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Cátedra WeCare Memoria Académica 2013-2016

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Miembros del equipo .......................................................................................... 5 Investigadores colaboradores ............................................................................ 6 Nacionales ...................................................................................................... 6 Internacionales ............................................................................................... 7 Reconocimiento público del grupo de investigación ........................................... 8 Actividad Científica: 2013-2016 .......................................................................... 9 Publicaciones ..................................................................................................... 9 Artículos Originales en revistas científicas indexadas .................................... 9 Capítulos de Libro......................................................................................... 10 Publicaciones derivadas de congresos......................................................... 12 Participación en Congresos Nacionales e Internacionales ........................... 15 Comunicaciones presentadas en congresos nacionales e internacionales .. 17 Tesis Doctorales ........................................................................................... 20 Tesis doctorales defendidas entre el 2013 y 2016: ................................... 20 Tesis doctorales en curso ......................................................................... 21 Trabajos Final de Máster .............................................................................. 22 Trabajos de fin de master dirigidos ............................................................... 22 Trabajos de fin de master en curso ........................................................... 23 Proyecto Health Literacy .................................................................................. 25 Premios y reconocimientos .............................................................................. 26 Proyectos de investigación competitivos .......................................................... 27 En curso........................................................................................................ 27 Finalizados.................................................................................................... 28 Líneas de investigación equipo WeCare .......................................................... 29 Actividades de difusión de la cátedra ............................................................... 30 Workshops Internacionales organizados por la Cátedra WeCare ................ 30 2013 - El Deseo de Adelantar la Muerte: una visión clínica de un nuevo-viejo Síndrome ...................................................................................................... 30 2014 - ¿Qué hacemos cuando nos dicen: “yo, así, no quiero vivir más”? .... 33 2015 - Aliviar el sufrimiento al final de la vida ............................................... 37 Jornadas de Formación de ÀLTIMA ................................................................. 41 Octubre 2013 ................................................................................................ 41 Octubre 2014 ................................................................................................ 42 3


Octubre 2015 ................................................................................................ 42 Reuniones internacionales ............................................................................... 44 1. Noviembre 2013 ..................................................................................... 44 2. Abril 2013 ............................................................................................... 44 3. Noviembre 2014 ..................................................................................... 45 4. Enero 2015 ............................................................................................. 46 5. Mayo 2015 .............................................................................................. 46 6. Septiembre 2015 .................................................................................... 47 7. Noviembre 2015 ..................................................................................... 48 8. Abril 2016 ............................................................................................... 49 Trabajo para la definición de un proyecto Europeo .......................................... 50 Formación de los miembros del equipo investigador ....................................... 51 Visibilidad: ........................................................................................................ 54 Acto de Presentación de la Cátedra ............................................................. 54 Vídeos realizados por la Cátedra WeCare.................................................... 55 Stands en Congresos nacionales e internacionales ..................................... 58 Página web ................................................................................................... 59 Envío de Newsletter semestral ..................................................................... 60 Aparición en medios de comunicación ..................................................................... 61

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Miembros del equipo

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Dr Josep Porta Sales, MD, PhD. Dra Cristina Monforte-Royo, RN, MSN, PhD. Dr Albert Balaguer MD, PhD. Mariona Guerrero Torrelles, RN, MSN. Andrea Rodríguez Prat, Lda. Humanidades, MSN. Rebecca Latter, Graduada en Traducción. Secretaría Técnica

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Investigadores colaboradores Nacionales

 Dr. Joaquín Tomás-Sábado, RN, Psyc, PhD. Escola Universitària d’Infermeria Gimbernat.  Dra. Amor Aradilla Herrero. RN, Lda.Comunicación, PhD. Escola Universitària d’Infermeria Gimbernat.  Dra. Ana Martín Ancel. MD, PhD. Hospital Sant Joan de Déu.  Dra. Montserrat Edo Gual. RN, MSN, Lda. Humanidades, PhD. Escola Universitària d’Infermeria Gimbernat.  Christian Villavicencio, MD. Especialista en geriatría. Unitat Cures Pal·liatives, Institut Català d’Oncologia. Profesor de bioética de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud. Universitat Internacional de Catalunya.  Mercedes Bellido Pérez, RN, MSN. Hospital Sant Joan de Déu de Martorell.

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Internacionales

 Prof. Dr. Raymond Voltz. Department of Palliative Medicine, University Hospital of Cologne, Alemania.  Dr. Julia Strupp. Department of Palliative Medicine, University Hospital of Cologne, Alemania.  Dr. Martin Fegg. Department of Palliative Medicine, University of Münich, Alemania  Dr. Markus Maier. Department of Psychology. University of Münich. Alemania.  Dr. Stephanie Lichtenfeld Department of Psychology, University of Münich, Alemania.  Prof. Dr. Evert van Leeuwen. Section of Ethics, Philosophy and the History of Medicine, Scientific Institute for Quality of Healthcare. Radboud University Nijmegen Medical Centre, Nijmegen, Holanda.  Dr. Elisa García Section of Ethics, Philosophy and the History of Medicine, Scientific Institute for Quality of Healthcare.Radboud University Nijmegen Medical Centre, Nijmegen, Holanda.  Dr. Barry Rosenfeld. Fordham University. New York, USA. 7


Reconocimiento público del grupo de investigación

En 2014, el equipo investigador de la cátedra fue reconocido como un grupo de investigación consolidado por AGAUR: SGR Consolidado: 2014-SGR-805. Atenció a les persones al final de la vida. Investigador principal y coordinador del grupo: Albert Balaguer Miembros: Cristina Monforte, Josep Porta, Joaquín Tomás, Amor Aradilla, Ana Martín-Ancel, Mariona Guerrero, Christian Villavicencio, Andrea Rodríguez.

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Actividad Científica: 2013-2016 Publicaciones Artículos Originales en revistas científicas indexadas Balaguer A, Monforte-Royo C, Porta-Sales J, Alonso-Babarro A, Altisent R, Aradilla-Herrero A, Bellido-Pérez M, Breitbart W, Centeno C, Cuervo MA, Deliens L, Frerich G, Gastmans C, Lichtenfeld S, Limonero JT, Maier MA, Materstvedt LJ, Nabal M, Rodin G, Rosenfeld B, Schroepfer T, Tomás-Sábado J, Trelis J, Villavicencio-Chávez C, Voltz R. An international consensus definition of the wish to hasten death and its related factors. PLoS one. 2016; 11(1):e0146184. Porta-Sales J, Nabal-Vicuna M, Vallano A, Espinosa J, Planas-Domingo J, VergerFransoy E, Julià-Torres J, Serna J, Pascual-López A, Rodríguez D, Grimau I, Morlans G, Sala-Rovira C, Calsina-Berna A, Borras-Andrés JM, Gómez-Batiste X. Have we improved pain control in cáncer patients? A multicenter study of ambulatory and hospitalized cáncer patients. J Palliat Med. 2015. DOI:10.1089/jpm.2015.29002.jps. Porta-Sales J, Pérez C, Escobar Y, Martínez V.Diagnosis and management of breakthrough cancer pain: Have all the questions been resolved? A Delphi-based consensus assessment (DOIRON). Clin Transl Oncol. 2015 Dec 22. [Epub ahead of print] Vargas-Bermúdez A, Cardenal F, Porta-Sales J. Opioids for the Management of Dyspnea in Cancer Patients: Evidence of the Last 15 Years-A Systematic Review. J Pain Palliat Care Pharmacother. 2015;29(4):341-52. Tomás-Sábado J, Villavicencio-Chávez C, Monforte-Royo C, Guerrero M, Fegg M, Balaguer A. What gives meaning in life in palliative care patients? A comparison between Spanish, German and Swiss populations. J Pain Symptom Manage. 2015; 50(6):861-6. Monforte-Royo C, Porta J, Balaguer A. The wish to hasten death: The wish to hasten death: Reflections from practice and research. Nursing Ethics. 2015. pii: 0969733015576359 Martín-Ancel A, Balaguer A, García-Alix A. [Duration of resuscitation in neonates with Apgar scores at 10 minutes of less than 3 in the hypothermia era]. An Pediatr (Barc). 2015 Mar;82(3):129-30. Edo-Gual M, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J. Afrontar el sufrimiento y la muerte: desafíos para el cuidado en el siglo XXI. Enfermería Clínica. 2014; 25(1):42-3. 9


Villavicencio Chávez C, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J, Porta Sales J, Maier M, Balaguer A. Physical and psychological factors and the wish to hasten death in advanced cancer patients. Psychooncology. 2014 Oct;23(10):1125-32. Edo-Gual M, Monforte-Royo C, Aradilla-Herrero A, Tomás-Sábado J. Death attitudes and positive coping in Spanish nursing undergraduates: A crosssectional and correlational study. J Clin Nurs. 2015; 24(17-18):2429-2438. Garcia-Alix A, Arnaez J, Cortes V, Girabent-Farres M, Arca G, Balaguer A. Neonatal hypoxic-ischaemic encephalopathy: most deaths followed end-of-life decisions within three days of birth. Acta Paediatr. 2013;102(12):1137-43. Benitez-Rosario MA, Caceres-Miranda R, Aguirre-Jaime A; Grupo Español de Investigación en Cuidados Paliativos (GEICP); Grupo Español de Investigación en Cuidados Paliativos GEICP. Spanish Validation of the Care Evaluation Scale for Measuring the Quality of Structure and Process of Palliative Care From the Family Perspective. J Pain Symptom Manage. 2015. [Epub ahead of press]. Edo-Gual M, Tomás-Sábado J, Bardallo-Porras L, Monforte-Royo C. The impact of death and dying on nursing students: An explanatory model. Journal of Clinical Nursing. 2014; 23(23-24):3501-12.

Capítulos de Libro Balaguer A, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J. Schedule for Meaning in Life Evaluation. Spanish version. In: Michalos AC. Encyclopedia of Quality of Life Research. Hardcover: Springer; 2014. pp. 5667-5671. ISBN: 978-94-007-0752-8 (Print) 978-94-007-0753-5 (Online). http://www.springerreference.com/docs/html/chapterdbid/416197.html Monforte-Royo C, Balaguer A, Villavicencio-Chávez, C. What does the wish to hasten death mean for the palliative patient? In: Heike Gudat, Kathrin Ohnsorge, Christoph Rehmann-Sutter. Patients Wish to Die: Research, Ethics and Palliative Care. Oxford University Press. 2015. pp. 231-241. ISBN 978–0–19–871398–2. Library of Congress Control Number: 2015930595.

Balaguer A. Cuidados paliativos. Tratado de Pediatría Cruz. In: AEP Asociación Española de Pediatría. Ed. Panamericana. 2014

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Artículos Originales “Under review” Rodríguez A, Monforte-Royo C, Escribano X, Porta J, Balaguer A. Dignity, autonomy and control at the end-of-life: A meta-ethnography. PLoS one. (Under review) Edo-Gual M, Tomás-Sábado J, Gómez-Benito J, Monforte-Royo C, Aradilla-Herrero A. Spanish adaptation of the Frommelt Attitude Toward Care of the Dying Scale (FATCOD) in nursing undergraduates. Nurse Educ Today.

Artículos Originales “In progress” Monforte-Royo C, González de Paz L, Tomás-Sábado J, Rosenfeld B, Strupp J, Voltz R, Balaguer A. Short form of the Spanish Schedule Attitudes toward Hastened Death in palliative care cancer population. (In progress) Guerrero-Torrelles M, Monforte-Royo C, Rodríguez A, Porta-Sales J, Balaguer A. Meaning in life interventions at the end of life: A systematic review. Palliat Med (In progress) Monforte-Royo C, Guerrero-Torrelles M, Tomás-Sábado J, Lichtenfeld S, Maier M, Balaguer A. Relationship between the wish to hasten death and the meaning in life. (In progress) Bellido-Pérez M, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J, Porta-Sales J, Balaguer A. The wish to hasten death measurements: a systematic review. J Pain Symptom Manage. (In progress)

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Publicaciones derivadas de congresos

Guerrero Torrelles M, Monforte-Royo C, Porta Sales J, Tomás-Sábado J, Balaguer A. Clinical interventions regarding meaning in life for patients with advanced disease: a systematic review. In: Book of abstracts EAPC 2015. 14th World Congress of the European Association for Palliative Care. 8-10 May. Copenhagen, Denmark. Newmarket, UK: Hayward Group Ltd. p.253. ISBN: 9780-9542022-3-1. Rodríguez A, Monforte-Royo C, Escribano X, Porta J, Balaguer A. Relationship between perceived dignity and autonomy at the end of life: results of a metaethnographic study. In: Book of abstracts EAPC 2015. 14th World Congress of the European Association for Palliative Care. 8-10 May. Copenhagen, Denmark. Newmarket, UK: Hayward Group Ltd. p.53. ISBN: 978-0-9542022-3-1. Monforte-Royo C, Bellido-Pérez M, Porta Sales J, Tomás-Sábado J, AradillaHerrero A, Balaguer A. What do we understand by the WTHD? Results from a European nominal group. In: Book of abstracts EAPC 2015. 14th World Congress of the European Association for Palliative Care. 8-10 May. Copenhagen, Denmark. Newmarket, UK: Hayward Group Ltd. p.149. ISBN: 978-0-9542022-3-1. Aradilla-Herrero A, Edo-Gual M, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J. Actitudes ante el cuidado de personas al final de la vida en estudiantes de enfermería. En: Libro de resúmenes de comunicaciones. X Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Madrid 13-15 Noviembre 2014; pp.38. Edo-Gual M, Aradilla-Herrero A, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J. Razones del miedo a la muerte y factores relacionados en estudiantes de enfermería. En: Libro de resúmenes de comunicaciones. X Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Madrid 13-15 Noviembre 2014; pp.176. 12


