GERARDUS MAJELLASCHOOL VIERT EEUWFEEST
“HAPPEN EN STAPPEN IN RIJEN? HET KAN!”
CONCERT KON. HARMONIE SINT CECILIA
STRATENLOOP ALBERT HEIJN RONDJE RIJEN
Pagina
Pagina
Pagina
Pagina
3
5
15
20
Gilze en Rijen Weekblad
88E JAARGANG - WEEK 22 Woensdag 29 mei 2013
Kidsfair in Club Pellikaan Breda op 8 juni
Driejarige Milan van Loon uit Rijen wacht op harttransplantatie
Nieuwe menukaart 7 dagen per week afhalen & bezorgen
Maaltijden, frites, snacks & broodjes www.sandwichservice.nl
Tel. 0161-222134
DEZE WEEK EXTRA JUNI
2013
editie Midden
Weekblad Oosterhout Weekblad ‘t Carillon Ons Weekblad Weekblad Nieuw Ginneken De Langstraat Weekblad Gilze en Rijen
De Peugeot 2008 komt er aan! In deze uitgave o.a.
Test: Opel Adam De nieuwe Kia Carens Een halve eeuw Porsche Test: Fiat 500L Kunst op wielen in Louwman
Milan, Linda, Daan en Benthe.
(Carola Spijkers Fotografie)
Cardiomyopathie is een zeldzame en ernstige hartafwijking die niet te genezen is. Milan van Loon uit Rijen, drie jaar oud, lijdt aan deze ziekte. De enige kans op genezing voor Milan is door middel van een harttransplantatie. Op 8 juni aanstaande organiseert Club Pellikaan in Breda een kidsfair die helemaal in het teken staat van Milan. Doel is zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek en het donorschap voor kinderen en volwassenen onder de aandacht te brengen. 'Wij weten nu uit ervaring hoe belangrijk dat is,' zegt Daan van Loon, de vader van Milan. 'Weinig ouders stellen de organen van hun kinderen beschikbaar.' Benthe, het jongere zusje van Milan, is geboren in november 2011. Ze was een paar dagen oud toen Daan voor het eerst met Milan naar de huisarts ging. 'Hij had griep en dat is uiteindelijk de boosdoener gebleken. Het virus is op het hart geslagen en daardoor is de ziekte ontstaan. Intussen is de pompfunctie van het hart afgenomen tot tussen de twee en acht procent.'
MACHTELOOS Vanaf die bewuste novembermaand in 2011 staat het leven van Daan en Linda, de ouders van Milan, in het teken van de ziekte van hun zoontje. Lange
periodes is hij sindsdien opgenomen in het ziekenhuis in Rotterdam. Daan: 'Tussendoor kwam hij ook wel thuis. Maar nu is hij voor de derde keer dit jaar opgenomen en waarschijnlijk kan hij nu niet meer thuis komen. Een harttransplantatie is nu nog onze enige hoop. We verblijven in het Ronald McDonald Huis en slapen om en om bij Milan. We proberen ook Benthe zoveel mogelijk bij ons te hebben in Rotterdam en daarnaast zo veel mogelijk te werken. Maar het wordt moeilijker. Milan ligt veel in bed en we proberen hem afleiding te bieden. Hij wil soms wel graag een stukje lopen en dan is
Het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam bestaat 150 jaar en vorige week woensdag kwam Koningin Maxima langs. Samen met patiënten onthulde ze een standbeeld en ook deed de koningin mee met verschillende spelletjes en activiteiten. Ze maakte ook een praatje met Milan (foto ANP) zijn favoriete bezigheid voor iedereen drinken te pakken uit de automaat. Daar ligt zijn belangstelling omdat hij zelf zo weinig mag drinken. Zijn vochtgehalte moet precies in balans zijn en dat betekent dat hij per dag 950 ml binnen mag krijgen. Als daar de medicatie, drinkvoeding en sondevoeding af is, blijft er nog 235 ml over om vrij te drinken.' Er staan in Nederland ongeveer 75 kinderen geregistreerd die dezelfde ziekte hebben. Maar er zijn ook milde vormen, dus waarschijnlijk komt het bij ongeveer 1000 mensen voor. Tot nu toe is bekend dat 50% van de kinderen sterft in de eerste 5
jaar van de ziekte. Over het verdere verloop valt volgens Daan niet zoveel te zeggen. 'Op dit moment is Milan redelijk stabiel, maar dat kan zomaar veranderen. We beleven zoveel mogelijk de dag van vandaag zonder naar morgen te kijken. We zijn volkomen machteloos. Iedere keer is het kiezen tussen verschillende slechte dingen. Dat maakt het zo zwaar.' Regelmatig vragen mensen aan Daan wat ze kunnen doen. 'Vaak zeg ik dan dat niemand iets kan doen, zelfs de artsen niet. We kunnen alleen maar wachten. Maar toch is er iets wat iedereen kan doen. Vertel dit verhaal verder! Vertel het
tegen iedereen die het wil horen. Hoe meer mensen er van weten, hoe groter de aandacht voor orgaandonatie bij kinderen en des te groter de kans dat er voor Milan een ander hart komt. Met zijn allen kunnen we er dus voor zorgen dat de kans op overleven voor Milan groter wordt.' Om de aandacht voor orgaandonatie te vergroten maken de ouders van Milan veel gebruik van facebook en van de media. Daan: 'Dit heeft al behoorlijk wat losgemaakt. Zo is het verhaal over Milan op facebook al meer dan 18000 keer gedeeld. Aan de reacties merken we dat het een gevoelig onderwerp is in Neder-
Pieter van Laerhoven winnaar Maestro-verkiezing
WAK opent met vermakelijke vertoning in het nieuwe dorpshuis De Week van de Amateurkunst (WAK) is afgelopen zaterdag in Molenschot op amusante wijze geopend. Zes kandidaten deden mee aan de Maestro-verkiezing, afgekeken van het gelijknamige tv-programma van de Avro, dat eerder dit seizoen met succes werd uitgezonden. De verkiezing in de gloednieuwe multifunctionele accommodatie (MFA) van Molenschot leverde een verrassende winnaar op in de persoon van Pieter van Laerhoven. Hij speelde een thuiswedstrijd omdat hij voorzitter is van het
De zes dapperen.
