ReumaDebat Maj 2017

ReumaDebat MAJ 2017

FSRS 1

FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS

Bestyrelsen for FSRS

2

Formand Camilla Schufri Klinkby Åløkken 9, 5250 Odense SV Mobil: 30 59 21 27 Arbejde: Reumatologisk afd. C, Odense Universitetshospital Sdr. Boulevard 29, 5000 Odense C Tlf.: 65 41 32 23 E-mail: camilla.klinkby@rsyd.dk

Webmanager og administrator af Facebooksiden Susse Skalsted Rasmussen Jægergangen 41, 2880 Bagsværd Mobil: 40 93 38 41 Arbejde: Videncenter for Reumatologi og Rygsygdomme, Gentofte Hospital Kildegårdsvej 28, 2900 Hellerup Tlf.: 38 67 42 43 E-mail: susse.skalsted.rasmussen@regionh.dk

Næstformand og medredaktør Charlotte Kyed Solbakkevej 1, 2.sal, 8600 Silkeborg Mobil: 29 80 77 38 Arbejde: Reumatologisk Ambulatorium, Regionshospitalet Silkeborg Falkevej 1-3, 8600 Silkeborg Tlf. : 87 41 73 70 E-mail: charkyed@rm.dk

Sekretær Kirsten Nørret Hansen Østervej 3 6510 Gram Mobil: 21 45 99 73 Arbejde: Kong Christian X´s Gigthospital, Ambulatorie/dagenhed Toldbodgade 3, 6300 Gråsten Tlf.: 73 65 40 34 E-mail: knorrethansen@gigtforeningen.dk

Kasserer Lone Thomasen Testrupvej 116, 8320 Mårslet Mobil: 24 46 01 82 Arbejde: Reumatologisk Afdeling U, Aarhus Universitetshospital, Nørrebrogade 44, 8000 Aarhus C Tlf.: 78 46 42 50 E-mail: loneth@rm.dk

Redaktør Randi Petersen Vinkelvej 5 6400 Sønderborg Mobil: 26 29 42 08 Arbejde: Forskningsenheden, Kong Christian X´s Gigthospital Toldbodgade 3, 6300 Gråsten Tlf.: 73 65 40 41 E-mail: rpetersen@gigtforeningen.dk

Indholdsfortegnelse Bestyrelsen for FSRS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 Indholdsfortegnelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Et par ord fra bestyrelsen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Årshjul 2017 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Kære alle I andre engagerede gigtsygeplejersker!. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Landskonference 2017 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 Netværk af sygeplejersker med forskningsinteresse og kompetencer inden for reumatologien i Danmark . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 Rehabiliterende sygepleje – måles i chokolade og blomster. . . . . . . . . . . . . . . 21 Kvalitetsprojekt - Intravenøs biologisk behandling uden forudgående

konsultation i Reumatologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital. . . . . . . 23 Et lille opråb til de faglige selskaber . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26

Sådan finder du FSRS’s hjemmeside:

www.dsr.dk/fagligeselskaber 3

Et par ord fra bestyrelsen Kære medlemmer af FSRS Så er ReumaDebat igen på banen. Denne gang i elektronisk form, som vi håber I tager godt imod.

Der foregår løbende en spændende udvikling i den reumatologiske sygepleje, hvilket også afspejler sig i artiklerne i dette blad. Vi håber, at de kan inspirere jer i jeres arbejde, og måske giver det jer lyst til at debattere – fx på vores facebookside, som vi har brug for jeres hjælp til at gøre mere levende.

I bestyrelsen har vi det seneste halve år haft fokus på at nytænke og udvikle bestyrelsens arbejde, tænke nye tanker om vores faglige selskab og hvordan vi kan involvere jer medlemmer i vores faglige selskab. Får I nok ud af at være medlemmer? Ved vi nok om, hvad I ønsker, et medlemskab skal give?

Vi har bl.a. afholdt et 2 dages arbejdsseminar, hvor vi har lagt strategier for synliggørelse af FSRS, øgning af medlemsinvolveringen og støtte til faglige netværker og faglig sparring. På sigt håber vi, at I kan mærke, at vi sætter nye små skibe i søen...

Siden sidst har vi i hvert fald sat ét nyt skib i søen. Vi holdt i januar en temadag om PRO-data belyst fra forskellige vinkler. Vi fik rigtig gode tilbagemeldinger fra de, desværre få, deltagende og vi har besluttet, at vi fremover arrangerer en årlig temadag. Vi

4

har dog brug for input fra jer mht. aktuelle emner til en sådan dag. Sidst fik I meget kort frist for tilmelding, men det retter vi op på til næste gang. Så mærk jer allerede datoen, som er annonceret her i bladet og kom med forslag til emner for den kommende temadag.

Vores næste store samlingspunkt er Landskonferencen i september – programmet finder I i dette blad. Print det gerne ud og hæng det op i afdelingen. Vi skulle gerne blive rigtig mange deltagere, som kan få glæde af det spændende program. I vil sikkert også hurtigt bemærke, at vi har sat prisen for Landskonferencen ned, så så mange som muligt kan få lov til at deltage.

Rigtig god fornøjelse med det elektroniske ReumaDebat…

Charlotte Kyed og Randi Petersen På vegne af bestyrelsen

Bestyrelsen på arbejdsseminar i april 2017

Temadag i Odense

SĂŚt i kalenderen Temadag i Odense 1. februar 2018

5

Årshjul

Juni Bestyrelsesmøde d. 28/6 Handleplan for 2017/2018 Funktionsbeskrivelse/opgavefordeling redaktør/medredaktør Sidste tilmelding til Landskonferencen d. 19/6 Udkast til pjece + visitkort Temadag for FS og DSR d. 12/6 (formand + et bestyrelsesmedlem) Annoncere generalforsamlingen i Sygeplejersken Opfølgnings-/inspirationsdag UCL d.8/6

Årshju FSRS – Fagligt Selskab for Re

FSRS - Fagligt selskab for Reu

Maj Reumadebat udgives Sende invitationer til udstillere til Landskonferencen Gigtforeningens repræsentantskabsmøde d.

