Bernard & Aukje Renooij hebben twaalf jaar op een zwangerschap moeten wachten. Al snel blijkt dat er iets niet in orde is. Hun baby’tje blijkt het syndroom van Down te hebben. Wat volgt is verbijsterend: maar liefst acht keer moeten zij aan de medici uitleggen dat zij geen abortus willen. Na de geboorte van Bernd komt op zijn medisch dossier te staan: gewenste trisomie 21. In Ups & Downs doen Bernard & Aukje Renooij daarom een boekje open over de prenatale diagnostiek en het hebben van een kind met het syndroom van Down in de huidige maatschappij. Het is een open en eerlijk verslag geworden waarin ook hun omgeving, de professionele begeleiders en zelfs Bernd zelf aan het woord komen over zijn eerste levensjaar inclusief alle ups & downs.
OMSLAG-Ups&downs.indd 2
ISBN 978 90 297 2238 4 • NUR 711
15-10-13 09:07
Bernard en Aukje Renooij UPS & DOWNS Mag het een chromosoom meer zijn?
vhBWups&downs1013.indd 3
15-10-13 11:02
Š 2013 Uitgeverij Voorhoeve - Utrecht www.kok.nl Eindredactie en interviews: Sandra van Tongeren, met dank aan dr. Marianne Doornbos voor de medische informatie Omslagontwerp Flashworks ISBN 978 90 297 2238 4 ISBN e-book 978 90 297 2239 1 NUR 711 Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieÍn, opnamen, of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.
vhBWups&downs1013.indd 4
15-10-13 11:02
Voorwoord
Ik sla net de laatste bladzijde om van het manuscript van ‘Ups en Downs’, dat de uitgever mij had toegestuurd om dit voorwoord te kunnen schrijven. Het gebeurt me niet zo heel vaak dat ik een boek in één keer uitlees, maar deze keer zeker wel! Vanaf de eerste bladzijde tot en met de laatste werd ik meegenomen in een indrukwekkend bijna live-verslag van een spannende reis. Twee mensen – Bernard en Aukje – die te maken krijgen met een boodschap die hun hele leven zal veranderen: ‘Uw kind heeft het syndroom van Down!’ Hoe ga je dan om met de druk om ‘het’ maar weg te laten halen? Hoe ga je dan om met alle vragen en geloofsworstelingen? Hoe bereid je je voor op zo’n levensingrijpende verandering? Het voerde mij in gedachten en beleving terug naar een nacht in oktober 1990. Mijn jongste dochter Fiona (inmiddels 23 jaar oud) werd geboren. Ondanks het feit dat zij ons vijfde kind was en ik dus als vader wel enige ervaring had opgebouwd bij het aanschouwen en ondersteunen van een bevalling, was het mij nog niet echt opgevallen. Ja, ze was wel wat stiller dan ik gewend was. Maar verder? Een uur na haar geboorte stapte de verlos-
5
vhBWups&downs1013.indd 5
15-10-13 11:02
kundige de slaapkamer binnen en vroeg ze of ze ons even samen kon spreken. Haar gezicht stond ernstig en intuïtief wist ik dat er iets niet goed was. Nadat ze de deur had dichtgedaan sprak ze zacht de woorden uit: ‘Ik moet jullie zeggen dat jullie net papa en mama zijn geworden van een mongooltje’. Als professional mocht ze dit woord vast niet meer gebruiken, maar de liefde en zorg die er in haar woorden lag waren vele malen belangrijker dan haar woordkeuze. Het was maar een kort zinnetje, maar ons leven werd in vijf seconden op z’n kop gezet. Een mongooltje?! De verloskundige koos er voor om ons samen wat tijd te geven. Ze sloop weg en liet ons alleen. Wat doe je dan en wat zeg je dan op zo’n moment? Het was een impulsieve reactie, maar ik knielde neer bij het kraambed, pakte de hand van mijn lieve vrouw en stelde voor om eerst samen onze hemelse Vader te bedanken voor het nieuwe leven. Ik weet nog ongeveer wat ik bad: ‘Heer, dank u wel voor dit nieuwe leven. Wij willen haar in liefde ontvangen, haar omarmen en haar het beste geven. Amen.’ Daarna hebben mijn vrouw en ik samen een uur lang gehuild. Door Gods genade werden we in dat uur klaargemaakt voor een leven waarin je als vader en moeder een bijzondere taak en roeping te vervullen krijgt. Dat geldt voor ieder kind, maar zeker voor een kind dat verstandelijk en/of lichamelijk beperkt is en dus – levenslang – altijd afhankelijk zal blijven van je zorg. De geboorte van onze Fiona zelf was natuurlijk geen verrassing, wel het feit dat ze Downsyndroom had. Dit heeft ons in ieder geval niet voor de afweging geplaatst wel of geen afbreking van de zwangerschap te laten plaatsvinden. En als we het wel hadden geweten? Dan zouden we zeker weten dezelfde keuze hebben gemaakt als Bernard en Aukje. En terugkijkend op de afgelopen 23