Rodríguez A, Monforte-Royo C, Porta Sales J, Balaguer A. Relación entre dignidad percibida y autonomía al final de la vida: resultados preliminares de una metaetnografía. En: Libro de resúmenes de comunicaciones. X Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Madrid 13-15 Noviembre 2014; pp.53. Guerrero M, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J, Balaguer A. Intervenciones para mejorar el sentido de la vida en la enfermedad avanzada: resultados preliminares de una revisión sistemática. En: Libro de resúmenes de comunicaciones. X Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Madrid 1315 Noviembre 2014; pp.201. Porta J, Guerrero M, Sarrà J, Clapés V, Llorens S, Garzón C. Eficacia y seguridad de tapentadol durante su inicio y ajuste rápido de dosis, en pacientes con mieloma múltiple: resultados preliminares. En: Libro de resúmenes de comunicaciones. X Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Madrid 1315 Noviembre 2014; pp. 293. Porta Sales J, Garzón-Rodríguez C, Villavicencio-Chávez C, Llorens-Torromé S, Serrano-Bermúdez G, López-Rómboli E, González-Barboteo J, Mañas-Izquierdo V, Hernández Ajenjo M. Efficacy and safety of Methadone as a Second-line Opioid for Cancer Pain. Palliat Med. 2014; 28(6): 557. Porta-Sales J, Llorens-Torromé S, Garzón-Rodríguez C, Villavicencio-Chávez C, Artigas Lage R, Sala-Suñe S, Barbero Biedma E, González Barboteo J, López Rómboli E, Calsina Berna A, Mate-Méndez J, Serrano-Bermúdez G, Trelis Navarro J. Emotional Impact of Transferring advanced cancer patients from oncology to palliative care. Palliat Med. 2014; 28 (6): 645-6. Porta-Sales J, Garzón-Rodrígeuz C, Llorens-Torremé S, Villavicencio-Chávez C, Artigas Lage R, Sala-Suñe S, Barbero-Biedma E, González-Barboteo J, LópezRómboli E, Casals-Merchán M, Mate-Méndez J, Serrano Bermúdez G, Trelis Navarro J. Satisfaction with medical interventions and overall care in outpatients clinic of a palliative care department. Palliat Med. 2014; 28(6):587. Porta-Sales J, Garzón-Rodríguez C, Julià-Torras J , Llorens-Torromé S, Riquelme-Olivares M, González-Barboteo J, Sala-Suñe S, Calsina-Berna A, Barbero-Biedma E , Serrano-Bermúdez G, López-Romboli E, Roy-Boixader A. Patient opinions on the role of the family in the therapeutic decision-making process. Palliat Med. 2014; 28(6):742. Porta-Sales J, Vallano-Ferraz A, Nabal-Vicuña M, Espinosa-Rojas J, PlanasDomingo J, Verger-Fransoy E, Julià-Torras J, Serna J, Pascual- López A, Rodríguez-Mesa D, Grimau I, Morlans G, Sala-Rovira C, Calsina-Berna A, BorrasAndrés J, Gómez- Batiste X. Pharmacological treatment for cancer pain in 13


catalonia: Adequacy of treatment and patient satisfaction. Palliat Med. 2014; 28(6):682. Monforte-Royo C, Lichtenfeld S, Villavicencio-Chávez C, Tomás-Sábado J, Porta Sales J, Maier M, Balaguer A. Physical impairment, meaning in life and the wish to hasten death in advanced cancer patients. Palliat Med. 2014; 28(6): 596-7. Edo-Gual M, Aradilla-Herrero A, Tomás-Sábado J, Bardallo Porra L, MonforteRoyo C. Relational model of nursing students' experiences of death and dying during their clinical training. Palliat Med. 2014; 28(6): 602. Aradilla-Herrero A, Edo-Gual M, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J. Preliminary validation of the Spanish version of the Frommelt Attitudes Toward Care of the Dying Scale (FATCOD). Palliat Med. 2014; 28(6): 830-1. . Fernández-Donaire L, Tomás-Sábado J, Fernández Narváez P, Aradilla-Herrero A, Edo-Gual M, Monforte-Royo C, Maté-Méndez J. Fear of dying: Conceptual proposal for improving nursing care at the end of life. Preliminary Results. Palliat Med. 2014; 28(6):756-7. Villavicencio-Chávez C, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J, Porta-Sales J, López-Rómboli E, Llorens-Torrome S, Serrano-Bermudez G, Calsina-Berna A, González-Barboteo J, Balaguer A. Validation of Schedule of Attitudes toward Hastened Death into Spanish. En: Book of Congress, 13th World Congress of the European Association for Palliative Care. Prague, Czech Republic, 30 May-2 June 2013. London: Hayward Medical Communicat. 2013; p. 111. Porta-Sales J., Garzón-Rodríguez C., Villavicencio-Chávez C., Llorens-Torrome S., Serrano-Bermudez G., López-Romboli M.E., Calsina-Berna A., GonzálezBarboteo J., Mañas-Izquierdo V., Hernández-Ajenjo M. Clinical Benefit and Failure Factors of Methadone Rotation as Second Line-opioid in Patients with Advanced Cancer: Preliminary Results. . En: Book of Congress, 13th World Congress of the European Association for Palliative Care. Prague, Czech Republic, 30 May-2 June 2013. London: Hayward Medical Communicat. 2013; López Romboli E., Porta-Sales J., Llorens-Torrome S., Calsina-Berna A., GarzónRodriguez C., Gonzalez-Barboteo J., Serrano-Bermudez G., Villavicencio-Chavez C. Survey on Beliefs and Opinion of Oncology Health Professionals about Palliative Sedation. En: Book of Congress, 13th World Congress of the European Association for Palliative Care. Prague, Czech Republic, 30 May-2 June 2013. London: Hayward Medical Communicat. 2013;

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Participación en Congresos Nacionales e Internacionales

Durante estos tres años se han presentado:  4 comunicaciones presentadas en el 14th World Congress of the European Association for Palliative Care. 8-10 May, 2015. Copenhagen, Denmark.  5 comunicaciones presentadas en el X Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Madrid 13-15 Noviembre 2014. De las 5 comunicaciones, 2 fueron aceptadas como comunicaciones orales y 3 como póster.  9 comunicaciones en el 8th World Congress of the European Association of Palliative Care, realizado en Lleida, los días 5-7 junio 2014. De las 4 comunicaciones, dos fueron aceptadas como comunicaciones orales, y dos como póster. Las cuatro comunicaciones proceden de las líneas de investigación de los investigadores de la cátedra. Se presentaron un total de 1000 comunicaciones en el congreso, de las cuales, sólo 40 fueron aceptadas como orales.  1 comunicación presentada en el XVIII Encuentro Internacional de Investigación en Enfermería, organizado por la Unidad de Coordinación y Desarrollo de la Investigación en Enfermería del Instituto de Salud Carlos III. Lleida, 12-15 de noviembre de 2013.  1 comunicación oral presentada en las X Jornadas de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. 14-15 Noviembre. Toledo. 15


 3 comunicaciones presentadas en el 13th World Congress of the European Association for Palliative Care, 30 May-2 June. Prague, Czech Republic. Una fue aceptada como comunicación oral y dos pósters.  2 comunicaciones presentadas en las V Jornadas de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL). Barcelona, 1112 Abril.  1 comunicación presentada IX Jornadas de Trabajo AENTDE “Construyendo estructures de investigación en Taxonomías”. Barcelona, 19-20 Abril.

Además, recientemente se han aceptado:  7 comunicaciones en el próximo 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care; 9-11 June Dublin, Ireland. De las siete comunicaciones, dos serán comunicaciones orales, y cinco serán comunicaciones póster. Tres comunicaciones proceden de la línea de sufrimiento y deseo de adelantar la muerte. Dos corresponden a la línea de atención al paciente onco-hematológico. Y las dos últimas corresponden a la línea de formación-docencia sobre habilidades socio-emocionales al final de la vida.

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Comunicaciones presentadas en congresos nacionales e internacionales 2016 Porta-Sales J, Garzón-Rodríguez C, Llorens-Torrome S, Brunelli C, Pigni A, Caraceni A. Evidence of analgesic role of bisphosphonates and denosumab in the treatement of pain due to bone metastases: A systematic review within the EAPC Guidelines Project. 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care; 9-11 June Dublin, Ireland. Oral communication. 2016 Moreno-Alonso D, Porta-Sales J, Llorens-Torrome S, Monforte-Royo C. Palliative Care intervention in patients with haematological neoplasms: A Systematic Literature Review. 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care; 9-11 June Dublin, Ireland. Oral communication. 2016 Aradilla-Herrero A, Monforte-Royo C, Edo-Gual M, Tomás-Sábado J. The relevance of emotional intelligence in end-of-life care: a descriptive study in undergraduate nursing students. 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care; 9-11 June Dublin, Ireland. Poster communication. 2016 Edo-Gual M, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J, Aradilla-Herrero A. Resilient coping toward fear of death. 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care; 9-11 June Dublin, Ireland. Poster communication. 2016 Balaguer A, Porta-Sales J, Monforte-Royo C. The process of developing an operational definition of the wish to hasten death. 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care; 9-11 June Dublin, Ireland. Poster communication. 2016 Monforte-Royo C, González de Paz L, Tomás-Sábado J, Porta-Sales J, VillavicencioSánchez C, Balaguer A. Spanish form of the Schedule of Attitudes towards Hastened Death in palliative care population: Preliminary results. 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care; 9-11 June Dublin, Ireland. Poster communication. 2016 Rodríguez A, Monforte-Royo C, van Leuwen E, Balaguer A. Assumptions on dignity and the value of life in terminally ill patients. A review of argument-based ethics literature. 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care; 9-11 June 2016, Dublin, Ireland. Poster communication. 2015 Porta Sales J, D, Guerrero Torrelles M. Pain and Symptom Management in Patients with Multiple Myeloma Treated at an Integrated Palliative Care and Oncohematological Outpatient Clinic: First Year. 14th World Congress of the European Association for Palliative Care. 8-10 May. Copenhagen, Denmark. Oral communication. 2015 Guerrero Torrelles M, Monforte-Royo C, Porta Sales J, Tomás-Sábado J, Balaguer A. Clinical interventions regarding meaning in life for patients with advanced disease: a systematic review. 14th World Congress of the European Association for Palliative Care. 8-10 May. Copenhagen, Denmark. Poster communication. 2015 Monforte-Royo C, Bellido-Pérez M, Porta Sales J, Tomás-Sábado J, Aradilla-Herrero A, Balaguer A. What do we understand by the WTHD? Results from a European nominal group. 14th World Congress of the European Association for Palliative Care. 8-10 May. Copenhagen, Denmark. Poster communication. 2015 Rodríguez A, Monforte-Royo C, Escribano X, Porta J, Balaguer A. Relationship between perceived dignity and autonomy at the end of life: results of a meta-ethnographic study. 14th World Congress of the European Association for Palliative Care. 8-10 May. Copenhagen, Denmark. Oral communication. 2014 Aradilla-Herrero A, Edo-Gual M, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J. Actitudes ante el cuidado de personas al final de la vida en estudiantes de enfermería. X Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Madrid 13-15 Noviembre 2014. Comunicación Oral.

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2014 Edo-Gual M, Aradilla-Herrero A, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J. Razones del miedo a la muerte y factores relacionados en estudiantes de enfermería. X Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Madrid 13-15 Noviembre 2014. Póster. 2014 Rodríguez A, Monforte-Royo C, Porta Sales J, Balaguer A. Relación entre dignidad percibida y autonomía al final de la vida: resultados preliminares de una metaetnografía. X Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Madrid 13-15 Noviembre 2014. Comunicación Oral. 2014 Guerrero M, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J, Balaguer A. Intervenciones para mejorar el sentido de la vida en la enfermedad avanzada: resultados preliminares de una revisión sistemática. X Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Madrid 13-15 Noviembre 2014. Comunicación Póster. 2014 Porta J, Guerrero M, Sarrà J, Clapés V, Llorens S, Garzón C. Eficacia y seguridad de tapentadol durante su inicio y ajuste rápido de dosis, en pacientes con mieloma múltiple: resultados preliminares. X Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Madrid 13-15 Noviembre 2014. Comunicación Póster. 2014 Edo-Gual M, Aradilla-Herrero A, Tomás-Sábado J, Bardallo Porra L, Monforte-Royo C. Relational model of nursing students' experiences of death and dying during their clinical training. 8th World Research Congress of the European Association of Palliative Care. 5-7 June, Lleida. España. Oral Communication. 2014 Aradilla-Herrero A, Edo-Gual M, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J. Preliminary validation of the Spanish version of the Frommelt Attitudes Toward Care of the Dying Scale (FATCOD). 8th World Research Congress of the European Association of Palliative Care. 5-7 June, Lleida. España. Poster Communication. 2014 Fernández-Donaire L, Tomás-Sábado J, Fernández Narváez P, Aradilla-Herrero A, EdoGual M, Monforte-Royo C, Maté-Méndez J. Fear of dying: Conceptual proposal for improving nursing care at the end of life. Preliminary Results. 8th World Research Congress of the European Association of Palliative Care. 5-7 June, Lleida. España. Poster communication. 2014 Monforte-Royo C, Lichtenfeld S, Villavicencio-Chávez C, Tomás-Sábado J, Porta Sales J, Maier M, Balaguer A. Physical impairment, meaning in life and the wish to hasten death in advanced cancer patients. 8th World Research Congress of the European Association of Palliative Care. 5-7 June, Lleida. España. Oral Communication. 2014 Porta Sales J, Garzón-Rodríguez C, Villavicencio-Chávez C, Llorens-Torromé S, Serrano-Bermúdez G, López-Rómboli E, González-Barboteo J, Mañas-Izquierdo V, Hernández Ajenjo M. Efficacy and safety of Methadone as a Second-line Opioid for Cancer Pain. Palliat Med. 2014; 28(6): 557. Impact Factor (JCR) 2.609 (Q:1). 8th World Research Congress of the European Association of Palliative Care. 5-7 June, Lleida. España. Oral communication. 2014 Porta-Sales J, Llorens-Torromé S, Garzón-Rodríguez C, Villavicencio-Chávez C, Artigas Lage R, Sala-Suñe S, Barbero Biedma E, González Barboteo J, López Rómboli E, Calsina Berna A, Mate-Méndez J, Serrano-Bermúdez G, Trelis Navarro J. Emotional Impact of Transferring advanced cancer patients from oncology to palliative care. 8th World Research Congress of the European Association of Palliative Care. 5-7 June, Lleida. España. 2014 Porta-Sales J, Garzón-Rodrígeuz C, Llorens-Torremé S, Villavicencio-Chávez C, Artigas Lage R, Sala-Suñe S, Barbero-Biedma E, González-Barboteo J, López-Rómboli E, CasalsMerchán M, Mate-Méndez J, Serrano Bermúdez G, Trelis Navarro J. Satisfaction with medical interventions and overall care in outpatients clinic of a palliative care department. 8th World Research Congress of the European Association of Palliative Care. 5-7 June, Lleida. España. 2014 Porta-Sales J, Garzón-Rodríguez C, Julià-Torras J , Llorens-Torromé S, RiquelmeOlivares M, González-Barboteo J, Sala-Suñe S, Calsina-Berna A, Barbero-Biedma E , Serrano-Bermúdez G, López-Romboli E, Roy-Boixader A. Patient Opinions on the Role of the Family in the Therapeutic Decision-Making Process. 8th World Research Congress of the European Association of Palliative Care. 5-7 June, Lleida. España.

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2014 Porta-Sales J, Vallano-Ferraz A, Nabal-Vicuña M, Espinosa-Rojas J, Planas-Domingo J, Verger-Fransoy E, Julià-Torras J, Serna J, Pascual- López A, Rodríguez-Mesa D, Grimau I, Morlans G, Sala-Rovira C, Calsina-Berna A, Borras-Andrés J, Gómez- Batiste X. Pharmacological Treatment for Cancer Pain in Catalonia: Adequacy of Treatment and Patient Satisfaction. 8th World Research Congress of the European Association of Palliative Care. 5-7 June, Lleida. 2014 Tomás-Sábado J, Aradilla-Herrero A, Edo-Gual M, Monforte-Royo C. Metodología Delphi en la validación de la etiqueta diagnóstica temor al proceso de morir. Presentado en el XVIII Encuentro Internacional de Investigación en Enfermería, organizado por la Unidad de Coordinación y Desarrollo de la Investigación en Enfermería del Instituto de Salud Carlos III. Lleida, 12-15 de noviembre de 2013. 2013 Tomás-Sábado J, Edo-Gual M, Fernández-Narváez P, Fernández-Donaire L, MonforteRoyo C, Maté-Méndez J, Aradilla-Herrero A. Metodología delphi en la validación de la etiqueta diagnóstica temor al proceso de morir. XVII Encuentro Internacional de investigación en cuidados. INVESTEN, Instituto de Salud Carlos III. 12-15 Noviembre, Lleida, España. 2013 Fernández-Donaire L, Aradilla-Herrero A, Edo-Gual M, Fernández-Narváez P, TomásSábado J, Maté-Méndez J, Monforte-Royo C. Cuidados de enfermería derivados de la etiqueta diagnóstica Temor al proceso de morir. X Jornadas de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. 14-15 Noviembre. Toledo, España. 2013 Villavicencio-Chávez C, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J, Porta-Sales J, LópezRómboli E, Llorens-Torrome S, Serrano-Bermudez G, Calsina-Berna A, González-Barboteo J, Balaguer A. Validation of Schedule of Attitudes toward Hastened Death into Spanish. 13th World Congress of the European Association for Palliative Care, 30 May-2 June. Prague, Czech Republic. 2013 Porta-Sales J, Garzón-Rodríguez C, Villavicencio-Chávez C, Llorens-Torrome S, Serrano-Bermudez G, López-Romboli ME, Calsina-Berna A, González-Barboteo J, MañasIzquierdo V, Hernández-Ajenjo M. Clinical Benefit and Failure Factors of Methadone Rotation as Second Line-opioid in Patients with Advanced Cancer: Preliminary Results. 13th World Congress of the European Association for Palliative Care, 30 May-2 June. Prague, Czech Republic. 2013 López Romboli E, Porta-Sales J, Llorens-Torrome S, Calsina-Berna A, GarzónRodriguez C, Gonzalez-Barboteo J, Serrano-Bermudez G, Villavicencio-Chavez C. Survey on Beliefs and Opinion of Oncology Health Professionals about Palliative Sedation. 13th World Congress of the European Association for Palliative Care, 30 May-2 June. Prague, Czech Republic. 2013 Guerrero Torrelles M, Monforte-Royo C, Aradilla Herrero A, Edo Gual M, TomásSábado J. Ansiedad ante la muerte y actitud para el cuidado de pacientes en el final de la vida en estudiantes de enfermería. V Jornadas de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL). Barcelona, 11-12 Abril. 2013 Naqui C, Moix M, Monforte-Royo C. Envejecimiento y final de la vida. Resultados preliminares de un estudio cualitativo. V Jornadas de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL). Barcelona, 11-12 Abril. 2013 Fernández L, Tomás-Sábado J, Aradilla A, Fernández P, Edo M, Monforte-Royo C. Ansiedad ante la muerte y temor al proceso de morir. Dos diagnósticos del final de vida. IX Jornadas de Trabajo AENTDE “Construyendo estructures de investigación en Taxonomías”. 19-20 Abril, Barcelona.