30/5

Juni

Maj

April Bestyrelsesmøde + arbejdsseminar d. 6+7/4 Deadline Reumadebat d. 15/4 Program til Landskonferencen færdigt ultimo april

April Marts Patientologimodul UCL uge 10-20

Marts Februar Bestyrelsesmøde d. 22/2 Planlægning af Landskonference 2017

Februar

Januar Sidste tilmelding til temadag medio januar FSRS temadag d. 20/1 afholdes i Odense

6

Januar

– 2017

ul 2017 eumatologiske Sygeplejersker

umatologiske Sygeplejersker

Juli

Sommerferie 

August Sende velkomstbrev til deltagere til Landskonferencen Sende velkomstbrev til undervisere Sende velkomstbrev til udstillere Styregruppemøde UCL Indkomne forslag til generalforsamlingen senest d. 28/8

Juli August

September

Oktober

November December

September FSRS Landskonference d. 11-13. september i Korsør Bestyrelsen mødes d. 10/9 kl. 17.00 Generalforsamling d. 11/9 Program til temadag d. 01.02.18 skal være færdigt

Oktober Bestyrelsesmøde primo oktober Evaluering af Landskonferencen Deadline Reumadebat d. 15/10

November Reumadebat udgives DASYS repræsentantskabsmøde

December Bestyrelsesmøde – gennemgå næste års årshjul

77

Kære alle I andre engagerede gigtsygeplejersker!

Den 20/1-2017 var vi en flok reumatologiske sygeplejersker, der fik lov til at få indblik i patientrapporterede data set fra en overordnet synsvinkel, en patients og en sygeplejerskes, der forsker i dette under sit kandidatforløb.

Det er altid en fornøjelse at høre Bente Appel, som stod for det overordnede overblik over patientrapporterede data gennem tiden, vores syn på patientrollen mm. Hun er sygeplejerske, ph.d., lektor og forskningsleder ved Glostrup Hospital og sidder på den samme gang som Danbio rent fysisk.

Sygeplejerske Malene Kildemand fortalte om sin kandidatundersøgelse, der drejer sig om patienterne opfattelse af dette væsen - kaldet Danbio mm. På daværende tidspunkt havde hun lavet undersøgelsen i Odense, og i skrivende stund har hun også

været her i Aarhus. Spændende at stille spørgsmål ved dette!!

Sidst men ikke mindst var der også en garvet RA-patient, som bestemt ikke mente, det drejede sig om patientinddragende behandling, men fagpersoninddragende!!! Ja - vinklen er vigtig :) Ideen med at beskue en problematik fra tre sider var genial, og at patienten var der hele dagen gav en rigtig fin vinkel på diskussionerne. Dejligt at få lov at fordybe sig i ét emne en hel dag!

Hvis du er blevet interesseret, er deres slides fra dagen på DSR’s hjemmeside under vores faglige selskab.

Sygeplejerske Else Rousing Reumatologisk Ambulatorium Aarhus

Klik her og følg os på facebook: Fagligt Selskab for Reumatologiske Sygeplejersker

8

Temadag i Odense

Temadag i Odense

9

Landskonference 2017 11.- 13. september

Comwell Korsør Ørnumvej 6, 4220 Korsør

10

Mandag d. 11. september 2017 Mødeledere: Camilla & Randi 09.30-10.00 Ankomst, kaffe og the 10.00-10.30 10.30-12.30

Velkomst v. Camilla Schufri Klinkby, FSRS-formand Gensidig præsentation ”landet rundt” ”Hverdagsliv med leddegigt” v. Tine Mechlenborg Kristiansen, Ekstern Lektor, ph.d. i Sundhedsvidenskab og Carsten Dalegaard, patient med leddegigt - inkl. pause/udstillingsbesøg

12.30-13.30

Frokost

13.30-14.30 14.30-14.45 14.45-16.45

”Kræft, trit og retning/cannabis” v. Søs Egelind, skuespiller og foredragsholder Pause/udstillingsbesøg ”Cannabis og smertebehandling til patienter med reumatologiske Sygdomme” v. Oliver Hendricks, Lektor, ph.d., Kong Christian X´s Gigthospital

17.00-18.00 19.30-

Generalforsamling Middag

Tirsdag d. 12. september 2017 Mødeledere: Charlotte & Lone 07.00-09.00 Morgenbuffet 09.00-10.00 10.00-10.15 10.15-11.30

”Gigt og fodterapi” v. Therese Rye Sørensen, Statsautoriseret fodterapeut Pause/udstillingsbesøg Parallelle sessioner, vælg mellem 1 og 2: 1) Vaccination af den immunsupprimerede patient v. Mai Nquyen, læge ph.d. stud., Infektion medicinsk afdeling, OUH 2) Led-undersøgelser—patientinstruktører/patienter som undervisere v. Jette Boesen, Lena Andersen, Kim Jensen og Conny Ziegler, Gigtforeningen 11

11.30-11.45

Pause/udstillingsbesøg

11.45-13.00

Speakers Corner, - 1. del

13.00-14.00

Frokost

14.00-15.15

”Leddegigt, moderskab og arbejdsliv” v. Helle Feddersen, Lektor, Cand. pæd. soc., ph.d. stud., University College Syd, Kong Christian X´s Gigthospital Pause/udstillingsbesøg ”Gigtforeningens rådgivningslinje—Fokus på socialrådgivning” v. Line Bülow, socialrådgiver, Gigtforeningen

