ReumaDebat november 2023

ReumaDebat NOVEMBER 2023

FSRS

FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS

BESTYRELSEN FOR FSRS

2

FORMAND Malene Kildemand Reumatologisk afd. C og Fælles Daghospital, Odense Universitetshospital Kløvervænget 6, 5000 Odense C Tlf.: 24 42 41 56 E-mail: malene.kildemand@rsyd.dk

WEBMANAGER OG ADMINISTRATOR AF FACEBOOKSIDEN Susse Skalsted Rasmussen Afdeling for Rygkirurgi, Led- og Bindevævssygdomme Gentofte Hospitalsvej 6A, stuen og 1. sal 2900 Hellerup Tlf.: 38 67 38 67 E-mail: susse.skalsted.rasmussen@regionh.dk

SEKRETÆR Charlotte Kyed Reumatologisk Ambulatorium, Regionshospitalet Silkeborg Falkevej 1-3, 8600 Silkeborg Tlf.: 87 41 73 70 E-mail: charkyed@rm.dk

REDAKTØR FOR REUMADEBAT Linda Eggen Udviklingssygeplejerske sengeenheden, Dansk Gigthospital Engelshøjgade 9A, 6400 Sønderborg Tlf.: 73 65 40 12 E-mail: leggen@danskgigthospital.dk

KASSERER Lone Thomasen Reumatologisk Afdeling U, Aarhus Universitetshospital, Palle Juul-Jensens Boulevard 59 8200 Aarhus N Tlf.: 78 46 42 50 E-mail: loneth@rm.dk

MEDREDAKTØR Louise Lessel Bendtsen Ambulatoriet for led og bindevævssygdomme Reumatologisk amb. 0731, Nordsjællands hospital Dyrehavevej 29, 3400 Hillerød Tlf.: 48 29 65 89 E-mail: louise.lessel.bendtsen@regionh.dk

INDHOLDSFORTEGNELSE Forord. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Velkommen til vores nye formand . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Oplæg på FSRS 2023 i Odense. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Kronisk sygdom - den ubudne gæst. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Den svære samtale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Facilitering af refleksion og patientundervisning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Bindevævssygdomme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 EULAR Highlights. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Kunsten at bære kulturen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Work on – et arbejdsrettet ambulant rehabiliteringsforløb. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Psoriasisartrit. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 Compassion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Speakers Corner 2023. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Sæt ord på livet som pårørende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 Økonomisk støtte. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24

Sådan finder du FSRS’s hjemmeside www.dsr.dk/fagligeselskaber

3

FORORD

Kære FSRS medlemmer

I dette skønne efterår ser vi tilbage på et år, hvor vi måtte tage et sorgmodigt afsked med Camilla vores formand, som vil blive savnet i bestyrelsen. Samtidig byder vi vores nye formand Malene velkommen – og vil glæde os til samarbejdet med hende.

Dette efterårs-/vinter blad byder på spændende og lærerige indslag fra dette årets landskonference, som vanen tro blev afholdt 3 dage i september, denne gang på Comwell i Odense. Derudover over vil der også være nogle oplæg fra tendenser fra EULAR som nogle fra bestyrelsen deltog på, som I år blev afholdt i Milano.

I FSRS's bestyrelse vil vi gerne støtte vores medlemmer til vidensdeling og udvikling af den reumatologiske sygepleje, husk derfor, at det er muligt, at søge FSRS om økono-

4

misk støtte til fx konferencer, studiebesøg, udarbejdelse af posters, lokale udviklingsprojekter m.m.

Vi vil også endnu en gang opfordre alle vores medlemmer til at indsende fortællinger fra jeres hverdag, små artikler til Reumadebat, dele stort og småt på facebook og instagram så, vi kan inspirere hinanden på tværs af landet.

På bestyrelsens vegne Linda Eggen

FSRS

VELKOMMEN TIL VORES NYE FORMAND sygepleje, der er i fokus. Jeg glæder mig til at samarbejde med de øvrige bestyrelsesmedlemmer om at være med til at styrke den reumatologisk sygepleje på tværs af landet og med alle jeres opbakning.

Jeg bor i Odense sammen med min mand og vores to børn; en dreng på 5, som elsker rock musik og en pige på 9, som er meget kreativ.

Jeg hedder Malene Kildemand og blev på sidste landskonference valgt ind i bestyrelsen for FSRS og ved første bestyrelsesmøde, blev jeg valgt som formand for vores selskab. Jeg ser frem til arbejdet i bestyrelsen, hvor en vigtigt opgave er at planlægge årets landkonference. Konferencen er altid en god mulighed for at styrke sin reumatologiske sygeplejefaglighed og samtidig få gode ideer til den kliniske praksis ud fra, hvordan andre håndterer reumatologien.

Derudover arbejder bestyrelsen sammen med UCL om diplommodulet i patientologi, hvor det også er den reumatologiske

Jeg har arbejdet både på sengeafdeling og i det ambulante inden for det reumatologiske speciale, siden jeg blev uddannet sygeplejerske i 2007. Til dagligt arbejder jeg dels i Reumatologisk ambulatorium på Odense Universitetshospital dels i Fælles daghospital. Fælles daghospital er et medicinsk daghospital, som blev oprettet i 2020, hvor vi giver behandlinger til patienter fra alle de medicinske specialer på OUH samt, observerer patienter præ- og post mindre operative indgreb.

Jeg har taget Den sundhedsfaglige kandidatuddannelse og arbejder som klinisk sygeplejespecialist i begge afsnit. Mange af mine udviklingsopgaver i Reumatologisk ambulatorium handler om forberedelse til ”Nyt OUH”, hvor vi får mindre plads til alt og derfor skal ændre mange arbejdsgange, hvilket involverer både patienter og medarbejdere. Vi har fokus på, hvad vores kerneopgave er og skal være fremover.