6 vhBWups&downs1013.indd 6
15-10-13 11:02
jaar kan ik dat alleen maar met nog meer zekerheid onderstrepen. Elke ervaring is anders. Waar Bernd naast z’n verstandelijke beperking te maken heeft met ernstige lichamelijke afwijkingen was en is onze Fiona redelijk gezond. Ze heeft haar hele leven nog niet één nacht in het ziekenhuis hoeven doorbrengen! Maar wat de grote overeenkomst is, dat is toch wel de manier waarop mensen kunnen reageren op mensen als Fiona en Bernd. Zoveel herkenning! Er waren mensen die geen raad met Fiona wisten en zich plotseling terugtrokken. Zo zie ik het nog voor me hoe iemand schoorvoetend binnenkwam en bijna stamelend vroeg of hij ons wel mocht feliciteren. Ons antwoord werd bijna tweestemming gezongen: ‘Ja natuurlijk! Ze is meer dan een felicitatie waard!’ Of dat moment dat één van de achterburen op visite kwam. Zonder blikken of blozen werd ons de vraag gesteld: ‘Jammer dat jullie het niet wisten, want dan hadden jullie ‘het’ toch zeker wel weggehaald?’ Weer iemand anders barstte in tranen uit, waarna ze vertelde dat het ‘haar kindje’ was dat nu bij ons in de wieg lag. Toen we haar niet begrijpend aankeken vertelde ze dat ze enkele maanden daarvoor was geaborteerd, omdat bij onderzoek was gebleken dat het kindje in haar baarmoeder Downsyndroom had. Er waren gelukkig ook en vooral veel bemoedigende en liefdevolle reacties. Zoveel mooie mensen (gezinsleden, familie, vrienden, professionals) die dan voor je klaar staan en je op weg willen helpen om deze nieuwe en onverwachte verantwoordelijkheid invulling te geven. De maanden en jaren die volgden waren soms een zoektocht. Wat is nou goed voor haar en wat niet? Ze groeide op tot een kleuter en na eerst een poosje een gewone basisschool te hebben geprobeerd is ze uiteindelijk terecht gekomen
7
vhBWups&downs1013.indd 7
15-10-13 11:02
op een MLK-school. Eerst in Hilversum en later in Gorinchem. Wat heeft ze daar een goede tijd gehad! Toen ze negentien werd mocht ze gaan werken bij de dagbesteding van Syndion. Ook daar zit ze helemaal op haar plek. In 2009 gebeurde er iets zeer verdrietigs in haar leven. Mijn vrouw Gees en dus haar moeder stierf op 46-jarige leeftijd. Het was voor alle kinderen een diep ingrijpende gebeurtenis, maar voor Fiona des te meer. Sindsdien mag ik als vader en nu ook samen met Sonja – de vrouw met wie ik inmiddels ben getrouwd – er nog meer voor haar zijn. Wat een bijzondere band mag ik juist met haar hebben en wat een uniek plekje heeft ze in ons gezin en ook binnen de gemeente gekregen. Sinds maart 2012 woont ze in een BZW-project van Philadelphia in Sliedrecht. Dat was best moeilijk om haar (deels) los te moeten laten. Maar wat is ze een mooie jonge vrouw geworden. Zo mooi en kostbaar gemaakt door God. Als een kostbare parel, die al voor zoveel mensen tot grote zegen mocht zijn. Bernard en Aukje, jullie hebben de goede keuze gemaakt! God zal jullie zegenen met kracht, liefde, geduld en volharding. Ook Bernd is Gods kostbare en unieke schepping, waar jullie als papa en mama het beste voor mogen zoeken en geven. Jullie boek gelezen hebbend wil ik jullie feliciteren met Bernd zoals hij is. En voor Bernd? Gefeliciteerd met zo’n geweldige papa en mama! Wim Grandia
8 vhBWups&downs1013.indd 8
15-10-13 11:02
Proloog