15.15-15.45 15.45-16.45

16.45-18.00 19.30-

Gåtur/fælles aktivitet Middag

Onsdag d. 13. september 2017 Mødeledere: Susse & Kirsten 07.00-09.00

Morgen buffet

09.00-10.00 10.00-10.15 10.15-11.00

Speakers Corner, fortsættelse, 2. del Pause/udstillingsbesøg Patienters oplevelse med brug af DANBIO v. Malene Kildemand, klinisk sygeplejespeciale, reumatologisk ambulatorium , OUH ”Pårørende, en besværlig ressource for patient og sygeplejerske” v. Marie Lenstrup, formand for foreningen ”Pårørende i Danmark”

11.00-12.00

12

12.00-13.00

Frokost

13.00-15.00

Den gode telefonkonsulation telefonkonsultation v. Anne Juutilainen v.

Anne Juutilainen, Konsulent, MVO, Faglig Supervisor - inkl. pause/udstillingsbesøg - inkl. pause/udstillingsbesøg

15.00

Evaluering

Tilmelding til landskonference Deltagelsen i konferencen forudsætter medlemskab af FSRS. Pris med overnatning: 5000 kroner inkl. moms Pris uden overnatning: 3800 kroner inkl. moms Priserne inkluderer måltider og drikkevarer til måltiderne.

Overnatning inkluderer fri adgang til AquaSpa og fitness (husk badetøj)

Bindende tilmelding via mail til: Lone Thomasen: loneth@rm.dk Senest den 19. juni 2017 Med følgende oplysninger: 

Navn og DSR-medlemsnummer



Arbejdssted og EAN-nummer



Om deltagelse er med eller uden overnatning



Hvilken parallelsession du ønsker at deltage i.

Cirka 3 uger inden konferencen vil velkomstbrev blive tilsendt.

Yderligere oplysninger om konferencestedet: www.comwellgrandpark.dk Bestyrelsen håber på, at I alle får en udbytterig konference. https://dsr.dk/fs/fs14

13

Netværk af sygeplejersker med forskningsinteresse og kompetencer inden for reumatologien i Danmark Baggrund og formål med netværket Reumatologi er et spændende speciale, der i disse år gennemgår store forandringer alene pga. nye og forbedrede behandlingsmuligheder. Det giver den reumatologiske sygeplejerske en del nye opgaver i den konkrete patientkontakt. Samtidig skaber det et behov for forskning i både patient- og sygeplejerskerelaterede problemstillinger. Sammenlignet med andre specialer er der få forskende reumatologiske sygeplejersker. Deraf udsprang et ønske om at etablere et netværk, hvor forskende og forskningsinteresserede sygeplejersker kunne mødes og drøfte stort og småt.

Februar 2015 afholdt vi første møde i ”Nationalt netværk for forskende sygeplejersker inden for reumatologi og rygsygdomme” med i alt seks deltagere fra tre forskellige steder i landet. Vi har nu afholdt fem møder i alt og netværket tæller aktuelt 10 sygeplejersker fra fire forskellige hospitaler i Danmark.

Vi mødes to-tre gange om året, primært i Odense, fra kl. 10-15.00. Vi mødes altid på baggrund af en dagsorden og skriver også referat. Det første og vigtigste punkt på dagsordenen er, at der er god tid til drøfte egne aktuelle forskningsmæssige problemstillinger. Heraf udspringer som

14

oftest gode råd, nye ideer eller forslag til samarbejdsrelationer. Vi diskuterer også vores engagement i EULAR, forslag til kommende EULAR sessions, nye initiativer, hvordan vi kan styrke sygeplejeforskning inden for det reumatologiske speciale. Vi har skrevet én artikel sammen og i skrivende stund påbegynder vi et studie om validering af et spørgeskema til måling af gigtrelateret træthed. Vi prioriterer højt, at de projekter, vi udarbejder sammen, kan publiceres i videnskabelige tidsskrifter.

Vi er interesseret i, at dette netværk udvikler sig, bliver større og stærkere med deltagere fra hele landet. Det har givet anledning til en diskussion om formålet med netværket, herunder hvem, der kan drage fordel af at være med i netværket og hvem, der kan bidrage til netværket.

Vi ønsker, at netværket har fokus på forskning og forskningsrelaterede opgaver.

Forskningsrelaterede opgaver kan fx være konkrete forskningsprojekter, større som mindre, men kan også være implementering af konkrete forskningsresultater.

Det betyder, at vi tænker, at følgende sygeplejersker kan være en del af netværket: Forskere, der har en ph.d.-grad, ph.d.-studerende og sygeplejersker, der har eller er

i gang med en relevant kandidat eller masteruddannelse, og som er interesseret i at bidrage til forskning inden for reumatologisk sygepleje.

Der er andre fora for f.eks. kliniske sygeplejerskespecialister, der arbejder med kvalitetssikring, kliniske retningslinjer og prægraduat uddannelse, så hvis ikke din interesse er netop inden for forskning, vil vi i stedet henvise til andre netværk.

Vi ved om nogen, at det er udfordrende at komme i gang med forskning, og vil derfor også meget gerne hjælpe andre i gang med en forskerkarriere eller et forskningsprojekt.

I det følgende præsenterer vi os kort hver især.

Bente Appel Esbensen Min kliniske erfaring som sygeplejerske har jeg dedikeret til mennesker med kræft, børn, unge, gamle, onkologi, hæmatologi og palliation. I 2011 fik jeg mulighed for at skifte forskningsfeltet ud og begive mig ind i det reumatologiske speciale. Det har jeg ikke fortrudt! I 2015 var jeg heldig at få 100 % ansættelse i COPECARE, Videncenter for Reumatologi og Rygsygdomme, Rigshospitalet, Glostrup, som forskningsleder med særligt fokus på at styrke sygeplejeforskningen til patienter med reumatologisk inflammatorisk sygdom. Min arbejdsfunktion dækker også et lektorat på Københavns Universitet, den sundhedsfaglige kandidatuddannelse (cand. scient. san.), som er en tværfaglig uddannelse.