5

OPLÆG PÅ FSRS 2023 I ODENSE I det følgende præsenteres I for de oplæg, der var med i dette års konference . Hvert år har et medlem mulighed for at få vinde en billet til landskonferencen, i år blev det Kathrine fra klinikken fra Gigt- og bindevævssygdomme fra Silkeborg der vandt. Så derfor er par ord fra hende omkring deltage på landskonferencen:

Husk, ønsker I, at se slides og hele oplæg fra oplægsholdere, ligger noget af materialet fra landskonferencen på FSRS´ hjemmeside under fanen ”Viden og links”, det gælder også indslagene fra Speakers Corner.

Vinderen: Katrine, sygeplejerske på klinik for Gigt- og bindevævssygdomme, Silkeborg Jeg oplevede et inspirerende møde med andre reuma sygeplejersker.

Et fagligt fællesskab som var lærerigt.

Jeg kunne ønske mig at flere fra min afdeling var med. Dette for at øge den faglige viden og deling af læring i afdelingen bagefter.

Kronisk sygdom - den ubudne gæst v. Yasmin Hendriks, psykolog

Yasmin fortalt om det at få gigt ”den ubudne gæst”. Når man har en kronisk sygdom, er man er på arbejde hele tiden i alle ens relationer.

Psykologer, taler om roller og mønstre man som gigtpatient har i familien, i vennekredsen og på arbejdsmarked – om hvilke forventninger man har til hinanden.

6

Arbejdets marked og kulturen med at ”løfte i flok” – kan være udfordrende med en kronisk sygdom – man kan opleve psykiske reaktioner som angst og behag i relationen til andre.

Den ubudne gæst gør, at man som patient oplever tab af funktion, tab af kontrol og tab af evnen til selvbestemmelse. Alle res-

sourcer anvendes på, at håndtere angsten – man er en vulkan af følelser.

Nedsat funktion samt følelsen af at være afhængig af andre kan give dårlig samvittighed. Følelse af at svigte (socialt og på arbejdsmarked). Patienten skjuler den ubudne gæst, for at bevare værdighed og ikke komme i patient rollen- er i en konflikt med sig selv hele tiden.

Man kan opleve psykiske reaktionsmønstre som lettelse kontra chok, afmagt og meningsløshed, sorg og psykisk smerte,

aggression, frustration og hjælpeløshed – man føler sig fremmedgjort pga. sin gigt.

Frustrationen melder sig ”hvorfor er det lige mig der er syg”?

For fagprofessionelle kan anvende FACT og ACT som er nogle af de kognitive tilgange/ redskaber, der kan anvendes i samtalen og hjælpe patienten til, at håndtere en kronisk sygdom. Redskaber som har fokus på bl.a. værdier og spejling m.m. – og kan være med til, at hjælpe patienten til accept af sygdom.

Den svære samtale

v. Anette Kortegaard, Sygehuspræst, Regionshospital Silkeborg I sit arbejde har Anette særligt fokus på mænd med kræft og generelt samtaler med grupper af mennesker, der er uhelbredelig syge. Mænd ser ofte kræft som et vilkår – en livsforandring. At arbejde med kræftpatienter i grupper, fungere godt for de syge, de får meget ud af erfaringsdeling med hinanden. At arbejde i grupper, får mændene til, at åbne et fællesskab og bryde ensomheden. Sårbarhed er i gruppen et fællesvilkår. Det kan være svært som sundhedsfaglig, at være i sådanne samtaler, men vi har kitlen der dækker for vores sårbarhed. Det at skulle tage den svære samtale, er ofte en afmagts situation, som går begge veje.

Som fagprofessionel kan man føle sig util-

strækkelig. Men vi må have tillid til, at vi kan bære de vilkår, vi skal bære.

Den svære samtale, tager ofte udgangspunkt i, at skulle give en ”tung besked”.

Det bliver lidt ”uhyggeligt”. Det handler om, at skabe mening – sammenhæng med vilkåret. Vores opgave som sundhedsprofessionelle er, at spørge nysgerrigt ind til patienten. Det handler som at ”rumme” patienten, møde dem hvor de er – og respektere, hvis de ikke kan modtage hjælp.

At blive set, hørt og taget alvorligt er nøgleord i sådanne møder med patienten. Være opmærksomme på patientens vrede, men også at der eksistere et håb.

7

Facilitering af refleksion og patientundervisning v. Susanne Mortensen sygeplejerske, Dansk Gigthospital

Hvordan gik det så med facilitering af refleksionen?

Jeg husker tydeligt de mange farvestrålende post-it`s, I fik postet på de 3 plakater med ”Forberedelse”, ”Samtale/undervisning” og ”Opfølgning”.

Jeg husker jeres aktivitet i de enkelte grupper – hvor I flittigt delte ud af jeres erfaringer - og hvor der også var plads til hyggelig ”small talk”.

Jeg husker også, at nogen blev inspireret til at gøre noget anderledes - for at optimere ”deres” patienters læring. Det var en fornøjelse at høre og se på - og tak for det.

Som posterne hang der, kunne det være svært at få et overblik over alle jeres gode ideer. Og jeg synes ikke I skal snydes for denne inspirationsmulighed.

Derfor har jeg samlet - og grupperet jeres post-it`s med de tanker og aktiviteter I havde, og som i fremtiden kan bidrager til øget læring hos ”jeres” patienter.

8

Forberedelse:

Jeres bud på – hvordan I faciliterer refleksion – før samtalen/gruppeundervisningen.

Personalets rolle: • Skabe tryghed • Præsentation af afdelingen • Pårørende med • Være oversætter/tolk • Stiller reflekterende spørgsmål.