Juli 2013 Het is mij het dagje wel vandaag. Zojuist heb ik de longen uit mijn lijf gedanst bij peuterdansen. Wat word je daar moe van, zeg. Op je tenen lopen en dan weer op je hielen. Zitten, opstaan, rennen... Nu lig ik dan ook heerlijk uitgeteld buiten in mijn opblaasbare luchtkasteel inclusief veertig ballen die het transformeren tot een ultieme ballenbak-experience. Eten is vandaag de dag vaak nog een groot drama, al gaat het drinken de laatste weken echt al een stuk beter. Ook mijn praten vlot nog niet zo. Ik gebruik soms al wel woordjes en de gebaren die ik op het medisch kinderdagverblijf (KDC) leer, maar meestal brabbel ik gewoon van allerlei klanken aan elkaar. Dat is ook wel weer fijn, want de logopedist zegt dat ik alle klanken kan maken, dus moet er een dag komen dat ik gewoon kan gaan praten. Toch zit er ook vooruitgang in. Vraag maar eens aan mij hoe ik heet en ik laat je wild gebarend weten dat ik ‘Pernt’ heet. Mijn excuses voor mijn B, daar werk ik nog aan. Daarnaast kan ik, als mijn ouders meetellen, laten weten dat ik inmiddels één, twee, duh (3) jaar oud ben.
9
vhBWups&downs1013.indd 9
15-10-13 11:02
Wat is het een mooie zomer, hè. Ik ben zo blij dat mijn sonde er in december uit mocht, nu kan ik eindelijk in mijn blote buik aan mijn zomerse kleurtje werken zonder dat lastige ding er steeds uit te hoeven trekken. Terwijl ik hier lekker lig te ballenbakken, zitten mijn papa en mama onder de parasol de tekst voor mijn boekje door te werken. Grappig eigenlijk. Mijn nieuwsbrieven waren nooit bedoeld voor een boekje...
vhBWups&downs1013.indd 10
15-10-13 11:02
1 Klaar voor de start…
Hoe begin je nu met een boekje over onze Bernd. Wellicht is een introductie van ons de beste start om een beeld te krijgen van hoe het leven in huize Renooij in elkaar steekt. De roots van onze kanjer liggen immers bij ons, zijn ouders. Aukje werd in 1971 geboren als tweede kind in een gezin dat uiteindelijk acht kinderen zou gaan tellen. Ze groeide op in een warm nest en ging van jongs af aan met haar ouders aan de hand naar de gereformeerde-bondskerk te Huizen. Na de havo vloog ze uit naar Ede waar ze met goed gevolg een hbo-opleiding Verpleegkunde afrondde. Om haar medische skills te combineren met haar geloof besloot ze in 1993 te starten met een opleiding Theologie, zodat ze later pastoraal werk zou kunnen verzorgen in een medische instelling of de zending in kon gaan. Ook ik, Bernard, groeide op in een gelovig gezin met een liefhebbende vader, moeder en vijf jaar oudere zus. Oorspronkelijk was dit een Baptistennest, maar na een verhuizing belandden we in de Gereformeerde kerk te Zoetermeer. In mijn tienertijd besloot ik het woord ‘puber’ te laten gelden en vond geloven en kerk erg saai, tot ik na enkele kerkloze jaren rond mijn achttiende tot geloof kwam. Om dat serieus handen en voeten te ge-
11
vhBWups&downs1013.indd 11
15-10-13 11:02
ven, besloot ik na een studie mts Werktuigbouwkunde in 1993 te starten met een hbo-opleiding Theologie. Op Bijbelschool De Wittenberg in Zeist liepen Aukje en ik elkaar tegen het lijf. Het was geen liefde op het eerste gezicht, alleen al qua uiterlijk en persoonlijke interesses lagen we mijlenver uit elkaar. Aukje was een – op het eerste gezicht – rustig reformatorisch meisje dat van stilte, goede boeken en kunst houdt en ik was een stadsjongen met wilde haren, een drukteschopper die altijd kletste, het hoogste woord voerde en niet bij zijn elektrische gitaar vandaan te slaan was. Nog steeds staan snoeiharde rock en metal hoog op mijn lijstje. Of ik nu muziek luister of zelf met een band ten tonele verschijn, rondom mij is het altijd herrie. Een andere reden waarom wij niet direct ons hart aan elkaar verloren, was dat ik net uit een serieuze relatie kwam en ik mij juist op mijn nieuw gevonden geloof wilde storten. Aukje had geen relatie, en was daar ook niet actief naar op zoek. Zo kwam het dat we zonder enige vorm van bijbedoeling als klasgenoten urenlange gesprekken