Veine drieëntwintig

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

MISBRUIK IN DE ZORG Hier schrik je van

MOOI LEVEN HUIS Gezin blijft centraal staan

INKOMEN UIT PGB Wat is wijsheid?

DOSSIER SCOLIOSE

Met kinderrevalidatiearts Margriet Poelma

drieëntwintig, 2021

COVERMODEL De achtjarige Kian reist elke dag van Utrecht naar Sint Michielsgestel voor zijn school bij Kentalis; deze school is speciaal voor slechtziende en slechthorende kinderen. Er wordt daar vooral gewerkt aan communicatie waaronder gebarentaal. Zo leert Kian om zelf aan te geven wat hij wil. De hond Bobby is de allerbeste vriend van Kian.

Bobby is twee jaar en is door de ouders van Kian opgevoed als buddyhond. Hij voelt Kian heel goed aan; als hij verdrietig is of pijn heeft dan gaat Bobby uit zichzelf bij Kian liggen.

Heerlijk toch!

De kleding van Kian is gesponsord door

MODEMALL

en de schoenen door

VEINE

2

VAN DE REDACTIE

COLOFON UITGEVER Stichting Veine HOOFDREDACTIE Renée Ruisch EINDREDACTIE Marianne Zwanenburg ART DIRECTION ConQuest FOTOGRAFIE COVER Emile Peters REDACTIE Frieda Zebrowski, Anne van Zwieten WEBMASTER EN DESIGN Stephan van Rijt, Talk Today

PUNT VAN RENÉE

DRUKKERIJ Van de Water, Schiedam VERZENDING Juist! Druk & Print COLUMNISTEN Sandra Titulaer (revalidatiearts), Juultje Holla (ClientondersteuningPLUS), Eva Koppius (ergotherapeut), Nicole Kien (advocaat), Chris (moeder), Arie van Tienhoven (ondernemer), Anne van Zwieten (moeder), Martin Meeuwissen (expert houdingsmanagement), Susanne Frens (KIDSPROOFPLUS), Nolanda van Well (Nestlé Health Science) ABONNEMENTEN abonnee@veine.nl ADVERTENTIES advertentie@veine.nl ADRES Nobelstraat 25, 3262 PL Oud-Beijerland BANKREKENINGNUMMER NL66 INGB 0006 799 696

Copyright © 2021 Stichting Veine Niets uit deze uitgave mag geheel of

VACCINEREN… GEK WORD JE ERVAN. EERST MAG DIE GROEP EN DAN WEER DIE GROEP. STEEDS IS ER VOORTSCHRIJDEND INZICHT EN HET BELEID LIJKT TE WORDEN AANGEPAST AAN DEGENE DIE HET HARDST SCHREEUWT.

in Den Haag. Als één van jongeren op het dagcentrum van mijn dochter corona krijgt en beide ouders besmet raken, besef ik waarom deze voorrangsregel er is. Want ook al voelen zowel vader als moeder zich doodziek, ze moeten blijven zorgen voor hun zoon. Eten geven, tillen, luiers verschonen, alles gaat door of je nou 40 graden koorts hebt of niet. En pgb’ers of welwillende

gedeeltelijk worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd

‘voorpiepen’. Maar ze zijn niet gek

Bejaarden, zorgmedewerkers,

vrienden en familie, die kijken wel link

ziekenhuispersoneel, politieagenten

uit. Die komen wel weer helpen als

of toch liever de mannen met een

iedereen Covid-vrij is.

gegevensbestand of openbaar worden gemaakt, op welke wijze dan ook, zonder schriftelijke toestemming van de uitgever.

Het is niet toegestaan Veine zonder schriftelijke goedkeuring op te nemen in een leesportefeuille. Veine is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave en niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen

te hoog BMI. Als ik roep dat ze het beter op alfabetische volgorde van

Ik besluit blij te zijn dat we eerder

achternaam hadden kunnen doen,

mogen en wanneer eerder is, dat blijft

schiet mijn collega in de lach: “Je zal

nog even de vraag. Ik duim net als

maar Zwanenburg heten, dan ben je

jullie allemaal dat ons leven dan weer

volgend jaar nog niet aan de beurt!”

‘normaler’ wordt, dat de zon gaat

van deze uitgave. Veine behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder

schijnen en dat we elkaar allemaal

kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Over uitslagen van prijsvragen en/of speciale acties kan niet worden gecorrespondeerd.

Als mantelzorgers mogen we

weer eens een knuffel mogen geven.

eerder dan anderen en dat voelt als

Dat zal helpen! •

3

Mede mogelijk gemaakt door

Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen

€ 6,95

Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

€ 6,95

Mede mogelijk gemaakt door

Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen

GROEI IS DE GROOTSTE VIJAND Dossier scoliose

CLIËNT

Saito Saito ritmiek ritmiek is meer is meer dandan eeneen methode methode

Rotwoord of niet?

FIJN VOOR JE KIND IN HET ZIEKENHUIS

(P)APPTALK (P)APPTALK

DE GIRAF

EenEen verhaal verhaal metmet eeneen luchtje! luchtje!

Intensieve therapie & vakantie

BOCCIA BOCCIA

ZEILEN OP ZEE?

Dolfijntherapie in Curaçao

Vakantie in een wijnvilla

WIE WIL JE ZIJN IN HET LEVEN?

GEZONDE VOEDING

UBERPUBERS EN JONGENS VERSUS MEISJES

Ook als eten niet vanzelf gaat

Een stormachtige periode?

PROMPT THERAPIE, BIJZONDER

LAAT DE ZOMER MAAR KOMEN!

BACK TO SCHOOL

De NSGK Jongerencoach helpt

Zo ben je er helemaal klaar voor!

Buitenspelen en meer

drie, 2016

vier, 2016

BP

twee, 2015

DROOM WORDT WERKELIJKHEID

PROOSTEN IN LA DOUCE FRANCE

Leren praten terwijl een kind niets kan zeggen?

één, één,2015 2015

De passie van topcoach Aad Zwaan

Reflexintegratie

Het Pijnpaspoort

We willen, dus we kunnen!

“Ik “Ik doedoe ookook eeneen echte echte sport sport hoor!” hoor!”

ROLSTOELTENNIS; EEN LOVE GAME

HET ZELFHERSTELLEND VERMOGEN VAN HET LIJF

NEEM NU EEN ABONNEMENT OP VEINE MAGAZINE!

Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen

vijf, 2016

€ 6,95

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

€ 6,95

Mede mogelijk gemaakt door

BP

Mede mogelijk gemaakt door

BP

STOER, LEERZAAM EN LEUK Scouting is voor iedereen!

THERAPIE THERAPIE

€ 6,95

Mede mogelijk gemaakt door

BP

Mede Mede mogelijk mogelijk gemaakt gemaakt doordoor

BP

Praktische mogelijkheden voor ouders van lichamelijk beperkte kinderen

€ 6,95

€ 6,95

€ 6,95

Praktische Praktische mogelijkheden mogelijkheden voorvoor ouders ouders van van lichamelijk lichamelijk beperkte beperkte kinderen kinderen

ONTVANG EEN JAAR LANG VEINE IEDER KWARTAAL THUIS ANIMAL THERAPY, HET WERKT

KAMPEREN MET JE BEPERKTE KIND?

Met honden, paarden, konijnen, cavia’s, vissen en garnalen

VOOR SLECHTS EEN TIENTJE*.

In Dronten kan dat heel goed

MY BREATH MY MUSIC

VIJFGANGENDINER DEZE KERST?

Omdat iedereen van muziek houdt!

In de gourmetpannetjes natuurlijk

GA NAAR VEINE.NL EN ABONNEER JE NU!

DOSSIER OVER KWIJLEN

OOK EEN HYSTERISCHE MOEDER?

Reguliere EN alternatieve behandelmethoden

Of gewoon iemand die het beste wil…

* Als je een abonnement DE INZET VAN GEUREN IN DE ZORG

AL KLAAR VOOR KONINGSDAG? Laat de oranjekoorts maar komen!

Dat kan al heel eenvoudig

neemt, betaal je niets voor zes, 2016

zeven, 2017

ons magazine, maar betaal je

Inspiratie Inspiratie voorvoor ouders ouders van van lichamelijk lichamelijk en/of en/of verstandelijk verstandelijk beperkte beperkte kinderen kinderen

€ 6,95 € 6,95

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

€ 6,95

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

€ 6,95

Mede mogelijk gemaakt door

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

€ 6,95

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

BP

Mede mogelijk gemaakt door

BP

Mede Mede mogelijk mogelijk gemaakt gemaakt doordoor

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

alleen de verzendkosten.

ALS JE TOCH TEVEEL TILT… Kun je het maar beter goed doen!

HOEZO HOEZO VAKANTIE VAKANTIE DICHTBIJ? DICHTBIJ?

ZIN IN ZEN?

Curaçao, Curaçao, here here we we come come

Met deze producten kom je zeker in de stemming.

NEDERWIEDEWIEDEWIET NEDERWIEDEWIEDEWIET KUN KUN JEJE ZITTEN? ZITTEN? DAN DAN KUN KUN JEJE OOK OOK ROEIEN! ROEIEN!

De De leukste leukste zomerkleding zomerkleding

LEKKER SCHOMMELEN Niet alleen leuk maar ook nuttig

ALS ETEN EN DRINKEN ernstig meervoudig beperkte (EMB) kinderen tot 18 jaar, NIET VANZELF GAAT

PUBERS MET EEN BEPERKTE BROER OF ZUS

EEN PEP-MASKER ALS HANDIG HULPJE Heb jij een therapie die je graag zou willen voor

DAT KLINKT GOED

die niet wordt betaald door zorgverzekeraars.

Een dossier vol hulpmiddelen

ENERGETISCHE THERAPIE, WAT KUN JE DAARMEE?

MIX MIX & MATCH & MATCH

Bij GoSports kan iedereen meedoen

ROTTERDAMSE SPORTICONEN

Stichting K!ds Unlimited vergoedt therapie voor

Gewoon in de Loosdrechtse plassen.

Roeien Roeien metmet de de riemen riemen die die je hebt je hebt

IN ELK KIND SCHUILT EEN WATERRAT

Luistertherapie Tomatis en Samonas

Omdat ieder kind een voorbeeld nodig heeft

KAMPVUUR OP HET ROBINSON CRUSOE EILAND!

Lastige Lastige keuzes, keuzes, welwel of niet of niet

PRATEN LEER JE DOOR TE LUISTEREN

Om meer lucht in je longen te krijgen

jouw EMB-kind? Vul een aanmeldformulier in op

Energie is niet tastbaar maar bestaat wel degelijk.

Openhartig over thuis

Over klankschalen en de mogelijkheden

IEDEREEN COMMUNICEERT HOE DAN OOK

Interview met professor Hans van Balkom

OVER DRIJVEN Zwemhulpmiddelen

SLAPEN IN EEN HEUSE PIPOWAGEN Dat kan ook met je rolstoel

ALLES WAT JE MOET WETEN Over antibiotica

onze website en vraag een bijdrage aan!

acht, acht,2017 2017

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

www.kidsunlimited.nl

negen, 2017

€ 6,95

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

€ 6,95

HOSPITAL HEROES

EERSTE HULP BIJ ZORGVRAGEN

KIDS ACHTER DE CAMERA

DOSSIER SLAPEN

GLAMPING IN FRANKRIJK

VAKANTIE IN VILLA PARDOES

VAKANTIE BIJ AVAVIEREN

TOT DE DOOD ONS SCHEIDT

Je verhaal vertellen met film

Het dagboek van…

CONNECTING TOUCH THERAPIE Over ECHT contact maken

dertien, 2018

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

4

Niet voor iedereen gewoon

Bijzonder en lekker dichtbij

HYDROTHERAPIE

Kracht opbouwen én ontspannen in het water

veertien, 2018

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

TROUWE MAATJES De buddy- en hulphonden

Je staat er niet alleen voor

NIET ZINDELIJK

als je 6-9-12-15-18 jaar bent

Ook in je rolstoel

1 JAAR VEINE

DIEPE DRUK, AANRAKING EN STIMULATIE

Wat als jij er niet meer bent?

DROMEN NAJAGEN MET Floor jongerencoaching

Om meer rust te bieden

OVER FYTOTHERAPIE

VOOR SLECHTS

Plantaardige versus chemische medicatie

€ 10

zestien, 2019

vijftien, 2019

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

Mede mogelijk gemaakt door

twaalf, 2018

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

PRATEN OVER SEKS EN RELATIES Je kunt het maar beter doen!

KANJERS IN DE KEUKEN Lekker samen kokkerellen

BEURSVERSLAG VEINEDAGEN In 2020 de tweede editie!

DE LACHENDE ZON Theater van de zintuigen

zeventien, 2019

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

VEINE

Mede mogelijk gemaakt door

Minder stress in het ziekenhuis

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

ODE AAN OPA

Over hun bijzondere rol

elf, 2018

tien, 2017

DOSSIER AGRESSIEF GEDRAG

ELK PONDJE GAAT DOOR HET MONDJE

EINDELIJK WEER GAMEN!

DE MOOISTE VAKANTIES BIJ 'BIO'

Spelen en therapie gaan hand in hand

In de bossen bij Arnhem

EEN ANDERE KIJK OP COMMUNICATIE

WE BLIKKEN EVEN TERUG

GOED ADEMEN, EEN HELE OPLUCHTING

SPIEREN UIT DE KNOOP

THE SITTING CHEF

NEDERLAND IS FIETSLAND

VAKANTIE IN EIGEN LAND

Bijten, knijpen, haren trekken, schoppen en slaan

Je intelligentie vormt het plafond, niet je beperking

Over de relatie tussen voeding en bewegen

BEWEGEN MET BREINGE!N

Althans zo zou het moeten gaan

De VeineDAGEN 2020 waren een succes!

Ook voor kinderen met een beperking

TENNIS IN EEN ROLSTOEL

Mentaal en fysiek in balans

JOURNEY OF FIEN

In een huis van Ronald McDonald

KOFFIE MET EEN KOEKJE

TIEN VRAGEN OVER DECUBITUS

Het blijft een leuke sport

Wat is eigenlijk goed leven?

achttien, 2019

negentien, 2020

twintig, 2020

Mede mogelijk gemaakt door

Voor kinderen met slik- en kauwproblemen

AAIBARE SUPERHELDEN! Alles over hulphonden

Alle ins en outs van triggerpointtherapie

We leven niet in angst, we moeten er wat van maken!

Oefeningen om het brein te activeren

EEN VIERGANGENKERSTDINER

EERLIJK OVER KINDEREN MET EEN BEPERKING Schoonheid zit juist in imperfectie

LEREN DOOR ERVAREN

Hoe voorkom je problemen

In gesprek met Thyra Koeleman

eenentwintig, 2020

tweeëntwintig, 2020

€ 6,95

INHOUD

48 14

80

34

VRAAG HET NOLANDA STRESS RONDOM EETMOMENTEN

6

KLEIN GELUK

13

COLUMN VERVOERSWENSEN

14

MOOI INITIATIEF WAAR MAG IK GAAN WONEN?

21

COLUMN WHERE THE MAGIC HAPPENS

22

OOKLEUKS

29

COLUMN EEN NIEUWE WOONPLEK VOOR JAAP

30

MOOI MENS AIKI, DE LIEFSTE KNUFFEL!

39

COLUMN TOCH NOG WINTERSPORT

40

EXTRA HOE NEURO­LINGUÏSTISCH PROGRAMMEREN HELPEND KAN ZIJN!

47

COLUMN UITEINDELIJK KOMT UW KIND ER ZELF

48

EXTRA MISBRUIK; ALS JE ER NIET OP LET, DAN ZIE JE HET NIET

59

OOKCIJFERS EN FEITEN OVER MISBRUIK

62

EXTRA INKOMEN UIT HET PERSOONSGEBONDEN BUDGET VAN JE KIND

69

COLUMN NOGMAALS MAATWERK, REGELGEVING EN NIEUWE WETGEVING

70

DOSSIER SCOLIOSE

79

COLUMN IEMAND LINKS LATEN LIGGEN

80

MOOI INITIATIEF BUTS EN BOFN GEEFT KLEUR EN VORM AAN EMOTIES

86

COLUMN VAN ANNE TOOST OP DE LENTE

88

(P)APPTALK TELEURSTELLING

5

KLEIN GELUK DIE TITEL VAN ONS TIJDSCHRIFT KOMT UIT DE FRANSE TAAL EN SPREEK JE UIT ALS VÈNNE. LA VEINE STAAT VOOR GELUK, FORTUIN EN GELUKZALIGHEID. ANDERZIJDS KUN JE VEINE VERTALEN ALS DE ADER, DE NERF OF BLOEDADER. Naast een prettig klinkende naam vonden we de betekenis illustratief.

Een bloedader staat voor verbinding en is iets dat je nooit kunt doorknippen. Zo is ook de band van ouders met een beperkt kind.

Een verbinding die er is en altijd blijft.

Daar waar andere kinderen hun vleugels uitslaan en loskomen van ouders, blijven kinderen met een beperking veelal heel dichtbij.

Als het niet letterlijk fysiek is dan is het wel mentaal. Anderzijds sluit de gelukzalige uitleg van Veine feilloos aan op de visie achter dit magazine. Veine wil op positieve wijze inspireren en informeren.

Het is onze stellige mening dat ontwikkeling (en comfort) gelukkig maken. Elk kind verdient dat!

VEINE

6

KLEIN GELUK

TEKENEN MET SNOER Tekenen, maar dan eens heel anders. Of is het borduren?

BRUS EN ZUS, SAMEN BIJZONDER EN GEWOON SAMEN

Ideaal zijn deze handige koffer en de voorbeeldkaarten! Het

Stephanie Kaars schreef samen met haar twee kinderen

speciale borduurbord houdt de

dit omkeerboek. Met haar ‘gewone’ zoon Sietse schreef

veter daar vast waar je kind dat

zij hoe het leven als brus verloopt en als je het boek

wil. De veter hoeft alleen met

omdraait lees je hoe haar dochter Sterre, die net na

de speciale pen in een gaatje

haar geboorte cerebrale parese opliep, dezelfde dingen

gedrukt te worden. Het gaatje

ervaart.

houdt de veter dan op die plek vast. Voor de volgende streep

Zo prachtig geschreven; dit boek verdient het om door

gaat de veter dan in het volgende

heel veel mensen (voor)gelezen te worden!

gaatje. Om een tekening weg te halen hoeft er alleen maar aan de veter getrokken te worden.

Dit speelgoed stimuleert de creativiteit van je kind, de behendigheid en de coördinatie.

Verkrijgbaar via toys42hands.nl voor € 16,95

7

KLEIN GELUK

EEN EI HOORT ERBIJ! In de groene eierdoos zitten twaalf eitjes. Allemaal met verschillende kleuren en een verschillend aantal nopjes.

Samen met je kind maak je de paren.

Door de nopjes is het ook een leuk zoekspel voor kinderen die visueel beperkt zijn. Ze kunnen namelijk de nopjes en bijpassende gaatjes in de eieren voelen.

KLAAR VOOR PASEN

Verkrijgbaar via

Samen met je kinderen genieten van de voorpret voor Pasen

knuffelkontje.nl

door koekjes of muffins te bakken, eieren te verven of te

voor € 18,95

stempelen. Met deze set moet dat wel lukken!

Verkrijgbaar via hema.nl voor € 2,50

VEINE

8

KLEIN GELUK

KIJK UIT! DAAR KOMT EEN HAAI! Met deze haaienvin wil iedereen wel leren zwemmen. De vin heeft een groot drijfvermogen tot maximaal 60 kilo.

De haaienvin draag je op je rug en voel je nauwelijks zitten. Het is licht van gewicht en makkelijk aan te doen.