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Tesis Doctorales

Tesis doctorales defendidas entre el 2013 y 2016: Título: "Actitudes ante la muerte y factores relacionados de los estudiantes de enfermería en la comunidad autónoma de Catalunya". http://www.tdx.cat/handle/10803/317380 Directores: Dr. Joaquín Tomás y Dra. Cristina Monforte Fecha de defensa: 02/07/2015 Doctorando: Montse Edo Gual Calificación obtenida: Excelente cum laude Título: “El deseo de adelantar la muerte en población paliativa” (en curso) Directores: Dr. Albert Balaguer y el Dr. Josep Porta. Fecha de defensa: próximo mes de Junio 2016 Doctorando: Christian Villavicencio Chávez

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Tesis doctorales en curso Título: "El sentido de la vida y el deseo de adelantar la muerte en pacientes con procesos avanzados de enfermedad”. Directores: Dr. Albert Balaguer y Dra. Cristina Monforte Doctorando: Mariona Guerrero, RN, MSN. Título: “El concepto de “dignidad” en la literatura científica: de la construcción filosófica a la experiencia fenomenológica en pacientes al final de la vida” Directores: Dra. Cristina Monforte y Dr. Evert van Leeuwen Doctorando: Andrea Rodríguez, Lda. Humanidades, MSN. Título: "El deseo de adelantar la muerte en pacientes con enfermedad avanzada como respuesta al sufrimiento, su evaluación con un nuevo instrumento". Directores: Dr. Albert Balaguer y Dra. Cristina Monforte Doctorando: Merche Bellido, RN, MSN. Título: “Experiencia de los cuidadores principales de pacientes con mieloma múltiple sobre las necesidades surgidas durante el proceso de enfermedad: estudio cualitativo". Directores: Dr. Josep Porta y Dra. Lola Bardallo Doctorando: Carmen Quiñoa, RN, MSN. Título: "Factores pronósticos de supervivencia de las enfermedades oncohematológicas”. Directores: Dr. Josep Porta y Dr. Alberto Fernández de Sevilla Doctorando: Deborah Moreno, MD.

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Trabajos Final de Máster Trabajos de fin de master dirigidos Título: Experiencias del dolor postoperatorio en pacientes con dolor crónico: estudio fenomenológico Alumna: Estefanía Lozano Director: Dra. Cristina Monforte y Dr. Xavier Escribano Defendida: Junio 2015 Máster Universitario en Ciencias de la Enfermería; Universitat Internacional de Catalunya Título: Experiencias del dolor postoperatorio en pacientes con dolor crónico: estudio fenomenológico Alumna: Esther Cortés Director: Dra. Cristina Monforte y Dra. Marian de Juan Defendida: Mayo 2015 Máster Universitario en Investigación en Enfermería y Salud; Universitat Internacional de Catalunya Título: Evaluación de la empatía en enfermeras. Estudio transversal. Alumna: Mónica García Director: Dra. Amor Aradilla Defendida: Mayo 2015 Máster Universitario en Investigación en Enfermería y Salud; Universitat Internacional de Catalunya Título: El deseo de control en pacientes al final de la vida Alumna: Andrea Rodríguez Director: Dr. Xavier Escribano y Dra. Cristina Monforte Defendida: Marzo 2015 Máster Universitario en Investigación en Enfermería y Salud; Universitat Internacional de Catalunya Título: Percepciones de las enfermeras geriátricas y variables relacionadas con el cuidado del anciano al final de la vida. Un estudio mixto Alumna: Laura García Abades Director: Dr. Joaquín Tomás y Dra. Cristina Monforte Defendida: Marzo 2015 Máster Universitario en Investigación en Enfermería y Salud; Universitat Internacional de Catalunya

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Título: Efecte d'un curs d'acompanyament creatiu al dol i la mort. Una visió diferent de la mort per modificar actituds vitals Alumna: Xusa Serra Director: Dr. Joaquín Tomás Defendida: Marzo 2015 Máster Universitario en Investigación en Enfermería y Salud; Universitat Internacional de Catalunya Título: Vivencia de los pacientes ingresados en la Unidad de Cuidados Paliativos de un hospital de agudos que esperan de forma serena y en aceptación el final de su vida Alumna: Adelaida Ramos Fernández. Director: Dra. Cristina Monforte Defendida: Febrero 2015 Máster en Ciencias de la Enfermería; Universitat Internacional de Catalunya Título: El Sentido de la Vida y el deseo de adelantar la muerte en pacientes con procesos avanzados de enfermedad Alumna: Mariona Guerrero Torrelles. http://www.recercat.net/bitstream/handle/2072/234747/Mariona_Guerrero_Torrelles.pdf?sequence=1

Directores: Dr. Albert Balaguer y Dra. Cristina Monforte Defendida: Junio 2014 Máster en Ciencias de la Enfermería; Universitat Internacional de Catalunya Título: Los profesionales de la salud ante la comunicación de final de vida en pacientes con enfermedad avanzada e incurable. La conspiración de silencio. Alumna: Merche Bellido Pérez. http://www.recercat.net/handle/2072/217715 Director: Dra. Cristina Monforte Defendida: Junio 2013 Máster en Ciencias de la Enfermería Trabajos de fin de master en curso Título: Vivencia del deseo de adelantar la muerte de un paciente con proceso avanzado de enfermedad desde la perspectiva de la familia Alumna: Alba Fernández Director: Dra. Cristina Monforte Defenderá: Marzo 2016 Máster Universitario en Investigación en Enfermería y Salud; Universitat Internacional de Catalunya

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Título: Vivencia de la atención al final de la vida, desde la perspectiva del estudiante de enfermería Alumna: Jordi Casino Director: Montse Edo Defenderá: Marzo 2016, Máster Universitario en Investigación en Enfermería y Salud; Universitat Internacional de Catalunya Título: Necesidades formativas de los profesionales de la salud, ante el deseo de adelantar la muerte de pacientes con procesos avanzados de enfermedad Alumna: Lorena Moya Director: Dra. Amor Aradilla Defenderá: Marzo 2016 Máster Universitario en Investigación en Enfermería y Salud; Universitat Internacional de Catalunya

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Proyecto Health Literacy

Se ha finalizado la primera fase del proyecto de Health Literacy, que tiene como objetivo diseñar el material formativo adecuado para asesora a pacientes con dolor oncológico, y ayudarles a tomar decisiones. Esta primera parte ha consistido en realizar una revisión de la literatura en profundidad, definición del proyecto y aprobación del proyecto por parte del comité de ética de la investigación. Las bases del proyecto se pusieron en marcha con un Trabajo Final de Grado (TFG). El TFG fue defendido en junio de 2015. Título: Diseño y construcción de un material educativo para el automanejo del dolor en pacientes oncológicos http://www.recercat.cat//handle/2072/253815 Alumno: Pablo Gálvez Directora: Dra. Cristina Monforte Defendida: Junio 2015 Grado en Enfermería; Universitat Internacional de Catalunya En la actualidad se cuenta con el CEIC aprobado y se ha empezado el trabajo de campo. Prevemos obtener el documento de health literacy diseñado a finales de 2016.

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Premios y reconocimientos 2015 Diseño y construcción de un material educativo para el automanejo del dolor en pacientes oncológicos http://www.recercat.cat//handle/2072/253815 Finalista de los Premios "Enfermería en desarrollo 2015" finalista en la categoría de Universidad: Trabajos Final de Grado. http://enfermeriaendesarrollo.es/index.php/ed/209-los-premios-enfermeria-endesarrollo-2015-ya-tienen-finalistas Autor: Pablo Gálvez Tutora: Cristina Monforte 2013 Premio a la segunda mejor comunicación Póster. Premio de un total de 90 comunicaciones presentadas en las X Jornadas de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. 14-15 de Noviembre. Toledo. España. Fernández-Donaire L, Aradilla-Herrero A, Edo-Gual M, Fernández-Narváez P, Tomás-Sábado J, Maté-Méndez J, Monforte-Royo C. Cuidados de enfermería derivados de la etiqueta diagnóstica Temor al proceso de morir.

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Proyectos de investigación competitivos En curso 2015-2017 Sufrimiento al final de la vida: comprender para aliviar. Dignidad percibida, deseo de control y deseo de adelantar la muerte en pacientes con cáncer avanzado. Entidad Financiadora: RecerCaixa 2015 Duración: 2 años Investigadores: IP: Cristina Monforte; Miembros: Andrea Rodríguez, Mariona Guerrero, Josep Porta, Albert Balaguer.

2014-2017 El deseo de adelantar la muerte: definición operacional y evaluación clínica en pacientes en cuidados paliativos. Entidad Financiadora: Fondo de Investigación Sanitaria. Instituto de Salud Carlos Ref.: PI14/00263. Duración: 3 años Investigadores: IP: Albert Balaguer; Co-IP: Cristina Monforte; Miembros: Joaquín Tomás-Sábado, Christian Villavicencio, Merche Bellido.

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2014-2016 Sufrimiento y deseo de adelantar la muerte en pacientes oncológicos en cuidados paliativos. Entidad Financiadora: Asociación Española Contra el Cáncer. AECC-Barcelona contra el cáncer 2014. Duración: 2 años IP: Albert Balaguer; Miembros: Cristina Monforte Royo, Joaquín Tomás Sábado, Josep Porta Sales, Christian Villavicencio, Amor Aradilla Herrero, Mercedes Bellido.

Finalizados 2011- 2014 El deseo de adelantar la muerte en pacientes en cuidados paliativos: su relación con el sentido de la vida, la dependencia y la calidad de vida. Entidad Financiadora: Fondo de Investigación Sanitaria. Instituto de Salud Carlos Duración: 3 años. Investigadores: IP A. Balaguer; C. Monforte; J. Tomás; C. Villavicencio

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L铆neas de investigaci贸n equipo WeCare

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Actividades de difusión de la cátedra Workshops Internacionales organizados por la Cátedra WeCare 2013 - El Deseo de Adelantar la Muerte: una visión clínica de un nuevo-viejo Síndrome

El Workshop de 2013 tuvo lugar el 29 y 30 de noviembre de 2013 bajo el título “El deseo de adelantar la muerte: una visión clínica de un nuevo-viejo Síndrome”. Ponentes Diez expertos del ámbito nacional y 6 expertos Internacionales de Europa participaron en la jornada.  Dr. Alberto Alonso, Servicio de Cuidados Paliativos, Hospital Universitario de la Paz, Madrid.  Dr. Luc Deliens, End-of-Life research, Vrije Universitet, Bruselas, Bélgica.  Gerrit Frerich, Sociólogo, Investigador del Center for Palliative Care Medicine, University Hospital of Cologne, Alemania.  Dr. Chris Gastmans, Centre for Biomedical Ethics and Law, Faculty of Medicine; University of Leuven, Bélgica.  Dra. Stephanie Lichtenfeld, University of Munich, Alemania.  Dr. Markus Maier, University of Munich, Alemania.  Dr. Lars Matersvedt, Faculty of Humanities, Norwegian University of Science and Technology, Trondheim, Noruega.

Asistentes Asistieron 152 personas asistieron al Workshop y contamos con una amplia representación de las diferentes disciplinas del ámbito de la salud. 30


Figura: Perfiles profesionales que participaron en el workshop 2014

Reunión científica Por otro lado, la reunión de investigadores del sábado 30 de noviembre fue muy provechosa. Se abordaron tres temas principales: o La definición del DAM o La elaboración de de una posible escala para evaluar el DAM o Propuestas de investigación conjunta En esta primera reunión de investigadores, se coincidió en la falta de consenso de una definición operativa del DAM. En este sentido todos los asistentes estuvieron de acuerdo en empezar un trabajo de consenso internacional de una definición. Se vio la necesidad de incluir investigadores relevantes en el tema de todo el mundo. Se decidió constituir un Steering Group que liderara el proyecto y empezar una técnica Delphi para obtener una definición. Este trabajo de consenso se empezó en Enero de 2014; el trabajo duró casi dos años. En Diciembre de 2015 se publicó un artículo internacional: Balaguer A, Monforte-Royo C, Porta-Sales J, Alonso-Babarro A, Altisent R, Aradilla-Herrero A, Bellido-Pérez M, Breitbart W, Centeno C, Cuervo MA, Deliens L, Frerich G, Gastmans C, Lichtenfeld S, Limonero JT, Maier MA, Materstvedt LJ, Nabal M, Rodin G, Rosenfeld B, Schroepfer T, Tomás-Sábado J, Trelis J, Villavicencio-Chávez C, Voltz R. An international consensus definition of the wish to hasten death and its related factors. PLoS one. 2016; 11(1):e0146184.

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2014 - ¿Qué hacemos cuando nos dicen: “yo, así, no quiero vivir más”?

Ponentes Se invitaron a 14 expertos del ámbito, de los cuales 6 eran internacionales; 5 de países europeos y uno de EEUU.  Dr. Allison Applebaum, directora de la Clínica de Cuidadores; Psicóloga en el departamento de Psiquiatría y Conductas Sociales; Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, Nueva York, USA.  Dr. Carlos Centeno, Director del Servicio de Medicina Paliativa, Clínica Universitaria de Navarra.  Dr. Francisco Gil, Psicólogo; coordinador del Dpto. de Psicooncología del Institut Català d’Oncologia; Barcelona.  Dr. Lars Materstvedt, Faculty of Humanities, Norwegian University of Science and Technology, Trondheim, Noruega.  Dra. María Nabal, Directora Médica del Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Arnau de Vilanova, Lleida.  Dr. Javier Rocafort, Director Médico de la Fundación Vianorte Laguna, Madrid.  Christian Villavicencio-Chávez, Médico especialista en geriatría, médico adjunto del Servei de Cures Pal·liatives del Institut Català d’Oncologia. Asistentes Hubo un total de 360 asistentes de profesiones sanitarias muy variadas: médicos, enfermeras, auxiliares de enfermería, directores de residencias, psicólogos, personal de atención domiciliaria, proveedores de servicio de músico-terapia, personal de PADES, trabajadores sociales, profesores, farmacéuticos. Se introdujeron 210 nuevos contactos en la base de datos de WeCare.

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metges

estudiants

infermers

humanistes

farmacèutic

professors

psicòleg

treballadors socials

auxiliars d'infermeria

directors de residències

32,8

29,3

3,4

3,4

1,7

6,9

13,8 3,4

3,4

1,7

1 Figura: Perfiles profesionales que participaron en el workshop 2014

Figura: Grado de satisfacción reportado por parte de los asistentes al workshop 2014

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Reunión científica El encuentro científico del sábado 29 de noviembre fue muy provechoso. Se abordó el diseño y validación de una escala para evaluar el DAM. Asimismo se comentó el trabajo realizado después del workshop del año anterior: desarrollo del Delphi y estado actual del manuscrito. Por último, se exploraron distintas maneras de abordar el diseño de esta herramienta y qué pasos se deberían seguir. Se vio conveniente la necesidad de disponer de una revisión sistemática de instrumentos de evaluación del DAM. El grupo contaba con una muy amplia revisión de la literatura sobre el tema, pero parecía necesario implementar una revisión sistemática.