voerden over van alles en nog wat. In deze conversaties begon er echter aan beide zijden iets te kriebelen, wat uitbloeide tot een relatie. Op 13 november 1993 was onze verkering een feit. Juist omdat we voor de mensen om ons heen zulke tegenpolen leken, besloten we een statement te maken en ons een jaar later te verloven op 1 oktober 1994. Vanaf dat moment was het serious business. Belle en het Beest, zoals we in de wandelgangen goedlachs werden bestempeld, waren verloofd. Na vier jaar hbo Theologie, inclusief het wonen in de bijbehorende leefgemeenschap, trouwden we op 1 oktober 1997. We werden uitgezonden naar Dordrecht, waar ik voor Youth for Christ aan de slag ging in de plaatselijke jongerenkerk. Met onze komst bliezen we ook de YFC-woongroep nieuw leven in, nadat deze enkele jaren daarvoor ter ziele was gegaan. Het was onze passie om met een groep jongeren een missionaire leefge-
12 vhBWups&downs1013.indd 12
15-10-13 11:02
meenschap op te zetten. In gewoon Nederlands wilden we dus graag samenleven met jongeren die ook werkzaam waren binnen de jongerenkerk om zo een ‘thuishonk’ te vormen waar bezoekers altijd terecht konden. Ik kreeg de rol van projectleider, spreker en coach, Aukje die van allround pastoraal medewerker. Vanwege huisvestingsproblemen begonnen we klein, met twee extra bewoners. Al snel bleek dat het uitbreiden van de woongroep en het vinden van nieuwe bewoners met een mission statement een onbegonnen taak was. Er waren genoeg jongeren met – al dan niet grote – psychische problemen die smeekten om opvang, maar dat was eigenlijk niet de doelstelling. Omdat het Youth For Christ ook algauw niet meer lukte om een salaris bij elkaar te sprokkelen, begon ik een maand na ons trouwen met het geven van godsdienstlessen op de christelijke scholengemeenschap De Lage Waard te Papendrecht. Met deze school klikte het enorm en we zagen het als een geschenk uit de hemel dat ik aan het einde van het cursusjaar een vaste fulltime baan aangeboden kreeg. In de tussentijd was Youth For Christ Dordrecht namelijk gestopt met de jongerenkerk en ook de woongroep werd opgeheven, waardoor ik in principe geen werk meer had. Het eerste salarisstrookje van De Lage Waard maakte dan ook gelijk een einde aan al onze financiële problemen en deed ons huilen en lachen van verbazing. Zoveel geld hadden we nog nooit gezien. In de jaren die volgden, haalde ik mijn papieren voor leraar godsdienst en verhuisden we naar een rijtjeshuis in Papendrecht. De school vroeg mij om een leerweg te helpen opzetten voor de zogeheten drop-outs. Uiteindelijk werd ik coördinator van deze afdeling. Het contact met de drop-outs die aan de jongerenhulpverlening (met name bureau Jeugdzorg) waren overgeleverd, bevestigde wat we ook al in het straatwerk onder de YFCvlag waren gaan vermoeden: voor jongeren met problemen is
13
vhBWups&downs1013.indd 13
15-10-13 11:02
soms gewoon geen plaats in de herberg die jeugdhulpverlening heet. Dit resulteerde erin dat wij in het informele circuit bekend werden als crisisopvang. Diverse jongeren mochten we een bed bieden totdat er wel een plek voor hen beschikbaar kwam. Zo vloog de tijd en voor we het wisten waren we alweer tien jaar getrouwd. Al die tijd waren we niet bewust bezig geweest met zwanger worden. We dachten dat het vanzelf wel een keer zou gebeuren. Maar het gebeurde niet, en ook de droom van een groot gezin werd steeds kleiner. Er volgde een tijd waarin we bewust uitrekenden wanneer er een verhoogde kans was op zwangerschap en wanneer niet. Toen we vanwege andere klachten bij een gynaecoloog waren en zij ons vroeg waarom wij nog geen kinderen hadden, besloten we ons te laten testen. De uitslag was goed, in principe zouden we zwanger moeten kunnen worden. Begin oktober 2009 was het eindelijk zover. We konden het nauwelijks geloven. Na twaalf jaar huwelijk was Aukje zwanger!