Verkrijgbaar via monofun.nl voor € 23,95

WE ZOEKEN DE ZON!

KISS THE NIGHT Maak van de badkamer in een

Deze zonnige tankini heeft niet

handomdraai een geweldige

alleen een vrolijk uiterlijk, maar

snoezelruimte met deze drijvende

is ook heel praktisch. Door de

lamp die de prachtige naam

open zijkanten van het topje

KISS THE NIGHT heeft.

kan namelijk heel eenvoudig een sondevoedingsslangetje

Verkrijgbaar via Grandado.com voor € 16,49

worden geleid en in het broekje/rokje past incontinentiemateriaal.

Verkrijgbaar bij mrts.07 voor € 52,50

9

KLEIN GELUK

SCHELDEN MET JE SPRAAKCOMPUTER? DAT KAN! Stel je voor dat je zwaar gefrustreerd bent of juist

SUPPORTBEURS NAAR VOLGEND JAAR, VEINEDAGEN NAAR JULI 2021

super enthousiast! Dat wil je laten horen! Via een spraakcomputer met een synthetische computerstem

SUPPORT, de tweejaarlijkse beurs in Utrecht voor

klinkt alles vlak. Acapela brengt hier verandering

mensen met een beperking en hun directe omgeving,

in met een lijst van diverse uitspraken die een stuk

wordt verplaatst naar 2022. Support was gepland voor

levendiger klinken. Hoe fijn is het als jij ook eens uit

mei en gaat nu plaatsvinden in het voorjaar van 2022.

je dak kan gaan? Of het nou is van blijdschap of van

De exacte data zijn nog niet bekend, maar kun je te

woede. Je kunt de lijst met uitspraken gebruiken in alle

zijner tijd terugvinden op supportbeurs.nl

communicatiesoftware, door de tekst uit de lijst op een knop te gebruiken.

Voor zorgprofessionals wordt van 17 t/m 21 mei wel een digitaal evenement georganiseerd: de DUTCH

Meer informatie vind je op de website

HEALTH WEEK.

acapela-group.com/vocal-smileys-examples De VEINEDAGEN gaan nog wel door in 2021, maar zijn wederom verplaatst naar vrijdag 2 en zaterdag 3 juli. De organisatie is door de omvang wat flexibeler en doet haar uiterste om toch zo snel mogelijk een 10

evenement voor doelgroep te organiseren.

VEINE

Hou veinedagen.nl in de gaten voor het laatste nieuws of de beurs ook werkelijk door kan gaan.

ADVERTENTIE

Sonja: ‘Ik zag ook dat Lucas – eenmaal wat groter en sterker – zichzelf zou kunnen voortbewegen in deze stoel.

Niet alleen van de douche naar de wasbak, maar ook van de badkamer naar zijn eigen kamer.’

Moderne, verstelbare douche-toiletrolstoelen voor kinderen en volwassenen, voor thuis, op reis én met veel individuele aanpasmogelijkheden!

Meer informatie?

Neem contact op met Lagooni BV 0174-281551, info @lagooni.com of ga naar www.lagooni.com.

11

Voor iedereen een veilige plek Voor iedereen een veilige plek ADVERTENTIE

NIEUW Ale

rt bedb ox met ex tra lage instap VERKOOP VERHUUR VERKOOP ONDERHOUD VERHUUR ONDERHOUD STANDAARD MAATWERK STANDAARD MAATWERK

NOVAC v.o.f. | Tukseweg 87 | 8334 RS TUK | 0521-36 25 39 | info@alertbedboxen | www.alertbedboxen.nl |

/alertbedboxen

NOVAC v.o.f. | Tukseweg 87 | 8334 RS TUK | 0521-36 25 39 | info@alertbedboxen | www.alertbedboxen.nl |

/alertbedboxen

nieuwe data!

2 en 3 juli 2021

VEINE

12

#bethereorbesquare

COLUMN VERVOERSWENSEN SA

ND

RA

TIT

UL A E R

- k ind er r e

va li

ie d at

ar

ts

Voor ouders die denken aan vervoer en mogelijke

Vervoer van en naar school wordt door de gemeente

oplossingen daarvoor is het allereerst belangrijk om een

georganiseerd en ‘ongemak’ wordt door ambtenaren niet

overzicht te maken. Zet samen met je ergotherapeut of

als een reden gezien om verandering aan te brengen. Ik

maatschappelijk werker alle situaties op een rij. Welke

moet dan wel een medische reden geven. Denk hierbij

vervoersvragen zijn er? Waar moet je kind heen en hoe

dan bijvoorbeeld dat een kind niet kan functioneren door

vaak? Gaat het om 50 meter, 500 meter, 5 km of 500 km?

overprikkeling omdat hij of zij anderhalf uur met vijf anderen

Kan je kind zelfstandig op pad? En wat is er dan nodig

in een taxi zit om op school te komen. Dan helpt het als

om bijvoorbeeld zelf naar school te gaan?

ik een medische onderbouwing geef, waarom dat niet mogelijk is. Ik vraag ouders vaak zelf hun argumenten te

In mijn praktijk krijg ik regelmatig vragen over vervoer,

verzamelen en vul deze dan ‘medisch’ aan. En uiteraard

rolstoelen, zelf fietsen, achterop de fiets, aangepaste

kijk ik dan ook of ouders alles overzien. Soms zie je

busjes en vervoer op maat. Je hebt enerzijds de

bijvoorbeeld dat vergeten wordt dat een eigen bus ook

hulpmiddelen en anderzijds de vergoedingen. De gemeente

van belang is omdat ze hun kind liggend moeten kunnen

is verantwoordelijk voor de kosten van vervoer. Als een

verschonen als ze op stap gaan.

kind met een Wlz-indicatie naar een dagcentrum gaat, wordt dit echter door het dagcentrum georganiseerd,

Voor vervoer naar ziekenhuizen kunnen ouders vaak bij

terwijl het vervoer naar school weer door de gemeente

zorgverzekeraars declareren, mits ze een brief hebben van

wordt geregeld. De gemeentelijke aanpak kan per jaar

de poli die ze bezocht hebben. Als je regelmatig dit soort

en woonplaats verschillen. Daar waar de ene gemeente

bezoeken hebt, kun je bijvoorbeeld boven een bedrag

een tegemoetkoming voor de aanschaf van een bus en

waarvoor je een verplichte eigen bijdrage betaalt een

de eventuele aanpassingen hieraan vergoedt, biedt een

vervoersvergoeding krijgen. Uiteraard is dat afhankelijk

andere gemeente slechts uitsluitend een bedrag voor

van je verzekering, maar ik adviseer ouders dit eens na te

aanpassingen, terwijl een derde gemeente zo lang mogelijk

vragen. Ook zijn de kosten eventueel aftrekbaar van de

‘taxivervoer op maat’ blijft bieden. Dit laatste kan voor

belasting. Dus noteer en bewaar vooral alles!

sommige mensen goed werken, maar voor gezinnen die regelmatig mobiel willen zijn, is een taxi vaak erg onhandig.

Kortom: bezint eer ge begint. Denk aan de verschillende

Ik adviseer ouders altijd contact op te nemen met de

levensfases en zet alle behoeften op een rij. Een keuze

ergotherapeut. Zij kennen vaak de betrokken Wmo-

maak je vaak voor langere tijd, waarbij ik ouders van wie

ambtenaren.

het kind niet meer thuis blijft wonen wil meegeven dat de vergoeding voor een rolstoelbus dan vaak niet meer

Als arts kan ik ouders wel helpen om een medische

mogelijk is. Kijk dus op tijd naar alle mogelijkheden en denk

onderbouwing te geven waarom het taxivervoer voor hun

aan de toekomst! •

kind anders moet.

13

MOOI INITIATIEF

"We denken anders, we willen meer verbindend zijn en minder afhankelijk VEINE

14

van onpersoonlijke instituties."

MOOI INITIATIEF

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: PRIVÉCOLLECTIE

WAAR MAG IK GAAN WONEN? “WAAR GA IK WONEN ALS IK GROOT BEN?”, VROEG DE VIJFTIENJARIGE NILS AAN ZIJN MOEDER DIANA. EEN SIMPELE VRAAG DIE UITMONDDE IN EEN STICHTING OM EEN WONING OP TE ZETTEN OMDAT DE ‘HUIZEN’ IN DE OMGEVING NIET VOLDEDEN AAN DE WENSEN VAN NILS’ OUDERS. VOOR VEEL OUDERS ONGETWIJFELD EEN HERKENBAAR VERHAAL. DIANA KWAM IN CONTACT MET CO DE GOOYER EN PAUL VAN DALFSEN VAN NABIJ NETWERK. MET ELKAAR WERKEN ZE NU AAN EEN ‘MOOI LEVEN HUIS’. DE PERFECTE PLEK VOOR NILS EN ZIJN VRIENDEN. Diana Beekman heeft twee zonen. Toen zijn oudere broer vertelde over op kamers gaan, wilde Nils dat ook. Maar voor Nils was dat niet zo eenvoudig want door zijn beperkingen zal hij altijd zorg nodig hebben. “We zijn toen gaan zoeken, we bezochten verschillende instellingen en voerden thuis gesprekken met Nils. We wilden heel graag een belangrijke stem hebben in de zorg die geboden wordt en liepen er tegenaan dat dat niet overal kan. Toen we Paul en Co ontmoetten en hoorden over de mogelijkheden, waren we meteen enthousiast. We hebben een stichting opgericht ‘Mooi Leven Huis Heerde’ en we zijn gestart met een kleine groep ouders in Heerde en omgeving die steeds groter wordt. Mochten er lezers zijn die dit aanspreekt, laten ze zich gerust melden!”, vertelt Diana enthousiast. >

15

MOOI INITIATIEF

VADERS AAN DE SLAG

en startten een eerste Mooi Leven Huis

Paul van Dalfsen is vader van vier

in Bennekom.

dochters, twee van hen hebben een stofwisselingsziekte. Oudste

Co: “Het huis in Bennekom is echt

dochter Annemiek is in 2003 in

ons laboratorium, waar we alles doen

Zwolle in een instelling overleden.

waarvan we denken dat het nodig is,

Paul: “We vertelden dat jaar in een

waar we soms fouten maken, maar

televisieprogramma van de EO over het

daardoor weten we wat we in andere

dilemma ‘waar overlijdt je kind - thuis

huizen beter kunnen doen. We zijn

of in een instelling?' Via dit programma

een ‘pain in the ass’ voor de markt

maakte ik kennis met Co de Gooyer.”

en bestaande instanties. We denken

Co heeft twee dochters, beiden met

anders, we willen meer verbindend

een stofwisselingsziekte. Terwijl Paul

zijn en minder afhankelijk van

en zijn vrouw ervoor kozen om hun

onpersoonlijke instituties.”

kinderen in deeltijd in een instelling op te laten groeien, hadden Co en

EERST PRATEN DAN BOUWEN

zijn vrouw de gedachte: ‘ze hebben

Een Mooi Leven Huis start al ver voor

een beperkte levensverwachting, we

de bouw van een pand. Zo ook bij

houden ze liever thuis’. Ook zij verloren

Diana in Heerde. Voordat er ook maar

hun oudste dochter zes jaar geleden. Zij

één paal de grond ingaat, vinden er

overleed aan de ziekte. Er was meteen

tientallen gesprekken met ouders en

een klik tussen de gezinnen. Co: “We

tussen ouders plaats. Bijvoorbeeld over

spraken over de verschillen in onze

loslaten en wat het voor jou als ouder

gezinnen. Wij hadden een team van

betekent. Diana: “Je moet als ouders

mensen om onze dochters heen in ons

ook die stappen in je hoofd maken. Wij

eigen huis, terwijl het gezin van Paul

hebben het geluk in Heerde, dat we als

gewend was aan zo’n zelfde team in een

ouders ook in gesprek kunnen met de

ander huis. En toen dachten we: kunnen

ouders in Bennekom. We kunnen van

we de positieve kanten van beide

hen leren en elkaar alles vragen”.

werelden niet koppelen?”

Bij een rondgang langs andere

VEINE

16

Co en Paul hadden zakelijk al eens

ouderinitiatieven kwamen we ook veel

met elkaar te maken, maar zeven jaar

dingen tegen die minder fijn waren.

geleden besloten ze zich op zorg te

Zoals bijvoorbeeld conflicten tussen

focussen. Niet gek als dat zo dicht bij je

ouders binnen een initiatief. Het bleek

staat. Ze richtten het Nabij Netwerk op,

dat sommige ouders soms wel tien jaar

ontwikkelden het Mooi Leven concept

of meer aan de totstandkoming van >

Paul van Dalfsen (links) en Co de Gooyer.

MOOI INITIATIEF

Meer informatie over de Stichting Mooi Leven Huis Heerde vind je op: www.mooilevenhuisheerde.nl Meer informatie over Nabij Netwerk of andere initiatieven vind je op: www.nabijnetwerk.nl of www.mijnmooilevenhuis.nl

17

MOOI INITIATIEF

een woning werkten, terwijl de meeste ouderinitiatieven niet

Gelijkwaardigheid is daarvoor een belangrijke basis, maar

langer dan tien jaar bestaan.

ook vertrouwen en toekomstbestendigheid. Dat zijn de drie voorwaarden die nodig zijn om een balans te creëren

Co legt uit dat alles wat bij een gezin hoort, bij het gezin zou

voor ouders en begeleiders. Om die belofte in te vullen, is er

moeten blijven. Dat er aan de achterkant een professionele

voorbereidingstijd nodig om het met elkaar te doorleven.

wereld nodig is om dat mogelijk te maken, is duidelijk. Paul vult aan: “Bij ons is geen sprake van een ouderinitiatief 2.0

Waar we vanaf willen is van het cliëntcentraal denken. Er is in

maar van een ouderinitiatief 3.0. Uiteindelijk wil je dat alle

de afgelopen 30 jaar veel geïnvesteerd in het individualisme.

partijen die betrokken zijn bij het Mooi Leven Huis heel

Kwaliteit van ervaren en beleven is steeds gebaseerd op

goed samenwerken.

één mens. Wij merken dat mede daardoor mensen met een beperking geen netwerk meer hebben. Wij focussen op datgene wat er is; de omgeving die blijft bestaan terwijl

Bij gezinnen met kinderen met een beperking merk je vaak dat ze in de loop van de jaren steeds meer hulp nodig hebben. Dan groeit ook de angst voor instituties die dingen van je vragen die je niet wil. Wees trots op wie je bent en maak je eigen wereld, wij weten dat het mogelijk is.

VEINE

18

medewerkers en instellingen passanten in het leven zijn.

Die omgeving (ouders, gezin) bepaalt wat ons betreft de maat.”

MOOI INITIATIEF

HET MOOI LEVEN HUIS

die samen werken op basis van

“Ieder kind heeft een eigen studio,

gelijkwaardigheid en vertrouwen.

alsof het een kamer is in ons huis.”

Zij moeten zich als team gedragen,

Co: “Mijn dochter kan niets, maar in

ze moeten en willen alles met elkaar

haar studio zit bijvoorbeeld ook een

afstemmen. Ze maken gezamenlijk een

keuken zodat we als gezin daar kunnen

werkverdeling. De twee medewerkers

koken en met elkaar kunnen eten.”

kennen de wereld van de bewoner en

Paul vult zijn partner aan: “Het gezin

weten wat er wel en niet moet. Zij zijn

moet gezin kunnen blijven in het huis.

de bewakers van die wereld naar hun

Er zijn momenten voor het gezin en

collega’s.

er zijn momenten voor de groep.

Diana met Nils

Daarvoor is er een groepsruimte.

Nils zal nog even moeten wachten op

Je kunt zelfstandig wonen en samen

zijn ‘Mooi Leven Huis’ in Heerde. Maar

in de leefgemeenschap vertoeven.

één ding is zeker: zijn ouders en de

In Bennekom hebben we 27 van die

ouders van zijn vrienden zetten door.

‘kamers’. Als je vrienden maakt in het

Ze bereiden zich zorgvuldig voor zodat

huis, kun je ook bij vrienden op bezoek -

de kans van slagen als ze eenmaal

dat maakt het hele concept heel mooi!”

zover zijn groot is. Ondertussen leren ze elkaar kennen en wennen ze met

Mooi Leven betekent in het huis dat

elkaar aan het idee dat hun kind straks

men de wereld om een bewoner

‘het huis uitgaat’. Echt loslaten zullen ze

zo klein mogelijk maakt. Een ‘team

niet, ze blijven meedenken en het gezin

bewoner’ bestaat uit één of twee

zoals het nu is, zal in het nieuwe huis

ouders en twee medewerkers

ook zijn plekje krijgen. •

19

ADVERTENTIE

Kieswijzer Kieswijzer voor voor kids kids INLEGGERS

LUIERS / SLIPS

INLEGGERS

LUIERS / SLIPS Bambo Nature

Pants 4 Bambo 730 Nature Pants 7-14 kg4 - 730 7-14 5/20kg st.

- 1000019257 5/20 st.

Z 16.897.226

NewkgBorn 1 2-4 380cm 37-55 2-4 6/22kgst.

37-55 cm 1000019251 6/22 st.

Z 16.896.971

Minikg 2 3-6 620cm 38-56 3-6 kg 6/30 st.

38-56 cm 1000019252 6/30 st.

Z 16.896.998

Z 16.896.971

Z 16.896.998

Z 16.897.005

Z 16.897.226

Bambo Nature

Bambo Nature

Bambo Nature

Bambo Nature

Bambo Nature

Maxi 4 Bambo 860 Nature Maxikg 4 7-14 860 6/24 cm 7-14 6/30kg st.

6/24 cm 1000019254 6/30 st.

Z 16.897.048

Junior 5 Bambo 870 Nature Junior 12-18 kg5 870cm 42-62 12-18 kg 6/22 st.

42-62 cm 1000019255 6/22 st.

Z 16.897.072

XL 6 Bambo 940 Nature XL 6kg 16+ 940cm 43-64 16+ 6/20kgst.

43-64 cm 1000019256 6/20 st.

Z 16.897.129

Pants 5 Bambo 830 Nature Pantskg5 12-18 - 830 12-18st. kg 5/19 - 1000019258 5/19 st.

Z 16.897.277

Pants 6 Bambo 940 Nature Pants 18+ kg 6 - 940 18+ kg 5/18 st.

- 1000019259 5/18 st.

Z 16.897.293

Z 16.897.048

Z 16.897.072

Z 16.897.129

Z 16.897.277

Z 16.897.293

ABENA Light

Abri-Form

Abri-Form

Abri-Form

Bambo Dreamy

Bambo Dreamy

Normal ABENA 350 Light -Normal 350cm 11x26 -12/12 st.

11x26 cm 1000017157 12/12 st.

Z 16.536.991

XS2 Abri-Form 1400 -XS2 1400cm 50-60 -4/32 st.

50-60 cm 43054 4/32 st.

Z 15.136.051 43054 Z 15.136.051

S2 Abri-Form 1800 -S2 1800cm 60-85 -3/28 st.

60-85 cm 43055 3/28 st.

Z 15.136.043 43055 Z 15.136.043

4-7 jr Meisje Bambo 1100Dreamy 4-7 jr Meisje 15-35 kg 1100cm 46-80 15-35 kg 6/10 st.

46-80 cm 1000018874 6/10 st.

Z 16.897.315

4-7 jr Jongen Bambo 1100Dreamy 4-7 jr Jongen 15-35 kg 1100cm 46-80 15-35 kg 6/10 st.

46-80 cm 1000018875 6/10 st.

Z 16.897.331

Z 16.536.991

XS2 Abri-Form 1500 -XS2 1500 < 60 cm -4/32 st. < 60 cm 43050 4/32 st.

