Veine achttien

Page 1

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

DOSSIER AGRESSIEF GEDRAG

Bijten, knijpen, haren trekken, schoppen en slaan

EEN ANDERE KIJK OP COMMUNICATIE Je intelligentie vormt het plafond, niet je beperking

THE SITTING CHEF

Over de relatie tussen voeding en bewegen

BEWEGEN MET BREINGE!N Oefeningen om het brein te activeren

achttien, 2019


VAN DE REDACTIE

COVERMODEL Themba Ngubane

De vijfjarige framevoetbalspits Themba Ngubane scoort regelmatig. Hij speelt voor VOC Rotterdam die een speciaal framevoetbalteam hebben. In de zomer voetballen de kinderen buiten op het veld, in de winter in de sportzaal van de

COLOFON UITGEVER Stichting Veine HOOFDREDACTIE Renée Ruisch EINDREDACTIE Marianne Zwanenburg ART DIRECTION ConQuest

mytylschool De Brug in Rotterdam. Maar sport is bij de familie Ngubane niet de

communication. creation. tenders.

enige passie. Deze vrolijke jongen luistert graag naar hiphop en samen met

FOTOGRAFIE COVER Emile Peters

papa speelt hij gitaar, keyboard en trommels. En niet gek opkijken als je in de toekomst nog meer van hem hoort, want Themba is ook gek op rappen!

REDACTIE Frieda Zebrowski, Anne van Zwieten WEBMASTER EN DESIGN

PUNT VAN RENÉE

Stephan van Rijt, Talk Today DRUKKERIJ Van de Water, Schiedam VERZENDING Juist! Druk & Print

Themba beweegt graag en dat vinden zijn ouders

COLUMNISTEN Sandra Titulaer (revalidatiearts), Sylvie Suijkerbuijk

ook heel belangrijk; er moeten veel meer

(therapeut computer en handicap),

framevoetbalteams komen in Nederland.

Eva Koppius (ergotherapeut), Nicole

"Het is belangrijk voor CP-kinderen dat ze zoveel mogelijk kunnen bewegen", legt zijn moeder ons uit.

Kien (advocaat), Chris (moeder), Arie van Tienhoven (ondernemer), Anne van Zwieten (moeder), Martin Meeuwissen (expert houdingsmanagement) ABONNEMENTEN

De kleding van Themba

abonnee@veine.nl ADVERTENTIES

is gesponsord door

advertentie@veine.nl ADRES Palladiostraat 35, 3066 AH Rotterdam

Er waren zoveel gedreven

met Sitting Chef Annemarie de

ondernemers die het leven van onze

Vries-Postma niet over. Haar visie

kinderen met een beperking oprecht

op voeding en lifestyle vormt een

een stapje vooruit willen helpen. Voor

opmaat naar meerdere artikelen

worden verveelvoudigd, opgeslagen in

het magazine merken we de boost

die we in de komende uitgaves van

een geautomatiseerd gegevensbestand of

en bekendheid die de beurs ons

Veine rondom dit onderwerp zullen

openbaar worden gemaakt, op welke wijze

opleverde. En als ik dan kijk naar deze

plaatsen. Hierover zijn we nog lang

uitgave dan zou je bijna elk artikel in

niet uitgepraat!

BANKREKENINGNUMMER NL66 INGB 0006 799 696

MODEMALL Copyright © 2019 Stichting Veine Niets uit deze uitgave mag geheel of gedeeltelijk

dan ook, zonder schriftelijke toestemming van de uitgever. Het is niet toegestaan Veine zonder schriftelijke goedkeuring

de rubriek ‘mooie mensen’ kunnen

op te nemen in een leesportefeuille.

plaatsen. Wat een passie als we Mario

Voor nu rest mij om namens de

de Nijs spreken van Babbage, wat een

redactie jou en jouw gezin een mooie

verantwoordelijk voor handelingen van

doorzettingsvermogen hebben ze bij

kerst te wensen en een nieuw jaar

derden welke mogelijkerwijs voortvloeien

Zorgoppas en het gesprek met Dennis

met volop positieve energie! Om dat

uit het lezen van deze uitgave. Veine

Kleijn geeft meteen nieuwe inzichten.

laatste kracht bij te zetten ontmoeten

Veine is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave en niet

VEINE

2

HET EIND VAN HET JAAR IS ALTIJD EEN MOMENT OM TERUG TE BLIKKEN EN VOORUIT TE KIJKEN. HET JAAR 2019 WAS VOOR VEINE BIJZONDER OMDAT WE VOOR HET EERST EEN BEURS ORGANISEERDEN WAAR WE ZOWEL JULLIE ALS LEZERS ONTMOETTEN ALS BEDRIJVEN DIE IN ‘ONZE WERELD’ PRODUCTEN EN DIENSTEN LEVEREN. EN DAN BLIJKT DIE ‘ZORGWERELD’ VOORAL OOK HEEL MOOI TE ZIJN.

behoudt zich het recht voor ingezonden

we je graag op 7 en 8 februari 2020

materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Over

Natuurlijk adviseer ik je alles te

op de tweede editie van de

uitslagen van prijsvragen en/of speciale

lezen, maar sla vooral het interview

Veinedagen in Gorinchem. Tot dan! •

acties kan niet worden gecorrespondeerd.

3


INHOUD

NEEM NU EEN ABONNEMENT OP VEINE MAGAZINE! 34

ONTVANG EEN JAAR LANG VEINE IEDER KWARTAAL THUIS VOOR SLECHTS EEN TIENTJE*. GA NAAR VEINE.NL EN ABONNEER JE NU!

30

* Als je een abonnement neemt, betaal je niets voor ons magazine, maar betaal je

16

alleen de verzendkosten.

88

MOOI INITIATIEF OPPAS GEZOCHT?

34 6

KLEIN GELUK

11

COLUMN EEN STUK BEEN ERTUSSENUIT ZAGEN?

12 EXTRA ZINTELING: ZINTUIGELIJKE PRIKKELS IN EEN KOFFER

15

EEN JAAR VEINE

COLUMN OP ZOEK NAAR ALLE PUZZELSTUKJES

VOOR SLECHTS

€ 10,-

16

MOOIE MENSEN EEN BEETJE LEF EN EEN ANDERE KIJK LEVEREN VERRASSENDE RESULTATEN

21

COLUMN APPEL SCHILLEN MET JE OGEN

4

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

€ 6,95

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

VEINE

Mede mogelijk gemaakt door

HOSPITAL HEROES

Minder stress in het ziekenhuis

DOSSIER SLAPEN

Niet voor iedereen gewoon

Mede mogelijk gemaakt door

BLIJVEND IN PRIJS VERLAAGD!

EERSTE HULP BIJ ZORGVRAGEN Je staat er niet alleen voor

GLAMPING IN FRANKRIJK Ook in je rolstoel

VAKANTIE BIJ AVAVIEREN

TOT DE DOOD ONS SCHEIDT

HYDROTHERAPIE

DROMEN NAJAGEN MET

Bijzonder en lekker dichtbij

Kracht opbouwen én ontspannen in het water

veertien, 2018

Wat als jij er niet meer bent?

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

TROUWE MAATJES De buddy- en hulphonden

NIET ZINDELIJK

als je 6-9-12-15-18 jaar bent

DIEPE DRUK, AANRAKING EN STIMULATIE Om meer rust te bieden

Floor jongerencoaching

OVER FYTOTHERAPIE

vijftien, 2019

zestien, 2019

Plantaardige versus chemische medicatie

Inspiratie voor ouders van lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen

Mede mogelijk gemaakt door

PRATEN OVER SEKS EN RELATIES Je kunt het maar beter doen!

KANJERS IN DE KEUKEN Lekker samen kokkerellen

BEURSVERSLAG VEINEDAGEN In 2020 de tweede editie!

DE LACHENDE ZON Theater van de zintuigen

zeventien, 2019

22

DOSSIER AGRESSIEF GEDRAG

45

COLUMN KAN HET OOK EEN BEETJE LEUKER?

46

EXTRA THE SITTING CHEF - OVER DE RELATIE TUSSEN VOEDING EN BEWEGING

57

COLUMN VERBAASD, ONDER DE INDRUK, VERDRIETIG EN ZO VEEL RESPECT….

58

KIDSPROOFPLUS WINTER, SNEEUW EN VAKANTIE!

61

SPORT BRAINGYM; SPECIALE OEFENINGEN OM HET BREIN TE ACTIVEREN

68

OOKLEUK

EXTRA HET VERHAAL ACHTER GOEDENDAGZORG

29

71

COLUMN SPIERSPANNING BLIJFT ZORG OP MAAT

OOKCIJFERS OVER OPPASSEN

73

COLUMN GENIET VAN HET TOEVAL

74

EXTRA 10 VRAGEN OVER SPIERSPANNING

81

COLUMN ALS JE KIND MAAR EET

83

VAKANTIE VAKANTIE BIJ DE BUREN

86

COLUMN VAN ANNE ANGSTEN

88

HULPMIDDELEN JE INTELLIGENTIE VORMT HET PLAFOND, NIET JE BEPERKING!

94

EXTRA PRIJS ‘UNIEK SPORTTALENT 2019’ WORDT OPGEDRAGEN AAN AMBER SPRUIJT

96

(P)APPTALK

5


KLEIN GELUK

KLEIN GELUK DIE TITEL VAN ONS TIJDSCHRIFT KOMT UIT DE FRANSE TAAL EN SPREEK JE UIT ALS VÈNNE. LA VEINE STAAT VOOR GELUK, FORTUIN EN GELUKZALIGHEID. ANDERZIJDS KUN JE VEINE VERTALEN ALS DE ADER, DE NERF OF BLOEDADER.

WEG POEPLUCHT!

HOEZO AANGEPAST? GEWOON EEN LEUK BED!

Niemand zit te wachten op die

We kregen een tip van één van onze lezers dat we eens bij MANOWOODS

penetrante poep- of pieslucht

langs moesten gaan. Wat een goede tip. Bij dit leuke bedrijf maken ze van

die in je neus blijft hangen na

alles, waaronder ook een superleuk aangepast bed. Je proeft hier de liefde

het verschonen van een luier.

voor houten meubels en speelgoed. Eigenaar Andreas heeft een achtergrond

Als je deze niet gelijk buiten in

als meubelmaker en timmerman en combineert dat met een flinke dosis

de Kliko kan weggooien, is de

creativiteit. Alle meubels zijn handgemaakt met eerlijke materialen!

DIAPERCHAMP een alternatief. Erg gebruiksvriendelijk en

Kijk voor meer informatie

makkelijk schoon te houden.

op manowoods.nl

De gebruikte luier wordt geurloos bewaard want de emmer wordt luchtdicht afgesloten. Er zijn originele

Naast een prettig klinkende naam vonden we de betekenis illustratief.

DaiperChamp zakken te koop,

Een bloedader staat voor verbinding en is iets dat je nooit kunt

maar er passen ook standaard

doorknippen. Zo is ook de band van ouders met een beperkt kind.

afvalzakken in.

Een verbinding die er is en altijd blijft. Verkrijgbaar bij o.a. Wehkamp Daar waar andere kinderen hun vleugels uitslaan en loskomen van

voor € 69,95.

SUPERHANDIGE RIEM

ouders, blijven kinderen met een beperking veelal heel dichtbij. Als het niet letterlijk fysiek is dan is het wel mentaal. Anderzijds sluit

Deze ELASTISCHE RIEM is

de gelukzalige uitleg van Veine feilloos aan op de visie achter dit

echt top en past iedereen!

magazine. Veine wil op positieve wijze inspireren en informeren. Het is

Er zit geen gesp aan, zodat

onze stellige mening dat ontwikkeling (en comfort) gelukkig maken.

deze niet in je buik prikt.

Elk kind verdient dat!

Vooral voor iedereen die in een rolstoel zit, een uitkomst. Van XXS tot

VEINE

6

XXXL.

De prijs is ook leuk, voor € 9,58 te koop bij Bol.com

7


KLEIN GELUK

ADVERTENTIE

Het Het Rett Rett syndroom syndroom is is een een ernstige ernstige ontwikkelingsstoornis ontwikkelingsstoornis door door een een genetische genetische afwijking afwijking

HET BEST VENTILERENDE KUSSEN TER WERELD Misschien wel Nederlands best

De kussens zitten comfortabel, met

bewaarde geheim: de VENTISIT-

een duidelijk aanwezige maar niet

KUSSENS. Ze zijn gemaakt van

al te zachte vering. Je zit stevig en

een driedimensionaal gebreid

stabiel. Perfect in een rolstoel, op

polyestergaren waardoor een open

een fiets en op vele andere plekken.

structuur ontstaat die een optimale

Ventisit kussens zijn verkrijgbaar

ventilatie geeft. Dus geen warmte-

vanaf € 27,49 (formaat 26×20 cm)

en transpiratieplekken meer.

op ventisit.nl

SUPERTOFFE VERNEVELAAR De SAMI DE ZEEHOND VERNEVELAAR combineert kracht en betrouwbaarheid met een kindvriendelijk ontwerp. Zo wordt therapie toch nog leuk! Nieuwsgierig? Kijk even op philips.nl

ZINTUIGEN PRIKKELEN

De De meeste meeste kinderen kinderen met met Rett Rett syndroom syndroom verliezen verliezen al al jong jong hun hun spraakspraakhanden loopfunctie. Daarnaast wordt hun leven beheerst hand- en loopfunctie. Daarnaast wordt hun leven beheerst door door epilepsie, scoliose en ademhalingsstoornissen. epilepsie, scoliose en ademhalingsstoornissen.

Hai, ben Yasmine Hai, ik ik ben Yasmine Soms moet ik zomaar lachen Soms moet ik zomaar lachen en kan dan niet meer stoppen. en kan dan niet meer stoppen.

Mijn ademhaling gaat veel te snel, Mijn ademhaling gaat veel te snel, daardoor ben ik altijd moe en superdun. daardoor ben ik altijd moe en superdun. Dat is echt balen. Dat is echt balen. Praten kan ik niet door het Rett syndroom. syndroom Praten kan ik niet door het Rett syndroom. syndroom Daarom begrijpt niemand waarom ik lach Daarom begrijpt niemand waarom ik lach en kan ik niet zeggen als ik pijn heb. en kan ik niet zeggen als ik pijn heb.

Met deze mooie tastbox van hout en textiel kun je voelen, zien en horen. Steek je handen aan de voorzijde in de box en voel wat erin verstopt zit. Bovenop kun je kijken. Leg je oor tegen

VEINE

8

het trechtertje dan luister je gewoon wat mama verstopt heeft. Verkrijgbaar bij nenko.nl voor € 48,34.

GEEF YASMINE HOOP! GEEF YASMINE Met uw donatie maakt uHOOP! onderzoek

Met donatie maakt u onderzoek naar uw behandeling en genezing mogelijk. naar behandeling en genezing mogelijk. Nederlandse Rett Syndroom Vereniging Nederlandse Rett 566 Syndroom NL02 INGB 0004 841 Vereniging NL02 INGB 0004 566 841 www.rett.nl www.rett.nl

9


ADVERTENTIE

GRATIS VOOR BEZOEKERS & NEEM OOK DE KINDEREN MEE!

COLUMN EEN STUK BEEN ERTUSSENUIT ZAGEN?

Prikkelende beurs voor en door ouders en professionals in de zorg!

CHR I S - m

7 en 8 februari 2020 Evenementenhal Gorinchem Het nieuwe geluid! • 100+ exposanten • Lezingen & workshops *Zie pagina 26 voor meer informatie.

EER NU* REGISTR KANS OP & MAAK QUE EEN CHE 0! VAN € 50

Voor iedereen een veilige plek

VERKOOP VERHUUR ONDERHOUD STANDAARD MAATWERK

pijn had en dat de scoliose verergerde. Zonder al teveel doorvragen, tijd is immers kostbaar, antwoordde het artsenteam – ze zaten met vier tegenover ons – dat een stuk van het bovenbeenbot eraf zagen de beste oplossing was. We waren stomverbaasd. Maar dan kan ze nooit meer staan? De arts antwoordde dat staan echt nog wel mogelijk was, echter op het andere been. En afzetten dan, als ze op haar billen de kamer doorgaat? Tja, dat werd lastig, maar de vraag is of we dat belangrijk vonden. Belangrijk? Het is bijna het enige dat ze kan en het geeft haar een enorme vrijheid. Op onze vraag of een kunstheup geen optie was, kregen we het antwoord dat zoiets ook vaak fout gaat. Ja maar… dus

Een maand geleden gingen mijn man en ik met onze dochter

ook vaak goed. Om een lang verhaal kort te maken: enkele

langs bij de orthopeed. Ze is een oude bekende bij de

snelle onderzoekjes toonden aan dat een kunstheup prima

arts want hij heeft haar al meerdere keren geopereerd.

zou kunnen. En dus zaten we een half uur later nog steeds

Als gevolg van een te hoge spierspanning aan de ene

een beetje verslagen bij de arts om een afspraak te maken

zijde en een te lage spierspanning aan de andere zijde,

voor een operatie. Ik kon het niet laten om even te vragen

wordt het heupbot letterlijk uit de kom getrokken. Daarbij

of hij wel achter deze operatie stond of dat hij ons alleen

moet worden bedacht dat het kommetje bij gebrek aan

maar eigenwijs vond. Zijn antwoord was helder: hij vond ons

kruipen nooit mooi is gevormd. De oplossing werd tot nu

behoorlijk eigenwijs, maar het had hem tot een ander inzicht

toe gezocht in het loszagen van de kop en die wat meer

gebracht. Een inzicht waar hij nu wel achterstond.

slechts tijdelijk, zo bleek later) in de kom zat. Maar na de

Naar huis rijdend dacht ik enigszins verontwaardigd dat

laatste operatie was de hoek wel heel haaks geworden,

als je niks zegt, ze zomaar je bovenbeen eraf zagen!

was daardoor het totale been een stuk korter, kon ze niet

Maar de andere kant is dat deze arts onze dochter en haar

meer staan en leken andere problemen zoals scoliose te

mogelijkheden nauwelijks kan inschatten. Het verkorten

verergeren. De groeispurt van de afgelopen jaren had de

van het bovenbeen is een gebruikelijke methode. Maar één

zaak bovendien verergerd. Nu onze dochter een beetje

ding is zeker: gelukkig zijn wij er om te blijven denken in

uitgegroeid is, dachten wij: “Tijd voor actie!” We legden

mogelijkheden! •

de orthopeed voor dat ze niet meer kon staan, nog steeds

NOVAC v.o.f. | Tukseweg 87 | 8334 RS TUK | 0521-36 25 39 | info@alertbedboxen | www.alertbedboxen.nl |

er

haaks weer terugplaatsen, waardoor de heup weer (helaas

10 VEINE

HET KLINKT ROT: EEN STUK VAN HET BOVENBEENBOT ERAF ZAGEN, MAAR HET WAS EEN SERIEUS ADVIES. EEN METHODE DIE VAKER WORDT GEBRUIKT OM PIJN ALS GEVOLG VAN BIJVOORBEELD EEN HEUP DIE UIT DE KOM IS, TE VERMINDEREN. EN JA, HET HELPT. DOORDAT HET HEUPBOT DE KOM DAN NIET LANGER RAAKT, VERDWIJNT DE PIJN.

oed

/alertbedboxen

11


EXTRA

EXTRA

“Het mooie van een koffer is dat-ie open en dicht kan. Daarmee kan ik perfect overbrengen dat op het moment dat de koffer opengaat, dat we dan iets leuks gaan doen. Als de koffer sluit, zijn we klaar.”

ZINTELING: ZINTUIGELIJKE PRIKKELS IN EEN KOFFER TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO: ZINTELING

Zinteling is niets meer dan een zware koffer die door Carin wordt gevuld rondom een thema naar keuze.