14 vhBWups&downs1013.indd 14
15-10-13 11:02
2 Verwachting
Eindelijk was Aukje in verwachting. Een dag voordat ze haar achtendertigste verjaardag vierde, was de bekende zelftest positief. Op het feest waren we net stuiterballen, want hoewel we het nieuws van de daken wilde schreeuwen, hadden we besloten ons prille geluk nog even met niemand te delen. Zeker voor mij was het een enorme opgave om mijn mond te houden. De weken erna kwam onze roze wolk echter in zwaar weer terecht. Aukje had veel buikkrampen en verloor bloed. Na een maand zwangerschap hebben we het onze ouders toch verteld. We durfden alleen niet te delen dat het nog flink spannend zou worden of ons kindje het 端berhaupt wel ging redden. Dat maakte het zo dubbel, want onze ouders waren erg blij dat ook wij nu eindelijk een kindje mochten verwachten. Voor Aukje was het nog zwaarder. Zij had de nodige medische bagage door haar opleiding en durfde soms gewoon niet naar de wc te gaan uit angst ons kindje te verliezen. Vanwege Aukjes relatief hoge leeftijd en omdat we al bij een gynaecoloog liepen, werd ons de twaalfwekenecho aangeboden in het ziekenhuis. Dolgraag wilden we deze echo laten plaatsvinden. Ik wilde als echte man natuurlijk mijn kroost zien, maar
15
vhBWups&downs1013.indd 15
15-10-13 11:02
Aukje wilde eigenlijk alleen maar weten of ons kindje nog leefde. Geen van ons beiden hield er rekening mee dat deze echo zou aangeven dat er iets mis was in de zin van een beperking of iets dergelijks. Toen we het hartje zagen kloppen, waren we dolblij. Ons geluk werd na enkele minuten echter ruw verstoord doordat de gynaecoloog kort en zakelijk meedeelde dat de nekplooi te dik was en er geen neusschotje zichtbaar was. Ik zag Aukje wit wegtrekken dus ook ik realiseerde mij dat dit niet veel goeds voorspelde. We kregen te horen dat de kans op het syndroom van Down één op drie was en dat er wellicht sprake was van meerdere chromosoomafwijkingen. Tot besluit: ‘Nu, maak even een afspraak voor een test zodat we meer weten over de chromosoomafwijking en u de zwangerschap kunt afbreken.’ Hadden we dat goed gehoord? We kregen niet eens de tijd om het nieuws te verwerken en er werd al gehamerd op een afbraak van de zwangerschap. Aukje was met stomheid geslagen, maar ik besloot zoals altijd dat de aanval de beste verdediging is en gaf gelijk aan dat er niets te testen viel. Dit was ons kind en dat ging geboren worden! De gynaecoloog reageerde hier verder niet op. Hij mompelde wat binnensmonds en marcheerde de kamer uit op weg naar een volgende cliënt. Wij bleven als verdoofd in de kamer achter. De assistente zat nog altijd achter het echoapparaat en Aukje lag nog steeds met haar buik ontbloot op de onderzoekstafel. Gelukkig had deze assistente wel het hart op de juiste plaats en zo spraken we wat. ‘Een vlokkentest of vruchtwaterpunctie heeft ook zo zijn voordelen als u de zwangerschap niet wilt afbreken,’ zei ze. ‘Wanneer we weten wat er met uw kindje aan de hand is, kunnen we de benodigde medische handelingen voorbereiden die wellicht nodig zijn bij de geboorte van de kleine om zo de overlevingskansen te vergroten.’
16 vhBWups&downs1013.indd 16
15-10-13 11:02
Met die informatie in ons achterhoofd besloten we, na lang aarzelen, om onze kanjer te laten testen. We kozen om een vruchtwaterpunctie te ondergaan, omdat deze de minste kans geeft op een miskraam. Hiervoor moest de zwangerschap echter vier weken verder gevorderd zijn. En zo keerden we terug naar huis om vier lange weken te wachten. Het werd een periode waarin ik meer leerde over welke chromosoomafwijkingen er wel niet bestaan, iets waarvan Aukje tot haar verdriet maar al te goed op de hoogte was. Eigenlijk gebeurde er in deze tijd iets aparts binnen onze relatie. Normaal ben ik van ons tweeÍn de gevoelsmens en is Aukje de nuchtere Friezin. Nu draaiden de rollen om. Ik las stukken op internet over de nodige trisomie-afwijkingen en nam het ter kennisgeving aan zonder me gelijk de meest vreselijke scenario’s voor ons kind in mijn hoofd te halen. Aukje verkeerde in een vreselijke tweestrijd. Aan de ene kant wilde zij graag weten wat er nu precies mis was, aan de andere kant was ze doodsbang het kindje door de punctie te verliezen. De folder van het ziekenhuis gaf immers duidelijk aan dat het in 3 gevallen op de 1000 puncties misgaat en de zwangerschap met een miskraam eindigt. Aukje heeft er uren van gehuild. Inmiddels waren we wel op een punt waarop we besloten onze naaste familie in te lichten.
