moet niet gekker worden! Tja, dit is op zijn zachtst gezegd wel teleurstellend! En dan heb ik het nog niet over het me af en toe overvallende gevoel van ‘is dit het’… Mijn leven in het teken van Rik, zelfs als hij er niet bij is, ben ik voor hem bezig. Afspraken, gesprekken met therapeuten en artsen, evaluatie school, verslagen lezen, nieuwe en vervangende hulpmiddelen regelen, pgb-ers urenverantwoording, voeding bestellen, medicijnen, spalken, luiers (oh nee, dat heet tegenwoordig inco’s, baby’s hebben luiers, haha) enzovoorts. En dan ben ik soms teleurgesteld. Is dat gek? Mmmm, ik hoor dat het tijd wordt dat we iets gezelligs gaan doen! Zolang je leeft, zul je ook voor Rik zorgen. Schroom ook niet om daar hulp bij te zoeken. Ook voor administratieve zaken is hulp vindbaar. En voor de rest: belangrijk dat je ook weer kunt opladen op anderen momenten, lunchen met mij bijvoorbeeld s Thnx Lex, ik ga eens kijken wie mij kan helpen. En die lunchafspraak staat! Dat is goed, en app mij gerust als je het weer even niet ziet zitten. Het komt goed.
sX X retour!
89
ADVERTENTIE
VEINE
90
VEINE MAGAZINE NUMMER VIERENTWINTIG komt uit in juni 2021
STICHTING ONKY DONKY Mooi initiatief voor een dagje uit INTERVIEW MET SAMANTHA KROON Een bijzondere mama DOSSIER VERVOER Alles over vervoer van jouw kind
Met natuurlijk de vaste columnisten, sport, hulpmiddelen, OOKLEUKS, enzovoort!
91
Stichting K!ds Unlimited is opgericht in 2008 en richt zich op ernstig gehandicapte kinderen tot 18 jaar. Kwetsbare kinderen die veel zorg nodig hebben. K!ds Unlimited neemt financiële drempels weg door therapieën te vergoeden die niet worden vergoed door de zorgverzekeraars in Nederland. Bovendien zet de stichting zich in om ouders en verzorgers informatie te geven over de mogelijkheden die zij hebben met hun kind.
www.kidsunlimited.nl