• Krav til pt om at pt orienter sig i emnerne • OBS på deltagernes individuelle ressourcer • Overveje om pårørende, Primær sektor eller hjemmeplejen skal involveres.

• Samtale ml læge og pt Udlevere forberedelses materiale: • Kort til refleksion (evt. gigtkort).

• Udlevere skema til udfyldelse (eks til fatigue) • En bog.

• Tilsende skriftlig information.

• Udlevere folder.

• Udlevere redskaber – eks bolde.

• Se video.

• Til sende brev med invitation, information om præparat og dagsorden for undervisning.

• Søge på: • Gigtforeningen • Google • App Patienternes forberedelsesaktivitet: • Overveje/nedskrive/forberede spørgsmål • Komme med ønsker om emner.

• Læse skriftlig materialer/skriftlig informationer • Medbringe køletaske – til medicin emnet • Overvej ”hvad er vigtigst for dig at få ud af undervisningen?”

• Danbio registrering • Få taget blodprøver

9

Samtalen/gruppeundervisning:

Jeres bud på – hvordan I faciliterer refleksion – i samtalen/gruppeundervisningen.

Personalets rolle: • Forventningsafstemning • Fælles dagsorden • Tage udgangspunkt i pt behov • Start med at lade deltagerne præsentere sig • Lad deltageren svare på, hvad der er vigtigt med undervisningen.

Udgangspunkt i pt forberedelse og behov: • Opfølgning på folder/pjecer og skemaer • Hvad har du fået ud af at udfylde skemaet?

• Hvorfor er det måske ikke udfyldt?

• Tage udgangspunkt i pt historie, værdier, egen viden.

• Udgangspunkt i pt liv • Spørge til om de har spørgsmål • Hvad er vigtig for dig?

• Opfølgning af lægesamtale • Medicin information Personale aktivitet: • Praktisk undervisning • Medtænke visuelle og taktile sanser • Sælge varen.

• Vise konkrete eksempler fra pt • Anvende/vise rekvisitter og redskaber- video, bolde, demo-pen, • Den gode samtale • Levere ny viden • Lytte – ord, krop • Spotte ”problem” • Kende til sympt. sygdomshåndtering • Give tid og ro til refleksion og spørgsmål Anvende gruppedynamikken: • Erfaringsdelinger – at lytte til hinandens udfordringer i hverdagen.

• Anerkendelse • Spejling • Stille refleksive spørgsmål • Stille støtte-spørgsmål • Vi spørger aktivt ind til symptomer, medicin, egenomsorg og compliance.

• Opfordre til at skrive spørgsmål ned og at stille spørgsmål.

• Inddrage egen viden (pt?)

• Tage afsæt i, hvor vedkommende er i deres sygdom.

10

Inspiration til opfølgning: • Give kort med vigtige informationer med hjem • Skriftlig information • Slut af med at spørge om de fik forventninger opfyldt • Tilbyde og aftale om opfølgning.

• Medgive skema, efter grundig gennemgang.

• Digitale forløbsguide til udvalgte pt (PMR).

• Motivere til gensidig refleksion og læsning • Udlev søvnpjece og træthedskort.

Opfølgning:

Jeres bud på – hvordan I faciliterer refleksion – i opfølgning og feedback, på det der er behov for.

Opfølgning på emner som: Søvn, Smerte - effekt. Stesolid. PMR. Træthed. Sygdomsinformation Kontroller med fremmøde – eks efter 6 uger.

Amb telefonopkald - Individuel samtale: • 4. ugers samtale (30 min) ELLER Efter 2 uger og efter 4 uger opfølgning af beh + diagnosesamtale ELLER Telefonisk løbende, med fast aftale om hvornår (PMR) ELLER Altid ringe • Virtuelt - Individuel samtale • Virtuel pt skole • Online med amb eller sengeenhed • Opsamling på dagen • Opsamling senere • Opfølgning under indlæggelsen (typisk 10 dage) • Samtale (fys eks), • Sundhedskompetencespil (alle reflekterer) Afslutning: • Individuel samtale opfølgning – hvad vil de arbejde videre med.

• Spørge til om der er spørgsmål siden sidst?

• Fortælle dem de har styr på det!

11

Jeg vil med afsæt i jeres bud og refleksioner, tillade mig at konkludere, at der er forståelse af, at forberedelse, afvikling af samtale/undervisning og opfølgning er vigtige indsatsområder – både for sygeplejersken og for den gigt ramte.

I er som sygeplejersker i forberedelsen bevidst om – at skaber trygge rammer, stiller refleksive spørgsmål og aktiverer deltagerne – så deltagerne har mulighed for at være klar til den samtale /undervisning der venter dem hos jer.

Og når deltagerne så møder op, - så møder de anerkendende sygeplejersker – der forventningsafstemmer og som tager udgangspunkt i deltagerens behov – og hvor læringen faciliteres gennem endnu flere refleksive spørgsmål. Spørgsmål der uddy-

ber deltagernes hverdagsliv, udfordringer og behov – og hvor rekvisitter understøtter refleksionerne.

Til sidst er der tanker om opfølgningen og forberedelsen af denne og mange forskellige bud på metoder og intervaller. Lad dig inspirere.

Om alt er, - så stiller det hele krav til sygeplejerskernes evner til at favne, facilitere, oversætte og igangsætte refleksioner hos de mennesker vi møder på afsnittene rundt om i landet. Mennesker som vi på bedste vis støtter og hjælper på vej i et liv med gigt – og som I har ramt så godt på jeres små og mange posters.

Vil afslutningsvis ønske jer god ”refleksion” fremover. Susanne fra ”Gigten”.

Bindevævssygdomme

v. Jens Jørgen Lykkegaard Reumatolog Bindevævssygdomme:

Hvis man bliver ramt af en bindevævssygdom, betyder det, at hele kroppen er syg.