Dinsdag 24 november 2009 Beste familie en vrienden, Na het fantastische wonder van een zwangerschap en het passeren van de driemaandengrens hebben we vandaag in het ziekenhuis minder goed bericht gekregen. De bloedwaardes en de dikke nekplooi van
17
vhBWups&downs1013.indd 17
15-10-13 11:02
onze Puck wijzen erop dat er een zeer hoge kans bestaat op het syndroom van Down. Normaal is de score 1:182, maar bij Aukje is deze 1:3. We zijn gevraagd om dit verder te laten onderzoeken, maar dat kan pas in week 16. Uiteraard kwam dit nieuws, nadat we onze vrolijke Puck een half uur hadden zien rondspartelen en duimen, rauw op ons dak vallen. Met name Aukje, die de laatste weken erg slecht slaapt vanwege de zwangerschap, zit er goed doorheen. Als man sta je voor je gevoel maar een beetje te klunzen langs de zijlijn. Uiteraard bestaat er nog steeds kans op het wonder van een gezonde Puck. Maar hoe dan ook is hij of zij meer dan welkom. Ik houd jullie op de hoogte. Liefs, Bernard
Uiteraard kregen we veel reacties. Iedereen was ontdaan en had ons na al die jaren een onbezorgde zwangerschap toegewenst. Na vier lange, lange weken was het dan eindelijk zover. Het onderzoek zelf riep bij mij op het moment suprême toch ook wel de nodige spanning op – door deze actie kon de zwangerschap immers eindigen in een spontane miskraam en dat zouden we onszelf nooit vergeven. De punctie zelf viel reuze mee. Via een echo werd de juiste plaats bepaald. Toen deze gevonden was, werd er met een lange naald in Aukje haar buik geprikt om zo wat vruchtwater uit haar baarmoeder op te zuigen. De prik zelf deed amper pijn en voor we het wisten was alles alweer voorbij. De spanning over het effect van de prik bleef nog wel even hangen en moest de komende dagen slijten. De uitslag kwam een week later, op kerstavond 2009, in de vorm van een telefoontje van het ziekenhuis. Onze zoon had een trisomie 21 chromosoomafwijking, beter bekend als het syndroom van Down.
18 vhBWups&downs1013.indd 18
15-10-13 11:02
Ik was net op dat moment niet thuis, dat zal je natuurlijk altijd zien. Er moesten nog snel wat boodschapjes worden gedaan en we hadden al behoorlijk wat uurtjes naar de telefoon zitten staren. Bij thuiskomst trof ik Aukje huilend aan op de bank. Het telefoontje was op zich best meelevend geweest, al werd haar voorzichtig gevraagd of wij nu verdere stappen wilden nemen om de zwangerschap af te breken. Toen Aukje liet weten dat wij daar niet over peinsden, gaf de medewerker aan dat we daarover later nog wel teruggebeld zouden worden. Vanaf dat moment ontstond er een nog groter verschil in beleving. Deze chromosoomafwijking trof nou eenmaal één op de zoveel geboortes, redeneerde ik. Vervelend dat het juist ons overkwam want, laten we eerlijk zijn, iedereen wil een gezond kindje. Niet alleen voor jezelf, maar natuurlijk ook voor je kind. Je wilt dat je kind alle kansen en uitdagingen van deze wereld tegemoet kan treden. Maar toch was ik ook opgelucht dat het ‘maar’ het syndroom van Down was. Voor Aukje was het echter een vreselijke klap. Haar wereld stortte in. Nadat we zo veel hadden gebeden om een kindje had ze deze zwangerschap tot nu toe ook echt als een gebedsverhoring gezien. Maar was het dat nog wel? Ze worstelde erg met de vraag of zij het had kunnen voorkomen. Waarom zegende God haar niet? Had ze zich beziggehouden met verkeerde dingen? Of hadden we het de eerste jaren van ons huwelijk teveel op z’n beloop gelaten? Ook vroeg ze zich af of ze vanwege haar gezondheidsklachten in het verleden wellicht te veel medicijnen had geslikt. Ikzelf stond hier heel anders in. Ik zag helemaal geen causaal verband tussen deze gebeurtenis en mijn handel en wandel. Behalve door schuldgevoel werd Aukje ook geplaagd door angst, met name de angst om door anderen veroordeeld te worden en om er (weer) niet bij te horen. Eerst had ze dat gevoel al omdat we geen kinderen hadden en ze dus niet kon meepraten.