VEINE

12

CARIN POORT KWAM IN AANRAKING MET ZORG OMDAT ZE REGELMATIG HAAR TANTE BEZOEKT DIE IN EEN ZORGINSTELLING WOONT. DE BEGELEIDING DAAR RIEP REGELMATIG HAAR HULP IN BIJ FEESTJES EN PARTIJEN, EN CARIN DEED DIT GRAAG. DE MEDEWERKERS WAREN HEEL ENTHOUSIAST OVER HAAR IDEEËN EN ADVISEERDEN HAAR OM MET HAAR GEVOEL VOOR DIT VAK MEER TE DOEN EN CARIN BESLOOT ‘HET ZORGVAK’ EEN KANS TE GEVEN. MAAR AL SNEL GING HET WEER KRIEBELEN. GOEDE ZORG LEVEREN IS ÉÉN, MAAR WAT GEBEURT ER DAARNA? CARIN MERKTE DAT ZE NAUWELIJKS TIJD HAD OM EEN GERICHTE ACTIVITEIT TE DOEN MET ‘HAAR’ KINDEREN MET EEN BEPERKING. EN ZO ONTSTOND GELEIDELIJK HET IDEE ACHTER ZINTELING!

Meneer Beer is daarbij altijd van de partij en samen met hem laat ze de kinderen een uur lang van alles beleven. Het kan gewoon ontzettend leuk zijn als Carin met de koffer gevuld met het verjaardagsthema langskomt, maar het kan ook heel zinvol zijn als Carin samen met Meneer Beer helpt om een kind voor te bereiden op een ziekenhuisopname. In de koffer zit voor alle zintuigen iets waardoor kinderen het thema op diverse manieren kunnen ervaren.

EEN VROUW MET EEN MISSIE “Ik wil mensen er ook bewust van maken dat iedereen dit kan. Natuurlijk moet je als zorgverlener iemand eten geven, maar dat kun je ook anders doen dan alleen maar functioneel. Je kunt er ook een mooi verhaal bij vertellen. En als je toch iemand helpt, zorg dan dat je er ook echt bent voor diegene.” Carin heeft de gave dat ze ‘haar’ kinderen goed kan lezen. En aansluiten op de gevoelens van kinderen, dat is toch supermooi. “Mijn gedachten zijn niet uniek hoor, ik vind het gewoon belangrijk dat je echte aandacht hebt, waardoor kinderen zich ook echt gehoord voelen. Als ik met de koffer langskom, krijg ik de kans om een uurtje intensief met hen bezig te zijn. En ik merk dat ouders dat heel fijn vinden. We verzinnen vaak samen het thema. Ik heb zo’n 40 thema’s op voorraad, maar ik ben altijd bezig deze thema’s nog completer te maken. Ik bedenk steeds nieuwe dingen en ga dan aan de slag om ze te maken. Mijn moeder helpt ook regelmatig, zij is superhandig met de naaimachine!”

Meer informatie over Carin en haar bedrijf Zinteling kun je vinden op zinteling.nl. De kosten van een sessie waarbij Carin langskomt met de koffer bedragen € 37,50. •

13


COLUMN R

OL

IN

S

CA

OP ZOEK TITEL NAAR ALLE PUZZELSTUKJES

LU

ADVERTENTIE

EV AN

DEN R

d AHAEM K - fCulinëcntiteon

e

eu r st

ni n

gP

EEN AANTAL VAN ONZE CLIËNTONDERSTEUNERS ZIJN GESPECIALISEERD IN COMPLEXE ZORGVRAGEN BIJ MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING. HET MERENDEEL VAN HEN ZIJN KINDEREN OF JONGVOLWASSENEN. SOMMIGEN WONEN THUIS, ANDEREN IN EEN INSTELLING. WIJ WORDEN INGESCHAKELD OM MEE TE DENKEN, DOOR ZORGKANTOREN, MINISTERIE VAN VWS, ZORGAANBIEDERS EN NATUURLIJK OOK RECHTSTREEKS DOOR OUDERS. Regelmatig hebben complexe zorgvragen te maken met

in veel gevallen ook niet zomaar door de aanbieder ingevuld

agressie die destructief kan zijn voor zowel de omgeving

kan worden, wordt er alleen een schijnbare en gedeeltelijke

als de persoon zelf. Vaak is er al van alles geprobeerd,

invulling gegeven. Een invulling die onvoldoende is en waar

gesprekken met behandelaars, (aanpassen) medicatie,

het kind ook tegen in opstand komt. Na enige tijd steekt

Jouw kind met sondevoeding, dat lekker vrij kan spelen,

inschakelen expertise van het CCE, overplaatsing naar

dan toch weer het destructieve gedrag van het kind de

bewegen, kruipen, klauteren, klimmen, rennen, springen,

andere locatie, maar het niet wenselijke gedrag blijft

kop op en gooit de zorgaanbieder na verloop van tijd de

fietsen en mee doen met andere kinderen. Dat zien we graag!

(onverminderd) voortbestaan. Ouders zijn ten einde raad

handdoek in de ring.

Daarom maakt iem& kleine, lichte tasjes en vestjes om sondevoeding mee te dragen.

en de gesprekken met zorgaanbieders verlopen steeds stroever.

de ouders en verdere naaste omgeving van het kind,

Een tasje of vestje weegt, inclusief de door iem& ontwikkelde houder

Onze aanpak bestaat er in hoofdzaak uit om terug te

proberen wij te achterhalen wat er nodig is. En daarbij

mét pomp én sondevoeding, niet

gaan naar waar het allemaal is begonnen. Wat maakt dat

laten we ons niet beperken tot de mogelijkheden van de

meer dan 1 kilo. Bovendien wordt

iemand zich prettig voelt, gelukkig is. Ook als dat iemand

betreffende zorgaanbieder, maar gaan juist samen met

de

is met een (ernstige) verstandelijke beperking. Wat zijn de

de hele omgeving, inclusief zorgaanbieder, op zoek naar

dingen die iemand graag doet, waar hij rustig van wordt,

alle puzzelstukjes die samen de oplossing vormen voor

waar hij aandacht voor heeft. Aandacht voor het individu

de problemen van het kind. En we nemen daarbij het kind

is naar onze mening het begin van alles. Vaak wordt in

en zijn omgeving serieus! Het is juist de combinatie van

de aanpak van zorgaanbieders deze aandacht voor het

verschillende dingen die voor de doorbraak moet zorgen.

Onze bijSondere tasjes en vestjes

individu, noodgedwongen, vooral gericht op wat er binnen

Het gaat erom de signalen van onvrede, onmacht en

zijn geschikt voor kinderen vanaf

de mogelijkheden van het zorgaanbod van de betreffende

teleurstelling bij het kind zo snel mogelijk op te merken.

ongeveer 1,5 jaar. We maken elk

zorgaanbieder ligt. Daarbij lijkt er in eerste instantie alle

Door ze direct te herleiden naar gebeurtenissen van het

iem&-item met liefde en plezier!

ruimte en aandacht gegeven te worden voor een gelukkig

moment kun je vaak een zich opbouwende frustratie

verblijf van het kind in de instelling. Maar omdat er niet

voorkomen. De kinderen mogen dan een verstandelijke

onderzocht wordt wat het kind nu echt nodig heeft, en dat

beperking hebben; ze zijn niet gek! •

sonde

aan

de

binnenzijde

door onze tasjes en vestjes geleid waardoor deze veilig opgeborgen en niet (vestje) of nauwelijks (tasje) zichtbaar is.

VEINE

14

info@iem-and.com

Door echt in gesprek te gaan met de betrokkenen,

iembijSondereproducten  @iembijsonder www.iem-and.com

In Veine 15 heeft Caroline van der Hek verteld over wat zij doet en tegenkomt bij haar bedrijf CliëntondersteuningPLUS. Vanaf Veine 16 schrijft zij hier een column over.

15


MOOIE MENSEN

MOOIE MENSEN

TEKST EN FOTO'S: RENÉE RUISCH

EEN BEETJE LEF EN EEN ANDERE KIJK LEVEREN VERRASSENDE RESULTATEN

"Alles wat we maken, is in de praktijk ontstaan."

SOMS IS HET VERHELDEREND ALS JE DINGEN COMPLEET ANDERS BEKIJKT. IK BEN OP BEZOEK BIJ EEN BEDRIJF IN RIDDERKERK WAAR TECHNIEK DE BASIS VORMT. “WIJ MAKEN ORTHESES, MAAR ZIJN ZELF NIET MEDISCH OPGELEID. WAT WE WEL KUNNEN IS HEEL GOED LUISTEREN, HEEL GOED KIJKEN EN EEN TECHNISCHE VERTAALSLAG MAKEN”, VERTELT VOORMALIG VLIEGTUIGBOUWER DENNIS KLEIJN. “We lossen op een technische manier, paramedische problemen op. Door te luisteren naar onze gebruikers en hun behandelaars. En door ook nog eens heel goed te kijken hoe onze producten in de praktijk gebruikt worden. Als dat niet aansluit op hetgeen wij maken, heeft de

VEINE

16

eindgebruiker er nog niets aan.” >

17


MOOIE MENSEN

MOOIE MENSEN

zijn, ook nog ‘gestuurd’ moest worden

met polystyreen bolletjes. Die had ik

in een orthese om maar recht te zitten.

toevallig voor een andere klus voor

Maar dat deed iedereen nou eenmaal

die dag al bij me. Vanaf het moment

zo.

dat deze vrouw contact had met die orthese zag je haar ontspannen. Echt

De ligortheses die we nu maken, zijn

direct. Super, dat was zo bijzonder.

net als de producten waarmee we zijn

Toen we een paar weken later op de

begonnen, in de praktijk ontstaan.”

beurs stonden, kwamen de aanwezige

Dennis vervolgt: “Ik moest bij een

ergotherapeut en revalidatiearts naar

jonge vrouw langskomen, waar we

ons toe met de boodschap: “Jullie

al een orthese van schuim voor hadden gemaakt die niet optimaal functioneerde.

VEINE

18

"Alles wat we maken, is in de praktijk ontstaan. Het is niet bedacht achter een tekentafel. Het is ontstaan door goed luisteren en kijken, door experimenteren en vooral ook door lef. We durfden het roer om te gooien!"

Zij was heel spastisch en extreem gevoelig

moeten daar iets mee. Jullie idee werkt zo goed, dat moet bij meer mensen kunnen werken. "Dat kwam op een moment dat we helemaal ‘klaar’ waren met de manier waarop we tot dan toe

Hans is oprichter van het 30 jaar oude bedrijf Quattron,

Dennis kwam bij het bedrijf werken als tweede werknemer.

waar hij eigenlijk van alles maakte. Het begon als een

“We begonnen toen met het maken van zitortheses. Het

soort knutselwerkplaats. Nadat hij al een tijdje bezig

was een andere tijd. Iedereen werd in een orthese gezet,

was, ontmoette hij via via iemand die werkte bij een

van jonge kinderen tot 100-jarigen. Je had een standaard

revalidatiebedrijf in Den Haag. Zij zochten iemand die

transportrolstoel, of een volledig kantelbare rolstoel met

plexiglas werkbladen kon maken voor op rolstoelen.

orthese en andere toeters en bellen. Daartussen zat niks.

Natuurlijk kon dat bij Quattron. Als Hans de werkbladen

We ontwikkelden toen een zitorthese die gewoon hetzelfde

dan ging afleveren, hoorde hij wel eens over problemen met

deed als alle andere ortheses die gemaakt werden, maar we

een rugleuning of een zitting. Hans, geheel wars van enige

verbeterden wel het productieproces. En door een ander

medische kennis, maar redenerend vanuit een technische

proces konden we goedkoper en sneller werken. Daar

oplossende achtergrond opperde dan: “Als je het nou eens

was vraag naar. Want ortheses maken was duur en

fysiotherapeut, ergotherapeut,

moment aan een nieuwe situatie kunt

zo doet, of een beetje meer zo.” Dit vormde het begin van het

tijdrovend. Door de foutgevoeligheid werd het nog

begeleiders, familie en met ons als

aanpassen. We noemen onze ortheses

bedrijf dat inmiddels al jarenlang ondersteuningsoplossingen

eens extra duur en kostte het nog meer tijd.

fabrikant. Het probleem was duidelijk,

nu weer gewoon statische ortheses.

maakt die bijdragen aan het zo lang mogelijk actief blijven van

Maar ook wij hadden er last van dat in de keten

maar wat zijn jullie eisen, vroegen wij.

De juiste naam is een individueel op

mensen met een mobiliteitsbeperking.

van fabriceren er al snel een kleine foutmarge

Wat verlangen jullie van de orthese?

maat gemaakte partiële ligorthese.”

zat. Als we gingen ‘tussenpassen’, moesten we

Toen was er één aanwezige die zei:

“Onze filosofie is altijd geweest dat we op een technische

vaak al het een en ander weer aanpassen. Dat idee

“De orthese zou eigenlijk mee moeten

De hulp van Quattron wordt nu vaak

manier, paramedische problemen willen oplossen. En dan niet

dat je steeds moest aanpassen en zelfs als je ging

kunnen bewegen met haar onrust, met

ingeroepen als andere oplossingen niet

met een soort van creatieve sessies, zelf dingen verzinnen.

afleveren niet zeker wist dat het oké was, dat vrat aan ons.

haar spasme”. Met een blok schuim

meer voldoen. Dennis: “Ik ben blij dat

Nee, we luisteren vooral heel intensief naar de behandelaars.

Dat vonden we zo vervelend, dat wil je niet ook al was dat

is dat een kansloze exercitie, dacht ik.

we op die manier een bijdrage leveren

En naar de cliënten die iets nodig hebben. En dan kijken we of

geaccepteerd. Het stuitte ons bovendien tegen de borst dat

Wat ik toen ter plekke heb gedaan is de

aan de individuele kwaliteit van leven;

we daar wat voor kunnen maken.”

iemand die 98 was en die het liefst een beetje krom wilde

losse hoes van de orthese volstorten

comfortabel en pijnvrij.” •

voor doorliggen

de ortheses van schuim maakten. We

(decubitus).

besloten om met de ‘schuimorthesen’

De betrokken

te stoppen en hadden binnen een zeer

ergotherapeut

korte tijd het alternatief klaar wat we

wilde het probleem oplossen en organiseerde een

brainstormmeeting aan het bed van de cliënt met haar revalidatiearts,

destijds nog ‘dynamische ligorthesen’ noemden. Als je het nu over een dynamische orthese hebt, betreft dat een heel ander product; instelbare ortheses. Standaardmodules die je elk

19


ADVERTENTIE

COLUMN ap d ic

I LV

E

SU

an

SY

APPEL SCHILLEN MET JE OGEN IJ K

ER

BUI

JK - therapeut com

VORIGE KEER HAD IK HET IN MIJN COLUMN OVER KANJERS IN DE KEUKEN. WAT HEBBEN WE DE AFGELOPEN TIJD AL VEEL LOL GEHAD IN DE KEUKEN. IK BLIJF ME NOG STEEDS VERBAZEN OVER DE ONTELBARE MOGELIJKHEDEN DIE ER ZIJN VOOR JONGEREN.

er p ut

en

h

zachter zetten. Of stiekem de televisie op een andere zender zetten als de rest van het gezin net een spannende voetbalwedstrijd zit te kijken a.

Voor sommige kinderen is het in de oefenfase van de oogbediening ook erg goed om met concrete materialen aan de slag te gaan. Het kan heel motiverend werken om naar een afbeelding op de spraakcomputer te kijken en zo een beer te laten dansen die naast je spraakcomputer staat. Het is

Ik geniet keer op keer als ik zie hoe ze stralen als

ook heel leuk om de hele kamer vol te blazen met

ze echt kunnen meedoen in de keuken. Of als ze

bellen die uit de bellenblaasmachine komen, door

lekker ondeugend zijn. Niet alleen ik verbaas me,

met je ogen naar de afbeelding te kijken. Natuurlijk

maar ook de assistente die Lara kwam ophalen in

niet alleen in de oefenfase!

het kooklokaal. Ze riep vol verbazing: “Kijk nou, die appelschiller leeft een eigen leven. Er drukt

Voor het bedienen van schakelspeelgoed via

helemaal niemand op de schakelaar!” Ze wist niet

de oogbedieningscomputer is een tussenkastje

dat Lara met haar ogen via de spraakcomputer het

zoals een BJ ToyBox nodig. Wat in jouw geval

commando had gegeven om dit appeltje te schillen.

het beste werkt, daar kan de leverancier van de spraakcomputer advies over geven. Wanneer het

Een appel schillen door te drukken op de schakelaar

communicatieapparaat is voorzien van een infrarood

is al bijzonder, maar hoe gaaf is het als je dit ook

zender, is het ook mogelijk om infrarood speelgoed

met je ogen kunt! Een spraakcomputer kan je

uit de reguliere handel te bedienen met je ogen.

bedienen met je handen, een joystick, scannend,

Denk hierbij aan een trein of een robot. Dit kan door

maar ook met je ogen. De oogbedieningsmodule

de signalen van de meegeleverde afstandsbediening

ziet waar je met je ogen naar kijkt en zo kan je een

in te lezen in de spraakcomputer.

afbeelding selecteren die uitgesproken wordt of met letters een zin maken. De spraakcomputers met

De assistente van Lara is nog steeds op haar

oogbediening worden steeds verder doorontwikkeld

hoede elke keer als ze het kooklokaal inloopt.

en werken steeds beter. Het is een mooie

Lara en ik hebben ons geheimpje nog steeds niet

ontwikkeling dat ze niet alleen te gebruiken zijn voor

prijsgegeven. Volgende keer, dan laten we haar zien

communicatie, maar ook voor omgevingsbediening;

hoe Lara de robot kan bedienen met haar ogen.

wisselen van radiozender, de muziek harder en

Dan zal het mysterie vast opgelost worden a. •

21


OOKLEUK

OOKLEUK

STOERE PATTA’S

EEN SUPERSLAB!

Een mooi idee van een moeder met ervaring! SUPERSLAB maakt slabben die gedragen kunnen worden als sjaal en die ontworpen zijn om je outfit te verrijken; dat geeft een

VEINE

22

Het Centrum voor Orthopedische Schoentechnieken (afgekort C.V.O.S.) is het eerste

trendy, elegante en/of stoere uitstraling. De SuperSlab bestaat uit twee lagen: de

erkende orthopedisch schoentechnisch bedrijf van Nederland. Ze geven je niet alleen

bovenste laag is absorberend, de onderste laag houdt het vocht tegen; zo blijft de kleding

een professioneel advies, ze maken voor jouw kind ook HIPPE SCHOENEN OP MAAT.

schoon en droog. De Super Slab is voorzien van twee drukkers. Merken op naam kan

Hoe leuk is dat als je je eigen ontwerp kunt maken?

voor € 1,00 per stuk.

Meer informatie op facebook.com/centrumvoororthopedischeschoentechnieken

Verkrijgbaar via SuperSlab: joke.raateland@planet.nl | Prijs: € 14,95

23


Deze koptelefoon MUFFY kan een uitkomst zijn voor kinderen met concentratieproblemen. Handig voor op school, maar ook voor thuis als je kind even rust nodig heeft in een drukke omgeving!

Verkrijgbaar bij www.alpine.nl | Prijs € 22,95

OOKLEUK DAT JE WEET WANNEER DE DEUR OPENGAAT

Deze deurstopper met alarm plaats je achter de deur. Zodra je de deur opendoet, klemt de stopper eronder en hoor je een geluidsalarm. Heel handig als je bang bent dat je kind thuis of in een vreemde omgeving weg zou kunnen lopen.

VEINE

24

OOKLEUK IN EEN DRUKKE OMGEVING!

25

Verkrijgbaar bij etceterashop.nl | Prijs € 19,95


ADVERTENTIE

ADVERTENTIE

7 EN 8 FEBRUARI

2020 EVENEMENTENHAL GORINCHEM

Prikkelende beurs voor en door ouders en professionals in de zorg! Het nieuwe geluid! • 100+ exposanten • Lezingen & workshops • Gratis voor bezoekers • Neem de kinderen mee EER NU* REGISTR KANS OP & MAAK QUE EEN CHE 0! VAN € 50

VEINE

26

HET WAS EEN FEESTJE IN 2019. KOM JIJ (OOK) IN 2020?