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2015 - Aliviar el sufrimiento al final de la vida

El workshop de 2015 tuvo lugar el 27 de noviembre en el Aula Magna de UIC Barcelona. Ponentes Un total de seis ponentes participaron en el 3er Workshop internacional:  Dr. Keith Wilson, Psicólogo, Research Institute of the Ottawa Hospital; Ottawa, Canadá  Dra. Allison Applebaum directora de la Clínica de Cuidadores; Psicóloga en el departamento de Psiquiatría y Conductas Sociales; Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, Nueva York, USA.  Gerrit Frerich, Sociólogo, Investigador del Center for Palliative Care Medicine, University Hospital of Cologne, Alemania  Vanessa Romotzky, Investigadora del Center for Palliative Care Medicine, University Hospital of Cologne, Alemania  Dr. Carlos Centeno Director del Servicio de Medicina Paliativa, Clínica Universitaria de Navarra. Universidad de Navarra. Pamplona.  Dra. Marina Martínez, Psicóloga, Servicio de Medicina Paliativa, Clínica Universitaria de Navarra. Universidad de Navarra. Pamplona.

Asistentes Hubo un total de 160 asistentes de profesiones sanitarias muy variadas. El workshop de este año tuvo una orientación de investigación y esto se vio reflejado en los perfiles de los asistentes.

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Reunión Científica La reunión científica fue ocasión y encuentro de los miembros del consorcio Europeo con los que se está trabajando el diseño del proyecto de investigación en colaboración, con vocación internacional.

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Encuesta Se recogieron casi 80 encuestas con la finalidad de poder profundizar en cómo los profesionales abordan el DAM en su día a día clínico.

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Jornadas de Formación de ÀLTIMA Octubre 2013 VI Jornada ALTIMA per a professionals: Pèrdua de sentit de la vida. Impartida el 16 d’octubre de 2013. Participaron como ponentes invitados dos miembros de la Cátedra: Christian Villavicencio y Mariona Guerrero Se impartieron dos sesiones relacionadas con la pérdida del sentido de la vida en pacientes con enfermedad avanzada y posteriormente se llevó a cabo un taller. Asistieron unas 90 personas, entre ellas enfermeras, auxiliares de enfermería, psicólogos, trabajadores sociales y gestores de centro.

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Octubre 2014 VII Jornada ALTIMA per a professionals: Què fem quan ens diuen: “Jo, així, no vull viure més”? (Jornada desarrollada en el contexto del workshop 2014).

Octubre 2015 VIII Jornada ALTIMA per a professionals: Programa de formació continuada 2015-2017. Atenció al final de la vida: Símptomes, comunicación i dol (1). Barcelona, 23 d’octubre de 2015

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Este año se inicia una nueva propuesta de formación continuada para responder mejor a las necesidades de los profesionales que atienden a pacientes al final de la vida. La propuesta desarrolla el conocimiento y las habilidades de los asistentes en tres áreas principales de atención: síntomas, la comunicación y la familia. Asistieron unas 200 personas, entre ellas enfermeras, auxiliares de enfermería, psicólogos, trabajadores sociales, docentes y gestores de centro.

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Reuniones internacionales Noviembre 2013 En el contexto del primer workshop internacional organizado por la cátedra WeCare, el 30 de noviembre de 2013, se organizó la primera reunión de investigadores sobre el DAM. Asistieron:         

Dr. Alberto Alonso Dr. Rogelio Altisent Dra. Amor Aradilla Dr. Ramon Bayés Dr. Miguel Ángel Cuervo Gerrit Frerich Dr. Chris Gastmans Dr. Luc Deliens Dra. Stephanie Lichtenfeld

       

Dr. Joaquim Limonero Dr. Markus Maier Dr. Lars Materstvedt Dr. Germà Morlans Dra. María Nabal Dr. Joaquín Tomás-Sábado Dr. Jordi Trelis Christian Villavicencio

Fruto de la primera reunión de investigadores internacionales se vio la necesidad de empezar un trabajo de consenso internacional para obtener una definición operativa de DAM.

Abril 2013 El 12 de abril de 2014 Cristina Monforte viajó a Colonia con el objetivo de reunirse con el Dr. Voltz, investigador principal del equipo investigador de la unidad de cuidados paliativos del Hospital Universitario de Colonia. En esta reunión se dio un intercambio de ideas y línea de investigación entre los dos equipos. Fue el primer paso para sentar las bases de un futuro trabajo de investigación conjunto. Asistieron:  Yvonne Eisenmann  Gerrit Frerich  Dra. Maren Galushko  Dra. Cristina Monforte

 Vanessa Romotzky  Dra. Julia Strupp  Dr. Raymond Voltz

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Noviembre 2014 En el contexto del segundo workshop internacional organizado por la cátedra WeCare, el 29 de noviembre de 2014, se organizó la primera reunión de investigadores sobre el DAM. Asistieron:        

Dra. Allison Applebaum Dr. Alberto Alonso Dr. Rogelio Altisent Dra. Amor Aradilla Dr. Carlos Centeno Gerrit Frerich Dr. Chris Gastmans Dr. Paco Gil

      

Dr. Joaquim Limonero Dr. Lars Materstvedt Dra. María Nabal Dr. Javier Rocafort Dr. Jordi Trelis Christian Villavicencio Dr. Raymond Voltz

Finalizó la reunión valorando la necesidad de empezar una revisión sistemática sobre instrumentos de evaluación de DAM y explorar la posibilidad de validar la “Desire for Death Rating Scale” de Chochinov et al. 1995. Se aprovechó el contexto de este encuentro para poder trabajar con el Dr. Voltz la posibilidad de un trabajo de colaboración a nivel Europeo.

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Enero 2015 Durante los días 21 y 22 de enero de 2015, se mantuvo una reunión de trabajo en el Hospital Universitario de Colonia. Viajaron Josep Porta, Albert Balaguer y Cristina Monforte. El objetivo de dicha reunión fue empezar a trazar el borrador de un posible trabajo de investigación en colaboración, y detectar posibles investigadores para formar parte de un consorcio Europeo. También se trabajaron se estudiaron posibles European Calls a las que se podía aplicar. Asistieron:  Dr. Albert Balaguer  Yvonne Eisenmann  Dra. Maren Galushko  Gerrit Frerich

   

Dra. Cristina Monforte Dr. Josep Porta Dra. Julia Strupp Dr. Raymond Voltz

Mayo 2015 En el contexto del 14th World Congress of the European Association for Palliative Care. 8-10 May. Copenhagen, Dinamarca, se aprovechó para mantener una reunión con el Dr. Raymond Voltz y Gerrit Frerich, y seguir avanzando en el diseño del proyecto de investigación en colaboración. Se vio la conveniencia de hablar con GABO:mi, un grupo experto en la gestión y petición de proyectos de investigación. Se elaboró la lista de posibles contactos para invitar a formar parte del consorcio. Asistieron:  Gerrit Frerich  Dra. Cristina Monforte  Dr. Josep Porta

 Dr. Raymond Voltz  Dr. Julia Strupp  Dr. Maren Galushko

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Septiembre 2015 El 11 de Septiembre de 2015 se mantuvo en Colonia la primera reunión de los miembros del Consorcio, constituido para definir un proyecto de colaboración y aplicar a convocatorias europeas. Asistieron:  Dr. Albert Balaguer  Dra. Paddie Blaney  Dr. Carlos Centeno  Yvonne Eisenmann  Gerrit Frerich  Dra. Maren Galuskho  Dra. Elisa García  Dr. Piotr Krakowiak

      

Dra. Marina Martínez Dr. Johan Menten Dra. Cristina Monforte Vanessa Romotzky Dra. Julia Strupp Dr. Evert van Leeuwen Dr. Raymond Voltz

Se definió un posible proyecto de investigación. Pareció conveniente aplicar a la convocatoria de “Personalized Medicine PM-10”. Existe compromiso por parte de todos de seguir trabajando. Se aprovechó la ocasión para mantener una reunión con Annina Sorgner, de GABO:mi. Próxima reunión: 28 de noviembre en Barcelona, en el contexto del 3er Workshop Internacional de la Cátedra.

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Noviembre 2015 28 de noviembre 2015- se organizó una reunión científica junto con el workshop de WeCare de 2015 con colaboradores nacionales e internacionales de 7 instituciones con el objetivo de avanzar en un proyecto de investigación conjunto. Se trabajó el contenido del proyecto con el asesoramiento del Dr. Keith Wilson y la Dra. Allison Applebaum. El grupo pretende solicitar fondos de la unión europea para financiar el proyecto. Asistieron:       

Dr. Allison Applebaum Dr. Albert Balaguer Dr. Carlos Centeno Gerrit Frerich Dra. Elisa García Mariona Guerrero Dra. Marina Martínez

     

Dra. María Nabal Dr. Josep Porta Andrea Rodríguez Vanessa Romotzky Dr. Raymond Voltz Dr. Keith Wilson

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Abril 2016 Prรณxima reuniรณn con investigadores internacionales: 15 de Abril 2015. En abril 2015, nos volveremos a reunir con los colaboradores europeos de este proyecto en Barcelona. El objetivo de esta reuniรณn serรก evaluar el manual de reacciรณn al deseo de adelantar la muerte y para trabajar el contenido de nuestra solicitud de la beca europea.

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Trabajo para la definición de un proyecto Europeo Tras finalizar el primer workshop y reunión científica, el equipo investigador empezó a trabajar en la definición de un proyecto de investigación colaborativo con otros investigadores europeos. Entre el equipo investigador de Alemania (Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario de Colonia), y el equipo de la Cátedra WeCare, se está liderando la definición y coordinación del proyecto. El consorcio está formado por los siguientes países Europeos:  Alemania  España  Irlanda  Holanda  Bélgica  Polonia El objetivo es poder participar en la convocatoria competitiva Europea en el mes de octubre de 20116. Sin embargo, el mayor logro es haber podido constituir un grupo investigador de colaboración con otros países Europeos. Existe compromiso por parte de todos los países de implementar el proyecto de investigación con fondos nacionales en el caso de no obtener la financiación Europea.

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Formación de los miembros del equipo investigador  Programa Leadership course de la European Palliative Care Adacemy (EUPCA). El curso es una colaboración entre cuatro entidades pioneras en el ámbito de los cuidados paliativos de distintos países de Europa: Cicely Saunders Institute (Reino Unido), Hospital Universitario de Colonia (Alemania), Hospice Casa Sperantei (Rumanía) y Nicolaus Copernicus University Totún Collegium Medicum (Polonia). El curso es de 2015-2017 y tiene como objetivo principal desarrollar las competencias en liderazgo. Mariona está participando en el curso junto con 18 personas provenientes de: Italia, Irlanda, Francia, Polonia, Rumania, Alemania, Ucrania, Albania, Lituania y España.  En octubre 2015 se presentó el curso en Colonia y se inició la formación específica en gestión de proyectos.

En febrero de 2016 se realizó la segunda estancia en Londres donde se trabajaron los aspectos relacionados con la investigación y la evidencia científica.

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Atlas Second International ATLAS.ti User Conference (Berlin, August 2931, 2015). Andrea Rodríguez participó en esta conferencia internacional en la que se exploraron los enfoques del "Análisis cualitativo de datos y más allá" (“Qualitative Data Analysis And Beyond”) con ATLAS.ti. El evento reunió a profesionales, formadores y desarrolladores de todo el mundo para fomentar un diálogo interdisciplinario en el análisis de datos cualitativos contemporáneo, con especial énfasis en el papel de ATLAS.ti en el proceso de investigación y análisis de datos.

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 Curso de análisis de datos cualitativos con ATLAS.ti 7 (Madrid, 9 de octubre de 2015). Andrea Rodríguez participó en este curso presencial.

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Visibilidad: Acto de Presentación de la Cátedra

Se enviaron aproximadamente 200 invitaciones al Acto de Presentación (papel y versión electrónica).  Al acto fue presidido por el Conseller de Sanitat de la Generalitat de Catalunya el Honorable Sr. Boi Ruiz.  Representantes de las entidades que componen Àltima así como miembros del Patronado de la UIC, Decanos de otras facultades, Gestores encargados de proyectos de salud de entidades financieras (La Caixa) y profesionales de la salud interesados en el workshop asistieron.  En la web se ha publicado la galería de fotos del acto de presentación.  Aprovechando el acto de presentación, se entregó una carta explicativa de la cátedra a las siguientes entidades/personas del entorno académico y sanitario, nacional e internacional: -

Institut Borja de Bioètica Sra. Victòria Camps (Victor Grífols) Degans de les diferents Facultats de Medicina de Catalunya (5) Directors d’Escoles d’Infermeria de Catalunya (14) Observatorio Regional de CP de Extremadura Centro Laguna de Madrid Observatorio End of Life Care de la Universidad de Lancaster Cicely Saunders Institute EAPC: European Association Palliative Care MD: Eduardo Bruera Tumori di Milano

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Vídeos realizados por la Cátedra WeCare Para aumentar la visibilidad del workshop Internacional de la cátedra, se ha realizado un video resumen de cada workshop. Se han publicado en la web de WeCare y en el canal de Youtube de UIC Barcelona. Además, el enlace se ha difundido entre la comunidad científica y asistentes a los diferentes workshops.  First International Workshop WeCare Chair: https://www.youtube.com/watch?v=Jhb9oLYh2qE

 Second International workshop WeCare Chair: https://www.youtube.com/watch?v=QvYvsVXIyfw

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 En el contexto del Congreso mundial organizado por EAPC en Dinamarca, Josep Porta fue nombrado miembro del consejo asesor de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos

 Tercer workshop Internacional de la Cátedra WeCare: (pendiente publicar)

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Con el objetivo de promover el trabajo de la c谩tedra y el 3er Workshop Internacional, se realiz贸 una entrevista con Eric Abidal: https://www.youtube.com/watch?v=UGRsn_Mf9Pk

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Stands en Congresos nacionales e internacionales  Stand en el market place del 8th World Congress of the European Association of Palliative Care, realizado en Lleida, los días 5-7 junio 2014. En este stand se difundió qué es WeCare con el roll-up de la cátedra, dípticos explicativos, lápices de WeCare y se repartieron diversos artículos publicados por los miembros del equipo.  Stand en el market place del X Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Madrid 13-15 Noviembre 2014. En este stand se difundió qué es WeCare con el roll-up de la cátedra, dípticos explicativos, lápices de WeCare y se repartieron diversos artículos publicados por los miembros del equipo. También se aprovechó para difundir el próximo workshop que tendría lugar a finales de noviembre 2014.  Stand en el market place del 14th World Congress of the European Association for Palliative Care. 8-10 Mayo 2015. Copenague, Dinamarca. En este stand se difundió qué es WeCare con el roll-up de la cátedra, dípticos explicativos, lápices de WeCare y se repartieron diversos artículos publicados por los miembros del equipo. También se aprovechó para difundir el próximo workshop que tendría lugar a finales de noviembre 2015.

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Página web Desde que se activó la web en septiembre de 2013, se han publicado más de 65 entradas con fotos, información de eventos y congresos y publicaciones de la cátedra. Toda la información se publica en catalán, castellano e inglés.

El impacto de la web es cada vez más grande; la entrada sobre el workshop de 2015 recibió más de 1000 visitas.

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Envío de Newsletter semestral La cátedra se ha planteado como objetivo, publicar un Newsletter semestral, como acción de difusión y visibilidad. En Septiembre 2015 se envió el primer Newsletter con el objetivo de aumentar la visibilidad de nuestro trabajo. Se envió a más de 300 personas cuyos contactos se habían conseguido a través de congreso y el workshop de WeCare.

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Aparición en medios de comunicación Se recogen 24 impactos en prensa que mencionan específicamente a la Cátedra WeCare. Los impactos de los últimos tres años tienen un valor publicitario de 79.400 euros. Es decir, el espacio que ocupan las noticias que han publicado los medios sobre la cátedra tendrían un coste de 79.400 según las tarifas de publicidad de estos medios.