19
vhBWups&downs1013.indd 19
15-10-13 11:02
Nu zou ze er weer niet bijhoren, omdat haar kind anders zou zijn dan de anderen. Te midden van al deze heftige emoties werden we door het ziekenhuis steeds benaderd met de vraag wanneer de abortus zou gaan plaatsvinden. Opnieuw benadrukte Aukje dat dat voor ons geen optie was. In volgende telefoontjes – het waren er meerdere – werd er gevraagd of ‘haar man’ er ook zo over dacht en of ze deze niet even aan de lijn konden krijgen. Toen ze ons voor de vierde maal telefonisch lastigvielen, nam ik toevallig op. Dat gesprek staat me nog helder voor de geest. ‘Meneer, ik wil graag een afspraak met u maken om te komen praten,’ vertelde een vrouwelijke assistente van de gynaecoloog. ‘Waarover moeten wij nog komen praten dan?’ ‘Onbekend maakt onbemind...’ ‘Als u suggereert dat ik niet weet wat een abortus is, dan bent u aan het verkeerde adres. Ik werk met dropouts in het voortgezet onderwijs en heb gemiddeld ieder jaar wel een ongewenste zwangerschap met daaropvolgende abortus! U wilt niet weten wat voor drama’s ik...’ ‘Oké, als u er zo over denkt...’ <klik> en de lijn was verbroken. Na dit telefoontje lieten ze ons met rust. Later hoorden wij van andere ouders dat deze gynaecoloog bekendstaat om zijn antipathie jegens beperkingen en handicaps. Het kindje van deze ouders is zwaar gehandicapt en ook hun werd meerdere malen verzocht om abortus te laten plegen. Toen hun kindje werd geboren verscheen deze gynaecoloog in het ziekenhuis nog aan het kraambed met de boodschap: ‘Gefeliciteerd, dit is nu wat je hebt gewild,’ wijzend op hun pasgeborene. Het is niet te geloven dat we in een land leven waar de druk zo hoog opgevoerd kan en mag worden. We kregen niet eens de tijd om het slechte nieuws, in feite een rouwproces, te verwerken. Door de telefoontjes krijg je het gevoel dat je wel gek moet zijn om een kind met het syndroom van Down ter wereld te laten komen.
20 vhBWups&downs1013.indd 20
15-10-13 11:02
Want waarom hadden we anders deze echo’s en testen laten doen, vroegen ze zich in het ziekenhuis af. We kregen letterlijk te horen dat deze bestaan met het doel een zwangerschap op tijd af te breken. Ons inziens zouden deze testen er moeten zijn voor eventuele vroegtijdige behandeling en/of duidelijkheid bij onzekerheid. Dit alles vond ook nog eens plaats op een moment dat er over de verdere medische status van ons kindje nog niets bekend was. Over het syndroom van Down wordt gesproken als een zeer ernstige aantasting van de kwaliteit van leven. Doordat er zo op ons werd ingehamerd, kunnen wij ons voorstellen dat er mensen zijn die zich gedwongen voelen om tot een abortus over te gaan. De cijfers liegen er dan ook niet om: zo’n 90 procent van de kinderen met de prenatale diagnose trisomie 21-syndroom van Down wordt geaborteerd.