Det overordnede formål med vores forskning er at forbedre den enkelte patients samlede behandlingsforløb - baseret på forskning. Vi vægter patienternes perspektiv højt og arbejder derfor tæt sammen med patientforskningspartnere i alle projekterne. Helt konkret er de med i de fleste projektstyregrupper. Vi vægter også det tværfaglige perspektiv i forskningen højt og allerhelst i kombination med forskellige metodiske tilgange, både kvantitative såvel som kvalitative.

Vores hidtidige forskningsområder har været sundhedsfremme (fysisk aktivitet, inaktivitet og stillesiddende tid), symptomkontrol (særligt gigtrelateret træthed og nedsat søvnkvalitet), selv-management samt præferencer for støttetilbud, forskel på mænd og kvinder med gigt, klinisk forebyggelse som fx rygestop og patienter med anden etnisk herkomst end dansk.

Samarbejde gør forskning lettere og sjovere. Vi har etableret et spændende samarbejder med andre lande, men vores nationale netværk er noget, der giver rigtig god mening i de aktuelle forskningsprojekter.

Jeg er i øvrigt cand.cur. fra Aarhus (1998) og har en svensk ph.d. fra Lunds Universitet (2006).

Jeg kan kontaktes på: bente.appel.esbensen@regionh.dk Annette de Thurah Jeg har været ansat på Reumatologisk Afdeling i Aarhus siden 1997. Jeg er uddannet sygeplejerske og Master of Public He-

15

alth (MPH) og blev færdig med min ph.d. i 2010.

Jeg er i dag ansat som lektor på afdelingen i en delestilling med Institut for Klinisk Medicin, Aarhus Universitet.

Jeg er uddannet inden for det epidemiologiske område og har således beskæftiget mig en del med registerforskning. Jeg er endvidere optaget af sundhedsadfærd, sundhedskompetencer, adherence, anvendelsen af patient rapporterede oplysninger (PRO) og udvikling og validering af spørgeskemaer.

Gennem de senere år har jeg været projektleder for telemedicin-RA (TeRA) studiet, et telemedicinsk tilbud til patienter med leddegigt. I forlængelse af dette studie er jeg aktuelt i gang med at forberede en spørgeskemaundersøgelse, som omhandler sundhedskompetencer i forbindelse med tele-medicin, ligesom en sundhedsøkonomisk analyse er på trapperne.

Vi arbejder også med såvel en kvantitativ som kvalitativ evaluering af de anvendte PRO data i TeRA interventionen.

Sideløbende med TeRA studiet er vi i gang med forberedelserne til et studie, der skal udvikle beslutningsstøtte redskaber i forbindelse med tidlig opsporing af leddegigt.

Jeg underviser og vejleder på Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet og vejleder både ph.d. studerende, specialestuderende og forskningsårsstuderende.

16

I perioden 2017-19 er jeg formand for the Standing Committee of Health Professionals, Eular: http://www.eular.org/health_professioMere info på: https://pure.au.dk/portal/da/persons/ annette-de-thurah(6429fc0a-b979-4ddbac99-3214574a17af).html Jeg kan kontaktes på: annethur@rm.dk Jette Primdahl Jeg blev færdig med min ph.d. i 2012, og har siden være ansat som postdoc og nu som lektor i en delestilling mellem Kong Christian X’s Gigthospital og Syddansk Universitet (SDU). Jeg har mange års klinisk erfaring, primært inden for kardiologien.

Jeg har fokus på nye tilbud og måder at organisere os på i sundhedsvæsenet og patienternes perspektiv herpå samt hvordan det påvirker patienterne klinisk. Jeg har fokuseret på implementering af forskellige typer ambulant kontrol (sygeplejekonsultationer eller patientstyret ambulatorium som alternativer til lægekonsultationer), systematisk screening for hjerte-kar-risiko hos patienter med inflammatoriske gigtsygdomme, patientuddannelse, læsevenlighed af patientinformationsmaterialer, sygeplejerskens rolle og patient delay (tiden fra de første symptomer til henvendelse til læge).

Aktuelt er jeg i gang med en survey om

patient delay, validering af et nyt spørgeskema om træthed sammen med Annette de Thurah og Bente Appel Esbensen og i samarbejde med blandt andet Bente Appel Esbensen en kvalitativ undersøgelse af brugerperspektiver på brugen af DANBIO. Jeg er desuden i gang med at planlægge forskellige kvalitative studier omhandlende rehabilitering.

Jeg underviser og vejleder på kandidat i klinisk sygepleje på SDU og er kursusleder og underviser på kurser for forskerspirer og kurser i artikelskrivning på Sygehus Sønderjylland. Jeg er aktuelt hovedvejleder for 2 igangværende og 1 kommende ph.d.-studerende og medvejleder hos 2 igangværende og 1 kommende ph.d.-studerende.

I kan se mere på: http://www.sdu.dk/ansat/jprimdahl Ligesom I er velkomne til at kontakte mig på: jprimdahl@gigtforeningen.dk Janni Lisander Larsen Jeg er uddannet sygeplejerske i 1996. Jeg har arbejdet i det reumatologiske speciale siden 1999, og fra 2003 som projektsygeplejerske på Videnscenter for Reumatologi og Rygsygdomme (VRR), Copenhagen Lupus and Vasculitis Clinic, Rigshospitalet. Jeg har en længerevarende efteruddannelse i behandling og pleje af smertepatienter, samt i 2009 Cand. Cur. uddannelsen fra Århus universitet.