Som reumatolog, prøver vi, at få styr på det kaos, der kan være. Feks. kan RA flytte sig til en Lupus diagnose. Vi kender ikke alle de mekanismerne der ligger bag. Hvis man har mistanke om en bindevævssygdom, bør man dele det med sine kollegaer for at få flere perspektiver på.

12

Systemisk Sklerodermi:

En SLE diagnose kan være flere år undervejs (ikke unormalt at det kan tage 6 år). Spørg dig selv, hvor sidder symptomerne og, hvad laver det område, hvad kan gå galt? 10 % af alle SLE patienter får knoglenekrose, dette ses også i fødder og skuldre, så man skal være vågen. Så kig på patienten og undre dig. Man behøver ikke have symptomer for, at have sygdommen. Undersøg altid patientens hænder og fødder for udslæt /

negleforandringer. Evt. få en dermatolog ind over.

Manifestationer der tyder på systemisk bindevævs (immun) sygdom: • Specifikke manifestioner som fx Raynaud • Uspecifikke symptomer som træthed eller muskelømhed • Autoimmun inflammation som påvises ved en række blodprøver (CRP, anæmi, trombocytose, hypoalbuminæmi, hypergammaglobinæmi, autoantistoffer).

Begrebet klassifikationsdiagnoser:

Et klassefiktionssystem kan bygge på polytetiske principper. Disse principper betyder, at patienten får en diagnose, hvis et nærmere angivet antal kriterier (kliniske eller paraklinisk) er opfyldt. Et supplement hertil kan være et tidsligt aspekt(varighedskriterier), der angiver en minimum sammenhængende periode, hvori personen skal have oplevet symptomerne eller det modsatte, hvor samtidige manifestationer ikke er nødvendige.

EULAR Highlights

v. Bestyrelsen Lone og Charlotte HPR sessioner var generelt spændende i år og holdt højt niveau. Lone og Charlotte stødte ikke på mange nyheder, men blev optaget af, og rørt af emner, som til stadighed er aktuelle, og måske mere vigtige end nogensinde – især de danske oplægsholdere gjorde det rigtig godt. Et uddrag fra oplaget med forskellige oplægsholdere.

A Changed life:

Overskriften sætter et fokus på patienternes behov ved en ny diagnosticeret inflammatorisk sygdom. At være kronisk syg og få diagnosen er et puslespil, som kan være smertefuldt for patienten – og det kan være svært for patienten, at finde rundt i sundhedsvæsnet. Det er en omvæltning af få en diagnose, som man skal have behandling

for resten af livet – såvel fysisk, som psykisk og social – et liv med smerter, træthed og påvirket livskvalitet. Relationen med sygeplejersken, at blive mødt med empati, har en meget stor betydning for patienterne.

Der kræver et særlig fokus op self-management - patintens evne til, at håndtere sin tilstand og her har patienterne behov for vores støtte som sundhedspersoner og fra deres netværk (Bente Appel Jespersen).

Patient fortællinger:

Patienten skal tager magten tilbage –” to be a control tower”: Peters fortælling med fokus på selvledelse, at tage ansvar og vær opsøgende i den hjælp, man har behov for, som patient.

Måske er terapi nødvendigt? Det er vigtigt,

13

at finde ud af hvad har værdi og betydning også ens fremtid og styre imod dette mål.

Hver dag er en ny dag, man må kæmpe for.

Mental sundhed hos reumatologiske patienter Lena har levet med RA gennem mere en 30 år, hendes historie beretter om et menneske, der startede med, at miste både sin fysiske og psykiske styrke ved, at overlade alt ansvar til den sundhedsprofessionelle. Hun kunne ikke finde andre unge med en positiv historie, og søgte information uden, at finde den. Flere år senere hvor hun skulle skifte medicin igen, var hun bange for bivirkninger, derfor sagde hun fra og oplevede, at det at sige fra gav hende modet tilbage.

Hun opgav for en tid at være en del af det etablerede sundhedsvæsen.

Hun prøvede alle alternative behandlinger, og selv om de ikke virkede, fik hun kontrol og hendes almene psykiske og fysiske tilstand bedres. Hun understreger, at patienten har brug for det tværfaglige team, til at styrke patienterne til, at tage aktiv del at deres behandling

One size does not fit all En del af den sundhedspolitiske dagsorden, har gennem mange år handlet om, at skabe lighed i sundhed. Det kalder på, at vi skal behandle vores patienter forskeligt, hvis vi vil behandle dem lige.

Vi kender til fælles beslutningstagning, individuel patient pleje, personalized medication. Men hvordan sikrer vi i vores daglige praksis, at vi får givet den enkelte patient lige netop det - som aktuelt er nødvendigt, hverken mere eller mindre?

Citat: Selv på mine bedste dage, ville en dybere refleksion afsløre at jeg langt fra rammer plet hver gang, men det ”trøster mig” at i morgen er en ny dag, hvor jeg kan prøve igen.

Husk de pårørende.

19 årige Mia holdt oplæg som datter til mor med axspa. Om vejen til diagnose og behandling. Om ikke at blive lyttet til – troet på. En tid hvor Mia mistede troen på sundhedsvæsnet. Mia ville gerne have haft mulighed for at få ”en plads ved bordet”.

Sådan finder du FSRS’s hjemmeside www.dsr.dk/fagligeselskaber

14

Kunsten at bære kulturen

v. Michael Svendsen, foredragsholder, forfatter og musiker Michael har en baggrund i symfoniorkestret, gik ned med stress og holder nu foredrag med fokus på, at skabe arbejdsglæde på arbejdspladsen.