Gert de Graaf, stichting Downsyndroom: ‘Per 10.000 kinderen worden er in Nederland nu ongeveer 13 met Down geboren. Dat is niet minder dan voorheen: hoewel er in vergelijking met eerdere jaren meer kinderen met Down worden geaborteerd, worden er namelijk ook meer kinderen met Down geboren. Met andere woorden: er zijn meer zwangerschappen met Down, en dat komt weer door de stijgende leeftijd waarop vrouwen voor het eerst moeder worden. Immers: hoe ouder een vrouw is tijdens haar zwangerschap, hoe meer kans ze heeft op een kind Down. Boven een bepaalde leeftijd schiet dat risico zelfs omhoog.’ ‘Ja, 90 procent van de ouders die voor de geboorte de diagnose Down te horen krijgen, laat het kind aborteren. Maar bedenk wel dat zij in het voortraject al de keus hebben gemaakt om überhaupt te wíllen weten of hun kindje iets mankeert, met de bijbehorende
21
vhBWups&downs1013.indd 21
15-10-13 11:02
optie om daar vervolgens iets aan te doen. In Nederland kiest slechts een kwart van de stellen hiervoor. Vergelijk je dit met andere landen waarin deze test is toegestaan, dan is dat opmerkelijk laag. De meeste Nederlandse ouders hoeven voor de geboorte dus niet te weten of hun kindje het syndroom van Down heeft, omdat het sowieso welkom is. In een recente enquête onder ouders van kinderen met Down geven veel van hen aan dat zij om die reden bewust hebben afgezien van prenatale diagnostiek.’ ‘Soms kloppen ouders die de diagnose Down hebben gekregen bij ons aan terwijl ze nog twijfelen over een abortus. Daar proberen we respectvol mee om te gaan. Wij zijn geen prolife-organisatie – de keuze om het kind te houden is aan de ouders. Wel proberen we waar nodig misverstanden weg te nemen, want over het leven met een kind met Down bestaat veel onwetendheid, merken we. De gynaecoloog heeft vaak een lijst opgesomd met medische klachten die je kunt verwachten en dat is het dan. Vervolgens denken de ouders dat het hele gezin eraan ten onder zal gaan. De werkelijkheid is dat de meeste gezinnen ermee leren om te gaan. Natuurlijk, als het kind aanzienlijke beperkingen of gedragsproblemen blijkt te hebben, kan het zwaar worden. Maar is dat genoeg reden om het maar niet geboren te laten worden? Het krijgen van een kind is niet alleen maar rozengeur en maneschijn – dat geldt ook voor kinderen zonder beperking. Ik heb zelf een dochter met Down gehad, Mirte. Ze overleed in 2005 op vijftienjarige leeftijd, maar ik ben blij dat ze in mijn leven is geweest.’
Voor Aukje en mij is abortus nooit een optie geweest. Wij zijn er beiden van overtuigd dat het leven een geschenk is van God. Wij geloven als christen dat dood, ziekte, pijn en beperkingen een gevolg zijn van de verkeerde beslissingen van de mensheid in het
22 vhBWups&downs1013.indd 22
15-10-13 11:02
Paradijs. God heeft deze wereld goed geschapen. En later, na de keuze van de mens, besloot Hij om Zijn Zoon Jezus naar de aarde te sturen, om te sterven en weer op te staan om het zo weer goed te maken. Voor nu betekent dat dat wij een relatie hebben met God door het geloof in Jezus. Voor de toekomst betekent het het uitzicht op een nieuwe hemel en een nieuwe aarde waar geen dood, ziekte, pijn of beperkingen zullen zijn. Een wereld waar God hoogstpersoonlijk iedere traan van ons gezicht zal afdrogen. Na de kerst verstuurden we een e-mail aan al onze vrienden en familie om de komst aan te kondigen van onze Puck, inclusief syndroom van Down. Toen ik een jaar of twaalf was werd mijn vader ernstig ziek, en aangezien er in die tijd geen internet bestond moest ik vaak ‘s avonds alle familie, vrienden en kennissen bellen om te vertellen hoe het met mijn vader ging omdat mijn moeder het te druk had met regelen. Dat wilden wij anders doen. We wilden graag delen wat we meemaakten zodat onze achterban wist waar we doorheen gingen, maar het was ook onze wens om de mooie kanten te laten zien.
Woensdag 23 december 2009 Beste vrienden en familie, Vandaag hebben we na een spannende maand de uitslag gekregen van de vruchtwaterpunctie. Hieruit is gebleken dat onze Puck het syndroom van Down heeft. In week 20 zal er een speciale echo worden gemaakt om te zien hoe de maag, lever, darmen en het hartje zich hebben ontwikkeld. Dank voor alle gebeden en de vele tekenen van medeleven. Uiteraard laten we onze Puck gewoon geboren worden. Liefs, Bernard en Aukje
23
vhBWups&downs1013.indd 23
15-10-13 11:02
Alles okĂŠ (Bij nieuwsbrief 26 mei 2010) Eindelijk
vhBWotokaternups&downs1013.indd 1
15-10-13 10:58