* ALS JE JE VOOR 10 JANUARI 2020 REGISTREERT VOOR DE VEINEDAGEN OP VEINEDAGEN.NL, MAAK JE KANS OP EEN CHEQUE VAN 500 EURO DIE JE KAN BESTEDEN BIJ ÉÉN VAN DE EXPOSANTEN.

27


ADVERTENTIE

COLUMN

Evolutie in mondverzorging.

SPIERSPANNING BLIJFT ZORG OP MAAT EV AK OP

PI U S

- (kinder)erg

ra othe

pe

ut

SPIERSPANNING EN VOORZIENINGEN GAAN AL JAREN HAND IN HAND. ER WORDT DRUK GEZOCHT NAAR OPLOSSINGEN. DENK MAAR AAN SPECIALE AANPASSINGEN OM PLOTSELINGE SPASMES OP TE VANGEN IN DE ROLSTOEL. Jaren geleden was er een trend om in kinderrolstoelen

Ik wilde weten of er wetenschappelijk onderzoek is gedaan

de ‘strekkers’ goed te positioneren door kniesteuntjes

en er bewezen resultaten zijn behaald met bepaalde

te plaatsen. De kinderen konden strekken vanuit de

interventies. Moeilijke termen waarmee ik bedoel te

heupen en kwamen dan weer terug in hun oude positie.

zeggen: is er door de wetenschap bewezen dat bepaalde

Ideaal toch? Maar oh oh, wat luisterde het nauw hoe deze

aanpassingen (zoals een flexibele rugleuning) echt

steuntjes geplaatst werden. Te hoog of te laag op de knie

werken? Het antwoord op deze vraag is nee. Er zijn geen

kon zo betekenen dat je ellende kreeg met de knieschijf en

onderzoeken te vinden, dus is er ook nog geen bewijs.

dergelijke. Voor- en nadelen dus.

De doelgroep kan te klein zijn, of er valt te weinig winst mee te behalen. Of er is gewoon nog niemand op het idee

Tegenwoordig zie je veel stoelen en rolstoelen met een

gekomen om dit eens goed te onderzoeken.

flexibele rugleuning. Deze wordt met behulp van een

VEINE

28

Heb je ons afgelopen juni gemist op de VeineDAGEN? Maak dan nu alsnog gebruik van onze kennismakingsactie om de unieke formule van blue ® m te leren kennen! Deze formule heeft talloze mensen geholpen bij het verhelpen van gebits- en tandvleesproblemen.

www.bluemcare.com

Het geheim is de geleidelijke afgifte van zuurstof in de mond. Maak nu voordelig kennis met onze producten. Plaats een bestelling in onze webshop shop.bluemcare.com en ontvang 20% korting op het gehele blue®m assortiment. Geef bij je bestelling de actiecode VEINE20 door.

gasveer zo ingesteld dat het kind wel kan strekken met de

Blijft dus over: ervaringen vanuit het werkveld. Deze zijn

rug naar achter, maar niet teveel en dat zodra het spasme

er gelukkig wel en veel ook. Van enthousiaste verhalen,

wegtrekt, de rug weer terugveert. Ook dit lijkt een prachtig

tot verdrietige verhalen, alles komt voorbij. Belangrijk bij

plan en kan goed werken, mits de gasveer niet leeggelopen

de zoektocht naar het juiste hulpmiddel voor het kind is:

is en ook goed is afgesteld natuurlijk. Want anders zit het

ga niet te kort door de bocht door bijvoorbeeld direct aan

kind standaard in een soort halve ligpositie en dit was nu

een flexibele rugleuning te denken zodra een kind een

juist niet de bedoeling. Ook weer een mooi idee, maar is

strekspasme heeft. Nee, analyseer goed wanneer dit

dit nu dé oplossing? Werkt het echt? Een moeder vroeg mij

ontstaat, hoe zich dit uit, et cetera. Probeer vervolgens

laatst: ”Wek je nu juist het strekken niet extra op?”

meerdere opties uit en heel belangrijk wat bij ieder hulpmiddel geldt: gebruik het op de juiste manier en zorg dat

Het thema over spierspanning in Veine gaf mij precies

het op de juiste manier is ingesteld. Te klein, te ruim, te los

het laatste zetje om hier meer over te weten te komen.

afgesteld… Helaas, maar het hulpmiddel zal niet optimaal

Mijn stagiaire heb ik aan het werk gezet om uitgebreid

werken voor het kind. Zorg op maat vooraf en tijdens is de

literatuuronderzoek te doen.

enige juiste oplossing voor uw kind. •

Eva heeft een eigen praktijk in Zwartewaal en Brielle. Zij helpt en adviseert kinderen tussen vier en twintig jaar op kinderdagcentra, scholen en/of bij ouders thuis in Zwartewaal, Brielle en verre omgeving.

29


MOOI INITIATIEF

MOOI INITIATIEF

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO’S PRIVÉCOLLECTIE

OPPAS GEZOCHT?

VEINE

30

HARM VAN BALLEGOOY GOOIDE HET ROER OM TOEN HIJ NA HET DOEN VAN EEN PITCH TIJDENS EEN AVOND VOOR STARTUPS BIJ TOEVAL IN DE ZORGWERELD TERECHTKWAM. HIJ GENIET ERVAN DAT ZIJN BEDRIJF ZORGOPPAS EEN POSITIEVE IMPACT HEEFT OP ZOVEEL MENSEN. “HET RAAKT MIJ ENORM ALS IK DE VERHALEN HOOR VAN OUDERS MET ZORGINTENSIEVE KINDEREN. WIJ KUNNEN HEN WEER EENS WAT TIJD VOOR HENZELF BIEDEN, DAT IS ECHT HARD NODIG!” “WAT EEN SUPERGOED INITIATIEF”, DENKEN WIJ OP DE REDACTIE. ALS GEEN ANDER WETEN WE HOE LASTIG HET IS OM EEN OPPAS TE VINDEN AAN WIE JE JE KIND TOEVERTROUWT. >

"Uiteindelijk heeft iedereen wel eens tijd voor zichzelf nodig."

31


MOOI INITIATIEF

MOOI INITIATIEF

Terwijl hij zelf werkt in de maatpakkenbusiness, stapt Harm

eens tijd voor zichzelf nodig. Ouders met een zorgintensief

zonder schroom een podium op als een vriend hem uitnodigt

kind staan altijd ‘aan’, 24/7. De stress die dit met zich

voor een avond met start-ups. Die avond vertelt Harm dat

meebrengt, heeft een negatief effect op het welzijn en de

hij als dertiger zonder kinderen telkens te horen krijgt dat

gezondheid van de ouders en de andere kinderen. Gelukkig

zijn vrienden en vriendinnen niet mee uit kunnen omdat ze

zien steeds meer gemeenten dat hun bijdrage aan Zorgoppas

geen oppas hebben. Als een van de deelnemers in de zaal

echt het verschil maakt voor gezinnen.”

vertelt dat hij en zijn vrouw nooit wegkunnen omdat ze een autistische zoon hebben die ze niet aan een gewone oppas

Ervaringsdeskundige (en inmiddels

over kunnen laten, is het idee geboren.

werkzaam bij Zorgoppas) Larisa Ploem heeft drie kinderen, waarbij

Met diverse aanmoedingsprijzen weet Harm, samen

Stan meervoudig beperkt is. “Eerlijk

met partner Remko Boer, het bedrijf van de grond te

gezegd vond ik het helemaal niks, het

tillen. Ze hebben een platform opgezet waar ouders die

idee dat een wildvreemde op onze

een oppas zoeken gematcht worden met zorgverleners,

Stan kwam passen. Maar uiteindelijk

ervaringsdeskundigen of studenten van zorgopleidingen die

overtuigde mijn man mij ervan dat

zich als oppas aanbieden. Harm: “Wij bepalen niet voor deze gezinnen wie ze nodig hebben.

we het gewoon een keer moesten proberen. De oppas kwam binnen en nam het eigenlijk meteen over. Je merkt dat deze oppassen

Dat doen ze zelf door gedetailleerd gegevens in te vullen. Wij brengen de gezinnen en mogelijke oppas bij elkaar. De beslissing over wie vervolgens met elkaar verdergaat, ligt bij de ouders. Zo geven ze de regie in handen van de ouders en daar

echt gescreend zijn om dit werk te

“Het brengt mij heel veel rust. In het begin appte ik tien keer op een avond. Nu kunnen we het loslaten. Ik vind het ook fijn dat ik onze ouders niet meer hoef te belasten.”

doen!

In het begin planden we één avond per maand weg, inmiddels komt ze wel vaker. Ze past dan ook op mijn andere kinderen. Ik schakelde eigenlijk

Juul 15, Stan 14

altijd mijn ouders en schoonouders in,

en Kris bijna 10!

zit de kern van de innovatie. De bestaande instellingen doen dit niet.”

maar zij vinden het ook te zwaar worden.” Ouders betalen zeven euro per uur, Zorgoppas vult

VEINE

32

het salaris voor de oppas aan tot een tientje per uur. De

Heb je interesse? Schrijf je in en doe de gemeentecheck op

aanvulling en bemiddeling wordt gefinancierd door de

de website: www.zorgoppas.nl. Als er nog geen afspraken

gemeente. Lang niet alle gemeentes in Nederland werken

zijn met jouw gemeente, maar er zijn meerdere aanmeldingen,

daaraan mee, maar Harm en zijn team vinden er wel steeds

dan gaat Zorgoppas aan de slag om met jouw gemeente

meer die hieraan bijdragen. “Uiteindelijk heeft iedereen wel

afspraken te maken. •

33


DOSSIER

DOSSIER

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO’S: STOCK/PRIVÉCOLLECTIE

AGRESSIEF GEDRAG

"Het is de taak van begeleiders om het leven van iemand zó in te richten dat deze persoon het allemaal kan bevatten en ermee kan handelen."

BIJTEN, KNIJPEN, HAREN TREKKEN, SCHOPPEN EN SLAAN. GEDRAG DAT MISSCHIEN BIJ KINDEREN EN OPGROEIEN HOORT, MAAR WAT ALS KINDEREN DIT JARENLANG BLIJVEN DOEN, OOK ALS ZE VOLWASSEN WORDEN? BEGELEIDERS EN OUDERS ZITTEN VAAK MET ALLERLEI VRAGEN. WAAROM DOET ONS KIND DIT EN WAT KAN IK ERAAN DOEN? WANT BIJ EEN KIND MET EEN (ERNSTIG) VERSTANDELIJKE BEPERKING IS HET HEEL MOEILIJK OM UIT TE LEGGEN DAT JE ZIJN OF HAAR GEDRAG NIET ACCEPTEERT. WE PRATEN MET TWEE DESKUNDIGEN UIT DE PRAKTIJK, ORTHOPEDAGOOG EN GZ-PSYCHOLOOG AD PEELEN EN ORTHOPEDAGOOG GERIEKE VAN KRUIJL. Ad Peelen studeerde orthopedagogiek omdat hij zich wilde verdiepen in de interactie tussen cliënt en begeleider/mensen om hen heen. Het gaat altijd om de impact van gedrag van de een op de ander en vice versa. En eigenlijk zegt Ad in de eerste zin tijdens het interview hiermee al heel veel. Ik vraag hem of hij bedoelt dat het lastige, soms agressieve gedrag van iemand ook wel voortkomt uit het gedrag van een ander persoon.

VEINE

34

35

Ad antwoordt hierop: “Ja, er is zeker een verband. Bijvoorbeeld hechtingsstoornissen liggen niet in aanvang bij het kind zelf, maar denk ook eens aan een kind dat zichzelf verwondt. >


DOSSIER

DOSSIER

Er zijn een paar syndromen waarbij dat

Ik vind dit geen goede term, want elk

kruipen, opstaan en lopen. Het kind reguleert de eigen

Gerieke van Kruijl werkt

vaak optreedt. De reactie daarop van

gedrag is wel op een of andere manier

veiligheid door wel graag bij de ouder in de buurt te

als orthopedagoog bij

ouders en begeleiders is heel belangrijk

begrijpelijk/verstaanbaar.”

zijn. Diens nabijheid betekent veiligheid en daarmee

de ASVZ en bij Halte

komt ook het hechtingsproces op gang. Het wordt

Zomervilla veelal met

om dit ongewenste gedrag aan te passen. Ook bij een kind met ernstige

DE ONTWIKKELING VAN EEN KIND

zich sterker bewust van ‘ik ben oké, jij bent oké’. Dit

emb-jongeren en

beperkingen zie je dit. De beperkingen

Ad komt in zijn werk veelvuldig tegen

gevoel van veiligheid vormt sterk de basis voor verdere

emb-volwassenen.

kunnen niet worden weggenomen, maar

dat mensen zichzelf verwonden,

exploratie in de omgeving. Spelende kinderen zijn in

Ze ondersteunt

de ongewenste gedragsuitingen kun je

zichzelf soms letterlijk het licht uit hun

aanvang dus altijd in de nabije omgeving van de ouder

begeleiders in diverse

wel meer leefbaar maken. Als dit niet

ogen slaan. Dat heeft heel veel te

en de afstand tussen kind en ouder wordt groter naarmate het

teams die de opvang voor wonen en

lukt, zie je de gedragsproblemen alleen

maken met de ontwikkelingsleeftijd

kind zich veilig blijft voelen. De objectpermanentie ontwikkelt

logeren verzorgen. Daarbij krijgt zij

maar groter en groter worden.”

en dan met name met de emotionele

zich. Dit is een cognitieve functie in de hersenen. ‘Ik weet

veelvuldig vragen over ‘agressief’ of

ontwikkelingsleeftijd. Ad legt uit dat als

dat je er bent, maar ik hoef je daarvoor niet te zien’. Als dit

‘ingewikkeld gedrag’.

Gerieke van Kruijl merkt op dat

een kind geboren wordt dit eigenlijk

eenmaal gevestigd is in de hersenen, ontwikkelt zich de

agressie eigenlijk niet het goede woord

gaat in een symbiose met de ouder.

gelegenheid nog verder weg te gaan, want het kind blijft zich

Ad Peelen

is. - We hadden dit dossier ander

De ouders zorgen voor de emotionele

veilig voelen.

heeft als

moeten noemen! - “Want”, legt Gerieke

en fysieke balans van het kind, waarbij

uit: “als je dit gedrag zo benoemt, zie

het kind nog helemaal afhankelijk is

Als een kind ongeveer twee is, gaat het zich actief verzetten

GZ-psycholoog

je het kind als agressor en word jij de

van de ouder. In eerste instantie houdt

tegen de wil van de volwassene. Feitelijk is dit oefenen van

een eigen praktijk

bewaker in plaats van de begeleider

(vaak) de moeder het kind in balans.

de eigen wil ten opzichte van de wil van de ander. Het kind

in Culemborg.

van die persoon. Iemand heeft een

Als de baby aangeeft dat het honger

wordt al iets autonomer. Als je dit bekijkt in het kader van

Hij is tevens

hulpvraag als hij of zij zich zo gedraagt.”

heeft, krijgt het eten. De relatie

onthechting, is het essentieel hoe ouders hiermee omgaan.

verbonden aan

Gerieke kijkt altijd naar de betekenis

is dus fysiek en emotioneel.

Als het kind beseft dat de basis goed blijft, ook al heeft het

Sherpa, geeft regelmatig les en wordt

van het gedrag, want gedrag heeft een

‘Als het met het kind

een andere mening dan de ander en heeft het bijvoorbeeld

door het hele land gevraagd om mee

functie. Iemand gaat niet ‘zomaar’ slaan,

goed gaat, gaat het

gegild, gejankt en gestampt, blijft het kind vertrouwen in die

te kijken als ingewikkeld gedrag niet

bijten of schoppen. Er zit altijd een

met de ouders ook

ander houden, maar ook in zichzelf. De volgende stap is het

een-twee-drie op te lossen is.

vraag achter en de kunst van de ouder

goed’, wordt vaak

of begeleider moet zijn om deze vraag

gezegd. Ad draait

te begrijpen. Zeker bij mensen met

deze uitspraak heel

ernstig verstandelijke beperkingen moet

graag om!

je heel goed kijken en is het soms een

VEINE

36

"Iemand gaat niet ‘zomaar’ slaan, bijten of schoppen. Er zit altijd een vraag achter en de kunst van de ouder of begeleider moet zijn om deze vraag te begrijpen. Zeker bij mensen met ernstig verstandelijke beperkingen moet je heel goed kijken en is het soms een puzzel."

orthopedagoog en

thema: wat mag wel en wat mag niet. Het kind is dan ongeveer drie jaar en de gewetensontwikkeling begint vorm te krijgen. Vragen over regels, waarden en normen en hoe het kind hiermee omgaat komen aan de orde.

puzzel omdat één type gedrag soms

Tussen zeven maanden en

Als kinderen een beperking hebben, is er een ander plafond in

meerdere betekenissen kan hebben.

anderhalf jaar ontwikkelt de

voorgaande ontwikkelingsstappen. Voor veel kinderen stopt de

Ad vult aan: “Ik gebruik het liefst de

motoriek van een kind zich stevig.

ontwikkeling in de ‘ik wil niet’-fase. De cognitieve, emotionele

term ingewikkeld gedrag. Een ander

Hij of zij leert omrollen en leert dat

en fysieke leeftijd lopen niet meer parallel. Als dit niet goed

woord voor ingewikkeld gedrag is ook

motivatie de wens om om te rollen tot

begrepen wordt door de omgeving, ontstaat er onbegrip >

wel onverstaanbaar gedrag.

resultaat leidt. Daarna leert een kind

37


DOSSIER

en worden er fouten gemaakt in de

cliënt en werk van daaruit verder naar

onderlinge communicatie. “Ik vind de

een oplossing door een actie uit te

emotionele draagkracht van iemand het

zetten en te kijken of dit effect heeft.

meest belangrijk. Tot waar is iemand

Als je de oorzaak achterhaalt, kun je

emotioneel ontwikkeld en wat betekent

daar wat mee. Denk hierbij bijvoorbeeld

dit voor de dynamiek van zijn/haar

aan; is er sprake van echt

gedrag.”

contact? Voelt de situatie

DOSSIER

aan de persoon? Is

het topje van de ijsberg is. Het gedrag

voldoende voorspelbaar wat

is hetgeen wat zichtbaar is, maar er zit

er gaat gebeuren? Heeft de

dus nog van alles onder. Dat kunnen

persoon invloed daar waar

zowel onvervulde behoeften van de

dat mogelijk is?”

niet lekker, ik voel me niet begrepen,

OORZAKEN VAN

ik kan niet duidelijk maken wat ik wil,

KNIJPEN, BIJTEN,

ik verveel me, ik snap het niet, het

SLAAN EN ANDER

gaat me te snel, ik heb pijn’. Het is aan de omgeving om hier op

fysie

“Ik leg altijd als eerste uit dat het gedrag wat je ziet altijd maar het topje van de ijsberg is."

een goede manier mee om te

ke b

eh o

ef t e

Overleven Ik haal voldoende fysieke stabiliteit en veiligheid uit mezelf en mijn omgeving. Relaties Ik voel me gewaardeerd en geliefd.

Onderscheiden Ik wil me positief onderscheiden.

Zin en betekenis Ik doe activiteiten die zinvol en van betekenis zijn voor mezelf en anderen.