Z 15.984.176 43050 Z 15.984.176

Z 16.897.315

Z 16.897.331

ABENA Light

ABENA Light

Abri-Form

Abri-Form

Abri-Form

Extra ABENA 500 Light Extracm 11x33 500st.

20/10 11x33 cm 1000017158 20/10 st.

Z 16.537.009

Extra Plus ABENA 650 Light Extracm Plus 11x33 650st.

20/10 11x33 cm 1000017159 20/10 st.

Z 16.537.017

M1 Abri-Form 2000 M1 70-110 cm 2000 4/26 st.

70-110 cm 43061 4/26 st.

Z 15.136.116 43061 Z 15.136.116

Abri-Flex XS1 Abri-Flex 1400 XS1 45-70 cm

Z 16.537.017

M0 Abri-Form 1500 M0 70-110 cm 1500 4/26 st.

70-110 cm 43049 4/26 st.

Z 15.745.732 43049 Z 15.745.732

Abri-Flex XS2 Abri-Flex 1500 XS2 cm 55-80

Z 16.537.009

S4 Abri-Form 2200 S4 60-85 cm 2200 3/22 st.

60-85 cm 43056 3/22 st.

Z 15.136.078 43056 Z 15.136.078

ABENA Light

ABENA Light

Abri-Form

Abri-Form

Super ABENA 850 Light Super cm 20x42 850st.

6/30 20x42 cm 1000017160 6/30 st.

Z 16.537.025

Maxi ABENA 1000Light Maxi cm 16x42 6/81000 st.

16x42 cm 1000005437 6/8 st.

Z 16.537.033

Z 16.537.025

Z 16.537.033

M2 Abri-Form 2600 M2 70-110 cm 2600 4/24 st.

70-110 cm 43060 4/24 st.

Z 15.136.132 43060 Z 15.136.132

M3 Abri-Form 3100 M3 70-110 cm 3100 4/22 st.

70-110 cm 43062 4/22 st.

Z 15.136.094 43062 Z 15.136.094

Abri-San

Abri-San

Abri-Wing

5

6

S1

5 28x54 cm 1200 4/36 st.

28x54 9374cm 4/36 st.

Z 14.982.595 9374 Z 14.982.595

6 30x63 cm 1600 3/34 st.

30x63 9378cm 3/34 st.

Z 14.982.609 9378 Z 14.982.609

1000019251

1000019254

1000017157

1000017158

1000017160

Abri-San 1200

1000017159

1000005437

Abri-San 1600

Mini 2

Bambo 620 Nature

1000019252

1000019255

1000019253

1000019256

1000019257

1000019258

1000018874

1000019259

1000018875

1500 1400 6/14 st.

4/24 st.

55-80 cm 45-70 cm 1000018730 1000003163 6/14 st.

4/24 st.

Z 16.857.194 Z 16.532.392 1000018730

1000003163

Z 16.857.194

Z 16.532.392

Abri-Form

Abri-Flex

Abri-Flex

M4 Abri-Form 3600 M4 70-110 cm 3600 4/14 st.

70-110 cm 43063 4/14 st.

Z 15.136.167 43063 Z 15.136.167

S1

S1 60-90 cm 1400 6/14 st.

60-90 cm 41071 6/14 st.

Z 15.209.407 41071 Z 15.209.407

S2 Abri-Flex 1900 S2 60-90 cm 1900 6/14 st.

60-90 cm 41082 6/14 st.

Z 16.194.330 41082 Z 16.194.330

Abri-Wing

Abri-Wing

ABENA Pants

Abri-Flex

S1 65-85 cm 1450 4/15 st.

65-85 cm 1000009115 4/15 st.

Z 16.783.328

S2 Abri-Wing 1800 S2 65-85 cm 1800 4/15 st.

65-85 cm 1000009116 4/15 st.

Z 16.783.336

S3 Abri-Wing 2500 S3 65-85 cm 2500 4/15 st.

65-85 cm 1000009117 4/15 st.

Z 16.783.344

M0 ABENA 900Pants M0 80-110 cm 900 6/14 st.

80-110 cm 1000017173 6/14 st.

Z 16.537.084

Z 16.783.328

Z 16.783.336

Z 16.783.344

Z 16.537.084

M1 Abri-Flex 1400 M1 80-110 cm 1400 6/14 st.

80-110 cm 41083 6/14 st.

Z 16.194.349 41083 Z 16.194.349

Abri-Wing

Abri-Wing

Abri-Wing

Abri-Flex

Abri-Flex

M1 Abri-Wing 1800 M1 70-110 cm 1800 4/15 st.

70-110 cm 1000009118 4/15 st.

Z 16.783.352

M2 Abri-Wing 2300 M2 70-110 cm 2300 4/15 st.

70-110 cm 1000009119 4/15 st.

Z 16.783.360

M3 Abri-Wing 3000 M3 70-110 cm 3000 4/15 st.

70-110 cm 1000009120 4/15 st.

Z 16.783.379

Z 16.783.352

Z 16.783.360

Z 16.783.379

M2 Abri-Flex 1900 M2 80-110 cm 1900 6/14 st.

80-110 cm 41084 6/14 st.

Z 16.194.357 41084 Z 16.194.357

M3 Abri-Flex 2400 M3 80-110 cm 2400 6/14 st.

80-110 cm 41085 6/14 st.

Z 16.194.365 41085 Z 16.194.365

Abri-Wing

Bambo Dreamy

Bambo Dreamy

M4 Abri-Wing 3550 -M4 3550cm 70-110 -4/15 st.

70-110 cm 1000009121 4/15 st.

Z 16.783.387

8-15 jr Meisje Bambo 1140Dreamy 8-15 jr kg Meisje 35-50 1140 cm 52-105 35-50 6/10 st.kg 52-105 cm 1000018876 6/10 st.

Z 16.897.323

8-15 jr Jongen Bambo 1140Dreamy 8-15 jr kg Jongen 35-50 1140 cm 52-105 35-50 6/10 st.kg 52-105 cm 1000018877 6/10 st.

Z 16.897.358

Z 16.783.387

Z 16.897.323

Z 16.897.358

Abri-Wing 1450

1000009115

1000009118

VEINE

Bambo Nature

Midi 3 Bambo 630 Nature Midikg 3 4-8 630cm 41-58 4-8 6/28kgst.

41-58 cm 1000019253 6/28 st.

Z 16.897.005

New Born 1

Bambo 380 Nature

20

Bambo Nature

ABSORBERENDE BROEKJES ABSORBERENDE BROEKJES Bambo Nature

1000009121

1000009116

1000009119

1000009117

1000009120

Abri-Flex 1400

1000017173

1000018876

1000018877

Voor ieder kind een Voor iederoplossing kind een passende passende oplossing Kinderen moeten zorgeloos kunnen spelen, bewegen moeten en genieten.

Samen met ouders/ Kinderen zorgeloos kunnen spelen, verzorgers verpleegkundigen bewegen enen genieten.

Samen metheeft ouders/ Abena een en assortiment samengesteld verzorgers verpleegkundigen heeft voor iedere leeftijd.

Abena een assortiment samengesteld voor iedere leeftijd.

Kortom Abena is er Kortom Abena voor ieder kind!is er voor ieder kind!

Gratis proefpakket Wilt u deproefpakket producten van Abena Gratis

proberen?

Vraag danvan eenAbena gratis Wilt u de producten proefpakket aan. dan Bel 0485 58 11 50 proberen?

Vraag een gratis of kijk op www.abena.nl/proefpakket. proefpakket aan. Bel 0485 58 11 50 of kijk op www.abena.nl/proefpakket.

COLUMN WHERE THE MAGIC HAPPENS NIC

OLE KI

E N - a d vo c

a at

ALS ADVOCAAT IN DE GEZONDHEIDSZORG BEN IK REGELMATIG BETROKKEN BIJ NIEUWE ONTDEKKINGEN OM ZIEKTES EN AANDOENINGEN TE GENEZEN. De afgelopen maanden mocht ik meehelpen met het

het volstrekt onbetaalbaar om dit voor een patiënt

opzetten van een internationale samenwerking die tot

te doen. De techniek is inmiddels echter enorm

doel heeft zogeheten ‘whole genome sequencing’ in

doorontwikkeld en op dit moment kunnen commerciële

te zetten om onbegrepen aandoeningen bij kinderen

laboratoria al voor een paar honderd euro alle genen

bloot te leggen, ook zodanig dat er op enig moment

van een persoon (het ‘whole genome’) binnen enkele

een behandeling voor kan worden gemaakt. Ik

dagen in kaart brengen.

zal proberen uit te leggen wat dat whole genome sequencing is.

De onderzoekers waar ik mee mag samenwerken, gebruiken dat inzicht in die genen nu om na te gaan of

In iedere cel van je lichaam zitten chromosomen.

als je de genen van deze zieke patiënten vergelijkt met

Chromosomen zijn een soort strengetjes die uit

die van gezonde patiënten, je daarin afwijkingen kunt

DNA bestaan en waarop de genen zitten. Een gen

zien die een mogelijke en significante verklaring voor

is dus ook een stukje DNA. Ieder gen definieert een

die aandoening zijn. En met die informatie kunnen alle

kenmerk, dat (mee)bepaalt hoe je er uit ziet, hoe je

artsen en wetenschappers vervolgens aan de slag om

lichaam werkt en hoe je als mens bent. Ieder mens

een echte stap verder te komen in het begrip in die

heeft zo’n 20.000 genen. We weten nog maar van

aandoening en mogelijk op termijn dan wellicht een

ongeveer een kwart welke rol ze spelen bij bepaalde

behandeling.

aandoeningen . Daar moeten we dus nog meer van weten.

Het is reuze spannend om hierin als advocaat mee te mogen kijken. Nog spannender is het natuurlijk om

Met whole genome sequencing worden de genen van

te kijken of we met deze vorm van onderzoek in de

een specifiek mens in kaart gebracht. Daarvoor moet

komende jaren doorbraken gaan krijgen in die ziektes

eerst DNA uit bloed of weefsel worden gehaald en

en aandoeningen waar we nu nog geen raad mee

vervolgens ‘gesequenced’ ofwel afgelezen. Een groep

weten. Wordt vervolgd, zou ik zeggen. •

specialisten (bioinformatica) kan de resultaten daarvan vervolgens duiden. Nog niet zo heel lang geleden was

erfelijkheid.nl/erfelijk/dna_genen_chromosomen

Nicole Kien is één van de topadvocaten in de gezondheidszorg en staat aan de basis van de succesvolle ontwikkeling van LS&H Lawyers. Meer informatie: www.lshlawyers.nl

21

Deze HAPPYSELF JOURNAL is te leuk. Kinderen leren spelenderwijs reflecteren en leggen vast wat ze voelen en denken. Ouders van kinderen die het boekje al gebruiken, geven aan dat ze dankzij het boek beter communiceren met hun kind en dat versterkt hun band. In zonnig geel een superleuk cadeau voor je kind en voor jezelf!

Verkrijgbaar via happyselfjournal.com voor € 24,90 + verzendkosten

VEINE

22

OOKLEUK EEN ‘HAPPY’ DAGBOEK

OOKLEUK VOOR TANDENPOETSHELDEN

FAIRYTABS zijn de eerste tandpastatabletten voor kinderen. Je tanden worden schoon als je op deze tabletten kauwt! En ze zijn nog lekker ook.

Verkrijgbaar in de smaken soft mint en aardbei.

Verkrijgbaar via fairytabs.com voor € 4,99

23

FIDGET PEA POPPERS zijn helemaal hot. Uit deze grappige sojabonen kun je drie boontjes poppen met elk een gezichtje waar je blij van wordt! Handig om te gebruiken als sleutelhanger en om je frustraties mee kwijt te raken.

Verkrijgbaar via Bol.com voor € 3,85

OOKLEUK OM JE EIGEN BOONTJES TE DOPPEN

VEINE

24

OOKLEUK OM AAN TE FRIEMELEN

De broek TEXTURE heeft acht subtiele 'friemelelementen', ideaal voor kinderen die moeilijk kunnen stilzitten of vaak friemelen en prutsen aan alles wat ze binnen handbereik hebben.

Op de website van SAM Sensory clothing for kids vind je allerlei leuke kleding voor hoogsensitieve kinderen.

Verkrijgbaar via samsensoryclothing.com voor € 89,95

25

OOKLEUK OM ZELF AAN TE TREKKEN

Wat fijn dat Nike diverse sneakers en sportschoenen heeft die met een enkele beweging aan te trekken zijn: FLYEASE. Ze hebben een veter die maar een keer hoeft te worden gestrikt. Daarna is het een kwestie van je schoen inglippen en go!

Er zijn modellen voor baby’s tot volwassenen, voor voetbal en 26

hardlopen, maar natuurlijk ook Nike Air Max om je dagelijkse

VEINE

outfit compleet te maken.

Verkrijgbaar via nike.com vanaf € 37,99 voor een kleuterschoen.

Deze SWINGINGWHEELS kunnen gemonteerd worden aan een fiets zodat de fiets rechtop kan blijven staan bij het opstappen, afstappen en rijden. De Swingingwheels kunnen meegroeien met de kinderen en hun fiets: van 20/22 en 24 inch kinderfietsen naar 26/28 inch fietsen voor volwassenen.

Interesse? De leverancier heeft fietsen in diverse maten staan om een proefritje te maken!

OOKLEUK OM SWINGEND TE FIETSEN

27

Cupcakes bakken vinden kinderen altijd leuk. Met deze 12-delige set verandert een zandbak of strand in een cupcake shop! Vul de unieke CUPCAKEMAKER met scharnieren met zand, voeg een topping toe en laat deze afbakken in de zon.

Verkrijgbaar via hetknuffelkontje.nl voor € 14,95

VEINE

28

OOKLEUK MAAR NIET OM OP TE ETEN!

COLUMN PE

LU S

EEN NIEUWE TITEL WOONPLEK VOOR JAAP T

ER

VA N

WO

rs L FN ER AEANM- -Cfuliënncto iende

JAAP MOET OM EEN AANTAL REDENEN VERHUIZEN, ZIJN WOONGROEP IS NIET PASSEND MEER. OF IK EVEN VOOR EEN ANDERE WOONPLEK KAN ZORGEN EN GRAAG BINNEN DRIE MAANDEN. DAT IS OP ZICH AL LASTIG MET DE HUIDIGE WACHTTIJDEN, MAAR DE MOEDER VAN JAAP HEEFT OOK NOG EEN PAAR WENSEN (LEES: EISEN) EN DIE MAKEN HET ER NIET EENVOUDIGER OP.

n te u

ing

P

Jaap en moeder hebben het eigenlijk heel gezellig samen. Zij smeert zijn brood, hij stoot haar kopje thee om. Zij zorgt voor de was, hij loopt het wasrek omver.

Zij zet de tv voor hem aan, hij valt erbij in slaap. Af en toe zijn ze boos op elkaar, maar ze kunnen om heel veel dingen samen lachen. Met behulp van een pgb kan er iedere dag een dagbesteding worden ingekocht. Dat geeft moeder overdag de kans om haar gang te gaan en Jaap de mogelijkheid om ’s avonds te vertellen wat hij gedaan heeft. En zo rommelen zij samen al een tijdje voort. Corona maakt het er niet direct gemakkelijker op, maar dat doet het voor niemand, zegt moeder. Dat Jaap het begrip ‘mondkapje’ niet snapt en het ding regelmatig

In overleg met moeder wordt Jaap op verschillende

ergens op zijn hoofd hangt, maar niet voor mond en neus

wachtlijsten gezet, maar de tijd verstrekt sneller dan

(eigenlijk nooit tegelijkertijd) is wat onhandig, maar Jaap

de lijsten korter worden. Dat kost Jaap en moeder

heeft een stralende glimlach als iemand er wat van zegt

behoorlijk wat energie. En dan zegt moeder opeens;

en de winkeliers in de buurt willen best even helpen het

dan komt hij maar weer thuis wonen. Hmm ja, het is een

mondkapje goed te trekken (wat nooit langer dan vijf

optie, maar toch een die ik niet zo handig vind. In het huis

minuten blijft zitten, maar dan helpt iemand anders wel

is eigenlijk geen ruimte voor Jaap en moeder verkeert

weer).

niet in een blakende gezondheid. Daarbij hebben ze beiden nogal een duidelijke mening.

Ik bel regelmatig instellingen of er al ergens plaats is en help moeder om de papieren voor het pgb in te vullen.

Moeder wil best naar mijn bezwaren luisteren zolang ik

Orden de administratie, heb contact met de dagopvang

maar niet verwacht dat zij een ander besluit neemt. En zo

en help af en toe een gevallen wasrek weer overeind te

komt Jaap weer thuis. Ik voorzie een aantal problemen,

zetten. Nee, ik vind het nog steeds geen ideale situatie

maar tot mijn verbazing gaat het heel anders dan

en ik hoop spoedig een woonplek te vinden. Maar op de

verwacht.

een of andere manier zal het wel goed komen. •

CliëntondersteuningPLUS is een onafhankelijk adviesbureau.

Alle mensen die een Wlz-indicatie hebben, kunnen gratis hulp krijgen van één van hun cliëntondersteuners.

Ook wanneer er (nog) geen indicatie WLZ is, kan CliëntondersteuningPLUS in veel gevallen ook gratis helpen.

Het merendeel van de cliëntondersteuners is ook mantelzorgmakelaar.

29

MOOI MENS

"Aiki geeft kinderen meer controle over de situatie waarin ze belanden."

VEINE

30

MOOI MENS

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: PORTRET DOOR MARTIN SWEERS EN PRIVÉCOLLECTIE

AIKI, DE LIEFSTE KNUFFEL! IN DEZE RUBRIEK MAG IK ALTIJD MOOIE MENSEN INTERVIEWEN. JOSEPHINE DE FIJTER IS MOOI, VAN BINNEN EN VAN BUITEN! ALTIJD OP ZOEK NAAR EEN MANIER OM ANDEREN TE HELPEN, ONTWIERP ZE AIKI. EEN SLIMME KNUFFEL DIE DE HARTSLAG VAN EEN KIND MEET EN MET BEHULP VAN EEN SIMPEL LAMPJE DE MATE VAN STRESS DOORGEEFT AAN EEN ARTS OF BEHANDELAAR. DOORDAT AIKI BOVENDIEN EEN FIJN AANVOELEND MAATJE IS DAT OOK NOG EENS RUSTIG ADEMT, WORDEN KINDEREN VERLEID DEZE RUSTIGE ADEMHALING TE KOPIËREN. JUIST VOOR KINDEREN MET EEN BEPERKING KAN AIKI HEEL VEEL BETEKENEN. BIJ DE VELE ZIEKENHUISOPNAMES WAARAAN ‘ONZE’ KINDEREN GEWEND ZIJN, KUNNEN ZE GEMAKKELIJK EEN TRAUMA OPLOPEN. ZEKER OMDAT ZE VAAK MOEITE HEBBEN OM DUIDELIJK TE MAKEN WAT ZE VOELEN. >

31

MOOI MENS

Medische behandelingen hebben

kind. Dan heeft het een minder grote

vaak een groot effect op de psyche

lading. Stress is moeilijk te herkennen

van kinderen. Operaties en andere

bij kinderen. Soms kunnen ouders dit

behandelingen kunnen veel stres

goed aangeven, maar vaak zijn ook zij

opleveren. Aiki geeft kinderen meer

heel gestrest en brengen ze dit zelf

controle over de situatie waarin ze

over op hun kind.”

belanden. Deze knuffel ademt ritmisch mee met het kind en dat heeft een

Josephine praat vastberaden door:

bewezen kalmerend effect. Kinderen

“De arts moet vertrouwen opbouwen

zijn gewend aan hun knuffel, zien deze

met een kind. Dat begint al bij de

als hun steun en toeverlaat, iets waar ze

manier waarop hij of zij een ruimte

emotioneel op kunnen vertrouwen.

binnenstapt. Als er te snel op een kind afgestapt wordt en allerlei handelingen

Hoewel er in ziekenhuizen veel

worden ingezet, kan dat extra spanning

aandacht wordt besteed aan het

opleveren. Het lampje op het hoofdje

gebruik van kleur en licht om het

van Aiki werkt met sensoren die het

voor kinderen een fijne omgeving te

hartritme meten van het kind. Als het

maken, is het gedrag van de arts heel

hart heel snel klopt, wordt het lampje

bepalend voor de ervaring van de kleine patiënten. Doordat Aiki het hartritme van het kind meet en vertaalt met een visuele indicator, kan een arts meer empathisch werken. Josephine vertelt: “Onderzoek heeft uitgewezen dat een kind het makkelijker vindt om zich te uiten via 32

een tussenobject, in dit

VEINE

geval de knuffel. Als het kind een pleister moet, krijgt de knuffel eerst een pleister en dan het

Josephine de Fijter

MOOI MENS

Wij steunen dit mooie idee. Jij ook? Josephine zoekt een groep ouders die met haar willen meedenken en prototypes willen testen met hun kinderen. Als je felrood. Als de arts dat ziet, weet hij of zij dat dit kind heel

daaraan mee wilt doen, kun je Josephine mailen via

veel stress ervaart en dat er beter wat afstand kan worden

josephine@uncoated.de

gehouden. Hij of zij kan beter eerst even met de ouders praten. Als de kleur van de lamp richting oranje gaat, kan de arts iets dichterbij komen. Zo gaat die toenadering

HOE NU VERDER?

stapsgewijs in plaats van heel snel en direct.”