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LA CONTRA

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Cristina Monforte, experta en atenció al final de la vida

VÍCTOR-M. AMELA

Tinc 38 anys. Barcelonina. Soltera. Sóc doctora en Infermeria, dirigeixo el departament d’Infermeria de la UIC i codirigeixo la nova càtedra d’Atenció al Final de la Vida. Necessitem polítics i una política que es preocupi del benestar de totes les persones. Sóc catòlica

“El patiment del ‘no vull morir’ és el que fa més mal” Àngels

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nfermera de batalla? Sí, infermera de trinxeres: he treballat 14 anys amb malalts i les seves famílies a cures intensives. Deu marcar, això. La meva trajectòria més àmplia va ser en una unitat de politrauma atenent pacients accidentats, majoritàriament joves. Ostres. Sóc una apassionada de la infermeria. Treballar amb aquestes persones ha estat el millor que m’ha passat a la vida, perquè he après molt. Molts pacients es queixen de la cruesa amb què es comuniquen certes notícies. Hi estic d’acord. M’he passat a l’àmbit docent precisament per contribuir a formar professionals de la infermeria compromesos amb el pacient. Expliqui’m els seus aprenentatges. Aprens a conviure amb la mort i amb persones que pateixen, i a saber què has de dir o què no has de dir. Acompanyar, saber estar... I el que aprens pels porus és que la vida és limitada, que tots ens morim. Alguna conclusió? La mort és un moment transcendental de la vida pel qual tots passarem. Quan et toca,

GEMMA MIRALDA

has d’estar ben atès. No és fàcil ser al costat de gent que mor, entre altres coses perquè la mort d’un altre sempre t’interpel·la, no et deixa mai indiferent. Ni quan ja n’has vist massa? Penso que quan a una infermera la mort la deixa indiferent és el moment que se’n vagi uns quants dies a casa a descansar i recuperar-se per tornar a ser sensible a les necessitats del pacient que mor. I no tothom està preparat per atendre aquest trànsit. Què requereix? Un grau de sensibilitat i de maduresa diferent. Has de saber tractar amb els familiars que pateixen. Aconseguir que aquest pacient mori tranquil i hagi tingut tot el que necessitava fins a l’últim moment és molt tranquil·litzador per a la família. Per què és tan difícil? El que paralitza el cuidador és la por de morir. Estem fent un estudi sobre l’impacte de la primera mort en els estudiants d’infermeria, i afecta molt més que no ens pensàvem. És evident que necessiten formació en aquest sentit. Formació sobre la mort? Sí, tallers en què exterioritzin i parlin sense por de la mort, perquè aconsegueixin inte-

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Crec que entre les infermeres hi ha molts àngels que tenen la capacitat d’asserenar el malalt. Són pacients amb la teva impaciència, comprensives amb els familiars i, quan es fa de nit i et sents sol en aquelles habitacions sense ànima, et donen consol. Un estudi belga afirma que la seva companyia en els moments vulnerables fa que els pacients que desitgen morir es despertin amb un altre tarannà. Aquest és el seu poder, encara que hi hagi infermeres que ho desconeguin. Ningú no m’havia definit mai amb tanta claredat quina és la seva feina: “Cuidar”. I per mostrar el camí i investigar s’ha creat a la UIC la càtedra We Care: Atenció al Final de la Vida.

IMA SANCHÍS

LLUÍS AMIGUET

grar-la. No tots ho poden fer, però les infermeres que treballen en l’àmbit del final de la vida no volen treballar en cap altre. Se senten útils. Molt útils. En la societat en què vivim evitem parlar de la mort, i les infermeres també. Recordo perfectament la meva primera mort, el 1992, però això no és necessàriament dolent; t’ajuda a madurar i a valorar el temps que tens. Alguna vegada ha marxat de l’hospital plorant? He plorat amb les famílies i solia trucar a l’hospital quan estava de descans per preguntar per algun pacient. Defenso que aquest grau d’implicació és humà i és bo. Els metges ho solen evitar. El centre de la feina d’una infermera és cuidar. Els metges els formen en curació. La càtedra d’Atenció al Final de la Vida que acabem de crear pretén generar coneixement nou sobre aquest període a través de la investigació duta a terme per les mateixes infermeres a fi de millorar l’atenció. Implicar les parts implicades. Moltes vegades, a la nit, quan ja no hi ha la família ni el metge, és a la infermera a qui pregunten: “Què en serà, de mi?”, “Això no va bé, em moro?”. I què els diu, vostè? Els torno la pregunta. Aleshores és quan t’expliquen totes les pors. Espanta, però no pots enganyar ni robar l’esperança. I doncs? Hi ha d’haver molta franquesa i confiança per saber dir: “No, això no va bé, però vostè no estarà sol, no patirà, serem al seu costat contínuament”. Tranquil·litzador. Sí, per a la majoria; a d’altres l’angoixa vital els ofega i es resisteixen a la mort. No és una tasca fàcil. El patiment del no vull morir és el que fa més mal, i aquí és on cal investigar, perquè en aquest trànsit hi està involucrada tota la humanitat. Què han descobert? Una de les nostres línies d’investigació i la meva tesi doctoral parla del desig de morir. En general ens aferrem a la vida, i els estudis ens revelen que els pacients que volen morir pateixen físicament i que sovint no tenen sentit de la vida. Com podem fer que en tornin a tenir? Els professionals, la família, els voluntaris (formats) i els mateixos pacients, quan les condicions ho permetin, han de dedicar temps al pacient. Les infermeres hi tenen un paper fonamental. N’hi ha estudis? N’hi ha un a Bèlgica que demostra que els pacients amb desitjos de morir, després d’una xerrada tranquil·la amb la infermera, ja no els tenien (és un sentiment que fluctua). I, segons un altre estudi, és essencial atendre les seves necessitats espirituals. IMA SANCHÍS

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LA CONTRA

Fecha: 14/09/2013 Sección: CONTRAPORTADA Páginas: 72

Cristina Monforte, experta en cuidados al final de la vida

VÍCTOR-M. AMELA

Tengo 38 años. Barcelonesa. Soltera. Soy doctora en Enfermería, dirijo el departamento de Enfermería de la UIC y codirijo la nueva cátedra de Atención al Final de la Vida. Necesitamos políticos y una política que se preocupe del bienestar de todas las personas. Soy católica

“El sufrimiento del ‘no quiero morir’ es el que más duele” Ángeles

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nfermera de batalla? Sí, enfermera de trincheras: He trabajado 14 años junto a enfermos y sus familias en cuidados intensivos. Eso debe de marcar. Mi trayectoria más amplia fue en una unidad de politrauma atendiendo pacientes accidentados, en su mayoría jóvenes. Vaya. Soy una apasionada de la enfermería, trabajar junto a esas personas ha sido lo mejor que me ha podido pasar en la vida porque se aprende mucho. Muchos pacientes se quejan de la crudeza con que se les han dado ciertas noticias. Estoy de acuerdo. Me he pasado al ámbito docente precisamente para contribuir a formar profesionales de la enfermería comprometidos con el paciente. Cuénteme sus aprendizajes. Aprendes a convivir con la muerte, con personas que sufren, y a saber qué decir o qué no decir: acompañar, saber estar. Y si algo aprendes por los poros es que la vida es limitada, que todos morimos. ¿Alguna conclusión? La muerte es un momento trascendental de

GEMMA MIRALDA

la vida por el que todos vamos a pasar. Cuando te toca, debes estar bien atendido. No es fácil estar al lado de gente que muere, entre otras cosas porque la muerte de otro siempre te interpela, nunca te deja indiferente. ¿Ni cuando llevas ya demasiadas? Pienso que cuando a una enfermera la muerte la deja indiferente es el momento de irse unos días a casa a descansar y recuperarse para volver a ser sensible a las necesidades del paciente que muere. Y no todo el mundo está preparado para atender ese trance. ¿Qué requiere? Un grado de sensibilidad y de madurez diferente. Debes saber tratar a los familiares que sufren. Conseguir que ese paciente muera tranquilo y que haya tenido todo lo que necesitaba hasta el último momento es muy tranquilizador para la familia. ¿Por qué es tan difícil? Lo que paraliza al cuidador es el miedo a morir. Estamos realizando un estudio sobre el impacto de la primera muerte en los estudiantes de enfermería, y es mucho más elevado de lo que nos pensábamos. Está claro que necesitan formación en ese sentido. ¿Formación sobre la muerte? Sí, talleres donde exterioricen y hablen sin

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Creo que entre las enfermeras hay muchos ángeles que tienen la capacidad de serenar al enfermo. Son pacientes con tu impaciencia, comprensivas con los familiares, y, cuando cae la noche y te sientes solo en esas habitaciones sin alma, te dan consuelo. Un estudio belga afirma que su compañía en esos momentos vulnerables hace que los pacientes que desean morir amanezcan con otro talante. Ese es su poder, aunque haya enfermeras que lo desconozcan. Nunca nadie me había definido con tanta claridad cuál es su trabajo: “Cuidar”. Y para mostrar el camino e investigar desde la enfermería se ha creado en la UIC la cátedra We Care: Atención al Final de la Vida.

IMA SANCHÍS

LLUÍS AMIGUET

miedo de la muerte para que consigan integrarla. No todos pueden, pero las enfermeras que trabajan en el ámbito del final de la vida no quieren trabajar en otro. Se sienten útiles. Muy útiles. En la sociedad en que vivimos evitamos hablar de la muerte, y las enfermeras también. Yo recuerdo perfectamente mi primera muerte (1992), pero eso no es necesariamente malo, te ayuda a madurar y a valorar el tiempo que tienes. ¿Alguna vez se ha ido llorando del hospital? He llorado con las familias y solía llamar cuando estaba de descanso preguntando por algún paciente. Defiendo que ese grado de implicación es humano y es bueno. Los médicos suelen evitarlo. El centro del trabajo de una enfermera es cuidar. A los médicos los forman en curar. La cátedra Atención al Final de la Vida que acabamos de crear pretende conseguir conocimiento nuevo sobre este periodo mediante la investigación realizada por las propias enfermeras para mejorar la atención. Implicar a las partes implicadas. Muchas veces, de noche, cuando ya no está la familia ni el médico, es a la enfermera a la que le preguntan: “¿Qué va a ser de mí?”, “Esto no va bien, ¿me estoy muriendo?”... Usted ¿qué les dice? Les devuelvo la pregunta. Entonces es cuando te explican todos sus miedos. Asusta, pero no puedes engañar ni robar la esperanza. ¿Entonces? Ha de haber mucha franqueza y confianza para saber decirle: “Sí, esto no va bien, pero usted no va a estar solo, no va a tener dolor, vamos a estar a su lado continuamente”. Tranquilizador. Sí, para la mayoría; a otros la angustia vital les ahoga y se resisten a la muerte. No es tarea fácil. El sufrimiento del no quiero morir es el que más duele, y ahí es donde hay que investigar, porque en ese tránsito estamos involucrados la humanidad entera. ¿Qué han averiguado? Una de nuestras líneas de investigación y mi tesis doctoral tratan sobre el deseo de morir. Por lo general nos aferramos a la vida, y los estudios nos revelan que aquellos que quieren morir sufren físicamente y a menudo carecen de sentido de la vida. ¿Cómo se les puede devolver? Dedicando tiempo al paciente, por parte de los profesionales, la familia, voluntarios (formados) y entre los propios pacientes cuando las condiciones lo permitan. Las enfermeras tienen un papel fundamental. ¿Hay estudios? Uno en Bélgica que demuestra que los pacientes con deseos de morir, tras una charla tranquila con la enfermera, ya no querían morir. Y según otro estudio, es esencial atender sus necesidades espirituales. IMA SANCHÍS

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ó– es posen al servei ar les emocions que als. allers de dues hores de l’art, treballem dols quotidians – de residència o la perquè aprenguin a anticipada”. També e formació professiodis en què diàriament de pèrdua, com per o Atenció sociosaniels joves es poden en les pèrdues. Un eren tabú”, afegeix

rama Art i Absència, formatius per als proal, sanitari i educatiu. ula, els participants aments a través de en aquestes obres en es va relacionant ormació”.M

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i voluntàriament a

FORMACIÓ PER A PROFESSIONALS

El sector sanitari estudia com gestionar millor el final de la vida Àltima, la Universitat Internacional de Catalunya i l’Institut Català d’Oncologia s’alien per coordinar una nova càtedra universitària A. G. II MONOGRÀFICS

L’

àmbit final de la vida és una àrea sensible on emergeixen necessitats físiques, emocionals, socials i espirituals, tant dels pacients com de les seves famílies”, diu la doctora Cristina Monforte. Per donar eines als professionals de la salut sobre les necessitats que tenen els malalts i el seu entorn en els moments que envolten la mort, així com per atendre les necessitats individuals dels pacients i les seves famílies en aquest moment especial de la seva vida, Àltima, la Universitat Internacional de Catalunya (UIC) i l’Institut Català d’Oncologia (ICO) van posar en marxa el mes de febrer passat la càtedra WeCare: atenció al final de la vida, que promou la investigació aplicada, de caràcter interdisciplinari i multidimensional, referida a l’atenció al final de la vida en l’àrea de les cures pal·liatives. “Els directors i coordinadors –entre els quals hi ha Monforte– som metges i infermeres que volem donar respostes a malalts i famílies des de l’evidència científica”. La infermera reconeix que, “encara que a Catalunya som pioners en cures pal·liatives, els professionals de la salut veiem que, a l’hora de gestionar els últims moments de la vida, ens falten recursos per atendre els pacients i els seus familiars. Podem millorar en la manera com els informem, dient la veritat, sense crear falses il·lusions, però al mateix temps mantenint l’esperança”. Per aquest motiu, la càtedra no només estudia com aconseguir l’excel·lència pel que fa a l’atenció al pacient –des de la prevenció a la detecció precoç i el tractament–, sinó també en assumptes relacionats amb l’ètica o amb l’impacte sociocultural que comporta qualsevol pèrdua. Finalment, la càtedra també dedica una atenció especial a les malalties oncohematològiques, com el limfoma, la leucèmia o, sobretot, el mieloma múltiple. ESTRUCTURA. En el marc de la càtedra WeCare: atenció al final de la vida es realitzaran estudis, s’organitzaran jornades de divulgació i conferències amb la participació d’investigadors, es formaran professionals de l’àmbit de les cures pal·liatives, així com cuidadors informals dels pacients que es trobin al tram final de les seves vides.

Congrés di de suport a C

oincidint amb el 20è aniversa l’arribada a Barcelona de la d apareguda doctora Elisabeth Küb Ross, una de les principals expe en l’estudi de la mort i els moribu l’associació Aves promou la celebra del 6 al 8 de desembre, del primer C grés Internacional de Grups de Su al Dol. De moment ja han confirm seva assistència una vintena d’enti procedents del Canadà, França, It diverses comunitats espanyolas. El dia 6 se celebraran quatre c ferències, cada una centrada en un quatre quadrants als quals, segons bler-Ross, afectava la mort d’un é estimat: el físic, l’emocional, el me i l’espiritual.

Col·labora projectes d D

urant el 2013, Àltima ha do continuïtat a l’acord que va fir l’any passat amb Càritas, l’organitz de l’Església catòlica per a l’acció ritativa i social. Es tracta d’un co ni de col·laboració per mitjà del l’empresa líder en serveis funer recolza econòmicament dos proje que vetllen pel desenvolupament gral dels menors d’edat. El primer és el Centre de Dia de T Baró (Nou Barris), una institució que da tarda ofereix un programa d’activ lúdiques i formatives als nens i als jo en situació de risc, a partir de la s sortida del col·legi. Paral·lelamen treballa amb les seves famílies des vessant social i preventiu.

L’ACTE

Jornada gratuïta dEl 16 d’octubre, Àltima va organitzar per sisè any consecutiu una jornada gratuïta dirigida als professionals dels àmbits de la geriatria, les cures pal·liatives i l’assistència social. La sessió, que es va celebrar a l’auditori de l’ONCE a Barcelona, va abordar la importància clínica del sentit de la vida i va aportar als assistents nous coneixements i punts de vista experts. Concretament, els del metge pal·liativista Christian Villavicencio i la infermera Mariona Guerrero, tots dos docents de la UIC, que van pronunciar dues conferències.