Eigenwaarde Van Ik voel me tevreden onbewust over mezelf. reageren naar bewust kiezen Ik reken af met mijn angsten en herzie mijn overtuigingen en waarden. mentale behoefte

kan iemand met een beperking wel een emotioneel welzijn hebben.

het goed aansluiten bij de behoeften van een persoon. Wordt hierbij onvoldoende aangesloten, dan ontstaat

hebben van een emotionele

heeft twee kanten; iemand

achterstand kun je je dus

met een ernstig verstandelijke

steeds afvragen in welk fase van

belangrijk. Agressie is een uiting van

beperking kan bijvoorbeeld

de emotionele ontwikkeling iemand

emotioneel onder druk staan. Agressie

zich bevindt.” Ad noemt hier twee

heeft hierbij dus een functie, het heeft

Bij TripleC wordt gewerkt met de

dingen bij. Iemand kan een vertraagde

niet altijd een cognitieve intentie, maar

behoeftencirkel. Hierin bevinden zich

moeten aanpassen en anders moeten

of een geblokkeerde emotionele

vaak wel een emotionele reden, waarbij

vier behoeften: de fysieke, emotionele,

communiceren.” Gerieke vervolgt:

ontwikkeling hebben. Als iemand het

agressie de uitingsvorm is.”

mentale en zingevende behoefte.

“Het is belangrijk dat begeleiders zich

plafond van ontwikkeling heeft bereikt,

afvragen wat de betekenis is van het

kan deze dus niet verder groeien in de

Gerieke gebruikt graag de methode

jezelf goed voelen in je omgeving:

gedrag; waarom het agressieve gedrag

ontwikkeling. Dat is vervelend voor

TripleC; een orthopedagogisch

bijvoorbeeld dat je een bed hebt

optreedt en daar actie op ondernemen.

de persoon zelf, maar het is ook voor

behandelmodel voor mensen met

waarin je lekker kan slapen, dat je

Bekijk het gedrag in de context en

anderen in diens omgeving heel moeilijk

ernstig probleemgedrag dat erop

goede verzorging krijgt, voldoende en

bekijk dan of er voldoende wordt

om de goede afstemming te zoeken.

gericht is om cliënten het gewone leven

gevarieerd eten, dat je je

aangesloten bij de behoeften van de

Maar als dit duidelijk is bepaald,

te laten ervaren. De basis daarbij is

comfortabel voelt in je lijf, en dat >

als wij, dus zullen wij ons tempo

VEINE

gedrag bekijkt vanuit het

Bewaker

gaan en op in te spelen. Het

niet altijd alles net zo snel volgen

38

Dienstbaarheid Ik zet mezelf onvoorwaardelijk in voor het welzijn voor anderen.

AGRESSIEF GEDRAG Ad: “Als je het ingewikkelde

Agressor

hoe fte

cliënt zijn zoals bijvoorbeeld ‘ik voel me

faal­ ervaringen

Begeleider

zingevende beh oeft e

uit dat het gedrag wat je ziet altijd maar

succes­ ervaringen

emotione le be

Is het tempo aangepast

Conflict

Cliënt

veilig voor de persoon? Gerieke vertelt: “Ik leg altijd als eerste

Activiteit

“Emotioneel stabiel zijn, is dus heel

probleemgedrag, waar agressie een vorm van is.

De fysieke behoefte richt zich op het

39


DOSSIER

het aangenaam warm in huis is.

Ad benoemt vier veel voorkomende

maakte de man zijn gedrag groter,

schreeuwen of uiten ze zich op een

De emotionele behoefte heeft veel

oorzaken van agressie:

ging als reactie dus zijn keel schrapen,

of andere manier tegenover anderen,

meer te maken met de relaties die

• Aandacht

waardoor hij altijd weer daardoor

bijvoorbeeld slaan of schoppen. Dat

je hebt: word je gezien en gehoord?

• Overprikkeling

aandacht kreeg. Het schrapen van de

zijn allemaal uitingen van onmacht.

Voel je je geliefd? Ervaar je voldoende

• Onderprikkeling

keel was dus een vraag om aandacht

nabijheid? Voel je je gewaardeerd?

• Mijden van complexe situaties

dat daarmee dus een functie heeft

Ad vervolgt: “Je lijf moet ook

gekregen. Aandacht verwerven is een

prikkeling krijgen om actief te worden.

universeel, menselijke functie.

Als dit niet zo is, is er sprake van

Ben je trots? De emotionele behoefte

VEINE

40

DOSSIER

vertaalt Gerieke altijd met ‘ik heb

Hij geeft het voorbeeld van een

invloed op mijn leven’. Kan je zelf

grote, sterke man van rond de 50

keuzes maken, hoe klein die soms ook

jaar die de hele dag achter iemand

Ook overprikkeling of juist

die heel weinig zien, voelen of horen.

zijn? Wordt er rekening gehouden met

aanloopt om een gevoel van veiligheid

onderprikkeling kan een oorzaak

Onderprikkeling kan overigens net

voorkeuren?

te creëren. Als dit niet lukt, gaat

zijn. Iedereen functioneert in een

zo bedreigend zijn voor je systeem

deze man ander, ingewikkeld gedrag

vierentwintiguurscyclus en het is de

als overprikkeling. Om toch weer in

De zingevende behoefte draait om het

vertonen omdat hij in de stress schiet.

bedoeling dat je overdag voldoende

balans te komen kunnen door anderen

doen van betekenisvolle activiteiten.

In het bovenstaande voorbeeld

geprikkeld wordt op jouw niveau en op

onbegrepen reacties ontstaan.

Kan je meedoen en word je ergens

bestaat het ingewikkelde gedrag uit

jouw energie, met jouw belangstelling

Mensen willen in elk geval door hun

bij betrokken? Zoals meehelpen met

het feit dat de man zijn keel is gaan

en vaardigheid opdat je aan het

reactie weer grip op hun leven krijgen.

tafeldekken, was opvouwen, eten

schrapen, waardoor hij zijn stem is

eind van de dag weer lekker naar je

Tot slot zie ik vaak dat iets willen

maken en meedoen met een spel’.

kwijtgeraakt. Ad is met de begeleiders

bedje kan, dan binnen tien minuten in

vermijden een reden kan zijn van

Dat kan heel eenvoudig al door het

van deze man gaan uitzoeken op

slaapt valt om vervolgens ongeveer

ingewikkeld gedrag. Schreeuwen aan

duwen op een knop waardoor een

welke momenten de man zijn keel

zeven uur te slapen. Deze cyclus

tafel kan betekenen dat iemand wil

dobbelsteen gaat rollen of een mixer

schraapte. Hoe was de omgeving op

moet je altijd in gedachten houden.

vermijden dat hij of zij in een drukke of

gaat bewegen. Deze behoeften

die momenten? Er bleek dat er veel

Over- of onderprikkeling brengt deze

onoverzichtelijke situatie terechtkomt,

gelden voor iedereen. Als een van

wisselingen in het team om die man

cyclus in disbalans. Ons brein filtert

maar kan ook betekenen dat die

deze behoeften niet wordt vervuld,

heen waren waardoor zijn veilige

omgevingsinformatie weg die niet

persoon het ingewikkeld vindt dat er

kan dit leiden tot probleemgedrag dat

gevoel was verdwenen. Zijn patronen

relevant is voor waar je mee bezig

meerdere zintuigen tegelijk worden

in veel varianten, waaronder agressief

waren veranderd doordat de nieuwe

bent en haalt op waar je belang van

aangesproken. Er moet niet alleen

aandoend gedrag, kan voorkomen.

begeleiders de kleine signaaltjes

inziet. Om jezelf te beschermen tegen

een handeling worden gedaan om te

De uitdaging is om er dus achter

niet opvingen, ze waren dus niet zo

overprikkeling waar je geen invloed

eten, maar ook ervaart de persoon

te komen wat ontbreekt waardoor

sensitief naar hem toe, daarmee

op hebt, kunnen personen zichzelf

het voedsel omdat hij of zij het ruikt en

bepaald gedrag ontstaat.

dus ook niet responsief. Daardoor

verwonden, kunnen ze heel hard gaan

proeft. Bovendien worden ook >

onderprikkeling. Denk aan mensen

41


DOSSIER

DOSSIER

nog anderen om hem of haar heen

zien als reden hiervoor, maar alles wat

douchesituatie waarin een kind aan

op de tafel, zodat het kind met de

ervaren, want die worden ook nog

erbij komt kijken. Dit is te veel voor dat

haren trekt, is het goed om te kijken

ongewenste handeling stopt.” Ad wil

gezien en gehoord tijdens het eten."

moment.

naar de functie van het gedrag: gaat het

ouders meegeven dat ze zich vooral

te snel? Is het kind de controle kwijt? Is

niet schuldig moeten voelen. “Probeer

Als een kind eten naar binnen schrokt,

Ad: “Het is de taak van begeleiders om

het contact niet goed afgestemd? Zijn

steeds opnieuw na te denken over wat

kan dit betekenen dat het eetmoment

het leven van iemand zo in te richten dat

de prikkels te veel? In de begeleiding

de betekenis is van ingewikkeld gedrag.

als bedreigend ervaren wordt. Daardoor

deze persoon het allemaal kan bevatten

op dat moment helpt het vaak om de

Doe dat met een open mind en durf

wil het hier zo snel mogelijk vanaf

en ermee kan handelen. Echter, de

aandacht van het kind op iets anders te

jezelf kwetsbaar op te stellen. Bedenk

en daarom propt het al het eten zo

beste structuur kenmerkt zich door

richten; op wat je wél wilt dat het kind

daarbij dat je zelf misschien in een

snel mogelijk naar binnen. Daardoor

geplande variatie. Als je alles vastzet,

doet. ”Laat iemand de doucheslang

leerproces bent terechtgekomen dat de

kan hij of zij zich weer verslikken, dit

maak je het ook weer lastig voor

vasthouden als hij of zij tijdens de

verkeerde kant opgaat.”

wordt weer als bedreigend ervaren

iemand, want als er dan ook maar íets

verzorging steeds aan jouw haar trekt.

waardoor er een extra negatieve prikkel

verandert, valt alles in elkaar.”

Geef die handen een andere functie.

Gerieke laat ouders en begeleiders vaak de driehoek zien: “Als begeleider

komt. Een uiting hierop kan zijn dat de persoon in kwestie als hij aan tafel

TOT SLOT

Ik hoor ook wel eens; ‘gewoon

ben je samen met het kind bezig met

moet, al het voedsel ervan afgooit om

Gerieke geeft vaak als tip om te

hetzelfde terugdoen!’ Dat zou ik nooit

een activiteit. Die relatie is belangrijk.

de bedreigende situatie te voorkomen.

kijken wat het achter het gedrag zit en

adviseren. Ik vind het niet ethisch, het is

Tijdens het doen van de activiteit

Je moet dan eigenlijk niet het eten zelf

vooral daarop in te spelen. Dus in een

niet iemands bedoeling om pijn te doen.

ben je bezig met relatie-opbouw.

Het kan ook zijn dat ze de reactie leuk

De activiteit is richtinggevend. Je

vinden of ze krijgen aandacht die volgt

bent samen in contact en bezig met

op het harentrekken. Eigenlijk zou het

een activiteit; douchen, eten, spelen

beste zijn om niet te reageren op het

enzovoort. Als je agressie ziet als puur

gedrag zelf, maar juist op wat je wel wilt

agressie, zonder de betekenis ervan

wat het kind doet. Als je benoemt wat

te begrijpen, dan worden de punten

je niet wilt en daarop reageert, zie je

van de driehoek anders ingevuld. Dan

vaak dat het ongewenste gedrag juist

is het kind de agressor, de begeleider

toeneemt. Als ik bijvoorbeeld tegen jou

of ouder de bewaker en dan ontstaat

zeg; denk niet aan een roze olifant,…

een conflict. Voor je het weet zit je in

waar denk je aan? Juist…, aan een roze

actie-reactiepatronen die je zelf niet

olifant.

wilt. De focus ligt dan niet meer op de relatie en de activiteit! Het is de rol van

VEINE

42

Wat de kunst in de begeleiding is,

ouders en begeleiders om tegemoet te

is de aandacht te richten op wat je

komen aan de behoeften van het kind.

wel van het kind verwacht. Dus niet;

En bij probleemgedrag te kijken naar

niet je beker op de grond gooien.

de ondersteuningsvraag die achter dit

Maar zeg juist; zet je beker maar

gedrag ligt." •

43


ADVERTENTIE

lE (S o

NH

cia

TI E

O VE

nte

KAN HET OOK EEN BEETJE LEUKER?

VAN

DAN OOK EEN MAATWERKROLSTOEL!

r p r is

A RIE

MAATWERKORTHESE?

e)

COLUMN N

-D

ir e c

oI teur-e igenaar Or th

v nno

ati

ef

ER IS VEEL AAN DE HAND IN HULPMIDDELENLAND EN DAAR ZIJN VEEL MENSEN DE DUPE VAN. HIER KAN IK INMIDDELS EEN BOEK OVER SCHRIJVEN. HET RAAKT ONS DAGELIJKS OMDAT WE WETEN DAT HET ECHT BETER KAN. WE DENKEN ALLEEN NOG MAAR IN HULPMIDDELEN, CLAUSULES, BELEIDSSTUKKEN, PRESTATIECODES ENZOVOORT. Euh… maar het gaat toch om de klant? Ja, maar

Dat gaat dan om kleine, gekke dingen die niet

zolang we de betalende instantie zien als DE klant

betaald worden door WMO of zorgverzekeraar.

en niet de eindgebruiker dan is er veel werk aan de

Al eerder schreef ik over een elektrisch waterpistool

winkel. Het moet dus beter, maar mag het van mij

op een rolstoel. Maar we hebben ook grotere

ook wel wat leuker. Want zinvol en leuk zakendoen

projecten gedaan. Samen met Yamaha Nederland

geeft energie voor iedereen die betrokken is

en Pon Automobielen maakten we ooit een orthese

rondom een eindgebruiker; de echte klant!

achterop een motorfiets. Een kruipkarretje voor een jongentje met niet-aangeboren hersenletsel zodat hij

Sinds een jaar hebben we binnen het bedrijf de

kon spelen met zijn broertjes. Allemaal dingen waar

FUNmiddag geïntroduceerd, omdat ik merkte dat

iedereen van zegt: kan niet, betalen we niet, mag

als je iets geks kan maken samen met de klant dit

niet.

44

Teckel Teun is de kleurrijke mascotte van Ortho Innovatief. Wil je meer weten?

VEINE

waanzinnig veel energie oplevert. Iedere werknemer

TeckelTeun.nl

krijgt één middag in de maand de mogelijkheid om

Eigenlijk bedoelen we: we willen het niet. Maar waar

samen met een klant iets te maken of ontwerpen

een wil is, is een weg. Laten we het eens omdraaien

waarvan we allemaal een glimlach op ons gezicht

en het wat leuker maken met elkaar. Dus heb jij een

krijgen.

idee waarvan je weet ‘dat krijg ik nooit voor elkaar’? Ga naar onze website, klik op de button ‘Fun’ en stuur mij jouw idee. • 45

Arie van Tienhoven is sociaal ondernemer en oprichter en eigenaar van het bedrijf Ortho Innovatief. Daarnaast is hij ondernemer van het jaar 2016. Zelf een keer komen kijken? Bel gerust 0180 32 01 91 of mail naar: a.tienhoven@ortho-innovatief.nl


EXTRA

EXTRA

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO'S: PR ANNEMARIE DE VRIES-POSTMA/STOCK

'THE SITTING CHEF' OVER DE RELATIE TUSSEN VOEDING EN BEWEGING

VEINE

46

ZE IS MOOI, GEDREVEN, INTELLIGENT EN HEEFT EEN BOODSCHAP! ANNEMARIE DE VRIES-POSTMA BELANDDE OP ELFJARIGE LEEFTIJD DOOR EEN DWARSLAESIE IN EEN ROLSTOEL. DESONDANKS HEEFT ANNEMARIE EEN GLANSRIJKE CARRIÈRE. ZE STUDEERDE RECHTEN, WERD HET EERSTE PROFESSIONELE FOTOMODEL MET EEN ZICHTBARE HANDICAP (ZE STOND IN 1996 ZELFS IN DE NEDERLANDSE PLAYBOY), WAS COLUMNISTE VOOR HET AD EN SCHREEF MEERDERE BOEKEN. >

"Met de Schijf van Vijf kom je er niet als je rolstoelgebonden bent."

47


EXTRA

Twee jaar geleden richtte ze AM Lifestyle Medicine

WAAROM HEB JE EEN BOEK GESCHREVEN MET

Center op, de eerste Nederlandse medische kliniek

VOEDINGSADVIEZEN VOOR MENSEN IN EEN

voor leefstijlgeneeskunde. Ze springt op de bres

ROLSTOEL?

voor meer informatie over voeding en leefstijl voor

“De vraag vanuit deze groep was groot en de nood

kinderen en volwassen in een rolstoel. Met de

hoog. Ook liet intensief onderzoek van medisch

Schijf van Vijf kom je er niet als je rolstoelgebonden

bedrijf Coloplast zien dat er een onvervulde

bent. We luisteren graag naar haar pleidooi

behoefte is op het gebied van voeding. De kennis

voor voeding als volwaardig onderdeel van de

wás er simpelweg niet. De opleiding diëtiek

behandeling tijdens revalidatie. Voeding zou geen

voorziet hier niet in. Er is nooit over deze groep

‘bijzaak’ moeten zijn, zoals nu nog altijd het geval is.

nagedacht en er is in de afgelopen decennia niets

EXTRA

"Linzenpasta stabiliseert de bloedsuiker- en insulinewaarden."

voor ze ontwikkeld”, legt Annemarie kordaat uit. Na haar modellencarrière was Annemarie bijna

“Dat heeft me altijd verbaasd. Men heeft echt

tien jaar lang wekelijks columniste voor het

zitten slapen. Ik had als kind gelukkig een moeder

Algemeen Dagblad en schreef ze bestsellers over

die tegen wil en dank voedingsdeskundige werd

persoonlijke groei en voeding die in vele talen

toen ik in een rolstoel terecht kwam. Van haar

werden vertaald. Bekende boeken van haar zijn ‘Ik

heb ik veel geleerd. Zij was een pionier en wist:

hou van mij’, ‘The Deeper Secret’, waarvan onder

mijn kind gaat vanaf nu alleen nog maar zitten, ze

andere ‘The Sitting Chef’.

kan niet blijven eten zoals ze dat altijd deed, daar komen onherroepelijk problemen van. Ik heb haar

Ze is hoofdredacteur van het ‘Nederlands

werk eigenlijk voortgezet. Er is vandaag de dag veel

Tijdschrift voor leefstijlgeneeskunde’

meer kennis omtrent de enorme impact op lichaam

(leefstijl als medicijn) en is co-auteur van

en geest bij een sedentair (zittend) bestaan. Toch

de door het RIVM-erkende gecombineerde

worden mensen met een handicap hier nog altijd

leefstijlinterventie GLI TOTAAL. Het boek biedt

niet op gewezen. Er is, als ik kijk naar de vragen

richtlijnen, gebaseerd op de meest recente

die wij dagelijks krijgen, geen enkel bewustzijn bij

wetenschappelijke bevindingen, op het gebied van

mensen, zelfs niet over de risico’s die zij lopen.

gedragsverandering, voeding en beweging. Sinds

Het wordt ze niet geleerd, laat staan dat ze weten

november 2019 maakt Annemarie deel uit van

hoe ze zich hier met de juiste voeding tegen kunnen

de ‘Task Force Lifestyle Medicine’ van Harvard

wapenen.”