Tot nu toe zijn er diverse prototypes van Aiki gemaakt die op de Dutch Design Week in Eindhoven zijn gepresenteerd.

ACHTERGROND

Josephine werkt hard door om haar knuffel nog verder te

Josephine is een echt mensenmens. Het viel haar op

verbeteren. “Aiki ademt vier seconden in en vier seconden

dat veel mensen depressieve gevoelens hebben en dat

uit. Samen met artsen en ouders zoek ik nu uit of dat het

deze gevoelens vaak voortkomen uit opgelopen trauma’s

meest ideaal is. Mijn voornemen is de pop in verschillende

in hun leven. Ook viel het haar op dat mensen die als

maten te maken. Ik wil graag dat je op de pop kunt gaan

hobby bijvoorbeeld zingen, sporten of yoga hebben, beter

liggen, dat ie groot genoeg is, afhankelijk van je eigen lengte.

tegen stress kunnen en op zichzelf kunnen vertrouwen op

En zo zoek ik ook naar de ideale vulling. Die moet natuurlijk

moeilijke momenten in het leven. Ademhaling staat daarbij

zijn en gemakkelijk vervormen zodat een kind er lekker op

centraal. Of je nou sport of zingt, je bent (on)bewust bezig

kan liggen.” Wie de toekomstige afnemers van Aiki worden,

met ademhaling en daarmee met het reguleren van je

weet Josephine nog niet. “Ik richt mij nu vooral op ouders. Ik

zenuwstelsel. Zo kwam Josephine op het idee om een pop te

wil hen de tools geven hoe ze met de Aiki hun kind kunnen

maken voor kinderen die hen kon helpen bij deze ademhaling

wapenen en trauma’s kunnen vermijden. Het uitgangspunt

en die bovendien een hulpmiddel zou kunnen zijn om mogelijk

is dat het financieel voor hen bereikbaar moet zijn om deze

traumatische ervaringen te verzachten.

knuffel voor hun kind aan te schaffen.” •

33

VRAAG HET NOLANDA

VRAAG HET NOLANDA

Nolanda van Well werkte ruim vijftien jaar als zelfstandig diëtiste. Ze adviseerde veel ouders van kinderen met een (ernstig meervoudig) beperking. In 2017 werd zij gevraagd om te komen werken bij Nestlé Health Science; voeding en gezondheidsmanagement. Het bedrijf wilde meer patiëntvolgend zijn met haar producten. Niet alleen de producten die al op de markt waren, maar ook producten die nog ontwikkeld kunnen worden zodat ze passen bij de behoefte van eenieder.

Dé job voor Nolanda!

34

Nolanda geeft in ieder nummer van Veine antwoord op vragen van lezers.

VEINE

Heb jij als ouder of als begeleider een prangende vraag over voeding, kauwen, slikken enzovoort? Mail je vraag dan naar onze redactie info@veine.nl en Nolanda zorgt voor een antwoord!

VRAAG HET NOLANDA

STRESS RONDOM EETMOMENTEN Eten is een sociale gebeurtenis waar we meestal allemaal van genieten. Eten heeft zoveel betekenis voor ons.

Uit onderzoek van de Engelse Universiteit van Oxford blijkt dat eten een belangrijke rol speelt in de sociale binding tussen mensen onderling. De mens is en blijft een sociaal dier s.

op, zeker nu in deze coronatijd. Per

E

je wel of geen kind hebt met een

was qua goede voedingsstoffen zoals

dag zijn ouders veel tijd kwijt aan

beperking. In het laatste geval is het

bijvoorbeeld calorieën, eiwitten, vetten,

verzorging van de kinderen. Vooral

nog iets gecompliceerder, zeker als je

koolhydraten enzovoort. Hoe konden

spitsuren in de ochtend en in de

ernaar streeft dat dit kind zo gewoon

we dit op een goede manier inpassen

avond zijn berucht. ’s Morgens is

mogelijk in het normale ritme met de

zodat het een prettigere situatie werd?

er weinig tijd: altijd drukte met het

rest van het gezin meedraait. Maar

In onderstaand voorbeeld ga ik uit

aankleden en het eten voor iedereen

past dit eigenlijk wel binnen de grenzen

van een dagvoeding zonder drink- of

op weg kan naar opvang, school of

van de andere familieleden en vragen

sondevoeding bij een kind dat niet

werk. Aan het eind van de middag

we hiermee niet het onmogelijke van

de deur uit hoeft naar school of

haasten ouders zich weer naar huis

onszelf?

kinderdagcentrum. Let op: houd in acht

Samen eten geeft een gevoel van gezond en gelukkig zijn. Ook geeft het je het gevoel dat je zorgzaam bent naar de ander. Helaas levert het in ‘onze gezinnen’ vaak stress

IGENLIJK NEEMT de

dat ook niet hóefden te zijn. Na zo’n

hoeveelheid vrije tijd dus

gesprek gingen we dan gezamenlijk

fors af als je kinderen

uitzoeken wat de wensen waren van

hebt, onafhankelijk of

zowel ouders en kind en wat nodig

dat een etenstijd langer dan twintig

om te koken en de kinderen op tijd te laten slapen. Na het opruimen is het

Uit de vele gespreken die ik in het

minuten erg vermoeiend is en de

vaak niet eerder dan 20:30 uur (als

verleden voerde met ouders, was

alertheid om goed te kauwen en slikken

je geluk hebt en er niets tegenzit!)

meestal de conclusie dat cliënten

duidelijk kan verminderen (kijk maar

voor het pas echt rustig in huis is en

erachter kwamen dat zij inderdaad geen

eens goed naar de non-verbale signalen

ouders zich kunnen ontspannen.

supervrouw of -man zijn, maar dat ze

van je kind). >

35

VRAAG HET NOLANDA

Vaak start ik dan met ontbijt op

Bij de warme maaltijd kan dan voor

bed, nadat de verschoning heeft

soep gekozen worden die gegeten

plaatsgevonden, maar voor de

wordt als de rest van het gezin aan

douchebeurt. De ontbijttafel voor

tafel zit. Als het gepureerd is, kan de

de andere gezinsleden is al zoveel

soep gegeven worden uit een speciale

mogelijk de avond van tevoren gedekt.

drinkbeker. Het aantal sneden brood

Nadat overige gezinsleden naar

(zie het recept van Heleen Weigand

school of werk vertrokken zijn, volgt

op pagina 37) kan dan tijdens de

de douchebeurt en lassen we rond

gezamenlijke maaltijd gegeven worden

10:00 uur een fruitmoment in.

of verdeeld over twee momenten, zodat het dan geen probleem is dat de

De middagmaaltijd bestaat dan meestal

soep afkoelt. Dit vermindert de stress

uit de warme maaltijd; dan zijn de

aanzienlijk en iedereen zit dan toch met

overige gezinsleden niet thuis en kan

elkaar aan tafel.

er rustig de tijd voor genomen worden.

De maaltijd, die eventueel geblenderd

Het voorbeeld hierboven is slechts

gegeven kan worden, is de maaltijd van

een voorbeeld. Echter elke situatie is

de avond ervoor of die van de avond

uniek. Kijk dus wat binnen de tijden

van dezelfde dag.

van jouw gezin pas. Als je buitenshuis werkt, is het vaak heel prettig de

Om 14:30 uur volgt een tussendoortje,

warme maaltijd mee te geven naar het

voor het gezamenlijk theemomentje

kinderdagcentrum. •

als broers en zussen thuiskomen. Dit theemomentje kan dan verdikt drinken zijn.

Noot van Nolanda: zorg ervoor dat er voldoende drinken wordt aangeboden.

Houd ongeveer 100 ml per uur aan, afhankelijk van leeftijd en gewicht.

VEINE

36

VRAAG HET NOLANDA

De omgevings- en serveertemperatuur, evenals het merk van ingrediënten, kunnen het consistentieniveau beïnvloeden. Maak ter controle gebruik van de passende IDDSI-testmethode, individueel bepaald door de zorgprofessional.

VLOEIBARE BOTERHAM MET VRUCHTENHAGELSLAG CONSISTENTIE

BEREIDING

IDDSI 4*

• Was de handen grondig en gebruik schoon keukengerei;

INGREDIËNTEN • 150 ml halfvolle melk • 3 witte boterhammen zonder korst • 5 afgestreken schepjes ThickenUP® Junior • 3 eetlepels vruchtenhagelslag

• Los de vruchtenhagelslag in melk in een schudbeker op; • Voeg de sneetjes brood in stukjes toe en laat het weken; • Pureer het geheel glad met staafmixer; • Voeg vijf schepjes ThickenUP® Junior toe en

AANTAL PORTIES 3 boterhammen

schud de beker stevig gedurende twee minuten; • Laat het mengsel vijf minuten staan; • Giet het mengsel in een uitsteekvorm op een

BENODIGDHEDEN

bord en laat het nog eens vijf minuten rusten.

• Schudbeker

37

• Staafmixer

* Neem contact op met uw zorgprofessional

• Uitsteekvormpje

(arts/diëtiste/logopediste) om de juiste graad van reflux en/of dysfagie vast te stellen en of dit

KENMERKEN Glad en homogeen

recept geschikt is voor het kind.

ADVERTENTIE

Doeltreffend

Werkzaam

Helpt te voldoen aan de voedings- en vochtbehoefte van jonge kinderen vanaf 6 maanden met dysfagie of reflux.

Bereikt IDDSI verdikkingsniveaus 1 t/m 4 om veilig te kunnen slikken

Neutrale smaak

Eenvoudig in gebruik

Behoud van de natuurlijke smaak van vloeistoffen en helpt bij kinderen met slikof refluxproblemen voor een aangenamere ervaring van voeden.

Makkelijk klaar te maken in een grote variatie van dranken

VEINE

38

•  Nestlé Health Science Birminghamstraat 221 1070 Brussel Tel. : 02 529 52 30 www.NestleHealthScience.be

Voeding voor medisch gebruik.

Alleen gebruiken onder medisch toezicht.

NL Nestlé Health Science Hoevestein 36G 4903 SC Oosterhout Tel. : 020 5699588 www.NestleHealthScience.nl

COLUMN

TOCH NOG WINTERSPORT CH R IS - m

oed

er

Wat een fijne afwisseling in een lange, saaie

We klokken twaalf minuten, het is immers echt ver

coronawinter. Een geweldig pak sneeuw dat de hele

onder nul. Om te schaatsen een paar dagen later

wereld om je heen zoveel mooier maakt en dan die

gebruiken we wel de rolstoel. Voor mij heerlijk om mij

strenge vorst erachteraan. We waren er allemaal

aan vast te houden, voor haar een stuk beter zitten dan

echt even aan toe! De slee kwam van zolder, het

op een houten slee. Schaatsen kan hier gemakkelijk,

roest moest even van de ijzers geschuurd worden.

er zijn diverse watertjes, zelfs hier in de straat. Maar

Skibroeken verzamelen, sneeuwschoenen, binnen een

met kans op wakken, durf ik met de rolstoel alleen de

uur stond alles klaar.

schaatsbaan op. Als we daar door het ijs zakken, hebben we hooguit natte voeten… Even de auto in, want de

De kleinste was verdwenen en de dijk waar je vanaf

dichtstbijzijnde schaatsclub is tien minuutjes rijden. We

kan sleeën in dit dorp, was binnen enkele uren verre

starten het ritueel weer op, skipak en jas aan, wanten en

van coronaproof. Voor onze dochter met beperking

sneeuwschoenen. De auto in, de rolstoel en schaatsen

hebben we iets meer nodig. De rolstoel is niet handig,

achterin en dan weer alles eruit als we aangekomen zijn

ook voor haar moesten we een slee fixen. Eentje met

bij de ijsbaan. Als ik mijn schaatsen heb ondergebonden,

een rugleuning en een fixatieband, zodat ze met haar

kan het grote genieten beginnen. Mijn dochter kraait van

zeventien jaar en ellenlange benen, goed kan zitten.

plezier, danst mee op de muziek uit de boxen en haar

Skipak aan, dikke jas en dan begint de ellende.

lach werkt aanstekelijk voor de andere bezoekers op de

Handschoenen aantrekken is een uitdaging. Wanten zijn

ijsbaan. Ze krijgt van iedereen een grote glimlach terug.

het makkelijkst en ik weet inmiddels dat ik de duimen

Als we drie rondjes hebben gemaakt, elk van ongeveer

ervan naar binnen moet vouwen. Anders doet ze die in

twee minuten, roept ze: “Klaar!” Klaar? Hoezo? We

haar mond en trekt ze de want meteen weer uit. En dan

zijn driekwartier bezig geweest om eindelijk te kunnen

de muts. Iets op haar hoofd is van kinds af aan altijd al

schaatsen en dan roep jij na zes minuten ‘klaar’. Als

een ramp geweest. Het zorgt voor paniek, overprikkeling

ik doorschaats begint ze zachtjes te huilen. Haar oren

en huilen. Na luid geschreeuw en tien minuten tobben, is

alweer knalrood van de kou. Ik kijk mijn man aan en we

de lol ervan af en besluiten we zonder muts naar buiten

besluiten dat het genoeg is geweest. Terwijl zij huilt,

te gaan.

stappen we de auto in. En ruim een uur later zijn we weer thuis. Ik kijk het filmpje terug dat de oudste heeft

We lopen naar buiten en ze geniet zichtbaar. Maar al

gemaakt van de eerste rondjes. Ik lach zachtjes en denk

snel zie ik haar oortjes pimpelpaars worden, tijd om naar

bij mijzelf… soms moet je er heel wat voor over hebben

binnen te gaan.

om een paar kleine geluksmomentjes te pakken! •

39

EXTRA

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: STOCKBEELD EN PRIVÉCOLLECTIE

HOE NEURO­ LINGUÏSTISCH PROGRAMMEREN HELPEND KAN ZIJN! DOOR TOEPASSING VAN NEUROLINGUÏSTISCH PROGRAMMEREN (NLP) LEER JE OVER BEWUSTE EN ONBEWUSTE BREINPROCESSEN. JE LEERT HOE JE MET TAAL, ZOWEL VERBAAL ALS NON-VERBAAL, INVLOED KUNT UITOEFENEN OP DEZE PROCESSEN EN DAARMEE OP JE GEDRAG. SASKIA BUMA HEEFT DIVERSE OPLEIDINGEN OP DIT VLAK GEDAAN. IN EERSTE INSTANTIE OM MEER OVER ZICHZELF TE WETEN TE KOMEN, INMIDDELS HELPT ZIJ ANDEREN. Als moeder van twee autistische jongens, kan ze zich gemakkelijk verplaatsen in de uitdagingen die ouders met kinderen met een beperking tegenkomen. NLP kan ouders helpen om meer grip te krijgen op hun eigen communicatie en stress die ze ondervinden. Anderzijds kan NLP ook goed worden ingezet bij kinderen die last hebben van blokkades, 40

angsten en vastgeroeste patronen. “Voor mijn jongste zoon is NLP heel

VEINE

goed geweest. Het reduceren van stress in zijn leven heeft hem geholpen.

Minder stress, minder autisme!” Deze laatste uitspraak is tevens de titel van het boek dat Saskia samen met Marjon Kuipers schreef. >

EXTRA

"Hoe denk je, wat voel je en waarom doe je de dingen die je doet?"

41

EXTRA

De lezer wordt duidelijk gemaakt

druk om wat anderen vonden van

hoeveel impact stress op mensen

het gedrag van haar kinderen en

met autisme heeft en het boek biedt

liep constant achter haar zoons

handvatten en oefeningen om stress

aan te rennen. “Een televisie

beter te herkennen en hanteren.

in elke kamer, wat natuurlijk

Daarnaast laat het boek ook zien hoe

pedagogisch onverantwoord is,

emoties en de werking van het brein

was mijn enige houvast en zorgde

kunnen leiden tot overprikkeling. Naast

voor een rustpuntje. Als zij even

nieuwe kennis en bewustwording

tv keken, sliep ik op de bank om

hiervan, worden er oplossingen

bij te komen.” Toen haar huwelijk

geboden hier beter mee om te gaan.

met de vader van de jongens stukliep, wilde Saskia meer weten over de

“NLP heeft mij gebracht dat ik me

communicatie in haar relatie. “Ik dacht

bewust ben hoe ik communiceer.

wat gebeurt er toch allemaal met mij en

Je bent je deels natuurlijk wel bewust

met de mensen om mij heen? Na een

van hoe je communiceert, maar dat

eerste cursus was ik zo enthousiast

daar hele lagen onder zitten en dat je

dat ik meteen doorging met een

ook onbewust communiceert, dat had

volgende!”

ik niet door. Je communiceert in taal, dus verbaal, maar je communiceert

NLP is in de jaren zeventig in Amerika

nog veel meer non-verbaal. Iedereen

ontwikkeld. De grondleggers van

is uniek: je hebt je eigen verleden, je

NLP zijn John Grinder en Richard

eigen waarden en overtuigingen en

Bandler en Frank Pucelik en zij deden

iedereen is anders geprogrammeerd.

onderzoek naar de succesformule van

Dit geeft sturing aan je gedrag. Net als

bekende therapeuten. Ze ontdekten

bij een computer heb je in je hersenen

bepaalde patronen in hun manier van

ook eigenlijk allemaal programma’s

communiceren en bedachten een

en instellingen. Nu ik me bewust ben

manier om anderen dit ook te leren.

van het onbewuste, kan ik dingen ook

NLP is op verschillende manieren

anders doen.”

beschreven als de techniek van de mind en de studie van succes. Wereldwijd

VEINE

42

ACHTERGROND

wordt NLP ook in het zakenleven

De interesse in NLP startte bij Saskia

veelvuldig ingezet. In bijvoorbeeld

bij haarzelf. Als moeder van twee

de speeches van Obama werden

extreem drukke autistische jongens was

NLP-technieken gebruikt: door het

ze vaak ten einde raad. Ze maakte zich

gebruiken van de juiste woorden

EXTRA

en non-verbale communicatie wist

Dankzij NLP krijg je wel inzicht in

hij mensen te overtuigen van zijn

onbewuste processen waardoor je

standpunten. Dit laatste is ook de reden

veel beter begrijpt waaróm je doet

dat NLP omstreden is. Tegenstanders

wat je doet. En veel belangrijker, hoe

geven aan dat kenners van NLP

je je eigen hersenen anders kunt

manipulatief gedrag vertonen: door

‘programmeren’ waardoor je veel

beïnvloeding van het brein van anderen

minder stress ervaart, beter kunt

zouden zij ‘misbruik’ kunnen maken

genieten en meer kunt bereiken.” En

van deze techniek. Willem Levelt,

eerlijk is eerlijk, dat kun je alleen maar

emeritus-hoogleraar Psycholinguïstiek,

positief vinden.

beweert dat NLP bestaat uit volstrekt ongefundeerde beweringen. Dat

*De redactie van Veine oordeelt niet, dit

de meningen verschillen over deze

laten we graag aan de lezers zelf over.

therapie is dus wel duidelijk.*

Wie geprikkeld wordt door het lezen

“Jammer en ook ongelooflijk”, reageert

van dit verhaal, kan zelf onderzoeken of

Saskia.

deze therapie bij hem of haar past.