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La primera activitat prevista tindrà lloc el 29 i el 30 de novembre i començarà amb la presentació oficial de la càtedra. A partir d’aquí se celebraran diverses reunions de feina, amb la participació d’alguns investigadors europeus especialitzats en l’atenció al final de la vida, com Luc Deliens (VU University Medical Center, Amsterdam), Gerrit Frerich (University Hospital Cologne), Chris Gastmans (Catholic University of Leuven, Bèlgica), Stephani Lichtenfeld (University of Munich) o Lars Materst-vedt (Norwegian University of Science and Technology, a Trondheim). “Aquestes dues jornades serviran per reflexionar sobre el desig dels pacients d’accelerar la seva pròpia mort, cosa que, segons demostren les evidències, està molt lligat al patiment. ¿Estem davant una nova síndrome clínica?” Segons Monforte, és important fer-se aquesta pregunta, perquè de la seva resposta en depèn l’establiment de nous protocols.M

Guanyado de fotos de D

illuns es va fer entrega dels pre del concurs fotogràfic que an ment organitza Àltima. Paco Beníte resultar guanyador per la seva im del lloc més especial de Nou Bar Manel Cantarero, per la millor fotog exterior de l’edifici del tanatori Ro de Dalt (a la dreta, les dues insta nies guanyadores). La foto de Ben (diapasons del parc Central de Nou ris) va guanyar una càmera fotogrà professional, mentre que Cantarer percebre un val per valor de 300 e per gastar en comerços del distr Les instantànies de tots els par pants es poden veure a la pàgina www.elnostrebarriesdefoto.com.M


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FORMACIÓN PARA PROFESIONALES

El sector sanitario estudia cómo gestionar mejor el final de la vida Áltima, la Universitat Internacional de Catalunya y el Institut Català d’Oncologia se alían para coordinar una nueva cátedra universitaria A. G. II MONOGRÁFICOS

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l ámbito final de la vida es un área sensible donde emergen necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales, tanto de los pacientes como de sus familias”, dice la doctora Cristina Monforte. Para dar herramientas a los profesionales de la salud sobre las necesidades que tienen los enfermos y su entorno en los momentos que rodean a la muerte, así como para atender a las necesidades individuales de los pacientes y sus familias en este momento especial de su vida, Áltima, la Universitat Internacional de Catalunya (UIC) y el Institut Català d’Oncologia (ICO) pusieron en marcha el pasado mes de febrero la cátedra WeCare: atención al final de la vida. Esta promueve la investigación aplicada, de carácter interdisciplinar y multidimensional, referida a la atención al final de la vida en el área de los cuidados paliativos. “Los directores y coordinadores –entre los que se encuentra Monforte– somos médicos y enfermeras que queremos dar respuestas a enfermos y familias desde la evidencia científica”. La enfermera reconoce que, “aunque en Catalunya somos pioneros en cuidados paliativos, los profesionales de la salud vemos que, a la hora de gestionar los últimos momentos de la vida, nos faltan recursos para atender a los pacientes y a sus familiares. Podemos mejorar en cómo les informamos, diciendo la verdad, sin crear falsas ilusiones, pero al mismo tiempo manteniendo la esperanza”. Por ese motivo, la cátedra no solo estudia cómo lograr la excelencia en cuanto a los cuidados al paciente –desde la prevención a la detección precoz y el tratamiento–, sino también en asuntos relacionados con la ética o con el impacto sociocultural que conlleva cualquier pérdida. Finalmente, la cátedra también dedica una atención especial a las enfermedades oncohematológicas, como el linfoma, la leucemia o, sobre todo, el mieloma múltiple. ESTRUCTURA. En el marco de la cátedra WeCare: atención al final de la vida se realizarán estudios, se organizarán jornadas de divulgación y conferencias con la participación de investigadores, se formará a profesionales del ámbito de los cuidados paliativos, así como a cuidadores informales de los pacientes que se encuentren en el

Congreso d grupos de a C

oincidiendo con el 20º aniver de la llegada a Barcelona de llecida doctora Elisabeth Kübler-R una de las mayores expertas en e tudio de la muerte y los moribundo asociación Aves promueve la cele ción, del 6 al 8 de diciembre, del p Congreso Internacional de Grupo Apoyo al Duelo. Por el momento ya confirmado su asistencia una vein de entidades, procedentes de Can Francia, Italia y diversas comunid españolas. El día 6 se celebrarán cuatro co rencias, cada una de ellas centrad uno de los cuatro cuadrantes a los según Kübler-Ross, afectaba la m de un ser querido: el físico, el em

Colaborac proyectos D

urante el 2013, Áltima ha d continuidad al acuerdo que el año pasado con Cáritas, la orga ción de la Iglesia Católica para la ac caritativa y social. Se trata de un co nio de colaboración por medio de la empresa líder en servicios funer apoya económicamente dos proye que velan por el desarrollo integr los menores de edad. El primero es el Centro de Día d rre Baró (Nou Barris), una institución cada tarde ofrece un programa de vidades lúdicas y formativas a los n y jóvenes en situación de riesgo, a de su salida del colegio. Paralelam se trabaja con sus familias desde vertiente social y preventiva.

EL ACTO

Jornada gratuita dEl 16 de octubre, Áltima organizó por sexto año consecutivo una jornada gratuita dirigida a los profesionales de los ámbitos de la geriatría, las curas paliativas y la asistencia social. La sesión, que se celebró en el auditorio de la ONCE en Barcelona, abordó la importancia clínica del sentido de la vida y aportó a los asistentes nuevos conocimientos y puntos de vista expertos. Concretamente, los del médico paliativista Christian Villavicencio y la enfermera Mariona Guerrero, ambos docentes de la UIC, que pronunciaron sendas conferencias.

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tramo final de sus vidas. La primera actividad prevista tendrá lugar el 29 y 30 de noviembre y partirá de la presentación oficial de la cátedra. A partir de aquí se celebrarán varias reuniones de trabajo, con la participación de algunos investigadores europeos especializados en la atención al final de la vida, como Luc Deliens (VU University Medical Center, Ámsterdam), Gerrit Frerich (University Hospital Cologne), Chris Gastmans (Catholic University of Leuven, Bélgica), Stephani Lichtenfeld (University of Munich) o Lars Materstvedt (Norwegian University of Science and Technology, en Trondheim). “Estas dos jornadas servirán para reflexionar sobre el deseo de los pacientes de acelerar su propia muerte, algo que, según demuestran las evidencias, está muy ligado al sufrimiento. ¿Estamos ante un nuevo síndrome clínico?” Según Monforte es importante hacerse esta pregunta, porque de su respuesta depende el establecimiento de nuevos protocolos.M

Fallo del co fotos de No E

l pasado lunes se hizo entreg los premios del concurso foto fico que anualmente organiza Ál Paco Benítez resultó ganador po imagen del lugar más especial de Barris y Manel Cantarero por la m fotografía exterior del edificio del tan rio Ronda de Dalt (a la derecha, las instantáneas ganadoras). La foto de nítez (diapasones del parque Centr Nou Barris) ganó una cámara foto ca profesional, mientras que Cant percibió un vale por valor de 300 e para gastar en comercios del dis Las instantáneas de todos los pa pantes pueden verse en la página www.nuestrobarrioesdefoto.com.


UUm : UUd : TVd : TMV :

1817000 153000 170100 3,5 min

@ EUROPA PRESS

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Fecha: Val. :

03/12/2013 1701 €


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mayo, se celebrará un desfile de moda donde se recogerá la experimenO.J.D.: 37495 tación con tejidos y propuestas de toE.G.M.: 191000 do tipo que nos abren todo un microcosmos de posibilidades cuanto€a Tarifa: en3030 moda se refiere, también en el MuÁrea: 321 cm2 seo del Traje.

dia en el Museo del Traje (1960-2010)’ que estará en las salas hasta el 16 de junio. www.museodeltraje.mcu.es.

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UNIVERSITAT INTERNACIONAL DE CATALUNYA

Los cuidados paliativos ya cuentan con una Cátedra A. A. Madrid

La Universitat Internacional de Catalunya (UIC) y Áltima, empresa de servicios funerarios desde hace más de 300 años, impulsan conjuntamente la nueva Cátedra We Care: Atención al final de la Vida, que se ha constituido en la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud del centro universitario. De qué va La nueva cátedra promoverá la investigación aplicada, de carácter in-

terdisciplinar y multidimensional, referida a la atención al final de la vida en el área de los cuidados paliativos. El objetivo de We Care es generar conocimiento sobre las necesidades y atención de las personas con enfermedades avanzadas en el final de la vida y sus familias, con el fin de que contribuya a prevenir y tratar los problemas de los pacientes. En el marco de la cátedra se impulsarán estudios, jornadas de divulgación y conferencias con la partici-

pación de investigadores nacionales e internacionales. También beneficiará a las familias y cuidadores de estos pacientes, a los profesionales del ámbito de ciencias de la salud, que se podrán formar profesionalmente para atenderlos, y a los jóvenes investigadores, que podrán realizar sus proyectos y tesis doctorales. En octubre, está prevista ya la celebración de la Primera Jornada Internacional sobre el Deseo de Adelantar la Muerte en pacientes con procesos avanzados de enfermedad.

3202660

zo se cierra el 30 de junio.

internacional, de cortometraje gra-

nadino 21/05/2013 (500 euros). Fecha: Premios Para no perder la oportunidad se Sección: CAMPUS Cada participante puede presentar debe cumplimentar íntegramente la tantas obras como desee, habladasPáginas: o ficha de6inscripción mediante el mosubtituladas, siempre que hayan sido realizadas con posterioridad al 1

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DIARIO MEDICO

MIÉRCOLES 15 MAY. AÑO XXII. NÚMERO 4.764

AGENDA

CÁTEDRA PARA EL FINAL DE LA VIDA La Universidad Internacional de Cataluña (UIC) y Áltima, empresa catalana de servicios funerarios, impulsarán la nueva Cátedra We Care: Atención al final de la Vida, dirigida por Cristina Monforte y Josep Porta, de la UIC. En la firma han estado presentes Pere Alavedra, rector de la UIC, Jordi Viñas y Josep Ventura, consejero delegado y director general de Áltima.

BT Y ALDEAS INFANTILES 'CONECTAN' A GAMBIA BT anunció ayer su proyecto Conectando África, gracias al cual facilitará acceso a internet de banda ancha a comunidades de África. BT está trabajando con Aldeas Infantiles SOS, la organización benéfica internacional de ayuda a la infancia, para conectar veinte de los centros solidarios en doce países africanos a través de su red global de satélites. BT y Aldeas Infantiles estiman que el proyecto podría beneficiar, directa e indirectamente, aproximadamente a 700.000 personas. Las dos primeras Aldeas Infantiles SOS en ser conectadas online están en Gambia y está planificado que el

resto sean conectadas en octubre de 2013. BT aprovecha equipos infrautilizados en cada país y sus ingenieros capacitan a los equipos locales.

HOY XVIII CONGRESO DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROCIRUGÍA (SENEC). Se celebra hasta el viernes en el Centro de Congresos Kursaal, de San Sebastián. Web: www.neu-

rocirugia2013.com/es/ MES EUROPEO DEL CEREBRO: EL LEGADO CAJAL. Exposición hasta el domingo en el Instituto Cajal, de Madrid, co-

ordinada por el investigador Juan de Carlos como contribución del Instituto CajalCSIC al Mes Europeo del Cerebro. El Instituto Cajal es depositario del Legado de

Santiago Ramón y Cajal, que engloba miles de dibujos, preparaciones, microfotografías, libros, cartas y microscopios, así como de los fondos científicos y perso-

nales de los discípulos más directos del Nobel español. Web: www.csic.es XXVIII CONGRESO DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE CIRUGÍA

OCULAR IMPLANTO-REFRACTIVA. Se celebra hasta el sábado en el Centro de Convenciones Internacional de Barcelona. Información: www. secoir.org

CITAS JUEVES, 13 JUNIO.

(GUADALAJARA)

VIERNES, 14 JUNIO.

MARTES, 18 JUNIO.

(LEÓN)

VII REUNIÓN NACIONAL: CÁNCER DE PRÓSTATA, CÁNCER RENAL Y CÁNCER DE VEJIGA. Se desarrollará durante dos días en el Hospital General Universitario de Guadalajara. Información con más detalles: www. seom.org/agenda Tfno. 91 577 52 81.

(SALAMANCA)

(VIGO)

I JORNADAS DE DIABETES DE SEMERGEN. La Hospedería Fonseca acogerá la cita que se desarrollará durante dos días, organizada por la Sociedad de Médicos de Atención Primaria. Web: www. jornadasdiabetes.com

XVII CONGRESO DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE ONCOLOGÍA RADIOTERÁPICA. La cita transcurrirá en el Palacio de Congresos Mar de Vigo. Web: www.seor.grupoaran.com

dos premios: uno, dotado con 6.000 euros, para un Trabajo de Investigación realizado por investigadores senior, y otro, dotado con

2.000 euros, para incentivar la Promoción de Jóvenes Investigadores menores de 28 años. Los trabajos tratarán sobre temas o aspectos rela-

XIV CURSO DE CIRUGÍA VASCULAR Y ENDOVASCULAR EN MODELOS ANIMALES. Tendrá lugar en la Facultad de Veterinaria de la Universidad. Información: www. seacv.es. JUEVES, 13 JUNIO.

MARTES, 18 JUNIO.

XXXIII JORNADAS DE ECONO-

MÍA DE LA SALUD. Dirigidas a oncólogos y a radiofísicos, la reunión tendrá lugar en la Facultad de Ciencias Económicas y Empresariales de la Universidad de Cantabria. Más información en la página web de la jornada: www.seor. grupoaran.com/. Tfno. 91 782 00 34.

cionados con Matemáticas, Física, Física del Cosmos, Química, Geología, Biología, Farmacia, Ciencias Sociales, Económicas y Ciencias Téc-

nicas. El plazo finalizará el 8 de julio de 2013. Web: www.ragc.cesga.es/Premios/Convocatoria%20Premios%202013. pdf

mente del mundo sanitario y cualquier tema relaciona-

do con él. Personalice a su gusto el blog y comparta sus ideas y opiniones con el resto de participantes de la esfera médico-bloguera en Medicablogs.diariomedico.com.

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La XIII Jornada va y Sanidad uti Justicia Distrib el miércoles á que se celebrar Hospital el 22 de mayo en ón, en Madrid. Gregrorio Marañ web: www. la en Información adas abimad.org/jorn

(SANTANDER)

TABLÓN / BECAS PREMIOS DE INVESTIGACIÓN DE LA REAL ACADEMIA GALLAEGA DE CIENCIAS. El objeto es promover la investigación y el desarrollo en las áreas de

conocimiento integradas en la Academia, a través del reconocimiento académico y social del esfuerzo de los investigadores. Se instituyen

EN DIARIOMEDICO.COM ENCUESTA. Las tareas asistenciales absorben al MIR del Sistema Nacional de Salud, mientras que un R1 en Estados Unidos apenas ve pacientes. En la sección Opinión/Participación le pro-

ponemos una encuesta para conocer su opinión sobre las principales actividades a las que debería dedicar más tiempo el MIR durante su especialización. Entre y participe.

DIARIO MEDICO

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DIRECTOR GENERAL EDITORIAL: Pedro J. Ramírez. DIRECTOR EDITORIAL: Miguel Ángel Mellado. DIRECTOR DE ARTE: Rodrigo Sánchez.

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DIRECTOR: Francisco J. Fernández SUBDIRECTOR: José Ramón Zárate Covo REDACTORA JEFE: Cristina Ruiz Rodríguez REDACTORA

PRESIDENTE: Antonio Fernández-Galiano.