Fra 2005-2012 sad jeg med i bestyrelsen for FSRS, de fleste af årene som redaktør for ReumaDebat. Jeg er pt. ved at færdiggøre et ph.d. forløb med en undersøgelse af, hvordan eksistentielle vilkår hos kvinder med SLE træder frem eller ændres gennem et langvarigt sygdomsforløb. Sideløbende med dette arbejder jeg på et kort-filmprojekt, som handlingsmæssigt baseres på resultaterne fra ph.d.´en. Filmen skal efter ph.d.´en bruges som oplysningsmateriale og kommer til at illustrere, hvordan diagnoseforløbet og det fortsatte liv opleves fra et patientperspektiv.

Jeg medvirkede i 2012 sammen med Gigtforeningen og diagnoseforeningen for SLE i planlægningen af kurset ”Kend din Lupus”, som er et kort uddannelsesforløb for patienter og pårørende. I år står jeg sammen med professor Søren Jacobsen fra Rigshospitalet for undervisningen i København. Kurset udbydes også i Århus og Odense.

Kontakt mig gerne med spørgsmål: janni.lisander.larsen@regionh.dk Ida Kristiane Roelsgaard Jeg er uddannet cand. scient. san. fra Københavns Universitet i 2014. Jeg er ansat som ph.d. studerende på Videncenter for Reumatologi og Rygsygdomme (VRR), Copenhagen Center for Arthritis Research (COPECARE), HovedOrtoCentret, Rigshospitalet – Glostrup.

Mit ph.d. projekt har titlen ”REU-STOP –

17

effekt af intensiv rygestopintervention på sygdomsaktivitet hos patienter med leddegigt”.

Projektet består af to delstudier: 1) et systematisk review skrevet i samarbejde med Cochrane Tobacco Addiction Group og 2) et randomiseret kontrolleret forsøg (RCT), der tester en seks ugers intensiv rygestopintervention (motiverende samtaler og nikotinsubstitution) til patienter med leddegigt, der er daglige rygere. Effekten af interventionen måles på antal af rygestop, sygdomsaktivitet, kardiovaskulære biomarkører, lungefunktion, daglig fysisk funktion, livskvalitet, smerter og træthed.

studie, hvor jeg udarbejdede en kvalitativ metasyntese på baggrund af peer reviewede artikler, identificeret ved systematisk litteratursøgning. Herefter udførte jeg et empirisk studie, inspireret af konstruktivistisk grounded theory, hvor jeg kombinerede kvalitative interviews med deltagerobservationer rettet mod henholdsvis kvindernes erfaringer med sygdom, moderskab, arbejdsliv samt ambulantopfølgning i sygeplejeambulatorier. Jette Primdahl var hovedvejleder på ph.d.-studiet.

Jeg kan træffes på: hfed@ucsyd.dk

Helle Feddersen Jeg er ph.d.-studerende og har indsendt min ph.d.-afhandling til bedømmelse i februar 2017 og er efter endt orlov startet som lektor ved UC SYD, sygeplejerskeuddannelsen i Sønderborg, hvor jeg bl.a. underviser i faget videnskabsteori og forskningsmetodik (kvalitative metoder).

Laila Twisttmann Bay Jeg har en master i humanistisk sundhedsvidenskab og praksisudvikling (MHH) fra 2006 og blev færdig som cand. scient.

San. i 2010. Fra 2011-2016 var jeg ansat som udviklingssygeplejerske på Reumatologisk Afdeling på OUH. Her skrev jeg projektbeskrivelse til mit ph.d.-projekt, som jeg nu søger finansiering til. Titlen på mit ph.d.-projekt er ”Sårbarhed i livet med leddegigt. Patientens perspektiv på sygdom, behandling, ensomhed og seksualitet”.

I mit ph.d.- studie har jeg undersøgt, hvordan kvinder med reumatoid artrit håndterer sygdom, moderskab og arbejdsliv samt hvordan kvindernes forståelse for og håndtering heraf kommer til udtryk i interaktioner med sygeplejersker i ambulante sygeplejekonsultationer. Jeg indledte undersøgelsen med et litteratur-

Mette Rothmann Jeg blev færdig med min ph.d. i 2014 og har siden været ansat i en kombinationsstilling som klinisk sygeplejeforsker ved Endokrinologisk Afd. M og fra 2017 også ved Reumatologisk Afd. C på Odense Universitetshospital, samt som adjunkt ved Klinisk Institut, Syddansk Universitet

Hvis du vil høre mere, kan jeg kontaktes på: ida.kristiane.roelsgaard@regionh.dk

18

(SDU). Min forskning har gennem de sidste 6 år primært omhandlet osteoporose og betydningen af sygdommen fra et patientperspektiv, herunder screening, risikoformidling og socio-demografiske faktorer.

Derudover har jeg gennem de seneste år fokuseret på patient/ brugerinddragelse, samt brug og udvikling af teknologi. Min forskning er baseret på både kvalitative og kvantitative forskningsmetoder. Ligeledes har jeg anvendt forskellige designs, afhængig af forskningsspørgsmålet, fra interventionsstudier, RCT til Participatory Design (PD). Særligt PD har gennem de seneste år vakt min interesse, da jeg finder designet særdeles anvendeligt indenfor sygeplejeforskning, da tilgangen søger at løse kliniske problemstillinger med de, som oplever dem (aktionsforskning).

Jeg underviser og vejleder på kandidatuddannelse i klinisk sygepleje samt ved den sundhedsfaglige kandidatuddannelse på SDU. Jeg er aktuelt medvejleder for 1 igangværende og 1 kommende ph.d.-studerende.