“NLP is bedoeld om anderen te helpen

HOE KAN NLP NUTTIG ZIJN

in coaching en jezelf een spiegel voor

VOOR OUDERS?

te houden. Dat je als moeder stress ondervindt omdat je leven met

“Met NLP kan je leren om minder te malen in je hoofd en meer in het hier en

jouw kinderen op zijn zachtst

nu te zijn, met als doel dat jij zelf gaat

gezegd anders is dan ‘normaal’,

bepalen wat je ervaart >

is nou eenmaal een feit.

43

EXTRA

Saskia Buma

VEINE

44

MEER INFORMATIE De website van Saskia zelf is nog niet actief. Als je meer wilt weten over onder andere de Autisme Academie, kan je kijken op planbacademie.nl

EXTRA

en hoe jij jezelf daarbij voelt. Het is mijn

en anderen beter leren kennen: Hoe

doelstelling om vanuit mijn ervaring en

denk je, wat voel je en waarom doe je

expertise ouders uit de machteloosheid

de dingen die je doet? Je kunt kinderen

te halen waarin zij zitten zodat ze zelf

ook laten ervaren hoe ze dingen kunnen

meer controle over hun leven en de

veranderen, hoe ze zelf positiever

opvoeding van hun kind krijgen.”

kunnen worden. Je kunt hen leren ontdekken welke overtuigingen hen

Saskia coacht, geeft trainingen

sterk maken en welke overtuigingen

en deelt, waar gewenst, kennis en

helpen om meer zelfvertrouwen te

ervaring binnen het platform Mama

krijgen. Dit kunnen ze vervolgens weer

Vita (waarvan zij de founder is en het

leren te gebruiken in verbale en non-

opzette om moeders met een kind met

verbale communicatie.

autisme te ondersteunen) en binnen de Autisme Academie Nederland van

Zelfvertrouwen is daarbij belangrijk.

Marjon Kuipers.

Dit is met name voor kinderen met een beperking vaak lastig omdat ze meer

“Elke ouder kan de NLP-technieken

dan andere kinderen slechte ervaringen

leren die nodig zijn om grip te krijgen

hebben. Ik heb zelf ook de ervaring

op zijn of haar eigen emoties en hoe hij

dat NLP goed kan helpen bij angsten

of zij beter kan omgaan met stress en

die bepalend kunnen zijn. Mijn jongste

spanning. Je leert om er anders naar

durfde bijvoorbeeld nooit ergens te

te kijken, anders te beleven en anders

logeren. Toen hij startte met een week

te voelen. Je kunt je zelfvertrouwen

‘kamp’ waar hij een NLP-training volgde,

vergroten, je toekomstplannen en

liet ik de begeleiders weten dat ik hem

bepaalde doelen gerichter na te

aan het eind van de dag wel zou komen

streven. Eigenlijk leer je hoe je het

ophalen. Ze vertelden mij van tevoren

onbewuste dat vaak zo bepalend is

al dat het wel eens anders zou kunnen

in communicatie, kunt omzetten naar

lopen. Toen ik gelijk de eerste dag een

bewuste handelingen.

telefoontje kreeg met de vraag: ‘Mam, wil jij mijn spullen brengen, want ik wil

WAT KUNNEN KINDEREN LEREN

het wel proberen om te blijven slapen’,

VAN NLP?

wist ik dat het kamp een goed idee

“Ook kinderen kunnen met NLP zichzelf

was!” •

45

ADVERTENTIE

R82 toiletstoelen “na het plassen, handen wassen!”

Flamingo, Swan & Heron Perfect voor zindelijkheidstrainingen: comfortabele toilet- en douchestoelen die in elke badkamer passen en eenvoudig als toiletstoel te gebruiken zijn. En geen zorgen over de toekomst; voor elke leeftijdsfase is er een juiste voorziening.

Scan de QR-code en lees meer over de Flamingo. Kijk op www.R82.nl voor meer informatie of voor het maken van een - coronaproof - afspraak.

VEINE

46

Van kind tot jongvolwassene www.r82.nl | 0513 681 686 | R82nl@R82.com

COLUMN UITEINDELIJK KOMT UW KIND ER ZELF EV AK OP

PI U S

- (kinder)erg

AL JAREN BEN IK WERKZAAM MET KINDEREN MET EEN (ERNSTIGE MEERVOUDIGE) HANDICAP. ZIJ ZIJN NIET ALLEEN, MAAR WONEN IN EEN GEZIN EN GAAN NAAR EEN OPVANG OF SCHOOL OVERDAG EN SOMS OOK NOG UIT LOGEREN.

ra othe

pe

ut

aanleren van rolstoelrijden hartstikke moeilijk. Het aanleren van een vaardigheid kost heel veel herhalingen en inslijpen voor deze er echt in zit.

Rolstoelrijden is een beetje te vergelijken met autorijlessen en me dunkt dat we allemaal nog weten hoe dat voelde in het begin. En dan hebben wij (de meesten van ons tenminste) geen extra handicaps die het aanleren

Dus als jij werkt aan een doel, dan werk je niet in je uppie

van nieuwe vaardigheden bemoeilijken. Eerst puur de

met de mogelijkheden en beperkingen van het kind. Nee,

motorische vaardigheden van het rolstoelrijden onder de

het netwerk om het kind heen is vaak doorslaggevend

knie krijgen. Daarna de besturing en vervolgens is daar ook

of het doel echt behaald wordt. Neem rolstoelrijden: alle

nog de ruimtelijke oriëntatie en het leren inschatten van

therapeuten van het kind zien het doel van het kind en de

situaties en het daarop kunnen anticiperen. Dat betekent

ouders. Er is duidelijk de intentie bij het kind om ergens heen

urenlang oefenen, fouten maken (jawel, de planten zullen

te willen gaan, maar motorisch gezien lukt dit niet. Ouders

van de krukjes worden gereden, de tenen worden overreden

zijn natuurlijk enthousiast, want wat zou het toch leuk zijn als

en in de deuren van de keukenkastjes zullen hier en daar

het kind zélf ergens heen kan gaan!

deukjes komen). Uren maken tijdens deze betekenisvolle activiteiten zullen zich uiteindelijk terugbetalen. Dus begin

De fysiotherapeut gaat druk aan de gang met het oefenen

vijf minuten eerder en laat uw kind zelf richting de badkamer

van de rompbalans en transfers. De ergotherapeut vraagt

rijden, met een handdoek op zijn schoot. Dan heeft het

samen met ouders een rolstoel aan en de passing komt

oefenen een doel en ondertussen maakt uw kind vlieguren

eraan. Confronterend wel hoor, je kind in een rolstoel,

om het rolstoelrijden onder de knie te krijgen. Rijden naar

maar gelukkig zien ze er tegenwoordig wel stoer uit met

de keuken om iets lekkers te pakken, een brief gaan posten

die felle kleurtjes en dat matte, antracietkleurige frame.

buiten of boodschappen doen. En natuurlijk rijdt u zelf in de

En om het af te maken ook nog een leuke sticker op de

winkel want anders gaan echt alle stellingen om in het begin,

spaakbeschermers, en ja, de ouders zijn ook helemaal om.

maar gaandeweg hoeft u steeds minder zelf te doen.

Op dat moment realiseren ze zich nog niet dat er enorm veel van hen gevraagd gaat worden de komende maanden

Tip voor zowel kind als iedereen in zijn of haar omgeving

en jaren. Dan is het moment daar dat de rolstoel geleverd

(dus niet alleen de therapeuten, maar JUIST ouders en

wordt en het harde werken begint. Rolstoel leren rijden,

verzorgers): het kost enorm veel tijd, energie en zakken vol

leer je namelijk niet met één keer een halfuurtje tijdens

geduld, maar uiteindelijk komt uw kind er zelf wel! •

de therapie. Nee, voor heel veel kinderen met emb is het

Eva heeft een eigen praktijk in Zwartewaal en Brielle. Zij helpt en adviseert kinderen tussen vier en twintig jaar op kinderdagcentra, scholen en/of bij ouders thuis in Zwartewaal, Brielle en verre omgeving.

47

EXTRA

"Voor mensen met een beperking heeft misbruik vaak nog grotere gevolgen dan voor anderen."

VEINE

48

EXTRA

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: STOCKBEELDEN

MISBRUIK; ALS JE ER NIET OP LET, DAN ZIE JE HET NIET ALS JE EEN UUR HEBT GELUISTERD NAAR AAFKE SCHARLOO IS JE LEVEN NOOIT MEER HETZELFDE. AAFKE KREEG DAT OOIT EENS TE HOREN EN WAT BEN IK HET MET DIE UITSPRAAK EENS. ALLES WAT AAFKE ZEGT, IS RAAK. ZE LEGT GEDREVEN EN DUIDELIJK UIT WAAROM (SEKSUEEL) MISBRUIK ZOVEEL VOOR KOMT EN WAAROM WE HET ZO WEINIG OPMERKEN. TIJDENS HET GESPREK KAN IK ALLEEN MAAR DENKEN DAT ELKE OUDER EN ELKE BEGELEIDER DIT VERHAAL MOET KENNEN. WE KUNNEN MISBRUIK VERMINDEREN ALS WE HET MET ELKAAR OOK ONDER OGEN DURVEN ZIEN. WANT DAT HET PROBLEEM LEEFT IN DE ZORG, STAAT BUITEN KIJF. UIT ONDERZOEK, OOK IN NEDERLAND, BLIJKT DAT 61% VAN DE VROUWEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING SEKSUEEL MISBRUIKT WORDT, VAN DE MANNEN IS DAT PERCENTAGE IETS LAGER, MAAR NOG ALTIJD 40%*. ALS MOEDER VAN EEN DOCHTER HEB IK DUS MEER KANS DAT ZE VROEG OF LAAT WEL EEN KEER SEKSUEEL MISBRUIKT WORDT DAN NIET. EN DAT KOMT HEEL HARD BINNEN! > * DE CIJFERS KOMEN UIT ONDERZOEK DAT IS UITGEVOERD DOOR ONDERZOEKERS VAN RUTGERS WPF (VOORHEEN RUTGERS NISSO GROEP) EN MOVISIE. RAPPORT BEPERKT WEERBAAR, VAN BERLO 2011.

49

EXTRA

Aafke: “Seksueel misbruik heeft

en waakzaam zijn in situaties waar de

vaak helemaal niet primair met seks

machtsverschillen groot zijn”, legt Aafke

te maken, maar met macht. Op alle

helder uit.

plekken waar machtsverschillen groot zijn, zie je seksueel misbruik; de kerk,

EEN ROEPENDE IN DE WOESTIJN

het leger, de politie enzovoort. Ook bij

Aafke is een roepende in de

zorgorganisaties is het machtsverschil

woestijn, de meeste mensen willen

enorm. Mensen met een beperking zijn

bijna instinctief helemaal niet naar

de ‘machtelozen’; ze zijn afhankelijk van

haar luisteren. Haar boodschap

hun begeleiders en worden vaak niet

is ongemakkelijk. Dat maakt de

geloofd, niet serieus genomen als ze

vastberadenheid en drive van Aafke

iets zeggen wat op seksueel misbruik

naar mijn idee alleen maar nog mooier.

zou kunnen wijzen. Dat ze het soms

Deze dame verdient een lintje, want

ook niet na kunnen vertellen, speelt

tegen de stroom in strijdt ze al twintig

ook mee.”

jaar om dit onderwerp steeds op de agenda te krijgen. En dat is terecht,

“Wat ook meespeelt is dat mensen

zeker als je bedenkt hoe vaak misbruik

zich het vaak niet voor kunnen stellen.

voor komt en hoeveel gevolgen

Als je denkt dat het om seks gaat, dan

het heeft.

hebben mensen vaak ook het idee dat het om aantrekkingskracht draait. En ze denken heel cru: wie gaat dat nou met iemand met een beperking doen? Maar daar gaat het helemaal niet om! Het heeft niet met seks te maken, maar met macht en agressie. En over wie kan je nou het best de baas spelen. Als je dat beseft, begrijp je veel beter dat het juist gebeurt met mensen met een beperking. Net als met demente 50

bejaarden. Als je denkt aan

VEINE

seks en aantrekkingskracht kan je dat niet geloven, maar als je denkt vanuit de machtshoek, dan snap je het ineens. Je kunt dan ook anders kijken

"Het is altijd de laatste persoon van wie je denkt dat hij of zij het zal doen.

Die fijne collega die altijd voor iedereen klaarstaat. We weten dat mannen tien keer vaker misbruik plegen dan vrouwen.

Dat mogen we misschien niet hardop zeggen, maar het is wel een feit."

EXTRA

instellingen veel te weinig doen met seksueel misbruik. Er zijn allerlei commissies die onderzoeken hebben gedaan bij bijvoorbeeld jeugdzorg. Maar organisaties waar mensen met een verstandelijke beperking worden opgevangen lijken altijd buiten het onderzoek te blijven. De commissie “Het is niet zomaar een opmerking in

Gunning kwam naar aanleiding van

een dossier. Voor mensen met een

‘de zaak Robert M.’ met het advies

beperking heeft misbruik vaak nog

dat in de kinderopvang voortaan met

grotere gevolgen dan voor anderen.

het vierogenprincipe gewerkt moet

Zij kunnen vaak veel minder goed met

worden. En dan denk ik; en de mensen

stress omgaan en hebben moeite om

met een beperking dan? Moet het daar

trauma’s te verwerken. De gedachte

dan niet?”, zegt Aafke, opkomend voor

dat mensen met een verstandelijke

deze groep.

beperking misbruik wel weer vergeten, is onzin. En wat we dan zien is dat er

HOE HET ALLEMAAL BEGON

gedragsproblemen ontstaan. En dat

VOOR AAFKE

de link met seksueel misbruik en

“Tijdens mijn eerste baan, begin

mogelijk trauma door de omgeving niet

jaren 80, kwam ik op een groep te

wordt gelegd. En dat wordt dan door

werken met vijftien dames met een

begeleiders niet begrepen en vaak als

verstandelijke beperking. En daar

lastig ervaren.”

zat Truus.

Het is haar missie om misbruik in de

Truus kreeg elke zaterdag bezoek

zorg op de kaart te zetten, en het is

van haar broer Kees. En als hij kwam,

ontzettend ingewikkeld om het op die

gingen ze naar boven, naar Truus’

kaart te krijgen. "Het wegkijken, het niet

kamer. Wij wisten allemaal wat daar

willen denken aan, dat is verschrikkelijk

gebeurde, maar wij dronken dan koffie

aanwezig", legt Aafke uit. “In januari

beneden. Als Kees weg was dan kwam

is er een inspectierapport uitgekomen

Truus naar beneden en vertelde ze dat

waarin vastgesteld wordt dat

ze het weer had gedaan. >

51

EXTRA

Jaren later werkte ik als orthopedagoog

zorgmedewerkers, therapeuten en

in een woonvoorziening en daar

cliënten en iedereen zegt ergens in het

woonde Esther. Met Esther ging het niet

gesprek ‘ik wil er eigenlijk gewoon niet

lekker, ze werd steeds magerder en ik

aan denken’. En dat is precies waar het

zou als orthopedagoog een onderzoek

fout gaat naar mijn idee.”

naar autisme doen. Op een dag kwam Esther onzeker naar mij toelopen, ze

‘Eraan denken’, dat doen we dus ook

bibberde en zei: “Aafke, ik vind het niet

niet. Je wil gewoon vertrouwen hebben

fijn dat Nico ’s nachts bij mij komt.”

in anderen, anders kun je ook nooit

Op dat moment kwam de teamleider

de zorg van je kind aan een ander

aanlopen die ons gesprek verstoorde

overlaten. Natuurlijk moet dat ook, maar

en zei: “Kom op Esther, je moet naar

een beetje waakzaamheid kan geen

je werk, en dat verhaal over Nico dat

kwaad. Een pleger doet er ook alles aan

weten we nu wel, hij komt alleen maar

om niet op te vallen.

kijken of je goed in bed ligt”. Dat was een moment dat ik liet gaan. Later bleek

MISSCHIEN IS HET NIET WAAR

dat Nico Esther al een halfjaar seksueel

Aafke is inmiddels twintig jaar bezig

misbruikte. En samen met Esther nog

om misbruik te agenderen. Ze

een groot aantal anderen.”

schreef protocollen, beleidsstukken, signaleringlijsten en methodieken,

Tot op de dag van vandaag voelt Aafke

meldcodes, kortom: van alles om

zich daar rot over. Het is de aanleiding

ervoor te zorgen dat wat Esther en

geweest om met dit onderwerp aan

Truus is overkomen niet meer zou

de slag te gaan. Twintig jaar lang heeft

gebeuren. Ook diagnostiek en het

Aafke opleidingen gevolgd en alle

voeren van taxatiegesprekken hebben

beschikbare, veelal uit het buitenland

het probleem nog niet weggenomen.

afkomstige, kennis bij elkaar gezocht en werkt ze aan mee bewustwording van

“We zijn er nog lang niet. Het gekke

deze problematiek in de sector.

is dat ook al hebben instellingen signaleringslijsten, er nog steeds niet

VEINE

52

“Misbruik is hetgeen waar we als

gesignaleerd wordt. Dat heeft, denk ik,

laatste aan willen denken. En dat heeft

met afweer te maken. Die hebben we

mij altijd beziggehouden. Hoe komt het

allemaal van binnen. Een slechtnieuws

dat dit onderwerp steeds maar zo heel

reactie, slecht nieuws negeren we zo

weinig op tafel komt? Ergens begrijp ik

lang mogelijk. Ik heb het zelf ook nog

het wel. Ik praat heel veel met ouders,

steeds, er is altijd een ‘split second’ >

EXTRA

"Ergens in het gesprek zegt iedereen ‘ik wil er eigenlijk gewoon niet aan denken’.

En dat is precies waar het fout gaat naar mijn idee.”

53

EXTRA

dat ik denk, misschien is het wel niet

VERTROUWEN IS GOED,

waar. Gek is dat, want bij signalen die

MAAR GEZOND WANTROUWEN

duiden op bijvoorbeeld autisme heb ik

MAG ECHT WEL!

dat nooit.”