JEFE EN CATALUÑA: Carmen Fermández Fernández JEFE DE EDICIÓN: Esperanza Franco Fernández COORDINADOR MÉDICO: Dr. Javier Cotelo Vila COORDINADOR DEL CONSEJO CIENTÍFICO: Dr. Manuel González Barón PUBLICIDAD DIRECTORA DE PUBLICIDAD ÁREA SALUD: Mar de Vicente DIRECTORA DE PUBLICIDAD: Belén Pérez KEY ACCOUNT MANAGER: Daniel de Julián Rodríguez DIRECTORA DE MARKETING Y DESARROLLO DE NEGOCIO Rosario Serrano Agudo FORMACIÓN Verónica Borrego

VICEPRESIDENTES: Alejandro de Vicente, Giampaolo Zambeletti. DIRECTOR GENERAL (PUBLICIDAD): Jesús Zaballa. DIRECTOR GENERAL (ÁREA SALUD): Carlos Beldarrain.

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© Unidad Editorial, Revistas S.L.U, Madrid 2013. Todos los derechos reservados. Esta publicación no puede ser -ni en todo ni en parte- reproducida, distribuida, comunicada públicamente ni utilizada o registrada a través de ningún tipo de soporte o mecanismo, ni modificada o almacenada sin la previa autorización escrita de la sociedad editora. Conforme a lo dispuesto en el artículo 32 de la Ley de Propiedad Intelectual, queda expresamente prohibida la reproducción de los contenidos de esta publicación con fines comerciales a través de recopilaciones de artículos periodísticos".


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CÁTEDRA

SALUD / ESTA PATOLO

La UIC estudiará las necesidades de los pacientes en su fase final

Bellvitge enfermo

La Universitat Internacional de Catalunya (UIC) y la empresa de servicios funerarios Áltima han constituido una nueva cátedra universitaria que estudiará las necesidades de las personas con enfermedades avanzadas en el final de sus vidas. La cátedra We Care: Atención al Final de la Vida, de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la UIC, tiene como objetivo generar conocimiento sobre las necesidades y atención de las personas con enfermedades avanzadas en el final de la vida y sus familias, con el fin de que contribuya a prevenir y tratar los problemas de los pacientes. Según informan sus promotores, la nueva cátedra promoverá la investigación aplicada, de carácter interdisciplinar y multidimensional, referida a la atención al final de la vida en el área de los cuidados paliativos. En el marco de la cátedra se impulsarán estudios, jornadas de divulgación y conferencias con la participación de investigadores nacionales e internacionales.

BARCELONA •

BARCELONA

AGENCIAS

La Unidad Funcional de Enferme dad Inflamatoria Intestinal del Hos pital de Bellvitge ha reducido un 30% la mortalidad en enfermos de Crohn. La enfermedad de Crohn es una patología crónica de origen des conocido en la cual el sistema inmu nitario del individuo ataca su propio intestino produciendo inflamación Afecta especialmente a jóvenes la boralmente activos y tiene una pre valencia de 200-300 casos por cada 100.000 habitantes. La patología provoca brotes en los pacientes y la investigación se centra en biomarcadores no invasivos que puedan predecir los brotes e infor mar sobre la respuesta al tratamien to sin necesidad de colonoscopia. La Unidad Funcional de Enfermedad Inflamatoria Intestinal de Bellvitge tiene como objetivo dar una asisten cia flexible y adaptada al curso os cilante de la enfermedad a través de consultas monográficas a cargo de facultativos altamente especializa dos. Las nuevas tecnologías permi ten un contacto directo y rápido con los responsables de la unidad, que

Els bancs de cordó umbilica Montse Farré-Miró Periodista

ls bancs de cordó umbilical han augmentat conside-

els percentatges de cordons han dis minuït entre un 25 i un 30% i arri bar a xifres d’èpoques de bonança es fa difícil. Mica a mica es van am pliant les aplicacions de la sang de cordó umbilical. Lligat al trasplanta ment o amb anterioritat o posteriori tat al mateix, s’utilitza amb més fre


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mera opción ra el intestino streñimiento

a e y

ayer que las quinielas que adelantan el nombramiento PAÍS: España dePÁGINAS: un ministro de poco o 1,8 nada valen. Alfonso Alonso, TARIFA: 1610 € hasta ahora portavoz del PP 387 CM² ha - 50% enÁREA: el Congreso, sido el elegido por el presidente del Go-

3 Diciembre, 2014 prevalente e insidioso, las opciones terapéuticas en estos pacientes son escasas. El fármaco, de Almirall, es el primero de la familia de agonistas de los receptores de la guanilaP. 9 to ciclasa C.

sustitución de Ana Mato. Cercano a Rajoy yMartes a la vicepreFRECUENCIA: a viernes sidenta del Gobierno, SoraO.J.D.: 49785 ya Sáenz de Santamaría, E.G.M.: Alonso, que antes de ser porSECCIÓN: MEDICINA tavoz parlamentario era un destacado dirigente del PP

La ONT se p un 10 por cie de donantes

idad pone en pecialidades de antil y Genética nuevas especialidades de Ciencias de la Salud reconocidas en la troncalidad. Las comisiones tendrán que elaborar el programa formativo y los requisitos de las unidades P. 5 docentes.

ospital La Paz los centros con ión de España

a r

SANIDAD

España es líder mundial e donación y en trasplante d órganos, pero aspira a segu creciendo en los próximo cinco años. Para ello, la Orga nización Nacional de Tras plantes (ONT) quiere incre mentar un 10 por ciento lo donantes y un 20 por cient los trasplantes.

reputación entre médicos, pacientes y periodistas sanitarios, según los resultados del primer Monitor de Reputación Sanitaria (MRS), presentado ayer por Merco en MaP. 4 drid.

esentante local

Condena de por no actua un claro sufr

JAUME COSIALLS

a l n s s

drá que encargarse de mu chos asuntos pendientes, en tre ellos, dar continuidad los pactos alcanzados con lo profesionales, desarrollar l troncalidad y revisar la car P. tera de servicios.

Los paliativos elevarán la supervivencia La atención paliativa a los enfermos crónicos terminales no sólo mejora su calidad de vida en un momento crítico vital, sino que puede incluso alargar su duración. Así se ha confirmado en un taller internacional organizado en Barcelona por la cátedra WeCare: Atención al Final de la Vida, de la Universidad Internacional de Cataluña (UIC) y Áltima, que codirigen Cristina Monforte y Josep Porta. Han explicado que cuanto antes se inicien estos cuidaP. 8 dos la supervivencia puede ser mayor.

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NORMATIVA

La Audiencia Provincial d Madrid ha condenado a un aseguradora a pagar a los fa miliares de un menor una in demnización de 300.000 eu ros por las secuelas sufrida como consecuencia de no ac tuar de un modo precoz ant claros síntomas de un sufr miento fetal. La sentencia


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MIÉRC

3 Diciembre, 2014

Un modelo pre efecto de quím

JAUME COSIALLS

MADRID REDACCIÓN

Josep Porta y Cristina Monforte, codirectores de la Cátedra WeCare: Atención al Final de la Vida.

Cuidados paliativos alargan la vida de crónicos terminales

Las bases de datos actuales contienen información de miles de moléculas, entre medicamentos, sustancias naturales y agentes químicos medioambientales, asociadas a enfermedades, ya sea porque tienen efectos adversos o terapéuticos. Partiendo de este conocimiento acumulado durante años y disponible en bases de datos, científicos del Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) liderados por Patrick Aloy, han ideado un modelo predictor que permite asociar fragmentos químicos con efectos positivos o negativos para un 20 por ciento de las enfermedades humanas. Los datos, publicados en el último Nature Communications, pueden tener aplicación para diseñar fármacos más se-

guros, de nes entre dar nuev cos ya ap

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Se han a molécula contiene mentos a condicio represen las enfer nas. Hast farmacó una sust estudiab tenía en modelo, tar qué h sustanci cular ni nas que desarrol tidad de para tra enfermed Actua macos se terar el c de prote previam

BARCELONA KARLA ISLAS PIECK karla.islas@diariomedico.com

Los cuidados paliativos no sólo mejoran la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas terminales, sino que, además, se traducen en un aumento de su supervivencia, según ha afirmado Josep Porta, jefe del Servicio de Investigación y Educación de Cuidados Paliativos del Instituto Catalán de Oncología (ICO) y codirector de la Cátedra WeCare: Atención al Final de la Vida, de la Universidad Internacional de Cataluña (UIC) y Áltima. Durante el II Workshop Internacional WeCare. ¿Qué hacemos cuando nos dicen: Yo, así, no quiero vivir más?, que se ha celebrado en Barcelona, ha quedado de manifiesto que los paliativos no se deben contemplar como una herramienta "para ayudar a morir bien a los pacientes", sino más bien "para ayudarles a vivir bien en la última etapa de su vida", ha afirmado Porta, que considera que cada vez existe más evidencia de que

cuanto antes se inicien estos cuidados, mejores son los resultados en términos de calidad de vida y supervivencia. El primer objetivo -que no el más importante- debe ser aliviar el dolor y los malestares físicos del paciente en la medida en que sea posible. Después, es indispensa-

Los cuidados paliativos no se deben ver como una herramienta para ayudar a morir bien a los enfermos terminales sino para ayudarles a vivir bien en la última etapa de su vida ble buscar el origen del sufrimiento -que suele ser multifactorial- para intentar desentrañar la motivación que le lleva a la verbalización del deseo de morir, ha añadido Cristina Monforte, codirectora de la Cátedra WeCare: Atención al Final de la Vida. A su juicio, es importante tener en cuenta que los deseos de los enfermos pueden fluctuar, "a veces en

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cuestión de pocos días u horas". Si la intención de terminar con su vida es consistente y persiste en el tiempo, es fundamental examinar los factores sociales, familiares, emocionales y espirituales que le rodean con el objetivo de intentar entender cuáles podrían tener más peso y ayudarle. "Lo más importante, que no se tiene que perder de vista en ningún momento, es que nunca se debe abandonar al paciente, ni a su familia", han coincidido ambos expertos. Si el deseo de morir persiste a pesar de todas las ayudas posibles, se puede contemplar la opción de la sedación paliativa discontinua gestionada por el paciente. Monforte ha recordado que para poder ofrecer unos cuidados paliativos de calidad a los pacientes se requieren profesionales altamente formados, que sean capaces de "abordar todos los aspectos, que son muy difíciles de tratar". Para ella, es fundamental mejorar la investigación en este campo tan crucial.

IRB

Cuanto antes se inician los cuidados paliativos, mejores son los resultados de supervivencia y calidad de vida

Miquel Duran y Patrick Aloy han coordinado e

Terapia génica la miocardiopa MADRID REDACCIÓN

Un estudio que se publica hoy en la edición on-line de Nature Communications demuestra en un modelo murino que es posible revertir la miocardiopatía hipertrófica neonatal -que constituye la cardiopatía hereditaria más prevalente- mediante terapia génica.

Lucie tro Médi de Hamb y sus co ministra viral el g ción cau logía a lo mostraro ma dura observac nas. Ade ron que


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La atención al final de la vida inspira una cátedra M. T. II MONOGRÁFICOS

L

a empresa Áltima, en colaboración con la Universitat Internacional de Catalunya (UIC) impulsa, conjuntamente con el ICO, la cátedra WeCare: Atención al Final de la Vida, para promover la investigación aplicada, de carácter interdisciplinario y multidimensional, referida a la atención al final de la vida en el área de los cuidados paliativos. La cátedra pretende, en definitiva, ayudar a aquellos pacientes que presentan procesos patológicos avanzados, quienes podrán beneficiarse del conocimiento aportado por las diferentes líneas de investigación. También se beneficiarán las familias y los cuidadores

de estos pacientes. Entre las áreas de investigación que se han puesto en marcha hasta el momento destacan cuatro: los cuidados del paciente (prevención, detección precoz y tratamiento de problemas relacionados con el cuidado directo de los pacientes); la ética (toma de decisiones al final de la vida: factores que influyen en los diferentes aspectos éticos y espirituales); la social (el impacto sociocultural que gobierna la toma de decisiones en el ámbito familiar, la vivencia de la pérdida ante la muerte, el duelo, etcétera), y la hematooncología clínica, que se centra en estudiar los aspectos físicos y psicosociales relacionados con pacientes con neoplasias.M

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6 1 Noviembre, 2014

Una mort digna 3 L’opinió

Pàgines 2 a 6 LLL

a favor

en contra

Antonio Sitges-Serra

Cristina Monforte

CATEDRÀTIC DE CIRURGIA (UB)

VICEDEGANA DE LA FACULTAT DE MEDICINA I CIèNCIES DE LA SALUT DE LA UIC

Del ben morir

U

n dia del 1940 o el 1941, Albert Camus comença a escriure El mite de Sísif i diu: «No hi ha més que un problema filosòfic realment seriós: el suïcidi». L’únic retret que se li podria fer és que va reflexionar únicament sobre el suïcidi a què s’arriba des de l’absurd de l’existència, des de la gratuïtat de sentir-se llançat en un món sense sentit. El suïcidi té infinites cares. Mig segle abans, una epidèmia de suïcidis romàntics va assolar Europa: els Wittgenstein, Weininger, Kleist, Larra, etcètera, van ser víctimes dels seus sentiments desbordats. El seu ressò va rebrotar en els kamikazes japonesos (¡alguns llegien Herder!) i perdura en els gihadistes que s’immolen matant. Després hi ha els suïcidis per honor o deshonor: el gran estafador descobert, el traïdor tipus Judas que adverteix la immensitat del seu error, el soldat o el pres que prefereix donar-se mort abans que rendir-se o ser torturat, el tunisià que es va calar foc i va encendre el Magrib de la primavera àrab. Els suïcidis passionals són innombrables, i els clàssics, amb Shakespeare al capdavant, els han immortalitzat en la literatura i l’art per commoure’ns fins a l’últim racó de les nostres entranyes. A l’articulista que això escriu –educat en la il·lustració i el providencialisme–, els suïcidis existencials, per qüestió d’honor o per un amor impossible li semblen commovedors però excessius i, sobretot, precipitats. Penso obsessivament com es va precipitar Stefan Zweig al suïcidar-se creient que el seu món sucumbiria al nazisme. Si hagués esperat una mica més, no hauríem

perdut un escriptor immens i ell hauria estat testimoni de la derrota (el suïcidi, de fet) del Tercer Reich. Mai se sap: fins i tot el túnel més fosc pot, sobtadament, mostrar una sortida inesperada.

Falta de pietat On el meu judici fracassa i tremola és davant la mort que avui ens pot propinar la medicina donada la falta de pietat dels jerarques practicants de l’automatisme tecnològic o farmacològic. No dic que no els moguin les bones intencions, cosa que és molt suposar atès l’enorme negoci muntat, per exemple, al voltant del tractament del càncer incurable. El cert és que ens ho posen molt difícil, i

No esperem compassió dels metges, prenguem la iniciativa pel nostre dret a morir dignament

Tractar les causes això no té aires de canviar. Resulta esgarrifós veure els efectes de l’acarnissament terapèutic sobre els cossos desnonats, però és difícil trobar professionals que es commoguin davant d’un deteriorament neurològic irreversible, l’amputació dels quatre membres o la debilitat extrema que porta a l’allitament irreversible. Per aquest motiu, casos com el de Ramón Sampedro, entre nosaltres, o el de Brittany Maynard cobren especial rellevància. No esperem compassió dels metges, avancem-nos i defensem el nostre dret a morir dignament. La jove nord-americana dóna veu a una nova campanya perquè es generalitzin les lleis per a una mort digna facilitant el suïcidi en condicions precises, com reconeixen ja alguns estats, com el d’Oregon, al qual ella mateixa ha emigrat per acollir-se a la forma de morir que considera més adequada. Legisladors: escoltin els signes dels temps i facin-los cas. H

A

la societat occidental, el debat sobre l’eutanàsia s’acostuma a centrar en aspectes ètics o legals, però oblida els motius pels quals un pacient pot desitjar avançar la seva mort. Entre els professionals de la salut i els investigars do no existeix un consens en la definició del fenomen perquè engloba realitats molt dispars i per la seva inestabilitat: en pacients amb malalties avançades el desig d’avançar la mort pot variar en qüestió d’hores. No obstant, sí que hi ha acord a considerar que l’origen del desig d’avançar la mort és multifactorial. Els estudis clínics que han abordat el fenomen des de la perspectiva del pacient han estat decisius en aquest sentit. El 2012 es va publicar una investigació que analitzava tots els estudis publicats amb aquesta perspectiva. Aquest estudi va concloure que el desig d’avançar la mort és un fenomen reac-

tiu, una resposta al patiment multidimensional, que afecta l’esfera física, inicialment, però que té una important repercussió en l’àmbit psicològic, emocional, espiritual i existencial. Segons aquest estudi, els pacients que verbalitzen el desig d’avançar la mort troben diverses raons, que es poden agrupar en blocs. El primer és el desig de morir com a resposta al patiment físico-psíquico-espiritual i existencial; el segon, la «pèrdua d’un mateix», que engloba pèrdues de funció corporal, de control i de sentit de la vida; el tercer, la por al procés de morir; el quart –paradoxalment– és un desig de viure, encara que no d’aquella manera; el cinquè,

Verbalitzar el desig d’avançar la mort no implica necessàriament un desig literal de morir ARXIU

Ramón Sampedro, el tetraplègic que va morir el 1998 després d’una llarga lluita pel suïcidi assistit.

demà al Periódico ‘MÉS PERIÓDICO’

‘DOMINICAL’

TEMA DEL DIUMENGE

Rosa Novell, davant la foscor 3 L’actriu parla del càncer que ha tingut i de la seva ceguesa, que no li han impedit tornar a l’escena.