Medical School in de Verenigde Staten. Onlangs

VEINE

48

bracht ze het eerste voedingsboek ‘Het Sit Smart

Annemarie vervolgt: “Na een aantal jaren,

Dieet’ uit, dat ze samen schreef met revalidatiearts

maar helaas al vaak veel eerder, krijgen ze het

dr. Kees Hein Woldendorp.

doorgaans dan ook keihard voor hun kiezen omdat ze te maken krijgen met het befaamde scala aan secundaire gezondheidscomplicaties van een beperking die leidt tot een zittend bestaan. >

49


EXTRA

VEINE

50

EXTRA

Aandoeningen als obesitas, diabetes

Annemarie praat verder: “Als je kijkt

vernieuwing is enorm. Bij elke lezing die

type 2, hart- en vaatziekten, blaas- en

naar de specifieke groep waartoe ik

ik samen met mijn team de afgelopen

darmproblemen, slecht genezende

zelf behoor, dan is het werken met

jaren heb gegeven over dwarslaesie

wonden, moeheid en depressie

de Schijf van Vijf niet evidence based

en voeding, waren de revalidatieartsen

komen veel voor.”

en leidt dit bewezen tot tekorten. In

doorgaans heel positief, maar was de

het algemeen draaien Nederlandse

houding van de diëtisten negatief. Dit is,

We nemen even de

diëtisten die werkzaam zijn in de zorg

en dat beseffen wij ons ook heel goed,

getallen door. Ik schrik

dit nog altijd graag om. Zo beweren

het lot van pioniers j.”

als ik hoor dat bijna

ze vaak ten onrechte ‘dat door het

75% van alle rolstoelers

volgen van een onbewerkt plantaardig

WAARIN WIJKT JOUW VISIE AF

overgewicht heeft. “Voor

dieet zoals ‘Het Sit Smart Dieet’, het

ALS JE DEZE VERGELIJKT MET

elke chronische ziekte zijn er

ingewikkeld zou zijn te komen tot een

ANDERE BEKENDE AUTEURS VAN

wel voedingsrichtlijnen, maar

volwaardige voeding met voldoende

EETWIJZEN ZOALS BIJVOORBEELD

mensen die rolstoelgebonden

energie, eiwit en micronutriënten.

SONJA BAKKER?

zijn, vormen echt een vergeten

Micronutriënten zijn onder meer

Annemarie “Dat zijn methodes om af

groep. Ze hebben vaak niet één, maar

vitamines en mineralen die nodig

te vallen. Ze zijn veelal enkel gericht op

vele chronische aandoeningen tegelijk. Met

zijn voor de productie van energie,

mensen met overgewicht en dus op het

voeding valt daar, en dat is echt bewezen, heel

de immuunfunctie en bloedstolling.

beperken van de energie-inname. Het

veel aan te doen, zowel preventief als curatief.”

Dergelijke beweringen zijn op geen

Sit Smart Dieet is een op wetenschap

HET GANGBARE IDEE

enkel wetenschappelijk onderzoek of

gebaseerde voedingstherapie. Niet

WAT IS HET VOOR BOEK?

IS DAT MENSEN ZICH MOETEN HOUDEN

ervaring gebaseerd. De werkelijkheid

gericht op afvallen, maar op het

“Het Sit Smart Dieet is de eerste

AAN DE SCHIJF VAN VIJF. HOE KIJK JIJ

voedingshandleiding die specifiek gericht is

DAAR TEGENAAN?

op de unieke behoeften van mensen met een

“Het idee achter De Schijf van Vijf is achterhaald!

rolstoelgebonden bestaan. Het is volledig

is namelijk dat juíst rolstoelers doorgaans kampen met tekorten

stabiliseren van de bloedsuiker- en insulinewaarden en bedoeld voor de

– dus juíst door het volgen van

preventie, behandeling of het omkeren

Zeker als het gaat om mensen met chronische

de richtlijnen die ze hanteren

van de chronische aandoeningen waar

gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke

aandoeningen of een verhoogd risico daarop,

in revalidatiecentra. Het

inzichten en internationale voedingsrichtlijnen.

zoals rolstoelers. De Schijf van Vijf is, dit zegt

verbaast ons hoe slecht

risico op hebben. Bijkomend voordeel

Natuurlijk heb ik zelf ook al ruim 25 jaar

de Gezondheidsraad zelf ook, enkel bedoeld als

diëtisten op de hoogte

van de methode is dat het niet alleen

‘zitervaring’. Ik schreef het boek samen met dr.

algemeen preventiemodel voor gezonde mensen.

zijn, zelfs als ze met hoog-

een positief effect heeft op de te

Kees Hein Woldendorp die als revalidatiearts elke

Nefroloog en hoogleraar Voeding & Geneeskunde

risicogroepen werken in

behandelen chronische ziekte, maar

dag ziet wat de enorme complicaties zijn van een

dr. Gerjan Navis zei hierover onlangs “Werken

rolstoelgebonden bestaan. Het boek bevat handige

met de Schijf van Vijf in de zorg is niet alleen

tips en tricks, boeiende ervaringsverhalen en vele,

achterhaald, maar kan zelfs ronduit gevaarlijk

heel eenvoudige recepten om direct aan de slag te

zijn. De voedingsrichtlijnen zijn gebaseerd op de

kunnen gaan.

algemene bevolking.”

revalidatiecentracentra.

rolstoelgebruikers een enorm hoog

ook op de algehele gezondheid.

En dat hoeft nog niet eens zo erg te zijn, want daar is iets aan te doen zou je zeggen. Maar de vijandigheid en weerwil tot

In tegenstelling tot traditionele obesitasen diabetesdiëten is ‘Het Sit Smart Dieet’ geheel op plantaardige basis >

51


EXTRA

EXTRA

gebaseerd. Er is wetenschappelijk aangetoond

Bij ondergewicht worden er in ons land vaak

dat vegetarische diëten een zeer effectief middel

de meest vreselijke adviezen gegeven om aan

zijn voor gewichts- en bloedsuikercontrole en

te komen. Zo lazen wij laatst de adviezen van

vele metabole en cardiovasculaire voordelen

een diëtiste, aangesloten bij de NVD: ‘Eet veel

biedt, waaronder het omkeren van atherosclerose

ongeklopte slagroom, zuivel en voeg meer suiker

(aderverkalking/vaatverharding), het verminderen

aan je koffie en thee toe’. Met zulke diëtisten als

van bloedvetten en het verlagen van de

goede vriend heb je natuurlijk geen vijanden meer

bloeddruk. Een plantaardig dieet is bewezen het

nodig! Want ja, je komt misschien aan, maar krijgt

meest effectief, en blijkt in alle opzichten superieur

tegelijkertijd nieuwe problemen. Annemarie is

bij overgewicht, diabetes 2 en hart- en vaatziekten.

duidelijk boos als ze vervolgt: “Het is onbegrijpelijk.

En recente onderzoeken wijzen het plantaardige

Want of het nu gaat om over- of ondergewicht,

dieet juist steevast aan als het ‘meest gezonde

het gaat om gezónd worden, daarna volgt het

dieet’.”

natuurlijke gewicht vanzelf. De focus moet liggen op wát je eet: kwaliteit is veel belangrijker dan

HEBBEN KINDEREN DIE HELE DAGEN IN EEN

kwantiteit. Gezond worden doe je niet door

ROLSTOEL MOETEN ZITTEN MINDER VOEDING

calorierijk te eten, maar met voeding die rijk is aan

NODIG OMDAT ZIJ MINDER BEWEGEN OF

essentiële voedingsstoffen en vezels.”

HEBBEN ZIJ ALLEEN MAAR ANDERE VOEDING

"Voorkom bloedsuikerVEINE

52

en insulinepieken met de juiste voeding."

NODIG?

IS HET HEEL INGEWIKKELD OM JOUW

Annemarie: “Kinderen hebben niet altijd per

VOEDINGSSCHEMA IN TE PASSEN IN HET

definitie minder, maar vooral ándere voeding

EETPATROON VAN MENSEN DIE NIET IN EEN

nodig. Als je altijd zit, verbrand je nog maar weinig

ROLSTOEL ZITTEN?

en kun je algemeen genomen eigenlijk niet meer

“Nee hoor, helemaal niet. Is het een omschakeling?

dan tussen de 1100-1400 kilocalorieën eten.

Ja natuurlijk, voor veel mensen wel, zeker als

Toprolstoelatleten die wij kennen en volgen in de

ze gewend zijn aardappelen, groenten en vlees

VS geven aan dat zelfs zij niet boven de 1600

te eten. Maar als je ernstige klachten hebt en

kilocalorieën uitkomen en dat als ze dat wel doen,

medicatie gebruikt voor bijvoorbeeld diabetes

hun vetpercentage toeneemt. Zij meten hun

type 2, dan is het Sit Smart Dieet zo ongelooflijk

vetpercentage regelmatig. Dat is in de VS heel

effectief en kun je doorgaans zo snel je medicatie

gewoon en dat zou het hier, zeker voor rolstoelers,

afbouwen, dat die enorme resultaten bij de meeste

ook moeten worden, want ook al lijken ze

mensen een stimulans zijn om door te gaan. We

misschien op het oog vaak slank, toch blijken veel

hebben een tijdje geleden de besloten Facebook

rolstoelers vaak hoge innerlijke vetpercentages te

Supportgroep in het leven geroepen. Daar

hebben en dus te lijden aan zogenaamd verborgen

delen mensen, met én ook zonder handicap, hun

overgewicht.

ervaringen met ons dieet. Zelfs wij staan telkens versteld van de resultaten die er behaald worden. >

53


EXTRA

VEINE

54

EXTRA

WAT ZOU JE OUDERS WILLEN

HOE REAGEREN JONGEREN?

WAT IS JOUW FAVORIETE RECEPT?

VOOR DE TOPPING

MEEGEVEN?

Ik heb eens een Turks meisje van tien

Panna cotta is een van mijn favoriete

Voor de topping is eigenlijk alles lekker.

“Let vooral op en matig of stop

jaar begeleid dat nog niet zo lang in

Italiaanse nagerechten en misschien

Mijn voorkeur met kerst gaat uit naar

met producten die bloedsuiker- en

een rolstoel zat, maar al snel steeds

leuk om met de kerstdagen te maken.

cranberries, rode besjes of bramen.

insulineverhogend zijn. Omdat de benen

dikker en zieker werd. Ze werd vaak

De naam ervan betekent letterlijk

van je kind niet meer bewegen en de

halverwege de dag van school gehaald

gekookte room. Deze Sit Smart Dieet-

Dit kun je met het fruit doen:

spiermassa ook nog eens afneemt

omdat ze enorme buikkrampen had.

versie is helemaal plantaardig.

• Leg het fruit er los op.

na verloop van tijd, mist je kind zijn

Haar moeder was ervan overtuigd

grootste spiermassa om zijn of haar

dat sporten de oplossing was. Maar

INGREDIËNTEN VOOR

met staafmixer met een scheutje

bloedsuiker goed te kunnen reguleren.

hoeveel je als rolstoeler ook sport,

VIER PERSONEN

kokosbloesemsuikersiroop en giet

Dit zorgt voor gewichtstoename, maar

je benen (je grootse spiergroep)

• 500 ml kokosmelk

over de opgestijfde panna cotta

ook voor een verhoogde kans op onder

bewegen doorgaans nog steeds niet.

• 1 tl/2 gr agar agar

heen.

andere diabetes type 2, vaatverharding

Ik leerde de moeder dat de frisdrank

• half vanillestokje

wat weer kan leiden tot een verhoogde

die ze haar dochter gaf onder het

• 3 el kokosbloesemsuikersiroop

kans op hart- en vaatziekten, slechte

mom van ‘ja, maar dan slikt ze haar

wondgenezing en moeheid.

medicijnen makkelijker’ en het Turkse

BEREIDING

een klein beetje water met 1-2 el

witte pitabrood door het lichaam ook

Doe de kokosmelk in een

kokosbloesemsuikersiroop aan de

Voorkom dus bloedsuiker- en

als suiker worden gezien en dat de

steelpannetje. Meng de agar agar

kook en voeg 2 handjes cranberries

insulinepieken door de volgende

tarwe bovendien ook haar darmen

met 1-2 el van de kokosmelk en roer

toe. Kook de cranberries ongeveer

producten vooral te mijden; suiker,

beschadigt. Dat ze minder vlees en veel

even goed tot dit glad is. Voeg dan toe

10 minuten tot ze allemaal

frisdrank, vruchtendrank, aardappelen,

meer groenten moest eten én water

aan het pannetje en laat het geheel

opengebarsten zijn. Voor een heel

patat, chips, witmeelproducten, granen

moest gaan drinken voor een goede

15 minuten staan. Snij het vanillestokje

gladde saus kun je ze ook nog even

(behalve haver), mie, pasta, rijst, vla,

darmwerking. Ik zag gaandeweg het

open, schraap de zaadjes eruit en

pureren in de blender.

yoghurt, melk, kaas, vleeswaren en

‘aha-moment’ komen. De verandering

voeg het stokje en de zaadjes aan de

vlees.

ging bij hen stap voor stap omdat ze

kokosmelk toe. Breng langzaam aan

Bewaar wat grovere compote voor

erg gehecht waren aan de Turkse

de kook en laat even een minuutje

bovenop. De compote kan warm over

Deze producten stabiliseren de de

manier van eten van veel brood,

doorkoken. Zoet eventueel met een

de panna cotta geserveerd worden,

bloedsuiker- en insulinewaarden;

zoetigheid en vlees. Ik heb toen gezegd:

scheutje kokosbloesemsuikersiroop.

maar is koud ook heerlijk. •

havermoutpap, (witte) zoete aardappel,

“Verander eerst één ding, stop met het

Giet over in de vormpjes en zet een

pompoenpitten, hennepzaad, lijnzaad,

brood.” Dat is ze gaan doen en al snel

uur in de koelkast om op te

chiazaad, quinoa, boekweit, tempeh,

verdwenen de buikkrampen. Bij een van

stijven.

tofu, bloemkool- of broccolirijst,

mijn lezingen in het land zat het meisje

linzenpasta, boekweitpasta,

vooraan in de zaal, slank en stralend.

kikkererwten- of linzenchips, havermelk

Na afloop hebben zowel haar moeder

en plantaardige yoghurt.

als zij me minutenlang geknuffeld. Dat was een heel mooi moment.”

• Pureer het fruit in de blender of

• Kook het fruit even in met een scheutje kokosbloesemsuikersiroop. Breng

55


ADVERTENTIE

COLUMN VERBAASD, ONDER DE

Kieswijzer voor Kids Inleggers

Bambo Nature

Ultra Mini 100 8x20 cm 10/24 st.

1000005436

ABENA Light

Mini Plus 200 10x28 cm 16/16 st.

1000017156

ABENA Light

Mini 200 10x22 cm 16/20 st.

1000017155

ABENA Light

Normal 350 11x26 cm 12/12 st.

1000017157

Bambo Nature

Bambo Nature

Mini 2 600 3-6 kg 38-56 cm 6/30 st. 310132

Midi 3 800 5-9 kg 41-58 cm 6/33 st. 310133

Maxi 4 1000 7-18 kg 42-60 cm 6/30 st. 310134

Bambo Nature

Bambo Nature

Abri-Form

Junior 5 1200 12-22 kg 42-62 cm 6/27 st. 310135

ABENA Light

Absorberende broekjes

Luiers / slips

Abri-Form

XS2 1400 50-60 cm 4/32 st. 43054

Abri-Form

XL 6 1300 16-30 kg 43-64 cm 6/22 st. 310136

Abri-Form

S2 1800 60-85 cm 3/28 st. 43055

Abri-Form

M0 1500 70-110 cm 4/26 st. 43049

M1 2000 70-110 cm 4/26 st. 43061

Abri-Form

Abri-Form

M3 3100 70-110 cm 4/22 st. 43062

M4 3600 70-110 cm 4/14 st. 43063

Abri-Wing

Abri-Wing

XS2 1500 < 60 cm 4/32 st. 43050

Abri-Form

S4 2200 60-85 cm 3/22 st. 43056

Abri-Form

M2 2600 70-110 cm 4/24 st. 43060

Voor ieder kind een passende oplossing Bambo Nature

Pants 5 900 12-20 kg 48-64 cm 5/20 st. 310138

Abri-Flex XS1

1400 45-70 cm 4/24 st. 1000003163

Bambo Nature

Pants 6 1000 18+ kg 52-68 cm 5/18 st. 310139

Abri-Flex

S1 1400 60-90 cm 6/14 st. 41071

Alle kinderen moeten zorgeloos kunnen spelen, bewegen en genieten. Ook kinderen met urineverlies. Speciaal voor deze kinderen heeft Abena, samen met hun ouders/verzorgers en verpleegkundigen een assortiment samengesteld. Voor baby’s en grote kinderen, voor dik en dun, voor lang en kort en voor mobiel en niet-mobiel. Kortom Abena is er voor ieder kind!

Gratis proefpakket ABENA Light

Extra 500 11x33 cm 20/10 st.

1000017158

ABENA Light

Super 850 20x44 cm 6/30 st.

1000017160

ABENA Light

Extra Plus 650 11x33 cm 20/10 st.

1000017159

ABENA Light

Maxi 1000 16x42 cm 6/8 st.

1000005437

S1 1450 65-85 cm 4/15 st. 1000009115

Abri-San

Abri-Wing

1200 28x54 cm 4/36 st. 9374

M1 1800 70-110 cm 4/15 st. 1000009118

5

VEINE

56 Abri-Wing

M4 3550 70-110 cm 4/15 st. 1000009121

S2 1800 65-85 cm 4/15 st. 1000009116

Abri-Wing

M2 2300 70-110 cm 4/15 st. 1000009119

Abri-Flex

Abri-Wing

S3 2500 65-85 cm 4/15 st. 1000009117

Abri-Wing

M3 3000 70-110 cm 4/15 st. 1000009120

ABENA Pants

S2 1900 60-90 cm 6/14 st. 41082

M0 900 80-110 cm 6/14 st.

Abri-Flex

Abri-Flex

M1 1400 80-110 cm 6/14 st. 41083

Abri-Flex

M2 1900 80-110 cm 6/14 st. 41084

1000017173

Special S/M2 1700 60-110 cm 6/20 st. 41073

Wilt u de producten van Abena proberen? Vraag dan een gratis proefpakket aan. Bel 0485 58 11 50 of kijk op www.abena.nl/proefpakket.

ZO VEEL RESPECT…. NIC

OLE K

I E N - a d vo c

TWEE WEKEN GELEDEN WAS IK IN MALMÖ (ZWEDEN) OM EEN INTERNATIONALE CONFERENTIE BIJ TE WONEN OVER EEN AANDOENING DIE VOORAL BIJ KINDEREN VOORKOMT MET DE RARE NAAM ‘PANS EN PANDAS’.

a at

sommige ouders zelfs de dreiging bestaat dat zij de voogdij over hun kind kwijtraken.

Een internationale groep van ouders van deze kinderen zet zich in voor meer bekendheid van en onderzoek naar de aandoening en het organiseren en vastleggen van een samenwerking met alle expertisecentra in Europa. Dit alles om kennis over de aandoening te vergroten en het werven

Volgens de website kinderneurologie.eu staat deze naam

van fondsen te kunnen intensiveren. Maar ook om ouders

voor een aandoening waarbij kinderen gedragsproblemen

bijvoorbeeld te kunnen helpen de juiste behandelaar te

en tics krijgen na het doormaken van een infectie

vinden om kinderen eerder te laten diagnosticeren. Als

veroorzaakt door streptokokkenbacteriën. Het staat er

advocaat kan ik gelukkig helpen.

een beetje onderkoeld. Ouders van kinderen met deze aandoening zijn ten einde raad omdat hun kind van het

Ik was in Zweden enorm onder de indruk van de inzet van

ene op het andere moment een volstrekt ander karakter

de ouders en ook van de hoogleraren uit de Verenigde

kan krijgen, gewelddadig kan worden zowel voor zichzelf

Staten die zich al jarenlang bekwamen in het adequaat

als voor anderen en soms niet meer wil eten. Regelmatig

behandelen van deze aandoening (de Universiteit van

denken behandelend artsen aan een psychiatrische

Stanford heeft zelfs een hele Pandaskliniek). Verdrietig

aandoening, terwijl er bij deze aandoening psychiatrisch

was ik ook, omdat ik zag wat een ongelooflijk verdriet

niets mis is bij de patiënt in kwestie.

zowel de kinderen, maar ook hun ouders hebben als gevolg van deze onbegrepen aandoening. Diep respect heb ik

Het probleem is dat er over deze aandoening nog maar

voor hen omdat zij, ondanks onbegrip en de eindeloze

zo weinig bekend is dat artsen vaak jaren nodig hebben

tegenslagen in hun dagelijks leven, blijven doorvechten.

om de juiste diagnose te stellen. En dan is de juiste

De zorglast wordt bijvoorbeeld vergeleken met het zorgen

behandelmethode vinden ook nog eens een uitdaging.

voor een patiënt met Alzheimer, wat loodzwaar is. Daar

Daarna krijgen de ouders dan ook nog een discussie

bovenop nog eens de kracht vinden om je internationaal

Deze producten hebben het Nordic Ecolabel, hét Scandinavisch milieukeurmerk voor duurzaam geproduceerde producten. Abena is hiermee uniek in Europa.

over de vergoeding, niet in de laatste plaats omdat de

te verenigen en voor de toekomst te vechten, daar heb ik

behandelingen soms in het buitenland plaatsvinden. Ouders

alleen maar bewondering en respect voor. Net als voor al

zoeken vaak lang door heel Europa naar de behandelaar die

die andere patiënten met zeldzame aandoeningen waarover

Fluff afkomstig van FSC-gecertificeerd hout.

de juiste diagnose stelt en tot behandeling over kan gaan,

nog zo weinig bekend is, maar die in soortgelijke situaties

dat scholen en jeugdinstellingen zich regelmatig afvragen of

zitten. Laten we hopen dat we met elkaar daarin snel(ler)

het probleem niet bij de ouders ligt. Dat gaat zo ver dat voor

verbetering kunnen brengen. •

Al onze producten zijn dermatologisch getest en zijn zeer geschikt voor kinderen met een gevoelige of geïrriteerde huid.