De Amerikaanse Nora Baladerian schreef een ‘risk reduction workbook’

Aafke vervolgt: “Ik moet zelf altijd

voor ouders. Zij stelt dat de kans dat

denken aan de griezelfilm ‘When a

mensen met een beperking seksueel

stranger calls’. In deze film is een meisje

misbruikt worden groter is dan de

aan het oppassen in een verlaten huis.

kans dat dit níet gebeurt. Dat klopt

Als de kinderen op bed liggen, krijgt ze

natuurlijk ook met de cijfers. Je moet

een telefoontje van een vreemde die

erop voorbereid zijn en je plan klaar

vraagt: “Did you check the children?”

hebben. Aafke vult aan: “We doen op

Ze wordt bang, doet alle deuren op

alle gebieden aan preventie, waarom

slot, gordijnen dicht en belt de politie.

niet op dit vlak? Het liefst betrek je daar

Zij beloven het uit te zoeken. Ze gaat

als het mogelijk is de jongeren met een

verder met beveiligen; stoelen onder

beperking zelf bij. Ze moeten weten dat

de deurklink, kast tegen de deur. Als

dit kan gebeuren, wat ze zelf kunnen

het hele huis een vrijwel onneembare

doen. Dan wordt er vaak gezegd dat je

vesting is, belt politie met het nieuws

ze bang maakt, maar brandoefeningen

dat het telefoontje van binnenshuis

doen we ook en dat beangstigt ook.

komt. Het komt van boven.” Aafke vertelt verder: “Zo is het ook met misbruik. We hebben protocollen en beleidsstukken, methodieken, een meldcode en dat kun je vergelijken met de kast, het slot en de gordijnen… Maar het gevaar komt niet van buiten.

Het zit in onszelf. Als het gaat om signaleren van seksueel 54

misbruik dan zijn we zelf onze

VEINE

grootste vijand.”

EXTRA

En brand komt echt minder vaak voor dan seksueel misbruik!” Zelfs als je niet met je kind kunt praten (ik geef Aafke aan dat ik dit soort dingen nooit kan bespreken met mijn emb-dochter) blijft het van belang dat je erbij stilstaat. Als mijn dochter huilt, dan denk ik aan

Drs. Aafke Scharloo (foto

een vieze luier, overprikkeling, honger, maar de gedachte dat iemand

hierboven) is orthopedagoog en

haar iets heeft aangedaan, is nooit bij me opgekomen. Aafke zegt mij

klinisch psycholoog. Dé specialist

dat je daar wél bij stil moet staan. En dat hoeft geen seksueel misbruik

in Nederland op het gebied van

te zijn. Iemand kan haar ook iets te hard hebben aangepakt, uit frustratie

seksueel misbruik bij mensen

bijvoorbeeld. Maar stel nou dat ik het wel doe? Dan moet ik gaan denken

met een verstandelijke beperking.

waar ze is geweest, wie hebben met haar gewerkt, ken ik die mensen, zijn

Zij doet vanuit haar eigen bedrijf

ze gecheckt enzovoort. “Hoe lager het niveau van je kind, hoe meer je als

onderzoek naar vermoedens van

ouder ervoor moet zorgen dat de omgeving van je kind veilig is. En wees

seksueel misbruik en ondersteunt

daar niet te naïef in”, aldus Aafke.

ouders, mensen met een beperking zelf en organisaties in het omgaan

Sluit je ogen niet voor misbruik! Iedere ouder heeft regelmatig een

met situaties van misbruik en

gesprek bij een woning, school of dagcentrum. Durf de vraag te stellen

mishandeling. Daarnaast verzorgt

wat daar gedaan wordt aan preventie van misbruik, niet alleen seksueel,

ze lezingen en verdiepingstrainingen

maar ook agressie, slechte behandeling enzovoort.

over dit onderwerp, is supervisor en adviseur en maakt zich hard voor

DURF TE SIGNALEREN

het thema seksueel misbruik in

Aafke deed in de afgelopen jaren veel onderzoeken bij instellingen. In

het nationaal meerjarenprogramma

een van deze organisaties kreeg ze de vrijheid om ad random een deel

Geweld hoort nergens Thuis.

van de cliënten te spreken. “Opvallend was dat als we hen simpelweg de vraag stelden of ze ooit (seksueel) misbruikt waren (niet letterlijk in

Ze werkt in het hulpverleningskader

die woorden), meerdere cliënten een bevestigd antwoord gaven. Terwijl

op dit terrein binnen de verstandelijk

nog nooit iemand iets had opgemerkt!”, vertelt Aafke. “Het was hen

gehandicaptenzorg, de GGZ en

gewoon ook nog nooit gevraagd. Als we over onze afweer heen stappen,

Jeugdzorg. Ze is hiertoe in Nederland

dan kunnen we gewoon luisteren. Want soms is ernaar vragen niet eens

opgeleid door de voormalige

nodig. Vaak hebben cliënten het wel verteld, maar niemand hoorde dit

rechercheschool en door The

ook echt. Ze kregen bijna altijd het antwoord ‘die komt gewoon kijken of

American Professional Society on

je slaapt’ of ‘die komt gewoon even jouw haar wassen’.

the Abuse of Children (APSAC) waar zij de opleiding tot Forensic

Natuurlijk is er een groep die het niet kan vertellen, daarom moeten

Interviewer volgde. Het voeren van

we goed op de lichamelijke signalen letten. En nog beter zorgen dat de

taxatiegesprekken en het geven van

omgeving nog veiliger is. Juist deze mensen zijn heel kwetsbaar omdat ze

trainingen op dit terrein behoren tot

het zelf niet kunnen vertellen. >

haar expertise.

55

EXTRA

Bovendien hoeven plegers vaak helemaal

“Een collega zei ooit ‘als je met een hark

geen geweld te gebruiken bij deze

geslagen wordt, dan noem je dat ook

doelgroep doordat ze heel afhankelijk

geen tuinieren’. Je wordt eigenlijk met

zijn op zorggebied; iemand doucht hen,

seks geslagen en dat is geen vorm van

iemand verschoont een luier. Ze raken

seks, maar een vorm van misbruik.” Aafke

daardoor ook hun lichaamsgrenzen kwijt

vervolgt: “Als je beleidsstukken leest en

en zijn geen privacy gewend. Ze zijn ook

je zoekt wat ze doen aan preventie van

niet gewend dat hun lichaam van hen is.

misbruik, dan staat er vaak ‘seksuele

Eigenlijk wil je het clubje mensen dat jouw

voorlichting’. Dan denk ik; “Huh?! Dus

kind verschoont en aan zijn of haar lichaam

als je verkracht wordt, krijg je seksuele

zit, zo klein mogelijk houden. Je wil niet

voorlichting? Of: als je goed voorgelicht

dat iedere tijdelijke medewerker, de oppas,

bent, word je niet misbruikt? Wat een

stagiaires en invalkrachten meteen aan je

bijzondere boodschap. Dat zouden jij en ik

kind mogen zitten.

toch heel gek en zelfs beledigend vinden.

En het heeft ook een beetje de sfeer van

Aafke vertelt dat in Canada er een regel

‘blaming the victim’.”

is dat je het eerste halfjaar dat je contact hebt met iemand met een beperking

”Ik ben natuurlijk wel voorstander van

geen toegang hebt tot het lichaam van

seksuele voorlichting, maar ik denk dat het

diegene en dat je er ook niet aan mag

beter is dat mensen voorlichting krijgen

komen. Pas na een bepaalde tijd krijg je

over het aangeven van grenzen op dit

de ‘eer’ om ook de persoonlijk verzorging

gebied. We hebben ook al jaren in de

te mogen doen. Aafke: “Ik denk dat zoiets

zorg geïnvesteerd in dit soort preventie.

al een heel mooi systeem is. Als we dat

Er wordt al jaren seksuele voorlichting

zouden kunnen doen in de zorg, dan zijn

gegeven, maar het cijfer loopt niet terug.

we heel preventief bezig. Ik begrijp dat dit

Dus ik denk dat we het anders moeten

organisatorisch veel vraagt.”

doen en het eens over een andere boeg moeten aanpakken.”

HET ROER MOET ECHT OM!

VEINE

56

Je kunt niet alles voorkomen, maar je kunt

“Corona is een enorme risicofactor

wel de kans op misbruik verkleinen. En

geweest bij instellingen. Ook omdat het

dat doe je al door erover na te denken, te

toezicht minder was. Ouders kwamen niet

snappen waar het om draait en dat het een

meer op bezoek omdat dit niet mocht. Al

reëel risico is. Het gaat niet om seks, maar

het normale verkeer werd teruggebracht

om macht die op een seksuele manier

naar nul. Voor corona prima, maar voor

wordt uitgeoefend.

preventie van misbruik was het slecht.” •

EXTRA

STAPPEN OM MISBRUIK TE VOORKOMEN • Bewustwording is nummer één, je kunt je ogen niet sluiten voor dit enorme probleem.

• Preventie door de risico’s in kaart te brengen per situatie – cliënten onderling, begeleiding, toezicht, vrijwilligers, bezoek van familie, hoe goed kennen we de omgeving van een cliënt. Wie ziet wie en hoe vaak.

• Scholing om de signalen te herkennen.

• Cliënten zoveel als mogelijk uitleggen en vertellen dat mensen soms dingen kunnen doen die niet goed zijn en dat je daarover mag vertellen.

• Cliënten cyclisch bevragen als dat mogelijk is. Bijvoorbeeld bij de bespreking van het zorgplan. Ook ouders kunnen daarbij worden betrokken.

BOEKEN VOOR MEER INFORMATIE Boek: SOS - Snelle Opvang na Seksueel misbruik van mensen met een verstandelijke beperking, geschreven door Aafke Scharloo.

Verkrijgbaar via Bol.com | Prijs € 57,33

Boek: Getraumatiseerde kinderen met een verstandelijke beperking: Helpen bij Herstel Geschreven door: Aafke Scharloo.

Verkrijgbaar via Bruna.nl | Prijs € 19,99

Boek: Zorgen voor getraumatiseerde kinderen: een training voor opvoeders, geschreven door Aafke Scharloo.

Verkrijgbaar via BSL.nl | Prijs € 52,00

PRAKTISCHE WEBSITES • norabaladerian.com • kennispleingehandicaptensector.nl/grensoverschrijdend-gedrag/ signalen-seksueel-misbruik-lijst

57

ADVERTENTIE

COMFORTABEL & VEILIG WONEN Visser Elektrotechniek is specialist in domotica. Wij leveren slimme huisautomatisering die uw leefomgeving comfortabeler en veiliger maakt.

VEINE

58

Zo kunt u de verwarming een graadje lager zetten, de rolluiken laten zakken, een alarminstallatie inschakelen of alle verlichting met één druk op de knop uitzetten.

U regelt het eenvoudig met uw mobiele telefoon of tablet.

WWW.VISSER.NL

DE VERJARINGSTERMIJN VOOR HET DOEN VAN AANGIFTE VARIEERT VAN

OOKCIJFERS

EN FEITEN OVER MISBRUIK

TOT

45% VAN DE

NEDERLANDERS IS MET HUISELIJK GEWELD IN AANRAKING GEWEEST.

KOMT HET TOT EEN VEROORDELING, DAN KRIJGT DE DADER GEMIDDELD

GEVANGENIS­STRAF. VOOR ALLE KINDEREN GELDT DAT ÉÉN OP DE VIER MEISJES EN ÉÉN OP DE ZES JONGENS VOOR HET ACHTTIENDE LEVENSJAAR TE MAKEN KRIJGT MET INCEST OF SEKSUELE INTIMIDATIE.

VEEL DADERS ZIJN ZELF IN HUN JEUGD SEKSUEEL MISBRUIKT.

BRON: PROJECTSPEAKNOW.NL

OOMS EN BROERS ZIJN IN DE MEESTE GEVALLEN DE DADER. DAARNA WORDEN STIEFVADERS EN VADERS HET VAAKST ALS DADER GENOEMD.

59

KIDSPROOFPLUS

WAT EEN HEERLIJKE WINTERWEKEN HEBBEN WE GEHAD. EN WAT EEN MOOIE CREATIEVE OPLOSSINGEN HEBBEN WE VOORBIJ ZIEN KOMEN OM SAMEN DE SNEEUW IN TE KUNNEN EN HET IJS OP TE GAAN! WE HOPEN NU OP HEERLIJK LENTEWEER OM WEER SAMEN VAN DE NATUUR TE KUNNEN GENIETEN. HIERONDER ALVAST EEN PAAR MOOIE, TOEGANKELIJKE WANDEL- EN BELEEFPADEN OM SAMEN TE KUNNEN GENIETEN! 1 Friesland - It Fryske Gea heeft

5 Sportief - Net over de grens

verschillende natuurgebieden in

van Limburg vind je in Vlaanderen

Friesland toegankelijk gemaakt.

(België) Nationaal Park Hoge

Verharde en drempelvrije

Kempen. Vanaf toegangspoort

wandelpaden, verhoogde plateaus in

Mechelse Heide is er speciaal

de vogelhut en aangepaste

voor mensen met een handicap

picknickbanken. Genoeg keus!

een zandloperpad aangelegd.

Het 1,5 kilometer lange pad loopt 3 Wonderpad - De wonderen zijn de

door de voormalige zandgroeve.

wereld nog niet uit! Het Wonderpad

Een vogelkijkwand, een vlonder en

van IVN West-Friesland bestaat

enkele fysieke uitdagingen maken

uit twee routes welke met paaltjes

het uitstapje nog leuker!

zijn aangegeven. De paaltjes zijn voelbaar genummerd en hebben een

Door heel Nederland zijn er steeds

witgeverfde bovenkant. Het gehele

meer toegankelijke natuur- en

Wonderpad bestaat uit verharde

speelplekken. Eerder noemden

paden.

we al de aangepaste speelnatuur en Natuur zonder Drempels van

VEINE

60

4 Braille - Roekpad is een speelbos

Natuurmonumenten. Deze en nog veel

2 Lammetjestijd - Staatsbosbeheer

en belevingspad in Echten. Alle

andere tips verzamelen we voor jou op

heeft samen met stichting Dedicon

zintuigen worden geprikkeld tijdens

onze site.

een wandelroute voor blinden

deze leuke wandeling: horen, ruiken,

en slechtzienden uitgezet bij

proeven, voelen en zien. Loek de

Ben jij fan van de natuur en heb je voor

schaapskooi Hoog Buurlo op

Roek wijst je de weg tijdens de

ons een leuke tip of favoriete plek die

de Veluwe. Ingesproken tekst en

wandeling, de tekst op de borden

nog niet op Kidsproofplus.nl staat? Mail

speciale routekaarten in braille

staat ook in braille.

ons dan: susanne@kidsproofplus.nl •

vertellen bezoekers met een visuele

Wil je braille leren? Dit kan door de

beperking het verhaal van de

leuke vragen van Loek de Roek te

Geniet van de lente!

schaapskooi.

ontcijferen!

Liefs, Susanne

KIDSPROOFPLUS

KIDSPROOFPLUS.NL Speciaal voor ouders met kinderen van 0 tot 18 jaar met een beperking vind je op Kidsproofplus.nl het meest complete overzicht van toegankelijke uitjes. Geschikt voor kinderen met een fysieke, zintuigelijke of verstandelijke beperking, een prikkelgevoeligheid of een allergie. Je vindt er niet alleen de leukste uitjes, maar ook restaurants, geschikte clubjes en kinderfeestjes, aangepaste overnachtingsadressen en fijne (web)shops.

Zoek je een toegankelijk uitje? Kijk op kidsproofplus.nl.

61

EXTRA

"Als je kind overlijdt, sta je de dag erna ‘op straat’."

VEINE

62

EXTRA

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: STOCKBEELDEN

INKOMEN UIT HET PERSOONSGEBONDEN BUDGET VAN JE KIND UIT HET PERSOONSGEBONDEN BUDGET (PGB) VAN JE KIND MAG JE NIET ALLEEN EXTERNE HULPVERLENERS INHUREN, MAAR OOK JEZELF. OF DAT WEL OF NIET GOED IS, STAAT LOS VAN HET FEIT DAT OUDERS HIERMEE OOK EEN RISICO LOPEN. ERIKA VAN DE BILT WERKT ALS CLIËNTONDERSTEUNER EN WAARSCHUWT OUDERS OM VOORAF GOED TE INFORMEREN WAT DE VOOR- EN NADELEN ZIJN VAN JEZELF UITBETALEN. “EEN INKOMEN UIT HET PGB VAN JE KIND IS EEN ‘KAAL’ INKOMEN. JE HEBT GEEN RECHT OP SOCIALE VOORZIENINGEN, JE BOUWT GEEN PENSIOEN OP EN DE BANK TELT DEZE INKOMSTEN IN HET ALGEMEEN NIET MEE ALS JE EEN HYPOTHEEK AANVRAAGT. KORTOM; JE WERKT GEWOON KEIHARD, MAAR HET WORDT NIET HETZELFDE GEWAARDEERD ALS ‘ECHT WERK’.”

De meeste lezers zullen het wel weten; met een persoonsgebonden budget kunnen mensen die zorg nodig hebben, zelf zorg inkopen. Als mantelzorger van je eigen kind mag je dat ook doen. Je kunt het budget uitgeven aan externe zorgverleners, maar het is ook toegestaan om jezelf als begeleider/verzorger/verpleger in te huren. > 63

EXTRA

Dit is om ouders de mogelijkheid te

een deel van de zorg op je te nemen

geven om misgelopen inkomsten uit

dan heb je het recht om je voor die

dienstbetrekking of onderneming te

uren te laten betalen uit het pgb van

kunnen compenseren als zij door de

je kind. Dat moet je vooral ook doen,

beperking van hun kind minder uren

vinden een heleboel anderen, daar is

kunnen werken. Je kunt daarvoor

het ook voor.

een uurtarief dat marktconform is vastleggen in een contract.

Erika wijst erop dat als je iets aangaat, je dan ook de consequenties moet

Standaard voorbeeldcontracten kunt

overzien. Erika: “Als ouders een pgb

je downloaden via de website van de

voor hun kind krijgen en hun baan

Sociale Verzekeringsbank (SVB). Deze

opgeven dan kunnen ze zichzelf

laatste zorgt ook voor de verloning.

uitbetalen vanuit dat pgb. Ze horen dat

Marktconform is voor iemand zonder

van andere ouders en dat klopt ook!

opleiding, maar met ervaring ongeveer

Het is heel fijn, maar mensen moeten

€ 13,50 bruto per uur. Het maximale

er wel rekening mee houden dat het

uurtarief voor het verlenen van

een heel ‘kaal’ inkomen is. Immers, je

informele zorg is per 1 jannuari 2021

bouwt geen pensioen op, je krijgt geen

vastgesteld op € 21,14.

uitkering en als je een huis wil kopen, zien de meeste banken pgb niet als

GEBRUIK OF MISBRUIK VAN DE

inkomen. Ook heb je geen recht op

MOGELIJKHEDEN

bijvoorbeeld de steun van het UWV en

Sommige ouders vinden dat het pgb

begeleiding naar een andere baan.

bedoeld is om, ter ontlasting van het

VEINE

64

gezin, een hulpverlener in te schakelen.