Retrat de l’artista xinès més influent 3 Un avançament de la primera retrospectiva a Espanya d’Ai Weiwei, que dimarts s’inaugura a la Virreina.

Farts de tanta corrupció 3 Diversos politòlegs reflexionen sobre com els últims escàndols han deteriorat el sistema de partits.

el desig d’avançar la mort com un mitjà d’acabar amb el patiment; i l’últim, el desig d’avançar la mort com una forma de control sobre la pròpia vida. És a dir: l’angoixa emocional viscuda és aclaparadora i genera el desig d’avançar la mort com una sortida a deixar de viure d’aquella manera i posar fi al patiment, mantenint un cert control sobre la situació. Com es veu, verbalitzar el desig d’avançar la mort no implica, necessàriament, un desig literal de morir.

El sentit de la vida Entre els blocs esmentats més amunt hi ha un aspecte que està agafant especial interès entre clínics i investigadors: la pèrdua del sentit de la vida. Un estudi recent ha observat l’acció mediadora que exerceix aquesta variable. En una mostra de pacients amb malaltia oncològica avançada es va observar que el malestar físic és el factor que acostuma a predir el desig d’avançar la mort; no obstant, els pacients amb sentit de la vida no volien morir, mentre que els pacients sense sentit de la vida, sí. Un cop dit això, cal preguntar-se: si el desig d’avançar la mort és un fenomen reactiu a la presència de patiment de diversa índole, ¿com és que no ens centrem, com a societat, a tractar la seva causa, els orígens del problema, en compte d’uns altres motius? Tractar problemes que radiquen en l’esfera emocional, espiritual o existencial de les persones no és una tasca fàcil. Per això crec que invertir en investigacions que vagin en aquesta línia seria una resposta més adequada a aquest problema. H


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i uns quants t persisteixen s’aguditzen, avant un dol l’ajuda pro-

de gran utiliociació AVES que també Entre els taesta entitat i Absència, n què, a traca, s’intenta t de la vida i

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la mort, d’una manera global. O també grups en què els assistents expliquen les seves vivències i emocions, i comparteixen recursos per superar la seva tristesa. “La societat necessita eines per fer possible una educació integral que inclogui el desenvolupament de les competències emocionals; una educació per a la vida que contempli situacions de canvi, creixement, crisi, pèrdua i dol, pròpies dels cicles i els processos vitals”, considera Neus Ballesteros, directora d’AVES. I aquests recursos no sempre estan al nostre abast. AVES també està darrere del documental Remuntant el vol que, a través de diversos testimonis, recorre el camí d’aquells que han perdut un ésser estimat o han viscut alguna altra pèrdua personal o social rellevant. Aquest treball audiovisual analitza com el dolor de la pèrdua es pot remuntar i portar a profunds canvis vitals. El documental és la segona part d’un altre treball, Companys de viatge (2014), obra del director Álvaro Orús i Elsa Sierra, com a productora, psicòloga i sanitària.M

Aproximació a la mort Una nova edició de la càtedra WeCare tindrà lloc a finals de novembre a Barcelona

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n la seva voluntat de naturalitzar la mort, Àltima s’adreça també al sector sanitari per abordar aquest tema amb els professionals que han de lidiar amb ella diàriament. Per això, els pròxims dies 27 i 28 de novembre se celebra el tercer Workshop Internacional d’Atenció al final de la vida organitzat per la càtedra WeCare (hi col·laboren Àltima i l’ICO) al Campus Barcelona. Dirigit a investigadors i clínics de l’àmbit de l’atenció al final de la vida, la trobada generarà coneixement sobre les necessitats i l’atenció a les persones amb malalties avançades. Al mateix temps, aquest esdeveniment contribuirà a la disseminació de les últimes novetats relacionades amb el patiment i el desig d’avançar la mort, i fomentarà una xarxa de metges i investigadors interessats en els aspectes clínics del final de la vida. Entre les línies d’investigació de la càtedra en destaquen quatre: els tractaments al pacient (prevenció, detecció precoç i tractament de problemes relacionats amb la seva atenció directa), l’ètica (presa de decisions al final de la vida, factors que influeixen en

els diferents aspectes clínics), la social (l’impacte sociocultural d’aquesta realitat en l’àmbit familiar, la vivència de la pèrdua davant la mort, el dol, etcètera), i l’hematooncologia clínica, que se centra concretament a estudiar els aspectes físics i psicosocials relacionats amb els pacients amb càncer hematològic. D’altra banda, dins de les activitats de la càtedra i en col·laboració amb la UIC i l’ICO, Àltima ha dissenyat una sèrie de jornades per a professionals dels àmbits de la geriatria, les cures pal·liatives i l’assistència social. L’última sessió (que es va celebrar el dia 23 d’octubre a l’auditori de l’edifici de l’ONCE a Barcelona) va comptar amb la participació de Christian Villavicencio-Chávez, geriatre i metge del Servei de Cures Pal·liatives de l’ICO, que va parlar sobre l’avaluació del dolor i sobre els mites relacionats amb l’ús d’opiacis. La doctora Montse Edo i la infermera Amor Aradilla es van ocupar, per la seva part, de la importància de saber comunicar una greu malaltia. Finalment, el llicenciat en Psicologia Jordi Royo va centrar la seva xerrada a com abordar la pèrdua i el dol de la millor manera possible.M

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también grupos donde los asistentes explican sus vivencias y emociones, y comparten recursos para superar su tristeza. “La sociedad necesita herramientas para hacer posible una educación integral que incluya el desarrollo de las competencias emocionales; una educación para la vida que contemple situaciones de cambio, crecimiento, crisis, pérdida y duelo, propias de los ciclos y procesos vitales”, considera Neus Ballesteros, directora de AVES. Y estos recursos no siempre están a nuestro alcance. AVES también está detrás del documental Remontando el vuelo que, a través de diversos testimonios, recorre el camino de aquellos que han perdido un ser querido o han vivido alguna otra pérdida personal o social relevante. Este trabajo audiovisual analiza cómo el dolor de la pérdida se puede remontar y llevar a profundos cambios vitales. El documental es la segunda parte de otro trabajo –Compañeros de viaje (2014), obra del director Álvaro Orús y Elsa Sierra, como productora, psicóloga y sanitaria.M

Una nueva edición de la cátedra WeCare tendrá lugar a finales de noviembre en Barcelona

E

n su voluntad de naturalizar la muerte, Áltima se dirige también al sector sanitario para abordar este tema con los profesionales que deben lidiar con ella a diario. Por eso, los próximos días 27 y 28 de noviembre se celebra el tercer Workshop Internacional de Atención al final de la vida organizado por la cátedra WeCare (colaboran Áltima y el ICO) en el Campus Barcelona. Dirigido a investigadores y clínicos del ámbito de la atención al final de la vida, el encuentro generará conocimiento sobre las necesidades y la atención a las personas con enfermedades avanzadas. Al mismo tiempo, este evento contribuirá a la diseminación de las últimas novedades relacionadas con el sufrimiento y el deseo de adelantar la muerte, y fomentará una red de médicos e investigadores interesados en los aspectos clínicos del final de la vida. Entre las líneas de investigación de la cátedra destacan cuatro: los cuidados del paciente (prevención, detección precoz y tratamiento de problemas relacionados con su cuidado directo), la ética (toma de decisiones al final de la vida, factores que influyen en los diferentes

aspectos clínicos), la social (el impacto sociocultural de esta realidad en el ámbito familiar, la vivencia de la pérdida ante la muerte, el duelo, etcétera), y la hemato-oncología clínica, que se centra concretamente en estudiar los aspectos físicos y psicosociales relacionados con los pacientes con cáncer hematológico. Por otro lado, dentro de las actividades de la cátedra y en colaboración con la UIC y el ICO, Áltima ha diseñado una serie de jornadas para profesionales de los ámbitos de la geriatría, las curas paliativas y la asistencia social. La última sesión (que se celebró el pasado 23 de octubre en el auditorio del edificio de la ONCE en Barcelona) contó con la participación de Christian VillavicencioChávez, geriatra y médico del Servicio de Curas Paliativas del ICO, quien habló sobre la evaluación del dolor y sobre los mitos relacionados con el uso de opiáceos. La doctora Montse Edo y la enfermera Amor Aradilla se ocuparon, por su parte, de la importancia de saber comunicar una grave enfermedad. Finalmente, el licenciado en Psicología Jordi Royo centró su charla en cómo abordar la pérdida y el duelo de la mejor forma posible.M

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COMUNICADO: Un workshop internacional centra la atención en aliviar el sufrimiento al final de la vida

Publicado 02/12/2015 16:28:31 CET La Cátedra 'WeCare: Atención al Final de la Vida' de UIC Barcelona, con el apoyo de Áltima y el ICO organizan el III Workshop Internacional sobre Atención al Final de la Vida en Barcelona. Barcelona, 1 de diciembre de 2015.- Ponentes nacionales e internacionales han abordado la realidad de algunos pacientes con enfermedades avanzadas en el final de la vida, que manifiestan deseo de adelantar la muerte (DAM) en el tercer Workshop internacional de la Cátedra WeCare: Atención al final de la Vida, celebrado este viernes en la Universitat Internacional de Catalunya (UIC Barcelona). Han dado la bienvenida al centenar y medio de asistentes los codirectores de la Cátedra, el Dr. Josep Porta Sales -profesor de cuidados paliativos de UIC Barcelona y jefe de Investigación y Educación del Servicio de Cuidados Paliativos del Institut Català d'Oncologia (ICO), y la Dra. Cristina Monforte -directora del Departamento de Enfermería de UIC Barcelona y el Sr. Josep Ventura, director general de Áltima. Tras la inauguración, ponentes procedentes de España, Alemania, Canadá y Estados Unidos hablaron del DAM desde distintos puntos de vista. La Dra. Allison Applebaum, del Sloan-Kettering Cancer Center de Nueva York, se ha centrado en la reacción de los familiares ante el DAM de sus seres queridos y ha hablado sobre la importancia de la comunicación entre profesionales, familiares y pacientes en estas situaciones. Vanessa Romotzky y Gerrit Frerich, de la Universidad de Colonia han hablado sobre la importancia de la formación de los profesionales en este ámbito, que según ellos, a día de hoy es prácticamente inexistente en Europa. El Dr. Keith Wilson, del Ottawa Hospital Research Institute ha hablado sobre cómo detectar y dar respuesta al DAM en la práctica clínica. Según la Dra. Cristina Monforte, "los profesionales manifiestan muchas veces que no saben cómo abordar el sufrimiento -que va más allá de lo físico o emocional- al final de la vida. El workshop es un foro de reflexión entre clínicos e investigadores único en España y lo enriquece la participación de ponentes internacionales, que cuentan su experiencia en otros países."

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El Dr. Josep Porta ha remarcado que "los cuidados paliativos están muy extendidos en el territorio, pero ahora hay que profundizar en cómo podemos hacerlo cada vez mejor, en la parte cualitativa. La introducción de asignaturas en el Grado en las Facultades de Medicina y en las Escuelas de Medicina, como ya hemos hecho en UIC Barcelona, pueden ayudar a este objetivo". Por su parte, Josep Ventura, director general de Áltima, ha destacado que WeCare es una "cátedra comprometida con la investigación para aliviar el sufrimiento en el último tramo de la vida. Esta cátedra universitaria es la mejor vía para vehicular la creación y transferencia de conocimiento a la sociedad". Sobre la Cátedra 'WeCare: Atención al Final de la Vida'. El objetivo de la cátedra WeCare es generar conocimiento sobre las necesidades y atención de las personas con enfermedades avanzadas en el final de la vida. Su objetivo primordial es el de contribuir a prevenir y tratar los problemas de los pacientes y sus familias en esas circunstancias. Entre las líneas de investigación de la cátedra, destacan cuatro: los cuidados del paciente (prevención, detección precoz y tratamiento de problemas relacionados con su cuidado directo), la ética (toma de decisiones al final de la vida: factores que influyen en los diferentes aspectos clínicos), la social (el impacto socio-cultural de esta realidad en el ámbito familiar, la vivencia de la pérdida ante la muerte, el duelo, etc.), y la hemato-oncología clínica, que se centra concretamente en estudiar los aspectos físicos y psicosociales relacionados con pacientes con cáncer hematológico. Sobre Áltima. Áltima es el grupo catalán líder en la gestión de servicios funerarios, crematorios y cementerios de la provincia de Barcelona. Con más de 300 años de experiencia en el sector funerario y un equipo humano de más de 300 profesionales, Áltima da cobertura actualmente a 190 poblaciones de Catalunya a través de 29 tanatorios, seis complejos crematorios y 17 cementerios que gestiona. Entre los principales centros, cabe destacar el Tanatorio Ronda de Dalt, en Barcelona, los tanatorios L'Hospitalet Ronda y L'Hospitalet Gran Via, ambos en L'Hospitalet de Llobregat, los servicios funerarios de Sant Boi-Baix Llobregat y diversos centros en las comarcas del Baix Llobregat, Garraf, Penedès, Bages, Ripollès y Alt Empordà. La empresa realiza la gestión directa del cementerio comarcal Parc Roques Blanques, situado en el término municipal del Papiol (Barcelona). Sobre ICO. El Instituto Catalán de Oncología (ICO) es un centro público y monográfico sobre el cáncer. Se ocupa de la enfermedad de forma integral, ya que reúne, dentro de la misma organización, la prevención, la asistencia, la formación especializada y la investigación. El ICO es una empresa pública creada en 1995 por el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, que empieza a funcionar un año más tarde en las instalaciones del Hospital Duran i Reynals de L'Hospitalet de Llobregat. Siete años más tarde, en 2002, se inaugura el ICO Girona, en el Hospital Universitario Doctor Josep Trueta, y un año después el ICO Badalona, en el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol. En 2014 se pone en marcha el ICO Camp de Tarragona y Terres de l'Ebre, en el Hospital Universitario Joan XXIII de Tarragona y el Verge de la Cinta de Tortosa. Actualmente el ICO es el centro oncológico de referencia para más del 40% de la población adulta de Cataluña. Sobre UIC Barcelona. La Universitat Internacional de Catalunya (UIC Barcelona) nació en 1997 con el objetivo de ofrecer una formación integral de calidad y promover la investigación para ponerla al servicio de la sociedad. Ligada al mundo empresarial y con un marcado carácter internacional, imparte 14 grados y más de un centenar de postgrados en sus dos campus, situados en Barcelona y Sant Cugat del Vallès. Más información:. Anna López/Áltima/934450985/anlopez@tinkle.es/www.altima-sfi.com. Daniel Arbós/ICO/932607297/darbos@iconcologia.net/ http://ico.gencat.cat. Javier Quintano/UIC/935042000/javiquintano@uic.es/www.uic.es.

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Memoria Cátedra WeCare 2013-2016  

Memoria Académica 2013-2016 de la Cátedra 'WeCare: Atención al Final de la vida' de UIC Barcelona.

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