I kan se mere på: http://www.sdu.dk/ansat/mjrothmann Ligesom jeg kan kontaktes på: mette.rothmann@rsyd.dk Malene Kildemand Jeg har arbejdet indenfor reumatologisk sygepleje i 9 år og arbejder nu i Reumatologisk Ambulatorium på OUH. Til sommer bliver jeg færdig med Den Sundheds-

faglige Kandidatuddannelse (cand. scient. san). Jeg er i gang med at skrive mit speciale, som er en spørgeskemaundersøgelse, der omhandler patienters vurdering af patientrapporterede data (PRO-data).

Hvis du har lyst til at høre, hvordan det er at tage en kandidatuddannelse eller høre om PRO-data, er du velkommen til at kontakte mig: malene.kildemand@rsyd.dk Bianca Bech Fra 1. januar 2017 er jeg ansat i ambulatoriet i Videncenter for Reumatologi og Rygsygdomme (VRR), Rigshospitalet – Glostrup, som klinisk sygeplejespecialist.

Jeg er ny inden for det reumatologiske speciale, men en kandidat i sundhedsvidenskab (cand. scient. san.) fra Københavns Universitet har banet vejen i forhold til nu at arbejde klinisk forskningsorienteret med reumatologisk sygepleje. Mine primære arbejdsopgaver er aktuelt etablering af Åbent Ambulatorium, hvor den ambulante organisering baseres på brugerstyret kontakt, samtidig med at sygeplejekonsultationer inkluderes i den årlige behandlingskontakt. Jeg har ansvaret for at beskrive den reumatologiske sygepleje i relation til sygeplejekonsultationerne på baggrund af den bedst tilgængelige evidens. Endvidere har jeg ansvaret for at evaluere Åbent Ambulatorium via spørgeskemaer og interviews med patienterne. Det er bl.a. også min opgave at styrke sammenhængen mellem klinisk praksis, forskning og forskningsresultater. Hertil

19

benytter jeg kvantitative såvel som kvalitative metoder. Bl.a. har jeg i samarbejde med en af ambulatoriets sygeplejersker iværksat en undersøgelse til evaluering af vores nye sygeplejefaglige initiativ - Søvnog træthedsambulatorium - for patienter i ambulatoriet.

Jeg kan træffes på: bianca.bech@regionh.dk

Vil du høre mere?

Hvis du er interesseret i at høre mere, om netværket er noget for dig og om du er noget for os, kan du kontakte Bente, Annette eller Jette.

Har du noget på hjerte?

Et igangværende eller afsluttet projekt, du gerne vil dele?

Opgaver eller udfordringer i den reumatologiske hverdag?

Skriv et indlæg til RheumaDebat Send en mail til redaktørerne: Randi Petersen: rpetersen@gigtforeningen.dk Charlotte Kyed: charkyed@rm.dk Deadline for indlæg til næste ReumaDebat er 15. oktober 2017

20

Rehabiliterende sygepleje – måles i chokolade og blomster Jeg kunne godt tænke mig at dele nogle tanker med jer omkring, hvorfor den rehabiliterende sygepleje er væsentlig i det tværfaglige rehabiliteringsforløb. Jeg vil derfor forsøge at give jer et billede af, hvordan jeg oplever den rehabiliterende sygepleje i mit daglige virke som reumatologisk sygeplejerske på sengeafdelingen på Kong Christians X´s Gigthospital.

Sygeplejen kan ikke altid måles og vejes – i hvert fald ikke i rehabiliteringsøjemed. Det er de bløde værdier, vi har med at gøre i sygeplejen i rehabiliteringsforløbene. I Gråsten er patienterne oftest indlagte i 10 dage til et tværfagligt rehabiliteringsforløb og tendensen er, at træningen bliver prioriteret

og der måles på udbytte af forløbet ud fra en status med fokus på patientens fysiske formåen. I min optik bør sygeplejen sidestilles med træningen, selvom den ikke kan måles og vejes. For hvordan skal patienten få en forståelse for træningens vigtighed i forhold til sygdom, hvis patienten ikke har en forståelse for sin sygdom? At lære at leve med sin sygdom, patientologien, er en proces i sig selv, og her kommer sygeplejen ind.

Under rehabiliteringsforløbet består vores sygepleje i, at vi med vores faglige viden og omsorg underviser patienten i bl.a. sygdomme, smerter og medicin, således at patienten får en forståelse for sin sygdom og er i stand til at kunne takle denne. Vores opgave som

21

sygeplejersker er at hjælpe patienten på vej til at lære at leve med en kronisk sygdom og alt hvad det indebærer. Det er netop det, der gør vores arbejde som sygeplejersker både udfordrende, spændende og samtidig er så givende, da ikke to forløb er ens. Patienterne er forskellige individer, der takler sygdomme forskelligt og har individuelle behov. Og netop derfor kan man ikke måle og veje den rehabiliterende sygepleje – altså ud over mængden af chokolade og blomster i vores frokostrum, der fortæller os om patienternes taknemmelighed og glæde over den proces og rejse, vi har fået dem igennem under indlæggelsen.

Hos patienter med nydiagnosticeret reumatologisk sygdom, forsøger vi ved indlæggelsen at definere patientens behov for hjælp og støtte til at mestre sin nye situation. Det vil sige, at vi ikke kun har fokus på det fysiske (træningen og sygdommen), men også de psykiske og de sociale faktorer, som er i spil for patienten. Sammen med patienten

og ud fra vores faglige reumatologiske viden finder vi frem til, hvad patienten skal arbejde med under indlæggelsen. For at støtte og hjælpe patienten på vej til at leve med sin sygdom, anvender vi den motiverende samtale. Vi er aktivt lyttende og giver patienten plads, tid og rum til at være i sorg og krise og hjælper patienten igennem denne naturlige del, når han/hun har fået konstateret en kronisk sygdom.