Erika weet wat het is. Haar dochter

Die werkzaamheden zelf doen en jezelf

overleed op zeventienjarige

uitbetalen vinden die mensen ‘not

leeftijd. “Normaal moet je

done’. De redenering luidt dan; je bent

overal op wachten als je

ouder, geen hulpverlener. Je kind met

zaken wil regelen

een beperking heeft specifieke zorg

voor je kind,

nodig die je beter kunt neerleggen bij

maar nu had

een ander. Nu mag iedereen hierover

ik binnen een

zijn mening hebben, maar feit is dat de

week een brief

overheid het zo heeft geregeld dat het

van het zorgkantoor

mag en kan. Als je er bijvoorbeeld voor

dat het pgb stopgezet werd

kiest om wat minder te gaan werken en

en wat nog wel en niet meer

EXTRA

mocht. Dat maakt zo’n gebeurtenis

en je hebt dan van de ene op de andere

allemaal nog eens extra rauw. Ik wist

dag niets meer, dan is dat wel heel zuur.

hoe het werkte en was mij ervan

Zeker als je 25 jaar voor je kind hebt

bewust dat dit zou gebeuren. Maar als

gezorgd en op je zestigste niet zomaar

je met zijn tweetjes veertig uur in dienst

ergens anders aan de slag kan”, legt

bent van je kind (met een bovenmodaal

Erika ons uit. >

salaris van zo’n € 3.500 per maand)

65

EXTRA

VEINE

66

MEER INFORMATIE clientondersteuningplus.nl hypothekenrotterdam.nl

EXTRA

WAT IS DAN WEL VERSTANDIG?

handdoek in de ring gooien. Als ouders

“Ik adviseer ouders altijd zo lang

onverhoopt dan ook nog eens uit elkaar

mogelijk het lijntje met je baan

gaan, blijven zij vaak met heel weinig

buitenshuis in stand te houden.

geld achter. Bovendien heb je in een

Desnoods maar voor een paar uurtjes

gezin met een zorgintensief kind eerder

per week. De verzorging van je kind

meer dan minder financiële middelen

gaat vaak in fases. Als er dan weer

nodig. Bedenk dat een kleine, oude

een fase komt waarin de zorg minder

auto een grote bus moet worden,

hectisch is, dan krijg je vaak ruimte om

kamperen in een tentje niet meer

weer meer te werken. Als je dan weer

mogelijk is en je misschien een stuk

kunt opschalen is dat heel fijn. Vaak

aan je huis moet bouwen omdat je kind

zijn het de moeders die de carrière-

beneden moet slapen.”

WE ZETTEN DE TIPS VAN ERIKA NOG EENS OP RIJ: 1.

Geef je baan niet zomaar op, overleg met je werkgever wat mogelijk is.

2.

Het is terecht dat je een stuk van het pgb gebruikt om de uren die je niet meer kan werken vanwege de zorg voor je kind te vergoeden.

3.

Maar bedenk dat daar risico’s aan vastzitten (pensioen, ouders die ziek zijn krijgen niet doorbetaald (in tegenstelling tot andere pgb’ers), geen ww, geen uwv en bij overlijden gaat de vergoeding uit het pgb meteen naar nul.

4.

Het inkomen uit het pgb wordt niet gezien als inkomen. Dat geldt voor anderen die bij jou werken wel, zelfs voor informele zorgverleners. Mocht je een hypotheek willen verhogen voor een aanbouw of je wil verhuizen, dan wordt je pgb (meestal) niet meegeteld als inkomen.

5.

De mogelijkheden worden beter als je deels inkomen hebt uit het pgb en deels uit een baan buitenshuis. Dan heb je een basisinkomen en kun je aanspraak maken op sociale voorzieningen. •

67

ADVERTENTIE

MAATWERKORTHESE?

68

Teckel Teun is de kleurrijke mascotte van Ortho Innovatief. Wil je meer weten?

VEINE

DAN OOK EEN MAATWERKROLSTOEL!

TeckelTeun.nl

em

IE

VA N

er

AR

NOGMAALS MAATWERK, REGELGEVING EN NIEUWE WETGEVING

s

COLUMN TIE

NH

OVE N-

Circulair so

ci a

n al o

de

rn

Het hulpmiddel moet passen bij de behoeften van de

vastleggen van doelstellingen en gegarandeerde

patiënt en doelmatig zijn. Zo zal iemand met kinderen

nazorg. Voor schoenen en braces zijn een heleboel

en een lichamelijk zware baan andere behoeften

eisen opgesteld betreffende opleiding en bedrijf.

hebben dan iemand die minder actief is. Daarnaast

Maar tot nu toe werden er totaal geen eisen gesteld

moet ook rekening gehouden worden met werk, sport

aan het maken van een orthopedische zitorthese.

en andere activiteiten. Er moet voldoende keus zijn uit

Daarvoor was tot nu toe niets geregeld, iedereen

de hulpmiddelen om een geschikt middel te kunnen

mag in Nederland een lichaam positioneren of een

voorschrijven.

wervelkolom corrigeren met een orthopedische

Bron: rijksoverheid.nl

zitorthese. In de meeste andere Europese landen is een zeer gedegen opleiding en ervaring wel

Kortom, de Rijksoverheid is duidelijk als het gaat om

noodzakelijk.

maatwerk om aan te sluiten bij de behoefte van de gebruiker. Gelukkig zijn er veel standaardproducten

Omdat er in Nederland nul eisen worden gesteld

waaruit gekozen kan worden. Maar wat als er geen

aan dit zeer complexe vak, ben je als gebruiker of

standaardproduct of oplossing voorhanden is? Dan

therapeut afhankelijk van het bedrijf en de ervaring

gaan we kijken of het veilig en haalbaar is om iets op

van de orthesespecialisten. Hoe komen ze tot hun

maat te maken. Juist hiervoor gaat veel veranderen.

doel? Is er een plan of doen ze het er een beetje bij?

De huidige regeling hulpmiddelen wordt eind mei

De MDR zegt niets over opleiding, dus daar blijven

vervangen door Europese wetgeving: de MDR

we nog steeds ver achter bij de ons omringende

(Medical Device Regulation). Deze regeling is veel

landen. Maar ik ben blij dat de MDR wel een hoge

duidelijker (ook ingewikkelder) dan de oude regeling,

mate van verantwoordelijkheid bij de fabrikant legt.

de fabrikant krijgt veel meer verantwoordelijkheid

Let u er dus voortaan op dat u te maken heeft met

voor het te maken product op maat. Even iets

een fabrikant die voldoet aan eisen van de MDR!

knutselen in de werkplaats is er niet meer bij, maatwerk wordt een vak apart. Dat heeft ook

Op 26 mei 2021 is het zover. De MDR gaat dan na

gevolgen voor ons vak; gekwalificeerde, goed

een jaar uitstel eindelijk in! •

opgeleide mensen, aanpassing van automatisering,

Arie van Tienhoven is circulair sociaal ondernemer en oprichter en eigenaar van het bedrijf Ortho Innovatief.

Daarnaast is hij ondernemer van het jaar 2016.

Zelf een keer komen kijken? Bel gerust 0180 32 01 91 of mail naar: a.tienhoven@ortho-innovatief.nl

69

DOSSIER

"Omdat er veel andere problemen spelen, ben je geneigd om de houding van je kind onvoldoende in de gaten te houden."

VEINE

70

DOSSIER

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: STOCKBEELDEN

SCOLIOSE EEN SCOLIOSE IS EEN VERGROEIING VAN JE RUG. NORMAAL GESPROKEN HOORT JE RUG RECHT TE ZIJN, MAAR BIJ SOMMIGE MENSEN HEEFT DE RUGGENGRAAT EEN KROMMING. DEZE KROMMING WORDT GEMETEN IN GRADEN. BIJ EEN KROMMING VAN MEER DAN TIEN GRADEN WORDT GESPROKEN OVER EEN SCOLIOSE. DIT KAN SPONTAAN ONTSTAAN, ER IS DAN GEEN ONDERLIGGENDE OORZAAK. EEN ANDERE VORM, DE NEUROMUSCULAIRE SCOLIOSE, ONTSTAAT ALS GEVOLG VAN EEN NEUROLOGISCHE OF NEUROMUSCULAIRE AANDOENING. DIT HEEFT TE MAKEN MET DE AANSTURING VAN DE SPIEREN. MARGRIET POELMA, REVALIDATIEARTS VOOR KINDEREN EN JONGEREN, GEEFT AAN DAT GROEI EN SPIERKRACHT VERHOUDING EEN BELANGRIJKE ROL SPELEN BIJ HET ONTSTAAN VAN SCOLIOSE. Margriet Poelma werkt op de zit-ligpoli in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen.

De poli is bedoeld voor kinderen die problemen ervaren tijdens het zitten, zittende activiteiten, transfers, staan en/of liggen en voor wie reguliere aanpassingen en adviezen onvoldoende zijn gebleken.

Rondom elk kind wordt een team gevormd bestaande uit een kinderrevalidatiearts, Margriet of een collega en een gespecialiseerde fysiotherapeut en ergotherapeut. Dit behandelteam maakt een plan waarin staat welke behandelingen nodig zijn om een beter zitten of liggen te bereiken. >

71

DOSSIER

Doordat het team dit plan samen

dat op de juiste manier liggen in bed

opstelt, kunnen de verschillende

ook helpt om scolioseverergering te

teamleden elkaar aanvullen en

voorkomen, maar ook de zwaartekracht

versterken.

overdag speelt een rol. Wat dat betreft is nog niet alles over scoliose in kaart

WAARDOOR ONTSTAAT SCOLIOSE?

gebracht. Een ding is zeker, het is

Margriet: “Scoliose is een verkromming

zinvol om te zorgen voor een goede,

aan de wervelkolom die meestal

nachtelijke, adequate lighouding om te

optreedt bij kinderen in ontwikkeling,

zorgen dat een kind ontspannen ligt en

in de groei. Soms is de verkromming

de musculatuur in evenwicht is.

daarvoor al aanwezig. We weten nog niet alles over het mechanisme van

Margriet vervolgt: “We passen vaak

ontstaan. Scoliose komt ook spontaan

ook spreiding van de heupen toe

voor bij bijvoorbeeld jonge meisjes

omdat we willen dat spanning in de

die verder niets mankeren. In het

heup- en beenspieren vermeden wordt.

algemeen zien we wel vaak scoliose

De spieren rondom de heup hebben

ontstaan bij kinderen met neurologische

de neiging om de heup uit de kom

aandoeningen. We weten dat de

te trekken bij spasme. Dat willen we

spieren en de aansturing ervan een

zoveel mogelijk tegengaan. Voorwaarde

belangrijke rol spelen. Bij zwakte van

is wel dat een kind goed kan blijven

de spieren kan een scoliose ontstaan

slapen. Je kunt wel willen corrigeren,

(bijvoorbeeld bij patiënten met spina

maar als een kind vervolgens niet meer

bifida) en ook bij spasme (overmatig

kan slapen dan spannen we het paard

onwillekeurig aanspannen van de

achter de wagen. We moeten er wel

spieren bijvoorbeeld bij patiënten met

zoveel mogelijk naar streven.”

cerebrale parese).“ Er bestaan vaste/statische

VEINE

72

Onze columnist Martin Meeuwissen

nachtortheses. Margriet zegt hierover:

geeft in zijn column aan dat

“Bij kinderen met spasme in de nacht

asymmetrie in een lichaam ontstaat

heb ik in het verleden wel goede

als iemand in zijn slaap niet zelf van

resultaten gezien van vaste ortheses.

houding verandert. Tijdens het slapen

Kinderen lagen er vaak tot aan de

vervormt het lichaam het snelst omdat

ochtend ontspannen in. Nadeel is

de spierspanning dan het laagst is.

echter dat transfers heel lastig zijn en

Margriet Poelma zegt hierover dat

kinderen er snel uitgroeien. Ik voel zelf

het ook een rol speelt. “We weten

meer voor de dynamische of >

DOSSIER

De wervelkolom kan naar één kant kromgroeien, waardoor er één bocht ontstaat, maar meestal zijn er twee bochten. Als de wervelkolom naar één kant kromgroeit, met dus één bocht, spreekt men van een C-vormige verkromming.

Als de wervelkolom naar twee kanten kromgroeit, en dus twee bochten heeft, spreekt men over een S-vormige verkromming. Vaak draait de wervelkolom ook nog eens om haar as (torsie-scoliose), daardoor ontstaat op borsthoogte aan de rugkant een bolling. Zo’n bolling wordt in de volksmond een bochel genoemd, de medische term hiervoor is gibbus.

73

DOSSIER

modulaire ortheses en bedsystemen.

Door de slimme lijnen op het laken kun

Zodat het een en ander kan

je kleine veranderingen in houding zien

‘meebewegen’ met het kind. Je moet

en vastleggen en je kunt zorgen voor

vooral heel goed bekijken wat je wilt

stabiliteit en correctie, bij zowel rug- als

bereiken en met welk middel dat

zijligging. Doordat u kunt kiezen uit

het beste gaat lukken. Wat zijn de

meerdere soorten ademend materiaal,

voorwaarden voor het kind en voor de

sluit het Comfort Ligsysteem aan bij

omgeving?”

de specifieke warmtebehoefte. Het Comfort Ligsysteem is eenvoudig te

De LIGORTHESE van Quattron is

plaatsen en te veranderen, wat veel

enerzijds vast, maar lichte beweging

variaties in houding mogelijk maakt.

is wel mogelijk. Door het gebruik van compenserende korrelvulling

POM Revalidatie levert het

in compartimenten blijven de

SLEEPFORM vacuümmatras dat

juiste pasvorm en ondersteuning

gemodelleerd kan worden waardoor het

gegarandeerd. De ligorthese wordt

zich aanpast aan de vorm van het bed,

op maat ontwikkeld en geeft de juiste

de lichaamscontouren en elke gewenste

sensorische input met als resultaat een

slaaphouding. Het matras is gevuld met

ontspannen lichaamshouding. Het zorgt

kleine, kunststof bolletjes die ervoor

ervoor dat het lichaam gevrijwaard blijft

zorgen dat de lucht uit het matras

van onnodige prikkels, bijvoorbeeld

getrokken wordt en dat daardoor binnen

van druk door dekens of drukplekken

slechts enkele seconden de gewenste

We onderscheiden statische en

op hielen waardoor spasmen kunnen

vorm aanneemt.

dynamische ligortheses. Bij een

optreden.

statische moet je denken aan

Over dit matras wordt een air-

wat in de wandelgangen wel een

DIVERSE DYNAMISCHE LIGSYSTEMEN

flowmatras gelegd dat zorgt voor een

uitgehakt bed wordt genoemd. Een

INNOCARE levert het COMFORT

goede warmteregeling en ventilatie.

orthese waar een kind letterlijk in

LIGSYSTEEM. Je plaatst de steunen

VEINE

74

wordt gelegd. Voor veel kinderen

van het Comfort Ligsysteem op een

Joy in Care levert de D!NA SLEEP

is een dergelijke manier van

bijzonder zacht klittenbandlaken.

dynamische ligorthese die bestaat uit

slapen niet vol te houden met als

De unieke combinatie van dit

verschillende positioneringskussens

gevolg ’s nachts wakker worden

klittenbandlaken en de meerdere

en -steunen, een velcrolaag voor de

en liggen, ofwel slaaptekort. Een

soorten overmatrassen maken dat je

fixatie van de positioneringssteunen en

mildere vorm zijn de dynamische

het lichaam in iedere positie optimaal

een toplaag. Hierdoor kan een cliënt in

ligortheses waarin enige beweging

kunt ondersteunen en de juiste

iedere gewenste positie gebracht en

mogelijk is en die gemakkelijk

sensorische input kunt geven.

ondersteund worden.

aangepast kunnen worden.

DOSSIER

ZITTEN IS HET NIEUWE ROKEN!

doen dergelijke onderzoeken. Voor

Ongetwijfeld ken je de slogan ‘zitten

de Innowalk, een beweegrobot, is al

is het nieuwe roken!’ die slaat op het

eens getest dat het gebruik ervan

tekort aan beweging dat we allemaal

het ‘verslechteren’ van de scoliose

hebben. Opvallend is dat bij in een

tegengaat. En zo lijkt bewegen toch een

rolstoel zittende kinderen, het bewegen

van de weinige middelen die de strijd

minder vanzelfsprekend is en er vaak

met de zwaartekracht aan kan gaan.

minder nagedacht wordt over bewegen.

Margriet is hier duidelijk over: “Elk

Bij De Blauwe Vogel, een

kind moet zoveel mogelijk bewegen,

kinderdagcentrum van de

dus je wil eigenlijk dat een kind zelf

Amerpoortgroep zijn ze zelf aan de

kan rijden, dan bepaalt dat mede het

slag gegaan om datgene dat zij in de

rolstoeltype. Wat kan een kind aan,

praktijk zien als ‘goed werkend’ vast

hoeveel rompbalans heeft een kind.

te leggen in een document. Voor

Variatie in bewegen helpt om spieren te

ouders heel handig om eens door

laten ontspannen. En het afwisselend

te lezen. Bij De Blauwe Vogel wordt

op de buik liggen, staan, zitten en liggen

een breed spectrum aan interventies

geeft kinderen ook een beter gevoel.

ingezet: fysiotherapie, ergotherapie en

Inzet van fysiotherapie om kinderen aan

diverse hulpmiddelen. Meer liggen en

het bewegen te krijgen is daarbij heel

bijvoorbeeld op de buik liggen lijkt goed

zinvol.

te zijn om snelle verslechtering tegen te gaan.

Of bewegen helpt tegen een scoliose is de vraag. Uit onderzoeken blijkt dat

De BUIKROLA wordt gezien als een

een neuromusculaire scoliose niet altijd

prima hulpmiddel voor kinderen

voorkomen kan worden. Toch zijn er

met scoliose. Enerzijds is

doelgroepstudies gedaan die andere

liggen dus goed, anderzijds

resultaten tonen. Er is bijvoorbeeld

kan met de buikrola volop

bekend dat bij kinderen met de ziekte

worden bewogen. Kinderen

van Duchenne die in de pubertijd

verkennen de ruimte, spelen

kunnen blijven lopen, een ‘snelle

en bewegen gelijktijdig.

achteruitgang’ minder optreedt. Ook

75

bij pubermeisjes met het syndroom

Ook Margriet geeft aan dat op de buik

van Rett is dit onderzocht. Hieruit

liggen, al dan niet ondersteund in een

zou je kunnen afleiden dat bewegen

comfort systeem, goed kan helpen. Het

helpt. Ook middelenleveranciers

is vooral de afwisseling die helpt. >

DOSSIER

”Een apparaat als de Innowalk is

Margriet: “Wij werken nauw samen met

natuurlijk fantastisch, maar is voor veel

onze kinderorthopeden. Als wij peuters

ouders te kostbaar.“ Dat het ‘lopen’

zien met een balansprobleem aan de

voor kinderen die onmogelijk zelfstandig

wervelkolom of heupjes dan zoeken

kunnen lopen goed is, staat buiten kijf.

we meteen samenwerking en plannen

“Voor kinderen met bijvoorbeeld

we een gezamenlijk spreekuur zodat

cerebrale parese is de racerunner een

we dit goed volgen en van zo vroeg

fantastisch hulpmiddel. Zo bijzonder om

mogelijk af kunnen kijken wat mogelijk

kinderen die nauwelijks kunnen bewegen,

is om deze disbalans te beïnvloeden.

zomaar 800 meter te zien ‘rennen’! Ook

De zwaartekracht houden we niet

een loopfiets kan heel goed werken.

tegen, maar we weten wel dat als we de

Je denkt dan meteen aan kleine kindjes

houding kunnen corrigeren en vermijden

maar B&S levert ook loopfietsen voor

dat kinderen langdurig passief zitten,

volwassenen die moeite met lopen of

de scoliose misschien nog kunnen

fietsen hebben.

beïnvloeden. Bij passief zitten kan meer contractuur in heup en knie ontstaan dat

WAT KUN JE ZELF DOEN ALS OUDER?

weer de zitbalans en daarmee ook de

Voor ouders is het vooral belangrijk om

houding beïnvloedt. Je wil voorkomen

zeer vroegtijdig alert op scoliose te zijn.

dat een kind het merendeel van de dag

Margriet geeft aan dat kinderen met

in een slappe houding zit want dat heeft

ernstige beperkingen in het bewegen

weer consequenties voor ademhaling

periodieke controles van het houdings-

en ontwikkeling van de spieren van rug

en bewegingsapparaat nodig hebben. Je

en buik. Bovendien wil je niet dat er

moet er feitelijk op voorbereid zijn dat

drukplekken op de billen of aan de rug

een scoliose en/of luxatie (uit de kom

ontstaan en streef je ernaar dat een kind

gaan) van de heup kan ontstaan. Men is

zo actief en stabiel mogelijk zit. Dit vergt

geneigd omdat er veel andere problemen

een goede analyse.”

spelen de houding onvoldoende in de

VEINE

76

gaten te houden. Dat is heel begrijpelijk.