Abri-Flex

M3 2400 80-110 cm 6/14 st. 41085

INDRUK, VERDRIETIG EN

Nicole Kien is één van de topadvocaten in de gezondheidszorg en staat aan de basis van de succesvolle ontwikkeling van LS&H Lawyers. Meer informatie: www.lshlawyers.nl

57


KIDSPROOFPLUS

KIDSPROOFPLUS

WINTER, SNEEUW EN VAKANTIE! IN HET VORIGE NUMMER INTRODUCEERDEN WE HET NIEUWE PLATFORM KIDSPROOFPLUS.NL. WÁT HEBBEN WE EEN MOOIE START GEHAD! KIDSPROOFPLUS.NL WERD IN HET SCHEEPVAARTMUSEUM FEESTELIJK GEOPEND DOOR RICK BRINK, DE MINISTER VAN GEHANDICAPTENZAKEN EN DOOR ‘HET GEHANDICAPTE KIND’. INMIDDELS ZIJN ER AL MEER DAN 500 TIPS TE VINDEN OP DE SITE EN DAT BLIJVEN WE UITERAARD AANVULLEN.

VEINE

58

IN DE KERSTVAKANTIE

DAGJE WEG

Een heerlijk uitje voor de

Een bezoekje aan Hof van Eckberge

kerstvakantie: de familievoorstelling

is een compleet dagje weg! Er is een

Back to Oz. Er is een speciale

snoezelruimte, bowlingbaan, lasergame,

voorstelling met audiodescriptie

speeltuin en mini zoo. Alle activiteiten

voor blinde en slechtziende kinderen

hebben aangepaste faciliteiten en zijn

én voor dove- en slechthorende

toegankelijk. Extra fijn: de horeca heeft

kinderen staat een voorstelling met

een allergenenvrije kaart.

gebarentolk op het programma.

DE SNEEUW IN Bereid je kind voor op de wintersportvakantie met een coole snowboardles van de Mentelity Foundation. Er zijn speciale lessen voor kinderen met een lichamelijke beperking, zodat jullie met het hele

GLUTENVRIJ GENIETEN

gezin onbezorgd op wintersport

Hoeve Ravestein in Baarn heeft

kunnen.

een gezellige boerderijwinkel met een enorm glutenvrij aanbod. Je

OP VAKANTIE

kunt samen de boerderij ontdekken

Casa Ametza is een mooi

en daarna aanschuiven voor iets

De winterjassen zijn weer uit de kast

vakantiecomplex in de buurt van

(glutenvrij) lekkers. Tip: check vooraf

en de blaadjes zijn al van de bomen

Antwerpen. Elke vakantiewoning

de agenda want er zijn regelmatig

gevallen. De winter is gearriveerd! In dit

is ingericht voor een andere

glutenvrije markten, workshops en

nummer delen we daarom vijf van onze

beperking én ze zijn allemaal

voorstellingen.

favoriete toegankelijke wintertips.

rolstoeltoegankelijk. Denk aan een

Lees je mee?

prikkelarm huis of een huis voor

Benieuwd naar al onze winterse

complete overzicht van toegankelijke uitjes. Geschikt voor kinderen met een fysieke, zintuigelijke of verstandelijke

kinderen met een visuele of auditieve

tips? Kijk op kidsproofplus.nl

beperking, een prikkelgevoeligheid of een allergie. Je vindt er niet alleen de leukste uitjes, maar ook restaurants,

beperking.

voor toegankelijke uitjes door héél

geschikte clubjes en kinderfeestjes, aangepaste overnachtingsadressen en fijne (web)shops.

Nederland. Veel plezier! •

Zoek je een toegankelijk uitje? Kijk op www.kidsproofplus.nl.

KIDSPROOFPLUS.NL Speciaal voor ouders met kinderen tot 18 jaar met een beperking of handicap, vind je op Kidsproofplus.nl het meest

59


SPORT

SPORT

"Door bepaalde oefeningen worden in je hersenen verbindingen gemaakt." VEINE

60

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO’S: PRIVÉCOLLECTIE

BRAINGYM; SPECIALE OEFENINGEN OM HET BREIN TE ACTIVEREN JUF JENNIFER IS EEN HEUSE SUPERJUF! JENNIFER ROSVALL WERKT AL TWINTIG JAAR IN HET SPECIAAL ONDERWIJS. NATUURLIJK HOORT DAAR EEN VAST LESPROGRAMMA BIJ MET OEFENINGEN VOOR ONDER ANDERE TAAL EN REKENEN. MAAR GELUKKIG HEEFT DEZE JUF OOK NOG WAT TIJD OVER OM TE BEWEGEN MET DE KINDEREN. > 61


SPORT

SPORT

Jennifer deed de training

bewegen niet altijd vanzelfsprekend

Brain Gym®170 voor kinderen

is vanwege hun beperkingen. Voor

met een beperking en ontdekte

hen is bewegen al goed, maar deze

dat sommige bewegingen ook bij

bewegingen helemaal!”, vertelt Jennifer

yoga worden gebruikt. Daardoor

mij enthousiast.

geïnspireerd volgde ze een opleiding tot yogadocent en aanvullend de

VAN BRAINGYM NAAR BREINGE!N

opleiding tot kinderyogadocent. Ze is

Eigenlijk wilde Jennifer haar eigen

ervan overtuigd dat bewegen op de

positieve ervaringen voor de klas delen

juiste manier enorm bijdraagt aan de

met anderen. Maar hoe doe je dat

prestaties van de kinderen. Immers,

zonder dat je zelf het hele land door

even bewegen is niet alleen goed

moet reizen? Van het één kwam het

voor de concentratie, bij de juiste

ander en uiteindelijk zette Jennifer het

bewegingen kun je het brein ook extra

bedrijfje BREINGE!N op.

activeren. Wie wil nou niet zo’n juf? “Ik wilde de theorie en de wetenschap “Het zijn oefeningen om je brein te stimuleren, te ontwikkelen en om je beter te kunnen concentreren.

"Ik droom ervan dat heel veel kinderen bewegen en dat ook op scholen meer bewustzijn komt dat dit heel belangrijk is. Hoe mooi is het dat kinderen zich beter kunnen concentreren door te bewegen en dat tegelijk hun brein gestimuleerd wordt."

Door bepaalde oefeningen

dat liedjes en bewegende beelden enorm aanslaan bij de kinderen. Daarom heb ik Harry Lubeek, een goede vriend, benaderd die heel muzikaal is. Hij componeert de liedjes,

je hersenen

ik maak de teksten. Een superleuke

verbindingen

samenwerking! Met de filmpjes die we

gemaakt.

nu maken, kunnen we ook veel meer

Je kunt je lijf

kinderen in heel Nederland mee laten

verdelen in links,

doen. Immers, iedere ouder of juf kan

onder en boven en als je bewegingen maakt waarbij

VEINE

videobeelden. Ik merkte in de praktijk

worden in

rechts, voor, achter,

62

van braingym vertalen in liedjes en

bij BREINGE!N een filmpje bestellen en met de juiste handleiding de les met de kinderen doen. Bij elk liedje heb ik

je die lijnen gaat overschrijden dan

een les geschreven van een uur die een

worden in je hersenen ook allerlei

docent zo zou kunnen gebruiken. Zelf

verbindingen gemaakt. En dat zorgt

merk ik ook hoe handig het werkt. Ik zet

voor groei en activatie. Ik doe dit

het filmpje aan op het digibord en sta

met kinderen voor wie sporten en

zelf de oefeningen mee te doen >

63


SPORT

SPORT

tussen de kinderen. Even iemand

veelvuldig te zien! “Hoewel ik zelf

“Ik heb bijvoorbeeld ook een rap geschreven waarbij de kinderen elkaar een

helpen kan heel gemakkelijk terwijl de

lesgeef op het speciaal onderwijs hoop

massage geven. Dit kan in tweetallen, maar je kunt de kinderen ook allemaal achter

rest van de groep gewoon doorgaat!"

ik dat mijn methode ook in het reguliere

elkaar in een treintje zetten.”

onderwijs gebruikt gaat worden. Ook Jennifer laat trots een filmpje zien. Het

daar zitten kinderen die moeite hebben

Superleuk, maar vooral heel goed. Buiten de lichamelijke effecten leren kinderen

leuke is dat je steeds voorafgaand aan

om zich te kunnen concentreren.

op die manier ook grenzen aangeven en dit vermindert ook pesten. Je krijgt in een

de oefening echte beelden krijgt te zien

Bewegen is voor iedereen belangrijk.

klas een andere band met elkaar!

zie je een leeuw langzaam rondlopen

BREINGE!N is meer dan alleen

DE ACHTERGROND VAN BRAINGYM

voordat de juf in de film de oefening

braingym. Op de website van

Rond 1970 ontstonden de eerste ideeën rondom braingym toen de Amerikaanse

die bij de leeuw hoort, voordoet. Al

BREINGE!N kun je materialen

pedagoog Paul Dennison onderzoek deed naar leerproblemen, zoals hij die

het materiaal dat ze voor de filmpjes

aanschaffen om met de kinderen aan

tegenkwam bij zijn leerlingen. De conclusies uit zijn onderzoeken waren destijds

gebruikt is zelf ‘geschoten’. In dierentuin

de slag te gaan met breingym. Maar er

opzienbarend. Hij ontwikkelde een visie over de relatie tussen bewegingspatronen

Blijdorp is Jennifer met camera

is meer.

en leerprocessen. >

van de dieren die je na gaat doen. Zo

VEINE

64

65


SPORT

SPORT

Deze inzichten hielpen hem om later

Jennifer licht toe dat braingym geen

met behulp van kinesiologie een

wetenschappelijk bewezen resultaten

educatief programma te ontwikkelen.

heeft. Er is tot nu toe in Nederland geen wetenschapper geweest die de

Cecilia Koester vertaalde de oefeningen

effecten van braingym op leerprestaties

die Dennison ontwikkelde naar

heeft onderzocht. Voorlopig moeten

oefeningen voor kinderen met speciale

we het dus doen met de uitkomsten

behoeftes. De oefeningen die zij op

van Amerikaanse onderzoeken en de

papier heeft gezet, staan bekend als

positieve bevindingen van leerkrachten

‘Building Blocks’; bouwstenen van

die in de dagelijkse praktijk met de

ontwikkeling die het leren bevorderen.

oefeningen werken.

Ze zijn gebaseerd op de natuurlijke, normale menselijke ontwikkeling en

Wil je meer weten over BREINGE!N?

brengen veranderingen in focus, begrip,

Kijk even op www.breingein.com •

communicatie, organisatie en motoriek.

VEINE

66

“Voor mij is Erik Scherder een inspirator”, vertelt Jennifer. Deze hoogleraar neuropsychologie schreef in 2014 zijn boek ‘Laat je hersenen niet zitten’. In het boek omschrijft hij de invloed van beweging op de hersenen.

67


EXTRA

EXTRA

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO: PRIVÉCOLLECTIE

HET VERHAAL ACHTER GOEDENDAGZORG IK ONTMOET IN ‘DIT WERELDJE’ VAAK MENSEN DIE IDEALISTISCH ZIJN. EN VEELAL KOMT DIT OMDAT ZE WETEN HOE HET IS OM MET EEN KIND MET EEN BEPERKING OM TE GAAN.

ik altijd voor mijn zussen kan zorgen, mocht er iets met mijn moeder gebeuren.”

GOEDENDAGZORG Drie jaar geleden maakte ze van haar ‘drive’ een bedrijf: Goedendagzorg. Een opvangorganisatie in NoordHolland voor kinderen met een beperking van zes tot

Het verhaal van Rosianne Kolestein vind ik zelf heel

achttien jaar. In een huiselijke sfeer biedt Rosianne

mooi. Ze is de zus van de enige Siamese tweeling die we

zorg en opvang aan kinderen. “Wij onderscheiden

in Nederland hebben: Sheneeva en Chenelva (18 jaar).

ons door de persoonlijke, individuele aanpak en de

De zussen konden operatief niet gescheiden worden

kleinschalige vorm van opvang. En bijna alles is mogelijk;

omdat ze hun slagaders delen. Bij opereren zou één

weekendopvang, BSO, vakantieopvang enzovoort. Ik kijk

kind zijn gestorven. De moeder van Rosianne wilde

gewoon waar ouders behoefte aan hebben en daar

niet kiezen en dus blijven de twee meiden aan elkaar

sluiten we op aan. Soms heeft dat wel veel voeten in

verbonden. En Rosianne… die zag als tiener de enorme

aarde, want door de wetgeving lopen wij soms vast.

zorg en de noodkreet van haar moeder en bedacht:

Het is vaak heel chaotisch en je wordt van het kastje

“Als ik ouder ben, ga ik daar wat aan doen!”

naar de muur gestuurd. Soms beoordeelt een begeleider vanuit de desbetreffende organisatie dat hulp niet nodig

ACHTERGROND

is, terwijl het gezin compleet overspannen is! Dan

In een gezin waar een zusje of in deze situatie zelfs

probeer ik samen met mijn team toch te puzzelen of we

zusjes beperkt zijn, gaat alle aandacht en energie naar

zo’n gezin in ieder geval deels kunnen ondersteunen.”

de zorg voor de twee zussen. De tweeling heeft een

VEINE

68

verstandelijke beperking, waardoor ze tot op de dag van

PLEZIER IN HET WERK

vandaag niet voor zichzelf kunnen zorgen. Als kind is dat

“Ik werk met mijn hart en dan heb je vanzelf al een

niet leuk, kan Rosianne beamen. Maar in haar tienerjaren

enorme boost om dit werk te doen, dat bij tijd en wijle

raakte ze toch in de ban van het zorgvak en wilde ze haar

heel zwaar is. Gelukkig geven de kinderen mij energie,

moeder kunnen steunen.

ik vind het werken met hen gewoon heel leuk! En ik zeg altijd tegen ouders het is goed dat je hulp vraagt,

“Sinds mijn veertiende werk ik al als vrijwilliger in de

daardoor kan jouw kind veel langer thuiswonen en hou je

zorg. Ik heb later mijn diploma’s in de zorg behaald zodat

het beter vol!” •

"Ik werk met mijn hart, dan heb je vanzelf een enorme boost om dit werk te doen."

69


ADVERTENTIE

OVER OPPASSEN

ALS JE EEN OPPAS INHUURT OM VOOR 1 KINDJE TE ZORGEN, BETAAL JE GEMIDDELD € 7 PER UUR. VOOR ELK ‘EXTRA’ KIND BETAAL JE GEMIDDELD € 3. VOOR 2 KINDEREN DUS € 10.

(B

COMFORTABEL & VEILIG WONEN

VEINE

N:

SO

CI

AA

LE

NC

U LT

U R EEL

PL AN BUR

;C 2018 E AU (

IJF

ER

S

E OV

R

20

DE LEEFTIJD VAN DE OPPAS SPEELT OOK EEN ROL BIJ DE VERGOEDING. JE BUURMEISJE

14 JAAR

VAN IS WAARSCHIJNLIJK AL BLIJ MET € 3,50 PER UUR, MAAR EEN STUDENT KOMT HIERVOOR NIET ZO SNEL OPDRAVEN.

€ 3 PER UUR IS VOOR

VEEL OPPASSERS ACCEPTABEL (EEN ONTBIJTJE ’S MORGENS IS WEL HEEL WELKOM)

OPPASSEN!!! IS EEN NEDERLANDSE MET GOUDEN TELEVIZIER-RING BEKROONDE KOMEDIESERIE, DIE VAN 9 MAART 1991 TOT 22 FEBRUARI 2003 DOOR DE VARA OP ZATERDAGAVOND WERD UITGEZONDEN.

Visser Elektrotechniek is specialist in domotica. Wij leveren slimme huisautomatisering die uw leefomgeving comfortabeler en veiliger maakt.

70

VAN DE OUDERS VAN BABY’S EN KLEUTERS MAAKT GEBRUIK VAN OPVANG DOOR GROOTOUDERS. ZIJ PASSEN GEMIDDELD 12 UUR PER WEEK OP BABY’S OP EN 8 UUR PER WEEK OP KLEUTERS. RO

ALS DE OPPAS BLIJFT SLAPEN, SPREEK DAN EEN TARIEF AF VOOR DE NACHTELIJKE UREN. EEN BEDRAG VAN

52%

17 )

OOKCIJFERS

Zo kunt u de verwarming een graadje lager zetten, de rolluiken laten zakken, een alarminstallatie inschakelen of alle verlichting met één druk op de knop uitzetten.

321 AFLEVERINGEN

U regelt het eenvoudig met uw mobiele telefoon of tablet.

WWW.VISSER.NL

EN MET 1 JUBILEUMSPECIAL IS HET EEN VAN DE LANGSTLOPENDE KOMEDIESERIES VAN DE NEDERLANDSE TELEVISIE.

71


COLUMN T

IN

M

t em

AR

en

M

GENIET VAN HET TOEVAL EE

UW

IS SE

N - exper t hou

HIERNAAST ZIEN JULLIE EEN FOTO VAN REINIER STEGEHUIS. JAREN GELEDEN ONTMOETTE IK HEM TOEVALLIG OMDAT IK IEMAND VERVING. ZOALS VELEN VAN U WETEN BEN IK 71 JAAR EN DAN IS HET HEEL FIJN OM AF EN TOE GEVRAAGD TE WORDEN OM TE HELPEN.

di

m n gs

an

ag

een opgewekt humeur en een goed gevoel voor humor. Met zijn galgenhumor vermaakt hij iedereen. Het was in 2004 zeker niet gemakkelijk om hem direct pijnvrij te laten liggen, maar na een uur lukte het om de juiste ondersteunde houding te vinden. Samen met zijn ouders heeft hij de beslissing genomen om de schade die was ontstaan door jarenlang in een destructieve houding te liggen, te gaan oplossen. Dit wordt ook wel redresseren genoemd. Dat lukte al na enkele maanden en na twee jaar was Reinier zo goed als recht.