Tre begreber kendetegner arbejdsglæde: • Begejstring • Ansvar • Ydmyghed

Michael har skrevet bogen ”Kulturbæren” og sætter fokus på, at relationers betydning på kulturen på en arbejdsplads. Vigtigt med ”ordet på bordet”. At være tro mod egne værdier. At vi acceptere hinandens bagage og er åbne overfor hinandens forskelligheder. Vi skal hver især være med til at skabe kulturen og, vi skal starte ved os selv – også med ordene ”Jeg er god nok”.

Work on – et arbejdsrettet ambulant rehabiliteringsforløb v. ergoterapeut og Ph.D stud. Christina Tvede Madsen Formålet med Work ON var, at udvikle og afprøve et arbejdsrettet rehabiliterings tilbud til mennesker med inflammatoriske sygdomme. Interventionen blev udført for, at fastholde den syge i arbejde, hvilket er vigtigt, at få fat i menneskerne inden de har været syge for længe.

I projektet sættes fokus på, at arbejdet har betydning for identitet, fællesskab, følelsen af at bidrage, følelsen af at høre til, økonomisk uafhængighed, sociale relationer.

Hvorfor dette fokus på arbejdsevne hos mennesker med gigt? Fordi patienterne oplever belastninger, fravær, mister sit arbejde som har økonomiske konsekvenser.

Interventionen består af gruppeforløb udarbejdet, med henblik på, at patienter mø-

der andre i samme situation som dem selv.

Patienterne undervises i tre sessioner hvor de møder sygeplejersker, socialrådgiver, fysioterapi og ergoterapi. I projektet har man opfordret patienter til at sygemelde sig, for at kunne opretholde produktiviteten på jobbet. Fuldtidsansatte har noget mindre sygefravær en deltids ansatte.

Projektet er afsluttet, men videreføres i et RCT studie som følger patienterne i 12 måneder med henblik på, at høre om hvordan deres arbejdssituation er, (har de mistet jobbet etc.)

Det er her vigtigt, at involvere arbejdsgiverne. De ønsker at være involveret, de vil gerne vide hvor udfordringerne er, men har desværre ikke haft lyst til at være en større del af projektet.

15

Psoriasisartrit

v. Oliver Hendriks, Reumatolog, forskningsleder og professor på Dansk gigthospital Psoriasisagtigt:

10-20% patienter som har psoriasis får led involvering. Er reumafaktor negativ er det mere sandsynligt, at man får Psoriasis Artrit. Sygdommen starter i fødderne. Derfor…… KIG ALTID PÅ FØDDERENE og senetilhæftninger/ entesitter!!!!!

Virkeligheden ”derude” som patienter møder: ”Du ser da godt ud” ”Come on – jeg har da også ondt i ryggen en gang i mellem” ”Det er nok ikke så galt, når du kun har brug for biomedicin.” ”Tag dig sammen, lidt Pamol- så kører det” PSA: en Kamæleon • Systemisk Polyartrit, som ligner RA • Asymmetrisk oligoartrit • Spondyartrit med Sacroiliit og Spondylit • Distal artrit, medinvolvering af DIP led • Artritis Mutilans (deformerende og destruktiv artrit) PSA kliniske fund, er smerter og stivhed sv. til de involverede led. Morgenstivhed> 30 min, ømhed og synovit tit med asymmetrisk fordeling. Involvering af DIP og columna i 40-50 %. Husk at tænk på entesitter og daktylitter - og udred også for ryggener.

PsA: Smerter hos patienter med Psoriasis • Selvrapporterede smerte ved psoriasis er relateret til inflammation

16

• US - modified CASPAR kriterie finder nærmest dobbelt så mange patienter, som de konventionelle CASPAR kriterier • Screeningspørgeskemaer har kun en begrænset værdi.

PsA: farmakologisk behandling 1: Smertestillende behandling • Der gør sig ikke særlige forhold for analgetiske behandling • NSAID og Paracetamol kan anvendes.

• Glukortikoidbehandling: *lokalanvendelse ved Artritis, Entesitis og dactylitis, *Systemisk anvendelse, peroralt steoid Anbefales ikke pga ”rebound effekt”på huden og kan muligvis forværre en aktiv psoriasis.

PSA: farmakologisk behandling 2: • Disease- Modifying Anti-Rhematic Drugs (DMARD) • Biologisk behandling

Konklusion:

I reumatologien ses varierende sygdomsbilleder. Oftest medfører inflammatorisk sygdomme ledsymptomer, MEN som KAN afficere alle organsystemer af kroppen, hvor en inflammation er mulig.

Hvad skal vi blive dygtigere til – inden for behandling af inflammatoriske lidelser?

A. Tidlig afklaring B. Konsekvent behandling – treat to target C. Optimal brug af biologiske lægemidler

Compassion

v. Lone Fjorbak, centerleder, speciallæge og lektor Compassion kan forbindes med yoga. Aktuelt er der Yoga 3 energier (aktive/glade, trætte /triste, vrede/ forvirret).

Mindfulness og compassion er kernekompetencer for sundhedsprofessionelle. Opmærksomhed, bevidst nærvær, venlighed og evnen til, at lindre lidelse er hjertet i vores arbejde. Når vi er presset, falder vores evne til at være nærværende og medfølende. Gennem træning kan vi forbedre kernekompetence, arbejdsmiljø og patientbehandling. Dansk center for mindfulness har undersøgt mekanismer dvs. hvad der gør træning i mindfulness og compassion virksomt, så mental sundhed styrkes og stress, angst og depression reduceres.

• Mere velvære og mindre tankemylder giver effekt • Mindre rumination og mere tilstedeværelse i kroppen (decentering) giver effekt.

• Mere mindfulness og compassion giver effekt.

Tanken med er Compassion medfølelse, så vi ikke føler os magtesløse… dette vil aktivere vores belønnings systemet. I mindfulness er vi opmærksom på, at kunne se andres lidelse. Lytte metoden anvendes.

Har du noget på hjerte?