Selvom sygeplejen ikke kan måles og vejes som fx øget bevægelighed eller medicinens virkning på infektionstal, bør sygeplejen og de bløde værdier have en ligeværdig plads i rehabiliteringen, da sygeplejen har fokus på det hele menneske, en omsorg, som er en vigtig brik i den samlede den tværfaglige rehabiliteringsindsats.

Sygeplejerske Linda Eggen Sengeafdelingen Kong Christian X’s Gigthospital

Klik her og følg os på facebook: Fagligt Selskab for Reumatologiske Sygeplejersker

22

Kvalitetsprojekt - Intravenøs biologisk behandling uden forudgående konsultation i Reumatologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital

På Reumatologisk Afdeling, Aarhus Uni- kunne være undgået og kunne betragtes versitetshospital, har vi haft praksis for at som unødvendige. En konsultation blev kontrollere patienter i biologisk behand- defineret som unødvendig, såfremt der ling ved fremmøde i ambulatoriet ved en ikke var dokumenteret symptomer på syglæge eller sygeplejerske før hver intravenøs domsaktivitet, ikke var konfereret med en behandling med henblik på at vurdere syg- læge vedrørende behandling og ikke var domsaktivitet, bivirkninger og eventuelle foretaget ændringer i behandlingen. behandling er denne indsats imidlertid tiltagende ressourcekrævende og medfører overbooking på infektionstegn før beslutning om behandprogrammerne. Samtidig er mange patienter så velbehandlede, at såvel læger og sygeplejersker ling. På grund af et stigende antal patien- Derudover har 27 tilfældigt udvalgte pasom patienter ofte oplever konsultationen som unødvendig. ter i biologisk behandling er denne indsats tienter besvaret et spørgeskema vedrøFx viser en journalaudit i afdelingen, på 92 tilfældigt udvalgte patienter, at ca. 70 % af imidlertid tiltagende ressourcekrævende rende deres nuværende forløb samt overkonsultationerne ved sygeplejerskerne kunne være undgået og om kunneetbetragtes som unødvendige. og medfører overbooking på programmervejelser potentielt nyt forløb. Heraf En konsultation blev defineret som unødvendig, såfremt der ikke var dokumenteret symptomer på oplene. Samtidig er mange patienter så velbe- fremgår det bl.a., at mange patienter sygdomsaktivitet, ikke varog konfereret med en læge vedrørende behandling og ikke kan var foretaget handlede, at såvel læger sygeplejersker ver, at konsultationen være unødvenændringer iofte behandlingen. som patienter oplever konsultationen dig og de foretrækker at komme til konsulsom unødvendig. tation, når der er tegn påderes sygdomsaktivitet Derudover har 27 tilfældigt udvalgte patienter besvaret et spørgeskema vedrørende bivirkninger forat før hver benuværende forløb samt overvejelser om et potentielteller nyt forløb.

Heraf fremgårfrem det bl.a., mange Fx viser en journalaudit i afdelingen, på handling.

Derudover er de overvejende patienter oplever, at konsultationen kan være unødvendig og de foretrækker at komme til 92 tilfældigt udvalgte patienter, at ca. 70 % positive overfor et forløb med færre konkonsultation, når der er tegn på sygdomsaktivitet eller bivirkninger frem for før hver behandling. af konsultationerne ved sygeplejerskerne sultationer før behandling.

Derudover er de overvejende positive overfor et forløb med færre konsultationer før behandling.

Patientoplevelse ifm. IV-forløb Patientoplevelse ifm. IV-forløb 80

60 50

Procent %

70

Helt enig

40

Enig

30

Hverken / eller Uenig

20

Helt uenig

10 0

Konsultationen Ønsker Føler sig tryg Føler sig sikker Det samlede kan opleves konsultation ved det nye på at kunne indtryk af det unødvendig ved behov forløb besvare nye forløb er spørgsmål godt

Som følge heraf arbejder vi aktuelt med at optimere forløbet for patienter med reumatoid artrit, spondylartrit og psoriasisartrit, som har været i intravenøs biologisk behandling med Remsima, RoActemra og Orencia i mere end 3-4 måneder. Patienter, som behandlingsmæssigt er svære at

23

Som følge heraf arbejder vi aktuelt med at optimere forløbet for patienter med reumatoid artrit, spondylartrit og psoriasisartrit, som har været i intravenøs biologisk behandling med Remsima, RoActemra og Orencia i mere end 3-4 måneder. Patienter, som behandlingsmæssigt er svære at kontrollere - enten grundet sygdomsaktivitet, bivirkninger eller adherence, indgår ikke i det nye forløb.

Hensigten er at tilrettelægge mere hensigtsmæssige patientforløb og forbedre arbejdsgange således, at de rette patienter konsulteres på de rette tidspunkter af de rette fagpersoner.

mål, som skal guide patienten i at afgøre, hvorvidt afdelingen skal kontaktes inden den planlagte behandling med henblik på en vurdering, eller om han kan møde direkte på stuen som aftalt.

Spørgsmålene udleveres på et kort sammen med et skriftligt informationsmateriale om forløbet. Vi arbejder på, at svar på spørgsmålene på sigt kan gå direkte i patientjournalen.

Det overordnede formål med projektet er at reducere antallet af unødvendige konsultationer før intravenøs biologisk behandling.

Derudover ønsker vi at minimere uforudsete opgaver, genereret på behandlingsdagen, herunder vurdering af sygdomsaktivitet og behov for akutte steroidinjektioner samt vurdering af infektioner og ordination af antibiotika. Sidst er det naturligvis et mål, at patienterne er tilfredse med det nye forløb.