Het is bij Innocare erg druk vanwege de groei, en daarom werd mij gevraagd een evaluatie te doen in een woonlocatie

Mijn weerzien met Reinier was dubbel toeval omdat

in Nunspeet. Door de mooie bossen van de Veluwe

Innocare nog dit jaar een workshop voor ouders wil starten

reed ik er naartoe. Daar aangekomen wachtte Corrie, de

om te leren redresseren. Hij was namelijk een van de

persoonlijk begeleider, mij op. Samen liepen we naar de

eersten die al vergevorderde vergroeiingen had aan borst

persoon waarom het ging.

en bekken, maar die nu in 2019 zo goed als recht is en goed in zijn stoel zit. Inmiddels weet hij ook dat als hij moe is,

Onmiddellijk herkende ik zijn stem, ook al was hij vijftien

dat hij dan beter een uurtje in het systeem kan gaan liggen

jaar ouder geworden. Hij herkende mij ook direct. Wat een

om energie te sparen. Het resultaat is niet alleen te danken

toeval, het was Reinier Stegehuis. Hij was destijds in 2004

aan het Comfort Systeem, maar ook aan de inzet van zijn

veertien jaar, had veel pijn en zijn heup dreigde uit de kom te

ouders en de verzorgenden die Reinier iedere nacht hebben

gaan. Deze klachten waren ontstaan door de destructieve

verzorgd. Zij hebben Reinier iedere avond zo symmetrisch

houding waarin hij toen sliep. Een houding waarvan hij

mogelijk in het systeem gelegd en een kleine correctie

schade aan zijn lichaam kreeg, omdat hij te lang in één

aangebracht. Deze correctie kost slechts een paar

houding lag. Als je zelf van houding kunt veranderen doe je

seconden, maar geeft in een jaar tijd een groot resultaat.

dit direct als je voelt dat je iets stijver wordt. Als je niet zelf

VEINE

72

van houding kunt veranderen, wacht je hiermee vaak tot de

Voor mij rest de herinnering aan het toeval van het elkaar

houding pijnlijk wordt. Als je dan ook nog eens een hoge

tegenkomen. Daar kan ik van genieten.

pijngrens hebt, ontstaat er schade aan het botspierstelsel. Als je vragen hebt over houdingsproblemen kun je deze Door een foute lighouding was Reinier vergroeid en kon hij zitten ook niet lang volhouden. Ondanks de pijn had Reinier

stellen op zorg@houdingsmanagement.nl •

73


EXTRA

EXTRA

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO’S: STOCK

10 VRAGEN OVER SPIERSPANNING 1  WAT IS SPIERSPANNING EN HYPERTONIE? Spierspanning is de mate waarin een spier aangespannen is. Bij een te hoge spierspanning kunnen klachten ontstaan. Een te hoge spierspanning kan duiden op spasticiteit, maar kan ook vanzelf weer overgaan. Spiertonus is de natuurlijke spierspanning van de spier in rust.

Hypertonie is verhoogde (spier)spanning die optreedt als de weerstand tussen de buigspieren en strekspieren ongelijk verdeeld is. Meestal zijn bij de bovenste ledematen (de armen) de buigspieren te sterk aangespannen en bij de benen de strekspieren.

"Iedereen heeft wel eens last van spierspanning."

2  WAT IS SPASTICITEIT? Spasmen worden veroorzaakt door beschadiging of letsel aan het gedeelte van het centrale zenuwstelsel (hersenen of ruggenmerg) dat de willekeurige bewegingen aanstuurt. Deze beschadiging onderbreekt de belangrijke signalen die tussen het zenuwstelsel en de spieren worden uitgewisseld. Daardoor ontstaat een onbalans die leidt tot overmatige spieractiviteit; dit worden spasmen genoemd. Je hebt spasmen als je spieren onwillekeurig samentrekken.

3  WAT IS EEN LAGE SPIERSPANNING OF HYPOTONIE? De spiertonus ontstaat door een samenwerking van verschillende gebieden in het centrale en perifere zenuwstelsel. Een stoornis in een van deze gebieden kan leiden tot een te lage spierspanning of ‘slapte’. Baby’s met een te lage

VEINE

74

spierspaninning overstrekken zich vaak, of liggen met hun armen plat tegen hun zij terwijl ze hun opgetrokken benen naar buiten laten vallen (de kikkerhouding). Ook een gebrek aan spontane beweging is een kenmerk. >

75


EXTRA

4  WAT ZIJN DE OORZAKEN VAN

en hoe deze je dagelijkse routine

als gevolg van hoge spierspanning

bij multiple sclerose of bij fibromyalgie,

SPIERSPANNING?

beïnvloeden.

kunnen verlicht worden door

waarbij de zenuwen overgevoelig

Iedereen heeft wel eens last van

HULPMIDDELEN Een orthese is

botuline toxine (een natuurlijk gif)

worden en zelfs een lichte aanraking

spierspanning, in ernstige of minder

een hulpmiddel op maat dat om een

injecties. De neuroloog spuit zeer

aanvoelt als pijnlijk.

ernstige mate. Oorzaken zijn:

deel van het lichaam zit en dit deel

kleine hoeveelheden in de juiste

• Wanneer je de spier te zwaar belast.

ondersteunt. Bij spasmen zien we

spieren. Botuline toxine werkt op de

7  WAT ZIJN DE MOGELIJKHEDEN

• Te hoge inspanning terwijl de spier al

bijvoorbeeld vaak spalken om benen en

plaats waar de zenuwuiteinden zich

VAN SHOCKWAVE THERAPIE?

voeten.

verbinden met de spiervezels. Het

Shockwave therapie (ESWT) laat

verzwakt is. • Een rolstoelgebonden leven, weinig beweging. • Gedurende lange tijd in zich

zorgt ervoor dat de zenuw geen

verbluffende resultaten zien bij mensen

medicijnen: baclofen, dantrolene en

prikkel doorgeeft aan de spier.

met spasticiteit. Recent onderzoek

tizanidine, die min of meer dezelfde

De klachten verminderen

wijst uit dat ESWT effect heeft op

werking hebben; spierontspannend en

al na enkele dagen tot

de zogenaamde ‘neuromusculaire

blijven.

antispastisch. Het werkt op de zenuwen

weken, maar verdwijnen

overgangen’ (overgangen tussen

in je ruggenmerg en het vermindert

meestal niet helemaal. Na

motorische zenuw en spiercel),

de spierspasmen, spierstijfheid en

enkele maanden moet de

• De kou.

pijn. Over het algemeen geldt dat

behandeling worden herhaald,

• Tekorten in vitamines en mineralen.

hoe ernstiger de spasticiteit is, hoe

• Niet genoeg water drinken.

noodzakelijker een behandeling met

• Stress of angst.

medicijnen wordt. In ernstige situaties is

warmen.

VEINE

MEDICIJNEN Er zijn drie gangbare

herhalende of gedwongen posities

• Plotseling rekken zonder eerst op te

76

EXTRA

omdat de botuline toxine dan uitgewerkt is.

waardoor er minder prikkelgeleiding plaatsvindt en de spiertonus afneemt. ESWT wordt beschouwd als een veilige, effectieve en praktische methode om de symptomen van spasticiteit te

ook ITB-therapie met een baclofenpomp

6  WAT IS DE WERKING VAN

5  HOE WORDT SPASTICITEIT

(dit is een chirurgisch geïmplanteerde

CANNABIS OP SPIERSPANNING?

DOORGAANS BEHANDELD?

pomp) een optie.

Genezing voor spasticiteit bestaat niet.

CHIRURGIE Soms raden artsen

Nederland verdeeld. De aanhangers

KRUIDEN VOOR SPIERSPANNING?

Er zijn wel verschillende behandelingen

een chirurgische ingreep aan om

beweren dat er niet alleen vele goede

VITAMINE D Veel mensen die last

mogelijk die de symptomen onder

spasticiteit te behandelen. Een

ervaringen bekend zijn, maar dat

hebben van overmatige spierspanning,

controle houden en/of verlichten:

van de neurochirurgische ingrepen

ook onderzoek met veelbelovende

spasmen en pijn hebben een tekort

THERAPIE De eerste behandelaar

die kan worden toegepast voor

resultaten is gedaan bij onder andere

aan vitamine D. Zoals we allemaal

die vaak aan de slag gaat, is de

ernstige spasticiteit is selectieve

multiple sclerose patienten met

weten is zonlicht de belangrijkste bron

fysiotherapeut. Hij kan helpen door het

dorsale rhizotomie; hierbij worden

spasticiteit. Om ons heen hoor ik

voor de aanmaak van vitamine D, maar

strekken en ontspannen van de spieren,

tijdens de operatie de wortels

steeds meer ouders die cannabis aan

omdat het zonnetje niet altijd schijnt is

het versterken van de spieren, het

van de gevoelszenuwen in de rug

hun kind met spasmen geven. Kijk voor

een potje van de drogist ook handig!

vergroten van gewrichtsbewegingen en

doorgesneden.

meer informatie op wic-cannabis.org

MAGNESIUM Calcium zorgt voor het

het verbeteren van de bloedsomloop.

INJECTIES Injectietherapie is

Daar lees je onder andere dat het

samentrekken van de spieren, terwijl

Ergotherapeuten werken vaak samen

doorgaans bedoeld voor specifieke

therapeutische effect van cannabis

magnesium ervoor zorgt dat spieren

met fysiotherapeuten. Zij kijken als

spiergroepen (bijvoorbeeld één hand,

het sterkst lijkt bij pijn met een

ontspannen. Een magnesiumtekort kan

eerste naar je fysieke symptomen

één voet, één schouder). Klachten

neuropathische oorzaak, bijvoorbeeld

leiden tot overmatige >

Over cannabis zijn de meningen in

verminderen.

8  WAT DOEN VITAMINEN EN

77


EXTRA

EXTRA

WAT KUN JE DOEN MET ROZEMARIJN EN KLEI? Rozemarijn heeft niet alleen ontstekingsremmende en krampstillende eigenschappen, maar het helpt ook om de bloedsomloop te verbeteren. Klei werkt uitstekend als het gaat om het verlichten van spierpijn. Beide ingrediënten werken perfect als het gaat om het verlichten van pijn en behandelen van te hoge spierspanning.

INGREDIËNTEN • 4 eetlepels rozemarijn (50 gram) • 200 gram witte klei • 1 glas water (200 ml)

VOORBEREIDING • Doe het water en de rozemarijn in een pan. • Zet het op het vuur en laat de ingrediënten vervolgens

VEINE

78

spierspanning, spierspasmen, krampen,

9  THERAPIE IN WARM WATER

tics, rusteloosheid, angst en agitatie.

Hydrotherapie is eigenlijk (fysio)therapie

Van het kruid VALERIAAN is bekend

in water. Dit wordt gedaan in een

dat het gespannen spieren kan

therapeutisch bad met extra verwarmd

kalmeren, spasmen verlichten en pijn

water van minimaal 32 graden.

verminderen. De beste manier om

Hydrotherapie maakt het bewegen

valeriaan in te nemen is door het als

makkelijker, omdat de opwaartse kracht

thee te drinken. Je kunt valeriaan ook in

die het water op het lichaam uitoefent

HOE JE DIT MIDDEL GEBRUIKT

capsulevorm innemen.

de spieren meehelpt. Hierdoor is het

• Breng het mengsel rechtstreeks aan op de pijnlijke

CAYENNEPEPER is heerlijk om je

mogelijk om oefeningen te doen die

maaltijd een beetje pit te geven, maar

op het droge wellicht niet mogelijk zijn.

kan bij gebruik spierspasmen, spier-

De warmte heeft vaak een gunstig

en gewrichtspijn helpen verminderen.

effect op overmatige spierspanning.

tien minuten koken. • Laat het daarna nog twintig minuten staan en giet het dan over in een plastic bakje. • Voeg tot slot de klei toe en meng alles goed door elkaar zodat er geen klontjes meer in zitten. • Laat het mengsel dan nog minstens twee uur staan.

plekken. • Laat het vervolgens twintig minuten zijn werk doen.

Het lijkt ons een heerlijke pakking! •

79


ADVERTENTIE

Een comfortabele wandeling voor elk kind

COLUMN ALS JE KIND MAAR EET SA

ND

RA

TIT

UL A ER

ALS MIJN KIND MAAR EET, HOOR IK VAAK ZEGGEN. VOOR VEEL KINDEREN DIE IK ZIE IS ETEN NIET VANZELFSPREKEND EN IS HET OOK HET ONDERWERP WAAR OUDERS ZICH HET MEEST ZORGEN OM MAKEN. VOEDINGEN SLIKPROBLEMEN HEBBEN KINDEREN VAAK AL OP JONGE LEEFTIJD.

- k ind er r

eva

ti li d a

ea

r ts

omdat ze de boodschap hebben gekregen dat een kind moet aankomen voor bijvoorbeeld een operatie. Ook dan lukt het eten vaak niet. Soms is de stress van ouders zo groot, dat we eerst gaan kijken hoe we dat kunnen verminderen. Als een kind theoretisch wel kan eten, dan moet je ouders sterker maken en dat kan ook samen met de omgeving.

Als je oefent met eten, kies daar dan het goede moment voor. Soms kun je ’s ochtends pap geven want dat slikt makkelijk weg en later op de dag een boterham proberen

Ik zie regelmatig kinderen met eetproblemen; kinderen die

wat veel moeilijker is. Er wordt vaak geoefend met

zes tot negen maanden op de IC hebben gelegen, die pas

aardappelpuree. Dat is heel fijn qua structuur, maar erg

geopereerd zijn en bijvoorbeeld pas naar huis mogen als

vlak van smaak. Als je er een scheutje ketjap doorheen

ze een bepaald gewicht bereiken. Dit levert veel stress

doet, krijg je al een hele andere smaakbeleving, en soms

op. Eenmaal thuis lukt het niet om de sondevoeding af te

helpt dat. Het is nooit wetenschappelijk bewezen, maar

bouwen of van de fles over te stappen op hapjes. We zien

als je een kind meer verschillende dingen aanbiedt, krijgen

daarbij neurologische storingen (vanuit de aansturing

ze ook meer smaken waar ze aan wennen. Anderzijds is

hersenen) en anatomische storingen (in aanleg een

dat niet het belangrijkste. Ik had laatst een moeder met

probleem).

een kind dat elke dag kip, aardappelen en spinazie at. De ouders voelden zich heel rot daarover, maar het kind

VEINE

80

R82.nl

Bij neurologische problemen is bijvoorbeeld sprake van

at wel. Ouders mogen ook trots zijn op wat wél lukt. Mijn

een andere spierspanning, een slechte slikbeweging.

ervaring is dat ouders heel streng zijn voor zichzelf. Eten is

Sommige kinderen slikken verkeerd om, ze persen

in ieder geval een proces van leren: erachter komen hoe

juist hun eten naar buiten. Bij anatomische problemen

je voldoende en veilig eet. Soms blijft een sonde nodig

kan er bijvoorbeeld sprake zijn een open gehemelte

als basis. Maar het kan ook zijn dat je kind wat minder

of bijvoorbeeld niet goed functionerende darmen. Als

‘gewoon’ eet, maar je dat aanvult met een ‘verrijkt’ toetje

kinderen naar ons eetadviesteam verwezen worden, kijken

om aan de caloriebehoefte te komen. Of je neemt een

we eerst of er sprake is van een lichamelijk probleem.

maaltijd uit een zakje, omdat je dan zeker weet dat je de

Soms was dat probleem er, maar is het reeds verholpen,

juiste samenstelling geeft.

alleen eet het kind nog niet. Er is dan in het mondgebied zoveel weerstand en antipathie, dat hij of zij zelf niet

Ik adviseer ouders altijd om door een diëtiste uit te laten

meer durft te slikken. En soms zijn ouders ook heel bang

rekenen wat hun kind nodig heeft. Sommige kinderen

geworden, omdat hun kind zich een paar keer heel erg

hebben extra energie nodig, andere kinderen juist

heeft verslikt. Of ze zijn enorm gefixeerd op het laten eten

minder. •

81


ADVERTENTIE

24uurs 24uurshoudingsmanagement houdingsmanagement

VAKANTIE

Innocare InnocareComfort ComfortLigsysteem Ligsysteem

Dag Dagénénnacht nachteen eengoede goedehouding houdingis isvan vangroot grootbelang belang voor vooreen eenhoge hogekwaliteit kwaliteitvan vanleven. leven.Een Eengoede goedehouding houding zorgt zorgtimmers immersvoor vooreen eenontspannen ontspannenenenuitgerust uitgerust lichaam/geest. lichaam/geest.Helaas Helaasis isdat datniet nietvoor vooriedereen iedereen vanzelfsprekend. vanzelfsprekend.BijBijeen eenlichamelijke lichamelijkebeperking beperkingmoet moet het hetlichaam lichaamsoms somseen eenbeetje beetjeworden wordengeholpen. geholpen. Wij Wijhebben hebbendedeeer eervaak vaakonderdeel onderdeeltetemogen mogenzijn zijnvan van het hetverbeteren verbeterenvan vandedelichaamshouding lichaamshoudingvanmensen vanmensen die diedaar daarhulp hulpbijbijnodig nodighebben. hebben.Deze Dezemensen mensenzien zienwijwij opopverschillende verschillendeplekken plekkenenenininverschillende verschillendesituaties. situaties. We Wekunnen kunnendaarbij daarbijputten puttenuituitjarenlange jarenlangekennis kennisenen ervaring ervaringopophet hetgebied gebiedvan vanhoudingsmanagement. houdingsmanagement. Iedereen Iedereenheeft heeftrecht rechtopopeen eengoede goedenachtrust! nachtrust!

Interesse? Interesse?Maak Maakeen eenafspraak afspraak

Meespelen Meespelenininplaats plaatsvan vanaan aandedezijlijn zijlijnstaan! staan!

VEINE

82

Ringoven Ringoven 4343

Postbus Postbus 4088 4088

026 026 388 388 3535 9898

info@innocare.nl info@innocare.nl

6826 6826 TPTP Arnhem Arnhem

6803 6803 EBEB Arnhem Arnhem

026 026 388 388 3939 3636

www.innocare.nl www.innocare.nl

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO’S: PRIVÉCOLLECTIE

VAKANTIE BIJ DE BUREN ER EVEN LEKKER TUSSENUIT, MAAR GEEN ZIN IN EEN LANGE VLIEGREIS? ONZE TIP: BOEK EEN WEEKJE BIJ HOEVE GENEMEER IN BEVERLO (BELGIË). DAAR VIND JE ALLES OM MET HET GEZIN EEN PAAR DAGEN LEKKER ONTSPANNEN TE RELAXEN IN EEN MOOIE OMGEVING. DOORDAT DE WONINGEN ZIJN AANGEPAST KUN JE ER MET JOUW ZOON OF DOCHTER MET EEN BEPERKING HEEL GOED TERECHT. DE TOT VAKANTIEWONING EN OMGEBOUWDE HOEVE IS EIGENLIJK VOOR IEDEREEN EEN HEERLIJKE PLEK! >

83


VAKANTIE

VAKANTIE

HOE ZIET HOEVE GENEMEER ERUIT?

In de keuken kan iedereen meedoen!

In de zomer kun je er bovendien lopen op een

Mensen met een beperking kunnen

De rolstoel schuif je gemakkelijk onder

speciaal aangelegd ‘blotevoetenpad’ en is er

zich binnen, maar ook buiten makkelijk

het aanrechtblad dat verlaagd is.

een heuse snoezeltuin! Maak kennis met de ‘huispaarden’. Je mag ze voeren en aaien, uiteraard

bewegen. Er zijn vijf studio’s die allemaal een tweepersoonsbed én een

DAGJES UIT OF JUIST LEKKER NIET

onder begeleiding. Je kunt ook een huifkartocht

elektrisch verstelbaar hooglaagbed

Buiten de hoeve is er genoeg te doen.

door de natuur maken met elkaar. En vergeet niet

hebben. Naast een eigen badkamer

Ga lekker fietsen met z’n allen: er zijn

een middag te reserveren voor een bezoek aan de

is er ook een gedeelde, speciaal

ook een duofiets en een elektrische

mijn van Beringen (inclusief museum). Ook dit is

aangepaste badkamer beschikbaar

rolstoelfiets beschikbaar zodat de

vlakbij.

met tillift en douchebrancard, een elektrisch in hoogte verstelbaar bad én zelfs een bubbelbad! Heerlijk toch?

mooie omgeving verkend kan worden. Uniek is het zogenaamde ‘FIETSEN

Benieuwd geworden? Kijk voor meer info op

DOOR HET WATER’. Je fietst dan ruim

In de tuin kan worden gebarbecued, er zijn dieren

200 meter over een verzonken pad

die verzorgd kunnen worden. Maar ook als je alleen

door een natuurlijke vijver. De zwanen

maar toe bent aan rust en relaxen kan dat. Zo kun

dobberen op ooghoogte voorbij.

je lekker onderuitgezakt genieten van de warmte

Echt heel bijzonder!

van de vuurkorven die er staan.

www.hoevegenemeer.be •

"In de zomer kun je er lopen op een ‘blotevoetenpad’ en VEINE

84

er is een heuse snoezeltuin!"