Molenschotse dorpshuis. Iedereen had zo'n beetje gedacht dat de titel wel aan één van de wethouders zou worden gegund, maar de jury wees toch de andere overgebleven finalist als winnaar aan. Met heel weinig verschil. Zodoende reikte jury-
voorzitter Benny Ludemann aan Pieter van Laerhoven de welverdiende gouden baton uit. Het zilver ging naar wethouder Rolph Dols. 'Ik zie er als een berg tegenop,' had hij gezegd voor hij Edelweiss uit The Sound of Music dirigeerde. Hij schoot bij een langzaam gedeelte compleet in de lach, het orkest incluis, maar hij kreeg de muzikanten toch weer bij de les. Wethouder Willem Starreveld zei na zijn eerste geslaagde beurt: 'Ze doen wat je
zegt, op het gemeentehuis is het wel eens anders.' Een keer moest het orkest zelfs van hem stoppen, omdat het samenspel totaal niet meer klopte. Hij tikte als een routinier af. 'Opnieuw,'zei hij met stemverheffing. Estrellita speelde melodieën uit de musical The Sound of Music, met een aanstekelijk gemak. De kandidaten dirigeerden al dat moois om beurten, nadat Benny Ludemann een broodnodige korte uitleg over het dirigeren
De jury, bestaande uit Benny Ludemann, Willem Koekkoek (met bril) en Frank Vugs.
had gegeven, zowel voor de kandidaten als voor het publiek. Niemand van de kandidaten was muzikaal geschoold. 'Ze waren allemaal even dapper,' zou de juryvoorzitter later opmerken. Van elk tweetal bleef na de eerste ronde een kandidaat over, zodat drie kandidaten na de pauze in de finale uitkwamen. Organisator John Merkus vertelde dat het best moeilijk was geweest om een plaatselijke invulling aan het programma te geven.'Alles zat nu als het ware in één voorstelling gepropt. Eerlijk gezegd was het ook niet makkelijk om voldoende kandidaten te vinden. Jan Theeuwes die ik vroeg voor de presentatie, moest er ook een nachtje over slapen. Maar gelukkig zegde hij toe. Ik wist zeker dat hij het kon.' Soms hield het orkest op als de betreffende kandidaat nog moest afzwaaien. Of er ging van alles mis bij een tempoversnelling. Benny Ludemann liet zich een keer ontvallen dat hij zelfs het stuk niet meer herkende, zo bont had het een kandidaat gemaakt. Allemaal grapjes, waaraan ook de kandidaten en de presentator maar al te graag
land. Mensen geven aan dat ze het een hele moeilijke keuze vinden. Dat begrijpen wij helemaal. Als Milan niet ziek zou zijn, zouden wij niet geweten hebben hoe we dan gereageerd zou hebben. Door onze ervaring met Milan, vinden wij dat de vraag over orgaandonatie anders gesteld moet worden. Je moet je niet afvragen of je de organen van je kind af wilt staan, maar je moet jezelf afvragen of je organen voor je kind zou accepteren als je kind zo ziek zou zijn. Als dat het geval is, moet je ook bereid zijn om organen af te staan, vinden wij.' Milan en zijn ouders hopen dat de kidsfair veel bezoekers trekt. Voor onderzoek is veel geld nodig en het is letterlijk van levensbelang dat het donorschap onder de aandacht wordt gebracht. Een bijdrage kan worden gestort op rekeningnummer 225264722 Club Pellikaan Breda o.v.v. Milan. Voor meer informatie: www.facebook.com/giveyourhearttomilan avp
meededen. Tot groot vermaak van de tientallen bezoekers. Het moet gezegd, dit amusement had een groter publiek verdiend. Buiten de al genoemde kandidaten namen Angelica Teunissen, Cees Rombouts en Ad Ernest plaats op de bok. Cees Rombouts uit Rijen had op het allerlaatste moment nog een ouderwetse slipjas te pakken gekregen, waarmee hij voor het orkest verscheen. Lees verder op pagina 11
Deze week EXTRA BIJLAGE jubileumkrant SCHAAFSTRA
bileumkrant u J 40 SCHAAFSTRA B
V
1973
Puzzel mee!
Kijk snel binnenin
EN WIN FANTASTISCHE PRIJZEN! uitgave van
Uitgeverij Em. de Jong
AL MEER DAN 40 JAAR, VIND JE DAAR ALLES, MAAR DAN OOK ALLES!