Uitgave Uitgeverij Em. de Jong Contactadres: Visweg 1a - 2387 Baarle-Hertog Telefoon: 014/655030 info@hetberichtenblad.be
Jeugdraad Ravels schenkt 2.000 euro aan Poppelse Maud & Vic Foundation
Verschijning: maandag Oplage: 11.000 exemplaren Sluitingstijd: woensdag 11 uur Maandag 11 Juli 2022 Jaargang 67 Nr.28
Bijzonder deze week:
3
SNK wenst u een zalige zomer(vakantie)!
9
De zomer van Baarle
11
De Liereman neemt nieuwe parking in gebruik
BERICHTENBLAD WEEK 30
Vroeger aanleveren In verband met de Nationale Feestdag op donderdag 21 juli kunt u kopij voor Het Berichtenblad van maandag 25 juli aanleveren tot uiterlijk dinsdag 19 juli 09.00 uur i.p.v. woensdag! Dank bij voorbaat
De jeugdraad van Ravels heeft de opbrengst van zijn jaarlijkse ‘goededoelenquiz’ afgerond tot 2.000 euro en het bedrag geschonken aan de Maud & Vic Foundation van Guy en Joke Adriaansen uit Poppel. Het geld kan zo gebruikt worden voor onderzoek naar non-ketotische hyperglycinemie (NKH), de zeldzame stofwisselingsziekte die hun zoontje Vic (7) trof. De Ravelse jeugdraad organiseert jaarlijks een quiz ten voordele van het goede doel. “In het verleden schonken we de opbrengst onder meer al aan Toubacouta vzw en 11.11.11. Dit jaar kozen we voor de Maud & Vic Foundation”, klinkt het bij de jeugdraad. “We vinden het immers belangrijk dat het geld naar een lokaal initiatief gaat, waarbij de doelgroep kinderen
Vic bedankte iedereen met een mooie sleutelhanger
of jongeren centraal staat. De Maud & Vic Foundation past perfect in dat plaatje.” De plezante quiz in mei bracht zo’n 1.800 euro op. De jeugdraad besloot het bedrag af te ronden naar een mooie 2.000 euro. De cheque werd dinsdag 5 juli officieel overhandigd aan de Maud & Vic Foundation, die werd opgericht door Guy en Joke Adriaansen uit Poppel en Sven en Ester Baas uit ’t Veld in Nederland. Beide koppels zijn ouders van een kindje met non-ketotische hyperglycinemie (NKH). “We zijn in contact gekomen in 2019, vlak nadat Vic na meer dan vier jaar eindelijk zijn diagnose kreeg. Op internet stootten Guy en ik toen op de blog van Sven en Esters dochtertje Maud. Wat we daarop lazen, was zó herkenbaar”, vertelt mama Joke. “Ik besloot mijn stoute schoenen aan te trekken en hen op te bellen. Sindsdien hebben we altijd contact gehouden en uiteindelijk ook samen een stichting gestart.”
Vergiftigd Het resultaat was de Maud & Vic Foundation, waarmee de ouders geld inzamelen voor onderzoek naar NKH. “Bij NKH wordt het stofje glycine niet afgebroken door het lichaam, waardoor de hersenen worden vergiftigd en een normale ontwikkeling onmogelijk is. Patiënten hebben daardoor verstandelijke en motorische beperkingen, een falende spraakontwikkeling, gedragsproblemen en mogelijk ook last van epileptische aanvallen”, legt Joke uit. “Er is medicatie om de opbouw van glycine te verminderen, maar die werkt alleen in het bloed en niet in het hersenvocht, waar het eigenlijk het meest nodig is. Een echte behandeling bestaat dus nog niet.” Sterker nog: er is zelfs nog geen echt onderzoek naar de ziekte gevoerd door een gebrek aan geld. De Maud & Vic Foundation heeft daarom een webshop, organiseert fietstochten, staat op de jaarmarkt en verkoopt cadeaupakketten om het onderzoek te bevorderen. “Dat de jeugdraad ons nu 2.000 euro schenkt, is een zeer mooi financieel steuntje in de rug. Het geld gaat integraal naar een vragenLees verder op pagina 3