Feitelijk is het een zoektocht naar

Zolang er nog niet echt een groot

voldoende ondersteuning enerzijds

probleem is, hebben ouders wel andere

en voldoende vrijheid om te bewegen

dingen aan hun hoofd. Het is echter zo

anderzijds, zodat kinderen zoveel

jammer dat als het probleem eenmaal

mogelijk zelf bewegen en hun spieren

zichtbaar wordt, terugdraaien veelal niet

blijven inzetten. •

meer of heel moeizaam gaat.

DOSSIER

SCOLIOSE IN CIJFERS • De aandoening komt voor bij naar schatting 340.000 tot 510.000 Nederlanders (2 tot 3 procent van de bevolking).

• Een groot deel van de mensen met een scoliose hoeft daarvoor geen behandeling. Bij sommige mensen volstaat een behandeling met fysiotherapie.

• Als je een kromming hebt van tussen de 2545 graden, moet je een behandeling krijgen met een brace. Dat is een soort strak korset dat ervoor moet zorgen dat je rug weer rechter groeit. Van de gediagnosticeerde patiënten heeft 10 procent een behandeling met een brace nodig.

• Bij een kromming vanaf 45-50 graden wordt een operatie aangeraden. Dat gebeurt bij ongeveer 0,10,3 procent van de patiënten.

Bron: TNO

77

ADVERTENTIE

24uurs 24uurshoudingsmanagement houdingsmanagement

Innocare InnocareComfort ComfortLigsysteem Ligsysteem

Dag Dagénénnacht nachteen eengoede goedehouding houdingis isvan vangroot grootbelang belang voor vooreen eenhoge hogekwaliteit kwaliteitvan vanleven. leven.Een Eengoede goedehouding houding zorgt zorgtimmers immersvoor vooreen eenontspannen ontspannenenenuitgerust uitgerust lichaam/geest. lichaam/geest.Helaas Helaasis isdat datniet nietvoor vooriedereen iedereen vanzelfsprekend. vanzelfsprekend.BijBijeen eenlichamelijke lichamelijkebeperking beperkingmoet moet het hetlichaam lichaamsoms somseen eenbeetje beetjeworden wordengeholpen. geholpen.

Wij Wijhebben hebbendedeeer eervaak vaakonderdeel onderdeeltetemogen mogenzijn zijnvan van het hetverbeteren verbeterenvan vandedelichaamshouding lichaamshoudingvanmensen vanmensen die diedaar daarhulp hulpbijbijnodig nodighebben. hebben.Deze Dezemensen mensenzien zienwijwij opopverschillende verschillendeplekken plekkenenenininverschillende verschillendesituaties. situaties.

We Wekunnen kunnendaarbij daarbijputten puttenuituitjarenlange jarenlangekennis kennisenen ervaring ervaringopophet hetgebied gebiedvan vanhoudingsmanagement. houdingsmanagement.

Iedereen Iedereenheeft heeftrecht rechtopopeen eengoede goedenachtrust! nachtrust!

Interesse?

Interesse?Maak Maakeen eenafspraak afspraak

Meespelen Meespelenininplaats plaatsvan vanaan aandedezijlijn zijlijnstaan! staan!

VEINE

78

Ringoven Ringoven 4343

Postbus Postbus 4088 4088

026 026 388 388 3535 9898

info@innocare.nl info@innocare.nl

6826 6826 TPTP Arnhem Arnhem

6803 6803 EBEB Arnhem Arnhem

026 026 388 388 3939 3636

www.innocare.nl www.innocare.nl

COLUMN T

IN

M

t em

AR

en

M

IEMAND LINKS LATEN LIGGEN EE

UW

IS SE

N - exper t hou

di

m n gs

an

ag

SPREEKWOORDEN WORDEN IN NEDERLAND MINDER GEBRUIKT DAN VIJFTIG JAAR GELEDEN. DAT IS JAMMER, WANT MET SPREEKWOORDEN KUN JE IN EEN KLEINE ZIN VEEL DUIDELIJK MAKEN. ALS JE BIJVOORBEELD IEMAND LINKS LAAT LIGGEN, BETEKENT DIT DAT JE DE PERSOON GEEN ENKELE AANDACHT MEER GEEFT. Dit voorbeeld is niet voor niets gekozen. Ik werd in

wordt de borstkas steeds hoger. Bij alleen maar

korte tijd geconfronteerd met twee mensen die met

liggen op de zij ontstaat er ook nog eens versterkte

een handdoek onder hun rechterbil in hun rolstoel

kyfose. (red: kyfose is de kromming van de rug: de

zaten. Los van het feit dat dit ogenschijnlijk grote

holling in de onderrug en de bolling in de bovenrug).

probleem eenvoudig op te lossen is, wordt het er met het handdoekje niet beter, maar slechter op.

Als je iemand alleen maar op één zijkant laat liggen,

Een handdoek is niet altijd even dik en vervormt

dan wordt die zijkant langzaam langer en dan zit

gemakkelijk. Door gebruik van het handdoekje

de persoon na drie maanden scheef. Dus als je de

wordt de persoon die erop zit nog sneller scheef.

persoon op links laat liggen, leg dan geen handdoek onder de rechterbil. Hiermee maak je het probleem

Hoe los je het probleem van ‘scheef zitten in de

alleen maar groter. Beter is de persoon te wisselen

stoel’ dan wel op? Asymmetrie in een lichaam

van houding zodat diegene ook net zo vaak op de

ontstaat als iemand in zijn slaap niet meer zelf van

rechterzij ligt.

houding verandert. Als we deze persoon dan niet helpen dan gaat het mis. Het scheef zitten komt

Het is echt heel belangrijk hier goed op te letten.

meestal doordat de zij aan de ene kant van het

Tijdens het slapen vervormt het lichaam het snelst

lichaam langer is dan aan de andere kant. Maar

omdat de spierspanning dan het laagst is. Dit

waardoor is deze zij langer geworden? Over de

fenomeen zie je vooral tijdens de REM-slaap en

oorzaak wordt veel gediscussieerd, terwijl het

diepe slaap.

antwoord eigenlijk best wel eenvoudig is. De zij waarop je ligt wordt langer. Als je net zo lang op de

Een ding is zeker; laat iemand niet links liggen!

linker- als op de rechterzij ligt, verandert er niets

Overigens ook niet alleen op rechts, maar op beide

en blijf je symmetrisch. Maar let op, ook op je rug

zijden en op de rug. •

liggen is belangrijk. Als je de rugligging overslaat,

Als je vragen of opmerkingen hebt kun je deze sturen aan info@zorgvoorhouding.nl

79

MOOI INITIATIEF

“Met weinig woorden kom je toch veel te weten!”

VEINE

80

MOOI INITIATIEF

TEKST: MARIANNE ZWANENBURG EN RENÉE RUISCH | FOTOGRAFIE: PRIVÉCOLLECTIE

BUTS EN BOFN GEEFT KLEUR EN VORM AAN EMOTIES JEANETTE VAN TRICHT IS GRAFISCH VORMGEVER EN MOEDER. ALS JE DIE KRACHTEN BUNDELT, ONTSTAAN ER MOOIE PRODUCTEN! JEANETTE CREËERT EDUCATIEF MATERIAAL EN BEELDEN DIE AANTREKKELIJK ZIJN OM NAAR TE KIJKEN, MAAR OOK EEN FUNCTIE HEBBEN. ALS MOEDER VAN DRIE PUBERS, WAARVAN DE OUDSTE AUTISME HEEFT, GING ZE OP ZOEK NAAR MANIEREN OM HEM TE ONDERSTEUNEN. DAARMEE HELPT ZE INMIDDELS OOK HEEL VEEL ANDERE OUDERS EN BEGELEIDERS. MET HAAR METHODIEK ‘BUTS EN BOFN’ MAAKT ZE GEVOELENS, EMOTIES EN GEDACHTEN VISUEEL. DOOR HET GEBRUIK VAN GEKLEURDE BLOKJES WORDT LETTERLIJK KLEUR AAN EEN EMOTIE GEGEVEN. ZO KUN JE BEGRIJPEN HOE DE ANDER ZICH VOELT EN DENKT. MET DE BLOKJES KUN JE SPELENDERWIJS ‘IN GESPREK’ MET KINDEREN DIE MOEITE HEBBEN OM HUN GEVOELENS ONDER WOORDEN TE BRENGEN. >

81

MOOI INITIATIEF

De Buts en Bofn basisset bestaat uit

of hulpverleners op een speelse wijze

een blokkenset van 52 onderdelen

door middel van het opbouwen van de

die op meerdere manieren kunnen

blokpersoontjes communiceren, zonder

worden opgebouwd tot een of twee

dat hier een echt gesprek voor nodig is.

persoontjes. Deze twee zijn feitelijk de deelnemers van het gesprek. Er zijn

Jeanette legt enthousiast uit: “Een kind

verschillende kleuren blokjes die elk

kan duidelijk maken wat het voelt bij

op hun eigen manier een betekenis

een bepaalde handeling of gebeurtenis.

uitbeelden en die zo een gevoel,

Als iets vaker gebeurt, bijvoorbeeld een

gedachte of gebeurtenis aangeven.

bezoek aan een ziekenhuis, kan je zo te

Heel fijn als je bijvoorbeeld niet zo goed

weten komen wat je kind hiervan vindt

bent met woorden, maar toch graag iets

en hierop inspelen. Misschien ervaar

wil vertellen of te weten wil komen! Er is

jij als ouder iets niet als bedreigend,

inmiddels ook een miniset die gebruikt

maar ziet je kind dat heel anders. Denk

kan worden voor bijvoorbeeld familie-

hierbij aan de benadering van een arts

opstellingen.

die denkt er goed aan te doen om heel vrolijk op je kind af te stappen en het

HOE WERKT HET?

rechtstreeks aan te spreken, maar

Eerst moet duidelijk worden wat

hiermee eigenlijk het tegenovergestelde

een kleur inhoudt voor diegenen die

bereikt omdat het als heel bedreigend

met elkaar ‘in gesprek’ willen. Niet

ervaren wordt. Door het blokpersoontje

iedereen kent aan een kleur dezelfde

voor te stellen als arts, kan je kind

emotie toe. “Persoonlijk vind ik de

duidelijk maken hoe hij of zij deze

kleur rood heel warm en krijg ik daar

persoon vindt. Misschien komt er wel

een goed gevoel bij. Ik kan me echter

iets heel anders uit dan dat je altijd

ook voorstellen dat het een kleur is die

dacht. Zo kan je als ouder makkelijker

boosheid kan uitdrukken” legt Jeanette

begrijpen hoe je kind zich voelt bij een

uit. Dan ontstaat dus een heel ander

bepaalde situatie of omgeving.”

uitgangspunt. Het is dus van belang dat

VEINE

82

je samen afspreekt welke betekenis

ACHTERGROND

een kleur of vorm heeft. Er zijn

Jeanette van Tricht is grafisch

hulpkaarten die het makkelijk maken om

vormgever, maar gebruikt zelf liever de

te weten te komen welke kleur past bij

term ‘visueel vertaler’. Dit omdat haar

welke emotie. Als dit eenmaal duidelijk

werk niet twee- maar driedimensionaal

is, kunnen ouders, (kinder)coaches,

is. Jeanette heeft drie pubers van

leerkrachten of andere begeleiders

zestien, achttien en twintig jaar. >

MOOI INITIATIEF

"Met Buts en Bofn kan je als ouder makkelijker begrijpen hoe je kind zich voelt bij een bepaalde situatie of omgeving."

83

MOOI INITIATIEF

De oudste zoon heeft autisme. Daar is de zoektocht van deze gedreven moeder begonnen. “Ik merkte dat het gebruik van beelden enorm hielp in de communicatie met deze kinderen. Vanuit die ervaring ontwikkelde ik pictogrammen die dingen duidelijk maken voor alle kinderen die behoefte hebben aan duidelijkheid en structuur.”

Met Buts en Bofn gaat ze nog een stapje verder.

Feitelijk vormden de blokjes de basis voor een complete methode; zonder woorden toch in gesprek.

Door te vragen om het blokpersoontje op te bouwen, kom je te weten wat de bouwer ervaart of hoe er tegen iets wordt aangekeken. Zo kan Buts en Bofn 84

helpen om elkaar te begrijpen. Ouders, coaches,

VEINE

leerkrachten, psychologen, ambulante- en andere begeleiders kunnen deze methodiek gebruiken bij ondersteuning van kinderen en volwassenen met diverse problemen of vraagstukken. •

MOOI INITIATIEF

Jeanette van Tricht

BUTS EN BOFN, WAAR KOMT DIE NAAM VANDAAN? Iemand kan ‘een deukje’, een nare ervaring oplopen. Een buts is een synoniem voor deuk. Bofn kan worden herleid tot ‘boffen’ en heeft als synoniem ‘geluk hebben’. Het voelt als boffen/geluk hebben dat elke persoon zijn eigen kwaliteiten en positieve gevoelens heeft. Buts en Bofn wil helpen om iemand zich zeker te laten voelen door te bouwen (met hulp van de blokjes) aan vertrouwen.

Meer informatie vind je op: butsenbofn.nl

85

COLUMN VAN ANNE

TOOST OP DE LENTE

VEINE

86

NADJA ZWAAIT NAAR ME VANUIT EEN BOOTJE OP HET WATER. ZE LACHT EN DRAAGT HAAR FAVORIETE LICHTBLAUWE T-SHIRT MET PAARD EROP. DE ZON SCHIJNT. IK STA OP DE KANT, MET MIJN VOETEN IN HET GRAS. OM ME HEEN EEN GROEP VRIENDEN OP KLEEDJES, HAPJES EN DRANKJES IN DE HAND.

COLUMN VAN ANNE

“Doei, mama”, roept Nadja, terwijl ze steeds verder uit het

het onbezorgd samenzijn, genietend, proostend. Was het

zich verdwijnt. Een vriendin komt naast me staan.”Dat ze dat

maar weer zo ver. Voorlopig proost ik iedere dag met Nadja

ook al zelfstandig kan, knap hoor!” Ontroerd slaat ze een

tijdens ons koffiemomentje. En maken we de spelmiddagen

arm om mijn schouder, samen kijken we Nadja na. In mijn

van Stichting Nadja extra gezellig. We experimenteren

onderbewustzijn bemerk ik, dat er iets niet klopt:

met ecoline, rietjes en scheerschuim, creëren gezellige

• Nadja alleen in een bootje

gebakjes en fleuren de afvalbakken in het park op met onze

• zon, korte mouwen

zelfgemaakte stickers van dierenfiguren.

• vrienden, samen buiten • een arm om me heen

“Hou vol”, zeg ik tegen haar als ze niet langer wil staan. “Hou vol”, zeg ik tegen mezelf als de eentonigheid en saaiheid me

Met een schokje word ik wakker. Ik droomde maar, van

overvallen. “Hou vol”, zeg ik tegen jullie allemaal.

zaken waar we allemaal van dromen. Nou ja, behalve dan

De lente laat zich niet tegenhouden, die komt.

van Nadja alleen in een bootje. De zon, de lente, een knuffel,

Laten we daarop toosten. •

87

(P)APPTALK

VEINE

88

LIES & LEX! TWEE MOEDERS MET ALLEBEI EEN BEPERKT KIND. ZIJ DELEN WAT SIMPELE GEDACHTEN VIA DE WHATSAPP, MAAR WEL MET EEN KNIPOOG s

(P)APPTALK

Hoi Lex, ik wil je iets vragen.

Ha Lies! Vragen mag altijd, kom maar door.

Fijn! Zeg eens, hoe ga jij om met teleurstellingen?

Oei, dat is een lastige. Dat hangt er vanaf waar het over gaat, heb je een voorbeeld?

Zeker wel, meerdere…

Nou, laat horen.

De laatste tijd merk ik dat ik steeds vaker teleurgesteld ben. Bijvoorbeeld in mensen die je na staan die je dan ineens kunnen raken met een, in hun ogen, onschuldige opmerking. Ik vertelde bijvoorbeeld het verhaal van de zitorthese van Rik en dat duurde blijkbaar te lang. “Jeetje, kunnen we het nu even ergens anders over hebben, bespreek dat maar met je vriendin!” Of de ergotherapeute die weinig belangstelling toonde voor diezelfde nieuwe zitorthese, die dus helemaal verkeerd was gemaakt waardoor Rik ontzettende pijn had (en wij allemaal slapeloze nachten) en die dan rustig zegt: kom over drie weken maar even langs dan kijk ik er even naar. Daar hebben we dus niet op gewacht en er is met spoed elders een nieuwe gemaakt! Onze buddy zorgt ervoor dat vaderlief zijn stress bij hem kwijt kan in een lekkere stoeipartij wat weer ten goede komt aan het hele gezin.

Dochterlief durft zelfs eventjes alleen thuis te zijn, maar alleen als de buddyhond er is en als kers op de taart ruimt onze buddyhond ook nog alle kruimels en andere rommel van de vloer op, haha. Best vies eigenlijk, hmm...

Nou ja, het moet niet gekker worden! Tja, dit is op zijn zachtst gezegd wel teleurstellend!

En dan heb ik het nog niet over het me af en toe overvallende gevoel van ‘is dit het’… Mijn leven in het teken van Rik, zelfs als hij er niet bij is, ben ik voor hem bezig. Afspraken, gesprekken met therapeuten en artsen, evaluatie school, verslagen lezen, nieuwe en vervangende hulpmiddelen regelen, pgb-ers urenverantwoording, voeding bestellen, medicijnen, spalken, luiers (oh nee, dat heet tegenwoordig inco’s, baby’s hebben luiers, haha) enzovoorts. En dan ben ik soms teleurgesteld. Is dat gek?

Mmmm, ik hoor dat het tijd wordt dat we iets gezelligs gaan doen! Zolang je leeft, zul je ook voor Rik zorgen.

Schroom ook niet om daar hulp bij te zoeken. Ook voor administratieve zaken is hulp vindbaar. En voor de rest: belangrijk dat je ook weer kunt opladen op anderen momenten, lunchen met mij bijvoorbeeld s Thnx Lex, ik ga eens kijken wie mij kan helpen. En die lunchafspraak staat!

Dat is goed, en app mij gerust als je het weer even niet ziet zitten. Het komt goed.

sX X retour!

89

ADVERTENTIE

VEINE

90

VEINE MAGAZINE NUMMER VIERENTWINTIG komt uit in juni 2021

STICHTING ONKY DONKY Mooi initiatief voor een dagje uit INTERVIEW MET SAMANTHA KROON Een bijzondere mama DOSSIER VERVOER Alles over vervoer van jouw kind

Met natuurlijk de vaste columnisten, sport, hulpmiddelen, OOKLEUKS, enzovoort!

91

Stichting K!ds Unlimited is opgericht in 2008 en richt zich op ernstig gehandicapte kinderen tot 18 jaar.

Kwetsbare kinderen die veel zorg nodig hebben.

K!ds Unlimited neemt financiële drempels weg door therapieën te vergoeden die niet worden vergoed door de zorgverzekeraars in Nederland. Bovendien zet de stichting zich in om ouders en verzorgers informatie te geven over de mogelijkheden die zij hebben met hun kind.

www.kidsunlimited.nl