85


COLUMN VAN ANNE

COLUMN VAN ANNE

Zo was ik bang dat de benen van Nadja zo krom zouden

Ondanks dat de benen van Nadja geremd zijn

groeien dat ze niet meer zou kunnen staan. En dat zelfs

in de groei, komt Nadja nu rechtopstaand tot aan mijn

het aan- en uittrekken van een broek door haar scharende

voorhoofd. Daar paste weer een nieuwe angst bij:

knieën een probleem zou worden. Nadja zelf was bang

misschien werd ze wel langer dan ik! Om haar te kunnen

voor de operatie in december 2017 die nodig was om

blijven helpen met transfers zou dat kortgezegd niet

het proces van vergroeien te remmen. Ze kreeg plaatjes

wenselijk zijn. Die angst werd in het AMC ontkracht.

in haar knieën die ervoor moesten zorgen dat alleen

Haar benen zijn nu uitgegroeid, alleen haar rug zal nog

de achterkant van haar benen nog door kon groeien, waardoor – omdat de voorkant

iets doorgroeien. En zo moest ik dus aan mijn schoonmoeders uitspraak denken. Al die

van het been qua groei dus stil

angsten waarmee je jezelf kunt

bleef staan – het scharen zou

kwellen. Al die ‘wat als…’.

verminderen. Deze week had Nadja een

ANGSTEN

De operatie slaagde, alleen Nadja

dag een leenrolstoel omdat

wilde niet meer staan of lopen. Ze

die van haar in reparatie was.

was bang voor de pijn die ze voelde en de kramp die soms in haar benen schoot. Vervolgens was ik weer bang dat het nooit

VEINE

86

“DE MENS LIJDT HET MEEST DOOR HET LIJDEN DAT HIJ VREEST”, ZEGT MIJN SCHOONMOEDER ALTIJD. IK VIND HET EEN MOOI SPREEKWOORD. IK HEB RONDOM NADJA AL HEEL WAT ANGSTEN GEKEND (BLIJVERTJE EN MET STIP OP ÉÉN: ‘HOE MOET HET LATER?’, MAAR DAT EEN ANDERE KEER).

De leenrolstoel had geen hoofdsteun of anti-kiep. Ze vond het doodeng. Ze durfde amper te rollen, laat staan te dansen,

meer goed zou komen. Inmiddels zijn de pijnaanvallen

bang om achterover te vallen. Ik zette haar op haar bed

minder en eindelijk loopt, staat en rent Nadja weer kleine

en ging zelf in de rolstoel zitten. Ik zou haar wel even laten

stukjes in haar hulpmiddelen.

zien dat ze als ze maar voorzichtig deed, prima rondjes kon draaien en dansen. ‘Joehoe,’ riep ik en gaf een ruk

Onlangs moesten we voor de halfjaarlijkse controle naar

aan het rechterwiel, en vervolgens aan het linker. ‘Zo,

het AMC. En wat je met het blote oog al kon zien, werd

nog even een stukje achteruit. Zie je wel, het gaat prima.’

bevestigd door de foto’s: als haar beenspieren nog sterker

En toen… lag ik. Achterovergevallen met rolstoel en al.

worden, kan ze vrijwel volledig opstrekken!

Tja, sommige angsten moet je wél serieus nemen. •

87


HULPMIDDELEN

HULPMIDDELEN

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO’S: BABBAGE

JE INTELLIGENTIE VORMT HET PLAFOND, NIET JE BEPERKING!

"Het is een kwestie van anders denken." VEINE

88

SOMS GAAT ER EEN WERELD VOOR JE OPEN! DAT GEBEURT ALS WIJ EEN BEZOEK BRENGEN AAN BABBAGE IN ROOSENDAAL. WE SPREKEN DAAR ONDER ANDEREN EIGENAAR MARIO DE NIJS, DIE ZO GEPASSIONEERD OVER ZIJN VAK KAN VERTELLEN DAT WE AAN ZIJN LIPPEN HANGEN. “WIJ RICHTEN ONS OP COMMUNICATIE, HET VERWERKEN VAN INFORMATIE. BABBAGE BIEDT HULPMIDDELEN, TRAININGEN EN VERZORGT SOFTWAREMATIGE AANPASSINGEN VOOR WERKPLEKKEN OP SCHOOL OF BIJ BEDRIJVEN VOOR MENSEN MET EEN VISUELE OF MOTORISCHE BEPERKING. WE KIJKEN NIET NAAR DE BEPERKING, MAAR JUIST NAAR HETGEEN HET BESTE FUNCTIONEERT. WE ZOEKEN NAAR DE MOGELIJKHEDEN DIE ER ZIJN OM INFORMATIE TE VERWERKEN.” EN DAT LAATSTE MAAKT DIT BEDRIJF ZO UNIEK. JE INTELLIGENTIE IS HET PLAFOND, NIET JE BEPERKING! >

89


HULPMIDDELEN

“Het is een kwestie van anders

waardoor je minder snel van links naar

want ik kon geen boeken meer lezen.

Bram, een collega die volledig blind is?

denken. Daar waar anderen een

recht gaat en de verkeerde toets zou

Bij de stichting Visio ben ik gaan

Zullen we eens kijken wie er sneller

hulpmiddel bieden om slechtziendheid

pakken. Maar met zo’n toetsenbord

revalideren in Breda. Ik leerde alles

kan werken?”

te compenseren, gaan wij liever uit

behaal je nooit de snelheden die

opnieuw. Met een stok lopen, koken,

van het feit dat dezelfde persoon

je met een normaal toetsenbord

alledaagse dingen. Ik leerde ook weer

Joost vertelt verder: “Bram zat lekker

auditief of tactiel bijvoorbeeld heel

bereikt. Babbage gaat dan op zoek

met een computer omgaan. Maar dit

relaxed achterover in zijn stoel te

goed is. Soms kun je daar niet meteen

naar andere mogelijkheden om ‘input’

was wel beperkt, misschien voldoende

werken en hij deed de dingen veel

mee aankomen als iemands visus

te geven. We hebben klanten met

voor een thuissituatie, maar zeker

sneller dan ik! Bram gaf mij eigenlijk

langzaam achteruitgaat, maar feit

behoorlijke beperkingen waarbij we de

niet voor een studie. Na nog eens

een eyeclosure, in plaats van een

is dat je met vergrotingssoftware

efficiëntie zo vergroten dat ze sneller

een intensieve revalidatieperiode in

eyeopener. Hij leerde mij dat ik maar

bijvoorbeeld niet makkelijk hetzelfde

werken dan hun collega’s.

Apeldoorn, ben ik weer teruggegaan

beter mijn andere zintuigen kon gaan

naar school. De eerste hulpmiddelen,

inzetten. Pas dan zou ik weer het

werktempo bereikt als iemand die gewoon goed ziet. Ons uitgangspunt

“Wat je vaak ziet dat als jongeren

waaronder vergrotingssoftware,

tempo kunnen bereiken dat minimaal

is dat we zo moeten compenseren

een vwo-denkniveau hebben, maar

kwamen van Babbage.

even hoog of zelfs hoger ligt dan dat

dat iemand in een klas bijvoorbeeld

te maken hebben met bijvoorbeeld

minimaal hetzelfde kan als zijn

ernstige motorische beperkingen,

Ik wilde het maximale halen uit

heb ik de vergrotingssoftware van

‘gezonde’ klasgenoot en het liefst nog

dat zij op de havo of mavo worden

hetgeen ik nog kon zien, wilde mijn

mijn computer gegooid en heb ik

meer.”

geplaatst. Niet omdat het zijn of haar

restvisus zo goed mogelijk gebruiken.

mijn studie afgemaakt door alles met

intellectuele plafond is, maar omdat

Ik was immers nog niet blind! Maar dat

spraak en braille te gaan doen.”

“Bij visuele problemen heb je vooral

de beperking het plafond veroorzaakt.

kostte heel veel energie en ik had een

te maken met een outputprobleem,

Dat zou niet mogen!“

laag werktempo. Ik vergrootte teksten

Joost demonstreert ons hoe hij naar

zo erg dat ik maar zes tot zeven

gesproken tekst op de computer

bij motorische problemen heb je

VEINE

90

HULPMIDDELEN

van een goedziend persoon. Toen

feitelijk een inputprobleem. Hierbij

JOOST IS SNELLER DAN ZIJN

letters op mijn beeldscherm had. Je

luistert. Hij heeft zichzelf aangeleerd

kun je teksten prima lezen, maar

GOEDZIENDE COLLEGA’S

kunt bedenken hoeveel moeite het

om deze versneld af te luisteren.

je kunt ze niet zelf maken. Je kunt

We zijn stomverbaasd als

dan kost om een bladzijde te lezen.

Wij kunnen er geen touw aan

het toetsenbord of de muis niet

Joost van Loon ons zijn verhaal

Vaak was ik om 11:00 uur ’s ochtends

vastknopen, maar Joost vertelt ons

bedienen. Dan zijn er aangepaste

vertelt. Joost had een ernstige

al kapot. Ik kreeg bovendien

dat de protesterende boeren zijn

toetsenborden. Mario laat een

oogzenuwaandoening, waar hij niets

fysieke klachten omdat ik steeds

gearriveerd op het Malieveld. We

toetsenbord zien dat eigenlijk niet bij

van wist. Hij was 24 jaar toen hij een

voorovergebogen zat om zo dicht

luisterden blijkbaar naar het nieuws.

Babbage past. “Hier kun je nooit snel

zwart vlekje in zijn ogen zag, dat zo

mogelijk op het scherm te komen.

Maar als je zo snel kan luisteren,

mee typen”, legt hij ons uit. “Waar

groot als een bierdopje was. Maar

Ik liep volledig vast met mijn studie.

dan kun je natuurlijk enorme lappen

het eigenlijk fout gaat, is dat mensen

al snel werd dit vlekje zo groot als

Ik wilde niets weten van braille, want

tekst heel snel verwerken, vragen

proberen een motorisch probleem

een tennisbal en later een voetbal.

ik was nog niet blind. De ommekeer

wij ons af. Er verschijnt een glimlach

op te lossen door bijvoorbeeld

Inmiddels ziet Joost nog maar 1%.

kwam toen Mario mij uitdaagde. Hij

op het gezicht van Mario en hij knikt

een toetsenbord met allemaal

Zijn wereld stortte in. “Ik zat op het

zei: “Joost, jij bent slechts slechtziend,

bevestigend. We denken hardop als

diepliggende vakken te maken,

hbo en kon mijn studie niet afmaken,

zou jij de strijd aan willen gaan met

we tot de conclusie komen >

91


HULPMIDDELEN

dat ze bij Babbage heel Nederland sneller zouden

eerder gezegd, ook op dat aangepaste toetsenbord

Dat kan op school, maar natuurlijk ook op

de school in kwestie. Maar de school zet geen

kunnen laten werken, niet alleen mensen met een

blijft het moeilijk om te typen en kost het heel

werkplekken!

middelen in voor het individu en zo wordt een kind

beperking.

veel extra inspanning. Het energielevel van de Sander: “Het mooie is dat we geen producent

iemand met een motorische beperking perfect

Mario heeft gedurende zijn leven allerlei

tijdens de lunch op school al compleet versleten en

zijn. We leveren honderden hulpmiddelen, maar

helpen met een hulpmiddel van 800 euro, maar dan

problemen opgelost voor zijn klanten. “Sommige

dan moeten ze de hele middag nog… Wij zoeken

zijn volledig onafhankelijk als we kiezen voor een

gebeurt er niets omdat de school daar geen budget

dingen gebruik ik zelf ook. Bijvoorbeeld

dan naar andere manieren om die verhoogde

bepaalde middelenmix. We assembleren en maken

voor heeft. Dat moet anders!”

toetsenbordcombinaties in plaats van de muis,

inspanning te kunnen wegnemen. Eigenlijk moeten

software op maat. Iedere klant is anders, heeft

omdat ik daardoor veel sneller ben.” Joost laat

we echt op locatie de kinderen goed bestuderen,

andere wensen en moet op maat bediend worden.

“We zijn ook bezig om het tot een maatschappelijk

ons zien dat als hij een programma wil openen,

we noemen dat een werkplekonderzoek. Hierbij

We kunnen alleen kinderen en volwassenen met

probleem te maken dat kinderen in het speciaal

hij niet naar zijn bureaublad gaat om een icoontje

brengen we heel uitgebreid alles in kaart. Wat is

een bepaald verstandelijk niveau helpen. We zien

onderwijs die wel intelligent zijn, maar die niet de

aan te klikken, maar dat hij daarvoor een sneltoets

mogelijk en hoe kun je goed compenseren?

dat mensen met een mbo-niveau meer eenvoudige

capaciteit hebben om de computer snel genoeg te

functies gebruiken en een lager werktempo hebben

bedienen, toch een kans te geven om zichzelf te

Daarbij kijkt Babbage niet naar het verminderen

dan mensen die een wetenschappelijk niveau

bewijzen. We voelen ons soms echt Don Quichot.

van klachten door symptoombestrijding, maar juist

hebben.

Zeker in de motorische tak is er veel onwetendheid.

de manier waarop wij dat doen.

VEINE

uiteindelijk toch niet geholpen. Soms kunnen we

gebruikers gaat daardoor naar beneden. Ze zijn

gebruikt. Het woord zegt het al: veel sneller dan

92

HULPMIDDELEN

AANPASSINGEN IN HET

naar een alternatieve manier van werken waardoor

(SPECIAAL) ONDERWIJS

overbelasting niet langer optreedt. Denk hierbij

VERGOEDINGEN

zijn niet allemaal op de hoogte van de nieuwste

Ook collega Sander van Minderhout is

aan alternatieve invoermogelijkheden zoals

Het UWV betaalt voor studie en werken. Sander

technologieën. Bij Babbage werken top-ict’ers

aangeschoven. Sander vertelt dat hij op scholen

spraakherkenning, hoofd-, voet- of oogbediening.

geeft aan dat vergoedingen in het speciaal

die ook in het buitenland beurzen aflopen om de

veel kinderen met een motorische beperking ziet

Het ontlasten van de beperking resulteert in

onderwijs nog niet goed geregeld zijn. “Het UWV

nieuwste snufjes te verzamelen.

die moeite hebben om te typen. Ze hebben vaak

effectiever en efficiënter werken waardoor meer

zegt dat je bij de gemeente moet zijn, terwijl de

Wij zijn constant op zoek naar dingen die

een aangepast toetsenbord gekregen. Zoals al

energie over is voor overige taken.

gemeente zegt dat je bij het UWV moet zijn of bij

we kunnen inzetten.” •

Ergotherapeuten vullen een groot deel in, maar

93


EXTRA

EXTRA

TEKST: RENÉE RUISCH | FOTO’S: PRIVÉCOLLECTIE

PRIJS ‘UNIEK SPORTTALENT 2019’ WORDT OPGEDRAGEN AAN AMBER SPRUIJT IN VEINE 14 HEBBEN WE AANDACHT BESTEED AAN MAJORETTE. WE HEBBEN DAARVOOR EEN HEEL MOOI INTERVIEW GEHAD MET AMBER SPRUIJT, HAAR MOEDER EN HAAR TRAINSTER ANGELA. TOT ONZE GROTE VERBIJSTERING KREGEN WE HET TRIESTE BERICHT DAT AMBER OP 11 SEPTEMBER IS OVERLEDEN, MAAR DAT HAAR NAGEDACHTENIS EEN MOOIE INVULLING HEEFT GEKREGEN. Op 29 oktober vond de huldiging van Uniek Sporttalent Verkiezing plaats, waarbij Humberto Tan de prijzen uitreikte. De majorettevereniging waar Amber lid van was, ParaDoskonale, heeft

VEINE

94

de prijs gewonnen voor Uniek Sporttalent 2019.

en vriendinnetjes op majorette. Amber werd het

ParaDoskonale kreeg de titel Uniek Sporttalent

boegbeeld van ParaDoskonale, maar overleed dit

2019 in de categorie Teams. Onder het motto

jaar.

‘niets moet en alles mag’ vergeten de leden van ParaDoskonale even hun beperkingen en

Trainster Angela vertelt aan Humberto: “Het

is iedereen gelijk. ParaDoskonale is vorig jaar

was Ambers droom om de verkiezing te winnen,

opgericht door Amber. Zij wilde net als haar zusjes

daarom dragen we de prijs op aan haar.” •

95


(P)APPTALK

(P)APPTALK Lex, wel eens gehoord van ‘wie goed doet, goed ontmoet’? Of, je krijgt wat je toekomt’?

Lies, ja ja zeker wel, ben jij het daarmee eens?

Nou Lex, inmiddels wel steeds meer.

Vertel! Ik ben benieuwd naar je nimmer aflatende hersenspinsels t Toen Rik werd geboren en ik de vooruitzichten te horen kreeg, was ik in eerste instantie boos, heel boos!

Boos? Niet verdrietig?

Nee, boos! Vraag het maar aan mijn nichtje. Destijds bijna 10 jaar, zij weet het nog precies want ze heeft het er nog wel eens over.

Lies! Wat heb je gedaan?

Niks gedaan, maar wel geroepen.

Oh oh, wil ik het weten?

Jawel haha. Ik riep dat ik het niet eerlijk vond! Dat MIJ dit moest overkomen. IK! Het braafste meisje van de klas. Nooit een stap verkeerd. Mijn zussen en vriendinnen, ja die deden alles wat God verboden had, maar IK?! Waarom krijgen zij dan wel een gezond kind en ik niet. Enfin, je snapt het wel, zo tierde ik nog even door in dat ziekenhuisbed, niet wetende dat ik mijn nichtje een klein trauma had bezorgd h (By the way: dat meisje is inmiddels wel op hbo-niveau afgestudeerd en doet het verder prima hoor!)

Poeh, best heftig, jouw reactie.

Ja, en toen dacht ik dus: “Wie goed doet, helemaal niet goed ontmoet!” Inmiddels weet ik dat Rik het mooiste en beste is wat ons ooit kon overkomen. De liefde voor en wijsheid door hem is gewoonweg niet te omschrijven.

Ja, dat herken ik wel weer!

Zoveel moois meegemaakt, mooie mensen ontmoet (ook minder leuke overigens t), maar het heeft me een

VEINE

96

completer mens gemaakt.

LIES & LEX! TWEE MOEDERS MET ALLEBEI EEN BEPERKT KIND. ZIJ DELEN WAT SIMPELE GEDACHTEN VIA DE WHATSAPP, MAAR WEL MET EEN KNIPOOG s

Zeker! En nog steeds blijven we leren, that’s life!

Live, laugh, love... X

X retour

97


Overal het hele huis binnen handbereik! ADVERTENTIE

VEINE MAGAZINE NUMMER NEGENTIEN komt uit in maart 2020

Al vanaf €36,- (zonder abonnement)

Met natuurlijk de vaste columnisten, sport, hulpmiddelen, OOKLEUKS, enzovoort!

VOEDING ALS EEN UITDAGING HET VERHAAL ACHTER DE CRDL (CRADLE)

die aanraking tussen mensen vertaalt in geluid

99

VEINE

98

www.cleverdog.online


Stichting K!ds Unlimited is opgericht in 2008 en richt zich op ernstig gehandicapte kinderen tot 18 jaar. Kwetsbare kinderen die veel zorg nodig hebben. K!ds Unlimited neemt financiĂŤle drempels weg door therapieĂŤn te vergoeden die niet worden vergoed door de zorgverzekeraars in Nederland. Bovendien zet de stichting zich in om ouders en verzorgers informatie te geven over de mogelijkheden die zij hebben met hun kind.

www.kidsunlimited.nl