Det nye forløb indebærer, at antallet af lægekonsultationer reduceres til to gange årligt og behandlingerne imellem disse konsultationer varetages af sygeplejerskerne. Modsat tidligere, skal patienten ikke konsulteres af en sygeplejerske før behandlingen, men møder i stedet direkte til behandling. Dette forudsætter, at patienten har fået taget blodprøver og har forholdt sig til tegn på sygdomsaktivitet, bivirkninger og infektion før behandling. Der er formuleret tre spørgs-

24

Vi forventer, at det nye forløb bringer flere fordele - både for patienterne og afdelingen.

Patienterne bliver i højere grad involveret i vurderingen af egen tilstand, hvilket kan styrke indsigt i egen sygdom og behandling.

Derudover vil patienterne bruge mindre tid i afdelingen ved behandlinger uden forudgåen-

de konsultation og de kan ”nøjes” med at tale med en læge eller sygeplejerske, når der rent faktisk er et behov for dette.

Set fra afdelingens side har forløbet ligeledes flere fordele. Projektet har medført en omorganisering af sygeplejerske- og lægeprogrammerne, som medfører, at der er frigivet otte lægetider à 30 minutter om ugen, som kan bruges på andre patienter. Derudover er det samlede antal af behandlingstider udvidet fra 49 til 57 tider pr. uge, og der er frigivet tid på sygeplejerskeprogrammet til, at sygeplejersken, som varetager programmet, kan være mere til stede på behandlingsstuen og dermed bidrage til et hensigtsmæssigt flow.

Projektet gennemføres som et kvalitetsprojekt med afsæt i de nye nationale mål for sundhedsvæsenet på kvalitetsområdet (1). ”Forbedringsmodellen”, en internationalt anerkendt metode indenfor kvalitetsarbejde (2), er anvendt i projektet.

I store træk fokuserer metoden på forbedringer, herunder hvad man vil opnå, dvs. hvilke forandringer, der skal gennemføres for at opnå målet samt målinger, der indikerer, hvorvidt målet er nået, dvs. om forandringerne har medført en forbedring.

Sådan finder du FSRS’s hjemmeside:

Hvis du har interesse i at høre mere om projektet og metode samt målsætning og monitorering, er du velkommen til at kontakte os.

Line Raunsbæk Knudsen Uddannelses- og udviklingsansvarlig sygeplejerske Kvalitetskoordinator Reumatologisk Afdeling Aarhus Universitetshospital E-mail: linknuds@rm.dk Tlf.: 7846 4201 Referencer Nationale mål for sundhedsvæsenet: http://www.sum.dk/Aktuelt/Publikationer/Nye-nationale-maal-april-2016.aspx Langley GJ et al. The improvement guide. A practical approach to enhancing organizational perfomance. 2nd edition. 2009. San Francisco. Jossey Bass.

www.dsr.dk/fagligeselskaber

25

Et lille opråb til de faglige selskaber

Et lille opråb til de faglige selskaber Sundhedsvæsnet kan forandres nedefra ”Som sundhedsprofessionelle er vi patientens stemme i systemet. Vi står i forreste række og ser hvad, der foregår på hospitalerne og i primær sektoren, og vi ser hvor, der er behov for ændringer. Vi kan skabe forandringer selv og gøre det her og nu, hvis ikke nu, så hvornår, hvis ikke vi gør, hvem så? ” Dette var budskabet på årskonferencen for de faglige selskaber, bragt af en engelsk sygeplejerske, Jackie Lynton. Netop dette var vi mange, som tog til os.

Jackie satte sammen med en gruppe yngre læger og sygeplejersker NHS Change Day i søen i England. Dette blev kaldt det største enkeltstående initiativ til forandring i det engelske sundhedsvæsen nogensinde. 1,7 mio. ansatte blev opfordret til, at afgive løfter om at ændre præcis det, de personligt brændte for. Det gav energi og drivkraft og 800.000 løfter om helt konkrete forbedringer blev givet. En lille græsrodsbevægelse for forandring blev altså startet nedefra. Siden har det spredt sig til lande som USA, Canada, Australien, Sverige, Norge og mange flere.

I Danmark er vi en kernegruppe på fire sygeplejersker, der blev nedsat på førnævnte konference, som arbejder på at få Change Day etableret i vores danske sundhedsvæsen.

Vi har fået hjemmeside, Facebook og Instagram op og køre, hvor man kan indgive sit løfte til motivation og inspiration af andre i sundhedsvæsnet. Se links nederst i mailen eller klik direkte.

Vi er ved at mobilisere ambassadører i hele landet, på sygehuse og i primær-sektoren. Vi håber på forståelse, interesse og ikke mindst deltagelse fra Jeres side, til at sprede det gode budskab og gå med i fronten for Change Day DK. Derfor ønsker vi, at opfordre medlemmer, kollegaer og andre ildsjæle til at gå ind på et af vores sites og afgive et løfte. Dagen hvor vi fejrer de løfter, der er indgivet, bliver onsdag d. 18. maj 2017, Change Day DK! Hvordan den skal fejres lokalt, er helt op til Jer. Lad os skabe en synergieffekt, for et sundhedspersonale der brænder for ideer og det at føre dem ud i livet. Dette vil give et boost til vores forholdsvis pressede sundhedsvæsen. Vi tror, der er behov for at lave ændringer, der giver mening og kommer nedefra.

Sammen kan vi forandre!

På forhånd tak fra hele Change Day gruppen Lissi, Grete, Mathilde og Lena Nyttige links: https://www.changeday.dk/ https://www.facebook.com/ChangedayDK/?fref=ts https://www.instagram.com/changedaydk/

26

SÆT KRYDS I KALENDEREN

Landskonference i Korsør 11.-13. september 2017

Tilmelding senest den 19. juni 2017

27