Et igangværende eller afsluttet projekt, du gerne vil dele?

Opgaver eller udfordringer i den reumatologiske hverdag?

Skriv et indlæg til ReumaDebat Send os en mail DEADLINE FOR INDLÆG TIL NÆSTE REUMADEBAT ER 15. APRIL 2024

17

SPEAKERS CORNER 2023

Af: Susse Skalsted Rasmussen, FSRS

Speakers Corner er efterhånden blevet en tradition på vores landskonferencer, og er hvert år et af de mest populære indslag blandt vores deltagere. Selvom jeg i skrivende stund ikke har set årets evalueringer af konferencen, tør jeg godt sige, at i år ikke var en undtagelse.

Før konferencen opfordrer vi hvert deltagende arbejdssted til at forberede et lille indlæg til Speakers Corner om stort eller småt fra deres kliniske hverdag. Speakers Corner er vidensdeling, det er praksisnært, inspirerende og relevant. Speakers Corner er sygepleje!

I år var der 9 spændende oplæg:

Livsstilssamtaler

Frederiksberg Hospital Speakers Corner blev indledt med et oplæg fra Frederiksberg omhandlende deres projekt om livsstilssamtaler. Projektet er tværfagligt, og har været undervejs nogle år.

Formålet med samtalerne er, at støtte og vejlede patienter til en sund hverdag med gigt. Flere undersøgelser viser, at dette er et ønske fra mange patienter. Samtalerne er meget mere end vejledning i KRAM-faktorer, og der er ikke faste punkter på dagsordenen. Samtalerne tager udgangspunkt i den enkelte patients behov, og handler om at støtte patienten i den hverdag vedkom-

18

mende har. I projektet deltager motiverede patienter, men på sigt skal det være et tilbud til alle, og uanset diagnose og alder.

Tværfaglig adolecens-klinik

Gentofte Hospital Gentofte bidrog med et oplæg om, hvordan de på deres klinik arbejder med at modtage unge mennesker fra børneafdelingen og give dem en god start på voksenafdelingen. Adolecens-klinikken er en del af selve gigtambulatoriet, og arbejdet varetages af to faste læger og alle ambulatoriesygeplejerskerne i afdelingen. Forløbsbeskrivelsen blev lavet for at sikre kvaliteten, og at gøre overgange fra børne- til voksenafdeling så let som muligt for den unge. Desuden var formålet at klæde personalet på til at modtage de unge, da der før var en tendens til berøringsangst og usikkerhed om, hvad man skulle tale med de unge om. Forløbet består af to besøg, hvor indholdet af første besøg primært består af rundvisning i afdelingen og afmystificering af det hele. Ved andet besøg optages journal, og den unge informeres om klinikkens procedurer og om, hvad de kan bruge sygeplejerskerne til.

Et ønske for fremtiden er, at have mere fokus på de unges psykiske problemer, samt at inkludere unge mennesker, der henvises direkte fra egen læge eller fra praktiserende reumatologer.

Nye pjecer til arbejdspladsen

Dansk Gigthospital Dansk Gigthospital præsenterede os for to nye pjecer. Pjecerne er udarbejdet af Center for viden om gigt, og hedder henholdsvis ”Kære arbejdsgiver” og ”Kære kollega”.

Pjecerne er lavet på opfordring fra patienter, der har haft svært ved at fortælle om deres sygdom på arbejdspladsen. Pjecerne indeholder fakta om sygdommen, og beskriver de symptomer, som ofte kan være svære for andre at forstå, f.eks. fatique.

I pjecen ”Kære kollega” er der f.eks. gode råd til, hvordan man kan hjælpe en kollega med et svingende og uforudsigeligt energiniveau. På Dansk Gigthospital ligger pjecerne i venteværelset, og bliver udleveret ved samtaler. I fremtiden er der planer om flere lignede pjecer, bl.a. ”Kære ægtefælle”, ”Kære børn” og ”Kære Kommune/jobcenter”. Pjecerne kan rekvireres hos Center for viden om gigt, som i øvrigt gerne modtager tilbagemeldinger om, hvad vi synes om dem.

Simulationstræning i anafylaksi

Aarhus Universitetshospital Aarhus fortalte om, at de på deres klinik har indført simulationstræning i anafylaksi. Træningen foregår som vi alle kender det fra hjertestopundervisning, men her foregår træningen i egne omgivelser, d.v.s. i klinikkens iv-behandlingsrum. Scenarierne der øves, er realistiske og relevante for netop vores speciale, og kunne f.eks. være en allergisk reaktion hos en patient der får infusion med biologisk medicin. Træningen foregår tværfagligt med både læger og sy-

geplejersker samt en figurant. Formålet er at træne viden om ABCDE-modellen, samt at blive bevidst om rollerne; hvem gør hvad og hvornår. Klinikken har simulationstrænet siden 2021, og deres erfaringer er, at man husker bedre, når man simulerer frem for at læse om tingene. De har også erfaret, at god kommunikation er vigtigt i kritiske situationer. På sigt er der planer om, også at lave simulationstræning på afdelingens sengeafsnit, selvfølgelig på en sengestue og med et for dem relevant scenarie.

Sygeplejestyret urica-klinik

Regionshospitalet Nordjylland, Hjørring Hjørring fortalte om et studie omhandlende deres sygeplejedrevne urica-klinik. Baggrunden for studiet var en konstatering af, at mange patienter ikke var velbehandlede, og at der manglede klare retningslinjer for behandlingen. Flere udenlandske studier viser, at sygeplejestyrede klinikker er at foretrække, frem for rent lægedrevne, og desuden er der mange steder mangel på både praksislæger og reumatologer. Til studiet blev udarbejdet en forløbsbeskrivelse, som dog ikke følges slavisk, men tilpasses den enkelte patient. Projektets outcome var opnåelse af plasmaurat p<0,05, og resultaterne viser, at patienter der blev fulgt i den sygeplejedrevne klinik, hurtigere opnåede dette mål end patienter der blev fulgt i lægedrevne klinikker. Konklusion: Sygeplejestyrede urica-klinikker, der bruger treat-to-target strategi, viser overlegne resultater i behandlingen af urinsyregigt sammenlignet med standard behandling.

Studiet fremhæver vigtigheden af uddan-

19

nelse, engagement og samarbejde med praksislæger på den lange bane.

”Den sårbare gigtpatient”

Regionshospitalet Gødstrup Oplægget fra Gødstrup handlede ikke om et projekt eller nye tiltag, men var et oplæg til diskussion og sparring vedrørende en udfordring fra deres hverdag. Udfordringen omhandler de patienter, der er sårbare enten fysisk, psykisk, socialt og/eller økonomisk. Patienter, som ikke passer i de almindelige ”kasser” og forløbsbeskrivelser.

På afdelingen i Gødstrup, har patienterne nu i 1½ år selv skulle bestille deres medicin på apoteket, og har hentet den andetsteds end på hospitalet. Sygeplejerskerne er derfor ikke i kontakt med patienterne, og har ikke ”føling” med den sårbare patient på samme måde som da de hentede medicin på hospitalet. På klinikken er det tydeligt, at de nemt ”taber” de sårbare patienter, der af forskellige årsager ikke selv henvender sig ved behov. I Gødstrup har de ikke nogen løsning på udfordringen, men spørger ud i salen om andre har forslag. Aarhus fortæller, at de står for at skulle påbegynde screening af alle nydiagnosticerede patienter vedrørende sundhedskompetencer, og i Silkeborg har man allerede specielle forløb til de særligt sårbare patienter.

NISMA-projekt

Glostrup Hospital, udredningsfunktionen Fra Glostrup hørte vi om NISMA-projektet, som omhandler en selfmanagement-intervention. Baggrunden for projektet er, at gigt er en kronisk sygdom, og at patienterne bli-

20

ver set i langt mindre omfang på hospitalet end tidligere. Interventionen består i 3 individuelle samtaler, 2 gruppe-sessioner og en afsluttende samtale ved projektets afslutning. Hver session har et hovedtema, f.eks. management af medicinsk behandling.

Patienterne blev interviewet ved baseline og efter interventionen, og der har været gode tilbagemeldinger. Deltagerne har rykket sig, har fået mere viden, og ved hvor de skal søge hjælp. De føler sig mere trygge, har fået afløb for frustrationer og hjælp til accept af sygdommen. Det har været gavnligt at møde andre i gruppesessionerne, og det har givet dem netværk. Flere patienter har ytret taknemmelighed over at have deltaget i projektet. Det deltagende personale synes at projektet har været udfordrende, men spændende at være en del af. Det har styrket deres personlige kompetencer og fagidentitet, og har styrket det tværfaglige samarbejde.

Patientinddragelse i klargøring til infusionsbehandling

Odense Universitetshospital I Odense får infusions-patienterne ikke længere deres behandling i klinikken, men i et fælles daghospital med patienter og personale fra andre specialer. I praksis betyder det, at patienterne på behandlings-dagen bliver mødt af en sygeplejerske, der ikke kender til reumatologi, og ikke nødvendigvis er opmærksom på at spørge ind til infektioner, bivirkninger m.m. Dette har foranlediget, at man i den reumatologiske klinik er begyndt at sende spørgeskemaer i en app til patienterne 4 dage før den planlag-

te infusion. I skemaet spørges til virkning, bivirkninger, tegn på infektion m.m. Dagen før infusionen bliver patientens blodprøver og svar på spørgeskemaet gennemgået af en reumatologisk sygeplejerske. Hvis noget i patientens svar giver anledning til bekymring, ringes patienten op. Hvis en patient ikke er i stand til at besvare spørgeskemaet i en app, bookes i stedet en telefonkonsultation med en sygeplejerske. Tiltaget har vist sig at mindske tidsspild for både personale og patienter, da ingen længere møder forgæves op for at blive sendt hjem igen uden behandling f.eks. på grund af en infektion.

Hverdagen for en projektsygeplejerske

Glostrup Hospital, Copecare Sidste indslag på årets Speakers Corner, var fra Copecare, Glostrup Hospital. De gav os et indblik i hverdagen for en projektsy-

geplejerske i en forskningsenhed, som på mange måder er helt anderledes end på traditionelle reumatologiske klinikker. De har arbejdsopgaver som ligner vi andres, f.eks. patientsamtaler, oplæring i injektionsteknik, undervisning om medicin m.m.

Men derudover er der bl.a. arbejde med at indsamle data og registrere data i CRF´er.

Som projektsygeplejerske har man et bredt udvalg af samarbejdspartnere, bl.a. professorer, Ph.d-studerende, sygeplejersker, sekretærer, datateam og samarbejdspartnere fra medicinalindustrien. I enheden tilstræber de, at deres patienter er trygge og velinformerede. Derudover tilstræbes at sikkerheden i forhold til afprøvning af lægemidler er i top, at de data de indsamler i studierne er af god kvalitet så resultaterne fra studierne kommer flest mulige patienter til gavn.

Tillæg – et lille projekt

På konferencen var mange der havde budt ind med indlæg til speakers corner, så mange, at vi desværre måtte sige fra til nogen. Men så har vi været så heldige at få et indlæg her i bladet, så tag godt imod det på næste side.

Sådan finder du FSRS’s hjemmeside www.dsr/fagligeselskaber

21

SÆT ORD PÅ LIVET SOM PÅRØRENDE

v. Pia Schmidt Jensen, speciale ansvarlig, Vejle Sygehus På Sygehus Lillebælt har vi over en periode arbejdet meget målrettet på, at inddrage de pårørende og med at, se de pårørende, som den ressource de er for vores patienter med kronisk gigtsygdom.

De tre vigtigste budskaber til os fra de pårørende er: 1. At vi som personale er nærværende og interesserede.

2. At vi også lytter til de pårørende.

3. At vi inddrager de pårørende.

Baggrunden for opmærksomheden på de pårørende var: 1. Spørgsmål omkring de pårørende i Lup’en, som vi gerne ville forbedre.

2. Gigtforeningen skriver, at det er en god ide for pårørende at få viden om gigtsygdom, så de bedre kan støtte patienterne. De skriver også, at de pårørende er en ressource, der kan bidrage positivt til patienternes forløb.

3. Ifølge ”Danske patienter” er der for lidt fokus på pårørende til patienter med kronisk sygdom.

Vi har arbejdet med inddragelse af pårørende på flere områder: Der er lavet en folder til pårørende og patienter, hvor vi blandt andet fortæller, hvad pårørende kan bidrage med.

22

Vi har haft inddragelse af pårørende på tavlemøde hver uge gennem en længere periode. Det er nu kun en gang om måneden.

Vi har en aftale i hele teamet (også med lægerne) om at skrive i journalen, når der er pårørende med til kontrol og at skrive, hvad de evt. har på hjertet.

Der er lavet en overordnet instruks i medicinsk afdeling med forslag til overvejelser og forslag i forhold til inddragelse af pårørende.

Inddragelse af pårørende er skrevet som et punkt i mange af sygeplejeinstrukserne Det blev tydeligt for os, at øget opmærksomhed på pårørende gør en forskel. Vi så det som forbedringer i Lup’en og vi har fået en del mundtlige tilkendegivelser fra de pårørende.

Følg os på instagram

Hvordan bliver jeg medlem, og hvad koster det?

Medlemskab

275 kr. årligt

Indmeldelse via hjemmesiden: www.dsr.dk/fs/fs14

VIL DU VIDE MERE? Find os på DSR´s hjemmeside under faglige selskaber:

Og på Facebook: Fagligt Selskab for Reumatologiske Sygeplejersker

23

ØKONOMISK STØTTE TIL UDVIKLING AF KLINISK PRAKSIS - BETINGELSER FOR ANSØGNING I FSRS Bestyrelsen i FSRS tilstræber løbende, ud fra gældende budget, at afsætte et beløb til at støtte FSRS medlemmer økonomisk i forbindelse med udvikling af den kliniske praksis i reumatologiske afdelinger.

Det er muligt at søge om økonomisk støtte til deltagelse i kurser, konferencer, studiebesøg eller udarbejdelse af poster, artikelskrivning og udarbejdelse eller implementering af lokale udviklingsprojekter.

Ansøgninger behandles som udgangspunkt en gang årligt på FSRS’s bestyrelsesmøde i februar måned.

Betingelser

• Medlemskab af FSRS i mindst 2 kalenderår på ansøgningstidspunktet.

• Udfyldt ansøgningsskema.

• Tilsagn fra arbejdsgiver om tilladelse til deltagelse ved kurser, konferencer eller studiebesøg.

• Ved modtagelse af økonomisk støtte, forpligter modtageren sig til at holde et oplæg på FSRS’s Landskonference eller skrive indlæg til ReumaDebat og sende dette til redaktøren senest 14 dage efter gennemførelsen.

• Det maximale støttebeløb er 10.000 kr. pr. medlem pr. år.

• Der kan udbetales et mindre aconto beløb på forhånd ved behov. Den endelige

24

udbetaling af støtten kan først ske efter at FSRS har modtaget dokumentation for gennemførelse og bilag for de faktiske udgifter.

• Der kan ikke søges om støtte til videreuddannelse, f.eks. diplom, master eller ph.d.

• Ansøgninger, som ikke er fyldestgørende, vil ikke blive behandlet.

Ansøgningens indhold

• Begrundelse for ansøgning.

• Kopi af udviklingssynopse/projektkursusprogram/plan for studiebesøg.

• Oplysninger om, hvorfra der i øvrigt søges penge.

• Fulde navn, privat adresse og telefonnummer, E-mail adresse. Medlemsnummer i DSR, stilling og arbejdssted.

Beløb der ansøges om, vedhæftet dokumentation/budget for udgifter.

Følg os på instagram

ANSØGNINGSSKEMA

Økonomisk støtte fra Faglig Selskab for Reumatologisk Sygepleje Ansøgning med bilag sendes til: fs14@dsr-fs.dk

Ansøger Navn Adresse Telefon privat E-mail adresse Stilling Arbejdssted Telefon arbejde Medlemsnummer DSR Medlem af FSRS siden (årstal)

Søger økonomisk støtte til Udviklingsprojekt Studieophold Kongres Kursus Andet

Ansøgningsskemaet fortsætter på næste side

25

Søger økonomisk støtte til Kort beskrivelse af, hvad der søges støtte til (Evt. vedhæftet som bilag) Begrundelse for deltagelse/ gennemførelse/relevans Hvornår deltagelsen/ projektet foregår og forventes gennemført/afsluttet?

Anslået budget: Kongres/kursusafgift Rejseomkostninger Opholdsudgifter Andet Omkostninger i alt (Evt. vedhæftet som bilag) Har søgt eller fået bevilliget støtte andre steder – i givet fald hos hvem og hvor meget.

Kopi af program / projektbeskrivelse – vedlagt

Sådan finder du FSRS’s hjemmeside www.dsr/fagligeselskaber

26

Følg os på instagram

Følg os på Facebook Gruppen hedder ”Fagligt selskab for reumatologiske Sygeplejersker” og alle er velkomne Skab netværk Skab debat Hør nyt Del oplevelser

27

FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS